Majkowicz, Zdun Ryżewska Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych

background image

100

Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2

www.psychiatria.med.pl

Adres do korespondencji:
dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
Zakład Badań nad Jakością Życia
Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
ul. Tuwima 15, 80–210 Gdańsk
e-mail: mmajk@amg.gda.pl

Mikołaj Majkowicz, Agata Zdun-Ryżewska

Zakład Badań nad Jakością Życia, Wydział Nauk o Zdrowiu, Gdański Uniwersytet Medyczny

Ocena jakości życia w zaburzeniach
psychicznych — koncepcje, badania,
narzędzia pomiaru

Streszczenie
W niniejszym artykule przedstawiono w ogólnym zarysie koncepcje jakości życia. Dokonano przeglądu najważ-
niejszych badań nad jakością życia w grupie pacjentów z zaburzeniami psychicznymi, takimi jak depresja, schizo-
frenia, zaburzenia nerwicowe. W pierwszej części wskazano na różnice pomiędzy oceną ogólnej jakości życia
(QoL) a oceną jakości życia uwarunkowaną stanem zdrowia (HRQL). Zwrócono również uwagę Czytelnika na
subiektywną i obiektywną perspektywę ocen jakości życia, a także na pewną specyfikę ocen jakości życia
w zaburzeniach psychicznych. W drugiej części artykułu dokonano przeglądu narzędzi do oceny jakości życia
osób z zaburzeniami psychicznymi, podając ich krótką charakterystykę.

Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009; 2, 2: 100–114

Słowa kluczowe: ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych — koncepcje, badania,
narzędzia pomiaru

Wstęp

Pojęcie jakości życia jest definiowane raczej swobod-
nie i używane w różnych kontekstach. Taka złożoność
oraz wielowymiarowość stwarzają pewien kłopot przy
bezpośrednim dokonywaniu pomiarów jakości życia.
Określenie „jakość życia” (QoL, quality of life) pojawi-
ło się po drugiej wojnie światowej i na początku wią-
zało się z obszarem polityki oraz nauk społecznych,
a następnie stopniowo przenikało do sfery innych nauk,
także medycyny [1]. W nowej „Encyklopedii Powszech-
nej PWN” [2] jakość życia określa się jako „stopień
zaspokojenia potrzeb materialnych i niematerialnych
jednostek, rodzin i zbiorowości”. Tak rozumianą ja-
kość życia określają zarówno wskaźniki obiektywne
(ilościowe i jakościowe, rzeczowe i wartościowe), jak
i subiektywne (np. stopień zadowolenia z warunków
życiowych czy też satysfakcji z życia w ogóle). Liczne

prace, a także doświadczenie życiowe wskazują, że
między wskaźnikami obiektywnymi i subiektywnymi
nie istnieje prosty związek; takiego związku można
jedynie się dopatrywać w zakresie najbardziej podsta-
wowych potrzeb w ich hierarchicznej strukturze. Na-
tomiast gdy potrzeby te są zaspokojone, to w obsza-
rze wyższych potrzeb często występuje znaczna roz-
bieżność między wskaźnikami subiektywnymi a obiek-
tywnymi [3]. Analizę tych związków można w pew-
nych uproszczeniu przedstawić w postaci 4-polowej
tablicy (tab. 1).
Osoby zakwalifikowane do pola A żyją w obiektyw-
nie korzystnych warunkach i subiektywnie spostrze-
gają swoje życie jako szczęśliwe, o wysokiej jakości.
W polu B przedstawiono dylemat niezadowolenia.
Do tej kategorii należą osoby, które wbrew oczywi-
stym wskaźnikom dobrej sytuacji życiowej (np. obiek-
tywna poprawa stanu zdrowia) odczuwają niezado-
wolenie i swoją jakość życia oceniają jako niską.
W polu C występuje paradoks zadowolenia. Otóż oso-
by znajdujące się obiektywnie w niekorzystnej sytu-
acji (np. pogarszający się stan zdrowia z niekorzyst-
nym rokowaniem) oceniają swoją jakość życia jako
wysoką. Układ prezentowany w polu D nazywa się

P R A C A P O G L Ą D O W A

tom 2, nr 2, 100–114

© Copyright 2009 Via Medica

ISSN 1899–5071

Psychiatria
w Praktyce Klinicznej

background image

101

Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych

www.psychiatria.med.pl

uzasadnionym niezadowoleniem. W tej kategorii
osoby znajdujące się w rzeczywiście trudnej sytuacji
życiowej nisko oceniają również subiektywnie swoją
jakość życia.
Z analizy danych skonfigurowanych w postaci po-
wyższej tabeli mogą wynikać bardzo ciekawe hipo-
tezy, a czasem interesujące wnioski. Rozbieżności
między perspektywą subiektywną oraz sytuacją obiek-
tywną można interpretować w kontekście wiedzy
i praktyki klinicznej lekarza psychiatry. Sytuacja re-
prezentowana przez kategorię „dylemat niezadowo-
lenia” jest częsta, na przykład w odniesieniu do cho-
rych z zaburzeniami depresyjnymi, których „nic nie
cieszy”. Z kolei sytuacja w kategorii C („paradoks
zadowolenia”) może wystąpić w stanach hipomanii
lub manii. Może też być rezultatem działania róż-
nych mechanizmów obronnych, mających na celu
przystosowanie do choroby.
Niekiedy pomiarów jakości życia dokonuje się na pod-
stawie definicji jakości życia jako stopnia rozbieżności
między stanem rzeczywistym (obiektywnym), na przy-
kład rzeczywistym stanem zdrowia, a poziomem pew-
nych osobistych oczekiwań wobec stanu zdrowia. Mo-
del ten w postaci graficznej przedstawia rycina 1.
Miarą jakości życia jest wielkość różnicy między pozio-
mem oczekiwań a rzeczywistością. Z tego modelu wy-
nika wiele implikacji natury psychologiczno-psychiatrycz-
nej, na przykład oddziaływania psychologiczne zmie-
rzające do zwiększania „realizmu” oczekiwań i/lub od-
działywanie ściśle medyczne zmierzające do poprawy
rzeczywistego stanu zdrowia. „Manipulacja” oczekiwa-
niami musi być jednak bardzo ostrożna i przemyślana,
zwłaszcza w ciężkich chorobach somatycznych.
W medycynie ten „obiektywny” wymiar jest zwykle
dobrze opracowany i lekarze praktycy określają go
na podstawie opisu klinicznego pacjenta oraz jego
wyników badań dodatkowych, zwykle obiektywnych.
Natomiast perspektywa subiektywna pacjenta jest
stosunkowo mało znana, a refleksje naukowe nad
nią były nieliczne. W psychiatrii ta sytuacja jest nieco
bardziej skomplikowana — tutaj czynnik subiektyw-
ny w ocenie stanu psychicznego pacjenta ma dość

duże znaczenie diagnostyczne i rokownicze. Dlate-
go też systematyczne badania oceny jakości życia
chorych z zaburzeniami psychicznymi podejmowa-
no z pewnymi oporami i były one nieco opóźnione
w stosunku do badań jakości życia chorych soma-
tycznie, zwłaszcza w grupie osób z chorobą nowo-
tworową, w której badania te uzupełniają niejako
lukę związaną z subiektywnym stosunkiem pacjenta
wobec choroby i jej leczenia. Dlatego proporcje per-
spektywy subiektywnej i obiektywnej w ocenie jako-
ści życia chorych z zaburzeniami psychicznymi są nie-
co inne niż na przykład w chorobie nowotworowej.
Uogólniając zagadnienie, można stwierdzić, że
w psychiatrii czynnik subiektywny odgrywa istotną
rolę w samym badaniu i ocenie leczenia, a ponadto
krytycyzm pacjenta w ocenie własnej sytuacji często
wskutek choroby jest znacznie obniżony, dlatego
w ocenach jakości życia zwraca się dużą uwagę na
w miarę „obiektywne” aspekty, takie jak funkcjono-
wanie społeczne, zawodowe i tym podobne.
Filarem, który stał się inspiracją rozwoju koncepcji
i badań jakości życia w medycynie, była definicja zdro-
wia podana przez Światową Organizację Zdrowia,
według której zdrowie to nie tylko brak choroby, ale
stan pełnego społecznego, psychicznego i fizyczne-
go dobrostanu (well-being). Poszerzono w ten spo-
sób zadania medycyny, które nie sprowadzają się
wyłącznie do walki z chorobą, ale również do dbało-

Tabela 1.

Obiektywny i subiektywny aspekt określania jakości życia [4]

Obiektywne

Subiektywna ocena jakości własnego życia

warunki życia

Pozytywne

Negatywne

Korzystne

A (++) Uzasadnione zadowolenie

B (+ –) Dylemat niezadowolenia

Niekorzystne

C (– +) Paradoks zadowolenia

D (– –) Uzasadnione niezadowolenie

Rycina 1.

Jakość życia opisywana w kategoriach stopnia

rozbieżności między obiektywną sytuacją chorego a jego
oczekiwaniami

background image

102

Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2

www.psychiatria.med.pl

ści o pełne, harmonijne i satysfakcjonujące funkcjo-
nowanie w wymiarze indywidualnym i społecznym.
Wprowadzenie pojęcia jakości życia do medycyny
jest więc wyrazem współczesnego, holistycznego
podejścia do pacjenta [3]. W chorobach przewle-
kłych pomiar jakości życia, poza czasem przeżycia,
jest główną zmienną zależną w modelach oceny
efektywności leczenia i opieki [5]. Ten nacisk na
subiektywny aspekt jakości życia jest istotnym czyn-
nikiem wyróżniającym jej ocenę w medycynie od
pojmowania jakości życia w innych dziedzinach (po-
lityce, socjologii, ekonomii itp.). Specyfika pojmo-
wania jakości życia w medycynie znalazła też swój
wyraz w nazewnictwie. Otóż w medycynie coraz
częściej stosuje się pojęcie „jakość życia uwarunko-
wana stanem zdrowia” (HRQL lub HRQoL, health
related quality of life
). Stosowanie tego skrótu
w różnego rodzaju wyszukiwarkach internetowych
dość skutecznie ogranicza wyszukany materiał do
badań jakości życia prawie wyłącznie w medycynie.
W ostatnich latach niemal regułą się staje wpro-
wadzanie pomiaru jakości życia jako efektu lecze-
nia. Najbardziej ogólny model tych badań klinicz-
nych, które uwzględniają ocenę jakości życia,
przedstawiono na rycinie 2.
Skuteczne leczenie przynosi z reguły poprawę jako-
ści życia. Z drugiej jednak strony może ją tymczaso-
wo pogarszać z powodu niepożądanych działań leku
i powikłań lub ograniczeń aktywności z nimi związa-
nych, na przykład u osób, które muszą zachować
sprawność psychomotoryczną, a przyjmowany lek ją

