DOROTA HENDZEL
[e-mail]
Wyższa Szkoła Handlowa w Radomiu
UPOśLEDZENIE UMYSłOWE
 OBRAZ RODZINY
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
403
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
RECENZJA
Recenzent: dr Agnieszka Sadowska
Autorem recenzowanego artykułu jest D. Hendzel, studentka pedagogiki dru-
giego stopnia w Wyższej Szkole Handlowej w Radomiu. Tytuł artykułu Upośledzenie
umysłowe  obraz rodziny. Artykuł zawiera 41293 znaków ze spacjami i przypisami.
Struktura pracy jest poprawna. Niemniej Autorka powinna rozpocząć swoje rozważania
naukowe od ukazania definicyjnego upośledzenia umysłowego, które wprowadziłoby
w analizowaną problematykę. Interesująco Autorka przedstawia zagadnienie świata
uczuć rodziców dzieci upośledzonych oraz strategię radzenia i nieradzenia sobie przez
z nich z problemem upośledzenia ich dzieci. Omawiane aspekty ukazują specyficzne
zachowania występujące u rodziców, ale również i innych członków rodziny, np.
dziadków wychowujących dziecko upośledzone umysłowo.
Swoje rozważania naukowe Autorka oparła głównie na pracy M. Kościelskiej
Oblicza upośledzenia, wydaje się wskazane pogłębienie z
ródeł wykorzystanych przez
Studentkę. Ciekawsze byłoby odwoływanie się do innych prac naukowych, wówczas
łatwiej byłoby Autorce dokonywać sądów i opinii materiału naukowego.
Niemniej jednak artykuł ma swoją wartość poznawczą. Może być wykorzysty-
wany przez studentów pedagogiki, psychologii, pielęgniarstwa, zdrowia publicznego
do zaznajomienia się z problemami rodzin wychowujących dzieci upośledzone.
Recenzowany artykuł spełnia wymogi stawiane publikacjom naukowym, dlatego
otrzymuje opinię pozytywną.
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
404
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
STRESZCZENIE
Pojawienie się dziecka o upośledzonym rozwoju jest dla rodziny z
ródłem
cierpień i innych emocji. Część tego cierpienia dałoby się uniknąć lub przetworzyć
go na życiodajną siłę, gdyby istniały określone warunki społeczne, psychologicz-
ne i duchowe. Warunki te mogą kreować w pewnym stopniu specjaliści, rodzice
i członkowie społeczeństwa. Rodziny osób upośledzonych umysłowo przeżywają
również różnego rodzaju trudności i problemy. Dotychczas najczęściej mówiono
o przeżyciach i uczuciach rodziców, ale nie można pomijać dziadków, rodzeństwa
i innych członków rodziny, których dotyczy sprawa upośledzenia dziecka i którzy
mają wpływ na jego rozwój. Jakie strategie radzenia lub nieradzenia sobie w tej
sytuacji przybierają rodziny? I jak może im pomóc otoczenie społeczne?
Słowa kluczowe: rodzina, upośledzenie umysłowe, trauma upośledzenia, emocje,
problemy, potrzeby, otoczenie społeczne
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
405
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
W 2011 roku liczba osób niepełnosprawnych wynosiła około 5,5 mln (por. http://
www.niepelnosprawni.gov.pl/dane-statystyczne/dane-demograficzne), co oznacza, że
co siódmy Polak jest osobą niepełnosprawną. Część z nich jest upośledzona umy-
słowo. Rodziny, których członkami są takie osoby, są w szczególnej sytuacji. Przez
lata otoczenie społeczne obwiniało rodziców o istnienie zaburzeń rozwojowych
u dzieci. Również specjaliści w procesach diagnostycznych poszukiwali czynników,
którymi można by obarczyć rodziców jako sprawców upośledzenia. Od kilkunastu
lat ta sytuacja się zmienia. Panuje coraz więcej zrozumienia dla trudnej sytuacji
psychologicznej oraz problemów, z jakimi się borykają rodziny dzieci upośledzonych
umysłowo.
UCZUCIA RODZICÓW DZIECI UPOśLEDZONYCH
Rodzice dzieci stwarzających szczególne problemy rozwojowe przeżywają całą
gamę uczuć i doznań. Wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczu-
cia składające się na poczucie cierpienia, ale jest też miejsce na radość i nadzieję, dumę
i szczęście. W opracowaniu tym przedstawię wybrane rodzaje uczuć, ich charakte-
rystykę, psychologiczne podłoże i następstwa (Kościelska, 1998).
LęK
Kościelska (1998) uważa, że w rodzinach wychowujących dzieci, które z
le się
rozwijają jest bardzo dużo lęku. W swojej wieloletniej pracy klinicznej nad zjawiskiem
upośledzenia umysłowego zauważyła różne rodzaje lęków.
Niektóre lęki pojawiają się w części przypadków jeszcze przed narodzeniem
dziecka. Należy do nich lęk przed macierzyństwem. Ma on bardzo skomplikowane
uwarunkowania. Najczęściej podkreśla się, że lęk przed posiadaniem dzieci u ko-
biet ma swój początek w nierozwiązanym konflikcie z własną matką, w obniżonym
poczuciu własnej wartości i traktowaniu siebie jako osoby niezdolnej do przekaza-
niu potomstwu wartościowego dziedzictwa. Zdania badaczy są jednak podzielone.
Niektórzy zwracają uwagę na problemy kobiet w relacji z mężczyznami, niektórzy
skłonni są widzieć główne z
ródło lęku w zaburzeniu ja cielesnego. Na uwagę zasługuje
występujący u części kobiet lęk przed nienormalnością dziecka. y
ródłem tego lęku
mogą być zarówno realne zagrożenia dla rozwoju dziecka wynikające z przyczyn
zdrowotnych, jak też zagrożenie o charakterze fantazmatycznym, wynikające z urojeń
i tzw. złych przeżyć. Z badań Kościelskiej (1998) wynika, że grupa kobiet, która nie
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
406
406
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
przeżywała stanów lękowych w związku z ciążą i porodem, charakteryzowała się
następującymi właściwościami: poczucie więzi z mężem (ojcem dziecka) i poczucie
wspólnoty w przeżywaniu ciąży i porodu, dobre kontakty z rodziną macierzystą,
szczególnie dobre relacje między przyszłą matką a jej matką, zabezpieczenie mate-
rialno-bytowe, korzystne doświadczenia z poprzednich ciąż i porodów. W przypadku
braku któregokolwiek elementu prawdopodobieństwo wystąpienia lęków wyraz
nie
wzrastało.
