Rewalidacja dzieci z autyzmem
Terapia autyzmu jest niezwykle trudnym i skomplikowanym działaniem, szczególnie z uwagi na bardzo złożony i niejednoznaczny obraz kliniczny. Deficyty, z jakimi mamy
do czynienia w przypadku omawianego zaburzenia sprawiają, iż oddziaływania rewalidacyjne muszą mieć charakter interdyscyplinarny. Wielu specjalistów podkreśla, że największy wpływ na skuteczność podejmowanej terapii ma czas, w którym dziecko zostaje poddawane pierwszym oddziaływaniom terapeutycznym. Prowadzone nad zagadnieniem efektywności terapii autystyków badania wykazały, bardzo duże sukcesy w przypadku tych dzieci,
u których rewalidacja została rozpoczęta bardzo szybko od momentu diagnozy, czyli zostały one poddane działaniom stymulującym ich rozwój, zwanych wczesnym wspomaganiem bądź wczesną interwencją. Herman Gersnight definiuje wczesną interwencję jako „wszystkie formy działań rehabilitacyjnych skierowanych na dziecko i działań wspierających, skierowanych na rodziców, podjętych i wynikających bezpośrednio z rozpoznania zaburzeń rozwojowych”. Jak wynika z przedstawionej definicji, oddziaływania o charakterze wczesnej interwencji obejmują swym zasięgiem przede wszystkim dzieci z opóźnionym rozwojem, ale także rodziców i wszystkie pozostałe osoby, które niepełnosprawność dziecka dotknęła i których obecność jest niezwykle ważna w procesie wspomagania i stymulowania rozwoju dziecka. Cytowany autor wyróżnił podstawowe etapy, które można wyodrębnić
w prawidłowo organizowanym procesie wczesnego wspomagania. Są to:
„wykrywanie-rozpoznanie,
diagnoza,
interwencja”.
Podejmowanie działań o charakterze wczesnego wspomagania ma bardzo duże znaczenie dla dalszego funkcjonowania dziecka autystycznego dlatego bardzo ważne
jest uświadomienie sobie ich generalnego celu. Zdaniem dr Marii Piszczek: „celem zajęć wczesnego wspomagania jest zapewnienie dziecku warunków sprzyjających optymalnej realizacji jego potrzeb i możliwości rozwojowych. Respektowanie perspektywy rozwojowej dziecka nie tylko określa rodzaj działań, jakie powinniśmy podejmować chcąc wspomagać jego rozwój, ale również pozwala określić optymalne dla niego proporcje, częstotliwość
i dawki tych oddziaływań”.
Doświadczenia specjalistów pokazują, że nie ma idealnego programu wczesnej interwencji, takiego, według którego można pracować z każdym dzieckiem. W związku
z wyodrębnioną w przypadku autyzmu triadą zaburzeń celem każdego programu powinno
być rozwijanie kompetencji komunikacyjnych umożliwiających dziecku pełniejsze uczestnictwo w interakcjach społecznych. Dobrze skonstruowane programy wczesnej interwencji powinny gwarantować:
„stosunkowo wczesne rozpoczynanie interwencji (między 18 a 40 miesiącem życia, albo jeśli to możliwe - wcześniej);
odpowiednią proporcję dorosłych i dzieci uczestniczących w zajęciach (…);
wyraźną strukturę;
ciągłość oddziaływań i ich intensywność;
stosowanie rozmaitych metod, umożliwiających wszechstronne wspieranie (…);
prowadzenie terapii w naturalnym środowisku;
włączanie rodziny do pracy z dzieckiem; (…)
integrację dziecka z rówieśnikami”.
Najczęściej stosowane we wczesnej interwencji programy opierają się na dwóch podejściach: behawioralnym i rozwojowym.
Twórcą pierwszego programu wczesnej interwencji opartego na podejściu behawioralnym był O. Ivar Lovaas. Program ten został stworzony z myślą o najmłodszych dzieciach, którym diagnozę postawiono przed ukończeniem piątego roku życia. Swoją koncepcję oparł on na sposobach uczenia się charakterystycznych dla dzieci prawidłowo rozwijających się, w związku z czym postulował stworzenie takich warunków,
które korzystnie wpływałyby na holistyczny rozwój autystyków zapewniając im także możliwość zdobycia umiejętności koniecznych do funkcjonowania w otaczającym środowisku. Głównymi celami wczesnej interwencji opartej na analizie behawioralnej są:
„rozwijanie zachowań deficytowych,
redukowanie zachowań niepożądanych,
generalizowanie i utrzymywanie efektów terapii”.
