ROMAN OSSOWSKI
TEORETYCZNE i PRAKTYCZNE PODSTAWY REHABILITACJI
WYDAWNICTWO UCZELNIANE
WYŻSZEJ SZKOŁY PEDAGOGICZNEJ W BYDGOSZCZY BYDGOSZCZ 1999
Komitet Redakcyjny
Eugeniusz Rogalski (przewodniczący), Grażyna Jarzyna (sekretarz),
Maksymilian Grzegorz, Juliusz Jundzilł, Andrzej Prószyński,
Włodzimierz Jastrzębski
Recenzenci
Redaktor Grażyna Jarzyna
prof. dr hab. Stanisław Kowalik prof. dr hab. KazbaiM%?buchowski
Projekt okładki i stron tytułowych Grzegorz Klonowski
Na okładce wykorzystano rysunek udostępniony przez prof. Andrzeja
Wojdechowskiego z Fundacji Brata Alberta
Wydanie publikacji dofinansowane przez Ministerstwo Edukacji Narodowej
(c) Copyright by Wydawnictwo Uczelniane
Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Bydgoszczy
Bydgoszcz 1999
ISBN 83-7096-292-0
Wydawnictwo Uczelniane WSP w Bydgoszczy
Póz. 801
Ark. wyd. 17,88
Druk: Dział Poligrafii WSP w Bydgoszczy
SPIS TREŚCI
Przedmowa.......................................................................
................. 9
ROZDZIAŁ PIERWSZY >
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek
rehabilitacji...................................................................
.................. 21
1. Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka................. 23
1.1. Mechanizmy autonomiczne............................................... 23
1.1.1. Metabolizm - autonomiczne funkcjonowanie
ustroju.........................................................................
23
1.1.2. Homeostaza i stres - zachowanie biologicznych w a ;
standardów................................................................. 25
1.2. Mechanizmy zachowania człowieka.................................. 29
1.2.1. Odruchy bezwarunkowe............................................. 30
1.2.2. Odruchy warunkowe-zachowania nabyte................ 32
1.2.3. Zachowania wytwarzane przez jednostkę
- przystosowanie do otoczenia oraz ustosunkowania
osobiste.......................................................................
35
2. Niepełnosprawność jako wyraz obniżonej wydolności
regulacyjnej
jednostki................................................................. 41
3. Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych................................ 47
3.1. Status pojęcia "sytuacja" w psychologii........................... 47
3.1.1. Natura informacji o relacjach między podmiotem ,
a otoczeniem................................................................ 51
3.1.2. Struktura programów regulacji a sytuacja
człowieka.....................................................................
54
3.2. Natura sytuacji życiowych osoby niepełnosprawnej
-
egzemplifikacja................................................................
59
3.2.1. Percepcja własnego położenia życiowego.................... 69
3.2.2. Percepjaa otoczenia zewnętrznego.............................. 76
3.2.3. Percepcja samego siebie w perspektywie innych........ 81
4. Nauczanie nowych czynności jako instrumentów przekształcania sytuacji
istniejących w pożądane........................ 86
5. Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający typową
strukturę
czynności......................................................................
88
5.1. Struktura czynności orientacji przestrzennej
i samodzielnego poruszania się niewidomych.................. 91
5.2. Struktura czynności porozumiewania się osób
niesłyszących i laryngektomowanych............................... 93
5.3. Struktura czynności poruszania się osób
z dysfunkcją narządów ruchu.......................................... 96
Podsumowanie....................................................................
............. 99
Blok
rozszerzający...................................................................
....... 100
Ćwiczenia.......................................................................
................ 102
ROZDZIAŁ DRUGI
Rehabilitacja jako droga zmiany losu rzeczywistego
w sytuację z
nadzieją................................................................... 105
1. Rozwój idei rehabilitacji - rys historyczny..................................
107
2. Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu
rehabilitacji...................................................................
.............. 115
2.1. Powszechność rehabilitacji............................................ 116
2.2. Wczesne zapoczątkowanie rehabilitacji......................... 117
2.3. Kompleksowość w rehabilitacji...................................... 119
2.4. Ciągłość wrehabilitacji..................................................
121
2.5. Warunki skuteczności systemu opieki leczniczo-
rehabilitacyjnej...............................................................
122
3. Rehabilitacja - cele,
rodzaje....................................................... 126
4. Rehabilitacja
medyczna............................................................. 129
4.1. Charakterystyka rehabilitacji medycznej....................... 129
4.2. Instrumenty rehabilitacji medycznej............................. 134
5. Rehabilitacja
psychologiczna..................................................... 143
5.1. Charakterystyka rehabilitacji psychologicznej.............. 143
5.2. Czas i fazy życia a specyficzne uwarunkowania
efektywności rehabilitacji psychologicznej..................... 151
5.2.1. Choroba oraz niepełnosprawność w dzieciństwie
:';
i okresie dorastania a uwarunkowania psychologiczne efektów
rehabilitacji...................................... 156
5.2.2. Choroba i niepełnosprawność w okresie dorosłości , •., a uwarunkowania
psychologiczne efektów
rehabilitacji...............................................................
164
5.2.3. Starość ze współistnieniem choroby i niepełnosprawności a uwarunkowania
psychologiczne ;, ; efektów
rehabilitacji.................................................. 168
5.3. Instrumenty rehabilitacji psychologicznej..................... 175
5.3.1. Rehabilitacja psychologiczna w formie
psychoterapii............................................................ 176
5.3.2. Poradnictwo rehabilitacyjne..................................... 182
5.3.3. Rehabilitacja niespecyficzna..................................... 186
6. Rehabilitacja
społeczna.............................................................. 196
6.1. Charakterystyka rehabilitacji społecznej....................... 196
6.2. Instrumenty rehabilitacji społecznej.............................. 199
7. Kluczowa rola osoby niepełnosprawnej
w procesie
rehabilitacji.............................................................. 201
Podsumowanie....................................................................
........... 206
Blok
rozszerzający...................................................................
....... 206
Ćwiczenia.......................................................................
................ 209
ROZDZIAŁ TRZECI
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji................................. 211
1. Integracja-
dlaczego?................................................................ 213
2. Charakterystyka procesu integracji...........................................
220
3. Możliwości i bariery integracyjnego uczestnictwa ludzi
niepełnosprawnych w życiu spdecznym................................... 231
Podsumowanie....................................................................
.......... 235
Blok
rozszerzający...................................................................
...... 235
Ćwiczenia.......................................................................
................ 236
ROZDZIAŁ CZWARTY
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji......... 239
1. Uwagi
ogólne..........................................................................
... 241
2. Rozważania wokół istoty i modelów diagnozy........................... 243
3. Struktura diagnozy
sytuacyjnej................................................ 251
8
4. Miejsce pacjenta w procesie diagnozowania - pacjent
podmiot czy
przedmiot?..............................................................
259
5. Diagnoza stopnia niezdolności do pracy - zarys koncepcji........
262
6. Uwagi o diagnozie
czynności......................................................
270
Podsumowanie....................................................................
........... 273
Blok
rozszerzający...................................................................
.......
273
Ćwiczenia.......................................................................
................ 274
ROZDZIAŁ PiąTY
'
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia
osób
niepełnosprawnych.............................................................
277
1. Ogólna charakterystyka właściwości otoczenia......................... 279
2. Struktura właściwości otoczenia i możliwości modyfikacji........ 283
2.1. Stan wiedzy i postawy społeczne wobec osób
niepełnosprawnych........................................................ 283
2.2. System ekonomiczny..................................................... 288
2.3. System prawny..............................................................
291
2.4. Pomoc i polityka społeczna państwa............................. 301
2.5. Problemy barier architektonicznych
i urbanistycznych.......................................................... 310
2.6. System edukacji............................................................
314
2.7. Zatrudnienie i praca osób niepełnosprawnych............. 321
2.8. System środowiskowej opieki zdrowotno-
rehabilitacyjnej..............................................................
325
2.9. Organizacje rządowe i pozarządowe.............................. 332
Podsumowanie....................................................................
.......... 338
Blok
rozszerzający...................................................................
...... 338
Ćwiczenia.......................................................................
............... 339
Posłowie........................................................................
................ 341
*
Bibliografia....................................................................
............... 345
PRZEDMOWA
Bez podłoża idei - czynność nie ma znaczenia.
Nick Miller, 1986
W czasach historycznych choroby gnębiły człowieka, w takim samym zakresie, jak i
współcześnie. W każdej epoce ludziom zagrażały cierpienia, choroby, kalectwa i
śmierć. Zawsze też człowiek próbował się bronić przed nimi i ich następstwami.
Używał do tego różnych środków - od medycyny magicznej po współczesną naukowo-
technologiczną.
Od ponad stu lat medycyna i lecznictwo zaczęło posługiwać się badaniami
laboratoryjnymi, higienę oparto na bakteriologii, wprowadzono opiekę społeczną z
kasami chorych, zbudowano szpitale, sanatoria i hospicja. Do istniejącego
bogactwa metod leczenia wprowadzono m.in. promieniowanie rentgenowskie,
antybiotyki, szczepienia ochronne, chemioterapię, transplantacje, dietetykę i
kinezyterapię. Postępująca specjalizacja w leczeniu oraz technicyzacja
doprowadziła jednak do kształtowania się "medycyny bez ludzkiego oblicza". Nagle
tradycyjną euforię, płynącą z postępów w leczeniu, zaczęły dopełniać
wątpliwości, głównie natury etycznej i psychicznej.
Zaczęto zastanawiać się nad etyką opieki, prawem człowieka do autonomii, w tym i
kwestią podejmowania decyzji w czyimś imieniu, podejmowania leczenia i jego
zaprzestania, stopniem dobroczynności nie naruszającej autonomii, wartości
życia, prawa do godnej śmierci itp. Do przedmiotu współczesnej medycyny i
psychologii dopisano takie zagadnienia, jak kontakt lekarza z chorym człowiekiem
oraz związane z tym interakcje dotyczące m.in. informowania pacjenta o stanie
zdrowia i potrzebnych działaniach leczniczych; psychologicznych uwarunkowań
zachowania zdrowia lub szybkiego powrotu do zdrowia, pomimo występowania
poważnych czynników pa-togennych; znaczenia globalnej orientacji życiowej w
wysiłkach pacjenta, aby przezwyciężyć chorobę; zaradności życiowej człowieka,
10
Przedmowa
mimo choroby i cierpienia powodującej przyjmowanie nie roli chorego, a tylko
człowieka z chorobą. Można by wyróżnić jeszcze wiele innych zagadnień.
Jest paradoksem, że osiągnięciom współczesnej medycyny towarzyszy wzrost liczby
chorych i niepełnosprawnych. Statystyki Światowej Organizacji Zdrowia z lat 50.,
60., 70. i następnych podają narastającą liczbę osób niepełnosprawnych, która w
ciągu ostatnich 30 lat z 12% zwiększyła się na 18% całej populacji ludzkiej,
czyli prawie co piąty mieszkaniec naszego globu jest osobą w mniejszym lub
większym stopniu niepełnosprawną (K. Milanowska 1993 - I Europejski Kongres
Niepełnosprawni Bliżej Europy).
Źródłem niepełnosprawności i kalectwa są:
• rozwój i postęp nauk medycznych, który przyczynił się do ratowania życia i
utrzymania przy życiu mimo ciężkiej choroby i niepełnosprawności;
• tryb życia i warunki pracy wyrażające się m.in. w abiologicznym oraz
apsychicznym postępie - automatyzacja czynności roboczych, pośpiech i tempo,
sukces i pozycja za wszelką cenę oraz niezdolność do radosnego przeżywania
codzienności;
• skażone środowisko, zarówno powietrze, woda jak i ziemia, które wpływa nie
tylko na rozwój ontogenetyczny, ale i wywiera wpływ na filogenezę; v.> •« •
• wypadki związane z rozwojem cywilizacji, a zwłaszcza komunikacyjne.
Przez wieki sądzono, że problemy niepełnej sprawności to przede wszystkim
problemy medyczne. W wieku XX do wartości ogólnoludzkich dopisano racjonalnie
pojętą troskę o ludzi niepełnosprawnych. Rehabilitacja osób niepełnosprawnych i
związana z tym normalizacja ich życia jest wyrazem realizacji najlepszych idei
humanistycznych, którym w przeszłości poświęcali się lekarze, naukowcy,
teoretycy idei, administratorzy, działacze społeczni, duchowni, a także sami
niepełnosprawni wraz z rodzinami.
Szczególnym wydarzeniem w naszym stuleciu było ogłoszenie przez Zgromadzenie
Ogólne Narodów Zjednoczonych roku 1981 Rokiem Ludzi Niepełnosprawnych, a lata
1983-1992 Dekadą Ludzi Niepełnosprawnych.
Przedmowa
11
Obecnie głównymi obszarami działalności praktycznej rehabi
litacji są: . . : . ^i;'--:- •';;'•"•
• profilaktyka przewlekłego stanu upośledzenia sprawności fizycznej oraz
stanu trwałego kalectwa;
• skrócenie okresu niewydolności fizycznej i psychicznej oraz zaburzeń
funkcjonalnych;
• kompensacja ubytków uszkodzonych narządów i układów organi
zmu ludzkiego;
4 ;• v
• przywrócenie człowiekowi zdolności do pracy i zarobkowania oraz czynnego
udziału w życiu społecznym (K. Milanowska 1993).
Znaczenia rehabilitacji w kreowaniu wartości humanistycz
nych nie da się przecenić. Rehabilitacja integruje działania medyczne
i paramedyczne, przyczynia się do rehumanizacji medycyny, wnosi
istotne wartości do uczłowieczenia pracy zawodowej, inspirując do
osiągania harmonii układu między człowiekiem a środowiskiem pra
cy, pobudza do refleksji moralnej odnośnie etyki relacji międzyludz
kich. Interesując się człowiekiem niepełnosprawnym ujawnia, jak
wielki jest potencjał ludzkich możliwości pod warunkiem zaistnienia
przyjaznego otoczenia i przeświadczenia osoby niepełnospraw
nej, że musi być silniejsza od warunków. ^ ; s ^
Życie stawia osobom niepełnosprawnym znacznie wyższe wymagania aniżeli
pełnosprawnym. Każde wykonane przez nich zadanie jest okupione większym
wysiłkiem i pomysłowością, a za osiągniętymi celami życiowymi stoi cierpienie
oraz wyrzeczenia, ale i podwójna radość zwycięstwa.
Należy mieć nadzieję, że w wieku XXI rehabilitacja przyczyni się do jeszcze
większego upodmiotowienia pacjentów - będą oni klientami usług
rehabilitacyjnych, a nie przedmiotem rehabilitacji. Znaczy to, że będą sami
wytyczać własne cele życiowe, utrzymywać do nich dystans, dobierać metody
osiągania celów, a czynić to będą inteligentnie.
Uzasadnienie treści zawartych w podręczniku
Głównym przesłaniem pracy jest ukazanie szans dokonywania zmian własnego
położenia życiowego przez osobę niepełnosprawną -niekiedy pesymistycznego - na
egzystencję z nadzieją i sensem. Sta-
12
Przedmowa
rano się ukazać warunki i możliwości rzeczywistej zmiany własnego losu.
Podręcznik jest ofertą skierowaną do tych, którzy uczestniczą w procesie
rehabilitacji, dokonującej się dzięki aktywności samych osób niepełnosprawnych
oraz w przyjaznym otoczeniu rehabilitantów - lekarzy, psychologów, pedagogów
specjalnych, służb specjalnych, ruchów samopomocowych, a zwłaszcza rodzin.
Struktura podręcznika została podporządkowana pewnym założeniom teoretycznym,
które stanowiły podstawę doboru treści i ich strukturalizacji, oraz
przygotowaniu merytorycznemu autora podręcznika - psychologa.
Założenie 1. Człowiek jest istotą biopsychiczną regulującą stosunki z otoczeniem
i podlegającą regulacji.
Życie nie jest usadowieniem się w bycie, lecz nieustannym dążeniem do coraz
wyższych form egzystencji. Najdobitniej wyraził to Ludvig von Bertalanffy (1984)
w teorii systemów. Człowiek nie tylko podlega wpływom świata, ale i tworzy swój
świat; nie tyle podlega oddziaływaniom świata (jest reaktywny), co sam jest
źródłem aktywności. Z tych względów, takie kategorie pojęciowe jak
samoregulacja, równoważenie, organizacja, homeostaza, samorealizacja, sprawność
i wydolność są podstawowymi kategoriami opisu człowieka regulującego stosunki z
otoczeniem i ze świadomością, że człowiek jako element strukturalny otoczenia,
także podlega regulacji. W tej perspektywie osoba niepełnosprawna jest osobą o
obniżonej wydolności samoregulacyjnej. Mimo to posiada wiele "uśpionych"
talentów, które w procesie rehabilitacji należy zidentyfikować i spożytkować.
Człowiek posiada możliwości intencjonalnego przekształcania własnego położenia
życiowego. Możliwości jego modyfikowania zgodnie z własnymi idealizacjami,
polegającymi na realizacji zadań bliskich i dalekich, są głównymi wskaźnikami
jakości życia każdego człowieka. Istota trudnych sytuacji życiowych osób
niepełnosprawnych wyraża się w niewydolności dokonywania zmian rzeczywistego
położenia życiowego w położenie zgodne z własnymi pragnieniami, a w pewnym
sensie i społecznymi oczekiwaniami.
Niestety, proces intencjonalnego przekształcania rzeczywistości napotyka na
utrudnienia i przeszkody tkwiące w samej osobie, jak
^•i
!
13
Przedmowa
i w otoczeniu. Osoba musi radzić sobie ze stresem. Istnieje bogaty repertuar
możliwości adaptacyjnych do stresu: rozwojowych (uczenie się nowych czynności,
autokontrola emocji) i patologicznych (mechanizmy obronne, nerwice, psychozy).
Jeśli jednak osoba niepełnosprawna pomyślnie rozwiązuje sytuacje trudne, to są
one głównym czynnikiem rozwoju nowych możliwości twórczego uobecniania się w
otoczeniu. Zatem edukacja w zakresie rozwiązywania trudnych sytuacji życiowych
stanowi jeden z najważniejszych celów rehabilitacji.
W rozdziale I dokonano opisu człowieka niepełnosprawnego jako systemu otwartego,
aktywnego i samoorganizującego się oraz człowieka jako osoby nieustannie
rozwiązującej sytuacje zadaniowe. Podstawą opisu było poznawcze podejście do
sytuacji, której koncepcję na gruncie polskim wypracował Tadeusz Tomaszewski.
Zrozumienie człowieka działającego w sytuacji wymaga opisu jego ukierunkowania
życiowego, a następnie oceny - czy w istniejących warunkach otoczenia i w
oparciu o posiadane możliwości ma on szansę przekształcić sytuację istniejącą
(we własnej percepcji) w sytuację pożądaną (w wynik). Takie podejście do opisu
człowieka w sytuacji jest określane jako holistyczno-dynamiczne (Cz. Nosal
1980). Zmiana sytuacji, czyli jej przekształcenie dokonuje się za pomocą
czynności. Trudności życiowe człowieka mają więc swoje źródło w ograniczeniu
czynności (kompetencji, sprawności), braku odpowiednich warunków otoczenia, bądź
w podjęciu się niewykonalnych zadań.
Inne źródła trudności tkwią we właściwościach otoczenia, bądź w naturalnych
ograniczeniach danej osoby spowodowanych uszkodzeniem.
Podstawowymi kategoriami opisu funkcjonowania człowieka w sytuacji są m.in.
poznawcze rozumienie sytuacji, czynność, zadanie, wartość, możliwość i percepcja
własnego położenia życiowego.
Założenie 2. Głównym celem rehabilitacji jest przywracanie ludzi
niepełnosprawnych "sobie" i społeczeństwu.
W procesie rehabilitacji usprawnia się to, co zostało uszkodzone, ale w równym
stopniu sięga się po aktywa, które nie uległy uszkodzeniu i które są najczęściej
nieznane. W oparciu o nie usiłuje
Należ) rehabilte szego L - będą c nych, a Znaczy snę cele dystans łów, a c
tych, ktc bilitacji, samyd w przyj - lekarz cjalnyc1 mopor
14
Przedmowa
się wpisać na nowo człowieka w otoczenie jako uczestnika życia społecznego. Nowe
pytania w rehabilitacji sprowadzają się do kwestii - co można uczynić, aby
upodmiotowić pacjenta i nadać mu status klienta, korzystającego z usług, gdyż są
mu one potrzebne w realizacji kreowanego przez siebie sensu życia.
Koncepcja rehabilitacji ulega istotnej ewolucji. Coraz częściej odchodzi się od
"medycznego" modelu rehabilitacji polegającego na stawianiu diagnozy, a
następnie poprzez interwencję w dążeniu do wyleczenia, czyli remisji objawów.
Obecnie równie ceniony jest model umiejętności. Jego wyróżnikiem jest dążenie do
kształtowania umiejętności życia, uczenia się i pracy w społeczności przy
możliwie najmniejszym wsparciu osób oraz instytucji powołanych do pomagania.
Rehabilitacja przebiegająca zgodnie z modelem umiejętności rozpoczyna się od
wypracowania z klientem celów życiowych, które on pragnie i może osiągnąć.
Podstawowe twierdzenia koncepcji rehabilitacji przedstawiono w rozdziale II.
Twórcami nowoczesnego systemu rehabilitacji są Howard Rusk i Wiktor Dega. Na
gruncie polskim rehabilitację medyczną dopełnił treściami humanistycznymi i
organizacyjnymi Aleksander Hu-lek, upowszechniając w Polsce osiągnięcia
Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych (1981) oraz Dekady ONZ Ludzi
Niepełnosprawnych (1983-1992). Warto zauważyć, że w redagowaniu Światowego
Programu Działania ONZ na rzecz Osób Niepełnosprawnych brali udział Polacy -
Aleksander Hulek, Kazimiera Milanowska i Marian Weiss. Ich poglądy stanowiły
podstawę koncepcji II rozdziału podręcznika. Zwrócono w nim uwagę na m.in.
znaczenie osoby niepełnosprawnej w "pisaniu" autobiografii, której
najważniejszym elementem są sukcesy w przezwyciężaniu własnej
niepełnosprawności.
W przyszłości proces rehabilitacji będzie opierał się głównie na rehabilitacji
środowiskowej, w otoczeniu przyjaznej rodziny, samopomocy oraz dobrze
zorganizowanej pomocy instytucji rządowych i pozarządowych.
Założenie 3. Życie społeczne jest normalne, jeśli uczestniczą w nim wszystkie
podmioty. Nie mogą być z niego wyłączone
15
Przedmowa
osoby niepełnosprawne, gdyż mają one naturalne prawo do pełnego społecznego
uczestnictwa i prawo do podobnych osiągnięć, co ich pełnosprawni partnerzy.
Rozdział III dotyczy problemu egzystencji osób niepełnosprawnych. Istota
problemu sprowadza się do pytania - czy osoby niepełnosprawne powinny żyć w
warunkach integracji czy segregacji? Dotyczy to integracji w edukacji, w pracy i
w okresie starości. Za życiem zintegrowanym przemawiają względy etyczne,
zawierające się w imperatywie poszanowania dla każdego życia, oraz względy
psychologiczne. Rozwój każdej jednostki przebiega najkorzystniej w warunkach
naturalnych i w procesie pełnienia wielu ról. Pozostaje jednak problem warunków
umożliwiających nie tylko życie obok, ale i we współpracy na zasadzie
akceptacji. Tolerancja bowiem nie jest warunkiem wystarczającym dla integracji.
Podstawą teoretyczną idei integracji jest koncepcja Aleksandra Hulka (1997),
dotycząca wspólnych i swoistych zagadnień w rehabilitacji różnych grup z
odchyleniami od normy. Autor jest zwolennikiem dostrzegania w większym stopniu
tego, co jest wspólne u osób z różnymi rodzajami upośledzeń i ludzi zdrowych.
Życie w warunkach integracji jest uczestnictwem w normalnym życiu i sprzyja
rozwojowi podobnych potrzeb oraz ich zaspokajaniu - nie wycinkowym, ale podobnym
jak u osób zdrowych.
•• ; ' ' " :'.. ' •- . * '. •'.: "^ *^
Założenie 4. Sytuacyjna koncepcja diagnozy niepełnosprawności jest szczególnie
adekwatna do celów i strategii rehabilitacji. Spełnia ona wszelkie założenia
psychospołecznego (interakcyj-nego) modelu diagnozy w ujęciu Jerzego
Brzezińskiego i Stanisława Kowalika (1991). Diagnoza sytuacyjna ma służyć
pacjentowi, a nie go opisywać. Jest też wyrazem podmiotowego traktowania
pacjenta. Przyczynia się też do transformacji postawy wobec osoby
niepełnosprawnej - z "pacjenta" w "klienta".
W rozdziale IV przedstawiono zarys koncepcji diagnozy sytuacyjnej będącej nie
tyle w opozycji wobec diagnozy nozologicznej bądź typologicznej, lecz jej
rozwinięciem.
Koncepcja diagnozy sytuacyjnej jest naturalną konsekwencją przyjęcia za
Tadeuszem Tomaszewskim (1963) i Andrzejem Lewickim
Należ) rehabilte szego L
- będą c nych, a Znaczy snę cek dystans !ów, a c
Podrę
i tych, kt<
bilitacji,
samyd
- w przy
- lekarz
-jalnyc mopoj
16
Przedmowa
(1969) koncepcji sytuacji i czynności jako podstawy rozwiązywania problemów
egzystencjalnych człowieka. Uszczegółowieniem koncepcji diagnozy sytuacyjnej są
rozważania J. Brzezińskiego oraz S. Kowalika (1991) dotyczące uwarunkowań
diagnozy klinicznej. Ich zdaniem pomoc pacjentowi obejmuje następującą sekwencję
zdarzeń: dyskomfort psychiczny utrudniający funkcjonowanie jednostki •* diagnoza
psychologiczna zawierająca przede wszystkim rozpoznanie i wyjaśnienie przyczyn
dyskomfortu -^ pomoc psychologiczna adekwatna do wyniku diagnozy. Szczególne
zalety autorzy upatrują w diagnozie funkcjonalnej, a zwłaszcza w interakcyjnym
modelu diagnozy klinicznej, gdyż jego istotą jest opis trudności, jakie napotyka
pacjent w regulowaniu stosunków z otoczeniem i wynegocjowanie z nim strategii
pomocy.
Założenie 5. Podjęcie w końcu XX wieku, a zwłaszcza w Międzynarodowym Roku Ludzi
Niepełnosprawnych (1981) oraz Dekadzie Narodów Zjednoczonych na rzecz Ludzi
Niepełnosprawnych (1983-1992), problematyki rehabilitacji i normalizacji życia
osób niepełnosprawnych należy do największych osiągnięć humanitarnych kończącego
się stulecia.
Główna idea wspierania osób niepełnosprawnych wyraża się w tworzeniu warunków do
godnego życia, w takim stopniu, jak to jest możliwe.
Warunki normalnej egzystencji osób niepełnosprawnych, przede wszystkim warunki
konieczne dla udanej rehabilitacji, zostały omówione w rozdziale V. Zostało w
nim scharakteryzowane przyjazne otoczenie, którego podstawową właściwością
powinno być wyrównywanie szans do życia w otoczeniu skonstruowanym do możliwości
ludzi zdrowych oraz niepełnosprawnych.
Idea wyrównywania szans zawiera dwa przesłania. Jedno dotyczy udogodnień
umożliwiających osobie niepełnosprawnej bycie maksymalnie samodzielnym, a w
konsekwencji jednostką różnych wspólnot o dość szerokim polu wolności bycia
człowiekiem. Drugie wiąże się z możliwościami odkrywania nowych szans
samorealizacji, której wskaźnikami jest szansa realizacji własnych dążeń oraz
przez siebie artykułowanych i wyznaczonych celów życia. Tematyka roz-
Przedmowa
17
działu V jest systemową próbą wskazania, że tworząc przyjazne otoczenie
sytuujemy człowieka z ograniczeniami w zupełnie nowych warunkach egzystencji.
Człowiek niepełnosprawny jeszcze dzisiaj jest ofiarą kultury tworzonej przez
wieki przez tzw. zdrową większość.
Układ dydaktyczny podręcznika
Na początku każdego rozdziału zaprezentowano cele dydaktyczne. Umożliwi to
czytanie podręcznika pod kątem intencji jego autora. Poza tym ułatwi recepcję
treści danego rozdziału.
Zasadniczą częścią rozdziału jest wykład, w którym zaprezentowano rzetelne
podstawy umożliwiające organizację rehabilitacji jako procesu wymagającego
szerokich kompetencji z zakresu różnych dyscyplin naukowych i ukierunkowanego na
wspieranie osoby niepełnosprawnej w autorskim kierowaniu własnym życiem i
rozwojem. Szczególnie trudnym problemem było przekonywanie Czytelnika, aby nie
tyle naprawiać i usprawniać to, co jest uszkodzone, ale i w równym stopniu
rozwijać aktywa jednostki. Ciężar i ograniczenia związane z niepełnosprawnością
są skutkiem nie tyle fizycznych uszkodzeń co fizycznego i społecznego otoczenia
kreowanego przez wieki, głównie z myślą o ludziach zdrowych i dorosłych. Istotę
podstawowego problemu praktycznego w rehabilitacji można wyrazić w pytaniu -
jakie są możliwości stymulowania rozwoju osoby niepełnosprawnej oraz jakie są
możliwości kreowania otoczenia, aby osoba niepełnosprawna mogła harmonijnie
układać relacje z otoczeniem i rozwijać się.
W każdym rozdziale wybrane, ważne treści zostały umieszczone jako zalecenia
dotyczące poszerzenia wiedzy. Natomiast celem ćwiczeń, kończących każdy
rozdział, jest próba praktycznego zastosowania wiedzy. Wiedza teoretyczna ma
sens, jeśli jest narzędziem poznawania oraz instrumentem zmieniania
rzeczywistości. Poza tym wykonanie ćwiczeń spowoduje, że przyswojona wiedza
stanie się elementem strukturalnym parmęti trwałej.
Należ) rehabilte szego L
- będą c nych, a Znaczy snę cele dystans łów, a c
Podrę tych, kb bilrtacji, samyct w przy
- lekar/ cjalnyc mopoi
18
Przedmowa
Podziękowania
Mam wielki dług wdzięczności wobec wielu osób, które w różny sposób
zainspirowały mnie do napisania tego podręcznika.
Słowa wdzięczności pragnę skierować do licznych uczestników konferencji
naukowych, którzy z zainteresowaniem wysłuchiwali moich przemyśleń i często
zadawali mi pytanie - czy zamierzam moje rozważania wydać w formie zwartej.
W trakcie moich wieloletnich rozważań nad życiem ludzi niepełnosprawnych
korzystałem z teoretycznych osiągnięć psychologii, medycyny, socjologii,
pedagogiki specjalnej i prawa.
Szczególny wpływ na moje myślenie o rehabilitacji wywarły prace Ludwiga von
Bertalanffy"ego, Wiktora Degi, Aleksandra Hulka, Antoniego Kępińskiego,
Stanisława Kowalika, Józefa Kozieleckiego, Kazimierza Obuchowskiego, Magdaleny
Sokołowskiej, Tadeusza To-maszewskiego. Nie zawsze były one ściśle poświęcone
problematyce rehabilitacji - ale kwestiom - bez zrozumienia których trudno
rozważać rehabilitację w ujęciu systemowym.
Dużo zawdzięczam faktowi, że byłem otoczony przyjaźnią osób, z którymi mogłem
rozmawiać o rehabilitacji, o ludzkim życiu, o radzeniu sobie w nim oraz na temat
badań psychologicznych czy standardów zachowań zgodnych z prawami człowieka. Do
nich pragnę zaliczyć Jerzego Brzezińskiego, Bolesława Homowskiego, Aleksandra
Hulka, Tadeusza Jasudowicza, Bożyciara Kaczmarka, Kazimierza Obuchowskiego,
Zofię Sękowską.
Słowa wdzięczności kieruję do moich studentów, którzy byli pierwszymi
słuchaczami wykładów z przedmiotu - Teoria i praktyka rehabilitacji. Gdy
prezentowałem pierwszą koncepcję podręcznika, ich odbiór wykładów skłonił mnie
do naniesienia licznych poprawek i udoskonalenia tekstu.
Chciałbym wyrazić swą wdzięczność prof. dr. hab. Kazimierzowi Obuchowskiemu i
prof. dr. hab. Stanisławowi Kowalikowi, którzy z niezwykłą wnikliwością
przestudiowali całość pracy, wnosząc wiele uwag i ocen krytycznych. Większość z
nich uwzględniłem przy ostatecznej redakcji tekstu. Pozostałe zmodyfikowały moje
poglądy dotyczące systemu rehabilitacji.
19
Przedmowa
i
Do napisania podręcznika przyczyniły się liczne osoby niepełnosprawne, z którymi
rozważałem ich problemy życiowe i możliwości życia z nadzieją i sensem. Nie
wiem, kto komu więcej zawdzięcza w relacjach pomagania i wspierania. Osobiście
uważam, i mam do tego prawo, że ja Im.
I wreszcie - szczególne podziękowanie kieruję do mojej rodziny. Moja żona
Henryka i nasza córka Aldona są fundamentem mojego życia zawodowego i
osobistego. Dzięki nim zachowuję dystans do sytuacji dnia codziennego,
niezbędnego warunku osiągania celów odległych i wewnętrznej integracji.
i i
1
2 i
k
tc
y y
Nalez> rehabilte szego L
- będą c nych, a Znaczy snę cele dystans łów, a c
Podrt tych.ktt bilrtacji, samych w przyj
-lekarz .
cjalnycl
mopor
ROZDZIAŁ PIERWSZY
KONCEPCJA FUNKCJONOWANIA CZŁOWIEKA - UJĘCIE NA UŻYTEK REHABILITACJI
Z metodologicznego punktu widzenia jest błędem rozpatrywanie struktury i funkcji
żywego ustroju niezależnie od jego środowiska.
Antoni Kępiński
Aby wyżyć w nieustannie zmieniającym się świecie, musimy sami zmieniać swoje
zachowanie, i to tak, by wyprzedzać zachodzące wokół zmiany.
Kazimierz Obuchowski
Człowiek, aby mógł sprostać naporowi wpływów, tworzo nego przez siebie świata,
znać musi granice tolerancji i czynniki, które zawężają, musi znać granice i
sposoby ich poszerzania.
Stefan Kozłowski
Jednego bym tylko bronił: rozumienie przez każdego z nas dokąd chcemy dojść,
kształtuje nasz los.
Jerzy Szczygieł
Nasze życie jest tym, czym czynią je nasze myśli.
Marek Aureliusz
Nie zawsze sami jesteśmy odpowiedzialni za sytuacje, w jakich się znajdujemy.
Odpowiadamy jednak za sposób reagowania na te sytuacje.
Viktor Franki
Należ) rehabilte szego L
-będąc , nych, a Znaczy snę cek dystans łów, a c
Podn; tych, kt< bilitacji, samyd w przyj
-lekarz cjalnyc mopor
Po przeczytaniu tego rozdziału będziesz w stanie:
> Opisać autonomiczne funkcjonowanie ustroju i podstawowe mechanizmy
zachowania - odruchowe oraz wytwarzane przez człowieka;
'f Opisać sprawnościowy wymiar funkcjonowania człowieka oraz jego możliwe
uszkodzenia;
'f Uzasadnić, że niepełnosprawność jest wyrazem wielowymiarowej obniżonej
wydolności samoregulacyjnej i niekorzystnie ukształtowanego otoczenia;
••• Opisać niepełnosprawność wybranej osoby w perspektywie jej regulacyjnej
niewydolności.
1. PODSTAWOWE MECHANIZMY FUNKCJONOWANIA
CZŁOWIEKA
1. 1. MECHANIZMY AUTONOMICZNE
1. 1. 1. METABOLIZM-AUTONOMICZNE FUNKCJONOWANIE USTROJU
Organizm człowieka, podobnie jak inne organizmy, jest bardzo skomplikowanym
systemem energetycznym, a jego życie to nieustanne przechodzenie ze stanu
równowagi w stan wytrącenia z równowagi. Jest to wynikiem różnych procesów
zachodzących w organizmie, jak i w otoczeniu. Przywracanie równowagi dokonuje
się zarówno na poziomie układu autonomiczno-endokrynalnego, jak i na poziomie
ośrodkowego układu nerwowego.
Jednym z zasadniczych przejawów życia jest stały przepływ substancjonalno-
energetyczny między organizmem a otoczeniem. Tę właściwość organizmów określa
się terminem metabolizmu (od greckiego meta - między i ballein - rzucać), czyli
wymianę między ustrojem a j ego środowiskiem (przemiana materii).
Metabolizm to wszystkie reakcje chemiczne zachodzące wewnątrz organizmu, w
wyniku których jest możliwe jego funkcjonowanie, wzrost, a także rozwój.
Trevor Weston
Aby żyć, każdy organizm musi przekształcać porządek otoczenia na własny, czyli
na strukturę dla siebie charakterystyczną. Dokonuje się to dzięki procesom
anabolicznym (asymilacji) oraz katabo-licznym (dysymilacji). Jeśli skutkiem
procesów anabolicznych jest budowa substancjonalna ustroju i jego możliwości
energetyczne, to następstwem procesów katabolicznych jest rozpad, a wektor
wymiany energetycznej jest skierowany na zewnątrz, co wyraża się w wytwarzaniu
energii mechanicznej, cieplnej i w wydalaniu z ustroju prostych, zbędnych
substancji chemicznych. Prawidłowy przebieg proce-
Należ; rehabilrt szego i
- będą < nych, a Znaczy snę celi dystans łów, a c
Podrę tych.kt bilrtacji, samycl
w przy
- Iekar2 cjalnyc mopoi
24
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
sów metabolicznych to jeden z podstawowych wskaźników zdrowia i potencjalnych
możliwości przetrwania organizmów.
Wyraża się to w tendencji do utrzymania pewnego stanu organizmu i regeneracji
kompensującej zaburzenia wywołane przez degenerację (C. Yillee 1978, s. 46-48).
W wymianie energetyczno-substancjonalnej rolę informacyj-no-stymulującą, czyli
zarządzającą, pełni autonomiczny układ nerwowy (AUN), inaczej wegetatywny. Jego
część przywspółczulna (para-sympatyczna) wzmaga procesy anaboliczne, zawiaduje
podstawowymi funkcjami życiowymi organizmu. Ich efektem są rezerwy energetyczne
i substancjonalne ustroju, powstające w warunkach wypoczynku i relaksu.
Natomiast część współczulna (sympatyczna) AUN wzmaga procesy kataboliczne, które
są ważne zwłaszcza w sytuacjach ekstremalnych, koniecznego wysiłku czy
zagrożenia życia. Dzięki nim organizm może przejawiać zwiększony i długotrwały
wysiłek oraz dysponować konieczną energią dla sprostania nagłym żądaniom
otoczenia, na przykład podjąć walkę lub ucieczkę.
Najczęstszą zasadą działania obu układów jest antagonizm (przeciwstawność).
Znaczy to, że jeśli jeden układ pobudza dany organ, to drugi układ osłabia jego
aktywność, np. układ parasympa-tyczny wywołuje skurcz naczyń krwionośnych,
wydzielanie soków żołądkowych, rozkurcz zwieraczy; zaś sympatyczny przyspiesza
akcję serca, wpływa na rozkurcz ścian żołądka i jelit, skurcz zwieraczy itp.
Warto zauważyć, że niekiedy układy nie działają antagonistycznie, a
współdziałają. Na przykład w męskiej reakcji seksualnej erekcja jest stymulowana
przez układ parasympatyczny, a ejakulacja (wytrysk nasienia) przez układ
sympatyczny. Działają one w podanej wyżej kolejności (Ph. Zimbardo, F. Ruch
1988).
Istotnym stymulatorem jakości metabolizmu jest układ wydzielania wewnętrznego,
czyli gruczoły wewnątrzwydzielnicze (do-krewne). Uwolnione przez nie substancje
chemiczne, zwane hormonami pomagają zapewnić harmonijne współdziałanie różnych
narządów, pobudzając je do przeprowadzenia rozmaitych procesów życiowych.
Istnieje szczególna korelacja między metabolizmem a funkcjonowaniem gruczołów
dokrewnych. Hormony są chemicznymi "posłańcami" wpływającymi na regulację
przemian chemicznych w ko-
25
Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka
mórkach wykonawczych. Układ nerwowy wegetatywny i endokrynal-ny ściśle
współpracują, przynosząc pożądane efekty metaboliczne (T. Weston 1995, s.
66-68). Poza tym istnieje silny związek pomiędzy hormonami a emocjami. Na
przykład istnieje związek między zakłóceniami cyklu miesiączkowego a stanami
emocjonalnymi kobiet (dobre samopoczucie vs stany przygnębienia). ••..•;='. :' '
, Wiedza z zakresu metabolizmu umożliwia:
• zrozumienie mechanizmu chorób i niepełnosprawności na tle zaburzeń
przemiany materii;
• zrozumienie związków między dietą a zdrowiem oraz jej znaczeniem w
leczeniu, profilaktyce niepełnosprawności oraz jako czynnika umożliwiającego
osiąganie celów rehabilitacji;
• zrozumienie związków między ruchem a efektami rehabilitacji, gdyż ruch
dobroczynnie wpływa na całokształt przemiany materii, a ta z kolei na sprawność
i dynamizm życiowy osoby niepełnosprawnej;
• zrozumienie wpływu poczucia wysokiej jakości życia i własnego sprawstwa na
prawidłowy przebieg przemiany materii. Niska jakość życia może mieć związek z
tzw. "burzą metaboliczną".
1. 1.2. HOMEOSTAZA I STRES - ZACHOWANIE BIOLOGICZNYCH STANDARDÓW
Kwestią podstawową dla przetrwania organizmu jest jego zdolność do zachowania
wewnętrznej równowagi, czyli stałych parametrów jego środowiska wewnętrznego.
Dotyczy to m.in. temperatury ciała, ciśnienia krwi, tętna, ilości i struktury
zawartości wody w organizmie, poziomu soli w organizmie, poziomu glukozy itp. Tę
zdolność do utrzymywania stałości środowiska wewnętrznego, mimo zachodzących
zmian w jego otoczeniu, nazywamy homeostazą. Pojęcie to zostało wprowadzone do
fizjologii przez amerykańskiego fizjologa Waltera Cannona (1871-1945) i posiada
ono przede wszystkim sens biologiczny. Nawiązał on do francuskiego fizjologa
Claude"a Bernarda (1813-1878) - autora twierdzenia o stałości środowiska
wewnętrznego ustroju w niestabilnym środowisku zewnętrznym.
Należ; rehabilto szego i
- będą c nych, a Znaczy snecel< dystans łów, a c
Podrę tych,kfc bilitacji, samycl w przy
-lekarz cjalnyc mopoi
26
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
Trwałość środowiska wewnętrznego jest warunkiem normalnego życia.
Claude Bernard
Podstawowym wskaźnikiem wydolności homeostatycznej organizmu jest zdolność
tolerancji zaburzeń homeostazy. Na przykład gwałtowne obniżenie temperatury
otoczenia, wywołuje aktywację mechanizmów obrony fizjologicznej przed
oziębieniem ciała. Obrona nie zawsze jest skuteczna. Wówczas przeżycie zależy od
tolerancji hipo-termii przez układ nerwowy i sprawność całego organizmu, na
przykład poprzez ucieczkę przed zagrażającym śmiercią zimnem (S. Ko-złowski
1986, s. 15).
Oto kilka kolejnych przykładów wydolności homeostatycznej organizmu:
• mimo znacznego wysiłku fizycznego, małe zmiany wysokości ciśnienia krwi i
tętna oraz szybki ich powrót w warunkach wypoczynku;
• mimo przeziębienia i przebywania w środowisku bakterii, wirusów i mikrobów,
zachowanie stanu zdrowia oraz ewentualny łagodny przebieg choroby;
• mimo silnego emocjonalnego wzburzenia, zachowanie dobrej samokontroli
emocjonalnej i sprawności działania bez oznak załamania psychicznego;
• adaptacja do niskiego ciśnienia atmosferycznego, bądź wysokiej lub niskiej
temperatury;
• zachowanie względnie stałego poziomu glukozy w krwi krążącej, mimo spożycia
zwiększonej ilości glukozy.
Wymienione przykłady są wyrazem ogromnych możliwości
przystosowawczych, czyli zdolności do zachowania stałości środowi
ska wewnętrznego organizmu i wyrazem tolerancji na zmiany i żąda
nia otoczenia. Stan równowagi środowiska wewnętrznego organizmu
jest efektem nie tyle warunków początkowych, co parametrów syste
mu, czyli szybkości reakcji związanej z przemianą materii, transportu,
a więc procesów organicznych. , • V
Teoria homeostazy została wzbogacona fizjologiczną teorią stresu autorstwa Hansa
Selye"a (1907-1982). Dotyczy ona głównych
27
Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka
mechanizmów reagowania organizmów na żądania otoczenia i znaną jest pod ogólnym
hasłem General Adaptation Syndrome (GAŚ) - Ogólny Zespół Adaptacyjny. H. Selye
już jako student medycyny zwrócił uwagę na fakt często pomijany przez lekarzy, a
dotyczący występowania pewnego stałego zespołu objawów chorobowych, bez względu
na jednostkę chorobową - "zespołów nieswoistych". Te nieswoiste objawy stanowią
istotę stresu, którego źródła mogą być różne.
Mogą one mieć charakter fizyczny (np. uraz fizyczny, zimno), chemiczny (np.
trucizna), infekcyjny (np. bakterie, wirusy) czy psychiczny (np. silne emocje na
skutek utraty osoby bliskiej, poczucie zagrożenia pozycji społecznej, zagrożenie
szans osiągnięcia ważnego celu, a nawet silne przeżywanie odniesionego sukcesu).
Podane przykładowo stresory wywołują zachwianie albo wręcz załamanie systemu
obronnego organizmu i mogą być źródłem uogólnionych zaburzeń organizmu, utraty
zdolności obronnych, a w przypadku wyczerpania się obronności organizmu nawet
śmierci.
Selye opisał "zespół adaptacji" (GAŚ - General Adaption Syndrome) wyróżniając
trzy jego stopnie.
1. Reakcja alarmująca (Alarm Stage) - oddziaływanie bodźców w postaci zakażeń,
trucizn, zranień, emocji powoduje wydzielanie się hormonów adaptacyjnych.
Odporność w tej fazie jest obniżona i jeśli stresor jest wystarczająco silny,
może nastąpić nawet śmierć.
2. Stadium odporności (Stage of Resistance) - dzięki hormonom dochodzi do
stadium obronnego z pełną adaptacją. W tym stadium odporność wzrasta powyżej
poziomu normalnego.
3. Stadium wyczerpania (Stage of Exhaustion) - na skutek nieustannego stresu
dochodzi do załamania adaptacji, utraty zdolności obronnych prowadzących nawet
do śmierci, czyli utraty szans przetrwania (J. Hubbard, E. Workmąn 1998, s. 8-9;
H. Selye 1977, s. 36).
Współczesny człowiek żyje w stanie permanentnego stresu.
Kilka jego źródeł zasługuje na zauważenie:
• rodzący się indywidualizm, któremu nie towarzyszy etyka solidarności
międzyludzkiej;
Należy rehabilte szego L
- będą c nych, a Znaczy snę cele dystans łów, a c
Podr<; tych, kti bilitacji, samyct w przyj
-lekarz cjalnyc mopoi
l
i
28
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
• dominacja kapitału nad człowiekiem i to nawet w sytuacjach potrzeb
związanych z zagrożeniem życia (np. kto zapłaci za pierwszą i konieczną pomoc
medyczną);
• dominacja technologii nad tradycyjnym ładem społecznym;
• głoszenie idei praw człowieka, a jednocześnie marginalizowanie ludzi
słabych.
Wszystkie te przyczyny wywołują stan permanentnego podwyższonego poziomu
pobudzenia emocjonalnego, czyli jednostka egzystuje w stanie stresu. Obecnie
posiadamy znaczną wiedzę na temat skutków zbyt dużej siły często przeżywanych
emocji (treść i znak emocji mają tu znaczenie drugorzędne) na zdrowie jednostki.
Mam tu na myśli długotrwałe funkcjonowanie człowieka w warunkach stresu (por. D.
Goleman 1997; J. Hubbard, E. Workman 1997; J. Terelak 1995; L. Kitajew-Smyk
1989). Współczesna cywilizacja nadmiernie aktywizuje część sympatyczną AUN.
Niekorzystne czynniki fizyczne środowiska, permanentne zagrożenia i zakłócenia
oraz stres organizacyjny stanowią istotne zagrożenie dla przetrwania człowieka.
To z kolei wtórnie obniża ogólną odporność organizmu, co wyraża się m.in. w
osłabieniu siły woli, tendencji do łatwej rezygnacji z działania, uczucia lęku i
w utracie sensu życia. Dla przywrócenia chociaż pozornego dobrostanu fizycznego
i psychicznego łatwo sięga się więc po środki dopingujące, w tym i
psychotropowe, a niekiedy preferuje się hedoniczny lub heroiczny styl życia.
Tymczasem środki dopingujące, jak i przyjęty styl życia jedynie opóźniają
wystąpienie znacznie głębszych i przez to cięższych zmian związanych z
przemęczeniem. :;<.-. ;..- .•>,' ;.';.[/-' • ;. •'*.-;,, "f '•
:••.•••:••'••;>* :v . ,.;o= • . •••••;•
Wspomniany układ odpornościowy, zwany też układem immunologicznym jest ważnym
elementem strukturalnym każdego organizmu. Wyposażony jest on w wewnętrzny
system obrony przed chorobami.
29
Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka
Troska o zachowanie sprawnego układu immunologicznego jest ważnym zadaniem
życiowym. Droga do realizacji tego zadania wiedzie poprzez opanowanie
umiejętności radzenia sobie ze stresami, poprzez opanowanie sztuki pracy,
odżywiania, relaksacji, kształtowania ciała, medytacji, organizowania
przestrzeni życiowej, planowania czasu itp.
System immunologiczny wykształcił się w drodze ewolucji i funkcjonuje poniżej
progu świadomości. Dzięki systemowi immunologicznemu, już na poziomie komórkowym
odróżnia się co jest własne (moje) od tego, co obce (nie moje). Jednocześnie
organizm tworzy przeciwciała skierowane na czynniki obce. Niestety, często tą
drogą niszczy się elementy pożyteczne dla organizmu (np. odrzuca się trans-
plantowany organ). Podobne problemy występują w obronie przed rakiem. Do układu
immunologicznego należą grasica i szpik kostny -narządy centralne, węzły chłonne
- narządy obwodowe, śledziona, migdałki oraz utkanie limfatyczne w tkankach
przewodu pokarmowego.
Defekt układu immunologicznego przejawia się w dużej skłonności do chorób, a
niekiedy może być nawet źródłem zagrożenia życia. Ekstremalnym przykładem zaniku
odporności jest zespół nabytego upośledzenia odporności AIDS (ang. Acąuired
Immune Defiaency Syndrome) spowodowana wirusem HIV (Human Immudeficiency Virus -
ludzki wirus upośledzenia odporności). Wirus ten atakuje komórki systemu
immunologicznego prowadząc do rozwoju nowotworów złośliwych oraz do powstania
zakażeń, m.in. zapalenia płuc, opon mózgowych, odbytnicy, rdzenia kręgowego itp.
•" *-t: '".'• l'' , . ,.',,-•' : '-.-• ~-
1. 2. MECHANIZMY ZACHOWANIA CZŁOWIEKA
, ;
Zachowanie się (behaviour) jest tym, co organizm czyni. Jest ono niezwykle
zróżnicowane. Obejmuje stosunkowo proste odruchy, czynności regulacji narządów
wewnętrznych za pośrednictwem układu nerwowego wegetatywnego, zwłaszcza
czynności odruchowe zaspokajające elementarne potrzeby istnienia organizmu,
zachowania przystosowawcze do zmian otoczenia i wreszcie niezwykle skomplikowane
zachowania twórcze. Zachowanie jest zawsze jednym ze spo-
Nale? rehabilrfc szego i - będą < nych, a Znaczy snę celi dystans !ów, a c
Pod n
; tych, kt< bilitacji, samyd A/przy lekarz cjalnyc mopoi
30
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
sobów przystosowania się do rozmaitych właściwości otoczenia i zmian w nim
zachodzących, a zachowanie się człowieka jest dodatkowo sposobem
urzeczywistniania się w otoczeniu.
Zaburzenia struktury organizmu najczęściej łączą się z zabu
rzeniami funkgi, a lokalizaga i rozległość uszkodzenia powodują
zmiany w zachowaniach, czyli upośledzają sprawne regulowanie sto
sunków człowieka z otoczeniem. Dotyczą one nie tylko zachowań be-
hawioralnych, ale i poznania. Drogą leczenia i rehabilitagi dąży się do
przywrócenia możliwie pełnej sprawności na wszystkich poziomach -
od odruchów prostych do ustosunkowań osobistych.
\
W oddziaływaniach leczniczo-rehahilitacyjnych zwraca się uwagę na konieczność
opracowywania coraz to doskonalszych sposobów przywracania sprawności
funkcjonalnej organizmu uwzględniając jaka struktura została uszkodzona i jaki
mechanizm zachowania uległ dysfunkcjonalności. Innymi słowy - czy został
uszkodzony odruch prosty, odruch bezwarunkowy, odruch warunkowy, czy wreszcie
możliwość poznania aktywnego.
Reakcje behawioralne pełnią znaczenie przystosowawcze i de
cydują o przeżyciu osobnika bądź gatunku. Ich dopełnieniem jest
poznanie, które na poziomie człowieka pełni szczególną rolę w proce
sach regulowania stosunków ze światem i kierowania własnym roz
wojem. Poznanie wyraża się w pozyskiwaniu informagi, ich przetwa
rzaniu, przechowywaniu i odtwarzaniu. Człowiek dodatkowo posłu
guje się językiem jako środkiem komunikowania się i wyrażania my
śli. Dzięki językowi zjawiska otaczającego świata mogą być rozważane
na różnym poziomie ogólności - od poziomu konkretnego aż do abs
trakcyjnego (B. Kaczmarek 1994). Abstrakcyjność - uważa K. Obu-
chowski - zapewnia reakcjom większą różnorodność, szersze ich po
wiązanie z doświadczeniem, a więc uniezależnienie od aktualnie dzia
łającej sytuacji (19&2, s. 59).
ą
1. 2. 1. ODRUCHY BEZWARUNKOWE ^ :^v
Pojęcie odruch używa się w dwóch znaczeniach - jako reakga zachodząca za
pośrednictwem ośrodkowego układu nerwowego (np. odruch zginania kończyny), bądź
jako procesy nerwowe odpowie-
31
Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka
dzialne za określoną reakcję. Na przykład, gdy mówimy o antagonizmie odruchu
pokarmowego i obronnego mamy na myśli ośrodkowe procesy nerwowe tych dwóch
odruchów (B. Żemicki 1988, s. 31). -i;
Odruchy można podzielić na dwie grupy: o charakterze seg-mentalnym - zawiadywane
przez rdzeń kręgowy lub pień mózgu, oraz na odruchy mózgowe.
W skład segmentalnego łuku odruchowego wchodzą cztery ogniwa: receptor, neuron
czuciowy, neuron ruchowy (motoryczny) i efe-ktor. Brak tu intemeuronu.
Przykładem odruchu segmentalnego (prostego) jest odruch zginania kończyny (np.
pod wpływem ukłucia igłą w palec), bądź odruch połykania zawiadywany przez pień
mózgu. Badania odruchów prostych są elementem badań neurologicznych.
Struktura odruchów zawiadywanych przez mózg różni się od
odruchów segmentalnych trzema właściwościami:
' ' *
• powstają całkowicie lub częściowo na skutek indywidualnego doświadczenia
(odruchy warunkowe lub bezwarunkowo-warunko-we);
• są torowane przez określony napęd (popęd); r
• są bardziej złożone (ibidem, s. 35).
Poza tym przy odruchach segmentalnych, gdy usuwa się bodziec - zanika reakcja,
zaś przy odruchu mózgowym reakcja zanika wówczas, gdy usuwa się napęd. Napędem
mogą być ból, strach, pożądanie, apetyt (s. 41).
Podział odruchów na bezwarunkowe i warunkowe nastręcza
duże trudności. Podobnie jest przy innych podziałach zjawisk biolo
gicznych.
V- E -• rt : ; ;.;..
Odruchy bezwarunkowe stanowią podstawę życia osobnika i gatunku. Można wyróżnić
pięć grup odruchów bezwarunkowych:
1) odruchy orientacyjne - orientacyjno-badawczy, ostrożności; t
2) odruchy lokacyjne - postawy zasadniczej i lokomocyjne;
3) odruchy pokarmowo-trawienne - oddechowe, głodu, pragnienia, przeprowadzania
pokarmu przez organizm, wypróżnień; '
4) odruchy obronne - bólu, kaszlu, wonitacyjne, swobody, zmęczenia, snu;
5) odruchy płciowe - pogotowia seksualnego, kopulacyjne (W. Szew-czuk 1971, s.
163; K. Walsh 1998).
Należ rehabilit szego i
- będą c nych, a Znaczy snę cel< dystans łów, a c
Podrę tych,kto
bilitacji, samycl w przy
-lekaq cjalnyd mopoi
32
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
Uszkodzenie organizmu, a zwłaszcza obwodowego lub też ośrodkowego układu
nerwowego, ma różne konsekwencje dla funkcjonowania człowieka. Między innymi
mogą zostać zniesione bądź zaburzone liczne odruchy bezwarunkowe. Na przykład
całkowite przecięcie rdzenia wywołuje stan arefleksji, wyrażający się w
zniesieniu ruchów i czucia poniżej odcinka uszkodzenia. Przy porażeniu
połowicznym często następuje zanik wszystkich czynności ruchowych i czuciowych.
Jest to bardzo poważna niepełnosprawność jednostki, w dodatku o złych
rokowaniach.
- W przypadku udaru mózgu pojawiają się odruchy stereotypowe, powodujące m.in.
zgięcie lub wyprost całej kończyny z jednoczesną rotagą w tych stawach, które na
to pozwalają. Gdy dojdzie do utrwalenia się nowego odruchu (patologicznego),
stanie się on istotnym aspektem przyszłego kalectwa (P. Laidler 1996, s. 38-47).
1. 2. 2. ODRUCHY WARUNKOWE - ZACHOWANIA NABYTE
Odruchy warunkowe są to zachowania, które formułują się poza świadomością
jednostki. Odruchy bezwarunkowe kształtowały się w toku ewolugi człowieka, a
więc w toku filogenezy. Odruchy warunkowe stanowią wynik osobistych doświadczeń
jednostki, a więc powstałych w toku ontogenezy. Odruchy te powstają pod
warunkiem połączenia się jakichkolwiek zdarzeń z odruchami bezwarunkowymi. Iwan
P. Pawłów był tym uczonym, który zbadał prawidłowości powstawania odruchów
warunkowych i wyjaśnił ich rolę. Wykazał on, że gdy jakiś bodziec (wydarzenie)
wyprzedza w czasie bodziec bezwarunkowy może on stać się sygnałem tego bodźca i
tym samym może wywoływać taką samą reakgę. Na przykład zapalenie lampki przed
pojawieniem się pokarmu staje się wyuczonym sygnałem tego, że pokarm pojawi się.
Oznacza to, że zapalenie się lampki, które uprzednio wywoływało tylko odruch
orientacyjny, czy też odruch bezwarunkowy zwężania się źrenicy, a nic wspólnego
nie miało z pokarmem, wywołuje takie same reakcje (np. ślinienie się, pojawienie
się odpowiednich soków trawiennych) jak pojawienie się pokarmu.
Podawanie pokarmu po zapaleniu się lampki, nazywamy wzmocnieniem. Czasem do
wytworzenia odruchu warunkowego po-
33
Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka
trzebne jest wiele wzmocnień, a nieraz wystarczy jedno silne wzmocnienie. Zależy
to nie tylko od rodzaju bodźca i reakcji bezwarunkowej, ale i od częstotliwości
jego podawania. Określa to tak zwany efekt Humprey"a. Polega on na tym, że
najłatwiej wytwarza się odruch warunkowy, gdy wzmocnienia są nieregularne.
Wykryto również wiele innych prawidłowości, jak na przykład generalizację.
Polega ona na tym, że w warunkach niepewności, lub pobudzenia emocjonalnego,
jednostka reaguje, jak na właściwy bodziec warunkowy, również na bodźce tylko
podobne do bodźca warunkowego. Na przykład dziecko, które w szpitalu miało
traumatycz-ne doświadczenia z personelem lekarskim ubranym w białe fartuchy,
może reagować lękiem nie tylko na personel medyczny, ale i na wszelkie osoby
ubrane na biało. Na tej samej zasadzie odpowiednie włączenie osób ubranych na
biało do bardzo przyjemnych dla dziecka zdarzeń, może spowodować
"przewarunkowanie", wygasić negatywny odruch warunkowy i na jego miejsce
wytworzyć odruch pozytywny. Dziecko zacznie reagować radością na widok biało
ubranych osób.
Odróżniamy odruchy warunkowe klasyczne, w których bodźcem warunkowym jest jak w
opisanym wyżej przykładzie bodziec zewnętrzny, od odruchów instrumentalnych, w
których bodźcem jest własne działanie jednostki. Na przykład, gdy dziecko
dotknie płomienia (bodziec warunkowy), odczuwa ból poparzenia (bodziec
bezwarunkowy) i następnie unika dotykania płomienia (instrumentalna reakcja
warunkowa). W przypadku generalizacji dziecko może zacząć bać się samego tylko
widoku ognia.
Klasyczne i instrumentalne odruchy warunkowe znajdują zastosowanie w terapii
zwanej behawioralną (ang. behauiour - zachowanie). Szczególne znaczenie ma ona w
procesie rehabilitacji inwalidów, których bolesne doświadczenia obrastają w
odruchy warunkowe utrudniające ich życie osobiste i zawodowe. Chodzi tu jednak
zarówno o wytwarzanie korzystnych odruchów warunkowych, jak na przykład chęć
powtarzania ćwiczeń bardzo trudnych i wyczerpujących, przewarunkowywanie
odruchów blokujących rehabilitację, jak na przykład unikanie napinania
zdegenerowanych mięśni oraz likwidowanie generalizacji wywołujących lęk na sam
widok protezy.
Należ rehabilit szego i - będą < nych, a Znaczy snę celi dystans łów, a c
Podn tych.kt biltecji, samycl
w przy
lekarz
cjalnyc
mopoi
34
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
Jedną z ważnych właściwości uczenia się opartego na warunkowaniu jest wykrycie w
latach sześćdziesiątych przez O. Mowrera, że inną rolę spełniają wzmocnienia
pozytywne i negatywne. Wzmocnienia pozytywne zostały określone metaforycznie -
Nadzieją. Polegają one na tym, że bodziec warunkowy sygnalizuje coś pozytywnego
-pojawienie się jedzenia, zaspokojenia seksualnego czy dobrego samopoczucia.
Wzmocnienia negatywne są zapowiedzią kary, bólu, nud-ności, zagrożenia
fizycznego. Zostały one nazwane Strachem. Otóż wzmocnienia oparte na strachu
mogą tylko hamować określone zachowania. Dziecko nie będzie w ich wyniku
wykonywać określonych działań. Natomiast wzmocnienia oparte o nadzieję pozwalają
na formowanie całkiem nowych zachowań. Widoczne jest to w procesie wychowania.
Kary tylko ograniczają niepożądane zachowania. Nagrody są warunkiem uczenia
zachowań pożądanych. W procesie rehabilitacji ma to fundamentalne znaczenie,
zależnie od tego, czy chcemy pacjenta czegoś nauczyć czy tylko niewłaściwe
reakcje wygasić.
W wychowaniu i leczeniu usiłuje się niekiedy wytworzyć odruchy oraz je
modyfikować, gdy są groźne dla organizmu lub społecznie niepożądane.
Wykorzystując zasady i prawidłowości procesu uczenia się można rozwijać i
utrwalać zachowania korzystne albo też eliminuje się zachowania
nieprzystosowawcze, uwarunkowane predyspozycjami gatunkowymi, genetycznymi,
procesem chorobowym lub niekorzystnym środowiskiem. W tych ostatnich przypadkach
chodzi o uczenie się na nowo. Poprzez nowe konteksty, wzmacniające reakcje na
określone bodźce, uzyskujemy ważne efekty wychowawcze i terapeutyczne. Można tą
drogą obniżać na przykład nadmierny lęk na określone bodźce, będące źródłem
zaburzeń procesów poznawczych, sztywność reakcji czy trwałość zaburzeń
wegetatywnych. Terapia behawioralna jest bardzo przydatna w leczeniu psychoz,
alkoholizmu i nikotynizmu. Podejście behawiorystyczne w psychoterapii ma przy
tego rodzaju zaburzeniach szczególne zastosowanie.
35
Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka
1. 2. 3. ZACHOWANIA WYTWARZANE PRZEZ JEDNOSTKĘ - PRZYSTOSOWANIE DO OTOCZENIA
ORAZ USTOSUNKOWANIA OSOBISTE
Każda jednostka w strukturze społecznej zajmuje określoną pozycję, czyli status
(status matki, syna, dziecka, pedagoga, polityka, duchownego itp.). Z tytułu
zajmowanego statusu organizacja, grupa, partnerzy roli oczekują od jednostki
określonych zachowań i działań (nazywanych wymaganiami roli).
Socjologowie mówią o przepisach (oczekiwaniach) związanych z rolą, definiując
normy społeczne jako oczekiwane zachowanie związane z nadanym statusem.
Wykonanie roli, sposób grania roli, czyli określone rzeczywiste zachowania są
wyrazem sposobu spełniania przez daną jednostkę społecznych oczekiwań (N.
Goodman 1997, s. 51-54). Granie przez jednostkę roli zgodnie ze społecznymi
oczekiwaniami jest nagradzane, zaś odstępstwo od oczekiwań było najczęściej
karane. Sprawne społeczeństwo stara się opisać sposób grania ról przez jednostki
o przyznanych im statusach po to, aby móc osiągnąć cele społeczne.
Ralph Linton uważał, że struktura społeczna (układ relacji między elementami
społeczeństwa) zawiera trzy elementy:
• sieć pozycji,
•..-.. ;-....
• odpowiadający im system oczekiwań,
.-•-.-
• wzory zachowania grane przez jednostkę z tytułu zajmowanej pozycji (J.
Tumer 1985, s. 392).
Przytoczone rozważania umożliwiają zwrócenie uwagi na konieczność
przystosowywania jednostek do społeczeństwa i organizacji w nim funkcjonujących.
Zakłada to ideę zachowań konformistycz-nych, grania przez jednostkę ról zgodnie
ze społecznymi oczekiwaniami. Dobre granie roli jest zatem spełnianiem oczekiwań
adresowanych przez grupy i organizacje względem jednostki. Zatem udana
socjalizacja jest wyrazem "zwycięstwa" grupy (nadawców roli) nad jednostką.
Zachowania przystosowawcze są najczęściej wyrazem zgody jednostki na oczekiwania
i wymagania świata. Na ogół osoby tzw. dobrze wychowane są lubiane przez
otoczenie. Są także bardzo przydat-
Należ rehabilit szego i
- będą < nych, a Znaczy snę celi dystans łów, a c
Pod n tych.kt bilitacji, samycl w przy
- lekan cjalnyc
36
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
ne do życia w społeczeństwie kolektywnym, w tym i dzisiejszym świecie
strategicznego planowania, departarnentalizacji w zarządzaniu i hierarchii w
kierowaniu.
Zachowania przystosowawcze spełniają wiele funkcji:
• pozwalają zachować dotychczasowy stan rzeczy, a więc to co dana jednostka
posiada;
• osiągać cele mieszczące się w społecznym wyobrażeniu, czyli cele w pełni
akceptowane społecznie, tzn. standardowe, powszechne, których realizacja nie
prowadzi do wyraźnego przesuwania się danej jednostki w górę w społecznej
hierarchii;
• umożliwia zyskanie uznania społecznego z tytułu zachowania zgodnego ze
standardami akceptowanymi i obowiązującymi w danej kulturze. Jednostki
przystosowane są gwarancją porządku społecznego, braku anarchii i poczucia, że
można być na swoim miejscu.
Na poziomie zachowań przystosowawczych jednostka preferuje te zachowania, dzięki
którym wchodzi ona w konflikt z cenionymi przez społeczeństwo wartościami.
Wyraża się to między innymi w perfekcyjnym graniu ról przypisanych przez
społeczeństwo.
Zachowania przystosowawcze są opisywane w wymiarze kole-ktywizmu yersus
indywidualizmu. Kolektywizm wyraża się w świadomości "my", emocjonalnej
zależności od grupy, solidarności grupowej, tendencji do uzgodnienia decyzji w
grupie, w stosunkach w grupie opartych o zasadę wzajemnej odpowiedzialności i
podporządkowania zasadzie harmonii (por. J. Reykowski 1992, s. 149). Właściwości
kolektywne sprzyjają także efektywnemu funkcjonowaniu organizacji (por. R.
Webber 1996; R. GrifSn 1996). Ułatwiają więc życie społeczne.
Niestety, w naturze kolektywizmu tkwią istotne słabości:
• w mentalności kolektywistycznej istnieje tendencja do podziału grupy na
własną i obcą ("my i oni");
• kolektywna dychotomizacja świata społecznego utrudnia komunikowanie się z
obcymi;
• przy mentalności kolektywistycznej nadmiernie gloryfikuje się interesy
własnej grupy, prowadząc nawet do dehumanizacji "ob-
37
Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka
cych". Przeto segregacyjna edukacja, zakłady pracy chronionej czy stowarzyszenia
społeczne stosunkowo łatwo mogą przejawiać mentalność kolektywną utrudniającą
rozwój społeczny i jednostkowy rozumiany jako osiąganie coraz to wyższych form
społecznej integracji oraz układania przez jednostkę swoich relacji ze światem -
niekiedy nawet na przekór społecznym wyobrażeniom.
Kazimierz Obuchowski zdaje się dostrzegać zalety i ograniczenia kolektywizmu
przeciwstawiając mu indywidualizm mówiąc o ludziach - przedmiotach i ludziach -
podmiotach.
Podziału ludzi na tych, którzy prezentują orientację kolektywistyczną bądź
indywidualistyczną, albo na ludzi przedmioty bądź podmioty nie należy wiązać z
oceną pozytywną bądź negatywną jednych czy drugich. Konsekwencje tego podziału
łączą się z szansami rozwoju osobowości. Niewątpliwie ludzie - podmioty mają
większe szansę własnego rozwoju.
W świetle rozważań K. Obuchowskiego (1985, 1993, 1995) można stwierdzić, że
rozwój osobowości innowacyjnej, twórczej, pełnej, wymaga bycia człowiekiem -
podmiotem. Człowiek - przedmiot, aczkolwiek poprawnie wypełnia przypisane mu
role społeczne, ma jednak nieznaczne szansę na rozwój. Ludzie - przedmioty
rozpoznają rzeczywistość i reagują w zgodzie z doświadczeniem. Są to zachowania
trafne, skuteczne oraz bezpieczne w sytuacjach typowych zagrożeń i na krótki
dystans. Ludzie - podmioty uruchamiają instrumenty autorskiego poznawania
rzeczywistości, co umożliwia im samodzielną i niezależną ocenę rzeczywistości.
Dokonują oni własnej interpretacji istniejącej rzeczywistości co prowadzi do
wyborów życiowych na własny rachunek. Człowiek jest wówczas sobą i osobą. Odnosi
sukcesy na własny rachunek, jest też gotowy do ponoszenia następstw doznanych
porażek. Człowiek - podmiot odnosi sukcesy w dłuższej perspektywie czasowej i w
nowych sytuacjach.
Ważną właściwością człowieka - podmiotu jest posługiwanie się w procesie
rozpoznawania i programowania działania informacjami o dużym poziomie
abstrakcji. Człowiek - przedmiot posługuje się częściej w procesie rozpoznawania
i programowania działania informacjami konkretnymi, tj. obrazami rzeczywistości
(kody konkretne). Nie może więc zachować dystansu wobec rzeczywistości. Jego
rzeczy-
Należ; rehabilit szego i
- będą < nych, a Znaczy >cel< uyslans łów, a c
Podrf tych.kt bilitacji, samycl w przy
- lekar/ cjalnyc mopo
38
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
wistością są obrazy i konkretne sytuaq'e umożliwiające reakcje natychmiastowe.
Są to zawsze reakcje dobrze wyuczone, uwarunkowane w toku socjalizacji. Są one
bezpieczne w sytuacjach powtarzających się, ale zawodne w sytuacjach istotnie
odmiennych od dotychczasowych, gdy głębokiej refleksji nie może zastąpić odruch
ani nawyk.
Odnosząc przedstawione rozważania do diady - osoba niepeł
nosprawna a otoczenie rehabilitacyjne, można sformułować następu
jące tezy: ;
1. Osiągnięcie statusu człowieka - podmiotu to niewątpliwie wyższa jakość
rozwoju osobowego i efektywności rehabilitacji. Aczkolwiek ograniczenia
somatyczno-psychiczne jednostki mogą być przeszkodą w osiąganiu rozwoju na
poziomie człowieka - podmiotu, to z różnych względów nie można rezygnować z
osiągania pełni człowieczeństwa każdej istoty ludzkiej.
2. Zagrożenie życia, cierpienie, ból i inne dolegliwości związane z
niepełnosprawnością stanowią okoliczności sprzyjające przyjęciu roli człowieka
oczekującego pomocy, gdyż głównym celem egzystencji może stać się przetrwanie, a
więc zaspokajanie potrzeb fizjologicznych i bezpieczeństwa. Skłania to do
przyjęcia postawy "żebraczej". Jej przyjęcie jest jednak równoznaczne z
wyrzeczeniem się poczucia sprawstwa i przekazaniem go osobom leczącym i
opiekującym się. Innymi słowy oznacza to wybór koncepcji bycia człowiekiem -
przedmiotem.
3. Upodmiotowienie osoby niepełnosprawnej może dokonywać się poprzez:
• tworzenie warunków w procesie rehabilitacji, które będą sprzyjały włączeniu
się osoby niepełnosprawnej do odpowiedzialnego działania w osiąganiu
ostatecznego wyniku rehabilitacji;
• udzielanie pomocy w taki sposób, aby osoba niepełnosprawna w przyszłości
coraz mniej jej potrzebowała. Jest to problem zawarty w pytaniu: pomoc - ale
jaka?
Pojawiające się coraz częściej idee, aby osobę niepełnosprawną traktować jak
klienta usług, a nie pacjenta jest próbą odejścia od koncepcji "roli pacjenta".
Termin pacjent zarówno w warstwie deno-
39
Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka
i
tacyjnej, jak i konotacyjnej łączy się z zależnością, pomocą, nieszczęściem.
Konsekwencją myślenia o kimś jako chorym jest narzuceniem jednostce roli chorego
i wymuszanie na niej, aby tę rolę grała. Przeszkadza to w zdrowieniu i osiąganiu
nadrzędnych celów rehabilitacji -życia człowieka jako osoby i w warunkach
integracji.
Człowiek jest przede wszystkim indywidualnością, podmiotem. Dzięki temu
społeczeństwo nie jest wspólnotą mrówek zarządzaną przez instynkt lub społeczne
wymagania. Doceniając i nie dezawuując wymagań społecznych, należy docenić sens
bycia osobą, która może spostrzegać siebie jako źródło swojego postępowania,
jako autora celów życiowych, zaś świat otaczający, jako szansę dla realizacji
swoich możliwości. Oznacza to bycie człowiekiem - podmiotem (por. K. Obuchowski
1993).
Najważniejszą właściwością zachowań autonomicznych jest zdolność jednostki do
artykułowania autorskich celów, kreowania strategii ich osiągania oraz
intencjonalna działalność realizacyjna. Twórcze zachowania celowe są wyrazem
najwyższej formy ludzkiej aktywności.
W przypadku niektórych trwałych uszkodzeń organizmu trudno osiągnąć stan
człowieka - podmiotu. Nie znaczy to, że może zaistnieć przyzwolenie na poziom
człowieka - przedmiotu. Szczytem w realizacji ludzkich potrzeb są dążenia
jednostki do osiągnięć, samorealizacji i twórczości. Człowiek chce tworzyć i
osiągnąć to wszystko, na co go stać. Szczególną satysfakcję przeżywa jednostka,
gdy rozwiązuje trudne i nowe problemy oraz, gdy mimo przeszkód, utrudnień i
przeciążeń, osiąga cele własnych dążeń. Świadomość skutecznego zakończenia
autorskiego dzieła jest potrzebą indywidualną człowieka.
W autobiografiach osób niepełnosprawnych (ale nie tylko) najczęściej podkreśla
się przeżywanie satysfakcji nie tyle z faktu uzyskania dóbr (osiągnięcia celu),
co z poczucia, że jest się skutecznym. Podkreśla się, że zadowolenie płynące z
samego procesu zmagania się z przeszkodami posiada szczególny sens. Nie
przypadkowo starożytni Rzymianie mawiali: Trzeba koniecznie żeglować, żyć
niekoniecznie.
Podsumowując rozważania można dokonać konstatacji. 1. Istnieje kilka poziomów
organizacji zachowania. Nie można analizować struktury zachowań jako
jednowymiarowe czy sekwencyj-
Należ; rehabilte szego i
- będą( nych, a Znaczy snę cel< dystans łów, a c
Podn tych, kt bilitacji, samycl w przy
- lekan cjalnyc mopoi
40
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
ne. Istnieją hierarchie poziomów organizacji zachowań: zachowania instynktowe,
nawykowe, przystosowawcze i twórcze. 2. W strukturze obserwowanego zachowania
można wyróżnić zarówno elementy determinizmu (odruchy), jak i podmiotowych dążeń
przekształcania stosunków między podmiotem i otoczeniem.
Trudno mówić o efektywności rehabilitacji, jeśli wskaźnikiem tego nie będzie
wzniesienie się człowieka niepełnosprawnego na poziom autonomii i wolności,
jeśli czerpać będzie on zadowolenie z osiągania wyników końcowych, a nie jedynie
z samego działania.
Poprzez psychoterapię i poradnictwo życiowe kształtujemy na
wszystkich poziomach zachowania cenne, a jednocześnie wiele nieko
rzystnych zachowań usiłujemy wygasić.
. ,
2. NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ JAKO WYRAZ OBNIŻONEJ WYDOLNOŚCI REGULACYJNEJ JEDNOSTKI
Zdrowie i choroba są nieodłącznymi elementami biografii każdego człowieka i
społeczeństwa. Choroba jest przeciwieństwem zdrowia, a więc siły i witalności,
równowagi między organizmem a środowiskiem zewnętrznym.
Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), definiuje zdrowie jako stan dobrego
samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko jako brak
schorzenia czy dolegliwości (N. Goodman 1997, s. 265). Choroba przejawia się
zmianą w samopoczuciu (illness - subiektywna dolegliwość), w zmianach
biologicznych (disease - schorzenie, proces patologiczny wyrażający się w
odchyleniu od biologicznej normy) oraz w zmianie statusu społecznego (sickness -
uznawany społecznie stan choroby) (M. Marinker 1993).
Definicja zdrowia przyjęta przez WHO posiada kilka zalet:
• przyjęła pozytywne rozumienie zdrowia i nie uzależniła stanu
zdrowia od pojęcia choroby; » nobilitowała subiektywne poczucie stanu zdrowia
jako równie
ważne, co wskaźniki obiektywne; . " ' ; - -
• uniezależniła definicję zdrowia od kryteriów profesjonalnych;
• zdrowie uznane jest za wartość społeczną i zostało wpisane do norm
społecznych (por. C. Włodarczyk 1994).
Bycie zdrowym to możliwość prowadzenia produktywnego życia, sensownego,
twórczego i samodzielnego. Osoba zdrowa jest człowiekiem sprawnym życiowo,
gotowym do podejmowania ról społecznych przypisanych przez społeczeństwo, ale i
wybranych przez samego siebie.
Następstwem choroby może być niepełnosprawność, ale nie musi. Gdy mówimy o
chorobie, mamy na myśli proces. Natomiast gdy mówimy o niepełnosprawności, to
mamy na myśli raczej pewien stan wynikający z choroby. Warto zauważyć, że
niepełnosprawność może być również - obok choroby przewlekłej - następstwem
urazu lub uwarunkowana endogennie, czyli może mieć charakter wrodzony. Mimo to,
granica między przewlekłą chorobą a niepełnosprawnością nie jest wyraźna.
Należ rehabilit szego i - będą i nych, a Znacz> snę cel' dystans
.v, a c
Pod n
tych.kt
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
samyd w przy - lekan cjalnyc mopo
osoby przewlekle chore
osoby niepełnosprawne
42
Schemat l. Zależność między przewlekłą chorobą a niepełnosprawnością.
Trudno na przykład osoby z niedosłuchem lub upośledzone umysłowo w stopniu
lekkim zaliczyć do przewlekle chorych, chociaż są one z pewnością
niepełnosprawne. Podobnie, jak osób nieprzystosowanych społecznie nie można
zaliczyć do grupy osób przewlekle chorych, chociaż są to ludzie niepełnosprawni.
Osoby nieprzystosowane społecznie mają problemy w samoprzystosowaniu, łamią
normy moralne, normy prawa karnego, wymagają specjalistycznej pomocy i
rehabilitacji zwanej resocjalizacją. Z drugiej strony, mamy znaczną grupę osób
przewlekle chorych o różnej etiologii i ciężarze choroby, funkcjonujących na
wysokim poziomie w rolach rodzinnych, zawodowych, partycypujących w życiu
publicznym i trudno je zaliczyć do osób niepełnosprawnych. Fakt choroby nawet
przewlekłej nie jest tożsamy z niepełnosprawnością.
W sposób systemowy niepełnosprawność została zdefiniowana przez Światową
Organizację Zdrowia (WHO) (por. A. Hulek 1992, T. Majewski 1995). WHO przy
określaniu niepełnosprawności przyjęła perspektywę szeroko rozumianego zdrowia,
a za punkt wyjścia definicji uznano tutaj uszkodzenie (ang. impcdrmerĄ,
rozumiejąc przez nie utratę lub wadę psychiczną, fizjologiczną lub anatomiczną
struktury organizmu. Strata może być całkowita lub częściowa. Uszkodzenie może
mieć różny zakres i głębokość; może być trwałe lub okresowe, wrodzone lub
nabyte; ustabilizowane (bez pogłębiania się) albo progresywne (postępujące w
kierunku pogłębiania się).
43
Niepełnosprawność jako wyraz obniżonej wydolności...
Następstwem uszkodzenia jest niepełnosprawność (ang. dis-ability), przez którą
rozumiemy obniżony poziom czynności danego narządu czy układu kostno-mięśniowego
(motoryka), układu nerwowego, czynności psychicznych itp. Sprawność - w wymiarze
ogólnym - może być wyższa od przeciętnej (wybitna), ale i poniżej przeciętnej
(np. fizyczna lub psychiczna). Niepełnosprawność dotyczy odchylenia in minus pod
określonym względem. Ponieważ czynności organizmu są zintegrowane, przeto
obniżony poziom sprawności jednego narządu może rzutować na sprawność innych
narządów.
Kolejnym aspektem utraty zdrowia jest upośledzenie (ang. handicap). Jest ono
następstwem uszkodzenia i niepełnosprawności, a jednocześnie manifestuje się
mniej korzystną sytuacją społeczną, gdyż uniemożliwia lub ogranicza wypełnianie
ról oraz realizację własnych zadań związanych z wiekiem, płcią i tradycjami
kulturowymi.
Zależność między wyróżnionymi aspektami zdrowia można ująć w następującą
sekwencję przyczynowo-skutkową (por. T. Ma-jewski 1995):
uszkodzenie
niepełnosprawność
upośledzenie
Stopień upośledzenia w rolach wyraża się w trudnościach w pełnieniu ról, w
ograniczeniach (nie wszystkie role można pełnić na zadowalającym poziomie) oraz
w braku możliwości (pozbawienie możliwości ich pełnienia).
Przedstawione tutaj systemowe ujęcie niepełnosprawności przyjęte przez WHO jest
odejściem od wąskiego ujmowania niepełnosprawności, w którym kładzie się nacisk
na ograniczenia w podejmowaniu ról zawodowych, czyli w kategorii zdolności lub
niezdolności do pracy. Stopień upośledzenia jest więc wskaźnikiem zaburzeń w
regulacji stosunków osoby niepełnosprawnej z otoczeniem.
Również w Polsce inwalidztwo czy naruszoną sprawność ujmuje się szeroko, tzn.
zmiany w funkcji jednostki mogą dotyczyć sfery fizycznej, jak i psychicznej.
Ilustruje to schemat 2.
W takim ujęciu także za punkt wyjścia przyjęto uszkodzenie powodujące
ograniczenia w pełnieniu ról społecznych.
Należ; rehabilib szego i - będą < nych, a Znaczy snę celi dystans łów, a c
Pod n tych, kt<
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
samycl :>rzy -lekarz cjalnyc mopoi
44
inwalidztwo
uszkodzenie
ograniczenie funkcjonalne
ograniczenie
aktywności
życiowej
naruszenie sprawności psychofizycznej
Schemat 2. Kierunki zależności: uszkodzenie - inwalidztwo (źródło: Ekspertyza
PAN, 1984, s. 17).
,
We wspomnianej ekspertyzie zwraca się jednakże uwagę na konieczność odróżnienia
dewiantów społecznych (nie przystosowanych społecznie), łamiących prawo, od
zaburzeń psychosomatycznych. Rozgraniczenie takie jest konieczne ze względu na
odmienne techniki postępowania usprawniającego.
W dotychczasowych rozważaniach koncentrowano się przede wszystkim na jednostce
charakteryzującej się ograniczeniami. Przykładem takiego podejścia są poglądy
Jacka Hołówki i Dariusza Nikla-sa (1976, s. 455). Stwierdzają oni, że
ograniczona sprawność charakteryzuje się:
1) pod względem ekonomicznym -jako zależność wynikająca z nie-produktywności,
2) pod względem medycznym -jako długotrwały stan kalectwa, który ogranicza
wykonywanie normalnych funkcji,
3) pod względem prawnym - jako stan uprawniający do pewnych świadczeń
określanych odpowiednimi aktami prawnymi,
4) pod względem zawodowym -jako stan ograniczonej możliwości uzyskania
zatrudnienia,
5) pod względem psychologicznym -jako syndrom zachowania i emocjonalnego stresu,
6) pod względem socjologicznym -jako wypadnięcie z dotychczasowych ról
społecznych i nabycie piętna związanego z kalectwem,
7) we własnej definicji - jako stan opisany przez osobę zainteresowaną w
wybranych przez nią kategoriach.
Obecnie, w określeniu niepełnosprawności na terenie krajów członkowskich Unii
Europejskiej, kładzie się nacisk na bariery utrud-
45
Niepełnosprawność jako wyraz obniżonej wydolności...
niające korzystanie z przywilejów obywatelskich i praw człowieka. Znajduje to
odzwierciedlenie w określaniu istoty niepełnosprawności.
Tadeusz Gałkowski uczestnik Forum Helios omawiając dyskusję z 1994 r.
przedstawicieli Wspólnoty Europejskiej i organizacji pozarządowych podaje
przyjętą tam definicję osoby niepełnosprawnej:
Osoba niepełnosprawna jest jednostką w pełni swych praw, znajdującą się w
sytuacji upośledzającej ją, stworzonej przez bariery środowiskowe, ekonomiczne i
społeczne, których nie może tak jak inni ludzie przezwyciężyć wskutek
występujących w niej uszkodzeń (T. Gałkowski 1997, s. 162).
Moim zdaniem, zaprezentowana definicja jest wyrazem zgoła odmiennego podejścia
do sposobu definiowania istoty niepełnosprawności. Położono bowiem, w
porównywalnym stopniu, nacisk na defekt otoczenia, jak i na defekt fizyczny
człowieka. Skłania to do nowego podejścia w kreowaniu systemowej rehabilitacji.
Nowoczesne podejście w rehabilitacji powinno koncentrować się w podobnym stopniu
na oddziaływaniu na otoczenie osoby rehabilitowanej co i na samą osobę, dążąc do
zharmonizowania wzajemnych relacji ukierunkowanych na życie i rozwój.
Biorąc pod uwagę przyczyny i manifestacje niepełnosprawności związane z różnymi
aspektami regulacji stosunków człowieka z otoczeniem, można wyróżnić następujące
grupy osób o obniżonej wydolności regulacyjnej:
1. Obniżona wydolność spowodowana zaburzeniami metabolicznymi. Dotyczą one
utrudnień w przyswajaniu przez organizm składników pokarmowych, co utrudnia
wzrost, reprodukcję, poziom energii oraz rzutuje na reakcje obronne na infekcje
i choroby. Zaburzenia metaboliczne wpływają negatywnie na funkcjonowanie
układów, np. oddechowego, krwionośnego itd. Istotą rehabilitacji powinno być
leczenie i dieta obniżająca ciężar zaburzeń metabolicznych.
2. Obniżony poziom wydolności samoregulacji autonomiczno-endo-krynalnej,
determinującej jakość funkcjonowania kilku tysięcy systemów kontrolnych
istniejących w organizmie, które regulują wszystkie funkcje organizmu.
Wskaźnikiem wysokiej wydolności samoregulacji autonomiczno-endokrynalnej jest
zdolność znoszę-
Należ; rehabilte szego L
-będąc nych, a Znaczy snę cel< dystans łów, a c
Podrę tych, kt< bilitacji, samyct w przy1
-lekarz cjaln/c mopoi
46
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
nią przez organizm wysokiego obciążenia fizjologicznego i psychicznego oraz
szybko następująca adaptacja fizjologiczna i psychiczna, czyli tolerancja
obciążeń fizycznych i psychicznych (tzw. stresów). Innymi słowy zdolności do
utrzymania homeostazy organizmu. Układ anatomiczno-endokrynalny, funkcjonuje w
zasadzie niezależnie od naszej woli, chociaż poprzez ćwiczenia można w dłuższej
perspektywie wywierać na niego pośredni korzystny wpływ. Istotą rehabilitacji
powinno być leczenie i kreowanie warunków życia mniej obciążającego układ
autonomiczno-endo-krynalny.
3. Obniżony poziom regulacji sterowanej przez ośrodkowy układ nerwowy. Jego
regulacyjna rola polega na odbiorze przy pomocy analizatorów informacji o
otoczeniu zewnętrznym, filtrowanie, analizowanie, przechowywanie i przetwarzanie
informacji oraz zarządzanie operacjami i czynnościami dowolnymi jednostki.
Obniżony poziom regulacji może być spowodowany m.in. uszkodzeniami analizatorów
(np. wzroku, słuchu), przetwarzania informacji (np. upośledzenie umysłowe),
motoryki (np. wady wymowy, uszkodzenia narządu ruchu, ogólna sprawność ruchowo-
koordy-nacyjna) oraz kooperacji z grupą i szerszym otoczeniem społecznym. Istotą
rehabilitacji powinno być leczenie, nauka nietypowych czynności oraz kreowanie
otoczenia bez barier.
W opisie pominięto defekty otoczenia, gdyż są one przedmiotem rozważań w
rozdziale V.
3. SYTUACJE ŻYCIOWE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
3. 1. STATUS POJĘCIA "SYTUACJA" W PSYCHOLOGII
Podstawowym twierdzeniem w tej pracy, wyrażonym na dużym poziomie ogólności,
jest ujmowanie człowieka jako podmiotu regulującego stosunki z otoczeniem.
Przyjęcie tego twierdzenia jest opowiedzeniem się za ujęciem psychiki jako
systemu umożliwiającego regulację psychiczną (psycho-organizację). Jest to
system otwarty, aktywny i samoorganizujący się. Wyrazem nierozłączności, czyli
zintegrowania podmiotu z otoczeniem jest sytuacja. Czesław Nosal uważa, że
pojęcie "sytuacja" obejmuje swoim zakresem dwie ściśle (tzw. dwustronnie)
związane sfery zjawisk. Ogólnie pierwszą z nich stanowi tzw. przekrój otoczenia,
czyli zbiór zidentyfikowanych przez podmiot obiektów - obrazów struktur wśród
potencjalnie możliwych oddziaływań otoczenia. Drugą sferę zjawisk stanowią
programy zachowania wynikające z możliwych kierunków działania i standardów
oceny - samooceny podmiotu (1980, s. 54).
Przedstawione rozumienie sytuacji nie jest jedynym w psychologii. Do dzisiaj w
teorii i praktyce społecznej dużym uznaniem cieszy się behawiorystyczne
rozumienie sytuacji jako układu bodźców oraz podejście fenomenologiczne
identyfikujące sytuację z jej percepcją.
Przy pierwszym podejściu, którego wybitnymi przedstawicielami byli psychologowie
orientacji behawiorystycznej, pomijano świat ludzkich doznań przeceniając rolę
otoczenia jako determinanty zachowania. W drugim podejściu nadmiernie
eksponowano rolę osoby i sposób, w jaki dokonuje ona percepcji otoczenia. Do tej
orientacji można zaliczyć między innymi psychologów postaci, którzy
przywiązywali szczególną rolę do organizacji materiału poznawczego przez aktywny
podmiot (K. Lewin 1936).
Oto krótka charakterystyka obu podejść.
Człowiek w ujęciu behawiorystycznym jest istotą zewnątrzste-rowną, programowaną
przez aktywne środowisko (por. B. Skinner 1978; J. Kozielecki 1994).
Konsekwencją takiego ujęcia istoty człowieka jest koncepcja sytuacji jako układu
zewnętrznych bodźców
Należ rehabilrt szego
-będą nych,; Znacz) snę cel dystan: łów, a <
Podr
tych, kl bilitacji samyc wprz>
-lekar cjalnyc mopo
l
48
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujecie na użytek rehabilitacji
oddziałujących na człowieka (S - R), zaś zachowanie stanowi funkcję układu tych
zewnętrznie działających bodźców. Znaczy to, że człowiek jest popychany przez
bodźce. Drogą wzmocnień możemy niektóre zachowania utrwalić ale i wygasić.
Człowiek jest więc ujmowany jako przedmiot, a zasada determinizmu leży u podstaw
wyjaśnienia źródeł ludzkiej aktywności.
Koncepcję sytuacji w ujęciu behawiorystycznym można wykorzystać, w ograniczonym
zakresie, w leczeniu i rehabilitacji.
Zdaniem Heleny Sęk (1980), w początkowej fazie rehabilitacji, psychoterapii, a
nawet wychowania, potrzebna jest prosta stymulacja z otoczenia, aby znieść
ograniczenia aparatu psychicznego jednostki i rozpocząć realizację programów
terapeutycznych ukierunkowanych na kształtowanie nowych kompetencji dotyczących
regulacji stosunków człowiek - świat, na poziomie zachowań celowych. Wcześniej
jednak należy ukształtować wiele odruchów, umożliwiających przeżycie (por. pkt.
1). Ma to miejsce wówczas, gdy w wyniku uszkodzenia struktur morfologicznych
zanikły funkcje biologiczne, na przykład na skutek urazu rdzenia kręgowego w
dolnym odcinku szyjnym.
Szerokie zastosowanie sytuacji w ujęciu behawiorystycznym możemy odnotować przy
próbach opracowywania technologii zachowania, a więc społecznego sterowania
przez bodźce, zwłaszcza przy próbach organizowania ludzi w pracy.
Zgoła odmiennie sytuację definiował Kurt Lewin, twórca teorii pola (K. Lewin
1936; C. Hali i L. Lindzey 1994). Jego zdaniem rzeczywistość istnieje dla kogoś
i dlatego sytuacja człowieka jest taka, jak on ją spostrzega, przeżywa i
rozumie. K. Lewin przywiązuje szczególną wagę do interakcji osoby ze
środowiskiem. Poprzez użycie terminu przestrzeń życiowa (L oznacza /i/e space)
wyrażono myśl, że zjawiska psychiczne (spostrzeganie, myślenie, fantazjowanie,
działanie, oczekiwanie) są funkcją właściwości osoby (P - person) i środowiska
psychologicznego (E - psychological enuironmenl). Z kolei przestrzeń życiowa
określa zachowanie
B = f(L)
gdzie B oznacza behauiaur, czyli zachowanie. Przez przestrzeń życiową należy
rozumieć zarówno osobę, jak i stworzone przez nią środowisko psychologiczne,
które istnieje obok środowiska niepsychologicznego
49
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
(obiektywnego), nie będącego przedmiotem refleksji podmiotu. W badaniach,
realizowanych w takim paradygmacie, interesowano się procesami interakcji osoby
i jej psychologicznego środowiska. Środowisko niepsychologiczne składa się z
faktów fizycznych oraz społecznych, nie będących elementami strukturalnymi
środowiska psychologicznego. Zrozumienie zachowania osoby wymaga znajomości
pojedynczej istoty ludzkiej (P) i jej interakcji ze środowiskiem psychologicznym
(E) w danym czasie. Ilustruje to następujący schemat.
niepsychologiczne
niepsychologiczne
(P + E = przestrzeń życiowa L)
Schemat 3. Zależność między przestrzenią życiową a środowiskiem niepsycho-
logicznym (C. Hali, G. Lindzey 1990, s. 355-401).
Fakty niepsychologiczne (fakty fizyczne i społeczne nie bę
dące przedmiotem doświadczeń człowieka) mogą mieć i mają wpływ
na fakty psychologiczne. Z tego względu K. Lewin - fakty niepsy
chologiczne nazwał ekologią psychologiczną. Fakty niepsycholo
giczne charakteryzują się zdolnością przenikania do środowiska psy
chologicznego. Tak więc świat zewnętrzny (fakty niepsychologiczne)
może wpływać na osobę, ale tylko poprzez środowisko psychologicz
ne, tzn. gdy do niego przenikną. Zmiany w świecie zewnętrznym mo
gą być tak istotne, że radykalnie zmieniają przestrzeń życiową. Na
przykład choroba, wypadek samochodowy, spotkana ważna osoba
itp., mogą przeniknąć do przestrzeni życiowej, wywołując daleko idące
konsekwencje, wyrażające się w radykalnej zmianie struktury prze
strzeni życiowej. '"'' "
Celem wszystkich procesów zachodzących między osobą a środowiskiem
psychologicznym, jak i niepsychologicznym, jest przywrócenie osoby do stanu
równowagi, która jest zaburzona na skutek
Nalej rehabilr szego -będą nych,; Znacz; snece dystan łów, a <
Podr tych, k
samyc wprz) - lekar cjalnyi mopc
50
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
zróżnicowania samej osoby, jak i zróżnicowania środowiska. Na tym tle dochodzi
do zmian w osobie i na odwrót - zmian w środowisku pod wpływem osoby (C. Hali i
L. Lindzey 1994, T. Tomaszewski 1975).
Podsumowując niektóre zaprezentowane tu poglądy K. Lewina na temat teorii pola
można zauważyć, że zachowanie jest funkcją bodźca, a także całości sytuaqi, w
której bodziec pojawia się (środowiska psychologicznego). Zachowanie człowieka
jest stałą próbą re-strukturalizacji własnej przestrzeni życiowej. Mamy tu więc
wyraźne odejście od prób wyjaśniania natury zachowania zaproponowane przez
behawiorystów bądź przez badaczy orientacji psychodynamicz-nej. K. Lewin w
określaniu zachowania przywiązuje podobną rolę osobie i otoczeniu oraz
krytycznie odnosi się do roli zdarzeń z przeszłości w determinowaniu zachowania.
Docenia przede wszystkim aktualne warunki, chociaż ich źródło może tkwić w
zdarzeniach z przeszłości.
Teoria pola K. Lewina zainspirowała wiele badań, w tym i dotyczące zachowania
się człowieka w sytuacji konfliktowej, motywacji ludzkiej, dynamiki grup czy
zachowań grup mniejszościowych.
Tadeusz Tomaszewski, na gruncie polskim, jest twórcą koncepcji sytuacji w nurcie
holistyczno-dynamicznym. Jego rozważania dotyczące sytuacji i czynności są
reprezentatywne dla teorii interakcji, jak i teorii równoważenia. Wychodząc z
założenia., że psychika jest organem poznawania i przekształcania relacji między
podmiotem a otoczeniem przyjął za istotę regulacji nieustanny proces
równoważenia stosunków między człowiekiem a otoczeniem. Celem równoważenia jest
osiąganie nowych jakości w relacjach człowieka z otoczeniem (przekształcanie
sytuacji istniejących - najczęściej niepomyślnych-w sytuacje pomyślne) (1963,
1975, 1984, 1986).
W badaniach psychologicznych, w tym m.in. w zakresie psychologii lekarskiej i
rehabilitacyjnej, koncepcja ta była inspiracją dla licznych programów
badawczych.
J. Reykowski (1966) zastosował koncepcję sytuacji T. Toma-szewskiego w badaniach
nad funkcjonowaniem osobowości w warunkach stresu psychologicznego. Opracowany
model zachowania się
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
człowieka w sytuacjach trudnych do dzisiaj stanowi podstawę opisu zachowań w
warunkach stresu.
J. Terelak (1982, 1995) analizował zachowanie człowieka w warunkach izolacji,
czyli obniżonej stymulacji sensorycznej. Ważną inspiracją do projektowania
programu badawczego była również koncepcja sytuacji T. Tomaszewskiego.
H. Sęk (1980) prowadząc badania dotyczące orientacji czło
wieka w sytuacjach społecznych przyjęła główne twierdzenia T. To
maszewskiego, a dotyczące natury czynności człowieka i jego relacji
z otoczeniem. Badania autorki dotyczące relacji hospitalizm - rehabi
litacja stanowią źródło inspiracji idei opieki środowiskowej i profilak
tyki zdrowotnej. <: i.-;,,, ...-., ,;.'•. ... •
Rozważania teoretyczne i badania empiryczne I. Heszen-Niejo-dek (1979, 1992),
dotyczące poznawczych uwarunkowań zachowania się wobec własnej choroby czy
interakcji lekarz - pacjent, prowadzone były z uwzględnieniem twierdzeń T.
Tomaszewskiego.
Również jego teoria czynności i koncepcja sytuacji stały się podstawą rozważań
R. Ossowskiego (1982), dotyczących kształtowania się obrazu własnej sytuacji i
siebie u inwalidów wzroku w procesie rehabilitacji.
Przykładów można by podać znacznie więcej.
Dokonując opisu sytuacji człowieka jako podstawowej kategorii pojęciowej
koncepcji teoretycznych, ujmujących psychikę jako "organ" poznawania i
przekształcania relacji między podmiotem a otoczeniem, należy rozważyć dwie
kwestie. Pierwszą jest natura informacji o relacjach między podmiotem a
otoczeniem; drugą - struktura programów regulacji a globalna sytuacja człowieka.
3. 1. 1. NATURA INFORMACJI O RELACJACH MIEDZY PODMIOTEM A OTOCZENIEM
Zarówno właściwości podmiotu, jak i otoczenia można opisać obiektywnie, tzn.
zgodnie z zasadami pomiaru przyjętymi w naukach przyrodniczych. Na przykład przy
pomocy odpowiedniego termometru możemy mierzyć temperaturę otoczenia bądź ciała;
za pomocą odpowiednich prób (testów) możemy obiektywnie mierzyć parametry krwi
Nale2 rehabilil szego
-będą nych,i Znacz} snę cel dystan: łów, a <
Pod r tych.ki bilitaqi samyc wprz>
- lekan cjalnyt mopc
52
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
(morfologię, osocze, układ krzepnięcia, równowagę kwasowo-zasa-dową krwi
tętniczej), częstotliwość rytmu serca, ciśnienie tętnicze itp. W oparciu o
uzyskane wskaźniki można wnosić o zdrowiu (vs chorobie) czy normie (vs defekt
organiczny). Celem uniknięcia wieloznaczności w tradycji anglojęzycznej
schorzenie o charakterze statystycznym określa się terminem disease
(schorzenie), a w przypadku trwałego uszkodzenia impairment. Określa się je w
oparciu o badania fizykochemiczne. Klient nie musi ich doświadczać w postaci
złego samopoczucia czy bólu. Najważniejsze są wyniki pomiaru.
Podobnie można mierzyć lokalizację człowieka w przestrzeni fizyczno-społecznej,
status ekonomiczny społeczeństwa (badania statystyczne), sytuację zdrowotną
społeczeństwa (badania epidemiologiczne) itp.
Do tego rodzaju badań wielką wagę przywiązywali badacze orientacji
behawiorystycznej. Niekiedy psycholodzy uważali, że jedynie tego rodzaju badania
spełniają wymóg naukowej wiarygodności i prawomocności.
Tworząc nowoczesny system kompleksowej rehabilitacji można arbitralnie
antycypować, jakie właściwości otoczenia urbanistycz-no-architektonicznego,
systemu prawnego i postaw społecznych ludzi zdrowych są korzystne dla realizacji
celów rehabilitacji.
Podane przykłady stanowią ilustrację obiektywnych aspektów sytuacji człowieka i
"obiektywnego" podejścia do problemów drugiego człowieka.
Właściwości podmiotu, jak i otoczenia można także opisać skrajnie subiektywnie,
zgodnie z zasadami fenomenologicznego opisu (fenomenon-z gr. zjawisko). Chodzi
tu o opis zjawiska, tak jak on przedstawia się naszym zmysłom i bez próby
wyjaśniania lub powiązanie z innymi zjawiskami. Jest to skrajny
introspekcjonizm. Przy takim podejściu, opisując sytuację należałoby
koncentrować się na doświadczaniu własnych stanów i położeniu bez wnikania w ich
źródło. Trudno w literaturze znaleźć badania realizowane w tego rodzaju
paradygmacie. Nie mniej istnieją liczne przykłady przywiązywania wiele uwagi do
subiektywnego przeżywania zjawisk obiektywnych. Gdy posługujemy się w języku
angielskim terminem illness (choroba), to mamy na myśli głównie subiektywne
doświadczanie zaburzeń
53
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
anatomo-fizjologicznych - "bardzo mnie boli", "boję się" itp. W relacjach
lekarza z pacjentem tego aspektu choroby najczęściej się nie lekceważy. Często
są one nawet podstawą do ordynowania leczenia farmakologicznego - zwłaszcza w
fazie terminalnej.
Obecnie istnieje zgodność co do potrzeby wyraźnego odróżnie
nia sytuacji "obiektywnej" od sytuacji "subiektywnej", ale bez prób
przeciwstawiania jednego aspektu sytuacji drugiemu. Ideę tę T. To-
maszewski wyraził w stwierdzeniu -....obiektywne cechy sytuacji kształ
tują zachowanie się człowieka zależnie od tego, jak on sam spostrzega
swoją sytuację, przy czym spostrzeganie sytuacji przez człowieka sa
mo jest zależne od tego, jakie są obiektywne cechy otoczenia, jaki jest
on sam o co on sam w tej sytuacji robi (1975, s. 22). Znaczy to, że opi
sując czyjąś sytuację należy uwzględnić obiektywny stan otoczenia,
jak i jego percepcję przez podmiot. .
Dokonując opisu relacji człowiek - otoczenie możemy obiektywnie wyróżnić cechy,
opisać stan cech, opisać proces zmian, jak i wyróżnić zdarzenia, Behawioryści
tego rodzaju analizę cech otoczenia nazwali bodźcami. Jest to wymiar obiektywny
sytuacji. Na przykład w sali o powierzchni 30 m jest temperatura 21°C i znajduje
się 15 osób odpowiednio usytuowanych przestrzennie. W opisie sytuacji należy
uwzględnić ten aspekt bodźcowy (stymulacyjny), gdyż niewątpliwie oddziałuje on
na człowieka.
Z drugiej strony przedstawiony opis jest niepełny, gdyż pominięto intencje
człowieka jako podmiotu aktywności, czyli jego cele i zadania, które pragnie na
tymże terytorium (w warunkach obiektywnych) osiągnąć - np. czy pragnie w
opisanej sali uczestniczyć w zajęciach dydaktycznych, zjeść obiad, wziąć udział
w uroczystości, ogrzać się, przeprowadzić z osobą X poufną rozmowę. Ze względu
na przytoczone intencje, każdorazowo osoba inaczej będzie odzwierciedlała podane
wyżej właściwości sali. Zawsze jednak mamy do czynienia z opisem rzeczywistości,
którą kreują obiektywne właściwości otoczenia w umyśle danej jednostki. Opis
otoczenia w perspektywie realizowanych celów i zadań stanowi istotę
subiektywnego wymiaru sytuacji. Znaczenia takiego opisu nie da się przecenić,
gdyż ostatecznie subiektywna percepcja i ocena rzeczywistości jest źródłem
aktywności jednostki. Na przykład dziecko reaguje lękiem na widok psa
Nalei
rehabilil szego
-będą nych,; Znacz; snę cel dystan: łów, a <
Podr tych.ki bilrtacji samyc wprz)
-lekar cjaln>( mopc
54
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
tylko dlatego, że spostrzega go jako źródło fizycznego zagrożenia osobistego
bezpieczeństwa. Gdyby dziecko spostrzegało psa jako obiekt przyjazny, z którym
zabawa sprawia radość, to jego widok sprawiałby radość i zadowolenie.