Istnieje jeszcze inny rodzaj lęku, którego istotą jest strach matek o siebie i spo-
strzeganie dziecka jako z
ródła zagrożenia. Niebezpieczeństwo, jakie stwarza poczęcie
dziecka, może dotyczyć bardzo wielu kategorii spraw: utraty zdrowia, urody, atrak-
cyjności seksualnej, utraty partnera, swobody życiowej, pracy itd.
Lęki występują również w czasie porodu. A. Martyniak (1991) w swoich badaniach
stwierdziła, że większość kobiet w czasie porodu nie myśli o dziecku, jest skupiona
na lęku o siebie i na swoim bólu albo też na zadaniu i jego właściwej realizacji. Tyl-
ko u niewielkiej liczby przypadków w centrum przeżyć rodzącej kobiety znajdował
się lęk o dziecko. Inaczej już było po porodzie. Wśród najczęściej występujących
lęków, na szczególną uwagę zasługuje ten, który się wiąże z poczuciem złego stanu
dziecka.
Sytuacja pobytu dziecka na oddziale noworodkowym, gdy matka nie ma do
niego dostępu, gdy dziecko jest w inkubatorze lub na oddziale intensywnej terapii,
dostarcza matce bardzo silnych doznań lękowych, które są również udziałem nowo
narodzonego dziecka. Matki dzieci zagrożonych mówią o głęboko traumatyzują-
cych je przeżyciach, związanych z odebraniem im dziecka, z brakiem możliwości
karmienia go, dotykania, czuwania, a także brakiem pełnej informacji na temat
stanu dziecka i przeprowadzanych na nim zabiegów. Z drugiej strony obserwuje
się przejawy patologii funkcjonowania dzieci, których geneza nie jest wyłącznie
biologiczna, lecz wiąże się z traumą rozłączenia z matką. Kolejnymi przeżyciami
są emocje związane z rozpoznaniem wady czy upośledzenia. W części przypadków
bezpośredni stan zdrowia dziecka nie wskazuje na zagrożenie jego życia, natomiast
widoczne są wady czy znamiona sugerujące patologię rozwoju. Często chodzi o rozpo-
znanie zespołu Downa. Wypowiedzi rodziców dostarczają dużo informacji na temat
traumy związanej z wadliwym sposobem przekazywania przez lekarzy informacji
o upośledzeniu dziecka. Skargi na urazowy charakter pierwszej informacji spro-
wadzają się do następujących elementów: niedosyt informacyjny: rodzice, którym
podano ogólnikową informację, że dziecko będzie upośledzone umysłowo, na ogół
nie mają wystarczającej wiedzy fachowej, aby wypełnić te pojęcia właściwą treścią
i brak tej treści zastępują totalnym przerażeniem; agresywność w przekazywaniu
informacji: przekazanie informacji o złym stanie dziecka jest dla lekarzy bardzo
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
407
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
trudne, w większości przypadków nie potrafią poradzić sobie z trudnością tego za-
dania i w obronie przed własnymi emocjami ograniczają kontakt z matką czy ojcem
do minimum albo usiłują radzić sobie z lękiem, tłumiąc go agresją; wartościowanie
informacji: w odczuciu zarówno matek, jak i ojców, z pierwszego kontaktu z lekarzem
po urodzeniu dziecka, pozostaje im pamięć tego, że wydarzyło się coś strasznego.
W opinii społecznej upośledzenie umysłowe i fizyczne jest złem, którego ludzie się
boją. To wartościowanie jest przekazywane przez lekarzy, być może nieświadomych
swojej roli. Uwagi personelu medycznego są przez rodziców odbierane jako wyraz
społecznej dezaprobaty ich chorego dziecka, a może także ich samych, i stanowią
prototyp ich póz
niejszych relacji z ludz
mi. Następnym bardzo silnym uczuciem
trapiącym wielu rodziców dzieci upośledzonych umysłowo jest lęk przed wrogością
otoczenia społecznego. Niektóre kobiety po usłyszeniu niekorzystnej diagnozy boją
się przekazać ją mężowi. Niektórzy mężowie, poinformowani wcześniej, boją się
przekazać niepomyślną wiadomość żonie. Niektórzy rodzice boją się poinformować
dziadków o upośledzeniu dziecka. Wielu boi się, aby problem nie został ujawniony
wśród przyjaciół, sąsiadów czy znajomych. Istnieją różne powody tego typu lęków,
generalnie jednak chodzi o brak zaufania. Czasami jest to brak zaufania do sił psy-
chicznych partnera czy rodziców i przyjmowanie wobec nich postawy ochraniającej,
a czasami o brak zaufania rozumiany jako obawa przed wrogością.
Wielu rodziców dzieci upośledzonych umysłowo doświadcza tak silnego lęku
społecznego, że: zmienia miejsce pobytu, unika znajomych, nie pokazuje się z dziec-
kiem w miejscach publicznych. Aby odczuwać bardzo głęboki lęk przed kontaktami
z ludz
mi, nawet najbliższymi, z tytułu posiadania upośledzonego dziecka, trzeba
samemu dziecko to traktować jako zło albo widzieć siebie samego jako złą czy złego,
i z tego powodu bać się społecznego potępienia. Inną grupę lęków w wychowaniu
dzieci z zaburzeniami rozwojowymi tworzy tzw. obawa przed zaprzepaszczeniem
szans. Rodzice, dowiedziawszy się o kłopotach zdrowotnych dzieci, z reguły najpierw
usiłują zaprzeczyć diagnozie i poszukują specjalistów, którzy by stwierdzili zaburzenie
lepiej rokujące. W przypadku potwierdzenia się diagnoz  szukają specjalistów: leka-
rzy, psychologów, terapeutów, a także znachorów, którzy byliby w stanie im pomóc.
