Dzieci niesprawne ruchowo

Opieka nad dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym

Niepełnosprawność

• To słabość, ograniczenie psychofizyczne uniemożliwiające pełnię fizycznego, psychicznego i duchowego funkcjonowania

• Dziecko kilkuletnie, może podchodzić do swoich ograniczeń stosunkowo neutralnie, podobnie jak do koloru włosów lub faktu posiadania rodzeństwa.

• Wartościowanie niepełnosprawności przychodzi z czasem, dokonują tego dorośli.

• Czy chore dziecko to źródło wstydu?

• Może zadanie do wykonania?

• Czy jest źródłem depresji, bezradności, a może na przekór wszystkiemu - nadziei?

• Dziecko z mózgowym porażeniem całe dzieciństwo spędza na wielogodzinnej rehabilitacji.

• Wiele stosowanych metod przynosi mu ból, ogranicza jego wolność, negatywnie wpływa na relacje z matką i rodzeństwem, chociaż z drugiej strony zwiększa jego fizyczne możliwości.

Dziecko zagrożone niepełnosprawnością

• dziecko z grupy wysokiego ryzyka ciążowo-porodowego, u którego lekarz stwierdza zagrożenie nieprawidłowym rozwojem lub upośledzeniem czynności fizycznych, posiadające również opinię lub orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, wydane przez publiczną poradnię psychologiczno pedagogiczną.

Wczesna, wielospecjalistyczna kompleksowa i skoordynowana pomoc

• Równoczesne,

• uzupełniające się wzajemnie oddziaływania medyczno- rehabilitacyjno-terapeutyczne (wczesna interwencja)

• oraz rewalidacyjno-wychowawcze (wczesne wspomaganie rozwoju)

• objęte jednym programem, wspólnie opracowanym, realizowanym i

• objętym ewaluacją przez odpowiednio przygotowanych specjalistów niezbędnych dla danego dziecka.

Statystyka

• Wśród całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy, ponad połowa (czyli 20-25 tysięcy) to pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym (mpdz).

• Kolejno najliczniejszymi w tej grupie są dzieci z wadami wrodzonymi kręgosłupa (głównie rozszczepami kręgosłupa i z przepuklinami oponowo-rdzeniowymi) oraz te, których niesprawność ruchowa jest wynikiem przebytych wypadków i urazów.

MPDz

• Najpowszechniej uważa się że mózgowe porażenie dziecięce jest zespołem trwałych, lecz nie niezmiennych, różnorodnych zaburzeń napięcia mięśni , czynności ruchowych i postawy wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowościami w jego rozwoju nabytymi przed urodzeniem, w okresie okołoporodowym lub wkrótce po urodzeniu.

• dotyczy ono od dwojga do trojga dzieci na każde 1000 żywo urodzonych.

• Przy obecnym poziomie urodzeń corocznie grupa ta powiększa się o 1200-2000 osób.

Charakterystyka zespołu

• MPDZ zdefiniowano jako pojęcie zbiorcze (tzw. definicja "parasol"), obejmujące grupę niepostępujących, lecz o zmiennym obrazie klinicznym, zespołów ruchowych w następstwie uszkodzenia lub zaburzenia rozwojowego mózgu we wczesnym stadium jego rozwoju.

Mózgowe porażenie dziecięce (paralysis cerebralis infantun) nie jest samodzielną jednostką chorobową, lecz zespołem objawów związanych z różnorodnym etiologicznie uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego.
Wywiad środowiskowo-kliniczny

wywiad prenatalny i okołoporodowy, rodzaj występującego u dziecka zespołu neurologicznego, wyniki badań obrazowych ośrodkowego układu nerwowego.

• Ze względu na stopniowe dojrzewanie ośrodkowego układu nerwowego u człowieka, które trwa dłużej niż dojrzewanie innych narządów i układów, 2 ostatnie informacje stają się wiarygodne dopiero po okresie niemowlęcym, według przyjętej granicy - w wieku co najmniej 3 lat.

