Wyjaśnienie terminu:

Choroba Alzheimera, to przewlekłe, postępujące schorzenie neuropsychiatryczne, którego efektem jest nieodwracalne uszkodzenie tkanki mózgowej. Jest to nieuleczalna, zwyrodnieniowa choroba ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzująca się postępującą utratą zdolności umysłowych (zapamiętywania, mówienia, myślenia i wykonywania podstawowych czynności).

Przyczyny:

Jak dotąd nie udało się ustalić jednoznacznie przyczyny tego schorzenia. Bierze się pod uwagę wiele czynników, które mogą odegrać istotną rolę w etiologii choroby -(wieloprzyczynowość choroby).

Wśród nich wymienić należy:

• Uwarunkowania genetyczne (badania prowadzone w dziedzinie inżynierii genetycznej wykazały, że wytwarzanie pewnych białek odkładających się w nadmiarze w płytkach starczych i splotach neurofibrylarnych jest kodowane przez geny umiejscowione w ramieniu dlugim chromosomu 21. Stanowi to rodzaj podatnego podłoża do wywołania choroby Alzheimera. Jest to jednak tylko podłoże, które wzmaga podatność danej osoby na tę chorobę)

• Teorie wolnych rodników (masowe obumieranie neuronów),

• Infekcje wirusowe będące przyczyną procesów zapalnych (choroba ta nie posiada objawów typowych dla chorób infekcyjnych, jednakże hipoteza ta opiera się na odkryciu pewnego rodzaju chorób wirusowych wywoływanych przez wirusa o powolnym działaniu, którego okres rozwoju przypada na większą cześć życia ludzkiego. Dotyczy to np. choroby Creutzfeldta-Jakoba. Nie stanowi jednak zagrożenia dla innych członków rodziny i nie można się nią zarazić).

• Patologiczne zmiany w mózgu (wiadomo, że czynniki takie jak miażdżyca, powodują zmniejszenie ilości krwi docierającej do mózgu i w następstwie wywołują zmiany zwyrodnieniowe, które stwierdzono również u osób cierpiących na chorobę Alzheimera. Pociąga to za sobą dostarczanie mniejszej ilości tlenu i glukozy, niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania komórek mózgu).

• Czynniki środowiskowe.

Etapy choroby:

W zależności od stadium klinicznego można wyróżnić kilka etapów choroby Alzheimera. Postęp choroby jest powolny i stopniowy, nie obserwuje się gwałtownych i szybkich zmian w stanie klinicznym chorego.

W okresie wczesnym występuje:

• osłabienie pamięci świeżej,

• trudności w zapamiętywaniu i odtwarzaniu nowych informacji,

• problemy językowe (dobór słów),

• zmienność nastroju, osobowości,

• stopniowo nasilające się trudności z wykonywaniem codziennych czynności,

• upośledzenie myślenia abstrakcyjnego oraz prawidłowego osądu rzeczywistości,

• zaburzenia koncentracji.

W okresie pośrednim występuje:

• całkowita niezdolność do zapamiętywania i odtwarzania nowych informacji,

• zaburzenia orientacji, co do miejsca, czasu (gubienie się we własnym mieszkaniu, bardzo dobrze znanym terenie, nierozróżnianie przeszłości od teraźniejszości),

• upośledzenie pamięci dotyczącej odległych faktów (zapominanie imion osób bliskich, niekojarzenie twarzy),

• utrata zdolności wykonywania czynności dnia codziennego (ubieranie, toaleta, jedzenie),

• zaburzenia zachowania (wrogość, agresja, pobudzenie, brak współpracy, przygnębienie),

• zwiększona częstotliwość upadków (zachowana umiejętność chodzenia),

• zaburzenia psychotyczne (omamy, urojenia).