Subiektywna percepcja środowiska czy sytuacji składa się z poznawczego, jak i
emocjonalnego obrazu - co to jest i jaki mam do tego czegoś stosunek oraz jak to
coś ma się do moich celów i wartości. Warto zapamiętać, że percepcja sytuacji
własnej nie musi się pokrywać z obiektywnym stanem rzeczy. Zachowanie jednostki
jest determinowane przede wszystkim percepcją sytuacji, a nie jej obiektywnymi
właściwościami. Z tych względów m.in. w procesie diagnozy przywiązujemy tak
wielkie znaczenie do diagnozy sytuacyjnej, gdyż tylko ona prowadzi do
zrozumienia aktywności jednostki w jej relacjach z otoczeniem oraz może być
trafną inspiracją do kreowania nowych form układania stosunków jednostki ze
światem.
Można zatem stwierdzić, że informacje o relacjach między pod
miotem a otoczeniem posiadają postać dwoistą - obiektywno-subiek-
tywną. ,
,
3. 1.2. STRUKTURA PROGRAMÓW REGULACJI A SYTUACJA CZŁOWIEKA
Sytuacja należy do podstawowych kategorii pojęciowych koncepcji teoretycznych,
ujmujących psychikę jako "organ" poznawania i przekształcania stosunków między
podmiotem a otoczeniem.
W polskiej psychologii Tadeusz Tomaszewski we wczesnych latach 60. sformułował
teorię czynności jako podstawę regulacji stosunków człowieka z otoczeniem.
Podstawą teorii czynności jest pojęcie samej czynności, przez którą rozumie się
jako proces ukierunkowany na osiągnięcie wyniku o strukturze kształtującej się
stosownie do warunków, tak że możliwość osiągania wyniku zostaje utrzymana
(1963, s. 139).
W przedstawionej definicji do czynności zaliczono tylko te zachowania, które
zmierzają do stanu końcowego, nazywanego wynikiem. Człowiek w toku wychowania
uczy się, co jest wynikiem. Skutków ubocznych czynności nie zaliczamy do wyniku
(np. zmęczenia
55
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
wykonywaną pracą). Drugą właściwością czynności - obok wyniku -jest jej
wewnętrzna struktura. Znaczy to, że w strukturze czynności dadzą się wyróżnić
części składowe, tzw. operacje pozostające ze sobą w stosunkach logicznych,
funkcjonalnych i czasowych. Struktura czynności jest zawsze podporządkowana
możliwościom osiągnięcia wyniku.
Nader ważne jest stwierdzenie: Wewnętrzna logika czynności jest odbiciem logiki
rzeczy. Czynności będące w istocie swojej procesem regulowania wzajemnych
stosunków między podmiotem a jego otoczeniem mają charakter przedmiotowy.
Wykonywane są przez podmiot o określonych cechach, skierowane są na przedmioty o
określonych cechach i odbywają się w warunkach, które również posiadają
określone właściwości (1963, s. 122).
Wynika z tego, że:
• czynności pełnią funkcje regulacyjne i są skierowane na przedmioty o
określonych cechach,
• człowiek jest podmiotem czynności i posiada określone właściwości,
determinujące przede wszystkim poziom sprawnościowy czynności,
• czynności są realizowane w określonych warunkach, które także posiadają
określone właściwości i cechy.
Sytuację tworzą następujące elementy: zadania, jakie stoją przed człowiekiem,
czynności, które musi on wykonać, aby zrealizować te zadania, warunki, w których
przebiega jego aktywność oraz on sam jako podmiot sytuacji i element wyróżniony,
najważniejszy w każdej sytuacji.
Zofia Rataj czak
Zatem poprzez zastosowanie sytuacji jako kategorii pojęciowej można wyjaśnić
źródła i treść procesów regulacyjnych: genezę czynności, zadaniowy typ
regulacji, mechanizmy przetwarzania informacji i tworzenia planów życiowych,
strategie osiągania równowagi i uobecniania się w świecie.
W teorii i praktyce rehabilitacji rozważania, zwłaszcza nad czynnościami
posiadają głęboki sens. Wynika on z faktu uszkodzenia
Nalei rehabilil szego
-będą nych,; Znacz; snę cel dystan: łów, a <
Podr tych,k bilitacji samyc wprz)
- lekar cjaln/< mopc
56
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
(lub braku) pewnych możliwości osób niepełnosprawnych. W procesie rehabilitacji
przez kształtowanie czynności odpowiednich do możliwości jednostki usiłujemy
nadać kompetencje autonomiczne pozwalające regulować osobie niepełnosprawnej
stosunki z otoczeniem. Czynności te posiadają strukturę odległą od standardowej,
gdyż musi ona uwzględniać właściwości psychofizyczne osoby niepełnosprawnej. Np.
osoba niewidoma może wykonać samodzielnie wszystkie zabiegi hi-gieniczno-
pielęgnacyjne. Posiadają one jednak inną strukturę - stosowną do możliwości
niepełnosprawnego oraz warunków, w których czynność przebiega. ,
Niepełnosprawność jest zawsze skutkiem uszkodzenia lub utraty niektórych
możliwości jednostki. Z drugiej strony nigdy nie dochodzi do utraty wszystkich
możliwości. Zawsze wiele możliwości pozostaje. W procesie rehabilitacji sięgamy
do tych możliwości i w oparciu o nie usiłujemy kształtować czynności,
umożliwiające osiąganie celów życiowych czy zaspakajanie potrzeb biologicznych,
społecznych i kulturowych. Problem teore-tyczno-praktyczny rehabilitanta polega
na odpowiedzi na pytanie - jaka powinna być struktura czynności, aby w oparciu o
to, co pozostało można osiągnąć stan równowagi homeostatycznej, a następnie
wzrostu.
Zagadnienie to zostanie zilustrowane opisem udanej rehabilitacji afatyka,
dokonanej pod kierunkiem Aleksandra Łurii. Opisał ją w pracy - Świat utracony i
odzyskany (1981).
Opis przypadku
Młodszy lejtnant Zasiecki, lat 23, został zraniony 2 marca 1943 roku.
Kula przeszła przez lewą ciemieniowo-potyliczną część czaszki. Zranieniu to
warzyszyła długotrwała utrata świadomości i mimo natychmiastowej hospi
talizacji oraz opatrzenia rany w odpowiednim czasie przypadek skomplikował
się w wyniku procesu zapalnego, który z kolei wywołał zrosty w oponach
mózgowych i wyraźne zmiany zapalne w przylegającej tkance mózgowej (s.
28-29).
••..' . ;•;
Skutki anatomiczno-fizjologiczne zranienia: (...) Zranienie uszkodziło
przestrzenno-wzrokowe struktury mózgu nie naruszając jego struktur
57
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
mchowych. Słuchowe okolice mózgu oraz wszystkie nawyki ruchowe pozostały
nienaruszone (s. 85).
Trudności w pisaniu i czytaniu w wersji samoopisu: Po zranieniu
przestałem widzieć w połowie, to znaczy z prawej strony, zarówno lewym jak
i prawym okiem. Oczywiście na zewnątrz oczy wydają się takie same jak u
wszystkich normalnych ludzi i patrząc na nie można określić, czy widzę, czy
też nie. Gdy patrzę którymkolwiek okiem ( nie ważne którym) w określony
punkt, to wprawo od tego punktu po linii poziomej nie widzę nic, to znaczy nie
widzę prawej strony pola widzenia, na lewo zaś widzę, ale tam również jest
dużo miejsc pustych. Kiedy zaczynam czytać jakieś słowa, chociażby takie jak
"zawrót głowy" to patrzę na literę t, na jej górny prawy koniuszek i widzę tylko
litery z lewej strony: r, ó, t, po prawej stronie od litery t widzę dwie litery:
r, ó, a
jeszcze dalej w lewo absolutnie nic nie widzę. Ale jeżeli poprowadzić ołówek
dalej w lewo, to znowu zaczynam widzieć ruch ołówka, ale liter nie widzę;
mało tego, że nie widzę niczego z prawej strony pola widzenia lewego i pra
wego oka, nie widzę również niektórych części otaczającego mnie świata
znajdujących się po lewej stronie pola widzenia (s. 51).
; ; '
Koncepcja rehabilitacji Aleksandra Łurii polegała na pisaniu w oparciu o nawyki
ruchowe, które pozostały nienaruszone. Efekty rehabilitacji w zakresie pisania
zostały zawarte w książce, jak również opis samego pacjenta:
Z pisaniem początkowo działo się tak samo jak z czytaniem, to znaczy długo nie
mogłem przypomnieć sobie liter; kiedy już wydało mi się, że je poznałem,
musiałem dokonywać całej procedury z powtarzaniem ich w porządku alfabetycznym
Któregoś dnia w czasie zajęć podszedł do mnie profesor, którego lubiłem za
naturalny i bezpośredni sposób bycia, i polecił mi, abym nie pisał litera po
literze, ale od razu cały wyraz nie odrywając od papieru ręki trzymającej
ołówek. Najpierw powtarzałem kilka razy słowo "krew", w końcu wziąłem ołówek i
starałem się szybko je napisać; jak się okazało, napisałem słowo "krew" sam o
tym nie wiedząc, a to dlatego, że tego, co napisałem, w żaden sposób nie mogłem
odczytać. (...) Okazuje się, że automatycznie mogę napisać tylko niektóre słowa,
przede wszystkim krótkie, a dłuższych, jak na przykład "rozpruwanie" czy
"krokodyl", oraz im podobnych nie potrafię napisać. Tak czy inaczej od czasu,
kiedy profesor polecił mi pisać szybko i automatycznie całe słowa, bez składania
liter, zacząłem je pisać, nie zaś litery, ale tylko wówczas, gdy nie były one
tak długie, (...)! tak po trzech miesiącach od
Nale; rehabili szego
-będą nych,; Znacz1 snece dystan łów, a
Podr tych,k
bilitacji samyc wprz;
- lekar cjalny mopr
58
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
chwili, kiedy przyjechałem do K., potrafiłem już pisać, ale odczytać tego, co
napisałem, w żaden sposób nie mogłem.
Mijały kolejne lata, a raz uczynione odkrycie przynosiło oczekiwane efekty:
teraz mógł już pisać, co prawda z trudnością, robiąc błędy, ale pisał, chociaż
nie mógł przeczytać ani jednej linijki z tego, co napisał! (s. 86-87).
Efekty rehabilitacji. Pacjent, będąc afatykiem po długim procesie rehabilitacji
napisał dziennik człowieka chorego. Między innymi opisał swoją chorobę. Jest to
opis bardzo interesujący, że warto choć w części go przytoczyć.
Gdy człowiek zostanie ciężko ranny w głowę albo też gdy zachoruje na jakąś
chorobę mózgu, wówczas przestaje rozumieć lub rozpoznawać różne słowa, różne
pojęcia, a równocześnie nie może sobie przypomnieć tych czy innych słów
niezbędnych do wypowiadania się czy do myślenia, albo odwrotnie, nie może
przypomnieć sobie obrazów rzeczy, zjawisk, kiedy usłyszy lub zna już
odpowiadające im słowa
(...) człowiek przestaje też orientować się w przestrzeni, nie od razu chwyta
dźwięki, nie wie, skąd one pochodzą, przechyla się, kiwa się z boku na bok,
nigdy dokładnie nie trafia, na przykład młotkiem w gwóźdź (...) o wszystkim
zapomina i niczego nie może zapamiętać (...). Wszystko to nazywam "afazją
intelektualną" ...Przezpojęcie "afazją intelektualna" rozumiem to wszystko, co
powoduje, że nie mogę od razu przypomnieć sobie albo wypowiedzieć potrzebnego
słowa czy przypomnieć sobie obrazu, kiedy usłyszę odpowiednie słowo albo
wreszcie zrozumieć słowa w związkach z innymi słowami, (...) Rozumiem, rzecz
jasna, co znaczy "mama", "córeczka", "pan", "mucha'', "słoń". Ale nie mogę
zrozumieć, kiedy ktoś mówi "mamusi córeczka'' albo "córeczki mama". Rozumiałem
jedno - znaczenie słów " mama", " córka", wiem, że oba te słowa są powiązane z
sobą, podobne jedno do drugiego, ale na czym polega to podobieństwo, jak są z
sobą powiązane - nie wiem (s. 159-161).
Uwaga ogólna. Ważnym wydarzeniem w rehabilitacji chorego było polecenie
Aleksandra Łurii, aby chory pisał nie literując, lecz całe wyrazy. W ten sposób
odwołał się do nawyków ruchowych sprzed choroby, co było przełomem w
odzyskiwaniu możliwości redagowania tekstu.
59
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
Dla zespołów rehabilitujących jednym z najtrudniejszych pytań decydujących o
efektach rehabilitacji jest pytanie - jaka powinna być struktura danej
czynności?
Z analizy regulacyjnej roli czynności wynika, że jakość czynności człowieka jest
ważnym wskaźnikiem jego sytuacji życiowej (pomyślnej - niepomyślnej, łatwej -
trudnej, z nadzieją - z brakiem nadziei).
•
'' ••••.••
3. 2. NATURA SYTUACJI ŻYCIOWYCH OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ
- EGZEMPLIFIKACJA ,,
Ujęcie ogólnej sytuacji życiowej człowieka jest następstwem refleksji nad
własnym położeniem egzystencjalnym, jakością własnego życia, poziomem życia,
położeniem wśród innych, bezpieczeństwem osobistym, przeżywanym cierpieniem i
nadzieją. Jest to refleksja nad perspektywą szans przetrwania i samorealizacji.
Opis sytuacji życiowej powinien uwzględniać:
1. Opis tych elementów otoczenia zewnętrznego, które zostały przez podmiot
zidentyfikowane jako ważne. Informacje dotyczące elementów otoczenia przybierają
postać subiektywno-obiektywną.
2. Opis szans realizacji programów będących wyrazem realizacji kierunków
działania. Kwestia dotyczy konkretności (vs rozmyte w zakresie dokładności i
czasu realizagi) oraz hierarchii ich realizacji.
Analiza sytuacji życiowych człowieka jest zadaniem bardzo
trudnym ze względu na:
• fakt, że zachowania przebiegają na różnych poziomach organizacji.
Organizaga zachowań jest hierarchiczna;
• współzależność wielu elementów składowych przynależnych do danej sytuacji.
Dotyczy to zwłaszcza rozróżnienia zidentyfikowanych przez podmiot obrazów
otoczenia oraz programów działania podmiotu możliwych do realizacji;
i \
• trudności z opisem otoczenia, w które osoba jest "zanurzona" i do którego
przynależy. Inny jest opis otoczenia w sytuacji aktualnej, a nieco inny z
dystansu czasowego;
Nale; rehabilr szego
-będą nych,; Znacz; snece dystan łów, a i
Podr
tych,k bilitacji samyc wprz)
-lekar cjalnyi mopc
60
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
• stałe zmiany zachodzące w samym człowieku jako podmiocie sytuacji.
Niektóre z tych zmian wynikają z przejawianej aktywności własnej, ale inne są od
niej niezależne. W języku psychologicznym, gdy dana osoba nie jest sprawcą zmian
i nie zachowuje nad nimi kontroli, to mówi się o braku poczucia sprawstwa lub o
braku kontroli nad zdarzeniami.
Z omówionych względów sytuacja życiowa osób niepełnosprawnych w dalszych
rozważaniach zostanie opisana z punktu widzenia: :/:;•"• ';-•.••.••'•••• •'.'••
'••..• ' . ,-.•--- .'.- .
• własnego położenia egzystencjalnego (zdrowotno-soq'alnego),
• percepcji otoczenia zewnętrznego, zwłaszcza na ile jest ono przyjazne i
daje szansę egzystencji i rozwoju,
• percepcji samego siebie w perspektywie innych, a więc - kim jestem jako
osoba z punktu widzenia innych.
Dane dotyczące własnej sytuacji życiowej, najczęściej pocho
dzą od osób doświadczających niepełnosprawności i posiadają cha
rakter danych introspektywno-retrospektywnych. Z tego też powodu
mogą niekiedy budzić wątpliwości, ze względu na nadmierny subiek
tywizm. Poza tym dane tego rodzaju powstają niekiedy, w sensie ich
pełności, na poziomie globalno-intuicyjnym. W praktyce klinicznej są
one dopełniane danymi uzyskanymi w oparciu o profesjonalne sche
maty rozumowania i wnioskowania o stanie całości. Ze względu na
to, że dane o charakterze introspekcyjno-retro-spektywnym są wyra
zem głębokich przemyśleń, stanowią one niezastąpione źródło danych
o rzeczywistym losie osób niepełnosprawnych. Ich wartość jest szcze
gólna, gdy pochodzą od osób zdolnych do refleksji naukowej, bądź
osób o zacięciu literackim.
; ,= -
Celem przybliżenia złożoności dylematów życia osoby niepełnosprawnej i wielości
problemów, których musi ona doświadczać, zostanie przedstawiony znakomity tekst,
o charakterze wspomnieniowym Andrzeja Tymowskiego, profesora Uniwersytetu
Warszawskiego, prawnika i polityka społecznego pt: Studium przypadku własnej
integracji. Tekst przybliża wiele problemów podejmowanych w niniejszym
podręczniku, a mianowicie: przeżywanie utraty części Ja, akceptacja straty i
rodzenie się nadziei na możliwość egzystencji, mi-
61
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
mo niepełnosprawności. Dotyka też problemów dotyczących współdziałania z
otoczeniem społecznym i partycypowania w jego życiu, moralności transformacji,
zalet i słabości systemu integracji oraz realizacji idei kompleksowości w
rehabilitacji.
Studium przypadku własnej integracji*
Książka o niepełnosprawności, jej skutkach i pomocy ludziom niepeł
nosprawnym składa się z wypowiedzi fachowców, praktyków i pracowników
naukowych specjalizujących się w problemie i reprezentujących różne dziedzi
ny wiedzy. , ." . . • - •
Naświetlenie przez nich problemu jest różne w zależności od specjalności. Tekst
prezentowany przeze mnie ma inny charakter: są to spostrzeżenia z życia osoby,
która stała się w czasie powstania warszawskiego niepełnosprawną, doświadcza
skutków niepełnosprawności, jak również polityki prowadzonej w stosunku do osób
niepełnosprawnych.
Inwalida wojenny jest człowiekiem, który na skutek działań wojennych traci
sprawność fizyczna, po prostu nagle się zmienia, ze stanu sprawności przechodzi
w "stan sprawności ograniczonej". Oczywiście różne są rodzaje inwalidztwa i
różne są jego psychologiczne skutki, tak więc moje uwagi mają charakter często
bardzo osobisty.
Ranny w trzeci dzień powstania, w krótkim czasie obudziłem się w szpitalu jako
inwalida bez nogi. Przebieg wydarzeń był szybki, cały proces bezbolesny, ot po
prostu tak się stało, wiedziałem, że muszę się dostosować do nowych warunków.
Zmianę najlepiej uświadomił mi fakt, że kiedy wynoszące mnie sanita-
ńuszki Szpitala Karola i Mani w Warszawie napotkały patrol żołnierzy nie
mieckich, którzy chcieli mnie dobić, a jedna z sióstr wskazała na to, że mam
amputowaną nogę, wówczas żołnierz stwierdził: "er hat schon genug, gehen
wir weiter". "On ma już dosyć, idźmy dalej". W ten sposób dowiedziałem się
z ust nieprzyjaciela, iż na rynku wojennym nie jestem już traktowany jako
ważki czynnik, co mi z całą ostrością bezpośrednio uświadomiono. Rekonwa
lescencja w szpitalu była krótka, mimo tego pobyt w szpitalu trwał do końca
powstania. . " \ v •' *•' • •.> - :
Tekst jest przedrukiem z pracy Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych,
red. J. Mikulski i A. Auleytner, Wyd. WSP TWP, Warszawa 1996, s. 107-113
(przedruku dokonano za zgodą wydawnictwa).
62.
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
Stopniowe odzyskiwanie możności poruszania się o kulach trwało stosunkowo długo,
uświadamiając mi równocześnie nową gorzką inwalidzką rzeczywistość. Wiedziałem,
że tego zmienić nie mogę i pamiętam, jak przeżywałem fakt niemożności dołączenia
do szeregu w razie oczekiwanego wyzwolenia Warszawy. Pamiętam mojego przemiłego
operatora, doktora Tadeusza Chrobord, który zapewniał mnie, że operacja jest tak
przeprowadzona, że nie będę miał trudności z chodzeniem na protezie.
Inna rzecz, że stopniowo zacząłem sobie uświadamiać fakt, iż poprzedniego stylu
życia nie będę mógł dalej prowadzić, ot, po prostu nigdy już nie odzyskam pełnej
sprawności fizycznej żołnierza, stając się z konieczności cywilem o mniej lub
bardziej ograniczonej sprawności fizycznej.
Za wszelką cenę usiłowałem zebrać informacje o protezach. Wiedziałem także, że
będę musiał zmienić układy towarzyskie, nigdy nie mogę w pełni powrócić do
poprzednich życiowych funkcji.
Kiedy po Powstaniu wylądowałem w Krakowie, w błyskawicznym czasie dostałem
protezę. Była ona, jak się obecnie orientuję, niesłychanie prymitywna, nikt mnie
nie uczył, jak na niej chodzić i po jej włożeniu od razu musiałem się poruszać,
co rzeczywiście nie było łatwe.
Byłem bardzo wysportowanym i zdrowym człowiekiem, i drogą eksperymentalną już po
krótkim czasie nauczyłem się chodzić. Przez dłuższy czas często miałem odparzoną
nogę i gdy obecnie patrzę wstecz wiem, że stawiałem sobie za duże wymagania;
wiedziałem jedno, stanu zmienić nie mogę i muszę się godzić z rzeczywistością,
pamiętałem także, że nie należy się nigdy uskarżać, taki los przypadł mi i nie
mogłem go zmienić.
Stopniowo, w miarę upływu czasu, zaczęto usuwać błędy w ustawieniu protezy i
dokonywano w niej korekt. W krótkim czasie nauczyłem się pokonywać nawet duże
odległości, może nawet trochę szarżując. Dopiero w jakiś rok potem dostałem
rzeczywiście dobrą protezę z Poznania, która w dużym stopniu przywróciła mi
sprawność fizyczną.
Jedną rzecz muszę stwierdzić; brak nogi nie utrudniał mi studiów zarówno w
kraju, jak i potem za granicą. Od początku wiedziałem, że muszę się uczyć żyć w
tym obszarze, jaki był dostępny dla mnie.
Pobyt we Francji w 1947 wykazał mi dobitnie, iż życie niepełnosprawnego jest
zupełnie możliwe, a nawet miłe, w kraju o dobrej infrastrukturze komunikacyjnej
i bytowej. Powiedziałbym także, że we Francji od pierwszej chwili stwierdziłem,
iż społeczna pozycja inwalidy wojennego jest stosun-
63
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
kowo mocna zarówno w środkach komunikacji, jak i francuskiej służbie zdro
wia.
' ,:••'' • C-:.r •'/-.... : - • •
Wkrótce stwierdziłem, iż nie należy nigdy za bardzo szarżować i trzeba się
liczyć z ograniczoną sprawnością fizyczną. Dokonałem prostego odkrycia, iż
najlepiej czuję się w wodzie, gdzie braku nogi w praktyce zupełnie nie
odczuwałem. Mogłem pływać długo, nawet na mocno wzburzonym morzu, choć
niewątpliwie wolniej niż przedtem
W tym czasie stwierdziłem, iż z konieczności muszę ograniczyć ulubio
ne w młodości wycieczki po górach i przenieść się raczej w dziedzinę sportów
wodnych. Doszedłem jeszcze do jednej prawdy: nie należy się nigdy uskar
żać, a cierpieć w milczeniu. Otoczenia nie obchodzi stan mojego zdrowia, to ja
muszę dostosowywać działania do mych możliwości, bez skarżenia się jed
nak na me ograniczone możliwości.
>
Niepełnosprawny musi sam dokonywać wyboru preferencji, licząc się ze swoimi
ograniczonymi możliwościami. Nie należy mieć nigdy pragnień, których nie można
zaspokoić. Skoro sporty zimowe są mi zakazane i mam ograniczone możliwości
ruchu, muszę dokonywać odpowiednich korekt w wyborze zawodu i ustawianiu życia.
Trzeba to przeprowadzać samemu i zdawać sobie sprawę, że pomoc innych jest
bardzo ograniczona.
Nasuwa mi się jedna uwaga - medycyna od początku niedostatecznie ostrzegała mnie
o grożących mi, w miarę upływu lat, dalszych ograniczeniach sprawności
fizycznej. Niewątpliwie w warunkach polskich niedostatecznie uczy się
niepełnosprawnego, jak ma ustawiać swój model życia, jakie niebezpieczeństwa
grożą mu w miarę upływu lat.
Fakt, że człowiek ma jedną nogę, przesądza o tym, iż z konieczności eksploatuje
intensywniej tę, która mu pozostaje. Początkowo w młodości znosi się to łatwo,
po latach często skutki tej eksploatacji są bardzo dolegliwe.
Warto tutaj stwierdzić jedno - każdy niepełnosprawny uczy się na
wielu doświadczeniach, byłoby dobrze, gdyby dostawał nie tylko protezę, ale
także odpowiednie instrukcje, jak ma z niej korzystać. Jest naprawdę niedo
bre, iż duży procent osób musi do tego dochodzić na podstawie własnych do
świadczeń. •:••:'
Wybieram tutaj przykład własny inwalidztwa stosunkowo łatwo widocznego do
instrukcji. W moim zawodzie niesprawność ruchu dała się odczuć, ale ani nauki,
ani pracy mi nie utrudniała. Niewątpliuńe popełniałem błędy eksploatując za
mocno nogę, którą posiadałem, myślę, że lekarze niedo-
Nale; rehabilr szego
-będą nych,, Znacz; snece dystan łów, a'
Podr tych,k bilitacji samyc wprz;
- lekar cjalny mopc
64
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
statecznie zwrócili mi na to uwagę. W miarę upływu lat stopień
niepełnosprawności się zwiększa, a lekarze zbyt filozoficznie się z tym zgadzają
i za mało dbają o profilaktykę.
Po wielu latach zostałem dotknięty drugim niebezpiecznym epizodem zdrowotnym
(wylew). Zupełnie nie zwracano uwagi na fakt, iż rehabilitacja nie może się
odbywać tak, jakbym miał obie nogi i byłem naprawdę zaskoczony, kiedy nawet
wybitni lekarze wykazywali zupełne nieprzygotowanie w dziedzinie ortopedii i
radzili mi, jak mam rozpocząć chodzenie w układzie, w którym praktycznie było to
zupełnie niemożliwe.
Czasami naprawdę byłem zaskoczony diagnozami w rodzaju: aby odciążyć nogę, musi
Pan jak najwięcej leżeć - takie to rady otrzymywałem we wzorcowym szpitalu
klinicznym. Nasza medycyna często ma niewłaściwe podejście do chorego, uważa, iż
pragnie on dostać po prostu zwolnienie lekarskie, czy też wyższą grupę
inwalidzką.
Przez lata doszedłem do pierwszej grupy inwalidzkiej, zwolnień lekarskich nie
potrzebowałem, natomiast za często spotykałem się z diagnozą: co Pan chce,
Pańska noga ma już sto dwadzieścia lat (podwójnie liczono lata, kiedy miałem
jedną nogę) i rozsądne rady były bardzo rzadkie. Wiele zależy od mentalności i
siły woli chorego, pragnąłem nie tyle żyć, ile póki żyję działać efektywnie.
Wbrew wszystkim i wszystkiemu, po wylewie w bardzo krótkim czasie wróciłem do
względnie zadowalającej kondycji, mimo że spisano mnie na straty -jeden z mych
uczonych szefów przesądzał, ile czasu mam jeszcze do przeżycia, a jak się potem
dowiedziałem, wyprowadzał te wnioski ze statystyki.
Ja za wszelką cenę chciałem wrócić do pracy, gdyż wiedziałem, że
w innym układzie zupełnie się rozkleję. Okazało się, że miałem rację, po pro
stu czułem, że moja godzina jeszcze nie wybiła. . '
Jak uczył mnie doktor Euzebiusz Zachara, któremu sporo zawdzię
czam, wiele zależy od oddziaływania otoczenia, sami także możemy pokonać
nadspodziewanie dużo dolegliwości (80% mózgu nie jest przez człowieka wy
korzystywane). "Miał Pan dwa wylewy, ale ma Pan jeszcze duże rezerwy". To
był człowiek, który potrafił oddziaływać na pacjenta w sposób dający mu nutę
optymizmu - "propaganda strachu i beznadziejności zawsze człowieka demo-
bilizuje, stworzenie przed człowiekiem drogi do dalszych działań, nawet ogra
niczonych, jest najlepszą terapią". , . , 4
•'•-.-.• r-
65
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
Mając 74 lata, wbrew całemu otoczeniu, przepłynąłem wszerz jezioro, to samo,
które było świadkiem mych wyczynów pływackich w latach mojego dzieciństwa, po
prostu dlatego, aby się przekonać, że jeszcze jestem zdolny do pewnego wysiłku i
to mi dało ogromną satysfakcję. Rozumiem Mao Tse Tun-ga, który podobno
przepłynął wszerz rzekę Jangcy jeszcze kilka lat przed śmiercią. Trzeba zawsze
stawiać sobie zadania mobilizujące, ale możliwe do wykonania.
Dużą rolę w życiu inwalidy odgrywa wybór odpowiedniej towarzyszki życia. W
młodości szuka się przede wszystkim Wenus z Milo, oceniając ją optycznie a nie
walorami charakteru czy intelektu. Życie wykazuje, że niepełnosprawni muszą
zwracać przede wszystkim uwagę na osoby prawe, dobre i wierne, co nie dowodzi,
że nie mogą być urocze. Spotykałem w swym życiu wiele przykładów
niepełnosprawnych, którzy przypisywali swe niepowodzenia w małżeństwie czy w
innych związkach właśnie inwalidztwu. Rzeczywistość była zupełnie inna. Ot, po
prostu kryteria doboru były błędne i potem musieli za nie płacić. •
Osoba niepełnosprawna musi specjalnie zwracać uwagę na dobór cnót i walorów swej
towarzyszki życiowej, istotne jest nie to, co się świeci, ale co zachowuje
wartość na całe życie. To nie brak sprawności jest winien niepowodzeniom, raczej
brak odpowiednich wartości ożywiających ten związek.
Pragnę jeszcze zwrócić uwagę na konieczność posiadania zdolności dostosowywania
się do przemian zachodzących w naszej sprawności fizycznej. Niestety, w miarę
upływu lat nasza sprawność fizyczna się obniża, takie jest prawo życia. Im ta
sprawność jest niższa, tym bardziej musimy zdawać sobie sprawę z naszych
zmniejszających się możliwości. Nigdy jednak nie zapominając, iż jak by to
powiedział Aleksander Kamiński: "pojęcie służby zachowuje swoją aktualność, póki
możemy owocnie działać".
Sensem życia nie jest osiąganie wartości mateńalnych, lecz raczej służenie
społeczeństwu, co gwarantuje sukces zapewniający długotrwałość osiągnięć, które
były udziałem tego wybitnego pedagoga.
Fakt niepełnosprawności (a może założenia ideologii " Szarych Szeregów") wpłynął
na moje zainteresowania polityką społeczną. Pozostałem jej wiemy od ukończenia
studiów, to jest od zrobienia doktoratu aż do chwili obecnej.
Nale: rehabil1 szego
-będą
nych,
Znacz
snece
dystar
łów, a
Podi
h, k
:acj
nyc
wprr
- lekar cjalny mopc
66
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
Polityka społeczna jest niewątpliwie nauką najlepiej umożliwiającą walkę o
sprawy człowieka, stąd chcąc być jej wiernym, przez dziesiątki lat zajmowałem
się problematyką warunków bytu społeczeństwa.
Prowadziłem wieloletnie studia nad badaniami budżetów rodzinnych i ich analizą.
Stopniowo także w coraz szerszym zakresie zajmowałem się zagadnieniami obliczeń
minimum socjalnego, co było próbą sprowadzenia frazeologii czasów PRL-u do
realiów rzeczywistych warunków.
Długo trwało, zanim te prace zyskały oficjalną aprobatę (prawie 20 lat), wydaje
mi się jednak, że spełniły zadanie, jakie przed nimi stawiałem. Fakt, iż
opracowania o minimum socjalnym ukazały się w kilku językach w krajach
socjalistycznych, świadczy najlepiej o tym, jak były społecznie potrzebne.
Znamienną jest rzeczą, iż w okresie przebicia się postulatów walki o realizację
" Solidarności" żądano wyraźnie obliczeń minimum socjalnego i ich publikowania.
Badania nad minimum socjalnym spowodowały przejście moich zainteresowań do badań
i publikacji o szerokim odbiorze społecznym, krótkich, syntetycznych i
zrozumiałych dla ogółu. Wiele tych krótkich opracowań ukazało się także w języku
obcym.
Muszę tutaj zwrócić uwagę na jeszcze jedno, byłem zawsze przeciwny rozbudowie
świadczeń dla kombatantów. Udział w wojnie w ramach służby wojskowej czy różnych
form ruchu oporu wobec okupacji był obowiązkiem moralnym każdego Polaka,
osobiście jednak sądzę, że fakt tego udziału nie powinien być w przyszłych
latach powojennych w jakikolwiek sposób materialnie wynagradzany, bo nigdy nie
należy nagradzać aktu spełnienia obowiązku wobec ojczyzny.
Jeśli uczestniczyłem w walkach i nie poniosłem szwanku to "Bóg tak chciał", a
spełnianie patriotycznego obowiązku nie powinno być potem nagradzane.
Inaczej oczywiście ma się sprawa z inwalidami wojennymi. Niepełnosprawność
wojenna obciąża życie człowieka i stąd słuszność postulatów środowiska inwalidów
wojennych. Niestety ogół kombatantów nie zawsze to rozumie.
Zdaję sobie sprawę z niepopulamości mego stanowiska, moje publikacje w tym
zakresie spotykały się często z krytyką środowiska kombatanckiego. Muszę
zaznaczyć, że w miarę upływu lat nie zmieniłem poglądu w tym
67
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
zakresie i nadal jestem przeciwny rozbudowie świadczeń dla kombatantów, a nie
inwalidów.
Epoka transformacji odbiła się w dużej mierze na polityce społecznej i warstwach
najuboższych.
W tym czasie jako polityk społeczny przeżywałem liczne niepowodzenia związane z
załamaniem się moralności społeczeństwa, między innymi nadużyciami przy
prywatyzacji itp.
Uważam również, że niepotrzebnie doprowadzono do ogromnej rozpiętości w poziomie
dochodów poszczególnych grup społecznych Jest poza dyskusją, iż tak być nie
powinno, niestety epoka transformacji, co często podkreślam, prowadziła do
powstania nieuzasadnionych społecznie rozpiętości w dochodach Odczuwałem to może
mocniej niż inni, po prostu było to sprzeczne z moją wizją świata. Nie byłem
nigdy członkiem partii, ale wpajano mi w młodości zasady sprawiedliwości
społecznej i zachowały one nadal swe walory.
O ile jednak wypaczenia przywilejów nomenklatury były sprzeczne z doktryną
socjalizmu, o tyle obecnie są one zgodne z obowiązującą doktryną tworzonego
drapieżnego kapitalizmu.
Temat zasługuje na szersze rozwinięcie, ale tylko o nim wspominam jako o
niewątpliwej klęsce mojego życia.
Pamiętam zawsze o świetnej przypowieści o zakopanych talentach; każdy z nas
dostaje różny kapitał na życie, on się zmniejsza albo zwiększa, w zależności od
tego, jak go potrafimy wykorzystać. Niesprawność jest dużym zmniejszeniem tego
kapitału, więc procenty, jakie będziemy mogli od niego uzyskać, są naturalnie
mniejsze.
Osobiście jednak sądzę, że rozliczni jesteśmy przez niebiosa z wykorzystania
powierzonych nam kapitałów (talentów, sprawności fizycznej itd.).
Trudno jest powiedzieć, jak to rozliczenie się odbywa, czasem sądzę jednak, że
każdy z nas jest kowalem swego ostatecznego losu i tego rozliczenia. Ci, co
zakopali swe talenty, niewątpliwie w momencie odejścia będą przeżywali chwile
niesmaku do własnego życia, ci co zrobili maksimum tego, co zrealizować mogli,
może osiągają satysfakcję z dokonania tego, co było możliwe.
Istotne jest to, iż każdy rozlicza się nie wobec innych, ale przede wszystkim w
stosunku do własnego sumienia i zawsze o tym pamiętajmy.
Nale: rehabili szego
-będą
nych,
Znacz
snece
dystar
łów, a
Podi tych,k bilitacji samyc wprz;
- lekar cjalny mopc
68
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujecie na użytek rehabilitacji j
Odchodząc rozliczmy się nie ulotną powierzchnią naszego życia, lecz głębią\ jego
treści.
I każdego rozliczenia dokonujemy wobec siebie, a nie otoczenia, stąd ]
konieczność właściwego ustalenia zadań życia i ich realizacji.
Kończąc podkreślam, iż realizacja uprawnień inwalidy wojennego jest w epoce
transformacji niewątpliwie trudniejsza. Inwalidzi mają do czynienia z murem nowo
powstałej biurokracji, napotykają na trudności w realizacji swych uprawnień
fleków itp.), z którymi przedtem nie mieli do czynienia.
Wiadomo jedno, inwalidztwo i związana z tym niepełnosprawność zmniejszają
możliwości efektywnego działania, ale równocześnie rozszerzają horyzont
rozumienia spraw ludzkich i uczulają na ich zauważanie, i to jest zapewne
pozytyw w rozwiązaniach trudności, jakie ono za sobą pociąga.
Los często niezależnie od naszej woli stwarza nam warunki życia, protestować
przeciwko nim można, ale to nic nie daje, stad konieczność wykorzystywania tych
możliwości, jakie nam pozostawił.
l, jak już podkreślałem, odpowiadamy zawsze za to, czyśmy to zrobili.
W zaprezentowanym autoopisie sytuacji życiowej można wyróżnić wiele kwestii
ważnych dla zrozumienia własnej sytuacji osoby niepełnosprawnej.
1. Okoliczności utraty kończyny dolnej - bohaterska obrona niepodległości.
2. Znaczenie przyjaznej infrastruktury komunikacyjnej i bytowej. We Francji -
wspomina autor - inwalidzi wojenni są otoczeni sympatią i życzliwością, co czyni
znośnym ich życie.
3. Trudny jest proces wyboru preferencji życiowych, narzuconych przez
ograniczenie fizyczne, zwłaszcza pod wpływem obniżania się sprawności życiowej
wraz z wiekiem i pojawianiem się nowych ograniczeń.
4. Korzystne jest myślenie pozytywne - co pozostało i jak można wy
korzystać posiadane aktywa, a zwłaszcza jak wydobyć "zakopane
talenty".
• ........ .,.
5. Sprzyjające są pozytywne relacje w rodzinie i wśród przyjaciół -przede
wszystkim zrozumienie.
69
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
6. Znaczenie lekarzy i rehabilitantów - są oni najczęściej specjalistami od
narządu, a nie w szerszym zakresie choroby i niepełnosprawności człowieka.
3. 2. 1. PERCEPCJA WŁASNEGO POŁOŻENIA ŻYCIOWEGO
Własne położenie życiowe osoba ocenia jako korzystne, gdy są spełnione co
najmniej następujące warunki:
• człowiek cieszy się względnym zdrowiem, tzn. nie odczuwa zagrożenia życia,
może swobodnie i samodzielnie poruszać się, a ewentualne drobne schorzenia nie
są bardzo bolesne;
• człowiek przynależy do innych, a inni mają do niego stosunek pozytywny,
czyli relacje międzyludzkie charakteryzują się przyjaźnią bądź miłością;
• człowiek posiada poczucie tożsamości, a więc wyraźnie odróżnia siebie od
innych oraz jest gotowy do manifestowania siebie jako człowieka wolnego, czyli
wybierającego i realizującego cele życiowe, gotowego do ponoszenia wszystkich
następstw dokonywanych wyborów (dobrych i złych);
• przejawia aktywność będącą źródłem licznych dodatnich przeżyć, a w tym i
satysfakcji z dokonań;
• realizuje zadania bliskie i odległe (por. O. Maslow 1986; K. Obu-chowski
1995).
Niestety, niepełnosprawność często wiąże się z bólem, cierpieniem, opuszczeniem,
wyobcowaniem z reszty społeczeństwa, z zależnością od innych, a także brakiem
możliwości realizowania własnych planów życiowych.
Istnieje szereg czynników modyfikujących ocenę własnego położenia życiowego. Do
najważniejszych należą:
• wiek zaistnienia niepełnosprawności,
• okoliczności utraty sprawności,
• stadium życia (ta sama osoba inaczej spostrzega siebie w różnych okresach
życia),
• sytuacja rodzinna i zawodowa,
• płeć,
• charakter otoczenia społecznego,
N rehabil szego
-będą
nych,
Znacz
snece
dystar
łów, a
Podi tych.k bilitacj samy< wprz
- lekar cjalny mopc
70
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
• dostępność środowiska,
• poziom dostępnych usług leczniczo-rehabilitacyjnych,
• poziom rozwoju intelektualnego (por. B. Wright 1965; A. Hulek 1969; R.
Carkuff 1969; G. Dolińska-Zygmunt 1996).
Cenne dane dotyczące percepcji własnego położenia życiowego pochodzą ze studiów
nad psychobiografiami, a także nad beletrysty-ką, w której środkami
artystycznymi wyraża się całą głębię złożonej sytuacji życiowej. Źródła
literackie są ważnym dopełnieniem wiedzy naukowej. Umożliwiają zrozumienie
historii życia osób niepełnosprawnych oraz poznanie ich doświadczeń osobistych.
Wartość teoretyczna oraz praktyczna tego rodzaju danych jest nieoceniona.
Wprawdzie dane retrospektywne i introspektywne czasem mogą budzić wątpliwości co
do wiarygodności, to jednak bez tego rodzaju danych trudno byłoby poznać własne
położenie życiowe osób niepełnosprawnych.
Prezentując poglądy osób dotyczące własnej sytuacji, należy zachować ostrożność
w ich uogólnianiu. Zawsze warto rozróżniać elementy powszechne od
niepowtarzalnych - dane o charakterze idio-graficznym od danych o charakterze
nomotetycznym.
Z kolei zostanie zaprezentowanych kilka przykładów opisu własnej sytuacji
egzystencjalnej osób niepełnosprawnych.
Przykład 1. Poeta Jerzy Szczygieł opisuje swoją sytuację związaną z nagłą utratą
wzroku i nogi:
Był to 1945 rok, największy zakręt mojego życia. Od paru tygodni nie opuszczam
łóżka. Zamknięty byłem w czarnym kloszu. Straciłem wzrok, straciłem nogę, nie
miałem domu. Byłem skazany na samodzielne uporanie się ze swoim losem. To moje
szpitalne łóżko pod tym czarnym kloszem znajdowało się na takim dnie, pod którym
myślałem, że już nie ma innego dna (J. Szczygieł (1983) Pierwsze drgnienie,
"Niewidomy Spółdzielca" 9-10, s. 3).
W opisie, szczególnie, charakteryzujące własną sytuację są stwierdzenia:
"największy zakręt mojego życia", "straciłem", "skazany", "nie ma innego dna".
Świadczą one o poczuciu ogromnej straty, zmiany w życiu oraz o położeniu
życiowym najgorszym z możliwych.
Wypowiedź taka jest charakterystyczna dla osób będących w stanie szoku, po
stracie ważnych możliwości organizmu. Tu nastąpiła utrata szans widzenia oraz
swobodnego poruszania się.
71
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
Przykład 2. Jest to opowieść o świecie ociemniałego Erlinga Stordahla (do 6 roku
życia szczątkowo widzący, zaś od 13 roku całkowicie ociemniały). Jego percepcja
świata jest optymistyczna, mimo niepełnosprawności. E. Stordahl, wniósł wkład w
rozwiązywanie problemów życiowych osób niepełnosprawnych i społecznie
nieprzystosowanych.
%
Matka rozumie sytuację, podtrzymuje Erlinga na duchu i głośno czyta mu niektóre
zadane lekcje. Do piątej klasy idzie mu więc nieźle. Potem nie widzi już
normalnego druku, a tylko duże litery. Wraz ze stopniowym pogarszaniem się stanu
oka, które mu pozostało, wzmaga się napięcie chłopca. Wkrótce chodzi już o być
albo nie być w szkole. Jeżeli nauczyciele odkryją, że on nie może czytać, nie
będzie mu wolno uczęszczać do normalnej klasy. Zostanie wtedy odesłany do szkoły
dla niewidomych w Trondheim Zarówno dla chłopca, jak i dla jego matki wydaje się
to czymś strasznym. Decydują się więc podjąć walkę z tym beznadziejnym wyzwaniem
losu.
Stopnie z kaligrafii spadają do najniższego poziomu, trzeba się z tym pogodzić.
Natomiast lekcjom ustnym musi i chce podołać.
Matka teraz czyta głośno wszystkie zadane lekcje, on słucha uważnie. Matka czyta
wyraźnie i żywo, tak że zarówno słowa, jak i znaczenie, są zrozumiałe i
utrwalają się.
W szkole żadną sztuką nie jest dla niego powtórzenie zadanych lekcji z historii
lub geografii. Ale wysiłek jest o wiele większy, kiedy chodzi o głośne czytanie.
Przecież nie może już odróżnić tego, co jest napisane w wierszach tekstu.
Gdy go przepytują, musi udawać, że widzi litery. Tu nic nie pomoże ślepe
wkuwanie. Musi widzieć litery, każdą literę osobno. Musi w myślach widzieć
dokładnie pisany tekst, jakby czytał go z książki.
Krok za krokiem posuwają się oboje naprzód. Erling powtarza lekcje bezbłędnie,
wkrótce wystarczy, że raz tylko matka przeczyta mu tekst, a on już widzi go
przed sobą i "czyta" to, co usłyszał. Nauczył się w myślach porządkować i
systematyzować swe wypowiedzi ustne. Kompensując utratę wzroku, przyswoił sobie
umiejętność uczenia się o wiele bardziej zaawansowaną, niż przewidziane to jest
w szkołach. Ale to jest tylko kropla w morzu. Chłopak musi zachowywać się tak,
jakby nic się ze wzrokiem nie działo. Musi zapamiętać, z której strony drzwi
jest dzwonek, by nikt nie zauważył, że szuka go w niewłaściwym miejscu. Do
szkoły pędzi na rowerze, ile sił, by zaim-
Na! rehabili szego
-będą
nych,
Znacz
snece
dystar
łów, a
Podi tych,k bilitacj samy< wprz
- lekar cjalny mopc
72_
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
panować kolegom. Nieraz się zdarza, że furtka na drodze jest zamknięta, wtedy
wjeżdża na nią z rozpędem. Potem należy to wytłumaczyć jako pechowy zbieg
okoliczności, nie mający nic wspólnego ze wzrokiem.
Pewnego dnia zostaje zdemaskowany.
W czasie głośnego czytania nauczyciel podchodzi do ławki Erlinga Chłopiec czyta
lekcję zupełnie poprawnie.
- No, czytasz bardzo dobrze, ale powiedz, czemu trzymasz książkę do góry nogami?
Wychodzi więc na jaw, że jest prawie ślepy. Nauczyciele nie mogą zrozumieć, że
wysiłek kompensowania swego kalectwa otworzył chłopcu drogę do genialnej metody
uczenia się i techniki zapamiętywania, że nauczył się programować swój mózg.
W wieku lat dwunastu zostaje odesłany do szkoły specjalnej. W szkole dla dzieci
widzących zabrakło miejsca dla takich jak on. Odczuwa to jako coś
upokarzającego: przeniesiony został niejako ze świata widzących do świata
niewidomych, choć niecałkowicie jeszcze stracił wzrok
Przez półtora roku wcale nie chodzi do szkoły, siedzi w domu, aby dać oczom
odpocząć, jak to się ładnie mówi Żadnych lekcji, żadnego zorganizowanego czasu
pracy. Brak zajęć powoduje apatię i rozkojarzenie. Sztywnieje, gdy słyszy, jak
ludzie się nad nim litują, wydaje mu się, że każdy go obserwuje.
Nocą, gdy wszyscy śpią, wymyka się do ogrodu, do kwiatów matki. Te kwiaty stają
się jego przyjaciółmi, może do nich mówić, a i one przemawiają do niego
językiem, który nie wyraża się słowami czy dźwiękiem, a jednak jest niezwykle
bogaty. Otaczająca go przyroda otwiera się przed nim. Przepełnia go głębokie
uczucie szczęścia i kontaktu z nią. Pragnie stać się jedną z roślin, złączyć się
z nimi. Tu jego ślepota nie jest żadną przeszkodą, odwrotnie, otwiera bramę do
świata, którego oczy zobaczyć nie są w stanie.
Rodzice rozumieją, że te nocne eskapady wiele dla chłopca znaczą.
Zdarza się, że matka budzi go o świcie, gdy śpiew ptaków jest najgłośniejszy.
Chłopiec biegnie do ogrodu i zachwycony ptasimi trelami z radości fika koziołki
(O. Johansen (1982) Światło w ciemności, przeł. A Thieny, Warszawa, PAX,
s. 11-13). . . . • .
W tekście zasługuje na uwagę:
• wielkie zaangażowanie matki w proces rehabilitacji syna,
73
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
• możliwości kompensowania wzroku poprzez wykorzystanie pamięci,
• zasadność uczęszczania do szkoły specjalnej - chyba błąd?
Przykład 3. Katarzyna Biel-Ziółek jest autorką własnej biografii pt. Ciernista
droga nadziei. Opisuje w niej heroiczny wysiłek własny i swojej matki w
rehabilitacji po przebytym porażeniu mózgowym dziecięcym.
Diagnoza lekarska w opisie K. Biel-Ziółek:
Gdy miałam niewiele ponad rok skierowano Mamę do lekarza specjalisty zajmującego
się rehabilitacją dzieci z dziecięcym, porażeniem mózgowym. Pan Doktor zbadał
mnie bardzo dokładnie i przedstawił Mamusi swoją fachową diagnozę. Proszę Pani -
rzekł do Mamy - to dziecko nigdy nie będzie w stanie siedzieć, nie mówiąc już o
chodzeniu, czy też jakiejkolwiek samodzielności. Kasi przypisane jest bezwładne
leżenie w łóżku do końca życia. Jeżeli za parę lat będzie w stanie siedzieć w
wózku inwalidzkim, będzie to niewątpliwie ogromny sukces (K. Biel-Ziółek (1997)
Ciernista droga nadziei, Lublin, Agencja Wydawniczo-Handlowa Antoni Dudek, s.
15-16).
Wspomnienia z dzieciństwa - Najsympatyczniejszymi momentami, jakie pamiętam z
dzieciństwa, były moje urodziny, imieniny, święta oraz miko-łaje. Praktycznie co
roku Mamusia wyprawiała moje urodziny. Zawsze było małe lub większe przyjęcie,
kilku gości i tort ze świeczkami. Szczególnie jednak utkwiły mi w pamięci moje
piąte urodziny. Wtedy po raz pierwszy świętowałam chodząc samodzielnie o
własnych siłach. Mamusia uszyła mi specjalnie na tę okazję piękną długą
granatową sukienkę z kolorowymi falbankami, zaprosiła całą naszą najbliższą
rodzinę i zrobiła duże przyjęcie na moją cześć. Było naprawdę sympatycznie i
bardzo wesoło, a moje pierwsze samodzielne wyczyny urodzinowe uwieczniano na
zdjęciach. Gdy o tym piszę, łza kred mi się w oku. To naprawdę były fajne czasy
(ibidem, s. 22).
Percepcja uczestnictwa w edukacji. Program szkoły podstawowej klas I-II, autorka
biografii realizowała w formie nauki domowej. Od klasy III podjęła naukę w
szkole masowej - w warunkach edukacji integracyjnej. Tę formę przyjęła z wielką
radością. Niestety, kulturowy stosunek do inności w pewnych sytuacjach ujawnił
się z całą mocą. Swoje odczucia opisuje następująco: Po wielu miesiącach nadziei
i tęsknoty za szkołą moje marzenia zaczęły się spełniać. Pani, która uczyła mnie
w domu, poprosiła jedną z wychowawczyń klas trzecich, abym mogła przyjść
Nale
rehabi szego
-będ; nych, Znaa snę a dystar łów, a
Pod
tych,l bilitac samy wprz
-lęka cjaln) mop
74
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
w określony dzień na lekcje do szkoły i móc choćby przez chwilę poobserwować
prawdziwie życie szkolne.
Nigdy nie zapomnę swojego pierwszego dnia w szkole. Było to dla mnie ogromne
przeżycie. Po raz pierwszy w życiu dane mi było siedzieć w normalnej ławce, wraz
z koleżankami i kolegami spisywać lekcje z czarnej tablicy, obserwować biegające
na przerwie dzieci oraz porozmawiać ze swoimi rówieśnikami o tym, co dla nich
było oczywistą szarą rzeczywistością, zaś dla mnie zaledwie chwilką
spełniających się marzeń. Dzieci przyjęły mnie bardzo miło i serdecznie,
traktując moją wizytę w szkole jako niecodzienne urozmaicanie dnia. Wprawdzie
dla większości z nich byłam obiektem szczególnego zaciekawienia, lecz mimo to
starały się one być dla mnie koleżeńskie, miłe i wyrozumiałe. Widziałam, że
swoją osobą powoduję szereg szeptanych rozmów i komentarzy, lecz sama obecność w
szkole i możliwość chwilowego przebywania z innymi dziećmi sprawiała mi zbyt
wiele radości, by myśleć o jakichkolwiek przykrościach mogących wyniknąć z tej
wizyty (ibidem, s. 29-30).
Doświadczane przykrości i ich źródła wyraża następująco:
Mój spokój nie trwał zbyt długo, bowiem co godzinę zmienialiśmy miejsce nauki,
zaś by dotrzeć do danej klasy trzeba było przejść przez tłum biegających po
schodach i korytarzach dzieci. W moim przypadku okazało się to szaleńczym
wyczynem. Po pierwsze, moja równowaga była bardzo słaba i lekkie pchnięcie mnie
przez kogokolwiek, groziło upadkiem. Po drugie, tornister pełny książek był dla
mnie dużym ciężarem. Po trzecie, sam widok biegających dzieci wzbudzał we mnie
strach i przerażenie. A po czwarte, klasa która z początku wydawała mi się
bardzo miła i sympatyczna, szybko odkryła we mnie słabszego przeciwnika,
znajdując idealny obiekt do wyśmiewania, dokuczania i poniżania.
Bardzo często zdarzało się, że trzy zaprzyjaźnione ze sobą koleżanki pochodzące
z tzw. marginesu społecznego, po prostu świetnie się bawiły moim kosztem.
Notorycznie robiły wszystko, co tylko było w ich mocy, by wykazać swoją fizyczną
przewagę, a od czasu do czasu kradły mi wszelkie ładniejsze długopisy, pisaki i
inne drobne przybory szkolne. Pewnego razu ich fantazja i pomysłowość dosięgła
zenitu. Moje "wspaniałe" koleżanki postanowiły w sposób szczególny uprzyjemnić
mi zakończenie dnia. Zanim zdążyłam zejść po lekcjach do szatni, zawiesiły moje
rzeczy bardzo wysoko nad sufitem boksu, tak abym w żaden sposób nie miała szans
sama zdjąć ubrania. Na całe
75
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
moje szczęście akurat w tym dniu przyszła po mnie do szkoły Mamusia i pomogła mi
rozwiązać ten problem.
Sam fakt zaistniałej sytuacji po raz kolejny dotkliwie uświadomił mi
jednak gorzki smak słabości fizycznej i spowodowanej przez nią mojej abso
lutnej bezradności w takich czy innych okolicznościach. Jedyną formą mojej
samoobrony był lekko wyostrzony język, który przynajmniej na chwilę przytę
piał "nadmierną aktywność" owych koleżanek, lecz mimo wszystko byłam
zawsze z góry przegraną stroną konfliktu. .;
" ;
Było mi trudno i bardzo przykro, że właśnie tak wygląda moje wymarzone szkolne
życie. To wszystko, co znosiłam, było ceną jaką musiałam zapłacić za to, że
chciałam chodzić do szkoły i móc uczestniczyć w normalnym życiu. Przecież o to
zawsze najbardziej mi chodziło. Latami wyobrażany sobie przeze mnie urok szkoły
prysnął bardzo szybko. Bardzo często wracałam ze szkoły ze łzami w oczach,
mówiąc: "Ja jutro do szkoły nie pójdę", lecz mijał mkzarokiem, aja wciążdo niej
chodziłam (ibidem, s. 31-32).
Percepcja własnych dokonań życiowych:
Każdy z nas chowa gdzieś w głębi swojej duszy prawdziwie intymną przestrzeń
własnego ja, w której zawarte są myśli, uczucia, refleksje oraz żale, należące
tylko i wyłącznie do nas. Niełatwo jest pisać o swoich problemach, dramatach
życiowych i sytuacjach, w których życie stawiało wobec nas coraz większe
wyzwania, wymagające od nas ogromnego wysiłku, samozaparcia oraz nadzwyczajnej
pokory. Moją psychikę i osobowość latami kształtowały doświadczenia, sukcesy,
porażki i przeżycia oraz osoby, które z biegiem lat pojawiały się na mojej
drodze, często pozostawiając po sobie trwały ślad. Chciałabym, aby książka ta
niosła w sobie prawdziwą radość życia oraz wiarę i nadzieję na pogodne jutro.
Pragnę, aby stała się ona dowodem na to, iż życie osoby niepełnosprawnej nie
tylko nie jest pozbawione szczęścia, lecz że owo szczęście, które niesie ona z
sobą, ma niejednokrotnie o wiele głębsze źródła niż szczęście pojmowane przez
osobę sprawną. Jako osoba sprawna inaczej bardzo często miałam okazję cieszyć
się z rzeczy, które dla każdego zdrowego człowieka są zbyt oczywiste, by
przykładać do nich jakąkolwiek wagę, czy też szczególną wartość. Szczęście osób
niepełnosprawnych polega przede wszystkim na umiejętności doceniania i cieszenia
się z tego, co maja, tego co osiągnęli swoją wieloletnią żmudną pracą oraz przez
sam fakt, iż mimo wielu napotykanych
Nale
rehabi szego
-będ; nych, Znać: snę a dystar łów, a
Pod tych, l bilitac samy wprz
- lekai cjaln> mop<
76
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
barier i przeciwności mogą pozwolić sobie na radość, uśmiech i satysfakcję z
przeżytych dni (ibidem, s. 75).
Analiza wydarzeń życiowych Katarzyny Biel-Ziółek, dokonana w samoopisie,
umożliwia uświadomienie znaczenia związku między własnymi heroicznymi wysiłkami
zmierzającymi do realizacji celów życiowych, mimo niepełnosprawności, a
doznawaną satysfakcją życiową. Zależność ta ma charakter dwukierunkowy,
interakcyjny.
Charakterystyka opisów własnej sytuacji życiowej wskazuje na źródła swego
położenia pomiędzy brakiem nadziei a nadzieją. Źródłem załamania i poczucia
tragizmu były:
• nagła strata (np. wzroku),
• blokada akceptowanej własnej aktywności (brak możliwości uczęszczania do
normalnej klasy),
• informacje o nieodwracalnej niepełnosprawności (np. leżenie na zawsze w
łóżku),
• bezczynność,
Natomiast źródłami nadziei były:
• opanowanie nowych umiejętności życiowych (np. metody uczenia się),
• zainteresowanie ze strony rodziny,
• prawo do uczestnictwa w edukacji,
• sukces w zakresie aktywności własnej.
3. 2. 2. PERCEPCJA OTOCZENIA ZEWNĘTRZNEGO
Ważnym aspektem jakości życia są relacje człowieka ze świa
tem, a zwłaszcza z innymi ludźmi. Dotyczy to głównie szans uczestni
czenia w życiu, poczucia sprawstwa, prawa do współdziałania z in
nymi ludźmi, podejmowania wspólnych zadań, włączania się do dzie
ła budowy i zmieniania świata, a także to - na ile ludzie pragną
uczestniczyć w rozwiązywaniu problemów i dylematów życia innej
osoby.
._....., *
W zależności od konkretnych relacji i szans współdziałania oraz uczestnictwa w
życiu świata człowiek:
• doświadcza, że inni dopełniają etos jego życia bądź przeżywa opuszczenie,
własną zbyteczność, samotność i ostracyzm;
77
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
• spostrzega swoje miejsce wśród innych jako korzystne, gdyż ma przyzwolenie
na społeczne uczestnictwo, bądź ma poczucie alienacji;
• spostrzega świat jako przyjazny i dający mu szansę samourze-czywistniania
się, bądź jako nieprzyjazny i wrogi;
• spostrzega świat, który pragnie z nim kooperować, współdziałać żyć w
interakcji, bądź segregować go i marginalizować.
Dane dotyczące tych aspektów percepcji otoczenia zewnętrznego, można zilustrować
literaturą faktu - wypowiedziami o charakterze autobiograficznym.
Przykład 1. Poeta J. Szczygieł wyznaje, kim jest drugi człowiek i jak wielkie
znaczenie ma świadomość własnej przydatności dla drugiego człowieka; jak bardzo
mobilizuje do wysiłku i jak wielką to daje satysfakcję.
(...) nieraz zdumiewała mnie siła życia. Na Nowym Świecie w Warszawie, naprzeciw
mojej bramy rośnie drzewo w cemencie, w murze, nieustannie zagazowywane przez
spaliny samochodowe, a mimo to żyje, każdej wiosny wyrzuca pąki, rozwija liście,
jak małe ale cudowne sztandary.
Takimi drzewami jesteśmy i takim drzewem też i ja byłem, na które zwalił się
niejeden mur, a życie przebiło się, wydostało na powierzchnię wbrew logice,
doświadczeniom innych i pewnym prawom, tak zdawało się oczywistym - wbrew
również lekarzom, i to nie żółtodziobom.
Otóż, kiedy jako to liche ziarno leżałem w tej skalistej glebie, blisko mnie
znalazł się prawdziwy poeta. Nigdy potem już nie trafiłem na jego ślad, chociaż
po upływie kilkunastu lat zacząłem go szukać, wertując rozmaite życiorysy,
telefonując, dyskretnie dopytując. Chciałem go odkryć z imienia i nazwiska, bo
on to właśnie, niechcący, na to suche ziarno, jakim byłem, strzą-snął odrobinę
rosy; na tyle jednak dostateczną, bym zaczął rozpychać ten czarny klosz aż do
momentu rozpęknięcia się go. Poeta jechał samochodem w towarzystwie innych osób.
Gdzieś blisko Puław nastąpiła katastrofa. Auto wylądowało w rowie i poetę
przywieziono do szpitala ze złamaną nogą. Ledwo oswoił się z gipsem i powietrzem
szpitalnym, sięgnął po papier i opisał jeszcze ciepłe zdarzenie. Czytał je
głośno siostrom i chorym na sąsiednich łóżkach Usłyszałem i ja.
Nigdy dotychczas nie rozumiałem co to jest wiersz, pisanie, skąd to się bierze,
l nieoczekiwanie odniosłem to do siebie. Było to pierwsze drgnięcie, ta
Nale rehabil szego -będć nych, Znaa snę a dystar
Pod tych, i bilrtacj samy wprz -lekai cjaln) mop<
78
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
nieuświadomiona na razie próba odwalenia głazu (było to odkrycie własnego
uśpionego talentu - dopisek R. O.).
- Co będzie ze mną? Jaki mnie czeka los?
Mało kto musi sobie takie pytanie zadawać i to w podobnych okolicznościach.
Nie ma na nie dobrej odpowiedzi, szczególnie jeśli ma się trzynaście lat,
niewielką wiedzę o świecie i o możliwościach człowieka. Takie pytanie spada z
powrotem na głowę niby ciężki kamień. A jednak nie sposób nie pytać przez łzy
rozpaczy, w wybuchu buntu, czy w bezbrzeżnym zdumieniu i smutku. Wtedy myśli się
bardzo dojrzale, nie ma w nich żadnego marginesu na okłamywanie siebie lub
łudzenie się. Kiedy nie można być tym, czym najczęściej bywają, czy też chcą
zostać młodzi ludzie, mający zdrowe ręce, zdrowe nagi, zdrowe oczy, to ujrzenie
poety i zrozumienie go - staje się objawieniem. Tak było ze mną. Poprzez niego
zobaczyłem siebie. A wkrótce potem nastąpiła Wielka Próba.
Do szpitalnej sali, w której leżałem, przywieziono rannego chłopca w moim wieku.
Ułożono go na łóżku obok, tak iż słyszałem jego oddech i ciche jęki
; Jechał dwukonnym wozem polną nadwiślańską drogą. Mina wybuchła właśnie pod
nim. Spoczywała tam bez mała rok Inni chodzili, jeździli i nic, aż raptem
ocknęła się, gdy on nadjechał. Konie i wóz zostały rozniesione przez odłamki, a
poszarpanego chłopca przywieziono do szpitala. Umierał. To stało się oczywiste
dla wszystkich To czuło się w powietrzu, w zachowaniu lekarzy, pielęgniarek,
pacjentów. On również wiedział o tym. Był zupełnie przytomny i właściwie
spokojny. Pod tym spokojem jednak wyczuwałem ból. Wiedział, że nie ma ratunku i
rozpacz na nic się nie zda. Nic nie pomoże czepianie się rąk lekarzy i
pielęgniarek. Te ich ręce, dla niego wyjątkowo serdeczne, były bezradne.
Już siadałem wówczas na łóżku. Przytrzymując się rękami potrafiłem
je okrążyć, a nawet złapać poręcz najbliższego łóżka, by przysiaść na chwilę
i porozmawiać z sąsiadem.
'
Moje nieszczęście, w porównaniu z tym rówieśnikiem obok, wydało mi się
niewielkie. Wtedy cierpiałem na głód ludzi, wszystkich ludzi. Potrzebni mi byli
jak tlen. Robiłem co mogłem, by nawiązać z nimi kontakt. Nie pragnąłem nic
więcej od nich, tylko uwagi.
79
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
Do rannego chłopca przysiadłem się spontanicznie. Przyjął to przyjaźnie. Miałem
jeszcze wówczas głowę zabandażowaną. Musiała wyglądać jak biała piłka z
widocznymi ustami i z kawałkiem nosa. Nie myślałem o tym co on dostrzega,
drżałem od chęci zajęcia go czymś, opowiedzenia mu o sobie, i wiedząc, że
pogrążony jest we własnej rozpaczy, chciałem - nie tyle świadomie, co
instynktownie - gdzie indziej skierować jego myśli l nagle zacząłem improwizować
wiersz. Początkowo nieśmiało, później w coraz szybszym rytmie. Mówiłem o sobie,
o nim, o naszych wypadkach, losach. Sięgałem do czasów, w których żyliśmy, do
wojny, bezdomności. W głowie szumiało mi. Byłem pijany. Kiedy przeżywałem, jego
ręka dotykała mojej zabandażowanej dłoni. -Opowiadaj jeszcze-prosił.
Nie myślał o sobie, tylko mnie słuchał.
Nie musiał mnie namawiać, jego szept wystarczył. Dopiero później zrozumiałem, że
było to więcej, niż spontaniczne oklaski i krzyk największej widowni świata.
Kiedy potem zmęczony i wzruszony kurczyłem się pod swoją kołdrą miałem cały
bandaż na twarzy mokry od łez ze szczęścia. Pojąłem co to jest słowo. Byłem
uratowany. Odsunąłem znad siebie głaz. Znalazłem wyjście spod czarnego klosza
(J. Szczygieł, 1983).
Przykład 2. Poglądy niewidomego Erlinga Stordahla w biografii jemu poświęconej
autorstwa O. Johansena.
Autor podaje treść przemówienia E. Stordahla, które wygłosił w 1965 r. na
konferencji zorganizowanej przez Ministerstwo Opieki Społecznej w Oslo. W
przemówieniu zaakcentowano, w sposób szczególny, trzy kwestie:
t związku między wysokim standardem życia a dalszą pogonią za zdobyczami
materialnymi oraz utratą zdolności do pełnego rozwoju jednostki,
• znaczenia sukcesu odniesionego przez osoby niepełnosprawne dla ich pełnego
rozwoju,
• związku między radością z powodu odniesionego sukcesu a właściwym wysiłkiem.
Oto niektóre tezy referatu:
W państwie o wysokim standardzie życia, w państwie posiadającym tak wielkie
możliwości materialne wszyscy ludzie powinni czuć się bardzo szczęśliwi. Ale czy
jesteśmy rzeczywiście szczęśliwi? Sądzę, że odpowiedź
Nale rehabi szego
- bę<± nych, Znaa snę a dystar łów, a
Pod tych,l bilitac samy wprz
- lekai cjaln> mop<
80
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
będzie negatywna. Zadowolenie ogółu nie idzie w parze z posiadanymi zaso
bami. Dlaczego? Może dlatego, że są one traktowane jako coś samo przez się
zrozumiałego. Ekspansja dóbr materialnych okazała się tak wszechmocna, że
ludzie zatracili zdolność troszczenia się o pełny wewnętrzny rozwój jednostki.
I dalsze dążenie do zdobyczy dóbr materialnych, stanie się celem nadrzęd
nym, chyba że ludzkość zacznie oceniać je wedle nowych właściwych mierni
ków. Tym, co najbardziej dokucza społeczeństwu naszych czasów, może już
nie są te widoczne upośledzenia zewnętrzne, lecz wyczerpanie nerwowe
i umysłowe, spowodowane ustawiczną pogonią za coraz większymi zdoby
czami mateńalnymi (...).
. ,
Pojawiły się jednak oznaki wskazujące na wzrastanie w naszym społeczeństwie
pewnej nowej, żywej, aktywizującej nas kultury, kultury socjalnej, którą
reprezentują dziś fizycznie upośledzeni Śmiem twierdzić, że właśnie d
upośledzeni mogą dać naszemu społeczeństwu coś bardzo pozytywnego i ważkiego.
Coś, czego nasze społeczeństwo potrzebuje, i to bardzo: żywotną siłę ducha,
rozwijającą się w twardej walce o istnienie.
Każda osoba upośledzona, jak i cała grupa, nawet najmniejsze powodzenie, czy to
widoczne, czy też osiągnięte wewnątrz siebie, odczuwa jako zwycięstwo.
Zwycięstwo, które daje natchnienie, pobudza do jeszcze większego wysiłku i
wzmacnia wolę. Żadne, najmniejsze nawet zwycięstwo w walce z upośledzeniem, nie
jest w swym założeniu oczywiste. Niepełnosprawni muszą się zżyć z trudnościami,
nauczyć się w rzeczach pozornie negatywnych widzieć coś pozytywnego, nauczyć się
ciemność zmieniać w światło (...).
Jednym z tajemnych praw naszej egzystencji jest f akt, że radość życia zawsze
jest proporcjonalna do włożonego wysiłku. Człowiek może brnąć przez niezbędne i
życiodajne głębiny przeciwności i w tym znaleźć radość, poznać taką radość,
która się nie rozkruszy pomiędzy palcami, ale która będzie miała twórczą
wartość, bo opłacona została najtwardszą walutą życia - prawdziwymi perłami
niepowodzenia! Wydaje mi się, że ta filozofia wytrzymuje krytykę, w każdym bądź
razie mnie ona bardzo pomogła (O. Johansen (1982) Światło w ciemności, s.
156-157).
W tekście na szczególne podkreślenie zasługuje dostrzeżenie związku między
włożonym wysiłkiem a doznawaną radością z odniesionego wymiernego sukcesu. Jest
rzeczą szczególnie ważną, aby wysiłki zostały spostrzeżone i docenione przez
osoby znaczące.
81
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
3. 2. 3. PERCEPCJA SAMEGO SIEBIE W PERSPEKTYWIE INNYCH
Ważną strukturą psychiczną jest pojęcie własnego ja. Już od około trzeciego roku
życia ma miejsce proces wyodrębniania siebie ze świata i odróżnianie siebie od
otoczenia wyrażającego się poczuciem ja i nie ja. Następstwem powstania własnego
ja jest próba opisu i oceny siebie w perspektywie innych - czy jest się osobą
znaczącą i ważną. Dotyczy to miejsca wśród osób najbliższych, w grupie
społecznej, w instytucji, do której się przynależy, oraz własnego umiejscowienia
w społeczeństwie. Opis własnego miejsca, a także ocena zajmowanej pozycji
dokonywana jest na różnych kontinuach.
Ważnym wskaźnikiem miejsca wśród innych i własnego znaczenia jest poczucie
równości, której przeciwieństwem jest zróżnicowanie. Równość wyraża się w
posiadaniu podobnych cech jak inni, w życiu z podobnymi szansami lub w
traktowaniu. Fundamentalną przesłanką równości jest prawo każdego człowieka do
życia, rozwoju i zaspokajania potrzeb. Egzemplifikując prawo do równości można
zauważyć, że tak, jak lekarze ratują życie każdej jednostki, tak i osoba
niepełnosprawna musi mieć zabezpieczone prawo do życia w społeczeństwie poprzez
tworzenie jej równych szans i jednakowej dostępności do wartości społecznych
uznawanych za podstawowe - opieki zdrowotnej, oświaty, pracy, rodziny i
uczestnictwa społecznego. W zależności od dostępności powyższych wartości osoba
niepełnosprawna swoją sytuację egzystencjalną określa jako mniej lub bardziej
korzystną.
Istotnym aspektem miejsca osoby wśród innych na skali równości jest kontinuum
dominacji - uległości. Źródłem dominacji może być przewaga władzy, zamożności i
posiadanych kompetencji. Poczucie przewagi innych nad sobą rodzi u danej
jednostki stan uległości (czasem buntu), a w dłuższej perspektywie poczucie
mniejszej wartości. Bolesny jest, zwłaszcza negatywny bilans biorę względem
daję. Gdy jednostka jest zmuszana głównie do brania, to doświadcza poczucia
zależności oraz uległości, wynikającej z przewagi innych. Dla osób
niepełnosprawnych akt dawania i dobroczynności ze strony pełnosprawnych jest
często przyjmowany jako wyraz ich upokorzenia. Ma to miejsce, gdy zachowania
dających osób pełnosprawnych są
Nale
rehabi szego
-będ; nych, Znać snę a dystat łów, a
Pod
tych,l bilitac samy wprz
-lęka cjaln) mopi
82
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
niezręczne, a niekiedy nawet prostackie. Granica między czynną dobrocią a
okazywaniem własnej dominacji jest bardzo delikatna i często trudno ją
nakreślić.
Kolejnym wskaźnikiem własnego miejsca wśród innych, a więc i podobieństwa do
innych, jest prawo do życia, w warunkach niezależności, wolności i
samodzielności. Życie w warunkach niezależności i wolności jest następstwem
społecznego przyzwolenia oraz posiadanych przez osoby niepełnosprawne
kompetencji życiowych. Niestety, osoby niepełnosprawne na skutek nadmiernej
opiekuńczości i pomocy, z jaką spotykają się ze strony społecznego otoczenia,
stają się osobami zależnymi, niesamodzielnymi i w rezultacie postrzegają siebie
jako osoby zależne i podporządkowane innym. W dłuższej perspektywie prowadzi to
do ukształtowania się poczucia mniejszej wartości.
Granica między zależnością i niezależnością jest trudna do wy
znaczenia. Niemniej, posiada ona kluczowe znaczenie przy próbach
samookreślenia się jako osoby w perspektywie innych.
Trafnie wyraziła to B. Wright:
, .-.-..
Zbytnia zależność zagraża oczywistym wartościom wolności i potrzebie
samodzielnego radzenia sobie w życiu. Zbytnia niezależność wyklucza mniej może
cenioną wartość uczuciowej wspólnoty z drugą osobą i neguje potrzebę polegania
na innych i przenoszenia na nich odpowiedzialności. Taka przesadna niezależność
może również wyczerpywać daną jednostkę. Pobudzona potrzebą niezależności może
ona upierać się przy samodzielnym postępowaniu aż do wyczerpania się energii
psychicznej, którą mogłaby doskonale zużytkować w sposób bardziej korzystny.
Gloryfikacja niezależności musi ustąpić miejsca zrozumieniu, że niezależność i
zależność wzajemna muszą iść w parze (1965, s. 339-340).
Zbytnia zależność, jak i niezależność jest więc wyczerpująca i sztuka
rehabilitacji polega na współkształtowaniu stylu życia osoby niepełnosprawnej
jako wolnej, ale złączonej więzami przyjaźni z osobami i grupami społecznego
otoczenia.
W wypowiedziach o charakterze introspekcyjnym osoby niepełnosprawne zwracają
uwagę, że ciąży im nie tyle obiektywny fakt niepełnosprawności i związane z tym
fizyczne cierpienie, co życie w warunkach nierówności i w poczuciu zależności od
in-
83
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
nych. Ciąży im zwłaszcza nadmierna ochrona, z którą na co dzień się
spotykają oraz nadmierna opieka, zwłaszcza ze strony rodziców, ro
dziny lub innych osób bliskich.
•••-••••-,
Celem zilustrowania znaczenia bycia równym wśród innych,
mimo niepełnosprawności fizycznej, oraz znaczenia posiadania sensu
życia i konsekwentnego jego realizowania w warunkach dodatko
wych, ale i naturalnych utrudnień, przytoczę wypowiedź poety Jerze
go Szczygła. Dotyczy ona przeżywanej satysfakcji życiowej, a to za
sprawą pracowitego życia, z sensem i poświęconego czemuś ważne
mu.
. ;,. " Vi, ' ..., . ' ; -' •..'.;..
Cóż z tego, (pisze autor - przyp. R. O) że nie mam oczu, nogi, mam poranioną
rękę, kiedy mogę posługiwać się słowem. Tym słowem zdolny jestem jeszcze pomóc
innym. A więc zajmę się słowem. Ono będzie moim celem.
Jako ziarno chcąc trysnąć życiem wchłonąłem wilgoć od poety, a on mnie może w
ogóle nie zauważył, nie przypuszczał jaką odegrał rolę.
Nikt z nas nie zastanawia się, ile sieje dookoła dobrego lub złego i jak
nieoczekiwanie pobudzamy życie, albo gasimy je, jak nieopatrznie zmieniamy
ludzkie losy. Sprawy codzienne powoli stały się mocniejsze, niż to napięcie
wywołane odkryciem słowa, ale światło już dotarło przez szczelinę. Doniosła dla
mnie chemiczna reakcja duchowo-intelektualna rozpoczęła się. . .
Byłem istotnie jak ziarno, które nie ma świadomości, że przeistacza się
w roślinę. Jak słonecznik kieruje się ku słońcu, tak wszystko cokolwiek od
tego czasu działo się ze mną, z mojej woli i bez niej, skłaniało się ku tej
jedynej
myśli, by zajmować się słowem. Na czym to miało polegać, nie wiedziałem.
Równie dobrze jak układać wiersze można np. śpiewać. Określenie bliższe
miało przyjść później. Na razie dorastałem, jakby ktoś dzisiaj powiedział, za
programowany na słowo. :, ,., ••.,••.".
Nie tylko sam nabierałem wewnętrznego przeświadczenia o trafności wyboru
przyszłego zajęcia, lecz z wolna tej samej sugestii, co dziwniejsze przeze mnie
głośno nie wypowiadanej, uległo otoczenie.
Błysk jaki zrodził się we mnie na szpitalnym łóżku promieniował niczym
radioaktywny pierwiastek. (...) Po opuszczeniu szpitala opanował mnie wilczy
głód czytania. Byłem gąbką wiecznie suchą. Żadne moczenie nie mogło mnie
zwilżyć. Wykorzystywałem wszystkich, by mi głośno czytali. Szybko nauczyłem też
palce rozróżniania alfabetu brajlowskiego. Piłem słowa o każdej porze dnia i
nocy, ilekroć znalazły się w moim pobliżu.
Nak rehab szegc
-będ, nych, Znać snę a dystai łów, 3
Pod tych, bilitac samy wpt7
-lęka cjaln) mop
84
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
Brajlowska biblioteka w szkole dla niewidomych w Laskach ocalała z wojennej
pożogi. Była dosyć skromna rozmiarami Po niedzielnej Mszy wy- \ pożyczano
książki, po dwa, trzy tomy - nie więcej. To były dobra racjonowane. Nie wolno
się było nimi przesycić, należało ich łaknąć. Cóż może stanąć na przeszkodzie
komuś tak zgłodniałemu słowa jak ja.
W grupie internatowej było nas kilkunastu. Jedni brali mniej, drudzy więcej
tomów. Ja starałem się w ciągu tygodnia przeczytać te wszystkie książki, jakie
koledzy wypożyczyli. Jeśli brakowało dnia, czytałem w nocy pod kołdra. Pismo
Bratile'a i pod tym względem jest genialne.
Upłynęło kilka dni, od kiedy rozpocząłem, w Oborach pisanie. Już jesteśmy w
Warszawie na Nowym Świecie. Tydzień oborskich wiatrów zamknął tegoroczną łagodną
zimę. Za oknem świeci wiosenne słońce. Chociaż to dopiero połowa marca powietrze
jest miękkie i budzi tęsknotę - za naszym domem w Karolinie blisko Serocka, przy
leśnej ścianie utkanej z brzóz i sosen.
Przez całe nasze życie przebijał się motyw, by mieć swój zielony skrawek z
drzewami i krzewami sadzonymi przez nas. Po wielu doświadczeniach mamy chyba coś
dobrego, co wyrasta z pustego pola i z wieloletnich marzeń, rozmów i poszukiwań.
Nie jest to nic okazałego, ale Uczą się nieprzebrane przeżycia towarzyszące
budowie domu i zakładaniu ogrodu. Myślę, że nieraz jeszcze będę chciał opisać
ilu tu ciekawych ludzi przy tym poznaliśmy i przez ile przeszliśmy przygód.
Zawsze byliśmy bardzo czynni, aż niespokojni. Oboje z Lusią (żona -przyp. R. O.)
nie potrafimy długo żyć bez pogoni za czymś nowym. Dla kogoś z boku możemy
wydawać się ludźmi prowadzącymi ustabilizowany tryb bytowania, tymczasem
nieustannie realizujemy jakieś konkretne plany. Wtedy dopiero czuję się dobrze i
mam ochotę do pisania.
Kiedyś byłem bliski zamiaru, aby zamknąć się w pustelni i tylko pisać. Wszystko
inne wydawało się stratą czasu i błahe. Los pokierował inaczej zdarzeniami.
Zawsze pracowałem zawodowo. Nie mogłem oprzeć się pokusie uczestniczenia w
społecznym żydu i to dawało pewną równowagę mojemu pisaniu w domu. Zmęczenie,
znerwicowanie, rozmaite dramatyczne chwile były jakby niezbędne do skwapliwszego
zanurzania się w pisarskiej glebie.
Wspominałem już jak rodził się we mnie przyszły autor wielu powieści.
Opowiedziałem to krótko, chociaż ten proces we mnie trwał przez całe
dziesięciolecie. Hę w tym stawaniu się powieśdopisarzem było świadomej woli, a
ile zaś siły instynktownej, nie sposób ocenić. Jednego bym tylko bro-
85
Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych
nit; rozumienie przez każdego z nas dokąd chcemy dojść, kształtuje w ogromnej
mierze nasz los.
Zaprezentowany opis stanowi doskonałą ilustrację sposobu radzenia sobie przez
człowieka, który bardzo wiele utracił. Po stadium szoku i opłakiwania straty
nastąpiło odkrycie drzemiącego talentu -posługiwania się słowem. Nastąpiło
pozytywne działanie, zmierzające do naprawienia tego, co było możliwe do
naprawienia oraz budowania poczucia własnej wartości o te możliwości, które
zostały odkryte -zdolność posługiwania się słowem. Autor tych słów nie
zaprzeczał temu, co się wydarzyło, ale miał świadomość tego, co jeszcze posiada.
Dzięki temu przeświadczeniu mógł się kształtować zdrowy styl przystosowania.
Jego przeciwieństwem jest zachowanie neurotyczne - gdy zaprzeczamy temu, co się
wydarzyło i nie potrafimy "odczytać" zachowanych możliwości i w oparciu o nie
budować własnej wartości, & przez to i własnej korzystnej sytuacji
egzystencjalnej.
Ważne jest zatem pytanie każdej osoby niepełnosprawnej - co mi pozostało, mimo
straty; co mogę budować - co tworzyć i jak żyć w oparciu o posiadane możliwości?
Historia życia J. Szczygła jest przykładem myślenia pozytywnego o sobie w
perspektywie własnego życia, przykładem przeświadczenia o odpowiedzialności za
swój los. Jego korzystna jakość życia została zdeterminowana tym, że czuł się on
równym wśród innych oraz to, że nie żył w stanie zależności od innych.
Charakteryzowała go wysoka produktywność, wyrażająca się w twórczości
pisarskiej.
Nale rehabi szego
-będ; nych, Znaa snę a dystar łów, a
Pod
tych,l bilitac samy
wpr?
-lęka cjaln> mop
4. NAUCZANIE NOWYCH CZYNNOŚCI
JAKO INSTRUMENTÓW PRZEKSZTAŁCANIA
SYTUACJI ISTNIEJĄCYCH W POŻĄDANE
Przy całościowym i dynamicznym podejściu do regulacji psychicznej przyjmuje się
założenie o nierozłączności współoddziaływania otoczenia i człowieka. Przy takim
podejściu w strukturze sytuacji należy wyróżnić:
• potrzeby i zadania podmiotu stanowiące o jego ukierunkowaniu sytuacyjnym
(wartości);
• warunki zewnętrzne otoczenia, w których zaspokajane są potrzeby oraz
realizowane zadania (szansę, jakie daje świat);
• warunki podmiotowe, które umożliwiają zaspokajanie potrzeb, realizację
zadań (możliwości osoby);
• zachowania reaktywne oraz czynności ukierunkowane na cel, będące wyrazem
zaspokajania potrzeb lub realizacji zadań.
Człowiek stawia sobie zadania odpowiednio do swoich potrzeb.
Tadeusz Tomaszewski
W procesie edukacji, trwającej całe życie, kształtujemy kompetencje życiowe
(czynności), gdyż wyposażenie dziedziczne człowieka w postaci odruchów
bezwarunkowych nie wystarcza do utrzymania korzystnych relacji człowieka z
otoczeniem (por. pkt. l - uwagi dotyczące poziomów organizacji zachowania).
Poziom rozwoju każdego człowieka wyraża się w bogactwie możliwości układania
swoich relacji ze światem.
Najwyższą formą regulowania stosunków z otoczeniem są czynności, będące wyrazem
realizacji przede wszystkim zadań, które człowiek sam sobie stawia. Nauczając
czynności, a w tym i zachowań twórczych, umożliwiamy bycie danej osobie aktywnym
podmiotem.
Stanisław Mika genezę zadaniowego typu aktywności charakteryzuje w sposób
następujący:
a) człowiek uświadamia sobie, jaki jest stan, w którym znajduje się w danym
momencie;
87
Nauczanie nowych czynności...
i
b) uświadamia sobie, jaki jest stan pożądany, nieistniejący w momencie
uświadomienia; * /V
/ ;- : ": ---^ . : '
ej porównuje ze sobą te dwa stany i stwierdza (lub nie) istnienie
rozbieżności;
d) jeżeli stwierdzi istnienie rozbieżności, to podejmuje decyzję opartą na do
datkowych przesłankach, takich jak wartość wyniku i prawdopodobień
stwo jego uzyskania, o konieczności uruchomienia działań zmierzających
do osiągnięcia wyniku; , ;• .
ej ustala środki jakie są niezbędne do tego, żeby wynik mógł być osiągnięty;
f) określa warunki, w jakich przebiegać będą czynności, których celem jest
osiągnięcie wyniku (B. Mika 1975, s. 147-148).
W procesie edukacji, ale i rehabilitacji uczymy strategii generowania
zadaniowego stylu regulacji (jego przeciwieństwem są zachowania reaktywne). Styl
zadaniowy jest najwyższą formą regulacji, gdyż uwzględnia właściwości zarówno
otoczenia, jak i podmiotu.
Otoczenie charakteryzuje się: niepewnością, czyli nieprzewi-dywalnością
wydarzeń, złożonością elementów oraz zmiennością ich poszczególnych właściwości
w czasie.
Dlatego otoczenie należy charakteryzować nie tylko pod względem jego właściwości
addytywnych (elementy w nim występujące), ale i właściwości konstytutywnych
(struktura relacji pomiędzy właściwościami addytywnymi). Podobnie można
charakteryzować właściwości podmiotu.
Z wymienionych względów we wszelką aktywność człowieka -
w wymiarze instrumentalnym - uwikłane są procesy orientacyjno-
poznawcze, decyzyjne i wykonawcze. Istnieje bogata literatura po
święcona różnym aspektom uczenia się czynności szybkiego i sku
tecznego osiągania celów, twórczego zarządzania, rozwiązywania pro
blemów itp. (M. Kopmeyer 1992; S. Nosal 1993; L. Cameron-Bandler,
D. Gordon, M. Lebeau 1995; T. Proctor 1998).
•
Nale rehab szegc
-będ; nych, Znać snę o dystai łów, a
Poć
tych, bilitac samy wpi"2
-lęka cjaln\ mop<
5. NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ JAKO CZYNNIK ZABURZAJĄCY TYPOWĄ STRUKTURĘ CZYNNOŚCI
Zachowania jednostki ukierunkowane na regulację stosunków ze światem są
zazwyczaj charakterystyczne i typowe. Istnieją społeczne wzory czynności, np.
pisanie prawą ręką. Czynnikami modyfikującymi strukturę zachowania są wiek i
płeć. Na przykład istnieją różnice w lokomocji i poruszaniu się dziecka, osoby
dorosłej i osoby w podeszłym wieku. Podobnie podnoszenie ciężkich rzeczy przez
mężczyzn. i kobiety - ich praca istotnie się różni, gdyż kobiety trudniej znoszą
chwilowe fizyczne przeciążenie.
Przykładem czynności typowych, może być komunikowanie się. Nadawca podaje
komunikat w formie werbalnej (głosowej) i poza-werbalnej (mowa ciała). Innym
przykładem czynności typowej może być kierowanie samochodem, gdy wykorzystujemy
prawą i lewą nogę. Zachowania nietypowe wzbudzają zdziwienie, czasami podziw, a
niekiedy są źródłem napiętnowania. Tylko dlatego, że są inne.
Wrodzone, bądź nabyte uszkodzenie organu lub całego układu uniemożliwia
regulowanie stosunków z otoczeniem w oparciu o typową strukturę, czyli właściwą
dla populacji oraz charakterystyczną dla danego wieku. Na przykład niewidomy nie
może czytać tekstu przez patrzenie na druk. Zmusiło to do stworzenia nowego
wzorca czytania poprzez dotyk tekstu wypukłego (pisanego alfabetem Braille"a).
Przeto zespół rehabilitacyjny staje przed następującymi problemami teoretycznymi
i praktycznymi:
1. Jakie zachowania typowe zostały bezpowrotnie utracone lub istotnie
zniekształcone (struktura zachowania) na skutek uszkodzenia struktury i
związanej z nią funkcji. Chodzi tu o rozumienie zachowania jako czynności, przy
pomocy której dana jednostka jako podmiot reguluje stosunki z otoczeniem? *
2. Jakie zachowania, mimo uszkodzenia, można ukształtować wykorzystując
zachowane właściwości jednostki oraz jakie nowe zachowania można rozwinąć dzięki
nienaruszonym możliwościom (kompensacja)? (Np. w stosunku do osób niewidomych
wykorzy-
89
Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...
stując dotyk, węch i słuch. W przypadku paraplegików - jak w lepszy sposób można
wykorzystać kończyny górne).
3. Jaka powinna być struktura funkcjonalna oraz formalno-prze-strzenno-czasowa
czynności, przy pomocy których osoba może regulować stosunki z otoczeniem,
skonstruowanym według potrzeb i możliwości osób pełnosprawnych?
4. Jakie należy przyjąć postępowanie rehabilitacyjne, aby ukształtować czynności
nietypowe, oryginalne, właściwe dla danej jednostki w sensie nowych możliwości
równoważenia i konstruowania relacji osoba - otoczenie?
5. W jaki sposób włączyć nowe czynności do systemu już posiadanych przez daną
osobę, a więc do standardów cyklu regulacyjne-
PO?
Przykładami czynności o nietypowej strukturze i będących wyrazem nowych
możliwości regulowania stosunków z otoczeniem są:
1. W odniesieniu do osób niewidomych i szczątkowo widzących orientacja oraz
samodzielne poruszanie się, nauka pisania i czytania przy pomocy alfabetu
Braille"a, wykonywanie podstawowych czynności dnia codziennego (J. Kuczyńska-
Kwa-pisz 1996).
2. W odniesieniu do osób niesłyszących, kształtowanie możliwości porozumiewania
się, a więc rozumienia mowy, posługiwania się mową, odczytywania z ust i
nadawania komunikatów przez osoby niesłyszące. Porozumiewanie dotyczy relacji
nie tylko między osobami niesłyszącymi, ale i ze słyszącymi. Szerszym problemem
jest wychowanie językowe osoby niesłyszącej (W. Pietrzak 1995).
3. W stosunku do osób z uszkodzonym rdzeniem kręgowym
prowadzi się m.in. ćwiczenia oddechowe mające na celu poprawę
funkcjonowania układu oddechowego; czynności pełnej samoobsługi
w warunkach domowych, a więc nauka posługiwania się grzebie
niem, widelcem, łyżką, ubieranie się itp. Często kształtuje się struk
turę czynności poruszania się z odpowiednią protezą (J. Kiwerski
1989).
.
4. U osoby po udarze mózgu sprawą najistotniejszą jest kształtowanie stereotypów
motorycznych, gotowych do odtwarzania w sytuacjach podobnych. Dotyczy to ruchów
nieświadomych, jak i świa-
domych. Dlatego obok sesji rehabilitacyjnych poświęconych kształtowaniu nawyków
ruchowych, w każdej chwili w ciągu doby należy je utrwalać, zarówno w ciągu
dnia, jak i w nocy. Ewentualne nauczenie się ruchów niezgodnych z prawidłowym
wzorcem spowoduje ich wbudowanie w każdą czynność. Są tu tylko dwie drogi -
usprawnienie i względny powrót do stanu sprzed udaru, albo trwałe przyszłe
kalectwo. Ważnymi codziennymi czynnościami osób po udarze mózgu, które należy
ponownie ukształtować są:
• umiejętność poruszania się w łóżku, * ••.'.-.
• wstawanie, siadanie i przyjmowanie odpowiedniej pozycji,
• korzystanie z toalety,
• utrzymywanie higieny osobistej,
• spożywanie posiłków,
• samodzielne poruszanie się na wózku inwalidzkim lub bez,
• porozumiewanie się.
<v » :
Podstawą usprawnienia jest stałe powtarzanie danej czynności. Usprawniać należy
przede wszystkim te ruchy, w których ujawniają się nieprawidłowe wzorce (P.
Laidler 1986).
5. Osoby z trwałymi uszkodzeniami narządu ruchu po okresie ustąpienia ostrych
objawów choroby (po wykonaniu zabiegu), należy uczyć czynności codziennych
(m.in. samoobsługi), jako sposobu na osiągnięcie stanu niezależności od
otoczenia. Możliwość podróżowania, poruszania się w domu i poza nim są ważnymi
aspektami zachowania tożsamości, poczucia autonomii i wolności (A. Dziak, 1989).
6. U osób z niewydolnością układu krążenia istnieje potrzeba zmodyfikowania
struktury czynności, aby zapobiec momentom przeciążeń fizycznych i psychicznych
w funkcjonowaniu osoby. Rehabilitacja ruchowa, w chorobach układu krążenia jest
jednym z podstawowych zabiegów. Ważny jest jednak dobór form ruchu, struktury
ruchu oraz poziomu obciążenia, tzn. bez przeciążeń, zwłaszcza nagłych, oraz bez
niedociążeń.
7. W odniesieniu do osób starych istnieje potrzeba kształtowania struktury
czynności, uwzględniając zmiany degeneracyjne organizmu - wzroku, słuchu, ruchu,
statyki ciała, wydolności fizycznej i przewlekłe choroby. Należy kształtować
taką strukturę czynności, aby nie wystąpiło zagrożenie życia, zdrowia, wypadku
itp.
91
Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...
8. W odniesieniu do osób z upośledzeniem umysłowym istnieje szczególna potrzeba
nauczania sztuki przetwarzania informacji, zarówno na poziomie stadium operacji
konkretnych oraz na poziomie operacji formalnych (w zależności od stopnia
upośledzenia). ,
We wszystkich podanych rodzajach niepełnosprawności zwracano uwagę na potrzebę
rehabilitacji poprzez kształtowanie nawyków lub czynności umożliwiających
regulowanie stosunków z otoczeniem. Brak odruchów, bądź czynności
umożliwiających osiąganie stanu homeostazy lub osiągania celów życiowych, jest
źródłem dyskomfortu psychicznego, zależności od innych, braku poczucia
autonomii, tożsamości i wolności w zakresie dokonywanych wyborów.
Sytuacja pomyślna, optymalna wymaga od osoby posiadania czynności
umożliwiających osiąganie stanu względnej równowagi między cenionymi wartościami
a możliwościami. Brak równowagi łatwiej znieść, gdy istnieje nadzieja na ponowne
zrównoważenia. Najczęściej sam proces równoważenia i płynąca stąd radość jest
źródłem nie tylko odzwierciedlania przez podmiot swojej sytuacji jako pomyślnej,
ale najczęściej jako sytuacji, w której osoba doświadcza poczucia szczęścia.
Praktyczne zilustrowanie procesu kształtowania czynności nietypowych
zostanie ukazane na przykładach:
• nauczania niewidomych orientacji przestrzennej i samodzielnego
poruszania się,
•: ......
» porozumiewania się przez osoby niesłyszące, V
» poruszania się osób z dysfunkcją narządów ruchu.
5. 1. STRUKTURA CZYNNOŚCI ORIENTACJI PRZESTRZENNEJ I SAMODZIELNEGO PORUSZANIA
SIĘ NIEWIDOMYCH
Człowiek widzący poznaje świat głównie przy pomocy wzroku.
Jest to najłatwiejszy i najprostszy sposób orientowania się w otocze
niu.
• • •. .;•-•- -'• .. ;• •
Bezpośrednim następstwem utraty wzroku są ograniczenia w możliwościach odbioru
informacji ze świata przy pomocy analizatora wzroku. To ważne następstwo braku
wzroku ogranicza orientację w otoczeniu, utrudnia pełne poznawanie otoczenia i
wpływa na
Na reha szeg
-bę< nyd Zna snę' dyst łów,
Po
tych bilita sam wpi
-lek cjalr mo|
92
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
kształtowanie się wyobrażeń surogatowych (wyobrażeń zastępczych oraz
nieadekwatnych do rzeczywistości), obniża poziom aktywności własnej, utrudnia
kształtowanie się właściwej sylwetki i motoryki powodując pojawienie się
blindyzmów, przejawiających się m.in. w wykonywaniu stereotypowych i bezcelowych
ruchów czy tików nerwowych (mimowolne wyładowania nerwowe).
Ograniczenia te w dalszej kolejności wpływają na kształtowanie się u osoby
niewidomej stylu życia pozbawionego chęci do przejawiania aktywności własnej,
uczestnictwa w czynnej rekreacji i poruszania się w przestrzeni życiowej.
Tymczasem znaczenia ruchu dla zdrowia i samopoczucia nie da się przecenić.
Obniżona aktywność własna nie pozwala na rozwój potencjalnych możliwości osoby
niewidomej i w konsekwencji uzależniają od otoczenia społecznego. Wyraża się to
m.in. w braku samodzielności życiowej i alienowaniu się ze społeczeństwa.
Z tych względów jednym z najważniejszych celów rehabilitacji osób całkowicie
niewidomych i szczątkowo widzących jest kształtowanie czynności orientacji
przestrzennej i swobodnego poruszania się. Wysoka sprawność w zakresie
orientacji przestrzennej i poruszania się jest warunkiem rozwoju możliwości
poznawania, kształtowania czynności dnia codziennego, społecznego i kulturalnego
uczestnictwa, a w dalszej perspektywie samodzielności i wolności w realizacji
artykułowanego sensu życia.
Tyflopedagodzy opracowali metodykę kształtowania umiejętności w zakresie
orientacji przestrzennej i poruszania się (por. J. Ku-czyńska-Kwapisz i J.
Kwapisz 1996). W zakres zespołu czynności orientacji przestrzennej i poruszania
się wchodzą następujące umiejętności i nawyki:
1) techniki ochraniające - ochrona przed uderzeniem górnych, środkowych i
dolnych części ciała. Nie opanowanie ich powoduje ukształtowanie się wadliwej
postawy asekuracyjnej, jak garbienie się czy wyciąganie przed siebie rąk;
2) ustalanie kierunku marszu - chodzi o sztukę orientacji we wstępnym
ustaleniu obiektów w ich przestrzennym usytuowaniu i na tej podstawie określenie
kierunku marszu;
_93
Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...
3) systematyczne poznawanie otoczenia - teren, na którym przebywa osoba
niewidoma powinien być przez niego poznany w oparciu o zasady wypracowane przez
samego niewidomego. Poznanie otoczenia ośmiela do większej samodzielności i
otwartości w relacjach międzyludzkich;
4) odnajdywanie upuszczonych przedmiotów - gdy spadnie przedmiot, niewidomy
zazwyczaj nie ma trudności z jego odnalezieniem. Natomiast, gdy przedmiot jest
mały i toczący się, to poszukuje się go metodą spirali lub siatki;
5) korzystanie z pomocy przewodnika - zasadą jest, że niewidomy prawą ręką
trzyma lewą rękę przewodnika nad łokciem w taki sposób, aby nie było to
prowadzenie osoby niewidomej, lecz aby ona mogła odzwierciedlać wiele ważnych
informacji, m.in. o wąskim przejściu, o wchodzeniu lub schodzeniu ze stopnia, o
•nierówności terenu itp.;
6) techniki posługiwania się laską - technika diagonalna (ołówkowy sposób
trzymania laski), technika dotykowa, technika chodzenia po schodach czy
korzystania ze schodów ruchomych;
7) techniki chodzenia po mieście i korzystania ze środków komunikacji miejskiej
(s. 66-93).
Warto zauważyć, że poruszanie się jest trudną umiejętnością, zwłaszcza dla osób
szczątkowo widzących. Osoba całkowicie niewidoma zdobywa informacje o otoczeniu
głównie drogą słuchową, a niedowidząca wzrokową. Osoba szczątkowo widząca staje
przed problemem sytuacyjnym - czy w danym momencie należy orientować się drogą
wzrokową, czy słuchową. Jeśli dokona nietrafnego wyboru, to może ulec wypadkowi.
Biorąc pod uwagę wyciszenie pojazdów, ich dużą szybkość i asfaltowe nawierzchnie
obniżające poziom hałasu -co ogólnie rzecz biorąc jest zjawiskiem korzystnym -
to jednak w przypadku osób szczątkowo widzących jest źródłem licznych tragedii.
5. 2. STRUKTURA CZYNNOŚCI POROZUMIEWANIA SIĘ OSÓB NIESŁYSZĄCYCH I
LARYNGEKTOMOWANYCH
••• . • • ,. ••.-• •- •",- -/. .--. •: ..: /-.•••. -' Dysfunkcje w
zakresie analizatora słuchowego dotykają około 13% mieszkańców, z tego około 4%
ma poważne uszkodzenia słuchu.
Nali rehab szegc
-będ nych Znać snę c dystaj łów, \
Poć
tych, bita sam) wpr
-leki cjalnj mop
94
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
Ważnym następstwem uszkodzenia słuchu jest obniżenie lub utrata możliwości
porozumiewania się językiem mówionym. Zmusza to do uczenia się nietypowych form
porozumiewania się. Najczęściej mowy ustnej metodą oralną bądź mowy gestów
metodą migania. Porozumiewanie się przy pomocy języka jest nie tylko warunkiem
społecznego uczestnictwa, ale jest ważnym czynnikiem rozwoju procesów myślowych,
inteligencji oraz mózgu w sensie tworzenia się nowych połączeń funkcjonalnych
między komórkami nerwowymi.
Brak zdolności posługiwania się mową utrudnia kształtowanie się doświadczenia
indywidualnego, kierowania własnym zachowaniem oraz spełniania wymagań
społecznego otoczenia, a także dokonywania czynów o charakterze transgresji.
Dzięki mowie możemy też porządkować własny obraz świata i wiedzę o sobie.
Dlatego sprawności językowe, aby stały się skutecznym narzędziem komunikacji,
muszą zawierać w swojej strukturze umiejętności związane z fonologicz-nymi,
semantycznymi i syntaktycznymi aspektami języka.
Istnieją rozbieżności odnośnie formy porozumiewania się.
Zdaniem T. Gałkowskiego - znawcy problemu - w raz z rozwojem pedagogiki
specjalnej i wysunięciem koncepcji integracji ze społeczeństwem słyszących
położono nacisk na stosowanie w nauczaniu tzw. metody oralnej. Polega ona na
stwarzaniu dziecku możliwości rozwijania mouy ustnej, a zapobieganiu tendencjom
do porozumiewania się językiem gestów. Nie brakowało z kolei przeciwników tej
metody, którzy głosili wyższość metody manualnej, polegającej na porozumiewaniu
się za pomocą mowy gestów (migowej). Pośredni kierunek w nauczaniu głuchych,
który łączył obie metody, to metoda oralno-manualna lub kombinowana (1988, s.
184).
Mowa ustna posiada szczególne walory w nauce języka ojczystego, przedmiotów
humanistycznych oraz treści o dużym stopniu abstrakcji. Aktualnie dominuje
koncepcja komunikacji totalnej, odznaczającej się łączeniem słuchowych,
manualnych i ustnych form komunikowania się oraz przy pomocy mimiki, gestów, a
nawet czytania i pisania. Ważna jest tu łatwość i jasność komunikowania się.
Podejście to jest oficjalnie uznane przez Światową Federację Głuchych (T.
Gałkowski 1988).
95
Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...
Czynność porozumiewania się osób głuchych składa się z bardzo wielu operacji,
pośród których wiele z nich musi osiągnąć poziom zachowań odruchowo-nawykowych,
co wymaga długich ćwiczeń.
Oto przykład wskazań metodycznych do ćwiczeń ułatwiają
cych opanowanie mowy:
. . ,-.-.. -,.. «
Wyróżniamy dwa rodzaje ćwiczeń, które w pewnym stopniu ułatwiają opanowanie
mowy. Celem pierwszych jest uczenie dzieci skupiania uwagi przez dłuższy czas na
małych elementach. Ćwiczenia te ułatwiają dzieciom uczenie się odczytywania
wypowiedzi z ust. Do ćwiczeń takich należy wyszukiwanie różnic i podobieństw na
obrazkach, układanie wzorów z małych elementów, nawlekanie korali itp.
Zadaniem drugich jest usprawnianie narządów mowy. Należą do nich następujące
ćwiczenia,'
• ćwiczenia gimnastyczne narządów mowy. Uelastyczniają narządy mowy, przez co
ułatwiają artykulację. W czasie tych ćwiczeń wysuwa się język, stara się dostać
językiem do nosa i brody, dotyka kątów warg, wysuwa się i cofa kąt warg, otwiera
i zamyka usta;
• ćwiczenia oddechowe. Zadaniem ich jest uczenie dzieci oddychania takie
go jak w czasie mówienia. Uczy się na nich głębokiego, krótkiego wdechu
i długiego wydechu, oddychania na tempo, wydychania powietrza szyb
kiego i wolnego; ''• •-.'•••'••-"•''•'.
• ćwiczenia głosowe mają za zadanie nauczanie dzieci rozpoczynania mówienia
na tej samej wysokości, właściwego gospodarowania głosem w czasie mówienia oraz
właściwego regulowania natężenia głosu. Do najbardziej popularnych ćwiczeń tego
typu należą: utrzymanie głosu na tej samej wysokości, mówienie wyżej i niżej,
głośniej i ciszej oraz wszelkiego rodzaju ćwiczenia rytmiczne z akompaniamentem
(T. Gałkowski, I. Sta-wowy-Wojnarowska 1990, s. 94-95).
Swoiste problemy są związane z nauczaniem mowy przełyko
wej osób trwale okaleczonych na skutek laryngektomii całkowitej.
Operacja usunięcia krtani ma miejsce w przypadku stwierdzenia raka
krtani i wykluczenia innych możliwych form terapii. Celem operacji
jest ratowanie zdrowia i życia pacjenta. , :
W wyniku operacji chory traci normalny głos, a oddychanie dokonuje się przez
otwór umiejscowiony u podstawy szyi, tzw. trą-
Nal rehat szegi
- bęc nych Znać snę c dystć łów,
Po. tych, bilita sanr wpr
-lek, cjaln mof
96
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
cheostomę. Podczas operacji całkowicie oddziela się drogę oddychania od drogi
pokarmowej.
Rehabilitacja laryngektomowanych dotyczy paru problemów, a wśród nich mowy
zastępczej w postaci wyuczonej mowy przełykowej. Celem jej opanowania osoba musi
wypracować szereg nawyków - oddychania torem przeponowo-żebrowym, rozluźniania
układu żwaczowego i zwieracza przełyku, dźwięcznego odbijania powietrza
cofającego się z żołądka celem wykorzystania go do formowania głosu, ćwiczenia
czasu fonacji głosu mogącego osiągnąć do 5-7 sęk., ćwiczenia siły głosu,
ćwiczenia w opanowaniu akcentu mowy, mówienie w określonym tempie oraz ćwiczenia
zmierzające do eliminacji szmerów oddechowych (A. Sinkiewicz 1992).
