Czym jest autyzm?
Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które najczęściej ujawnia się w ciągu pierwszych trzech lat życia jako rezultat zaburzenia neurologicznego, które oddziałuje na funkcje pracy mózgu.
Autyzm i jego pochodne, jak podaje statystyka, występują raz na 500 osób i występuje cztery razy częściej u chłopców niż dziewczynek. Dochody, stopa życiowa, czy wykształcenie rodziny nie mają żadnego wpływu na występowanie autyzmu.
Autyzm ma wpływ na rozwój mózgu w sferach rozumowania, kontaktów socjalnych i porozumiewania się. Dzieci i dorośli z autyzmem najczęściej mają kłopoty z komunikacją w grupie i wspólnych czynnościach. Zaburzenia utrudniają im porozumienie z innymi i stosunek do świata zewnętrznego. Chorzy mogą wykonywać te same ruchy ciała ( np. machanie ręką, kołysanie się ), nietypowe reakcje wobec ludzi, lub przywiązanie do przedmiotów, czy sprzeciwianie się jakimkolwiek zmianom w rutynie. W niektórych przypadkach może występować agresja i/lub samookaleczanie się.
Autyzm jest trzecim najczęściej spotykanym upośledzeniem rozwojowym- częstszym niż zespół Down'a. Jednak większość społeczeństwa, w tym wielu pracowników służby zdrowia, świata nauki, nadal nie rozumie jak autyzm oddziałuje na osoby chore i jaki jest najlepszy sposób pracy z osobami cierpiącymi na autyzm.
Czy istnieje więcej niż jeden rodzaj autyzmu?
Autyzm jest często określany jako zaburzenie spektralne, co oznacza, ze charakterystyka i objawy autyzmu mogą objawiać się dużą różnorodnością połączeń, od lekkich do ciężkich. Pomimo, iż autyzm określany jest specyficznym rodzajem zachowania, to jednak chore dzieci i dorośli mogą okazywać różne kombinacje zachowań i ich nasilenie. Dwoje dzieci z autyzmem mogą się całkowicie różnie zachowywać. Lekarze używają trzech innych grup ( PDD-NOS, syndrom Aspergera i syndrom Retta ) do określenia osób, które wykazują część, lecz nie wszystkie objawy autyzmu. Zdiagnozowanie autyzmu jest możliwe wtedy, gdy występuje odpowiednia ilość zachowań niewłaściwych dla danej grupy wiekowej. Syndromy Aspergera i Retta wykazują największy kontrast w stosunku do autyzmu. Większość znawców zgadza się ze stwierdzeniem, ze nie istnieje typowy rodzaj lub typowa osoba autystyczna. Różnice w zachowaniu dzieci są często bardzo subtelne. Każda diagnoza polega na obserwacji dziecka.
Jaka jest przyczyna autyzmu?
Naukowcy badają różne wytłumaczenia form autyzmu. I chociaż nie ma jak na razie jednej odpowiedzi, współczesne badania łączą autyzm z biologicznymi i neurologicznymi różnicami mózgu. MRI i tomografia wykazują nieprawidłowości w budowie mózgu, z wyraźnymi różnicami w rejonach móżdżku. W niektórych rodzinach zauważa się powrót choroby, co może sugerować, iż istnieje genetyczna podstawa autyzmu, ale jak do tej pory nie odkryto genu odpowiedzialnego za autyzm. Wiele starszych teorii powodów autyzmu zostało obalonych. Autyzm nie jest choroba psychiczną. Autystyczne dzieci nie są " niegrzeczne". Autyzm nie jest spowodowany złym wychowywaniem.
W jaki sposób rozpoznać autyzm?
Nie ma medycznych testów, które umożliwiłyby diagnozę autyzmu. Właściwa diagnoza musi mieć podłoże w obserwacji dziecka, jego stopnia komunikacji, zachowania i stopnia rozwoju. Jednakże, ponieważ wiele objawów autyzmu występuje także w innych chorobach, lekarz musi wykonać wiele dodatkowych badań, aby wykluczyć inne przyczyny. Rozpoznanie choroby jest bardzo trudne, gdyż objawy są tak zróżnicowane. Ważne jest zatem zlokalizowanie specjalisty, który ma doświadczenie w leczeniu autyzmu.