W okresie zaawansowanym (krańcowy) występuje:

• utrata zdolności chodzenia (osoba leżąca),

• utrata zdolności kontroli zwieraczy,

• całkowita utrata pamięci świeżej i dawnej,

• całkowita utrata zdolności wykonywania najprostszych czynności życiowych,

• zaburzenia połykania,

• czasami autyzm i zwiększony z nim brak kontaktu z otoczeniem,

• wysokie ryzyko infekcji i niedożywienia, odwodnienia, odleżyn,

• napad drgawkowy (może wystąpić w każdym okresie),

• śpiączka.

Charakterystyka sylwetki psychofizycznej chorego:

Schorzenie to dotyczy najczęściej osób starszych, ale czasami zdarza się także

w średnim wieku. Przeciętny czas trwania od początku postawienia diagnozy do śmierci wynosi od 8 do 10 lat. Choroba ta uszkadzając tkankę mózgową powoduje nieodwracalną utratę funkcji poznawczych oraz zaburzenia afektu i zachowania.

Osoba z chorobą Alzheimera to przeważnie osoba starsza lub w późnym wieku dorosłym. Chorobę charakteryzuje stopniowe nasilanie się objawów, które coraz bardziej ograniczają zdolność pacjenta do samodzielnego funkcjonowania w życiu.

Na pierwszy plan w początkowej fazie schorzenia wysuwają się zaburzenia pamięci dotyczącej bieżących wydarzeń. Zapominanie dotyczy sfery prywatnej lub zawodowej. Chorzy pytają ciągle o to samo, mimo że już dawno uzyskali odpowiedź, wiele razy podejmują ten sam temat rozmowy, do znudzenia powtarzają te same historie, zapominają nazw otaczających ich przedmiotów. Po wyjściu z domu chory nie pamięta czy zamknął drzwi, zakręcił wodę, gaz. Nasila się także roztargnienie. Chory przenosi przedmioty

na miejsca zupełnie się do tego nienadające, bałagani lub chowa je zapominając zaraz o tym. Osoba posiadająca wcześniej zainteresowania, hobby staje się bierna, apatyczna

i bezczynna. Pacjentowi coraz trudniej jest orientować się nawet we własnym domu, gubi

się w znanym otoczeniu, wędruje. Stopniowo traci zdolność wykonywania najprostszych, rutynowych zadań; wykonując je zapomina, w jakim celu miał wykonać daną czynność. Nasilające się objawy doprowadzają do całkowitej nieumiejętności wykonania podstawowych czynności. Chory nie potrafi się samodzielnie ubrać, umyć czy zjeść. Bardzo bolesnym objawem dla rodziny pacjenta jest pogorszenie się pamięci chorego do tego stopnia, iż zapomina imion swoich bliskich, nie rozpoznaje ich, pogorszeniu ulega także pamięć dawna. Charakterystyczna dla choroby Alzheimera jest także nagła zmienność nastroju pacjenta, nagła agresja, wybuchowość czy zachowanie nieadekwatne do sytuacji. Nieoczekiwanie pacjent może popaść w atak złości lub agresji. Często schorzeniu towarzyszy również depresja. W dalszym etapie choroby pojawiają się także bardzo niebezpieczne dla chorego objawy psychotyczne pod postacią omamów lub urojeń.

Wraz z postępem choroby pogarsza się także zdolność mówienia, zasób posiadanego słownictwa coraz bardziej ubożeje. Rozmowa traci wątek i spójność. W konsekwencji mowa sprowadza się jedynie do bardzo prostych słów (tak, nie) lub wydawania nieartykułowanych dźwięków jako jedyny sposób porozumiewania się z otoczeniem. Niektórzy chorzy popadają w całkowity mutyzm. Zmianie ulega także sylwetka chorego. Uwidacznia się przodopochylenie a chód staje się powolny ze zwiększoną skłonnością do upadków.

W końcowym okresie utracie ulega także umiejętność chodzenia. Pacjenci są całkowicie zależni od opiekuna. Dodatkowo dołącza się dysfagia powodująca trudności w odżywianiu chorego oraz utrata kontroli nad czynnością zwieraczy. Często na tym etapie choroby pojawiają się odleżyny, kacheksja, pacjent ze względu na ciężki stan podatny jest na infekcje, które w konsekwencji doprowadzają do zgonu.