U części rodziców zaobserwowano zespół podwyższonego napięcia, wyrażający się
w wędrówkach po specjalistach. Ci rodzice nie tylko w Polsce, ale również za gra-
nicą, poddają dzieci najróżniejszym badaniom i terapiom. Nie jest jednak dobre dla
dziecka przeżywanie w ogromnej ilości stresów różnych wizyt, badań i kolejnych
terapii. Wolni od lęku przed zaprzepaszczeniem szansy są rodzice, którzy natrafili
na specjalistę dającego im poczucie bezpieczeństwa, oraz ci, którzy uwierzyli we
własne kompetencje wychowawcze. Kolejnym lękiem pojawiającym się u rodziców
jest lęk przed konfrontowaniem swojego dziecka z nowymi sytuacjami życiowymi:
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
408
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
rodzice boją się wyjechać na wakacje, boją się wypuścić dziecko na podwórko, boją
się iść na kolejne badanie. Można dopatrzyć się w tym obawy przed ujawnieniem się
w nowych sytuacjach mniej widocznej w domu słabości dziecka, przed poszerzaniem
widocznego obszaru jego upośledzenia. Następny typ lęków dotyczy zagrożeń doty-
czących osobiście rodziców. Przeżywają oni lęk przed przyszłością (że już tak będzie
zawsze), lęk przed marnowaniem własnego życia, lęk przed brakiem sił. Szczegól-
nym rodzajem lęku jest lęk matek czy ojców przed dopatrzeniem się w sobie złych
skłonności czy niemożności, zaburzających pożądany przez nich obraz własnego ja.
Podsumowując dotychczasową analizę, można w następujący sposób pogru-
pować uzyskane dane: (1) lęki rodziców dzieci upośledzonych różnią się stopniem
realności fizycznej i psychologicznej, część lęków wynika z realnego zagrożenia,
a część przebiega wyłącznie w sferze wyobrażeń; (2) lęki różnią się treścią, część
dotyczy zagrożenia wartości ważnych bezpośrednio dla ja rodziców, część dotyczy
dzieci spostrzeganych jako indywidualności odrębne. Konsekwencją lęku jako do-
minującego przeżycia w kontakcie z dzieckiem oraz między rodzicami i światem jest
dążenie do unikania tego kontaktu albo próba ochrony przed nim za pomocą całego
systemu obron, w tym obron o charakterze psychologicznym (Kościelska, 1998). Ma
to negatywne konsekwencje zarówno dla rodziców, jak i dla dzieci.
Kościelska (1998) w swojej praktyce klinicznej spotykała rodziców, którzy
byli wolni od wymienionych lęków albo przeżywali lęki o słabej sile, niepowodu-
jące dezorganizacji ich funkcjonowania. Przeżycia alternatywne wobec lęku, które
łączyły się z poczuciem spokoju, radości, odprężenia, bezpieczeństwa dotyczyły
poniższych sytuacji: kiedy rodzice stykali się z objawami akceptacji siebie i swojego
dziecka przez rodzinę, kiedy rodzice doznawali życzliwego zainteresowania przez
sąsiadów, znajomych, środowisko pracy, kiedy rodzice i dzieci otrzymywali od leka-
rzy i innych specjalistów czas, spokój, zainteresowanie ich sprawami i kompetentne
orzeczenia, kiedy rodzice otrzymywali od specjalistów jasne i realne wskazówki co
do sposobu postępowania z dzieckiem, kiedy rodzice znajdowali dla swoich dzieci
dobre miejsce w placówkach oświatowych, które zapewniało właściwe warunki edu-
kacyjne i stwarzało szanse na wartościowe kontakty z innymi ludz
mi, kiedy rodzice
mieli poczucie wspólnoty z innymi, czuli się członkami określonych społeczności,
w których mogli działać na rzecz przyjętych przez siebie wartości, kiedy dostrzegali
postępy w rozwoju dziecka i objawy dobrego samopoczucia psychicznego, będą-
ce dla nich świadectwem tego, że we właściwy sposób o niego dbają (Kościelska,
1998).Wymienione sytuacje uwalniające rodziców od dużej części lęków, świadczą
o znaczeniu czynnika społecznego i wskazują, jak wiele możemy zrobić jako lu-
dzie dla poprawy kondycji psychicznej rodziców, a pośrednio  poprawy rozwoju
ich dzieci.
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
409
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
Żałoba
Kolejną grupę uczuć Kościelska (1998) nazwała żałobą, a należą do nich: rozpacz,
smutek, depresja, apatia, zniechęcenie. Wszystkie wyrażają się obniżeniem nastro-
ju i dynamiki życiowej. Tak jak w przypadku lęków uczucia te pojawiać się mogą
jeszcze przed narodzeniem się dziecka. Część kobiet na wiadomość o ciąży reaguje
smutkiem lub rozpaczą i jest w takiej sytuacji element żałoby po utracie wolności
i nadziei na realizację różnych życiowych pragnień. Smutek z powodu ciąży nie jest
stanem charakterystycznym wyłącznie dla kobiet rodzących dzieci upośledzone, ale
zdarza się w tej grupie kobiet także. Przeciwieństwem kobiet w żałobie są takie, które
do swojej ciąży odnoszą się entuzjastycznie i z ogromną nadzieją oczekują urodzenia
dziecka. Część rodziców oczekuje nie tylko potomka określonej płci, ale także dziecka
wyposażonego w określone zdolności i przymioty charakterologiczne. Część z nich
powołuje do życia dziecko z określoną intencją uzyskania od niego w przyszłości
pomocy, przekazania mu spuścizny, scalenia małżeństwa itd. Im bardziej wyrazisty
obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe
jest prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest
kalekie, chore, upośledzone albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich
wyobrażeniom (Kościelska, 1998). Niektórzy badacze obejmują mianem żałoby ten
stan psychiczny rodziców, który powstaje po utracie przez nich dziecka wymarzo-
nego, w konfrontacji z urodzonym.
Urodzenie dziecka niepełnowartościowego dla wielu rodziców jest utratą obiektu
miłości, jakim jest ich własne ja. Czują się ugodzeni w swoich uczuciach narcystycz-
nych i w ich obronie próbują obciążyć winą partnera lub partnerkę czy ich rodzinę.
Szukają specjalistów, którzy mogliby odbarczyć ich od poczucia tkwiącego w nich
zła. Ten kryzys tożsamości nie jest naprawdę powodowany faktem upośledzenia
dziecka. Jest on raczej wyrazem ogólniejszych problemów w stosunku do ja i do
świata wartości, które zostają uaktywnione przez sytuację choroby dziecka. Uczu-
cie żałoby z czasem maleje, po okresie od roku do trzech lat zazwyczaj następują
u rodziców reakcje adaptacyjne i rozwijają się strategie radzenia sobie z sytuacją.
Natomiast aktywizują się w określonych klasach sytuacji: w konfrontacji ze zdro-
wymi dziećmi i ich osiągnięciami, w okresach przełomowych dla typowych form
rozwoju aktywności dzieci, jak rozpoczynanie nauki szkolnej, pierwsza Komunia
Św. itd. (Kościelska, 1998).