Jakie są najczęstsze objawy?
Jak zachowują się osoby z autyzmem?
Dzieci autystyczne rozwijają się w zasadzie normalnie aż do 24-30 miesiąca, kiedy to rodzice mogą zauważyć opóźnienie w mowie, zabawach lub kontakcie z dzieckiem. Autyzm może się objawiać w następujących sferach:
-mowa rozwija się słabo lub wcale, używanie słów bez znaczenia, porozumiewanie się gestami zamiast słów, słaba możliwość skupienia uwagi
-dziecko woli spędzać czas samo niż z innym, nie interesuje się zawieraniem przyjaźni, słaby kontakt wzrokowy, mało się uśmiecha
-nadwrażliwość na dotyk lub brak reakcji na ból, wzrok, słuch, dotyk, ból, węch, smak mogą być mniej lub bardziej upośledzone
-brak spontaniczności lub pomysłowości w zabawach, nie proponuje czynności, nie wymyśla zabaw
-nadpobudliwość lub otępienie, częste wybuchy złego humoru bez powodu, uparte przywiązanie do jednego przedmiotu lub osoby, może okazywać agresję lub autoagresję.
Jakie są różnice ?
Różnice miedzy dziećmi autystycznymi są ogromne. Niektóre, z mniejszym stopniem autyzmu, mogą okazywać tylko niewielkie opóźnienie mowy i większe problemy w kontaktach ze środowiskiem. Mogą mieć przeciętnie lub ponadprzeciętnie rozwiniętą mowę, lecz maja kłopoty z wyobraźnią, lub ze współuczestniczeniem w grze z rówieśnikami. Inne dzieci, z większym stopniem autyzmu, mogą potrzebować pomocy z codziennymi potrzebami jak przejście przez ulice lub zrobienie zakupów. W przeciwieństwie do ogólnej opinii, wiele dzieci i dorosłych z autyzmem utrzymuje kontakt wzrokowy, okazuje uczucia, uśmiecha się i śmieje oraz okazuje całą gamę innych emocji, ale w różnym stopniu. Tak jak inne dzieci chorzy reagują pozytywnie lub negatywnie na środowisko. Autyzm może oddziaływać na to jak reagują i utrudnić im kontrolowanie ciała i umysłu. Choroba z czasem może zmienić się lub nawet ustąpić. Jakkolwiek nikt nie może przewidzieć przyszłości to są osoby autystyczne, które prowadzą samodzielne życie. Są też tacy, którzy będą zawsze zależni od rodziny i placówek specjalistycznych. Osoby autystyczne mogą także mieć inne choroby związane z praca mózgu, np. padaczkę, opóźnienie umysłowe lub choroby genetyczne. Około 2/3 chorych objawia opóźnienie umysłowe. U około 25-30% może rozwinąć się padaczka.
Czy istnieje lekarstwo na autyzm?
Wiedza na temat autyzmu pogłębiła się ogromnie od czasu pierwszego sformułowania autyzmu w 1943. Niektóre wcześniejsze dążenia do uleczenia wydają się dziś nierealne w świetle tego co jest wiadome na temat chorób mózgu. Wyleczyć znaczy "przywrócić do zdrowia fizycznego, psychicznego, stanu normalnego". W medycznym sensie nie ma leku na wyleczenie zmian w mózgu, które są czynnikiem autyzmu. Aczkolwiek ciągle znajdujemy lepsze sposoby rozumienia choroby i pomocy chorym w przystosowaniu się. Niektóre symptomy mogą z czasem zelżeć, inne mogą zniknąć.
Przy właściwej opiece wiele zachowań autystycznych może być zmienionych na lepsze, nawet do momentu, gdzie mogą one ustąpić. Niestety ,większość dzieci i dorosłych będzie okazywała pewne stopnie autyzmu przez całe życie. Możliwe są różne rodzaje terapii w zakresie mowy, zachowania, wzroku, słuchu, terapie muzyczne, a także leki i zalecenia dietetyczne. Terapie powinny być dostosowane do indywidualnych potrzeb chorego.
Autyzm wczesnodziecięcy to zaburzenie rozwoju emocjonalnego i społecznego o przyczynach do końca nie poznanych. Najczęściej ujawnia się po okresie wstępnego, zasadniczo prawidłowego rozwoju niemowlęcia. Nie jest jednolitą chorobą - ma bardzo zróżnicowany obraz i przebieg.