pogarsza i istnieją przeciwwskazania do prowadze-
nia pojazdu lub wykonywania zawodu. W tej sytu-
acji zastosowanie leku, z którym nie wiązałoby się to
ograniczenie, a jednocześnie jego wpływ na objawy
byłby podobny, jest bardziej pożądane z punktu wi-
dzenia oceny jakości życia.
W ciągu ostatnich 40 lat powstało wiele narzędzi
oceny jakości życia. Wiele z nich, niestety, nie ma
żadnego podłoża teoretycznego czy psychometrycz-
nego; opierają się wyłącznie na intuicyjnym rozumie-
niu terminu jakości życia przez autorów kwestiona-
riuszy lub skal. Sytuacja taka powoduje, że posługi-
wanie się niewłaściwym narzędziem prowadzi do
tego, że jakość życia staje się po prostu tym, co aku-
rat mierzy wybrany kwestionariusz, bez większej świa-
domości tego, co właściwie on mierzy (czy jest to
fizyczny, emocjonalny, społeczny dobrostan, czy
może po prostu obiektywny albo subiektywnie od-
bierany stan zdrowia).
W psychiatrii bardzo ważna jest świadomość rodzaju
i wiarygodności uzyskiwanych informacji. Pomiary ja-
kości życia służą dobru pacjenta, niesieniu ulgi cierpią-
cym i mogą się przyczynić do lepszego zrozumienia
zjawisk towarzyszącym poszczególnym zaburzeniom.
Wśród psychiatrów systematycznie zwiększa się świa-
domość metodologiczna dotycząca oceny narzędzi
badawczych o charakterze psychometrycznym. Na
ten temat dostępna jest bogata literatura, zwłaszcza
z zakresu psychologii. W tym miejscu warto jedynie
przypomnieć, że narzędzia badawcze służące do oce-
ny jakości życia (często w postaci różnego rodzaju
kwestionariuszy) muszą spełniać określone wymogi,
przede wszystkim psychometryczne. Najogólniej
mówiąc, narzędzia te powinny być wystandaryzowa-
ne. W sytuacji posługiwania się narzędziami tłuma-
czonymi z innych języków, powinny one być adapto-
wane do polskich warunków pod względem języko-
wo-kulturowym (opracowano odpowiednie standar-
dy dla tego typu działań). Ponadto koniecznie należy
oszacować przynajmniej podstawowe właściwości
psychometryczne, jak rzetelność (raliability) oraz
trafność (validity). Problemy metodologiczne do-
tyczące narzędzi badawczych do oceny jakości życia
omówiono w wielu pracach podanych w biblio-
grafii [1, 6–16].

Ocena jakości życia w depresji

Depresja jest chorobą o ciężkim przebiegu, zwykle
ma charakter przewlekły i zazwyczaj wymaga długo-
trwałego leczenia. Jej częstość wyraźnie wzrasta,
depresja często towarzyszy również różnego rodza-
ju chorobom somatycznym, dodatkowo kompliku-

Rycina 2.

Wpływ farmakoterapii na jakość życia [3]

background image

103

Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych

www.psychiatria.med.pl

jąc proces leczenia. W tym przypadku każda infor-
macja, która może pomóc w procesie stawiania dia-
gnozy i leczenia, jest niezwykle istotna.
Zwykle jakość życia u chorych na depresję jest w ich
własnym subiektywnym odczuciu znacznie zreduko-
wana, szczególnie jeśli porówna się pacjentów cier-
piących z powodu depresji z tymi, którzy cierpią
z powodu niektórych chorób somatycznych, na przy-
kład białaczek.
Większość narzędzi mierzących jakość życia (liczba
powstałych w ostatnich latach testów osiąga kilka-
set) podkreśla pojęcie psychicznego dobrostanu
i subiektywnie odczuwanej satysfakcji z życia. Przy-
kładem jest między innymi The Quality of Life Enjoy-
ment and Satisfaction Questionnaire
(Q-LES-Q) Endi-
cotta i wsp. [10], którego sama nazwa podkreśla oba
te czynniki. Dzięki tak definiowanej jakości życia na-
rzędzie to stosowano w wielu różnych badaniach
dotyczących bardzo szerokiej tematyki (nie tylko ści-
śle depresji), na przykład w badaniu dotyczącym sku-
teczności leczenia w dysmorfofobii [17], wpływu za-
burzeń obsesyjno-kompulsyjnych na jakość życia [18]
czy wzajemnego związku między typem temperamen-
tu a jakością życia w schizofrenii [19].
Jednak zastosowanie idei dobrostanu do konstrukcji
narzędzia do pomiaru depresji miało miejsce znacznie
wcześniej niż wspomniane badania. Przykładem mogą
być badania, które przeprowadzili Wells i wsp. [20].
Wykorzystali oni wczesną wersję obecnie dobrze już
znanego 36-item short-form health survey (SF-36) [21].
Po zbadaniu 2476 chorych na depresję wykazano, że
w porównaniu z osobami chorymi somatycznie ich
dobrostan (definiowany jako postrzegany obecny stan
zdrowia) był oceniany jako znacznie niższy. Również
nieopublikowane badania, które przeprowadził zespół
Majkowicza i wsp., wskazują, że osoby z nerwicowymi
zaburzeniami depresyjnymi nie tylko istotnie gorzej oce-
niają w kwestionariuszach jakości życia swój stan psy-
chiczny, ale także częściej skarżą się na dolegliwości
somatyczne w porównaniu z chorymi na białaczkę.
Z kolei Pyne i wsp. [22] zastosowali Quality of Well
Being Scale
(QWBS) autorstwa Kaplan i wsp. [23], aby
oszacować jakość życia pacjentów z głęboką depresją.
Skala składa się z czterech podskal: symptomy, mo-
bilność, fizyczna aktywność i społeczna aktywność.
Wynik skali zawiera się w przedziale między 0 (zgon)
a 1 (wolne od objawów, optymalne funkcjonowanie).
Mierzony w ten sposób dobrostan okazał się obniżo-
ny w populacji ogólnej, ale porównywalny z dobro-
stanem osób z chorobami somatycznymi.
Na trudności w definiowaniu dobrostanu w skalach mie-
rzących jakość życia zwróciła już uwagę Ryff [11, 24],

która krytykuje między innymi tak popularne uprasz-
czanie całego zagadnienia dobrostanu do dwóch
wymiarów: poczucia szczęścia (afektywny komponent
dobrostanu) i odczuwanej satysfakcji (poznawczy
komponent dobrostanu).
Innym przykładem trudności metodologicznej jest
dyskusja na temat tego, czy emocje pozytywne (ra-
dość, szczęście) i negatywne (poczucie niezadowo-
lenia, nieszczęścia) są dwoma krańcami jednego
wymiaru, czy też dwoma odrębnymi wymiarami? To
pytanie w znaczący sposób wiąże autorów narzędzi
do pomiaru jakości życia w ogóle (także przy innych
chorobach) z zagadnieniem depresji, ze względu na
fakt, że wiele spośród tych skal lub kwestionariuszy
zgodnie z logiką zawiera pytania dotyczące poczu-
cia nieszczęścia czy smutku. Przykładami niech będą
QLQ-C30 [6], opracowany pod przewodnictwem Eu-
ropean Organization for Research and Treatment of
Cancer
(EORTC), czy Functional Assessment of Can-
cer Therapy
(FACT) Cella i wsp. [8].
Przykładem interesującego narzędzia do mierzenia
jakości życia w depresji jest Quality of Life in De-
pression Scale (QLDS)
. Ten model jakości życia, opar-
ty na teorii potrzeb, powstawał równocześnie
z próbą oceny jakości życia w depresji, którą podję-
li Hunt i McKenna [9, 25]. Badania rozpoczęto od
przeprowadzenia nieustrukturyzowanych wywiadów
z pacjentami depresyjnymi na temat wpływu de-
presji na ich życie. Analiza danych wykazała, że
badani spontanicznie opisywali wpływ depresji na
ich życie w terminach potrzeb (np. potrzeby towa-
rzystwa, miłości, rozmowy, przyjemności, opieko-
wania się sobą). Co więcej, ci chorzy, którzy wy-
zdrowieli, retrospektywnie oceniali swoją sytuację
w ten sposób, że w okresie choroby, jeśli mogli za-
spokoić jakąś swoją potrzebę, to mieli przekona-
nie, że ich zdrowie się poprawia. Stąd pojawił się
wniosek, że jakość życia jednostki wynika ze zdol-
ności i możliwości człowieka do zaspokajania wła-
snych potrzeb, a dla chorych ich stan zdrowia jako
taki może mieć drugorzędne znaczenie. Powodem
może być to, że subiektywny odbiór własnej sytu-
acji zdrowotnej jest uwarunkowany wieloma czyn-
nikami dodatkowymi, które mogą modyfikować ja-
kość życia chorych (np. osoba ze znaczącą niespraw-
nością fizyczną może nadal mieć wysoką jakość
życia, ponieważ świetnie dostosowała się do no-
wych warunków i realizuje swoje potrzeby oraz ma-
rzenia — żyje pełnią życia).
Na podstawie przeprowadzonych wywiadów Hunt
i McKenna skonstruowali narzędzie na bazie opisa-
nej wcześniej teorii potrzeb. Stwierdzenia zawarte

background image

104

Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2

www.psychiatria.med.pl

w skali pochodzą z wywiadów z osobami z depresją
i ze zdrowymi, mającymi epizod depresyjny już za sobą.
Od niedawna również w Polsce podjęto się adaptacji
tego narzędzia do polskich warunków (początkowo
zajmował się tym zespół Landowskiego i wsp.
z I Kliniki Chorób Psychicznych Uniwersytetu Medycz-
nego w Gdańsku, a następnie również Zdun-Ryżew-
ska). Pierwszym etapem było, zgodnie z wymogami
metodologicznymi, wykonanie procedury translacji
(tłumaczenia z języka angielskiego na polski doko-
nało niezależnie od siebie dwóch tłumaczy, po czym
na wspólnym spotkaniu uzgodniono jedną wersję)
i retranslacji (tzw. back translation, czyli tłumacze-
nia otrzymanej w pierwszym tłumaczeniu wersji pol-
skiej ponownie na język angielski). Ostatnim etapem
było spotkanie wszystkich czterech tłumaczy i uzgod-
nienie jednej, najbardziej adekwatnej i odpowiada-
jącej oryginałowi wersji.
Odbyły się również badania pilotażowe z wykorzy-
staniem QLDS w grupie pacjentów z depresją, które
także na gruncie polskim wykazały dużą rzetelność
narzędzia.
Obecnie trwają dalsze prace nad zakończeniem pro-
cesu adaptacji; narzędzie jest również wykorzysty-
wane do kolejnych badań, w których poszukuje się
korelatów lub czynników determinujących jakość
życia chorych na depresję w szerszym kontekście kli-
nicznym i psychospołecznym. W tym modelu badaw-
czym główną zmienną zależną jest ocena jakości życia
(dokonywana przy użyciu zaadaptowanego narzędzia
QLDS), natomiast zmiennymi niezależnymi są czyn-
niki kliniczne (np. rodzaj zaburzeń afektywnych, prze-
bieg choroby, leczenie) oraz społeczno-demograficz-
ne, takie jak: wiek, płeć, wykształcenie, zatrudnie-
nie, stan rodzinny, wsparcie społeczne.
Być może badania te pozwolą udzielić odpowiedzi
na pytania o różnice w poziomie jakości życia mię-
dzy chorymi z zaburzeniami afektywnymi nawraca-
jącymi a pacjentami z zaburzeniami afektywnymi
dwubiegunowymi oraz o dynamikę zmian jakości życia
w trakcie procesu hospitalizacji, a także w czasie re-
misji, jak również o to, które z wymienionych wcześ-
niej zmiennych szczególnie determinują jakość życia.
Badania, które przeprowadzili Barry i Crosby [7], do-
tyczące pacjentów z przewlekłą depresją oraz ich po-
wrotu do codziennego życia i społeczności wykryły
wyraźną rozbieżność między subiektywnymi oszaco-
waniami jakości życia przez pacjentów, które całko-
wicie nie pokrywały się z obiektywnymi wskaźnika-
mi, na przykład z warunkami życia, liczbą społecz-
nych kontaktów czy zwiększającą się aktywnością
związaną z urozmaiconym wypoczynkiem. Podob-