5. 3. STRUKTURA CZYNNOŚCI PORUSZANIA SIĘ OSÓB Z DYSFUNKCJA NARZĄDÓW RUCHU
Proces rehabilitacji w ortopedii i traumatologii narządów ruchu oznacza między
innymi naukę wykonywania czynności życia codziennego, a zwłaszcza samoobsługi,
poruszania się w mieszkaniu, w najbliższym otoczeniu oraz w szerszej
infrastrukturze społecznej.
Rehabilitacja ortopedyczna realizowana zgodnie z zasadą wczesnego rozpoczęcia i
kompleksowości rozpoczyna się już w okresie unieruchomienia całkowitego lub
częściowego. Celem wczesnego rozpoczęcia jest utrzymanie ruchu we wszystkich
stawach i mięśniach nie objętych unieruchomieniem oraz zapobieganie powikłaniom
ogólnym. Po zdjęciu opatrunku gipsowego lub innego aparatu ortopedycznego
leczenie i rehabilitacja polega na usuwaniu zaburzeń powstałych na skutek
unieruchomienia i przywracania pełnej sprawności fizjologicznej chorej kończyny
i całego organizmu (A. Dziak 1989).
Nierzadko powrót do pełnej dawnej sprawności jest niemożliwy. Dokonuje się
wówczas diagnozy ograniczeń i sprawności osoby niepełnosprawnej oraz określa się
możliwości rozszerzenia sprawności w określonej perspektywie czasowej. Program
rehabilitacji ruchowej dotyczy szans regulowania stosunków z otoczeniem. Innymi
słowy, opisuje się przejawy niezdatności, przyczyny i mechanizmy niezdolności,
zabiegi rehabilitacyjne pomocne w likwidacji i ograniczaniu
97
Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...
i
zaistniałej niezdolności oraz strategię regulowania przez daną osobę swoich
stosunków z otoczeniem.
Ważnym elementem postępowania diagnostycznego jest opracowanie struktury
nietypowej czynności, ale koniecznej z punktu widzenia społecznego funkgonowania
danej osoby. Struktura czynności nietypowej jest ściśle zdeterminowana rodzajem
poniesionej straty (np. amputaqą prawej ręki powyżej stawu łokciowego, nogi
powyżej kolana, unieruchomieniem stawu kolanowego, wrodzonej stopy końsko-
szpotawej itp.), właściwościami otoczenia (np. charakterystyka schodów, ciągów
komunikacyjnych itp.), a także szczególnymi możliwościami organizmu (np. wiek,
poziom ogólnej sprawności fizycznej itp.).
Struktura nietypowej czynności powinna zostać opracowana wspólnie z daną osobą,
gdyż jej wiedza umożliwi opracowanie najwłaściwszej oraz indywidualnej struktury
czynności. Poza tym uczestnictwo w opracowaniu danej struktury stanowi warunek
internalizacji czynności w sensie przeświadczenia o jej optymalności.
Ważnym argumentem na rzecz uczestnictwa danej osoby w projektowaniu struktury
czynności są korzyści danej osoby związane z szansą uczenia się sztuki
samodzielnego projektowania czynności. Chodzi o to, aby każda struktura
czynności była dziełem własnego intelektu, a nie tworem przypadkowym lub wręcz
narzuconym przez zespół rehabilitujący.
Przykładami czynności nietypowych, osób z uszkodzeniami narządu ruchu są:
• umiejętność posługiwania się protezą i nauka chodzenia za pomocą balkonika
lub laski,
• poruszanie się i praca osób ze skoliozą,
« poruszanie się osób ze zmianami zwyrodnieniowymi stawów.
Przykładem metodyki usprawniania, po zaprotezowaniu w obrębie amputowanej
kończyny górnej, jest opis dotyczący ćwiczeń w wykonywaniu ruchów protezą.
Zaczyna się od ruchów najprostszych, a więc zginania do różnych kątów stawu
łokciowego. Potem przystępuje się do blokowania i odblokowywania stawu
łokciowego pod różnym kątem, następnie do
Na rehal szeg
- bęc nych Zna snę i dyst; łów,
Po
tych bilita sam wpi
-lek cjalr mo|
98
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujecie na użytek rehabilitacji
otwierania i zamykania końcówek w pozycji wyprostnej oraz otwierania i zamykania
pod różnym kątem zgięcia stawu łokciowego.
Sposób wykonywania ruchów protezą zależny jest od rodzaju protezy i typu
zawieszenia.
W posługiwaniu się protezą należy dążyć do ścisłej koordynacji ruchów. Jest to
szczególnie trudne na początku ćwiczeń, zanim amputowany nie opanuje
rozkojarzenia poszczególnych ruchów i nie osiągnie ich automatyzacji.
Automatyzację można osiągnąć tylko poprzez ćwiczenia stale powtarzane.
Po opanowaniu ruchów podstawowych uczy się amputowanego otwierania i zamykania
końcówek na różnych poziomach ciała - przy ustach, na wysokości pępka, na
poziomie klatki piersiowej, na poziomie barku, a potem przystępuje się do
ćwiczenia poszczególnych czynności, jak chwytanie przedmiotów różnego kształtu i
wielkości, przenoszenie ich z miejsca na miejsce, układanie klocków itp.
Następnie ćwiczy się czynności złożone, w odniesieniu do toalety osobistej,
ubierania się, jedzenia itp.
Podczas posługiwania się protezą ustala się konkretne potrzeby inwalidy co do
rodzaju końcówek roboczych, adaptacji stanowiska pracy, jak i warunków domowych.
Terapeuta doradza tu pacjentowi, jakie wybrać końcówki i w jaki sposób je
używać. -<
Poglądy co do posługiwania się kończynami górnymi przy jednostronnej amputacji
są różne. Chodzi o to, czy niektóre czynności należy przenieść na rękę zdrową,
czy też ćwiczyć wykonywanie ich protezą. Praktycznie, amputowani chętniej
używają do ruchów precyzyjnych kończyny zdrowej, powinni jednak opanować ich
wykonywanie także protezą. W przypadkach amputacji w obrębie jednej kończyny
górnej, kończyna protezowana spełnia rolę pomocniczą, przy czynnościach
oburęcznych (M. Weiss 1983, s. 314).
PODSUMOWANIE
Przedstawiając funkcjonowanie człowieka zwrócono uwagę na kilka kwestii o
kluczowym znaczeniu dla zrozumienia całokształtu koncepcji rehabilitacji.
Po pierwsze - człowiek jest systemem otwartym, aktywnym i samoorganizującym się.
Metabolizm, zdolność do zachowania homeostazy i funkcjonowania w stanie stresu,
a także bogate możliwości przystosowawcze jednostki wystarczają do utrzymania
się przy życiu oraz sprostania wymaganiom otoczenia. Nie wystarczają jednak do
bycia człowiekiem - osobą, kierującym się sensem własnego istnienia. Do
osiągania nieprawdopodobnych relacji z otoczeniem (stanów idealnych) oraz
samorealizacji będącej wyrazem prawdziwie ludzkiej egzystencji konieczne są
działania twórcze.
Projektując wsparcie dla osób niepełnosprawnych należy mieć
na uwadze konieczność ich funkcjonowania zarówno na poziomie
biologicznej egzystencji (homeostazy i przystosowania), jak też ich
potrzeby jako osób realizujących sens życia. Wskaźnikiem udanej
rehabilitacji jest zdolność osoby niepełnosprawnej do realizacji sensu
życia i bycia podmiotem. W wymiarze społecznym oznacza to zaanga
żowanie.
.-.•••:• ,-,-:. ' .. ..•••; j
Po drugie - trudności w regulowaniu stosunków człowieka ze światem są
spowodowane ograniczeniami (uszkodzeniami) organizmu oraz w podobnym stopniu
właściwościami otoczenia.
Obecna społeczna wizja życia osób niepełnosprawnych jest obciążona tradycją
szukania źródeł ich sytuacji egzystencjalnej w nich samych, tj. w ograniczeniach
anatomo-fizjologicznych. Stąd główny wysiłek rehabilitacyjny był skoncentrowany
na usprawnianiu czy kompensowaniu braków. Tej kwestii poświęcony jest przede
wszystkim rozdział II.
Projektując oddziaływania rehabilitacyjne należy w zasadniczo większym zakresie
kreować przyjazne otoczenie (idea wyrównywania szans). Tendencja ta znalazła
swoje odzwierciedlenie w definicji niepełnosprawności przyjętej przez Forum
Helios. Tworzeniu przyjaznego otoczenia, tj. otoczenia bez barier poświęcony
jest rozdział V.
Na rehal szeg
- bęc nych Zna< sne< dyst łów,
Po
tych bilita sam wpi
-lek qa!, mo|
100
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
Po trzecie - pojęcie sytuacja jest szczególnie ważne dla modeli regulacji
psychicznej doceniających hierarchie poziomów organizacji zachowań i złożone
cykle regulacji.
Popularne na polskim gruncie teorie sytuacji oraz czynności T. Tomaszewskiego
stanowią niezwykle cenne inspiracje w opracowaniu teoretycznych i praktycznych
problemów holistycznej strategii rehabilitacji. Wyraża się to przede wszystkim w
próbie odnajdywania harmonii między aktywną osobą i aktywnym otoczeniem.
Dokonując aplikacji sytuacji i czynności do procesu rehabilitacji opisano
subiektywno-obiektywne położenie życiowe człowieka niepełnosprawnego oraz szansę
zmian tego położenia poprzez czynności nietypowe.
BLOK ROZSZERZAJĄCY
1. W zrozumieniu poziomów organizagi i regulacji czynności oraz koncepcji
człowieka nad wyraz cenna jest refleksja wokół człowieka jako podmiotu i
człowieka jako przedmiotu. Przyjęcie określonej orientacji teoretycznej skłania
do traktowania człowieka w procesie rehabilitacji jako jednostki zmagającej się
ze zdrowotnymi problemami egzystencjalnymi, wspomaganej przez zespół
rehabilitujący (którego dana jednostka jest członkiem), bądź jako jednostki,
które trzeba leczyć i rehabilitować zgodnie z celami i technikami ustanowionymi
przez zespół specjalistów.
Dla pogłębienia tej problematyki szczególnie przydatne mogą być m.in.
następujące prace:
Kozielecki J. (1987) Koncepcja transgresyjna człowieka, Warszawa, PWN.
Obuchowski K. (1993) Adaptacja twórcza, Warszawa, PWN. Obuchowski K. (1993)
Człowiek intencjonalny, Warszawa, PWN.
2. W zakres kompetencji poznawczo-instrumentalnych służb rehabilitacyjnych
wchodzą wiedza dotycząca funkcjonowania organizmu w sytuacjach trudnych oraz
umiejętności radzenia sobie ze stresem.
101
Podsumowanie
Do ich kształtowania mogą przyczynić się następujące prace: Antonovsky A. (1995)
Rozwikłanie tajemnicy zdrowia, Warszawa, Wyd. Fun-
dacjalPN
' , / ,
Kirsta A. (1996) Jak przezwyciężyć stres, Warszawa, Delta.
Selye H. (1997) Stres okiełznany, Warszawa, PIW.
,
Terelak J. (1995) Stres psychologiczny, Bydgoszcz, Wyd. Branta.
3. Sytuacja jest jedną z podstawowych kategorii pojęciowych, przy pomocy której
usiłujemy opisać położenie życiowe człowieka, wyjaśnić różnice w zachowaniu, a
także wpłynąć na zmianę zachowania, gdy jest ono zaburzone. Studia nad sytuacją
w ujęciu K. Lewi-na (1890-1947) są niezwykle pouczające i inspirujące.
Zwłaszcza, gdy usiłujemy zrozumieć człowieka i pomóc jemu praktycznie poprzez
oddziaływania rehabilitacyjne.
Do pogłębienia tej problematyki szczególnie przydatne mogą być m.in. następujące
prace:
Deutsch M. (1989) Teoria pola a techniki projekcyjne. W: Wybrane zagadnienia
testów projekcyjnych, t. 3, PTP, Wydział Psychologii UW. Hali C., Lindzey G.
(1990) Teońe osobowości, Warszawa, PWN. Lewin K. (1951) Field Theory in Social
Science, New York, Harper. •
4. Ważną kompetencją każdego specjalisty z zakresu rehabilitacji są umiejętności
opisu sytuacji życiowej pacjenta zgodnie z zasadami psychologii poznawczej,
której najlepszą egzemplifikacją są poglądy T. Tomaszewskiego. Umożliwią one
zrozumienie problemów życiowych pacjenta dla wsparcia jego wysiłków w realizacji
celów rehabilitacji. Dotyczy to zwłaszcza sytuacji doradztwa rehabilitacyjnego,
a więc udzielania pomocy pacjentowi w przekształcaniu własnej sytuacji
istniejącej w sytuację pomyślną i z nadzieją.
Dla uzyskania tych kompetencji warto zapoznać się z nastę
pującymi pracami: ,
Heszen-Klemens I. (1979) Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec
własnej choroby, Warszawa-Wrocław, Ossolineum. Heszen-Niejodek I. (1992) Lekarz
i pacjent, Wyd. Universitas. Heszen-Niejodek L, Sęk H. (1997) Psychologia
zdrowia, Warszawa, PWN. Tomaszewski T. (1984) Ślady i wzorce, WSiP.
Nal rehat szeg
- bęc nych Znać snę c dyst; łów,
Po tych, bilita sam wpr
-lek cjalr mo[
102
Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji
5. Trudno nieść pomoc osobom niepełnosprawnym, jeśli nie potrafimy nauczyć ich
sztuki regulowania stosunków z otoczeniem (efektywnych czynności). Aby nabyć
kompetencje w zakresie sztuki pomagania, musimy posiąść wiedzę teoretyczną i
praktyczną o czynnościach ludzkich oraz wiedzę specjalistyczną dotyczącą uczenia
się czynności przez osoby niepełnosprawne.
Celem pogłębienia tej tematyki warto zapoznać się z następującymi pracami:
Armstrong M. (1997) Jak być lepszym menedżerem, Warszawa, Dom Wydawniczy ABC.
Cameron-Bandler L., Gordon D., Lebeau M. (1995) KnowHow, Gdańsk,
GTP.
Kirsta A. (1996) Jak przezwyciężyć stres, Warszawa, Delta W-z. Nosal Cz. (1993)
Umysł menedżera, Wrocław, Wyd. "Przecinek". Rakowski A. (1997) Kręgosłup w
stresie, Gdańsk, GTP.
ĆWICZENIA
> Przeczytaj ponownie tekst A. Tymowskiego i spróbuj opisać problemy życiowe,
których doświadczał i wskaż co zapewniło jernu dalszą wysoką jakość życia. Opisz
niedoskonałości występujące w procesie rehabilitacji będące źródłem licznych
problemów życiowych. Opracuj projekt procesu rehabilitacji zgodnie z zasadą
kompleksowości. Odpowiedz, których uciążliwości można było uniknąć.
> Wybierz osobę dobrze Ci znaną i opisz jej sytuację w trzech ujęciach:
a) koncepcji behawioryzmu (opis obiektywny);
b) koncepcji K. Lewina, zwracając szczególną uwagę na "przedzieranie się"
faktów niepsychologicznych w przestrzeń psychologiczną;
c) koncepcji T. Tomaszewskiego uwzględniając zwłaszcza wymiar obiektywny
sytuacji i jego subiektywne doświadczanie oraz relacje między wartościami
będącymi przedmiotem pragnień a możliwościami ich uzyskania.
103
Podsumowanie
Znajdź osobę, która zgodzi się na "otwarcie" wobec Ciebie (zgodzi się, jeśli owo
"otwarcie" będzie dla niej spotkaniem, które leczy). Następnie spróbuj opisać
jej sytuację życiową, w oparciu o kilka rozmów terapeutycznych. Inspiracją do
tego zadania niech będzie pkt. 3. 2 niniejszego rozdziału - Natura sytuacji
życiowych osoby niepełnosprawnej - egzemplifikacja.
ROZDZIAŁ DRUGI
REHABILITACJA JAKO DROGA ZMIANY
LOSU RZECZYWISTEGO W SYTUACJĘ Z NADZIEJĄ
Idea "rehabilitacji" zrodziła się w 1918 roku na fali współczucia dla
okaleczonych weteranów I wojny światowej.
Ilustrowana kronika medycyny
Ostatecznym kryteńum uznania rehabilitacji za udaną nie są cele ekonomiczne a
dobro jednostki.
z ekspertyzy PAN, 1984
Nie może być sytuacji, aby preferować część leczniczą rehabilitacji, a po niej
zawodową.
Marian Weiss
W trudnych sytuacjach, kiedy jest mało nadziei, najbezpieczniejsze są śmiałe
plany.
Liwiusz
Kiedy świat podpowiada: "Zrezygnuj", nadzieja szepcze: "Spróbuj jeszcze raz".
anonimowe
Po przeczytaniu tego rozdziału będziesz w stanie:
Scharakteryzować cele rehabilitacji medycznej, psychologicznej i społecznej;
Opisać instrumenty oddziaływań rehabilitacji medycznej, psychologicznej i
społecznej;
Opisać i uzasadnić swoistości oddziaływań rehabilitacyjnych w zależności od fazy
rozwoju ontogenetycznego jednostki;
Omówić podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji;
Uzasadnić kluczową rolę osoby niepełnosprawnej jako podmiotu w realizacji celów
rehabilitacji;
Uzasadnić konieczność planowania i stosowania programów rehabilitacji w
zależności od rodzaju choroby i niepełnosprawności.
1. ROZWÓJ IDEI REHABILITACJI - RYS HISTORYCZNY
Zastosowanie pojęć choroby i niepełnosprawności jest próbą opisu stanów
psychofizjologicznych człowieka będących przeciwieństwem trzeciego stanu, jakim
jest zdrowie.
Z medycznego punktu widzenia choroba jest stanem, w któ
rym regulacja fizjologiczna wyrażająca się stanem homeostazy zostaje
zastąpiona regulacją patologiczną, umożliwiającą przetrwanie organi
zmu i ponowny jego powrót do stanu równowagi homeostatycznej.
Symptomy choroby są wskaźnikami regulacji patologicznej. W wielu
przypadkach - niestety - przebyta choroba narusza na trwałe dotych
czasową sprawność regulacyjną organizmu, a w przypadku chorób
przewlekłych trwałe jej współwystępowanie. Zgodnie z wcześniejszymi
rozważaniami niepełnosprawność definiowano jako obniżoną wydol
ność regulacyjną. ., ,
Niepełnosprawność posiada wymiar przyrodniczy, społeczny i kulturowy. W
zależności od kultury, wyrażającej się m.in. w przyjmowanym systemie wartości,
różne było położenie osób niepełnosprawnych w społeczeństwie oraz różne były
koncepcje pomocy tej grupie społecznej. Od końca XIX w. w Eui >pie kształtuje
się idea równorzędności osoby wspomaganej i osoby udzielającej pomocy.
W przeszłości różny był stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych i
rehabilitacji.
Nie wiadomo na ile prawdziwy jest przekaz o Sparcie, w której wszystkie nowo
narodzone dzieci przedsta\viano eferom państwowym, których zadaniem było
wybranie silnych i zdrowych. Pozostałe dzieci podobno porzucano na wzgórzach
Tajgelos r a pastwę zwierząt i dzikiego ptactwa. Dla nas znane jest określę lie
"mentalność tajgetejska" (R. Fegisten 1997). Jej istotę można \vyr.jdc w
stwierdzeniu, że pewnym osobom (kalekim, starym, upośledzonym, samotnym) pozwala
si^ umrzeć dla dobra tegoż człowieka. Jednak nikt ich nie pyta, czy pragną żyć.
Współczesnym, w pełni udokumentowanym, przykładem likwidacji osób o niepełnej
sprawności mogą być badania nazistów nad dziećmi z upośledzeniem wrodzonym i
nabytym, realizowane przez psychiatryczny oddział naukowy w Heidelbergu-
Wiesloch, współpra-
N; rehć
108
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
cujący z oddziałem dziecięcym w Eichbergu. Dzieciom upośledzonym wyjmowano mózgi
i poddawano szczegółowym badaniom. Przykład oburzenia rodziny dziecka ilustruje
akapit listu babci, jednej z ofiar do przełożonej z Barackenbau:
Pani przełożona, za to powinna zostać Pani ukarana, pozbawiona zdrowia, na łożu
śmierci powinna być Pani nawiedzona, boski sędzia będzie Panią sądził, będę go o
to prosić całym sercem, ponieważ dusza moja krzyczy do wszechmocnego Boga! Może
się Pani z tego śmiać! Niech Pani żartuje, niech się Pani śmieje. Bóg moim
wybawieniem, ukarze Panią w Eichbergu (Kronika medycyny 1994, s. 457).
Obok tego - bardzo represyjnego nurtu wyrażającego stosunek do ludzi chorych i
niepełnosprawnych - rozwija się nurt bardzo humanitarny, wyrażający się w
przyzwoleniu na współistnienie, współdziałanie oraz życie w integracji chorych i
niepełnosprawnych z pełnosprawnymi. Przykładem może być percepcja chorych i
niepełnosprawnych oraz ich rola w życiu społeczeństwa, prezentowana przez różne
wyznania, w tym i Kościół katolicki. Trafnie, współczesne poglądy na chorych i
niepełnosprawnych, wyraził R. Fenigsen:
Ich egzystencja wzbogaca naszą wizję świata i ludzkości, ukazując, że na różne
sposoby można być człowiekiem. Swą wolą życia, przez cierpliwą akceptację swego
kalectwa i nieraz bohaterskie jego przezwyciężanie są dla nas wszystkich
przykładem i dodają nam odwagi w naszych własnych trudnościach (...). Ale przede
wszystkim spełniają ci upośledzeni jedną najważniejszą rolę w ludzkiej
wspólnocie: budzą w nas to, co w nas najlepsze. To jest ich wielka i
niezastąpiona rola w budowie opartego na ludzkich zasadach społeczeństwa (1997',
s. 38).
Również Jan Paweł II wyraził stanowisko Kościoła katolickiego w odniesieniu do
chorych i niepełnosprawnych, w Roku Poświęconym Upośledzonym (1981):
W duchu łączymy się z każdym i ze wszystkimi, którzy cierpią, dotknięci trwałym
kalectwem Wśród wszystkiego, co możemy im ofiarować, znajduje się nasza wiara i
przeświadczenie o ich szczególnym podobieństwie do cierpiącego Chrystusa. A
jeśli cierpieniem wewnętrznym - większym od samego kalectwa - staje się dla nich
pokusa bezsensu i bez wartości życia, to pragniemy im z głębi tej wiary
powiedzieć i wyznać z przekonaniem, że przez
109
Rozwój idei rehabilitacji - rys historyczny
swoje cierpienie mają szczególny udział w tajemnicy odkupienia świata, którego
Chrystus dokonał przez krzyż (L"Osservatore Romano, nr 3/81, s. 8).
Na poziomie kulturowym (M. Field 1976) występują cztery typy reakcji na chorobę
i niepełną sprawność:
1. Reakcja religijna, a więc zgoda na los nakreślony przez Boga;
2. Reakcja magiczna, w czynnej postawie wobec choroby. Tu duże znaczenie
przywiązuje się do modlitwy i wyrażania próśb;
3. Reakcja opiekuńcza (pielęgnacyjna), charakteryzująca czułą i troskliwą
opiekę oraz próby ograniczenia uciążliwości, będących następstwami trwałej
niesprawności, zależności od innych, cierpienia i śmierci. Reakcje opiekuńcze
spełniają jeszcze jedną dodatkową funkcję - przyczyniają się do zaspokojenia
ważnych potrzeb, m.in. poczucia bezpieczeństwa, przynależności i bliskości;
4. Reakcja medyczna (techniczna) ukierunkowana, poprzez interwencję, na
opanowanie choroby czy urazu, z zastosowaniem możliwie szerokiego zestawu
środków instrumentalnych. Jest to podejście charakterystyczne dla ostatnich
dziesięcioleci (M. Field 1976).
Aktualnie rozwija się podejście medyczno-opiekuńcze. Jest ono wyrazem
holistycznego podejścia do człowieka chorego, często i niepełnosprawnego, który
dąży do przetrwania, ale i permanentnie rozwiązuje własne problemy
egzystencjalne, żyjąc w relacjach społecznych, tworząc własną biografię.
Podejście medyczno-opiekuńcze nosi znamię wrażliwijści i jest wyrazem głębokich
więzi ludzkich.
Rehabilitacja jest profesjonalną formą pomocy osobom niepełnosprawnym. Stanowi
odpowiedź społeczeństwa na problemy osób niepełnosprawnych .
Rehabilitacja nie posiada długiej tradycji. Jej idea rozwinęła się _ początkach
naszego stulecia, zastępując pomoc filantropijną, udzielaną z litości i
współczucia ludziom bezrobotnym( Pojęcie reha^ (biUtacja jako postępowanie
medyczne użył w 1919 roku TDouglas CJ^allurtie - dyrektor Instytutu Czerwonego
Krzyża w Nowym Jorku. Problem rehabilitacji pojawił się w kontekście
przystosowywania do pracy i życia inwalidów wojennych z pierwszej wojny
światowej. Dzisiajrehabilitacja oznacza wszelkie akcje naprawcze, umożliwiające
110
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
życie osobom niepełnosprawnym w społeczeństwie, w warunkach integracyjnych.
W Światowym Programie Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych stwierdza się
m.in.:
Rehabilitacja jest zorientowanym najykreślony jxl_i^ ograniczonym w czasie
procesem, który powinien umożliwić osobie niepełnosprawnej osiągnięcie
optymalnego poziomu funkcjonalnego -umysłowego, fizycznego i albo społecznego -
pozwalającego danej osobie na uzyskanie podstaw do zmiany swego życia. Pojęciem
tym obejmuje się również środki mające skompensować utratę albo ograniczenie
jakiejś funkcji (na przykład przy użyciu pomocy technicznej) oraz środki
ułatwiające przystosowanie i readaptację społeczną (ONZ, 3. 12. 1982).
^ Wyraz rehabilitacja wywodzi się od łacińskiego słowa i habilitc ^zdatność,
przydatność, z przedrostkiem re -(znów, na nowo^ Zatem rehabilitacja oznacza
przywrócenie przydatriości^ zręczriośg^
W polskiej i francuskiej tradycji językowej, po II wojnie światowej, używa się
wyrazu rehabilitacja i w innym znaczeniu -jako proces oczyszczania się z winy,
na przykład rehabilitacja polityczna. Z tego względu sugeruje się używanie
terminu rewalidacja (ualidus -zdrowy, mocny, sprawny), zamiast rehabilitacja.
Warto zauważyć, że w polskim piśmiennictwie, wyraz rewalidacja jest używany w
odniesieniu do dzieci i młodzieży, a rehabilitacja do dorosłych. Lekarze
najczęściej używają tylko określenia rehabilitacja, rozumiejąc przez to pojęcie
proces przystosowywania do życia osoby, która doznała przemijającej lub trwałej
utraty zdrowia. Obecnie w procesie unifikowania się terminologii używa się
przede wszystkim wyrazu rehabilitacja.
Przykładem działalności rehabilitacyjnej mogą być badania F. Sauerbrucha, twórcy
protezy ręki:
Chirurg Ferdinand Sauerbruch (1875-1951), pochodzący z Wu-ppertalu, jest twórcą
sztucznych kończyn, m.in. "ramienia Sauerbrucha", które przedstawia w książce
"Świadomieporuszana sztuczna ręka". Od 1915 roku, po pierwszych przeżyciach
frontowych, poruszony " mało radosnym dla chirurga uczuciem przy obcinaniu
młodym ludziom nóg i rąk", Sauerbruch poświęca się badaniom eksperymentalnym nad
skonstruowaniem sztucznej ręki. Na zwierzętach doświadczalnych wykazuje on
możliwość plastycznego
111
Rozwój idei rehabilitacji - rys historyczny
przetworzenia mięśni i ścięgien pozostałych po amputacji w źródła siły do
obsługi zróżnicowanie poruszanego mechanizmu chwytania.. Po rozległych studiach
anatomicznych tworzy nową metodę chirurgiczną do uformowania funkcjonalnego
kikuta ręki i dostarcza technikom istotnych wskazówek do prawidłowego
konstruowania i dopasowania protezy. W klinice uniwersyteckiej w Greifswaldzie
Sauerbruch demonstruje, na przykładzie żołnierza z amputowanym górnym ramieniem,
praktyczne zastosowanie protezy. Pierwszym, słynnym wzorcem sztucznej ręki, była
żelazna dłoń Gótza von Berli-chingen z 1504 roku. Prymitywne modele nie
osiągnęły jednakże wydajności żywej ręki aktywnego chwytania i obejmowania. W
1811 roku dentysta Pierre Balii skonstruował w Berlinie dłoń poruszaną
świadomie. Do " napędzania" tego instrumentu wykorzystano ruchy ramienia i
tułowia. Zasadniczy przełom udał się dzięki wykorzystaniu pozostałej jeszcze
siły kikuta ramienia (Kronika medycyny 1994, s. 390). *
Przez długi czas rehabilitacja dotyczyła osób po amputacjach kończyn, operacjach
kręgosłupa i udarach. Aktualnie dotyczy, w zasadzie, wszystkich następstw
schorzeń, w tym i takich jak wycięcie krtani czy amputacja piersi.
W Polsce rehabilitacja, na naukowych podstawach i zgodnie ze
standardami światowymi, zaczęła się rozwijać dopiero po drugiej woj
nie światowej, głównie w dziedzinie ortopedii i leczenia gruźlicy. Waż
nym czynnikiem, który w początkach lat 50. przyspieszył rozwój pol
skiej rehabilitacji, była również epidemia choroby Heinego-Medina.
Właśnie tragedia kalectw wojennych i "chorób z biedy i wyniszczenia
kraju" legła u podstaw rozwoju koncepcji rehabilitacji. Szczególny
wkład w jej rozwój wnieśH_W^ Dega (1896-1995), M. Weiss (1921-
1981) oraz A, Hulek (1916-1993).
~^^--^
Wiktor Dega uważany jest za twórcę polskiej szkoły rehabilitacji. Jako lekarz
ortopeda, dostrzegał konieczność dopełnienia rehabilitacji medycznej
rehabilitacją zawodową i społeczną. Zgodnie z hi-pokratesowską przysięgą,
realizował zasadę leczenia człowieka, a nie tylko chorego narządu. Kiedy w 1937
roku, objął stanowisko ordynatora Oddziału Ortopedii w bydgoskim szpitalu,
zorganizował warsztaty terapii zajęciowej wraz z salą gimnastyczną, celem
wszechstronnego usprawnienia leczniczego. Jego model rehabilitacji został
N
reh; sze;
-t* nyc Zn; snę dys łów
Pc
tyd bilit sań
Wf
-lei cjal mc
112
Rehabilitacja jako droga zmiany losu... f
uznany przez Światową Organizację Zdrowia w 1970 roku, jako godny naśladowania i
upowszechnienia w świecie.
Marian Weiss był wybitnym organizatorem i propagatorem kompleksowej
rehabilitacji, której podstawy stworzył W. Dega. Jako specjalista - chirurg
narządów ruchu, zwłaszcza rdzenia kręgowego, przywiązywał szczególną wagę do
ruchu, jako środka leczniczego. Z tego też względu był m.in. twórcą Katedry
Rehabilitacji w Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie (1956 r.). Idea
kompleksowej rehabilitacji propagowana przez M. Weissa obejmowała równoczesne
oddziaływanie na chorego zespołu składającego się z lekarzy, psychologów,
magistrów wychowania fizycznego, terapeutów i doradców, w zależności od
charakteru uszkodzenia i związaną z tym niepełnosprawnością.
Aleksander Hulek wniósł wielki wkład w tworzenie podstaw naukowych
rehabilitacji, kształcenie kadr oraz propagował polskie osiągnięcia z zakresu
rehabilitacji w świecie. Przyczynił się istotnie do przyjęcia w 1970 roku
polskiego modelu rehabilitacji przez WHO, jako systemu godnego upowszechnienia w
świecie. Posiadał wybitne umiejętności organizatorskie oraz aplikacyjne. To jego
staraniem, w związku z ogłoszeniem w 1981 przez Organizację Narodów
Zjednoczonych Roku Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych, powołano w Polsce
Ogólnopolski Komitet Międzynarodowego Roku Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych,
czego następstwem było m.in. przyjęcie przez Sejm w 1982 roku uchwały mającej
istotny wpływ na sprawy związane z rehabilitacją zawodową.
W Polsce pierwszy systemowy program rehabilitacji pojawił się w 1969 roku, kiedy
to Minister Zdrowia i Opieki Społecznej, uznał rehabilitację za integralną część
leczenia. Wydał też stosowne zarządzenie, umożliwiające praktyczną jej
realizację. ~
Wprowadzenie w 1973 roku zespołów opieki zdrowotnej było bardzo pomyślnym
wydarzeniem w rehabilitacji, umożliwiającym zintegrowaną opiekę rehabilitacyjną.
Niestety, nowy podział administracyjny wprowadzony w 1975 roku, zniweczył
pomyślny rozwój rehabilitacji. Liczba województw zwiększyła się z 18 do 49, a
tworząca się kadra rehabilitantów, "rozcieńczyła się". W niektórych nowych
113
Rozwój idei rehabilitacji - rys historyczny
miastach wojewódzkich nie można było obsadzić wielu stanowisk właściwą kadrą.
Podczas II Kongresu Towarzystwa Walki z Kalectwem (1-2. 10. 1983 r.) W. Dega
domagał się: »
1. Reformy programów studiów lekarskich w kierunku uwzględnienia problematyki z
zakresu rehabilitacji.
2. Uzupełnienia programów specjalizacji lekarzy, elementami rehabilitacji.
3. Przystosowania podyplomowego szkolenia lekarzy do potrzeb rehabilitacji.
4. Zreformowania szkolenia pielęgniarek i pracowników socjalnych dla potrzeb
rehabilitacji i administracji zdrowia (1986, s. 8).
Niestety, upłynęło wiele czasu, aby idee Wiktora Degi mogły się zmaterializować.
Obecnie, zgodnie z trendami bardziej ogólnymi w świecie, rozwija się
rehabilitacja oparta na środowisku. Model ten nazwano com-munity based
rehabilitation. Jest to system bardzo skuteczny i dopełniający rehabilitację
kompleksową. W systemie rehabilitacji środowiskowej uczestniczą m.in. placówki
służby zdrowia i oświatowe, służby socjalne, komunikacja, handel, administracja
budynków, placówki kulturalne, organizacje pozarządowe oraz wolontariusze.
Tak realizowana rehabilitacja jest wyrazem decentralizacji i
deinstytucjonalizacji usług rehabilitacyjnych oraz personaliza-cji i
normalizacji działań rehabilitacyjnych (W. Otrębski 1996, s. 33).
Przykładami rehabilitacji środowiskowej mogą być:
• środowiskowe domy pomocy społecznej, w których działalności uczestniczą
grupy samopomocy pacjentów i ich rodziny, związki wyznaniowe, fundacje i
stowarzyszenia (A. Juros 1996, s. 59);
• parafialne ośrodki integracyjne. Na przykład w parafii św. Józefa w
Warszawie funkcjonuje przedszkole i szkoła integracyjna oraz ośrodek dziennego
pobytu osób upośledzonych (I. Kędzierska 1993,8.122-126); .;>'., v -,, r; ; •,
^.,,,..• > f-..-.-. .,..-.
• pielęgniarska opieka środowiskowa ukierunkowana na ułatwienie i uczynienie
"bardziej ludzkim" życie osobom niepełnosprawnym (Z. Kawczyńska-Butrym 1996, s.
38-43);
N
reh; szei
-Łaj
nyc Zn; snę dys łów
Pc
łyd bilit sań wp
-lei cjal mc
114
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
• stacje opieki Caritas, których celem jest przedłużanie opieki
pielęgnacyjnej w domu zamiast w szpitalu, a także skracanie do minimum pobytu
pacjenta w szpitalu. Stacje przyczyniają się do rozwoju międzyludzkiej
solidarności i są wsparciem dla państwowej służby zdrowia (A. Drechsler 1996, s.
44-50).
Główną ideę rehabilitagi określił W. Dega:
. ;*,,-.; •••/
Rehabilitacja, która wyprowadza chorego z impasu życiowego, wzbogaca służbę
zdrowia głębokim akcentem społecznym.
Lekarz myślący kategoriami rehabilitacji nie może ograniczyć się do leczenia
chorego narządu, lecz musi leczyć chorego człowieka, jako członka społeczeństwa.
Rehabilitacja przeciwstawia się dehumanizacji medycznej, w której postęp
techniczny oddalił chorego od lekarza. . > ; •;,
Stawiając siłą konieczności chorego w środek swych zainteresowań, rehabilitacja
dokonuje właśnie tego, czego społeczeństwo domaga się od służby zdrowia, lekarzy
i innego personelu (1986, s. 9).
Reforma systemu ubezpieczeń społecznych, zmiany sposobu administrowania krajem
(duże województwa i przywrócenie powiatów), a także reforma opieki zdrowotnej z
pewnością będą czynnikami sprzyjającymi kształtowaniu się nowoczesnego systemu
rehabilitacji. Niestety, chyba "słabym miejscem" systemu rehabilitacji będą w
dalszym ciągu małe gminy.
Zaprezentowana idea rehabilitacji dotyczy człowieka - osoby w
wielopłaszczyznowym jego funkcjonowaniu - zdrowotnym, ekono-miczno-socjalnym,
społecznym, jak i w wymiarze godności życia.
Sądzić należy, że do tej idei zostaną dopisane nowe elementy.
Chodzi tu o równie istotne oddziaływania na otoczenie, w jakim
egzystuje człowiek z ograniczoną sprawnością (por. rozdział V). Dzisiaj
mówi się o idei wyrównywania szans. Należy mieć przekonanie, że
w przyszłości problemem podstawowym będzie pytanie - w jaki spo
sób kształtować relage człowieka z otoczeniem, umożliwiające do
świadczanie przez osobę sensu życia. Chodzi tu zwłaszcza o przyjazne
otoczenie, w którym osoba niepełnosprawna byłaby nie tylko tolero
wana, ale przede wszystkim akceptowana. Wyrazem akceptacji jest
przeświadczenie o konieczności egzystowania ludzi w warunkach in
tegracyjnych.
" .; •
2. PODSTAWOWE WŁAŚCIWOŚCI NOWOCZESNEGO SYSTEMU REHABILITACJI
Koncepcję nowoczesnego systemu rehabilitacji wyraził w najprostszy sposób W.
Dega, wymieniając jej cztery podstawowe ń^chy}
1) powszechność^ ten., że obejmuje ona główne dyscypliny w lecznictwie
zamkniętym i otwartym;
2) wczesne zapoczątkowanie, możliwie jeszcze w okresie leczenia;
3) kompleksowość, tj. uwzględnianie od początku wszystkich aspektów re
habilitacji;
Ł . •'•• ;
4) ciągłośćr tzn., że rehabilitacja lecznicza ma zabezpieczoną ciągłość z
rehabilitacją zawodową i społeczną (1973, s. 20).
Tradycyjnie rehabilitację uznawano jako trzecią fazę leczenia, pierwszą -
rozpoznanie, a drugą - leczenie. Po leczeniu miała miejsce rehabilitacja.
Współczesna rehabilitacja polega przede wszystkim na rozpoczęciu jej już w fazie
leczenia. Autor tego trafnego pomysłu W. Dega uzasadniał to w następujący
sposobi . < ' : -;;-•
W pierwszych latach po wojnie nie mieliśmy w Polsce żadnych ośrodków
rehabilitacyjnych, toteż rozpoczęliśmy rehabilitację naszych chorych już w
czasie leczenia w szpitalu, wykorzystując w tym celu pokoje chorych, korytarze i
wszelkie pomieszczenia szpitalne.
Rehabilitacja przesunęła się u nas z trzeciej fazy w drugą, tj. w fazę
samego leczenia. ,
Fakt ten stał się drugim kamieniem milowym w rozwoju rehabilitacji w Polsce,
jeśli za pierwszy kamień milowy uważamy uznanie rehabilitacji jako procesu
związanego z leczeniem chorego.
Wczesna rehabilitacja okazała się bardzo korzystna, bo poprawiała
szybko wyniki leczenia i skracała jego okres. Następnie rehabilitacja stała się
kompleksowa. Obok lekarzy w realizację procesu rehabilitacji włączyli się inni
specjaliści, tzw. zespołu rehabilitacyjnego, a więc psycholodzy, pedagodzy
specjalni (u dzieci), instruktorzy gimnastyki leczniczej, fizykoterapeuci,
technicy
fizjoterapii, terapeuci zajęciowi, pracownicy socjalni, technicy ortopedyczni,
nauczyciele instruktorzy zawodu.
''• ;•' - -
Każdorazowo skład zespołu rehabilitacyjnego jest dobierany według indywidualnych
potrzeb chorego.
Na rena szeg
-bę. nyd Zna snę dyst łów,
Pc tych bilitć sarr wp
-lek cjalr mo
116
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
Problemowo dzieli się rehabilitację na medyczną, społeczna i zawodową.
Przyjęcie zasady kompleksowości rehabilitacji można uznać za trzeci kamień
milowy na drodze rozwoju rehabilitacji (1973, s. 19).
2. l. POWSZECHNOŚĆ REHABILITACJI
Powszechność postępowania rehabilitacyjnego wyraża się w pełnej dostępności do
oddziaływań rehabilitacyjnych dla wszystkich, wymagających tego osób. Bez
rehabilitacji większość osób z ograniczeniami zostaje niepełnosprawnymi do końca
życia, zaś u innych stopień ograniczenia sprawności jest niewspółmiernie
rozległy w stosunku do rodzaju i przebiegu schorzenia. Samoistna rehabilitacja
nie zastąpi rehabilitacji profesjonalnej, zwłaszcza w zakresie uruchamiania
mechanizmów kompensujących braki. Jeśli powszechności rehabilitacji będzie
towarzys2yła rozsądna bezpłatność, to stanie się to szczególnym wyrazem dobrze
realizowanej polityki społecznej w odniesieniu do problemów ludzi
niepełnosprawnych.
Aktualnie idea powszechności jest realizowana w ograniczonym zakresie, gdyż
dotyczy osób o głębokich uszkodzeniach i z ośrodków, gdzie lekarze oraz usługi
rehabilitacyjne są świadczone na wysokim poziomie. Poza tym, gdy mówimy o
profilaktyce to najczęściej mamy na myśli zapobieganie chorobom zakaźnym, a w
mniejszym zakresie kalectwu. Powstają one często na skutek przestarzałych form
organizacyjnych służby zdrowia bądź niskiej świadomości samych lekarzy i
pielęgniarek co do potrzeby świadczenia usług rehabilitacyjnych, w znacznie
szerszym zakresie. Dotyczy to zwłaszcza wsi i osiedli peryferyjnych.
Z Raportu PAN (1994) wynika, że idea dostępności oddziaływań rehabilitacyjnych
nie jest realizowana przede wszystkim w warunkach wiejskich. Przyczyny:
1. Brak wczesnego wykrywania i zapobiegania chorobom, chorobom powodującym
głęboką niepełnosprawność.
2. Odwlekanie leczenia specjalistycznego i nieskuteczność leczenia w lecznictwie
podstawowym.
117
Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji
l
3. Ograniczone możliwości finansowe samych osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
4. Niska świadomość i kultura zdrowotna - niedbałość o tężyznę fizyczną, wysoka
konsumpga używek, lekceważenie niedyspozycji zdrowotnych, spadek intensywności
leczenia po uzyskaniu orzeczenia o rencie inwalidzkiej, "oczekiwanie na
pacjenta", a nie "wychodzenie do pacjenta" itp. Wszystkie te zjawiska są
wskaźnikami ograniczonej powszechności leczenia i rehabilitacji (B. Gąciarz
1994).
2. 2. WCZESNE ZAPOCZĄTKOWANIE REHABILITACJI ,
Wczesne zapoczątkowanie rehabilitacji oznacza dwie kwestie: przesunięcie
rehabilitacji już do fazy leczenia oraz rozpoczęcie rehabilitacji od
najwcześniejszej fazy życia, jeśli uszkodzenie ma charakter wrodzony, tzn. jest
pochodzenia genetycznego lub nabyte w okresie płodowym.
Jak już wspomniano, przesunięcie rehabilitacji do fazy leczenia uznano za drugi
kamień milowy w rozwoju rehabilitacji.
Przykładem znaczenia tego przedsięwzięcia mogą być oddziaływania rehabilitacyjne
na osoby przygotowywane do laryngektomii całkowitej, w związku z diagnozą raka
krtani. Wczesna rehabilitacja, jeszcze przed operacją, dotyczy m.in. tworzenia
warunków do wykształcenia się głosu i mowy zastępczej. Tego rodzaju
oddziaływania rehabilitacyjne powodują m.in. kształtowanie się nowego obrazu
sytuacji własnej - sytuacji z nadzieją, gdyż specjaliści wysuwają na plan
pierwszy usprawnienie procesu komunikacji, a nie problem przeżycia, w związku z
chirurgiczną operacją nowotworu krtani (A. Sinkie-wicz 1994).
W przypadku uszkodzeń wrodzonych, wczesne rozpoczęcie rehabilitacji, zapobiega
ukształtowaniu się wadliwych nawyków, które są często niemożliwe do warunkowania
w późniejszym okresie. Na przykład - leczenie usprawniające dzieci z mózgowym
porażeniem dziecięcym, nie może być rozpoczęte dopiero wtedy, gdy
nieprawidłowości typu nadwrażliwość na bodźce otaczającego świata, gwałtowne
zmiany napięcia mięśni, mała ruchliwość dziecka, nagłe ruchy wy-prostne głowy,
asymetria ruchów i inne, zostaną utrwalone. Korygo-
N, rehz szei
-bę
nycl Zns sne dysi łów
Pc
tyd bilit sarr wp j -lei cjal mc
118
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
wanie ich jest wówczas bardzo trudne, a często niemożliwe. Poza tym, nieznaczne
zmiany w zachowaniach, są efektem niewspółmiernego wysiłku rehabilitacyjnego w
stosunku do uzyskanych rezultatów.
Wczesne rozpoczęcie rehabilitacji, to także tworzenie morfologicznych i
funkcjonalnie korzystniejszych warunków do dalszego usprawnienia. Ułatwia to
uniknięcie lub zmniejszenie skutków wtórnych dysfunkcji. Zawsze jest lepiej
zapobiegać niż leczyć.
Na przykład wczesne diagnozowanie ubytku słuchu pozwala dziecku żyć w świecie
dźwięków. Dotyczy to już niemowląt. Dochodzi więc do samoistnej rehabilitacji,
gdy docierające do mózgu bodźce słuchowe zapobiegają atrofii analizatora
słuchowego. Gdy rehabilitację zaczynamy dopiero w okresie szkolnym, to wiele
komórek nerwowych nie może już przejąć funkcji komórek brakujących,
wyspecjalizowanych do odbierania i przetwarzania bodźców słuchowych.
Następstwami bezpośrednimi urazu lub przewlekłej choroby jest ograniczona
aktywność fizyczna, i psychiczna, stałe napięcie emocjonalne oraz obniżone
poczucie własnej wartości. Utrwalenie się tych właściwości psychicznych
jednostki, wywołuje kolejne skutki wtórne typu: specyficzne zmiany w narządach,
spowolnienie psychoruchowe, trwałe fizjologiczne symptomy stresu, stany
depresyjne itp. Dzięki wcześnie rozpoczętej rehabilitacji, możemy im skutecznie
zapobiec.
Ideę wczesnej rehabilitacji powinno realizować się poprzez:
• jak najwcześniejsze rozpoznanie uszkodzeń;
• rozpoznanie ograniczeń natury społecznej, czyli utrudnień życiowych;
• holistyczne rozwiązywanie problemów zdrowotnych i społecznych osoby
wspólnie z rodzicami;
• wczesne leczenie, protezowanie oraz likwidowanie barier;
• pomoc rodzinie w rozwiązywaniu całokształtu problemów poprzez doradztwo
rehabilitacyjne.
Potrzebne są więc tzw. programy rehabilitacyjne w zależności
od schorzeń - np. program rehabilitacji kardiologicznej czy rehabilita
cji po udarze mózgu.
*
119
Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji
2. 3. KOMPLEKSOWOŚĆ W REHABILITACJI
Kompleksowość rehabilitacji wyraża się we wszechstronnych działaniach
usprawniających i przywracających naruszoną sprawność organizmu.
Schemat postępowania kompleksowego przedstawiony został w Ekspertyzie PAN w 1984
r.
Schemat postępowania rehabilitacyjnego
Rehabilitacja lecznicza
Społeczne działania przystosowawcze
1.
2.
3.
4.
Leczenie obejmujące Leczenie
Działania
Działania
cele rehabilitacyjne usprawniające
kompensacyjne
przystosowawcze
Schemat 4. Instrumenty rehabilitacji (Ekspertyza PAN 1984, s. 22).
Leczenie oznacza zespół zabiegów leczniczych np. operacyjnych, pielęgnacyjnych
poszerzonych o rozważania wokół sytuacji życiowej osoby, uwarunkowanej np.
wiekiem - człowiek młody a człowiek w wieku podeszłym.
Leczenie usprawniające obejmuje podniesienie i przywrócenie naruszonej
sprawności w stopniu możliwym, m.in. poprzez kine-zyterapię uzyskujemy optymalny
stan fizjologiczny układu krążenia.
Działania kompensacyjne są ukierunkowane na rozwój nowych możliwych sprawności,
np. nauka czytania systemem Braile'a, gdy utrata wzroku jest nieodwracalna.
Działania przystosowawcze mają na celu tworzenie ułatwień w prawidłowym
funkcjonowaniu osoby z naruszoną sprawnością -pomoc osobom samotnym,
zatrudnienie w zakładzie pracy chronionej, przebudowa mieszkania i jego
adaptacja do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
Kompleksowość w rehabilitacji posiada różny charakter w za
leżności od rodzaju uszkodzenia. Jej zakres ogólny można określić
w sposób następujący:
,
N reh;
120
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
nyc Zn; snę dys łów
Pc
tyd bilit san wf -lei cjal mc
W rehabilitacji, jako w kompleksowym postępowaniu, rozróżniamy trzy kierunki
działania: leczniczy - medyczny, zawodowy i społeczny; stąd przyjęte są obecnie
określenia: rehabilitacja lecznicza lub rehabilitacja medyczna, rehabilitacja
zawodowa, rehabilitacja społeczna (K. Milanowska 1994, s. 98).
W zależności od rodzaju uszkodzenia, kompleksowość w rehabilitacji jest
realizowana w sposób swoisty i posiada charakter szczegółowy. Zawsze należy
opracować program przeznaczony dla konkretnej osoby.
W przypadku uszkodzenia rdzenia kręgowego, a zwłaszcza wysokich jego odcinków,
postępowanie lecznicze jest wielokierunkowe i wymaga współdziałania
neurochirurgów z urologami, internistami i psychologami już we wczesnej fazie
leczenia. Jest to jeden z aspektów idei kompleksowości. Poza tym łączenie
usprawnienia leczniczego z najszerzej pojętą rehabilitacją jest podstawą dobrego
końcowego wyniku. Kompleksowa rehabilitacja trwa niekiedy wiele lat i wymaga
dużej cierpliwości oraz systematyczności. W procesie leczenia usiłuje się w
pierwszej kolejności odzyskać utracone czynności, a później pomóc choremu w
wykonywaniu czynności życiowych (J. i I. Haftek 1994, s. 85-90).
Z tego względu należy przygotować otoczenie życia osoby nie
pełnosprawnej do codziennego jej funkcjonowania z uszanowaniem
zasady integracji. Rzadko się zdarza, aby osobie, przebywającej w
szpitalu z powodu np. trwałego uszkodzenia rdzenia kręgowego, za
wczasu przygotowano dom rodzinny do życia z zaistniałymi ograni
czeniami oraz przygotowano rodzinę do przyjęcia pacjenta. Chodzi tu
zwłaszcza o umiejętności pielęgnacyjne oraz o pomoc rodzinie, aby
potrafiła nauczyć chorego - jak być samodzielnym, niezależnym od
innych.
. . ' ; - ; • : ; .
Kompleksowość w rehabilitacji jest nadrzędną cechą dobrze rozumianej i
realizowanej rehabilitacji. Wyraża się ona w skoordynowanym działaniu zespołu
składającego się z różnych specjalistów, a także pacjenta. W praktyce na
poziomie specjalistycznych ośrodków rehabilitacyjnych, zasada ta jest
realizowana. Niestety, na poziomie opieki podstawowej i w niektórych placówkach
specjalistycznych, nie ukierunkowanych na rehabilitację, zespoły takie nawet nie
funkcjo-
121
Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji
nują, a lekarze prezentują niską świadomość rehabilitacyjną, często nawet i
wtedy, gdy ordynują zabiegi usprawniające. >.'•• l }'•.
2.4. CIĄGŁOŚĆ W REHABILITACJI '
; ,, •
Ciągłość w rehabilitacji bywa niekiedy określana terminem -systematyczność.
Rehabilitacja jest efektywna, gdy zabiegi usprawniające są realizowane
systematycznie, a nie "od przypadku do przypadku". Nieuzasadnione przerwy, bądź
zaniedbania opóźniają uzyskanie widocznych rezultatów rehabilitacji, obniżają
motywację do rehabilitacji, a najczęściej przynoszą wręcz nieobliczalne szkody.
Wynikiem braku ciągłości jest pozbawienie pacjentów zabie
gów rehabilitacyjnych, po wypisaniu ze szpitala bądź zakończeniu
leczenia. Niedostatek w zakresie ciągłości, dotyczy głównie osób lżej
poszkodowanych. Okazuje się, że gdyby te osoby poddano zabiegom
rehabilitacyjnym, uniknęłyby one niepełnosprawności trwałej. Warto
tu zauważyć, że okresowy pobyt w sanatoriach o profilu rehabilitacyj
nym, czy okazjonalne zabiegi w placówkach rehabilitacyjnych, nie do
końca zastępują zasadę ciągłości.
"* ' :/
Podstawowym wskaźnikiem ciągłości procesu rehabilitacji jest
jego trwanie od momentu zaistnienia inwalidztwa aż do końca życia.
Wiele zabiegów może odbywać pacjent we własnym zakresie, w domu.
Warunkiem tego rodzaju ciągłości jest jednak edukacja osób niepeł
nosprawnych, prowadzona przez zespół rehabilitujący. Tymczasem
zespół rehabilitujący często ogranicza się do zabiegów, a nie do nauki
sztuki życia z niepełnosprawnością. ; ! ^ :;-,»
Innym aspektem ciągłości jest jej powiązanie z rehabilitacją społeczną, ą
zwłaszcza z jej szczególnym aspektem - rehabilitacją zawodową. Nowe usprawnienia
organizmu, pojawiające się w wyniku długotrwałego ćwiczenia, powinny czemuś
służyć, czyli pełnić określone funkcje regulacyjne. Poszerza to pole osobistej
wolności jednostki i zakresu autonomii oraz drogą sprzężenia zwrotnego, motywuje
do nowych wysiłków ukierunkowanych na rozwój zachowanych sprawności, bądź
uczenia się nowych.
N reh; sze;
-b<; nyc Zn; snę dys łów
Pc
tyd bilit sań w f
-le cjal mc
122
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
2.5. WARUNKI SKUTECZNOŚCI SYSTEMU OPIEKI LECZNICZO-REHABILITACYJNEJ
System leczenia i rehabilitacji jest wkomponowany w całokształt systemu polityki
wobec osób niepełnosprawnych. Za leczenie i rehabilitację osób niepełnosprawnych
odpowiada, przede wszystkim, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej (MZiOS),
zaś za gwarancje socjalne Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej. Całość
działań zdrowotnych i socjalno-ekonomicznych zmierza do tego, aby poczucie
bezpieczeństwa zdrowotnego i socjalno-ekonomicznego tej grupy osób, było
porównywalne i zbliżone do osób sprawnych. Wiedzie ono poprzez maksymalne
uczestnictwo we wszystkich segmentach życia osób niepełnosprawnych, tj. poprzez
uczestnictwo rodzinne, integracyjną edukację, pracę i dobrze funkcjonującą
opiekę i rehabilitację środowiskową.
Rozwiązania w kilku podstawowych kwestiach stanowią o efektywności systemu
opieki leczniczo-rehabilitacyjnej.
Po pierwsze /wczesna rehabilitacja)Jej warunkiem jest wczesny proces diagnozy
zagfozenT niepełnosprawnością i rozpoczęcie leczenia schorzenia, powodującego
późniejsze uszkodzenie wielu funkcji organizmu. Wczesna diagnoza wstępna powinna
zostać dokonana na poziomie leczenia podstawowego. Jest to warunek leczenia
specjalistycznego i rehabilitacji. Niestety, wczesna diagnoza dokonywana jest
sporadycznie. Dotyczy to, zwłaszcza, środowisk wiejskich. Wówczas potrzebny jest
długi proces hospitalizacji, z którym wiąże się trwałe uszkodzenie struktury i
funkcji organizmu.
Po drugie - aktywność pacjentów.Jstriieje niska świadomość zdrowotna
społeczeństwa. Najczęściej ludzie leczą się, gdy choroba zaczyna być bolesna i
dokuczliwa. Kiedy następuje nieznaczna remisja, to zaniedbują dalszy proces
leczenia, bądź lekceważą wskazania lekarskie. Jest to w dużej mierze związane z
brakiem edukacji zdrowotnej w programach szkolnych i świadomością, że zdrowie
nie jest kategorią ekonomiczną. Wiele w tym względzie zmienia się, np. chociażby
w zakresie prozdrowotnego odżywiania się.
Za istniejący stosunek pacjenta do własnej choroby i niepełnosprawności znaczną,
winę ponoszą lekarze, personel pielęgniarski,
123
Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji
psycholodzy i służby socjalne, które nie posiadają kompetencji w zakresie
kształtowania motywacji u swoich klientów do wysiłków na rzecz realizacji celów
rehabilitacji.
Po trzecie - bariera soqalna> przestrzenna, organizacyjna,
komunikacyjna, finansowa danej osoby oraz stan finansów publicz
nych. Najczęściej ośrodki rehabilitacyjne są oddalone od miejsca za
mieszkania, trudny jest do nich dojazd środkami transportu publicz
nego. Ponadto ciągle jest mała ilość ośrodków rehabilitacyjnych i nie
kiedy są one źle zarządzane, bez uwzględniania rachunku ekono
micznego. Zatem, bez głębokiej reformy systemu ubezpieczeń zdro
wotnych, niemożliwe są zmiany w systemie zarządzania lecznictwem.
Nie zrealizuje się koncepqi "wychodzenia do pacjenta". Jeszcze dość
powszechną jest zasada, że "czeka się na pacjenta" i najlepiej jest,
jeśli nie przychodzi. Brak bowiem materialnego zainteresowania ob
sługą dużej ilości pacjentów i w dodatku na bardzo wysokim poziomie
jakości. Źródłem finansowego zasilania ośrodków leczniczo-rehabili-
tacyjnych muszą być pacjenci, czyli komercjalizacja usług, co nie
oznacza, że usługi muszą być opłacane przez samych pacjentów. Po
za tym, musi być rynek usług, a nie reglamentacja w formie rejoniza
cji. Rynek jest warunkiem sine quo. non jakości usług.
" >
Z ekspertyzy PAN - Zespołu Badania Społecznych Aspektów Niepełnosprawności -
wynika, że poziom usług medyczno-rehabilita-cyjnych jest zróżnicowany i w dużym
zakresie zależy od samego personelu.
Najlepiej oceniane jest funkcjonowanie szpitali, zwłaszcza w dużych miastach,
łącznie z jakością działań terapeutycznych, postawą i kompetencjami lekarzy i
pielęgniarek. Zdecydowanie gorzej wypadają przychodnie rejonowe i zakładowe,
które tylko u niewielu osób budzą pozytywne skojarzenia. Organizacja i warunki
mateńalne placówek służby zdrowia nie są jednak ich mocną strona. Na tym tle
szczególnie mocno doceniane są cechy i działania lekarzy. Generalnie rola
lekarza w całym procesie leczenia jest oceniana bardzo dobrze. Z reguły w
relacjach takich kładziono nacisk na jego osobiste zainteresowanie pacjentem,
jego aktywne postępowanie w poszukiwaniu sposobów działania terapeutycznego,
angażowanie się w przezwyciężanie rozmaitych bańer w uzyskaniu niezbędnej pomocy
medycznej. Opisywane były sytuacje zainteresowania się pacjentem w trakcie jego
pobytu w szpitalu, po
N reh, sze
-bc nyc Zn, snę dys IĆM
R
tyci bilit sar
Wf
-le cjal mc
124
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
powrocie z leczenia szpitalnego, w okresie rehabilitacji. Co szczególnie
interesujące, tego typu sytuacje częściej występowały w relacjach respondentów
ze wsi niż z miasta. Z drugiej jednak strony wielu respondentów ze wsi
wskazywało na ignorancję zawodową lekarzy rejonowych, ich arogancję i korupcję,
co wskazuje pośrednio na f akt, że gminna służba zdrowia jest obszarem o wysoce
niejednorodnych postawach wśród personelu medycznego i wskutek tego jest
instytucją narażoną na sporą ilość działań błędnych i nieskutecznych Generalnie
jednak najważniejszą cechą cenioną u lekarza jest jego fachowość i na ten aspekt
jego roli wskazuje najwięcej osób niepełnosprawnych jako główne ich kryterium
wartościowania swoich kontaktów z instytucjami służby zdrowia (B. Gąciarz 1994,
s. 156).
Po czwarte - ciągłość oraz kompleksowość. Rehabilitacja nie może mieć charakteru
incydentalnego, jednorazowego. Powinna ona być stałym elementem życia osoby
niepełnosprawnej i występować w kolejnych fazach życia. Pierwsze oddziaływania
rehabilitacyjne odbywają się w szpitalu, gdzie przekonuje się pacjenta o
potrzebie rehabilitacji, zakresie, czasie, formach i organizacji. Pacjent musi
poznać sens rehabilitacji i podjąć ważne decyzje życiowe - czy zamierza
realizować działania prozdrowotne i przeciwstawiać się niepełnosprawności, czy
też zamierza jej ulec. Ważne jest ukształtowanie na rym etapie przeświadczenia,
że własna sytuaga życiowa, której elementem jest niepełnosprawność, zależy od
samego pacjenta i jego gotowości do rzeczywistych zachowań prozdrowotnych,
będących wyrazem przezwyciężania niepełnosprawności, a nie poddawanie się. Bez
tego warunku nie jest możliwa ciągłość i kompleksowość rehabilitacji.
Po leczeniu i rehabilitacji szpitalnej następuje rehabilitacja poszpitalna.
Niestety, w tej formie rehabilitacji uczestniczy około 1/3 osób i to w
większości z dużych miast (Raport, ibidem, s. 163). Do poszpitalnych form
rehabilitacji zalicza się szpitale rehabilitacyjne, uzdrowiska, sanatoria.
Leczenie sanatoryjne jest podstawową formą rehabilitacji poszpitalnej, jednak
trudno dostępną. Często pacjenci nie posiadają wiedzy o możliwościach takiego
leczenia. Poza tym wielu pacjentów traktuje sanatoria jako miejsce rozrywek i
wypoczynku. Tymczasem sanatoria, obok walorów leczniczych, powinny być terenem
nauki prozdrowotnego stylu życia. Wyraża się to w szacunku do rytmów życia,
zwłaszcza dobowego, uczenia się zdrowych
125
Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji
nawyków konsumpcji oraz uczenia się form kinezyterapii. Wiele zachowań
zdrowotnych, wyuczonych w sanatorium, powinno utrwalać się w codziennym domowym
i zawodowym funkcjonowaniu niesprawnych osób.
W cytowanym Raporcie pojawia się krytyczne odniesienie do
ciąglości i kompleksowości rehabilitacji. '
Podstawową wadą tego układu (instytucjonalnego - R.O.) jest nieciągłość jego
funkcji i wadliwa koordynacja poszczególnych zadań w dziedzinie leczenia,
rehabilitacji i readaptacji społecznej. Powoduje to sytuację, w której osoba
niepełnosprawna ma do czynienia z wielością rozproszonych instytucji,
realizujących cząstkowe zadania związane z zaspokajaniem potrzeb
niepełnosprawnych Nie daje to szansy całościowego ujmowania problemów osoby
niepełnosprawnej i kompleksowego ich rozwiązywania. Kontakt osoby
niepełnosprawnej ze światem instytucjonalnej pomocy składa się z wiązki
stosunków, z których każdy odbywa się w ramach wymogów określonych dla
poszczególnych instytucji odrębnie i opiera się na konieczności dostosowania się
do procedur stosowanych w tej właśnie instytucji. System taki nie stwarza
możliwości realizacji podstawowej dyrektywy w rehabilitacji osoby
niepełnosprawnej, jaką jest rozwój podmiotowości człowieka obarczonego problemem
niepełnej sprawności. Kierunek przekształceń systemu działań wobec ludzi
niepełnosprawnych powinien być podporządkowany zasadzie indywidualizacji metod
postępowania i integralnego traktowania problemów zdrowotnych, psychologicznych,
socjalnych i zawodowych. Wzorem dla kształtowania sposobu postępowania wobec
osób niepełnosprawnych może być instytucja lekarza domowego, której wdrożenie
planowane jest w polskiej służbie zdrowia. Równolegle z tą inicjatywą wydaje się
niezbędne zorganizowanie służb społecznych, które rozwiązywanie problemów
niepełnosprawnych przeniosłyby z instytucji - urzędów do naturalnych środowisk
społecznych, w których żyją ludzie niepełnosprawni. Jest to postulat
strategiczny w procesie jakościowych przemian polityki wobec osób
niepełnosprawnych (B. Gąciarz 1994, s. 173).
rel-sze
-b nyi Zr sn< dy: lóv
F
tyć bili sai w
-le cja mi
3. REHABILITACJA - CELE, RODZAJE
Pomimo wielu przeciwieństw, jakie miały miejsce w obecnym stuleciu - panowanie
totalitarnych systemów, dwie wojny światowe, nieszczęścia powodowane przyrodą -
wiek XX wyłonił wiele wartości w skali ogólnoludzkiej. Wśród nich wymienić
należy racjonalnie pojętą troskę o ludzi niepełnosprawnych, której głównym
wyrazem jest rehabilitacja i normalizacja ich życia.
Aleksander Hulek
Aby przezwyciężyć ograniczoną sprawność poprzez rehabilitację ukierunkowaną na
klienta powinno osiągnąć się następujące cele:
1) pod względem ekonomicznym pełną lub zwiększoną niezależność;
2) pod względem medycznym poprawę stanu fizycznego i fizjolo
gicznego jednostki; ^
, , ,, ;
3) pod względem prawnym status osoby nie korzystającej z przysługujących
uprawnień osobom niepełnosprawnym;
4) pod względem zawodowym uzyskanie statusu osoby pracującej w systemie
integracyjnym;
5) pod względem psychologicznym niepełnosprawny powinien stać się osobą
korzystnie akceptującą niepełnosprawność, z poczuciem sprawstwa i sensu życia;
6) pod względem socjologicznym niepełnosprawny powinien stać się osobą
zintegrowaną z grupą rodzinną, rówieśniczą, społeczną, lokalną, zawodową itp.;
7) w definicji własnej osoby niepełnosprawny powinien stać się osobą, która
osiągnęła (osiąga) cele zdrowotne i rehabilitacyjne (por. J. Hołówkai D. Nikłaś
1976, s. 455-456).
Zakres celów i usług rehabilitacyjnych w Polsce został kompetentnie nakreślony w
Programie Rządowym z dnia 5. 10. 1993 r. Jest on w pełni zgodny ze Światowym
Programem Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych - załącznikiem do Rezolucji
Ogólnego Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r. W Programie Rządu RP
stwierdzono:
127
Rehabilitacja - cele, rodzaje
Rehabilitacja i usługi rehabilitacyjne spełniają istotną rolę w działaniach na
rzecz osób niepełnosprawnych zwłaszcza w zakresie:
wczesnego wykrywania, diagnozowania i interwencji w ograniczaniu skutków
niepełnosprawności
opieki medycznej nad osobą niepełnosprawną i procesu jej leczenia doradztwa
socjalnego, psychologicznego
szkolenia w zakresie: samoobsługi, poruszania się, korzystania z komunikacji,
komunikowania się, wykonywania codziennych czynności rozwijania i przywracania
osobom niepełnosprawnym zdolności do wykonywania podstawowych codziennych
czynności przygotowania do w miarę samodzielnego życia w społeczeństwie
stwarzania warunków i możliwości do kontaktów ze środowiskiem społecznym
zapewnienia i dostarczenia środków kompensujących utratę danej funkcji, w tym
zwłaszcza środków technicznych (m.in. przedmiotów ortopedycznych, środków
osobistych i pomocniczych, sprzętu rehabilitacyjnego, itp.) oraz innych środków
ułatwiających osobom niepełnosprawnym przystosowanie lub readaptację społeczną
kształcenia specjalnego osób ciężko poszkodowanych • przygotowania do
podjęcia pracy zawodowej
możliwości zatrudnienia (min. poradnictwo zawodowe, szkolenie zawodowe,
zatrudnienie na otwartym rynku pracy lub w zakładach pracy chronionej itp.)
organizacji ćwiczeń fizycznych i innych zajęć usprawniających ruchowo (Program
Działania ..... 1993, s. 17-18).
Wyróżniony zakres rehabilitacji w pełni koresponduje z definicją rehabilitacji.
Cele rehabilitacji można osiągnąć, gdy w jej procesie zawarte będą trzy
składniki, nazywane dalej rodzajami rehabilitacji.
Rehabilitacja
rehabilitacja medyczna (lecznicza)
rehabilitacja psychologiczna
rehabilitacja "społeczna
Schemat 5. Struktura procesu rehabilitacji.
reh sze
-b ny< Zn sn« dy; lóv
P
tyć biln sar
W(
-le cja mc
128
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
Dla podkreślenia szczególnej roli rehabilitacji zawodowej, bardzo często jest
ona wyodrębniana jako jeden z rodzajów rehabilitacji. Jednakże względy
semantyczne sugerują, aby zaliczyć ją do rehabilitacji społecznej, pamiętając o
szczególnym znaczeniu pracy w życiu jednostki i społeczeństwa.
4. REHABILITACJA MEDYCZNA
4. 1. CHARAKTERYSTYKA REHABILITACJI MEDYCZNEJ
Celem rehabilitacji medycznej, będącej integralną częścią postępowania
medycznego, jest odzyskanie utraconej bądź naruszg_r_____ nej
sprawnoścj__psyxiiofizy-cznej_je^nostia._Sehabilitacja medyczna dotyczy cKórych
leczonych zachowawczo, jak i operacyjnie. W przypadku wad wrodzonych, celem jest
optymalne usprawnienie naruszonych organów bądź układów.
Cele rehabilitacji leczniczej są ukierunkowane na:
• profilaktykę upośledzenia sprawności fizycznej i psychicznej u dzieci z
wrodzonymi lub okołoporodowymi ubytkami sprawności,
• profilaktykę przewlekłego stanu upośledzenia sprawności fizycznej i
psychicznej oraz stanu trwałego kalectwa,
• skrócenie okresu niewydolności fizycznej i psychicznej oraz zaburzeń
funkcjonalnych,
• kompensację ubytków funkcji uszkodzonych narządów i układów organizmu
ludzkiego (K. Milanowska 1994, s. 98).
Obecnie zmniejszają się różnice między czynnościami leczniczymi a
rehabilitacyjnymi. W przeszłości rehabilitację ograniczano do ćwiczeń ruchowych
i fizykoterapeutycznych. W nowoczesnym ujęciu zakres treściowy rehabilitacji
uległ istotnemu poszerzeniu. Dzisiaj, miarą sukcesu w rehabilitacji jest nie
tylko wyzdrowienie fizyczne, lecz kompetencje osoby rehabilitowanej do życia w
warunkach integracyjnych, z poczuciem bezpieczeństwa i osobistej autonomii.
Dawniej rehabilitacja dotyczyła głównie schorzeń narządów ruchu, zaś aktualnie
niemal wszystkich schorzeń, w wyniku których następuje ograniczenie sprawności.
Przez długi czas rehabilitacja dotyczyła przede wszystkim przypadków inwalidztwa
spowodowanego amputacjami, udarami, uszkodzeniami kręgosłupa i utratą kończyn.
Ostatnio objęto nią także pacjentów po obszernych zabiegach chirurgicznych,
takich jak wycięcie krtani, wytworzenie przetoki jelita krętego lub amputacji
piersi. Dzięki inicjatywie samych pacjentów, powstają grupy samopomocy, które
odgrywają wielką rolę w przywracaniu ludziom zdolności prowadzenia normalnego
życia. Stowarzyszenia te odgry-
131
Rehabilitacja medyczna
w tych przypadkach nie ogranicza się do porażenia zespołów mięśniowych i
zaburzenia lub zniesienia czucia. We wczesnym okresie pourazowym rozwijają się
tu zaburzenia w zakresie układu autonomicznego, doprowadzające często do
ciężkich powikłań oddechowych Zaburzona zostaje funkcja układu współczulnego
(jego ośrodki w odcinku piersiowym nie działają przez okres szoku rdzenia), co
prowadzi do przewagi układu przywspółczulnego, a zwłaszcza nadczynności nerwu
błędnego. Wynikiem tego jest gromadzenie się nadmiernie wytwarzanej wydzielmy w
drzewie oskrzelowym, skurcz oskrzeli, co doprowadza do stopniowego ograniczania
czynnej przestrzeni oddechowej, niedodmy i rozwoju - na podłożu zalegającej
wydzieliny - procesu zapalnego w tkance płucnej, prowadzącego nierzadko do
niepomyślnego zakończenia. Dlatego też prawidłowe postępowanie usprawniające w
tych przypadkach ma niezwykle doniosłe znaczenie, niejednokrotnie może ono
wpłynąć w zasadniczy sposób na utrzymanie chorego przy życiu. Mimo że ten aspekt
leczniczego usprawniania jest jednym z wielu w omawianej grupie przypadków, to
kładziemy na niego szczególny nacisk ze względu na jego wagę oraz fakt, że
często pomija się ten element przy omawianiu usprawniania chorych z tetra-
plegią. (...) W postępowaniu leczniczym, po ustabilizowaniu uszkodzonego odcinka
kręgosłupa, ważną rolę odgrywa postępowanie usprawniające, na które składa się:
1) postępowanie pielęgnacyjne, zapobiegające powstawaniu odleżyn, 2) terapia
oddechowa, 3) zapobieganie powstawaniu przykurczów, rozległych zaników
mięśniowych i zaburzeń troficznych tkanek, 4) pionizacja, maksymalne
usprawnienie czynności elementów dynamicznych, przystosowanie do życia w wózku
inwalidzkim.
Właściwa i troskliwa pielęgnacja chorych z głębokim uszkodzeniem rdzenia chroni
ich przed powstaniem odleżyn, które przedłużają unieruchomienie chorych,
uniemożliwiają włączenie ich do pełnego programu usprawniania, odbijają się na
stanie ogólnym chorego. Dlatego też niezbędne jest stosowanie grubych materaców
gąbkowych, pokrytych idealnie gładkimi podkładami, oraz przestrzeganie zmiany
pozycji ciała chorego początkowo co 2, a później co 3 godziny.
Zasadniczym elementem postępowania usprawniającego we wczesnym okresie
pourazowym jest terapia oddechowa, zapobiegająca rozwojowi powikłań płucnych.
Ćwiczenia oddechowe, prowadzone bezpośrednio po przyjęciu chorego na oddział,
powtarzane w okresie ostrym co godzinę, mają na celu: ułatwienie wymiany gazowej
w płucach, kompensacyjne wzmocnię-
133
Rehabilitacja medyczna
i-
:\
\
kich przypadkach stosujemy elastyczne pończochy, zmniejszamy wysokość
pionizacji, staramy się odwrócić uwagę chorego od pionizacji przez
zainteresowanie go rozmowa, czasopismem lub książka. Kąt nachylenia łóżka i czas
pionizacji stopniowo zwiększamy. Po uzyskaniu niemal pełnej pionizacji,
utrzymywanej przez godzinę, rozpoczynamy sadzanie chorego, opartego o trójkąty,
na łóżku. Kolejnym etapem jest siad na łóżku ze spuszczonymi nogami, a następnie
rozpoczynamy sadzanie chorego na wózku inwalidzkim ze stopniowym przedłużaniem
czasu przebywania w wózku do 3 godzin.
Staramy się także wykorzystać czynne lub ujawniające swą czynność elementy
dynamiczne kończyn górnych do czynności samoobsługi, w czym pomocna jest terapia
zajęciowa. Jednakże chorzy z głębokim uszkodzeniem rdzenia w odcinku szyjnym
często wymagają pomocy osoby towarzyszącej w większości czynności codziennych.
Istotnym wskaźnikiem uzyskanego wyniku leczenia jest wynik funkcjonalny (J.
Kiwerski i K. Surażyńska 1986).
Z przedstawionego obszernego opisu postępowania leczniczo-rehabilitacyjnego
wynika, jak bardzo elementy rehabilitacyjne przenikają zabiegi lecznicze oraz w
jak szerokim zakresie postępowanie usprawniające decyduje o przeżyciu, a w
dalszej perspektywie o życiu w warunkach codzienności - w rodzinie, w pracy czy
w czasie wolnym.
Inny wniosek z przedstawionego opisu dotyczy wzajemnego przenikania się coraz
bardziej zawężanych specjalizacji lekarskich. To cenne, że rehabilitacja coraz
bardziej łączy specjalizacje lekarskie i w ten sposób przeciwstawia się
dehumanizacji medycyny.
Rehabilituje się Człowieka, a nie jego ciało, lub tym bardziej NIE - część jego
ciała!
Aleksander Kabsch
Kolejny wniosek dotyczy celów, które przyświecają lekarzom w okresie leczenia.
Jest to świadomość, że choroba pozbawiła pacjenta społecznego uczestnictwa, a
zwłaszcza pracy. Pozbawienie możliwości pracy jest często tak samo dotkliwe, jak
choroba. Stąd wizjonerstwo lekarzy wyraża się m.in. w dążeniu, aby w stopniu
maksymalnym przywrócić pacjentowi nadzieję i możliwości podjęcia trudu pracy.
134
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
•
W przebiegu leczenia i rehabilitagi dąży się nie tylko do mak
symalnego powrotu do stanu sprzed, ale realizuje się także cele zwią
zane z prewencją wtórną, tzn. zwalczania czynników ryzyka powrotu
danej choroby. Czynnikami ryzyka są m.in. palenie tytoniu, nadwaga,
nadciśnienie tętnicze, sytuacje stresorodne, styl życia, brak ruchu itp.
Poprzez edukację zdrowotną można osiągnąć ważne cele, zaliczane do
profilaktyki zdrowotnej i kształtowania zdrowego stylu życia.
4. 2. INSTRUMENTY REHABILITACJI MEDYCZNEJ <
W medycynie klinicznej wyróżnia się cztery sposoby postępo
wania terapeutycznego: ; ,
• chirurgiczne,
• farmakoterapię,
, .
• psychoterapię,
• fizjoterapię (G. Chojnacka-Szawłowska, K. Szawłowski 1994).
Przedstawiony podział jest wyrazem nowoczesnego rozumienia
leczenia i rehabilitacji, wyrażającego się w uznaniu rehabilitacji za
integralną część leczenia. " > ;; !; ,
Postępowanie rehabilitacyjne obejmuje wszystkie schorzenia -narządów ruchu,
układu krążenia, układu oddechowego, układu nerwowego, chorób reumatycznych,
chorób zmysłów, chorób psychicznych, upośledzenia umysłowego i ginekologii.
? W podręcznikach z zakresu rehabilitacji (por. J. Kucha 1989; W. Dega i K.
Milanowska 1983; J. Hubbard i E. Workman 1998; G. Szawłowska, K. Szawłowski
1994; H. Reinecker 1998; A. Rakow-ski 1997; P. Laidler 1996) najczęściej omawia
się całokształt procesu rehabilitacji leczniczej w odniesieniu do określonego
zaburzonego układu bądź jednostki chorobowej.
Należy zauważyć, że wiele współczesnych technik rehabilitacji nie posiada
wyraźnego statusu pojęciowego. Na przykład fizjoterapia bywa utożsamiana z
fizykoterapią, ale i szerzej obejmuje swym zakresem treściowym kinezyterapię
oraz masaż. Niektórzy do fizjoterapii zaliczają także balneoterapię i
klimatoterapię (T. Mika 1996).
W rehabilitacji medycznej szczególnym uznaniem cieszy się postępowanie
usprawniające oraz postępowanie kompensacyjne.
135
Rehabilitacja medyczna
Celem postępowania usprawniającego jest przywrócenie, w jak najwyższym stopniu i
zakresie, sprawności fizycznej uszkodzonym narządom lub układom, umożliwiając
osobie pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Podstawowymi środkami
usprawniającymi są: kinezyterapia i terapia zajęciowa. Natomiast do środków
pomocniczych zalicza się fizykoterapię i zaopatrzenie ortopedyczne (K. Mila-
nowska 1983).
Postępowanie kompensacyjne ma na celu zastąpienie uszkodzonych narządów lub
utraconych funkcji przez hiperfunkcję innych narządów (S. Chojnacka-Szawłowska,
K. Szawłowski 1994).
Termin kompensacja posiada różne znaczenia konotacyjne i denotacyjne. Na
przykład przy jego pomocy usiłuje się m.in. opisać próby "wybicia się" w
dziedzinie, w której jest się najsłabszym (nad-kompensacja). W naszych
rozważaniach chodzi jedynie o racjonalną analizę własnych możliwości i szans ich
rozwoju. Jedna droga wiedzie przez usprawnianie tego, co uszkodzone, zaś druga
droga to sięgnięcie po posiadane nieuszkodzone aktywa i ich szczególny rozwój,
aby skompensować pasywa (niepełnosprawność). Nie jest to więc mechanizm obronny,
lecz racjonalne działanie. Przykładami wybitnej kompensacji może być orientacja
przestrzenna niewidomych, u których obserwujemy wręcz wielkie możliwości
poznawcze analizatorów słuchowego, węchowego i dotykowego. To dzięki ich
szczególnemu rozwojowi, niewidomi są względnie samodzielni w przestrzeni
-sprawnie poruszają się, realizują zaplanowane czynności itp. Innym przykładem
udanej kompensacji jest sprawność kończyn górnych u paraplegików. Często
wzbudzają oni wręcz podziw z tytułu poziomu sprawności ruchowej i wytrzymałości
kończyn górnych.
Należy zauważyć, że w praktyce rehabilitacyjnej oba wyróżnione postępowania są
względem siebie komplementarne. W odniesieniu do osoby rehabilitowanej stosuje
się jedno, jak i drugie postępowanie. Podstawowymi instrumentami postępowania
usprawniającego są:
• fizjoterapia (leczenie przy pomocy czynników fizycznych, tzn. róż
nych energii),
?;i- •*, '• y-/.'•<. T: ~- •'•••
• terapia zajęciowa, i
• szeroko pojęta psychoterapia, "
135
Rehabilitacja medyczna
Celem postępowania usprawniającego jest przywrócenie, w jak najwyższym stopniu i
zakresie, sprawności fizycznej uszkodzonym narządom lub układom, umożliwiając
osobie pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Podstawowymi środkami
usprawniającymi są: kinezyterapia i terapia zajęciowa. Natomiast do środków
pomocniczych zalicza się fizykoterapię i zaopatrzenie ortopedyczne (K. Mila-
nowska 1983).
Postępowanie kompensacyjne ma na celu zastąpienie uszkodzonych narządów lub
utraconych funkcji przez hiperfunkcję innych narządów (S. Chojnacka-Szawłowska,
K. Szawłowski 1994). '.,
Termin kompensacja posiada różne znaczenia konotacyjne i denotacyjne. Na
przykład przy jego pomocy usiłuje się m.in. opisać próby "wybicia się" w
dziedzinie, w której jest się najsłabszym (nad-kompensacja). W naszych
rozważaniach chodzi jedynie o racjonalną analizę własnych możliwości i szans ich
rozwoju. Jedna droga wiedzie przez usprawnianie tego, co uszkodzone, zaś druga
droga to sięgnięcie po posiadane nieuszkodzone aktywa i ich szczególny rozwój,
aby skompensować pasywa (niepełnosprawność). Nie jest to więc mechanizm obronny,
lecz racjonalne działanie. Przykładami wybitnej kompensacji może być orientacja
przestrzenna niewidomych, u których obserwujemy wręcz wielkie możliwości
poznawcze analizatorów słuchowego, węchowego i dotykowego. To dzięki ich
szczególnemu rozwojowi, niewidomi są względnie samodzielni w przestrzeni
-sprawnie poruszają się, realizują zaplanowane czynności itp. Innym przykładem
udanej kompensacji jest sprawność kończyn górnych u paraplegików. Często
wzbudzają oni wręcz podziw z tytułu poziomu sprawności ruchowej i wytrzymałości
kończyn górnych. v--*~\~* -;
Należy zauważyć, że w praktyce rehabilitacyjnej oba wyróżnione postępowania są
względem siebie komplementarne. W odniesieniu do osoby rehabilitowanej stosuje
się jedno, jak i drugie postępowanie. Podstawowymi instrumentami postępowania
usprawniającego są:
• fizjoterapia (leczenie przy pomocy czynników fizycznych, tzn. róż
nych energii),
vS : :v
• terapia zajęciowa, i v-H :^
• szeroko pojęta psychoterapia, -..;•' l
N reh; sze;
-bs nyc Zn; snę dys łów
P<
tyci b* san
Wf
-le cjal mc
136
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
• protezowanie, ortotyka oraz zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny potrzebny
do samoobsługi, poruszania się, ułatwiający codzienne życie oraz lokomocję
(ibidem).
Uzupełniającymi instrumentami postępowania usprawniającego są:
• farmakologia,
• korekcyjne zabiegi chirurgiczne,
• leczenie balneologiczne,
• ewentualnie alternatywne metody terapeutyczne jak joga, masaż i akupresura,
akupunktura, trening autogeniczny itp. (ibidem, s. 25). .f.;1; "•. •, ••• .,
Zasadniczym celem leczenia usprawniającego są odpowiednio
zaplanowane oddziaływania korekcyjne wobec osób po przebytych
chorobach pozostawiających trwałe skutki w zakresie sprawności
psychofizycznej. Leczenie usprawniające prowadzone jest w systemie
lecznictwa zamkniętego, jak i otwartego. Szczególna odpowiedzialność
za leczenie usprawniające spoczywa na lekarzach, fizjoterapeutach
i personelu inżynieryjno-technicznym.
^ •;.-"?••,
Podstawowymi instrumentami postępowania kompensacyjnego są:
• kinezyterapia,
• terapia zajęciowa,
• arteterapia
• muzykoterapia,
• ergoterapia. fc
Przedstawione instrumenty postępowania kompensacyjnego
wskazują jak bardzo oddziaływania tradycyjnie medyczne są dopeł
niane oddziaływaniami paramedycznymi. Szczególnie uniwersalnym
instrumentem rehabilitacji jest kinezyterapia, w której zazwyczaj wy
różnia się: , '*•• , ;
• ćwiczenia ruchowe ogólnokondycyjne,
• ćwiczenia selektywne ukierunkowane na rozwój wybranych narządów ruchu czy
układów,
• ćwiczenia na przyrządach,
• ćwiczenia w różnych warunkach środowiskowych, np. w wodzie,
• nauka sprawności ruchowych.
".-•.-•..
Terapia ruchem jest środkiem leczniczym, stąd dawniej posługiwano się terminem -
gimnastyka lecznicza. Ruch jest najdosko-
137
Rehabilitacja medyczna
nalszym środkiem podtrzymującym korzystny stan parametrów ho-meostatycznych
organizmu. Wyraził to dobitnie Wojciech Oczko (lekarz, 1545-1608), pomimo że w
jego epoce nie znano naukowej teorii wpływu aktywności fizycznej na wydolność
organizmu i jego zdrowotne znaczenie.
Ruch jest w stanie zastąpić prawie każdy lek, ale wszystkie leki razem wzięte
nie zastąpią ruchu.
Wojciech Oczko
'
Aktualnie w ruchu dostrzega się jego walory profilaktyczne, dlatego możemy
spotkać się z takimi określeniami jak terapia sportem oraz ergoterapia (w pracy
także ma miejsce aktywność ruchowa). Coraz bardziej powszechne uznanie zyskuje
kinezyterapia, rozumiana jako celowe i metodyczne dawkowanie i nauczanie wzorów
ruchowych, ważnych z punktu widzenia regulacji stosunków człowieka z otoczeniem
oraz zachowania wewnętrznej homeostazy.
Każda fizyczna terapia zaburzeń psychicznych zakłada, że interwencja fizyczna
może zmienić przebieg procesów psychicznych, czy to przez skorygowanie
podstawowych anomalii chemicznych, czy też przez uspokojenie pacjenta lub
pobudzenie go tak, aby osiągnął optymalny poziom wzbudzenia.
Philip Zimbardo, Floyd Ruch
Dzięki kinezyterapii poprawia się sprawność systemu ruchowego, nerwowego,
krążenia, oddychania, a nawet przemiany materii. Zatem kinezyterapia jest nie
tylko instrumentem usprawniającym i kompensującym, lecz także instrumentem
kreowania aktywności w wymiarze ruchowym. Jest ona formą promocji zdrowia i
nowych możliwości organizmu, gdyż pełni funkcje wykonawcze intencji człowieka.
Powinna więc być przede wszystkim nauką ruchu.
Oto kilka uwag dotyczących pedagogicznego ukierunkowania kinezyterapii (wg C.
Roggenbucka i E. Conradi 1996, s. 90-92). 1. Nauka ruchu powinna rozpoczynać
się od konkretnego wyobrażenia przez podmiot obrazu ruchu po to, aby oddziaływać
na jego
N reh; sze;
-tXj
nyc Zn; snę dys lóv\
P(
tyci bilrt sar
Wf
-le cjal mc
138
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
przebieg. Ruch musi być zrozumiany. Do wysokiej sprawności ruchu dochodzi się
przez powtarzanie.
2. Osoba przejawiająca aktywność ruchową musi mieć świadomość celu ruchu. Nauka
ruchu jest zawsze nauką działania.
3. W procesie nauczania i uczenia się ruchu należy przypisywać duże znaczenie
odbieraniu informacji o skutkach ruchu w sensie jego odczuwania przez podmiot,
przejawiający ruch. Innymi słowy, powinno być sprzężenie zwrotne między
motoryką, a jej czuciem. Ten związek Exner określił jako "sensomobilność", czyli
nauczanie odczuwania ruchu.
4. W oparciu o procesy poznawcze powinno wkraczać się we wzorce ruchowe. Im
bardziej intensywnie wyobrażamy sobie wzory ruchu, tym większe jest pobudzenie
motorycznych pól kory mózgowej. Przez to dochodzi do kolejnych kontrakcji
właściwych mięśni, co oznacza torowanie odpowiedniej drogi nerwowej. Zwiększa to
aktywność i świadomość procesu uczenia się.
5. W nauce ruchu należy skoordynować indywidualny program ruchu z możliwościami
pacjenta. Chodzi o kompleksowe połączenie motorycznych zdolności i umiejętności
pacjenta z jego doświadczeniem ruchowym, emocjonalnym i intelektualnym. Poprzez
taką koordynację zwiększa się koncentracja uwagi, motywacja do przejawiania
ruchu, a zwłaszcza zapobiega się mechanicznemu powtarzaniu ruchu. Aktywność
ruchowa nabiera znamion zadania wykonywanego przez podmiot.
Komentując te refleksje pedagogiczne wokół metodyki kinezy-terapii można
stwierdzić, że stosowanie jej jest drogą zmiany nastawienia pacjentów wobec
terapii - od biernego wykonywania poleceń kinezyterapeury do identyfikowania się
z celami rehabilitacji. Jest to jeden z trudniejszych problemów, przed którym
staje zespół rehabilitacyjny - co uczynić, aby pacjent stał się podmiotem
aktywności. Należy sądzić, że sport i turystyka może być formą długofalowej
kinezy-terapii, formą naturalną i przyjemną.
Adam Pąchalski (1986) uważa, że sport jest wartością, z której można czerpać
radość życia, wiarę we własne siły i możliwości. Sport uczy bycia solidarnym,
kooperacji z grupą, umożliwia współzawodnictwo, uczy umiejętności wygrywania i
przegrywania. Jego zdaniem -
Rehabilitacja medyczna
139
3. 'O l
w ośrodku, rehabilitacyjnym powinno się sugerować pacjentowi dobór
najkorzystniejszej dyscypliny sportu. Poza możliwościami funkcjonalnymi należy
uwzględnić zainteresowania chorego, jego osobowość, a przede wszystkim potrzeby
wynikające z celów rehabilitacji Zajęcia sportowe prowadzone w szpitalu
spełniają ważne zadania psychoterapeutyczne. Chorzy przebywają w szpitalu
zamkniętym, hermetycznym, środowisku często przez kilka tygodni lub nawet
miesięcy. Sport powinien im dostarczyć pożądanych napięć psychicznych, pobudzić,
zaangażować pacjenta w to, co wykonuje, zabawić, zmniejszyć monotonię życia w
szpitalu. Powinien doprowadzić do wytworzenia potrzeby wykonywania ćwiczeń.
Podstawowe zadania sportu inwalidzkiego rozpoczynają się zasadniczo po
zakończeniu leczenia szpitalnego. Sport jest bowiem najlepszym środkiem
umożliwiającym utrzymanie sprawności fizycznej osiągniętej w czasie leczenia.
Jest to szczególnie ważne w przypadkach trwałego kalectwa (s. 106).
Dokonując wyboru dyscyplin sportowych należy uwzględnić ich związek z celami
rehabilitacji i bezpieczeństwem zdrowotnym osoby. W tym ostatnim przypadku
chodzi o niedopuszczenie do przeciążeń oraz kontuzji.
Szczególnie cenne są uwagi autora, dotyczące zadań praktycznych co do
organizacji długotrwałego wysiłku fizycznego. Oto niektóre znich: ••. '• .•••'•
~ -. ..: . •..•.:•••-'.,•••...,.•• •;..- : • • >•<.-..•!.,;•
• stosowane ćwiczenia sportowe powinny mieć oddziaływanie lecznicze;
• trening nie może szkodzić, musi być kontynuacją rehabilitacji przez
odpowiedni dobór dyscyplin pod kątem możliwości funkcjonalnych narządów
zaangażowanych w wysiłku;
• ruch musi oddziaływać jako biologiczny stymulator życiowo ważnych układów i
narządów; ruch jako środek terapeutyczny może zastąpić każdy lek, natomiast
żaden środek leczniczy nie może zastąpić ruchu;
• oddziaływanie anatorrdczno-fizjologiczne ruchu powinno być najpełniejsze
w obrębie aparatu kostru>rrdeśraowo-wiezadłowego, powinno ono służyć
zachowaniu właściwych parametrów tych układów. Cel higieniczno-
zdrowotny wymaga aplikowania takiej dawki ruchu, która by pozwoliła
utrzymać sprawność układów i narządów wewnętrznych na poziomie od
powiadającym wymogom zdrowia; ' j '
• oddziaływanie wychowawczo-psychologiczne powinno umożliwiać pokonywanie
barier psychicznych, uwarunkowanych lekiem przed nowymi
N rehi
SZ6'
-bs nyc Zn; snę dys IÓA
j Pc tyd bilit sań w f
-lei cjal mc
140
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
zadaniami ruchowymi Ruch wykonywany w formie ćwiczeń sportowych
musi wy woły wać przyjemne odczucia i doznania. ••..•:•
• sport inwalidów, przez typowe środki oddziaływania, powinien wyrabiać
poczucie piękna. Niezbędne jest wyuczenie takiego zespołu nawyków ruchowych,
który kryłby kalectwo i nie wyróżniał inwalidy w otoczeniu ludż zdrowych (...);
• oddziaływanie społeczne aktywności sportowej powinno służyć szerokiej i
wielostronnej integracji ze społeczeństwem i stwarzać możliwość udziału w życiu
kulturalnym, towarzyskim i politycznym (s. 106).
Znaczenie ruchu jest niezaprzeczalne -jego walory odnoszą się nie tylko do
procesu leczenia czy profilaktyki, ale i do zdrowego stylu życia. Przykładem
tego rodzaju myślenia mogą być inicjatywy związków sportowych jako organizatorów
powszechnych imprez rekreacyj-no-sportowych. Mimo że mają one najczęściej
okolicznościowy charakter, to stanowią promocję aktywności sportowej jej
uczestników. Do najpopularniejszych form codziennej aktywności fizycznej
zaliczyć można jogging.
Wspaniałym przykładem naturalnej kinezyterapii mogą być refleksje matki
dotyczące organizacji i metodyki zajęć ruchowych z córką Kasią z MPD (K. Biel-
Ziółek, 1997). Są one przykładem przestrzegania zasad uczenia się,
niezastąpionej roli rodziców w procesie rehabilitacji, ale i sposobów wzbudzania
motywacji:
Przez szesnaście lat, codziennie, stosowałyśmy różne ćwiczenia rehabilitacyjne
usprawniające poszczególne grupy mięśni. Ćwiczyłyśmy regularnie na drabinkach i
na materacu, na rowerku, z kijem, ciężarkami, woreczkami z piaskiem, piłkami
itp. Efekty tej rehabilitacji były różne, w zależności od stworzonej motywacji
do ćwiczeń oraz stanu zdrowia Kast
Zdecydowanie najlepsze wyniki dawał taki sposób ćwiczeń, który był pewną formą
zabawy. O wiele łatwiej zrobić dziecku skłon, jeśli schyla się po ulubioną
zabawkę np. małego misia, (...) Wszystkiego najłatwiej i najprzyjemniej jest się
uczyć w formie zabawy, którą czasami trzeba po prostu wymyślić, wplatając w nią
elementy ćwiczeń fizycznych
Wydaje mi się, nie krytykując absolutnie nikogo, że błędem wielu opiekunów
dzieci sparaliżowanych jest zbyt wczesne umożliwienie im korzystania z wózka
inwalidzkiego, gdyż znacznie ogranicza to możliwość samodzielnego poruszania
się. Rozsądniej jest zostawić dziecko na kocu rozłożo-
ię
la la
Rehabilitacja medyczna
141
3. 'O l
nym na podłodze i dać mu szansę zdobywania samodzielnych doświadczeń ruchowych
wynikających z odpowiednio stworzonej motywacji do ruchu.
W wieku niemowlęcym, zanim pojawiły się celowe ruchy dziecka, wykonywałyśmy co
najmniej kilkadziesiąt ruchów biernych każdej kończyny, by nie doprowadzić do
zaniku mięśni. Nad łóżeczkiem zwykle wisiały na różnych wysokościach kolorowe
baloniki reagujące na każdy minimalny nawet ruch ręki Kasi. W latach
siedemdziesiątych nie były rozpowszechnione w Polsce ćwiczenia metodą Vojty,
które obecnie poleca się dzieciom w okresie niemowlęcym. (...)
Gdy Kasia miała około dwóch lat dużo czasu spędzałyśmy razem na podłodze bawiąc
się wspólnie kolorowymi zabawkami. Kąpiele w ziołach, takich jak rumianek,
macierzanka, kora dębowa oraz w soli iwonickiej również były wykorzystywane do
ćwiczeń rąk i nóg. Gdy dziecko już w miarę samodzielnie siedziało w kąpieli,
wykonywałyśmy szereg ćwiczeń usprawniających głównie mięśnie nóg i rąk. Ponadto,
w wannie zawsze pływały plastikowe maskotki prowokujące do zabawy i jednocześnie
uprzyjemniające samą kąpiel.
W miarę rozwoju dziecka nastąpiła potrzeba samodzielnego poruszania się. Ze
względu na brak możliwości chodzenia, dużo uwagi poświęciłyśmy ćwiczeniom
raczkowania. Najwięcej trudności sprawiało wyćwiczenie zsynchronizowanych ruchów
naprzemiennych. To znaczy, np. prawej ręki z lewą nogą oraz lewej ręki z prawą
nogą, przy poruszaniu się do przodu. Nauka raczkowania trwała około dwóch lat i
niestety nie została doprowadzona do stanu zadowalającego mnie w pełni. Być może
dlatego, że nie mogąc doczekać się jej samodzielnego stania, zbyt wcześnie
zaczęłam ją do tego prowokować.
W piątym roku życia Kasia postawiła pierwsze samodzielne kroki. Od tych
pierwszych kroków do całkiem pewnego chodzenia minęło jeszcze parę lat.
Przyczyną tego był brak równowagi. Dlatego też w tym okresie skoncentrowałyśmy
się w dużym stopniu na ćwiczeniach w utrzymaniu równowagi, co również trwało
kilka lat. Doprowadziły one do tego, że Kasia w czwartej klasie szkoły
podstawowej mając dziesięć lat potrafiła już samodzielnie iść do szkoły z
tornistrem wyładowanym książkami.
W ciągu ostatnich lat w dziedzinie rehabilitacji zrobiono olbrzymi postęp. W
licznych ośrodkach stosuje się metody terapii oparte na różnych szkołach
rehabilitacji. Wśród nich należy wymienić metodę Kabata, Vojty, Boba-thów, Pęto,
lub Domana. Każda z tych metod oparta jest na innych zasadach
rei-sze
-b ny. Zr sn< dy lóv
F
tyć bili sar w
-le cja m<
142
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
postępowania, lecz wszystkie są ogromnie absorbujące. Wymagają bowiem ćwiczenia
co najmniej przez dwie godziny dziennie, a metoda Domana wymaga ćwiczenia około
trzydzieści razy dziennie co kwadrans przez okres pięciu minut. (...) Wszystkie
te metody zmierzają do jednego celu - usprawnienia rozwoju ruchowego,
koordynacji pracy mięśni, korekcji postawy, uzyskania samodzielności w
chodzeniu, mówieniu i pisaniu.
Gdy Kasia była małym dzieckiem, rola rehabilitacji w leczeniu porażeń była
jeszcze w Polsce niedoceniana. Ćwiczyłyśmy zatem poszczególne grupy mięśni w
dużym stopniu w oparciu o moją intuicję, doświadczenia terapeutów i znachorów,
(...). Wykorzystałam również doświadczenia wyniesione przeze mnie ze szkoły
baletowej, do której uczęszczałam przez sześć lat w swoim dzieciństwie. Dzięki
tej szkole zrozumiałam doskonale, ile można wyćwiczyć mając zdrowe mięśnie. Nie
jest jednak porównywalny wysiłek jaki się wkłada w usprawnienia dzieci zdrowych
oraz dzieci po porażeniu. To drugie polega bowiem na rozwijaniu ruchów
fizjologicznych oraz hamowaniu patologicznych (s. 89-91).
Przedstawione efekty rehabilitacji zostały uzyskane dzięki wszechstronnej
aktywności ruchowej dziecka. Było rzeczą cenną, że aktywność ruchowa Kasi była
pozytywnie wzmacniana przez jej rodziców (warunkowanie sprawcze). Dzięki
funkcjonowaniu rozwijała się struktura organizmu, a w dalszej kolejności nowe
sprawności.
Rehabilitacja medyczna jest ukierunkowana przede wszystkim na rozwój struktury i
funkcji organizmu, czyli możliwości życia w otoczeniu.
5. REHABILITACJA PSYCHOLOGICZNA
5. 1. CHARAKTERYSTYKA REHABILITACJI PSYCHOLOGICZNEJ
Cele rehabilitacji psychologicznej są szczególnie doniosłe. Pewien ich aspekt
podkreślił A. Hulek:
W rehabilitacji psychicznej chodzi o to, by inwalida:
1. realnie ocenił swoje możliwości w życiu codziennym, w pracy zawodowej, jak
i w innych formach własnej aktywności;
2. możliwie szybko przyjął i pogodził się ze swoim upośledzeniem i jego
skutkami;
3. dostosował się do koniecznych ograniczeń, narzuconych mu przez inwalidztwo;
4. ma/csyma!nie uaktywnił się i rozwinął swoje sprawności;
5. przystosował się i partycypował w życiu społecznym grupy (1969, s. 85).
Uwagi te wymagają bliższego omówienia, zwłaszcza w kontekście mechanizmów, które
należy usprawnić, aby osiągnąć najważniejsze cele rehabilitacji, a więc wysoką
jakość życia w warunkach maksymalnie integracyjnych.
Zaistnienie niepełnosprawności burzy kształtowany w ciągu życia system wartości,
jak i dotychczasowe możliwości ich osiągania, powodując załamanie się dotychczas
realizowanego sensu życia. Poza tym niepełnosprawność jest wydarzeniem
pozostającym poza kontrolą jednostki, (niechcianym) wydarzeniem zagrażającym
cenionym wartościom, zmieniającym dotychczasowe życie i żądającym od człowieka
zmiany strategii regulowania stosunków z otoczeniem.
Myśl tę należy skomentować w świetle rozważań dokonanych przez T.
Tomaszewskiego, a dotyczących struktury sytuacji zadaniowej. Autor
charakteryzuje sytuację zadaniową jako układ wartości i możliwości (1975, s.
24).
Wartość dla człowieka ma to, od czego zależy jego życie, jego tożsamość, jego
rozwój, pozycja wśród innych oraz to, co daje jemu
N
reh sze
-bt nyc Zn snę dys lóv
P
tyć bilil sar
W(
-le cja mc
144
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
dobre subiektywne samopoczucie (T. Tomaszewski 1984, s. 109). Wartości
ukierunkowują nasze życie. Są one zawsze czyjeś i ze względu na coś. Są one
trwałe, ale mogą też ulegać zmianom.
Terminami bliskoznacznymi są potrzeby, dążenia, ideały oraz zadania. Każde z
tych pojęć posiada w psychologii jednak odrębny status, ale mimo to posiadają
ważną wspólną właściwość - opisują to, ku czemu człowiek zmierza, na czym mu
zależy, co stanowi dla niego wartość, również praktyczną.
W sensie kierunkowym i dynamicznym potrzeby, wartości, ideały i zadania mogą
posiadać porównywalną moc pobudzania do aktywności, np. wyzdrowienie może być
bardzo silnym pragnieniem człowieka. Natomiast w wymiarze realizacyjnym mają
miejsce różnice zasadnicze. Co innego, gdy człowiek tylko pragnie coś osiągnąć i
co innego, gdy realizuje zadania. W przypadku realizacji zadań, obok pragnienia
osiągnięcia określonego stanu, poprawy (np. zdrowia), posiada jeszcze program
osiągnięcia wyobrażonego celu działania. Program może mieć postać "rozmytą", ale
może też mieć postać operacyjną i klarowną. Z powyższych względów pojęciem
czynność posługujemy się wtedy, gdy chcemy opisać aktywnego człowieka, ze
świadomością celu i posiadającego klarowny program jego osiągania.
Możliwości są to warunki, od których zależy realizacja wartości (T. Tomaszewski
1984, s. 109). Na przykład człowiekowi do życia potrzebny jest pokarm, ale nie
każdy ma pełne możliwości zaspokojenia tej potrzeby; człowiek pracujący
potrzebuje do pracy narzędzi, ale nie zawsze może je uzyskać. Możliwości
polegają na posiadaniu czegoś, co jest nieodzowne do osiągnięcia wartości. Na
przykład bez podręczników, bez odpowiedniego poziomu zdolności uczenia się i
motywacji do nauki nie można przygotować się i zdać egzaminu.
W warunkach życia społecznego ważnym czynnikiem określającym możliwości
człowieka, a więc kształtującym też jego sytuację, są obowiązujące normy,
przepisy, uprawnienia.
Tadeusz Tomaszewski
Choroba, zwłaszcza przewlekła i z zagrożeniem życia, lub niepełnosprawność,
burzy system wartości, jak i możliwości.
145
Rehabilitacja psychologiczna
e
W odniesieniu do systemu wartości, niepełnosprawność "odbiera" człowiekowi to,
co jest dla niego cenne - zdrowie, pozycję wśród innych, szansę na sukces,
poczucie niezależności. W odniesieniu do możliwości, choroba bądź
niepełnosprawność powoduje utratę, przede wszystkim zdolności i umiejętności,
przy pomocy których można było zaspokajać potrzeby w typowy sposób i przejawiać
działalność zadaniową w świecie skonstruowanym dla potrzeb ludzi zdrowych i
sprawnych. Poza tym, choroba bądź niepełnosprawność w sposób nadmierny uzależnia
zaspokajanie potrzeb od otoczenia społecznego, czyli innych ludzi. Dlatego
zależność od innych w osiąganiu celów życiowych jest szczególnie przykrym
aspektem niepełnosprawności. Z tego też względu polityka wyrównywania szans
osobom niepełnosprawnym, poprzez tworzenie przyjaznego otoczenia, należy do
priorytetów polityki społecznej państwa i społeczności mię-d2ynarodowych.
Zdrowie jest wartością pozytywną, zaś choroba lub niepełnosprawność najczęściej
wartością negatywną. Piszę najczęściej, ponieważ w praktyce choroba może mieć
także wartość pozytywną, gdy np. umożliwia "honorowe" wyjście z pełnionej roli
społecznej, roli którą się grało w sposób niezadowalający zarówno w ocenie
otoczenia, jak i w percepcji własnej. Stąd zdarzają się przypadki "ucieczki w
chorobę". Niekiedy choroba jest także sposobem na zachowanie więzi z innymi i
źródłem troskliwej opieki.