Jednym z podstawowych czynników leczących żałobę jest czas. Okres 1 3 lat jest
potrzebny do wyjścia z szoku i przetrwania okresu przygnębienia, beznadziejności,
braku ochoty do życia, przygniatającego poczucia ciężaru i braku sił, by mu spro-
stać. Jednak zasadniczą rolę w wyjściu z żałoby odgrywa przeformułowanie celów
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
410
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
życiowych. Zadanie opiekuńcze jest czynnikiem aktywizującym i ukierunkowującym
życie rodziców. Poczucie osiągnięć z pracy rehabilitacyjnej, dostrzeganie postępów
w rozwoju dziecka staje się podstawą dumy u rodziców  uczucia całkowicie prze-
ciwstawnego żałobie. Czynnikiem mającym bardzo poważne znaczenie w wyjściu
z żałoby jest wsparcie społeczne, a także kontakty rodziców między sobą. Szczegól-
nie wartościowe jest konfrontowanie wzajemnych kłopotów. Rodzice, którzy weszli
w krąg ludzi niepełnosprawnych, relacjonowali, jak malało ich poczucie nieszczęścia
po zetknięciu się z bardzo głębokimi postaciami patologii dotykającymi innych,
a także jak wiele korzystali, stykając się z konstruktywnymi sposobami radzenia
sobie w trudnych sytuacjach przez innych ludzi. Dużą rolę w procesie wychodzenia
z żałoby odgrywają też specjaliści. Rodzice podkreślali, że spotkanie z wybranymi
psychologami czy lekarzami okazało się znaczące w ich życiu i pomogło zaakcepto-
wać sytuację (Kościelska, 1998).
Wrogość
Uczucia wrogości w pojedynczych przypadkach pojawiają się jeszcze w okresie
przed narodzeniem i wiążą się generalnie z pretensjami o zapłodnienie, przybierają
postać nienawiści do  brzucha , irytacji czy wściekłości z powodu różnych utrudnień
życiowych w okresie ciąży. Drugą grupę żalów i pretensji zgłaszają matki pod adresem
służby zdrowia o zaniedbania, błędy diagnostyczne, błędy w leczeniu i pielęgnacji,
będące przyczyną upośledzonego rozwoju dziecka. Wiele z tych błędów zostało po-
pełnionych i pretensje rodziców są uzasadnione. Jednakże można w tej zmasowanej
wrogości wobec lekarzy i personelu medycznego dopatrzyć się klasycznej reakcji na
frustrację. Ponieważ rodzice czują się bardzo często obwiniani przez lekarzy, a także
inne autorytety, starają się przerzucić domniemaną winę na innych i znalez
ć wytłu-
maczenie upośledzenia dziecka poza obszarem ich ja. Rozumienie psychologicznych
postaw agresywności u części rodziców nie może być jednak usprawiedliwieniem
zaniedbań służby zdrowia. Kolejna grupa uczuć agresywnych dotyczy dzieci. Wiele
dzieci ujawniających zaburzenia w rozwoju przysparza ponadprzeciętnych trudno-
ści opiekuńczych, rodzice w tej sytuacji odczuwają zmęczenie i na podłożu takiego
wyczerpania łatwiej dochodzi do irytacji i wybuchów złości. Bliżej niesprecyzowane
uczucie żalu do losu za wszystkie kłopoty przybiera w niektórych przypadkach formę
agresji wobec dziecka albo partnera życiowego i prowadzi do dalszego skompliko-
wania sytuacji życiowej. Kolejna grupa uczuć agresywnych kierowana jest wobec
siebie. Poczucie wstydu i upokorzenia, jakie niektórzy rodzice przeżywają z tytułu
posiadania upośledzonego dziecka, jest pochodną od wyobrażenia o upośledzeniu
jako o czymś hańbiącym, umniejszającym poczucie własnej wartości. Poczucie wstydu
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
411
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
i upokorzenia wiąże się z samokaraniem, a także próbą ratowania przed tymi uczu-
ciami przez odcięcie od ja osoby dziecka: nieakceptowanie jego istnienia, dążenie do
oddalenia czy unicestwienia. Rodzice dzieci upośledzonych zazwyczaj przechodzą
bardzo długi proces rozwoju duchowego, wiążący się z przechodzeniem przez różne
stadia wartościowania i konfrontowania się z różnymi punktami widzenia, zanim
dokonają wyborów pozwalających im na uzyskanie wewnętrznego spokoju. W tym
procesie dochodzenia do akceptacji zdarzają się okresy załamań i kryzysów, a ich
przejawem są depresje, myśli samobójcze albo wzmożona agresywność kierowana
na innych (Kościelska, 1998).
Miłość
Bardzo wielu rodziców kocha swoje upośledzone dzieci, a wielu uważa, iż miłość
ta jest najważniejszą sprawą w ich życiu i przerasta uczucie, które są w stanie żywić
względem siebie i wobec swoich zdrowych dzieci. Jest to jednak miłość trudna i często
bolesna, bo przeżywana w samotności i w poczuciu opozycji do nastawień społecznych.
