UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE
- GLOBALNA POSTAĆ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Mgr Danuta Tołkin-Pańczyk
Szczególną grupą ludzi niepełnosprawnych są upośledzeni umysłowo. Na przestrzeni dziejów ich los był zawsze wyjątkowo niełaskawy. Sytuacja poprawia się obecnie - szczególnie w sferze deklaracji. Wpływ na to ma rozwój wiedzy - medycyny, psychologii, pedagogiki, socjologii, ale - przede wszystkim - rozwój społecznego ruchu rodziców i opiekunów, przyjaciół osób z upośledzeniem na międzynarodową skalę. W 1960 roku założono Międzynarodową Ligę Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Za cel działania przyjęła ona najszerzej pojętą obronę praw i interesów upośledzonych. Liga jest konsultantem UNESCO, UNICEF, ILO, WHO, ESOSOC, oraz Rady Europy, utrzymuje kontakty z różnymi organizacjami międzynarodowymi. W swej działalności szerzy ona zasady zawarte w Deklaracji Praw Osób Upośledzonych Umysłowo, wytyczne te rozsyła do rządów i krajowych organizacji społecznych na całym świecie. Również w Polsce od lat siedemdziesiątych powstają organizacje, stowarzyszenia, fundacje mające na celu poprawę warunków życia osób upośledzonych umysłowo. Motorem tych wszystkich poczynań jest przyjęcie, że jednostka upośledzona umysłowo jest pełnoprawnym członkiem swojego społeczeństwa. Aczkolwiek idea ta pozostaje jeszcze często w sferze - idei - jednak nie sposób dojrzeć coraz śmielszych kroków w kierunku integracji i równouprawnienia. Tę optymistyczną wizję komplikuje w tej chwili w naszym kraju kryzys i związane z tym bezrobocie a także niespójność aktów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych wydawanych przez różne organy w różnym czasie ( służba zdrowia, oświata, pomoc społeczna nie do końca współpracują wydając ustalenia dotyczące osób sprawnych inaczej ).
WHO (1985) określa ilość osób upośledzonych umysłowo w społeczeństwie na 1 % populacji szkolnej i 0,5% populacji w wieku dojrzałym. Przytoczone cyfry mogą świadczyć o dynamicznym charakterze upośledzenia i możliwościach rozwojowych. W Polsce przyjmuje się, że w populacji szkolnej upośledzeni umysłowo stanowią 2,3%. Komitet Pomocy Osobom z Upośledzeniem Umysłowym (1986) podaje liczbę oligofreników, którzy przez całe życie wymagać będą specyficznych form pomocy:
- 15 - 19 lat - 15000 osób
- 20 - 29 lat - 36900 osób
- 30 - 39 lat - 35300 osób.
WHO szacuje następująco rozpowszechnienie oligofrenii:
- głębsze stopnie - 0,03% - 0,04% populacji
- lekki stopień - 0,2% - 0,3% populacji.
Są dowody na to, że w krajach o wysokim standardzie życia, jakość służb zdrowia, edukacji i pomocy społecznej pozwala obniżać te wskaźniki. Duże znaczenie w etiologii przypadków lżejszych upośledzeń ma środowisko, niski poziom życia rodziny, jej patologia.
A.D.Ward (1996) wymienia dwie główne cechy charakterystyczne upośledzenia, które muszą występować łącznie - funkcjonowanie intelektualne poniżej średniej oraz znaczące ograniczenie zdolności przystosowawczych.
M. Kościelska ( 1998 ) sądzi, że termin upośledzenie umysłowe stworzony został, aby zaspokoić atywistyczną potrzebę selekcji i segregacji osób, które nie radzą sobie ze standartowymi wymaganiami życia w społeczeństwie. W sensie klinicznym termin ten obejmuje tak urozmaicone formy patologii, że praktycznie nie ma on sensu. Niski iloraz inteligencji nie jest czynnikiem upodabniającym, nie jest to jednostka kliniczna chorobowa. Tymczasem często spotykamy takie „ rozpoznanie „ - diagnozę na wypisach ze szpitala, takim „ rozpoznaniem „ psychiatrzy próbują podsumować przejawy agresji - lub zahamowania psychoruchowego - gdyż zwalnia ona ich zdaniem z konieczności terapii. Jest to bardzo duży worek, do którego wrzuca się wszystko, co sprawia problemy - autyzm, schizofrenię, ciężkie przypadki czterokończynowego porażenia mózgowego - i z przykrością stwierdzam na podstawie wielu lat obserwacji, specjaliści nie widzą konieczności, aby coś w nim poprawić.
A.D. Ward ( 1996 ) wymienia cechy mogące pojawić się u osób upośledzonych - słaba koncentracja, niski poziom pamięci bezpośredniej, trudności w uczeniu się, niezrozumienie złożonych i abstrakcyjnych pojęć, niemożność zaadaptowania się do wymogów życia społecznego - trudności w sferze porozumiewania się, niski poziom samoobsługi, ograniczenia trudności społecznych i praktycznych, zdolności i inicjatywy do korzystania ze świadczeń i niezależnego życia.