Cechą najbardziej charakterystyczną autyzmu jest fakt, iż dziecko staje się niezdolne do naturalnego udziału w życiu rodziny, do spontanicznych emocjonalnych kontaktów (wzrokowych, dotykowych, werbalnych). nie może ogarnąć otaczającego je świata i nie potrafi nawiązać kontaktu z rówieśnikami.
Symptomatyczna jest nadwrażliwość na bodźce dotykowe, zapachowe, dźwiękowe; na światło i obrazy. Najprawdopodobniej mikrouszkodzenie mózgu powoduje, że dziecko nie potrafi odbierać i prawidłowo interpretować napływających zewsząd sygnałów. Mnogość bodźców rodzi chaos. Dziecko radzi sobie w tej sytuacji ucieczką w izolację - przestaje odbierać sygnały i reagować. Aby się chronić tworzy swój odizolowany, własny, odrębny - autystyczny - świat.
Efektem ucieczki są tzw. trudne zachowania (długotrwałe stany bezczynności, pobudzenia na przemian z apatią, ataki agresji, krzyki, kręcenie się w kółko, trzepotanie rękami, powtarzanie w kółko określonych fraz). Zachowania te nie są zrozumiałe dla tzw. zdrowego społeczeństwa, ponieważ na twarzach dzieci brak śladów upośledzenia stąd odbierane są jako skutek złego wychowania, bądź frustracji rodziców.
Nie istnieje lekarstwo na autyzm. Jak na razie jedyną formą pomocy dziecku jest zindywidualizowana dostosowana do każdego dziecka, prowadzona z udziałem dzieci i rodziców terapia. To jednak wymaga ciągłego kontaktu z wyspecjalizowanymi ośrodkami i terapeutami
podstawowe cechy autyzmu, to:
1) Jakościowe uszkodzenie w zakresie społecznej interakcji, mogące się manifestować poprzez :
a/ widoczne uszkodzenia w zakresie posługiwania się złożonymi zachowaniami niewerbalnymi takimi jak wymiana spojrzeń, ekspresja mimiczna, pozycje ciała oraz gesty w celu regulacji społecznej interakcji;
b/ niepowodzenia w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami stosownie do poziomu rozwoju;
c/ brak spontanicznego dążenia do dzielenia z innymi przyjemności, zainteresowań lub osiągnięć;
d/ brak odwzajemniania społecznego lub emocjonalnego.
2) Jakościowe uszkodzenia w zakresie komunikacji mogące przejawiać się jako:
a/ opóźnienie w rozwoju mowy lub całkowity jej brak, czemu nie towarzyszy próba kompensacji za pomocą alternatywnych sposobów komunikowania się, jak gesty czy mimika;
b/ widoczne uszkodzenie zdolności do inicjowania lub podtrzymywania rozmowy u jednostek z rozwiniętą mową adekwatną;
c/ stereotypowe i naśladownicze używanie języka lub języka idiosynkratycznego; d/ brak zróżnicowanych, spontanicznych zabaw w udawanie lub społecznych zabaw naśladowczych właściwych dla poziomu rozwojowego.
3) Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności mogące mieć następujący charakter:
a/ pochłaniające zajmowanie się jednym lub większą ilością stereotypowych i ograniczonych wzorców zainteresowań będące nienormalnymi zarówno pod względem intensywności jak i zogniskowania uwagi;
b/ ewidentnie sztywne trzymanie się specyficznych, niefunkcjonalnych rutyn i rytuałów;
c/ stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe /np. trzepotanie lub wykręcanie rąk lub palców, bądź złożone ruchy całego ciała/;
d/ uporczywe zajmowanie się częściami obiektów.