Podobnie, możliwości danej osoby mogą ułatwiać bądź utrudniać osiągnięcie
wyniku. Niepełnosprawność obniża możliwości danej jednostki. Niskie możliwości
intelektualne osoby upośledzonej umysłowo, obniżają szansę podejmowania decyzji
w sytuacjach problemowych; niewydolność układu krążenia obniża sprawność
fizyczną osoby w warunkach ciężkiej pracy fizycznej; uszkodzenie wzroku obniża
orientację przestrzenną w nowym fizycznym otoczeniu.
Wartości i możliwości posiadają dla osoby znaczenie sytuacyjne, tzn. są ściśle
związane z aktualną sytuacją człowieka. W przypadku nagłej choroby, wiele
wartości materialnych oraz posiadane możliwości człowieka tracą znaczenie, gdyż
fizyczne przetrwanie staje się rzeczą najważniejszą. Podobnie opanowanie
(wyuczenie) nowych
K reh sze
-bf nyc Zn, snę dys lóv
R
tyć bilh sar
W|
-k
l q«
m
146
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
możliwości, mogących ułatwić osiągnięcie celów zdrowotnych, nabiera w sytuacji
choroby znaczenia szczególnie ważnego.
Powstaje pytanie - jakie właściwości podmiotu doświadczającego niepełnosprawność
mogą szczególnie przyczynić się do "powtórnych własnych narodzin'' i życia z
sensem? Ogólna odpowiedź brzmi: akceptacja siebie oraz akceptacja celów
rehabilitacji.
Dlaczego akceptacja siebie ?
Ważną konsekwencją powstania względnie stabilnego obrazu
samego siebie jest ukształtowanie się grupy potrzeb, których zaspo
kojenie wpływa w decydujący sposób na umocnienie się przeświad
czenia o własnej wartości. Jest to najważniejsza przesłanka akceptacji
siebie. Z drugiej strony akceptacja siebie jest źródłem rozwoju ko
rzystnych parametrów poczucia własnej wartości. .
Niezależnie od tego, czy samoocena jest zawyżona lub zaniżona, pozytywna czy
negatywna, człowiek stanowi dla siebie pewną wartość. Wszystkie sytuacje,
informacje, zachowania własne i innych, które wpływają na poprawę poczucia
własnej wartości są dla człowieka przyjemne, a te które deprecjonują istniejące
poczucie własnej wartości są odzwierciedlane jako przykre i odpychające.
Poczucie własnej wartości kształtuje się w długim procesie ontogenetycznym
rozwoju, a początki sięgają drugiego - trzeciego roku życia, kiedy dziecko
zaczyna wyodrębniać siebie ze świata i dostrzegać swoją odrębność - ja i nie ja.
Manifestuje się to pierwszym okresem "przekory". Od tego momentu zachowanie
dziecka jest ukierunkowane na wzmacnianie swego autoportretu, zaś społeczeństwo
uzależnia to wzmacnianie od spełnienia pewnych warunków - musisz być takim
(dobrym, mądrym), musisz cenić to (rozwagę, odpowiedzialność, życzliwość itp.).
W ten sposób ta ważna struktura psychiczna, jaką jest poczucie własnej wartości,
staje się ważnym mechanizmem regulującym rodzaj i dynamikę aktywności.
Wpływ poczucia własnej wartości na zachowanie polega z jednej strony na
klasyfikowaniu zdarzeń ze względu na to, czy podtrzymują i poprawiają, czy też
zagrażają i obniżają poczucie własnej wartości, a z drugiej strony na
motywowaniu działań, których celem jest poprawianie i podtrzymywanie poczucia
własnej wartości oraz
147
Rehabilitacja psychologiczna
unikanie tych działań, które mogą to poczucie obniżyć (por. J. Rey-kowski 1971,
s. 39).
Uważa się, że jądrem poczucia własnej wartości są uczucia dotyczące samego
siebie. Uczucia te mogą mieć charakter pozytywny lub negatywny, różną treść i
różne natężenie. Istotną rolę odgrywają w nim też informacje będące następstwem
intelektualnej refleksji dotyczącej siebie samego (por. J. Reykowski 1971; E.
Padus 1992).
W literaturze psychologicznej poświęconej problematyce ludzi niepełnosprawnych
zwraca się uwagę na często obniżone poczucie własnej wartości inwalidy, na
przyczyny jego obniżania oraz na skutki dla funkcjonowania człowieka
niepełnosprawnego (por. T. Carroll 1961; A. Hulek 1981; Women's Encyclopedia
1993).
Kazimierz Jankowski omawia wpływ świadomości własnego inwalidztwa na powstanie
silnego poczucia zagrożenia. Inwalida przewiduje liczne trudności w zaspokajaniu
swoich potrzeb. Przewiduje też wpływ inwalidztwa na możliwości w pełnieniu ról
społecznych, stosunku rodziny i szerszego otoczenia społecznego. Człowiek
niepełnosprawny i chory zdaje sobie sprawę z ograniczenia swojej autonomii,
samodzielności życiowej. Wszystko to jest źródłem wielu smutnych i przykrych
przeżyć, co w następstwie obniża poczucie własnej wartości (1975, s.42-45).
Wiele uwagi w literaturze poświęca się akceptacji własnego inwalidztwa i jego
wpływu na ogólne poczucie własnej wartości.
Według Beatrice Wright akceptacja własnego inwalidztwa, a poprzez to i samego
siebie, stała się kardynalną zasadą rehabilitacji. Ważny jest jednak rodzaj
akceptacji. Akceptacja nie może oznaczać przedkładania własnego stanu nad inny,
ani też nie może oznaczać poddania się temu, co nieuniknione. Oznaczałoby to
nadmierną pokorę i zgodę na los, a jednocześnie przyjęcie postawy rezygnacji
wobec choroby czy inwalidztwa. Autorka proponuje inny wariant: inwalidztwo może
być dalej uważane przez jednostkę za sytuację niewygodną i ograniczającą, ale
dąży ona do poprawy tego, co jest do poprawienia oraz nie będzie cierpiała
wstydu i maskowania swego stanu (1965, s. 124-126). B. Wright wysoko ocenia
badania T. Dembo i innych, dotyczące procesu akceptacji straty. W procesie
akceptacji straty powinno nastąpić rozsze-
h
rei-sze
-b ny Zr sm dy lóv
F
tyć bili sai w
-If Cjć
nr
148
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
rżenie zakresu wartości; ograniczenie skutków inwalidztwa, uznanie strony
fizycznej za wartość drugorzędną i przetworzenie wartości względnych na stałe
(ibidem, s. 126).
A. Turowska podobnie rozumie akceptację inwalidztwa. Akceptacja inwalidztwa -
pisze autorka - to nauczenie się życia z chorobą, tzn. należy przy istniejących
stratach umieć uznać i zaktywizować własne wartości, w oparciu o które można żyć
z sensem. Proste pogodzenie się z inwalidztwem jest przejawem rezygnacji i
bezsilności wobec choroby (1973, s. 192). Niekiedy spotykamy się z sytuacją, że
osoba niepełnosprawna nie traktuje swej defektywnej części ciała za część
składową swojej osoby. Jest to także sytuacja niekorzystna, ponieważ utrudnia
proces maksymalnego jej usprawnienia podczas zabiegów rehabilitacyjnych.
Moment akceptacji własnego inwalidztwa jest szczególnie
istotny dla budowania poczucia własnej wartości. Jeśli on nastąpi, to
tworzy się optymistyczna perspektywa ułożenia dalszego życia, po
mimo uszkodzenia. Tylko wówczas jednostka jest zdolna do podej
mowania wysiłków na rzecz aktywnego i wartościowego życia oraz
własnego rozwoju, a satysfakcję życiową będzie czerpać nie tylko
z osiągania celów, ale i z samej aktywności mającej wartość autote-
liczną.
.
Rozwój zachodzi wówczas, kiedy kolejny krok naprzód jest subiektywnie odczuwany
jako bardziej wspaniały, przysparzający więcej radości, więcej satysfakcji
wewnętrznej niż poprzednie gratyfikacje, które już otrzymaliśmy i które nas
nawet nudzą.
Abraham H. Maslow
Analiza historii życia wielu ludzi poszkodowanych na zdrowiu i których cechowała
wysoka jakość życia wskazuje, iż u podstaw ich sukcesów życiowych - autentycznej
radości życia, sensu życia i wszelkiej witalności - tkwiła zdolność obrania
trudnej drogi życiowej w pokonywaniu przeszkód, w której stale realnie
uwzględniano posiadane atuty i ograniczenia, a wszelka aktywność, a także
odniesione sukcesy dodawały sił do kolejnych prób sprawdzania się.
149
Rehabilitacja psychologiczna
Dlaczego akceptacja celów rehabilitacji?
Akceptacja celów rehabilitacji jest tożsama z uruchomieniern się mechanizmu
motywacji, czyli zmobilizowaniu energii do realizacji celów rehabilitacji -
bliskich i odległych.
W procesie wytwarzania motywacji w kierunku realizacji celów rehabilitacji,
terapeuci napotykają na bardzo poważny opór ze strony inwalidy. Wiąże się on z
pewną barierą psychologiczną. Inwalidzi często nie chcą zaakceptować straty
(uszkodzenia i ograniczenia) oraz uznać inwalidztwa za fakt dokonany. Na
przykład za nauczaniem nowo ociemniałego chodzenia z białą laską, kryje się
podtekst, że nigdy nie będzie się już poruszać jak widzący - "Moje oczy to biała
laska". Musi więc najpierw nastąpić akceptacja straty, a dopiero wówczas można
dokonywać prób jej przezwyciężania - skutków straty.
Thomas Carroll (1961) w odniesieniu do ociemniałych doradza, aby proces ich
rehabilitacji rozpocząć już w szpitalu. Nie należy podejmować prób skrócenia
okresu szoku, ani żalu, kiedy ociemniały uświadamia sobie fakt ostatecznego
charakteru wady wzroku. Jeśli niewidomy ma iść naprzód, przezwyciężać skutki
ślepoty, to musi zrozumieć i zaakceptować swoją nową sytuację. Nie wolno dawać
nadziei na odzyskanie wzroku. Innymi słowy, akceptacja własnej straty, to
wstępny warunek wytwarzania się motywacji do przezwyciężania jej skutków i
akceptacji celów rehabilitacji (por. także L. Rowland 1995).
W wytwarzaniu motywacji do współudziału w realizacji programu rehabilitacji,
ważną rolę może spełnić dążenie terapeutów do podreperowania poczucia własnej
wartości inwalidy. Według J. Rey-kowskiego, człowiek w wyniku kalectwa traci
dotychczasowe sprawności, orientację co do własnych możliwości w ogóle i
poczucie swego miejsca wśród innych. W konsekwencji też traci poczucie własnej
wartości (1971, s. 41-42). Dlatego opracowanie wspólnie z inwalidą celów
rehabilitacji, zmierzających do budowania poczucia własnej wartości, ale na
innych niż dotychczas przesłankach, jest ważnym sposobem wzbudzania motywacji
inwalidy do realizacji programu rehabilitacji. Udział inwalidy w opracowaniu
programu rehabilitacji jest warunkiem sine qua non wzbudzenia motywacji.
N
i-eh
>ze
b(
•iyc Zn snę dy$ lóv
P
tyć bilil sar
W|
-le cja mc
150
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
Argumenty skłaniające do przyjęcia takiego poglądu są różnej natury.
1. Gdy lekarz lub doradca dominuje nad pacjentem, to rodzi się u pacjenta
poczucie niższości, nieudolności i zależności. Dobrze pojęta rehabilitacja
usiłuje takich sytuaqi uniknąć.
2. Jeżeli oczekujemy szacunku pacjenta wobec siebie i rozwoju autoafirmacji, to
trzeba zmuszać pacjenta do współodpowiedzialności za kierowanie własnym rozwojem
i odpowiedzialności za własny los, a tym samym za własne zdrowie. Jest to droga
wymuszania zachowań prozdrowotnych, stanowionych przez lekarzy i rehabilitantów.
3. Angażowanie pacjenta do wypracowywania i realizowania programu
rehabilitacyjnego wzbudza motywację wewnętrzną do identyfikowania się z celami
zespołu rehabilitacyjnego. W konsekwencji możemy mówić o czynnym udziale
pacjenta w procesie rehabilitacji. Efektem tego udziału jest wysokie poczucie
odpowiedzialności za ostateczny wynik. Taki będzie wynik rehabilitacji, ile da z
siebie pacjent. Zapobiega to narzekaniu i utyskiwaniu, że winnymi niepowodzeń w
leczeniu są inni - lekarze, terapeuci bądź rodzina.
4. Nie sposób nie docenić znaczenia wiedzy potocznej, jaką posiada osoba
niepełnosprawna o sobie, o swoim położeniu życiowym, poczuciu choroby,
możliwościach itp. Ostatecznie to percepcja własnego położenia życiowego oraz
percepcja szans jego zmiany są źródłami ludzkiego heroizmu bądź słabości i
swoistego tchórzostwa.
Program musi być tak dostosowany do możliwości inwalidy, aby mógł stosunkowo
szybko odzwierciedlać informacje o tym, co utracił i o tym co nadal posiada,
oraz jak może z tym żyć.
Z dotychczasowych rozważań wynika, że we wzbudzaniu motywacji do wysiłku na
rzecz realizacji programu rehabilitacji, dużą rolę odgrywa oddziaływanie
informacyjne. Informacje pomagają w odnalezieniu siebie w świecie i tworzeniu
wizji życia, pomimo posiadanej niepełnosprawności.
Oddziaływanie informacyjne przedstawiające z jednej strony sytuację istniejącą
inwalidy, a z drugiej sytuację możliwą, pożądaną, jest źródłem tworzenia się
napięcia motywacyjnego, które może odegrać istotną rolę w przekształcaniu
sytuacji istniejącej w pożądaną,
151
Rehabilitacja psychologiczna
jako następstwa realizacji programu rehabilitacyjnego. Innym źródłem napięcia
motywacyjnego są komunikaty odebrane przez pacjenta w następstwie sukcesów,
związanych z wysiłkiem rehabilitacyjnym. Sukces motywuje do powtórzenia danej
czynności, stając się w ten sposób ważnym motywem ludzkiej aktywności. Dlatego
bilans sukcesów względem porażek, które są stałym komponentem życia każdego
człowieka, odgrywa w procesach rehabilitacyjnych pierwszorzędną rolę.
Ważnym źródłem motywacji do wysiłku jest system cenionych przez pacjenta
wartości i związana z tym możliwość ich osiągnięcia. Niepełnosprawnemu powinno
się pomóc wybrać takie cele życiowe, które są możliwe do osiągnięcia i w oparciu
o które, może on budować poczucie własnej wartości. Terapeuta, w procesie wyboru
celów życiowych powinien być nie tyle doradcą, ile katalizatorem korzystnych
wyborów. Trafny wybór celów życiowych ma znaczenie mobilizujące i gwarantuje też
bezpieczne kontakty społeczne. Z kolei samodzielny wybór celów życiowych
zapobiega przerzucaniu odpowiedzialności za swoje życie na innych, w tym i na
terapeutów. Poza tym jest przejawem rozwiązywania problemów życiowych przez
samych pacjentów. Jest to ważna kwestia, wszak poczucie osobistej
odpowiedzialności za życie jest nie tylko wskaźnikiem dobrego przystosowania,
ale i zapowiedzią powodzenia życiowego. Ma ono samo w sobie wartość
gratyfikacyjną.
Uogólniając przedstawione dane można powiedzieć, że im więcej zostanie
uruchomionych mechanizmów motywacyjnych (wartość, sukces, szansa), tym większe
będzie zaangażowanie pacjentów w proces rehabilitacji i w następstwie lepsze
będą jego efekty. Całokształt oddziaływań rehabilitacyjnych jest w istotnym
stopniu uwarunkowany czasem i wiekiem życia.
5. 2. CZAS I FAZY ŻYCIA A SPECYFICZNE UWARUNKOWANIA EFEKTYWNOŚCI REHABILITACJI
PSYCHOLOGICZNEJ
Czas jest istotną zmienną interweniującą w relacje człowiek -otoczenie. Mówimy
czas fizyczny, czas biologiczny, czas psychologiczny czy czas historyczny.
Prowadzimy rozważania dotyczące przeszło-
h
rei-sze -b ny Zr sm dy ló\
F
ty<
bil są w
m
152
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
ści, teraźniejszości i przyszłości. Wiele uwagi poświęca się temporal-nym
punktom odniesienia - rozpatrywanie zdarzeń człowieka w określonym horyzoncie
czasowym bądź analizując stałość, bądź zmienność cech indywidualnych (lub
zachowań) biorąc jako początek pewien punkt odniesienia (W. Łukaszewski 1984).
Kategoria czas istotnie przenika wszelkie rozważania, a zwłaszcza o człowieku.
Oto przykłady:
1. Z punktu widzenia prawidłowości tempa metabolizmu oraz biorąc pod uwagę
wydarzenia krytyczne w życiu człowieka wraz ze sposobami reagowania przez
podmiot na te wydarzenia, można wyróżnić trzy zasadnicze fazy w rozwoju
ontogenetycznym człowieka:
• dzieciństwo, dojrzewanie i młodość,
• okres dorosłości,
• starość.
Prawidłowość tempa metabolizmu bardzo sugestywnie wyraża następujące
stwierdzenie Antoniego Kępińskiego:
Ze względu na tempo metabolizmu można rozróżnić w życiu każdej żywej jednostki
trzy okresy: młodości, wieku dojrzałego i starości. W pierwszym dzieje się
najwięcej; w ustrojach wielokomórkowych z jednej komórki powstaje ukształtowany
organizm, zbudowany z wielu miliardów komórek (np. u człowieka od poczęcia do
narodzin masa ciała wzrasta 11 milionów razy, a od narodzin do dojrzałości 22
razy). Ran genetyczny realizuje się w ogólnym zarysie. W metabolizmie, zarówno
energetycznym, jak i sygnalizacyjnym, przeważa "biorę" nad "daję" (procesy
anaboliczne nad katabolicznymi). W okresie dojrzałości tempo przemian słabnie.
Ustala się równowaga między procesami anabolicznymi i katabohcznymi. W trzecim
okresie procesy destrukcji (katabolizm) zaczynają przeważać nad procesami budowy
(anabolicznymi), dzięki jednak znacznemu zwolnieniu tempa metabolizmu destrukcja
nie jest tak szybka, jak budowa w pierwszym okresie rozwoju (1978, s. 332-333).
Analiza tej prawidłowości wskazuje, jak ważna jest aktywna stymulacja rozwoju w
pierwszym okresie życia oraz jak poważne mogą być następstwa zaburzeń rozwoju w
tym okresie, jeśli nie będą miały miejsca oddziaływania leczniczo-
rehabilitacyjne. Poza rym, skoro w okresie starości tempo metabolizmu ulega
zwolnieniu, można więc procesy starzenia istotnie opóźnić, m.in. poprzez
wzmożoną ak-
153
Rehabilitacja psychologiczna
tywność życiową ludzi starych. Chodzą tu o rehabilitagę poprzez ruch dopełniony
odpowiednią dietą.
2. Inna refleksja dotyczy rozumienia czasu biologicznego, w
sensie jego znaczenia dla rozwoju jednostki - co innego znaczy rok
kalendarzowy w dzieciństwie, dorosłości, czy w starości. Rok kalenda
rzowy we wczesnym dzieciństwie znaczy bardzo wiele dla rozwoju.
Tego już nie możemy powiedzieć o okresie dorosłości, czy nawet sta
rości.
;
3. W procesie rehabilitacji, zwłaszcza w okresie dorastania i dorosłości ważną
determinantą jego powodzenia jest czas. L. Chol-den (1958) spegalista z zakresu
psychiatrii zajmujący się osobami nowo ociemniałymi zauważył, że ociemniałym nie
należy dawać nadziei na odzyskanie wzroku i nadmiernie pocieszać. Pacjent musi
"umrzeć" jako osoba widząca po to, aby mógł się narodzić jako osoba niewidoma,
zdolna do życia w świecie z nowym zestawem instrumentów regulowania stosunków ze
światem. Na to jednak potrzebny jest czas umożliwiający przeżycie rozpaczy,
apatii i ponownego przewartościowania wartości i możliwości.
Człowiek jest "przykuty do czasu" i poza nim nie ma ani histońi, ani
indywidualnej biografii. Granice czasu osobowego są granicami życia.
Józef Kozielecki
W literaturze opisuje się fazy (stadia) reakcji człowieka na ciężkie zdarzenia
życiowe, burzące dotychczasowe życie (m.in. E. Góral-czyk 1996; M. Przetacznik-
Gierowska i M. Tyszkowa 1996). Przewlekła choroba, często z brakiem nadziei oraz
nagłe zaistnienie niepełnosprawności jest takim wydarzeniem.
Oto fazy reakcji na tego rodzaju wydarzenia:
Faza 1. Rozpacz, zaprzeczanie, nie przyjmowanie do wiadomości faktu choroby,
bunt, bardzo silne przeżycia emocjonalne, szok.
W tym okresie mają miejsce zakłócenia i zaburzenia w odbiorze informagi -
niezdolność do odbioru informacji prawdziwych, my-
r
re\
SZ(
-b ny 7s
SD'
dy ló\
F
tyć bil są w
m
154
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
sienie życzeniowe, brak jakiejkolwiek racjonalności w rozumowaniu, niezdolność
do komunikowania się, wybitna selektywność procesów spostrzegania, a niekiedy
nawet jej utrata. Jest to bardzo trudny okres w życiu pacjenta oraz trudny z
punktu widzenia opieki me-dyczno-psychologicznej.
Pomoc i opieka nad chorym w fazie szoku nie powinna przybierać postaci
pocieszania, dawania nadziei na odzyskanie tego, co zostało obiektywnie
bezpowrotnie utracone. Ważne jest natomiast bycie razem z chorym,
współuczestniczenie w jego doświadczaniu straty. Poważna choroba lub
niepełnosprawność przerywa "normalne" dotychczasowe życie i ta rzecz, jako sama
w sobie, jest niepowetowaną stratą. Z kolei nie ma zgody na utratę czegoś bardzo
ważnego, bez wcześniejszego przeżycia straty. Dlatego nie wolno dawać złudnej
nadziei na odzyskanie czegoś, tylko dlatego, aby złagodzić ból utraty. Dawanie
nadziei wprawdzie łagodzi, w danym momencie, ból istnienia, ale spowoduje
ponowne jego przeżywanie w przyszłości i to w dodatku długotrwałe. To ostatnie
jest bardzo wyczerpujące.
W tej fazie im jest silniejsza reakcja emocjonalna na stratę, tym trwa ona
krócej, prowadząc do fazy drugiej - apatii i obojętności.
Faza 2. Apatia, obojętność, depresja z wyczerpania.
Chorego charakteryzuje smutny nastrój, niezdolność do odczuwania przyjemności,
bardzo ograniczona wydajność umysłowa, spowolnienie reakcji motorycznych,
poczucie beznadziejności, zaburzenia snu, brak łaknienia, zaburzenia
autonomicznego układu nerwowego, zaburzenia metaboliczne i endokrynologiczne
oraz inne.
Jest to bardzo ważny okres w odkrywaniu siebie. W tej fazie ma miejsce ponowna,
wolna i stopniowa mobilizacja sił biopsychicz-nych. Dla tej fazy
charakterystyczny jest stan rezygnacji - rezygnacji z tego, czego odzyskać nie
można. W tym sensie jest to faza pozytywna, stanowiąca przygotowanie do fazy 3 -
stopniowego zmagania się z chorobą, a więc do powtórnych "narodzin". Fazy
drugiej nie należy nadmiernie skracać poprzez zbytnią ingerencję w życie
uczuciowe osoby chorej. Pogodzenie się z nową rzeczywistością wymaga czasu.
Czynnikiem terapeutycznym jest właśnie czas i obecność osób ważnych emocjonalnie
oraz komunikaty o tym, co dana osoba zachowa-
155
Rehabilitacja psychologiczna
ła, czego nie utraciła. W tej fazie rodzi się stopniowo pozytywne myślenie.
Faza 3. Przeciwstawianie się utracie i próba przezwyciężania straty poprzez
mobilizację sił organizmu do ponownego wrośnięcia w społeczne uczestnictwo.
Strategia przeciwstawiania się chorobie polega na budowaniu własnej tożsamości,
w oparciu o talenty i aktywa, które pozostały danej osobie. Jest to przedmiot
zainteresowań głównie rehabilitacji psychologicznej i społecznej. O
przeciwstawieniu się stracie mówimy wówczas, gdy:
• pacjent dokona weryfikacji systemu wartości i dotychczasowych celów
życiowych, możliwych do osiągnięcia w oparciu o posiadane aktywa; stanowią one
podstawę nadawania nowych znaczeń wydarzeniom otaczającego świata;
• z pomocą przyjaznego otoczenia społecznego przejawia eksplorację nowych
terenów aktywności i osiągnie kompetencje życiowe do pełnienia nowych możliwych
ról, dzięki czemu jego poziom życia będzie charakteryzował się niezależnością i
samodzielnością;
• pacjent jest świadomy swoich pasywów, ale z tego tytułu nie cierpi,
zachowując wysoką jakość życia, wynikającą z faktu realizacji celów życiowych
bądź z zaangażowania, będącego następstwem ukierunkowania życiowego i wyrażania
siebie poprzez aktywność. W tej fazie osoba przekracza próg nadziei.
Faza 4. Włączenie nowo pełnionych ról społecznych w system ról społeczeństwa.
Nadrzędnym celem rehabilitacji jest integracja ze społeczeń
stwem, której przeciwieństwem jest życie w warunkach segregacji.
Życie w warunkach integracyjnych wymaga przekroczenia granicy
własnej nieufności wobec społeczeństwa, a także zyskanie społeczne
go przyzwolenia na funkcjonowanie społeczne w warunkach integra
cji.
;-••. •••-.-:•. •;• •••. •,-•:•.
r
re\
SZf
-b ny Zr sn< dy 'ó\
F
tyć bili sai w
-k q-c m>
156
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
Należy zauważyć, że nie wszystkie osoby niepełnosprawne osiągają stan
charakterystyczny dla fazy 4. Często osoba zatrzymuje się w rozwoju i nie
przekracza na przykład fazy drugiej.
n W odniesieniu do okresu dorosłości szczególnie ponowne pełnienie ról
rodzinnych oraz zawodowych jest wyrazem udanej rehabilitacji psychologicznej i
społecznej.
Kolejna refleksja dotyczy najważniejszych wydarzeń krytycznych
charakterystycznych dla wyróżnionych trzech zasadniczych faz rozwoju -
dzieciństwa i dorastania, dorosłości i wieku podeszłego.
Efekty leczenia oraz rehabilitacji zależą od uwzględnienia
owych wydarzeń. Ich nieuwzględnienie może być wtórną przyczyną
regresu w zakresie zdrowia, a w procesie rehabilitacji może prowadzić
do skutków niezamierzonych, tzn. pogłębienia się i zwiększenia za
kresu niepełnosprawności.
-
5.2. 1. CHOROBA ORAZ NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W DZIECIŃSTWIE I OKRESIE DORASTANIA A
UWARUNKOWANIA PSYCHOLOGICZNE EFEKTÓW REHABILITACJI
~>
Choroba dziecka o trudnych rokowaniach bądź niepełnosprawność jest dla rodziny
wydarzeniem o krańcowej presji życiowej. Jest zdarzeniem wywołującym silne
przeżycia o charakterze przykrym, przerażającym oraz burzącym dotychczasowy
świat wartości i sens życia rodziców. Burzą one dotychczasowy dobrostan
rodzinny, styl życia i zainteresowania. Życie rodzinne zostaje podporządkowane,
w głównej mierze, ratowaniu zdrowia i przywracaniu sprawności. W rodzinie
dochodzi do rekonstrukcji planów życiowych i aspiracji edukacyjnych związanych z
przyszłością dziecka oraz do istotnej reorganizacji całokształtu życia
rodzinnego. Dobro pacjenta przesądza o wielu rozstrzygnięciach i rozwiązaniach.
Jeden z ważnych problemów związanych z chorobą lub niepełnosprawnością dziecka
dotyczy hospitalizacji dziecka, niekiedy wielokrotnej i długotrwałej.
Badania Z. Freuda, J. Bowlby'ego i R. Spitza wykazały, jak ogromną i wyjątkową
rolę pełni właściwa i satysfakcjonująca więź dziecka z matką we wczesnym okresie
życia, a zwłaszcza w okresie
157
Rehabilitacja psychologiczna
pierwszego roku życia (J. Yiorst 1996). Zebrano też dane dotyczące
opisu reakcji dziecka na rozstanie. Wyraża się ono w proteście prze
ciw rozstaniu - płacz i poszukiwanie matki (R. Yasta, M. Haith, S. Mi-
ller 1995). Poczucie ufności ma związek z rozwojem jego kompetencji
poznawczych, wyrażających się w silniejszej ciekawości i zwiększonej
tendencji do eksploracji świata, oraz kompetencji społecznych, prze
jawiających się w skłonności do współpracy z najbliższymi i przeja
wianiu posłuszeństwa.
;,",;:<
Pojawia się zatem problem następstw deprywacji więzi dziecko
• matka, w przypadku konieczności rozłączenia. Jedną z przyczyn, najczęściej
okresowego oddzielenia jest choroba dziecka i konieczność dłuższej
hospitalizacji. Pojawia się tu problem emocjonalnych skutków hospitalizacji
dzieci oraz kwestia zmian w polityce leczenia szpitalnego, która złagodziłaby
strach rozłąki i jej skutki.
Dziecko skierowane do szpitala zostaje zmuszone do przystosowania się do nowych
warunków:
• rozstania z najbliższymi i domem rodzinnym, co zaburza zaspokojenie potrzeby
bezpieczeństwa;
• przebywania w warunkach zupełnie odmiennych - dotyczą one warunków
fizycznych, zmiany przebiegu dnia, który jest podporządkowany procesom ratowania
życia;
• konieczności życia w odmiennym otoczeniu społecznym.
Reakcje obronno-przystosowawcze na pobyt w szpitalu posia
dają swoją dynamikę i są charakterystyczne dla małych dzieci, bez
względu na charakter ośrodków leczniczych. Do podstawowych reak
cji na separację od matki należą:
, :
• protest przeciw nieobecności matki, który najczęściej trwa 1-2 dni i wyraża
się płaczem, rozdrażnieniem i nadpobudliwością;
• bierne i ciche przygnębienie wyrażające rozpacz. W tej fazie, dzieci poddane
właściwej opiece terapeutycznej, mogą osiągnąć stan gotowości do pozytywnej
akceptacji i gotowości do interakcji z terapeutami, personelem leczniczym i
współpacjentami; ; v
• zobojętnienie, wyobcowanie i rozwój choroby szpitalnej lub inaczej choroby
sierocej (J. Wiener 1996, I. Bielicka i H. Olechno-wicz 1966).
158
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
Faza trzecia pojawia się głównie wtedy, gdy personel medyczny dąży przede
wszystkim do zapewnienia choremu dziecku bezpieczeństwa epidemiologicznego i
zapobiega zakażeniom wewnątrzszpital-nym. Ta troska, niewątpliwie w sposób
naturalny, przesuwa na plan dalszy zaspokajanie potrzeb psychicznych dziecka.
Chorobę szpitalną można zdefiniować jako zespół niedoboru opieki macierzyńskiej.
W patogenezie choroby sierocej, objawem osiowym jest trwoga, czyli lęk przed
rozstaniem. Hanna Olechnowicz, w oparciu o wnikliwie przeprowadzone obserwacje
zachowań emocjonalnych dzieci, po rozstaniu z matką, charakteryzuje je w sposób
następujący:
Wśród objawów rozpaczy rozstania powtarzają się z reguły trzy elementy
zasadnicze:
1. Długotrwały, nieprzerwany niemal płacz, trwający często aż do całkowitego
wyczerpania fizycznego dziecka.
2. Rozkojarzenie dążeń: gdy życzliwa osoba obca usiłuje ukoić płacz, dziecko
chciwie tuli się do niej - gdy jednak spojrzenie dziecka padnie na twarz, która
nie jest twarzą matki, dziecko odtrąca pociechę i ponownie wybucha płaczem,
3. Napięcie daremnego oczekiwania na powrót matki, przejawiające się jako
nadmierna czułość i bezsenność (u dzieci starszych) w postaci ustawicznego
poszukiwania matki (1. Bielicka, H. Olechnowicz 1966, s. 323).
Pod wpływem "głodu" kontaktu emoqonalnego z najbliższymi
może dojść do tak silnego zachwiania homeostazy wewnętrznej
ustroju, która w skrajnej sytuagi może doprowadzić do śmierci
dziecka. W przypadkach lżejszych dochodzi jedynie do zaburzeń roz
woju dziecka. .-•>;•.;;.*, : ; : - •'&'-'.«"' , . ... i .-.•-.
Choroba szpitalna dziecka nie musi się rozwinąć, jeśli w orga
nizacji pracy szpitalnej, w leczeniu oraz opiece uwzględni się kilka
kwestii i dokona się korzystnych dla dziecka rozstrzygnięć:
• Czy osoby opiekujące się bezpośrednio małymi dziećmi są empa-
tyczne, a także czy są to zawsze te same osoby? Jest to problem
selekcji zawodowej pielęgniarek do pracy z małymi dziećmi i orga
nizacji ich pracy. . >
ę
la la
159
Rehabilitacja psychologiczna
• Czy liczba dzieci, którymi opiekuje się jedna osoba nie przekracza kilkoro
(np. troje dzieci)? Jest to również problem organizacji pracy, a nie zawsze
problem finansowy.
• Czy matka w sposób znaczący była w pełni obecna w życiu dziecka, tjrzed., w.
czasift. chnrnhoj i.ijn.tjnhayćfL^u <s2jii:aliiR I«s?i.*a;1Kwt-stia edukacji
matek, których dzieci są przewlekle chore.
Biorąc pod uwagę wszystkie aspekty potrzeb dziecka w okresie jego hospitalizacji
opracowano Europejską Kartę Dziecka w Szpitalu, będącą swoistą konstytucją praw
dzieci i ich rodziców w ośrodkach leczniczych. : -.-. •• .- •-•:' .vt:.v.-,
-.^'•-.-•:."••;•-.• •, . .• .-.• : :''--'•-• ';;rr
EUROPEJSKA KARTA DZIECKA W SZPITALU
Prawo do możliwie najlepszej opieki medycznej jest podstawowym prawem zwłaszcza
w odniesieniu do dzieci
1. Dzieci powinny przebywać w szpitalu tylko wtedy, gdy leczenie, którego
wymagają, nie może być prowadzone w domu, arnbulatoryjnie lub na od
dziale dziennym
'••''•" •.'.-•;
2. Dzieci przebywające w szpitalu powinny mieć prawo do tego, aby cały czas
przebywali razem z nimi rodzice lub stali opiekunowie.
3. Wszystkim rodzicom należy tworzyć możliwość pozostawania w szpitalu razem z
dzieckiem, trzeba ich do tego zachęcać i pomagać. Pobyt rodziców w szpitalu nie
powinien narażać ich na dodatkowe koszty lub utratę dochodów. Rodzice, by mogli
uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, powinni być stale informowani o sposobie
postępowania w oddziale i zachęcani do aktywnej współpracy.
4. Dzieci i rodzice powinni mieć prawo do uzyskiwania informacji w sposób
odpowiedni do ich wieku i możliwości pojmowania. Należy starać się o za
pobieganie i łagodzenie stresów fizycznych i emocjonalnych u dzieci w
związku z ich pobytem w szpitalu.
" • ' v
5. Dzieci i rodzice mają prawo świadomie uczestniczyć we wszelkich decyzjach
dotyczących opieki nad ich zdrowiem. Każde dziecko powinno być chronione przed
zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami.
6. Dzieci powinny przebywać w szpitalu z dziećmi o podobnych potrzebach
rozwojowych. Nie należy umieszczać dzieci w oddziałach dla dorosłych.
Nie powinno być żadnych ograniczeń wiekowych dla osób odwiedzają
cych dzieci przebywające w szpitalu.
" ' ;-;. :;ł v
re\
SZf
-b ny Zr
SD'
dy ló\
•l F
bili sai w -k cjj m
l
160
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
7. Dzieci powinny mieć pełną możliwość zabawy, odpoczynku i nauki dostosowanej
do swego wieku i stanu zdrowia. Powinny przebywać w otoczeniu zaprojektowanym,
urządzonym i wyposażonym z myślą o ich potrzebach oraz z personelem potrafiącym
zaspokajać ich potrzeby.
8. Dziećmi powinien opiekować się personel, którego przygotowanie i
umiejętności zapewniają zaspokajanie potrzeb fizycznych, emocjonalnych i
rozwojowych dzieci i ich rodzin.
9. Zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu powinien zapewnić mu ciągłość
leczenia.
10. Dzieci powinny być traktowane z taktem i zrozumieniem, a ich prawo do
intymności powinno być zawsze szanowane.
Karta została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Opieki nad
Dziećmi w Szpitalu w W. Brytanii (National Association for the Welfare ofCM-dren
in Hospital - NAWCH) i zaaprobowana przez 13 krajów na I Europejskiej
Konferencji Stowarzyszeń na rzecz Dzieci w Szpitalu w 1988 r. (źródło: Dziecko w
szpitalu, Krajowy Fundusz na Rzecz Dzieci, Warszawa 1992).
Szacunek ze strony personelu medycznego i rodziców dla "de
kalogu" praw dziecka może zapobiec rozwojowi negatywnych na
stępstw pobytu dziecka w szpitalu i związaną z nim rozłąką z osoba
mi najbliższymi. Remisja choroby sierocej, w takich przypadkach,
zazwyczaj następuje szybko, a zespół wyobcowania nie utrzymuje się
dłużej od działających przyczyn. ; ,
Długotrwały charakter choroby sierocej oraz zachowania opie
kuńcze, znacznie odbiegające od sugestii zawartych w karcie praw
dziecka, prowadzą do patologicznego skostnienia objawów choroby
sierocej i trwałego włączenia się w strukturę osobowości dziecka tzw.
zespołu wyobcowania, którego osiowymi objawami są nadpobudli
wość, stany lękowe i niedosyt uczuciowy. »>
ii , Kolejnym trudnym problemem wczesnego i średniego okresu rozwoju (od 7-19
roku życia) jest edukacja, mimo choroby bądź niepełnosprawności - integracyjna
(w szkołach masowych) albo segrega-cyjna (w ośrodkach specjalnych).
Edukacja powinna być podporządkowana idei możliwie wszechstronnego rozwoju
jednostki i budowana na fundamen-
161
Rehabilitacja psychologiczna
tach właściwości fizycznych, psychicznych i społecznych posia
danych przez ucznia. :
~ •>••
Wieloletni dylemat - co do najlepszych rozwiązań edukacyjnych wobec osób
niepełnosprawnych - rozwiązuje się w oparciu o wiedzę filozoficzną, etyczną,
stan badań psychologicznych oraz poglądy o charakterze politycznym. Można
zauważyć, że coraz większym uznaniem cieszy się idea edukacji integracyjnej,
jako fragmentu nowoczesnego myślenia o problemach ludzi przewlekle chorych i
niepełnosprawnych (por. rozdz. III).
Tak jak podstawowym zadaniem rozwojowym w pierwszych latach życia jest
wytworzenie bliskiej i trwałej więzi z matką lub inną najbliższą osobą, tak w
okresie dorastania głównym zadaniem rozwojowym jest wykształcenie się
korzystnego obrazu własnej osoby i osiągnięcie samodzielności. Wszystko co może
utrudniać realizację tego zadania rozwojowego jest odbierane przez daną osobę
jako wydarzenie trudne do zniesienia.
Zaistnienie przewlekłej choroby bądź niepełnosprawności w okresie dorastania
utrudnia kształtowanie się szczególnie własnej tożsamości, czyli spostrzeganie
siebie jako osoby w swoim rodzaju z poczuciem trwałości i ciągłości oraz z
szansami na produktywność, w wybranych przez siebie segmentach życia.
Niepełnosprawność ogranicza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa i potrzeby
autonomii. Zgodnie z popularną w Polsce koncepcją rozwoju psychospołecznego
Erika Eriksona w okresie dorastania do już istniejącej struktury treściowej
własnej tożsamości dochodzą wartości pochodzące od rówieśników, często sprzeczne
z wartościami rodziców. Prowadzi to wprawdzie do konfliktów z rodzicami, ale
jednocześnie sprzyja procesowi usamodzielniania się i odseparowywania od
rodziców. Usamodzielnianie i odseparowywanie od rodziców jest ważnym etapem w o-
siąganiu autonomii będącej wyrazem kompetencji życiowej w zakresie stanowienia o
sobie w ramach przyjętych norm.
Niepełnosprawność w okresie dorastania wywołuje pewne bezpośrednie następstwa:
1. Ma trwały i negatywny wpływ na proces szybkiego fizycznego roz
woju, który jest tak charakterystyczny dla tego okresu, a zwłasz
cza na skok pokwitaniowy.
• '• ^r vu i
162
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
ty<
bil
sai w -If q<
m
2. Ma miejsce obniżona i ograniczona ogólna aktywność życiowa, gdyż choroba
lub niektóre rodzaje niepełnosprawności wywołują stany silnego i długotrwałego
zmęczenia. Wymaga to stosowania różnych form terapii, nie tyle obciążających, co
odciążających (spoczynkowych). Uczymy więc technik minimalnego wydatkowania
energii, np. przy niewydolności układu oddechowego, krążenia czy w schorzeniach
reumatycznych. Z kolei obniżona aktywność życiowa, wtórnie obniża ogólną
wydolność psychofizyczną.
3. Niepełnosprawność, zaburzając homeostazę, wzmaga chwiejność
emocjonalną, która i tak jest charakterystyczna dla okresu doj
rzewania (I. Obuchowska 1996). Młodzież jest więc silniej emocjo
nalnie pobudzana, i dodatkowo przeżywa emocje o znaku ujem
nym - niepokój psychoruchowy, gniew, głębokie przygnębienie.
Nie sprzyjają one rozwojowi, ponieważ organizm znajduje się w
stanie trwałego stresu. -, .
4. Choroba wymusza częsty, a czasem i długotrwały pobyt w szpitalu, w
sanatorium bądź w innej placówce paraleczniczej. Prowadzi to do izolacji od
grupy rówieśniczej i rodziny oraz do życia se-gregacyjnego. Dziecko jest więc
pozbawione szans uczenia się w sposób naturalny ważnych kompetencji życiowych.
Jego życie jest podporządkowane głównie celom leczniczym. W przypadku
niepełnosprawności niekiedy konieczna jest edukacja segregacyjna.
5. Niepełnosprawność utrudnia pełnienie roli ucznia. Dzieci i mło
dzież często opuszczają lekcje, co powoduje narastanie opóźnień
programowych. Z kolei braki programowe i świadomość tego
faktu, zniechęcają do uczenia się, gdyż zaburzone jest poczucie
szansy na sukces. Porównywanie się z innymi uczniami w klasie
szkolnej dodatkowo rzutuje na obraz samego siebie w zakresie
posiadanych możliwości. /
6. Przy niepełnosprawności dzieci i młodzież spotykają się z większą,
najczęściej przesadną troskliwością, zwłaszcza ze strony osób najbliższych, co
sprzyja internalizacji roli pacjenta z wszystkimi negatywnymi następstwami.
Pojawia się więc nie tyle postawa nadmiernych oczekiwań, co wręcz roszczeniowa.
Dzieci chore częściej grymaszą, aniżeli zdrowe. Są też częściej agresywne i
zmienne w swoich nastrojach. Oddala to od nich, w sposób naturalny, swo-
163
Rehabilitacja psychologiczna
ich rówieśników i utrudnia wrastanie w grupę. A pamiętać należy, że życie w
grupie w okresie dorastania jest warunkiem osiągnięcia stanu dorosłości
społecznej.
7. Niepełnosprawność jako wydarzenie o charakterze biopsychospo-łecznym może
prowadzić do zmian w osobowości. Zmiany te są tu nie tyle następstwem
biofizjologicznego aspektu uszkodzenia, co kulturowej "otoczki", towarzyszącej
choremu człowiekowi. Również krótkotrwała choroba, jeśli była poważna i
przebiegała w mało sprzyjającym otoczeniu leczniczym, to także może wywołać
wiele trwałych negatywnych zmian. Stres krótkotrwały, ale silny, może wywołać
podobne skutki, jak stres przewlekły.
8. Młodzież w okresie dorastania przeżywa ze szczególną siłą problemy dotyczące
wizji przyszłej rodziny prokreacyjnej, uobecnienia się w pracy zawodowej i
własnego miejsca w strukturze społecznej. Od tych problemów nie jest wolna
młodzież przewlekle chora i niepełnosprawna. Najczęściej problemy te
przybierają, w porównaniu z młodzieżą sprawną, postać bardziej wyrazistą, a
niekiedy i dramatyczną. W ich rozwiązywaniu ważną rolę może spełnić
biblioterapia. Odpowiednio dobrana literatura i dyskusja z biblioterapeutą i
innymi osobami niepełnosprawnymi mogą w istotnym stopniu przybliżyć znalezienie
odpowiedzi na problemy życiowe okresu dorastania. Chodzi tu zwłaszcza o
odpowiedź na pytanie co do szans jakości życia mimo przewlekłej choroby lub
niepełnosprawności. Literatura wspomnieniowa, pamiętniki i biografie osób
niepełnosprawnych dostarczają wielu wzorców osobowych oraz mogą być źródłem
głębszych refleksji nad własnym życiem. Tego rodzaju lektura zwiększa też własną
aktywność intelektualną. Bliższa analiza biografii lub literatury o charakterze
pamiętników wskazuje, że życia z sensem doświadczały głównie te osoby, które
odkryły u siebie jakieś aktywa (talenty) i w oparciu o te wartości budowały sens
swojego życia.
Z przedstawionych następstw choroby przewlekłej lub niepełnosprawności powstałej
w okresie dorastania, ale i trwającej w okresie wcześniejszym, wynikają pewne
wnioski co do kreowania warunków rozwojowych dla tej grupy młodzieży. Do
najważniejszych należą:
r
rei
SZl
-h
w
-N
q;
m
164
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
1. Tyle pobytu w szpitalu, ile to jest konieczne. Pobyt w szpitalu jest
"wyrwaniem" osoby ze środowiska rodzinnego i grupy rówieśniczej.
Najkorzystniejsze jest funkcjonowanie w środowiskach naturalnych. Dlatego już
sam pobyt w szpitalu jest stresogenny. Pomija się tu wymiar choroby jako
zjawiska psychofizjologicznego o niekorzystnym wpływie na rozwój jednostki.
2. Rodzice i najbliżsi przyjaciele powinni mieć ułatwiony dostęp do szpitala.
Cenna jest nie tylko więź z rodziną, ale i przyjaciółmi, gdyż związek z nimi
jest bardzo ważną potrzebą okresu dorastania.
3. Młodzież w szpitalu powinna być stymulowana do nauki i terapii zajęciowej,
jeśli nie ma wyraźnych przeciwwskazań lekarskich. Chodzi o normalne codzienne
funkcjonowanie i zapobieganie obniżonej aktywności, która jest charakterystyczna
dla szpitalnego bytowania.
4. Młodzież powinna uzyskać informacje o chorobie i możliwościach samoleczenia
poprzez kształtowanie prozdrowotnego stylu życia. Ważne jest zwłaszcza
kształtowanie nawyków ruchu, zdrowego odżywiania się i racjonalnych zachowań
emocjonalnych. Jest to droga kształtowania własnej podmiotowości, wyrażającej
się w poczuciu odpowiedzialności i sprawstwa za stan zdrowia, wyniki leczenia i
rozwiązywanie własnych problemów życiowych mimo choroby.
Należy młodzieży przekazać wiedzę o możliwościach ciągłego leczenia i
rehabilitacji poszpitalnej. Dla zaspokojenia potrzeby bezpieczeństwa, tego
rodzaju wiedza pełni ważną rolę w określaniu własnej bezpiecznej przyszłości
oraz chroni przed poczuciem osamotnienia i opuszczenia.
5.2.2. CHOROBA I NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W OKRESIE DOROSŁO
ŚCI A UWARUNKOWANIA PSYCHOLOGICZNE EFEKTÓW
' .;; REHABILITACJI
-L •-.;">•-.. -. :"
-.•-••:
Okres dorosłości jest okresem charakteryzującym się wysoką wydolnością w pracy
zawodowej oraz w udanym życiu rodzinnym.
165
Rehabilitacja psychologiczna
Pełnienie roli zawodowej jest wyrazem realizowania siebie, źródłem własnego
położenia w hierarchii bezpieczeństwa socjalnego, uznania i prestiżu oraz
podstawą rozwiązywania problemów własnej rodziny prokreacyjnej. Spełnianie się w
rodzinie dokonuje się m.in. poprzez pracę.
W życiu rodzinnym ma miejsce wiele ważnych wydarzeń: ojcostwo lub macierzyństwo
oraz udana miłość. Więź małżeńską umacniają m.in. wydarzenia - wyzwania, często
o charakterze trudnym i przykrym, jak śmierć bliskiej osoby, choroba, trudności
w pracy itp. Wówczas solidarność rodzinna, gotowość do niesienia pomocy czy
emocjonalne współbrzmienie pozostawiają trwały ślad w doświadczeniu małżonków i
stanowią o poczuciu bezpieczeństwa oraz przeżywaniu optymizmu życiowego osób
pozostających w związku małżeńskim. Choroba przewlekła, a zwłaszcza
niepełnosprawność są wydarzeniami, które burzą stany i relacje rodzinne
kształtowane przez lata.
Po pierwsze - choroba somatyczna, zwłaszcza przewlekła bądź niepełnosprawność
upośledza wiele procesów biologicznych: procesy trawienne, oddychania,
wydalania, poruszanie się itp. Jest więc źródłem dyskomfortu fizycznego,
wynikającego z zaburzeń stanu homeostazy. Najczęściej wiąże się to z bólem i
cierpieniem. Z tych względów choroba wywołuje niepokój, lęk, przygnębienie, ale
i uczucia agresywne. ••;..,
Po drugie - niektóre choroby bądź niepełnosprawność mają charakter postępujący,
stając się coraz trudniejszymi do zniesienia. Często łączy się to ze
świadomością zbliżającego się końca życia, np. niektóre schorzenia nerek
wymagające dializy, zaawansowane choroby układu krążenia czy niektóre choroby
nowotworowe. W tych przypadkach życie człowieka ukierunkowane jest głównie na
biologiczne przetrwanie. Natomiast dla społecznego otoczenia pojawia się
zagadnienie zapewnienia opieki nad nieuleczalnie chorymi i opieki terminalnej.
Po trzecie - przewlekła choroba i niepełnosprawność burzą system wartości,
kształtowany przez lata. Wprawdzie zachowanie zdrowia i wydolności
psychofizycznej jest ważną potrzebą człowieka, ale w warunkach dobrego zdrowia
jest to potrzeba potencjalna, a nie aktualna. Zaistnienie choroby aktualizuje tę
potrzebę powodując, że
166
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
niekiedy jest ona potrzebą najważniejszą w hierarchii. Równocześnie potrzeby
samorealizacji poprzez pełnienie ról zawodowych oraz rodzinnych zostają wyparte
z pozycji uprzywilejowanych do pozycji bardziej peryferyjnych i drugorzędnych.
Człowiek zdrowy pełni wiele ról, przejawia wielokierunkową aktywność i czerpie z
niej życiową satysfakcję. Choroba lub niepełnosprawność zmienia położenie
życiowe człowieka we wszystkich jego dotychczasowych rolach - rodzinnej,
zawodowej, towarzyskiej i materialnej.
Rodzinnej, gdyż nie jest się głównym żywicielem rodziny (mężczyzna) lub
organizatorem funkcji opiekuńczych w rodzinie (kobieta). Dramatycznie zmienia
się treść życia rodzinnego. Wprowadza się nowe zasady żywienia, higieny i
kulturalno-towarzyskiego uczestnictwa.
Zawodowej - choroba lub niepełnosprawność uniemożliwiają dalsze pełnienie roli
zawodowej albo wymagają istotnych modyfikacji w j ej pełnieniu. W wielu
przypadkach zmusza do zmiany pozycji w dotychczasowej relacji stosunków
międzyludzkich, w hierarchii prestiżu i znaczenia w organizacji.
Towarzyskiej - tryb i sposób uczestnictwa ulega ograniczeniu ze względu na
konieczność przestrzegania zaleceń leczniczych, a samo uczestnictwo w życiu
towarzyskim musi ulec istotnej zmianie - czas przebywania, stosowanie diety,
rezygnacja z wielu nawyków i przyzwyczajeń, treść rozmów podczas spotkań, skład
osobowy grup towarzyskich. Często wypada się z grupy towarzyskiej.
Materialnej - dłuższa choroba bądź niepełnosprawność jest przyczyną obniżenia
dochodów osobistych i rodziny. Poza tym każda choroba łączy się z dodatkowymi
wydatkami - leczenie, zmiana trybu życia, pobyt w ośrodkach sanatoryjnych, zakup
sprzętu rehabilitacyjnego i lekarstw.
Po czwarte - choroba lub zaistnienie niepełnosprawności najczęściej łączy się z
okresowym pobytem w szpitalu. Szpital jest specyficznym środowiskiem, w którym
wszystko jest podporządkowane ratowaniu życia i leczeniu. Wymaga to od pacjenta
akceptacji nowego środowiska, swojej nowej sytuacji życiowej, odsunięcia na plan
dalszy dotychczasowych celów i zadań życiowych, akceptacji innych osób
-pacjentów oraz personelu medycznego. Często regulamin szpitalny
167
Rehabilitacja psychologiczna
•
la
w tak szerokim zakresie reguluje sposób bycia pacjenta, że wielu z nich
doświadcza jakoby byli osobami funkcjonującymi na niskim poziomie kulturowym i
bez elementarnego obycia.
Po piąte - przewlekła choroba lub niepełnosprawność z innych powodów burzy,
osiągnięty przez podmiot stan osobistej tożsamości - czym różnię się od innych,
co składa się na moją indywidualność, w oparciu o jakie przesłanki określam
siebie? Niepełnosprawność wprowadza chaos, który burzy dotychczasowy stan
autonomii i niezależności, a także poziom dotychczasowego zaangażowania
życiowego. Dodatkowo pomoc innych (najczęściej z pozornej konieczności)
degraduje tożsamość, autonomię i stanowienie o sobie przez osobę
niepełnosprawną.
W dotychczasowych rozważaniach koncentrowano się na zmianach, jaMę w życiu
człowieka wywołuje choroba oraz na ograniczeniach, jakie ona narzuca jednostce.
Z rozważań wynika, że podobnie jak we wcześniejszych okresach rozwoju, choroba
przewlekła bądź niepełnosprawność burzy dotychczasowy styl życia, system
wartości i związane z nim cele życiowe. Człowiek staje przed problemem radzenia
sobie z samą chorobą lub niepełnosprawnością. Dodatkowo dochodzi problem
dalszego pełnienia roli rodzinnej i zawodowej, jako sposobu na zachowanie sensu
życia.
Niepełnosprawność nie musi być czynnikiem powodującym regres w rozwoju. Jeśli
człowiek w dłuższej perspektywie czasowej wykształci techniki radzenia sobie z
nowymi sytuacjami egzystencjalnymi i twórczo uobecni się w roli rodzinnej i
zawodowej, to dalsze jego życie może być życiem z sensem i z doświadczaniem
dobrostanu psychospołecznego. Droga do ponownego włączenia się w życie społeczne
wiedzie poprzez rehabilitację medyczną, psychologiczną oraz społeczną ze
szczególnym uwzględnieniem rehabilitacji zawodowej. Jest ona elementem
strukturalnym rehabilitacji społecznej.
168
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
5. 2. 3. STAROŚĆ ZE WSPÓŁISTNIENIEM CHOROBY I NIEPEŁNO
SPRAWNOŚCI A UWARUNKOWANIA PSYCHOLOGICZNE
EFEKTÓW REHABILITACJI
.
Wiek podeszły i starość potocznie łączymy z przej ścierń na emeryturę, chorobą,
niepełnosprawnością oraz z zagrożeniem śmiercią.
W wymiarze biologicznym, w okresie dorosłości zwalnia się tempo przemian
metabolicznych, ale jednocześnie ustala się względna równowaga procesów
anabolicznych wobec procesów katabolicz-nych. W okresie starości procesy
kataboliczne (rozpadu), zaczynają przeważać nad procesami anabolicznymi
(budowy). Jednakże ogólne tempo przemian metabolicznych jest obniżone, co
sprawia, że procesy zmian katabolicznych nie są tak intensywne i szybkie, jak
się powszechnie sądzi. Innymi słowy, proces starzenia może przebiegać bardzo
wolno, jeśli się go nadmiernie nie przyspiesza przeciwzdrowot-nymi zachowaniami,
których przejawem jest m.in. styl życia - bez przestrzegania diety, bez ruchu i
funkcjonowanie w starym napięciu nerwowym.
W pracach z zakresu psychologii rozwoju człowieka stwierdza się, że wraz z
wiekiem maleje rola czynników genetycznych i stymulatorów rozwoju na korzyść
regulatorów, a zwłaszcza modyfikatorów (czynników egzogennych, ekologicznych).
Można zatem sądzić, iż człowiek stary - jego biologiczna egzystencja, radości i
smutki, dynamika życiowa i sens życia są w istotnym stopniu wytworem stosunków
społecznych oraz opracowania własnej sytuacji życiowej przez człowieka jako
osobę.
Zachodzi pytanie - czy starość oznacza tylko regres w rozwoju?
Z pewnością starość jest kolejną fazą życia, w którą trzeba wrosnąć, aby móc
zachować homeostazę oraz zaspokajać potrzeby samopotwierdzania się. Wrośnięcie w
okres starości oznacza częściowe wypadnięcie z jednych ról, a przyjęcie i
efektywne pełnienie nowych ról:
1. Wypadnięcie z roli zawodowej i przyjęcie roli emeryta lub rencisty powinno
oznaczać, że jedynie ogranicza się aktywność zawodową
la lal
169
Rehabilitacja psychologiczna
e lal
:\ :\
h l
na rzecz innych form aktywności dających subiektywne poczucie radości i
społecznej użyteczności.
2. Wypadnięcie z roli człowieka zdrowego i pełnosprawnego powinno pociągać za
sobą akceptację roli człowieka z chorobą bądź niepełnosprawnością. Oznacza to
rozsądne pogodzenie się z ograniczeniami narzuconymi przez chorobę lub
niepełnosprawność oraz poczucie aktywów, które pozostały i w oparciu o które
można żyć z sensem. Poczuciu zachowanych aktywów musi towarzyszyć wizja sensu
życia budowanego w oparciu o aktualny stan sprawności. Innymi słowy, chodzi o
zachowanie społecznej przydatności, nadziei oraz życiowego optymizmu.
3. Wypadnięcie z roli małżeńskiej na skutek śmierci męża/żony i podjęcie roli
wdowca/wdowy. Okres małżeństwa jest nieustannym procesem tworzenia jedności i
łączenia się dwojga osób. Śmierć jednego z małżonków jest unicestwieniem tego
procesu i powrotem do stanu samotności. Utrata oparcia w partnerze, potrzeby
przynależności do drugiej osoby i poleganie tylko na sobie jest bardzo bolesnym
wydarzeniem w życiu człowieka. Mimo to pozostała przy życiu osoba musi nauczyć
się rozwiązywać wszystkie problemy życiowe samodzielnie bądź przy pomocy
własnych dzieci lub przyjaciół.
4. Pogodzenie się z utratą znaczenia człowieka starego i przyjęcie roli
obserwatora i osoby bilansującej przebytą drogę życiową oraz zdolnej do
zachowania dystansu wobec siebie i otoczenia.
W wymiarze społecznym obserwujemy stopniowe wyłączanie się z aktywności oraz
izolowanie się od świata społecznego. Ludzie w wieku podeszłym potrzebują
zwiększonej, nie tylko, opieki medycznej, ale i społecznego wsparcia oraz bycia
z drugim człowiekiem. Wprawdzie starości często towarzyszy choroba bądź trwała
niepełnosprawność, to jednak jest to zjawisko nie tak powszechne, jak się
potocznie sądzi. Starości nie musi towarzyszyć niepełnosprawność. Wiele
problemów, przybierających formę rozpaczy, a które przeżywają ludzie starzy,
wiąże się przede wszystkim z czynnikami socjo-kulturowymi.
Od najdawniejszych czasów starzy ludzie ubolewają, że minął czas utraconej
młodości, zaś młodzi i dorośli obawiają się nadchodzą-
re
S2
-l n; Z sr
^
ló
170
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
cej starości. Francuski historyk Georges Minois analizując historię starości od
antyku do renesansu zauważył:
Każda kultura ma swój model starca i osądza starych ludzi według tego wzorca. Im
bardziej model jest wyidealizowany, tym bardziej wymagające i okrutne jest
społeczeństwo, i dopóki podejście to nie zostanie odwrócone, stary człowiek nie
stanie się naprawdę pełnosprawnym człowiekiem grupy. Wszystkie bowiem znalezione
przeze mnie opisy stanowiły w istocie osad; była w nich zawsze mowa o dobrym lub
złym starcu, mniej lub bardziej zbliżonym do ustalonego z góry ideału. Gdy
punktem wyjścia stała się dla społeczeństw rzeczywistość, konkretna starość, a
nie abstrakcyjny model, przekroczyły one ważny próg. Aby to mogło nastąpić,
trzeba jednak było doczekać powstania nauk społecznych, psychologa i geriatrii;
poznać starych ludzi i dostosowywać społeczeństwo do ich potrzeb, a nie na
odwrót; przyjąć do wiadomości, że stary ma swoje potrzeby, także i fizyczne, i
umożliwić zaspokajanie tych potrzeb, nie zaś zarządzić, że stary jest mędrcem i
zmuszać go do tego, aby nim został (1995, s. 327).
Przytoczona wypowiedź, będąca swoistą syntezą różnych postaw ludzi wobec osób
starych wskazuje, jak bardzo rzeczywiste położenie życiowe człowieka starego i
jego kondycja, a także koloryt uczuciowy są determinowane nie czynnikami
biologicznymi czy wydarzeniami o głębokiej wymowie psychologicznej (np.
przejście na emeryturę, doświadczana samotność), co czynnikami socjokulturowymi
-poziomem dostatku, oparciem wśród innych oraz społecznymi zapatrywaniami
odnośnie starości.
, Emocjonalnym barometrem pogodnej starości jest pozytywny charakter bilansu
radości, optymizmu i pogody ducha względem neurotycznego lęku, smutku i wrogości
skierowanej do samych siebie, a następnie i wobec innych. Behawioralnym
wskaźnikiem charakteru starości jest normalna aktywność własna ukierunkowana nie
tylko na dobro osobiste, ale i innych, a także postawa życzliwości oraz
zrozumienia dla obecnego świata. Natomiast intelektualnym przejawem dobrej
starości jest percepcja starości jako kolejnego okresu rozwojowego,
spostrzeganie jej jako fazy życia, która coś zabiera i coś daje. Chodzi tu
zwłaszcza o racjonalną akceptację tego, co pozostało i tego, co bezpowrotnie
utracono (np. dobre zdrowie, wielu bliskich), a jednocześnie o intelektualną
wizję dalszego życia z nadaniem mu sensu.
ę
la la
171
Rehabilitacja psychologiczna
i e l
•i
\-
N l
Psychologowie rehabilitacyjni, na co dzień obserwujący osiągnięcia rozwojowe
wielu osób niepełnosprawnych w wieku starym, spostrzegają szansę pogodnego życia
osoby w tej kolejnej fazie życia. Nie przekreśla to faktu, że w okresie
starości, a zwłaszcza późnej zachodzi wiele procesów o charakterze
degeneracyjnym.
Starym człowiekiem powinna opiekować się rodzina, a tylko w wyjątkowych
wypadkach - gdy jest samotny - państwo.
Maria Susulowska
Okres starości, a zwłaszcza późnej, łączy się ze zwiększoną opieką medyczną i
pomocą rodzinną oraz społeczną. Jest to związane z procesem starzenia się
zarówno w płaszczyźnie biologicznej organizmu, jak i psychicznej. Wprawdzie
istnieje wpływ starzenia się biologicznego na psychiczne, ale istnieje także
oddziaływanie odwrotne -psychiki, a zwłaszcza stylu życia, na stan somatyczny
organizmu.
Osoby lękliwe i depresyjne przejawiają większą skłonność do chorób somatycznych.
W okresie starości następują niekorzystne zmiany tkanki łącznej, obniża się
jakość funkcjonowania mechanizmów odpowiedzialnych za utrzymanie niezmiennych
właściwości chemicznych i fizycznych organizmu (homeostazy), obniża się system
odpornościowy i stąd większa zapadalność na choroby infekcyjne i nowotworowe.
W okresie starości ma miejsce spadek czynności organizmu, zwłaszcza u osób
kultywujących bierny styl życia i odżywiających się niezgodnie z zasadami dobrze
rozumianej diety. Dotyczy to zwłaszcza układu nerwowego (opóźnienia procesów
myślowych i zaburzenia pamięci), pogorszenia się stanu wzroku (często stosujemy
okulary dwuogniskowe), słuchu (niedosłuch, męczące stają się rozmowy),
utrzymanie równowagi ciała (zawroty głowy), wydolności serca i układu krążenia
(nadciśnienie tętnicze), układu oddechowego (zwiększony wysiłek oddechowy),
układu moczowo-płciowego (obumierają nefrony, które wspólnie z nerkami
oczyszczają krew ze zbędnych substancji, osłabiona jest seksualność). Mają
miejsce również zaburzenia czynności autonomicznego układu nerwowego, np.
niedociśnienie ortsta-
172
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
tyczne (związane z pionizacją ciała, co może powodować upadki i omdlenia) czy
hipotermia (obniżanie się temperatury ciała poniżej 35°).
Analiza procesów starzenia się w wymiarze fizyczno-zdrowot-nym, psychologicznym
i społecznym umożliwia wyartykułowanie kilku problemów, których właściwe
rozwiązanie może determinować przeżywanie korzystnego oblicza starości.
1. Problem bezpieczeństwa egzystencjalnego ludzi sta
rych. Bezpieczeństwo egzystencjalne jest zabezpieczane poprzez sys
tem emerytalny. Dotychczas w Polsce wysokość emerytury była w
zasadzie niezależna od produktywności pracownika. Jeśli w momen
cie przejścia na emeryturę była relatywnie wysoka, to i tak szybko się
dewaluowała. Dopiero od 1986 roku emerytury są waloryzowane.
Dotyczy to również rent inwalidzkich. Osobom powyżej 75 roku życia
i ciężko poszkodowanym inwalidom przysługuje również dodatek
pielęgnacyjny.
, ... ,.-•;
Nowy system emerytalno-rentowy, przewiduje trójstopniowy system świadczeń:
• stopień pierwszy - przewiduje świadczenia zależne od okresu opłacania
obowiązkowych składek i ich wysokości oraz oczekiwanej średniej długości życia w
chwili przyznania emerytury. Opłaty wnosi pracodawca i pracownik, po połowie;
• stopień drugi - przewiduje obowiązkową składkę na prywatne fundusze
emerytalne pod nadzorem państwa. Tu ma miejsce kapitalizacja wkładów i następnie
wypłata świadczeń;
• stopień trzeci - stanowią dobrowolne ubezpieczenia w prywatnych
zakładach ubezpieczeniowych.
; - Takie rozwiązania emerytalno-rentowe sprawią, że człowiek może decydować o
ekonomicznym zabezpieczeniu się na wiek podeszły i starość. Jest to wyraz
szacunku dla podmiotowości, wyrażającej się w indywidualnym planowaniu własnej
przyszłości.
2. Problem mieszkalnictwa. Na własną sytuację mieszkaniową składa się posiadanie
mieszkania, poziom jego dekapitalizacji, wielkość lokalu, zakres wyposażenia w
urządzenia typu centralne ogrzewanie itp., ilość osób przypadająca na określoną
powierzchnię oraz ilu pokoleniowa jest rodzina zamieszkująca dane mieszkanie.
Mieszkanie zapewnia człowiekowi komfort psychiczny, pod warun-
l
|
173
Rehabilitacja psychologiczna
kiem finansowych możliwości jego utrzymania, zapewnia optymalną przestrzeń
życiową (zwłaszcza, gdy nie jest zbyt ciasne), oraz gdy można blisko żyć z
szeroko rozumianą rodziną, a jednocześnie można się od nich separować (w
przypadku wspólnego mieszkania rodziny trójpokoleniowej). Domownicy nie mogą być
dla siebie uciążliwi.
W polityce mieszkaniowej w Polsce popełniono, po II wojnie światowej, wiele
poważnych błędów - małe mieszkania nie pozwalają na niezależne życie rodzin
trójpokoleniowych. Skazuje to wiele osób w okresie starości na samotność nie z
własnego wyboru, lecz z powodu błędnej polityki mieszkaniowej, będącej ważnym
segmentem polityki społecznej państwa.
Poza tym cała urbanistyka i infrastruktura miejska była i w dalszym ciągu jest
nastawiona na zaspokajanie potrzeb ludzi dorosłych, zdrowych i silnych. W małym
zakresie uwzględnia się potrzeby ludzi starych i dzieci. Chodzi tu zwłaszcza o
szansę bezpiecznego i samodzielnego poruszania się po mieście. Wszędzie, gdzie
istnieją tzw. bariery architektoniczne - schody bez podjazdów, wąskie wejścia,
wysokie progi, niedostosowane windy, tam występują ograniczenia uczestnictwa w
życiu społecznym i kulturalnym. " '! ?Ł: ;;: -.,,
3. Pomoc społeczna państwa i rola organizacji pozarządowych w odniesieniu do
ludzi w podeszłym wieku. Ma ona charakter socjalno-interwencyjny i zmierza do
pomocy w chwilach trudnych dla danej osoby.
Naturalny porządek w pomaganiu powinien być następujący: pomoc sobie samemu,
pomoc ze strony rodziny, a gdy to nie wystarcza, dopiero pomoc społeczna państwa
i organizacji pozarządowych. Pomoc społeczna powinna wspierać człowieka starego
w rozwiązywaniu jego problemów życiowych, ale nie może rozwiązywać problemów
człowieka, gdyż prowadziłoby to do ubezwłasnowolnienia osoby i u-czynienia jej
przedmiotem niezdolnym do działalności kreatywnej, przejawiania
przedsiębiorczości i zaniku poczucia sprawstwa. W okresie starości, podobnie jak
we wcześniejszych okresach życia, człowiek powinien realizować zadania bieżące,
ale i odległe. Poza tym, warunkiem wysokiej jakości życia jest zaspokajanie
potrzeby autonomii poprzez utrzymywanie standardów życia w niezależności od
174
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
innych. Podobnie jak w okresie wczesnego dzieciństwa, tak i w starości,
zaspokajanie jej ulega częstej deprywacji.
Zatem pytanie o rodzaj pomocy społecznej jest pytaniem zawsze aktualnym. Często
w pomocy nie chodzi o wsparcie ekonomiczne, lecz o udzielanie siebie jako osoby.
Jest to nie mniej ważna forma pomocy.
4. System opieki zdrowotnej. Obecnie funkcjonuje trójstop
niowy system opieki zdrowotnej - opieka ogólna, służby specjali
styczne i szpitale ogólne oraz specjalistyczne. W Polsce wydatki na
zdrowie, w przeliczeniu na osobę wynoszą około 170 USD, a w kra
jach Organizacji Współpracy i Rozwoju od 700 do 1100 USD (J. Kop-
czyński, J. Halik 1997, s. 124). Dane te świadczą o ubóstwie usług
zdrowotnych. Doświadczają tego między innymi ludzie w podeszłym
wieku.
•*-"••-• ••-.-->' •"•• •':.-• .. r '-• .•'.• •••'• *. ,<
^ Opieka zdrowotna nad ludźmi w podeszłym wieku i starymi budzi niepokój z
kilku powodów:
• nie wprowadza się lekarzy rodzinnych w miejsce rejonowych, gdyż
ci pierwsi, pracując w oparciu o zasadę kontraktowania usług
medycznych, działać będą w oparciu o reguły rynkowe, co mogło
by poprawić jakość usług; - ' ^
; -'V
• brakuje samodzielnych zakładów opieki zdrowotnej, które świadcząc
nieodpłatnie pomoc zdrowotną osobom do tego uprawnionym, otrzymałyby na drodze
negocjacji refundację kosztów leczenia ze środków publicznych;
• brakuje Karty Praw Pacjenta, co nie czyni go partnerem w relacjach z
placówkami służby zdrowia.
•:-, - • Planowane zmiany w systemie opieki zdrowotnej mogą być ważnym
instrumentem zmian położenia zdrowotnego człowieka starego i doświadczającego
chorobę. Zmiana będzie polegała na upodmiotowieniu człowieka chorego - z
pacjenta zależnego od "dobrotliwej" służby zdrowia stanie się on - klientem
usług medycznych, który wspólnie z pracownikami służby zdrowia będzie
rozwiązywał własne problemy zdrowotne. Tak więc mimo starości, troska o własne
zdrowie stanie się jednym z jego zadań i wyzwań życiowych.
175
Rehabilitacja psychologiczna
5. 3. INSTRUMENTY REHABILITACJI PSYCHOLOGICZNEJ
Podstawą oddziaływań rehabilitacyjnych jest kompetentna diagnoza. W wymiarze
psychologicznym oznacza to podążanie drogą biografii. Niekiedy zbytnie opieranie
się na autocharakterystykach powoduje, że powstały obraz problemów pacjenta jest
przeplataniem się życzeń z rzeczywistością (por. rozdział IV).
Diagnoza stanowi podstawę rehabilitacji, w tym też interwencji psychologicznej.
Celem uporządkowania bogactwa form oddziaływań, istnieje
potrzeba dookreślenia kompetencyjnego w sensie - kto i z jakim
przygotowaniem, przymiotami osobowościowymi oraz relacjami spo
łecznymi może posługiwać się określonym instrumentem rehabilitacji
psychologicznej. • -• - •-••••; ; -, •••
Wyróżniono trzy rodzaje instrumentów rehabilitacji psychologicznej:
• psychoterapię,
.- A ; i
• poradnictwo (doradztwo) rehabilitacyjne, ' :
• rehabilitację niespecyficzną.
U podstaw tej typologii (nie klasyfikacji) leżą niżej omówione przesłanki.
1. Psychoterapię ujmuje się bardzo szeroko i wąsko. W szerokim znaczeniu
stanowi ona dopełnienie wychowania, posługując się bardziej subtelnymi metodami
oddziaływań, a zwłaszcza większym szacunkiem dla podmiotowości klienta. Od lat
psychoterapia posługuje się coraz bardziej profesjonalnymi technikami
oddziaływań o korzystnych następstwach dla pacjenta pod warunkiem, że jest
prowadzona kompetentnie. Z tego też względu psychoterapię uprawiać powinny osoby
do tego specjalnie przygotowane, z uprawnieniami. Zasada licencjonowania w
medycynie, farmagi, fizjoterapii itp. obowiązuje od dawna. Uprawianie
profesjonalnej psychoterapii powinno być także licencjonowane.
2. Poradnictwo rehabilitacyjne (doradztwo rehabilitacyjne) jest dziedziną
interdyscyplinarną. Dotyczy rozwiązywania własnych problemów emocjonalnych,
prawnych, medycznych, urbanistycz-no-architektonicznych, wyboru zawodu, życia
rodzinnego, sensu
176
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
życia itp. Przedmiot poradnictwa (doradztwa) przesądza o konieczności
uczestniczenia w doradzaniu różnych specjalistów, m.in. psychologów, lekarzy,
fizjoterapeutów, pielęgniarek, pedago-
t•-•-;-; gów, prawników, polityków społecznych, architektów, duchow
nych, osób bliskich i znaczących.
;.'•.•
3. Rehabilitacja niespecyficzna charakteryzuje się wszechstronnym
oddziaływaniem stosowanym zarówno w rehabilitacji me-
•? dycznej, jak i psychologicznej czy społecznej. W coraz większym stopniu
doceniamy formy oddziaływań na całego człowieka, na jego wymiar fizyczny,
społeczno-emocjonalny i osobowościowy. Są to formy oddziaływań bardzo pomocne.
Posługiwanie się nimi wymaga posiadania wysokich kompetencji m.in. manualnych,
li-
•; terackich, technicznych, plastycznych, muzycznych, wokalno-ak-torskich
oraz przymiotów osobowościowych. Konkretna forma przesądza o konieczności
posiadania odpowiednich kompetencji.
5. 3. 1. REHABILITACJA PSYCHOLOGICZNA W FORMIE PSYCHOTERAPII *'•.?•
••*-.>>v•',..'•.-.- « d ">- :
Można powiedzieć, bez przesady, że medycyna zaczęła się od psychoterapii. ,^
"'
:, Antoni Kępiński , . ,, *
>.
',
Trudno jest znaleźć definicję psychoterapii, którą mogliby zaakceptować
specjaliści uważający siebie za'profesjonalnych psychote-rapeutów. Brak takiej
zgody spowodowany jest kilkoma okolicznościami.
Po pierwsze - zróżnicowaniem celów psychoterapii. Przy po
dejściu intrapsychicznym, którego przedstawicielami są między inny
mi Z. Freud, K. Horney, E. Fromm, celem psychoterapii jest posze
rzenie świadomości pacjenta i doprowadzenie przeszłych doświadczeń
do świadomości i ich przepracowanie, gdyż źródłem zaburzeń są me
chanizmy obronne stosowane do usunięcia ze świadomości konflik
tów i traumarycznych przeżyć w okresie dzieciństwa.
"
W podejściu fenomenologicznym (humanistycznym), którego przedstawicielami są
m.in. V. Franki, K. Rogers, F. Perls, celem psy-
177
Rehabilitacja psychologiczna
3, O \
la a-
choterapii jest próba zmiany sposobu doświadczania aktualnych zdarzeń życiowych.
Źródłem zaburzeń są przekonania i wartości narzucone człowiekowi przez społeczne
otoczenie.
Skoro zaburzenia człowieka powstają w wyniku wywierania nań nacisku przez
otoczenie, to istotą psychoterapeutycznych działań jest stwarzanie atmosfery
bezwarunkowej akceptacji dla jego doświadczeń. To naczelna zasada
psychoterapeutów podejścia fenomenologicznego. Akceptacja (pacjenta - R. O.) bez
stawiania warunków zapewnia rozwój wrodzonych zdolności człowieka (L. Grzesiuk
1987, s. 21).
Dla podejścia behawiorystycznego, którego znakomitymi reprezentantami są m.in.
B. Skinner, J. Wolpe, terapia koncentruje się na przekształcaniu nawyków
dysfunkcjonalnych celem lepszego przystosowania się jednostki do otoczenia (L.
Grzesiuk, U. Jakubowska 1994, s. 14; H. Sęk, M. Jarosz 1983). Dzisiaj celem
psychoterapii jest nie tylko leczenie pacjentów, ale i wzbogacanie osobowości
człowieka.
Psychoterapia nie istnieje jako jednolita teoria. Jak wiele można wyróżnić
sposobów uprawiania, rozumienia psychotera-
pii?
Lidia Grzesiuk
Po drugie - z psychoterapii korzystają różni klienci, grupy oraz społeczności.
W Europie psychoterapia wyrastała przede wszystkim z nurtu psychoanalizy. Stąd
nacisk położono na analizę przeszłości celem zrozumienia teraźniejszości ,ja".
Dotyczyła ona głównie pacjentów. Natomiast w Stanach Zjednoczonych psychoterapia
kształtowała się pod przemożnym wpływem pragmatyzmu. Dlatego też dużym uznaniem
cieszy się koncepcja interwencji terapeutycznej, mającej na celu wywołanie
zmiany w zachowaniu, bądź psychoterapia skoncentrowana na kliencie (C. Rogers),
która jest ukierunkowana na reintegrację osobowości, tzn. jest próbą
doprowadzenia do zgodności (spójności) ,ja" z doświadczeniem. Klientami C.
Rogersa nie zawsze byli pacjenci. Były nimi również osoby, które potrzebowały
pomocy. Stąd jego podejście znalazło zastosowanie w terapii rodzin czy w
rozwiązywaniu konfliktów grupowych.
l
178
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
Po trzecie - psychoterapia wyrastała z różnych koncepcji teoretycznych, m.in. z
psychoanalizy, psychologii humanistycznej, be-hawioryzmu czy podejścia
egzystencjalnego. Z tego też względu różni się celami i metodami oddziaływania
na pacjenta (klienta) - od szacunku dla podmiotowości do terapii wstrząsowej
dokonywanej pod przymusem (elektrowstrząsy).
Po czwarte - biorąc pod uwagę rozwój historyczny psychoterapii można powiedzieć,
że pierwszymi psychoterapeutami byli szamani, łączący w swoich oddziaływaniach
leczniczych elementy medyczne, magię i mistycyzm. Byli to medycy posługujący się
techniką ekstazy. Najczęściej charakteryzowała ich wysoka inteligencja, kon-
taktowość, empatyczność, a także dar pozornie bezsiłowego wywierania wpływu na
pacjenta.
Dzisiaj niektórzy lekarze stwierdzają, że sami nie są zdolni wyleczyć chorego i
doradzają skorzystanie z leczenia paramedycznego. Są lekarze, którzy w
sytuacjach braku nadziei na wyleczenie, w oparciu o klasyczne metody kliniczno-
naukowe (farmakoterapię, chirurgię itp.) sugerują, aby wziąć udział w
uroczystościach bądź obrzędach o charakterze zbiorowym. Dostrzegają oni walory
zbiorowych seansów terapeutycznych. W wielu przypadkach ich sugestie są trafne i
pomocne choremu.
Wszystko to świadczy o nierozerwalnych związkach zjawisk psychicznych z
somatycznymi.
Termin psychoterapia posiada grecki rodowód, od słów terapia (gr. theropeia)
oraz wyrazu dusza (gr. psyche).
Zdaniem A. Kępińskiego (1978) psychoterapia nie jest terminem zbyt szczęśliwie
dobranym, gdyż w medycynie funkcjonują takie terminy, jak fizykoterapia,
hydroterapia itp. Pierwsza część wyrazu oznacza sposób oddziaływania na chorego.
Zatem implikuje się dualizm natury ludzkiej: psyche i soma. Zakłada się w
dodatku, że środkiem leczniczym jest "dusza", czyli psychiczne oddziaływanie
lekarza. Można przypuszczać, że chodzi o wpływ lepszej "duszy" lekarza na gorszą
"duszę" pacjenta. Zakłada się przy tym wpływy jednokierunkowe i dominację nad
pacjentem.
Jak grzesznik - pisze autor - chory staje przed psychoterapeutą, który zależnie
od wyznawanych poglądów ukazuje mu "błędy i wypaczenia" od
la
lal
M
179
Rehabilitacja psychologiczna
idealnej linii rozwoju. Psychoterapeuta posiada wiedzę tajemną o człowieku,
klucz do jego szczęścia. Stqd może tak chętnie posługuje się on zawiłym
językiem, zrozumiałym tylko dla wtajemniczonych. Język bowiem nie jest tylko
środkiem komunikacji, lecz też środkiem magicznym, dającym władzę nad dmgim
człowiekiem (s. 322).
Refleksję tę poczyniono nie po to, aby zilustrować stan teoretyczny i praktyczny
psychoterapii. Jest ona raczej napomnieniem, że tego rodzaju ewentualne
zachowania i postawy psychoterapeutów są zaprzeczeniem dzisiejszego sposobu
myślenia o psychoterapii.
Zdaniem J. Aleksandrowicza (1996) psychoterapia jest zespołem (...)
oddziaływańpsychologicznych, mających na celu leczenie - usuwanie zaburzeń,
przeżywanych przez jednostkę lub określanych przez jej otoczenie jako choroba.
Oddziaływań wpływających na stan czynnościowy narządów, przeżywanie i
zachowanie, poprzez zmianę procesów psychicznych chorego w tych zakresach, w
których jest to niezbędne do wsunięcia przyczyny i objawów leczonej choroby (s.
15).
Z takiego rozumienia psychoterapii wynika, iż:
• psychoterapia jest oddziaływaniem leczniczym,
• stosowana jest w odniesieniu do osób przejawiających zaburzenia
zdrowia,
••• ...•*,
• przyczyny zaburzeń mają charakter psychogenny i mogą być leczone przede
wszystkim oddziaływaniem psychicznym.
Poza tym psychoterapia jest formą bardzo profesjonalnego wpływu na zmianę
zachowań. Wymaga specjalistycznego przygotowania medyczno-psychologicznego, a
więc kompetencji do rozpoznania choroby, opracowania strategii leczenia i
oddziaływania metodami psychoterapeutycznymi oraz posiadania szczególnych
predyspozycji psychiczno-osobowościowych, w tym także akceptacji siebie,
podwyższonego poziomu empatii, kontaktowości, zdolności do decentracji itp.
Psychoterapeuci wywodzący się ze środowisk lekarskich (głównie psychiatrzy), jak
i psycholodzy uważają, że posługiwanie się technikami psychoterapeutycznymi
powinno być poprzedzone solidnym przygotowaniem merytorycznym - uzyskaniem
stosownego certyfikatu wydanego przez agendy Polskiego Towarzystwa
Psychologicznego lub Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. W toku zabiegów
180
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
psychoterapeutycznych powinno być chronione dobro pacjenta, podobnie jak w
przypadku ordynowania leków czy samego leczenia, które musi być zgodne z
kanonami medycyny akademickiej.
Poza psychoterapią stosuje się inne oddziaływania psychologiczne, które w wielu
sytuacjach są porównywalnie skuteczne, określane jako poradnictwo
rehabilitacyjne.
Istotą poradnictwa rehabilitacyjnego jest specyficzne oddziaływanie
ukierunkowane na pomoc osobie w rozwiązywaniu jej problemów zdrowotnych i
życiowych. Jest ono mniej podmiotowe w traktowaniu osoby niepełnosprawnej.
Spowodowane to jest względami praktycznymi, nie zaś perspektywą ontologiczną
widzenia człowieka, człowieka - podmiotu. O ile w psychoterapii pacjent często
przejawia opór w otwarciu się na doświadczenie zewnętrzne (psycho-terapeury), co
uniemożliwia dokonanie jakiejkolwiek zmiany w jego funkcjonowaniu, to w
poradnictwie mamy sytuację nieco ułatwioną. Zazwyczaj pacjent (klient) oczekuje
wsparcia, porady, doradztwa na drodze racjonalnej - jak rozwiązać konkretny
problem życiowy. Jeśli więc w psychoterapii terapeuta katalizuje wysiłki
pacjenta ukierunkowane na jego samozmienianie się, to w poradnictwie w większym
stopniu zmierza do celu niejako na skróty. Na przykład posługuje się perswazją,
radą, proponuje, zaleca, sugeruje, przekonuje. Jest to w pewnym sensie sytuacja
podobna do wizyty pacjenta u lekarza w przypadku nagłej choroby infekcyjnej.
Lekarz - ekspert stawia diagnozę, ordynuje leki oraz zaleca pewien sposób życia
sprzyjający remisji choroby. Uwagi są najczęściej przyjmowane z zainteresowaniem
i wolą ich realizacji.
Sytuacja porady nie zwalnia doradzającego od kardynalnej zasady szacunku dla
podmiotowości pacjenta. Dobitnie wyraził to Wojciech Poznaniak stwierdzając
m.in.: Psycholog o nastawieniu podmiotowym pomagając człowiekowi, spotyka się z
osobą autonomiczną, sprawcą i autorem swojego życia, spotyka się z człowiekiem
wewnątrzste-rownym, posiadającym własne wartości i standardy, potrafiącym
wybierać spośród rozmaitych propozycji i ofert. Natomiast psycholog pomagający w
sposób przedmiotowy ma kontakt, wywiera wpływ i oddziałuje na osobnika, obiekt,
przedmiot oddziaływań, przypadek, które postrzega jako zależne, zew-
natrzsterowne, zdeterminowane, zniewolone przez
181
Rehabilitacja psychologiczna
:\
la
j:
i
siły zewnętrzne lub przez własne popędy i impulsy (W. Poznaniak 1994,
s. 118).
-, , •:, v- ,
Uwagi te można odnieść nie tylko do psychologów, ale i wszystkich innych służb
uczestniczących w procesie leczenia i rehabilitacji.
W realizacji celów poradnictwa rehabilitacyjnego szczególną rolę pełni pomoc
psychologiczna. Jej celem jest nie tyle zmienianie pacjenta zgodnie z
założeniami psychoterapii czy poradnictwa, lecz raczej próba łagodzenia
aktualnej sytuacji nie do zniesienia - zwłaszcza w sensie emocjonalnym - w
sytuację, której komponentami są poczucie ulgi, zadowolenie płynące z bycia
razem i z oddźwiękliwości innych. Osiąga się to na drodze wspólnotowego
przeżywania problemu.
Argumentami na rzecz tak rozumianej pomocy psychologicznej mogą być poglądy
Heleny Sęk (1991) - Pomoc psychologiczna jest szczególnym rodzajem interakcji
między osobą pomagającą i wspomaganą (s. 365). Autorka zwraca uwagę na zaufanie
interpersonalne jako warunek szczególny powstania związku pomocnego.
J. Aleksandrowicz (1996) przywiązuje znaczenie do tworzenia nastroju
poprawiającego samopoczucie, do rozładowywania napięć, współczucia, obecności
osoby bliskiej itp. Do tego rodzaju oddziaływań nie jest konieczna wiedza
medyczna czy psychologiczna. Jest to oddziaływanie niespecyficzne. Tu trzeba
raczej dać siebie, swoje zaangażowanie, swój czas i być gotowym do komunikowania
się.
Pomoc psychologiczna jest zazwyczaj akcją doraźną nie zmieniającą jednostki, nie
ingerującą w jej osobowość, nie interesującą się usunięciem zaburzenia (s.
16-19). Poza tym o pomocy można mówić tylko wtedy, gdy ktoś jej oczekuje. Nie ma
pomocy, gdy się komuś narzucamy.
Komentując zebrane poglądy można stwierdzić, że:
• pomoc psychologiczna jest oddziaływaniem niespecyficznym ukie
runkowanym głównie na ulgę, bezpieczeństwo i zaspokajanie po
trzeb afiliacyjnych;
; -
• nie jest oddziaływaniem ukierunkowanym wprost na usunięcie zaburzenia, tak
jak ma to miejsce w przypadku leczenia farmakologicznego, fizjoterapeutycznego,
psychoterapeutycznego;
182
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
• pomoc psychologiczna jest elementem strukturalnym takich oddziaływań jak
medyczne, psychoterapeutyczne, socjalne i inne, ale może też przybrać postać
rzeczy samej w sobie. Osoba pomagająca nie musi posiadać kwalifikacji formalnych
- wystarczą uroki osobowości, umożliwiające gotowość do bliskich spotkań;
spotkań, które leczą; do rozmowy, która koi i wycisza.
Pomoc psychologiczna jest próbą wzbudzania nadziei oraz jest motywacją do
wysiłku na rzecz rozwiązywania zadań. Jej skutkiem jest najczęściej taka
sytuacja, że osoba jest przygotowana do samopomocy, czyli potrafi radzić sobie
dalej sama.
5. 3. 2. PORADNICTWO REHABILITACYJNE
,.".,, ,
Teoretyczna koncepcja czynności, a następnie teoria sytuacji Tadeusza
Tomaszewskiego stanowią bardzo użyteczną teoretycznie i praktycznie podstawę do
rozważań na temat treści i celów poradnictwa rehabilitacyjnego.
Teoria czynności i sytuacji kładzie nacisk na podmiotowość człowieka w procesie
jego aktywności - w zabawie, w nauce, w pracy, czy mówiąc bardziej szczegółowo,
w toku rozwiązywania zadań życiowych. Niektóre zadania życiowe człowiek może
rozwiązać bez wsparcia ze strony innych. Jednak są zadania trudno rozwiązalne
bez wsparcia zewnętrznego, na przykład bez osoby - eksperta, doradcy.
Wyraził to trafnie Marian Kulczycki (1985) stwierdzając, że (...) aktywność
człowieka jako podmiotu i jako przedmiotu rozwija się zawsze w konkretnym
środowisku i jest wyznaczana przez wzajemne relacje pomiędzy daną osobą a jej
otoczeniem. Wśród tych relacji występują u jednych jednostek rzadziej, a u
innych częściej takie relacje, w których bez otrzymania porad od określonych
osób zaistnieją pewne straty lub nie zostaną wykorzystane szansę osiągnięcia
wyższego poziomu jakości życia. Tego typu wzajemne relacje podmiotu ze światem
nazywam krytycznym położeniem życiowym Wyrażenie to uważam za bardzo ważne wśród
innych terminów występujących w poradnictwie. Opisuje ono bowiem podstawowy fakt
w całej działalności poradniczej. Określony człowiek lub grupa ludzi znaleźli
się w sytuacji zagrożenia i potrzebują specyficznej pomocy od innych
Ha
Ha
b. j :o l
H
N
:\
183
Rehabilitacja psychologiczna
Z zaistnienia wspomnianego faktu poszczególne osoby mogą zdawać sobie sprawę w
różnym stopniu, dlatego też stan nazywany krytycznym położeniem życiowym może
występować w dwu postaciach nazywanych obiektywną i subiektywną. W pierwszym
wypadku określone relacje człowieka z otoczeniem istnieją niezależnie od tego,
czy zdaje on sobie z tego sprawę, czy nie. W drugim natomiast konkretna osoba
uświadamia sobie mniej lub więcej wyraźnie, że znajduje się w trudnej sytuacji i
doświadcza specyficznego poczucia bezradności Sądzę, że przedstawione
rozróżnienie jest ważne teoretycznie i praktycznie. Wskazuje ono bowiem, że może
występować zapotrzebowanie na porady, z którego najbardziej zainteresowane tym
osoby nie zdają sobie sprawy i ktoś inny, nazywany najczęściej doradca, musi
taki stan rozpoznać i zaoferować swą pomoc. Postępowanie w tego rodzaju
przypadkach różni się znacznie od tych, w których poszczególne jednostki same
poszukują pomocy i starają się uzyskać konkretną poradę od określonego doradcy.
Występują tu też przypadki pozornego krytycznego położenia życiowego. Ma to
miejsce wówczas, gdy dana jednostka sądzi, że potrzebuje porady, a w
rzeczywistości może samodzielnie poradzić sobie z zaistniałymi z ich problemami
życiowymi. W związku z wyróżnieniem obiektywnych i subiektywnych postaci
krytycznego położenia życiowego nasuwa się ogólniejsze zagadnienie, czy doradca
zajmuje się tylko tymi osobami, które same szukają porady, czy też narzuca
niejako niektórym ludziom swoją doradczą pomoc i jakie są źródła jego przekonań,
że postępuje właściwie (s. 145-146).
Poglądy M. Kulczyckiego skłaniają do kilku refleksji odnośnie poradnictwa
rehabilitacyjnego.
Po pierwsze - porada dotyczy sytuacji, gdy człowiek jest świadomy, że w oparciu
o aktualne możliwości i w istniejących warunkach nie może wykonać zadania lub
rozwiązać problemu. Potrzebne jest wsparcie ze strony innych. Formą wsparcia
może być porada, dzięki której uzyska informacje o tym, jak zadania wykonać bądź
problem rozwiązać.
Po drugie - porada życiowa dotyczy sytuacji, gdy w życiu człowieka zaistniały
zdarzenia krytyczne, często burzące dotychczasowe życie i sytuację
egzystencjalną, co do której on oraz jego najbliżsi nie mają wiedzy i
doświadczenia odnośnie strategii zachowania się w zaistniałej sytuacji.
Przykładem zdarzenia krytycznego może być udar mózgu. Jest to choroba naczyń
mózgowych, która powoduje
184
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
przerwanie dopływu krwi do mózgu. W wyniku udaru dochodzi do zaburzeń
motorycznych, czuciowych, wegetatywnych i innych układu nerwowego. Pomimo
postępowania medycznego nie zawsze udaje się przywrócić wszystkie funkcje
organizmu. Poza tym pojawiają się nowe zagrożenia życiowe. Doradcy, a więc
lekarz, psycholog, fizjoterapeuta, asystent socjalny, projektant wnętrz o
przygotowaniu rehabilitacyjnym mogą wskazać, przed jakimi nowymi problemami
staje pacjent i rodzina, które należy podjąć, aby pacjent mógł godnie żyć, mimo
choroby. Doradcy w wyniku diagnozy rozpoznają sytuację pacjenta i wskazują na
możliwości jej rozwiązania. Mowa tu o obiektywnie krytycznym położeniu życiowym
człowieka. Ma tu miejsce poradnictwo zainspirowane przez doradców i dotyczy
kwestii, o których doradzający nie zdawali sobie wcześniej sprawy. Na przykład -
koniecznych warunków mieszkaniowych, organizacji kontroli ambulatoryjnej
leczenia, pomocy technicznych ułatwiających życie, organizacji przedłużonej
opieki pielęgnacyjnej, kształcenia nawyków pacjenta - a zwłaszcza paraplegika,
hemiplegika i tetraplegika - w zakresie podstawowych czynności dnia codziennego.
Po trzecie - treścią porady są informacje dotyczące regulowania przez pacjenta
stosunków z otoczeniem w wielu segmentach ludzkiego życia; jaka powinna być
struktura wielu czynności w związku z trwałymi uszkodzeniami w istniejących
warunkach przedmiotowych; w jaki sposób ukształtować nowe umiejętności i nawyki,
aby można zachować stan homeostazy oraz realizować sens życia w warunkach
niedogodności związanych z chorobą.
Poradnictwo rehabilitacyjne jest to proces udzielania pomocy osobie
niepełnosprawnej w rozwiązywaniu wszystkich problemów wynikających z
niepełnosprawności oraz braku informacji (wiedzy) i umiejętności co do ich
rozwiązania.
Tadeusz Majewski
Zadania poradnictwa rehabilitacyjnego bardzo trafnie sformułował ekspert
Międzynarodowej Organizacji Pracy Tadeusz Majewski.
la Ila
185
Rehabilitacja psychologiczna
'•a l
•
.ta
1. Dostarczanie osobie niepełnosprawnej szerokich informacji dotyczących:
usług socjalnych dostępnych dla osób niepełnosprawnych udzielanych przez
placówki państwowe i organizacje społeczne, a także przywilejów i uprawnień
przysługujących na mocy odpowiednich przepisów prawnych; świadczeń medycznych, w
szczególności rehabilitacji leczniczej a także zaopatrzenia w sprzęt
ortopedyczny i rehabilitacyjny; możliwości szkolenia i zatrudnienia.
2. Udzielanie porad dotyczących osobistej i społecznej adaptacji, a
mianowicie: ' > v
organizacji i wykonania czynności życia codziennego przy użyciu różnego
rodzaju pomocy technicznych i rehabilitacyjnych,
- przystosowania (adaptacji) fizycznego środowiska, szczególnie mieszkania
(łazienki, kuchni itp.), w którym osoba niepełnosprawna mieszka, do ograniczeń
wynikających z jej niepełnosprawności;
stosunków z członkami jego rodziny, układanie ich tak, aby wspólnie żyć w
poczuciu pełnego zrozumienia i potrzebnej pomocy; stosunków z osobami
pełnosprawnymi poza rodzina, jak: sąsiedzi, przyjaciele, znajomi, krewni itp.
3. Udzielanie porad i pomocy osobie niepełnosprawnej w adaptacji
psychicznej do niepełnosprawności, a mianowicie: akceptacji niepełnosprawności i
znalezieniu celów życiowych, ukształtowaniu realnej postawy wobec
niepełnosprawności czyli właściwej samooceny swoich możliwości życiowych,
ukształtowaniu pozytywnej postawy (motywacji) wobec rehabilitacji,
ukształtowaniu pozytywnej postawy wobec innych osób (1995, s. 78-79).
W świetle przedstawionych rozważań można stwierdzić, że
struktura porady jest pochodną wobec przyjętej koncepcji sytuacji
(por. rozdz. I) oraz postawionej diagnozy sytuacyjnej (por. rozdz. IV).
W strukturze porady można więc wyróżnić następujące elementy:
l. Opis zachowanych - dzięki leczeniu i rehabilitacji - możliwości re
gulowania stosunków z otoczeniem, a także bezpowrotnie utraco
nych możliwości regulacyjnych.
; - v ;
186
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
2. Opis możliwych do realizacji zadań bliskich i dalekich w istniejących
warunkach przedmiotowych - opis atutów i pasywów otoczenia.
3. Opis wybranych przez podmiot do realizacji zadań bliskich i dalekich. Można
to wyrazić w innej formie opisu możliwości pełnienia ról społecznych.
4. Opis czynności, których należy się wyuczyć, oraz zapoznanie pacjenta z
metodyką uczenia się tych czynności. Porady odnoszą się do bardzo wielu kwestii:
• czynności samoobsługi;
• reagowania na niezręczne zachowania społeczne osób, a dotyczące np.
ustosunkowania się do samej choroby, zwłaszcza jej wizualnego wymiaru;
• podejmowania i sposobu grania ról zawodowych, czyli wyboru drogi zawodowej;
• życia rodzinnego dotyczącego zarówno rodziny generacyjnej, jak i
prokreacyjnej;
• koniecznych zachowań profilaktycznych i prozdrowotnych;
• koniecznych do ukształtowania nawyków zdrowotnych, a dotyczących np. diety,
ruchu i unikania czynników ryzyka nawrotu choroby czy pogłębiania się uszkodzeń;
• uprawnień do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie
świadczeń medycznych i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny.
5. 3. 3. REHABILITACJA NIESPECYFICZNA
Posługując się terminem rehabilitacja niespecyficzna starano
się zaakcentować, że nie jest ona swoista, charakterystyczna dla re
habilitacji psychologicznej. Można by ją usytuować także i w rehabi
litacji medycznej ze względu na jej wymiar usprawniający narządy
i układy; bądź do rehabilitacji społecznej z tytułu jej walorów umożli
wiających korzystniejsze utrzymywanie relacji osoby ze społecznym
otoczeniem. .*
la
187
Rehabilitacja psychologiczna
Należy sądzić, że rehabilitacja niespecyficzna posiada szcze
gólne walory duchowe i stąd włączenie jej do instrumentów rehabili
tacji psychologicznej najwyraźniej oddaje jej sens.
•
Zgodnie z przyjętym holistycznym podejściem do rehabilitacji
głównym jej celem jest wysoka jakość życia osoby niepełnosprawnej
oraz jej bytowanie w warunkach maksymalnej integracji. Wysoka
jakość życia wyraża się w zaspokajaniu potrzeby bezpieczeństwa, po
trzeb afiliacyjnych, a także w poczuciu autonomii osobistej. Tego ro
dzaju stan jest zawsze wyrazem korzystnego regulowania stosunków
człowieka jako podmiotu z otoczeniem, które stwarza szansę na prze
trwanie i samorealizację.
.
Osiągnięcie takiego stanu w odniesieniu do osób niepełnosprawnych jest możliwe
dzięki zaistnieniu systemu rehabilitacji rozumianego jako zespół materialnych
elementów, czyli instytucji i organizacji funkcjonujących w sposób skoordynowany
i w oparciu o najnowsze rozwiązania ekonomiczne, prawne, społeczne i osiągnięcia
teoretyczne i praktyczne rehabilitacji. Każdy element systemu pełni określoną
rolę specyficzną, a jednocześnie jest składnikiem większej całości i
podporządkowany celom globalnym o dużym stopniu ogólności.
W poszukiwaniu instrumentów rehabilitacji coraz większą
uwagę przywiązuje się do oddziaływań niespecyficznych, czyli mają
cych dobroczynny wpływ na cały organizm i na rozwój nowych moż
liwości równoważenia relacji z otoczeniem. Prekursorami zastosowa
nia oddziaływań niespecyficznych byli najczęściej lekarze. Mieli na
względzie nie tyle osoby niepełnosprawne, co osoby w sytuacji spo
łecznego upośledzenia. =
Włoska lekarka i pedagog Maria Montessori (1870-1952) zało
żyła w San Lorenzo dom dla biednych dzieci pochodzenia robotnicze
go. Opracowała metodę rozwoju dzieci znaną pod nazwą metody
Montessori. Propagowała spontaniczną aktywność fizyczną i umy
słową, jako sposób wpływania na rozwój działalności kreatywnej
dziecka.
\;
Polski lekarz z Krakowa Henryk Jordan (1842-1907) był wielkim rzecznikiem
wychowania fizycznego i zdrowotnego. Będąc niezadowolonym ze stanu zdrowotnego
młodzieży i w trosce o rozwój oso-
188
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
bowy, na terenie Błoni Krakowskich (8 hektarów powierzchni), utworzył ośrodek
wychowania fizycznego. Był to teren gier oraz zabaw dzieci i młodzieży. Idea
Jordana znana była przez długi czas pod nazwą ogródków jordanowskich (Kronika
medycyny 1994, s. 368).
Francuski lekarz Philippe Pinel (1745-1826) wraz ze swoim współpracownikiem
Jean-Bapuste Pussin uwolnili z krępujących więzów chorych psychicznie. Zalecili
okazywanie chorym psychicznie życzliwości i zrozumienia. Czynnikami leczniczymi
zdaniem Pinela jest lekka i sensowna praca oraz uspokajające słowa (ibidem, s.
241).
Niemiecki matematyk i przyrodnik Rudolf Steiner (1861-1925) w 1923 roku w Domach
pod Bazyleją założył Uniwersytet Nauk Humanistycznych (Goetheanum). Był
organizatorem szkoły w warunkach leśnych, twórcą szkoły poruszania się
(Eurhythmie) oraz form kształcenia poprzez sztukę. Medycyna przejęła idee
Steinera dopatrując się w nich sposobów na wzmocnienie sił fizycznych organizmu,
walorów samoleczniczych i sposobów na rozwój własnego ja" (ibidem, s. 401).
R. Steiner - twórca medycyny antropozoficznej - sądził, że przekazywana uczniom
wiedza jest zawsze jednostronna i zimna, gdyż pomija duchowy wymiar człowieka.
Powinna być ona dopełniona sztuką, ponieważ tylko wtedy może dostarczyć przeżyć
człowiekowi. Dzieła sztuki ujawniają to, co jest ponadzmysłowe i ponadczasowe.
Dziecko powinno więc być nie tylko poddane oddziaływaniu sztuki, ale przede
wszystkim powinno przejawiać aktywność twórczą - plastyczną, muzyczną i
teatralną.
Koncepcje R. Steinera są popularne do dziś. Źródłem popularności są idee
wszechstronnego aktywizowania dziecka, a zwłaszcza poprzez ruch rytmiczny,
będący formą sztuki, jak i poprzez plastykę, muzykę i teatr.
Belgijski lekarz - neurolog i pedagog Owidiusz Decroly (1871-1932) był twórcą
metody "ośrodków zainteresowań" szczególnie przydatnej w nauczaniu dzieci
upośledzonych umysłowo. Jego metoda była alternatywą w stosunku do
dotychczasowych tradycyjnych metod nauczania. Jego wystąpienie na Kongresie
Międzynarodowym Pedagogiki w Calais w 1921 roku przyczyniło się do założenia
Międzynarodowej ligi Nowego Wychowania.
187
Rehabilitacja psychologiczna
Należy sądzić, że rehabilitacja niespecyficzna posiada szczególne walory duchowe
i stąd włączenie jej do instrumentów rehabilitacji psychologicznej najwyraźniej
oddaje jej sens.
Zgodnie z przyjętym holistycznym podejściem do rehabilitacji głównym jej celem
jest wysoka jakość życia osoby niepełnosprawnej oraz jej bytowanie w warunkach
maksymalnej integracji. Wysoka jakość życia wyraża się w zaspokajaniu potrzeby
bezpieczeństwa, potrzeb afiliacyjnych, a także w poczuciu autonomii osobistej.
Tego rodzaju stan jest zawsze wyrazem korzystnego regulowania stosunków
człowieka jako podmiotu z otoczeniem, które stwarza szansę na przetrwanie i
samorealizację.
Osiągnięcie takiego stanu w odniesieniu do osób niepełno
sprawnych jest możliwe dzięki zaistnieniu systemu rehabilitacji ro
zumianego jako zespół materialnych elementów, czyli instytucji i or
ganizacji funkcjonujących w sposób skoordynowany i w oparciu
o najnowsze rozwiązania ekonomiczne, prawne, społeczne i osiągnię
cia teoretyczne i praktyczne rehabilitacji. Każdy element systemu
pełni określoną rolę specyficzną, a jednocześnie jest składnikiem
większej całości i podporządkowany celom globalnym o dużym stop
niu ogólności.
- .;--
W poszukiwaniu instrumentów rehabilitacji coraz większą uwagę przywiązuje się do
oddziaływań niespecyficznych, czyli mających dobroczynny wpływ na cały organizm
i na rozwój nowych możliwości równoważenia relacji z otoczeniem. Prekursorami
zastosowania oddziaływań niespecyficznych byli najczęściej lekarze. Mieli na
względzie nie tyle osoby niepełnosprawne, co osoby w sytuacji społecznego
upośledzenia.
Włoska lekarka i pedagog Maria Montessori (1870-1952) założyła w San Lorenzo dom
dla biednych dzieci pochodzenia robotniczego. Opracowała metodę rozwoju dzieci
znaną pod nazwą metody Montessori. Propagowała spontaniczną aktywność fizyczną i
umysłową, jako sposób wpływania na rozwój działalności kreatywnej dziecka.