A
atwiej byłoby tym rodzicom kochać swoje dzieci, gdyby zarówno nikt ich z tego
tytułu nie podziwiał, jak i nie potępiał. Uczucie miłości poprzedzające narodziny
dziecka łagodzi emocje związane z szokiem niepomyślnej diagnozy i praktycznie
uniemożliwia odtrącenie uczuciowe dziecka z powodu choroby. W przypadku, gdy
dziecko początkowo rozwija się dobrze, a jego zaburzenia ujawniają się z wiekiem
(jak to się dzieje w przypadku defektów genetycznych) miłość rodzicielska także
najczęściej nie jest wycofywana z powodu choroby, ale wzbogacana poprzez troskę
i lęk o dziecko, i gotowość niesienia mu pomocy. Szczególna kombinacja miłości
i bólu, cierpienia, lęku i rozpaczy sprawia, że wśród rodziców dzieci o zaburzonym
rozwoju można wyróżnić szczególne typy uczuć rodzicielskich, z których niektóre
tworzą zagrożenie nadmiernym uzależnieniem czy nasyceniem emocjami zbyt dla
dziecka trudnymi. Kościelska (1998) wyróżniła następujące typy miłości: (1) miłość
symbiotyczna  oznacza wspólne ja, a ściślej ja matki ogarniające osobę dziecka
i w pełni z nią zidentyfikowane. W najwcześniejszym okresie życia dziecka sta-
dium to jest korzystne, natomiast w okresie póz
niejszym ten rodzaj relacji oznacza
zagrożenie dla rozwoju odrębnego ja dziecięcego, a na swój sposób upośledza także
matkę; (2) miłość poświęcająca się i rekompensująca  niektórzy rodzice spostrzegają
swoje dzieci jako biedne, skrzywdzone i wymagające ochrony przed zagrażającym je
światem. Dlatego stale przy dzieciach czuwają, wynagradzają im krzywdy poprzez
dostarczanie dowodów miłości (co łączy się z wysokimi wydatkami), nie dopuszczają
dzieci do kontaktów z innymi dziećmi czy jakichkolwiek objawów samodzielności,
aby nic im się nie przytrafiło; (3) miłość wstydliwa  niektórzy rodzice chowają dzieci
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
412
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
przed gośćmi, wożą je przez miasto wyłącznie samochodem i ubierają w infantylne
ubranka, aby wyglądały na młodsze. Czasami uczą dzieci testów, aby lepiej wypadły
w badaniu psychologicznym i nie godzą się na pobyt dziecka w szkole specjalnej,
aby utrzymać społeczną etykietę normalności. Częściej dotyczy to ojców niż matek;
(4) miłość przebojowa  dotyczy rodziców, którzy wykazują bardzo dużą aktywność
w organizowaniu warunków życia swoich dzieci, stają na czele klubów i ruchów ro-
dzicielskich, zakładają stowarzyszenia, szkoły i zakłady rehabilitacyjne, piszą petycje
do władz państwa i artykuły do gazet. Zdarza się, że ich działania mają charakter
roszczeniowy; (5) miłość z oddali  zdarza się, że rodzice (lub któryś z rodziców)
unika bezpośrednich kontaktów z dzieckiem, ucieka w pracę zawodową, a opiekę
nad dzieckiem powierza babciom lub płatnym opiekunkom. Bardzo trudna bywa
ojcowska miłość do dzieci upośledzonych w sytuacji, gdy zostali oni odepchnięci przez
żony od bezpośrednich kontaktów jeszcze z niemowlętami. W tej sytuacji niektórzy
ojcowie opuścili rodziny, a niektórzy uciekli w teoretyzowanie na temat właściwego
wychowania, budząc tym agresję swoich żon; (6) miłość zracjonalizowana  niektórzy
rodzice posługują się argumentami uzasadniającymi tę miłość mówiąc np. Widocz-
nie Bóg nas wybrał i powierzył nam opiekę nad tym biednym dzieckiem. Rodzice
ci traktują miłość do dziecka jako obowiązek, poważnie podchodzą do wszystkich
zaleceń lekarskich, pragną robić wszystko, co w danej sytuacji jest słuszne i dobre; (7)
miłość nieodwzajemniona  w tej trudnej sytuacji emocjonalnej znajdują się rodzice
dzieci z cechami autystycznymi. Dzieci te nie wykazują zainteresowania otoczeniem
społecznym, nie obdarzają rodziców uczuciem miłości, natomiast często zachowują
się wobec nich agresywnie. Ogromnie trudno jest zajmować się dzieckiem, kiedy
brak jest uczucia emocjonalnego kontaktu z dzieckiem oraz gratyfikacji uczuciowej
z jego strony. A jednak bardzo wielu rodziców dzieci autystycznych i upośledzonych
umysłowo w stopniu głębokim, obdarza swoje dzieci wielkim uczuciem, dokonuje
heroicznych wysiłków udzielenia im pomocy w rozwoju i nawiązaniu kontaktów
ze światem; (8) miłość własna  niektórzy rodzice sprawiają wrażenie, że stosunek
do dziecka jest jedynie wyrazem ich miłości własnej, ogromnie koncentrują się na
własnych problemach, a każde pytanie na temat dziecka odnoszą do siebie, swoich
uczuć i dolegliwości. Ten rodzaj miłości jest w pewien sposób nieodwzajemniony,
jednakże tu relacja zamyka się w obrębie rodzica, a nie łączy rodzica z dzieckiem; (9)
miłość rozumna  niektórzy rodzice obdarzają swoje dziecko uczuciem i wyrażają
je w sposób najbardziej korzystny dla dziecka. Są wrażliwi na potrzeby dziecka,
ale dbają również o zaspokojenie swoich potrzeb. Nie dopuszczają, aby problemy
zdrowotne czy patologia zdominowały ich życie; (10) miłość za wszelką cenę dążąca
do normalności  rodzice ci wyznają zasadę, że dzieckiem upośledzonym można
żyć normalnie i nie dopuszczają myśli, aby mieli z powodu dziecka z czegokolwiek
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
413
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
rezygnować. Uważają, że stawiając dzieci wobec normalnych wymagań życiowych,
wymuszą na nim normalny rozwój. Z psychologicznego punktu widzenia chodzi tu
o mechanizm obronny rodziców, polegający na zaprzeczaniu trudnościom rozwojowym
dziecka niż o autentyczną gotowość niesienia mu pomocy w normalizacji rozwoju;
(11) miłość uszczęśliwiająca  wśród rodziców deklarujących szczęście, które przy-
niosło im dziecko, można wyróżnić dwie grupy. Jedni przed narodzinami dziecka
nie formułowali żadnych wymagań pod jego adresem. Wydawali się uszczęśliwieni
samym darem, jakim jest dziecko. Drugą grupę szczęśliwych rodziców stanowią
ci, którzy przeszli długą drogę do akceptacji dziecka upośledzonego. Droga ta była
bardzo trudna, naznaczona kryzysami i kolejnymi wzbogaceniami sposobów wzbo-
gacenia swojej sytuacji. Przywiodła ich do tego etapu, w którym stało się możliwe
ułożenie życia w sposób pozbawiony poczucia bólu i klęski, a jednocześnie zgodę
na dziecko takie, jakie ono jest.
Wyróżnione tutaj typy miłości nie wyczerpują wszystkich możliwych rodzajów
tego uczucia ani też nie wykluczają się wzajemnie. Zaprezentowane typologie miały
na celu zwrócenie uwagi na bogactwo problemów emocjonalnych i być pomocne
w ich rozpoznawaniu (Kościelska, 1998).