Autyzm jest to:
grupa powiązanych ze sobą objawów w schizofrenii, które powodują że chory wycofuje się z kontaktów z innymi ludźmi, zamyka się w sobie, żyje w świecie wewnętrznym, czasem naznaczonym pustką lub urojeniami, jest uważany za objaw osiowy schizofrenii, objawy te medycznie nie mają nic wspólnego ze spektrum autystycznym.
często też słowa tego używa się zamiennie z terminem zespół Aspergera, zwłaszcza w kulturze popularnej stały się one zamiennikami, szczególnie na zachodzie, gdyż w Polsce wiedza na ten temat jest ciągle minimalna, jednak napływające od czasu do czasu stamtąd informacje powodują że w języku polskim też powoli terminy te zaczynają funkcjonować jako synonimy, pomimo że medycznie stanowią różne diagnozy
AUTYZM WCZESNODZIECIĘCY
CHOROBA ULECZALNA
Czym jest autyzm
Autyzm wczesnodziecięcy został opisany przez Leo Kannera. Wyodrębnił on grupę dzieci, u których występowały specyficzne objawy odróżniające je od dzieci z niedorozwojem umysłowym, schizofrenią lub innymi zaburzeniami psychicznymi. Kryteria autyzmu stworzone przez Kannera zachowują swoją aktualność do dzisiejszego dnia. Są to:
Głęboki brak kontaktu uczuciowego z ludźmi, wycofanie się z kontaktów społecznych lub niezdolność do ich tworzenia.
Obsesyjna potrzeba zachowania identyczności otoczenia.
Mutyzm (milczenie rozwiniętej umiejętności używania języka) lub taki rodzaj języka, który nie służy porozumiewaniu się.
Zachowania inteligentne, które wskazują na potencjalne możliwości intelektualne dziecka.
Częstość autyzmu oceniana jest na 2-9 przypadków na 10.000 dzieci. Zaburzenie to kilkakrotnie częściej występuje u chłopców. Ani rasa, ani warstwa społeczna nie usposabia do zachorowania.
Przyczyny autyzmu
Podobnie jak w przypadku większości innych zaburzeń psychicznych, etiologia autyzmu nie jest do końca poznana. Prawdopodobnie u podłoża tego zaburzenia leżą zarówno czynniki biologiczne, jak i psychologiczne. Hipotezy biologiczne nawiązują do koncepcji minimalnego uszkodzenia mózgu. Potwierdzone są one obecnością obciążających czynników w okresie ciąży i porodu. Niedotlenienie w okresie płodowym i noworodkowym skutkuje mikrouszkodzeniami mózgu, a w konsekwencji upośledzeniem rozwoju, początkowo dotyczącym mowy, a w dalszej kolejności wszystkich sfer osobowości.
Koncepcje psychologiczne, mimo że oparte na różnych koncepcjach psychoterapeutycznych, zakładają, że autyzm powstaje w wyniku traumatyzującej, ciężkiej sytuacji w okresie noworodkowym lub wczesnodziecięcym. Uraz skutkuje zaburzeniem normalnego rozwoju dziecka.
Niektórzy autorzy stoją na stanowisku, że autyzm wczesnodziecięcy, który przecież ujawnia się przecież w pierwszych trzech latach życia dziecka, jest wynikiem zaburzenia dojrzewania społecznego. Koncepcja ta łączy podejście biologiczne i psychologiczne. Nasilony stres społeczny spowodowany lawinowo narastającymi bodźcami u dzieci predysponowanych (tak zwanych "podatnych na zranienie"), wywołuje wycofanie się z kontaktów społecznych co warunkuje powstawanie kolejnych objawów zespołu .