Działania pielęgniarki wobec chorego:

Zakres podejmowanych działań przez personel pielęgniarski jak również rodzinę chorego/opiekunów, uzależniony będzie od stanu pacjenta, zaawansowania schorzenia jak i formy sprawowanej opieki (w warunkach domowych, instytucjonalna).

Działania terapeutyczne, diagnostyczne:

• gromadzenie informacji na temat choroby, rodziny pacjenta,

• przygotowanie chorego do badań, wyjaśnienie pacjentowi, rodzinie chorego istoty przeprowadzanych badań (laboratoryjne, neuroobrazowe),

• wykonanie oraz dokumentowanie pomiarów podstawowych czynności życiowych (ciśnienie tętnicze krwi, tętno, oddech, temperaturę),

• ocena stanu ogólnego pacjenta (stan higieniczny, odżywianie, zdolność lokomocyjną oraz zakres i możliwości samoobsługi),

• ocena stanu psychicznego pacjenta (szczególnie orientację allo i autopsychiczną, zachowanie, nastrój),

• udział w farmakoterapii (podawanie leków ściśle według zleceń lekarskich, kontrola przyjęcia leku, obserwacja pacjenta po przyjęciu leku),

Działania opiekuńcze:

Celem tych działań jest przede wszystkim pomaganie choremu w rozwiązywaniu jego indywidualnych problemów wynikających z życia z chorobą .

• Pomoc w utrzymaniu higieny ciała ( pielęgniarka powinna codziennie przypominać, dopilnować oraz pomagać w wykonywaniu toalety ciała wraz z toaletą jamy ustnej; zapewnić bezpieczne warunki podczas kąpieli - poprzez stosowanie mat antypoślizgowych, uchwytów w okolicy wanny, brodzika; po kąpieli pomoc choremu w ubraniu się).

• Dbanie o prawidłowe odżywianie i nawodnienie organizmu (dyskretna kontrola czy pacjent wypił, zjadł przygotowany posiłek, ewentualna pomoc; podawanie potraw urozmaiconych, odpowiednio przygotowanych - rozdrobnione, pokrojone na małe kawałki; posiłki podawać na nietłukących naczyniach, z pojedynczymi sztućcami (tylko łyżka lub widelec); w razie potrzeby przypominanie choremu o konieczności połknięcia pokarmu przetrzymywanego w ustach; kontrola ilości wypijanych płynów - 2,3 l/dobę; kontrola masy ciała, stanu nawodnienia - ważenie; w przypadku zaburzeń połykania karmienie przez sondę nosowo-żołądkową).

• Pomoc w bezpiecznym przemieszczaniu się chorego (pilnowanie pacjenta aby się nie oddalił, nie zgubił; zaproponowanie stosowania obuwia z gumową

podeszwą, lekkiego, najlepiej wsuwanego, stabilizującego i podtrzymującego staw skokowy; asystowanie choremu podczas chodzenia; w przypadku

pacjentów leżących pomoc przy zmianie pozycji ułożeniowej, stosowanie materaca przeciwodleżynowego, wykonywanie ćwiczeń biernych, prowadzenie gimnastyki oddechowej).

• Pomoc w zaspokajaniu potrzeb fizjologicznych ( wprowadzać ustalone godziny korzystania z toalety; odzież chorego powinna być łatwa do szybkiego zdjęcia podczas konieczności nagłego skorzystania z toalety; oświetlenie drogi do toalety w porze nocnej; oznaczenie drogi do toalety; w przypadku nietrzymania moczu stosowanie podkładów, pieluchomajtek; dokładna toaleta okolic intymnych; w ostateczności założenie cewnika do pęcherza moczowego oraz jego systematyczna kontrola; dbanie o regularne wypróżnienia).