Polski lekarz z Krakowa Henryk Jordan (1842-1907) był wielkim rzecznikiem
wychowania fizycznego i zdrowotnego. Będąc niezadowolonym ze stanu zdrowotnego
młodzieży i w trosce o rozwój oso-
186
Rehabilitacja jako droga zmiany losu..
2. Opis możliwych do realizacji zadań bliskich i dalekich w istniejących
warunkach przedmiotowych - opis atutów i pasywów otoczenia.
3. Opis wybranych przez podmiot do realizacji zadań bliskich i dalekich. Można
to wyrazić w innej formie opisu możliwości pełnie-, nią ról społecznych.
4. Opis czynności, których należy się wyuczyć, oraz zapoznanie pacjenta z
metodyką uczenia się tych czynności. Porady odnoszą się do bardzo wielu kwestii:
• czynności samoobsługi;
• reagowania na niezręczne zachowania społeczne osób, a dotyczące np.
ustosunkowania się do samej choroby, zwłaszcza jej wizualnego wymiaru;
• podejmowania i sposobu grania ról zawodowych, czyli wyboru drogi zawodowej;
• życia rodzinnego dotyczącego zarówno rodziny generacyjnej, jak i
prokreacyjnej;
• koniecznych zachowań profilaktycznych i prozdrowotnych;
• koniecznych do ukształtowania nawyków zdrowotnych, a dotyczących np. diety,
ruchu i unikania czynników ryzyka nawrotu choroby czy pogłębiania się uszkodzeń;
• uprawnień do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie
świadczeń medycznych i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny.
5. 3. 3. REHABILITACJA NIESPECYFICZNA
Posługując się terminem rehabilitacja niespecyficzna starano się zaakcentować,
że nie jest ona swoista, charakterystyczna dla rehabilitacji psychologicznej.
Można by ją usytuować także i w rehabilitacji medycznej ze względu na jej wymiar
usprawniający narządy i układy; bądź do rehabilitacji społecznej z tytułu jej
walorów umożliwiających korzystniejsze utrzymywanie relacji osoby ze społecznym
otoczeniem.
184
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
przerwanie dopływu krwi do mózgu. W wyniku udaru dochodzi do zaburzeń,
motorycznych, czuciowych, wegetatywnych i innych układu nerwowego. Pomimo
postępowania medycznego nie zawsze udaje się przywrócić wszystkie funkcje
organizmu. Poza tym pojawiają się nowe zagrożenia życiowe. Doradcy, a więc
lekarz, psycholog, fizjoterapeuta, asystent socjalny, projektant wnętrz o
przygotowaniu rehabilitacyjnym mogą wskazać, przed jakimi nowymi problemami
staje pacjent i rodzina, które należy podjąć, aby pacjent mógł godnie żyć, mimo
choroby. Doradcy w wyniku diagnozy rozpoznają sytuację pacjenta i wskazują na
możliwości jej rozwiązania. Mowa tu o obiektywnie krytycznym położeniu życiowym
człowieka. Ma tu miejsce poradnictwo zainspirowane przez doradców i dotyczy
kwestii, o których doradzający nie zdawali sobie wcześniej sprawy. Na przykład -
koniecznych warunków mieszkaniowych, organizacji kontroli ambulatoryjnej
leczenia, pomocy technicznych ułatwiających życie, organizacji przedłużonej
opieki pielęgnacyjnej, kształcenia nawyków pacjenta - a zwłaszcza paraplegika,
hemiplegika i tetraplegika - w zakresie podstawowych czynności dnia codziennego.
Po trzecie - treścią porady są informacje dotyczące regulowania przez pacjenta
stosunków z otoczeniem w wielu segmentach ludzkiego życia; jaka powinna być
struktura wielu czynności w związku z trwałymi uszkodzeniami w istniejących
warunkach przedmiotowych; w jaki sposób ukształtować nowe umiejętności i nawyki,
aby można zachować stan homeostazy oraz realizować sens życia w warunkach
niedogodności związanych z chorobą.
Poradnictwo rehabilitacyjne jest to proces udzielania pomocy osobie
niepełnosprawnej w rozwiązywaniu wszystkich problemów wynikających z
niepełnosprawności oraz braku informacji (wiedzy) i umiejętności co do ich
rozwiązania.
Tadeusz Majewski •'•-''•'
Zadania poradnictwa rehabilitacyjnego bardzo trafnie sformułował ekspert
Międzynarodowej Organizacji Pracy Tadeusz Majewski.
185
Ila
Rehabilitacja psychologiczna
JT-a- i
b. (.a l
a-
ie| ila
r. l
>t-
i
b.
>0
1. Dostarczanie osobie niepełnosprawnej szerokich informacji dotyczących:
usług socjalnych dostępnych dla osób niepełnosprawnych udzielanych
przez placówki państwowe i organizacje społeczne, a także przywilejów i
uprawnień przysługujących na mocy odpowiednich przepisów prawnych;
świadczeń medycznych, w szczególności rehabilitacji leczniczej a także
zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny;
możliwości szkolenia i zatrudnienia.
? •
2. Udzielanie porad dotyczących osobistej i społecznej adaptacji, a
mianowicie:
organizacji i wykonania czynności życia codziennego przy użyciu różnego rodzaju
pomocy technicznych i rehabilitacyjnych,
przystosowania (adaptacji) fizycznego środowiska, szczególnie mieszkania
(łazienki, kuchni itp.), w którym osoba niepełnosprawna mieszka, do ograniczeń
wynikających z jejniepełnosprawności; : stosunków z członkami jego rodziny,
układanie ich tak, aby wspólnie żyć w poczuciu pełnego zrozumienia i potrzebnej
pomocy; stosunków z osobami pełnosprawnymi poza rodziną, jak: sąsiedzi,
przyjaciele, znajomi, krewni itp.
3. Udzielanie porad i pomocy osobie niepełnosprawnej w adaptacji
psychicznej do niepełnosprawności, a mianowicie: akceptacji niepełnosprawności i
znalezieniu celów życiowych, ukształtowaniu realnej postawy wobec
niepełnosprawności czyli właściwej samooceny swoich możliwości życiowych,
ukształtowaniu pozytywnej postawy (motywacji) wobec rehabilitacji,
ukształtowaniu pozytywnej postawy wobec innych osób (1995, s. 78-79).
W świetle przedstawionych rozważań można stwierdzić, że struktura porady jest
pochodną wobec przyjętej koncepcji sytuacji (por. rozdz. I) oraz postawionej
diagnozy sytuacyjnej (por. rozdz. IV). W strukturze porady można więc wyróżnić
następujące elementy: l. Opis zachowanych - dzięki leczeniu i rehabilitacji -
możliwości regulowania stosunków z otoczeniem, a także bezpowrotnie utraconych
możliwości regulacyjnych.
186
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
n Z
S!
ć
Ić
J! Si
v\
2. Opis możliwych do realizacji zadań bliskich i dalekich w istniejących
warunkach przedmiotowych - opis atutów i pasywów otoczenia.
3. Opis wybranych przez podmiot do realizacji zadań bliskich i dalekich. Można
to wyrazić w innej formie opisu możliwości pełnienia ról społecznych.
4. Opis czynności, których należy się wyuczyć, oraz zapoznanie pacjenta z
metodyką uczenia się tych czynności. Porady odnoszą się do bardzo wielu kwestii:
• czynności samoobsługi;
• reagowania na niezręczne zachowania społeczne osób, a dotyczą
ce np. ustosunkowania się do samej choroby, zwłaszcza jej wizu
alnego wymiaru;
, -....
• podejmowania i sposobu grania ról zawodowych, czyli wyboru drogi zawodowej;
• życia rodzinnego dotyczącego zarówno rodziny generacyjnej, jak i
prokreacyjnej;
• koniecznych zachowań profilaktycznych i prozdrowotnych;
• koniecznych do ukształtowania nawyków zdrowotnych, a dotyczących np. diety,
ruchu i unikania czynników ryzyka nawrotu choroby czy pogłębiania się uszkodzeń;
• uprawnień do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie
świadczeń medycznych i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny.
5. 3. 3. REHABILITACJA NIESPECYFICZNA
i. Posługując się terminem rehabilitacja niespecyficzna starano
się zaakcentować, że nie jest ona swoista, charakterystyczna dla re
habilitagi psychologicznej. Można by ją usytuować także i w rehabi
litacji medycznej ze względu na jej wymiar usprawniający narządy
i układy; bądź do rehabilitagi społecznej z tytułu jej walorów umożli
wiających korzystniejsze utrzymywanie relagi osoby ze społecznym
otoczeniem. *
187
Rehabilitacja psychologiczna
e l
:\ :
3.
;o i
Należy sądzić, że rehabilitacja niespecyficzna posiada szczególne walory duchowe
i stąd włączenie jej do instrumentów rehabilitacji psychologicznej najwyraźniej
oddaje jej sens.
Zgodnie z przyjętym holistycznym podejściem do rehabilitacji
głównym jej celem jest wysoka jakość życia osoby niepełnosprawnej
oraz jej bytowanie w warunkach maksymalnej integracji. Wysoka
jakość życia wyraża się w zaspokajaniu potrzeby bezpieczeństwa, po
trzeb afiliacyjnych, a także w poczuciu autonomii osobistej. Tego ro
dzaju stan jest zawsze wyrazem korzystnego regulowania stosunków
człowieka jako podmiotu z otoczeniem, które stwarza szansę na prze
trwanie i samorealizację.
, '
Osiągnięcie takiego stanu w odniesieniu do osób niepełnosprawnych jest możliwe
dzięki zaistnieniu systemu rehabilitacji rozumianego jako zespół materialnych
elementów, czyli instytucji i organizacji funkcjonujących w sposób skoordynowany
i w oparciu o najnowsze rozwiązania ekonomiczne, prawne, społeczne i osiągnięcia
teoretyczne i praktyczne rehabilitacji. Każdy element systemu pełni określoną
rolę specyficzną, a jednocześnie jest składnikiem większej całości i
podporządkowany celom globalnym o dużym stopniu ogólności.
W poszukiwaniu instrumentów rehabilitacji coraz większą uwagę przywiązuje się do
oddziaływań niespecyficznych, czyli mających dobroczynny wpływ na cały organizm
i na rozwój nowych możliwości równoważenia relacji z otoczeniem. Prekursorami
zastosowania oddziaływań niespecyficznych byli najczęściej lekarze. Mieli na
względzie nie tyle osoby niepełnosprawne, co osoby w sytuacji społecznego
upośledzenia.
Włoska lekarka i pedagog Maria Montessori (1870-1952) założyła w San Lorenzo dom
dla biednych dzieci pochodzenia robotniczego. Opracowała metodę rozwoju dzieci
znaną pod nazwą metody Montessori. Propagowała spontaniczną aktywność fizyczną i
umysłową, jako sposób wpływania na rozwój działalności kreatywnej dziecka.
Polski lekarz z Krakowa Henryk Jordan (1842-1907) był wielkim rzecznikiem
wychowania fizycznego i zdrowotnego. Będąc niezadowolonym ze stanu zdrowotnego
młodzieży i w trosce o rozwój pso-
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
n
2 si
d Ić
t) b
bowy, na terenie Błoni Krakowskich (8 hektarów powierzchni), utworzył ośrodek
wychowania fizycznego. Był to teren gier oraz zabaw dzieci i młodzieży. Idea
Jordana znana była przez długi czas pod nazwą ogródków jordanowskich (Kronika
medycyny 1994, s. 368).
Francuski lekarz Philippe Pinel (1745-1826) wraz ze swoim współpracownikiem
Jean-Baptiste Pussin uwolnili z krępujących więzów chorych psychicznie. Zalecili
okazywanie chorym psychicznie życzliwości i zrozumienia. Czynnikami leczniczymi
zdaniem Pinela jest lekka i sensowna praca oraz uspokajające słowa (ibidem, s.
241).
Niemiecki matematyk i przyrodnik Rudolf Steiner (18"61-1925) w 1923 roku w
Domach pod Bazyleją założył Uniwersytet Nauk Humanistycznych (Goetheanum). Był
organizatorem szkoły w warunkach leśnych, twórcą szkoły poruszania się
(Eurhythmie) oraz form kształcenia poprzez sztukę. Medycyna przejęła idee
Steinera dopatrując się w nich sposobów na wzmocnienie sił fizycznych organizmu,
walorów samoleczniczych i sposobów na rozwój własnego ,ja" (ibidem, s. 401).
R. Steiner - twórca medycyny antropozoficznej - sądził, że przekazywana uczniom
wiedza jest zawsze jednostronna i zimna, gdyż pomija duchowy wymiar człowieka.
Powinna być ona dopełniona sztuką, ponieważ tylko wtedy może dostarczyć przeżyć
człowiekowi. Dzieła sztuki ujawniają to, co jest ponadzmysłowe i ponadczasowe.
Dziecko powinno więc być nie tylko poddane oddziaływaniu sztuki, ale przede
wszystkim powinno przejawiać aktywność twórczą - plastyczną, muzyczną i
teatralną.
; Koncepcje R. Steinera są popularne do dziś. Źródłem popularności są idee
wszechstronnego aktywizowania dziecka, a zwłaszcza poprzez ruch rytmiczny,
będący formą sztuki, jak i poprzez plastykę, muzykę i teatr.
Belgijski lekarz - neurolog i pedagog Owidiusz Decroly (1871-1932) był twórcą
metody "ośrodków zainteresowań" szczególnie przydatnej w nauczaniu dzieci
upośledzonych umysłowo. Jego metoda była alternatywą w stosunku do
dotychczasowych tradycyjnych metod nauczania. Jego wystąpienie na Kongresie
Międzynarodowym Pedagogiki w Calais w 1921 roku przyczyniło się do założenia
Międzynarodowej Ligi Nowego Wychowania.
189
Rehabilitacja psychologiczna
J.
;o i
Metoda O. Decroly"ego odrzuca podział materiału na przed
mioty na rzecz wychodzenia naprzeciw spontanicznym zainteresowa
niom i potrzebom dziecka. Sądził, że najważniejszymi potrzebami
dziecka są: : , ,
• potrzeba żywienia, oddychania, czystości (potrzeby fizjologiczne),
• potrzeba walki z ujemnymi wpływami klimatycznymi,
• potrzeba ochrony przed nieprzyjaciółmi i niebezpieczeństwami,
• potrzeba działania, aktywności, światła i spoczynku.
Wszystkie potrzeby należy zaspokajać z wykorzystaniem aktywności własnej dziecka
i organizowania się dzieci (M. Balcerek 1990, s. 196-199).
Koncepcja O. Decroly'ego jest kolejnym przykładem znaczenia wszechstronnej
aktywności fizycznej, umysłowej oraz emocjonalnej jednostki, jako czynnika
wpływającego na wszystkie wymiary funkcjonowania człowieka. Jako lekarz-neurolog
Decroly dysponował rozległą wiedzą uzasadniającą tego rodzaju koncepcję rozwoju
zdrowot-no-intelektualnego i emocjonalnego człowieka.
Nauczycielka wychowania fizycznego i fizjoterapeutka Weronika Sherbome
(1922-1990) była autorką metody Ruchu Rozwijającego W. Sherbome (od nazwiska
autorki). Metoda ta posiada duże zastosowanie w rozwoju dzieci, jak i
korygowaniu zaburzeń.
Podstawowym założeniem metody W. Sherbome jest rozwijanie poprzez ruch:
• świadomości własnego ciała oraz usprawnienie ruchowe osoby,
• świadomości przestrzeni i działania w niej,
• gotowości do dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi oraz nawiązywanie z nimi
bliskiego kontaktu (M. Bogdanowicz, B. Kisiel, M. Przesnyska 1992).
Metoda W. Sherbome jest stosowana we wspieraniu rozwoju
dzieci niepełnosprawnych - głuchych i niewidomych, upośledzonych
umysłowo, autystycznych, z mózgowym porażeniem dziecięcym, z za
burzeniami emocjonalnymi i zachowania, z zaniedbanych środowisk
wychowawczych.
: • -•."'-"'•' '-•'- '•'- •
Wszystkie przykładowo podane koncepcje stymulowania rozwoju i rehabilitacji
posiadają wspólną właściwość - usiłuje się w nich połączyć usprawnienie
lecznicze, psychopedagogiczne z różnymi for-
re sz
-{
n) Z sr
d) ló
ty
bi
190
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
mami adaptacji społecznej. Środkiem osiągania celu jest wszechstronna aktywność
jednostki - ruchowa, intelektualna, emocjonalna i wolicjonalna. Aktywny człowiek
bezgranicznie wyraża się jako całość w przyjaznym terapeutycznym otoczeniu.
Jednostka chorobowa jest tu sprawą drugorzędną, gdyż przejawiana aktywność jest
spontaniczna, nie dochodzi do przeciążeń organizmu, a jedynie osobistej
transgresji.
Jest rzeczą charakterystyczną, że twórcami metod oddziaływania były osoby o
solidnym przygotowaniu przyrodniczym i podejściu humanistycznym.
Oto niektóre formy oddziaływań niespecyficznych.
Ergoterapia - leczenie pracą (gr. ergon - praca, zajęcie). Nie jest możliwa
terapia bez leczenia pracą, m.in. w postaci prac ręcznych. Ergoterapia stanowi
doskonałą formę wypełniania czasu wolnego, jest podstawą kształtowania
orientacji zawodowej, środkiem nauczania czynności dnia codziennego, kreowania
dobrostanu psychofizycznego oraz pozytywnego stosunku do samego siebie. Terapia
pracą nie tylko pobudza do działania, ale stanowi też instrument zaspokajania
naturalnej potrzeby ruchu służącego czemuś - wytworowi pracy. Jest też formą
przedłużenia łdnezyterapii. Stanowi też niezastąpioną formę usprawniania narządu
i układów.
Obce jest dzisiaj stwierdzenie, że chory może nic nie robić. Praca wykonywana z
umiarem i z zainteresowaniem, dostosowana do możliwości pacjenta uniezależnia
człowieka od otoczenia społecznego i tworzy dobre podstawy do ponownego
"odnalezienia się" w roli zawodowej. Zapobiega też wrośnięciu w rolę człowieka
chorego.
Ergoterapia i arteterapia (terapia przez twórczość) są podstawowymi formami
działalności w nurcie tzw. terapii zajęciowej.
W życiu codziennym około jednej trzeciej dnia poświęcamy pracy. Gdy człowiek
zostaje wyłączony z pracy, odczuwa pustkę egzystencjalną i doświadcza
niezaspokojenia potrzeby aktywności. Nie przypadkowo w całokształcie procesu
rehabilitacji tak ważną rolę pełni rehabilitacja zawodowa. W wielu przypadkach
terapia zajęciowa jest działalnością wstępną ukierunkowaną na przygotowanie
pacjenta do ponownego pełnienia ról zawodowych - dotychczasowych, bądź nowych
możliwych do pełnienia, mimo nabytych ograniczeń.
ę
la la
191
Rehabilitacja psychologiczna
l "t
N \
Arteterapia (zamiennie: artoterapia) - leczenie przez pracę twórczą, gtównie
przez twórczość plastyczną (łac. ars - sztuka). Twórczość jest przeciwieństwem
zachowania nawykowego, reprodukcyjnego, przystosowawczego. Jest wyrazem własnej
inwencji, usiłowaniem wyrażenia własnego porządku. Twórca wywołuje oraz utrwala
w wytworach i dziełach swoje wizje, wiedzę, przeżycia i wiarę. Innymi słowy
materializuje świat swoich doświadczeń.
Terapeutyczne walory sztuki trafnie wyraził w XIX wieku lekarz rosyjski
Aleksander Mudrow: Znając wzajemne oddziaływanie duszy i ciała trzeba wiedzieć,
że są duchowe lekarstwa, które leczą ciało. Takim lekarstwem jest sztuka. Sztuką
- smutnego pocieszysz, zdenerwowanego -uspokoisz, opryskliwego - przestraszysz,
tchórzliwego - uczynisz śmiałym, skrytego - otwartym, zuchwałego - pokornym. W
sztuce zawarta jest siła ducha, która jest w stanie zwyciężyć cielesny ból,
nostalgię, wewnętrzny niepokój (cyt. za: W. Szulc 1994, s. 24).
Aktywność twórcza pełni kilka funkcji w życiu jednostki.
1. Jest formą kontaktu osoby ze społecznym otoczeniem. Dlatego malowanie,
rysowanie czy klejenie przez osoby niepełnosprawne, a zwłaszcza psychicznie
chore, jest cennym źródłem informacji o problemach życiowych pacjenta i o
trudnościach we współdziałaniu z innymi.
2. Kompensuje niedogodność życia codziennego, gdyż choroba czy
niepełnosprawność uniemożliwia normalne uczestnictwo w pracy oraz skazuje na
bezczynność. Tworzenie pełni więc rolę profilaktyczną. Człowiek wyraża
spontaniczną aktywność wprowadzającą go w dobrostan psychofizyczny.
3. Aktywność twórcza jest zawsze wysiłkiem intelektualnym, połączonym z
dodatnimi przeżyciami uczuciowymi. Jest więc czynnikiem rozwoju jednostki.
Często pacjent w wyniku pierwszych prób tworzenia odkrywa nowe predyspozycje i
kompetencje. Wykorzystując je i rozwijając może swemu życiu nadać nowy sens.
Przykładem szczególnych osiągnięć twórczych osób niepełnosprawnych są artyści-
malarze posługujący się ustami lub stopą w procesie malowania. Kaleki Niemiec
Amuit Erich Stegmann w 1956 roku założył Międzynarodowe Stowarzyszenie Artystów
Kalekich Malujących Ustami i Nogami, z siedzibą w Lichtesteinie. Do stowarzy-
re sz -l
n/ Z sr d; ló
ty
bi
q
nr
194
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
mi. Obejmuje ona reportaże monograficzne, biografie i dokumenty. Natomiast
pozycje beletrystyczne, aczkolwiek zawierają dużo fikcji literackiej, są także
oparte w większości na zdarzeniach prawdziwych lub przeżytych przez samego
autora. Oto parę przykładów:
1. Białoszewski Miron, Zawał, Warszawa 1977, PIW.
Książka autobiograficzna. Autor opisuje wszystkie przeżycia towarzyszące
człowiekowi z ciężką chorobą serca - rezygnacja z wielu rzeczy, percepcja
atmosfery szpitala i nowe spojrzenie na życie po przejściu rehabilitacji.
2. Yiscardi Henry, ROK: List do Jimma, Warszawa, PAX.
Celem "listów" jest pomoc inwalidom wątpiącym we własne możliwości. Książka ma
wielkie wartości terapeutyczne poprzez ukazywanie sposobów dynamizowania
człowieka kalekiego.
3. Waliszewska Wanda, O Zygmuncie Waliszewskim, Kraków 1972, WL.
Jest to szkic biograficzny napisany przez żonę o wybitnym malarzu okresu
międzywojennego. Artysta Z. Waliszewski od młodości cierpiał na bardzo bolesną
chorobę Biirgera. Amputowano mu jedną, a później i drugą nogę. Pomagali mu
ludzie otaczając go sympatią i ciepłem. Sam artysta zachował do końca życia wolę
działania i humor. Organizował liczne wystawy w kraju i zagranicą. Jego dewiza
to nigdy nie poddać się i zachować godność.
4. Namora Fernando, W niedzielę po popołudniu, Kraków 1983, WL. Autor -
wybitny lekarz i poeta opisuje przeżycia nieuleczalnie chorej na białaczkę
pacjentki oraz bezradność jej lekarza. Wnikliwie opisuje przebieg kolejnych
psychologicznych faz choroby nowotworowej - od buntu poprzez rezygnację aż po
akceptację śmierci.
Przykładowo scharakteryzowane pozycje są poświęcone wspólnej problematyce -
człowiekowi niepełnosprawnemu rozwiązującemu własne, jedyne i niepowtarzalne
problemy życiowe. Towarzyszy temu wielkie bogactwo przeżyć i przemyśleń, bowiem
stanowią one psychologiczną otoczkę realizacji planu życiowego człowieka chorego
bądź niepełnosprawnego. Czytelnik literatury faktu lub beletrystyki może znaleźć
pewne wzory, jak rozwiązywać własne problemy życiowe, których elementem jest
niepełnosprawność albo choroba.
195
Rehabilitacja psychologiczna
3. 'O l
Człowiek dokonuje wyboru książki do czytania, m.in. pod kątem osobistych
problemów, których nie potrafi rozwiązać. Odnosi się to zwłaszcza do osób
przeżywających konflikty. Warto ich wówczas zachęcić do przeczytania książki, w
której autor ukazuje, jak inni rozwiązywali podobne problemy życiowe. Jaki
sposób uczestnictwa w życiu prowadzi do sukcesu, a często chociaż przetrwania.
Literatura poświęcona niepełnosprawnym jest w zasadzie literaturą optymizmu
życiowego i wiary w ludzkie szansę. Stąd zasługuje na szeroką popularyzację.
Powinni ją czytać nie tylko niepełnosprawni, ale i pełnosprawni po to, aby ich
zachowania zwłaszcza wobec niepełnosprawnych nie były determinowane przez
stereotypy, mity i mentalność uznającą, że odmienność to bycie gorszym. Poza tym
z literatury poświęconej niepełnosprawnym wynika przesłanie, że problemy nie-
rozwiązalne, mogą zostać rozwiązane, jeśli tylko człowiek uwierzy w możliwość
ich rozwiązania. Tego rodzaju optymizm powinien być udziałem każdego człowieka.
W rehabilitacji psychologicznej zwrócono uwagę na dwie pod
stawowe kwestie - akceptacja siebie jako osoby niepełnosprawnej
oraz tworzenie motywacji umożliwiającej realizację celów bliskich i od
ległych rehabilitacji. Psychoterapia, poradnictwo rehabilitacyjne oraz
rehabilitacja niespecyficzna są instrumentami sprzyjającymi osiąga
niu celów rehabilitacji.
'
J
si
n)
Zi
6. REHABILITACJA SPOŁECZNA
6. 1. CHARAKTERYSTYKA REHABILITACJI SPOŁECZNEJ
ty
bj są
rr
Uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w społeczeństwie musi dotyczyć wszystkich
wymiarów życia i na wszystkich poziomach wiekowych, w granicach możliwości osoby
niepełnosprawnej. Znaczy to, że osoby niepełnosprawne uczestniczą w życiu
społecznym w warunkach integracji, a nie segregacji; na zasadzie normalności, a
nie wyjątkowości; dostępności do dobrodziejstw kultury i osiągnięć
cywilizacyjnych, a nie upośledzenia.
Ważna jest przeto dostępność do cenionych przez podmiot wartości otoczenia: do
usług medycznych, edukacji, zatrudnienia, dóbr kultury, życia w rodzinie, życia
religijnego, rekreacji i wypoczynku. Chodzi zatem, z jednej strony - o świat bez
barier, zaś z drugiej -o kompetencje osoby niepełnosprawnej umożliwiające granie
ról, na które pozwala świat bez barier i umożliwiające samourzeczywistnianie się
jako człowieka - osoby.
Rehabilitacja społeczna ma na celu przygotowanie osoby niepełnosprawnej do
efektywnego uczestnictwa w życiu społeczności, do której przynależy. Wysoka
jakość życia (guality of life) osoby niepełnosprawnej wyraża się nie tylko
stanem zdrowia i zachowaną sprawnością ruchową, ale w porównywalnym stopniu
własną sytuacją społeczną i warunkami życia oraz możliwościami samodzielnego
zaspokojenia potrzeb duchowych.
Rehabilitacja społeczna stanowi więc element strukturalny procesu rehabilitacji,
a jednocześnie jest metodą kreowania motywacji i kompetencji osoby do życia w
warunkach integracji społecznej, której wyznacznikiem jest uczestnictwo w życiu
społecznym.
Podstawowymi wskaźnikami udanej rehabilitacji społecznej są: 1. W odniesieniu do
osób niepełnosprawnych od urodzenia, podejmowanie od wczesnego dzieciństwa ról
społecznych charakterystycznych dla osób pełnosprawnych - roli dziecka w
rodzinie, kolegi, ucznia, uczestnika życia, a w dalszej perspektywie pracy
zawodowej;
197
Rehabilitacja społeczna
3. O l
3.
;o i
2. Reintegracja społeczna w przypadkach zaistnienia niepełnosprawności w
okresie późniejszym. Po usprawnieniu leczniczym, mimo ograniczeń, osoba
podejmuje m.in. pracę zawodową na stanowisku wolnym od zagrożeń specyficznych
dla danego rodzaju niepełnosprawności.
W procesie rehabilitacji społecznej można wyróżnić następujące etapy:
a) wycofanie się z poprzednich ról społecznych,
b) wstępną identyfikację z nowymi rolami lub pełnieniem dawnych ról w nowych
okolicznościach,
c) stopniowe wdrażanie dopełnienia nowych ról,
d) wbudowanie nowych ról w zintegrowaną całość z innymi rolami (B. To-biasz-
Adamczyk 1995, s. 199).
Szczególną rolę w rehabilitacji społecznej pełni praca zawodowa. Podjęcie pracy
zawodowej jest szczególnym przejawem udanej rehabilitacji społecznej. Znaczenia
pracy jako podstawowego czynnika rozwoju człowieka w okresie życia dorosłego nie
da się przecenić.
Po pierwsze - praca jest formą negatywnej entropii, tzn. człowiek przez pracę
tworzy porządek w otoczeniu, który jest zgodny z jego wizją świata. Stąd w toku
pracy pojawia się uczucie panowania nad światem oraz sprawstwa, że świat może
być zgodny z jego planem. Ład w świecie, zgodny z własnym planem jest z kolei
źródłem szczególnej radości, dumy i zadowolenia. Poza tym, praca a zwłaszcza jej
wytwory są sposobem na pozostawienie po sobie "śladu" życia. Dla większości
praca jest sposobem wyrażania się.
Po drugie - praca jest środkiem zabezpieczającym egzystencję. Dzięki pozycji
zawodowej człowiek zajmuje określoną pozycję ekonomiczną, miejsce w sieci
stosunków międzyludzkich, hierarchii społecznej, uznania i prestiżu. Praca jest
podstawowym warunkiem założenia własnej rodziny prokreacyjnej, osobistej
niezależności oraz znaczenia. Dzięki środkom finansowym zdobytym poprzez pracę
zawodową, jednostka może planować i realizować sens życia.
Posiadanie pracy jawi się jako jedna ze szczególnie cenionych wartości. W
podręcznikach z zakresu rehabilitacji nieprzypadkowo wiele pisze się o
rehabilitacji zawodowej - często wyróżnianej jako czwarty rodzaj rehabilitacji.
W ujęciu tu przyjętym rehabilitację zawodową ujmuje się jako element
strukturalny rehabilitacji społecznej.
198
re
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
n/ Z sr
ty
bi
Docenia się jednak jej szczególne znaczenie w strukturze rehabilitacji
społecznej.
Szczególnie kryzysowym wydarzeniem dla osoby niepełnosprawnej jest brak szansy
na podjęcie roli zawodowej. Niepodjęcie pracy burzy system ideałów życiowych i
negatywnie wpływa na cały bieg dalszego życia. Utrata pracy w okresie
produktywności zawodowej jest także wydarzeniem krytycznym, gdyż burzy to nie
tylko system wartości, ale i życie rodzinne.
Bezrobocie jest swoistym dramatem życiowym człowieka z kilku powodów.
1. Człowiek bezrobotny posiada duże trudności w wypełnianiu roli małżeńsko-
rodzicielskiej. Dotyczy to zwłaszcza mężów i ojców ze względu na patriarchalną
tradycję rodziny.
Rodzina zapewnia bowiem najbardziej korzystne warunki do
zachowania gatunku ludzkiego, wychowania dzieci i własnego poczu
cia bezpieczeństwa. Daje ona jednostce stabilność psychiczną, możli
wość odbioru i przeżycia ciepła rodzinnego. W rodzinie człowiek spo
tyka się z akceptacją, niemaskowanymi postawami uczuciowymi.
Natomiast bezrobocie burzy klimat życia rodzinnego, a nawet zagraża
istnieniu i funkcjonowaniu rodziny, tej podstawowej grupy życia spo
łecznego. Zatem zagrożenie bezpieczeństwa egzystencjalnego własnej
rodziny jest najbardziej bolesnym aspektem bezrobocia. Rodzi ono
lęk, poczucie beznadziejności, ból istnienia oraz zaburza relacje ro
dzinne.
, • , ; •
2. Człowiek bezrobotny, zajmuje w społeczeństwie pozycję marginalną ze statusem
społecznego naznaczenia.
Dodatkowo poczucie upośledzenia w porównaniu z innymi, braku prawa do pracy,
budzi poczucie własnej bezwartościowości. Z tego względu, wśród typów słabych
psychicznie, rodzi się tendencja ucieczki od ludzi i poczucie bezsensu życia.
Człowiek bezrobotny najczęściej nie posiada własności, ani poczucia związku ze
społeczeństwem.
3. Zaistnienie bezrobocia burzy system wartości człowieka i poczucie
własnej tożsamości.
= t
Zdrowy człowiek rozwija się pod wpływem systemu wartości, który stanowi podstawę
jego ukierunkowania życiowego. Realizacja
ę
la
Rehabilitacja społeczna
199
l
na| v-a-
w l
b,
'Ol
wartości jest wyrazem własnej indywidualności, tożsamości oraz materializacji
sensu życia.
W naszej kulturze antropologicznej, praca jest wartością auto-
teliczną i instrumentalną. Praca jest przeznaczeniem człowieka i spo
sobem jego urzeczywistniania się. Człowiek przyporządkowuje sobie
świat, ponieważ nie jest samowystarczalny. Praca jest zatem czynem,
będącym przejawem osoby. Bezrobocie jest sytuacją krańcowej presji
życiowej, zmuszającą jednostkę do funkcjonowania bez dalszej per
spektywy egzystencjalnej. Łatwo zatem o utratę sensu życia z wszyst
kimi, z tego tytułu wynikającymi konsekwencjami zdrowotnymi i de
wiacyjnymi. ; •'-...;.'.,..•••
b. 2. INSTRUMENTY REHABILITACJI SPOŁECZNEJ
Nowoczesna koncepcja polityki społecznej wobec osób niepełnosprawnych zawarta
jest w Zaleceniu Nr R (92) 6 Komitetu Ministrów Spraw Socjalnych Rady Europy w
sprawie spójnej polityki wobec osób niepełnosprawnych. Komitet Ministrów przyjął
Zalecenia z kwietnia 1992 r.
W Zaleceniach znajdują się m.in. odniesienia dotyczące instrumentów osiągania
celów rehabilitacji społecznej. Cele rehabilitacji społecznej powinno osiągać
się poprzez ogólnodostępną oświatę, szkolnictwo specjalne, poradnictwo i
szkolenie zawodowe oraz godzenie inicjatyw społecznych, z działaniami
prywatnymi. Zalecenia pełnią bardzo pożyteczną funkcję, gdyż są wskazówkami dla
rządów co do celów polityki społecznej wobec osób niepełnosprawnych, wskazują na
docelowe standardy życia niepełnosprawnych oraz sugerują sposoby osiągania celów
rehabilitacji - zwłaszcza społecznej.
Cele rehabilitacji społecznej osiąga się w oparciu o długofalowe skoordynowane
działania różnych instytucji, organizacji i sił społecznych. Dotyczą one różnych
segmentów życia.
Dokonując typologii instrumentów rehabilitacji społecznej można jako kryterium
przyjąć charakter sił organizujących rehabilitację społeczną bądź dziedzinę,
której dotyczy, lub pozycję osoby niepełnosprawnej w osiąganiu celów
rehabilitacji społecznej. Stosownie do podanych kryteriów typologii można
wyróżnić:
200
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
1. Ze względu na siły organizujące rehabilitację społeczną:
• instytucje rządowe,
• organizacje pozarządowe.
2. Ze względu na cele rehabilitacji społecznej - biorąc pod uwagę najważniejsze
role, które powinna "grać" osoba niepełnosprawna:
• rehabilitację zawodową - cel: pełnienie roli zawodowej;
• rehabilitację rodzinną - cel: możliwie pełna partycypacja w życiu rodziny;
• rehabilitację środowiskową- cel: uczestnictwo w życiu środowiska lokalnego.
3. Ze względu na pozycję osoby niepełnosprawnej w systemie rehabilitacji:
• instytucje rehabilitujące (szpitale, sanatoria, przychodnie),
• organizacje samopomocy niepełnosprawnych (stowarzyszenia niepełnosprawnych,
grupy terapeutyczne, np. grupy Anonimowych Alkoholików, Amazonek),
• rehabilitację środowiskową (instytucje pomocy społecznej). Ochotnicy pomocy
społecznej współpracujący z niepełnosprawnymi tworzą model rehabilitacji opartej
na środowisku (community-based-rehabilitatiori).
W podręczniku przyjęto założenie, że istotą procesu rehabilitacji jest
harmonizowanie układu: osoba niepełnosprawna - otoczenie. Instrumenty
rehabilitacji społecznej są ukierunkowane przede wszystkim na kreowanie
otoczenia osoby niepełnosprawnej, co prowadzić ma do rozwoju nowych możliwości i
wartości osoby niepełnosprawnej.
Charakterystyce przyjaznego otoczenia społecznego, jednocześnie generującego
wyższą jakość życia osoby niepełnosprawnej, poświęcony został rozdział V.
la lal
b. :o |
•
II
:\
n
7. KLUCZOWA ROLA OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ W PROCESIE REHABILITACJI
Od czego zależy efektywność rehabilitacji, a dokładnie - jaki
powinien być udział osoby upośledzonej w osiąganiu celów rehabilita
cji?
....,,,
Można rozważyć stwierdzenie H. Ruska i E. Taylor skierowane do pacjenta, a
mówiące o zasadzie czynnego współdziałania osoby niepełnosprawnej z osobami
rehabilitującymi oraz wynikających stąd dobroczynnych efektach w zakresie
osiągania podstawowych celów rehabilitacji: (...) ostateczny rezultat (procesu
rehabilitacji - R.O.) zależy od dębie samego i od tego, ile z siebie dasz. Praca
personelu rehabilitacyjnego jest ważna, ale twój udział w rehabilitacji jest
stokroć ważniejszy (cyt. za B. Wright 1965, s. 377-378).
Z tego zalecenia wynika, że nie można przecenić znaczenia czynnego udziału osoby
rehabilitowanej w osiąganiu celów rehabilitacji oraz pełnego i zaangażowanego
udziału osoby renaDiiitowanej, co w procesie rehabilitacji przesądza o jej
efektach. Osoba rehabilitowana musi "zarządzać" sobą, aby cele rehabilitacji
mogły zostać osiągnięte. Użycie terminu zarządzanie sobą wydaje się być terminem
w pełni uzasadnionym.
Zarządzanie własną rehabilitacją jest bardzo długotrwałym procesem
ukierunkowanym na zmianę niepomyślnej własnej sytuacji życiowej przez człowieka
niepełnosprawnego w sytuację z nadzieją. Docelowo pozwala to zapobiegać
upośledzeniu.
Niepomyślna sytuacja życiowa CŻIOWIĆKŁI, j d*. już,-w«aiy, i^ siada wymiar
obiektywny i subiektywny. Wymiar obiektywny wyraża się w trwałym uszkodzeniu
(impairmenti narządów bądź układów, a przejawia się w zaburzeniu stanu
homeostazy oraz w ograniczonym uczestnictwie w najważniejszych rolach
społecznych - w rodzime, edukacji, pracy zawodowej, w życiu kulturalnym,
towarzyskim i obywatelskim. Ograniczenia lub uniemożliwienie uczestnictwa w
rolach jest boleśnie odzwierciedlane przez osobę niepełnosprawną i stanowi
podstawowe źródło percepcji własnej sytuacji życiowej - najczęściej
202
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
spostrzeganej jako niepomyślna, z brakiem nadziei. Ten obiektywny stan rzeczy
stanowi istotę subiektywnego wymiaru własnej sytuacji -sytuacji egzystencjalnej.
Można go więc opisać na wymiarze optymizmu i szans, od braku nadziei do nadziei,
od sytuacji niepomyślnej do sytuacji pomyślnej, od neurotycznego smutku do
dobrostanu psychofizycznego itp.
Zarządzanie własną rehabilitacją ma charakter swoisty, ponieważ proces konwersji
nie dotyczy zewnętrznego obiektu, lecz uczestnika procesu zarządzania. Mamy tu
nałożenie na siebie przedmiotu i podmiotu rehabilitacji. Istnieje wiele
przekonujących danych na temat roli aktywności własnej w rozwoju jednostki.
Słuszna jest więc idea zarządzania sobą.
Lekarz i psycholog S. Szuman wyraził to w sposób bardzo trafny, stwierdzając:
Wychowanie i leczenie mają tę wspólną cechę, że są udzielaniem pomocy. Wiemy
dobrze, że właściwie nie lekarz leczy chorego, lecz jego organizm sam się leczy.
Organizm ludzki posiada wysoce rozwiniętą władzę wytwarzania w sobie środków
unieszkodliwiających wpływy chorobotwórcze, regeneracji i samoleczenia się.
Organizm psychiczny jest pod tym względem zupełnie podobny do organizmu
somatycznego: jest wrażliwy na to, co może szkodzić jego zdrowiu i samorzutnie
wytwarza energię przeciwdziałającą chorobie (1985, t. 2, s. 15).
Aby pobudzić ora? wzmocnić poczucie własnego znaczenia i szacunku dla samego
siebie, konieczne jest utrzymanie takiego kontaktu z osobą o naruszonej
sprawności, by ona przejęła od- | powiedzialność za kierowanie własnym losem.
Odnosząc tę prawidłowość do procesu rehabilitaqi można j
stwierdzić, że ważny jest szacunek dla osoby niepełnosprawnej ze '
strony zespołu rehabilitującego, wyrażający się w przyzwoleniu na
posiadanie wiedzy o własnej sytuacji zdrowotnej i uczestniczenie w
podejmowaniu decyzji co do działań (zabiegów, zachowań) rehabilita
cyjnych.
. « .
.
Od początku lat 70. idea odpowiedzialności za własny los jest j wyrażana przy
pomocy takich kategorii, jak "podmiotowość", "auto- '
ę
la la
203
Kluczowa rola osoby niepełnosprawnej...
b.
'O l
nomia", "sens życia", "lokalizacja kontroli" (K. Obuchowski 1993). Dokonując
transferu wymienionych kategorii opisu istoty funkcjonowania człowieka,
zwłaszcza w aspekcie kierunkowym i dynamicznym na teren rehabilitacji, można
stwierdzić, że szacunek dla podmiotowości i autonomii powinien przejawiać się w
całokształcie procesu rehabilitacji. Jest to bycie odpowiedzialnym za własny
los, mimo niepełnosprawności.
Podmiotowość i autonomia wyrażają się w tym, że podmiot rehabilitacji potrafi:
• wyartykułować posiadaną wiedzę celem rozpoznania własnej sytuacji
egzystencjalnej;
• w oparciu o rozpoznanie własnej sytuacji egzystencjalnej wyartykułować i
zaakceptować projekt sytuacji pożądanej (docelowej), którą można utożsamić z
indywidualnym podmiotowym celem rehabilitacji;
• opracować i zaakceptować instrumenty osiągania celów rehabi
litacji, czyli procesu przekształcania własnej sytuacji istniejącej
wpożądaną; , •
• prowadzić samokontrolę postępów -w realizacji programu rehabilitacji
poprzez uczestnictwo w pomiarze jej efektów.
Znaczenie osoby w przezwyciężaniu własnej niepełnosprawności zilustrował
Kazimierz Obuchowski na przykładzie osób uzależnionych od alkoholu.
Alkoholizm jest chorobą nieuleczalną, która stwarza szczególny rodzaj
uzależnienia. Nawet po opanowaniu go, po latach, grozi ono nieustannie nawrotem,
wykluczając tak zwane picie kontrolowane. Dlatego abstynencja alkoholika to
bycie trudne, które wymaga zdecydowanej autonomii wobec obyczajów środowiska i
nacisków psychicznych. Wymaga też jednoznacznego samookreślenia się i rezygnacji
z ulegania chceniem. Niepijący alkoholik rraisi lepiej od wielu innych ludzi
wiedzieć czego chce, być bardziej zdyscyplinowany i zdeterminowany w utrzymaniu
swojej intencjonalności. Musi też być wysoce uspołeczniony, zawsze gotowy do
pomocy załamującemu się koledze i musi umieć z pomocy takiej korzystać, aby
pokonać własne załamania. Tych "musi" jest bardzo wiele, a jego sztuka życia
polega na tym, że czyni z ich przestrzegania swoją drugą naturę. W ten sposób
staje się lepszy od wielu,
9.04
Kluczowa i
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
Jeże!
tofin
za k
los,
zad
tan
. Ani
g"
2.
lit
4.
którym życie oszczędziło takiego doświadczenia Jednakże, nawet po odniesieniu
sukcesu w opanowaniu swojego nałogu nie może pozwolić sobie na samozadowolenie i
osłabienie czujności. Dlatego wymagania programu Anonimowych Alkoholików
zawierają postulat nieustannego przypominania innym i sobie, że się JEST
alkoholikiem i będzie nim ZAWSZE. Niepijący alkoholik może dzięki temu żyć
normalnie społecznie i zawodowo, może doznawać wielu radości i satysfakcji
zabarwionych dumą z pokonywania siebie.
Leczenie alkoholizmu bardzo przypomina rehabilitację inwalidy, w której
zasadniczą rolę odgrywa on sam. Podobnie, jak nie znamy sposobu na usunięcie
biologicznej właściwości, jaką jest alkoholizm, tak dla inwalidy brak kończyny
pozostanie stałym oraiaem. ~jvuu/ei. gcty <*soi.uiut~ ^Uir&«u«^^^^. proteza i
dokona się żmudny i bolesny proces opanoujyu>ania jej, inwalida zawsze będzie
musiał pokonywać więcej trudności, będzie musiał być lepszy od innych, aby
uzyskać to samo. Musi, jak to określił Alfred Adler, stale "przekształcać swoją
słabość w siłę".
Zwróćmy jednak uwagę na to, że owo zalecenie Adlera było skierowane do
wszystkich ludzi. Przecież wszyscy mają jakieś problemy, a każdy może i powinien
dokonać więcej, niż wynika z tego co już zrobił. Pomoc i uczenie są istotne, ale
niczego, co naprawdę u>ażne u; życiu, nikt nie uczyni za nas. Jest to trudna
prawda dla każdego człowieka, ale też i źródło optymizmu, pewności, że to od nas
zależy jacy będziemy i że nie ma innej drogi. Człowieka iio7Ł7ax.-u^i-
iMi«=e.ijv,,*ictxu«t^-JcctJU>r3aj{? ,n]t> nie da się oowstrzwmoć go w rozwoju i
zniewolić. Zależy to od niego. Doświadczenie, pracy z alkoholikami jest więc
pouczające dla każdego, kto naprawdę chce wyjść poza własne ograniczenia (...)
(źródło: fragmenty referatu udostępnionego przez K. Obuchowskiego -Pasje i
namiętności a uzależnienia).
Im w wyższym stopniu jednostka doświadcza poczucia sprawstwa, tym jest bardziej
aktywna oraz lepiej motywowana ze względu na świadomość określonych wartości
gratyfikacyjnych i świadomość własnego sprawstwa, a także szans na sukces.
Argumenty skłaniające do przyjęcia takiego poglądu są różnej
natury, ....... . .• , -
1. Dominacja lekarza lub doradcy rodzi u pacjenta poczucie niższości,
nieudolności i zależności. Dobrze pojęta rehabilitacja usiłuje takich sytuacji
uniknąć.
205
Kluczowa rola osoby niepełnosprawnej...
2. Jeżeli oczekujemy szacunku pacjenta wobec siebie i rozwoju au-tofirmacji, to
trzeba zmuszać pacjenta do współodpowiedzialności za kierowanie własnym rozwojem
i odpowiedzialności za własny los, a tym samym za własne zdrowie. Jest to droga
wymuszania zachowań prozdrowotnych stanowionych przez lekarzy i rehabilitantów.
3. Angażowanie pacjenta do wypracowywania i realizowania programu
rehabilitacyjnego wzbudza motywację wewnętrzną do identyfikowania się z celami
zespołu rehabilitacyjnego. W konsekwencji możemy mówić o czynnym udziale
pacjenta w procesie rehabilitacji. Efektem tego udziału jest wysokie poczucie
odpowiedzialności za ostateczny wynik. Pacjent musi mieć przeświadczenie, że
"taki będzie wynik rehabilitacji, na ile zapracuje pacjent." Zapobiega to
narzekaniu i utyskiwaniu, że winnymi niepowodzeń w leczeniu są inni - lekarze,
terapeuci bądź rodzina.
4. Nie sposób nie docenić znaczenia wiedzy potocznej, jaką posiada osoba o
sobie, o swoim położeniu życiowym, poczuciu choroby, możliwościach itp. Należy
pamiętać, że nie ma prostego związku między stopniem fizycznej
niepełnosprawności a rzeczywistym funkcjonowaniem rodzinnym czy zawodowym.
Ostatecznie to percepcja własnego położenia życiowego oraz percepcja własnych
szans na zmianę losu i położenia są źródłem heroizmu bądź rezygnacji
przyjmującej postać swoistego tchórzostwa.
5. O czynnym udziale pacjenta w procesie rehabilitacji wypowiadają się
psychiatrzy i to w odniesieniu nawet do chorych psychicznie, z brakiem poczucia
choroby. Tego rodzaju poglądy budzą niekiedy wątpliwości, czy osoba bez poczucia
choroby może uczestniczyć w projektowaniu procesu rehabilitacji. Jest to istotne
pytanie, choć często przemilczane przez psychiatrię. Jednak wielu psychiatrów
jest zdania, że nawet brak poczucia choroby nie jest przeszkodą uczestnictwa w
projektowaniu strategii rehabilitacji.
PODSUMOWANIE
Idea rehabilitacji jest osiągnięciem XX wieku. Jej podstawowe założenia ulegały
ewolucji. Istota ewolucji polegała na:
1. Rozszerzaniu się zakresu rehabilitacji - od leczniczej do społecznej i
psychologicznej.
2. Rozwoju - od koncentrowania się na "naprawie" jednostki do wyrównywania
szans egzystencji.
3. Poszerzaniu rehabilitacji szpitalnej o poszpitalną, ambulatoryjną, wreszcie
po systemowe wspieranie osoby niepełnosprawnej w ciągu całego życia.
4. Zmianie co do sposobu traktowania osoby - od przedmiotowego traktowania
pacjenta do podmiotowego podejścia, wyróżniającego się traktowaniem osoby jako
klienta usług, których celem jest wsparcie odnośnie rozwiązywania problemów
życiowych.
5. Przechodzeniu osób niepełnosprawnych z egzystencji w warunkach segregacji
do życia w warunkach integracji.
BLOK ROZSZERZAJĄCY
'
* .',-";.**-• . '•• . ; '
,,
1. Oddziaływanie lecznicze w rehabilitacji obejmuje wiele form - kinezyterapię,
fizykoterapię, masaż, peloidoterapię (leczenie borowina], hydroterapię,
fitoterapię (leczenie ziołami), balneoterapię, klima-toterapię oraz żywienie
dietetyczne, logopedię, farmakologię. Poza tym podejmując pracę w rehabilitacji
należy uzyskać kompetencje w zakresie określonej specjalizacji ze względu na
charakter schorzenia np. rehabilitacja po udarze mózgu, układu krążenia, narządu
ruchu itp.
W celu pogłębienia kompetencji z zakresu rehabilitacji leczniczej należy
zapoznać się m.in. z następującymi pracami: Chojnacka-Szawłowska G., Szawlowski
K. (1994) Rehabilitacja, Warszawa,
Wyd. MAWI.
Kucha J. (red.) (1984) Rehabilitacja, Warszawa, PZWL. Laidler P. (1996)
Rehabilitacja po udarze mózgu, Warszawa, PZWL. Mika T. (1996) Fizykoterapia,
Warszawa, PZWL.
ę la lal
Podsumowanie
207
1-N l
:h j
3. 'O |
Ponikowska I. (1996) Lecznictwo uzdrowiskowe, Bydgoszcz, Oficyna Wydawnicza
Branta.
Simonton O. Carl, Matthews-Simonton S., Creighton J. (1993) Tńumf życia,
Warszawa, Wyd. Med. Tour Press International.
2. W zakresie kompetencji merytorycznych członka zespołu rehabilitującego cenna
jest wiedza z zakresu psychoterapii. Dotyczy ona zwłaszcza nurtów teoretycznych
w psychoterapii oraz jej technik, specyficznych problemów terapeuiyuóirycli w
^^dci-nusu Uvi Ł^^IZ*^ i głębokości zaburzenia oraz szkolenia psychoterapeutów.
W celu poszerzenia wiedzy z tego zakresu, będącej wyrazem
wysokiej kultury scjentystycznego myślenia biologiczno-humanis-
tycznego, warto zapoznać się z następującymi pracami:
Aleksandrowicz J. (1996) Psychologia medyczna, Warszawa, PZWL.
BarkerPH. (1997) Metafory w psychoterapii, Gdańsk, GWP.
.
Grzesiuk L. (red.) (1994) Psychoterapia, Warszawa, PWN.
Krotochwil S. (1978) Psychoterapia, Warszawa, PWN.
Ludewig K. (1995) Terapia systemowa, Gdańsk, Gdańskie Wyd. Psychol.
Meyer R. (1996) Somatoterapia, Warszawa, Warszawskie Wyd. Psychologii
i Kultury Eneteia.
Piątkowski W. (1990) Spotkania z inną medycyną, Lublin, Wyd. Lubelskie.
Strojnowski J. (1985) Psychoterapia, Warszawa, Wyd. PAX.
3. Obecnie specjaliści, bez względu na rodzaj reprezentowanej specjalności,
przywiązują duże znaczenie do rehabilitacji niespecyficznej, której podstawowym
wskaźnikiem jest aktywność własna. W poszukiwaniu możliwości aktywizowania osoby
zwrócono uwagę na oddziaływania poprzez muzykę, plastykę, słowo, ruch itp. (por.
pkt. 5.3.3. - Rehabilitacja niespecyficzna). Wiedza z tej dziedziny może być
bardzo przydatna w organizowaniu kompleksowej rehabilitacji. Poza tym warto na
własny użytek teoretycznie i praktycznie posługiwać się jedną z form
rehabilitacji niespecyficznej. Wybór powinien
zależeć od posiadanych uzdolnień specjalnych.
Do poszerzenia wiedzy z tego zakresu przydatne mogą być
m.in. następujące prace:
re s;
n 2
51
d
208
Rehabilitacja jako droga zmiany losu...
Bogdanowicz M., Kisiel B., Przasnyska M. (1992) Metoda Weroniki Sherbome w
terapii i wspomagania rozwoju dziecka, Warszawa, WSiP.
Galińska E. (1990) Z zagadnień muzykoterapii. W: M. Manturzewska, H. Ko-tarska
(red.) Wybrane zagadnienie z psychologii muzyki, Warszawa, WSiP.
Hrycyk K. (red.) (1997) Biblioterapia, Wrocław, Wyd. DTSK Silesia.
Natanson T. (1979) Wstęp do nauki o muzykoterapii, Wrocław, Ossolineum.
Peiffer V. (1997) Myśl pozytywnie, Poznań, Zysk i Ska Wydawnictwo.
Szulc W. (1994) Wykorzystanie sztuki i działalności kulturalno-oświatowej w
lecznictwie, Poznań, Wyd. Akademii Muzycznej w Poznaniu.
Tomasik E. (1992) Zagadnienie pedagogiki specjalnej w literaturze, Warszawa,
Wyd. WSPS.
4. Strategia oddziaływań leczniczo-rehabilitacyjnych powinna uwzględniać wiek
pacjenta. Z tego też względu wiedza z zakresu psychologii ciągu życia stanowi
źródło wielu inspiracji do długofalowego programu rehabilitacji danej jednostki.
Na przykład osoby pracujące z dziećmi wiedzą, jak wielkim ich sprzymierzeńcem w
procesie rehabilitacji jest ciekawość dziecka, silny napęd ruchowy, potrzeba
poznawania świata i zdolność do uruchomienia mechanizmów kompensacyjnych.
Przydatny jest zwłaszcza podział życia ludzkiego na trzy fazy - dzieciństwo i
okres dorastania, dorosłość i okres starości. Warto zastanowić się nad
najważniejszymi wydarzeniami krytycznymi i nad sposobami ich rozwiązywania przez
osoby pełnosprawne. Następnie określić, jak powinny one być rozwiązywane przez
daną osobę niepełnosprawną z założeniem, że powinna ona partycypować w życiu
społecznym w warunkach integragi, a nie segregacji.
Celem pogłębienia kompetencji z tego zakresu należy zapoznać się m.in. z
następującymi pracami: Bryant P., Colman A. (red.) (1997) Psychologia rozwojowa,
Poznań, Wyd.
Zysk i Ska.
Goni N., Davison W., Webster S.(1994) Starzenie się, Warszawa, PWN. Heszen-
Niejodek I. (red.) (1995) Doświadczenie kryzysu - szansa rozwoju
, i czy ryzyko zaburzeń? Katowice, Wyd. Uniwersytetu Śląskiego. Hurlock E.
(1985) Rozwój dziecka, Warszawa, PWN. Kaliciuk S. (1991) Psychohigiena pracy,
Warszawa, Wyd. OBP.
Podsumowanie
209
Obuchowska I. (1996) Drogi dorastania, Warszawa, WSiP. Sujak E. (1987)
Rozważania o ludzkim rozwoju, Kraków, Wyd. Znak. Wiener J. (red.) (1996)
Medycyna behawioralna, Wrocław, Wyd. Med. Urban and Partner.
e lal
I-\-
N l
ĆWICZENIA
> Zapoznaj się z historią życia wybranej przez Ciebie osoby niepełnosprawnej.
Opisz, przede wszystkim, historię jej leczenia i rehabilitacji. Następnie staraj
się odpowiedzieć na pytanie - w jakim stopniu proces rehabilitacji dokonywał się
w zgodzie z modelem postulowanym w tym rozdziale oraz jakie czynniki utrudniały
jego realizację.
> Zapoznaj się z wybranym przez Ciebie przypadkiem osoby niepełnosprawnej i
spróbuj zredagować program rehabilitacji, koncentrując się m.in. na celach
rehabilitacji w odniesieniu do tego przypadku oraz na instrumentach
umożliwiających ich osiągnięcie.
> Zastanów się nad własnymi uzdolnieniami specjalnymi i opracuj projekt
Twojego uczestnictwa w wybranej formie rehabilitacji niespecyficznej -
ergoterapii, muzykoterapii itp.
> Przeczytaj wybraną autobiografię osoby niepełnosprawnej i opracuj projekt
jej wykorzystania w tzw. biblioterapii.
> Opracuj projekt Twojego uczestnictwa w charakterze animatora
(animator - ten kto inspiruje, wzbudza zainteresowanie, zachęca)
ruchu samopomocy w niepełnosprawności. Na przykład w ruchu
amazonek, anonimowych alkoholików, nosicieli wirusa HIV, ro
dziców dzieci z porażeniem mózgowym, rodziców dzieci autystycz
nych itp.
.
ROZDZIAŁ TRZECI
INTEGRACJA
JAKO CEL I METODA REHABILITACJI
i
Istnieje w człowieku dziwna skłonność do wyłączania tych, którzy są inni varii.
Wystarczy inny kształt nosa, inny odcień skóry, inne formy towarzyskie, inny
krój munduru itp., aby znaleźć się poza kręgiem heraklitowego wspólnego świata -
ko-inos kosmos. Tendencja ta istnieje też w świecie zwierzęcym.
Antoni Kępiński
Osoby niepełnosprawne mają prawo, jak wszyscy, żyć w społeczeństwie, korzystać z
dóbr cywilizacji i ją współtworzyć.
Tadeusz Witkowski
Autentyczna integracja niepełnosprawnych ze społeczeństwem to długie i
systematyczne działania - w naszym kraju sporadyczne i niepopularne, traktowane
do niedawna wręcz jako akt łaski lub bardzo dobrej woli.
Ewa Kuryłowicz
Gdy szczególne okoliczności i specjalne wymogi w zakresie rehabilitacji osoby
niepełnosprawnej narzucają konieczność tymczasowego lub permanentnego pobytu
poza rodziną, domy i instytucje, które przejmują rolę rodziny powinny być
zaplanowane i powinny funkcjonować w sposób możliwie zbliżony do modelu rodziny
oraz powinny unikać segregacji i anonimowości.
z dokumentu Stolicy Apostolskiej
Po przestudiowaniu tego rozdziału będziesz w stanie:
> Opisać zasadę integracyjnego uczestnictwa w życiu jako ideę wynikającą z
dobrze rozumianych praw naturalnych osoby;
> Uświadomić sobie, że idei integracji obca jest myśl o wszelkich formach
segregacji - rasowej, narodowej, religijnej, etnicznej, językowej, zdrowotnej
lub innej;
> Wyartykułować istotę nauczania integracyjnego, integracji w pracy i w wieku
podeszłym;
> Opisać czynniki ułatwiające i utrudniające uczestnictwo osób
niepełnosprawnych w całokształcie życia społecznego.
ę
la la
1. INTEGRACJA - DLACZEGO?
5. P l
Ideę funkcjonowania osób niepełnosprawnych w społeczeństwie w oparciu o zasadę
integracji należy rozważać w szerszym kontekście historyczno-kulturowym. Analiza
historyczna zjawisk oraz refleksja nad wytworami historii społeczeństw w postaci
kultury narodów, społeczności lokalnych i konkretnych osób umożliwia
uświadomienie sobie, jak przenikają się wzajemnie tradycje związane z
kształtowaniem się integracji państwowej, integracji narodowej, idei
kolektywnego samopotwierdzania się wobec obcych narodów, czy wreszcie, jak
przebiega proces zastępowania prawa stanowionego autokratycznie (przemocą) w
prawo stanowione społecznie, czyli demokratycznie (umowa o władzę). Ideałem jest
tu zasada wyartykułowana przez I. Kanta - zasada wolności od naturalnej
przemocy. Stanowienie prawa musi dokonywać się w zgodzie z wyobrażeniem. (...)
jedynie godzącą i jednoczącą wszystkich wola może być prawodawcza, o ile każdy o
tuszystfcich ; msja/.scy o każdym postanawiają to samo (cyt. za J. Habermas
1993, s. 11).
W oparciu o powyższą zasadę rodziły się rozwiązania mówiące o wolności i
równości wszystkich członków wspólnot państwowych, etnicznych itp. Ideę tę można
wyrazić w sposób następujący:
Każda jednostka powinna znaleźć potrójne uznanie: każdy powinien otrzymać taką
samą ochronę i cieszyć się takim samym szacunkiem dla swej integralności jako
niepowtarzalna jednostka, jako członek pewnej grupy etnicznej czy kulturowej i
jako obywatel, to znaczy jako członek wspólnoty politycznej (J. Habermas 1993,
s. 12).
Idea ta była dotychczas ucieleśniona głównie w systemach politycznych Sianów
Zjednoczonych i Europy Zachodniej. Nie odbywa się to bez napięć. Sprawna
gospodarka tych regionów utwierdziła się dzięki dobrze funkcjonującemu rynkowi
dóbr, kapitału i pracy. Integracja systemowa dotycząca zwłaszcza gospodarki,
niestety w dość szerokim zakresie konkuruje z integracją społeczną, sterowaną
przez system wartości, norm, porozumień o głębokim nasyceniu treściami tradycji
kulturowej, a w tym i religijnej. Te napięcia niekiedy wyrażamy przy pomocy
pytania o charakterze dylematu moralnego: człowiek a kapitał. Wiemy, jak trudno
pogodzić człowieczeństwo pojmowane
214
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
tradycyjnie z nowoczesnym systemem zarządzania, którego podstawowym wskaźnikiem
efektywności jest zysk, konkurencyjność i gotowość do uznania zarządzania
systemowego. Powstająca aktualnie na naszym kontynencie Wspólnota Europejska, z
wolą jej przekształcenia w Europejską Unię Polityczną spowoduje, m.in. obniżenie
znaczenia i roli obywatela w podejmowaniu decyzji na rzecz międzynarodowych
struktur władzy.
Dotychczasowe rozważania ukazują, że dyskusją wokół idei integracji osób
pełnosprawnych z niepełnosprawnymi jest fragmentem szerszej idei - integracji
państw, narodów, grup etnicznych, kulturowych, religijnych, rasowych itp.
Z normatywnego punktu widzenia prawa jednostki są chronione przez wolności
indywidualne oraz prawa socjalne. Te ostatnie są wyrazem kompensacyjnych żądań
udziału obywateli w społecznym dobrobycie. Nowoczesne systemy polityczne i
gospodarcze doprowadziły do rozłamu homogenicznych wspólnot etnicznych
zespolonych tradycją tożsamych losów i wprowadziły na ich miejsce ład społeczno-
gospodarczy oparty o imperatyw władzy i pieniądza. W rekompensacie prywatnemu
obywatelowi nadano wolności indywidualne i prawa socjalne. Był to sposób
zabezpieczenia się przed poczuciem obywatelskiego upośledzenia społecznego i
wyrażania obywatelskiego nieposłuszeństwa, w formie bojkotu, buntu a nawet
rewolucji. Stąd zasady solidaryzmu społecznego, wsparcia i zaangażowania na
rzecz współobywateli stały się ważnymi normami międzyludzkich relacji.
Jednocześnie na obywateli nakłada się pozytywne zobowiąza-iiići w pootaci
przrjrjmcwariio odpovńedzialn.ości za siebie jako ludzi wolnych, tzn. w całej
pełni odpowiedzialnych też za własny los i położenie życiowe. Gdy w
rehabilitacji mówimy o grupach samopomocowych, a nawet o rehabilitacji
środowiskowej, to mamy na myśli pozytywne obowiązki człowieka względem samego
siebie, mimo posiadanej niepełnosprawności. Niepełnosprawni nie tylko otrzymują
renty inwalidzkie i pomoc publiczną, ale sami także muszą brać udział w budowie
społeczeństwa wnosząc do niego wiele cennych wartości.
Zasada integracji nie jest więc chwilowym kaprysem mody, czy nowinką społeczną,
lecz ideą, za którą przemawia długofalowa koncepcja ładu społecznego,
kształtowana z różnych pobudek - ustrojo-
ę
la la
Integracja - dlaczego?
215
2.
'.a l
•
ta| /-
l
wych, religijnych, politycznych, ekonomicznych, aksjologicznych i innych. Można
to zilustrować licznymi przykładami.
W Rezolucji Ogólnego Zgromadzenia ONZ z dnia 9. 12. 1975 r. dotyczącej Praw Osób
Niepełnosprawnych czytamy:
Osobom niepełnosprawnym przysługuje prawo do życia z ich rodzinami lub z
opiekunami oraz prawo partycypowania we wszystkich formach życia społecznego,
twórczego i rekreacji. W sprawach zamieszkania żadna osoba niepełnosprawna nie
może być traktowana inaczej, aniżeli wymaga tego jej stan i jego poprawa. Jeśli
pozostawienie niepełnosprawnego w specjalnej instytucji jest konieczne,
środowisko i warunki życia tam powinny być zbliżone, tak dalece jak to jest
możliwe, do normalnego życia osób w tym samym wieku (źródło: A. Hulek 1992, s.
48).
W innym dokumencie - Częściowe Porozumienie w Sprawach Socjalnych i Zdrowia
Publicznego Rady Europy uchwalone 5 grudnia 1990 r. stwierdza się:
Wszyscy ludzie, którzy są niepełnosprawni bądź którym zagraża niepełnosprawność
niezależnie od charakteru, pochodzenia, stopnia lub też deż-kiego stanu ich
upośledzenia, muszą korzystać (lub mieć prawo do korzystania) z indywidualnej,
wymaganej w tym celu pomocy, aby prowadzić, w jak najszerszym zakresie, żyde
współmierne do ich zdolnośd i potencjału. Dzięki skoordynowanym działaniom
powinni oni:
starać się uwalniać od konsekwencji upośledzeń i niepełnosprawności,
uniezależnić się od potrzeby stałego leczenia i opieki, zachować duży stopień
osobistej odpowiedzialności za planowanie i reali-zMcje procesu rehabilitacji
oraz procesów integracyjnych, korzystać ze swoich praw do pełnego uczestnictwa w
obowiązkach obywatelskich oraz mieć dostęp do wszystkich instytucji i usług
społecznych, uwolnić się od wszelkich instytucjonalnych uregulowań i przymusu, a
jeśli jest to niemożliwe, mieć prawo do osobistego wyboru w istniejącej
sytuacji, uzyskać dużą niezależność ekonomiczną, zwłaszcza poprzez podjęde zajęć
wymagających wysokich kwalifikacji oraz osiągnąć współmierne do możliwości
dochody, w niektórych przypadkach będzie to minimum środków do życia, bądź też
zasiłek socjalny,
swobodnie poruszać się, możliwie jak najczęściej, oraz mieć dostęp do bu
dynków i środków transportu,
mieć zapewnioną, niezbędną opiekę, najlepiej w domu, • •
;
216
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
móc samookreślić się i uniezależnić, jeżeli takie jest ich (tzn. osób
niepełnosprawnych) pragnienie, także od swoich rodzin,
mieć możliwości pomagania sobie, w jak najszerszym zakresie, a także odgrywania
pewnej roli w społeczeństwie i uczestniczenia w działalności ludzi
niepełnosprawnych.
Szczególną uwagę powinno się zwracać na sytuację niepełnosprawnych kobiet i
ludzi starszych (źródło: A. Hulek 1992, s. 177).
W encyklice Laborem Exercens w rozdziale IV pkt. 22 stwierdza się m.in.:
W ostatnich czasach wspólnoty narodowe i organizacje międzynarodowe zwróciły
uwagę na inny jeszcze, o rozległych powiązaniach, problem związany z pracą: na
problem osób upośledzonych. One również w pełni są podmiotami ludzkimi z
należnymi im wrodzonymi, świętymi i nienaruszalnymi prawami, które mimo
ograniczeń i cierpień wpisanych w ich ciało i władze, stanowią jednak o
szczególnym znaczeniu godności i wielkości człowieka. Osoba przeto w jakiś
sposób "upośledzona", będąc podmiotem ze wszystkimi jego prawami, winna mieć
ułatwiony dostęp do uczestnictwa w życiu społeczeństwa we wszystkich wymiarach i
na wszystkich poziomach, odpowiednio do swych możliwości. Osoba upośledzona jest
jednym z nas i w pełni uczestniczy w naszym człowieczeństwie. Byłoby rzeczą w
najwyższym stopniu niegodną człowieka i zaprzeczeniem wspólnego człowieczeństwa,
gdyby dopuszczało się do życia społecznego, a więc także do pracy, tylko osoby
pełnosprawne, gdyż w ten sposób popadałoby się w niebezpieczną formę
dyskryminacji słabych i chorych ze strony silnych i zdrowych. F*raca w znaczeniu
przedmiotowym także w takich okolicznościach musi być podporządkowana godności
człowieka, podmiotowi pracy, a nie korzyści ekonomicznej (Encyklika Laborem
Exercens, Watykan, 14 września 1981).
We wszystkich przytoczonych stanowiskach, wywodzących się z różnych racji i
inspiracji, obecna jest myśl o potrzebie życia ludzkich wspólnot w oparciu o
zasadę społecznego solidaryzmu oraz w integracji ekonomicznej, społecznej i
psychologicznej. Oznacza to ekonomiczne wspieranie słabszych, życie wspólnotowe
i poczucie przynależności osoby do innych bez względu na posiadane właściwości
psychofizyczne, odmienność.
Jest to zdecydowane przeciwstawienie się wszelkim postaciom segregacjonizmu i
dyskryminacji, gdzie ktoś decyduje o kimś - czy
Integracja - dlaczego?
217
\-e l
b. 'o l
ma on/ona należeć do społeczeństwa, czy też ma być z niego wykluczony.
Ideę wspólnego życia trafnie wyraziła Marija Stiglic - Sekretarz Generalny
Międzynarodowej Federacji Osób Niepełnosprawnych Pracowników podczas otwarcia
obrad Kongresu "Niepełnosprawni bliżej Europy" w dniach 19-21 kwietnia 1993 r. w
Krakowie:
(...) integracja osób niepełnosprawnych dotyczy całego społeczeństwa. Z jednej
strony niemal każdy zetknie się z niesprawnością w którymś momencie życia,
bezpośrednio w wyniku wypadku, choroby, lub z niepełnosprawnością, która będzie
wynikiem starzenia się. Z drugiej strony, niemal zawsze wszystko to, co czyni
się na rzecz wspierania niezależności osób niepełnosprawnych stanowi korzyść dla
całego społeczeństwa.
Dlatego też działania podejmowane na rzecz integracji osób niepełnosprawnych nie
dotyczą tylko jednej kategońi ludzi, są niezwykle ważnym elementem całokształtu
polityki społecznej. Jednakże wciąż zbyt często działanie na rzecz osób
niepełnosprawnych kojarzy się z dobroczynnością, mimo że pełna integracja tych
osób w danej społeczności wraz z uznaniem równości ich praw i obowiązków jest w
zgodzie nie tylko z prawami człowieka, lecz także stanowi najbezpieczniejszą
inwestycję jaką może uczynić społeczeństwo z korzyścią dla wszystkich swych
członków (Materiały I Europejskiego Kongresu "Niepełnosprawni bliżej Europy",
Kraków 1994, t. l, s. 28).
W podobnym duchu wypowiedziała się Catherine Lalumiere, sekretarz generalny Rady
Europy, gdy w swoim przesłaniu do organizatorów tegoż Kongresu w dniu 21 maja
1992 roku stwierdziła:
Idea prawa do samookreślenia powinna być przyznana ludziom nie-pćmuapiuwitgni.
Tf<auniixż^:-dan., •*& iułnri9!e> i srjołeczności lokalne w równym stopniu
powinny dążyć do stworzenia środowiska sprzyjającego prawdziwej integracji w
społeczeństwie, nie wbrew ale z ich różnicami. Obie te idee są w zgodzie z
podstawowym duchem dążeń Rady Europy.
Rzeczywiście podstawowym celem naszych organizacji jest zbudowanie ludzkiej
Europy opartej na szacunku dla ludzkiej godności i umożliwieniu jednostkom
rozwijanie swego potencjału w ciągle zmieniającym się świecie, w którym wyzwania
połączone z naukowym i technologicznym postępem często powodują stres i w ten
sposób tworzą nowe rodzaje niepełnosprawności. Rada Europy od ponad 30 lat dąży
do uprawomocnienia prawdziwej równości szans i możliwości zdobycia przez ludzi
niepełnosprawnych prawdziwej nie-
218
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
zależności i możliwości uczestnictwa w życiu obywatelskim (źródło: tłumaczenie z
oryginału).
Również w Vancouver w 1992 r. podczas Światowego Kongresu DPI osoby
niepełnosprawne ogłosiły deklarację, w której żądają prawa do uczestnictwa w
życiu społeczeństwa bez dyskryminacji oraz w oparciu o zasadę integracji.
DEKLARACJA Z VANCOUVER 1992
Disabłed People"s International
(dokument ten został przyjęty i zaakceptowany przez Światowy Kongres DPI, 29
kwiecień 1992)
Dwanaście lat temu DPI powstało w Winnipeg w Kanadzie. Rok później w Singapurze
ponad 400 delegatów z 53 krajów było świadkami narodzin DPI i wezwania do ludzi
niepełnosprawnych na całym świecie:
- by złączyć organizacje
- by walczyć o prawa człowieka
Teraz w Vancouver, po latach rozwoju, tworzenia grup nacisku, łączenia się
i walki, my, ponad 3000 delegatów z ponad 120 krajów, reprezentujących
międzynarodowy, zjednoczony głos ludzi niepełnosprawnych stwierdzamy że:
• nasza walka się jeszcze nie skończyła
• ludzie niepełnosprawni są ciągle najbiedniejsi z biednych w każdym kraju
• ciągle żyjemy w społeczeństwach, które dyskryminują nas i tworzą
środowiskowe i społeczne bariery przeciwko pełnej integracji -
• niepełnosprawni uchodźcy, kobiety, dzieci, ludzie w wieku starszym -
ciągle stoją wobec wzrastającej dyskryminacji.
ŻĄDAMY, aby wszystkie rządy uznały nasze pełne prawa do pełnego i równego
uczestnictwa w społeczeństwie poprzez uprawomocnienie przepisów popierających
nasze prawa człowieka.
ŻĄDAMY, aby Światowy Program Działania ONZ był wykorzystywany przez wszystkich
polityków jako dokument roboczy i podstawa narodowych działań dotyczących ludzi
niepełnosprawnych.
ŻĄDAMY, aby rządy, władze i instytucje, profesjonalne organizacje pomagające
uznały ludzi niepełnosprawnych i ich organizacje jako prawdziwych ekspertów w
sprawach niepełnosprawności i by konsultowały z nami i umożliwiły nam wpływ
bezpośredni na wszystkie sprawy, które wpływają na nasze życie i by nasze
organizacje otrzymywały odpowiednie środki do działania.
Integracja - dlaczego?
219
•
•
4-
>
1-s-li-ze
ŻĄDAMY, aby zasady Niezależnego Życia (Independent Livin$, tak jak są
definiowane przez niepełnosprawnych były stosowane i otrzymywały środki do
działania.
ŻĄDAMY, aby niepełnosprawność była definiowana w ramach zmiany społecznej a nie
była widziana jako problem jednostki.
WZYWAMY światowe środki przekazu do uznawania nas jako równych członków naszych
społeczności i nie tworzenia obrazu naszej grupy jako ludzi biernych
oczekujących na pomoc charytatywną.
ZAPRASZAMY wszystkie organizacje ludzi niepełnosprawnych do współpracy z nami na
poziomach narodowych, regionalnych i międzynarodowych, by osiągnąć pełnię praw
dla ludzi niepełnosprawnych.
WSPIERAMY naszych braci i siostry w nowo powstających krajach w ich wysiłkach do
definiowania własnych potrzeb i rozwiązań. POTĘPIAMY wszelkie wojny i ŻĄDAMY
światowego pokoju. ŻĄDAMY, aby odpowiednio nadzorować i oceniać proces, w którym
ludzie niepełnosprawni są w pełni zaangażowani, by stworzyć warunki do
zwrócenia. wlaśKÓuta, u.wagj na każdy akt odejścia od Światowego Programu
Działania ONZ i by każde złamanie praw człowieka wywoływało odpowiednią reakcję
wobec krajów łamiących te prawa. WZYWAMY WSZYSTKICH NIEPEŁNOSPRAWNYCH LUDZI DO:
• WŁĄCZENIA SIĘ W NASZĄ WALKĘ
;
. STWORZENIA WŁASNYCH ORGANIZACJI
• WALKI O PRAWA CZŁOWIEKA
. DOŁĄCZENIA SIĘ DO NASZEGO APELU O POKÓJ NA ŚWIECIE. NASZ CZAS JUŻ NADSZEDŁ-
MY JUŻ NIE ODEJDZIEMY. W JEDNOŚCI SIŁA!
TJważna. analiza deklaracji wskazuje, że osoby niepełnosprawne uświadamiają
sobie, jak bardzo są dyskryminowane. Żądają więc równości szans, a jednocześnie
wzywają same osoby niepełnosprawne do przejawiania większej aktywności własnej.
2. CHARAKTERYSTYKA PROCESU INTEGRACJI
Pojęcie integracji jest kluczową kategorią pojęciową nowoczesnego,
europejskiego, myślenia o osobach niepełnosprawnych. Semantycznie nie jest ono
jednoznaczne. W bardzo wąskim rozumieniu chodzi o zagwarantowanie prawa do
edukacji lub pracy osobom niepełnosprawnym wespół z pełnosprawnymi. W szerokim
znaczeniu chodzi o przygotowanie osób niepełnosprawnych do życia w
społeczeństwie ludzi pełnosprawnych oraz ukształtowanie umiejętności życia ludzi
pełnosprawnych z niepełnosprawnymi wraz z ich akceptacją. Przy czym akceptacja
nie oznacza, jedynie tolerancji, ale także więź z osobami niepełnosprawnymi.
Małgorzata Kościelska odnosząc omówioną prawidłowość do edukacji zauważa:
Nauczanie integracyjne, utożsamiane z tzw. nauczaniem włączającym, zakłada
udostępnienie istniejącego systemu szkolnego osobom niepełnosprawnym. Takie
włączenie wymaga dostosowania środowiska i metod nauczania do specyficznych
trudności związanych z kalectwem (stworzenia możliwości poruszania się po
szkole: podjazdy, windy, poręcze itd.). Ta strona integracji wymaga rozwiązań
technicznych. Kolejnym etapem jest integracja psychologiczna i społeczna,
związana z akceptacją tych dzieci w środowisku szkolny m (1998, s. 8).
Chodzi więc o stworzenie szkoły przyjaznej dla uczniów. Autorka dodaje: W
myśleniu o "szkole dla wszystkich" centrum zainteresowania musi stanowić dziecko
z jego potrzebami rozwoju, a nie program, O tym, że każde dziecko jest inne,
wiedzą wszyscy, ale nadszedł czas, żeby tę prawdę uwzględnić w systemie
edukacyjnym (ibidem, s. 8).
Obecnie, postrzegając sprawę systemowo z dużym współczynnikiem humanistycznym i
będąc w zgodzie z prawami człowieka, integrację ujmuje się jako realne
uczestnictwo niepełnosprawnych w życiu zawodowo-rodzinno-społecznym pozwalające
jednocześnie doświadczać wysoką jakość życia we własnej percepcji.
Przeciwieństwem integracji jest dyskryminacja. Jest ona zawsze procesem
stygmatyzowania ludzi jako innych - także religijnie, etnicznie, językowo itp.
Tak więc problemy integracji osób niepełne-
la
221
Charakterystyka procesu integracji
i-
iej
ta
:h
3. 'O l
sprawnych stanowią wąski fragment kultury politycznej, prawnej, moralnej i
obyczajowej wspólnot narodowych światowego społeczeństwa.
W przeszłości uprzedzenia i stereotypy dyskryminacyjno-se-gregacyjne leżały u
podstaw etnocentryzmu, nacjonalizmu, etykiety-zowania oraz były źródłem ruchów
społecznych, mających w swoich programach akceptację dla przemocy, gwałtu i
terroryzmu.
Integracja może mieć różne formy wynaturzenia. Na przykład, formą wynaturzenia
integracji w edukacji jest próba mechanicznego łączenia w jednej klasie szkolnej
dzieci i młodzieży niepełnosprawnej z pełnosprawną. Przeciwnikami takiej formy
integracji są obie strony stosunku społecznego (pełnosprawni i niepełnosprawni),
a jego następstwem są antagonizmy, narastanie wzajemnej niechęci, a często
wrogości oraz utajonej lub jawnej agresji. Podobnie jak wychowanie "obywatela
Europy" nie może dokonać się natychmiast, gdyż jest to zawsze proces
długotrwały, któremu muszą towarzyszyć liczne przedsięwzięcia scalające osoby -
różne na wejściu, a bardziej poddane riEi-w-^irścści +aa&.. U-asdadfti,
akreptiijace się i gotowe do kooperacji i współpracy.
Każde społeczeństwo składa się z rozmaitych i różnorodnych
grup, które łączy wspólne życie lub wartości. Niekiedy samo bycie
razem jest już wyrazem przeżywania wspólnych wartości.
,
U podstaw dobrze pojętej integracji musi leżeć idea organizowania się osób dla
wykonania zadań życiowych (grupy zadaniowe), bądź poczucie wspólnoty i
solidarności w edukacji, pracy bądź w okresie tzw. poprodukcyjnym.
"IitKftrajzfc. -wj»i/5».inni>_ ijrawidłowości zacytuję niektóre fragmenty
artykułu Britty Porksen dotyczące korzyści z funkcjonowania klasy integracyjnej.
Artykuł opublikowano w kwartalniku "Dialog", wydanym przez Polsko-Niemieckie
Towarzystwo Zdrowia Psychicznego w Krakowie. Ilustracja dotyczy dwóch kwestii:
1. Organizacja klasy integracyjnej
Od roku szkolnego 1992/93 Gesamtschule Stieghorst jaka pierwsza szkoła
ponadpodstawowa w Bietefeld przyjmuje 5 upośledzonych dzieci w roku
222
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
szkolnym, które razem z 17 nieupośledzonymi "prawidłowymi" dziećmi uczone są
wspólnie. Spośród piątki dzieci - są upośledzone umysłowo, fizycznie, część jest
dziećmi z trudnościami w nauce albo ma zaburzone zachowanie, część z nich ma
upośledzenie złożone. Jak wszyscy inni uczniowie są oni w szkole cały dzień do
popołudnia, do 15.30.
Dwóch nauczycieli/ki i jeden pedagog szkolny (kobieta) przejmują prowadzenie
takiej klasy. Wszystkie godziny nauczania (jeszcze do tej pory) są podwójnie
obsadzone. (Pięć paralelnych klas liczy 28-30 uczniów i są nauczane przez
jednego nauczyciela).
Ogólnie mówiąc, próbuje się podczas lekcji pracować ze wszystkimi na ten sam
temat, ale z różnymi celami nauki Ponieważ osiągnięcia niektórych upośledzonych
dzieci są jednak bardzo słabe, trzeba przeprowadzać specjalne, ukierunkowane na
cel środki wspomagające trening z czytania i prawidłowego pisania, jak również z
matematyki (s. 188-189). 2. Walory integracyjne wspólnej edukacji >
Przez obecność upośledzonych dzieci zmieniła się atmosfera w szkole. "Prawidłowe
dzieci", przede wszystkim koledzy klasowi, na co dzień przeżywają, jak silnie
mogą się różnić zdolności pod względem cielesnym, umysłowym i społecznym. Uczą
się akceptowania tych różnic i wynikających z nich konsekwencji Dla wielu
naturalne jest przejęcie odpowiedzialności, pomoc czy przynajmniej spostrzeganie
przynależności upośledzonych kolegów jako oczywistości (...).
Powinni Państwo widzieć z jaką naturalnością dzieci na wózkach inwalidzkich
ustawiają się w kolejce w stołówce, jak zawsze znajdują kogoś, kto niesie tacę
do stołu albo jak one same balansują z nią na kolanach Gość prawie by nie
zwrócił uwagi jak Michael, który swoją sparaliżowaną ręką nie może nieść tacy,
prosi kogoś innego o pomoc i jak po jedzeniu, część po części, pojedynczo, bez
pomocy odnosi na wózek z naczyniami. Nikt już nie myśli o tym jak Marc w
pierwszych tygodniach rzucał kurzym udkiem albo filetem rybnym przez salę, by
drażnić się z dziećmi! Przebieranie się na zajęcia sportowe, pójście samemu do
toalety, wypożyczenie książki z biblioteki, nawet pobiegnięcie samemu do
autobusu - są to wszystko czynności których nigdy nie oczekiwalibyśmy na
początku naszej pracy!
Upośledzone dzieci w codziennym świecie szkoły uczą się także radzenia sobie z
tym, że są inni, że wielu rzeczy nie mogą, że robią inaczej, że często nie
l
223
Charakterystyka procesu integracji
zostaną włączeni Także ta konfrontacja z realnością jest ważną częścią inte-
5
i-
A/ l
Chyba wszystkie koleżanki i koledzy, którzy do tej pory pracują w klasach
integracyjnych, są przekonani do tego, że dzieci upośledzone korzystają istotnie
więcej w ramach regularnej szkoły rdz w instytucji specjalnej. Być może źle u
nas wychodzi jedno czy drugie specjalne wymaganie (Forderung), na pewno dzieci w
specjalnej szkole poruszają się w chronionych ramach.
Jednak żadna nawet tak dobrze wyposażona szkoła specjalna nie dostarcza tzw.
"normalnym dzieciom" naturalnego obcowania z upośledzonymi kolegami. I żadna
nawet profesjonalna instytucja specjalna nie może zastąpić tego doświadczenia,
które dzieci upośledzone mogą mieć w codziennym szkolnym dniu z nieupośledzonymi
(s. 189-190).
Szczególne walory posiada integracyjny system edukacji:
1. Dziecko dalej funkcjonuje w środowisku rodzinnym. Walorów wychowawczo-
terapeutycznych rodziny nie da się przecenić. Rodzina najlepiej uczy pełnienia
roli męża, żony, ojca i macierzyństwa. Rola dziecka realizuje się w pełni i
ujawnia się w całym bogactwie przede wszystkim w rodzinie. Tutaj najsilniej
rozwija się świat uczuć dziecka. Dlatego nawet najlepiej zorganizowane i dobrze
pracujące instytucje rewalidacyjne nie mogą zastąpić rodziny.
2. Więzi uczuciowe łączące osobę niepełnosprawną z pozostałymi członkami rodziny
są nad wyraz istotnym motywem, skłaniającym do przejawiania aktywności jako
instrumentu rewalidacji. Rodzina najlepiej rozumie i wybacza niepowodzenia
wysiłków pacjenta, ale i najlepiej gratyfikuje powodzenia. Szczerego uśmiechu
radości, zachwytu i uniesienia matki nie zastąpi lekarz, pielęgniarka czy inne
osoby ze służb rewalidacyjnych. A przecież ile pacjent z siebie da, od tego
zależą wyniki rewalidacji.. Przeto rodzina najlepiej motywuje do wygrywania i
razem z nią można łagodnie znieść porażkę, przegraną.
3. Rodzina jest elementem szerszego systemu społecznego. Na przykład dziecko
żyjąc w rodzinie jest jednocześnie członkiem naturalnej grupy rówieśniczej,
społeczności sąsiedzkiej i lokalnej. Jego zachowanie i obecność jest źródłem
wielu informacji dla otoczenia, co do rzeczywistych cech i możliwości ludzi
niepełnosprawnych, w pewnym sensie dla otoczenia, osoby niepełnosprawne są czymś
natural-
224
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
nym. Przeto jest to instrument walki z panującymi przesądami spo
łecznymi, stereotypami myślowymi i opiniami na temat medyczno-
społeczno-psychologicznych aspektów fizycznego inwatióztwa. Poza
tym obecność niepełnosprawnych już sama w sobie jest czynnikiem
integrującym.
> - :
•.-:..": 4. Względnie dobrze rozwinięty system opieki i pomocy - w po
staci poradni wychowawcze-zawodowych, placówek lecznictwa otwar
tego i regionalnego nadzoru specjalistycznego - ułatwia funkcjonowa
nie niepełnosprawnym i ich rodzinom. Nie można też pominąć as
pektu ekonomicznego - opieka otwarta jest znacznie tańsza od za
mkniętej, t ./.. ,
Obok ważkich argumentów jest też kontrargument - poziom świadczonych usług
specjalistycznych. Z pewnością, w systemie lecznictwa i szkolnictwa zamkniętego,
poziom świadczonych usług jest znacznie wyższy w znaczeniu technicznym. Biorąc
jednak pod uwagę argumenty przemawiające za rewalidacją w rodzinie, kwestia
wymiernych efektów rewalidacji staje się bardzo złożona i wymaga klinicznego
podejścia i rozważenia z osobna każdego przypadku. Z pewnością powszechny
zachwyt i entuzjazm dla zamkniętych placówek specjalnych jest na pewno mało
uzasadniony.
Niekiedy najlepszym rozwiązaniem może być naprzemienność oraz formy pośrednie -
jak klasy specjalne w szkołach masowych, klasy spegalne kooperacyjne, gabinety
wyrównawcze, nauczanie indywidualne w domu itp.
W Światowym Programie Akcji na Rzecz Osób Niepełnosprawnych przyjętym przez
Zgromadzenie Ogólne ONZ z dnia 3. 12. 1982 r. czytamy m.in.: Państwa
członkowskie poiuinny przyjąć politykę, która uznaje prawa osób
niepełnosprawnych do równych z innymi szans w zakresie oświaty. Kształcenie osób
niepełnosprawnych powinno, w miarę możliwości, odbywać się w ramach ogólnego
systemu szkolnego. Odpowiedzialność za to powinna spoczywać na władzach
oświatowych, zaś przepisy dotyczące obowiązkowego nauczania powinny obejmować
dzieci z wszelkiego rodzaju rdepełnosprawnościami, w tym także najciężej
upośledzone (A. Hulek 1992, s. 80).
* Należy sądzić, że idea integracji w edukacji osób niepełnosprawnych będzie
stopniowo wdrażana do systemu edukacji. Świa-
Charakterystyka procesu integracji
la
m
:
\
N l
agę
wy-
kli-
>ew-
iwek
ność vych, ie in-
praw-982 r. '., która szans ywinno, JL szkol-ladzach unia po-ościami,
depełno-ji. Świa-
towy Program Akcji na Rzecz Osób Niepełnosprawnych został uszczegółowiony w
Polsce w formie Programu Działań na Rzecz Niepełnosprawnych i ich Integracji ze
Społeczeństwem, zaakceptowany przez Radę Ministrów w dn. 5. 10. 1993 r.
W odniesieniu ao eaiuuicj.. v~y~-.v.
1. Uznaje się za konieczne podejmowanie takich działań, aby osoby
niepełnosprawne mogły w miarę samodzielnie uczęszczać do ogólnie dostępnych
szkół podstawowych i ponadpodstawowych razem ze sprawnymi rówieśnikami. W
sytuacjach szczególnych osoby niepełnosprawne powinny być kierowane do
szkolnictwa specjalnego.
2. Koncepcja kształcenia osób niepełnosprawnych i usługi oświatowe
powinny być:
:
• zindywidualizowane tj. ustalone na podstawie potrzeb uzgodnionych
wzajemnie przez uAadze, administracje, rodziców t uczniów niepełnosprawnych
• dostępne tj. pozbawione barier: architektonicznych, komunikacyjnych,
edukacyjnych, pedagogicznych itp.
• powszechne tj. zapewniające dzieciom niepełnosprawnym, bez względu na
stopień niepełnosprawności, możliwość korzystania z nauki w co najmniej takich
samych warunkach, jak ich sprawni rówieśnicy
• oferujące szeroki wybór możliwości np. udziału w życiu społeczności
szkolnej
• oferujące pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych w tworzeniu właściwego
środowiska rodzinnego. • :" •
3. Dzieci niepełnosprawne powinny mieć możliwość uczęszczania do ogólnie
dostępnego przedszkola, do przedszkola integracyjnego, a w sytuacjach
szczególnych-do przedszkola specjalnego.
4. Uznaje się przy tym, że szczególnego wsparcia wymaga tworzenie i rozwój
przedszkoli integracyjnych stwarzających możliwość akceptacji i integracji
społecznej dzieci niepełnosprawnych
5. Niepełnosprawność nie może być równoznaczna z koniecznością
uczęszczania dziecka niepełnosprawnego do przedszkola lub szkoły specjal
nej. '
-..:-.. ••'•-• •'•
6. Uznaje się za konieczne przyjęcie zasady, że do szkoły specjalnej powinny być
kierowane te dzieci, które z powodu swojej niepełnosprawności
226
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
nie mogą nadążyć za programem nauki w szkole ogólnodostępnej podstawo
wej lub zawodowej.
.
7. Uznaje się za konieczne wspieranie jak najszerszej integracji szkolnej dzieci
niepełnosprawnych i młodzieży. Rząd będzie zmierzać do:
• inicjowania i tworzenia różnych form. organizacji wspólnych (dla dzieci
sprawnych i niepełnosprawnych) zajęć szkolnych (szkoły integracyjne, klasy
integracyjne)
• zapewnienia specjalnego wsparcia pedagogicznego
• propagowania różnych form pomocy niepełnosprawnym uczniom w szkołach
ogólnie dostępnych podstawowych i ponadpodstawowych
8. Pod pojęciem integracji w szkole należy rozumieć wspólne zajęcia
dzieci pełnosprawnych i niepełnosprawnych które mają przygotować je do
późniejszej integracji społecznej. •, • -.
9. Uznaje się potrzebę tworzenia osobom niepełnosprawnym możliwości kształcenia,
rozumianego jako proces obejmujący osoby w różnym wieku (źródło: Program
Działań... 1993, s. 17-18, numeracja własna).
Warto zauważyć, że przyjęty program Rządu jest w pełni zgodny z zaleceniami
Organizacji Narodów Zjednoczonych i Rady Europy. Pozostaje strategia jego
wdrożenia i realizacji.
Innym złożonym problemem integracji jest uczestniczenie osób niepełnosprawnych w
społecznym systemie pracy. Przejawem dyskryminacji oraz segregacji są zakłady
pracy chronionej, a przejawem integracji jest praca osób niepełnosprawnych na o-
twartym rynku. Aczkolwiek zapewnienie odpowiedniego rodzaju i warunków pracy
dostosowanych do ograniczonej zdolności do pracy jest podstawowym zadaniem
zakładu pracy, to jednak głównie drogą podniesienia kwalifikacji zawodowych
pracownika niepełnosprawnego, można go włączyć do systemu społecznego podziału
pracy.
Kwestia uczestnictwa osób niepełnosprawnych w pracy - w warunkach gospodarki
rynkowej - wymaga rozważenia kilku kwestii.
Po pierwsze - dostosowania stanowisk pracy do możliwości zdrowotnych,
zachowanych sprawności oraz posiadanych uszkodzeń. Wspieranie procedur
dostosowania stanowisk pracy do możliwości danej osoby niepełnosprawnej powinno
być elementem polityki społecznej państwa (ustawa o PFRON przewiduje takie
wsparcie).
>ę
la
227
Charakterystyka procesu integracji
le
tal
Po drugie - przygotowania osób niepełnosprawnych poprzez rehabilitację medyczną,
zakłady aktywizacji zawodowej, warsztaty terapii zajęciowej, doradztwo
rehabilitacyjne do życia zawodowego.
Po trzecie - rekompensowania obniżonej wydajności w pracy spowodowanej obniżona
zdolnością zarobkowania, braku dyspozycyjności koniecznej w wypełnianiu
powinności zawodowych oraz zwiększonej zazwyczaj absencji w pracy.
Po czwarte - zapewnienia warunków do rehabilitacji medycznej jako instrumentu
prewencji przed nawrotem choroby bądź pogłębieniem się niepełnosprawności.
Wszystkie wyróżnione kwestie wymagają starannego rozważenia, aby zapobiec
ukrytej/pozornej integracji. Zawsze chodzi o maksymalne zharmonizowanie układu
człowiek - miejsce pracy.
Warto zauważyć, że obok rozwiązań natury prawnej, ekonomicznych, organizacyjnych
i technicznych, pozostaje problem psy-drictogiczny - gptowość pracodawców i
współpracowników oraz osób niepełnosprawnych do wzajemnej akceptacji i
kooperacji w działalności zawodowej.
W wielu krajach do zakładów pracy chronionej przyjmuje się osoby, u których
zdolność do pracy waha się w określonych parametrach. W Wielkiej Brytanii
zdolność do pracy, w sensie wydajności w granicach 30% - 80%; w Hiszpanii 33% -
67%. Zakłady pracy chronionej w krajach Wspólnoty są pośrednią formą między
zatrudnieniem zatrudnieniem w zwykłych zakładach pracy a umieszczeniem w
zakładzie (warsztacie) terapii zajęciowej lub ośrodka dziennego pobytu.
Bardzo ważnym czynnikiem, wręcz przesądzającym o powodzeniach integracyjnych na
polu pracy, jest szkolenie i podnoszenie kwalifikacji zawodowych osób
niepełnosprawnych. Bez wysokiej wydajności uwarunkowanej kompetencjami
zawodowymi nie ma szans powodzenia idea integracji.
Program Działań Rządu RP uwzględnia kwestię integracji poprzez zatrudnienie. W
programie m.in. stwierdzono: L Wszystkie osoby niepełnosprawne bez względu na
przyczyny i rodzaj niepełnosprawności mają prawo do pomocy w zakresie
zatrudnienia
228
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
z możliwości dostępu do zatrudnienia na równi z osobami pełnosprawnymi, zgodnie
z posiadanymi kwalifikacjami.
2. Praca i integracja zawodowa są jednym z najistotniejszych aspektów
uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu społecznym, albowiem zapewniają one
im:
samodzielność mateńalną .-,-.,-,
poczucie własnej wartości
społeczny kontakt z innymi osobami
możliwości partnerskiego udziału w życiu społecznym.
3. Polityka państwa w zakresie zatrudniania i rehabilitacji zawodowej (inte
gracji zawodowej) osób niepełnosprawnych została określona min. w us
tawie z 9 maja 1991 r. o zatrudnianiu i rehabilitacji zawodowej osób nie
pełnosprawnych i w ustawie z 16 października 1991 r. o zatrudnieniu
i bezrobociu. Dotyczy ona w szczególności:
• -
zachęt ekonomicznych dla zakładów pracy z tytułu zatrudniania
bezrobotnych osób niepełnosprawnych (refundacja kosztów utwo
rzenia lub oprzyrządowania stanowiska pracy i okresowa refun
dacja wynagrodzenia i wpłat na Zakład Ubezpieczeń Społecz
nych) • :
; . ; - wsparcia finansowego osób niepełnosprawnych podejmujących
działalność gospodarczą
: . - ustawowego obowiązku zatrudniania przez zakłady pracy (powy
żej 50 pracowników) 6 proc. osób niepełnosprawnych w stosunku
,
do ogółu pracowników: nie wywiązywanie się z tego obowiązku
jest jednoznaczne z koniecznością wpłaty określonej kwoty na
specjalny fundusz celowy tj. Państwowy Fundusz Rehabilitacji
Osób Niepełnosprawnych
, - ulg podatkowych dla zakładów pracy, które spełniając ustawowe warunki
uzyskały status zakładu pracy chronionej ulg dla zakładów współpracujących z
zakładami pracy chronionej wsparcia finansowego dla zakładów pracy chronionej
(na restrukturyzację, wynagrodzenia osób upośledzonych umysłowo, itp.).
4. Działania rządu wobec bezrobotnych osób niepełnosprawnych zostały określone
w ogólnym "Programieprzeciwdziałania bezrobociu i łagodzenia jego negatywnych
skutków" i zmierzają do: tworzenia nowych miejsc pracy
ę
a a
229
Charakterystyka procesu integracji
dynamizacji rynku pracy usprawnienia systemu osłonowego
integracji wszystkich podmiotów działających na rynku pracy dających szansę na
realizację celów i zadań przed nimi postawionych
5. Przyjmuje się, że celem rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych jest
zapewnienie im możliwości:
otrzymania odpowiedniej pracy zgodnej z posiadanymi kwalifikacjami
wyboru pracy zachowania pracy
doskonalenia zawodowego (kwalifikacji zawodowych)
awansu zawodowego ,«•• ,
korzystania z usług rehabilitacyjnych
6. Osoby niepełnosprawne powinny być przygotowane poprzez rehabilitację i
usługi rehabilitacyjne do w miarę samodzielnego życia w społeczeństwie i do
podjęcia nauki, w tym nauki zawodu i pracy zawodowej.
7. Wszelkie świadczenia i usługi rehabilitacji zawodowej powinny być
dostosowane do indywidualnych potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych
8. Uznaje się za konieczne wspieranie takich działań, które przyczyniają się
do podejmowania przez osoby niepełnosprawne pracy w zakładach pracy na otwartym
rynku pracy.
9. Uznaje się za konieczne tworzenie, rozwijanie i wspieranie chronionego
zatrudnienia tych osób niepełnosprawnych, które nie mogą sprostać
konkurencyjności i wymaganiom wolnego rynku pracy. Należy stwarzać osobom
niepełnosprawnym zatrudnionym w zakładach pracy chronionej możliwości przejścia
do pracy w innych zakładach pracy.
10. W zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, w tym pozostających bez pracy,
szczególne znaczenie ma poradnictwo i nauczanie zawodowe.
11. Uznaje się za konieczne szybkie organizowanie dostępnego dla wszystkich osób
niepełnosprawnych (bez względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności oraz
miejsce zamieszkania) poradnictwa zawodowego, które będzie:
prowadzić analizę sytuacji osób niepełnosprawnych i jej prawdopodobnych przemian
w aspekcie zdrowotnym, psychicznym, zawodowym i społecznym
230
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
s i
I c
i
określać zawody i czynności doSlępne dla osób niepełnospraw nych
umożliwiać osobom niepełnosprawnym wybór zawodu, wykształcenia, kursów
zawodowych (reorientacji zawodowej) umożliwiać osobom niepełnosprawnym podjęcie
pracy zgodnie z kwalifikacjami i możliwościami zdrowotnymi oraz
zainteresowaniami.
12. Specjalne ośrodki poradnictwa zawodowego dla osób niepełnosprawnych (lub
ogólne ośrodki zajmujące się tym zagadnieniem) powinny:
współpracować z instytucjami i służbami odpowiedzialnymi za rehabilitację
mieć zapewniony wykwalifUkuwara) persmel pracujący w interdyscyplinarnych
grupach
zapewnić osobom niepełnosprawnym lub ich rodzinom możliwość wpływu na działania
podejmowane przez ośrodki (źródło: Program Działań... 1993, s. 19-20, numeracja
własna).
Należy zauważyć, że w Ustawie z dn. 27 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej
i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych jest ważne odniesienie
dotyczące idei integracji. W art. 2 pkt. 5, gdy mowa jest o społecznym
uczestnictwie, to oznacza ono możliwość pełnienia ról społecznych oraz
pokonywania barier społecznych, w szczególności psyd-iologicznych,
architekton.iczn.ych, urbanistycznych, transportowych i w komunikowaniu się.
Ha Hal
r-a-
b. ca l
ta
N j
3. MOŻLIWOŚCI I BARIERY INTEGRACYJNEGO UCZESTNICTWA LUDZI NIEPEŁNOSPRAWNYCH W
ŻYCIU SPOŁECZNYM
Integracyjne uczestnictwo osób niepełnosprawnymi w życiu, społeczeństwa jest
głęboko zakotwiczone w kulturze społeczeństwa i jego postawach wobec osób
niepełnosprawnych. Problem dotyczy przekonań osób pełnosprawnych wobec
niepełnosprawnych - czy człowiek niepełnosprawny jest podmiotem z wszystkimi z
tego wynikającymi atrybutami, czy też jest tylko przedmiotem, niekiedy
przedmiotem kłopotliwym.
Konsekwencją pierwszego podejścia - podmiotowego jest spostrzeganie osoby
niepełnosprawnej jako sprawcy ukierunkowania i dynamiki aktywności; jako osoby
która bada świat oraz spostrzega w nim szansę samourzeczywistniania. Zadaniem
otoczenia społecznego, przy takim podejściu, jest wyrównywanie szans, tworzenie
ułatwień, ale bez nadmiernej opiekuńczości, naiwnej dobroczynności, bądź
ubezwłasnowalniającej dobroci.
Przy drugim podejściu - przedmiotowym - spostrzega się osobę niepełnosprawną
jako swoistą, inną, niesamodzielną, zależną, której nadaje się status inwalidy
określając nawet jej cele życiowe - na poziomie homeostazy, czyli jedynie
wegetacji. Powinnością otoczenia społecznego jest okazywanie dobroczynności,
pomocy socjalnej. Obca jest tu idea aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym.
Nurt integracyjny jest bliski pierwszemu podejściu, zaś nurt segregacyjny
podejściu drugiemu - przedmiotowemu.
Próba nadmiernego (rzeczywiście nadmiernego) rozwijania systemu szkolnictwa
segregacyjnego, instytucji pracy chronionej, domów pomocy społecznej jest
wyrazem realizacji segregacyjnej ideologii w rozwiązywaniu problemów życiowych
osób niepełnosprawnych. Wyraża się to w tym, że społeczeństwo chce rozwiązywać
problemy za nich i w ich imieniu. U podstaw tej ideologii leży założenie, że
pewna grupa osób nie jest zdolna przystosować się do standardów życia otoczenia
i trzeba jej tworzyć protekcjonistyczne środowisko zamknięte ("inkubatory").
Korzystając z "humanitarnej opieki i pomocy" mogą oni w specyficznych warunkach
żyć i doświadczać sensu
232
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
istnienia. Jest to jednak odmowa bycia człowiekiem w społeczności ludzkiej, a w
konsekwencji odmowa doświadczania pełni człowieczeństwa, w którego zakres
wchodzi zmaganie się z wszystkimi problemami, od których nie jest wolny żaden
człowiek. W zmaganiu się z dylematami życia wyraża się przecież świadomość
uczestniczenia w ludzkiej wspólnocie.
Istotną barierą utrudniającą rozwój edukacji integracyjnej, a następnie pracy,
są poglądy społeczeństwa - w tym i nauczycieli, lekarzy, psychologów oraz
administracji gospodarczej i państwowej -na temat warunków prawidłowego rozwoju
człowieka i samej istoty rozwoju. Podstawowym wskaźnikiem rozwoju człowieka
powinno być osiąganie nowych i coraz to doskonalszych form regulacji stosunków z
otoczeniem, umożliwiające sprostanie społecznym oczekiwaniom i spełnienie
własnych aspiracji.
Istnieją duże trudności w przekroczeniu bariery świadomościowej odnośnie
procesów normalizacji naszego życia i przezwyciężania mentalności segregacyjnej
co do uczestnictwa w życiu osób "innych" - sprawnych inaczej czy kulturowo
odmiennych.
Liczne przejawy polityki segregacyjnej sprawiają, że ilość tzw.
niepełnosprawnych, czy tzw. inwalidów z grupą inwalidzką jest co najmniej o
setki tysięcy za duża. Wielu z nich mogłoby w pełni uczestniczyć w życiu
społeczeństwa na zasadach samodzielności i niezależności. Jest rzeczą cenną, że
w tym względzie nastąpił w Polsce przełom.