Wciąż funkcjonuje społeczne oczekiwanie, że oligofrenia ma charakter globalny i uniemożliwia funkcjonowanie samodzielnie, godne, ludzkie. Zdumiewają fakty wybiórczych uzdolnień, dobrego przystosowania społecznego, przypadków zatrudnienia i możliwości zarobkowania. Na wizerunek ten wpływa niewiedza na temat upośledzenia - w powszechnym odczuciu łączy się ono ściśle z poważnymi deficytami neurologicznymi, psychicznymi, sensorycznymi. Deficyty te mogą współwystępować nie stanowią jednak istoty oligofrenii, w optymalnych warunkach rozwoju osoba upośledzona może osiągnąć wystarczający do życia w społeczeństwie poziom zachowań przystosowawczych. Zasadnicze znaczenie dla rozwoju oligofreników ma jakość doświadczeń z ludźmi a procesy rewalidacji rozpoczynać się powinny w momencie narodzin.
Stwierdzenie deficytów u nowonarodzonego dziecka jest dla rodziców niezwykle traumatycznym przeżyciem, powoduje głęboki kryzys emocjonalny, zasadniczo zmienia sytuację rodziny. Rodzice oczekujący dziecka łączą z nim mniej lub bardziej uświadamiane oczekiwania i plany, oczekując w jego osobie wzbogacenia i poszerzenia swego życia. Dziecko ma zrealizować najskrytsze marzenia niezrealizowane przez rodziców. Szok związany z niepełnosprawnością potomka mogą pogłębić okoliczności porodu, sposób powiadomienia o stanie o stanie noworodka, brak wiedzy i możliwości zrozumienia tego stanu. Rodzice wielokrotnie przeżywają stany rozdarcia między nadzieją a rozpaczą powodowane między innymi brakiem wiedzy i profesjonalizmu otaczających ich specjalistów, nie mogą często w wolny i spontaniczny sposób nawiązać kontaktu ze swoim dzieckiem w pierwszych chwilach jego życia.
Rodzina izoluje się lub jest izolowana, narażona na krytykę krewnych, znajomych i obcych, jest osamotniona i bezradna. W mniejszych miejscowościach termin „ wczesna interwencja „ to abstrakcja, ale i w miastach droga ta jest skomplikowana.
Obecność niepełnosprawnego dziecka może wpływać niekorzystnie na stosunki wewnątrz rodziny - rodzice obarczają się nawzajem winą lub są nią obarczani przez krewnych. Przeciążenie codziennymi obowiązkami doprowadza matki na skraj choroby. Wzajemne stosunki między małżonkami mogą ulec zaburzeniu. Dziecko może zostać nie zaakceptowane przez jednego lub oboje rodziców, rodzeństwo, dalszą rodzinę. Występują często problemy finansowe związane ze specyficznymi potrzebami lub fizyczna niemożność ich zaspokojenia. Dodatkowo stresy potęguje brak rzetelnej informacji o stanie zdrowia dziecka i perspektywach jego rozwoju.
Pod wpływem wszystkich tych problemów niektórzy rodzice dochodzą do przekonania, że nie zdołają sami wychować swojego dziecka, zostaje ono odrzucone, w nim upatruje się wyłącznej przyczyny trudności rodziny. Te blizny na zawsze - bez względu na dalszy rozwój sytuacji - pozostaną w dziecku i jego rodzinie. Ciężarów tych rodzina nie uniesie sama - obowiązek społeczności, instytucji państwowych jest udzielanie wszystkich potrzebującym pomocy.
M.Karpik ( 1996 ) uzależnia stopień akceptacji upośledzonego dziecka przez rodziców od:
- ich natury i usposobienia, wykształcenia, poziomu ekonomicznego rodziny,
- filozofii życia,
- stopnia dostatecznej wiedzy o upośledzeniu, jego istocie,
- stosunku rodziców do roli rodzicielskiej,
- emocjonalnej atmosfery w domu,
- stosunku społeczeństwa do niepełnosprawnych,
- wieku rodziców,
- kolejności urodzenia się dziecka,
- wieku i płci dziecka.
Prawidłowo funkcjonująca rodzina nie może być skoncentrowana wyłącznie na niepełnosprawnym, lecz musi zapewnić możliwość autonomicznego życia, niezbędną indywidualność i możliwość rozwoju każdemu z członków. Jakość i charakter stosunku rodziców do niepełnosprawnego dziecka wydaje się jednym z najważniejszych czynników wywierających wpływ na jego rozwój, kształtowanie się społecznych i emocjonalnych postaw. Samoocena dziecka i jego obraz samego siebie jest odbiciem stosunku otoczenia. Rodzice, rodzeństwo, sąsiedzi, znajomi są całym światem i źródłem wiedzy o świecie. Dom rodzinny powinien stać się źródłem oparcia i siły.
W rodzinnym wychowaniu niepełnosprawnego dziecka szczególnie ważne jest zdaniem I. Obuchowskiej ( 1995 ) kształtowanie samodzielności, odporności emocjonalnej, optymizmu, samoakceptacji, komunikatywności, prospołeczności i umiejętności współdziałania. Równie istotne znaczenie ma postawa rodziców wobec otoczenia - rodzina otwarta na świat „ otwiera „ go dziecku. Należy do tego zachęcać, ale przede wszystkim umożliwiać takie otwarcie. Wiąże się to ściśle z popularyzacją idei integracji i możliwością normalnego uczestnictwa w życiu społeczności dla dzieci i ich rodzin.