Autyzm w rodzinie
Twórca pojęcia autyzmu, Leo Kanner wiązał powstanie autyzmu wczesnodziecięcego z sytuacją rodzinną dziecka, a w szczególności z osobą matki. Zakładał, że autyzm powstaje gdy zimna, odrzucająca matka nie jest w stanie lub nie chce zaspokoić potrzeb emocjonalnych dziecka. W owym czasie uważano, że wczesne osierocenie (oznaczające bądź fizyczne bądź emocjonalne odrzucenie przez matkę) doprowadza do głębokich, często nieodwracalnych zmian w zachowaniu dziecka. W latach sześćdziesiątych koncepcja "deprywującej matki" została całkowicie zanegowana. Sam Kanner zresztą wycofał się ze swoich pierwotnych założeń w zakresie etiologii autyzmu. Jednak piętno winy, jakie zostało nałożone na rodziny, a przede wszystkim matki chorych dzieci, towarzyszyło im jeszcze przez długie lata. W obecnej chwili uważa się, że dysfunkcja rodziny dziecka autystycznego ma charakter wtórny. Rodzice nie wiedzą jak radzić sobie ze zmianami zachowania dziecka. Są zdezorientowani, nie potrafią sprostać nowej sytuacji. Rodzice skupiają się wokół chorego dziecka, przez co rodzeństwo często czuje się odrzucone lub przeciwnie winne, że nie okazuje chorej siostrze lub bratu wystarczająco dużo czasu i troski. Rodzice poświęcają choremu dziecku maksymalnie dużo czasu i energii. Z tego powodu zmuszeni są do zmniejszania normalnej aktywności. Zrywają dotychczasowe znajomości, nie zaspokajają swoich potrzeb. Trudności w zrozumieniu zachowania dziecka prowadzą u rodziców do zmian w zakresie ich odnoszenia się do dziecka, co wyraża się przede wszystkim unikaniem kontaktu fizycznego. Poza trudnościami dnia dzisiejszego rodzice przeżywają ogromny lęk o chore dziecko i jego przyszłość. Związane jest to z olbrzymim obciążeniem emocjonalnym rodziny, a co za tym idzie jej postępującą dysfunkcją. Rodzice dziecka chorego na autyzm odczuwają znaczny niedobór rzetelnych informacji o chorobie. Niewiele jest instytucji medycznych czy organizacji pozarządowych, które dają szansę na dzielenie się doświadczeniami z innymi rodzicami, uzyskanie wsparcia i pomoc na odnalezienie się w nowej sytuacji.
Leczenie autyzmu
Prawidłowo prowadzona terapia dziecka z autyzmem opiera się na:
Przygotowaniu rodziców do pracy z dzieckiem poprzez wyjaśnianie im zachowań dziecka.
Rozszerzaniu form kontaktu z dzieckiem, przede wszystkim kontaktu fizycznego.
Stymulacji dziecka do kontaktów społecznych.
Formą najbardziej skutecznej terapii autyzmu wczesnodziecięcego jest metoda wymuszonego kontaktu. Została ona stworzona w latach osiemdziesiątych w USA przez Martę Welch. Podstawą terapii jest założenie, że autyzm wynika z braku poczucia bezpieczeństwa u dziecka szczególnie w zakresie jego kontaktów z matką. W normalnych warunkach niemowlę dąży do kontaktu fizycznego z matką, co zapewnia mu komfort i pozwala na budowanie w przyszłości relacji społecznych i emocjonalnych z otoczeniem. Jeżeli relacja ta jest dla dziecka niewystarczająca, to wycofuje się z niej. To z kolei rodzi u matki frustrację i poczucie bezradności. W efekcie wzmacnia się u dziecka poczucie braku bezpieczeństwa i skłania go do zerwania kontaktu z matką, a w konsekwencji z całym światem. Terapia zaproponowana przez Welch przeciwdziała tym mechanizmom poprzez wymuszanie przez matkę bliskiego, fizycznego kontaktu z dzieckiem, co zapewnia mu pełne odprężenie. Matka demonstruje swoją siłę i zdecydowanie, co pozwala dziecku na odzyskanie poczucia bezpieczeństwa.
Metoda wymuszonego kontaktu jest całkowicie bezpieczna. Nie wymaga szczególnych warunków. Jedynym jej ograniczeniem jest niemożność zaakceptowania przez matkę gwałtownego oporu dziecka w czasie terapii. Skuteczność metody wymuszonego kontaktu jest wysoka. Gorsze wyniki uzyskuje się w przypadku zaburzeń rozpoczynających się bardzo wcześnie lub długo trwających.
Nie wszystkim dzieciom z rozpoznaniem autyzmu wczesnodziecięcego można pomóc. Kluczową sprawą pozostaje szybkość interwencji terapeutycznej. Długi czas trwania zaburzenia doprowadza do utrwalenia się chorobowych schematów reagowania i zachowania. Rokowanie pogarsza także współistnienie innych zaburzeń fizycznych i psychicznych. Dla terapii autyzmu, kluczowe znaczenie ma osoba matki i wsparcie jakie uzyskuje rodzina od systemu terapeutycznego. Na szczęście wysoko wyspecjalizowanych ośrodków zajmujących się leczeniem autyzmu wczesnodziecięcego jest coraz więcej, a samo zaburzenie przestało być zaliczane do nieuleczalnych.