• Pomoc w porozumiewaniu się z otoczeniem ( pielęgniarka powinna podtrzymywać kontakt werbalny z chorym, mimo pogarszających się zdolności w zakresie mowy i jej rozumienia oraz unikać podpowiadania słów, ponieważ powoduje to zwiększenie poczucia nieudolności, pogłębia depresję; powinna utrzymywać kontakt wzrokowy podczas rozmowy; wspomagać rozmowę gestami, mimiką; używać prostych zwrotów, mówić powoli, wyraźnie, nie należy wydawać wielu poleceń jednocześnie, pamiętając aby unikać infantylizującego języka, ponieważ może to spowodować wtórne dziecinnienie języka; w końcowym etapie choroby oprócz rozmowy zwiększyć ilość komunikatów pozawerbalnych, stosować dotyk, uśmiech; w czasie rozmowy należy okazywać cierpliwość i życzliwość).

• Zapewnienie optymalnych warunków do utrzymania aktywności pacjenta (zadaniem pielęgniarki jest opracować stale powtarzający się program dnia dotyczący posiłków, odpoczynku, rozrywki; wspomagać pamięć różnymi „przypominaczami'' pisemnymi i słownymi, kalendarzami, planami, kartkami; zaproponować rodzinie chorego umieszczenie w portfelu, kieszeniach ubrania kartkę z adresem, numerem telefonu - danymi osobistymi chorego; wpisać w notes chorego lub na specjalnej widocznej karcie ważniejsze numery telefoniczne, numer do rodziny, krewnych, znajomych; należy uprzedzać chorego o planowanych wizytach bliskich, znajomych, liczba osób odwiedzających nie powinna być zbyt duża; pomagać choremu w poszukiwaniu „zagubionych'' przedmiotów a jednocześnie zaobserwować gdzie pacjent zwykle je chowa; pielęgniarka powinna również zachęcić rodzinę do umieszczenia w mieszkaniu specjalnych tablic orientacyjnych, znaków graficznych stanowiących element przypominający i kierujący).

Działania rehabilitacyjne:

Usprawnianie pacjentów z chorobą Alzheimera zmierza do: utrzymania ich umiejętności motorycznych, poprawy sprawności układu oddechowego, krążenia i układu trawiennego jak również wpływa na kondycję psychiczną pacjenta. Usprawniając pacjenta z chorobą Alzheimera, należy stawiać mu jasne i niezbyt trudne (ale i nie za łatwe) zadania do wykonania.

Do działań usprawniających pacjentów należy włączyć:

• terapię ruchową; 2-3 razy w tygodniu przez 30-40minut (spacery, praca w ogrodzie, gry i zabawy z użyciem przyborów i przyrządów)

• terapię zajęciową; proste prace domowe (np. ścieranie kurzu, podlewanie kwiatów, drobne prace w ogrodzie, pomoc w przygotowywaniu posiłków, nakrywanie stołu itp.)

• terapię sztuką; w zależności od wcześniejszych zainteresowań pacjenta (malowanie, lepienie z plasteliny, gliny, rysowanie, wyklejanie, szydełkowanie itp.)

• muzykoterapię; przypominanie pacjentowi jego ulubionych utworów (odtwarzanie z płyt lub kaset), wspólne śpiewanie, granie, słuchanie muzyki.

Działania wychowawcze:

Choroba Alzheimera jest schorzeniem postępującym, wymagającym znacznego zaangażowania rodziny w opiekę nad pacjentem. Wszelkie podejmowane działania powinny być ukierunkowane również na rodzinę. W odniesieniu do działań w tym obszarze interwencji pielęgniarka powinna uwzględnić:

• Przekazanie niezbędnej wiedzy na temat istoty choroby, jej objawów, oraz metod leczenia.

• Przygotowanie rodziny do sprawowania opieki nad chorym ( edukacja z zakresu odżywiania, zasady przygotowywania posiłków, dobór produktów, technika karmienia; stała, dyskretna kontrola chorego, edukacja z zakresu profilaktyki przeciwodleżynowej - u chorych leżących).