Rozwijanie zachowań deficytowych polega na wzmacnianiu tych zachowań, które
są charakterystyczne dla dzieci prawidłowo rozwijających się, a w przypadku autystyków
nie występują, bądź ich pojawienie się jest oddalone w czasie, w związku z czym podstawową czynnością na tym etapie jest ich kształtowanie. To zaś opiera się na wykryciu wzmocnień, poprzez które nagradzamy reakcje pożądane występujące w zachowaniu dziecka.
Jeśli dziecko wykazuje małe zaangażowanie w utrwalaniu pożądanych zachowań, wskazane jest stosowanie instrukcji i podpowiedzi, a także manipulowanie ręką dziecka. Kształtowanie zachowań pożądanych opiera się na rozwijaniu takich umiejętności jak: posłuszeństwo, różnicowanie, naśladowanie, dopasowywanie, komunikowanie się. Rozwijanie powyższych umiejętności nosi nazwę „treningu umiejętności podstawowych”, a ich wykształcenie umożliwi powstanie umiejętności bardziej złożonych. Trening ten prowadzi do nauki samodzielności, a skutecznym sposobem pozwalającym na wycofanie obecności drugiej osoby (rodzic, terapeuta) z codziennych zajęć dziecka jest stosowanie tzw. planów aktywności. Ich celem jest określenie sekwencji, po wykonaniu których nastąpi wzmocnienie. Służą one także regulowaniu przebiegu zajęć edukacyjnych, jak i poszczególnych aktywności w ciągu określonej jednostki czasu. Informacje w planie umieszcza się za pomocą przedmiotów, fotografii, piktogramów lub symboli. Innym sposobem ułatwiającym naukę samodzielnego funkcjonowania są łańcuchy aktywności stosowane wówczas, gdy plany
są za trudne, bądź niemożliwe do zrozumienia. Łańcuchy przedstawiają poszczególne kroki przy realizacji konkretnej aktywności, podczas gdy plany pokazują sekwencję aktywności, tzn. w trakcie wykonywania jednej przeplatane są dodatkowe, jedna bądź dwie.
Kolejnym celem terapii behawioralnej jest redukowanie zachowań niepożądanych. Realizacja tego celu przebiega w trzech etapach: 1) zdefiniowanie zachowania, które należy modyfikować, 2) ilościowa ocena nasilenia zachowania, 3) zaplanowanie i realizacja programu terapeutycznego. Wśród technik służących redukcji wyróżnia się: wygaszanie, wybiórcze wzmacnianie zachowań alternatywnych, wykluczanie i hiperkorekcję. Wygaszanie polega na eliminowaniu wzmocnień dotychczas występujących po pojawieniu się zachowania niepożądanego (np. zwrócenie na to zachowanie uwagi). Wzmacnianie zachowań alternatywnych na wzroście częstości występowania wzmocnień po prawidłowym zachowaniu, przy jednoczesnej, maksymalnej redukcji wzmocnień po zachowaniach nieprawidłowych. Ostatnią technika jest hiperkorekcja, czyli wymuszanie od dziecka naprawy powstałych w wyniku jego negatywnego zachowania szkód oraz wielokrotne ćwiczenie prawidłowych zachowań.
Ostatnim celem terapii behawioralnej jest generalizacja efektów terapii,
czyli utrzymanie ich we wszystkich możliwych sytuacjach i środowiskach oraz wśród różnych osób. Jest to niewątpliwie najtrudniejszy do realizacji cel i w związku z tym terapeuci behawioralni ciągle pracują nad tymi elementami programu, które mają największe znaczenie dla tego etapu. Stwierdzono, że osoby poddane terapii w naturalnych warunkach, przy jednoczesnym stosowaniu wzmocnień naturalnych osiągają znacznie trwalsze efekty. Generalizacji sprzyja także stosowanie ciągłej modyfikacji, czyli ćwiczenie umiejętności
we wszystkich dostępnych sytuacjach, ze wszystkimi osobami. Najnowszymi opracowanymi strategiami są: czasowe opóźnienia, czyli wydłużanie czasu pomiędzy prezentacją przedmiotu przez terapeutę, a prezentacją właściwej reakcji przez dziecko, uczenie okazjonalne
- wykorzystywanie codziennych sytuacji w celach edukacyjnych oraz tzw. paradygmat naturalnego języka, czyli stwarzanie sytuacji, w których motywuje się dziecko
do porozumiewania się na dany temat.