nie już wcześniej Kay, Beamisch i Roth [26] zwrócili
uwagę na fakt, że skargi na osamotnienie u star-
szych pacjentów mają niewiele związku z faktyczną
izolacją społeczną.
Te i inne wyniki badań wpłynęły także na autorów
narzędzi do pomiaru jakości życia. Zamiast jedno-
wymiarowych testów skupiających się na dobrosta-
nie zaproponowano nowe, znacznie szersze, wielo-
wymiarowe modele, zawierające co najmniej dwa
dodatkowe wymiary — funkcjonowanie w życiu co-
dziennym (lub trudności w funkcjonowaniu) oraz
warunki życia (zarówno materialne, jak i socjalne).
Przykładem takiego bardziej złożonego narzędzia do
oszacowania jakości życia, które jest dostępne już
od jakiegoś czasu, jest Standarised Interview to As-
sess Social Maladjustment and Dysfunction
[27, 28].
Jedną z najwcześniejszych metod używanych do osza-
cowania funkcjonowania w rolach społecznych jest
Social Adjustment Scale (SAS), której autorami są
Weissman i Paykel [29]. Wskazali oni na pogorszenie
funkcjonowania w społecznych rolach (np. rodziciel-
skiej czy gospodyni domowej) u kobiet z depresją.
Nieco później podobną zależność wykazano w sto-
sunku do mężczyzn chorych na depresję.
Inni badacze kontynuowali rozważania, stawiając
dalsze różne hipotezy. Dobson [12] sprawdził, jak
wygląda społeczne przystosowanie u kobiet, które
przeszły epizod depresji i w chwili badania znajdo-
wały się w fazie remisji. W tej grupie można było
nadal obserwować problemy w przystosowaniu spo-
łecznym, w zakresie kontaktów społecznych i sposo-
bów spędzania wolnego czasu. Nieco wcześniej Luty
i wsp. [30] wskazali na to, że poziom społecznego
przystosowania u chorych na depresję można prze-
widzieć na podstawie pewnych zmiennych klinicz-
nych, nasilenia objawów depresyjnych, wieku i okreś-
lonych cech osobowości.
Ta grupa narzędzi na pewno zasługuje na uwagę, ze
względu na udowodniony wpływ, jaki wywiera de-
presja na całokształt życia chorego. Siła tego wpły-
wu, zwłaszcza na funkcjonowanie społeczne, zależy
bardziej od czasu trwania depresji niż od jej głębo-
kości. Bothwell i Weissman [31] oraz Paykel i wsp.
[32] znaleźli dowody potwierdzające tezę o utrzy-
mującym się społecznym nieprzystosowaniu po „wyj-
ściu” z depresji.
W ramach prób oszacowania tego społecznego przy-
stosowania powstało między innymi kolejne narzę-
dzie — Social Adaptation Self-evaluation Scale (SASS),
które opracowali Bosc i wsp. [33]. Skala ta jednak
jest przez niektórych krytykowana ze względu na fakt,
że raczej dokonuje pomiaru dobrostanu, niż mierzy

background image

105

Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych

www.psychiatria.med.pl

faktyczne funkcjonowanie społeczne. Mimo to na-
rzędzie to wielokrotnie i skutecznie wykorzystywano
do prób oszacowania wpływu leków przeciwdepre-
syjnych na jakość życia [34–36].
Interesujący wynik dało zastosowanie skali SASS
w badaniach nad wzajemnym wpływem cech oso-
bowości (mierzonych za pomocą Kwestionariusza Ey-
senck Personality Questionnaire — EPQ
), jakości życia
w kontekście społecznego funkcjonowania i depresji
[37]. Na funkcjonowanie społeczne znaczący wpływ
okazały się wywierać ekstrawersja oraz stopień nasi-
lenia depresji. Mimo że wiele innych badań wykazu-
je związek między neurotyzmem a depresją (neuro-
tyzm jest często nazywany jednym z czynników ryzy-
ka depresji), w tych badaniach nie stwierdzono wza-
jemnych powiązań między funkcjonowaniem społecz-
nym, depresją a neurotyzmem.
Zawsze aktualne jest pytanie, w jakim stopniu na
oszacowanie własnego funkcjonowania społeczne-
go i warunków życia wpływa depresyjny nastrój. Jed-
nym ze sposobów rozwiązania tego dylematu jest
wprowadzenie do pomiaru jakości życia dodatkowe-
go oszacowania dokonywanego przez specjalistów
albo przez najbliższych członków rodziny. Jednak,
niestety, istnieje tylko kilka narzędzi, które umożli-
wiają tego typu pomiar [38, 39].
Innym sposobem ominięcia tych trudności jest za-
stosowanie metody pobierania próbek doświadcze-
nia (ESM, Experience Sampling Method), która pole-
ga na tym, że pacjent, słysząc kilkukrotnie w ciągu
dnia dźwięk alarmowy specjalnego zegarka, który nosi
na ręku, ma za zadanie zarejestrować swoje myśli,
czynność, którą aktualnie się zajmuje, oraz aktualny
fizyczny i społeczny kontekst [40].
Podsumowując, trzeba stwierdzić, że pomiar jakości
życia w obszarze zaburzeń afektywnych jest trudny.
Wiele pytań dotyczących tego zagadnienia pozosta-
je jeszcze bez odpowiedzi.

Ocena jakości życia w schizofrenii

W miarę wzrostu zainteresowania pojęciem jakości
życia różni autorzy tworzyli różne narzędzia do jej
pomiaru, także wśród chorych na schizofrenię. Rów-
nież w tym przypadku wiele z tych narzędzi powsta-
ło bez żadnego odniesienia do jakiegokolwiek mo-
delu i w całkowitym oderwaniu od analiz teoretycz-
nych. W związku z tym wiele z nich jest po prostu
nierzetelnymi narzędziami i do końca nie wiadomo,
co tak dokładnie mierzą. Jednak również w przypad-
ku tej grupy pacjentów są dostępne ciekawe kon-
cepcje i narzędzia, których można użyć. Można ko-
rzystać z rzetelnych skal stosowanych do oceny jako-

ści życia u chorych, bez względu na rodzaj schorze-
nia, na które cierpią. Do takich rzetelnych skal należy
na przykład SF-36, którą stosowali z powodzeniem
wobec chorych na schizofrenię w swoich badaniach
Jarema i wsp. [13]. Zespół ten zresztą przeprowadził
wiele interesujących badań nad jakością życia u pa-
cjentów leczonych z powodu schizofrenii w różnych
kontekstach klinicznych i społecznych [41, 42].
Dodatkowy wzrost zainteresowania pomiarami ja-
kości życia w schizofrenii spowodowało pojawienie
się atypowych przeciwpsychotycznych leków (aripi-
prazol, klozapina itd.), cechujących się różnorodny-
mi działaniami niepożądanymi.
Pewne ogólne modele jakości życia dotyczące psy-
chiatrii znajdują swoje zastosowanie również w tej
grupie pacjentów. Na przykład „model funkcjono-
wania w roli”, który opracowali Bigelow i wsp. [43, 44],
wyraźnie wskazuje na zadania, jakie stoją przed
służbą medyczną. Ich celem powinna być również
próba skompensowania deficytów i braku zdolności
pacjentów do wypełniania podstawowych oczekiwań
związanych z konwencjonalnymi rolami społeczny-
mi, aby mogli oni sprostać oczekiwaniom otoczenia
i realizować swoje potrzeby. Na podłożu tego mo-
delu Bigelow, Gareau i Young [45–47] opracowali
Quality of Life Questionaire (QLQ), który skupia się
na satysfakcji i odpowiednim poziomie najważniej-
szych dziedzin życia. W 1991 roku narzędzie to wy-
korzystano do oszacowania postępów w leczeniu.
Wykazano że, QLQ jest wystarczająco wrażliwy, aby
różnicować chorych od innych osób oraz aby wykry-
wać postępujące efekty leczenia [48].
Podobnie „model satysfakcji” Lehmana podkreśla
istotne dla tej grupy pacjentów subiektywne czynni-
ki, które decydują o stosunku chorego do swojego
życia i wpływu oczekiwań oraz oddziałują na spo-
sób, w jaki pacjent postrzega swoje obecne warun-
ki. Wszystko to stwarza pole do analizy i usprawnie-
nia funkcjonowania chorego, na przykład przez pra-
cę z oczekiwaniami i sposobem postrzegania rzeczy-
wistości [14, 15, 49–55].
Szczególny model związany z tą grupą pacjentów
opracowali Skantze i Malm [16]: uwzględnia on wraż-
liwość, stres, a także sposoby radzenia sobie z nim.
Jakość życia jest pojęciem dynamicznym, stale uza-
leżnionym od postrzeganych realnie warunków rze-
czywistości oraz indywidualnych oczekiwań i nadziei.
Skantze podkreślał, że jakość życia u chorych na schi-
zofrenię musi być oszacowaniem subiektywnym
— pacjent ocenia swoje życie własnymi oczami. Do-
tyczy to aspektu fizycznego, społecznego i kulturo-
wego, a także standardu życia (choć ten ostatni jest