Pochodzenie terminu
Autyzm jako objaw
Etymologicznie słowo autyzm pochodzi od greckiego słowa eaftismos, które znaczy „zamknięty w sobie”. Słowo to zostało wprowadzone do języka psychopatologii przez szwajcarskiego psychiatrę Eugena Bleulera, który w swojej pracy Dementia Praecox or the group of Schizophrenias (wyd. w jęz. angielskim 1950, oryginalne wydanie w języku niemieckim w roku 1913) użył słowa autyzm na określenie jednego z osiowych objawów schizofrenii.
Autyzm jako zespół
„Poczynając od roku 1938 naszą uwagę zwróciła pewna liczba dzieci, których stan różni się od wszystkich opisywanych dotychczas przypadków w tak znaczący i wyjątkowy sposób, że każde z nich zasługuje, i - mam nadzieję, że w końcu doczeka się, szczegółowej analizy jego fascynujących i niezwykłych aspektów”. Tymi słowami rozpoczyna się pierwszy artykuł amerykańskiego psychiatry Leo Kannera (1943), w którym przedstawia on wstępny opis zespołu autystycznego. W swoim artykule Kanner zaprezentował jedenaście przypadków (ośmiu chłopców i trzy dziewczęta), którzy niezależnie od różnic indywidualnych prezentowali „zakres istotnych cech wspólnych”, powodujących specyficzne zaburzenia podstawowe dla „niemożności wejścia w kontakt z ludźmi i sytuacjami od samego początku”. Autor poszerza opis tej podstawowej cechy o sformułowania, jakimi rodzice opisywali swoje zaburzone dzieci: „samowystarczalny”, „jakby wycofany do swojej skorupy”, „woli być sama”, „zachowuje się jakby nikogo przy niej nie było”.
Etiologia
Historia autyzmu pokazuje, że od czasu pierwszego zdefiniowania zespołu w roku 1943 do I połowy lat 60., teorie na temat tego zaburzenia upatrywały jego przyczyn przede wszystkim w czynnikach psychogennych. Wysuwano tezę, że zachowanie, przejawiane przez te dzieci było konsekwencją zaburzeń psychologicznych, wynikłych w trakcie powstawania pierwszych więzów uczuciowych z rodzicami, którzy byli osobami emocjonalnie bardzo chłodnymi, mało zainteresowanymi związkami między ludźmi.
Ta sytuacja zaczęła ulegać zmianie dopiero w połowie lat 60. w obliczu wyników dalszych badań. Zaobserwowano wówczas, że po osiągnięciu wieku dojrzewania u znaczącego odsetka osób z autyzmem pojawiają się napady epilepsji, co pozwoliło przypuszczać, że czynniki organiczne muszą odgrywać istotną rolę w pojawianiu się zespołu. Od tego czasu rozpoczęto prowadzenie badań biologicznych, mających na celu określenie konkretnych przyczyn autyzmu. Badania te, prowadzone w coraz większym zakresie, do dziś nie pozwoliły na precyzyjne opisanie procesów etiologii i patogenezy, wykazały jednak, że psychogenne teorie autyzmu nie mają potwierdzenia w danych empirycznych. Zatem przyczyn tego zaburzenia należy szukać w czynnikach genetycznych, metabolicznych lub wirusowych, które, niezależnie lub łącznie, powodują prenatalne uszkodzenie, w większości wypadków prowadzące do nieprawidłowego rozwoju OUN, który następnie objawia się poprzez rozszerzony zespół objawów w zachowaniu.
Charakterystyka zaburzenia, jakim jest autyzm sprawia, że rodzicom bardzo trudno jest przyjąć potwierdzoną diagnozę stanu dziecka. Zazwyczaj, przez pierwszych kilka miesięcy rodzice przeżywają wielkie szczęście widząc, że ich dziecko rozwija się podobnie, jak jego rówieśnicy. Powoli jednak pojawiają się objawy wywołujące u rodziców lęk, a w większości przypadków powodujące, że rodzice zaczynają pielgrzymować w poszukiwaniu rzetelnej diagnozy. Ten pierwszy etap, który, w niektórych przypadkach, może trwać bardzo długo jest niewątpliwie najtrudniejszy, ponieważ oznacza życie w obliczu ciągłej nadziei i rozpaczy. Dlatego dla rodziców najważniejsze jest jak najwcześniejsze uzyskanie diagnozy, ponieważ poznanie prawdy, jakkolwiek jest ona trudna, oznacza początek akceptacji sytuacji, co daje im odwagę do działania.