Skuteczność terapii behawioralnej zależy w dużej mierze od jej struktury organizacyjnej. Jak wykazały badania Lovaasa największe postępy zaobserwowano u tych dzieci, których terapia trwała minimum 2 lata, dlatego tez wielu autorów zaleca,
aby prowadzono ją przez ok. 30-40 godzin w tygodniu przez 50 tygodni. Niezwykle istotny wpływ na jej skuteczność ma obecność rodziny i współpraca z nią. Jest to szczególnie ważne, gdyż zaleca się, aby początkowy etap terapii odbywał się w środowisku naturalnym dziecka,
a więc w jego domu rodzinnym. Relacja terapeuta-dziecka, czyli 1:1, dodatkowo wspierana
ze strony rodziny optymalizuje jej skuteczność. W trakcie nauki w domu, trwającej
5-7 godzin każdego dnia dziecko pracuje nad każdym zadaniem 2-5 minut, następnie odpoczywa 1-2 minuty. Bardzo ważne jest, aby w trakcie każdej godziny przeznaczyć
10-20 minut na swobodne zajęcia dziecka. Terapia w domu trwa zwykle od 6 do 12 miesięcy i opiera się na opanowaniu umiejętności z triady zaburzeń autystycznych. Kolejnym etapem jest przeniesienie miejsca terapii z domu do placówki. Początkowo czas spędzany w placówce wynosi pół godziny i stopniowo jest zwiększany do kilku godzin, z jednoczesnym wycofywaniem obecności terapeuty.
Terapia behawioralna jest bardzo popularnym modelem zarówno wczesnej interwencji, jak również zajmuje bardzo ważne miejsce w rewalidacji dorosłych osób
z autyzmem. Od kilku lat obserwuje się w Polsce wzrost zainteresowania tym podejściem, coraz więcej osób odbywa szkolenia z zakresu stosowanej analizy behawioralnej. Pomimo jednak efektów jakie niewątpliwie ona przynosi, ciągle budzi kontrowersje, głównie z uwagi na swój dyrektywny charakter. Wątpliwości natury moralnej i etycznej budzi stosowanie kar fizycznych, izolowani dziecka (tzw. „time out”) oraz hiperkorekcja, dlatego wielu praktyków preferuje wzmocnienia pozytywne i negatywne w postaci braku pozytywnych.
Podejście rozwojowe, jako alternatywny model terapii, opiera się na diagnozie funkcjonalnej dziecka i jego analizie porównawczej w stosunku do dziecka prawidłowo rozwiniętego w tym samym wieku. Określenie deficytów rozwojowych stanowi punkt wyjścia do zaplanowania pracy terapeutycznej. Przykładem omawianego podejścia
jest program TEACCH Erica Schoplera powstały w 1966 roku. Program ten łączy w sobie wiele metod i technik mając na celu zapewnienie kompleksowej i holistycznej rewalidacji osób z autyzmem. Podstawą opracowania koncepcji programu i jego późniejszej organizacji było uświadomienie sobie funkcji, jaką pełnią rodzice i rodzina w procesie terapeutycznym. Celem programu TEACCH jest wyposażenie autystyków w umiejętności umożliwiające im
w miarę samodzielne funkcjonowanie w środowisku przy jednoczesnym dostosowaniu
go do ich potrzeb. Efektem takiego podejścia było stworzenie zbioru technik i ćwiczeń, których stosowanie możliwe jest zarówno przez specjalistów w placówce, jak i rodziców, jako kontynuację nauki. Dokonanie diagnozy funkcjonalnej możliwe jest dzięki opracowanym narzędziom diagnostycznym dostosowanym do poziomu wieku. Diagnozy dzieci w wieku do 7 lat dokonuje się za pomocą Profilu Psychoedukacyjnego opracowanego w 1990 roku (Psychoeducational Profile Revised - PEP-R) i na jego podstawie tworzy
się program terapeutyczny.