Przezwyciężenie spuścizny segregacyjnej łączy się z potrzebą akceptacji
następujących prawd.
1. Każdy człowiek ma prawo do zaspokajania podstawowych potrzeb, które posiadają
wymiar uniwersalny bez względu na stopień niepełnosprawności. Człowiek dąży do
zaspokojenia potrzeby bezpieczeństwa, przynależności, przyjaźni, znaczenia,
nowych doświadczeń oraz samorealizacji. Niepełnosprawność może utrudnić ich
zaspokajanie, ale nigdy ich nie pozbawia. Zatem osoba niepełnosprawna również
pragnie żyć w rodzinie, uczestniczyć w pracy, kulturze i w życiu społecznym na
poziomie porównywalnym do pełnosprawnych. To co osoby niepełnosprawne różni od
pełnosprawnych, to przede wszystkim większe utrudnienia w zaspokajaniu potrzeb.
LI
Ha
233
Możliwości i bariery integracyjnego uczestnictwa...
b.
K) l
ie
:a
t-
na
w l
"l
b. l
2. Istnieją różnice indywidualne. Dotyczą one wszystkich or
ganizmów żywych - od pierwotniaków do człowieka włącznie. Znaczy
to m.in., że sprawność psychiczna, społeczna i fizyczna wszystkich
osób (w tym i niepełnosprawnych) jest zróżnicowana. Dodatkowe
szukanie różnic między osobami pełnosprawnymi i niepełnospraw
nymi nie ma w większości przypadków głębszego sensu, a ewentual
ne takie próby prowadzą do etykietyzowania i w konsekwencji margi
nalizowania tych osób. Diagnoza nozologiczna i typologiczna jest tego
przykładem, gdy w prostacki sposób usiłujemy z niej korzystać w
praktyce szkolnej czy zawodowej. Coraz wyraźniej uświadamiamy
sobie, że rodzaje i głębokość różnic indywidualnych u osób niepełno
sprawnych jest wyższa w porównaniu z pełnosprawnymi. Są to jed
nak różnice ilościowe, a nie jakościowe. Znaczy to, że osoby niepełno
sprawne w procesie edukacji i w pracy zawodowej częściej napotykają
na trudności w realizacji artykułowanych przez siebie celów życio
wych. Trudności, jakie muszą pokonać w osiąganiu tych celów są
większe.
'
3. Efektów edukacji, a zwłaszcza specjalnej, nie można sprowadzać do reprodukcji
przez ucznia treści określonych przez programy nauczania, ani do odtwarzania
zakresu wiedzy podręcznikowej. Edukacja powinna być podporządkowana idei
możliwie wszechstronnego rozwoju jednostki, jej właściwości fizycznych,
psychicznych i społecznych. Wyraża się to w indywidualnym i podmiotowym
podejściu do określenia celów edukacji w odniesieniu do konkretnej osoby.
Problem polega więc na postawieniu diagnozy - jakie wybrać i realizować cele
życiowe, które przy posiadanych aktywach jednostka może zrealizować. Rodzaj i
stopień niepełnosprawności jest tylko jednym z czynników określających cele
życiowe.
4. Cele edukacji osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych są podobne. Zawsze jest
to pełne i czynne uczestniczenie w życiu osobistym, zawodowym i społecznym.
Dlatego w procesie edukacji powinno kształtować się system wartości i
sprawności, umożliwiających ich osiąganie. Niepełnosprawni rozwijając sprawności
i umiejętności powinni uwzględniać posiadane pasywa oraz w sposób szczególny -
drogą kompensacji - rozwijać posiadane aktywa. Znaczy to, że osoba np. głucha
posiada, jak każdy inny człowiek potrzebę komuni-
234
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
kowania się i staje przed koniecznością opanowania sprawności językowej. Musi
ona jak wszyscy porozumiewać się z jak największą ilością osób, w tym i
słyszących. Jest to podstawowy warunek społecznego uczestnictwa. Dlatego
wychowanie językowe osób niesłyszących, nie tyle polega na uczeniu wymowy głosek
i wyrazów (to jest często mało możliwe), lecz dotyczy nauki rozumienia mowy,
posługiwania się mową, odczytywania z ust. Stąd szczególna rola gestu i mimiki.
W przypadku wychowywania przez rodziców niesłyszących, rolę podstawową w
komunikowaniu się pełni język migowy. Uzupełniającym sposobem porozumiewania się
bywa i daktylografia, czyli porozumiewanie się za pomocą znaków liter,
przekazywanych palcami rąk. Są to wszystko przykłady form komunikowania się
ukształtowane w oparciu o posiadane aktywa wizualne - spostrzegawczość, zdolność
do naśladowania, uczenia się gestów, zachowań mimicznych i pan-tomimicznych.
5. Różne są przyczyny niepełnosprawności - czasem tylko somatyczne, niekiedy
psychiczne lub społeczne. Przyczyny wywołują zawsze skutki o charakterze
wieloaspektowym, tzn. somatyczne, psychiczne i społeczne. Poprzez zakres
edukacji specjalnej, przebiegającej w naturalnych warunkach, można zapobiec
wielu skutkom nie związanym z bezpośrednią przyczyną. Na przykład wieloletnie
zaniedbania w zakresie rozwoju językowego dziecka głuchego obniżają wtórnie
poziom sprawności umysłowej. Również stały pobyt dzieci głuchych w ośrodku
specjalnym, obniża kompetencje komunikacyjne w relacjach z naturalnym
środowiskiem ludzi słyszących.
la ila
PODSUMOWANIE
r-i-1
b. ;a l
M
la
d
na
W zaprezentowanych rozważaniach podkreślono, że mentalność segregacyjno-
dyskryminacyjna polega głównie na tendencji do szczególnego zauważania u innych
osób, przede wszystkim różnic in minus. Zmiana mentalności społecznej powinna
polegać na dostrzeganiu posiadanych przez osoby niepełnosprawne atutów i
współkreowaniu jakości życia opartego na wykorzystaniu posiadanych i często
"uśpionych" talentów.
Argumenty ontologiczne i etyczne przemawiają za życiem integracyjnym. Niemniej
integracja nie może polegać na organizacyjnym -włączeniu. Integracja jest
procesem wieloaspektowym i wielopoziomowym i wyraża się w przechodzeniu od
postawy tolerancji, poprzez akceptację, aż do tendencji do kooperacji we
wszystkich segmentach życia i wszystkich okresach życia.
a-
BLOK ROZSZERZAJĄCY
b.
y> ]
1. Zachowania społeczne dużej części społeczeństwa oraz obyczaje panujące w
instytucjach życia publicznego znacznie odbiegają od standardów nakreślonych w
dokumentach Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych Europejskiej Konwencji
Praw Człowieka, Europejskiej Karcie Socjalnej oraz Stolicy Apostolskiej.
Następstwem braku szacunku dla praw człowieka są zachowania segregacyjne wielu
grup społecznych i konkretnych osób. Na co dzień obserwujemy m.in. brak
poszanowania życia prywatnego wyrażający się w wykorzystywaniu danych osobowych,
ich przechowywaniu i beztroskim ujawnianiu. Dotyczy to także diagnoz lekarskich
i psychologicznych. Nie sprzyja to rozwojowi zachowań prointe-gracyjnych.
Istotnym sposobem zabezpieczenia się przed tego rodzaju zachowaniami i
praktykami jest znajomość szeroko rozumianych praw człowieka. Ułatwić to mogą
rozważania w oparciu o następujące publikacje: Gronowska B., Jasudowicz T., Mik
C. (1994) O prawach dziecka, Toruń,
Wyd. Comer.
236
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
Jasudowicz T. (1998) Administracja wobec praw człowieka, Toruń, Wyd.
TNOiK. Jasudowicz T. (wyb. i opr. ) (1998) Europejskie standardy bioetyczne,
Toruń,
Wyd. TNOiK.
Jasudowicz T. (wyb. i opr.) (1998) Ochrona danych. Standardy europejska, Toruń,
TNOiK.
Rotfeld A. (red.) (1989) Prawa człowieka, Warszawa, Wyd. Polski Instytut Spraw
Międzynarodowych.
Sudre F. (1993) Konwencja Europejska o Ochronie Praw Człowieka i Podstawowych
Wolności, Warszawa, Wyd. Helsinska Fundacja Praw Człowieka.
2. Współczesne myślenie o integracji jest g)tęboko zakotwiczone w polityce
społecznej. Integracja nie jest nowinką, modą lecz ideologią dobrze rozumianej
polityki równości i szans społecznego uczestnictwa bez dyskryminacji.
Wiedzę z zakresu polityki społecznej w bardzo nowoczesnym ujęciu można pogłębić
w oparciu o następujące prace: Auleytner J. (1997) Polityka społeczna. Teoria i
praktyka, Warszawa, Wyd.
WSPTWP.
-
Mikulski J., Auleytner J. (red.) (1996) Polityka społeczna wobec osób niepeł
nosprawnych. Drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP.
ĆWICZENIA
> Zespół Konsultacyjny przy Kuratorium Oświaty i Wychowania wy
dał oświadczenie na temat integracji w edukacji (por. R. Ficek,
O integracji - stanonAsko Zespołu Konsultacyjnego KOiW w Kra
kowie. W: A. Hulek, B. Grochmal-Boch (red.) (1992) Uczeń niepeł
nosprawny w szkole masowej, Kraków, Wyd. WSP), w którym
czytamy min.:
*
Wprowadzając do szkół masowych integrację w sposób pełniejszy,
trzeba bezwzględnie spełnić wyżej określone warunki, trzeba więc w tychże
szkołach:
Podsumowanie
237
b. '-o I
M
dal
v-
lia ) v- 1 a-w l
3-
1) poprawić zdecydowanie warunki i przede wszystkim zmniejszyć zagęszczenie
(do piętnastu uczniów w oddziale integracyjnym) oraz zlikwidować dwuzmianowość,
2) uzupełnić braki w wyposażeniu w sprzęt podstawowy i techniczny: dostarczyć
różnorodny sprzęt specjalistyczny, środki dydaktyczne, podręczniki,
specjalistyczną literaturę,
3) zlikwidować bariery architektoniczne,
4) stworzyć specjalistyczne gabinety terapeutyczne i rehabilitacyjne z pełnym
wyposażeniem,
5) zatrudnić specjalistyczną służbę medyczną, rehabilitacyjną i pedagogicz-no-
psychologiczną (terapeuci, logopedzi, reedukatorzy, surdo-, tyflo- i oligo-
frenopedagodzy),
6) przygotować specjalistycznie podstawową kadrę pedagogiczną,
7) wzmocnić poradnictwo, ońentację zawodową i pomoc specjalną,
8) poszerzyć programy dydaktyczno-wychowawcze o problematykę dziecka specjalnej
troski,
9) kształtować odpowiednie reakcje, zachowania i motywację dziecka zdrowego i
jego rodziców (s. 316-317).
Biorąc pod uwagę podane warunki dokonaj oceny - czy i w jakim stopniu wybrana
przez Ciebie szkoła masowa (podstawowa lub średnia) jest przygotowana do
edukacji w systemie integracyjnym.
> Maria Szyszkowska, filozof społeczny i etyk w książce Twórcze niepokoje
codzienności, Łódź 1985, Wyd. Łódzkie, wyraziła następującą myśl:
Nie potrafimy korzystać z żywej tradycji. Jesteśmy barbarzyńcami. A przecież
tradycja - ucieleśniona w ludziach sędziwych - jest zarazem spoiwem pokoleń.
Jest sprawą niesłychanej wagi, ażeby kolejne pokolenia miały przekazywane jakieś
minimum analogicznych informacji, a w tym, by zarówno wnukom, jak i pradziadkom
znane były te same podstawowe pozycje literackie. Stwarza to klimat
porozumienia, wytwarza wspólny sposób pojmowania, a co najważniejsze, takie same
wzory do naśladowania dla różnych pokoleń.
Starość wywołuje u niektórych chęć ucieczki, odwrócenia się od jej nosiciela.
Jest to egoistyczna postawa, która chce umocnić się w swoich pozorach
238
Integracja jako cel i metoda rehabilitacji
Z zagadnieniem relacji pokoleń wiąże się troska o prawidłowe wychowanie dzieci,
o ich stosunek do starych rodziców w przyszłości. Wstrząsający jest obraz ludzi,
którzy odnajdują swoje miejsce i wybawienie w domach starców.
>;-,; W oczach Persów i innych przybyszów ze Wschodu kultura europej
ska jest zatrważająco niska. Pogardę ich budzi zwłaszcza stosunek do ludzi
starych- oddawanie w Europie rodziców do przytułku i brak atencji i pokory
w obcowaniu ze starymi. I mają rację. Odrzucając bowiem na moment inne
względy, trzeba zdawać sobie sprawę, że stosunek do ludzi sędziwych, to
zarazem stosunek do tradycji, której są oni nosicielami oraz do siebie samego
w przyszłości (s. 146-147).
Przeprowadź wywiad z dwiema osobami w wieku podeszłym. Zapytaj - co sądzą o
życiu wspólnotowym w rodzinie trójpokoleniowej. Taką samą rozmowę przeprowadź z
osobami w wieku około 18 lat.
Dokonaj konfrontacji poglądów na temat zalet i ograniczeń wspólnotowego
bytowania w podeszłym wieku. Opisz warunki, jakie powinny być spełnione, aby
było możliwe harmonijne współżycie wspólnotowe, wielopokoleniowe.
Opracuj projekty pośrednich form integracyjnych wspieranych przez instytucje
rządowe (pomoc społeczna) oraz pozarządowe w postaci opieki środowiskowej.
ię
la
ROZDZIAŁ CZWARTY
DIAGNOZA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI NA POTRZEBY REHABILITACJI
3. :a \
•
Paradygmat nauki jest pewną strukturą pojęciową, w obrębie której poruszają się
uczeni próbując rozwiązać określone problemy, a ponieważ wszyscy oni zgodnie
uznają strukturę, nie jest ona przez nich zwykle traktowana jako problem sam w
sobie.
Henrik Wulff
vV l
Poznanie człowieka to poznanie jego celów.
Józef Kozielecki
Psycholog tym się różni na przykład od fizyka, że jego działania badawcze
przeprowadzane są na innych osobach, a nie na przedmiotach martwych. Prowadząc
badania naukowe musi on odpowiedzieć na pytanie, czy to jak będzie traktował
osobę badaną, nie wywoła u niej urazu, czy nie będzie to dla niej przykre, czy
nie sprawi bólu.
Jerzy Brzeziński
Rozumienie ludzi polega w dużej mierze na zrozumieniu kontekstów, w jakie
włączają oni swe zachowania. Konteksty te nie zawsze są dostępne dla
zewnętrznych obserwatorów. Niekiedy pozwala je ujawnić proste pytanie, kiedy
indziej, konieczne może być cierpliwe i pełne wyobraźni "sondowanie". W każdym
razie kontekst zachowania ludzkiego rzadko jest zrozumiały sam przez się.
Dawid Rosenhan
n 2 si d
Ić
Po przestudiowaniu tego rozdziału będziesz w stanie:
> Opisać cele diagnozy, zagrożenia związane z procesem diagnozowania oraz
istotą diagnozy nozologicznej;
> Opisać szczegółowo cele i strukturę diagnozy sytuacyjnej, ilustrując to
licznymi przykładami z życia;
> Opisać miejsce pacjenta w procesie diagnozowania oraz uzasadnić celowość
jego uczestnictwa w procesie diagnozy;
> Opisać proces diagnozowania przydatności do pracy w świetle aktualnych
przepisów polskiego prawa.
ę
la
la
1. UWAGI OGÓLNE
X
a l
l
w \
d
> i
b. jo l
Światowa Organizacja Zdrowia dokonała precyzyjnych rozróżnień między trzema
pojęciami: ograniczenie, niepełnosprawność i upośledzenie (por. rozdz. I).
Niepełnosprawność jest stanem zaburzonych relacji osoby z otoczeniem. Zatem,
zespół rehabilitacyjny (team) konstruując diagnozę niepełnosprawności dla celów
rehabilitacji staje przed podstawowym problemem diagnozy, jakim jest próba opisu
właściwości podmiotowych osoby niepełnosprawnej w jej relacjach do fizycznych,
społecznych i kulturowych właściwości otoczenia (warunki przedmiotowe
otoczenia). Stawiane jest pytanie - czy i jakie bariery fizyczne, społeczne i
kulturowe ograniczają bądź sprzyjają procesom równoważenia stosunków osoby
niepełnosprawnej z otoczeniem na porównywalnym z pełnosprawnymi poziomie
funkcjonowania fizycznego, umysłowego i społecznego. Nieodłącznym elementem
diagnozy również są rozważania na temat:
• szans wyrównywania warunków przedmiotowych, czyli inaczej mówiąc likwidacji
barier utrudniających osobie niepełnosprawnej regulację jej stosunków z
otaczającym światem;
• szans rozwoju, poprzez korektę, usprawnianie i kompensację, właściwości
podmiotowych osoby niepełnosprawnej ułatwiających proces uobecniania się jej w
otoczeniu, w sensie ukształtowania czynności umożliwiających realizację zadań
życiowych.
Bliższa analiza funkcjonowania jednostki powinna więc u-względniać proces
regulowania stosunków aktywnego podmiotu ze zmiennym otoczeniem. Jakość procesów
regulacji zależy nie tylko od właściwości jednostki, ale i od otoczenia
przyrodniczego, cywilizacyjnego i społecznego. Znaczy to, że diagnoza jakości
funkcjonowania jednostki musi zawierać w sobie treści deskrypcyjne,
eksplanacyjne i prewidystyczne dotyczące szans regulowania stosunków przez
podmiot (o określonych atutach i pasywach) z otoczeniem (o określonych
właściwościach). Wszystko to jest wreszcie podporządkowane celom i zadaniom
życiowym danej jednostki. Przykładami szczególnie ważnych celów życiowych mogą
być: uczestnictwo w edukacji, pracy, ży-
242
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
n1 Z sr d Ić
t) b s;
\A
q
rr
ciu rodzinnym, życiu kulturalno-oświatowym, religijnym, rekreacyjnym, itp.
Założeniem wyjściowym, dotyczącym warunków przedmiotowych (otoczenia),
właściwości podmiotowych oraz wzajemnych relacji między nimi, jest preferowanie
całościowego i dynamicznego modelu regulacji psychicznej. Następstwem tego
podejścia jest przyjęcie sytuacji jako ważnej kategorii pojęciowej w
rozważaniach dotyczących diagnozy, a której istotą jest opis sytuacji, czyli
przekroju otoczenia (por. rozdział I). Jego treścią jest opis otoczenia
definiowanego przez podmiot w perspektywie planowanych działań, z uwzględnieniem
szans podmiotu.
re
s;
n
Z
st
d
Ić
t)
b
s;
v\
ci
n
i
i
^Mtfta
1 HHAMB^^H
244
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
Niemiecki anatom z początków XIX w. Franz Joseph Gali opisał związek
zewnętrznych zarysów czaszki z cechami psychicznymi człowieka i dalej z
zachowaniem. Na przykład pewien uzewnętrzniający się guz na czaszce związał z
chciwością, a także wynikającymi z tego zachowaniami złodziejskimi. Natomiast
żyjący w XIX w., włoski lekarz Lombroso wpłynął na kryminologię, głosząc poglądy
o związkach charakterystycznego wyglądu ze skłonnością do przestępstw.
Znakomity teoretyk psychologii rehabilitacyjnej Beatrice Wri-ght (1965), już w
latach 50. i 60. naszego stulecia, przeciwstawiła się wiązaniu cech fizycznych z
cechami psychicznymi i dalej z zachowaniem. W tej perspektywie krytykowała m.in.
Sheldona i Kretschmera, którzy również łączyli typy budowy fizycznej z pewnymi
cechami osobowości. Sheldon poszedł dalej wiążąc typy konstytucjonalne ze
skłonnościami do pewnych rodzajów chorób organicznych, jak rak, schorzenia
woreczka żółciowego czy owrzodzenia dwunastnicy. Zdaniem B. Wright somatyczne
odchylenie od normy jako fakt fizyczny nie jest związane w sposób bezpośredni z
przyczynami zachowania tkwiącymi w psychice (s. 407).
Dokonując oceny poglądów Sheldona, B. Wright stwierdza, że wprawdzie odkrył on
związki między cechami fizycznymi a diagnozą psychiatryczną, jednakże jako
badacz o dużej sumienności był świadomy pewnych czynników pośredniczących między
cechami fizycznymi a osobowością. W związku z rym zauważyła:
Chociaż Sheldon podkreśla biologiczne determinanty zachowania i osobowości, nie
wyklucza bynajmniej innych czynników, pośredniczących między cechami fizycznymi
a osobowością. Jest to specjalnie ważne w kontekście naszego problemu, tzn.
odnoszenia inwalidztwa fizycznego do osobowości. Sheldon również uznaje za
możliwe, że jednostka ze szczególnymi cechami fizycznymi osiąga sukces w pewnych
czynnościach i współdziałaniu z ludźmi, co pobudzają do ponawiania w innych
sytuacjach zachowania, które przyniosło sukces. Inni ludzie o podobnych cechach
fizycznych mają podobne doświadczenia i dlatego kształtują się u nich podobne
wzory postępowania i zbliżony temperament. Sheldon uznaje również fakt, że
określone cechy fizyczne danej osoby sprawiają, iż inni ludzie spodziewają się
po niej pewnej postawy i zachowania skłaniając tę osobę do wypełnienia tej
oczekiwanej przez nich roli. (s. 402-403).
Ila
Hal
l
5-
a-
b. ca l
M
la
i
245
Rozważania wokół istoty i modelów diagnozy
Omawiana kwestia posiada doniosłe znaczenie diagnostyczne rzutujące na losy
życiowe człowieka niepełnosprawnego. Niestety, w polskich badaniach naukowych,
jak i w praktyce diagnostyczno-poradniczej przejawiamy nadmierną skłonność do
badań nad osobowością osób niepełnosprawnych i na tej podstawie wnosimy wprost o
ich psychospołecznym funkcjonowaniu. Diagnoza nozologiczna jest zawsze
stygmatyzowaniem (etykietyzowaniem) osoby, co sprawia, że otoczenie społeczne
osoby oczekuje specyficznego sposobu grania ról. Za granie roli zgodnie z
oczekiwaniami nadawcy roli, gratyfikuje te zachowania prowadząc w ten sposób do
wtórnej stygmatyzacji. Tę prawidłowość wnikliwie opisali Jerzy Brzeziński i
Stanisław Kowalik, zwracając uwagę, że diagnozę odczytują osoby (społeczeństwo)
i w konsekwencji w oparciu o zapis diagnozy, oczekują od badanego określonych
zachowań zgodnych z treścią diagnozy, nastawiając siebie i społeczeństwo do
osoby badanej.
Mamy tu do czynienia z tzw. "efektem stygmatyzacji" (naznaczenia). Społeczeństwo
przypisuje danej osobie określoną rolę, którą musi ona odgrywać, np. narkoman
musi grać rolę narkomana, a osoba upośledzona umysłowo musi grać rolę "głupiego
Jasia''. Owe nastawienia społeczne mogą zwrotnie wpływać na zachowanie się
pacjenta, który niejako "wpada" w przypisaną mu rolę i postępuje tak, że
potwierdza słuszność przypisanych mu przez społeczeństwo etykiet. Powstaje coś w
rodzaju błędnego koła: społeczeństwo, oczekując określonych zachowań ze strony
pacjenta, samo je generuje, aby z kolei skonstatować, iż pacjent jest taki, jak
przypuszczano. A czy może on być inny - przy takim nacisku społecznym? W ten
sposób mamy do czynienia z tzw. "wtórną stygmatyzacją" (1991, s. 211-212).
Zaprezentowane rozważania nie są próbą negacji diagnozy no-zologicznej czy
typologicznej. Powinny jedynie służyć uwrażliwieniu odbiorców diagnozy, aby zbyt
łatwo nie przekładali cech indywidualnych bądź osobowościowych, na całokształt
funkcjonowania jednostki, która niewątpliwie jest osobą świadomą, intencjonalną,
dokonującą wyborów, rozwiązującą problemy i dylematy życiowe. Rozważania są
także próbą wykazania, że diagnoza nozologiczna czy typologiczna, nie uwzględnia
położenia człowieka w jego sytuacji życiowej oraz nie zawiera projektów zmiany
strategii i technik regulowania stosunków z otoczeniem. ,
246
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
b
Si
v
c n
W procesie diagnozowania zmierzamy do przyczynowego wyjaśniania zaistniałego
stanu organizmu, wskazania źródeł trudnych sytuacji życiowych badanego
człowieka, opisu barier instytucjonalnych czy społeczeństwa utrudniającego
funkcjonowanie osoby diagnozowanej. Wyliczanie przyczyn objawów oraz
prawidłowości ich oddziaływań stanowi istotę diagnozy genetycznej, czyli
kauzalnej. Najczęściej występujące objawy i przyczyny porównujemy ze znanymi już
nam ogólnymi prawidłowościami opisanymi w danej dyscyplinie naukowej.
Ważnym zadaniem diagnozy jest opis ograniczeń psychofizycznych organizmu z
punktu widzenia procesów równoważenia stosunków organizmu z otoczeniem.
Opisujemy wówczas właściwości podmiotu oraz właściwości otoczenia ze względu na
procesy regulacji psychicznej. Posługujemy się w tym przypadku wyjaśnieniami o
charakterze teleologicznym, celowościowym. Innymi słowy, chodzi o odpowiedź na
pytanie - jaką rolę regulacyjną pełnią określone właściwości podmiotowe bądź
przedmiotowe, oraz jakie korzyści uzyska osoba badana dzięki zmianom tych
właściwości, zwłaszcza przez rozwój lub zmianę całokształtu procesów układania
przez podmiot stosunków ze światem. Wyróżnia się dwa rodzaje niesprawności:
trudności w zaspokajaniu własnych dążeń oraz trudności w realizacji przypisanych
ról przez społeczne otoczenie. W psychologii klinicznej jest ona określana jako
diagnoza kliniczna lub funkcjonalna.
W procesie diagnozy sprawą kluczową jest dobre sformułowanie zadania,
diagnostycznego. Kwestię tę wnikliwie omówili J. Brzeziński i S. Kowalik (1991).
[...] psychologowie bardzo często nie zdają sobie sprawy ze znaczenia i roli
"dobrze sformułowanego zadania diagnostycznego". Prowadząc badanie
diagnostyczne, czynią to w sposób rutynowy: stosują te same zestawy metod
badawczych, według takich samych zasad konstruują wnioski diagnostyczne,
korzystają z tych samych źródeł informacji o osobach badanych, podobnie piszą
orzeczenia diagnostyczne itd. Jeśli np. dziecko ma trudności w nauce i zostaje
skierowane do odpowiedniej poradni psychologicznej, bo potrzebne są informacje
do podjęcia decyzji o umieszczeniu go w szkole specjalnej, to psychologa
interesuje przede wszystkim określenie ilorazu inteligencji tego dziecka.
Zadaniem diagnostycznym staje się określenie rozwoju intelektualne-
la
247
Rozważania wokół istoty i modelów diagnozy
A/
d
> i
>0 I
go, a nie zdolności bądź niezdolności do przyswojenia wiedzy przewidzianej w
programie nauczania. Pozornie mogłoby się wydawać, że chodzi o to samo, ale
faktycznie są to dość różne zadania (s. 221).
Przedstawione uwagi są istotną wskazówką do badań - jaki problem życiowy ma być
rozwiązany w oparciu o dane zebrane w wyniku postępowania badawczego. Ta sama
właściwość jednostki może być ograniczeniem, ale niekiedy i atutem. Na przykład
brak wzroku najczęściej jest czynnikiem sprzyjającym nauce gry na instrumencie,
zaś w samodzielnym poruszaniu się jest przeszkodą. W diagnozie funkcjonalnej
przywiązuje się więc wagę do danych zebranych w toku diagnozy z punktu widzenia
problemu życiowego pacjenta, który trzeba rozwiązać.
Wszystkie wyróżnione aspekty diagnozy wchodzą w zakres diagnozy człowieka. Jej
zakres na poziomie ogólnym wyraził S. Ziemski (1973):
Diagnoza człowieka, jego stanu organicznego, zdolności do nauki i pracy,
zdolności do pełnienia różnych ról społecznych opiera się na danych podmiotowych
i przedmiotowych, które są ze sobą powiązane. Cechy podmiotowe są szczególnie
potrzebne przy wyjaśnianiu genezy danego stanu oraz jego znaczenia dla organizmu
i psychiki Także przewidywanie rozwoju danego stanu człowieka musi się opierać
na cechach podmiotowych, jego dotychczasowym samopoczuciu i zdolności
funkcjonowania (s. 57).
Problematyka diagnozy dla celów klinicznych, zwłaszcza w kontekście praktyki
społecznej, była przedmiotem rozległych rozważań J. Brzezińskiego i S. Kowalika
(1991). Niektóre kwestie, ze względu na ich doniosłość w rehabilitacji, zostaną
zaprezentowane.
Podstawy diagnozy klinicznej w ujęciu Jerzego Brzezińskiego i Stanisława
Kowalika*
Wszelka pomoc może być udzielona osobie potrzebującej, gdy wcześniej dokona się
rozpoznania stanu rzeczy oraz opisze się i wyjaśni uwarunkowania niepożądanego
stanu rzeczy. Sekwencja zdarzeń powinna być następująca: opis istoty dyskomfortu
utrudniającego
Opracowano w oparciu o podręcznik H. Sęk (red.) (1991) Społeczna psychologia
kliniczna, PWN, s. 187-212.
248
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
funkcjonowanie -» rozpoznanie i wyjaśnienie przyczyn owego stanu -» pomoc
adekwatna do wyniku diagnozy. Diagnoza nadaje sens działaniom terapeutycznym.
Proces diagnozy jest podstawą opracowania programu H»iałań korekcyjnych
(likwidujących zaburzenie) i zapobiegawczych (gdyby dana konfiguracja czynników
miała wystąpić w przyszłości). Autorzy wyróżniają trzy modele diagnozy - no-
zologiczny, funkcjonalny i psychospołeczny. Jako szczególnie przydatny uznają
model psychospołeczny (interakcyjny) - (por. blok rozszerzający).
Warunkiem trafnej diagnozy jest dobre przygotowanie diagnosty w sensie
opanowania teorii i metod danej dyscypliny naukowej na poziomie współczesnego
standardu badawczego. Ważna jest zwłaszcza praktyczna znajomość modeli badań
psychologicznych w perspektywie przyjętej przez diagnostę natury poznawanej
przez niego rzeczywistości. Wiąże się to także z wyborem języka opisu
rzeczywistości, jej wyjaśnienia, prognozowania, a nawet terapii. Na przykład
przyjęcie behawiorystycznej perspektywy ontologicznej rzeczywistości (natury
rzeczywistości), prowadzi do przyjęcia zachowania jako podstawowej kategorii
opisu rzeczywistości, zaś bodźca zewnętrznego jako zmiennej determinującej
zachowanie. Programując badania diagnostyczne, trzeba mieć świadomość, że teorie
psychologiczne o różnym rodowodzie teoretycznym i związane z nimi metody
diagnostyczne są wzajemnie nieprzekładalne. Trudno na przykład porównywać dane
uzyskane z testu Rorschacha (psychoanaliza) z danymi uzyskanymi w
kwestionariuszu osobowości 16 PF Cattela (czynnikowa teoria osobowości). W
procesie diagnozy należy więc szanować kryterium niesprzeczności teoretycznej,
tzn. stosowane metody muszą być wywiedzione z teorii, które są porównywalne.
Innymi słowy są ulokowane w tej samej perspektywie ontologicznej i
epistemologicznej.
W procesie diagnozy nie można pominąć refleksji moralnej. Badania diagnostyczne
dotyczą zawsze osób, a nie przedmiotów - jak to ma miejsce na przykład w
badaniach w naukach matematycznych. Z tego powodu osoba badana musi być
traktowana podmiotowo, a nie przedmiotowo. Badania nie mogą wywołać urazu, czy
pozostawić przykrych wspomnień. Wszystko, co czyni się w procesie diagno-
la
249
Rozważania wokół istoty i modelów diagnozy
3.
•a
•
la
:
w
•l
b. 'o l
zowania, podlega rygorystycznej moralnej ocenie. Dobro osoby badanej musi być w
pełni szanowane.
Innym moralnym aspektem badań diagnostycznych jest przyjęcie przez osobę
badającą nietrafnej przestrzeni psychologicznej. Przestrzeń psychologiczna, to
przyjęte przez diagnostę zmienne psychologiczne, będące podstawą treściowego
opisu "portretu psychologicznego" osoby badanej. Badający w wyniku badań
diagnostycznych, umieszcza osobę badaną na współrzędnych rozlokowanych w
przestrzeni psychologicznej. Są one następstwem przyjęcia przez badającego
określonych założeń teoretycznych i metodologicznych. Aspekt moralny diagnozy
wiąże się z możliwością przyjęcia nieadekwatnej koncepcji obrazu przestrzeni
psychologicznej, co prowadzi do nietrafnej diagnozy i w konsekwencji
manipulowania osobą badaną. Szczególny wymiar moralny posiada diagnoza, mogąca
zburzyć dotychczasowy tryb życia, bądź opisane już "naznaczanie" (styg-
matyzowanie) osoby badanej, niekiedy nawet na całe życie. Źródłem tego rodzaju
błędów są niekompetencje osoby badającej, ale i niedorozwój dyscypliny naukowej.
Kolejna kwestia łączy się z diagnozą i dotyczy projektu postępowania korekcyjno-
zapobiegawczego, które powinno mieścić się w perspektywie przyjętej teorii
wyjaśniającej dane zaburzenie (perspektywa ontologiczna) oraz metodzie pomiaru
zaburzenia (perspektywa epistemologiczna). Tak więc, konkretny program
diagnostyczny obejmuje trzy człony: teorię, metodę i projekt postępowania
korekcyjno-zapobiegawczego .
Projekt postępowania korekcyjno-zapobiegawczego, podobnie jak diagnoza, powinien
być zredagowany językiem dostępnym dla specjalistów z danej sfery praktyki
społecznej, którzy współpracują z osobą badaną. Raport z diagnozy musi być tak
sformułowany, aby jego odbiorca mógł odczytać go zgodnie z intencjami diagnosty,
czyli nadawcy treści diagnozy. Nie może to być język ezoteryczny, czyli tajemny,
dostępny tylko dla wtajemniczonych i niedostępny dla ogółu (1991, s. 187-364).
Z kolei należy dokonać egzemplifikacji przedstawionych założeń teoretycznych.
Zostały one dokonane z perspektywy psycholo-
250
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
gicznej. Chodzi jednak o transfer założeń na potrzeby wszystkich specjalistów
uczestniczących w procesie rehabilitacji.
Założenia teoretyczne i praktyczne takiej diagnozy zostaną przedstawione w
dalszej części. Zastosowano w niej podstawową kategorię pojęciową sytuacja,
wszak celem diagnozy jest ukazanie szans zmiany przez podmiot swoich relacji z
otoczeniem - z sytuacji niepomyślnej w kierunku sytuacji pomyślnej.
ię Ha
Ha
b. '-o l
Ja
>0 l
3. STRUKTURA DIAGNOZY SYTUACYJNEJ
Osoba niepełnosprawna, podobnie jak każda inna osoba, fun
kcjonuje w otoczeniu i musi od narodzin aż do naturalnej śmierci
utrzymywać z nim różnego typu relacje. Są one ukierunkowane na
zapewnienie przetrwania, rozwoju i wysokiej jakości życia. Szczególnie
chodzi o:
'
1. Zapewnienie względnie stałego poziomu różnych funkcji życiowych organizmu,
czyli stanu homeostazy. Homeostaza - jak opisano wcześniej - jest stanem
koordynacji utrzymującym normalne funkcjonowanie organizmu w warunkach
zachwiania równowagi, powstałego w wyniku nadmiernych wymagań otoczenia wobec
organizmu. Dzięki autonomicznym procesom wyrównawczym organizmu i regulacji
ośrodkowej, osoba ma szansę przetrwania.
2. Przystosowywanie do otoczenia przyrodniczego i społecznego po
przez umiejętne pełnienie ról przypisanych danej osobie przez in
nych, grupy, instytucje, społeczeństwo. Wysoka skuteczność
w pełnieniu roli jest źródłem społecznego prestiżu, pozycji i uzna
nia, a także licznych gratyfikacji. Pełnione role poprawiają więc
jednostce poczucie własnej wartości, zwłaszcza gdy brak jej wiary
w siebie.
, •-* ;
3. Samorealizację jako, że człowiek jest osobą świadomą, intencjo-nalną,
rozumną, doświadczającą siebie, z poczuciem podmiotowości i autonomii wobec
społecznych wymagań. U podstaw zachowań transgresyjnych leży zadaniowy typ
regulacji, tzn. człowiek jest twórcą i jednocześnie realizatorem subiektywnych
ideali-zacji planów, programów czy zadań życiowych. Pełnia człowieczeństwa
wyraża się przede wszystkim w tej formie regulacji stosunków osoby ze światem.
Dotyczy to i niepełnosprawnych.
Tego rodzaju perspektywa w badaniach nad człowiekiem, a konkretniej nad jego
aktywnością, będącą wyrazem kreatywnego stosunku do środowiska i realizowanych
przezeń zadań życiowych, prowadzi do swoistego podejścia do diagnozy
psychologicznej - nie może ona mieć charakteru diagnozy typologicznej, ani
nozologicznej. W pierwszym przypadku - jak to już wcześniej stwierdzono -
usiłujemy określić typ psychiczny jednostki, a w drugim dokonujemy opisu
f
d
t)
b
s.
v
c
n
l
i.
252
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
symptomów zachowania oraz ich źródeł tkwiących głównie w jednostce.
Diagnoza sytuacyjna jest próbą opisu człowieka jako podmiotu aktywności,
regulującego stosunki z otoczeniem. Jakość i skuteczność regulacji jest oceniana
na podstawie możliwości realizacji przez podmiot wymagań, jakie stawia otoczenie
oraz własnych dążeń, aspiracji życiowych, spełniania się i zajmowanego miejsca w
ludzkiej wspólnocie. Diagnoza dotyczy więc opisu zachowania się człowieka -osoby
w złożonych sytuacjach życiowych i sposobów ich rozwiązywania. Tak rozumiane
funkcjonowanie człowieka jest sterowane konstelacją wielu zmiennych, będących
poza pomiarem metodami standaryzowanymi. Użyteczność opisu tego rodzaju relacji
ma znaczenie krytyczne przy próbach zrozumienia człowieka oraz przy próbach
opracowywania oddziaływań rehabilitacyjnych, ukierunkowanych na poprawę relacji
człowieka ze światem. Każdorazowo dotyczą one, podobnie jak i porada życiowa,
kwestii - jak osoba układa swoje stosunki z aktywnym światem oraz w jaki sposób
można udrożnić i udoskonalić procesy równoważenia relacji osoba - otoczenie.
Zawsze nadrzędnym celem rehabilitacji powinno być wyposażenie osoby w
umiejętności potrzebne w życiu, uczeniu się, w pracy przy najmniejszym wsparciu
społecznym. Ważny jest więc rozwój umiejętności i kompetencji życiowych, a nie
jedynie remisja objawów niepełnosprawności. Często nie jest ona nawet możliwa.
Z przedstawionej koncepcji rozumienia diagnozy, wynikają dwie ważne przesłanki
dla procesu konstruowania diagnozy sytuacyjnej człowieka.
1. Dla pełnego opisu sytuacji osoby, której ważnym elementem są ograniczenia
psychofizyczne, trzeba dokonać opisu układu ważności celów i zadań życiowych,
dążeń bliskich i odległych (do czego człowiek dąży, w jakiej kolejności).
Następnie należy w tym kontekście dokonać oceny znaczenia elementów otoczenia
oraz specyfiki jego wpływu na strukturę i cele aktywności osoby, np. wpływu
barier społecznych i architektonicznych, panujących przesądów i stereotypów na
temat danego inwalidztwa, postaw otoczenia wobec inwalidów, możliwości pracy
itp. Ewentualne, tzw. próby obiektywnego opisu sytuacji inwalidów, jak to ma
często miejsce w literaturze, są
ię
Hal
Hal
b. co l
•
.ta
d
it-
iia l
253
Struktura diagnozy sytuacyjnej
uproszczeniem i zniekształceniem rzeczywistości psychologicznej osoby. Takie
uproszczenia mają miejsce zwłaszcza przy podejściu monotetycznym. Określone
bariery społeczne nie muszą być percy-powane przez daną osobę "z natury rzeczy"
jako źródło sytuacji trudnych. Mogą być one trudne, jeśli w realizacji zadań
danej osoby stanowią istotną przeszkodę.
2. W procesie badawczym, po opisie struktury oraz układu ważności celów i zadań
życiowych, należy rozważyć, czy wynikające stąd sytuacje podmiot może
przekształcić - w istniejących warunkach oraz za pomocą posiadanych kompetencji
i czynności - w sytuacje pożądane. Ocena tej relacji stanowi ważny wskaźnik
sytuacji życiowej danej osoby, a w odniesieniu do osób niepełnosprawnych także i
efektywności rehabilitacji, jeśli w wyniku oddziaływań rehabilitacyjnych takie
możliwości zostały ukształtowane.
W świetle dotychczasowych rozważań można wyodrębnić cztery elementy w strukturze
diagnozy sytuacyjnej.
1. Poznanie głębokości i zakresu uszkodzeń struktury organizmu oraz rodzaju
utrudnień, na jakie napotyka osoba niepełnosprawna w regulowaniu stosunków z
otoczeniem. Jest to diagnoza negatywna w sensie próby opisu zaburzonego
funkcjonowania pacjenta (I. Obuchowska, 1981, s. 101).
Ważne jest wykrycie tzw. defektu podstawowego. Jedna i ta sama czynność może być
wywołana różnymi uszkodzeniami. Oznacza to, że u podstaw tych samych zaburzeń
mogą leżeć różne mechanizmy patofizjologiczne i patopsychologiczne. Pominięcie
tego faktu może spowodować nieadekwatny dobór metod redukcyjnych. Znaczy to, że
cele rehabilitacji mogą być zagrożone.
Diagnozę głębokości i zakresu uszkodzeń struktury organizmu dokonuje lekarz oraz
psycholog. Na tym etapie przydatna może być diagnoza nozologiczna lub
typologiczna.
W przypadku osób z uszkodzonym wzrokiem ważne jest określenie ostrości wzroku,
pola widzenia, sprzężenia z innego rodzaju uszkodzeniami oraz charakteru
ograniczenia - stałe czy postępujące w kierunku regresywnym. Ten aspekt diagnozy
jest przedmiotem pomiaru głównie lekarza. Natomiast próba określenia utrudnień,
na jakie napotyka osoba z uszkodzonym wzrokiem w funkcjonowaniu
254
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
życiowym, jest dziedziną zainteresowań głównie tyflopsychologa i ty-flopedagoga.
Sam fakt uszkodzenia nie określa w prosty sposób charakteru utrudnień, jakie
pojawiają się w regulowaniu stosunków podmiotu z otaczającym światem. Ważny jest
tu opis otoczenia, w którym dana osoba żyje oraz to, jakie zadania realizuje.
W przypadku uszkodzeń słuchu ważne jest poznanie stopnia głuchoty - całkowita
czy częściowa. W drugim przypadku ważna jest odpowiedź na pytanie - czy osoba
jest szczątkowo głucha czy niedosłysząca. Na przykład osoby z utratą słuchu
maksymalnie do 60 dB mogą nauczyć się mowy ustnej i w naturalny sposób
uczestniczyć w życiu codziennym, nauce i pracy. Bardzo złożony jest problem
funkcjonowania dzieci głuchych z innymi uszkodzeniami, zwłaszcza wzroku -
głuchoniewidomi.
Szczególnym problemem jest diagnoza przewlekle chorych. Trudno tu mówić o jednej
jednostce chorobowej, gdyż nawet bardzo odległe od siebie narządy zmieniają
swoje funkcje. Na przykład zaawansowany reumatyzm czy astma oskrzelowa są
chorobami całego organizmu, a warunki życia i pracy są męczące dla samego
chorego oraz przykre dla najbliższego otoczenia.
2. Opracowanie i realizacja programu rehabilitacji mającej na celu usprawnienie
i korektę uszkodzonych, ale częściowo zachowanych możliwości psychofizycznych
osoby, drogą leczenia klinicznego oraz uczynnienia ich, m.in. drogą kinezyte-
rapii, hydroterapii, termoterapii, aktynoterapii, ultradźwięków oraz
specyficznych oddziaływań psychologicznych typu psychoterapia lub terapia
zajęciowa. Jest to pierwszy element struktury diagnozy pozytywnej w sensie szans
uruchomienia pozytywnych mechanizmów regulacji (I. Obuchowska, 1981).
Uszkodzenie narządu czy układu najczęściej nie ma charakteru globalnego, lecz
częściowy. Pojawia się zatem pytanie - czy i w jakim zakresie można usprawnić
to, co zostało naruszone i poddać korekcie. Dotyczy to na przykład usprawnienia
wzroku poprzez szkła korekcyjne, często i maskowanie oczu, jeśli mają szpecący
wygląd. Maskowanie niepełnosprawności posiada duże znaczenie, bowiem otoczenie
społeczne jest uwrażliwione na "estetykę" kalectwa. Reaguje nadmiernym
współczuciem, a nawet odrazą w przypadkach oszpe-
Ię la
la
255
Struktura diagnozy sytuacyjnej
b. '-a l
M
ta
10 l
ceń. Zatem maskowanie uszkodzeń ma pozytywne znaczenie dla obu stron procesu
interakcji społecznych. Próby maskowania niepełnosprawności nie powinny być
przedmiotem negatywnych ewaluacji, ponieważ mają charakter powszechny i dotyczą
całej wspólnoty ludzkiej, czyli i tzw. pełnosprawnych. Przybiera ono postać
poprawiania własnego wyglądu poprzez ubiór, makijaż itp. Wynika to z
przeświadczenia o korzystnym znaczeniu wyglądu fizycznego dla całokształtu
interakcji społecznych.
Szczególne znaczenie ma wczesna diagnoza i interwencja medyczna ratująca to, co
może być zachowane. Mowa tu o rehabilitacji przyłóżkowej, np. przy uszkodzeniu
wzroku na skutek wypadku, urazu kręgosłupa w odcinku szyjnym czy piersiowym,
afazji naczyniowej w udarze niedokrwiennym mózgu itp. W wyróżnionych przypadkach
ratowanie tego, co zostało uszkodzone, dokonywane jest przede wszystkim przez
służby medyczne. Różni specjaliści w procesie diagnozy sytuacyjnej zapoznają się
z efektami leczenia oraz rehabilitacji przyłóżkowej, a następnie opracowują
strategie kontynuacji procesu rehabilitacji metodami fizjoterapeutycznymi i
psychologicznymi. Na przykład, zespół lekarzy otolaryngologów dokonuje wszczepu
ślimakowego u dziecka niesłyszącego. Następnie psycholog i logopeda, prowadzą
kilkuletnie ćwiczenia logopedyczne, których celem jest opanowanie mowy przez
dziecko. Efekty rehabilitacji w tych przypadkach są wręcz imponujące.
W odniesieniu do dzieci przewlekle chorych ważnym elementem diagnozy jest próba
opracowania przez lekarzy i fizjoterapeutów ćwiczeń odciążających i
obciążających. Podstawowy problem medycz-no-psychologiczny polega na określeniu
tempa obciążenia wysiłkowego, aby nie zaburzyć stanu homeostazy, lecz poprzez
ruch podnosić możliwości wysiłkowe całego organizmu dziecka. Współpraca lekarza,
psychologa, kinezyterapeuty oraz pacjenta, ma znaczenie kluczowe. Na przykład w
odniesieniu do chorych z układem krążenia zostały opracowane szczegółowe
procedury co do rozpoczęcia treningu wysiłkowego zarówno w rehabilitacji
szpitalnej, jak i ambulatoryjnej. Istnieją też dokładne wskaźniki co do oceny
stopnia ryzyka przy określonej dysfunkcji serca.
r
Z
s
c
k
t
h
s
V
256
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
3. Opracowanie i realizacja programu rozwoju i usprawnienia nie naruszonych
przez niepełnosprawność sprawności organizmu, celem wykorzystania ich na
zasadzie kompensacji do procesów regulowania stosunków człowiek - otoczenie.
Kompensacja to proces wyrównywania lub zastępowania jakiegoś narządu lub jego
czynności przez inny narząd (narządy), w celu przywrócenia możliwego zakresu
sprawności organizmu. Proces kompensacji jest najczęściej długotrwały i dokonuje
się w wyniku oddziaływań rehabilitacyjnych.
Problematyka kompensacji jest stosunkowo dobrze opracowana w literaturze
poświęconej rehabilitacji. Już Maria Grzegorzewska (1964) wiele uwagi poświęciła
zjawisku kompensacji u niewidomych i głuchych. W oparciu o dane anatomiczno-
fizjologiczne stwierdziła:
: Uwaga i długie ćwiczenia wyrobiły u nich wybitne sprawności. Niewidomy nie
posiada delikatniejszej wrażliwości uciskowej od widzącego, ale wykazuje
znakomitą ońentację stereognostyczną, nie słyszy na większą odległość niż
widzący, ale uwaga jego, zwrócona np. na dźwięki, pozwoli na rozróżnienie wielu
jakości czuciowych, które uchodzą uwadze widzących. Bodźcem reakcji
ońentacyjnych wywołanych przez uwagę są czynniki uczuciowe. Uwaga zaś rozwija
zdolności spostrzegawcze. Udoskonalenie zmysłów przejawia się więc w
udoskonaleniu sprawności analizatora w tym, co stanowi jej stronę
psychologiczną, opartą na procesach wyższej analizy i syntezy (s. 51). Nauka
orientacji przestrzennej niewidomych opiera się przede wszystkim na koncepcji
kompensacji i daje bardzo dobre efekty (por. J. Kuczyńska-Kwapisz, J. Kwapisz
1996).
Podobne rozważania czyni W. Dega (1973). Jego zdaniem:
U inwalidy zwykło się do niedawna widzieć tylko jego ułomności i braki,
pomijając przy tym zupełnie jego fizyczne, psychiczne i zawodowe możliwości,
które mu przecież mimo kalectwa lub choroby pozostały. Rehabilitacja sięga
właśnie po te pozostałe wartości i rozwija je maksymalnie przez systematycznie
kierowaną kompensację i adaptację (s. 8).
Przytoczone dane uzasadniają słuszności sięgania w procesie rehabilitacji po
nienaruszone aktywa organizmu. Na przykład osoby z porażonymi kończynami
dolnymi, posiadają najczęściej doskonale
ila
ila
e-
o-
ir-1
a-
b. '<a l
a-Je itaj
'-l >
na| v-
257
Struktura diagnozy sytuacyjnej
wytrenowane kończyny górne i górną część tułowia, co umożliwia im
niekiedy nawet "chodzenie na rękach". Jest to jeden ze sposobów ra
dzenia sobie w sytuacjach barier architektonicznych i urbanistycz
nych. Istotne jest zwłaszcza wykrycie zdolności specjalnych i opra
cowanie sposobów ich wykorzystania w realizacji celów życiowych.
Jest to drugi element struktury diagnozy pozytywnej. Sięga się po
"uśpione" talenty.
7 - ,
Słabość niepełnosprawnych może wyzwolić siłę rozwoju osobowego; przekształcenie
niepełnosprawności fizycznej, biologicznej w sprawność duchową, moralną,
transcendentną jest udowodnionym i ważnym społecznie f aktem, ale stanowczo za
mało widzianym i podkreślanym.
Krystyna Osińska
4. Opracowanie zasad i strategii regulacji przez osobę niepełnosprawną swoich
stosunków z otoczeniem, które umożliwiłyby jej funkcjonowanie zawodowe, rodzinne
i społeczne w świecie skonstruowanym według możliwości ludzi zdrowych. Chodzi
zwłaszcza o przystosowanie do zawodu, jako że praca zawodowa spełnia w życiu
człowieka szczególną rolę. Należy tu rozważyć możliwości wykorzystania techniki
do ułatwienia życia zawodowego, rodzinnego i społecznego.
Społeczna percepcja szans aktywności osób niepełnosprawnych jest bardzo
krzywdząca. Wynika to ze stereotypowego spostrzegania "wzorca" czynności, tzn.
jedynym wzorcem czynności jest standard czynności właściwy dla osoby
pełnosprawnej. Stąd społeczne przeświadczenie o małych możliwościach regulowania
przez osoby niepełnosprawne stosunków z otaczającym światem w oparciu o
posiadane aktywa. Aktualna wiedza z zakresu psychologii inżynieryjnej, wiedza o
strukturze czynności, szansę wykorzystania informatyki w projektowaniu pracy
itp., ukazują zupełnie nowe możliwości kreowania struktury czynności jako
instrumentu regulacji stosunków człowiek niepełnosprawny - świat. Przykładem
nowego myślenia w podejściu do nauczania czynności osób niepełnosprawnych może
być podręcznik O. Lovaasa (1993) czy J. Kuczyńskiej-Kwapisz (1994).
258
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
Każdorazowo nauczanie czynności powinno być poprzedzone pytaniami: co pragnie
dana osoba osiągnąć, jakie wykonać zadanie, jakie atuty i pasywa charakteryzują
osobę niepełnosprawną (warunki podmiotowe), jakie wymagania stawia otoczenie
(warunki przedmiotowe), jaka powinna być struktura czynności w sensie czasowo-
przestrzennym i logiczno-formalnym, aby cel aktywności mógł być osiągnięty. Gdy
mówimy "sprawni inaczej", to mamy na myśli strukturę czynności, przy pomocy
której osoby niepełnosprawne -mimo niepełnosprawności - mogą satysfakcjonująco
regulować stosunki ze światem.
Powyższy aspekt diagnozy może być udziałem psychologa rehabilitacyjnego,
pedagoga specjalnego, rehabilitanta, lekarzy, posiadających rozległą wiedzę z
zakresu biomechaniki ruchu, ergonomii, psychologii osobowości, uczenia się
nauczania czynności, organizacji pracy i inne. Diagnoza nie powinna być aktem
jednorazowym, lecz procesem ciągłym, towarzyszącym procesowi rehabilitacji
-potwierdzającym efekty rehabilitacji, a także korygującym proces rehabilitacji.
lę
la
la
r-ł-
'?1 l
•
la
r. H
iia
b.
>0 l
4. MIEJSCE PACJENTA W PROCESIE DIAGNOZOWANIA - PACJENT PODMIOT CZY PRZEDMIOT?
Osoba uczestniczy w badaniach z trzech możliwych powodów:
• osoba zgłasza się z pobudek osobistych, w wyniku własnej decyzji;
• została namówiona lub jej doradzono;
• została doprowadzona wbrew własnej woli, na przykład z powodu orzeczenia
sądowego.
Można powiedzieć, że w pierwszym przypadku mamy do czynienia z podmiotowym
traktowaniem osoby. Poddaje się ona badaniom, gdyż takie są jej intencje, a w
badaniach dostrzega dla siebie szansę poprawy własnej sytuacji egzystencjalnej.
Natomiast w przypadku trzecim (orzeczenia sądowego), osoba jest traktowana
przedmiotowo, gdyż wypełnia ona - w oparciu o przymus - polecenia innych, a
wyniki badań służą innym, a nie jej. Wiadomo, że jeśli w badaniach osoba
uczestniczy jako podmiot, to uzyskuje się bardziej obiektywne dane
diagnostyczne, a także zwiększa się kompletność informacji, gdyż osoba badana
jest zatroskana o wynik diagnozy. Chodzi jej zwłaszcza o to, aby wynik diagnozy
wyrażał obiektywny stan rzeczy, gdyż wtedy postawiona diagnoza może być
najbardziej pomocna w terapii. W przypadku badań przymusowych lub
wynegocjowanych, współpraca badanego z badającym jest znacznie bardziej
powierzchowna, przeto i wyniki badań są mniej wiarygodne. Nieusza-nowanie
podmiotowości, a zwłaszcza poczucia autonomii osoby badanej, zdecydowanie obniża
wartość badań. ,
Zatem względy pragmatyczne skłaniają zespół diagnostyczny do tworzenia takiej
sytuacji badawczej, w której badana osoba akceptuje proces badawczy,
dostrzegając w nim szansę dla siebie.
Inny aspekt podmiotowości w badaniach wiąże się z przestrzeganiem etycznych
standardów badań psychologicznych. Łatwo można naruszyć takie prawa osoby
badanej, jak prawo do informacji o prowadzonych badaniach, zachowania poczucia
autonomii, poufności i anonimowości, osobistej godności i prywatności oraz
dobrowolności i świadomej zgody na uczestniczenie w badaniach. Szczególnie
ważnym aspektem badań jest możliwość narażenia osób bada-
260
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
nych na cierpienie i wstyd, mogące prowadzić nawet do zaniżenia własnej
samooceny (J. Brzeziński 1996, s. 129-142).
Osoby prowadzące badania osób niepełnosprawnych zebrały wiele danych odnośnie
emocjonalnego wymiaru badań. Zwłaszcza rozmowa psychologiczna, w której
"rozdrapuje się" historię życia, prowadzi do bardzo silnych wzruszeń o walencji
ujemnej. Niekiedy jednak badania tego rodzaju są konieczne, zwłaszcza gdy chodzi
o diagnozę kliniczną, będącą podstawą rehabilitacji. W takich przypadkach nie
można po badaniach pozostawić pacjenta samemu sobie, lecz trzeba jemu pomóc w
odzyskaniu dobrostanu psychicznego i odreagowania napięcia powstałego podczas
badań. Dobrze prowadzona rozmowa może mieć duże walory terapeutyczne, być
czynnikiem prowadzącym do lepszego zrozumienia siebie i swoich problemów na
kontinuum nadziei. Należy więc już na etapie diagnozowania łączyć pomiar z
terapią.
Kolejnym aspektem zasady podmiotowości w badaniach diagnostycznych jest potrzeba
czynnego udziału osoby badanej w procesie stawiania diagnozy. Za przestrzeganiem
tej zasady przemawiają głównie względy utylitarne.
Wiemy, że jednym z podstawowych warunków efektywności rehabilitacji jest czynny
udział osoby badanej w wysiłkach na rzecz realizacji celów rehabilitacji. Jeśli
osoba badana zna sens wysiłku, wyrzeczeń, a często i bólu związanego na przykład
z usprawnianiem ruchowym, to jest gotowa do znoszenia bólu, uciążliwości oraz
czynnego udziału w realizacji celów rehabilitacji. Jest to znany wszystkim
aspekt zależności między świadomością celów i zadań a poziomem motywacji do ich
osiągania.
Ważnym aspektem podmiotowości jest sztuka odnajdywania w procesie stawiania
diagnozy kompromisu między podejściem no-motetycznym a podejściem
idiograficznym. Podejście nomotetyczne charakteryzuje się próbą lokowania
profilu wyników badań danej osoby na profilu charakterystycznym dla szerszej
reprezentacji. Dzięki podejściu nomotetycznemu, potrafimy wyjaśnić - czym, a
niekiedy i dlaczego badana osoba różni się od innych. Testy są przykładem
podejścia nomotetycznego. Przy podejściu idiograficznym diagnosta usiłuje
zrozumieć indywidualny przypadek jako jedyny i swoisty, nie-
tlą ila
'-l
a-
261
Miejsce pacjenta w procesie diagnozowania...
powtarzalny w swojej wyjątkowości. Podejście idiograficzne jest wyrazem szacunku
dla podmiotowości osoby i próbą poszukiwania pre-dyktorów zachowania w sytuacji
życiowej osoby badanej, a nie w "typach" ludzkich.
W praktyce rzeczą bardzo cenną jest zachowanie przez diagnostę właściwej
proporcji miedzy jednym i drugim podejściem.
n
ie iła
d
'
na
:
'O
r s
r
L S
c
k
5. DIAGNOZA STOPNIA NIEZDOLNOŚCI DO PRACY - ZARYS KONCEPCJI
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej w dniu 27 sierpnia 1997 r. uchwalił nową ustawę O
rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych
(Dz. U. 123, póz. 776). Celem ustawy było wprowadzenie, w sposób możliwie
kompleksowy, rozwiązań prawnych, dotyczących szeroko rozumianej rehabilitacji
osób niepełnosprawnych. Tworząc nową ustawę, wykorzystano doświadczenia zebrane
w okresie funkcjonowania ustawy o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób
niepełnosprawnych (Dz. U. 46, póz. 201 z późniejszymi zmianami) z dnia 21 maja
199 Ir.
Warto z satysfakcją zauważyć, że nowe rozwiązania ustawowe przybliżają nas do
rozwiązań zalecanych przez Organizację Narodów Zjednoczonych (Rezolucja Nr
37/52, z 3.12.1982) oraz Międzynarodową Organizację Pracy (Zalecenie Nr 168 z
1983 r.)
W nowej ustawie zniesiono tzw. grupy inwalidzkie, wprowadzono nowy tryb
orzekania o niepełnosprawności, położono nacisk na kształtowanie kompetencji
życiowych osób niepełnosprawnych oraz przystosowywanie otoczenia do konkretnych
możliwości psychofizycznych osoby niepełnosprawnej.
Orzekanie o niepełnosprawności - regulują art. 3, 4 i 6. Artykuły 3 i 4 stanowią
o stopniach niepełnosprawności: Art. 3. 1. Ustala się trzy stopnie
niepełnosprawności, które stosuje się do realizacji celów określonych ustawą:
1) znaczny,
2) umiarkowany,
3) lekki.
2. Orzeczenie ustalające stopień niepełnosprawności stanowi także podstawę do
przyznania ulg i uprawnień na podstawie odrębnych przepisów. Art. 4, 1. Do
znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę mającą naruszoną
sprawność organizmu:
«
1) niezdolną do podjęcia zatrudnienia,
2) zdolną do wykonywania zatrudnienia w zakładzie pracy chronionej albo w
zakładzie aktywizacji zawodowej, wymagającą niezbędnej w celu pełnienia ról
społecznych stałej lub długotrwałej
Ię Hal
Ila
263
Diagnoza stopnia niezdolności do pracy...
b. ca l
M
.ta
na|
b. jo l
opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością
samodzielnej egzystencji.
2. Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej
sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia na stanowisku pracy
przystosowanym odpowiednio do potrzeb i możliwości wynikających z
niepełnosprawności, wymagającą w celu pełnienia ról społecznych częściowej lub
okresowej pomocy innej osoby w związku z ograniczoną możliwością samodzielnej
egzystencji.
3. Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej
sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia, nie wymagającą pomocy
innej osoby w celu pełnienia ról społecznych.
4. Ograniczona możliwość samodzielnej egzystencji oznacza naruszenie sprawności
organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie, bez pomocy innych osób,
podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę,
poruszanie się, komunikację i komunikowanie się.
5. Zaliczenie do znacznego stopnia niepełnosprawności osoby, o której mowa w
ust. l pkt 2, nie wyklucza możliwości podejmowania przez tę osobę zatrudnienia,
także poza zakładem pracy chronionej lub zakładem aktywizacji zawodowej.
Artykuł 6 mówi o zadaniach zespołów orzekających ze względu na treść diagnozy.
Ważny jest zwłaszcza punkt 6. •• Art. 6. 1. Powołuje się zespoły
orzekające o stopniu niepełnosprawności:
1) wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności -jako
pierwsza instancja,
2) Krajowy Zespół do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności-jako druga
instancja.
2. Wojewódzki zespół do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności, zwany
dalej "zespołem", powołuje i odwołuje dyrektor wojewódzkiego urzędu pracy.
3. Krajowy Zespół do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności powołuje i
odwołuje Pełnomocnik do Spraw Osób Niepełnosprawnych
4. Zespół orzeka na wniosek osoby zainteresowanej lub jej przedstawiciela
ustawowego. ,, • - - •. -'»,:-.,•.
5. Od orzeczenia Krajowego Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu
Niepełnosprawności przysługuje odwołanie do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych
Postępowanie w sprawach odwołań jest wolne od opłat i kosztów sądowych.
n
s;
n
2
51
d
Ic
t)
b
s,
v
c
n
1
264
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
6. W orzeczeniu zespołu, poza ustaleniem stopnia niepełnosprawności, powinny być
zawarte wskazania dotyczące w szczególności:
1) szkolenia, w tym specjalistycznego,
2) odpowiedniego zatrudnienia uwzględniającego psychofizyczne możliwości danej
osoby,
3) korzystania z rehabilitacji ze wskazaniem form odpowiednich do potrzeb i
możliwości, z wyłączeniem turnusów rehabilitacyjnych,
4) korzystania z systemu pomocy społecznej,
5) konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze,
6) uczestnictwa w terapii zajęciowej,
7) korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji,
przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych i opiekuńczych świadczonych
przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne
placówki.
Artykuły 7, 8 i 9 nakładają powinności na zespoły rehabilitujące i inne służby
rehabilitacyjne. W odniesieniu do rehabilitacji zawodowej i społecznej są one
następujące:
Art. 7. 1. Rehabilitacja osób niepełnosprawnych oznacza zespół działań, w
szczególności organizacyjnych, leczniczych, psychologicznych, technicznych,
szkoleniowych, edukacyjnych i społecznych, zmierzających do osiągnięcia, przy
aktywnym uczestnictwie tych osób, możliwie najwyższego poziomu ich
funkcjonowania, jakości życia i integracji społecznej.
2. Rehabilitacja lecznicza osób niepełnosprawnych odbywa się na podstawie
odrębnych przepisów.
Art. 8. 1. Rehabilitacja zawodowa ma na celu ułatwienie osobie niepełnosprawnej
uzyskania i utrzymania odpowiedniego zatrudnienia i awansu zawodowego przez
umożliwienie jej korzystania z poradnictwa zawodowego i pośrednictwa pracy. 2.
Do realizacji celu, o którym mowa w ust. l, niezbędne jest:
1) dokonanie oceny zdolności do pracy, w szczególności przez:
• przeprowadzenie badań lekarskich i psychologicznych umożliwiających
określenie sprawności fizycznej, psychicznej i umysłowej do wykonywania zawodu
oraz ocenę możliwości zwiększenia tej sprawności,
• ustalenie kwalifikacji, doświadczeń zawodowych, uzdolnień i zainteresowań,
lal
265
Diagnoza stopnia niezdolności do pracy...
ie l
2)
prowadzenie poradnictwa zawodowego uwzględniającego ocenę zdolności do pracy
oraz umożliwiającego wybór odpowiedniego zawodu i szkolenia,
3)
przygotowanie zawodowe z uwzględnieniem perspektyw zatrudnienia,
5)
dobór odpowiedniego miejsca pracy i jego wyposażenie, określenie środków
technicznych umożliwiających lub ułatwiających wykonywanie pracy, a w razie
potrzeby - przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych, sprzętu
rehabilitacyjnego itp. ArL 9. 1. Rehabilitacja społeczna ma na celu umożliwianie
osobom niepełnosprawnym uczestnictwa w życiu społecznym, 2. Rehabilitacja
społeczna realizowana jest przede wszystkim przez:
1) wyrabianie zaradności osobistej i pobudzanie aktywności społecznej osoby
niepełnosprawnej,
2)
wyrabianie umiejętności samodzielnego wypełniania ról społecznych,
3)
likwidację barier, w szczególności architektonicznych, urbanistycznych,
transportowych, technicznych, w komunikowaniu się i dostępie do informacji,
4) kształtowanie w społeczeństwie właściwych postaw i zachowań sprzyjających
integracji z osobami niepełnosprawnymi.
Charakteryzując rozwiązania ustawowe, można stwierdzić, że dąży się do: 1. Oceny
leczniczej pacjenta, czyli szans jego adaptacji biologicznej.
Ważny jest zwłaszcza rozmiar, głębokość biologicznego uszkodzenia organizmu oraz
charakterystyka przewidywanej dynamiki dalszego rozwoju procesu chorobowego lub
jego remisji. Konieczne jest tu zindywidualizowanie podejścia do pacjenta w
sensie oceny jego szans sprostania wymaganiom konkretnego otoczenia pacjenta -
np. klimatycznego, urbanistycznego, zawodowego, rodzinnego itp. Dla przykładu -
inne są problemy uzawodowienia lekarza z zaburzeniami psychicznymi, nie mogącego
wykonywać swojego zawodu, a zupełnie inne stolarza.
266
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
Ocena lecznicza musi zawierać odniesienie lekarskie do stawianych pacjentowi
zadań życiowych. Dotyczy to zwłaszcza wskazań i przeciwwskazań co do charakteru
wykonywanej pracy. 2. Oceny psychologicznej pacjenta, czyli pomiaru sprawności
i funkcji psychicznych oraz zmiennych osobowościowych.
Stosując podejście nomotetyczne, a. więc standaryzowane testy psychologiczne,
można w szybkim czasie ocenić silne i słabe punkty pacjenta i przeciwwskazania
do określonych warunków pracy. Badając ogólny poziom sprawności intelektualnej,
zbieramy dane mówiące o ogólnej refleksyjności i poziomie samoobserwacji,
przewidywania co do jakości zachowania w zadaniach rutynowych i problemowych,
sytuacjach nowych i trudnych. Przy pomocy testów, zainteresowani wstępnie mogą
się zorientować co do charakteru ukierunkowania życiowego.
Podejście nomotetyczne nie może być podstawą diagnozy psychologicznej. Musi być
ono dopełnione podejściem idiograficznym.
W podejściu idiograficznym, ujmując każdy przypadek osoby jako jedyny i
niepowtarzalny, możemy wykryć szczególne okoliczności ukształtowania się stylu
adaptacji osobowościowej, zmienionego stanem zdrowia i nową sytuacją społeczną
pacjenta. Inny będzie styl adaptacji pacjenta, u którego inwalidztwo nastąpiło w
okresie dzieciństwa, dorastania, dorosłości, a inny u osoby w wieku
poprodukcyjnym. Inaczej niepełnosprawność przyjmuje osoba zaangażowana zawodowo
(samorealizująca się poprzez pracę), a inaczej osoba pracująca dlatego, że jest
to konieczność życiowa. Przykładów tego rodzaju zmiennych, wpływających na
osobowościowy styl adaptacji, można by podać bardzo dużo.
Ocena psychologiczna pacjenta musi być każdorazowo analizowana w perspektywie
otoczenia i tego, jakie szansę daje ono pacjentowi oraz jakie stanowi ono dla
niego zagrożenia i utrudnienia dla osiągania określonej jakości życia. Tego
rodzaju danych nie można zebrać metodami standaryzowanymi i każdorazowo mają one
charakter swoisty i niepowtarzalny.
Ha
267
Diagnoza stopnia niezdolności do pracy...
b. ca l
n
ie
Ja
na
b. 10 l
3. Oceny zawodowej pacjenta, będącej próbą znalezienia pracy dla
osób w wieku przedprodukcyjnym i produkcyjnym, uwzględnia
jąc: •-.••- -; "• -"..• • -.-• •.-:. -• -- .--. -. . . . •-
. .
• możliwości psychiczne osoby,
• istniejące szansę zatrudnienia w środowisku życia tej osoby,
• zatrudnienie akceptowane przez grupę odniesienia.
Chodzi więc o osiągnięcie stanu równowagi między pracą a człowiekiem. Ewolucja w
zakresie oceniania przydatności zawodowej charakteryzuje się przejściem:
• od koncentracji się na ubytkach anatomo-fizjologicznych do oceny
funkcjonalnej, tzn. dostrzeganiu aktywów osoby oraz szans, jakie daje otoczenie;
• od koncentracji na ocenie medycznej po ocenę psychologiczną, uwzględniającą
nie tylko właściwości indywidualne osoby, ale i cechy otoczenia, oraz możliwości
zastosowania nowoczesnej techniki w próbach tworzenia warunków pracy;
• od rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych, poprzez świadczenia
rentowe i socjalne, do prób rozwiązywania całokształtu problemów
egzystencjalnych osób niepełnosprawnych, mając za podstawowy cel oddziaływań,
życie w warunkach integracyjnych i przy pełnym uczestnictwie;
• od diagnozy przedmiotowej, w postaci orzecznictwa o przydatności zawodowej,
do diagnozy podmiotowej, a więc wykreowania i wynegocjowania - przy efektywnym
udziale pacjenta - pracy dającej satysfakcję zawodową i społeczną produktywność.
W diagnozie zawodowej kluczową rolę pełnią tzw. próby pra
cy. Jest to próba uczenia się czynności zawodowych i ich wykonywa
nia w warunkach laboratoryjnych, w których kontroluje się dużą ilość
zmiennych oraz w warunkach nauczania pracy w oparciu o najlepsze
metodyki. Próba pracy jest niezastąpionym sposobem konfirmacji
przyjętych hipotez o zawodowym uczestnictwie osoby niepełnospraw
nej. -
.•'•(••'. ' '""' ••••-'•••••:•
4. Oceny warunków społecznego funkcjonowania pacjentów i jego społecznego
otoczenia.
W pracy każda osoba musi wchodzić w interakcje z innymi osobami pełniącymi role
komplementarne. Trzeba kooperować z in-
268
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
nymi ludźmi, gdyż w każdej pracy występuje sieć zależności typu przewodzenia,
współdziałania i podporządkowania. Ważnymi wskaźnikami społecznych warunków
pracy są kompetencje komunikacyjne osób, wchodzących w społeczne interakcje i
postawy partnerów pracy wobec siebie. Często przesądy, mity i stereotypy
istotnie burzą proces pracy, obniżając efektywność ekonomiczną zakładu pracy
oraz dynamizując stan niespełnienia się człowieka w perspektywie pracy. Jeśli na
przykład w pracy nadmiernie apoteozuje się tężyznę i sprawność fizyczną bądź
aparycję (prezencję), to osobie niepełnosprawnej z widocznym kalectwem jest
ciężko żyć i pracować. 5. Oceny warunków materialnych życia pacjenta, zwłaszcza
w rodzinie.
Aktywnemu uczestnictwu w pracy zawodowej muszą towarzyszyć odpowiednie warunki
życia w domu i ułatwienia w zakresie przemieszczania się. Chodzi tu o warunki
ekonomiczne mieszkań, przystosowanie ich do funkcjonowania osoby
niepełnosprawnej, wyposażenie w sprzęt rehabilitacyjny, dostępność budynków
użyteczności publicznej, warunki dojazdu do zakładu pracy itp.
Podsumowując intencje ustawodawcy i rozwijającą się praktykę diagnostyczną można
stwierdzić, że w procesie stawiania diagnozy dla celów rehabilitacji zawodowej
każdorazowo rozważa się indywidualnie sytuację zawodową w połączeniu z sytuacją
życiową pacjenta, dostrzegając wszystkie uwarunkowania determinujące aktywność
zawodową osoby niepełnosprawnej. Aktywność zawodowa jest szczególnym aspektem
realizacji sensu życia człowieka - osoby.
Członkami zespołu diagnostycznego i orzekającego są:
1) lekarz oceniający naruszenie sprawności w oparciu o kryteria medyczne;
2) psycholog (pedagog specjalny) oceniający psychiczne możliwości i potrzeby
pacjenta;
3) doradca zawodowy oceniający i opracowujący:
• warunki, które musi spełnić pacjent, aby uczestniczyć w pracy,
• warunki w zakładzie pracy umożliwiające osobie niepełnosprawnej pełnienie
roli zawodowej;
Ha la
r-
a- 1
b. co l
269
Diagnoza stopnia niezdolności do pracy...
4) pracownik socjalny odpowiedzialny za określenie warunków socjalnych i
egzystencjalnych, umożliwiających pełnienie różnorodnych ról życiowych przez
osobę niepełnosprawną;
5) inni specjaliści w zależności od specyfiki przypadku.
Zespół diagnostyczno-orzekający może osiągnąć cele przyjęte w Ustawie pracując w
atmosferze kooperacji i współpracy przy czynnym uczestnictwie osoby będącej
przedmiotem diagnozy. Wszak główny problem nie polega na określeniu stopnia
niepełnosprawności, ale możliwości życia pacjenta (klienta), jako osoby z dużym
zakresem osobistej niezależności i poczuciem osobistej autonomii w
społeczeństwie ludzi pełnosprawnych, realizującej wybrane przez siebie zadania
dalekie.
6. UWAGI O DIAGNOZIE CZYNNOŚCI
i
Elementem każdej diagnozy, a zwłaszcza sytuacyjnej, powinny być wskazania do
interwencji. Jest to ważny praktyczny aspekt diagnozy. Oznacza to, że diagnoza
powinna zawierać projekty czynności, przy pomocy których jednostka mogłaby
zmieniać swoją sytuację istniejącą w pożądaną.
Nie wszystkie badania diagnostyczne zmierzają do opracowania projektów
czynności. Na przykład badania osobowości są ukierunkowane raczej na badanie
przyczyn zaburzeń czynności, nie są to zaś badania samych czynności. W
najlepszym przypadku są to badania dotyczące predyspozycji do przejawiania
określonych czynności.
W rozdziale I stwierdzono, że niepełnosprawność zaburza strukturę typową
czynności, a więc charakterystyczną dla większości osób w danym przedziale
wiekowym. Podano przykłady struktury niektórych czynności nietypowych osób
niewidomych, niesłyszących, laryngektomowanych oraz osób z dysfunkcją narządów
ruchu. W opisie ich nie uwzględniono różnic interindywidualnych występujących u
osób o podobnym charakterem niepełnosprawności. Dodatkowo, w procesie
diagnostyczno-interwencyjnym, należy wziąć pod uwagę i tę okoliczność, że
osiowej niepełnosprawności najczęściej towarzyszą inne pasywa - np. niższa
sprawność intelektualna, podwyższona reaktywność nerwowa, niezborność ruchowa,
przewlekła choroba itp.
Wszystkie wymienione okoliczności skłaniają do przyjęcia poglądu, że struktura
czynności jest zawsze bardzo zindywidualizowana i musi być ściśle dostosowana do
warunków podmiotowych, ale i przedmiotowych (cech otoczenia). Dla jej
opracowania psycholog rehabilitacyjny powinien posiadać rozległa wiedzę z
zakresu psychologii inżynieryjnej (Z. Ratajczak 1978, 1988, 1991; R. Wójtowicz
1977, R. Nadolski 1981; Gliszczyńska 1991). Psychologia inżynieryjna (ergonomia)
do swoich podstawowych problemów poznawczo-aplikacyjnych wpisała zagadnienie
układu ergonomicznego: człowiek - praca, koncentrując się na przystosowaniu
środowiska pracy, a zwłaszcza stanowiska pracy, do psychofizycznych możliwości
człowieka. Podobnie, przy rozwiązaniach z zakresu rehabilitacji przemysłowej,
dąży się
la
Ila
271
Uwagi o diagnozie czynności
b. co l
la
na
a-
b. ;o i
do tego, aby układ rehabilitowany pracownik - praca doprowadzić do stanu
harmonii, czyli równowagi między możliwościami rehabilitowanego a wymaganiami,
jakie stawia praca, bądź inne zadanie życiowe. Przykładami zadań życiowych są:
zabiegi higieniczne i korzystanie z toalety przez paraplegika czy osobę
całkowicie niewidomą, ubieranie się osoby po amputacji rąk, orientacja
przestrzenna i poruszanie się ociemniałego, uczenie się przez obserwację
otoczenia, nauka języka migowego przez osoby z uszkodzonym słuchem, opieka nad
dzieckiem i wykonywanie zabiegów higienicznych niemowląt przez niepełnosprawne
matki itp.
Ważne, aby w procesie diagnozy, obok nauczania konkretnych nawyków (zachowań
operacyjnych), osobę badaną nauczyć sztuki konstruowania projektów czynności.
Jest to więc próba łączenia procesu diagnozy z terapią.
Im więcej ukształtujemy czynności jako instrumentów regulowania stosunków z
otoczeniem oraz im wyższe kompetencje będzie posiadała osoba niepełnosprawna w
zakresie samodzielnego kreowania nowych czynności, tym jej funkcjonowanie będzie
efektywniejsze, również w naturalnie pojawiających się nowych sytuacjach
życiowych. Wyższa będzie jakość życia, a w konsekwencji rozwijać się będzie
korzystniejszy obraz własnej sytuacji i siebie.
Algorytm projektowania nowych czynności życiowych w sensie formalno-czasowym
omówiono w rozdziale I.
Diagnoza czynności może dotyczyć następujących aspektów czynności:
• ogólnej wydolności czynnościowej układów ustrojowych oraz ogólnej
sprawności fizycznej. W projektowaniu czynności należy ten aspekt warunków
podmiotowych koniecznie uwzględnić;
• rozważenia wyposażenia osoby w różnorodne protezy i inne pomoce ułatwiające
sprostanie koniecznym wymaganiom otoczenia;
• prób pracy i zajęć. Wiedza tego rodzaju umożliwia ocenę szans itempa
uczenia się nowych czynności. Dużą rolę mogą pełnić symulacje i odgrywanie ról
czynności zaczerpniętych z realnego życia. Można wtedy poznać strategie
podejmowania wyborów w nieprzewidzianych warunkach interakcji społecznych;
272
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
• opisu parametrów ergonomicznych stanowiska pracy i środków życia, które
umożliwią przejawianie czynności - np. ułatwienia architektoniczne, dodatkowe
wyposażenie domu;
• opis czasowo-przestrzenny operacji dostosowany do wydolności osoby
niepełnosprawnej.
Tak rozumiana diagnoza czynności jest dziełem specjalistów o różnym
przygotowaniu zawodowym:
• lekarzy określających ubytki w narządach, ogólną wydolność organizmu oraz
możliwości rozwoju przez medyczne usprawnienie,
• psychologów posiadających kompetencje do oceny doboru czynności możliwych
do podejmowania w stosunku do danych form aktywności, gotowości do podejmowania
czynności oraz określenia tempa i metod uczenia się nowych czynności,
• pracowników socjalnych zdolnych do oceny położenia społecznego osoby oraz
szans uzyskania wsparcia społecznego.
W zależności od konkretnego przypadku, w procesie diagnozowania czynności
powinni uczestniczyć także np. inżynierowie, instruktorzy gimnastyki itp.
Diagnoza czynności w odniesieniu do potrzeb życiowych jest istotnym
uzupełnieniem tradycyjnych metod testowych badań psychologicznych. One niestety
są często odległe od realiów życia, gdyż są pomiarem sprawności intelektualnych,
emocjonalnych czy poziomu czynności w ogóle. Tymczasem gdy obserwujemy osobę
funkcjonującą w realnym życiu, to dochodzimy do wniosku, że wyniki tego typu
badań są mało prognostyczne. Przykład - wiele osób o wysokim ilorazie
inteligencji (IQ) słabo radzi sobie w życiu, a osoby o niższym ilorazie
inteligencji radzą sobie dobrze i osiągają sukcesy.
Rozbieżność tę może istotnie zmniejszyć daleko idąca indywi
dualizacja metod badań, dostosowanie ich do potencjalnych możliwo
ści pacjenta, aktywna i otwarta postawa badającego oraz głęboka
refleksja nad aktywnością badanego. .-••*•
Ila Ila
g
b. ;o l
a-
iel ta
PODSUMOWANIE
Diagnoza stanowi podstawę wszelkich oddziaływań rehabilitacyjnych. Dla celów
rehabilitacji szczególnie przydatna jest diagnoza sytuacyjna. Posiada ona kilka
istotnych zalet.
1. Stanowi ją zespół rehabilitacyjny składający się z wielu specjali
stów wraz z klientem usług rehabilitacyjnych.
\_
2. Celem diagnozy jest odpowiedź na kilka pytań:
• w jakim zakresie poprzez określone zabiegi lecznicze i rehabilitacyjne można
podnieść sprawność regulacyjną jednostki?
• w jakim zakresie poprzez przystosowywanie elementów otoczenia dla konkretnej
jednostki o określonych uszkodzeniach, można ułatwić proces równoważenia
stosunków między podmiotem a otoczeniem?
• jakie czynności nietypowe należy wykształcić, aby podmiot mógł przekształcać
swoje stosunki z otoczeniem, celem osiągania stanu homeostazy (poprzez czynności
dnia codziennego) - realizować sens życia?
3. Sytuacje człowieka są wyrazem aktualnych stosunków jednostki z otoczeniem i
pomyślne ich rozwiązywanie stanowi podstawową przesłankę wysokiej jakości życia.
BLOK ROZSZERZAJĄCY
1. Podstawą sensowności wszelkich działań na rzecz osób niepełnosprawnych jest
dobra diagnoza wypracowana przez zespół z udziałem osoby diagnozowanej. Celem
strategicznym diagnozy jest pomoc pacjentowi, aby korzystniej regulował stosunki
z otoczeniem. Wyrażają się one w satysfakcji życiowej oraz pozytywnej ocenie ze
strony otoczenia za pełnione role społeczne. Celem poszerzenia zakresu i
możliwości prawidłowego diagnozowania należy zapoznać się z koncepcją diagnozy
nozologicznej, funkcjonalnej i psychospołecznej J. Brzezińskiego i S. Kowalika.
Warto zwrócić uwagę na różnice między typami diagnozy.
274
Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji
t t s
V
c
r
Literatura poszerzająca wiedzę diagnostyczną:
Brzeziński J. (1996) Metodologia badań psychologicznych, Warszawa, PWN.
Ekdawi M., Conning A. (1995) Rehabilitacja psychiatryczna, Warszawa, PZWL.
Paluchowski W. (1995) Diagnozowanie i wyjaśnianie w psychologii W: Testowanie a
ocena kliniczna, T. VI, Warszawa, Wyd. PTP P Pracownia Testów Psychologicznych.
Sęk H. (red.) (1991) Społeczna psychologia kliniczna. Cz. II, Warszawa, PWN.
2. Zapoznaj się z Ustawą O rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz
zatrudnieniu osób niepełnosprawnych z dn. 27. 08. 1997 r. (Dz. U. 123, póz.
779). Dokonaj rozróżnienia między postępowaniem diagnostycznym do celów
rentowych i pozarentowych.
ĆWICZENIA
Opisz własną sytuację życiową, wykorzystując założenia diagnozy sytuacyjnej
zaprezentowanej w pkt. 3. Zastanów się, jakie cele usiłujesz osiągnąć w
perspektywie pięciu lat. Następnie rozważ, jakie szansę realizacji daje Tobie
otoczenie. Jednocześnie zastanów się, jakie są Twoje atuty i pasywa w realizacji
wyznaczonych celów. Określ, jakie nowe kompetencje musisz osiągnąć, widząc w
nich warunek realizacji swoich celów. Opracuj plan własnej aktywności. Pamiętaj:
nie pomożesz innym, jeśli nie potrafisz pomóc sobie!
Zapoznaj się z wynikami postępowania diagnostycznego poradni psychologiczno-
pedagogicznej wybranego przez Ciebie przypadku osoby niepełnosprawnej. Zastanów
się, w jakim stopniu w oparciu o orzeczenie poradni możesz wypracować z daną
osobą program poprawy funkcjonowania w roli rodzinnej, szkolnej i uczestnika
życia społecznego w szerszym wymiarze. Jeśli pojawią się trudności w opracowaniu
takiego programu, spróbuj poszerzyć diagnozę o nowe elementy. Wykorzystaj do
tego projekt założeń diagnozy sytuacyjnej.
Ha Ha
Podsumowanie
275
b. co l
Ja
Znajdź w swoim środowisku osobę niepełnosprawną i w oparciu o współpracę z nią
opisz jej sytuację życiową. Wykorzystaj jej dokumentację dotyczącą
niepełnosprawności (medyczną, z badań psychologicznych), dane dopełnij rozmową i
obserwacją uczestniczącą. W strukturze opisu sytuacji życiowej powinny być dane
dotyczące:
• planów życiowych w postaci operacyjnej,
• opisu utrudnień i szans, jakie są związane z cechami otoczenia,
• opisu własnych możliwości oraz ich ograniczeń,
• szans realizagi planów.
iia l
q
w
b. jo l
Ię la
d
ROZDZIAŁ PIĄTY
GŁÓWNE KIERUNKI MODYFIKOWANIA WŁAŚCIWOŚCI OTOCZENIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
o. :a l
le
a-w l
>
Architektura obiektu, to cechy danego obiektu, które oddziałują na stany
psychiczne, wywołując uczucia i nastroje i przez nie wpływają na zachowanie się
i na działanie ludzi.
Zbigniew Wasiutyński
Świadczenie pomocy polega dziś nie tyle na udzielaniu dóbr mateńalnych, ile na
udzielaniu siebie (swego serca, czasu, sprawności, inwencji) - co jest znacznie
trudniejsze.
Maria Unicka
Wyrównywanie szans to proces udostępniania wszystkim ogólnych systemów
występujących w społeczeństwie, takich jak: środowisko fizyczne i kulturalne,
mieszkania i transport, usługi społeczne i zdrowotne, szansę kształcenia i
pracy, życie kulturalne i społeczne, łącznie ze sportem i rekreacją.
z dokumentu Organizacji Narodów Zjednoczonych
Jedną z istotnych przeszkód na drodze do prawidłowego przeprowadzenia
rehabilitacji i adaptacji osób niepełnosprawnych są niewłaściwe postawy
społeczne wobec nich. Mają one swoje źródła w niewiedzy i pewnych tendencjach
filozoficznych, apoteozujących kult sprawności fizycznej.
z ekspertyzy PAN, 1978
t
t
s
V
c
r
Po przeczytaniu tego rozdziału będziesz w stanie:
> Opisać strukturę przyjaznego otoczenia społecznego osób
niepełnosprawnych;
> Wyjaśnić istotę idei wyrównywania szans; y Opisać mechanizmy zależności
poszczególnych elementów
strukturalnych otoczenia z efektywnością rehabilitacji; > Uzasadnić, dlaczego
realizacja zasady kompleksowości jest
wyrazem skoordynowanej i długofalowej polityki pomocy
społecznej wobec osób niepełnosprawnych.
Ię Ha
Ila
•l
a-
b.
1. OGÓLNA CHARAKTERYSTYKA WŁAŚCIWOŚCI OTOCZENIA
Przez otoczenie człowieka rozumiemy wszystkie te obiekty i siły zewnętrzne, pod
wpływem których on pozostaje. Synonimami kategorii pojęciowej otoczenia jest
środowisko, a w pewnym sensie i cywilizacja.
Rozpatrywanie organizmu w izolacji od środowiska jest
równoznaczne z przenoszeniem się w świat fikcji i nie prowadzi
do poznania tego, co rzeczywiście istnieje.
,, ; 4 ,"
Ziemowit Wlodarski
*.
1
W literaturze, w zależności od dyscypliny naukowej oraz rozważanego problemu,
kładzie się nacisk na różne aspekty natury otoczenia oraz jego struktury.
Historycy idei interesowali się m.in. wpływem struktury, wyposażenia mieszkania
i jego wielkości na samopoczucie człowieka i jego więzi z domownikami oraz ze
społeczeństwem. Analizę prowadzono w perspektywie historycznej (W. Rybczyński
1996).
Geografowie zajmowali się wpływem przestrzeni społecznej i struktury sąsiedzkiej
na indywidualne zachowanie się człowieka. Cechą środowiska miejskiego jest
sztuczność, dziwność i różnorodność. Rewolucja przemysłowa wraz ze
specjalizacją, zniszczyła ujednolicony sposób życia, wprowadzając różnorodność
więzi międzyludzkich, wartości stylów życia itp. Badania tego typu ułatwiają
zrozumienie zjawisk patologii społecznej, zwłaszcza w centrach metropolii (D.
Walmsley, G. Lewis 1997),
Socjologowie i antropolodzy opisują zależności dotyczące za
chowania grup społecznych od kultury społeczeństwa. Kultura jest
rozumiana szeroko - wiedza, wierzenia, sztuka, moralność, prawo,
zwyczaje, świat narzędzi, reguły podziału dóbr, język w całym swoim
bogactwie, czyli społeczne dziedzictwo, zarówno materialne i niemate
rialne. Kultura kształtuje ludzkie zachowania. Znając ją wiemy bar
dzo wiele o człowieku (N. Goodman 1997). ' ,;
280
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
Ekologowie badają organizmy pod kątem ich zależności od całego środowiska. W
przeszłości człowiek w znacznym stopniu, świadomie lub nieświadomie kontrolował
swoje środowisko, którego był częścią. Niestety w XIX i XX w. utracił kontrolę,
nie obejmując całokształtu procesów. Podobnie jak rośliny i zwierzęta, musi się
przystosować do tych elementów, których zmienić nie może. Stąd badania nad
cyklami zachodzącymi w przyrodzie (cykl pokarmowy, produktywności, łańcuchów
pokarmowych, globalnego zanieczyszczenia), aby je zrozumieć, a następnie
współdziałając z przyrodą przedłużyć szansę przetrwania w przyszłości. (B.
Campbell 1995).
Teoretycy organizacji i zarządzania charakteryzują otoczenie organizacji (grupy
ludzi współpracujących ze sobą dla osiągnięcia pewnego kompleksu celów) jako
warunki osiągnięcia zamierzonych punktów. Wyróżniają otoczenie wewnętrzne, czyli
warunki i siły wewnątrz organizacji oraz otoczenie zewnętrzne, czyli wszystko
to, co jest poza organizacją i wpływa na to, co dzieje się w organizacji (R.
Griffin 1996).
W medycynie usiłuje się badać związki między zaburzonym "osiągnięciami
cywilizacyjnymi" środowiskiem naturalnym a procesami chorobowymi. Zaburzenia
wprowadza skażenie środowiska, odżywianie, hipokineza, zmęczenie obniżające stan
zdrowia publicznego (E. Padus 1992).
Psychologowie społeczni prowadzą badania nad wpływem środowiskowych
niebezpieczeństw na zdrowie i kondycję psychiczną człowieka. Dotyczy to m.in.
wpływu hałasu, możliwości zachowania kontroli nad otoczeniem a zachowaniami
neurotycznymi, wpływu nadmiernego zatłoczenia na powstanie negatywnych stanów
emocjonalnych (E. Aronson, T. Wilson, R. Akert 1997).
Prowadząc rozważania nad uwarunkowaniami efektywności systemu rehabilitacji
należy zauważyć, że przebiegają one w układzie: aktywne otoczenie - aktywny
podmiot. Nie jest artefaktem próba wyodrębnienia obu struktur, zakładając
wzajemne ich uzależnienie od siebie, a także istotne przenikanie się. Otoczenie
dla podmiotu nie jest obiektywną rzeczywistością. Jest ono przede wszystkim
zestawem wymagań i szans, jakie daje konkretnej jednostce. Z drugiej strony
doświadczanie otoczenia zależy od wielu cech, które
l\
d
3
:o l
1
lei
o. >o !
281
Ogólna charakterystyka właściwości otoczenia
charakteryzują podmiot - żywione cele życiowe, spostrzegane własne możliwości i
kompetencje oraz percepcja szans osiągania celów życiowych, jakie daje
otoczenie. Wyodrębniając zatem właściwości otoczenia, zgodnie z koncepcją
poznawczą w psychologii, obiektywne właściwości otoczenia w sensie
psychologicznym, posiadają różną modalność właściwości dla poszczególnych
jednostek. Zawsze jednak kształtuje się ich swoista reprezentacja w umyśle,
która określa rzeczywiste zachowania podmiotu.
Otoczenie determinuje szansę jednostki, ale i posiada moc
sprawczą jej aktywności. Wiele celów rehabilitacji można osiągnąć
nie tyle poprzez oddziaływanie i przystosowywanie osoby niepeł
nosprawnej do otoczenia, co poprzez tworzenie otoczenia, w któ
rym osoby niepełnosprawne mogą żyć i działać.
r
Warto zauważyć, że od niedawna akcent w koncepcji rehabilitacji przesuwa się z
przystosowywania pacjenta do otoczenia - na przystosowywanie otoczenia do
możliwości pacjenta, dzięki czemu podstawowym problemem w rehabilitacji jest
zagadnienie równoważenia stosunków podmiotu o określonych właściwościach z
otoczeniem. Proces równoważenia dokonuje się dzięki konstruowaniu takiej
aktywności podmiotu, która zapewnia stan homeostazy (napięcie -ulga) i
heterostazy (napięcie - utrzymanie) lub wzmocnienie napięcia.
Dzięki procesowi uczenia się nowych form aktywności (czynności) ludzie osiągają
najwyżs2y stopień wolności i autonomii - uniezależniają się od ograniczeń
nakładanych przez otoczenie, anatomo-fizjologiczne dziedzictwo oraz zastaną
kulturę. Dotyczy to w porównywalnym stopniu także i osoby niepełnosprawne. Takie
ujęcie regulacyjnej roli otoczenia jest wyrazem przyjęcia interakcyjnego modelu
aktywności, czyli twierdzenia, że czynności człowieka są uwarunkowane przez
otoczenie (siły przedmiotowe) oraz przez właściwości podmiotowe. Należy
zauważyć, że w odniesieniu do heterostazy właściwości podmiotowe (np. akceptacja
siebie) odgrywają szczególną rolę. W heterostazie osiągnięcie celu nie prowadzi
do ulgi, lecz podtrzymania lub wzmocnienia napięcia.
Jaka jest struktura otoczenia procesu rehabilitacji podmiotu? Jest to pytanie
istotne, ponieważ głębokie zrozumienie oto-
_______________Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
czenia i umiejętność oceny jego wpływu na proces rehabilitacji umożliwia
skuteczniejsze jego organizowanie.
Otoczenie procesu rehabilitacji można podzielić na otoczenie zewnętrzne i celowe
otoczenie wewnętrzne. Otoczeniem zewnętrznym procesu rehabilitacji są czynniki
występujące poza grupą społeczną, uczestniczącą w procesie rehabilitacji i nie
będące przedmiotem głębszej refleksji przez jednostkę, zaś celowe otoczenie
wewnętrzne to czynniki występujące w grupie rehabilitacyjnej. To czynniki
bezpośrednio oddziałujące na skuteczność procesu rehabilitacji, gdyż są
przedmiotem stałych doświadczeń jednostki.
Czynniki zewnętrzne stanowią klimat i szansę kreowania korzystnych warunków
rehabilitacji doświadczanych przez osobę rehabilitowaną. Oddziałują one na osobę
rehabilitowaną, gdy zostaną zin-temalizowane. Przedmiotem dalszych rozważań będą
czynniki zewnętrzne.
ę
lal lal
2. STRUKTURA WŁAŚCIWOŚCI OTOCZENIA I MOŻLIWOŚCI MODYFIKACJI
:\
a
.t-
r
2. 1. STAN WIEDZY I POSTAWY SPOŁECZNE WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Wiedza o osobach niepełnosprawnych, o rozmiarach niepełnosprawności,
przyczynach, a także o możliwościach życia z ograniczeniami psychofizycznymi
jest w większości krajów zdecydowanie niezadowalająca. Najczęściej funkcjonują
mity, stereotypy, półprawdy, przesądy, a obecnie i brak znajomości nowych
osiągnięć medycyny z zakresu leczenia i możliwości rehabilitacji. Ważną rolę
odgrywa atawizm kulturowy, dodatkowo degradujący społecznie osobę
niepełnosprawną.
W ostatnich dziesięcioleciach nastąpił ogromny postęp w leczeniu i
rehabilitacji. Dotychczasowa wiedza, a zwłaszcza z lat 50. i 60. o ówczesnych
szansach leczenia i rehabilitacji bardzo zdezaktualizowała się. Tymczasem w
świadomości społecznej każda poważniejsza choroba czy niepełnosprawność wywołuje
skojarzenia z zależnością, nieporadnością, subiektywnym nieszczęściem itp.
Istnieje duży rozziew między osiągnięciami w rehabilitacji a świadomością
społeczeństwa co do szans leczenia i rehabilitacji. . .-' . ••*.
Wielowiekowa tradycja dobroczynności, pomagania, dawania jałmużny i innej
działalności charytatywnej jest silniejsza od stanu wiedzy oraz bogactwa
społecznych i technicznych możliwości pomocy. Wszystko to determinuje naturę
przejawianych postaw ludzi zdrowych wobec niepełnosprawnych. Zbyt często okazuje
się osobom niepełnosprawnym litość, współczucie, obojętność, ostracyzm, wrogość,
a nawet jawną lub ukrytą agresję.
Potraktuj człowieka według tego, jak wygląda, a uczynisz
go gorszym. Ale traktując go według tego, kim mógłby być, na
prawdę takim go uczynisz.
;
..-..-•.
Johan Wolfgang Goethe
284
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
W interesującej autobiografii Katarzyna Biel-Ziółek (z diagnozą mózgowego
porażenia dziecięcego) w sposób bardzo wnikliwy opisuje postawy społeczne wobec
osób niepełnosprawnych.
W naszym kraju sytuacja osób niepełnosprawnych jest niewątpliwie dużym problemem
społecznym. W Polsce żyje około czterech milionów ludzi niepełnosprawnych, z
których tylko niewielką cząstkę można spotkać na ulicy, w kinie lub w teatrze.
Ludzie Ci bardzo często zupełnie niesłusznie pozbawieni są możliwości
normalnego, aktywnego życia w społeczeństwie. Brak możliwości pracy, edukacji,
właściwej rehabilitacji oraz samorealizacji sprawia, iż ludzie Ci często
zamykają się w swoich zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb domach i
pozbawieni nadziei po prostu wegetują.
Bardzo często ich możliwości ograniczane są przez bariery architektoniczne, czy
też przepisy prawne, lecz jedną z głównych barier, niestety najtrudniejszą do
przełamania, jest wciąż jeszcze bariera społeczna. Już od lat w polskiej
mentalności jest zakorzeniona niezmienna a zarazem bardzo krzywdząca dla naszego
środowiska wizja osoby niepełnosprawnej. Na ogół choroba kojarzy się ludziom z
cierpieniem, nieszczęściem a nawet przekleństwem losu. Bardzo często zarówno
wartość, jak i szansę na normalne życie osób niepełnosprawnych są z góry
przekreślane. (1997, s. 77-78).
W dużej mierze sami niepełnosprawni wzbudzają postawy negatywne, gdy posługują
się zręcznie socjotechnikami wzbudzającymi litość i współczucie. Wiedzą oni, że
prowokowanie do współczucia i litości powoduje akty hojności na rzecz osób
niepełnosprawnych. Jest to, niestety główne źródło szkodliwych postaw
społecznych utrudnia-
iacyćh kształtowanie korzystnych relacji osób niepełnosprawnych z
pełnosprawnymi.
Używając terminu postawa mamy głównie na myśli opinię zawierającą komponent
wartościujący i emocjonalny. Można ją umiejscowić ia kontinuum od bardzo
pozytywnych do bardzo negatywnych. Postawa posiada strukturę, tzn. składa się z
komponentu emocjonalnego (emocje i oceny wobec przedmiotu postawy), oraz
ewentualnie z komponentu poznawczego (wiedza o przedmiocie postawy) i
behawioralnego (gotowość do działania wobec przedmiotu postawy) (S. Nowak 1973,
E. Aronson i in. 1997). Czynnikiem konstytuującym postawę jest jednak komponent
emocjonalny. Znaczy to, że inne komponenty mogą być elementem struktury postaw,
ale nie muszą.
Ha ila
285
Struktura właściwości otoczenia...
b. co l
H
la
I
3-
> l
Na przykład, gdy mówimy o postawach emocjonalnych, mamy na myśli głównie emocje
i oceny przejawiane wobec przedmiotu postawy. Postawy behawioralne znaczą, że
przejawiamy emocje i wyrażamy je czynnie (np. pomoc lub działanie przeciw), ale
nie posiadamy wiedzy odnośnie przedmiotu postawy. Jeśli mówimy o postawach
poznawczych mamy na myśli emocje wobec przedmiotu postawy oraz wiedzę. Te
ostatnie nie generują gotowości do działania (współczujemy i wiemy dlaczego, ale
nie przejawiamy czynnej na przykład dobroci) na rzecz przedmiotu postawy. W
procesie socjalizacji dążymy do kształtowania postaw pełnych, tzn. składających
się z trzech komponentów. Są one źródłem intencjonalnych, a jednocześnie
racjonalnych ustosunkowań do przedmiotu postawy.
Najczęstszą właściwością postaw wobec osób niepełnosprawnych jest brak
prawdziwej i rozległej wiedzy o człowieku niepełnosprawnym.
Postawy wobec osób niepełnosprawnych można analizować na kontinuum od akceptacji
do odtrącenia. Często opisuje się postawę nadmiernej troskliwości, zbytniej
ciekawości, współczucia, litości, a także rozumnej życzliwości. Najbardziej
pożądaną jest postawa akceptacji oraz rozumnej życzliwości.
Na powstanie i zmianę postaw wobec osób niepełnosprawnych szczególny wpływ mają
następujące czynniki:
• właściwości społecznego otoczenia,
• widoczność niepełnosprawności,
• stan materialny osób niepełnosprawnych,
• charakter doświadczeń współdziałania z osobami niepełnosprawnymi.
l. Właściwości społecznego otoczenia. Elementami strukturalnymi środowiska
społecznego są poszczególne osoby, grupy pierwotne i wtórne, a także instytucje,
z którymi w interakcje wchodzą osoby niepełnosprawne. Przyjazne osobom
niepełnosprawnym społeczne otoczenie generuje naturalną aktywność osób
niepełnosprawnych ukierunkowaną zarówno na zachowanie homeostazy, jak i rozwój.
Szczególną rolę odgrywają grupy pierwotne, tzn. rodzina i najbliżsi przyjaciele.
Ich otwartość na zaspokajanie potrzeb afiliacyjnych i uznanie wyrażane osobom
niepełnosprawnym jest podstawowym
286
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
źródłem ich poczucia przynależności do innych i motywaqi do działania wespół z
innymi.
Z.
sprawność wywołuje silniejsze reakge emocjonalne, aniżeli rzeczywiste
ograniczenia związane z daną niepełnosprawnością. Z tego powodu maskowanie
inwalidztwa m.in. poprzez estetyczne protezy, przejawianie dużej staranności w
zakresie utrzymania higieny, czystości i schludności w ubiorze, a także
zewnętrzne dobre obyczaje w zachowaniu osób niepełnosprawnych, mogą generować
bardzo silne emocjonalnie dodatnie postawy. Tylko wyjątkowo staranny wygląd
estetyczny i bardzo wysokie kompetencje w zakresie komunikacji poza-werbalnej
wzbudzają szacunek i sympatię. Poziom średni tego rodzaju kompetengi akceptuje
się u osób pełnosprawnych, zaś w przypadku osób niepełnosprawnych stanowi to
dodatkowe źródło negatywnych postaw emocjonalnych społecznego otoczenia tej
grupy osób.
3. Stan materialny osób niepełnosprawnych. Względna zamożność materialna jest
warunkiem funkcjonowania na poziomie kulturowych standardów. Zamożniejsze grupy
społeczne najczęściej prezentują wyższe standardy intelektualne, oraz posiadają
bardziej rozległą i prawdziwą perspektywę świata. Wyższy status materialny
umożliwia bardziej rozległe kulturalne uczestnictwo oraz jest dowodem
samodzielności i osobistej niezależności. Natomiast ubóstwo sprowadza życie
człowieka do poziomu zaspokajania potrzeb biologicznych, a także wzbudza
współczucie i litość osób z jego otoczenia. Prawidłowości te dotyczą szczególnie
osób niepełnosprawnych.
4. Charakter doświadczeń współdziałania z osobami niepełnosprawnymi. Kontakty z
osobami niepełnosprawnymi są na ogół przyjemne, jeśli osoba przejawia
elementarny takt, kulturę obcowania oraz posiada minimum wiedzy o
niepełnosprawności. Nadmierna litość, współczucie, bądź prymitywne podglądanie,
pytanie o niepełnosprawność wywołuje silne reakcje osób niepełnosprawnych,
łącznie z agresją werbalną lub w formie jadowitego sarkazmu. Z drugiej strony
osoby niepełnosprawne, u których uzyskano wysokie efekty w rehabilitacji, w
zasadzie, nie generują postaw negatywnych, ponieważ wiedzą, jak reagować na
ewentualne niezręczne zachowania osób
287
Struktura właściwości otoczenia...
'e
b. ?o l
pełnosprawnych oraz swoim wyglądem i zachowaniem nie wzbudzają odrazy lub
współczucia.
Niekorzystne postawy społeczne pełnosprawnych przejawiają się przede wszystkim w
akceptacji idei segregacyjnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych w
społeczeństwie. Wyraża się to w nadmiernym preferowaniu szkół specjalnych dla
określonych rodzajów niepełnosprawności, zakładów pracy chronionej oraz życia w
okresie starości poza rodziną. Z dużym trudem idea życia integracyjnego jako
stanu normalnego zyskuje coraz większe uznanie.
Powszechny szacunek dla sprawności w funkcjonowaniu na rynku pracy oraz
budowanie jakości życia w oparciu o reguły rywalizacji i konkurencji, a nie
kooperacji, współpracy utrudniają osiąganie szybkich zmian w postawach wobec
osób niepełnosprawnych. Innym czynnikiem utrudniającym zmianę postaw wobec osób
niepełnosprawnych jest kult dla piękna ludzkiego ciała i jego sprawności.
Propaguje to zwłaszcza telewizja i czasopisma periodyczne, gdy prezentuje się
ideał urody, sukcesy sportowe, konkursy, spektakle rozrywkowe itp.
Jaka jest zatem szansa odwrócenia zakrzepłych niekorzystnych trendów dotyczących
stosunku osób pełnosprawnych do niepełnosprawnych - ich percepcji i miejsca w
społeczeństwie?