• Udzielenie wskazówek dotyczących właściwego przygotowania mieszkania dla osoby chorej (likwidacja barier architektonicznych - bezpieczeństwo i zmniejszenie ryzyka upadków; właściwe oznakowanie i oświetlenie pomieszczeń - strzałki, tablice orientacyjne; łazienka - łatwo dostępna, bez możliwości zamykania się od środka, zainstalowanie uchwytów pomocniczych przy wannie, kabinie prysznicowej, w toalecie. Zabezpieczenie podłogi, powierzchni kabiny, wanny matami antypoślizgowymi; kuchnia - zabezpieczyć piecyk elektryczny, kuchenkę gazową przed niekontrolowanym użyciem. Nie pozostawiać niczego, czym chory mógłby się skaleczyć. Niebezpieczne płyny np. środki czystości, leki, zapałki powinny być przechowywane w zamkniętej szafce; sypialnia chorego - powinna znajdować się w pobliżu toalety i łazienki, z zainstalowanym światłem nocnym, bez luster. Przy łóżku należy zamontować uchwyt ułatwiający wstawanie. Jeżeli istnieje taka potrzeba można zamontować siatkę zabezpieczającą przed wypadnięciem chorego z łóżka; korytarz,

przedpokój - oświetlone w dzień i w nocy, usunąć wszelkie przeszkody).

• Edukacja rodziny w zakresie prowadzonej farmakoterapii ( zasady i sposoby podawania leków, znajomość objawów niepożądanych, ubocznych oraz sposób postępowania w przypadku ich wystąpienia).

• Wskazanie instytucji wspierających osoby chore i ich rodzin (grupy samopomocowe, stowarzyszenia i fundacje alzheimerowskie, poradnie psychogeriatryczne).

Profilaktyka:

Na obecnym etapie wiedzy nie ma pewnych metod zapobiegania chorobie Alzheimera. Pomocne i wskazane wydaje się natomiast przestrzeganie podstawowych zasad, takich jak:

• utrzymywanie aktywności umysłowej i fizycznej w ciągu całego życia, również w okresie emerytalnym,

• uczenie się nowych umiejętności także w wieku podeszłym,

• w miarę możliwości unikanie sytuacji stresujących, zdrowe odżywianie się - (dieta śródziemnomorska, niskokaloryczna z dużą ilością świeżych warzyw i owoców, będących źródłem naturalnych witamin, błonnika, unikanie używek, aktywność fizyczna - szczególnie preferowany jest ruch na świeżym powietrzu).

Rozpoznanie choroby:

Jak dotąd nie ma badania, którego przeprowadzenie byłoby wystarczające do wczesnego rozpoznania choroby. Obecna diagnostyka polega na rozpoznaniu eliminacyjnym tzn. wykluczeniu, na podstawie różnych badań, dodatkowych schorzeń, które mogą wywołać podobne objawy. Badana jest pamięć, myślenie, mowa i uwaga. W tym celu wykorzystuje się test MMSE, test rysowania zegara, łączenia cyfr. Kompletne badania stanu somatycznego umożliwiają wykluczenie innych schorzeń organicznych. Na podstawie badań laboratoryjnych krwi i moczu można wykluczyć stany zapalne, zaburzenia hormonalne i niedobory witaminowe. Wykorzystuje się także badania neuroobrazowe głowy : CT, MRI, PET, mogące wykazać typowe zmiany w obrębie mózgu. Rozpoznanie kliniczne postawione za życia pacjenta przy wykonaniu wymienionych badań daje 80-90% pewności. Całkowicie pewne rozpoznanie można postawić dopiero po śmierci chorego, po przeprowadzonych badaniach histopatologicznych mózgu.