background image

106

Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2

www.psychiatria.med.pl

również oceniany obiektywnie przez obserwatora).
Z kolei Awad i wsp. opracowali model jakości życia
dla chorych na schizofrenię otrzymujących leki prze-
ciwpsychotyczne [56, 57]. W tym wielowymiarowym
modelu jakość życia jest zdefiniowana jako sposób,
w jaki pacjent subiektywnie postrzega wynik inte-
rakcji między trzema ważnymi czynnikami: nasileniem
objawów psychotycznych, działaniami niepożądany-
mi stosowanych leków i poziomem własnego psy-
chospołecznego funkcjonowania. Interakcja ta zale-
ży również od wielu innych czynników, takich jak
zasoby pacjenta (jego mocne strony, a także wszyst-
kie okoliczności, które mogą pomóc mu w radzeniu
sobie z problemem), cechy charakteru czy postawa
wobec choroby i leczenia. Model ten podkreśla zna-
czący wpływ, jaki wywierają stosowane środki far-
makologiczne na chorego — zarówno z ich korzyst-
nymi skutkami, jak i często trudnymi do zaakcepto-
wania przez pacjenta działaniami niepożądanymi.
Mimo tych różnic w podejściu do badania jakości
życia u chorych na schizofrenię, z przeglądu dotych-
czasowych badań wynikają dość jednoznaczne wnio-
ski. Jakość życia u osób ze schizofrenią jest w sposób
znaczący niższa niż w populacji ogólnej i w popula-
cji osób chorych somatycznie. Wyższą jakość życia
wśród chorych na schizofrenię deklarują osoby młod-
sze, kobiety, osoby żyjące w stałym związku małżeń-
skim i słabiej wykształcone. Pewny jest również fakt,
że im dłuższy czas trwania choroby, tym większy jej
negatywny wpływ na odczuwaną jakość życia. Z ob-
jawami, zwłaszcza negatywnymi i depresyjnymi, wią-
że się kolejny aspekt obniżenia jakości życia u cho-
rych na schizofrenię. Nie bez znaczenia pozostają
również stosowane leki wraz z ich działaniami nie-
pożądanymi. Odpowiednia farmakoterapia w połą-
czeniu z psychoterapią znacząco poprawia jakość
życia pacjentów.
Na koniec pozostaje pytanie, czy chory na schizofre-
nię jest w stanie trafnie ocenić swoją jakość życia, ze
względu na związany często z chorobą brak wglądu
i deficyty poznawcze. Lehman i wsp. [58], chociaż
udowodnili zbieżność w ocenie jakości życia między
klinicystą a pacjentem, zalecają jednak ostrożność.
Z kolei Skantze i wsp. [59] wykazali, że chorzy na
schizofrenię są świadomi własnych społecznych de-
ficytów. Z klinicznego punktu widzenia można się
jednak zastanawiać, w jakim stopniu można zaufać
osądowi pacjenta na temat jego własnego stanu.
Mimo tych wszystkich wątpliwości Browne i wsp. [60]
wskazują jednak na dużą użyteczność tego typu in-
formacji w procesie stawiania diagnozy i leczenia.
Niezależnie od tego, czy wymiar subiektywny jest zgodny

z obiektywną sytuacją pacjenta, czy też nie, pozostaje
on ważny w holistycznej koncepcji chorego. Ten subiek-
tywny wymiar jest też między innymi wyznacznikiem
jego funkcjonowania społecznego, a także dobrostanu
czy samopoczucia. Jest to czynnik, który wpływa
w oczywisty sposób na strukturę „ja” chorego.

Jakość życia w zaburzeniach nerwicowych

Grupa zaburzeń lękowych bywa często oceniana jako
łagodniejsza forma zaburzeń psychopatologicznych.
Mimo to w ocenie zarówno pacjentów, jak i klinicy-
stów zaburzenia lękowe mają ogromny wpływ na
jakość życia.
Do niedawna większość prób oszacowania jakości
życia w tej grupie chorych sprowadzała się do usta-
lenia stopnia, w jakim zostało zaburzone funkcjono-
wanie w rolach społecznych. Jednak ostatnio sku-
piono się również na subiektywnie ocenianym do-
brostanie i satysfakcji. Kilka metod próbuje łączyć
pomiar występujących objawów, trudności w co-
dziennym funkcjonowaniu oraz subiektywną jakość
życia. Kliniczne doświadczenia wskazują, że w zależ-
ności od dokładnego rozpoznania różne mogą być
czynniki wpływające na jakość życia.
Istnieje obszerne piśmiennictwo dotyczące pomiarów
jakości życia u osób z napadami lęku (lęk paniczny)
i agorafobią. Badacze jakości życia stosunkowo szyb-
ko zainteresowali się tym tematem, ze względu na
fakt, że w tej grupie chorych zaburzeniom towarzyszą
często ogólne konsekwencje zdrowotne oraz wyraź-
ne pogorszenie funkcjonowania w sferze zawodo-
wej i społecznej.
Coraz większa liczba danych potwierdza wstępne
obserwacje — osoby cierpiące z powodu napadów
lęku doświadczają znacznego obniżenia jakości życia,
które jest częściowo odwracalne w procesie lecze-
nia. I chociaż osoby z napadami lęku oraz innymi
zaburzeniami lękowymi łączy ogólny i podobny
wpływ tych zaburzeń na poczucie emocjonalnej ja-
kości życia, to w przypadku tych pierwszych zabu-
rzeń (napadowego lęku) dodatkowo dochodzi do
zmniejszenia jakości życia związanej z funkcjonowa-
niem fizycznym. Zgadza się to z klinicznymi obser-
wacjami, które wskazują na fakt, że pacjenci z napa-
dami lęku skarżą się na swoje zdrowie fizyczne i bar-
dzo często szukają pomocy lekarskiej.
Pewną ciekawostką może być odkrycie, że pomiar
jakości życia różnicuje autentyczną odpowiedź na leki
i efekt placebo. Zarówno w pierwszym, jak i w dru-
gim przypadku następowała poprawa dotycząca
symptomów, ale tylko w pierwszym dochodziło do
poprawy jakości życia [61].

background image

107

Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych

www.psychiatria.med.pl

Jakość życia oceniali też pacjenci ze specyficznymi
(izolowanymi) postaciami fobii. Ze względu na ich
specyficzną naturę powszechnie uznaje się, że ta gru-
pa fobii w niewielkim stopniu wpływa na jakość życia
odczuwaną przez pacjenta. W tym przypadku po-
miar jakości życia wydaje się szczególnie pożądany
ze względu na to, że pewne wyniki badań nie po-
twierdzają takiego założenia. Niekorzystny wpływ
tych zaburzeń na jakość życia jest prawdopodobnie
w dużym stopniu niedoszacowany. Na przykład fo-
bia dentystyczna, fobie związane z zastrzykami czy
z krwią mogą prowadzić do unikania wszystkich pro-
cedur medycznych i w efekcie utrudniać korzystanie
z pomocy lekarskiej w sytuacji, kiedy należy się sta-
rać o prewencję czy podjąć wczesne leczenie z dużą
szansą na wyzdrowienie w przypadku poważnych
chorób lub zaburzeń. Z kolei sytuacyjne fobie zwią-
zane z podróżami transportem publicznym, lataniem
samolotami czy przebywaniem w zamkniętych po-
mieszczeniach mogą w znaczący sposób wpływać
na życie, ograniczając jego jakość i stwarzając wiele
problemów w codziennym życiu.
Magee i wsp. [62] na podstawie przeprowadzonej
ankiety stwierdzili, że aż 30% cierpiących z powodu
specyficznej fobii szuka profesjonalnej pomocy, nie
mogąc poradzić sobie z objawami.

Fobia społeczna

Jak sądzą Katschnig i wsp. [63], paradoksalnie zja-
wisko jakości życia w tej grupie zaburzeń jest zbada-
ne w niewystarczającym stopniu. Dostępne są jed-
nak przykłady badań wskazujących na znaczne ob-
niżenie jakości życia u osób z fobią społeczną. Przy-
kładem niech będą badania Katzelnicka i wsp. [64],
którzy wykorzystali w 2001 roku SF-36 do oszaco-
wania jakości życia u 195 osób z fobią społeczną.
Wykazano obniżenie jakości życia na wszystkich ska-
lach związanych z funkcjonowaniem emocjonalnym,
niektórych skalach związanych z funkcjonowaniem
fizycznym oraz obniżenie produktywności w pracy,
wysokości zarobków, a także zwiększenie częstości
korzystania z pomocy służb medycznych i większą
liczbę podejmowanych prób samobójczych. Z kolei
badania Schneiera i wsp. [65] wykazują, że osoby
z fobią społeczną rzadziej zawierają związki małżeń-
skie i chociaż mają pewne grono znajomych, jest ono
znacznie węższe, niż by tego oczekiwały.
Mimo tego wyraźnego obniżenia jakości życia, w tej
grupie pojawiają się trudności w związku z jej po-
miarami. Przede wszystkim powstaje pytanie, czy
osoby z fobią społeczną w pewnym sensie nie dosto-
sowują życia do własnych ograniczeń już we wczes-

nej młodości. Na przykład osoba cechująca się du-
żym lękiem przed wystąpieniami publicznymi wybie-
rze raczej spokojny zawód zamiast takiego, który
będzie wymagał nieustannych ekspozycji w warun-
kach społecznych. Może to sprawiać, że osoby z fobią
społeczną mogą nie dostrzegać, jaki naprawdę wpływ
ma fobia społeczna na ich codzienne funkcjonowa-
nie i jakość życia. Zagadnienie jest na pewno intere-
sujące i wymaga dalszych analiz.
Po tym skrótowym przedstawieniu badań nad jako-
ścią życia w wybranych najczęstszych kategoriach dia-
gnostycznych zaburzeń psychicznych autorzy niniej-
szej pracy chcieliby przedstawić wybrane metody
pomiarów jakości życia. Wyboru metod i ich charak-
terystyki dokonali Katschnig i wsp. [63]. Oczywiście
charakterystykę metod przedstawiono w skróconej
formie. Za tymi autorami podawano też oryginalną
dla poszczególnych narzędzi literaturę, po to aby
ułatwić Czytelnikowi dotarcie do źródeł opisywane-
go narzędzia.

Narzędzia do pomiaru jakości życia
w chorobach psychicznych

Jak wynika z powyższych rozważań, pomiar jakości
życia może być niezwykle istotny i przydatny nie tyl-
ko z perspektywy pacjenta, ale także psychiatry.
Bardzo ważne jest właściwe poznawanie czynników
kształtujących jakość życia, które mogą zostać wy-
korzystane do opracowania programów terapeutycz-
nych, socjoterapeutycznych i rehabilitacyjnych prze-
znaczonych dla chorych z zaburzeniami afektywny-
mi. Dlatego kluczowe znaczenie ma wybór odpo-
wiedniego narzędzia, tak aby było możliwe zrealizo-
wanie tych celów.
Poniżej znajduje się krótki przegląd narzędzi do po-
miaru jakości życia w chorobach psychicznych, który
może ułatwić jego odpowiednie dobranie. Większość
spośród opisanych narzędzi zaprojektowano dla osób
z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi (często w skład
grupy badawczej wchodziły osoby z rozpoznaniem
schizofrenii, chorób afektywnych czy zaburzeń lęko-
wych). Z czasem zaczęły powstawać również odpo-
wiednio wyspecjalizowane narzędzia przystosowane
do badania jakości życia w poszczególnych zaburze-
niach: schizofrenii, chorobach afektywnych i zabu-
rzeniach lękowych.
Oszacowanie jakości życia u osób z przewlekłymi
chorobami psychicznymi wymaga przyjęcia ogólnej
perspektywy koncepcji jakości życia i oceny wielu
dziedzin życia, włączając w to stopień funkcjonowa-
nia, dostęp do zasobów, możliwości i poczucie sen-
su życia. W tym ujęciu ważne są nie tylko „medycz-

background image

108

Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2

www.psychiatria.med.pl

ne” potrzeby pacjenta (dotyczące hospitalizacji lub
farmakoterapii), ale także potrzeby społeczne (wspar-
cie, poczucie bezpieczeństwa, przynależność do ro-
dziny i innych społeczności). Dlatego właśnie przy
tym typie zaburzeń zwykle autorzy wybierają szerszą
perspektywę, aby lepiej oszacować jakość życia i móc
zaproponować pełne programy wspierające powrót
do zdrowia, znacznie wykraczające poza standar-
dową farmakoterapię.