Istotną rolę pozytywną mogą spełnić następujące przedsięwzięcia:
1. Polityka edukacyjna i społeczna przeciwstawiająca się se-gregacjonizmowi i
wspieranie idei integracji - w edukacji, pracy i w życiu codziennym.
2. Ruch samopomocowy osób niepełnosprawnych, ukierunkowany na rozwiązywanie
problemów życiowych, doświadczanych przez poszczególne grupy osób
niepełnosprawnych. Chodzi o większą ich aktywność, wzajemną pomoc i
samoorganizację.
3. Uwzględnianie w programach edukacyjnych treści o osobach niepełnosprawnych -
ich rzeczywistym położeniu życiowym, szansach integracyjnego życia,
możliwościach rehabilitacji, uwarunkowaniach skutecznej rehabilitacji.
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
4. Rozwój prawodawstwa ukierunkowanego na likwidowanie barier z tytułu
ograniczeń związanych z danym rodzajem niepełnosprawności.
5. Uwzględnienie w większym stopniu problematyki osób niepełnosprawnych w
mediach. Chodzi o przekazywanie wiedzy rzetelnej, a nie sensacyjnej. Jeśli mowa
o pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych, to należy ją popularyzować jako odruch
czynienia dobra, a nie pomoc płynącą z miłosierdzia, litości. Aktualnie, nadal
brakuje kompleksowej koncepcji prezentowania problematyki osób
niepełnosprawnych, w środkach społecznego przekazu. Prezentuje się programy o
zbyt dużej wymowie emocjonalnej, często struktura komunikatu budzi sprzeciw.
Zawierają one często informacje o społecznych mitach i stereotypach. Media są
potężnym zwierciadłem społeczeństwa i mogą dopomóc w jego desegregacji. Istnieje
potrzeba prezentacji osób niepełnosprawnych, zwłaszcza jako aktywnych członków
społeczeństwa na tle życia w szkole, w pracy zawodowej i w życiu rodzinnym.
6. Zwiększona odpowiedzialność moralna służb rehabilitacyjnych, stawiających
diagnozę niepełnosprawności. Często beztroska w wydawaniu diagnoz i jej
upublicznianie, bywa źródłem wtórnej stygmaryzacji osób niepełnosprawnych.
W procesie informowania o głębokości niepełnosprawności, należy wskazać na
możliwości rehabilitacji. Dotyczy ona szans na samodzielność, aktywność
społeczną i sprawność umysłową.
2.2. SYSTEM EKONOMICZNY
Dokonująca się w Polsce transformacja ustrojowa wywarła wpływ na sytuację
życiową ludzi niepełnosprawnych. Zasadniczo zmieniło się ich położenie w
zakładach pracy i w spółdzielczości inwalidzkiej.
W logikę funkcjonowania scentralizowanej gospodarki socjalistycznej wpisane były
miejsca pracy dla osób niepełnosprawnych, zamówienia na gotowe wyroby, przydział
materiałów i surowców. Zetatyzowany i scentralizowany aparat biurokratyczny
realizował wiele funkcji pozaekonomicznych, w tym utrzymywanie
ię
Ila
Hal
b. •a l
•
i
a-
> l
b. 'o l
289
Struktura właściwości otoczenia...
przychodni leczniczych i rehabilitacyjnych w zakładach pracy (szcze
gólnie w spółdzielniach inwalidzkich) oraz systemu przywilejów i pre
ferencji w ramach centralnego systemu powszechnego rozdzielnictwa.
Wszystko to sprawiało, że zakłady pracy, podobnie jak cała gospo
darka socjalistyczna, były niewydolne i niezdolne do konkurencji,
zwłaszcza w płaszczyźnie międzynarodowej. Oznaczało to ubożenie
ludzi, powszechny deficyt towarów i usług oraz zanik przedsiębiorczo
ści.
' • • ;'-•:'. '.' ' ••.'-• ' •'.. ' ' • •-' "
Proces transformacji ustrojowej, rozpoczęty w 1989 r., był ukierunkowany na
konkurencyjną gospodarkę rynkową, prywatną formę własności oraz gospodarkę
szanującą swobodę i wolność działalności ekonomicznej. Ujawnił on z całą siłą
wady dotychczasowego systemu gospodarczego. Niemniej, w pierwszym okresie, był
on dokuczliwy dla przedsiębiorstw i ludzi w nich pracujących. Wymagał bowiem
nowego myślenia ekonomicznego, samoograniczeń oraz odwagi. Był on jednak
konieczny, gdyż w przeciwnym wypadku Polsce, jak i innym krajom tzw. socjalizmu
realnego, groziłaby zapaść cywilizacyjna i kulturowa.
Przełom lat 1989/90, a szczególnie rok 1990 był pierwszym rokiem wdrażania
radykalnego programu przebudowy gospodarki. Zmiany systemowe polegały na
wycofaniu się państwa z rozdzielnictwa i szczegółowego planowania gospodarczego,
polityki protekcjonizmu państwowego w gospodarce oraz wprowadzenia twardego mo-
netaryzmu Miltona Fridmana.
Nowe uwarunkowania gospodarcze dotknęły, bardzo boleśnie,
zwłaszcza ludzi słabych pod względem ekonomicznym, edukacyjnym
i kompetencyjnym. Do takich niewątpliwie należą osoby niepełno
sprawne. W bardzo złożonej sytuacji ekonomicznej i socjalnej znaleźli
się niepełnosprawni pracujący, nie tylko w upadających państwo
wych zakładach pracy, ale i w spółdzielniach inwalidzkich (B. Gąciarz
1994).
-•:• ... '.-,.-•. •-, . . r
Nowe uwarunkowania ekonomiczne do pracy osób niepełnosprawnych zostały
wprowadzone w Ustawie z 9 maja 1991 r., o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej
osób niepełnosprawnych.
290
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
Do najważniejszych regulacji, zawartych w tej ustawie należą: 2) zniesienie
pojęcia spółdzielczości inwalidów i zastąpienie go pojęciem zakładu pracy
chronionej; od tego momentu zakłady pracy chronionej mogą mieć dwie formy:
spółdzielczą i prywatną,
2) powołanie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który
jest tworzony min, z dziesięcioprocentowego odpisu z zysku zakładów pracy
chronionej (w systemie poprzednim spółdzielnie odprowadzały do Wojewódzkich
Spółdzielni Inwalidów 40% zysku, 60% zostawało w firmie; obecnie zostaje im
90%),
3) potwierdzenie obowiązku prowadzenia działalności rehabilitacyjnej przez
zakłady pracy chronionej, określenie zasad jej funkcjonowania, jej zakresu i
ulg, jakie z tego tytułu przysługują (B. Gąciarz 1994, s. 95-96).
Ustawa stworzyła realną perspektywę dla rozwoju gospodarki z uczestnictwem osób
niepełnosprawnych. Jest to wyrazem idei wyrównywania szans osobom
niepełnosprawnym w dziedzinie działalności ekonomicznej, a nie obdarowywania
niepełnosprawnych dobroczynnością.
Warto poczynić refleksję natury historycznej - otóż spółdzielczość zrodziła się
w warunkach dziewiętnastowiecznego kapitalizmu. Była ona formą obrony przed
konsekwencjami brutalnej rywalizacji rynkowej. Umożliwiła ona integrację
inicjatyw ludzkich, scalania rozproszonych środków finansowych, wypełniania
przedsiębiorczością nie zagospodarowanych sfer życia, a także stała się ważną
formą społecznej solidarności.
Ustawa z 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz
zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, udoskonaliła prawne warunki ekonomicznej
egzystencji osób niepełnosprawnych. Dotyczy to, zwłaszcza szans, zawodowego
uczestnictwa osób niepełnosprawnych w zakładach pracy chronionej.
Ogólnie można powiedzieć, że aczkolwiek warunki ekonomiczne i dostępność pracy
przez osoby niepełnosprawne budzi wiele troski, to jednak patrząc w przyszłość
można zachować umiarkowany optymizm. W Polsce rodzi się system ekonomiczny,
który w dłuższej perspektywie czasowej będzie przyjazny dla osób
niepełnosprawnych.
ię la
291
Struktura właściwości otoczenia...
la
2. 3. SYSTEM PRAWNY
,
Zasadniczym celem aktów prawnych powinna być możliwie najpełniejsza społeczna i
ekonomiczna integracja ludzi niepełnosprawnych w rodzinie, szerszym środowisku i
w społeczeństwie. •--•-.•
zalecenia Rehabilitation International
»
Przepisy prawne regulujące życie społeczne są stanowione na różnym poziomie
ogólności i posiadają odmienną rangę. W przedmiocie nas interesującym, ze
względu na rangę i stopień szczegółowości, można wyróżnić pięć poziomów aktów
prawnych.
Poziom pierwszy stanowią międzynarodowe i regionalne traktaty (np. Konwencja
Praw Dziecka z 20. 11. 1989 r. ONZ lub Europejska Konwencja o Ochronie Praw
Człowieka i Podstawowych Wolności z 4. 11. 1950 r., obowiązująca i w Polsce od
19. 01. 1993 r.), deklaracje (np. Deklaracja Zgromadzenia Ogólnego Narodów
Zjednoczonych z 1975 r. w sprawie praw inwalidów), rezolucje i zalecenia (np.
Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych z roku 1980 dotycząca
planu działania w Międzynarodowym Roku Inwalidów). Rezolucje i zalecenia są
stanowione przez Organizację Narodów Zjednoczonych i jej agencje, jak
Międzynarodową Organizację Pracy (MOP), Światową Organizację Zdrowia (WHO),
Organizację Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty (UNESCO), Nauki i Kultury i
Fundusz Pomocy Dzieciom Narodów Zjednoczonych (UNICEF).
Treść tych dokumentów dotyczy standardów rozwiązań prawnych, rangi zagadnień,
koniecznych kierunków działania oraz ich koordynacji. Są one wyrazem troski
społeczności światowej o los i położenie życiowe osób niepełnosprawnych.
Zalecenia i rezolucje są formą zachęty rządów do rozwijania rehabilitacji w
krajach członkowskich, zgodnie z sugestiami w nich zawartymi.
Dla przykładu, w Rezolucji Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych Nr 37/52
z 3 grudnia 1982 r. w sprawie Światowego Programu Działania na Rzecz Osób
Niepełnosprawnych, wiele miejsca poświęcono zagadnieniu wyrównywania szans. W
punkcie F stwierdza się:
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
21. Aby osiągnąć cele "pełnego uczestnictwa i równości", nie wystarczają środki
rehabilitacyjne dotyczące indywidualnej osoby niepełnosprawnej. Doświadczenie
wskazuje, że to głównie środowisko determinuje skutki ograniczenia czy
niepełnosprawności odczuwane w życiu codziennym jednostki. Człowiek jest
upośledzony, jeżeli odbiera się mu szansę ogólnie dostępne w społeczeństwie,
które potrzebne są do urzeczywistnienia zasadniczych elementów życia, łącznie z
żydem rodzinnym, oświatą, zatrudnieniem, mieszkaniem, zabezpieczeniem finansowym
i osobistym, uczestnictwem w grupach społecznych i politycznych, działalnością
religijną, stosunkami intymnymi i seksualnymi, dostępem do instytucji
publicznych, swobodą poruszania się i ogólnym stylem życia codziennego.
22. Społeczeństwa niekiedy zaspokajają potrzeby tylko tych osób, któ
re w pełni dysponują swymi zdolnościami fizycznymi i umysłowymi. Należy
uznać fakt, że - pomimo wysiłków prewencyjnych - zawsze istnieć będzie
pewna liczba ludzi z ograniczeniami lub niepełnosprawnych, zatem społe
czeństwa muszą znać i usuwać przeszkody w ich pełnym uczestnictwie. Dla
tego też - ilekroć jest to możliwe z punktu widzenia pedagogiki - kształcenie
powinno odbywać się w zwykłym systemie szkolnym, praca powinna być
zapewniona poprzez zatrudnienie otwarte, a mieszkania udostępniane na
zasadach powszechnie przyjętych dla ludności. Obowiązkiem każdego rządu
jest zapewnienie, aby korzyści płynące z programów rozwoju docierały rów
nież do obywateli niepełnosprawnych. Środki służące temu celowi powinny
stanowić część składową ogólnego procesu planowania i struktury admini
stracyjnej każdego społeczeństwa. Dodatkowe usługi, jakich osoby niepełno
sprawne mogłyby potrzebować, powinny w miarę możności stanowić część
ogólnych usług w dany kraju. '.•:'..
23. Powyższe zasady dotyczą nie tylko samych władz państwowych
Wszyscy mający wpływ na zarządzanie jakiegokolwiek rodzaju przedsiębior
stwem, powinni udostępniać je ludziom niepełnosprawnym Dotyczy to agencji
publicznych na różnych szczeblach, organizacji pozarządowych, przedsię
biorstw i poszczególnych jednostek. Dotyczy to również szczebla międzynaro
dowego. : , ,
, • < , . ' • .': •
24. Ludzie z trwałą niepełnosprawnością, którzy do życia możliwie normalnego,
zarówno w domu jak i w obrębie swych społecznośd, potrzebują pomocy w postaci
usług komunalnych, przyrządów i sprzętu - powinni mieć dostęp do takich
świadczeń. Osoby żyjące razem z takimi niepełnosprawnymi
ię la
293
Struktura właściwości otoczenia...
b. ;a l
la
r.
'O l
i ułatwiające im czynności życia codziennego, powinny same otrzymywać wszelką
pomoc, która umożliwiłaby im odpoczynek i odprężenie oraz zajęcie się własnymi
potrzebami.
25. Zasada równych praw dla osób niepełnosprawnych i zdrowych zawiera
stwierdzenie, że potrzeby każdej bez wyjątku jednostki mają jednakowe znaczenie
oraz muszą stanowić podstawę planowania społecznego i że trzeba wszelkie zasoby
wykorzystywać w taki sposób, aby zapewnić jednakową szansę uczestnictwa dla
każdej jednostki. Polityka wobec osób niepełnosprawnych powinna zapewnić im
dostęp do wszelkich usług w środowisku.
26. Ponieważ osoby niepełnosprawne posiadają równe prawa, mają również równe
zobowiązania. Ich obowiązkiem jest branie udziału w budowie społeczeństwa.
Społeczeństwa muszą podnieść poziom oczekiwań w odniesieniu do osób
niepełnosprawnych, a czyniąc tak - mobilizować ich pełne możliwości przemian
społecznych. Oznacza to między innymi, że młodym osobom niepełnosprawnym trzeba
zapewnić szansę rozwoju osobistego i zawodowego, a nie tylko renty inwalidzkie i
pomoc publiczną
27. Powinno się oczekiwać, że osoby niepełnosprawne pełnią swoją
rolę w społeczeństwie i wykonają swe zobowiązania jako osoby dorosłe. Ob
raz niepełnosprawnych zależy od postaw społecznych wynikających z róż
nych czynników, które mogą stanowić największe przeszkody w uczestnicze
niu tych osób na równych prawach w grupie. Dostrzegamy kalectwo poprzez
białą laskę, kule, aparaty słuchowe czy wózki inwalidzkie, a nie samą osobę.
Trzeba skupić uwagę na możliwościach, a nie na upośledzeniach osób niepeł
nosprawnych.
N
28. Na całym świecie osoby niepełnosprawne zaczęły zrzeszać się w organizacjach,
które, broniąc ich praw, wywierają wpływ na ludzi podejmujących decyzje rządowe
dotyczące wszystkich warstw społeczeństwa. Rola tych organizacji polega między
innymi na iŁyrażaniu poglądów co do pńorytetów, ocenie usług oraz postulowaniu
zmian i budzeniu powszechnej świadomości. Pomagając w rozwoju, organizacje te
stwarzają osobom niepełnosprawnym możliwość rozwijania umiejętności
negocjacyjnych i zdolności organizacyjnych, wzajemnej pomocy, wymiany
informacji, a często i umiejętności oraz szans zawodowych. Wobec ogromnego
znaczenia tych organizacji należy koniecznie popierać ich rozwój.
29. Osoby upośledzone umysłowo zaczynają obecnie domagać się prawa do głosu i
brania udziału w podejmowaniu decyzji i dyskusjach. Nawet
294
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
osoby o ograniczonych zdolnościach komunikowania się okazały się zdolne do
wyrażania swego punktu widzenia. W tym względzie mogą się one wiele nauczyć od
ruchu na rzecz obrony własnych praw osób z innymi ułomnościami. Rozwój w tym
kierunku należy popierać.
30. Należy gromadzić i rozpowszechniać informacje celem poprawy sytuacji osób
niepełnosprawnych Należy starać się o współpracę wszystkich publicznych ośrodków
masowego przekazu, aby przy ich udziale szerzyć zrozumienie dla praw osób
niepełnosprawnych, tak pośród całego społeczeństwa, jak i samych osób
niepełnosprawnych, co pozwoli uniknąć utrwalenia tradycyjnych stereotypów i
uprzedzeń (źródło: A. Hulek 1992, s. 58-60).
W załączniku do Rezolucji Zgromadzenia Ogólnego Naro
dów Zjednoczonych Nr 37/52 z 3. 12. 1982 r. w sprawie Świato
wego Programu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych
stwierdza się: - /- '
Rehabilitacja jest zońentowanym na określony cel i ograniczonym w czasie
procesem, który powinien umożliwić osobie niepełnosprawnej osiągnięcie
optymalnego poziomu funkcjonalnego - umysłowego, fizycznego albo społecznego -
pozwalającego danej osobie na uzyskanie podstaw do zmiany swego życia. Pojęciem
tym obejmuje się również środki mające skompensować utratę albo ograniczenie
jakiejś funkcji (na przykład przy użyciu pomocy technicznej) oraz środki
ułatwiające przystosowanie lub readaptację społeczną (źródło: A. Hulek 1992, s.
56).
W dokumencie zawarte są oczekiwania ze strony ONZ co do powinności, którymi
państwa powinny kierować się w procesie projektowania oraz realizacji polityki
społecznej i socjalnej wobec osób niepełnosprawnych:
• zapobieganie niepełnosprawności,
-
• realizacja aktywnej rehabilitacji,
• zapewnienie osobom niepełnosprawnym takich szans rozwoju i uczestnictwa w
całokształcie życia społecznego jak osobom pełnosprawnym,
• życie ekonomiczne na poziomie porównywalnym z pełnosprawnymi.
Podstawą prawną działania Organizacji Narodów Zjednoczonych jest Powszechna
Deklaracja Praw Człowieka z 10. 12. 1948 r.
la
295
Struktura właściwości otoczenia.
b. '-o
•
ta
l
Doniosłym wydarzeniem było opracowanie Zaleceń Rady Go-spodarczo-Społecznej ONZ
z 1965 r. w sprawie rehabilitacji inwalidów. Zwraca się w niej uwagę między
innymi na konieczność planowania usług rehabilitacyjnych jako elementu
realizowanej przez państwo polityki socjalnej.
W innej ważnej Deklaracji Praw Osób Niepełnosprawnych, przyjętej przez
Zgromadzenie ONZ z 1975 r., ogłasza się podstawowe prawa osób niepełnosprawnych,
w tym m.in. prawo do opieki medycznej, prawo do ekonomicznego i społecznego
zabezpieczenia, prawo do pełnego partycypowania we wszystkich formach życia
społecznego i kulturalnego uczestnictwa, a także rekreacji.
Ważnym wydarzeniem o randze światowej było proklamowanie roku 1981 jako
Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych. -
W kształtowaniu standardów życia osób niepełnosprawnych szczególną rolę pełni
Międzynarodowa Organizacja Pracy. Na uwagę zasługuje Zalecenie Nr 99, dotyczące
rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych z 1955 r. W zaleceniu precyzyjnie
i kompetentnie ustalono zasięg rehabilitacji zawodowej, zasady poradnictwa
zawodowego, metodykę szkolenia zawodowego i znalezienia zatrudnienia dla osób
niepełnosprawnych, strategię wykorzystania osób niepełnosprawnych w pracy,
również w zakładach pracy chronionej.
Na uwagę zasługuje również Rezolucja Konferencji Generalnej MOP z 1979 r. w
sprawie pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w całokształcie życia
społecznego.
Ważną rolę w kształtowaniu warunków życia osób niepełno
sprawnych pełni Światowa Organizacja Zdrowia (WHO). XXIX
Zgromadzenie WHO istotnie zainspirowało w 1976 r. do rozwoju pro
gramów krajowych co do zapobiegania inwalidztwu m.in. poprzez
realizację odpowiednich programów zdrowotnych oraz przygotowanie
personelu służby zdrowia do realizacji zadań z zakresu zdrowia pu
blicznego. ,
: •;,-•:.
; Problemy rehabilitacji osób niepełnosprawnych są także przedmiotem
zainteresowań Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i
Kultury (UNESCO) oraz Funduszu Narodów Zjednoczonych Pomocy Dzieciom (UN1CEF).
296
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
Deklaracje i Rezolucje* wydane przez obie agendy ONZ zawierają liczne
zobowiązania w stosunku do państw członków ONZ, a dotyczące wszystkich aspektów
funkcjonowania osób niepełnosprawnych w tych społeczeństwach. ,
Na szczególną uwagę zasługuje działalność Rady Europy jako organizacji kreującej
poziom standardów jakości życia i społecznego dobrobytu osób niepełnosprawnych w
państwach członkowskich. Znana jest zwłaszcza Europejska Karta Socjalna z 18.
10. 1961 r. i protokół dodatkowy z dnia 5. 05. 1988 r., a także Częściowe
Porozumienie w Sprawach Socjalnych i Zdrowia Publicznego z dnia 5. 12. 1990 r. W
porozumieniu stwierdza się m.in.:
Spójna i globalna polityka na rzecz ludzi niepełnosprawnych lub którym zagraża
niebezpieczeństwo upośledzenia, powinna mieć na celu:
• zapobieganie lub wyeliminowanie niepełnosprawności, zapobieganie jej
pogorszeniu się oraz ulżenie jej konsekwencjom; ,•
• zagwarantowanie ludziom niepełnosprawnym pełnego i aktywnego
uczestnictwa w życiu społeczeństwa;
• dopomożenie ludziom niepełnosprawnym w prowadzeniu niezależnego życia.
Jest to ciągły i dynamiczny proces wzajemnej adaptacji, dotyczącej, z jednej
strony, ludzi niepełnosprawnych, z ich życzeniami, dokonanym wyborem i
zdolnościami, które muszą być rozwijane jak najszybciej, z drugiej zaś
społeczeństwo, które musi okazać swoje wsparcie poprzez podejmowanie konkretnych
i odpowiednich kroków celem zapewnienia równych możliwości (źródło: A. Hulek
1992, s. 176-177).
Poziom drugi stanowią ustawy zasadnicze poszczególnych krajów. Aktualnie w
Polsce obowiązująca Konstytucja z 2 kwietnia 1997 roku zawiera liczne zapisy o
prawach socjalnych obywateli, w tym i o prawach osób chorych oraz
niepełnosprawnych.
W sprawach socjalnych znajduje się wiele zapisów korespondujących z doktryną
socjalną Kościoła Katolickiego. W preambule mówi się o obowiązku solidarności z
innymi. W art. 82 o dobru wspólnym, pisze się też o potrzebie pomocy państwa i
godności człowieka, zdefiniowano zasadę sprawiedliwości społecznej. W art. 24
jest zapis o ochronie pracy i nadzorze nad jej wykonywaniem, zaś art. 67
Jla dla e-o-ir-a-
tal
ita
y-
5t-
M-
0-
lia | v-a-1 w
t
b.
'o!
297
Struktura właściwości otoczenia...
o prawach do zabezpieczeń społecznych w razie niezdolności do pracy, nie z
własnej woli.
Poziom trzeci - to ustawy parlamentarne. Polskie ustawo
dawstwo parlamentarne zawiera niekiedy klauzule generalne, w któ
rych odnosi się do zasad pozaprawnych, ale ważnych jako wykładni
niektórych przepisów. Przykładem zasad pozaprawnych może być
zasada słuszności, zasada dobra wspólnego, zasada współżycia spo
łecznego itp. Dla przykładu w Ustawie z dnia 9 maja 1991 r. "O za
trudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych", w
klauzuli generalnej stwierdzono:
- •;,
Uwzględniając potrzebę realizacji zasady równości szans osób niepełnosprawnych w
społeczeństwie oraz tworzenia polityki zatrudniania tych osób, mającej na celu
rehabilitację zawodową i społeczną (...).
Warto zauważyć, że powyższa klauzula generalna umożliwia
czytanie powyższej ustawy, nie tylko zgodnie z "literą" prawa, ale i z
"duchem" prawa. Szkoda, że zmieniona ustawa z 27 sierpnia 1997 r.
"O rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób nie
pełnosprawnych", nie zawiera jakiejkolwiek klauzuli generalnej, wyja
śniającej intencje ustawodawcy. Gdy czytająca tekst osoba nie zna
ustawy zasadniczej lub międzynarodowych traktatów, to trudniej jej
prawidłowo odczytać tekst ustawy - zwłaszcza gdy dotyczy kwestii
szczególnie ważnych z moralnego punktu widzenia. ,
; v
W kwestii osób niepełnosprawnych, należy człowieka stawiać przed kapitałem. Na
tym bowiem opiera się idea wyrównywania szans życia osobom niepełnosprawnym.
Klauzule generalne to ułatwiają.
Obecnie (rok 1998) kwestie dotyczące osób niepełnosprawnych są regulowane
głównie w oparciu o następujące ustawy:
1. Ustawa z dn. 29 listopada 1990 r. o pomocy społecznej, regulująca możliwość
udzielania świadczeń osobom, będącym w trudnej sytuacji życiowej.
2. Ustawa z dn. 7 września 1991 r. o systemie oświaty, w której przewidziano
system szkół i ośrodków dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej.
298
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
3. Ustawa z dn. 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego,
zapewniająca ochronę praw i wolności osobom z zaburzeniami psychicznymi.
4. Ustawa z dn. 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej
oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, zapewniająca szansę integracyjną w
pracy.
5. Ustawa z dnia 5 czerwca 1998 r. o samorządzie województwa -ustanowiono w
niej ustrój samorządu województwa.
6. Ustawa z dnia 24 lipca 1998 r. o wprowadzeniu zasadniczego trójstopniowego
podziału terytorialnego państwa - ustanowiono w niej trójstopniowy podział
terytorialny kraju.
7. Ustawa z dnia 5 czerwca 1998 r. o samorządzie powiatowym.
8. Ustawa z dnia 24 lipca 1998 r. o zmianie niektórych ustaw określających
kompetencje organów administracji publicznej -w związku z reformą ustrojową
państwa.
W następstwie przyjęcia nowych ustaw nastąpiła zmiana trybu finansowania
działalności na rzecz osób niepełnosprawnych, orzekania o niepełnosprawności,
oraz udzielania wsparcia w formie pomocy rodzinie inwalidzkiej czy osobie
niepełnosprawnej.
r Na przykład Ustawa z dn. 27 sierpnia 1997 r., reguluje m.in. formy
rehabilitacji społecznej. Stwierdza się:
Art. 10. 1. Do podstawowych form rehabilitacjispołecznej zalicza się zwłaszcza
uczestnictwo w:
1) warsztatach terapii zajęciowej,
2) turnusach rehabilitacyjnych,
3) zespołach ćwiczeń fizycznych usprawniających psychoruchowo, rekreacyjnych i
sportowych oraz innych zespołach aktywności społecznej, zgodnie z potrzebami
osób niepełnosprawnych
2. Warsztat terapii zajęciowej oznacza wyodrębnioną organizacyjnie i finansowo
placówkę, stwarzającą osobom niepełnosprawnym z upośledzeniem uniemożliwiającym
aktualnie podjęcie pracy możliwość udziału w rehabilitacji społecznej i
zawodowej przez terapię zajęciową.
..-•>;..-.: 3. Turnus rehabilitacyjny oznacza formę aktywnej rehabilitacji,
połączoną z elementami wypoczynku, mającą na celu przede wszystkim, ogólną
poprawę sprawności, wyrobienie zaradności, pobudzenie i rozwijanie zainteresowań
osób niepełnosprawnych
ila
ilal
299
Struktura właściwości otoczenia...
ir-a-
b. co l
ita
v-rt-
H
na
w
b. y> i
4. Warsztaty terapii zajęciowej oraz turnusy rehabilitacyjne mogą być
organizowane przez pracodawców prowadzących zakłady pracy chronionej
lub przez inne jednostki organizacyjne.
-1 -
5. Osoby niepełnosprawne kierowane są do uczestnictwa: ^
1) w warsztacie terapii zajęciowej - zgodnie z orzeczeniem, o którym mowa w
art. 6 ust. 6pkt 6,
2) w turnusie rehabilitacyjnym - na wniosek lekarza.
6. Minister Pracy i Polityki Socjalnej, w porozumieniu z Ministrem Zdrowia i
Opieki Społecznej, określi, w drodze rozporządzenia, szczegółowe zasady
tworzenia, działania i finansowania warsztatów terapii zajęciowej.
W cytowanym fragmencie Ustawy określono formy uczestnictwa
w rehabilitacji społecznej, a także wskazano, jakie kwestie powinny
zostać uszczegółowione na poziomie Rozporządzenia Ministra Pracy i
Polityki Socjalnej w porozumieniu z Ministrem Zdrowia i Opieki Spo
łecznej. , •• .- . ••..-•:••••• ':-,.- ••:-.• .'••-...••• • "V-'-' •••..'
Poziom czwarty - uchwały Rady Ministrów lub jej równorzędnego organu.
Wydarzeniem przełomowym w rozwoju rehabilitacji zawodowej w Polsce było
Rozporządzenie Rady Ministrów z 5 maja 1967 r. w sprawie planowego zatrudniania
inwalidów. Dotyczyło ono rozwoju ośrodków rehabilitacji przemysłowej w zakładach
pracy. W latach 80. w zakładach pracy zatrudnionych było około 600 osób z grupą
inwalidzką. Było to ważne osiągnięcie na polu integracji w pracy. Przykładem
może być Program Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i ich Integracji ze
Społeczeństwem, opracowany w Biurze Pełnomocnika do Spraw Osób Niepełnosprawnych
i zaakceptowany przez Radę Ministrów w dn. 5. 10. 1993 r. Jest to program
nowoczesny i stanowi świadectwo realizacji rezolucji oraz zaleceń ONZ i jej
agencji. Program dotyczy strategicznych i długofalowych działań docelowych,
harmonogramu zadań resortów i urzędów centralnych oraz programy okresowe.
W założeniach programu stwierdzono m.in.
1.5. Rządowy "Program działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji
ze społeczeństwem'' stanowi załącznik do "Założeń polityki społeczno -
gospodarczej1'.
300
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
1.6. Rząd pragnie minimalizować dolegliwości związane z procesem przebudowy
ustrojowej i gospodarczej państwa i tworzyć podstawowe oraz realne możliwości
zaspokajania niezbędnych potrzeb osób niepełnosprawnych m.in. w zakresie:
• zapobiegania niepełnosprawności
• wczesnego rozpoznawania i diagnozowania niepełnosprawności
• leczenia
• dostępu do różnych form edukacyjnych
• doradztwa i nauczania zawodowego
• zatrudnienia w zależności od możliwości zdrowotnych i posiadanych
umiejętności
• ochrony socjalnej, ekonomicznej i prawnej
• zaopatrzenia w pomoce umożliwiające bądź ułatwiające normalne
funkcjonowanie w społeczeństwie (m.in. w przedmioty ortopedyczne, środki
pomocnicze, sprzęt rehabilitacyjny i ułatwiający życie, pojazdy mechaniczne)
• usuwanie barier:
- architektonicznych i mieszkaniowych
komunikacyjnych i transportowych
;;
- porozumiewania się i informacyjnych
l.T.Rząd dostrzega potrzebę zwiększenia środków budżetowych dla tych dziedzin,
które mają szczególny wpływ na powstawanie niepełnosprawności i zmniejszanie jej
skutków.
Poziom piąty - przepisy wykonawcze w formie zarządzeń resortowych i instrukcji,
mających na celu uszczegółowienie uchwał i rozporządzeń rządu. Zarządzenie
Ministra Edukacji Narodowej z dnia 4 października 1993 r. w sprawie
organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi, ich kształcenia w
ogólnodostępnych i integracyjnych publicznych przedszkolach, szkołach i
placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego (Dz. Urz. MEN Nr 9, póz.
36). Ustanawia się w nim ustrój szkolnictwa specjalnego w całokształcie jego
funkcjonowania. Ważne są też załączniki dotyczące ramowego statutu publicznego
przedszkola specjalnego i publicznej szkoły specjalnej. Innym przykładem
przepisu resortowego może być Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dn.
21 lutego 1994 r. w spra-
la
301
Struktura właściwości otoczenia...
o. :a
-l
r,
t-
JO I
wie rodzajów, organizacji i zasad działania publicznych placówek opiekuńczo-
wychowawczych i resocjalizacyjnych (Dz. Urz. MEN Nr 41, póz. 156). W
rozporządzeniu wymienia się m.in. placówki opie-kuńczo-wychowawcze. Są nimi:
rodzinne domy dziecka, domy dziecka, pogotowia opiekuńcze, specjalne ośrodki
szkolno-wychowawcze, bursy szkolne, świetlice i kluby środowiskowe oraz placówki
resocjalizacyjne.
W rozporządzeniu podaje się procedury kierowania dzieci i młodzieży do tych
placówek, np. wniosek rodziców, orzeczenie sądu, wniosek szkoły. Określa się
także rolę poradni psychologiczno-peda-gogicznych i innych w procedowaniu
decyzji o skierowaniu do danej placówki.
Prawo do opieki i dobrze zorganizowanego procesu rewalidacji jest jednym z praw
dziecka niepełnosprawnego.
Kolejnym przykładem przepisu resortowego jest Rozporządzenie Ministra Pracy i
Polityki Społecznej z dnia 2 lutego 1993 r. w sprawie domów pomocy społecznej
(Dz. Urz. Nr 13, póz. 63), w którym zawarto postanowienia dotyczące
funkcjonowania domów pomocy społecznej, zasad przyjęcia i pobytu.
W aspekcie tworzenia przyjaznego środowiska dla osób niepełnosprawnych Minister
Transportu i Gospodarki Morskiej oraz Minister Spraw Wewnętrznych wydali w dniu
11 stycznia 1993 r. Rozporządzenie w sprawie znaków i sygnałów drogowych (Dz.
Urz. Nr 32, póz. 145). Postanowiono w nim m.in. o oznakowaniu dróg (sygnały
dźwiękowe na przejściach dla pieszych) i pojazdów kierowców - inwalidów. Ułatwia
ono m.in. parkowanie pojazdów przez osoby niepełnosprawne bądź niedostosowanie
się do niektórych znaków - zakazów.
2. 4. POMOC I POLITYKA SPOŁECZNA PAŃSTWA
Polityka społeczna jest działalnością państwa i innych podmiotów, zmierzająca do
kształtowania warunków pracy i życia społeczeństwa, kreowania pożądanych
struktur społecznych, stosunków społeczno-kulturalnych, dzięki którym ma miejsce
efektywne i sprawiedliwe zaspokajanie potrzeb obywateli i ich rodzin na możliwym
302
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
poziomie (A. Kurzynowski 1993, s. 9-11). Tak rozumiana polityka
społeczna spełnia dwie funkcje:
< "
1) jest działalnością socjalno-interwencyjną na rzecz wyrównywania szans
życiowych grup społeczeństwa ekonomicznie i socjalnie najsłabszych;
2) jest sposobem kształtowania pożądanego stanu społeczeństwa poprzez
przewidywanie możliwych zagrożeń społecznych i podej-a mowanie działań
zapobiegawczych z możliwie dużym wyprzedzeniem.
Politykę społeczną można analizować w wymiarze gminy, regionu, narodowym i
ponadnarodowym.
W wymiarze gminy może to być stan przedszkoli, szkół, szpita
li, ośrodków zdrowia, sklepów, ośrodków kultury, ośrodków pomocy
społecznej itp.
,.,=n;.-,;• /,•••
W przypadku regionu może to być relacja między poziomem rozwoju gospodarczego a
infrastrukturą społeczną. Na przykład na Śląsku istnieje niebezpieczna asymetria
między rozwojem gospodarczym a interesami zdrowotnymi i kulturowymi ludności.
Jest to źródłem wielu napięć, zwłaszcza między władzą centralną a środowiskami
pracowniczymi Śląska. ••> ;
W wymiarze narodowym - asymetria pojawia się w zakresie zaspokajania potrzeb
egzystencjalnych różnych grup społecznych oraz w rozmiarach strukturalnego
bezrobocia. Istnieją też asymetrie w skali międzynarodowej - wielki dobrobyt
jednych państw (Północ) i nędza innych (Południe), choroby na tle ubóstwa
(Afryka), analfabetyzm, zacofanie ekonomiczne itp.
Przytoczone niektóre przykłady problemów społecznych ilu
strują-jak szerokie jest spektrum problemów społecznych, będących
następstwem hierarchii sił na różnych poziomach organizacji grup,
społeczeństwa danego kraju i światowej wspólnoty.
;
Zagadnienia polityki społecznej - jak zauważył znawca tego
problemu Julian Auleytner - są nierozwiązalne, gdyż (...) im więcej
przeznacza się środków na zaspokojenie określonych potrzeb, im lep
sze są zamierzenia rozwiązania problemów, tym mniejsze subiektyw
ne poczucie zadowolenia grup (1997, s. 44).
to
Jla|
e-
o-1
ir-
a-
•b.
koi
"l :ie
ita|
H *
na l v-a-w l
b. 10 \
303
Struktura właściwości otoczenia...
Mechanizm ten można wyjaśnić następująco - gdy rozwiążemy problemy związane z
zagrożeniem egzystencji (minimum płacy, ubezpieczenia zdrowotne, zabezpieczenie
przed bezrobociem), to pojawiają się zagrożenia rozwoju psychicznego jednostek i
grup (pochwały i uznania, wyboru pracy, wyrażania siebie itp.). Tych z kolei
rozwiązać nie można, gdyż posiadają one charakter wzrostowy. U ich podstaw leży
motywacja wiecznego "nienasycenia". Psychologowie zebrali wiele danych mówiących
o zależności między zaspokajaniem potrzeb przez jednostkę a jej aktywnością.
Zaspokojenie potrzeby łączy się bowiem z doświadczaniem satysfakcji, a ona
prowadzi do progresji (rozwoju), tj. wzrostu znaczenia danej potrzeby, gdyż może
ona być źródłem kolejnych satysfakcji. Na przykład - gdy człowiek czerpie
zadowolenie z własnej kreatywności czy własnych zdolności, to właśnie
kreatywność oraz wyrażanie swoich zdolności nabierają szczególnego znaczenia i
ważności, z punktu widzenia budowania znaczenia siebie.
Prawidłowość tę opisuje jednak funkcjonowanie człowieka na poziomie motywacji
wzrostu. Na poziomie homeostazy, gdy ma miejsce deprywacja potrzeb
fizjologicznych lub bezpieczeństwa - człowiek reaguje dominacją, czyli dążeniem
do likwidacji braku, deficytu. Wynika stąd, że idealna byłaby polityka
społeczna, która "wyprowadziłaby" człowieka ze stanu permanentnego poczucia
niezaspokajanych potrzeb fizjologicznych i bezpieczeństwa do stanu doświadczania
satysfakcji z tytułu wyrażania siebie drogą kreacji, czyli samorealizowa-nia
się. Stan ten jest możliwy pod warunkiem, że człowiek osiągnie taki poziom
kompetencji, kwalifikacji czy możliwości, przy pomocy których będzie zdolny do
doświadczania satysfakcji z tytułu realizowania zadań bliskich, ale co ważne,
odległych. Życie musi mieć sens i być podporządkowane realizacji ważnych
wartości.
Polityka społeczna państwa istotnie wpływa na społeczny rozwój jego obywateli i
leży u podstaw kształtowania się licznych struktur, mogących wpływać na kondycję
ekonomiczną, moralną i jakość życia społeczeństwa. Można powiedzieć, że polityka
społeczna jest instrumentem realizacji warunków dla rozwoju osobowego jego
obywateli i jest równie ważna, jak polityka zagraniczna czy ekonomiczna.
Polityka w zakresie ochrony zdrowia, kultury czy edukacji jest głęboko zanurzona
w polityce społecznej. To ona stanowi przyjazne otocze-
304
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
nie dla realizacji innych programów rozwoju społeczeństwa. Gdy ma miejsce - na
przykład - nadmierny wy2ysk, to pojawiają się struktury społeczne zdolne do
samoobrony, a niekiedy i walki o prawa ludzi mających poczucie społecznego
upośledzenia. Efektem tego typu zjawisk jest rozwój społeczny, ale i może dojść
do wydarzeń rewolucyjnych. Aktualnie, gdy jesteśmy świadkami tak wielu aktów
agresji i przemocy w życiu społecznym, to niewątpliwie ich źródłem jest m.in.
protest ludzi przeciw odczuwanej niesprawiedliwości czy beznadziejności.
Wśród licznych kwestii polityki społecznej naszego państwa, poczesne miejsce
zajmuje polityka wobec osób niepełnosprawnych.
W okresie socjalizmu realnego dominował raczej model se-gregacyjny
funkcjonowania osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. Wyrażał się on w
segregacyjnej edukacji, gdyż dominowały ośrodki szkolno-wychowawcze dla
określonych grup dzieci i młodzieży niepełnosprawnej, w segregacyjnym systemie
pracy w postaci spółdzielni inwalidzkich, w segregacyjnej opiece nad ludźmi
starymi, m.in. w postaci dużej dostępności do domów pomocy i opieki społecznej.
Ponadto w Polsce można było stosunkowo łatwo otrzymać rentę inwalidzką.
Wraz z dokonującą się od 1989 r. transformacją ustrojową, należało na nowo
wpisać osoby niepełnosprawne w system polityki gospodarczej i społecznej
państwa. Nowa polityka rozwoju gospodarczego, oparta na trzech filarach -
wolności, rynku i własności, nie była do pogodzenia ze specjalną strefą
gospodarczą, jaką stanowiły chronione nakazami i zakazano, spółdzielnie
inwalidzkie.
Warunkiem aktywnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w społecznym podziale
pracy i w społecznym uczestnictwie są więc ich kwalifikacje, których rodzaj i
poziom musi być porównywalny do osób pełnosprawnych oraz wysoka motywacja do
rozwiązywania własnych problemów życiowych - zdrowotnych, ekonomicznych,
samorealizacji. Państwo powinno być instytucją wspomagającą obywateli w
rozwiązywaniu ich problemów życiowych. Nigdy nie może być odpowiedzialne za
rozwiązywanie problemów obywateli.
1,1 1
305
Struktura właściwości otoczenia...
M co i
a"
ie ita
d
>t-
iia
v-a-w
3
Dobrą rzeczą jest pomagać innym, ale jeszcze lepiej jest uczyć ich jak mają
pomagać sobie sami.
George Orwell
Podstawowym dylematem w zakresie polityki społecznej państwa jest odpowiedź na
pytanie - czy społeczeństwo ma być zbiorem przedmiotów, czy podmiotów?
; W pierwszym przypadku społeczeństwo traktuje się jako zbiór obiektów
społecznych, którym trzeba "dać", zaś w drugim jako zbiór osób gotowych do
rozwiązania własnych problemów egzystencjalnych przy właściwym wsparciu.
Pierwsze rozwiązanie prowadzi do rozwoju i wzrostu postaw roszczeniowych, zaś
drugie do rozwoju własnej przedsiębiorczości i w konsekwencji do osiągania
satysfakcji z własnego rozwoju. Powyższa prawidłowość dotyczy wszystkich ludzi,
bez względu na poziom ich sprawności - sprawnych oraz niepełnosprawnych.
Podsumowując zaprezentowane rozważania, można podać definicję oddającą istotę
polityki społecznej państwa wobec niepełnosprawnych.
Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych to ogół działań podmiotów
publicznych i organizacji pozarządowych, mających na celu tworzenie ogólnych
warunków pracy, bytu i funkcjonowania osób niepełnosprawnych we wszystkich
dziedzinach życia gospodarczego i społecznego, umożliwiających, przy ich
aktywności ekonomicznej i społecznej, pełną integrację ze społeczeństwem (A.
Kurzynowski 1997, s. 13).
Kwestia osób niepełnosprawnych w systemie polityki społecznej państwa nabiera
znaczenia, ze względu na lawinowe zwiększanie się ilości osób niepełnosprawnych.
Obniżanie stopy umieralności niemowląt, wzrost ilości chorób cywilizacyjnych,
dewastaga naturalnego środowiska, konflikty narodowościowe i wyznaniowe, wysoka
skuteczność leczenia i przedłużanie się życia powodują, że ilość osób
niepełnosprawnych zwiększa się. Niektórzy badacze określają ją na około 18%.
Poza tym należy zauważyć, że sami niepełnosprawni, będąc pod wpływem osiągnięć
naukowych i upowszechniania się idei
306
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
integracyjnych, pragną prowadzić bogatą i szeroką działalność we wszystkich
dziedzinach życia.
Polska staje obecnie przed kilkoma ważnymi zmianami w polityce społecznej.
1. Obecnie przygotowuje się reformę państwowych ubezpieczeń społecznych. Składki
ubezpieczeniowe mają być opłacane przez pracodawców, jak i przez pracowników, a
nie jak dotąd tylko przez pracodawców. Jest to ważny aspekt dostosowywania
ubezpieczeń społecznych do rozwiązań obowiązujących w Unii Europejskiej. Z kolei
ubezpieczenia społeczne stanowią podstawę do reformy służby zdrowia.
2. Wejście Polski do struktur Unii Europejskiej wymaga podjęcia wyzwań
związanych ze swobodnym przepływem siły roboczej, wprowadzenia porównywalnych
przepisów dotyczących stosunku pracy, minimalnych wymagań w zakresie ochrony
zatrudnienia. Wymaga również realizacji standardów europejskich w zakresie
opieki społecznej, ochrony zdrowia, równości szans mężczyzn i kobiet. Dalej,
wymaga pomocy strukturalnej w osiąganiu jakości życia oraz równości szans osób
niepełnosprawnych z pełnosprawnymi.
Główną zasadą polityki Unii Europejskiej jest równoważenie rozwoju ekonomicznego
i socjalnego.
Aktualnie, z trudem tworzona polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych,
jest kreowana w oparciu o ważne międzynarodowe wskazania i standardy: Deklarację
Praw Osób Niepełnosprawnych, Rezolucję Ogólnego Zgromadzenia ONZ z dn. 3 grudnia
1975 r., Nr 3447 (....), Zalecenie Międzynarodowej Organizacji Pracy Nr 99,
dotyczące Rehabilitacji Zawodowej Osób Niepełnosprawnych z 1955 r., Zalecenia
MOP nr 168 dotyczące Zawodowej Rehabilitacji i Zatrudnienia Osób
Niepełnosprawnych z 1983 r., Europejską Kartę Socjalną z 18 października 1961 r.
i Protokół Dodatkowy z 5 maja 1988 r., Dokument Stolicy Apostolskiej dotyczący
Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych z dnia 4 marca 198 Ir. Stwierdza
się w nim:
Pierwszą zasadą, będącą tą, o której trzeba mówić w sposób jasny i zdecydowany,
jest to, iż osoba niepełnosprawna (niezależnie od tego, czy kalectwo jest
rezultatem wrodzonego upośledzenia, chronicznej choroby lub nieszczęśliwego
wypadku, albo też upośledzenia umysłowego czy fizycznego,
jla Jla e-o-ir-a-
b. koi
"l
:ie
ita v-
5t-
'
nal
v-
a-
3. 'O l
307
Struktura właściwości otoczenia...
i niezależnie od tego, jaki by nie był ciężki stan upośledzenia) jest pełnym
ludzkim, podmiotem, o świętych i nienaruszalnych prawach Stwierdzenie to oparte
jest na zdecydowanym uznaniu faktu, że istota ludzka posiada jedyną w swym
rodzaju godność i niezależną wartość, od chwili poczęcia i w każdym stadium
rozwoju, niezależnie od tego, jaki jest jego lub jej stan zdrowia. Zasada ta,
która wywodzi się z prawej świadomości ludzkości, musi stać się nienaruszalną
podstawą ustawodawstwa i społeczeństwa.
Istotnie, po zastanowieniu się, można powiedzieć, że osoba niepełnosprawna z
ograniczeniami i bólami, na które on czy ona cierpi, uwydatnia tajemnicę istoty
ludzkiej z całą jej godnością i szlachetnością. Gdy mamy do czynienia z osobą
niepełnosprawna, ukazują się nam ukryte granice ludzkiego istnienia i jesteśmy
zmuszeni przybliżyć się do tej tajemnicy z szacunkiem i miłością. '•• " '- > • "
'••' •'•'•• : •''' ••• • ': • ' r,.--.-''-' -.-• •TW^^- -•• ' Ponieważ osoba
cierpiąca z powodu upośledzeń jest podmiotem mającym pełne prawa, on lub ona
musi uzyskać pomoc, aby zająć swoje miejsce w społeczeństwie w każdym aspekcie i
na każdym szczeblu, tak długo jak jest to możliwe do pogodzenia z jego lub jej
możliwościami. Uznawanie tych praw i obowiązek ludzkiej solidarności są
zobowiązaniem i zadaniem, które mają być wykonane i które stworzą warunki oraz
struktury psychologiczne, socjalne, edukacyjne i ustawodawcze, sprzyjające
właściwej akceptacji i pełnemu rozwojowi indywidualnej osoby niepełnosprawnej.
Deklaracja Praw Osób Niepełnosprawnych stwierdza w paragrafie 3, że "osoby
niepełnosprawne mają prawo do szacunku dla swojej ludzkiej godności. Osoby
niepełnosprawne, niezależnie od tego, jakie jest pochodzenie, istota i stopień
ich upośledzenia i inwalidztwa, mają te same fundamentalne prawa, co ich
współobywatele w tym samym wieku; implikuje to w pierwszym rzędzie prawo do
przyzwoitego życia, normalnego i pełnego, jak tylko to jest możliwe (...).
Jakość społeczeństwa i cywilizację mierzy się szacunkiem okazywanym najsłabszym
jego członkom. Doskonałe społeczeństwo technologiczne, które dopuszczało do
siebie tylko w pełni sprawnych członków i które zaniedbywało,
instytucjonalizowało lub, co gorsze, eliminowało tych, którzy nie pasowali do
tego standardu lub którzy nie byli w stanie odgrywać pożytecznej roli,
należałoby uznać za radykalnie niegodne człowieczeństwa, choćby odnosiło sukcesy
pod względem ekonomicznym. Takie społeczeństwo byłoby faktycznie skażone swego
rodzaju dyskryminacją zasługującą na nie
308
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
mniejsze potępienie niż dyskryminacja rasowa; byłaby to dyskryminacja słabszego
i chorego przez silnego i "zdrowego". Należy wyraźnie stwierdzić, że osoba
niepełnosprawna jest jedną z nas, udziałowcem w tej samej ludzkości Poprzez
uznanie i popieranie godności i praw takiej osoby uznajemy i wspieramy naszą
własną godność i nasze własne prawa.
Fundamentalne podejście do problemów związanych z uczestnictwem
osoby niepełnosprawnej w życiu społeczeństwa musi być inspirowane zasa
dami integracji i uosobienia (źródło: A. Hulek 1992, s. 144-145).
?
Z cytowanego fragmentu tego ważnego dokumentu wynika
wniosek: ludziom niepełnosprawnym należy tworzyć warunki,
aby posiadali równe szansę z ludźmi pełnosprawnymi do uczest
nictwa w życiu społecznym. Jest to działalność długofalowa i ogól
nospołeczna. Wyrównywanie szans dotyczy przede wszystkim: dostę
pu do edukacji, zatrudnienia i przeciwdziałania skutkom bezrobocia,
pomocy społecznej, dostępności środowiska fizycznego, ustawodaw
stwa, kultury, sportu i rekreacji oraz produkcji dietetycznej żywności
dla osób z określonymi wskazaniami.
Szczególne znaczenie w polityce społecznej przywiązuje się do opieki społecznej
lub inaczej pomocy społecznej. Jej głównym zadaniem jest zabezpieczenie warunków
do życia oraz, taka pomoc, aby w przyszłości można w większym stopniu pomóc
sobie samemu.
Opieka społeczna jest więc elementem idei kompleksowej rehabilitacji.
Pozytywnym wydarzeniem w rozwoju opieki społecznej, w odniesieniu do
rehabilitacji, była reorganizacja Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej na
mocy Zarządzenia Ministra z dn. 4. 07. 1975 r., w oparciu o które powołano do
życia Zespoły Opieki Zdrowotnej. Zadaniem Zespołów Opieki Zdrowotnej, obok
lecznictwa zamkniętego i ambulatoryjnego, było zagwarantowanie ciągłości procesu
rehabilitacji i szybkiego reagowania na problemy osób niepełnosprawnych, na
wszystkich etapach rehabilitacji - od rozpoznania poprzez leczenie, pomoc
finansową, a na rehabilitacji i readaptacji społecznej skończywszy. Utworzono
między innymi Dział Służb Społecznych składający się z Ośrodka Opiekuna
Społecznego, Sekcji Opiekuńcze-Wychowawczej, Sekcji Świadczeń Pomocy Społecznej
i Sekcji Rehabilitacji Zawodowej (F. Sztabińsłti i M. Sztabińska 1994, s.
105-110).
ila Ila
H
ir-a-
b. '<a\
ita
na v-a-w l
•
b. 10 \
309
Struktura właściwości otoczenia...
Założone funkcje opieki społecznej w odniesieniu do osób niepełnosprawnych, jak
na lata 70., były nowoczesne. Jeśli jednak chodzi o ich praktyczną realizację,
to osiągnięcia rzeczywiste były dość skromne.
Przeobrażenia ekonomiczne w kraju po 1990 roku legły u pod
staw nowej inicjatywy ustawodawczej, w wyniku której Sejm przyjął
Ustawę z dnia 29 listopada 1990 r. o Pomocy Społecznej (Dz. U. RP
Nr 87 z dn. 17 grudnia 1990 r.). W Ustawie zaakcentowano istotę
pomocy społecznej, jako formy pomocy państwa osobom i rodzinom
w przezwyciężaniu trudnych sytuacji życiowych, których bez pomocy
państwa nie są w stanie pokonać. Jej celem powinno być ponowne
usamodzielnienie i życie w warunkach integracji ze środowiskiem.
W Ustawie nazwę "opieka społeczna" zastąpiono nazwą "pomoc spo
łeczna".
•-' ' •.".-•, -i':, ."'.. ';..:'••-.;• ''•-.• '* : ; • ; .:.'•
-"•'•'. /^'[ ~ "
Ustawa nakłada na organy administracji rządowej i samorządowej organizację
pomocy społecznej - na wojewodów i władze gminy. Do realizacji zadań wojewodowie
powołują jednostkę budżetową -Wojewódzki Zespół Pomocy Społecznej. Zadaniami
merytorycznymi kierują: Dział Pomocy Środowiskowej (podlegają mu m.in. Ośrodki
Pomocy Społecznej), Dział Pomocy Instytucjonalnej (podlegają mu m.in. Domy
stagonarne - stałego lub częściowego pobytu) oraz Dział Analiz i Prognoz z
zadaniem m.in. inspirowania form pomocy i kształcenia kadr do pomocy społecznej.
W stosunku do osób niepełnosprawnych przewiduje się następujące formy pomocy:
• zasiłek stały, celowy i okresowy, np. na leki, mieszkanie, ekonomiczne
usamodzielnienie;
• korzystanie z usług opiekuńczych i dodatków na leczenie, np. pomoc
pielęgnacyjna czy pomoc osobom samotnym;
• korzystanie z Ośrodków Opiekuńczych i Domów Pomocy Społecz
nej;
-^ -;:-.:-•
• pomoc w odzyskiwaniu samodzielności w formie załatwiania formalności
związanych np. z umieszczeniem w Domu Pomocy Społecznej, na turnusach
rehabilitacyjnych itp.;
• mobilizacja środowiska lokalnego do wykorzystania energii tkwiącej w samym
środowisku, celem wspierania wysiłków osoby nie-
310
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
pełnosprawnej, aby mogła względnie samodzielnie egzystować
(F. Sztabiński i M. Sztabińska 1994).
Zadania z zakresu polityki społecznej i pomocy społecznej może realizować kadra
o specyficznym przygotowaniu. Obok kwalifikacji merytorycznych powinna ona
charakteryzować się następującymi umiejętnościami: i-i x
• umiejętnością spostrzegania oraz przewidywania skomplikowanych i złożonych
sytuacji społecznych podmiotu pomocy;
• zdolnościami do organizowania profilaktyki społecznej we współ
pracy z zainteresowanymi instytucjami, w celu zapobiegania po
wstaniu zjawisk szkodliwych z punktu widzenia realizacji celów
rehabilitacji; . ,
• talentem do rozbudzania w środowisku lokalnym wrażliwości i
odpowiedzialności humanitarnej oraz postaw zaangażowania na rzecz osób o
ograniczonej sprawności.
Wymienione właściwości są elementem strukturalnym powo
łania pracownika soqalnego, bez którego trudno mówić o wykonaniu
misji, którą mają do spełnienia w tak ważnym segmencie życia spo
łecznego.
,,
2. 5. PROBLEM BARIER ARCHITEKTONICZNYCH I URBANISTYCZNYCH
Nawet pobieżne spojrzenie na rozwiązania urbanistyczne-architektoniczne
umożliwia zauważenie, w jak małym stopniu tworzymy przestrzeń egzystencjalną,
która byłaby przystosowana do człowieka. Dzisiejsze rozwiązania mają na
względzie głównie osoby zdrowe i w wieku dorosłym. Trudno powiedzieć, że
architektura i urbanistyka uwzględnia potrzeby dzieci i ludzi starych - są
garaże (to dobrze!), ale brak np. placów zabaw dla dzieci, terenów do wypoczynku
ludzi starych. Szczególnie trudno żyje się osobom niepełnosprawnym. Napotykają
oni wszędzie na bariery: przy wejściu do własnego mieszkania, do sklepu, do
urzędu, do autobusu, nawet do kościoła.
O barierach architektoniczno-urbanistycznych mówimy wówczas, gdy użytkowanie
pomieszczeń i obiektów przez osoby niepełnosprawne jest utrudnione, bądź
uniemożliwione. Dotyczy to zwłaszcza
dla j
dla
e-
o-
ir-
ii
•b. ka\
ila
v-
na v-
a~ w
311
Struktura właściwości otoczenia...
swobody poruszania się i korzystania z dobrodziejstw budownictwa oraz instytucji
życia publicznego.
Sarkastycznie ten stan opisał ekofilozof Henryk Skolimowski: Jako cywilizacja
dysponujemy niezwykłym bogactwem środków technicznych. Potrafimy robić - i
niestety często robimy - doskonale rzeczy, które nigdy nie powinny zostać
zrobione. Jesteśmy po prostu owładnięci przez pozostające w naszej dyspozycji
środki, których diaboliczny wpływ przesłania nam wizja celów. Cywilizacja
oszałamiająco bogata w środki i uboga w cele -oto czym się staliśmy. Ponieważ
nasz status jako istot ludzkich określany jest w dużej mierze przez cele, do
których aspirujemy i z którymi się utożsamiamy, najwyraźniej sami umniejszyliśmy
rangę rodzaju człowieczego. Bardzo dobitnym wyrazem tego jest nasza architektura
(1993, s. 153).
Problematykę rozwiązań architektoniczno-urbanistycznych przyjaznych wobec
człowieka, należy rozpatrywać w trzech aspektach.
Po pierwsze - czy i na ile uwzględniane są potrzeby przestrzenne człowieka.
Człowiek jest istotą przestrzenną, a doświadczana przez niego przestrzeń
egzystencjalna posiada związek z jego samopoczuciem, zdrowiem i komfortem życia.
Formy przestrzenne posiadają moc zaspokajania potrzeb estetycznych i duchowych
człowieka. Z tych powodów nie można zlekceważyć projektowania
architektonicznego. Najlepiej, gdy architektura jest wkomponowana w naturalną
przyrodę i stanowi jej naturalny element. Konieczna jest harmonia. Po drugie -
czy i na ile teren, na którym się żyje i mieszka, uwzględnia intymność i
prywatność.
Są to podstawowe warunki dobrego fizycznego samopoczucia i odczuwania
przyjemności z tytułu samego przebywania w danym miejscu. Ważnym aspektem
dobrego samopoczucia jest wygoda. Już w XVIII w. we Francji Nicholaus Andry de
Boisregard wykazywał związek źle zaprojektowanego krzesła ze zdrowiem osoby na
nim siedzącej. (W. Rybczyński 1996, s. 100). Wygoda dotyczy przede wszystkim
układu przestrzennego mieszkania. Układ ten przedmiotem zainteresowania już w
starożytności, a zwłaszcza w starożytnym Rzymie. Od XVII w. układ przestrzenny
mieszkania był przedmiotem
r
312
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
szczególnej troski we Francji i Anglii. Nic dziwnego, że angielskie dziedzictwo
szybko uobecniło się i w Ameryce.
Obok wygody przywiązywano wiele uwagi do takich zalet mieszkania, jak dostępność
światła i czystość powietrza. Wykazywano nawet związek temperatury, wentylacji,
wilgotności, ruchów powietrza, kurzu, zapachów z samopoczuciem domowników. Na
początku XX wieku mówi się już o "komforcie atmosferycznym" (ibidem, 1996).
Komfort uobecnił się w domach na dobre w XX wieku. Przestał być przywilejem
elit. Jest to wynik poziomu rozwoju produkcji i u-przemysłowienia. Mimo to,
wiele aspektów komfortu nie można łączyć z pozornym bogactwem, z tandetnymi
historycznymi odniesieniami, a raczej psychicznym zadomowieniem, przytulnością,
atmosferą ciepłej domowości i praktycznością. Dobre samopoczucie może być tylko
w domu, w którym nie tylko się mieszka , ale i chce się mieszkać. Ten wymóg
dotyczy także osób niepełnosprawnych. Jest to też ich przywilej i niezbywalne
prawo.
Po trzecie - czy i na ile uwzględnia się ograniczenia osób niepełno-
;
sprawnych w poruszaniu się w przestrzeni i nie utrudnia im
-•:."> dodatkowo funkcjonowania psychospołecznego. Chodzi tu o:
• możliwość pokonywania przestrzeni w warunkach bezpiecznych dla zdrowia i
życia, tj. środkami komunikacyjnymi, na wózkach inwalidzkich itp.;
• szansę uczestnictwa we wszystkich formach życia społeczno-kulturowego, tj.
odwiedzania innych, uczestnictwo w obrzędach religijnych, pójścia do teatru,
kawiarni parku itp.;
• poruszania się bez nadmiernego i dodatkowego wysiłku fizycznego i
psychicznego;
• życia rodzinnego i zawodowego w warunkach integracyjnych, a
nie segregacyjnych. Chodzi m.in. o dostępność do infrastruktury
usług, o świat bez barier. :i .
- Szczególnym problemem jest przystosowanie budynków i mieszkań. Chodzi z jednej
strony o standard ich wyposażenia (np. system grzewczy, instalacje i urządzenia
w łazience i w kuchni), a z drugiej strony o funkcjonalność mieszkania.
Funkcjonalność obejmuje usytuowanie mieszkania (parter vs piętro), stopień
zapewnienia orientacji w mieszkaniu, środki bezpieczeństwa przed możliwymi za-
Jla
Jla!
e-
o-
ir-
a-
5.
ita v-
a-w
d
?0 l
313
Struktura właściwości otoczenia...
grożeniami, możliwości eksploatacji mieszkania, stopień izolagi od życia
publicznego itp.
Korzystne rozwiązania urbanistyczno-architektoniczne obniżają koszty opieki
społecznej i czynią życie bardziej normalnym. Dotyczy to zwłaszcza uczestnictwa
w życiu rodzinnym. Makrośrodowisko, naszpikowane barierami, drastycznie pozbawia
osoby niepełnosprawne elementarnych praw ludzkich m.in. prawa do
zagospodarowania wolnego czasu, wypoczynku, rozrywki, korzystania z
dobrodziejstw kultury duchowej, a często realizacji udanej rehabilitagi.
Przystosowywanie środowiska urbanistyczno-architektonicz-nego do potrzeb osób
niepełnosprawnych obejmuje następujące problemy:
• przystosowanie mieszkań - chodzi o układ przestrzenny, wyposażenie oraz
usytuowanie urbanistyczne, włączenie w infrastrukturę, aby sprzyjało to
rehabilitacji;
• przystosowanie obiektów szkolnych do potrzeb dzieci z ograniczo
ną sprawnością;
•••••.••! •••<•• ;:.v,, ..;,:--;,: >..-.; v- ,.i,..:s:,
'•'• ;<*.•;• -.'..;rt
• przystosowanie zakładów pracy do uczestnictwa w zatrudnieniu;
• przystosowanie obiektów użyteczności publicznej, tj. muzeów, kin, teatrów,
urzędów, banków, sklepów do swobodnego przemieszczania się, zwłaszcza osób ze
schorzeniami narządów ruchu;
• przystosowanie obiektów sportowych i turystycznych, tj. basenów
kąpielowych, sal do siatkówki, koszykówki, przystani kajakowych, bieżni i dróg
spacerowych do biernego, ale i czynnego uczestnictwa przez osoby
niepełnosprawne;
• pokonywanie barier transportowych komunikacji masowej po
przez np. umieszczanie pochylni, "miejsc dla inwalidy", uchwytów,
poręczy, tras specjalnych itp.
: : ^
Dostępność otoczenia poprzez likwidację barier urbanistyczno
architektonicznych jest realizaqą hasła: każdy, niezależnie, natu
ralnie.
Ułatwienia urbanistyczno-architektoniczne służą wszystkim członkom
społeczeństwa. Przy rozsądnym planowaniu inwestyq'i i natychmiastowym
dostosowywaniu obiektów użyteczności publicznej do możliwości korzystania z nich
przez wszystkich członków społeczeń-
314
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
stwa, nie powoduje nadmiernego podwyższenia nakładów finansowych.
Nie do przyjęcia jest sytuacja, aby obok świata dla ludzi sprawnych, równolegle
budować świat dla ludzi niepełnosprawnych.
2. 6. SYSTEM EDUKACJI
Tradycyjny system edukacji specjalnej, osób niepełnosprawnych opiera się na
przesłankach etiologii upośledzenia - szkoły dla słabowidzących, niewidomych,
głuchoniewidomych, upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim, w stopniu
umiarkowanym i znacznym, uczniów autystycznych, niedostosowanych społecznie,
przewlekle chorych, niesprawnych ruchowo, zagrożonych uzależnieniem oraz z
niepełnosprawnością sprzężoną. Zmiany w sposobie zarządzania edukacją specjalną
w przyszłości będą ewaluowały w kierunku rozwiązywania problemów edukacyjnych na
poziomie przedszkola, edukacji w szkole podstawowej, średniej i na poziomie
wyższym. Wiąże się to z:
1. Nową rzeczywistością wyrażającą się zwiększoną liczbą przyczyn uszkodzeń i
postępami w leczeniu, a w konsekwencji zjawiskiem niepełnosprawności
wieloprofilowej, np. głuchoniewidomy z padaczką, upośledzony umysłowo z chorobą
przewlekłą.
;, 2. Dopisaniem edukacji osób niepełnosprawnych na poziomie średnim i wyższym.
Zjawisko to jest wyrazem zmiany kultury myślenia społeczeństwa o niezbywalnym
prawie osoby niepełnosprawnej do edukacji horyzontalnej.
3. Pozytywnym zjawiskiem w edukacji osób niepełnosprawnych, jakim jest szerokie
wykorzystanie środków i pomocy technicznych do procesu edukacji osób
niepełnosprawnych. Dotyczy to głównie osób z uszkodzonym słuchem, wzrokiem,
narządami ruchu i niektórymi chorobami przewlekłymi. Poszerza to szansę edukacji
osób niepełnosprawnych oraz ich uczestnictwo w integracyjnym szkolnictwie
masowym.
4. Osiągnięciami w badaniach naukowych i nowymi podejściami badawczymi. Dotyczy
to głównie zagadnienia problemów wspólnych i swoistych w rehabilitacji różnych
grup niepełnospraw-
dla dla e-o-ir-
•b.
koi
"l ;ie
ital v-
5t-|
it-l
na | v-a-w
i
b. 'o l
315
Struktura właściwości otoczenia...
nych. Problem ten był przedmiotem pogłębionych rozważań dokonanych już w 1971 r.
przez A. Hulka (1973, s. 28-38; 1977, s. 462-477). Rozważania dotyczą sporu, nie
tracącego ze swojej aktualności do dziś - czy i na ile odmienne są cechy
psychiczne oraz potrzeby różnych grup osób niepełnosprawnych, czy też są one
wspólne dla wszystkich osób niepełnosprawnych, a może i pełnosprawnych.
Jeśli są one głównie swoiste i wyłączne, to muszą w sposób naturalny istnieć i
specyficzne usługi, aby daną grupę osób niepełnosprawnych włączyć w życie. Do
usług takich zaliczyć należy segrega-cyjne szkolnictwo specjalne, dodatkowo dla
specyficznych rodzajów niepełnosprawności - dla niewidomych, głuchych itd.
Podobnie i zakłady pracy chronionej powinny być przeznaczone dla osób o
zbliżonej etiopatogenezie niepełnosprawności, a więc o charakterze
homogenicznym. Ten sposób myślenia o prostych związkach charakteru
niepełnosprawności z właściwościami psychicznymi tych osób, niekorzystnie wpływa
zarówno na koncepcje badań naukowych dotyczących rehabilitagi, jak i na praktykę
w rehabilitacji.
W badaniach naukowych usiłuje się poszukiwać prostych związków między rodzajem i
głębokością uszkodzenia a właściwościami psychicznymi. Tymczasem bardziej
adekwatny do rzeczywistości jest paradygmat badawczy typu: uszkodzenie -
zachowania społeczne wobec osób z uszkodzeniami - ukształtowane właściwości
psychiczne osoby niepełnosprawnej.
Podobnie opracowuje się zbiór poczynań usługowych wobec specyficznej grupy osób
niepełnosprawnych, np. poradnictwo dla niesłyszących, określoną pomoc socjalną,
także usiłuje się opracowy wać katalogi zawodów właściwych dla określonych grup
osób niepełnosprawnych.
Jeśli jednak przyjmiemy założenie, że mimo określonego rodzaju uszkodzenia nie
musi dojść do zmiany właściwości psychicznych osoby; jeśli uznamy, że gdy
potrzeby osoby z uszkodzeniami będą zaspokojone, a osoba będzie funkcjonowała w
korzystnym środowisku społecznym, które nie będzie zmuszało do grania ról
zgodnie ze scenariuszem przepisanym przez środowisko społeczne, to więcej cech
psychicznych będzie wspólnych niż różnych.
316
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
Badania porównawcze dotyczące właściwości psychicznych osób o różnej etiologii
niepełnosprawności - w których kontroluje się zmienne pośredniczące, takie jak
wiek zaistnienia ograniczenia, osobowość przed chorobą, sytuację życiową osoby
przed i po zaistnieniu niepełnosprawności - wskazują, że różnice dotyczące
właściwości psychicznych osób niepełnosprawnych mają raczej charakter różnic
ilościowych aniżeli jakościowych. Zdaniem A. Hulka osoby niepełnosprawne w swoim
codziennym funkcjonowaniu - w porównaniu z osobami zdrowymi - znajdują się
relatywnie częściej w sytuacjach trudnych emocjonalnie i w sytuacjach trudnych
zadaniowo, co prowadzi w sposób naturalny, do częstszych reakcji swoistych i o
większej ich sile. Ale mimo takich czy innych reakcji na upośledzenie (uraz,
chorobę) nikt jeszcze nie dowiódł, że jakakolwiek cecha, która występuje u osób
z odchyleniami od normy, nie występuje też i u zdrowych. Cechy psychiczne osób
poszkodowanych i ich postawy społeczne, kształtujące się pod wpływem urazu i
choroby, są podobne do cech i postaw osób zdrowych, które żyją w niekorzystnych
warunkach, są pozbawione środków do zaspokajania podstawowych potrzeb, pozostają
w stałych stressach itp. (1977, s. 467).
Moim zdaniem, w świadomości osób zajmujących się rehabilitacją osób
niepełnosprawnych, oba sposoby myślenia o związkach między ograniczeniami a
cechami osobowości i w następstwie koncepcji usług rehabilitacyjnych powinny
funkcjonować jako równouprawnione. Określony rodzaj niepełnosprawności zmienia
warunki funkcjonowania danej osoby. Nie znaczy to, że krytyczną rolę w zmianach
pełnią warunki życia osoby z uszkodzeniem, a zwłaszcza charakter społecznego
wsparcia, postawy wobec osoby niepełnosprawnej oraz całokształt realizowanej
rehabilitacji. Z tych względów w podręczniku wyrażono szczególną przychylność
wobec diagnozy sytuacyjnej (rozdział IV) oraz wypowiedziano się za poszerzeniem
edukacji integracyjnej (rozdział III). Nie znaczy to jednak, że należy
zrezygnować z edukacji segregacyjnej, występującej w szkołach specjalnych.
Niewątpliwie, jeśli dziecko może uczęszczać do szkoły powszechnej, gdy pozwala
na to stopień niepełnosprawności oraz cała infrastruktura szkoły, to należy z
tej szansy skorzystać. Edukacja w środowisku naturalnym, przyjaznym,
kompetentnym pod wzglę-
się dla dla e-o-jr-
ka\
cię ita
v- 1
v-a-
w
10 \
317
Struktura właściwości otoczenia...
dem rehabilitacyjnym i bez barier, jest dobrodziejstwem. Niekiedy
korzystniejszym środowiskiem edukacyjnym są specjalistyczne ośrodki szkolno-
wychowawcze. Sądzę, że w przyszłości utracą one swój homogeniczny charakter.
Charakter heterogeniczny ośrodków pozwoli na edukację specjalną osób o
wieloprofilowej niepełnosprawności.
System edukacji specjalnej, w ogólnych zarysach, reguluje ustawa z dn. 7
września 1991 r. o systemie oświaty. W art. l ustawy zapewnia się m.in.:
realizację prawa każdego obywatela Rzeczypospolitej Polskiej do kształcenia się
oraz prawa dzieci i młodzieży do wychowania i opieki, odpowiednich do wieku i
osiągniętego rozwoju,
dostosowanie treści, metod i organizacji nauczania do możliwości
psychofizycznych uczniów, a także możliwości korzystania z opieki
psychologicznej i specjalnych form pracy dydaktycznej,
możliwość pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież
niepełnosprawną oraz niedostosowaną społecznie, zgodnie z indywidualnymi
potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami (źródło: Raport MEN,
s. 3).
Ustawę uszczegóławia zarządzenie Nr 29 Ministra Edukacji
Narodowej z dnia 4 października 1993 r., w sprawie zasad organizo
wania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi, ich kształcenia
w ogólnodostępnych i integracyjnych publicznych przedszkolach,
szkołach i placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego (Dz.
Urz. MEN Nr 9, póz. 36).
-,:•• -,:V, i
Dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej organizuje się: , > oddziały
przedszkolne i oddziały szkolne zorganizowane w przedszkolach i szkołach
ogólnodostępnych,
oddziały przedszkolne i oddziały szkolne zorganizowane w zakładach opieki
zdrowotnej i domach pomocy społecznej,
przedszkola,
••'••, »
szkoły podstawowe, >r
szkoły przysposabiające do pracy zawodowej (przeznaczone szczególnie dla
młodzieży upośledzonej umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym, ze sprzężoną
niepełnosprawnością, nie rokującej ukończenia zasadniczej szkoły zawodowej),
318
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
szkoły zasadnicze,
szkoły średnie (Licea zawodowe, licea ogólnokształcące, technika),
szkoły policealne,
'•' "'•• > ś ; f .
indywidualne nauczanie i wychowanie (organizowane w miejscu pobytu
'- dziecka, które ze względu na dysfunkcje narządu ruchu albo przewlekłą
chorobę nie może okresowo lub stale uczęszczać do przedszkola lub szko-
ty),
integracyjne widziały przedszkolne i oddziały szkolne, integracyjne przedszkola
i szkoły,
- ośrodki szkolno-wychowawcze (przedszkole i szkoła z internatem prze-»
znaczone dla tych dzieci i młodzieży, które z różnych względów nie mogą
uczęszczać do przedszkola czy szkoły w miejscu zamieszkania), zespoły
pozalekcyjnch zajęć wychowawczych organizowane w zakładach opieki zdrowotnej i w
zakładach lecznictwa uzdrowiskowego (źródło: Raport MEN, s. 4).
c/.^', .,T.r--\ V;r:; •" '"-'^ •
'.• • """•.'• •• •
W świetle Raportu MEN w roku szkolnym 1995/96 - 93,8%
dzieci niepełnosprawnych uczy się w szkołach specjalnych, a 6,2%
w szkołach ogólnodostępnych. Dane te skłaniają do poczynienia
dwóchuwag: •
1. Na pozytywne odnotowanie zasługuje duża liczba form rewalidacji, a
zwłaszcza wczesne rozpoczęcie, już od okresu przedszkola. Wiemy, że wcześnie
zainicjowane i kompleksowe oddziaływanie, to ważne przesłanki udanej
rehabilitacji w perspektywie całego życia.
2. Niepokoi fakt, że tak mała ilość dzieci i młodzieży niepełnosprawnej
uczęszcza do szkół powszechnych. Świadczy to, że idea szero-, ko rozumianej
integracji, w praktyce edukacyjnej, jest obca, a jej realizacja nastąpi w
odległej perspektywie czasowej.
Młodzież niepełnosprawna może uczestniczyć w edukacji podstawowej do ukończenia
21 roku życia, a w szkole ponadpodstawowej do ukończenia 24 roku życia.
Kwalifikacji do edukacji specjalnej dokonują poradnie psycho-
logiczno-pedagogiczne w wyniku badań specjalistycznych, a wybór
formy edukacji należy do rodziców lub opiekuna dziecka niepełno
sprawnego. v-
się dla dla e-o-ir-
?>. koi
ae ita|
na l
W I
b. ?o l
319
Struktura właściwości otoczenia...
Rozwiązania organizacyjne edukacji specjalnej przyjęte w cytowanym zarządzeniu
Ministra Edukacji Narodowej są w pełni zgodne z art. 23 Konwencji Praw Dziecka z
20 listopada 1989 r.
1. Państwa - Strony uznają, że dzieci psychicznie hib fizycznie niepełnosprawne
winny mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w warunkach gwarantujących im
godność, umożliwiającym im osiągnięcie samodzielności i ułatwiających im czynne
uczestniczenie w życiu społeczeństwa.
2. Państwa - Strony uznają prawo dzieci niepełnosprawnych do ko
rzystania ze specjalnej opieki i będą zachęcały, stosownie do dostępnych
środków, na żądanie, przyznanie dzieciom spełniającym wymogi i tym, którzy
są za nie odpowiedzialni, pomocy stosownie do stanu dziecka i sytuacji jego
rodziców lub tych, którym jest ono powierzone. -
• ;-,,;•,-,
3. Zważywszy na szczególne potrzeby dzieci niepełnosprawnych, pomoc przyznawana
zgodnie z paragrafem 2 niniejszego artykułu będzie świadczona nieodpłatnie tam,
gdzie jest to możliwe, z uwzględnieniem zasobów finansowych ich rodziców lub
tych, którym dziecko jest powierzone, i będzie pojmowana w ten sposób, aby
dzieci niepełnosprawne miały skuteczny dostęp do oświaty, wykształcenia, opieki
zdrowotnej, rehabilitacji, przygotowania zawodowego i możliwości rekreacyjnych,
i korzystały z tych usług w sposób właściwy dla zapewnienia możliwie zupełnej
integracji społecznej i ich rozwoju osobistego, w tym w dziedzinie kulturalnej i
duchowej.
4. Państwa - Strony, w duchu współpracy międzynarodowej, będą sprzyjały wymianie
odpowiednich informacji w zakresie profilaktyki zdrowotnej oraz leczenia
medycznego, psychologicznego i funkcjonalnego dzieci niepełnosprawnych, w tym
upowszechnianiu informacji dotyczących metod rehabilitacji oraz kształcenia i
przygotowania zawodowego, w celu umożliwienia Państwom-Stronom polepszenia swych
możliwości i kwalifikacji oraz wzbogacenia swych doświadczeń w tych dziedzinach
W związku z tym, w szczególny sposób będą uwzględniane potrzeby państw
rozwijających się (źródło: B. Gronowska i in. 1994, s. 65).
Zakres świadczeń państwa na rzecz dzieci i młodzieży niepełnosprawnej jest
znaczny. Uczniom zapewnia się: nieodpłatne podręczniki szkolne,
częściowo odpłatny pobyt w internacie specjalnego ośrodka szkolno-wy-
chowawczego,
-,..-.- v ^ a ;
320
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
odpowiednie wyposażenie i oprzyrządowanie stanowiska do nauki szkolnej,
zakup pomocy dydaktycznych,
naukę w szkole podstawowej do 21 roku życia, a w szkole ponadpodsta-
wowej do 24 roku życia, r
bezpłatny przejazd środkami transportu publicznego do szkoły i ośrodków
leczruczo-rehabilitacyjnych,
wsparcie rozwoju psychicznego i efektywności uczenia się w postaci bez
płatnych zajęć kompensacyjno-wyrównawczych, logopedycznych itp. (Ra
port MEN, s.9-10).
- -
Zakres pomocy ma charakter systemowy i w sensie formalnym jest w pełni
prawidłowy.
Oddzielną kwestią jest praktyczna realizacja tej pomocy. Jest ona bardzo
utrudniona z powodu braku środków finansowych, jakości świadczonych usług oraz
świadomości nauczycieli i rodziców co do rzeczywistych szans efektywności
rehabilitacji. Ta ostania kwestia jest składnikiem bariery kulturowej. Nie
wierzymy w sens rehabilitacji i jesteśmy "więźniami" segregacyjnej tradycji.
Mimo to, coraz bardziej upowszechnia się idea "Społeczeństwa dla wszystkich"
(Sodetyfor a//) oraz "Szkoły dla wszystkich" (Schoolforal^.
Szczególnym wyróżnikiem jakości kultury społeczeństwa jest jego stosunek do osób
niepełnosprawnych. Dotyczy to między innymi dostępności do edukacji, a zwłaszcza
na poziomie wyższym. Do tej pory osoby kształciły się na poziomie wyższym w
stopniu śladowym. Zgodnie z Ekspertyzą PAN z 1978 r. w Polsce studia wyższe
miało ukończone 4,1% ludności ogółem. Natomiast w grupie inwalidów 1,6% (1984,
s. 37). Ewentualne ukończenie studiów wyższych łączyło się z ogromnymi nakładami
sił, czasu, pieniędzy ze strony rodziny oraz przyjazną i rozumną postawą
nauczycieli akademickich. Obecnie podejmuje się liczne inicjatywy dla
studiowania niepełnosprawnych.
1. Uznaje się za konieczne podejmowanie takich działań, aby osoby
niepełnosprawne mogły w miarę samodzielnie uczęszczać do ogólnie dostępnych
szkół podstawowych i ponadpodstawowych razem ze sprawnymi rówieśnikami. W
sytuacjach szczególnych osoby niepełnosprawne powinny być kierowane do
szkolnictwa specjalnego.
iię ila ila e-o-tr-a-
ita
w
321
Struktura właściwości otoczenia...
2. Koncepcja kształcenia osób niepełnosprawnych i usługi oświatowe powinny być:
- zindywidualizowane tj. ustalone na podstawie potrzeb uzgodnionych
wzajemnie przez władze, administrację, rodziców i uczniów niepełnospraw
nych
: . v . •
- dostępne tj. pozbawione barier: architektonicznych, komunikacyjnych,
edukacyjnych, pedagogicznych itp.
- powszechne tj. zapewniające dzieciom niepełnosprawnym, bez względu na stopień
niepełnosprawności, możliwość korzystania z nauki w co najmniej takich samych
warunkach, jak ich sprawni rówieśnicy
- oferujące szeroki wybór możliwości np. udziału w życiu społeczności szkolnej
- oferujące pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych w tworzeniu właściwego
środowiska rodzinnego (źródło: Rządowy program..... 1993, s. 21-22).
2. 7. ZATRUDNIENIE I PRACA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Zatrudnienie i utrzymanie statusu pracownika to problem trapiący społeczność
międzynarodową. Mimo sprzyjającego ustawodawstwa, wielu szlachetnych inicjatyw i
programów, bezrobocie globalnie wzrasta.
W tej perspektywie, ludzie niepełnosprawni na konkurencyjnym rynku pracy
znajdują się w szczególnej sytuacji co do szans pracy. Jako słabsi częściej
przegrywają. Zatrudniani są w niepełnym wymiarze godzin, odtrącani, zależni od
charytatywnej działalności rządów i części pracodawców, segregowani i
wykorzystywani dla zysku z tytułu realizowanej aktywnej interwencji rządów.
Relatywnie niższe wykształcenie osób niepełnosprawnych i niższe kwalifikacje
dodatkowo pogłębiają ten stan. Jeszcze dzisiaj panuje dziewiętnastowieczna
koncepcja, że ludzie niepełnosprawni potrzebują "specjalnej" edukacji,
"specjalnego" zatrudnienia oraz "specjalnego" miejsca dla codziennego życia.
Tymczasem ludzie niepełnosprawni, podobnie jak pełnosprawni, powinni pracować ze
względu na znaczenie i wartość pracy wżyciu człowieka (por. rozdz. III).
Wśród licznych zaleceń, na uwagę zasługuje zalecenie ze spotkania ekspertów -
Rehabilitation International - zorganizowane przy
322
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
współpracy centrum ONZ do spraw dostępu społecznego i spraw humanitarnych,
dotyczące przepisów prawnych w zakresie wyrównywania szans dla ludzi
niepełnosprawnych. Spotkanie odbyło się w Wiedniu 2-6 czerwca 1986 roku.
Stwierdzono tam m.in. ZATRUDNIENIE - REHABILITACJA ZA WODOWA
50. Polityka w zakresie szkolenia zawodowego i zatrudnienia powinna zmierzać do
integrowania osób niepełnosprawnych z ludźmi zdrowymi w ramach programów
szkolenia i w miejscu pracy.
51. Nie powinno się oczekiwać, że udostępnianie i tworzenie miejsc pracy dla
osób niepełnosprawnych opierać się będzie wyłącznie na programach rehabilitacji
i szkolenia. Wynikające z postaw, fizyczne i inne środowiskowe bariery mogą
wymagać opracowania bodźców, celów, norm (kwot) albo innych prawnych wymogów lub
sankcji zapewniających dostępność otwartego zatrudnienia w przedsiębiorstwach.
52. Ustawodawstwo powinno kłaść nacisk na lepsze wykorzystanie pożądanych na
rynku pracy umiejętności posiadanych przez niepełnosprawne osoby - młodzież i
dorosłych.
-..<. 53. Ustawodawstwo- ogólne i specjalne - powinno kłaść nacisk na tworzenie
miejsc pracy za pomocą bodźców, np. systemów podatkowych, subsydiów i programów
stanowiących zachętę dla pracodawców.
54. Środki prawne powinny zapewniać, żeby usługi rehabilitacji za
wodowej świadczone były na obszarach wiejskich, gdzie żyje większość osób
niepełnosprawnych. v - J-
• *
55. Osoby niepełnosprawne i ich organizacje, pracodawcy i związki zawodowe
powinny uczestniczyć w planowaniu i wcielaniu w życie ustawodawstwa z zakresu
rehabilitacji zawodowej i związanej z tym polityki i usług.
56. Przepisy prawne powinny ustanawiać, że pracownicy rehabilitacji zawodowej,
medycznej i społecznej, w dostatecznej liczbie, powinni mieć zapewnione
szkolenie i że należy pamiętać o ich skali zarobków i szansach ka-ńery zawodowej
- w celu przyciągnięcia wykwalifikowanego personelu.
57. Wiedeńskie spotkanie Ekspertów zaleca, aby państwa ratyfikowały i
przestrzegały konwencji ILO nr 159 (z 1983 r), dotyczącej rehabilitacji
zawodowej i zatrudnienia, oraz zaleceń ILO nr 99 i 168 na ten temat.
58. Ustawodawstwo dotyczące zabezpieczenia społecznego powinno zawierać
zarządzenia w sprawie zachowania wysokości zarobków - w całości lub części -
podczas szkolenia i rehabilitacji oraz zatrudnienia, jeżeli takie
;ię t llal
Ha;
a_ 5;
D- ;
ir-a-
<a
ita
na|
a-
b. ?o i
323
Struktura właściwości otoczenia...
świadczenia pomogą jednostkom w uzyskaniu i utrzymaniu zatrudnienia (źródło: A.
Hulek 1992, s. 166-167). Podobną wymowę posiada "Program Działań na Rzecz Osób
Niepełnosprawnych i ich Integracji ze Społeczeństwem" Rady Ministrów RP z dnia 6
października 1993 r. (por. rozdz. IV).
System organizacji rehabilitacji osób niepełnosprawnych w Polsce
' ^^ \ '"'-''
\^
Podsystem medyczny
Podsystem pomocy społecznej (1)
Podsystem gospodarczy (4)
^ ' •'••.'"'•.' • •..- : .
\
Podsystem rehabilitacji zawodowej (1234)
;
Kształcenie i doskonalenie z,
WOZiRON (1)
i
i
Zakłady rehabilitacji zawodowej inwalidów (2)
Szkoły specjalne i zawodowe (3)
_^ Warsz zajęć
taty terapii owej (1)
1
i
1 resort pracy (koordynator) 2 resort zdrowia 3 resort edukacji 4 resorty
gospodarcze
Zatrudnienie
(
i
Wolny \ / rynek \ 1 pracy j \
v_y x i
i
Rynek \ pracy \ chroniony /
V_^/ ^\
Zakłady pracy (4) ^ ^
Zakłady pracy . chronionej (1)
Chałupnictwo (1)
«^ ^^
Spółdzielcze (1)
Pozaspóldzielcze (1)
Schemat 6. Schemat systemu rehabilitacji zgodnie z Ustawą z dn. 9.05.1991 r.
(źródło: J. Mikulski 1994, s. 173).
324
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
Szansę zatrudnienia i pracy przez osoby niepełnosprawne są pochodną Ustawy z
dnia 9 maja 1991 r. dotyczącej zatrudnienia i rehabilitacji osób
niepełnosprawnych oraz jej istotnej pozytywnej zmiany, na mocy Ustawy z dnia 27
sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób
niepełnosprawnych.
Na mocy wymienionych ustaw, zbudowano w Polsce nowy podsystem rehabilitacji
zawodowej, który jest elementem ogólnego systemu rehabilitacji w Polsce (por.
schemat 6).
Analiza schematu organizacyjnego systemu rehabilitacji, z perspektywy jego celów
i struktur organizacyjnych umożliwia stwierdzenie:
1. Istnieją trzy podsystemy rehabilitacji:
• medyczny (rehabilitacja lecznicza), w skład którego wchodzą przychodnie,
poradnie rehabilitacyjne, placówki lecznictwa specjalistycznego, zaopatrzenia
ortopedycznego itp.;
• zabezpieczenia socjalnego i opieki społecznej, tj. zakłady ubezpieczeń
społecznych, zespoły do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności (zespoły
wojewódzkie i zespół krajowy jako druga instancja), stowarzyszenia i organizacje
społeczne;
• ekonomiczny (lub rehabilitacji zawodowej), tj. zakłady pracy, zakłady pracy
chronionej, placówki poradnictwa zawodowego i szkolenia, pośrednictwa pracy i
szkolenia.
2. W systemie rehabilitacji zawodowej istnieją trzy możliwości zawodowego
uczestnictwa - na wolnym rynku pracy, na rynku pracy chronionej i w warsztatach
terapii zajęciowej.
Ograniczenia systemu rehabilitacji w Polsce są znaczne. Z dużym znawstwem
wyartykułował je Jerzy Mikulski.
Trzeba wyraźnie powiedzieć, że dotychczasowy system rehabilitacji
niepełnosprawnych nie jest spójny i zintegrowany, a jego podsystemy nie zawsze
współdziałają ze sobą, czasami nawet przeciwstawiają się sobie, zatracając cele
opiekuńcze, dla których powstały. Cierpi na tym osoba niepełnosprawna. Obserwuje
się legislacyjne rozproszenie, pustkę informacyjna, jaka otacza poszczególne
jednostki, które nie wiedzą gdzie, kto i kiedy może im pomóc. Brak jest łącznika
pomiędzy elementami podsystemu oraz pomiędzy podsystemami. Dostrzegalna jest
również słabość podejścia interdyscyplinarnego do problemu rehabilitacji. Wiele
dyscyplin naukowych prowadzi
Jla Jlal e-o-
ir-1 a-
b. (cal
b. 10 l
325
Struktura właściwości otoczenia...
badania we własnym zakresie, rzadko wykorzystując dorobek innych w dziedzinie
rehabilitacji osób niepełnosprawnych.
W systemie rehabilitacji niepełnosprawnych w Polsce ma miejsce duże
rozproszenie organizacyjne, administracyjne i naukowe, wynikiem, czego jest
istnienie różnych podsystemów wcale nie spójnych i raczej zdezintegrowa
nych. Ponadto system rehabilitacji nie ma dyspozytora oraz wykształconych
mechanizmów pozwalających na w pełni sprawne udzielanie pomocy osobom
niepełnosprawnym. Są w tym systemie liderzy, są placówki, kadry wykwali
fikowane, sprzęt specjalistyczny, a nawet środki finansowe, które np. w spół
dzielniach są wypracowane przez inwalidów. Ma on jednak wady, z których
główną jest niedostatek w realizacji podstawowej zasady: kompleksowości
działań oraz współdziałania między poszczególnymi ogniwami tego systemu
(1994,s. 174).
:f ,: • ••• -••.,;-v., < -y-,-.->;w
Podsumowując rozważania można stwierdzić, że wraz z kształtującym się nowym
ładem ekonomiczno-politycznym w Polsce ujawniła się całkowita niewydolność
dotychczasowego systemu gospodarki nakazowo-rozdzielczej, obejmującej także
zatrudnienie i pracę osób niepełnosprawnych. Aktualnie możemy odnotować
zwiększone bezrobocie w relacji do osób pełnosprawnych, upadanie spółdzielni
inwalidzkich, regres kształcenia zawodowego i poradnictwa oraz stagnację w
rehabilitacji zawodowej inwalidów. To ostatnie zjawisko stopniowo jest
przezwyciężane.
Równocześnie upowszechnia się nowy system rehabilitacji zawodowej w oparciu o
międzynarodowe standardy. Jest to zjawisko bardzo pozytywne, gdyż bezrobocie
sprzyja utracie podmiotowości, osobistej godności, obniżaniu się statusu
społecznego, co z kolei zagraża prawidłowemu rozwojowi jednostki. W przypadku
osób niepełnosprawnych, skutki bezrobocia nakładają się na uszkodzenie co
dodatkowo czyni daną osobę upośledzoną także i w wymiarze społecznym. •;.?
>.-.'-.>;•;• 'Jio ..t,-. ::".::•.:'•= •• \-':'::;f' ^i-.ry. -:'•••* :r.T ^
.r.--;:;',::-,-.:-.
2. 8. SYSTEM ŚRODOWISKOWEJ OPIEKI ZDROWOTNO -REHABILITACYJNEJ
Opieka zdrowotno-rehabilitacyjna powinna charakteryzować się dobrowolnością,
długotrwałością oraz profilaktycznością. Osoba
326
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
doświadczająca choroby bądź niepełnosprawności pragnie nie tylko lekarstwa, ale
też doznawać uczucia ulgi w samotnym zmaganiu się z zaistniałym problemem
egzystencjalnym.
-
Za twórcę rehabilitaq'i środowiskowej uważa się B. Helandera
ze Światowej Organizagi Zdrowia. Idea rehabilitacji środowiskowej
ukształtowała się w latach 70. naszego stulecia. Rehabilitaga w śro
dowisku, oparta o środowisko (community based rehabilitation) cha
rakteryzuje się kilkoma właściwościami.
1. Program rehabilitagi przenosi się z placówek rehabilitacyjnych do
naturalnego środowiska rodzinnego, przyjaciół i znajomych.
2. Stanowi próbę wykorzystania wszystkich sił i możliwości rehabilitacyjnych
środowiska lokalnego - szkoły, placówek służby zdrowia, sklepów, urzędów.
3. Rehabilitaga środowiskowa jest rehabilitacją kompleksową, za
spokaja więc wszystkie potrzeby zdrowotne, psychiczne, społeczne
i zawodowe. : ~
4. Zakłada szczególny udział rodziny w całokształcie realizagi programu
rehabilitacji.
5. W proces rehabilitacji włączone jest całe środowisko, rj. organizacje
pozarządowe i religijne, związki zawodowe, organizage kobiece, parafie.
6. W proces rehabilitaq'i włączone są władze lokalne.
7. Rehabilitacja środowiskowa realizowana jest przez osoby nie zawsze
posiadające przygotowanie specjalistyczne. Posiadają jednak potrzebę pracy na
rzecz innych i są empatyczne (T. Majewski 1995).
Rehabilitacja środowiskowa jest wyrazem decentralizagi i de-instytucjonalizagi
usług rehabilitacyjnych. Aczkolwiek kształtowała się z powodu niewydolności
rehabilitacji instytucjonalnej i braku jej dostępności, to ma ona wiele walorów,
których nie posiadają instytu-ge profesjonalnych usług rehabilitacyjnych.
Obecnie dostrzega się w niej nowe warunki wspierania rozwoju możliwości
adaptacyjnych osoby niepełnosprawnej. Do najważniejszych można zaliczyć perso-
nalizację oddziaływań oraz normalność rehabilitacyjnych wpływów (W. Otrębski
1996, s. 34). ,
się dla dla e-o-ir-
ib. ka\
ita v-
iia| v-a-w
i
b.
327
Struktura właściwości otoczenia...
Kwestię personalizacji można sformułować w postaci dylematu
• czy osoba niepełnosprawna jest pacjentem, czy klientem. W dotychczasowych
formach instytucjonalnych jest on raczej pacjentem, gdyż przyswoił sobie, w
oparciu o kulturową tradycję mentalność pacjenta. Wyraża się ona w następujących
przeświadczeniach:
• leczenie jest najważniejszym zadaniem służb rehabilitacyjnych (stąd wolność
od innych ról, np. roli żywiciela rodziny);
• ma się prawo do przejawiania bierności, otrzymywania i oczekiwania na
pomoc, gdyż jest się osobą cierpiącą;
• można emocjonalnie przeżywać chorobę, gdyż nastąpiła utrata
zdrowia i nastąpiło zagrożenie wielu wartości, jak zdrowie, praca,
przynależność do innych, prestiżitp.; ,
-, ;H<;,
• można być zależnym, gdyż zależność chorego od zdrowych nie jest rzeczą
wstydliwą.
Traktowanie osoby niepełnosprawnej jako pacjenta prowadzi do jego bezradności i
uzależnienia.
Pacjent idąc do ośrodków instytucjonalnie leczących i rehabilitujących, zostaje
poddany wysoce specjalistycznej interwencji, prowadzącej pozornie do
przedłużenia życia, wygodnego leczenia, a dodatkowo za wynik rehabilitacji
odpowiada personel - nawet gdy nie przestrzega on wskazań dietetycznych i nie
stosuje się do innych ważnych zaleceń sprzyjających poprawie wydolności
organizmu.
Opisany stan oraz związane z nim niezadowolenie organizatorów leczenia i
rehabilitacji oraz samych pacjentów były źródłem nowych pomysłów ukierunkowanych
na innowacje w rehabilitacji. Między innymi usiłowano dokonać transferu na teren
leczenia i rehabilitacji, zachodniej myśli ekonomicznej, dotyczącej mechanizmów
kształtowania się koncepcji przedsiębiorcy kreującego między innymi nowe dobra i
usługi rynkowe oraz konsumenta (klienta) przejawiającego zapotrzebowanie na
coraz wyższe jakościowo usługi. Klient ten ostatecznie wprowadza w ruch rynek
dóbr i usługi zaprojektowane przez przedsiębiorcę. Konsument charakteryzuje się
nieufnością, niedowierzaniem oraz krytycznym stosunkiem do oferowanych dóbr i
usług, dzięki czemu kształtują się jego kompetencje w zakresie ewaluowania
proponowanej mu podaży oraz własna przedsiębiorczość. W tej sytuacji
przedsiębiorcy i kupcy muszą rywalizować
328
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
o konsumenta poprzez rzeczywiście wysokie usługi oraz profesjonalne ich promocje
i ułatwianie dostępności do wartości. Czynią to poprzez zachowanie marketera
(przedsiębiorcy) w postaci tworzenia i oferowania wartości przekonywania do
jakości oferowanych usług, znaki jakości, dążenie do prestiżu firmy, certyfikaty
itp. Mamy więc korzystne sprzężenie zwrotne kreujące wysoki poziom usług oraz
aktywność klienta. Innymi słowy klient podejmuje grę rynkową, co jest ze wszech
miar wskazane. Przestaje on być biernym odbiorcą usług, na które jest "skazany".
Opisane prawidłowości posiadają pełne odniesienie do rynku dóbr i usług
przewidywalnych i planowanych. Tymczasem choroba i niepełnosprawność nie są
planowanymi wydarzeniami życiowymi, a w tym i w rodzinnych budżetach. Są to
wydarzenia nagłe i często bardzo kosztowne. Zatem usługi są niedostępne dla
warstw ubogich i upośledzonych społecznie. Z tych przyczyn tradycyjną opiekę
zdrowotną ostatecznie traktuje się jako dobrodziejstwo polityczne i trudno tu
zastosować reguły rynkowe. Mimo to, sam fakt podnoszenia tej kwestii - czy
wprowadzić czysty rynek usług medyczno-rehabilitacyjnych jest pośrednio wyrazem
krytyki tradycyjnej koncepcji traktowania człowieka chorego lub
niepełnosprawnego jako pacjenta.
Tradycyjna kulturowa koncepcja pacjenta predysponuje lekarza i innych
specjalistów służby zdrowia do paternalistycznego i autokratycznego, aczkolwiek
życzliwie autokratycznego, sposobu zachowywania się.
Eugene Gallagher
- -. '
•' i-''-'. ."-. r ' '4 ' •:- -
- ,\, fg.' ' . . ' '".'.;',
• '.-'-. -. . - ,
<"'-'.
Idea opieki środowiskowej jest bardzo rozsądną próbą odejścia od
paternalistycznego bądź autokratycznego traktowania osoby niepełnosprawnej. Jest
to jedna z propozycji upodmiotowienia pacjenta i traktowania go jako osoby
rozwiązującej własne problemy egzystencjalne w przyjaznym środowisku. Nie można
też pominąć kosztów rehabilitacji środowiskowej. Są one znacznie niższe. Poza
tym najbliższe otoczenie uczy się sztuki nie tylko tolerancji wobec osób
niepełnosprawnych, ale przede wszystkim akceptacji i postawy aktywnej w stosunku
do osób, które same nie mogą podołać. Jest to nauka
się dla jla e-D-ir-
\b. ka\
"l
:ie
ita
v-
na v-a-w
d
b. 'o l
329
Struktura właściwości otoczenia...
form życia społecznego w otoczeniu osób niepełnosprawnych, których obecność jest
normalnością, a nie wyjątkowością.
Drogą myślenia przez analogię można modele stosowane w zarządzaniu w
organizacjach (np. przemysłowych, urzędniczych, oświatowych czy naukowych)
zastosować także i w tworzeniu nowego spojrzenia na usługi rehabilitacyjne. Na
przykład poprzez dostarczanie usług pielęgnacyjnych (tzw. sittincft, kreowanie
przyjaznego otoczenia bez barier w rodzinie i w najbliższym środowisku.
Rehabilitacja środowiskowa, w której głównym elementem strukturalnym jest
rodzina, w naturalny sposób wymusza aktywność jednostki niepełnosprawnej.
Czynnikiem istotnym jest tu rodzinne wsparcie, zwłaszcza gdy podejmowane kolejne
próby aktywności są nieudane. Rodzina wybacza porażki i prowokuje do zachowań,
które ostatecznie okażą się skuteczne w całokształcie procesów regulacyjnych.
Rehabilitacja środowiskowa jest zespołem działań:
a) będących odpowiedzią na wnikliwe i precyzyjne rozpoznanie potrzeb osoby
niepełnosprawnej i środowiska, w którym żyje (rodzina, szkoła, zakład pracy,
sąsiedztwo);
b) wykorzystujących wszystkie, dostępne lokalnie formy pomocy i rehabilitacji;
c) włączających członków społeczności lokalnej, formalne i nieformalne grupy
wsparcia w proces rehabilitacji;
d) prowadzących do osiągnięcia optymalnego, dla osoby niepełnosprawnej,
poziomu samodzielności oraz zdolności do samopomocy (W. Otrębskł 1996).
W moim przekonaniu szczególną zaletą rehabilitacji środowiskowej jest nauka
sztuki życia osób niepełnosprawnych w naturalnych warunkach i w przyjaznym
otoczeniu oraz wyjątkowe możliwości uczenia ich rozróżniania sytuacji działania,
w których pacjent - podmiot sam może podołać, od tych sytuacji, w których musi
uzyskać pomoc i wsparcie, ale z nadzieją, że w podobnych kolejnych sytuacjach
już sam sobie poradzi.
Nauka sztuki życia musi obejmować doświadczanie własnej bezsilności i
bezradności w codziennym życiu, a jednocześnie musi to być nauka odkrywania
swojego potencjału rozwojowego, umożliwiają-
330
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
cego samodzielne i efektywne życie poprzez "eksperymentowanie" po
legające na rozwiązywaniu naturalnych sytuacji życiowych, a zwłasz
cza umiejętności podejmowania decyzji - kiedy akceptować pomoc
innych, a kiedy trzeba być silniejszym od warunków. Jest to jedyna
droga przezwyciężania wyuczonej bezradności po zaistnieniu niepeł
nosprawności.
q > ::.'•'• L
Ważnym elementem w zakresie organizacji rehabilitacji środowiskowej jest
istnienie komórki organizacyjnej z pewną ilością pracowników etatowych i dużą
ilością tzw. wolontariuszy. Komórka organizacyjna musi posiadać silne wsparcie
placówek rehabilitacyjnych
- szkół specjalnych, poradni rehabilitacyjnych, zakładów pracy chronionej itp.
Nie bez znaczenia jest szkolenie, zwłaszcza wolontariuszy. Troska o jakość
pomocy osobom niepełnosprawnym jest problemem kluczowym.
Zadania pracownika socjalnego w oparciu o doświadczenia międzynarodowe według
Eksperta Międzynarodowej Organizacji Pracy Tadeusza Majewskiego są następujące:
1. Wyszukiwanie i rejestrowanie wszystkich osób niepełnosprawnych znaj-'
dujących się na jego terenie, a więc dzieci, młodzieży, dorosłych i osoby w
wieku starszym.
2. Przeprowadzanie wywiadów z osobami niepełnosprawnymi lub członkami ich
rodzin celem ustalenia ich potrzeb i problemów. Dotyczy to potrzeb iproblemów
zdrowotnych, psychicznych, zawodowych, społecznych (ro-' dzinnych) itp.
Ustalone potrzeby i problemy stanowią podstawę do opracowania indywidualnych
programów rehabilitacji tych osób.
3. Udzielanie porad pomocy osobom niepełnosprawnym dotyczących zaspokojenia
ich potrzeb i rozwiązania ich problemów.
4. Udzielanie pomocy i kierowanie osób niepełnosprawnych do odpowiednich
placówek i instytucji, gdzie mogłyby uzyskać stosowne usługi i świadczenia. K --
^ ••<-"•*" >-'-'x'^ ' " ••••>•:•....•: ; .-o-..-'.v :.;a- •»
5. Przeprowadzanie szkolenia (instruktażu) w zakresie umiejętności wykonywania
czynności życia codziennego, organizacji mieszkania i najbliższego otoczenia,
posługiwania się sprzętem ortopedycznym i pomocami
*' technicznymi ułatwiającymi osobie niepełnosprawnej samodzielność w sy-
••'' tuacjach życia codziennego.
się dla dla
ie-
"°" ir-
ka\
cię ita v-
5t-
'
na l v-a-w
3
l
*
?
331
Struktura właściwości otoczenia...
6. Udzielanie członkom rodziny porad dotyczących tego, jak i w jakim,
zakresie mają uczyć i pomagać niepełnosprawnemu członkowi rodziny w sytuacjach
życia codziennego, aby w miarę możliwości był on niezależny i nie stanowił dla
nich ciężaru.
7. Regularne odwiedzanie osób niepełnosprawnych w celu sprawdzenia, czy nie
mają one potrzeb lub problemów, które wymagałyby jego interwencji.
8. W odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych - udzielanie pomocy w uzyskaniu
odpowiedniej nauki w przedszkolu i w szkole masowej lub specjalnej.
9. Śledzenie postępów dziecka niepełnosprawnego w szkole masowej w celu
przyjścia mu w miarę potrzeby z pomocą w jego trudnościach i pokiero
wania dalszym jego żydem. » > , , v^ v , ;v;
l O. Ustalenie potrzeb zawodowych tych osób niepełnosprawnych, które kwalifikują
się do zatrudnienia.