Omówienie budowy testu PEP-R, jako głównego narzędzia badawczego wykorzystanego podczas zbierania materiału empirycznego, zamieszczono w ostatniej części pracy.
Behawioralny i rozwojowy model terapii autyzmu to dwa najpopularniejsze programy wczesnej interwencji. Prowadzone nad skutecznością wczesnego wspomagania badania wykazują, że najbardziej optymalne wyniki uzyskuje się wówczas, gdy oba wskazane modele wzajemnie się przenikają. Skuteczny program terapeutyczny, oprócz łączenia tych dwóch podejść, musi być wzbogacony różnymi metodami stosowanymi w rewalidacji w celu wyrównywania deficytów rozwojowych oraz nieustannie modyfikowany i dostosowywany
do wieku osoby poddawanej oddziaływaniom terapeutycznym. Eklektyczny charakter programu zapewnia maksymalne wykorzystanie metod dostępnych we współczesnej terapii. Stworzenie jednego schematu rehabilitacji nie jest możliwe z powodu bardzo dużego zróżnicowania zaburzeń w populacji autystyków, lecz oczywiste jest, że głównym celem,
do którego powinna ona zmierzać to podniesienie kompetencji komunikacyjnych,
czyli jakości interakcji społecznych, których dziecko autystyczne jest uczestnikiem.
Istnieje wiele metod mających zastosowanie w rewalidacji osób dotkniętych autyzmem i nie sposób dokonać szczegółowego opisu wszystkich. Warto jednak zwrócić uwagę na takie jak: Ruch Rozwijający Weroniki Sherborne, Programy Aktywności
oraz Dotyk i Komunikacja Marianny i Christophera Knillów, „Poranny krąg”, Integracja Sensoryczna. Stąd dokonane zostanie krótkie zaprezentowanie wymienionych metod mające na celu wskazanie ewentualnych dróg postępowania, często okazujących się „kluczem”
do autystycznego dziecka.
E. Pisula, „Małe dziecko …”, dz. cyt., s. 113.
H. Gersnight, „Założenia i cele wczesnej interwencji”, „Szkoła Specjalna” 1997 nr 3, s. 131.
Tamże.
M. Piszczek, „Wczesne wspomaganie rozwoju. Część I”, „Rewalidacja” 2002 nr 1, s. 8.
E. Pisula, „Małe dziecko …”, dz. cyt., s. 126-127.
Tamże, s. 116.
J. Kozłowski, „Zastosowanie teorii uczenia się w terapii małych dzieci z autyzmem na przykładzie projektu wczesnej interwencji O. I. Lovaasa”, [w:] „Terapia i edukacja osób z autyzmem”, (red D. Danielewicz, E. Pisula), Warszawa 2003, s. 51.
Tamże, s. 51-59.
K. Radtke, T. Mioduszewski, „Doświadczenia Dziennego Centrum Aktywności dla Osób z Autyzmem w Gdyni przy Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku”, [w:] „Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem”, (red. E. Pisula, D. Danielewicz), Kraków 2005, s. 233-234.
J. Kozłowski, dz. cyt., s. 59-63.
Tamże, s. 63-65.
L. Bobkowicz, I. Ruta, „Uczenie dzieci autystycznych w świetle teorii behawioralnej wraz z ilustracją - opisem trzech przypadków”, „Scholasticus” 1995 nr 2, s. 51.
A. Budzińska, I. Kubach, „Zastosowanie terapii behawioralnej we wczesnej interwencji wobec dzieci autystycznych”, [w:] „Autyzm wyzwaniem naszych czasów”, (red. T. Gałkowski, J. Kossewska), Kraków 2000, s. 77.
T. Smith, „Efektywność innych metod terapeutycznych”, [w:] „Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi”, (red. C. Maurice), Warszawa 2002, s. 92-94.
Zob.: E. Schopler i in., „Techniki nauczania dla rodziców i specjalistów”, Gdańsk 1995; także: E. Schopler. M. Dansing, L. Waters, „Ćwiczenia edukacyjne dla dzieci autystycznych”, Sopot 1994.