Przejawianie konkretnej postawy wobec dziecka upośledzonego umysłowo,
stałość emocjonalna i zrównoważenie samych rodziców uznawane są coraz częściej
za czynniki najbardziej istotne w procesie rozwoju społecznego tego dziecka. Jest tak,
dlatego że postawa rodziców pomnaża względnie trwały stosunek emocjonalny lub
oceniający, o charakterze negatywnym, pozytywnym lub neutralnym bądz
dyspozycję
do występowania takiego stosunku i decyduje w znacznym stopniu o zaspokojeniu
potrzeb psychicznych, które nierozerwalnie wiążą się z przystosowaniem społecznym.
Dużo nieprawidłowości w przystosowaniu dziecka, a póz
niej człowieka dorosłego,
wiąże się z niezaspokojeniem jego potrzeb psychicznych, stąd też coraz więcej badaczy
kieruje uwagę na wewnętrzne stosunki panujące w rodzinie. Zaspokojenie potrzeb
afiliacji, uznania, bezpieczeństwa i poczucia przynależności do rodziny warunkuje
prawidłowy przebieg procesu dojrzałości społecznej (Boczar, 1980).
PROBLEMY WYBRANYCH CZłONKÓW RODZIN
Rodzina zaspakaja potrzeby biologiczne i psychiczne dziecka, przede wszyst-
kim zaś poczucie pełnego bezpieczeństwa i miłości. Kształtuje potrzeby poznawcze
dziecka, jego rozwój emocjonalny i społeczny oraz potrzebę życzliwości, uznania,
zaspokajania ciekawości itp. To przez rodzinę dziecko zaznajamia się z dorobkiem
kultury społeczeństwa. Rodzice i inni jej członkowie dostarczają mu osobistych wzo-
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
414
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
rów postępowania w konkretnych sytuacjach życiowych. Osoby najbliższe przekazują
dzieciom określony system wartości i norm społecznych. W rodzinie dziecko uczy się
współżycia i współdziałania w grupie, jest ona podstawowym terenem socjalizacji.
Rodzina jest też dla dziecka miejscem pierwszych doświadczeń, w którym dziecko
próbuje swoich sił i możliwości działania, a rodzice i najbliżsi członkowie rodziny
pomagają mu w jego poczynaniach, są wzorami, które dziecko naśladuje (Stawowy-
-Wojnarowska, 1989).
Przetacznikowa (1981), ze względu na to, kto kieruje rodziną, wyróżnia czte-
ry typy rodzin, gdzie: najważniejszym autorytetem w rodzinie jest ojciec i przede
wszystkim on sprawuje funkcje kontroli; funkcje te przypadają matce, obdarzonej
w rodzinie wysokim autorytetem; zachodzi równowaga między małżonkami w za-
kresie władzy i kontroli w rodzinie; rodzina wybiera drogę pośrednią pomiędzy
równowagą a dominacją męża lub żony; Mówiąc o uczuciach i przeżyciach, warto
zwrócić uwagę nie tylko na rodziców, ale również na rodzeństwo, dziadków oraz
innych członków rodziny, których dotyczy sprawa upośledzenia dziecka i którzy
mają wpływ na jego rozwój. W parze rodzicielskiej warto rozróżnić specyficzne
problemy matek i ojców. W literaturze najwięcej uwagi poświęcono matkom,
istnieje jednak grupa problemów specyficznych dotyczących ojców (Kościelska,
1998).
Ojcowie
Wśród uczniów szkół specjalnych większy niż przeciętnie odsetek dzieci nie ma
pełnej rodziny. Część matek jako powód samotności wymienia zdystansowanie się
ojca od problemów opieki nad dzieckiem po stwierdzeniu jego choroby czy kalectwa.
Częste są też skargi matek na ucieczkę ojców od funkcji rodzicielskich w alkohol,
całodzienną pracę zawodową, wyjazdy zagraniczne, pracę społeczną i inne. Ten typ
reagowania na trudności nie jest swoisty dla mężczyzn, ale spotyka się go częściej
niż u kobiet, bo to jednak kobiety spełniają większość zadań opiekuńczych i wycho-
wawczych wobec dzieci. Zjawisko to wynika po części z nieumiejętnego włączania
mężczyzn przez kobiety do procesu opiekuńczo-wychowawczego, w sposób, który by
sprawiał mężczyznom satysfakcję. Inną przyczyną są  swoiste dla obrazu męskiej
roli  trudności w zwracaniu się o pomoc czy ujawnianiu niepowodzeń. Problemy
nieszczęśliwego ojcostwa nie są mniejsze ani większe niż nieszczęśliwego macierzyń-
stwa, natomiast mężczyz
ni dysponują mniejszym repertuarem środków radzenia
sobie z tymi trudnościami i rzadziej decydują się na zaangażowanie w opiekę nad
chorym dzieckiem jako sposób poradzenia sobie z tym problemem. W przekazie
kulturowym opieka nad dzieckiem bardziej przystoi kobiecie, więc niektórzy męż-
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
415
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
czyz
ni nie wchodzą w sytuacje wychowawcze. Wszystkie kobiety, które uznały siebie
za szczęśliwe matki dzieci upośledzonych, a które jednocześnie były mężatkami,
podkreślały znaczącą rolę wsparcia, jakie uzyskały od mężów w związku z dziećmi.
Zaangażowanie w ojcostwo mężczyzn mogło się wyrażać pośrednio poprzez bliski
kontakt z żoną, działanie na rzecz jej dobrostanu jako matki, otaczanie miłością
i dostatkiem lub bezpośrednio w kontaktach z dziećmi i przybierać postać pracy
z nimi, organizowania im leczenia, edukacji itd. (Kościelska, 1998).
Rodzeństwo
Wielu spośród rodziców mających dziecko z wadą rozwojową nie decyduje się
na urodzenie kolejnego dziecka. Niektórzy argumentują, iż nie podołaliby tej sytuacji
organizacyjnie i finansowo; inni, że boją się powtórzenia upośledzenia; jeszcze inni
wskazują na trudności emocjonalne (nie potrafiliby kochać chorego dziecka, gdyby
drugie było zdrowe itp.). Wiele dzieci upośledzonych posiada jednak rodzeństwo i jest
to rodzeństwo zarówno starsze, jak i młodsze. Wśród rodziców decydujących się na
posiadanie dzieci występują najczęściej następujące typy argumentacji tej decyzji:
nie planowali kolejnego dziecka, ale z akceptacją przyjęli kolejną ciążę, chcieli mieć
zdrowe dziecko, zapewniające im poczucie szczęśliwego spełnienia macierzyństwa
i ojcostwa, robili badania prenatalne, aby wykluczyć wadę rozwojową, zakładając
rodzinę myśleli o posiadaniu większej liczby dzieci i fakt, że jedno dziecko urodziło
się z wadą rozwojową, nie stanowił przeszkody w realizacji tych planów, uznali, że
kolejne dziecko czy dzieci w rodzinie są niezbędne do stworzenia bardziej wartościowej
rodziny dla chorego dziecka i zapewnienia mu w przyszłości oparcia w rodzeństwie,
posłuchali lekarzy, którzy sugerowali oddanie upośledzonego dziecka do zakładu
i urodzenie zdrowego w celu realizacji normalnej linii życiowej i zaleczenia urazów
psychicznych.