Leczenie choroby Alzheimera:
Wszystkie dostępne obecnie metody leczenia choroby Alzheimera to leczenie objawowe. Stosowane leki spowalniają przebieg choroby i opóźniają pojawienie się nowych objawów. Mimo dostępności ponad 200 różnych środków przeznaczonych do leczenia choroby Alzheimera, tylko nieliczne z nich mają udowodnione działanie terapeutyczne. Jedynym leczeniem powszechnie uznanym za skuteczne są inhibitory esterazy acetylocholinowej (AChEI). Kurację należy rozpocząć jak najwcześniej, ponieważ zwiększa to szanse chorego na dłuższe utrzymanie samodzielności. Skutkiem leczenia inhibitorami (AChEI) jest także zmniejszenie występujących zaburzeń zachowania. Wyniki badań wskazują, że stosując AChEI można uzyskać zatrzymanie postępów choroby na okres ponad dwóch lat.

W Polsce dostępne są obecnie trzy substancje czynne z tej grupy (AchEI):

• donopezil (Donepex, Aricept, Cobnition, Yasnal),

• riwastigmina (Exelon),

• galantamina (Reminyl).

STOWARZYSZENIA:

Cele stowarzyszeń są wytyczone wyraźnie i należą do nich :

• wymiana doświadczeń pomiędzy rodzinami w ramach "grup wzajemnej pomocy",

• utworzenie grup nacisku, które wpłynęłyby na zmianę podejścia do tej choroby, zwiększenia badań nad tą chorobą,

• pomoc w zdobywaniu potrzebnych do codziennej pielęgnacji artykułów

 

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

00--023 Warszawa,ul.Widok 10

tel. [phone] dyżury we wtorki i czwartki  w  godz.15-17

Historia i struktura : Złożone prze grupę lekarzy i członków rodzin opiekującymi się chorymi. Zarejestrowane w 1992 r.. Liczy 350 członków. Należy do Alzheimer Europe oraz Alzheimer

Desease International.
Cele : Niesienie pomocy osobom z chorobą Alzheimera i zaburzeniami pochodnymi oraz ich rodzinom i opiekunom. Upowszechnianie wiedzy o chorobie Alzheimera.
Formy działań : Akcje informacyjne na temat choroby Alzheimera (literatura, ulotki, biuletyny). Organizowanie spotkań, szkoleń, poradnictwa medycznego, psychologicznego i prawnego dla opiekunów o członków rodzin chorych. Prowadzenie telefonu zaufania.

Polska Fundacja Alzheimerowska

00--023 Warszawa, ul.Widok 10

tel  [phone],fax 26 40 34

pon., pt. 8-16  i wt.,czw. 15-17. - porady lekarskie dla opiekunów.

Historia i struktura : Zarejestrowana w 1991 r. Należy do Alzheimer Europe.
Cele : Prowadzenie działanosci charytatywnej. Zbieranie środków finansowych na badania diagnostyczne, leczenie, rehabilitację i psychoterapię chorych na chorobę Alzheimera. Profilaktyka w zakresie zaburzeń psychicznych.
Formy działań : Prowadzenie Domu Dziennego Pobytu dla osób chorych. Poradnictwo dla osób opiekujących się chorymi. Rozdawanie materiałów informacyjnych dotyczących choroby Azheimera. Prowadzenie telefonu zaufania. Zaopatrzenie w niezbędne środki higieny osobistej. Współpraca z wyspecjalizowanymi instytutami szpitali w Warszawie w zakresie wyodrębniania zespołów choroby Alzheimera i kierowanie chorych na specjalistyczne badania lekarskie. Zasięg działania : Warszawa

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
00-682 Warszawa
ul.Hoża 54/1
tel/fax [phone]
email: [e-mail]

Początek działalności - 1992 rok.
Liczba członków - ok. 400.

Cele:

• organizacja różnych form pomocy dla chorych i ich rodzin,

• popularyzacja i upowszechnianie wiedzy o chorobie Alzheimera,

• wymiana informacji i kształcenie osób opiekujących się chorymi,

• współpraca z ośrodkami krajowymi i zagranicznymi w celu wymiany doświadczeń.

W Europie działa Fundacja Alzheimer International, którą można znaleźć pod Internetowym adresem http://www.alzheimer-europe.org/

---