Większość zachowań prezentowanych przez dzieci z autyzmem niepokoi rodziców, ponieważ, oprócz opóźnienia w rozwoju, widoczne są charakterystyczne dla autyzmu nienormalne zachowania, odbiegające od standardów rozwojowych. Odrzucanie kontaktu emocjonalnego, brak reakcji na komunikaty werbalne, schematyczna zabawa, to zachowania wywierające znaczący wpływ na pozostałych członków rodziny i powodujące nieraz głębokie poczucie winy. Nierzadko matki dziecka z autyzmem zadają sobie pytanie „co takiego zrobiłam, że moje dziecko mnie nie kocha?”
Rozwijanie umiejętności komunikacyjnych
Terapia dziecka autystycznego polega z jednej strony na wyrobieniu w dziecku zachowań społecznie akceptowanych, wyuczeniu go szeregu sprawności potrzebnych do prawidłowego funkcjonowania w życiu codziennym, z drugiej strony dążymy w niej do odnalezienia klucza pozwalającego otrzymać informacje od dziecka z jego zagadkowego świata, świata budzącego często sprzeciw społeczny. Musimy dążyć do rozpoznania i zrozumienia zachowań dziecka, jego potrzeb i pragnień. Stymulatorem rozwijającym formy komunikacji będą doznania dające dziecku zadowolenie w wyniku spełnienia sygnalizowanych potrzeb.
W trakcie uczenia mowy dobrze jest wybierać formy syntaktyczne, bardziej funkcjonalne niż arbitralne. Muszą one mieć związek z potrzebami dziecka (pić, jeść, chcę itp.). Są one łatwiejsze i bardziej przyswajalne przez dziecko. Koncentrujemy się na kluczowych słowach związanych z potrzebami dziecka.
Rozwijanie umiejętności samoobsługowych: samodzielne ubieranie, mycie, jedzenie, zasypianie, kontrola czynności fizjologicznych
Jednym z podstawowych założeń w rewalidacji dziecka autystycznego jest wprowadzenie go w pewne struktury przestrzenno-czasowe. Działanie to umożliwi podejmowanie dalszych interwencji terapeutycznych.
W skład strukturalizacji wchodzi pięć elementów. Pierwszy element stanowi strukturalizacja przestrzeni, w której dziecko się porusza. Pomieszczenia, w których odbywa się proces wychowania i nauczania winny być zawsze te same. Dziecko musi posiadać swoje własne miejsce do pracy (stolik, krzesło). Wyposażenie pokoju, przynajmniej na początku, winno być raczej skromne i stabilne. W miarę postępów rewalidacyjnych przestrzeń, po której porusza się dziecko może być wzbogacana o nowe elementy. Należy jednak pamiętać, by każdy nowy element był wprowadzany przy współudziale dziecka. Należy pozwolić dziecku na oswojenie się z nowym sprzętem, dekoracją.
Ze strukturalizacją przestrzeni wiąże się ponadto stałość miejsca podczas spożywania posiłków, własna szafka na rzeczy osobiste i przybory toaletowe w łazience, półka i wieszak.
Drugim elementem strukturalizacji jest organizacja czasu.
Strategie nauczania zabaw oraz sposobów spędzania wolnego czasu
Zabawa i wyobraźnia
Rodzice, którzy przed dzieckiem autystycznym wychowywali już inne dzieci, zazwyczaj zdają sobie sprawę, że to ich dziecko nie bawi się zabawkami w zwyczajny sposób. Zabawa jest trzecim obszarem triady zaburzeń społecznych występujących w autyzmie. Dzieci z autyzmem nie wykazują zainteresowania zabawkami jak to czynią dzieci prawidłowo rozwijające się w analogicznych stadiach rozwoju. Niektórzy rodzice zauważają, że ich dziecko zdaje się w ogóle nie zwracać uwagi na żadne zabawki. Zdarza się, że małe dziecko autystyczne rzadko bawi się zabawkami lub innymi przedmiotami. Może przechadzać się i dotykać różnych rzeczy, nigdy jednak nie skupiając się na czymkolwiek na dłuższy czas.