Podstawowym problemem rodziców wychowujących dzieci o różnych właściwo-
ściach rozwoju: normalnym i nieprawidłowym, jest troska o to, aby dzieci wzajemnie
sobie nie zaszkodziły. Rodzice boją się, aby u dziecka zdrowego nie nastąpiło opóz
nienie
tempa jego rozwoju i nie doszło do przejmowania tzw. wadliwych nawyków. Kolejna
grupa obaw dotyczy obciążeń dziecka opieką nad gorzej rozwiniętym rodzeństwem,
wstydu przed kolegami, znoszenia dolegliwości współżycia w przypadku dużych
zaburzeń zachowania. Jeszcze inną grupę zagrożeń widzą rodzice w rywalizacji
dzieci o miłość i uwagę. Z praktyki rodziców, którzy z powodzeniem wychowują
dzieci o zróżnicowanych możliwościach rozwojowych, wynika, że wszystkim tym
zagrożeniom udaje się zapobiec, a nawet stworzyć z nich sytuacje sprzyjające roz-
wojowi. Można przecież zadbać, aby obecność mniej sprawnego dziecka w rodzinie
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
416
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
była okazją do uczenia się tolerancji i poszanowania dla odmienności, a przewaga
w sprawności dobrze służyła wszystkim (Kościelska, 1998).
Bardzo często zdarza się, że rodzeństwo osoby upośledzonej umysłowo wybiera
karierę zawodową związaną z koniecznością bliskiego kontaktu z upośledzonymi.
Ci młodzi ludzie wybierają zawody nauczycieli, psychologów, terapeutów. Jest to
zasadnicza różnica między rodzinnymi związkami osób upośledzonych z rodzicami
a profesjonalnymi raczej niż rodzinnymi związkami z rodzeństwem. Planowanie
kariery zawodowej w związku z upośledzeniem brata lub siostry przypomina postawy
ludzi aktywnych w ruchu anonimowych alkoholików: istnieją w życiu wydarzenia tak
ważne i brzemienne w skutki, że nie sposób oderwać się od nich w całym dalszym
życiu (Zakrzewska-Manterys, 2010).
Babcie i dziadkowie
W wychowaniu dzieci bardzo ważną rolę odgrywają babcie, dziadkowie i inne
osoby z rodziny, a także nianie i gosposie. W przypadku dzieci z upośledzeniem rola
dalszej rodziny jest szczególnie ważna, ponieważ samodzielne radzenie sobie z wy-
chowaniem chorego dziecka przekracza możliwości pary małżeńskiej, a tym bardziej
samotnej matki czy samotnego ojca. Gdy rodzice nie mogą podołać obowiązkom,
jest podstawowo ważne, czy znajdą pomoc i oparcie w rodzinie, czy też pozostaną
sami, co sprawi, że ich sytuacja z trudnej (i potencjalnie rozwijającej) przekształci
się w sytuację za trudną (i destrukcyjną). Istnieją trzy podstawowe wzorce wsparcia
udzielonego przez rodzinę rodzicom dziecka z
le rozwijającego się. W pierwszym to
babcia staje się osobą decydującą o funkcjonowaniu rodziny i przejmującą główny
ciężar odpowiedzialności za wszystkie sprawy związane z dzieckiem. Do dominacji tej
dochodzi z różnych powodów np. gdy rodzice nie potrafią zaangażować się w opiekę
nad chorym dzieckiem, mają ogromne kłopoty z akceptacją, wolą pracować zawodowo
i proszą babcie (dziadków) o pomoc w wychowaniu. Inna sytuacja zachodzi, kiedy
babcia spostrzega swoje dzieci jako niedorosłe do opieki nad dzieckiem, zwłaszcza
chorym, i wywiera presję w przejęciu uprawnień i obowiązków opiekuńczych na
rzecz siebie. Drugi typ wsparcia ma charakter usługowy i polega na pomocy w tych
sytuacjach, kiedy małżonkowie potrzebują pomocy, co przybiera postać czasowego
przejmowania opieki nad dzieckiem, wspólnych wyjazdów na wakacje, udzielania
wsparcia finansowego itd. Trzeci typ wyraża się przede wszystkim więz
emocjonalną,
akceptację i zrozumienie, gotowość do dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami.
Bardzo korzystne jest istnienie oparcia w szerszych kręgach rodzinnych, możliwość
bywania w domach, w których rodzice i dzieci czują się bezpiecznie, mając tym samym
szanse wchodzenia w różnego typu kontakty społeczne. W przypadku braku dużej
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
417
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
rodziny niektórzy rodzice czerpią podobne korzyści z uczestnictwa we wspólnotach
religijnych czy stowarzyszeniach świeckich (Kościelska, 1998).
STRATEGIE RADZENIA SOBIE I NIERADZENIA
PRZEZ RODZICÓW Z TRAUMą UPOśLEDZENIA
W skargach rodziców pojawiają się informacje, wskazujące na poczucie niera-
dzenia sobie z sytuacją posiadania dziecka upośledzonego albo też sygnały wyjścia
z kryzysu i przyjęcia konstruktywnej strategii radzenia sobie z problemami. Wśród
objawów nieradzenia sobie w tych warunkach można wymienić następujące typy
skarg rodziców na: ogromne zmęczenie, dolegliwości somatyczne, bałagan w domu,
zaniedbywanie męża i zdrowych dzieci, nierealizowanie planów życiowych, osamot-
nienie, brak kontaktów z ludz
mi, poczucie przegranej i braku nadziei na korzystną
zmianę.