Community Adjustment Form (CAF) [66,67]

Narzędzie to jest w połowie ustrukturyzowanym
wywiadem służącym ocenie satysfakcji z życia i jako-
ści życia, wykorzystanym w randomizowanych ba-
daniach nad eksperymentalnym systemem leczenia
opartym na społeczności. Program był przeznaczo-
ny dla ciężko chorych psychicznie, a jego wyniki po-
równano z rezultatami uzyskanymi dzięki standar-
dowemu leczeniu w warunkach szpitalnych (Wiscon-
sin). Składa się ze 140 pozycji, czas wypełniania to
około 45 minut. Ocenia się następujące obszary: ak-
tywności związane z czasem wolnym, poziom życia,
historia zatrudnienia, obecny status zawodowy, do-
chody, kontakty z przyjaciółmi, z rodziną, problemy
prawne, satysfakcja z życia, samoocena, jakość opieki
medycznej. U połowy osób, które wzięły udział
w badaniu, rozpoznano schizofrenię.

Quality of Life Checklist (QLC) [68]

Zadaniem tego narzędzia jest dostarczenie informa-
cji dotyczących szczególnie istotnych z perspektywy
pacjenta i lekarza aspektów jakości życia niezbęd-
nych do prawidłowego zaplanowania programu te-
rapeutycznego. Kwestionariusz składa się z 93 pozy-
cji, które badana osoba ocenia na dwóch wymia-
rach „satysfakcjonujący” i „niesatysfakcjonujący”.
Oszacowywane obszary obejmują: aktywność zwią-
zaną z czasem wolnym, pracę, szkolenia zawodowe
(aktywizujące), zależność ekonomiczną, związki spo-
łeczne, poziom wykształcenia i wiedzę, zależność
psychiczną, standard wyposażenia domu, opiekę
medyczną (ogólną i psychiatryczną) oraz religię.

Satisfaction with Life Domains Scale (SLDS)
[69, 70]

Narzędzie to opracowano do oceny skuteczności pro-
gramu Community Support Program (CSP) w Nowym
Jorku. Program był przeznaczony dla osób przewle-
kle i ciężko chorych psychicznie. Skala składa się
z 15 pozycji, a wypełnia ją osoba przeprowadzająca
z pacjentem wywiad. Wypełnienie skali zajmuje około
10 minut. Zawiera ona następujące obszary: satys-

fakcja z obecnego miejsca pobytu/zamieszkania, są-
siedztwo, wyżywienie, ubiór, zdrowie, osoby, z któ-
rymi się przebywa na co dzień, przyjaciele, rodzina,
relacje z innymi osobami, codzienny plan dnia/pra-
cy, czas wolny, wypoczynek, lokalne udogodnienia,
sytuacja ekonomiczna i ocena obecnych warunków
mieszkaniowych w porównaniu z tymi, które towa-
rzyszą hospitalizacji (porównanie obecnych warun-
ków i warunków szpitalnych).

Oregon Quality of Life Questionnaire (OQLQ)
[43–47]

Kwestionariusz OQLQ wywodzi się z wcześniejszej
skali Denver Community Mental Health Scale. Pier-
wotnym jego celem było oszacowanie jakości życia
uczestników programu National Institute of Mental
Health Community Support Program
(NIMH CSP). Od
tego czasu wprowadzono w nim wiele zmian i udo-
skonaleń.
Narzędzie to składa się z dwóch wersji: w pełni ustruk-
turyzowanego wywiadu (263 pozycje) i w połowie
ustrukturyzowanego wywiadu, który jest wypełnia-
ny przez osobę prowadzącą badanie (146 pozycji).
Teoria leżąca u podłoża tego kwestionariusza zakła-
da, że jakość życia wiąże się ze specyficzną relacją
jednostki z otoczeniem — jej potrzeby są spełniane
w takim stopniu, w jakim sama odpowiada na ocze-
kiwania nałożone na nią przez otoczenie. Wypełnie-
nie kwestionariusza zajmuje około 45 minut. Narzę-
dzie obejmuje następujące obszary: psychologiczny
dystress, psychologiczny dobrostan, tolerancja na
stres, zaspokojenie podstawowych potrzeb, nieza-
leżność, interpersonalne interakcje, rola małżonka,
wsparcie społeczne, praca w domu, zatrudnienie,
praca zawodowa, sensowne zarządzanie czasem, ne-
gatywne konsekwencje wynikające z nadużywania al-
koholu i narkotyków.
Kwestionariusz został dokładnie przebadany pod
względem psychometrycznym — zarówno jeśli cho-
dzi o rzetelność, jak i trafność.

Lehman Quality of Life Interview (QOLI) [14,
15, 49, 50, 53, 55]

Kwestionariusz QOLI umożliwia ocenę sytuacji życio-
wej osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi
zarówno w obszarze tego, czym obecnie się zajmują
i czego aktualnie doświadczają (obiektywna jakość
życia), jak i w obszarze emocji i uczuć, jakie w nich
w tej sytuacji powstają (subiektywna jakość życia).
Wywiad umożliwia uzyskanie wielu informacji doty-
czących życia (np. związanych z aktualnymi warun-
kami życia, relacjami rodzinnymi, relacjami społecz-

background image

109

Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych

www.psychiatria.med.pl

nymi, aktywnościami w czasie wolnym, finansami,
bezpieczeństwem, pracą i szkołą, a także zdrowiem).
Pierwotna wersja składa się ze 143 pozycji i zajmuje
około 45 minut. Dostępna jest także wersja krótsza,
składająca się z 78 pytań (czas wykonania to około
16 minut).

Client Quality of Life Interview (CQLI) [71, 72]

Skala CQLI powstała jako część z całego zestawu
narzędzi do oszacowania postępów w leczeniu cięż-
ko chorych psychicznie pacjentów uczestniczących
w programie NIMH Community Support Program.
W skład zestawu wchodzą UCDI (Uniform Client Data
Instrument
), skrócona wersja UCDI (UCDI — Short
Form
), kwestionariusz do badania kontrolnego
uczestników Community Support Program Participant
Follow
(CSP, Participant Follow-up Form) i opisywany
kwestionariusz CQLI, który jako jedyny z tej baterii
narzędzi jest wypełniany samodzielnie przez pacjen-
ta i dotyczy postrzeganej przez niego samego jako-
ści życia. Teoria leżąca u podłoża tego testu zakłada,
że pewne dziedziny życia mają większy wpływ na ja-
kość życia niż inne, a zadaniem testu jest odpowied-
nie zlokalizowanie tych dziedzin życia. Skala CQLI
składa się z 46 pozycji, ocenianych przez osobę wy-
pełniającą test na ustalonych skalach. Obejmuje na-
stępujące obszary: konieczności życiowe (pożywie-
nie, ubiór, schronienie, zdrowie, higiena, pieniądze
i bezpieczeństwo), szkolenia zawodowe i edukacja,
codzienne aktywności i wypoczynek, prywatność,
społeczne wsparcie, czas spędzany z bliskimi, możli-
wość polegania na sobie samym i spokój umysłu.
W każdym z tych obszarów osoba badana ocenia za-
równo liczbę aktywności czy kontaktów społecznych,
jak i własne subiektywne odczucia z nimi związane.

California Well-Being Project Client Interview
(CWBPCI) [73]

Narzędzie to jest wynikiem 3-letnich działań możli-
wych dzięki wsparciu California Department of Men-
tal Health
. Ogólnym celem było lepsze zrozumienie
kwestii zdrowotnych i związanych z dobrostanem,
dotyczących osób leczących się w związku z poważ-
nymi zaburzeniami psychicznymi. Powstały trzy wer-
sje kwestionariusza dotyczące kwestii dobrostanu: dla
osób objętych leczeniem (151 pozycji), dla członków
rodzin (76 pozycji) oraz dla klinicystów (77 pozycji).
Odpowiedzi zaznacza się na gotowych skalach; test
zawiera również pytania otwarte.
Wart uwagi jest fakt, że pomysł na powstanie narzędzia
pochodzi od uczestników programu — osób poddanych
leczeniu, które uczestniczyły w jego opracowaniu.

Lancashire Quality of Life Profile (LQOLP)
[74, 75]

Kwestionariusz LQOLP powstał w Wielkiej Brytanii,
w reakcji na oczekiwania rządu brytyjskiego w związ-
ku z oceną wpływu stosowanych metod leczenia na
pacjentów z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi.
Skala LQOLP bazuje na QOLI autorstwa Lehmana,
ale jest jej zmodyfikowaną wersją. Jest to ustruktury-
zowany wywiad wypełniany przez pacjenta. Składa
się ze 100 pozycji i zajmuje około godziny. Pozwala
na oszacowanie obiektywnej jakości życia i satysfak-
cji z życia w zakresie dziewięciu wymiarów: praca/
/edukacja, czas wolny, religia, finanse, warunki życia,
bezpieczeństwo, relacje rodzinne, społeczne relacje
i zdrowie. Mierzy także ogólny dobrostan i samo-
ocenę. Skrócona pilotażowa wersja LQOLP jest obec-
nie testowana w 12 europejskich krajach.

Quality of Life Self-Assessment Inventory
(QLSAI) [76]

Skala QLSAI dostarcza informacji na temat tego, któ-
re aspekty jakości życia są szczególnie ważne dla pa-
cjenta i w tym kontekście mają szczególne znaczenie
dla planowania procesu terapeutycznego. Jest to za-
awansowana wersja wcześniejszej listy QoL [68]; sto-
sowano ją głównie wśród chorych na schizofrenię.
Kwestionariusz QLSAI składa się ze 100 pozycji, wy-
pełnia go pacjent. Po wypełnieniu testu następuje czę-
ściowo ustrukturowany wywiad przeprowadzany przez
doświadczonego klinicystę, którego celem jest mię-
dzy innymi przedyskutowanie wynikających z niego
implikacji mających wpływ na dalszy proces terapeu-
tyczny. Wypełnienie testu zajmuje około 10 minut,
następujący po nim wywiad — około 40–50 minut.
Kwestionariusz QLSAI zawiera następujące obszary:
fizyczne zdrowie, finanse, gospodarstwo domowe
i samowystarczalność, kontakty, zakwaterowanie,
warunki życia, prace społeczne, religia.

Quality of Life Index for Mental Health
(QLI-MH) [38]

Skala QLI-MH dostarcza pomiaru jakości życia, sku-
piając się na pacjencie w odniesieniu do jego po-
trzeb i oczekiwań związanych z procesem leczenia.
Włącza do pomiaru perspektywę nie tylko pacjenta,
ale i członków jego rodziny lub klinicystów. Narzę-
dzie składa się ze 113 pozycji, jest wypełniane samo-
dzielnie przez pacjenta (choć w przypadku cięższych
zaburzeń jest możliwa pomoc ze strony osoby prze-
prowadzającej badanie), zawiera również pytania
otwarte, które pozwalają dokładnie określić cele
w programie terapeutycznym. Czas potrzebny na

background image

110

Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2

www.psychiatria.med.pl

ukończenie testu to około 20–30 minut. Pierwotnie
badanie przy użyciu testu przeprowadzono w 40-oso-
bowej grupie pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii.
Wynik otrzymuje się w postaci pojedynczych rezul-
tatów z ośmiu skal: satysfakcji z życia, czynności za-
wodowych, psychicznego dobrostanu, fizycznego
zdrowia, aktywności w ciągu dnia, społecznych rela-
cji, stanu finansów i objawów.