Problemy rodzinne - rodzeństwo dzieci z autyzmem
Sytuacja, w której jeden z członków rodziny jest upośledzony lub niepełnosprawny stanowi dla rodziny prawdziwe wyzwanie, jednak wyjątkowa kombinacja deficytów związanych z autyzmem powoduje, że rodzina dziecka autystycznego jest wystawiona na duże ryzyko doświadczania sytuacji stresujących.
Życie w rodzinie, w której jest dziecko z autyzmem, wymaga dodatkowego wysiłku ze strony wszystkich jej członków. Zapobieganie trudnym sytuacjom i bolesnym problemom jest owocem doświadczenia i wiedzy każdego z członków rodziny. Relacje z rodzeństwem reprezentują pierwsze, najprawdopodobniej najdłuższe i najtrwalsze w całym życiu relacje z rówieśnikami. Nie jest łatwo być bratem lub siostrą dziecka z autyzmem, które ma odmienne perspektywy i oczekiwania od przyszłego życia, a często ma również znaczne trudności z przystosowaniem się. Rodzeństwo dzieci z autyzmem może być w większym stopniu zagrożone ryzykiem niż rodzeństwo dzieci z innymi zaburzeniami (Kaminsky i Dewey, 2001). Rodzeństwo dzieci z głębokim autyzmem może stanowić grupę najwyższego ryzyka. Dla rodzeństwa autyzm jest trudny do zrozumienia, przyjęcia i radzenia sobie. Dziecko z autyzmem potrzebuje coraz więcej czasu i innych zasobów rodziny, ale nie jest w stanie oferować nic w zamian. Obecnie niewiele wiadomo o rozwoju dzieci, których brat lub siostra mają autyzm. Niektóre dzieci są w stanie wspaniale podejść do swojego autystycznego brata lub siostry. Przyjmują one na siebie dużą część odpowiedzialności za wychowanie brata lub siostry, uczą się, że cierpienie autystyczne oznacza bycie osobą, która ma różnorodne i złożone problemy, że wartość ludzka nie jest mierzona testami inteligencji, uczą się kochać bez oczekiwania, że ich miłość zostanie odwzajemniona. Taki brat lub siostra otwierają dziecku autystycznemu drogę do integracji. Z drugiej strony rodzeństwo może się czuć pomijane i zaniedbywane przez rodziców, wstydzi się zapraszać przyjaciół do domu, itp. Kluczowym zadaniem rodziny jest wytworzenie i rozwijanie pozytywnych relacji między rodzeństwem. Dziecko z autyzmem musi stanowić integralną część rodziny, a nie być problemem czy niewygodnym elementem. Wszyscy członkowie rodziny musza wiedzieć, że są cenionymi i wartościowymi osobami.
Osoby, u których zdiagnozowano wysokofunkcjonujący autyzm mają zazwyczaj bliski przeciętnej lub wyższy iloraz inteligencji, jednak ich możliwość radzenia sobie w relacjach interpersonalnych jest często bardzo ograniczona. Innymi charakterystycznymi cechami ich zachowania jest brak potrzeby kontaktu z innymi, nieumiejętność korzystania z sygnałów społecznych oraz społecznie i emocjonalnie niestosowne zachowania. Osoby z wysoko-funkcjonującym autyzmem często prezentują obsesyjne, powtarzające się zachowania, przejawiają problemy z mową werbalną i komunikacją niewerbalną (niezgrabny język ciała). Podobnie, jak inne osoby z zaburzeniami należącymi do spektrum autyzmu, osoby z wysoko-funkcjonującym autyzmem nie lubią zmian i ogólnie preferują zachowania rutynowe. W raporcie przedstawionym przez grupę, pracującą nad syndromem Aspergera (w Irlandii), syndrom Aspergera/Autyzm wysoko-funkcjonujący zostały opisane jako upośledzenia ukryte, gdyż rodzice i fachowcy często (na pierwszy rzut oka) określali dziecko dotknięte takim syndromem jako „normalne”.
10