Natomiast rodzice sygnalizujący wyjście z kryzysu wypowiadają się w nastę-
pujący sposób:(1) Zdecydowaliśmy się o wszystkim powiedzieć teściowej; (2) Zdecy-
dowaliśmy się na drugie dziecko; (3) Żona wróciła do pracy, ja odwożę dziecko do
przedszkola; (4) Możemy śmiać się z jego dziwactw; (5) Kochamy go takim, jakim
jest, i nie mamy pretensji do losu. Te wypowiedzi dają wgląd w niektóre mechanizmy
psychologiczne pomocne w radzeniu sobie z traumą. Spotykane wśród rodziców wzo-
ry radzenia sobie z traumą upośledzenia można podzielić na: reakcje bezpośrednie
i reakcje długofalowe: (1) Reakcje bezpośrednie na traumę  zagłuszanie, deformacje
percepcyjne, porządkowanie poznawcze, poszukiwanie wsparcia, uprzedmiotowienie
dziecka; (2) Strategie długofalowe  można wyróżnić trzy zasadnicze jej typy: linia
pierwsza  wiąże się z pozostawieniem dziecka upośledzonego na uboczu głównego
nurtu życia rodziców, linia druga  polega na normalizacji życia, linia trzecia  cha-
rakteryzuje się zaangażowaniem rodziców w sprawę upośledzenia i uczynieniem
z niej centralnego nurtu swojego życia.
POTRZEBY RODZINY
Osoby upośledzone umysłowo nie mają zapewnionego odpowiedniego startu
życiowego, najczęściej z powodu niewłaściwego traktowania ich potrzeb ze strony
ludzi normalnych. Do udziału w życiu społecznym przygotowuje się je przez dobrze
zorganizowaną zabawę, naukę i pracę, czyli przez tworzenie ciągłe takich warunków
pracy i zabawy, aby sprzyjały one aktywizacji dziecka. Środki masowego przekazu
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
418
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
powinny w szerszym zakresie pokazywać pozytywne osiągnięcia osób upośledzo-
nych. W ostatnich latach jest widoczny postęp w tym zakresie (Wyczesany, 1998).
Rodziny dzieci mających zaburzenia rozwojowe przeżywają różne trudności
i mają problemy o różnym charakterze. Zaspokojenie poniższych potrzeb w znacz-
nym stopniu poprawiłoby sytuację tych rodzin: akceptacja społeczna  specjaliści
oczekują od rodziców zaakceptowania dziecka w jego upośledzeniu. Ten proces byłby
łatwiejszy, gdyby rodzice czuli wokół siebie akceptację otoczenia dla ich dzieci i ich
samych, i mieli dowody w sposobie organizacji życia społecznego. Dobre miejsce
dla dzieci w systemie służb opiekuńczych, edukacyjnych, rewalidacyjnych. Duża
liczba problemów rodziców wiąże się z poszukiwaniem i nieznajdywaniem miejsc,
gdzie chciano by ich dziećmi zająć się i gdzie by to czyniono w sposób kompetentny.
Prawdziwa, wyczerpująca informacja dotycząca stanu dziecka, rodzajach możliwej mu
do udzielenia pomocy, ofertach specjalistycznych placówek, dostępnych książkach,
stowarzyszeniach itd. Skutkiem braku właściwej informacji jest poczucie zagubienia
u rodziców i lęk przed niewykorzystaniem szans. Specjalistyczna pomoc nakierowa-
na zarówno na dziecko, jak i na rodziców. Pomoc dziecku to: psychoterapia, różne
rodzaje ćwiczeń edukacyjnych i terapeutycznych, czasem leczenie farmakologiczne,
najczęściej  stworzenie właściwych warunków wychowawczych. Pomoc rodzicom
to: właściwa informacja, ukierunkowanie pracy z dzieckiem, właściwy sposób
traktowania ich przez specjalistów, nacechowany kulturą, zrozumieniem, spokojem
i życzliwością. W dużej części przypadków rodzice potrzebują przynajmniej okresowo
pomocy psychoterapeutycznej. Wspólnota, grupa dająca poczucie więzi i oparcia,
oraz modelująca wzorce konstruktywnego radzenia sobie z sytuacją. Może to być
grupa rodzinna, przyjacielsko-sąsiedzka, religijna, stowarzyszenie rodziców dzieci
o podobnym typie zaburzeń, ale niekoniecznie chodzi tu o grupę złożoną z ludzi
niepełnosprawnych. Usprawnienia techniczne ułatwiające życie. W pracy rehabili-
tacyjnej, a także w opiece nad dziećmi o zaburzonym rozwoju istnieje możliwość
kompensacji defektów przez różnego typu urządzenia techniczne. Brak dostępu
do tych urządzeń jest bolesny i upokarzający w sytuacji, gdy mogą one znacząco
poprawić jakość życia (Kościelska, 1998).
PODSUMOWANIE
Rodziny dzieci upośledzonych umysłowo borykają się z różnego rodzaju negatywny-
mi uczuciami: lękiem, bólem, cierpieniem, wrogością i żałobą, ale odczuwają też miłość,
radość, dumę i szczęście. Uporanie się z traumą upośledzenia zajmuje dużo czasu, bo za-
zwyczaj kilka lat. Bardzo ważną rolę odgrywa w tym otoczenie społeczne, a także kontak-
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
419
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY
ty rodziców między sobą. Rodziny takie mogą podołać obowiązkom wychowania dziecka
niepełnosprawnego, jeśli znajdą pomoc i oparcie w dalszej rodzinie, otoczeniu społecznym
i specjalistach, którzy z nimi współpracują. Trudna sytuacja, w jakiej się znajdują,
może je rozwinąć, natomiast sytuacja zbyt trudna bez pomocy z zewnątrz jest dla
rodziny destrukcyjna.
BIBLIOGRAFIA
Boczar, K. (1980). Rozwój społeczny jednostek upośledzonych umysłowo. W: M. Marek-Rurka
(red.), Wybrane zagadnienia z oligofrenopedagogiki (s. 37 39). Warszawa- Rembertów:
Instytut Kształcenia Nauczycieli i Badań Oświatowych.
Kościelska, M. (1998). Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.
Przetacznikowa, M. (1981). Psychologia wychowawcza. Warszawa: PWN.
Stawowy-Wojnarowska, I. (1989). Podstawy kształcenia specjalnego. Warszawa:WSiP.
Wyczesany, J. (1998). Oligofrenopedagogika. Kraków: Impuls.
Zakrzewska-Manterys, E. (2010). Upośledzeni umysłowo. Poza granicami człowieczeństwa.
Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
MłODA PSYCHOLOGIA " TOM 1
420
DOROTA HENDZEL " UPOśLEDZENIE UMYSłOWE  OBRAZ RODZINY