Quality of Life Interview Scale (QOLIS) [77]

Kwestionariusz QOLIS opracowano jako narzędzie do
mierzenia jakości życia u osób z ciężkimi zaburze-
niami psychicznymi. Jest to w połowie ustrukturo-
wany wywiad składający się z 87 pozycji. Przy użyciu
skali przebadano 201 pacjentów (w większości z roz-
poznaniem schizofrenii, ale także z chorobami afek-
tywnymi). Odpowiedzi udziela się na skali Likerta,
wybierając od „całkowicie się zgadzam” aż do „cał-
kowicie się nie zgadzam”. Skala obejmuje osiem czyn-
ników: autonomię, samoocenę, społeczne wsparcie,
zdrowie fizyczne, gniew, wrogość, emocjonalną au-
tonomię i samorealizację.

Quality of Life Scale (QLS) [78]

Skala powstała, aby oszacować objawy negatywne
u chorych na schizofrenię. Ma postać w połowie
ustrukturowanego wywiadu przeprowadzanego przez
wyspecjalizowanego klinicystę. Składa się z 21 pozycji,
które są oceniane na skalach o ustalonej wielkości,
w zależności od tego, jak pacjent oceni swoje funk-
cjonowanie w odpowiedzi na pytanie o daną pozycję.
Czas przeprowadzenia badania przy użyciu skali wy-
nosi około 45 minut. Skala obejmuje następujące ob-
szary: codzienne czynności, relacje interpersonalne,
poczucie sensu życia, motywację, ciekawość, anhe-
donię, aktywność bezcelową, empatię, emocjonalne
interakcje i satysfakcję z pracy zawodowej.

Quality of Life Enjoyment and Satisfaction
Questionnaire (Q-LES-Q) [10]

Celem kwestionariusza jest dostarczenie łatwego
w użyciu narzędzia służącego do pomiaru zadowole-
nia i satysfakcji z życia u pacjentów. Składa się on
z 93 pozycji w postaci pytań i jest wypełniany samo-
dzielnie przez pacjenta, który zaznacza odpowiedzi
na 5-punktowej skali. Przy użyciu testu przebadano
95 pacjentów spełniających kryteria ciężkiego epi-
zodu depresyjnego według klasyfikacji DSM-III-R. Kwestio-
nariusz składa się z ośmiu skal. Pięć z nich można
stosować w odniesieniu do wszystkich osób, ponie-
waż dotyczy następujących wymiarów: zdrowie fizycz-
ne, subiektywne odczucia, czas wolny, społeczne

związki i aktywności ogólne. Trzy z nich dotyczą po-
szczególnych podgrup, ponieważ zawierają pytania
dotyczące pracy, domowych obowiązków i szkoły.
Kwestionariusz przebadano psychometrycznie.

SmithKline Beecham Quality of Life (SBQOL)
Scale [79]

Skala powstała z myślą o pacjentach z zaburzeniami
afektywnymi. Składa się z 28 pozycji i jest wypełnia-
na samodzielnie przez pacjenta na 10-punktowej
skali. Narzędzie to powstało dzięki zebraniu danych
od 129 pacjentów, którzy podjęli ogólne leczenie
i spełnili kryteria ciężkiej depresji albo uogólnionych
zaburzeń lękowych według DSM-III-R. Skala obejmuje
następujące wymiary: psychiczny dobrostan, fizycz-
ny dobrostan, relacje społeczne, zainteresowania/
/aktywności, hobby, nastrój, umiejscowienie kontro-
li, funkcjonowanie seksualne, praca/zatrudnienie, re-
ligia i finanse. Interesującym zabiegiem jest prośba,
aby osoba wypełniająca przy każdym pytaniu oceni-
ła siebie pod względem trzech perspektyw: ja obec-
nie, ja idealnie, ja chory. Wynik ogólny generuje się
z porównania różnic między tymi opisami.

Quality of Life in Depression Scale (QLDS)
[9, 25, 80]

Skalę QLDS stworzono, aby oszacować wpływ de-
presji na jakość życia pacjentów. Składa się z 34 po-
zycji, jest narzędziem wypełnianym samodzielnie
przez chorego. Dzięki QLDS można uzyskać wynik
dla sześciu wymiarów: aktywność domowa, inter-
personalne relacje, życie społeczne, świadomość/zro-
zumienie, higiena osobista, czas wolny, odpoczynek
i relaks. Kwestionariusz ten pierwotnie wykorzysty-
wano do badania chorych na depresję w Wielkiej
Brytanii, kolejno przystosowywano do stosowania
w innych krajach Europy.

Inne narzędzia powstałe po 1996 roku

Wiele wcześniej opisanych narzędzi autorzy dalej
rozwijali i udoskonalali. Część z nich została skróco-
na, część przetłumaczono i zaadaptowano do sto-
sowania w innych krajach.
Korr i Ford [81] opisują trzy nowe narzędzia (powstałe
po 1996 roku) do pomiaru jakości życia u pacjentów
z zaburzeniami psychicznymi. Greenley i wsp. [82],
autorzy The Quality of Life Questionnaire (QLQ), stwo-
rzyli narzędzie złożone z 24 pozycji, którego wypeł-
nienie przez pacjenta zajmuje około 10–15 minut.
Kwestionariusz przebadano psychometrycznie.
Dazord i wsp. [83] stworzyli francuskojęzyczną wer-
sję kwestionariusza składającego się z 36 pozycji

background image

111

Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych

www.psychiatria.med.pl

i służącego do badania różnych osób (z zaburzenia-
mi psychotycznymi z powodu depresji lub naduży-
wania substancji uzależniających).
Z kolei Katsavdakis i wsp. [84] przedstawili narzędzie
złożone aż z 55 pozycji, które podkreśla pozycję pa-
cjenta jako konsumenta i umożliwia uzyskanie wie-
lokrotnych pomiarów w czasie pobytu w klinice. Psy-
chometryczne właściwości tego narzędzia są obie-
cujące.
Innym kwestionariuszem, który powstał po 1997
roku, jest World Health Organization Quality of Life
Assessment Instrument
(WHOQOL-100) [85]. Narzę-
dzie to opracowano, aby ułatwić zrozumienie spo-
sobu, w jaki jednostka postrzega swoją pozycję
w życiu, w kontekście kulturowym, i ocenić system
wartości, którymi żyje, oraz ich ogólny związek z in-
dywidualnymi celami, oczekiwaniami, standardami
i troskami. Tworzenie narzędzia rozpoczęto w 1991
roku, a wersję pilotażową, złożoną z 267 pozycji,
przetestowano w lutym 1994 roku w różnych ośrod-
kach na całym świecie. Skala obejmuje następujące
obszary: zdrowie fizyczne, zdrowie psychiczne, sto-
pień niezależności, relacje społeczne, środowisko oraz
duchowe/religijne przekonania. Narzędzie to jest do
tej pory rozwijane i udoskonalane.
W 2001 Welham i wsp. [86] opublikowali Quality of
Life
— GAP (QOL — GAP) — narzędzie, które ocenia
zadowolenie pacjenta z różnych dziedzin życia. Po-
miaru poziomu zadowolenia dokonuje się przez po-
równanie luki (gap) między aktualnym stanem
w danej dziedzinie a stanem idealnym, najbardziej
pożądanym przez pacjenta.
W 2003 roku Condello i wsp. [87] stworzyli kwestio-
nariusz LEIPAD. Jest to interesujące narzędzie, przy-
stosowane do oszacowania jakości życia w popula-
cji osób w starszym wieku.
Powstało również wiele wersji skróconych już istnie-
jących kwestionariuszy, na przykład WHOQOL-BREF
[88] czy Manchester Short Assessment of Quality of
Life
(MANSA) Priebe i wsp. [89], która jest skróconą
wersją testu LQOLP.
Wiele spośród tych narzędzi wykorzystano w różnych
badaniach, które dostarczyły interesujących wnio-
sków dotyczących jakości życia pacjentów z zabu-
rzeniami psychicznymi.

Podsumowanie

W dziedzinie medycyny somatycznej pojęcie jakości
życia jest cennym źródłem informacji. Bardzo często
stanowi bazę oceny stanu chorobowego, pozwala
zidentyfikować populację o zwiększonym ryzyku za-
chorowań i dostarcza podstaw do działań profilak-

tycznych, umożliwia wytyczenie celów dla terapii
psychologicznej i rehabilitacji, a także pokazuje po-
stępy w terapii. Dzięki pomiarom jakości życia su-
biektywne odczucia pacjenta są na stałe włączone
do procesu diagnostycznego.
W psychiatrii pojęcie jakości życia ma tym większe
znaczenie. Uwzględnienie czynników pozamedycz-
nych w procesie diagnozy jest niezwykle istotne.
Uważna obserwacja wielu dziedzin życia pacjenta
oraz zidentyfikowanie tych obszarów aktywności,
które są problematyczne i które można poprawić, są
możliwe dzięki włączeniu konstruktu jakości życia do
standardowych badań.
Poza tym jakość życia pozwala na wychwycenie dzia-
łań niepożądanych farmakoterapii (a w efekcie wybór
odpowiedniego sposobu leczenia i dopasowanie do
potrzeb chorego), które z perspektywy pacjenta mogą
być równie przykre jak sam proces chorobowy.
Jakość życia umożliwia również ocenę wyników le-
czenia oraz wykrywanie nawet niewielkich zmian
w stanie pacjenta. W wyniku zastosowania skutecz-
nych programów leczniczo-terapeutycznych nastę-
puje obserwowalna poprawa jakości życia pacjenta
— zarówno w sferze życia rodzinnego, zawodowe-
go, jak i satysfakcji z poszczególnych dziedzin życia.
Sam pomiar jakości życia zazwyczaj jest całkowicie
akceptowany przez chorych; niektórzy również trak-
tują go jako proces terapeutyczny, ponieważ pozwala
poruszyć ważne dla nich samych tematy. Istnieją dane
potwierdzające, że rutynowe oszacowania jakości
życia poprawiają komunikację między lekarzem
a pacjentem oraz pozytywnie wpływają na ogólną
jakość życia związaną ze zdrowiem chorego i na jego
stan emocjonalny.
Pomiar jakości życia jest wpisany w nurt medycyny
humanistycznej, skoncentrowanej na chorym. Cytu-
jąc prof. de Walden Gałuszko: „Dzięki badaniu jako-
ści życia pacjent ma coraz większy udział w ocenie
swojej sytuacji zdrowotnej i życiowej, co sprzyja
upodmiotowieniu procesu terapeutycznego. Bada-
nia poczucia zadowolenia z życia pacjentów zdol-
nych do samooceny powinny pozwolić na indywidu-
alne dostosowanie pomocy psychoterapeutycznej.
Natomiast badania satysfakcji pacjentów niezdolnych
do samooceny stwarzają szansę bardziej wnikliwego
postrzegania problemu, co może się stać punktem
wyjścia do opracowania programów rehabilitacyj-
nych, lepiej niż dotąd poprawiających jakość życia
tych osób” [1].
Przedstawiony przegląd koncepcji i narzędzi badaw-
czych w obszarze ocen jakości życia wyraźnie wskazuje
na to, o czym była mowa na początku artykułu, czyli

background image

112

Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2

www.psychiatria.med.pl

na ogromną różnorodność rozumienia pojęcia jakości
życia oraz zróżnicowaną wartość narzędzi badawczych.
Wskazuje to, jak wiele jest jeszcze do zrobienia w za-
kresie pewnego uporządkowania pojęciowego, meto-
dologicznego, a także na potrzebę tworzenia bardziej
ogólnych koncepcji teoretycznych porządkujących uzy-
skiwane dotychczas dane empiryczne.
Dobrostan autorów tekstu istotnie się zwiększy, jeśli
artykuł będzie dla Czytelnika inspiracją do twórcze-
go rozwoju koncepcji jakości życia u chorych z zabu-
rzeniami psychicznymi.