11. Ustalenie możliwości szkolenia zawodowego i zatrudnienia w miejscu ich
zamieszkania. Chodzi tutaj głównie o szkolenie wewnątrzklasowe w różnych
placówkach (handlowych, rzemieślniczych, gospodarstwach rolnych, placówkach
służby zdrowia, szkołach, biurach władz lokalnych itp.).
12. Ewentualne skierowanie ich i pomoc w dostaniu się do odpowiedniej placówki
kształcenia zawodowego celem uzyskania kwalifikacji zawodowych, które mogłyby
umożliwić uzyskanie pracy na miejscu.
13. Pomoc w uzyskaniu i przystosowaniu się do pracy w lokalnych zakładach
pracy.
' - • •;• .: - •;• • ""•' '•' ; ':•"•••••:'
•: •• '----. - .'.V ' •' -.'.--*' \t.X";?;.
14. Zaopatrzenie osób niepełnosprawnych w niezbędny sprzęt potrzebny do podjęcia
pracy, np. pomoce rehabilitacyjne lub narzędzia.
15. Pomoc w prowadzeniu własnego gospodarstwa rolnego, warsztatu rzemieślniczego
lub placówki handlowej.
16. Zapewnienie pomocy finansowej na pokrycie kosztów szkolenia, zakup
sprzętu, rozpoczęcie działalnośd gospodarczej itp.
>: >!
17. Dokonywanie okresowej oceny postępów czynionych przez osoby niepełnosprawne
objęte rehabilitacją środowiskową i sporządzanie odpowiednich sprawozdań w tej
sprawie.
18. Zbieranie informacji dotyczących usług medycznych, edukacyjnych i so
cjalnych, a także możliwości zatrudnienia istniejących na terenie i poza te
renem jego działania.
-V'---, i '.-*- ;j ; !: ; V;
332
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
19. Upowszechnianie na swoim terenie informacji dotyczących zapobiegania
niepełnosprawności, problemów i możliwości osób niepełnosprawnych
i celem podniesienia świadomości społecznej w tym zakresie oraz
kształtowania pozytywnych postaw wobec tych osób.
20. Mobilizowanie polityków, władz lokalnych, organizacji pozarządowych,
prywatnych przedsiębiorstw i prywatnych osób oraz samych osób niepeł
nosprawnych i ich organizacji do aktywnego udziału i włączania się
w rozwiązywanie problemów osób niepełnosprawnych i ich integrację spo
łeczną.
,
21. Współpraca z wszystkimi instytucjami, organizacjami, prywatnymi i
państwowymi przedsiębiorstwami, a także indywidualnymi osobami, które mogą
przyjść z pomocą w zaspokajaniu potrzeb i rozwiązywaniu problemów osób
niepełnosprawnych w ramach rehabilitacji środowiskowej.
22. Współdziałanie z innymi pracownikami do spraw rehabilitacji środowi-;
skowej, celem wspólnego rozwiązywania niektórych problemów i wzajemnej pomocy
(źródło: T. Majewski 1995, nr 2, s. 29-31).
Rehabilitacja środowiskowa jest podstawową kompleksową
metodą uobecnienia człowieka niepełnosprawnego w naturalnym
otoczeniu jego życia. Jej znaczenia w całokształcie procesu rehabilita
cji nie da się przecenić. Rehabilitacja środowiskowa jest nie tyle
świadczeniem pomocy materialnej i życiowej, co udzielaniem siebie -
swego serca, czasu, sprawności i przedsiębiorczości. Jest to forma
zaspokajania ważnych potrzeb psychicznych osób niepełnospraw
nych - przynależności, miłości i samopotwierdzenia. Inaczej pojawia
się samotność i poczucie opuszczenia.
; ••• .••«.
2. 9. ORGANIZACJE RZĄDOWE I POZARZĄDOWE
Nowoczesne demokratyczne państwa usiłują tworzyć demokratyczny ład poprzez
budowanie równowagi między instytucjami powoływanymi w drodze demokratycznych
wyborów (sejm i senat), samorządność terytorialną (gminy) oraz organizujących
się obywateli (rodzina, stowarzyszenia, fundacje, związki). Sejm powołuje organy
(głównie rząd) odpowiedzialne za realizację polityki stanowionej przez sejm.
Głównymi organami rządowymi działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych są:
Ministerstwo Edukacji Narodowej, Ministerstwo
się l dla
dla
ie-
D-
ir-
\b. ka\
na v-a-w
'•l
333
Struktura właściwości otoczenia...
Pracy i Polityki Socjalnej oraz Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej. Poza
tym urzędy centralne - Centralny Urząd Planowania, Urząd Kultury Fizycznej i
Turystyki, Państwowa Inspekcja Pracy i Urząd Pracy.
Zadaniem Ministerstwa Edukacji Narodowej jest organizacja i nadzór nad edukacją
specjalną osób niepełnosprawnych. Ministerstwu podlegają m.in. przedszkola
specjalne, szkoły specjalne i ośrodki szkolno - wychowawcze. Instytucje te są
odpowiedzialne za opiekę, kształcenie, wychowanie i rewalidację dzieci i
młodzieży niepełnosprawnej. Zadaniem Ministerstwa jest także tworzenie
infrastruktury szkół, tzn. likwidacja barier urbanistyczno-architektonicznych w
placówkach opiekuńczo-wychowawczych, celem możliwie dużego uczestnictwa dzieci i
młodzieży niepełnosprawnej w szkolnictwie masowym.
Podstawowym zadaniem Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej jest realizacja
działalności leczniczo-rehabilitacyjnej, nadzór nad ośrodkami wychowawczo-
opiekuńczymi, działania nad zabezpieczeniem ortopedycznym i sprzętu
rehabilitacyjnego. Poza tym kształtowanie polityki informacyjnej o zdrowiu i
niepełnosprawności, opracowanie i nowelizacja strategicznych rozwiązań
systemowych służby zdrowia na rzecz rehabilitacji, promocja zdrowia wraz z
prewencją niepełnosprawności, kreowanie bazy uzdrowiskowej, organizacja turnusów
rehabilitacyjnych, udostępnianie bazy uzdrowiskowej dla inicjatyw przejawianych
przez organizacje pozarządowe, inicjowanie i promowanie aktów prawnych
korzystnych dla realizacji kompleksowej rehabilitacji, kształcenie kadry
specjalistycznej dla rehabilitacji, organizacja i nadzór ruchu opieki
paliatywnej i hospicyjnej.
Do zadań Ministerstwa Pracy i Polityki Socjalnej należy objęcie pomocą społeczną
i wsparciem osób niepełnosprawnych, tworzenie programów służących rozwiązywaniu
problemów tych osób w środowisku lokalnym, prognozowanie i bilansowanie potrzeb
osób niepełnosprawnych, projektowanie orzecznictwa inwalidzkiego, kreowanie
polityki zatrudnienia osób niepełnosprawnych, współdziałanie w programowaniu
badań naukowych w zakresie bezpieczeństwa pracy w zakładach pracy chronionej i
zakładach zatrudniających osoby niepełnosprawne, wspieranie organizacji
pozarządowych działających
334
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
na rzecz rehabilitacji zawodowej i społecznej, promowanie aktów prawnych
sprzyjających integracji osób niepełnosprawnych w pracy i życiu społecznym,
kształcenie i doskonalenie kadr dla potrzeb realizowanej polityki społecznej w
stosunku do osób niepełnosprawnych.
Działalność pozarządowych podmiotów działania na rzecz osób niepełnosprawnych
jest wyrazem oddolnych inicjatyw społecznych, zwłaszcza osób mających poczucie
solidarności z osobami będącymi w potrzebie. Etyka wspólnotowa bądź etyka
opiekuńcza leży u podstaw działalności tych organizacji, a zwłaszcza ludzi
aktywnych w różnych strukturach pozarządowych. Obecnie w Polsce szczególnie
znane są takie nazwiska - symbole działalności społecznej jak: Janina Ochojska,
Marek Kotański, ks. Arkadiusz Nowak, Jerzy Owsiak. Są to osoby o szczególnych
zasługach w czynieniu dobra na rzecz ludzi chorych i niepełnosprawnych.
Instytucje pozarządowe nie zastępują organów rządowych, nie znajdują się w
opozycji wobec struktur państwowych, lecz z nimi współpracują i współdziałają.
Generalną zasadą w relacjach między trzema wyróżnionymi elementami
strukturalnymi demokratycznego i nowoczesnego państwa jest próba przenoszenia na
wyższy szczebel tylko tych zadań, których nie można rozwiązać na niższym
szczeblu. Tę zasadę określa się jako zasadę pomocniczości (subsydialności).
Fundament nowoczesnego państwa stanowią odpowiedzialni obywatele i ich prawo do
przedsiębiorczości.
W instytucjach pozarządowych ważną misję pełnią więc sami
niepełnosprawni. Ruch samopomocy jest szczególnie ważnym in
strumentem w realizacji dążeń do życia w warunkach samodzielności,
niezależności i wolności. .
; r
Aktualnie w Polsce, według danych Academy for Educational Development
finansowanej przez Amerykańską Agencję Rozwoju Międzynarodowego, jest około 6
tysięcy organizacji pozarządowych, działających na rzecz osób niepełnosprawnych
(I. Olkowicz 1997, s. 99).
Podstawowymi zadaniami organizacji pozarządowych są mię-dzyinnymi: A i • ' > i
• identyfikowanie i upublicznianie problemów społecznych osób
•••• niepełnosprawnych,
• tworzenie wspólnot i ruchów na rzecz rozwiązywania specyficznych problemów
środowisk osób niepełnosprawnych,
się dla dla te-•o-ar-
\b. koi
0-
del ital
l
na v-a-w l
i
b. ?o l
335
Struktura właściwości otoczenia...
• opracowywanie i realizacja projektów pomocy,
• poradnictwo i działalność interwencyjna.
Polskie organizacje pozarządowe posiadają szczególne osiągnięcia w zakresie
działalności lobbingowej. Na przykład Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem
doskonale wykorzystało "Dekadę Ludzi Niepełnosprawnych" ogłoszoną przez
Rehabilitation International na lata 70. oraz inicjatywy i decyzje Organizacji
Narodów Zjednoczonych w związku z "Dekadą Narodów Zjednoczonych na Rzecz Ludzi
Niepełnosprawnych" 1983-1992 do wydania w Polsce licznych aktów prawnych
dotyczących polityki oświatowej, socjalnej, kulturalnej i gospodarczej końca lat
80. i początku lat 90. Odczuły to osoby niepełnosprawne, ich rodziny, a także
poprawił się wizerunek Polski w społeczności międzynarodowej.
Ustawa z dnia 19 listopada 1990 r. "O pomocy społecznej" czy Ustawa z 9 maja
1991 r. "O zatrudnieniu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych" kształtowały się
pod przemożnym wpływem nie tylko TWzK, ale i innych organizacji pozarządowych.
Na mocy Ustawy z 1991 r. powstał Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych oraz Urząd Pełnomocnika ds. Osób Niepełnosprawnych.
Bardzo cenne są refleksje Jana Szczepańskiego, który - jak można sądzić -
trafnie przewiduje sens organizacji pozarządowych w przyszłości.
Sądzę, że w rozwiązywaniu, problemów osób niepełnosprawnych w następnym
dziesięcioleciu szczególną rolę odegrają organizacje niezwiązane z rządem i
budżetem państwa, ale organizacje dobrowolne, skupiające ludzi pracujących
ideowo, oraz organizacje skupiające samych ludzi niepełnosprawnych
organizujących swoje zatrudnienie, swoje zakłady pracy, tu już przy wydatnej
pomocy środków publicznych. Sądzę, że w zakresie gospodarki, zanikać będzie
postawa JUantropii czy to prywatnej, czy rządowej, a na to miejsce będzie
wchodzić postawa racjonalnego wykorzystania ekonomicznych możliwości rozwinięcia
przedsiębiorczości niepełnosprawnych. Nie sądzę, by zwyciężyła w tej
działalności jedna z wymienionych wyżej tendencji, że ani nie będą powstawać
wyspecjalizowane osiedla czy domy dla inwalidów, ale że będą się wtapiali w
spokojne życie zwykłych osiedli i rodzin Sądzę także, że wejdą szerzej w życie
kulturalne, tworząc własne wizje świata widziane
336
Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia...
z wymiaru nie zawsze zrozumiałego dla zwykłych zjadaczy chleba (1992, s. 243).
Organizagami pozarządowymi przejawiającymi znaczną aktywność są:
• Polski Czerwony Krzyż,
• . *•
• Polski Komitet Pomocy Społecznej, =
• Zrzeszenie Katolików Świeckich "Caritas",
• Polski Związek Emerytów, Rencistów i Inwalidów,
• Polski Związek Głuchych,
• Polski Związek Niewidomych,
• Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych,
• Krajowy Fundusz na Rzecz Dzieci,
• Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym i wiele
innych.
Specyficzną rolę w instytucjach pozarządowych pełni Centrum Badawcze-Rozwojowe
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jest to instytucja, której początki
sięgają 1960 r., tj. od powstania Zakładu Badawczego Związku Spółdzielni
Inwalidów (ZB ZSI). Zakład oddolnie wspierał oryginalne koncepcje rehabilitacji
zawodowej realizowane w spółdzielczości inwalidzkiej. Na kształt teorii i
praktyki polskiej rehabilitacji istotny wpływ wywarła rozpoczęta w 1983 r.
Dekada Osób Niepełnosprawnych ONZ. W kraju powstały nowe programy i struktury
działające na rzecz osób niepełnosprawnych. W 1983 r. nastąpiło połączenie
Zakładu Badań Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej Centralnego Związku
Spółdzielni Inwalidów (do 1981 ZB ZSI) z Centralnym Ośrodkiem Badawczo-
Rozwojowym CZSI, tworząc Centrum Naukowo-Badawcze Spółdzielni Inwalidów (J.
Mikulsłd 1995). Centrum zajmuje się całokształtem zagadnień rehabilitacji
społecznej i zawodowej. Nowa jego nazwa brzmi Centrum Badawczo-Rozwojowe
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (CEBRON).
Obecnie Centrum pełni następujące funkcje:
1. Funkcja badawcza polegająca na prowadzeniu badań stosowanych, dotyczących
wszystkich aspektów rehabilitacji. Centrum integruje specjalistów z różnych
dyscyplin naukowych i praktyki.
się dla dla e-o-ir-
>fc>.
koi
"
ita
na|
v-
a-
w l
337
Struktura właściwości otoczenia.
2. Funkcja szkoleniowo-informacyjna, oznaczająca szkolenie, promocję oraz
wdrażanie do praktyki rehabilitacyjnej osiągnięć zagranicznych i krajowych.
3. Produkcja sprzętu rehabilitacyjnego, oparta na własnych pomysłach
konstrukcyjnych.
4. Funkcje usługowe polegające na opracowywaniu oprzyrządowania stanowiska
pracy i testowaniu sprzętu rehabilitacyjnego (J. Mikulski 1995).
Centrum w przeszłości i obecnie wywiera istotny wpływ na teorię oraz praktykę
rehabilitacji w Polsce. Wydawany kwartalnik "Problemy Rehabilitacji Społecznej i
Zawodowej" jest źródłem wiedzy, forum wymiany poglądów i inspiracji dla wielu
nowatorskich rozwiązań, a zwłaszcza popularyzacji rozwiązań zachodnich.
b. jo
PODSUMOWANIE
Przez dziesiątki lat głównym przedmiotem zainteresowań specjalistów z zakresu
rehabilitacji było traktowanie osoby niepełnosprawnej jako jednostki, której
należy pomóc w przystosowaniu się do życia w realnym świecie. Stąd koncentrowano
się przede wszystkim na "naprawie" - osoba powinna być znów sprawna.
W ostatnich dwóch dziesięcioleciach do problematyki przystosowania osoby
niepełnosprawnej do otoczenia stopniowo dopisywano kwestię równie ważną -
przystosowanie otoczenia do osoby niepełnosprawnej. Idea wyrównywania szans,
przyjaznego otoczenia, świata bez barier, przesłanie o potrzebie godzenia
człowieka z kapitałem są praktycznymi formami osiągania celów rehabilitacji
poprzez kreowanie takiego otoczenia, w którym osoba z posiadanymi pasywami i
aktywami mogłaby żyć, osiągając wysoką jakość życia, czyli z szansą na przeżycie
i rozwój duchowy.
W rozdziale zaprezentowano najistotniejsze czynniki szeroko rozumianego
otoczenia, dokonano ich charakterystyki treściowej oraz ukazano mechanizm ich
wpływu na jakość relacji człowiek - otoczenie. Opis relacji uwzględnia przede
wszystkim możliwości osiągania nadrzędnego celu rehabilitacji, którym jest życie
w warunkach chcianej integracji osób niepełnosprawnych z pełnosprawnymi.
BLOK ROZSZERZAJĄCY
W poszukiwaniu możliwości kreowania korzystniejszego otoczenia osób
niepełnosprawnych, kluczowe znaczenie mają postawy osób pełnosprawnych wobec
niepełnosprawnych i samych niepełnosprawnych wobec pełnosprawnych, a zwłaszcza
percepcja własnej niepełnosprawności. Postawy wobec osób niepełnosprawnych można
umieścić na kontinuum. Na jednym krańcu będzie postawa podziwu, czci, szacunku,
a na drugim krańcu postawa niechęci, pogardy, a nawet mało ukrywanej wrogości.
Postawy społeczne rzutują na rozwiązania legislacyjne, rozwiązania ekonomiczne i
rodzaje udzielanej pomocy. Z tych względów
się dla dla
ie-
°"
ar-
\b. to l
cię ila
339
Podsumowanie
warto poszerzyć swoje kompetencje o problematykę postaw w ogóle, a następnie o
postawy otoczenia wobec osób niepełnosprawnych.
Z zakresu proponowanej problematyki szczególnie przydatne mogą być następujące
prace: Aronson E., Wilson T., Akert R. (1997) Psychologia społeczna, Poznań,
Wyd.
Zysk i S-ka. Chodkowska M. (1987) Konflikty ról rodzinnych kobiet wiejskich,
Lublin, Wyd.
UMCS.
Heszen-Niejodek I. (1992) Lekarz i pacjent, Kraków, Universitas. Larkowa H.
(1970) Postawy otoczenia wobec inwalidów, Warszawa, PZWL.
n
m
v-a-w
*
D-
b. ?o l
ĆWICZENIA
> Przeprowadź rozmowę z czterema osobami w wieku około 12 lat z tzw. szkoły
integracyjnej (2 osoby) oraz ze szkoły masowej nie-integracyjnej (2 osoby) i
spróbuj opisać ich postawy wobec dzieci niepełnosprawnych z uwzględnieniem
trzech elementów strukturalnych postaw: wiedzy (rozległość i prawdziwość), uczuć
(znak i natężenie) oraz zachowań (gotowość do działań na rzecz osób
niepełnosprawnych vs niechęć do działania lub działanie przeciwko). Zastanów się
nad przyczynami istniejących postaw: brak wiedzy i doświadczeń bycia razem,
stereotypy społeczne, środki społecznego przekazu. Opracuj na użytek własny,
projekt ukierunkowany na zbliżenie się i wzajemną tolerancję osób pełnosprawnych
z niepełnosprawnymi.
> Przeprowadź kilka rozmów z osobą niepełnosprawną, w których opisywać ona
będzie swoje życie. Opis powinien dotyczyć sytuacji, w których spotkała się ze
społecznym wsparciem oraz odtrąceniem. Spróbuj zidentyfikować przyczyny wsparcia
bądź odtrącenia. Podstawą typologii przyczyn powinny być wyróżnione w rozdziale
właściwości otoczenia. Opracuj na własny użytek teoretyczny model pomocy,
zwracając uwagę przede wszystkim na zmiany otoczenia, aby było ono bardziej
sprzyjające dla osób niepełnosprawnych.
się dla
dla •e-
°~
ir-
POSŁOWIE
\b. ka\
a-cię łfa v-
5t-
H
na l v-a-w
3
W Polsce jest ponad 4,5 miliona osób niepełnosprawnych, w tym około 2,5 miliona
szczególnie upośledzonych życiowo. Ich sytuacja egzystencjalna, szansę godnego
życia oraz uczestnictwo w życiu społecznym, na zasadzie równości i bez
dyskryminacji, są ważnymi aspektami polityki społecznej państwa. Poziom i jakość
życia osób niepełnosprawnych są wskaźnikami kondycji moralnej społeczeństwa, a
zwłaszcza jego wrażliwości na los drugiego człowieka. Często podkreśla się, że o
poziomie życia społeczeństwa świadczy sytuacja i los osób najsłabszych.
W podręczniku usiłowano zwrócić uwagę na kilka kwestii.
Po pierwsze. Świat należy urządzać dla wszystkich ludzi w porównywalnej
dostępności; bez segregacji, uprzedzeń i uprzywilejowania.
Z tego przesłania wynika idea wyrównywania szans i szacu
nek dla praw człowieka akcentowany w treściach podręcznika. Kon
cepcja życia integracyjnego - w edukacji, w pracy i w życiu codzien
nym - stanowi wyraz upraktycznienia koncepcji bezwarunkowego
uszanowania godności człowieka i naturalnego prawa do życia bez
dyskryminacji i segregacji. Istnieje potrzeba upowszechnienia zacho
wań społecznych zgodnych z osiągnięciami nauk prawnych i etyki
drugiej połowy XX wieku.
; r
Po drugiej wojnie światowej wolny świat kreował niezwykle cenne zalecenia
prawne, dotyczące norm regulujących zachowania jednostkowe, grupowe, organizacji
międzynarodowych i państw. Są to tzw. Prawa Człowieka. Dotyczą one praw oraz
wolności, ale i samoo-graniczeń, jakie muszą narzucać sobie podmioty życia
społecznego. Upowszechnienie praw człowieka, przestrzeganie ich litery i ducha,
może być przełomem w relacjach - człowiek niepełnosprawny a jego otoczenie.
Należy sądzić, że szacunek dla praw człowieka może istotnie przyczynić się do
normalizacji życia społecznego, tzn. wdrożenia za-
Posłowie
342
sady dobrze rozumianej tolerancji i akceptacji. Te zasady posiadają szczególne
znaczenie w odniesieniu do ludzi niepełnosprawnych. Poza tym społeczne postawy
tolerangi i akceptacji odmienności fizycznych posiadają same w sobie istotne
wartości terapeutyczne.
Po drugie. Źródłem zdrowia fizycznego i psychicznego jest życie w harmonii
między człowiekiem a otoczeniem. Zasada harmonii wyraża się w możliwościach
zachowania stanu homeostazy organizmu oraz w szansach osoby na
samourzeczywistnianie się, zgodnie z własnymi autorskimi wizjami stanów
pożądanych.
Rozważania wokół uwarunkowań zdrowia fizycznego oraz psychicznego, prowadzone
przez lekarzy, psychologów, socjologów i etyków są zbieżne. Bowiem każdy musi
posiadać możliwości adaptacyjne, aby przetrwać jako organizm oraz kompetencje
umożliwiające twórcze przekształcanie otoczenia.
Akceptacja przez jednostkę stanów istniejących oraz bezwarunkowe posiadanie
wizji stanów pożądanych, stanowi ważną przesłankę jej zdrowia, a w przypadku
osoby chorej może być okolicznością sprzyjającą do powrotu do naturalnej
regulacji fizjologicznej. W przypadku zaistnienia niepełnosprawności jest to
kwestia akceptacji siebie i wynikającego stąd położenia życiowego. Co innego
znaczy brak akceptacji siebie, a co innego brak zgody na stany istniejące.
Opis przedstawionych zależności należy dopełnić warunkiem koniecznym ich
występowania, tzn. nadziei. Jest ona nieustającym źródłem mocy. Na poziomie
operacyjnym mówi się o prawdopodobieństwie sukcesu. Warto zauważyć, że
szczególnie cenna jest ta droga do sukcesu, która jest drogą wyrzeczeń.
Jednakże, ostatecznie, cel powinien zostać osiągnięty. Jeśli jednak pewne stany
pożądane nie mogą zostać osiągnięte, to włożony wysiłek nie pozostaje bez
znaczenia dla sensu ludzkiego życia. Prowokuje on do powtórzenia przebytej
drogi, aczkolwiek nigdy nie będzie to powtórzenie w sensie dosłownym. Dotyczyć
to będzie zawsze innej sytuacji, a wyrzeczenia będą miały inny charakter i
sens..
W świetle przedstawionych rozważań można powiedzieć, że główne przesłanie co do
przedstawionej idei rehabilitacji sprowadza się do twierdzenia: w procesie
rehabilitacji osoba niepełnosprawna
się dla
dla ie-
"O-
ar-
ib. faji
cię ita
N-St-
M-
H
na l
v-
a-
yv CM
b.
10
343
Posłowie
powinna osiągnąć taki poziom rozwoju, aby obok szans na biologiczne przetrwanie
posiadała możliwości bycia osobą - podmiotem, tzn. osobą z poczuciem satysfakcji
życiowej oraz z poczuciem sprawstwa. Nie można ograniczyć rehabilitacji do
usprawnienia i kompensowania braków. Należy sięgać po "uśpione" talenty.
Po trzecie. Aktualnie największe postępy w rehabilitacji możemy odnotować w
zakresie rehabilitacji medycznej. Na uwagę zasługuje, przesunięcie procesu
rehabilitacji do fazy leczenia oraz wprowadzenie wielu wartościowych
instrumentów rehabilitacji medycznej. Aktualnie instrumenty oddziaływań
medycznych zostały ubogacone oddziaływaniem psychologicznym i społecznym. Są one
ukierunkowane na realizację zasady kompleksowości.
Dalszy rozwój teorii i praktyki rehabilitacji zmierzać będzie w kierunku
integracji rehabilitacji medycznej z psychologiczną i społeczną. Idea
systemowego i autorskiego rozwiązywania problemów przez samego człowieka z
ograniczeniami fizycznymi bądź psychicznymi to najważniejsze wyzwanie
przyszłości.
Po czwarte. Bardzo zaniedbanym segmentem w systemie re
habilitacji jest kształtowanie przyjaznego otoczenia - bez barier eko
nomicznych, prawnych, socjalnych, urbanistycznych i architektonicz
nych. ••• .' • : •:' •• . '. : -. /.:".'- , • . - ' :,' ... : •••• -
Należy oczekiwać, że zasadnicze zmiany, na poziomie praktyki życia społecznego,
nastąpią wówczas, gdy z większym rozmachem będzie rozwijała się rehabilitacja
środowiskowa oraz organizacje pozarządowe i ruchy samopomocowe, oraz gdy ujawnią
się zasadnicze efekty nowego systemu organizacyjnego służby zdrowia. Z wielkim
trudem materializuje się zasada kompleksowej rehabilitacji, zwłaszcza w
odniesieniu do osób niepełnosprawnych żyjących na wsi.
W przeszłości usiłowano przede wszystkim łagodzić trudne położenie życiowe osób
niepełnosprawnych poprzez usprawnianie, kompensowanie braków i tworzenie
specjalnych terytoriów życia, nauki i pracy dla osób niepełnosprawnych. Innymi
słowy - przystosowywano osoby niepełnosprawne do otoczenia. Natomiast obecnie
usiłuje się tworzyć otoczenie bez barier, w którym można egzystować oraz
urzeczywistniać się, mimo ograniczeń fizycznych i psychicznych.
Posłowie
344
Inaczej mówiąc - chodzi o przystosowywanie otoczenia do funkcjonowania osób
niepełnosprawnych.
Po piąte. Szczególny wkład do aktualnego stanu rehabilitacji może wnieść
psychologia. Jej dynamiczny rozwój i osiągnięcia teo-retyczno-aplikacyjne
umożliwiają:
• udoskonalenie komunikowania się zespołu rehabilitacyjnego z o-sobą
niepełnosprawną. Autorytarny wzorzec komunikowania powinien być zastępowany
partnerskim. Jest to sposób na upodmiotowienie pacjenta i wzbudzenie motywacji
do przezwyciężania własnej niepełnosprawności;
• stosowanie psychoterapii jako specyficznej i bardzo profesjonalnej metody
oddziaływania na trudno zmieniające się cechy osobowości (m.in. akceptacja
siebie) i jako metoda kształtowania korzystnych zachowań (problem przeuczania
nawyków);
• nauczanie niepełnosprawnych efektywnych metod podejmowania decyzji
życiowych oraz nauki czynności dnia codziennego, jako instrumentów osiągania
harmonii z otoczeniem;
• opanowanie sztuki rozumienia położenia życiowego przez osoby
niepełnosprawne i możliwości jego zmiany poprzez aktywność własną podmiotu.
Psychologia poznawcza dopełniona podejściem behawioralnym (behawioryzm
poznawczy) może inspirować do uczenia się przez osoby niepełnosprawne zachowań
ukierunkowanych na przywracanie homeostazy, ale i na realizowanie sensu życia.
się
dla dla ie-
"O-
ar-
BIBLIOGRAFIA
ib.
te l
oe ila
N-St-
na v-a-w :h
D-> l
b. ?o |
Adams-Webber J. R. (1979) Persona! Construct Theory. Concept and Aplica-tions,
Chicherster, Wiley.
Adler A. (1927) The Practice and Theory oflndiuidual Psychology, New York,
Harcourt.
Albreht G. A. (1992) The Disability Business, New York.
Aldgate J. (1998) Teoria przy wiązania Bowlby'ego i jej zastosowanie w pracy
socjalnej w zakresie opieki nad dziećmi - wprowadzenie. W: J. Lish-man (ed.)
Podręcznik teorii dla nauczycieli praktyki socjalnej, Katowice, Wyd. Śląsk, s.
17-47.
Aleksandrowicz J. W. (1996) Psychoterapia medyczna, Warszawa, PZWL.
American Pychiatric Association (APA) (1994) Diagnostic and Statistical Ma-nual
of Mentol Disorders (4^ ed. - DSM IV), Washington, DC, APA.
Andersen E. M. (1973) The Disabled Schoolchild - a Study on Integration in
Pńmary Schools, London, Methuen and CoLTD.
Apolinarska M. i in. (1994) Integracja dzieci niepełnosprawnych w przedszkolu i
szkole. Raport z badań (red.) A. Ostrowska, Warszawa, Wyd. IFiSPAN.
Arct B. (1969) Alarm w St. Omer, Warszawa, LSW.
Aronson E., Wilson T.D., Akert R. (1997) Psychologia społeczna, przekl.
zbiorowy, Poznań, Wyd. Zysk i S-ka.
Atkinson J. W. (1958) Motiites in Fantasy, Action and Society, Princeton, D. Van
Nostrand.
Atkinson J. W., Birch H. G. (1978) Ań Introduction to Motiuation, New York, Van
Nostrand.
Auleytner J. (1994) Polityka społeczna. Pomiędzy ideą a działaniem, Warszawa,
Wyd. UW.
Auleytner J. (1997) Polityka społeczna. Teońa a praktyka, Warszawa, Wyd. WSPTWP.
346
Bibliografia
Balcerek M. (1990) Szkolnictwo specjalne i pedagogika specjalna w pierwszej
połowie XX wieku. W: S. Mauersberg (red.) Dzieje szkolnictwa i pe-dagogiki
specjalnej, Warszawa, PWN, s. 186-219.
Bałachowicz J. (1996) Wychowanie społeczeństwa a integracja osób
niepełnosprawnych. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec
osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSPTWP, s. 132-140.
Bandura A., Walters R. H. (1968) Agresja w okresie dorastania, przeł. Cz.
Czapow, Warszawa, PWN.
Bańka A. (1992) Wprowadzenie. Pomaganie jako problem psychologiczny. W: A. Bańka
(red.) Bezrobocie, Poznań, Wyd. PRINT - B, s. 9-20.
Beme E. (1986) W co grają ludzie?, przeł. P. Izdebski, Warszawa, PWN. Bieniek J.
(1972) Życie jest piękne, Warszawa, Iskry.
Bittel L. R. (1989) Krótki kurs zarządzania, przeł. A. Dziurdzik, Warszawa-
Londyn, PWN.
Blauth K. (1967) Cena rekordu, Warszawa, Wyd. Sport i Turystyka. Bobryk J.
(1987) Locus umysłu, Wrocław, Ossolineum.
Bobryk J. (1992) Przyczynowość i intencjonalność, Warszawa, Wyd. Wydz. Psych.
UW.
Bogdancwiez M., Kisiel B., Przasnyska M. (19Q2\ Metoda Weroniki Sherbome w
terapii i wspomagania rozwoju dziecka, Warszawa, WSiP.
Bogucka J., Kościelska M. (red.) (1996) Wychowanie i nauczanie integracyjne.
Nowe doświadczenia, Warszawa, Wyd. Centr. Met. Pom. Psych.-Ped. MEN.
Bołoz W. (1997) Życie w ludzkich rękach, Warszawa, Wyd. ATK.
Borecka J. (1995) Biblioterapia w rehabilitacji społecznej i zawodowej,
"Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2 (144), s. 51-56.
Bowker J. (1991) Sens śmierci, tł. J. Łoziństó, Warszawa, PIW. "
Brelet C. (1995) Święta medycyna, tł. M. Hofman i F. Kleczewska, Gdańsk,
GWP. Brookings J. B., Bolton B. (1991) Dimensions of satisfactońness for workers
with severe handicaps to emptoi/menf,"Rehabilitation Psychology"
36 (1), s. 21-30.
Brusiło J. (1996) Życie bez bólu? Chrześcijański sens cierpienia a przeciwbólowe
działania medycyny, Kraków.
Brzeziński J.(1996) Metodologia badań psychologicznych, Warszawa, PWN.
się dla dla
ie-
°~
H
\b. H
n
cię łta
N-
St-
M-
H na |
v-
a-w l
>
347
Bibliografia
Brzeziński J., Kowalik S. (1991) Społeczne uwarunkowania diagnozy klinicznej. W:
H. Sęk (red.) Społeczna psychologia kliniczna, Warszawa, PWN, s. 187-314.
Buck R. (1985) Prane Theory: Ań Integrated View ofMotination and Emotion,
"Psychological Review" 92, s. 389-413.
Bulenda T., Zabłocki J. (1994) Ludzie niepełnosprawni a prawo, Warszawa,
Wyd. IFiS PAN. Burzaj C. (1982) Pierwsza książka, ostatnia książka, Warszawa,
NK.
Cameron-Bandler L., Gordon D., Lebeau M. (1995) Know-how. Jak rozwiązać
codzienne problemy, przeł. D. Golec, Gdańsk, GWP.
Campbell B. (1995) Ekologia człowieka, przeł. M. A. Bitner, Warszawa, PWN.
Cardinaux V., Cardinaux H., Lowe A. (1993) Przygarnij mnie. Wychowanie dzieci
głuchoniewidomych, Warszawa, PWN.
Carkuff R. (1969) Helping and Human Relations, New York, Holt, Rienhart and
Winston.
Carr J., Shepherd R. (1989) A Motor Leaming Model for Strofce Rehabilitation,
"Psysiotherapy" 75 (7), s. 372-380. :
Cesbron G. (1955) Bezdomne psy, Warszawa, PAX. Cesbron G. (1959) Jest później
niż myślisz, Warszawa, PAX. Cesbron G. (1960) Niewiniątka Paryża, Warszawa, PAX.
Cesbron G. (1981) Aleja was kochałem, Warszawa, PAX.
Chlewiński Z. (1991) Dojrzałość: osobowość, sumienie, religijność, Poznań, W
drodze.
Chodkowska M. (1996) Bariery funkcjonowania kobiet niepełnosprawnych w świetle
pamiętników. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób
niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSPTWP, s. 114-131.
Chodkowska M. (1994) Kulturowe uwarunkowania postaw wobec inwalidztwa oraz osób
niepełnosprawnych. Ciągłość i możliwość zmiany. W: M. Chodkowska (red.) Człowiek
niepełnosprawny, Lublin, Wyd. UMCS, s. 111-126.
Chodkowska M. (red.) (1995) Mieć dziecko z porażeniem mózgowym -pamiętniki
matek, Lublin, Pracownia Wydawnicza Fundacji "Masz Szansę".
Chojnacka-Szawłowska G., Szawłowski K. (1990) Medyczne i społeczne podstawy
rehabilitacji, Gdańsk, Wyd. AM.
Chojnacka-Szawłowska G., Szawłowski K. (1994) Rehabilitacja, Warszawa, Medyczna
Agencja Wydawnicza Informacyjna.
348
Bibliografia
Clunn P. (1991) ChM Psychiatrie Nursing, St. Louis, Mosby.
Goni N., Davison W.( Webster S. (1994) Starzenie się, przeł. J. Lipka, Warszawa,
PWN.
Conuention Conceming Vocational Guidance and Vocational Training in the
Development ofHuman Resources (1975), Geneve, International La-bour
Organisation.
Covey S. R. (1996) 7 nawyków skutecznego działania, przeł. J. Majewska-Opiełka,
Kraków, Wyd. Medium.
Criscudo J. (1977) Słońce świeci dla wszystkich, Wrocław, Ossolineum.
Crozier M., Friedberg E. (1982) Człowiek i system, przeł. K. Bolesta-Kukułka,
Warszawa, PWE.
Czapiński J. (1988) O naturze i funkcji procesów wartościowania. W: B. Woj-
ciszke (red.) Studia nad procesami wartościowania, t. l, Wrocław, Ossolineum, s.
13-35.
Czapiński J. (1979) Wokół problemu humanizmu w psychologii, "Przegląd
Psychologiczny" 22, s. 341-370.
Czapiński J. (1985) Przesłanki ustosunkowań wobec innych ludzi. W: M. Le-wicka,
J. Trzebiński (red.) Psychologia spostrzegania społecznego, Warszawa, Książka i
Wiedza, s. 79-144.
Czapiński J. (1986) Wartościowanie - zjawisko inklinacji pozytywnej (o naturze
optymizmu), Wrocław, Ossolineum.
Czapiński J. (1991) Szczęście - złudzenia czy konieczność? W: M. Kofta i T.
Szustrowa '(red.) Złudzenia, które pozwalają żyć, Warszawa, PWN,
s. 204-256. Czamockt A. (1996) Cańtas w służbie osób niepełnosprawnych. W: J.
Mikul-
ski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełno-
sprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 156-
167.
Czerepaniak-Walczak M. (1996) Autonomia czy izonomia? W: W. Dykcik (red.)
Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Poznań, Wyd. Eruditus, s.
71-82.
Dawidowicz A., Eberhardt A., Ronikier A. (1978) Zmęczenie, wypoczynek, Warszawa,
WP.
Dąbrowski K. (1962) Higiena psychiczna, Warszawa, PZWS. Dąbrowski K. (1986) Trud
istnienia, Warszawa, WP.
Dega W. (1973) Drogi rozwoju i stan obecny rehabilitacji leczniczej w Polsce. W:
Rehabilitacja inwalidów w PRL, A. Hulek (red.), Warszawa, PWN, s. 17-22.
się dla dla
ie-
D-
ir-
ib. ka l
a-;ie ita v-
na v-a-w
i
349
Bibliografia
Dega W. (1983) Koncepcja rehabilitacji. W: W. Dega i K. Milanowska (red.)
Rehabilitacja medyczna, Warszawa, PZWL, s. 8-17.
Dega W. (1983) Rozwój rehabilitacji w Polsce. W: W. Dega i K. Milanowska (red.)
Rehabilitacja medyczna, Warszawa, PZWL, s. 18-27.
Dega W. (1986) Ochrona zdrowia człowieka niepełnosprawnego. W: A. Hulek (red.)
Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie, Warszawa, PZWL, s. 7-9.
Dixon H. (1992) Chanceto Choose, Cambridge, LDA.
Dolińska-Zygmunt G. (1996) Behawioralne wyznaczniki zdrowia. W: G. Do-lińska-
Zygmunt (red.) Elementy psychologii zdrowia, Wyd. UWr., s. 31-68.
Dolińska-Zygmunt G. (1996) Podmiotowe uwarunkowania zachowania się
pacjenta wobec własnej choroby. W: G. Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy
psychologii zdrowia, Wyd. UWr., s. 195-204.
Dolińska-Zygmunt G. (1996) Teoretyczne podstawy refleksji o zdrowiu. W: G.
Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy psychologii zdrowia, Wyd. UWr., s. 9-16.
Domachowski W. (1993) Psychologia społeczna komunikacji niewerbalnej, Toruń,
Wyd. Edytor.
Domżal T. M. (1983) Ból, Warszawa, WP.
Doroszewska J. (1963) Nauczyciel - wychowawca w zakładzie leczniczym, Warszawa,
PZWS.
Doroszewska J. (1981) Pedagogika specjalna, 1.1-2, Wrocław, Ossolineum.
Drechsler A. (1996) Funkcje rehabilitacyjne stacji opieki Caritas, "Problemy
Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2, s. 44-50.
Dubrin A. (1979) Praktyczna psychologia zarządzania, przeł. M. Szwarc, Warszawa,
PWN.
Dziak A. (1989) Rehabilitacja chorych w chorobach, dysfunkcjach i urazach
narządu ruchu. W: J. Kucha (red.) Rehabilitacja, Warszawa, PZWL, s. 143-223.
Dyka S. (1993) Dylematy polskiej spółdzielczości, "Problemy Rehabilitacji
Społecznej i Zawodowej" 3, s. 33-35.
Dykcik W. (red.) (1996) Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych,
Poznań, Wyd. Eruditus.
Dykcik W. (1996) Warunki i możliwości kulturowej transmisji postaw i zachowań
społecznych wobec autonomii i izonomii osób niepełnosprawnych umysłowo. W: W.
Dykcik (red.) Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Poznań, Wyd.
Eruditus, s. 207-234.
Bibliografia
Epstein S. (1980) The Self-concept: a Reińew and the Proposal ofan Integrated of
Personality. W: E. Staub (red.) Personality. Basic Aspects and Current Research,
Prentice Hali, Inc.
Everly G. S. Jr., Rosenfeld R. (1992) Stres. Przyczyny, terapia i autoterapia,
przeł. J. Radzicki, A. Kowaliszyn, D. Ślepowrońska, Warszawa,
PWN.
: "
Fawcett Ch. S. (1993) Family Psychiatrie Nursing, St. Louis, Mosby. Fenigsen R.
(1997) Eutanazja Śmierć z wyboru?, Poznań, Wyd. "W drodze". Fhan"er S. (1996)
Słownik psychoanalityczny, Gdańsk, GWP.
Ficek R. (1996) Kierunki rozwoju kształcenia specjalnego w Krakowie -problemy
integracji, "Dialog" 5, s. 194-198.
Field M. (1976) System zdrowia a system społeczny. W: M. Sokołowska,
J. Hołówka, A. Ostrowska (red.) Socjologia a zdrowie, Warszawa,
y/ i,.,; PWN, s. 133-154.,, .... .,". , .,. .,,,..:; ,
,
Fonberg E. (1979) Nerwice a emocje - fizjologiczne mechanizmy, Wrocław,
Ossolineum.
Franki V. E. (1984) Homo Patiens, przeł. R. Czamecki , J. Morawski, Warszawa,
PAX.
Franki V. E. (1978) Psychoterapia dla każdego, przeł. E. Misiołek, Warszawa,
PAX. Frączkiewicz-Wronka A. (1994) Zmiany mające na celu stworzenie spójnego
systemu wspomagania osób niepełnosprawnych. W: L. Frąckiewicz • (red.)
Systemy wspomagania osób niepełnosprawnych w miejscu
zamieszkania, Warszawa, Wyd. IfiS PAN, s. 102-117.
Freidson E. (1976) Zastosowanie teorii organizacji. Modele organizacji i usług w
opiece zdrowotnej. W: M. Sokołowska, J. Hołówka, H. Ostrowska (red.) Socjologia
a zdrowie, Warszawa, PWN, s. 155-172.
Fromm E. (1996) Zdrowe społeczeństwo, przeł. A. Tanalska - Dulęba, Warszawa,
PIW.
Galińska E. (1990) Z zagadnień muzykoterapii. W: M. Manturzewska i H. Ko-tarska
(red.) Wybrane zagadnienia z psychologii muzyki, Warszawa, WSiP.
Gallagher E. B. (1976) Ideologia konsumpcji a opieka zdrowotna. W: M. So
kołowska, J. Hołówka, A. Ostrowska (red.) Socjologia a zdrowie,
Warszawa, PWN, s. 191-211. -1 -, - . .
Gałkowski J. W. (1980) Praca i człowiek, Warszawa, PAX.
Gałkowski T. (red.) (1984) Dziecko autystyczne i jego rodzice, Warszawa, Polskie
Towarzystwo Walki z Kalectwem. ,...".
się dla dla ie-r>-ir-
\b. ka\
ae łla v-
5t-
>
na v-a-w
b. ?o l
351
Bibliografia
GałkowskiT. (1997) Nowe podejścia do niepełnosprawności. Uporządkowanie
terminologiczne, "Audiofonologia" 10, s. 159-164
Gałkowski T., Kaiser-Grodecka I., Smoleńska J. (1988) Psychologia dziecka
głuchego, Warszawa, PWN.
Gałkowski T., Stawowy-Wojnarowska I. (1990) Wychowanie dzieci głuchych w wieku
przedszkolnym, Warszawa, WSiP.
Garret J., Levine E. (1972) (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji in-
walidów, Warszawa, PWN. .
Gasiul H. (1992) Oblicza "Ja" w świetle wybranych koncepcji psychologicznych-
pojęcie, rozwój, patologia, Bydgoszcz, Wyd. WSP.
Gasiulowa A. (1993) Wrażliwość empatyczna dzieci z dysfunkcją narządu ruchu a
ich środowisko rodzinne, Bydgoszcz, Wyd. WSP.
Gąciarz B. (1994) Dostępność rehabilitacji i leczenia dla osób niepełnosprawnych
zamieszkujących wieś. W: W. Piatkowski, A Ostrowska (red.) Niepełnosprawni na
wsi, Warszawa, Wyd IfiS PAN, s. 95-1 12.
Gąciarz B. (1994) Ekonomiczne uwarunkowania działalności rehabilitacyjnej
spółdzielni inwalidów. W: M. Fedorowicz (red.) Droga przez instytucje.
Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. IFiS PAN,
s. 90-104.
Gąciarz B. (1994) Instytucje służby zdrowia i orzekania o inwalidztwie w
kontaktach osób niepełnosprawnych W: M. Federowicz (red.) Droga przez
instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa,
Wyd. IFiS PAN, s. 147-177.
Gawroń M. (1996) Empatia i jej znaczenie dla relacji lekarz - pacjent. W:
G. Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy psychologu zdrowia, Wyd.
UWr., s. 225-232. ....
Gerstmann S. (1994) Podstawy psychologii konkretnej, Warszawa, PWN.
Gierszewska B. (1993) Zarys systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi w
Stanach Zjednoczonych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3,
s.56-64.
Giroult E. (1989) The Healthy Cities Concepts, WHO Regional Office in Europę.
s. EniAronmental Dimentions
Gleń W. (1994) Problemy mieszkaniowe ludzi w wieku podeszłym. W: E. Kaczmarska
(red.) Udostępnienie przestrzeni osobom niepełnosprawnym. Likwidacja barier, t.
2, Kraków, Wyd. Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, s. 69-76.
Gleń W. (1994) Standard przestrzeni użytkowych a potrzeby niepełnosprawnych. W:
E. Kaczmarska (red.) Udostępnienie przestrzeni osobom
Bibliografia
352
niepełnosprawnym. Likwidacja barier, t. 2, Kraków, Polskie Stowarzyszenie Osób
Niepełnosprawnych, s. 29-36.
Gliszczyńska X. (1991) (red.) Psychologiczny model efektywności pracy, Warszawa,
PWN.
Goleman D. (1997) Inteligencja emocjonalna, przeł. A. Jankowski, Media Rodzina
of Poznań.
Gołąb A., Reykowski J. (1985) Studia nad rozwojem standardów ewaluatyw-nych,
Wrocław, Ossolineum.
Gorczycka E. (1994) Instytucjonalne problemy zaspokajania potrzeb ludzi
niepełnosprawnych. W: M. Fedorowicz (red.) Droga przez instytucje. Instytucje
działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. IFiS PAN, s. 262-276.
Góralczyk E. (1996) Choroba dziecka w twoim żydu. O dzieciach ciężko i
przewlekle chorych i ich rodzicach, Warszawa, Wyd. Centrum Metodyczne Pomocy
Psychologiczno - Pedagogicznej MEN.
Grochmal S. (1983) Rehabilitacja osób z zaburzeniami i uszkodzeniami ośrodkowego
układu nerwowego. W: W. Dega, K. Milanowska (red.) Rehabilitacja medyczna,
Warszawa, PZWL, s. 404-436.
Grochmal S. (1987) Zaufaj sobie, Warszawa, PZWL.
Gronowska B., Jasudowicz T., Mik C. (1994) O prawach dziecka, Toruń,
Wyd. Comer. .
Gruffin R. W. (1996) Podstawy zarządzania organizacjami, przeł. M. Rusiń-ski,
Warszawa, PWN.
Grygiel S. (1995) Sens cierpienia w przemijającym świecie. W: M. Wolańczyk, S.
Obirek (red.) Jezuicka ars educandi, Kraków, Wyd. WAM, s. 79-94.
Grzegołowska-Klarkowska H. J. (1986) Mechanizmy obronne osobowości, Warszawa,
PWN.
Grzegorzewska M. (1964) Wybór pism, Warszawa, PWN.
Grzesiuk L, Tryjarska B. (1995) Jak pomagać sobie, rodzinie i innym, Warszawa,
PWN.
Grzesiuk S. (1982) Na marginesie życia, Warszawa, KiW.
Gulin W. (1994) Empatia dzieci i młodzieży, Lublin, Tow. Nauk. KUL.
Gurycka A. (1979) Struktura i dynamika procesu wychowawczego, Warszawa, PWN.
Grzywak-Kaczyńska M. (1988) Trud rozwoju, Warszawa, PAX.
się dla dla ie-
"O-
ar-
ib. to l
la-cię ita|
(V-
St-
M-
°" na
v-a-w
l'
b. ?o l
353
Bibliografia
Gwara A. (1997) Legislacja i ustawodawstwo dla osób niepełnosprawnych oraz ich
podłoże historyczne, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l (151), s.
9-23. .
Habermas J. (1993) Obywatelstwo a tożsamość narodowa, przeł. B. Markie-wicz,
Warszawa, Wyd. IFiS PAN.
Haftek J., Haftek I. (1994) Kompleksowa rehabilitacja uszkodzeń rdzenia
kręgowego. W: Rehabilitacja medyczna i społeczna, t. l, Kraków, s. 85-90.
Hamer H. (1994) Klucz do efektywności nauczania, Warszawa, Wyd. VEDA. Hali C.
S., Lindzey G. (1990) Teorie osobowości, Warszawa, PWN.
Haring N. G., Schiefelbusch (red.) (1977) Metody pedagogiki specjalnej, przeł.
J. Radzicki, T. Gałkowski, Warszawa, PWN.
Hek Roy Van (1994) Europejski podręcznik dostępności środowiska budowlanego. W:
E. Kaczmarska (red.) Udostępnienie przestrzeni osobom niepełnosprawnym.
Likwidacja bańer, t. 2, Kraków, Wyd. Polskie Stowarzyszenie Osób
Niepełnosprawnych, s. 189-194.
Helander E., Mendis P., Nelson G. (1983) Training Disabled People in the
Community, World Health Organisation, Geneva.
Heszen-Klemens I. (1979) Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec własnej
choroby, Wrocław, Ossolineum.
Heszen-Klemens I. (1983) Psychologia medyczna, Katowice, Wyd. Uniwersytet
Śląski.
Heszen-Niejodek I. (1992) Lekarz i pacjent, Kraków, Universitas.
Heszen-Niejodek I. (1995) (red.) Doświadczenie kryzysu - szansa rozwoju czy
ryzyko zaburzeń?, Katowice, Wyd. Uniwersytet Śląski.
Heyd G. (1990) Aktiwtaten des toglichen Lebens - ein Arbeitsfeld der Ergothe-
rapeuten in der Rehabilitation. "Rehabilitation" Jg. 29 H. 3, s. 208-212.
Hinchliffe M. K., Hooper D., Roberts F. J. (1987) Melancholia małżeństwa, przeł.
K. Dudziak, H. Szafraniec, Warszawa, PWN.
Hołówka J., Nikłaś D. (1976) Pojęcia "ograniczonej sprawności'' i
"rehabilitacji''. W: M. Sokołowska , J. Hołówka, A. Ostrowska (red.) Socjologia
a zdrowie, Warszawa, PWN, s. 452-456. ........
Homey K. (1976) Neurotyczna osobowość naszych czasów, przeł. H. Grzego-łowska,
Warszawa, PWN.
Hourdin G. (1978) Niezawinione nieszczęście, Warszawa, PAX.
Bibliografia
354
Hrycyk K. (red.) (1997) Biblioterapia - w poszukiwaniu tożsamości zawodo-wej,
Wrocław, DTSK Silesia. ". >
Hubbard J., Workman E. (1997) Handbook of Stress Medianę. Ań Organ System
Approach, CRC Press Boca Raton, New York.
Hulek A. (1969) Teoria i praktyka rehabilitacji inwalidów, Warszawa, PZWL.
Hulek A. (1972) Wspólne i swoiste zagadnienia w rehabilitacji różnych grup
inwalidów. W: A. Hulek (red.) Rehabilitacja inwalidów w PRL, Warszawa, PZWL, s.
28-36.
Hulek A. (red.) (1977) Pedagogika rewalidacyjna, Warszawa, PWN.
Hulek A. (1980) Badania naukowe nad osobami niepełnosprawnymi i ich znaczenie
dla systemu oświatowego, "Biuletyn Informacyjny PTWK" 4, s. 17-35.
Hulek A. (1981) Rehabilitacja osób niepełnosprawnych w Polsce i za granicą (w
świetle przepisów prawnych), Warszawa, Inst. Wyd. Zw. Zaw.
Hulek A. (1987) Ruch społeczny na rzecz ludzi niepełnosprawnych w PRL, Warszawa,
PZWL.
Hulek A. (1992) Samopomoc w rehabilitacji osób niepełnosprawnych, War
szawa, Wyd. Wojewódzka Poradnia Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży
z Wadami Słuchu. •»...• > : :
Hulek A. (1992) Ludziom Niepełnosprawnym, Warszawa Wyd. PTWzK (zbiór dokumentów
i oświadczeń).
Hulek A. (red.) (1992) Uczeń niepełnosprawny w szkole masowej, Kraków, Wyd. WSP.
Hulek A. (1993) Osoby niepełnosprawne w społeczeństwie, VII Międzynaro
dowa Konferencja Papieskiej Rady ds. Duszpasterstwa Służby
Zdrowia. Watykan, 19-21. 11. 1992 r., "Problemy Rehabilitacji
.
Społecznej i Zawodowej" 1-2 (135-136), s. 124-127.
Hulek A. (1993) Szkoła masowa wobec uczniów niepełnosprawnych, "Kultura ; i
Edukacja" l, s. 67-70.
Ilnicka M. (1981) Notatki o chorych w Kościele, "Znak" 8, s. 1044-1050.
Jabłoński K. (1990) Praca psychologa na oddziale rehabilitacji narządów ruchu.
W: I. Heszen-Niejodek (red.) Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób
somatycznych, Warszawa, PZWL, s. 202-222.
Jacobs M., Goodman G. (1989) Psychology and Self-help Groups, "Predictions on a
Partnership American Psychologist" 44, 3, s. 536-545.
Jakubik A., Masłowski J. (1981) Antoni Kępiński - człowiek i dzieło, Warszawa,
PZWL.
.•się
dla
Bibliografia
355
lie-
ro- 1
w-
sa-
ab. lika l
NI
na- 1 kie 'ała| w-
)St-
ót-
p-
ma
w- 1
iw l ch| o-
'O-
ib.
Jakubowska U. T. (1992) Analiza wybranych właściwości komunikacyjnych neurotyków
i ludzi zdrowych psychicznie. Bydgoszcz, Wyd. WSP.
Jakubowski S. (1996) Problemy osób niewidomych i słabowidzących w poradnictwie
zawodowym, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3 (149), s. 16-21.
Jankowstó K. (1975) Od psychiatrii biologicznej do humanistycznej, Warszawa,
PIW.
Jaranowska K. (1989) Miejsce pracy dla osób niepełnosprawnych w osiedlu
mieszkaniowym, Warszawa, Wydawnictwo Spółdzielcze.
Jaranowska K. (1992) Projektowanie zakładów pracy dostępnych dla osób z
niesprawnośdami, Warszawa, Wyd. Centrum Naukowo-Badawcze Spółdzielczości
Inwalidów.
Jarosz M. (1976) Psychologia i psychopatologia życia codziennego, Warszawa,
PZWL.
Jarosz M. i współautorzy (1983) Psychologia lekarska, Warszawa, PZWL.
Jarymowicz M. (1979) Modyfikowanie wyobrażeń dotyczących "ja" dla
zwiększenia gotowości do zachowań prospołecznych, Wrocław,
Ossolineum. . v '. .•-
Johansen O. (1982) Światło w ciemności. Świat Brlinga Stordahla, przeł. A.
Thierry, Warszawa, IW PAX.
Jończyk J. (1996) Prawne regulacje rehabilitacji leczniczej i zawodowej. W: J.
Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych -
drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 34-41.
Juros A. (1996) Środowiskowy dom samopomocy a społeczność lokalna, "Problemy
Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2 (148), s. 51-59.
Juros A., Otrębski W. (1997) Integracja osób niepełnosprawnych w społecz
ności lokalnej, Lublin, FSCEDS. v ,;.,;. , ^ • >,
: ,
Kaczmarek B. L. (1993) Płaty czołowe a język i zachowanie człowieka, Lublin,
Wyd. Linea.
Kaczmarek B. L. (1995) Mózgowa organizacja mowy, Lublin, Agencja Wydawniczo -
Handlowa AD.
Kaliciuk S. (1991) Psychohigiena pracy. Poradnik zachowania zdrowia psychicznego
w okresie aktywności zawodowej człowieka, Warszawa, Wyd. Ośr. Bad. Społ.
Katz D., Kahn R. L. (1979) Społeczna psychologia organizacji, przeł. B. Czar-
niawska, Warszawa, PWN.
Bibliografia
356
Kawczyńska-Butiym (1993) Rodzina wobec problemów człowieka niepełnosprawnego,
"Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-2 (135-136), s. 76-83.
Kawczyńska-Butrym Z. (1996) Organizacje pozarządowe w służbie osób nie-
pełnosprawnychW: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób
niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 143-155.
Kawczyńska-Butrym K. (1996) Model pielęgniarskiej opieki środowiskowej
-rehabilitacja i profilaktyka niepełnej sprawności, "Problemy Rehabilitacji
Społecznej i Zawodowej" 2 (148), s. 38-43.
Kawczyńska-Butrym K. (1998) Niepełnosprawność - specyfika pomocy społecznej,
Katowice, Wyd. Śląsk.
Kaziów M. (1968) Postać niewidomego w oczach poetów, Wrocław, Ossolineum.
Kaziów M. (1985) Gdy moim oczom.., Warszawa, Czytelnik.
Każmierczak T., Łuczyńska M. (1998) Wprowadzenie do pomocy społecznej, Katowice,
Wyd. Śląsk.
Keitlen T. (1964) Pożegnanie z lękiem, Warszawa, PZWL. Keller H. (1978) Histońa
mojego życia, Warszawa, Czytelnik.
Kerr N. (1977) Stoff Expectations for Disabled Persons. W: Stubbins J. (red.)
Social and Psychological Aspect ofDisability, Baltimor.
Key G. L. (1993) Industrial Therapy, St. Louis, Mosby.
Kędzierska I. (1993) Parafia środowiskiem integracyjnym dla osób
niepełnosprawnych i ich rodzin, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej"
4, s. 122-126.
Kępiński A. (1972) Psychopatologia nerwic, Warszawa, PZWL.
Kępiński A. (1974) Melancholia, Warszawa, PZWL. ,
Kępiński A. (1977) Lęk, Warszawa, PZWL.
Kępiński A. (1978) Podstawowe zagadnienia współczesnej psychiatńi, War
szawa, PZWL.
*
Kępiński A. (1978) Poznanie chorego, Warszawa, PZWL. Kępiński A. (1978) Rytm
życia, Kraków, Wydawnictwo Literackie. Kępiński A. (1992) Schizofrenia, Kraków,
Wyd. Sagittarius. Killilea M. (1978) Karen, Warszawa, PAK. Killilea M. (1980) Z
pozdrowieniem od Karen, Warszawa, PAX.
się dla dla| ie-
'o
ar-1
53-
fcol
H <ie
ata|
N-St-
31-1 o-
o-
o-
357
Bibliografia
Kirejczyk K. (red.) (1981) Upośledzenie umysłowe - pedagogika, Warszawa, PWN.
Kirenko J. (1995) Niektóre uwarunkowania psychospołecznego funkcjonowania osób z
uszkodzeniem rdzenia kręgowego, Lublin, Wyd. UMCS.
Kirsta A. (1996) Jak przezwyciężyć stres, Warszawa, Delta W-Z
Kiwerski J., Surażyńska K. (1986) Usprawnienie chorych z głębokim uszkodzeniem
rdzenia w odcinku szyjnym. W: A Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w
społeczeństwie, Warszawa, PZWL, s. 118-122.
Kiwerski J. (1989) Rehabilitacja osób z uszkodzeniem urazowym i chorobowym
układu nerwowego. W: J. Kucha, Rehabilitacja, Warszawa, PZWL, s. 98-142.
Knill Ch. (1995) Dotyk i komunikacja, przeł. M. Piszczek, Warszawa, Centrum
Metodyczne Pomocy Psychologiczno - Pedagogicznej MEN.
Koczur W. (1997) Zmiany zasad i tryb orzekania o niezdolności do pracy i stopniu
niepełnosprawności, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l, s. 82-87.
Kofta M. (1979) Samokontrola a emocje, Warszawa, PWN.
Kofta M. (1985) Procesy atrybucji w spostrzeganiu społecznym. W: M. Lewic-ka, J.
Trzebiatowski (red.) Psychologia spostrzegania społecznego, Warszawa, Książka i
Wiedza, s. 175-216.
Kofta M. (1993) Wstęp - poznawcze przesłanki aktywności sprawczej. W: M. Kofta
(red.) Psychologia aktywności: zaangażowanie, sprawstwo, bezradność, Poznań,
Wyd. Nakom.
Koivistoinen E. (1982) Wszystko pokonam, Warszawa, NK.
Kopczyństó J., Halik J. (1997) Zdrowie ludności i jego ochrona. W: A Rajkie-wicz
(red.) Społeczeństwo polskie w latach 1984-1995/96, Warszawa, Wyd. Fundacja F.
Eberta, s. 119-130.
Komas-Biela D. (red.) (1988) Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w
społeczeństwie, Lublin, Wyd. KUL.
Komas-Biela D. (1995) Retrospektywny obraz własnej sytuacji życiowej rodziców i
ich stosunku do dziecka z upośledzeniem umysłowym. W: M. Chodkowska (red.)
Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Lublin, Wyd. UMCS, s. 61-69.
Kostrubiec S., Witkowski J. (1995) Osoby niepełnosprawne na rynku pracy w
Polsce, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2(144), s. 9-26.
Kościelak R. (1995) Integracja społeczna niepełnosprawnych umysłowo, Gdańsk,
Wyd. UG.
Bibliografia
358
Kościelak R. (1996) Funkcjonowanie psychospołeczne osób niepełnosprawnych
umysłowo, Warszawa, WSiP.
Kościelska M. (1998) O szkołę dobrą i wspólną, "Charaktery" 9, s. 4-5.
Kotarbiński T. (1986) Myśli o ludziach i ludzkich sprawach, Wrocław - Warszawa -
Kraków - Gdańsk - Łódź, Ossolineum.
Kotler P. (1994) Marketing, przekł. zbiorowy, Warszawa, Gebethner i S-ka.
Kowalczyk I. (1974) Poza granicą skargi, Kraków, WL.
Kowalczyk O. (1996) Geneza i rozwój osobistej asystencji osób niepełnosprawnych,
"Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3 (149), s. 53-60.
Kowalik S. (1981) Rehabilitacja upośledzonych urny słowo, Warszawa, PWN.
Kowalik S. (1996) Autonomia osób upośledzonych umysłowo w procesie rehabilitacji
- "za" a nawet "przeciw''. W: W. Dykcik (red.) Społeczeństwo wobec autonomii
osób niepełnosprawnych, Poznań, Wyd. Eruditus, s. 49-59.
Kowalik S. (1996) Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych,
Warszawa, Interart.
Kozielecki J. (1986) Psychologiczna teońa wiedzy, Warszawa, PWN. Kozłowski S.
(1986) Granice przystosowania, Warszawa, Wiedza Powszechna.
Kramer P. D. (1993) Wsłuchując się w Prozac, przeł. M. Szwed-Szelenberger i W.
Szelenberger, Warszawa, Wyda. Jacek Santorski & CO.
Kronika medycyny (1994) przekład T. Płusy i zespół, Warszawa, Wyd. Kronika.
Kucha J. (1989) Rehabilitacja, Warszawa, PZWL.
Kuczyńska A. (1996) Model kontaktu lekarza z pacjentem. W: G. Dolińska-Zy-gmunt
(red.) Elementy psychologii zdrowia, Wyd. UWr., s. 215-218.
Kuczyńska-Kwapisz J. (1994) Efektywność kształcenia młodzieży niewidomej i
słabowidzacej w zakresie orientacji przestrzennej i poruszania się, Warszawa,
Wyd. WSPS.
Kuczyńska-Kwapisz J. (1995) Problemy orientacji i lokomocji osób niewidomych i
słabowidzących, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2 (144), s.
38-41.
Kuczyńska-Kwapisz J., Kwapisz J. (1996) Rehabilitacja osób niewidomych i
słabowidzących, Warszawa, Interart.
Kuczyńska-Kwapisz J. (red.) (1996) Rehabilitacja niewidomych i słabowidzących,
Warszawa, Wyd. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologicz-no-Pedagogicznej MEN.
się
dla
dla|
ie-
ro-
ar-
sa-
ib.
i/co
ata
.V-
st-it-o-
tw ch o-o-
b. ?o
359
Bibliografia
Kulczycki M. (1971) Psychologiczne problemy człowieka chorego, Wrocław,
Ossolineum.
Kulczycki M. (1985) Zarys relacyjnej koncepcji poradnictwa. W: A. Kargulowa, M.
Jędrzejczak (red.) Teoretyczne i metodologiczne problemy porado-znawstwa
Wrocław, Wyd. UWr, t. l, s. 141-157.
Kulik T. (1997) Edukacja zdrowotna w rodzinie i w szkole, Stalowa Wola, Oficyna
Wydawnicza Fundacji Uniwersyteckiej w Stalowej Woli.
Kuruliszwili E. (1996) Polski Komitet Pomocy Społecznej - wspieranie osób
niepełnosprawnych W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec
osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s.
168-172.
Kurzynowski A. (1993) Zagadnienie polityki społecznej w okresie przemian
systemowych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-2, s. 9-19.
Kurzynowski A. (1996) Osoby niepełnosprawne w polityce społecznej. W: J.
Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych -
drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP.
Kurzynowski A. (1997) Niepełnosprawność jako problem polityki społecznej.
"Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2/152, s. 10-21.
Kurzynowski A. (1997) Rehabilitacja i zatrudnienie osób niepełnosprawnych na
wolnym rynku pracy - badania realizowane przez Centrum Ba-dawczo-Rozwojowe
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w Warszawie, "Problemy Rehabilitacji
Społecznej i Zawodowej" 2, s. 105-109.
Kurzynowski A. (1997) Rola nauki w realizacji "Rządowego programu działań na
rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem", "Problemy
Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2, s. ID-21.
Kuryłowicz E. (1986) Udostępnienie architektoniczne budynków oświatowych
niepełnosprawnym użytkownikom jako warunek pełnego uczestnictwa tych osób w
życiu społecznym W: A Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie,
Warszawa, PZWL, s. 243-246.
Kwapiszowie J. i J. (1990) Orientacja przestrzenna i poruszanie się niewidomych
oraz słabowidzących, Warszawa, WSiP.
Laidler P. (1996) Rehabilitacja po udarze mózgu, Warszawa, PZWL. Larkowa H.
(1987) Człowiek niepełnosprawny, Warszawa, PWN. Laskowski J. (1982) Małżeństwo i
rodzina, Warszawa, IW PAX.
Lazarus R. (1966) Psychological Stress and the Coping process, New York, Mc
Graw-Hill.
Bibliografia
360
Leder S. (1976) Psychoterapia a społeczeństwo. W: M. Sokołowska, J. Hołów-ka, A.
Ostrowska (red.) Socjologia a zdrowie, Warszawa, PWN, s. 291-305.
Legrix D. (1976) Tafca się urodziłam, Warszawa, PZWL.
Lehigh H., Reiser M.F. (1980) The Patient: Biological, Psychological, and Soda/
Dimensions ofMedical Practice, New York, Plenum Press.
Leoński J., Rzepa T. (red.) (1995) Zastosowania metody biograficznej w
socjologii i psychologii, Szczecin, Wyd. Dictum Sapienti Sat.
Lemer S. (1995) Miłość i strach, przel. K. Miller, Gdańsk, GWP.
Lewin K. (1936) Pńnciplesoftopologicalpsychology, New York, McGraw-Hill.
Lewin K. (1951) Field theory in Social Science, New York, Harper.
Lipkowski O. (1983) Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzew-skiej
w Warszawie 1922-1982, Warszawa, Wyd. WSPS.
Lorenz K. (1986) Regres człowieczeństwa, przeł. A. D. Tauszyńska, Warszawa, PIW.
Lovaas O. I. (1993) Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo, przekład
zbiorowy, Warszawa, WSiP.
Ludewig K. (1995) Terapia systemowa, przel. A. Ubertowska, Gdańsk, GWP. Ludzie
Lasek (1987) (oprać.) T. Mazowiecki, Warszawa, Biblioteka "Więzi".
Lyons A. S., Petrucelli R. J. (1996) Ilustrowana historia medycyny, przeł. M.
Stopa, Warszawa, Wyd. Penta.
Łobożewicz T. (1995) Wpływ turystyki i rekreacji na przy wracanie sprawności
psycho - fizycznej osób o specjalnych potrzebach. W: J. Śleżyński, W. Petryński
(red.) Postęp w turystyce na rzecz osób o specjalnych potrzebach, Kraków, Wyd.
Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, s. 42-51.
Łubińska E. A. (1986) Salamandra, Kraków, WL.
Łukaszewski W. (1984) Szansę rozwoju osobowości, Warszawa, Książka iWiedza.
Luria A. (1978) Świat utracony i odzyskany, Warszawa, PWN.
Majewski T. (1983) Psychologia niewidomych i niedowidzących, Warszawa, PWN.
Majewski T. (1985) Rehabilitacja zawodowa osób niepełnosprawnych, Warszawa,
Centrum Badawczo - Rozwojowe Rehabilitacji Osób Niepeł-, • nosprawnych.
m
się dla dla ie-
ro-ar-sa-
ib.
ika\
ata
A/- j St-
5ł-
°-na |
w :h
b. ?o l
361
Bibliografia
Majewski T. (1995) Przegląd polityki zatrudnienia osób niepełnosprawnych w
krajach Unii Europejskiej, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3
(145), s. 102-105.
Majewski T. (1995) Rehabilitacja środowiskowa, "Problemy Rehabilitacji
Społecznej i Zawodowej" 2, s. 27-32.
*
Majewski T. (1996) Poradnictwo zawodowe dla osób niepełnosprawnych w dokumentach
międzynarodowych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3 (149), s.
12-15.
Majewski T. (1995) Rehabilitacja środowiskowa, "Problemy Rehabilitacji
Społecznej i Środowiskowej" 2 (144), s. 27-32.
Marnot B. (1991) Możliwości wykorzystania literatury w procesie rehabilitacji
osób niepełnosprawnych W: A. Hulek (red.) Środki masowego przekazu a człowiek
niepełnosprawny, Warszawa, Wyd. PTWK, s. 98-101.
Malicka M. (1982) Uroki i trudy twórczego życia, Warszawa, Nasza Księgarnia.
Malim T., Birch T., Wadeley A. (1994) Wprowadzenie do psychologii, przeł. J.
Bobryk, J. Suchecki, Warszawa, PWN.
Maslow A. (1986) W stronę psychologii istnienia, przeł. I. Wyrzykowska,
Warszawa, IW PAX
Maultsby M. (1992) Racjonalna terapia zachowania, Poznań, Wyd. Fundacja ALTERNA.
May R. (1989) Psychologia i dylemat ludzki, Warszawa, IW PAX.
Mazur R. (red.) (1994) Model myślenia systemowego na przykładzie czynności
mózgu, Bydgoszcz, Wyd. AM.
McCue M., Pramuka M., Chase S., Fabry P. (1994) Functional Assessment
Procedures for Individuals with Severe Cognitine Disabilities, .Ameri
can Rehabilitation" 20, 3, s. 17-27.
,.,..,
McKinley Runyan W. (1992) Historie życia a psychobiografia. Badania teońi i
metody, przeł. J. Kasprzewski, Warszawa, PWN.
McLoughlin J. A., Lewis R. B. (1986) Assessing Special Students, London-Sydney,
Merrill Publishing Company - A. Bell & Howell Company.
Meyer R. (1966) Somatoterapia, przeł. O.Rout, Warszawa, Wyd. Psychologii
i Kultury. . .
Meder J. (1996 ) Zaburzenia psychiczne w aspekcie poradnictwa zawodowego,
"Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3 (149), s. 27-34.
Bibliografia
362
Mikulski J. (1991) Wspomnienie o profesorze Marianie A. Weissie - życie i
działalność, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-4, s.146-148.
Mikulski J. (1995) Od Zakładu Badawczego Związku Spółdzielni Inwalidów do
Centrum. Badawczo-Rozwojowego Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (1960-1995),
"Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 4, s. 47-66.
Mikulski J. (1996) Aktywna polityka rehabilitacyjna - zarys modelu. W: J.
Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych -
drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 189-210.
Mikulski J. (1997) O potrzebie badania problemów rehabilitacji osób
niepełnosprawnych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2/152, s.
22-31.
Milanowska K. (1983) Histońa rozwoju rehabilitacji. W: W. Dega, K. Milanow-ska
(red.) Rehabilitacja medyczna, Warszawa, PZWL, s. 1-7.
Milanowska K. (1983) Podstawy leczenia usprawniającego. W: W. Dega i K.
Milanowska (red.) Rehabilitacja medyczna, Warszawa, PZWL, s. 28-
73.
Milanowska K. (1991) Profesor Wiktor Dega - organizator rehabilitacji w Polsce,
"Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-4, s. 5-7.
Miller G., Galanter E., Pribrans K. (1980) Plany i struktura zachowania, przeł.
A. Grzybowska, A. Szewczyk, Warszawa, PWN.
Miller M. R. (1973) Podręcznik oceny zdolności do pracy w Goodwill Indu-stńes,
przeł. Cz. Łuszczyński, Warszawa, PZWL.
Mitraszewski N. (1977) Przerwany szlak, Wrocław, Ossolineum. Mitraszewski N.
(1980) Ku pełni życia, Wrocław, Ossolineum. Mitraszewski N. (1982) Gdy biją
zegary, Łódź, WŁ.
Moskalewicz B. (1994) Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej wobec
niepełnosprawnych.^: M. Fedorowicz (red.) Droga przez instytucje. Instytucje
działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. IFiS PAN, s. 23-53.
Nadolstó Z. (1981) Rehabilitacja w przemyśle, Warszawa, PZWL.
Nauczanie specjalne (1982) N. G. Haringa, R. L. Schiefelbuscha (red.), przekład
zbiorowy, Warszawa, PWN.
Nęcki Z. (1991) Negocjacje w biznesie. Kraków, Wyd. Profesj. Szk. Bizn.
Nickels W. G. (1995) Zrozumieć biznes, przekład zbiorowy, Warszawa, Wyd.
Bellona.
Się dla dla lie-ro-ar-|
ib.
kie ata w-
iSt-|
Dt-
p-|
nią N-
iw
ch|
°~
o- i
•b. gol
363
Bibliografia
Niebrzydowski L. (1983) Przyjaźń i koleżeństwo młodzieży dorastającej, Łódź,
Wyd. UL.
Nosal Cz. (1980) Metodologiczny status pojęcia "sytuacja" we współczesnej
psychologa. W: J. Brzeziński (red.) Z zagadnień psychologii ilościo-wej,
Warszawa, PWN, Z.5, s. 51-69.
Nosal Cz. S. (1992) Diagnoza typów umysłu, Warszawa, PWN. Nosal Cz. S. (1993)
Umysł menedżera, Wrocław, Wyd. "Przecinek".
Nowak S. (1973) Pojęcie postawy w teoriach i stosowanych badaniach społecznych.
W: S. Nowak (red.) Teorie postaw, Warszawa, PWN, s. 17-88.
Nutt P. (1990) Making Tough Decision: Tacticsfor Improuing Manageńal Deti-sion
Making, San Francisco, Jossey Bass.
Obuchowska I. (1981) Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń
nerwicowych u dzieci i młodzieży, Warszawa, PWN.
Obuchowska I. (red.) (1995) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa, WSiP.
Obuchowska I. (1996) Drogi dorastania, Warszawa, WSiP.
Obuchowski K. (1982) Badania osobowości efektywnej. W: K. Obuchowski, W. J.
Paluchowski (red.) Efektywność a osobowość, Wrocław, Ossolineum, s. 5-15.
Obuchowski K. (1982) Kody orientacji i struktura procesów emocjonalnych,
Warszawa, PWN.
Obuchowski K. (1995) Przez galaktykę potrzeb, Poznań, Wyd. Zysk i S-ka.
Olkowicz J. (1997) Organizacje pozarządowe zajmujące się osobami
niepełnosprawnymi - Projekt Sieci Demokratycznej OED, "Problemy Rehabilitacji
Społecznej i Zawodowej" 2. s.99-103.
Ossowski R. (1979) Zachowanie się inwalidów wzrokowych w sytuacjach
trudnych, Warszawa-Poznań, PWN.
•
Ossowski R. (1982) Kształtowanie obrazu własnej sytuacji i siebie u inwalidów
wzroku w procesie rehabilitacji, Bydgoszcz, Wyd. WSP.
Ossowski R. (1996) Pedagog specjalny wobec współczesnych problemów życiowych
osoby niepełnosprawnej. W: J. Kuczyńska - Kwapisz (red.) Rehabilitacja
niewidomych i słabowidzacych, Warszawa, Wyd. Centrum Metodyczne Pomocy
Psychologiczno - Pedagogicznej MEN, s. 5-13.
Ossowski R. (1996) Struktura diagnozy sytuacyjnej dla celów rehabilitacji,
"Przegląd Tyflologiczny" 1-2 (95), s. 19-29.
Bibliografia
364
Ossowski R. (red.) (1996) Trudności w komunikowaniu się osób z uszkodzonym
słuchem, Bydgoszcz, Wyd. WSP.
Ossowski R. (1996) Zagrożenia dla osób niepełnosprawnych w procesie adaptacji
psychicznej. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób
niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 42-53.
Ostrowska A. (1976) Zastosowanie teońi socjalizacji dla studiów nad procesem
rehabilitacji inwalidów. W: M. Sokolowska, J. Hołówka, A. Ostrowska (red.)
Socjologia a zdrowie, Warszawa, PWN, s. 339-370.
Ostrowska A. (1994) Niepełnosprawni w społeczeństwie, Warszawa, Wyd. IFiS PAN.
Ostrowska A., Sikorska J., Sufin Z. (1994) Sytuacja ludzi niepełnosprawnych w
Polsce, Warszawa, Wyd. IFiS PAN.
Ostrowska A. (1996) Postawy społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych. W: J.
Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych -
drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 99-106.
Otrębski W. (1996) Próba nakreślenia kontekstu teoretycznego dla pojęcia
"rehabilitacja środowiskowa", "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2
(148), s. 34-37.
Pańków W. (1994) Zatrudnienie i praca osób niepełnosprawnych: kształt
instytucjonalny i efekty działania. W: M. Fedorowicz (red.) Droga przez
instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa,
Wyd. IFiS PAN, s. 54-89.
Paluchowski W. J. (1982) Sens teoretyczny i wskaźniki skuteczności zachowania.
W: K. Obuchowski, W. J. Paluchowski (red.) Efektywność a osobowość, Wrocław,
Ossolineum, s. 25-35.
Partridge C., Johnson M., Morris L. (1991) Disability and Health Seruices:
perceptions, beliefs and expeńences of eldeńy people, London, Cen-tre for
Physiotherapy Research King's College
Pawlisz M. (1992) Profilaktyka i rehabilitacja w działalności Zakładu Ubezpie
czeń Społecznych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej"
4, s. 11-18.
ą -
Pawłowicz Z. ( 1982) Dialog jako metoda oddziaływania rehabilitacyjnego,
"Przegląd Tyflologiczny" 1-2, s. 6-9.
Pąchalski A. (1979) Krakowski model organizacyjny rehabilitacji domowej,
"Biuletyn Informacyjny PTWK" 2, s. 12-19.
się
dla
dla
iie-
ro-
ar- j
sa-
Siakie atal w-et-| ól-
P-;
nia| w- j a-iw ch| o- j
'O-
ib.
365
Bibliografia
Pachalski A. (1986) Rola i znaczenie sportu w kompleksowej rehabilitacji osób
niepełnosprawnych. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie,
Warszawa, PZWL, s. 105-108.
Pease A. (1993) Język ciała. Jak czytać myśli ludzi z ich gestów, przeł. E.
Wiekiera, Kraków, Wyd. Gernini.
Pecyna M. B. (1997) Czynniki psychologiczne warunkujące autopercepcję i
percepcję lekarza w układzie ja - inni, Warszawa, Wyd. WSPS.
Pendleton D., Brouwer H., Jaspars J. (1994) Trudności w komunikowaniu się -
perspektywa lekarza. W: W. Domachowski, M. Argyle"a (red.) Reguły życia
społecznego, przeł. J. Miluska, Warszawa, PWN, s. 209-
233.
• : ; -. ,'. r. -:.'., .
,
Piaget J. (1981) Równoważenie struktur poznawczych, przeł. Z. Zakrzewski,
Warszawa, PWN.
Piaget J., Inhelder B. (1993) Psychologia dziecka,przel. Z. Zakrzewska, Wrocław,
Wyd. Siedmiogród.
Pietrasiński Z. (1983) Atakowanie problemów, Warszawa, NK. Pietrasiński Z.
(1990) Rozwój człowieka dorosłego, Warszawa, WP.
Pietrulewicz B. (1983) Rozwój rozumowania przez analogię u dzieci niewidomych w
wieku szkolnym, Wrocław, Ossolineum.
Pietrzak W. (1995) Dzieci z wadą słuchu. W: I Obuchowska (red) Dziecko
niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa, WSiP, s. 329-356.
Pietrzykowski M. (1993) Ambiwalencja mitu, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i
Zawodowej" 1-2 (135-136), s. 20-25.
Pilecka W. (1995) Choroba przewlekła dziecka, jego rozwój i interakcje rodzinne.
W: M. Chodkowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Lublin, Wyd. UMCS,
s. 23-32.
Pileccy W. i J. (red.) (1997) Stymulacja psychoruchowego rozwoju dzieci o
obniżonej sprawności umysłowej, Kraków, Wyd. WSP.
Plewicka Z. (1980) Podstawy diagnozy psychologicznej. W: A. Gurycka (red.)
Stosowana psychologia wychowawcza, Warszawa, PWN, s. 37-48.
Pobpjewska A. (1992) Jedna natura - wiele kultur; jedna kultura - wiele natur.
W: B. Tuchańska (red.) Między sensem a genami, Warszawa, PWN, s. 178-181.
Poezja (1997) (wybr.i opr.) A. Stupin - Rzońca, Antologia twórczości literackiej
osób niepełnosprawnych ruchowo Część l, Warszawa, Wyd. WSPS.
Polak Z. (1988) Obraz własnej osoby młodzieży niewidomej, Lublin, Wyd. UMCS.
Bibliografia
366
Polak Z. (1996) Psychospołeczne i edukacyjne funkcjonowanie uczniów z
inwalidztwem wzroku kształcących się w szkołach ogólnodostępnych i specjalnych,
Lublin, Wyd. UMCS.
Ponikowska I. (1996) Leczenie uzdrowiskowe. Poradnik dla chorych, Byd
goszcz, Branta
i
Poznaniak W. (1994) Podmiotowe i przedmiotowe aspekty pomagania
psychologicznego. W: J. Brzeziński, W. Poznaniak, Etyczne problemy działalności
badawczej i praktycznej psychologów, Poznań, Wyd. Fundacji Humaniora, s.
111-119.
Pórksen B. (1996) Szkoła integracyjna Stieghorst - własne doświadczenia i ocena,
"Dialog" 5, s. 188-190.
Praszkier R., Różyctó A. (1983) Bliskie spotkania.. Rzecz o treningu grupowym.
Warszawa, NK.
Program wspierania aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych. Zatwierdzony 05.
09. 1995 r. przez PFRON. Źródło: "Problemy Rehabilitacji Społecznej i
Zawodowej"! (1996), s. 65-69.
Prorok L. (1983) Widzę świat, Warszawa, NK.
Przetacznik-Gierowska M., Tyszkowa M. (1996) Psychologia rozwoju człowieka, t.
l, Warszawa, PWN.
Radka A. (1996) Dylematy w pracy lekarza. W: G. Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy
psychologii zdrowia, Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, s. 275-283.
Radochoński M. (1996) Zarys psychopatologii dla pedagogów, Rzeszów, Wyd. WSP w
Rzeszowie.
Rakowski A. (1997) Kręgosłup w stresie. Jak pokonać ból i jego przyczyny,
Gdańsk, GWP.
Rawlins R. P., Williams S. R., Beck C. K. (1993) (ed.) Mentol Health -
Psychiatrie Nursing. A Holistic Life-Cyde Approach, St. Louis, Mosby-Year Book.
Reiser D.E., Schroder A. K. (1980) Patient Intewiewing: The Human Dimen-sion,
Baltimore, Williams & Wilkins.
Reykowski J. (1966) Funkcjonowanie osobowości w warunkach stresu
psychologicznego, Warszawa, PWN.
Reykowski J. (1982) Z zagadnień psychologii motywacji, Warszawa, WSiP.
Reykowski J. (1983) Osobowość wobec przemian społecznych i technologicznych -
szkic problematyki. W: J. Jarymowicz, Z. Smoleńska (red.) Poznawcze regulatory
funkcjonowania społecznego, Wrocław, Ossolineum, s. 225-243.
idą dla ie-
H
ar-sa-
ab. likal
na-kie ata w-
)St-01-
H
ma | w-za-1 aw ich [ 10-
O-
ib.
367
Bibliografia
Reykowski J. (1988) Źródła procesów ewaluatywnych i ich funkcje regulacyjne. W:
B. Wojciszke (red.) Studia nad procesami wartościowania, t. l, Wrocław,
Ossolineum, s. 36-53.
Reykowski J. (1992) Kolektywizm i indywidualizm jako kategorie opisu zmian
społecznych i mentalności, "Przegląd Psychologiczny" 35, 2, s. 147-171
Reykowski J., Kochańska G. (1980) Szkice teorii osobowości, Warszawa, WP.
Richard C. (1974) Z wysokości do jaskiń, Warszawa, PAX.
Roazen P. (1976) Erik H. Erikson: the Power and Limits of his Vision, New York,
Free Press.
Roggenbuck C., Conradi E. (1996) Padagogisch orientierte Kinesitherapie
-Yorstellungen zu einen neuen Konzept in der Kinesitherapie, "Physi-kalische
Medizin Rehabilitationsmedizin Kurortmedizin" 6, s. 90-92
Rolland R. (1973) Życie Beethouena, Warszawa, PWZ.
Rotfeld A. (red.) (1989) Prawa człowieka. Międzynarodowe zobowiązania Polski,
Warszawa , Wyd. Polski Instytut Spraw Międzynarodowych.
Ruffner R. H. (1991) Środki społecznego przekazu a zatrudnienie inwalidów. W: A.
Hulek (red.) Środki masowego przekazu a człowiek niepełnosprawny, Warszawa, Wyd.
PTWzK, s.77-81.
Rybakowski J. (1995) Leki psychotropowe w profilaktyce chorób afektywnych i
schizofrenii, Warszawa, Wyd. Instytut Psychiatrii i Neurologii.
Rybczyński W. (1996) Dom. Krótka historia idei, przel. K. Husarska, Gdańsk-
Warszawa, Wyd. Marabut.
Ryder S. (1978) Jutro należy do nich, Warszawa, PAX. Rydzyński Z. (1996)
Psychiatria, Łódź, Wyd. UL.
Rządowy Program Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i ich Integracji ze
Społeczeństwem, zaakceptowany przez Radę Ministrów w dniu 05.10.1993, Warszawa,
Wyd. MPiPS.
Rzepa T., Leoński J. (1993) O biografii i metodzie biograficznej, Poznań, WN.
Rzepa T., Leoński J. (red.) (1994) Szkice do portretów, Wyd. AWiR "Impresje".
Sadowski B., Chmurzyński J. (1989) Biologiczne mechanizmy zachowania, Warszawa,
PWN.
Salij J. (1994) Dylematy naszych czasów, Poznań, Wyd. W drodze.
Seligman M.E.P. (1990) Optymizmu można się nauczyć, przeł. A. Jankowstó, Poznań,
Media Rodzina.
Selye H. (1960) Stres życia, Warszawa, PZWL.
.
Bibliografia
368
Sęk H. (1980) Ońentacja w sytuacjach społecznych, Poznań, Wyd. UAM.
Sęk H. Jarosz M. (1983) Psychoterapia. W: M. Jarosz (red.) Psychologia Lekarska,
Warszawa, PZWL, s. 219-139.
Sęk H. (1991) Podstawowe rodzaje pomocy psychologicznej. W: H. Sęk (red.)
Społeczna psychologia kliniczna, Warszawa, PWN, s. 365-379.
Sęk H. (1991) (red.) Społeczna psychologia kliniczna, Warszawa, PWN.
Sękowska Z. (red.) (1994) Problemy pedagogiki specjalnej w badaniach
empirycznych, Lublin, Wyd. UMCS.
Sękowski A. E. (1991) Osobowościowe uwarunkowania postaw wobec ludzi
niepełnosprawnych, Lublin, Wyd. KUL.
Sękowski A. E. (1994) Wybrane koncepcje teoretyczne postaw wobec osób
niepełnosprawnych. W: M. Chodkowska (red.) Człowiek niepełno-sprawny, Lublin,
Wyd. UMCS, s. 97-110.
Sieczenow I. (1986) Odruchy mózgowe, Warszawa, PWN.
Sillammy N. (1997) Słownik psychologii, przeł. K. Jarosz, Katowice, Wyd.
Książnica.
Sheldon J., Elphinstone L. (1993) Przerwany taniec, przeł. A. i M. Jakubczy-
kowie, Kraków, Wyd. M.
Sieradzki M. (1996) Niepełnosprawni w społeczeństwie i kulturze. Wybrane
zagadnienia z socjologii niepełnosprawności i rehabilitacji. W: W.
Dykcik (red.) Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnospraw
nych, Poznań, Wyd. Eruditus, s. 83-95.
,
Sikorska J. (1996) Materialne warunki życia osób niepełnosprawnych W: J.
Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych -
drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP.
Simonton D. K. (1977) Creative Productiińty, Agę, and Stress: a Biographical
Time - Series Analysis of 10 Classical Composers, "Journal of Perso-nality and
Social Psychology" 35, s. 791-804.
Sinkiewicz A. (1992) Poradnik dla laryngektomowanych, Bydgoszcz, Wyd.
AM. Sinkiewicz A. (1994) Badania efektywności grupowej rehabilitacji pacjentów
po laryngektomii całkowitej, (rozprawa doktorska), Wydział Lekarski Akademii
Medycznej w Bydgoszczy.
Skarżyńska K. (1981) Spostrzeganie ludzi, Warszawa, PWN.
Skarżyńska K. (1988) Poczucie niesprawiedliwości i sądy o niesprawiedliwości:
wyznaczniki sytuacyjne i introindywidualne. W: B. Wojciszke (red.) Studia nad
procesami wartościowania, t. l, Wrocław, Ossolineum, s. 86-109.
:się .dla i dla lie-iro-/ar-sa-
ab. lika l
na-ikie /ała >w-
3St-01-
H
nią w-za-aw ich 10-/o-
ib.
369
Bibliografia
Skibniewska H. (1994) Modele mieszkalnictwa dla osób starszych i niepełno
sprawnych, Warszawa, Wyd. IFiS PAN. >
Skinner B. (1978) Poza wolnością i godnością, przeł. W. Szelenberger, Warszawa,
PIW.
Skolimowski H. (1993) Filozofia żyjąca, przeł. J. Wojciechowski, Warszawa, Wyd.
Pusty Obłok.
Skowronek J. (1996) (wyb. i wstęp) Lekarz wobec kończącego się życia, Poznań,
Wyd. Wers.
Smyth L. (1985) Physiotherapy at Home - does it help?, "Physiotherapy" 71, 9, s.
405-407.
Sokołowska J. (1984) Geneza i konsekwencje rozbieżności między celami
życzeniowymi a realistycznymi w sytuacji zadaniowej, Wrocław, Ossolineum.
Sokołowska J. (red.) (1984) Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan
rehabilitacji w PRL. Ekspertyza, Wrocław, Ossolineum.
Sokołowska M., Rychard A. (red.) (1983) Studia z socjologii niepełnej
sprawności, Wrocław, Ossolineum.
Sroczyński R. (1997) Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych -
tworzenie, zarządzanie, działalność, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i
Zawodowej" l (151), s. 24-38.
Sroczyński R. (1997) Tworzenie, zarządzanie i działalność Państwowego Funduszu
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i
Zawodowej" l, s. 24-38.
Standard Rules on the Egualizatian of Opportunities for Persons with Disabili-
fes(1993) United Nations, New York.
Standardowe zasady wyrównywania szans osób niepełnosprawnych (1996), "Problemy
Rehabilitacji Zawodowej" l, s. 5-37, dokument ONZ The Standard Rules on the
EguaUzation of Opportunities for Persons with Disabilities.
Stan obecny, tendencje i perspektywy kształcenia uczniów niepełnosprawnych
(1997) Raport Ministerstwa Edukacji Narodowej, Warszawa, maszynopis, s. 16 oraz
załączniki.
Stańczakowa J. (1979) Niewidoma, Warszawa, Czytelnik.
Stańczakowa J. (1984) Magia niewidzenia, Warszawa, PIW.
'
Steinhausen H. C. (1981) Chronically Rl and Handicapped Children and Ado-
lescents: Personality Studies in Relation to Disease, "Joumal of Ab-normal Child
Psychology" 9 (2), s. 291-297.
Bibliografia
370
Stoner J. A. F., Wankel Ch. (1992) Kierowanie, przeł. A. Ehrlich, Warszawa, PWE.
Strojnowski J. (1985) Psychoterapia, Warszawa, IW PAK.
Sujak E. (1987) Rozważania o ludzkim rozwoju, Kraków, Wyd. Znak.
Sudre F. (1993) Konwencja Europejska o Ochronie Praw Człowieka i Podstawowych
Wolności, przeł. M. Szepietowski , E. Lemieszonek, Warszawa, Helsińska Fundacja
Praw Człowieka.
Susułowska M. (1989) Psychologia starzenia się i starości, Warszawa, PWN.
Sutherland S. (1995) Breakdown A Persona! Crisis and a Medical Dilemma, Oxford -
New York - Tokyo, Oxford University Press.
Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL.. Ekspertyza PAN
(1984), Wrocław, Ossolineum.
Szczepaniak Cz. (1981) Przerwane wiersze, Warszawa, Iskry.
Szczepankowska B. (1992) Wojewódzkie ośrodki do spraw zatrudnienia i
rehabilitacji osób niepełnosprawnych po roku. "Problemy Rehabilitacji Społecznej
i Zawodowej" 4, s. 19-28.
Szczepankowska B. (1994) Projekt ogólnej definicji pojęcia "osoba
niepełnosprawna", "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 4 (142), s.
10-14.
Szczepankowska B. (1996) Ogólnopolski Sejmik Osób Niepełnosprawnych
-wyrównywanie szans. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna
wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s.
173-186.
Szczepański J. (1991) Percepcja społeczna problematyki ludzi niepełnosprawnych w
środkach masowego przekazu. W: A. Hulek (red.) Środki masowego przekazu a
człowiek niepełnosprawny, Warszawa, Wyd. PTWK, s. 24-27.
Szczepański J. (1992) Problemy ludzkiej sprawności. W: A Hulek (red.) Świat
Ludziom Niepełnosprawnym, Warszawa, Wyd. PTWzK, s.239-243.
Szczurek J. (red.) (1975) Ciemność przezwyciężona, Warszawa, Iskry.
Szczygieł J. (1962) Milczenie, Warszawa, PIW.
Szczygieł J. (1976) Jak trudno kochać, Warszawa, Czytelnik.
Szczygieł J. (1983) Pierwsze drgnienie, "Niewidomy Spółdzielca" 9, s. 3-5.
Szewczuk W. (1982) Psychologia w służbie życia, Warszawa, WSiP.
Sztabiński F., Sztabińska M. (1994) Niepełnosprawny w systemie pomocy
społecznej: podopieczny czy petent? W: M. Fedorowicz (red.) Droga
•się i dla i dla lie->ro-/ar-sa-
ab. lika \
na-ikie 'ata
)W-5St-Ót-| 10-
•nia l
w-1
za-
aw
ich
10-
ib.
371
Bibliografia
przez instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych,
Warszawa, Wyd. Instytut Filozofii i Socjologii PAN, s. 105-146.
Szuman S. (1985) Dzieła wybrane, t. 1: Studia nad rozwojem psychicznym dzieci:
t. 2: Podstawy rozwoju i wychowania w ontogenezie, M. Przetacznik-Gierowska, G.
Makiełło-Jarża (wyb. i oprać.), Warszawa, WSiP.
Szuman W. (1967) O dostępności rysunku dla dzieci niewidomych, Warszawa,
PZWS. Szwarcman K. (1977) Problemy moralności w socjologii Talcotta Parsona,
"Etyka" 15, s. 163-177.
Śleżyński J., Petryński W. (red.) (1995) Postęp w turystyce na rzecz osób o
specjalnych potrzebach, Kraków, Wyd. Polskiego Stowarzyszenia Osób
Niepełnosprawnych.
Ślipko T. (1994) Granice życia, Kraków, Wyd. WAM.
Sufin Z. (1995) Ludzie niepełnosprawni w Polsce w świetle badań socjologicznych,
"Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l (143), s. 49-55.
Terelak J. (1982) Człowiek w sytuacjach ekstremalnych, Warszawa, Wyd. MON.
The Complete Ouide to Your Emotions and Your Health (1992) Rodale Press, Emmaus,
Pennsylvania.
Titkow A. (1993) Stres i'życie społeczne, Warszawa, PIW.
Tłokiński W. (1982) Mowa.. Przegląd problematyki dla psychologów i pedagogów,
Warszawa, PWN.
Tobiasz-Adamczyk B. (1995) Wybrane elementy socjologa zdrowia i choroby, Kraków,
Col. Med. UJ.
Tokarczyk A. (1995) Protestantyzm wobec problemu niepełnosprawnych, "Problemy
Rehabilitacji Społecznej" 3 (145), s. 96-101.
Tokarz A. (1985) Rola motywacji poznawczej w aktywności twórczej, Wrocław,
Ossolineum.
Tomasik E. (1991) Człowiek niepełnosprawny w literaturze, W: A Hulek (red.)
Środki masowego przekazu a człowiek niepełnosprawny, Warszawa, Wyd. PTWzK, s.
128-134.
Tomasik E. (przy współpracy G. Komet) (1986) Zagadnienia pedagogiki specjalnej w
literaturze. Przewodnik bibliograficzny, Warszawa, Wyd. WSPS.
Tomasik E. (1992) Zagadnienia pedagogiki specjalnej w literaturze. Przewód-nik
•biograficzny, Warszawa, Wyd. PWSP.
Bibliografia
372
Tomaszewski T. (1984) Główne idee współczesnej psychologii, Warszawa,
WP.
<
Tomaszewski T. (1984) Ślady i wzorce, Warszawa, WSiP.
Tomaszewski T. (1991) Funkcjonowanie środków masowego przekazu jako proces
komunikacyjny. W: A. Hulek (red.) Środki masowego przekazu a człowiek
niepełnosprawny, Warszawa, Wyd. PTWK, s. 28-32.
Trempała J. (1989) Rozumowanie w okresie dorosłości, Warszawa-Poznań, PWN.
Tryfan B. (1996) Problemy osób niepełnosprawnych w środowisku wiejskim. W: J.
Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych -
drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP.
Turner J. (1985) Struktura teorii socjologicznej, przeł. J. Szmatka, Warszawa,
PWN.
Turuk-Nowakowa T. (1990) Postępowanie psychologa w stosunku do chorych
nieuleczalnie i opieka terminalna. W: I. Heszen-Niejodek (red.) Rola psychologa
w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych, Warszawa, PZWL.
Twardowski A. (1996) Oddziaływania rodziców blokujące rozwój autonomii u dzieci
upośledzonych umysłowo. W: W. Dykcik (red.) Społeczeństwo wobec autonomii osób
niepełnosprawnych, Poznań, Wyd. Eruditus, s. 145-154.
Tymowski A. (1996) Studium własnej integracji. W: J. Mikulski, J. Auleytner
(red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji,
Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 107-113.
Tyszkowa M. (red.) (1988) Rozwój psychiczny człowieka w ciągu życia. Zagadnienia
teoretyczne i metodologiczne. Warszawa, PWN.
Uchwała Programowa V Ogólnopolskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych, Konstancin
27-29 października 1995, (1995) "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej"
4 (146), s. 86-92.
Uexkull F. (1994) Integńerte Psychosomatische Medizin in Praxis und Klinik,
Stuttgart-New York, Schattauer.
Uramowska-Żyto B. (1992) Zdrowie i choroba. Warszawa, IFiS PAN.
Yasta R., Haith M., Miller S.A. (1995) Psychologia dziecka, przekład zbiorowy,
Warszawa, WSiP.
Yeggeberg S.K. (1996) Leczenie umysłu, przeł. E. Kołodziej-Józefowicz, Warszawa,
Wyd. Prószyński i S-ka.
ViUee C. A. (1978) Biologia, Warszawa, PWRiL.
!Się dla •dla lie->ro-/ar-sa-
ab. lika l
na-ikie 'ala
>w-1
)St-
ót-|
H
•ma
w-1
za-
aw l
ich
10-
/o-
373
Bibliografia
Yiorst J. (1996) To, co musimy utracić, przeł. A. Gomola, Poznań, Wyd. Zysk i S-
ka..
Yiscardi H. (1973) Listy do Jima, Warszawa, PAX.
Waliszewska W. (1972) O Zygmuncie Waliszewskim, Kraków, WL.
Wallon R. (1964) Psychologia kliniczna, przeł. A. Kottas, E. Turska, Warszawa,
PWN.
Walsh K. (1998) Neuropsychologia khniczna, przeł. B. Mroziak, Warszawa, PWN.
Walmsley D. J., Lewis G. J. (1997) Geografia człowieka. Podejścia behawio-ralne,
przeł. E. Nowosielska, Warszawa, PWN.
Ward A. D. (1996) Nowe spojrzenie. Zagadnienie prawne dotyczące osób z
upośledzeniem umysłowym w Europie Wschodniej, przeł. B. Czar-necka-Dzialuk, M.
Jankowski, Warszawa, Międzynarodowa Liga Stowarzyszeń na Rzecz Osób z
Upośledzeniem Umysłowym.
Weinberg D., Sterritt M. (1986) Disability and identity. A revaluation ofa thre-
atened resource, "Child and Youth Care Quarterly" 16 (1), s. 48-59.
Weiss M. (1983) Rehabilitacja osób po amputacjach kończyn. W: W. Dega, K.
Milanowska (red.) Rehabilitacja medyczna, Warszawa, PZWL, s. 287-320.
Wery A. (1988) Wychowanie rodzinne. W: M. Debesse, G. Mialaret (red.) Rozprawy o
wychowaniu, Warszawa PWN, s. 107-137.
Weston T. (1995) Atlas anatomii, przeł. Z. Kopeć i zespół, Kraków, Wyd. R.
Kluszczyński.
White R. (1978) The Special Child, a Pa.ren.t~s. Ouide to Mentol Disabilities,
Boston, Little.
Wiersze laureatów (1996), Siedlce, Wyd. "Limes".
:
Widera-Wysoczańska A. (1996) Psychologiczne aspekty spotkania lekarza i chorego
ze śmiercią. W: G. Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy psychologii zdrowia, Wyd.
UWr., s. 257-274.
Wilmowska A., Kaplińska G. (1997) Orzecznictwo lekarskie w ubezpieczeniach
społecznych w Polsce, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l s.
76-81.
Witkowski T. (1993) Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd.
MDBO.
Witkowski T. (1996) Obraz siebie i jego uwarunkowania u młodzieży
niedosłyszącej, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l, s. 51-63.
Bibliografia
374
i
Witkowski J., Kostrubiec S. (1996) Osoby niepełnosprawne w Polsce. Stan
iprognozy. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób
niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSPTWP, s. 57-73.
Włodarczyk C. (1994) Promocja zdrowia a polityka zdrowotna. W: J. Karski, B.
Wasilewstó (red.) Promocja zdrowia, Warszawa, Wyd. Sanmedia, s. 25-42.
Wojciechowski A. (1985) Twórczość w życiu ludzi upośledzonych, "Szkoła
Specjalna" 2, s. 75-78.
Wojciechowski A. (1991) Idee słabości. Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości
Osób Niepełnosprawnych, Toruń, Wyd. UMK.
Wojciechowski A. (1995) Granice. Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości Osób
Niepełnosprawnych, Toruń, Wyd. UMK.
Wojciszke B. (1983) Mechanizmy wpływu struktury ja na zachowanie. W: J.
Jarymowicz, Z. Smoleńska (red.) Poznawcze regulatory funkcjo-nawania
społecznego, Wrocław, Ossolineum, s. 49-85.
Wojciszke B. (1986) Teoria schematów społecznych. Struktura i funkcjonowanie
jednostkowej wiedzy o otoczeniu społecznym, Wrocław, Ossoli-1 neum.
Wojciszke B. (1988) Wpływ schematów na procesy ewaluacji. W: B. Wojciszke (red.)
Studia nad procesami wartościowania, t. l, Wrocław, Ossolineum, s. 54-85.
Wojnar I. (1984) Sztuka jako "podręcznik życia", Warszawa, NK. Wojtowicz R.
(1977) Zarys ergonomii technicznej, Warszawa, PWN.
Women~s. Encydopedia of Health and Emational Healing (1993) Rodale Press,
Emmaus, Pennsylvania.
Wright B. (1965) Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa, Warszawa,
:. :-•-. PWN.
.;;,-'... . -.- - :.... .•>:.-• •'
' ' '. ' - • - " . . '
Zajonc R. B. (1980) Feeling and Thinking. Preferences Need no Inferences,
"American Psychologist" 35, s. 151-175.
Załuska M., Boczonia J. (1998) Organizacje pozarządowe w społeczeństwie
obywatelskim, Katowice, Wyd. Śląsk.
Zazzo B. (1972) Oblicza młodości, przeł. Z. Zakrzewska, Warszawa, PWN.
Zeigamik B. W. (1983) Podstawy patopsychologii klinicznej, przeł. A. Marci-
szewska, H. Zaborowska, Warszawa, PWN.
Ziemski S. (1973) Problemy dobrej diagnozy, Warszawa, Wiedza Powszechna.
:się •dla 'dla lie-iro-/ar-sa-
ab. //koi
375
Bibliografia
Zimbardo Ph. G., Ruch F. L. (1988) Psychologia i życie, przel. J. Radzicki,
Warszawa, FWN.
Zimny Z. (1987) Kształcenie szkolne. Wyznaczniki przebiegu i efektywności,
Częstochowa, Wyd. WSP.
Znaniecki F. (1991) Prawa psychologa społecznej, Warszawa, PWN. Żemis S. (1973)
Człowiek niewidomy, Warszawa, PZWL. Żernicki B. (1988) Od neuronu do psychiki,
Wrocław, Ossolineum.
Wyszukiwarka
Podobne podstrony:
Ossowski Podstawy rehabilitacji
Ossowski Roman Teoretyczne i praktyczne podstawy rehabilitacji
Ossowski Roman Teoretyczne i praktyczne podstawy rehabilitacji
podstawyogolne rehabilitacja
Podstawy rehabilitacji w urazie mozgowo, neurologia
Podstawy rehabilitacji color
Podstawy rehabilitacji w urazie mózgowo, neurologia
Podstawy rehabilitacji psychospolecznej dr I. Kocemba materiały, My i nasze problemy, depresja i zaj
PODSTAWY REHABILITACJI, Medyczne
Majewski Podstawy rehabilitacji zawodowej osób niepełnos
podstawyogolne rehabilitacja
Podstawy rehabilitacji color
Materiały do egzaminu - Podstawowe cechy systemu rehabilitacji, ►PSYCHOLOGIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Doradztwo rehabilitacyjne, dor.reh. 15[1].05, Podstawowe akty prawne dotyczące osób niepełnosprawnyc
więcej podobnych podstron