PIŚMIENNICTWO

1.

De Walden-Gałuszko K. Jakość życia — rozważania ogólne.
W: De Walden-Gałuszko K. Majkowicz M. (red.). Jakość życia
w chorobie nowotworowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdań-
skiego, Gdańsk 1994; 13–39.

2.

Nowa Encyklopedia Powszechna. T. 3. PWN, Warszawa 1995; 121.

3.

Landowski J., Majkowicz M., Lamparska E. Ocena jakości życia
u chorych na schizofrenię — wprowadzenie w problematykę.
Farmakoter. Psych. Neurol. 1996; 3: 42–50.

4.

Sęk H., Pasikowski T. The quality of life, health and sense of
coherence in social context. W: Wołowicka L. (red.). Jakość życia
w naukach medycznych. QOL in Medical Sciences. Akademia
Medyczna im. Karola Marcinkowskiego, Poznań 2001; 30.

5.

Majkowicz M. Wybrane zagadnienia metodologii i technik ba-
dawczych w psychoonkologii. W: de Walden-Gałuszko K. (red.).
Psychoonkologia. Bibl. Psych. Pol. Kraków 2000; 129–140.

6.

Aaronson N.K., Ahmedzai S., Bergman B. The European Rese-
arch and Treatment for Cancer QLQ-C30: a quality of life instru-
ment for use in international clinical trias in oncology. J. Natl.
Cancer Inst. 1993; 85: 365–376.

7.

Barry M., Crosby C. Quality of life as an evaluative measure in
assessing the impact of community care on people with long
term psychiatric disorders. Br. J. Psychiatry 1996; 168: 210–216.

8.

Cella D.F., Tulsley D.S., Gray G. Functional assessment of cancer
therapy scale: development and validation of the general me-
asure. J. Clin. Oncol. 1993; 11: 570–579.

9.

Hunt S.M., McKenna S.P. A new measure of quality of life in
depression: testing the reliability and construct validity of the
QLDS. Health Policy 1992; 22: 321–330.

10. Endicott J., Nee J., Harrison W., Blumenthal R. Quality of life

enjoyment and satisfaction questionnaire: a new measure. Psy-
chopharm. Bull. 1993; 29: 321–326.

11. Ryff C.D., Keyes C.L.M. The structure of psychological well-be-

ing revisited. J. Personality Social Psychol. 1995; 69: 719–727.

12. Dobson K. Psychodiagnostic processes: personality inventories

and scale marital and social adjustment in depressed and re-
married women. J. Clin. Psychol. 2006; 43: 261–265.

13. Jarema M. Badanie jakości życia w schizofrenii. Farmakoter.

Psych. Neurol. 1996; 3: 51–56.

14. Lehman A.F., Slaughter J.C., Myers C.P. Quality of life of the

chronically mentally ill: gender and decade of life effects. Evalu-
ation Progm. Plann. 1992; 15: 7–12.

15. Lehman A.F., Ward N., Linn L. Chronic mental patients: the qua-

lity of life issue. Am. J. Psychiatry 1982; 10: 1271–1276.

16. Skantze K., Malm U. A new approach to facilitation of working

alliances based on patients' quality of life goals. Nord. Psykiatr.
Tiddskr. 1994; 48: 37–55.

17. Philips K.A. An open-label study of escitalopram in body dysmor-

phic disorder. Int. Clin. Psychopharmacol. 2006; 21: 177–179.

18. Eisen J.L., Mancebo M.A., Pinto A. i wsp. Impact of obsessive-

-compulsive disorder on quality of life. Compreh. Psych. 2006;
47: 270–275.

19. Ritsner M., Farkas H., Gibel A. Satisfaction with quality of life

varies with temperament types of patients with schizophrenia.
J. Nerv. Mental Dis. 2003; 191: 668–674.

20. Wells K.B., Stewart A., Hays R.D. i wsp. The functioning and

well-being of depressed patients: results from the medical out-
comes study. J. Am. Med. Ass. 1989; 262: 914–919.

21. Ware J.E., Sherbourne C.D. The MOS 36-item short-form health

survey (SF-36). Med. Care 1992; 30: 473–483.

22. Pyne J.M., Patterson T.L., Kaplan R.M., Gillin J.C., Koch W.L.,

Grant I. Assessment of the quality of life of patients with major
depression. Psychiat. Serv. 1997; 48: 224–230.

23. Kaplan R., Bush J., Berry C. Health status: types of validity and

the index of well-being. Health Serv. Res. 1976; 11: 478–507.

24. Ryff C.D. Psychological well-being in adult life. Curr. Direct. Psy-

cholog. Sci. 1995; 4: 99–104.

25. Hunt S.M., McKenna S.P. The QLDS: a scale for measurement of

quality of life in depression. Health Policy 1992; 22: 307–319.

26. Kay D.W.K., Beamisch P., Roth M. Old age mental disorders in

Newcastle-upon-Tyne, II. A study of possible social and medical
causes. Br. J. Psychiatry 1964; 110: 668–682.

27. Clare A.W., Cairns V.E. Design, development and use of standa-

rised interview to assess social maladjustment and dysfunction
in community studies. Psychol. Med. 1978; 8: 589–604.

28. Katschnig H. Methods for measuring social adjustment. W: Hel-

gason T. (red.). Methodology in evaluation of psychiatric treat-
ment. Cambridge University Press, Cambridge 1983; 205–218.

29. Weissman M.M., Paykel E.S. The depressed women: a study of

social relationships. University of Chicago Press, Chicago 1974.

30. Luty S.E., Joyce P.R., Mulder R.T., McKenzie J. Social adjustment

in depression: the impact of depression severity, personality,
and clinic versus community sampling. J. Affect. Disord. 2002;
70: 143–154.

31. Bothwell S., Weissman M. Social impairments four years after

an acute depressive episode. Am. J. Orthopsychiatry 1977; 47:
231–237.

32. Paykel E.S., Weissman M.M., Prusoff B. Social maladjustment and

severity of depression. Comp. Psychiatry 1978; 19: 121–128.

33. Bosc M., Dubini A., Polin V. Development and validation of

a social functioning scale, the social adaptation self-evaluation
scale. Eur. Neuropsychopharmacol. 1997; 7: 57–70.

34. Luty S.E. Comparison between noradrenergic and serotonergic

medications using the Social Adjustment Scale: is drive enhan-
cement necessary for recovery of social functioning? J. Psycho-
pharmacol. 2001; 15: 257–264.

35. Pjrek E., Willeit M., Praschak-Rieder N. i wsp. Treatment of se-

asonal affective disorder with duloxetine: an open-label study.
Pharmacopsychiatry 2008; 41: 100–105.

36. Tranter R., Healy H., Cattell D., Healy D. Functional effects of

agents differentially selective to noradrenergic or serotonergic
systems. Psychol. Med. 2002; 32: 517–524.

37. Ranjitha G., Farmera A., McGuffina P., Clearea A.J. Personality

as a determinant of social functioning in depression. J. Affect.
Disord. 2005; 84: 73–76.

38. Becker M., Diamond R., Sainfort F. A new patient focused index

for measuring quality of life in persons with severe and persi-
stent mental ilness. Qual. Life Res. 1993; 2: 239–251.

39. Spitzer W.O., Dobson A., Hall J. i wsp. Measuring the quality of

life in cancer patients: a concise Q/L index for use by physicians.
J. Chronic Dis. 1981; 34: 585–597.

40. Barge-Schaapveld D.Q.C.M., Nicolson N.A., Gerritsen van der

Hoop R., deVries M.W. Changes in daily life experience associa-
ted with clinical improvement in depression. J. Affect. Disord.
1995; 34: 139–154.

41. Jarema M., Konieczyńska Z., Jakubiak A., Główczak M., Meder J.

First results of quality of life evaluation in treated schizophrenic
patients. Qual. Life Newslet. 1994; 8: 10–11.

42. Jarema M., Konieczyńska Z., Główczak M., Szaniawska A., Me-

der J., Jakubiak A. Próba analizy subiektywnej oceny jakości życia
pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii lub depresji. Psychiatr.
Pol. 1995; 29: 641–654.

43. Bigelow D.A., Brodsky G., Stewart L., Olson M.M. The concept

and measurement of quality of life as a dependent variable in
evaluation of mental health services. W: Stahler G.J., Tash W.R.
(red.). Innovative approaches to mental health evaluation. Aca-
demic Press Inc., New York 1982; 345–366.

44. Bigelow D.A., McFarland B.H., Gareau M.J., Young D.J. Imple-

mentation and effectiveness of a bed reduction project. Com-
munity Ment. Health J. 1991; 27: 125–133.

background image

113

Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych

www.psychiatria.med.pl

45. Bigelow D.A., Gareau M.J., Young D.J. A quality of life inter-

view. Psychosocial Rehabil. J. 1982; 14: 94–98.

46. Bigelow D.A., McFarland B.H., Olson M.M. Quality of life of

community mental health program clients: validating a measu-
re. Community Ment. Health J. 1991; 27: 43–55.

47. Bigelow D.A., Young D.J. Effectiveness of a case management

program. Community Ment. Health J. 1991; 27: 115–123.

48. Douglas A., Bigelow D.A., McFarland B.H., Olson M.M. Quality

of life of community mental health program clients: validating
a measure. Community Mental Health J. 1991; 27: 1.

49. Lehman A.F. The well-being of chronic mental patients: assessing

their quality of life. Arch. Gen. Psychiatry 1983; 40: 369–373.

50. Lehman A.F. The effects of psychiatric symptoms on quality of

life assessments among the chronic mentaly ill. Evaluation
Progm. Plann. 1983; 6: 143–151.

51. Lehman A.F. A quality of life interview for the chronically men-

tally ill. Evaluation Progm. Plann. 1988; 11: 51–62.

52. Lehman A.F., Burns B. Severe mental illness in the community.

W: Spilker B. (red.). Quality of life assessments in clinical trials.
Plenum Press, New York 1990; 357–366.

53. Lehman A.F., Possidente S., Hawker F. The quality of life of chro-

nic mental patients in a state hospital and community residen-
ces. Hosp. Community Psychiatry 1986; 37: 901–907.

54. Lehman A.F., Rachuba L.T., Postrado L.T. Demographic influen-

ces on quality of life among persons with chronic mental illnes-
ses. Evaluation Progm. Plann. 1995; 18: 155–164.

55. Lehman A.F., Slaughter J.C., Myers C.P. The quality of life of

chronically mentally ill persons in alternative residential settings.
Psychiat. Q. 1991; 62: 35–49.

56. Awad A.G. Quality of life issues in medicated schizophrenics:

therapeutics and research implications. W: Shariqui C.L., Na-
srallah H. (red.). The treatment of schizophrenia. American Psy-
chiatric Association Press, Washington, DC 1995.

57. Awad A.G., Voruganti L.N.P., Heslegrave R.J. A conceptual mo-

del of quality of life in schizophrenia: description and prelimi-
nary clinical validation. Qual. Life Res. 1997; 6: 21–26.

58. Lehman A.F., Postrado L.T., Rachoba L.T. Convergent validation

of quality of life assessment for persons with severe mental ill-
ness. Qual. Life Res. 1993; 2: 327–333.

59. Skantze K., Malm U., Dencker S.J., May P.R., Corrigan P. Com-

parison of quality of life with standard of living in schizophrenic
outpatients. Br. J. Psychiatry 1992; 161: 797–801.

60. Browne S., Roe M., Lane A. i wsp. Quality of life in schizo-

phrenia: relationship to sociodemographic factors, sympto-
matology and tardive dyskinesia. Acta Psychiatr. Scand. 1996;
94: 118–124.

61. Rapaport M.H., Endicott J., Clary C.M. Posttraumatic stress di-

sorder and quality of life: results across 64 weeks of sertraline
treatment. J. Clin. Psychiatry 2002; 63: 59–65.

62. Magee W.J., Eaton W.W., Wittchen H.U., McGonagle K.A., Kessler R.C.

Agoraphobia, simple phobia and social phobia in the National
Comorbidity Survey. Arch. Gen. Psychiatry 1996; 53: 159–168.

63. Katschnig H., Freeman H., Sartorius N. Quality of life in mental

disorders. 2

nd

edition. John Wiley & Sons, Chichester 2006

64. Katzelnick, D.J., Kobak, K.A., DeLeire T. i wsp. Impact of gene-

ralized social anxiety disorder in managed care. Am. J. Psychia-
try. 2001; 158: 1999–2007.

65. Schneier F.R., Heckelman L.R., Garfinkel R. i wsp. Functional im-

pairment in social phobia. J. Clin. Psychiatry. 1994; 55: 322–331

66. Hoult J., Reynolds J. Schizophrenia: a comparative trial of com-

munity oriented and hospital oriented psychiatric care. Acta
Psychiatrica Scand. 1984; 69: 359–372.

67. Stein L.I., Test M.A. Alternative to the mental hospital treat-

ment. I. Conceptual model, treatment program and clinical eva-
luation. Arch. Gen. Psychiatry 1980; 37: 392–397.

68. Malm U., May P.R.A., Dencker S.J. Evaluation of the quality of

life of the schizophrenic outpatient: a checklist. Schizophr. Bull.
1981; 7: 477–487.

69. Baker F., Intagliata J. Quality of life in the evaluation of com-

munity support systems. Evaluation Progm. Planning 1982;
5: 69–79.

70. Johnson P.J. Emphasis on quality of life of people with severe-

mental illness in community-based carein Sweden. Psychoso-
cial Rehabil. J. 1991; 14: 23–37.

71. Goldstrom I.D., Manderscheid R.W. The chronically mentally ill:

a descriptive analysis from the Uniform Client Data Instrument.
Com. Supply Serv. J. 1986; 2: 4–9.

72. Mulkern V., Agosta J.M., Ashbaugh J.W. i wsp. Community Sup-

port Program Client Follow-up Study. Report to National Institu-
te of Mental Health, National Institute of Mental Health 1986.

73. Campbell J., Schraiber R., Temkin T., Tusscher T. The Well-Being

Project: mental health clients speak for themselves. Report to
the California Department of Mental Health 1989.

74. Oliver J.P.J. The social care directive: development of a quality

of life profile for use in community services for the mentally ill.
Social Work Social Sci. Rev. 1992; 3: 5–45.

75. Oliver J.P.J., Mohamad H. The quality of life of the chronically

mentally ill: a comparison of public, private, and voluntary resi-
dential provisions. Br. J. Social Work 1992; 22: 391–404.

76. Skantze K. Defining subjective quality of life goals in schizo-

phrenia: the Quality of Life Self-Assessment Inventory, QLS-100,
a new approach to successful alliance and service development.
Department of Psychiatry, Sahlgrenska Hospital, University of
Gothenburg, Goteborg 1993.

77. Holcomb W.R., Morgan P., Adams N.A., Ponder H., Farrel M. Deve-

lopment of a structured interview scale for measuring quality of life
of the severely mentally ill. J. Clin. Psychology 1993; 49: 830–840.

78. Heinrichs D.W., Hanlon T.E., Carpenter W.T. The quality of life

scale: an instrument for rating the schizophrenic deficit syndro-
me. Schizophr. Bull. 1984; 10: 388–398.

79. Stoker M.J., Dunbar G.C., Beaumont G. The SmithKline Beecham

'quality of life' scale: a validation and reliability study in patients
with affective disorder. Qual. Life Res. 1992; 1: 385–395.

80. Gregoire J., de Leval N., Measters P., Czarka M. Validation of the

quality of life in depression scale in a population of adult depres-
sive patients aged 60 and above. Qual. Life Res. 1994; 3: 13–19.

81. Korr W.S., Ford B.C. Measuring quality of life in the mentally ill.

Qual. Life Res. 2003; 12 (supl. 1): 17–23.

82. Greenley J.R., Greenberg J.S., Brown R. Measuring quality of

life: a new practical survey instrument. Social Work 1997;
42: 244–254.

83. Dazord A., Astolfl F., Guisti P. i wsp. Quality of life asses-

sment in psychiatry: the Subjective Quality of Life Profile
(SQLP) — first results of a new instrument. Community Ment.
Health J. 1998; 34: 525–536.

84. Katsavdakis K.A., Clifford P.I., Evans R.B. i wsp. The how are

you? scale. A quality of life outcomes measure for routine prac-
tice. Bull. Menninger Clinic 1999; 63: 366–387.

85. WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life

Assessment (WHOQOL): development and general psychome-
tric properties. Social Sci. Med. 1998; 46: 1569–1585.

86. Welham J., Haire M., Mercer D., Stedman T. A gap approach to

exploring quality of life in mental health. Qual. Life Res. 2001;
10: 421–429.

87. Condello C., Padoani W., Uguzzoni U., Caon F., De Leo D. Persona-

lity disorders and self- perceived quality of life in an elderly psy-
chiatric outpatient population. Psychopatology 2003; 36: 78–83.

88. WHOQOL Group. Development of the World Health Organisa-

tion WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment. Psycholog. Med.
1998; 28: 551–558.

89. Priebe S., Huxley P., Knight S., Evans S. Application and results

of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MAN-
SA). Int. J. Social Psychiatry 1999; 45: 7–12.

Pytania

1. Która spośród odpowiedzi dotyczących kwestio-

nariusza Quality of Life in Depression Scale jest
prawdziwa (należy wybrać jedną):

A. służy również do badania jakości życia w za-

burzeniach nerwicowych

B. wiąże się z „modelem funkcjonowania w roli”

Bigelow

background image

114

Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2

www.psychiatria.med.pl

C. został stworzony przez Endicotta i wsp. oraz

jest jednym z pierwszych narzędzi do bada-
nia jakości życia w depresji

D. powstał dzięki wywiadom zebranym od pa-

cjentów depresyjnych dotyczącym wpływu de-
presji na ich życie

2. Model satysfakcji Lehmana:

A. umożliwił powstanie narzędzia Social Adapta-

tion Self-evaluation Scale (SASS)

B. to teoretyczny model będący podstawą ba-

dań jakości życia w schizofrenii

C. obecnie znajduje swoje główne zastosowa-

nie w badaniach nad fobią społeczną

D. łączy pojęcie jakości życia i stresu postrauma-

tycznego

3. Zagadnienie jakości życia u osób cierpiących

z powodu fobii społecznej:

A. jest niewystarczająco zbadane, między inny-

mi ze względu na trudności związane z udzie-
leniem odpowiedzi na pytanie o realny wpływ
fobii społecznej na jakość życia

B. powinno być zgłębiane przy użyciu narzędzia

Quality of Life Checklist (QLC)

C. nie jest interesujące ze względu na to, że od

1996 roku nie diagnozuje się fobii społecznej

D. musi się wiązać z jednoczesnym uwzględnie-

niem depresji

4. Z „dylematem niezadowolenia" mamy do czynie-

nia wówczas, gdy:

A. subiektywna ocena jakości życia jest pozytyw-

na, a rzeczywista sytuacja niekorzystna

B. subiektywna ocena jakości życia jest negatyw-

na i rzeczywista sytuacja niekorzystna

C. subiektywna ocena jakości życia jest negatyw-

na, a rzeczywista sytuacja korzystna

D. żadna z wyżej wymienionych odpowiedzi nie

jest poprawna

5. HRQL to skrót określający:

A. jakość życia uwarunkowaną potrzebami czło-

wieka

B. ogólną jakość życia
C. jakość życia w chorobie nowotworowej
D. jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia

Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed

Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed

Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed

Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed

Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
Kierownik Zakładu Badań nad Jakością Życia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, specjalista psychologii kli-
nicznej — od kilkudziesięciu lat pracownik Kliniki Chorób Psychicznych, współzałożyciel Polskiego Towarzystwa
Psychoonkologicznego i członek Zarządu Głównego od założenia PTPO do chwili obecnej. Redaktor Naczelny
pisma „Psychoonkologia", wykładowca psychoonkologii w Wyższej Szkole Psychologii Społecznej (SWPS). Głów-
ne zainteresowania naukowe w ostatnich latach: jakość życia w chorobach przewlekłych.


Wyszukiwarka

Podobne podstrony:
OCENA JAKOSCI ZYCIA U PACJENTOW Nieznany
Ocena jakości zycia pacjentów po endoprptezie stawu biodrowego
Ocena jakosci zycia pacjentow i Nieznany
Ocena jakości życia u chorych na raka szyjki i trzonu macicy
Ocena jakosci zycia
Ocena jakości życia dzieci z cukrzycą typu 1
19 Grochans Elżbieta Ocena jakości życia dzieci i młodzie
OCENA JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW ZE SKOLIOZĄ IDIOPATYCZNĄ
Krystyna Jaracz Czy ocena jakości życia jest wyznacznikiem skuteczności rehabilitacji poudarowej
ocena jakości życia osób po udarze mózgu przy pomocy skali SA SIP 30
Ocena wpływu alloplastyki stawu biodrowego na jakość życia
OCENA STANU SOMATYCZNEGO CHORYCH Z ZABURZENIAMI PSYCHICZNYMI MR
W. Pierzchała, Jakość życia i jej ocena u chorych na astmę
Ocena wpływu alloplastyki stawu biodrowego na jakość życia

więcej podobnych podstron