• Powoduje to, że rozpoznawanie MPDZ ustala się poprzez narastanie podejrzenia choroby - nigdy jednoczasowo.

Podejrzenie MPDZ u niemowlęcia powinien wzbudzać opóźniający się rozwój psychoruchowy,

• obniżenie napięcia mięśni szyi i tułowia, co powoduje odgięciowe układanie głowy i zaburza zdolność do jej antygrawitacyjnego ustawienia.

• Następnie uwidaczniają się nieprawidłowości w zakresie obręczy barkowej oraz miednicznej.

Postacie MPDZ

• Porażenie połowicze (hemiplegia). Zaburzenie postawy, ruchów i napięcia mięśniowego dotyczy jednej strony ciała: prawej lub lewej. Jedna strona jest słabsza.

• Charakteryzuje się specyficznym spastycznym (zgięciowym) ustawieniem ręki i nogi. Czasami po stronie zaburzonej występują trudności z czuciem, dotykiem, ciężarem; mogą być także ograniczenia w polu widzenia.

Niedowład połowiczy (hemiplegia) dotyczy kończyny górnej i dolnej po tej samej stronie. Może być prawo lub lewostronny w zależności od tego, czy uszkodzenie zlokalizowane jest w prawej czy w lewej półkuli.

Niedowład kończyn występuje po przeciwnej stronie ciała od umiejscowienia uszkodzenia .

W większym stopniu zaburzenie występuje w kończynie górnej.

• Najczęściej postać ta zdarza się u noworodków donoszonych z powodu niedotlenienia, krwawienia do mózgu lub zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych.

• Najwcześniejszym objawem ułatwiającym rozpoznanie jest asymetria w ruchach i układaniu kończyn. Czucie porażonej strony ciała jest gorsze, co dodatkowo utrudnia rozwój ruchowy.

• W tej postaci mpdz często występuje padaczka.

• Porażenie obustronne (diplegia). Obejmuje najczęściej kończyny dolne. Ręce są dość sprawne, choć precyzyjne ruchy: pisanie, szycie, majsterkowanie mogą sprawiać trudności.

• Chodzenie jest bardzo utrudnione; dzieci poruszają się charakterystycznie, na palcach, z przywiedzionymi kolanami; czasami chorzy muszą sobie pomagać balkonikiem albo kulami.

• Obustronny niedowład kurczowy (diplegia). Dzieci postawione przywodzą, a często nawet krzyżują obie nogi ustawiając stopy na palcach. Często występują wady wzroku i zez , jednak rozwój umysłowy u znacznej większości dzieci jest prawidłowy.

• Z powodu dużego napięcia mięśni kończyn dolnych mogą z czasem wystąpić przykurcze przywodzicieli ud i ścięgien Achillesa oraz związane z tym deformacje kości stóp i stawów biodrowych.

• Porażenie czterokończynowe (quadriplegia). Zaburzenia postawy i ruchów dotyczą całego ciała: głowy, tułowia i kończyn.

• Dzieci mają zazwyczaj duże trudności z utrzymaniem głowy oraz z kontrolą mięśni okoruchowych (nie mogą dowolnie fiksować wzroku);

• mogą też występować trudności w gryzieniu, połykaniu i wykonywaniu ruchów artykulacyjnych, z powodu porażenia mięśni języka, gardła, warg.

• Dzieci nie utrzymują postawy pionowej, w zależności od zaburzenia mogą tylko leżeć, pełzać albo siedzieć.

• Najczęstszą przyczyną jest przewlekłe niedotlenienie i inne czynniki działające szkodliwie na płód w łonie matki. To one wywołują rozległe uszkodzenia w obrębie obu półkul mózgowych.

• W tej postaci mpdz nieprawidłowości objawiają się wkrótce po urodzeniu, a rozwój dzieci jest znacznie opóźniony. Często nie osiągają możliwości samodzielnego poruszania się, wymagają stałej opieki i przebywają na wózkach inwalidzkich.

Postać pozapiramidowa mpd

• Należy do rzadziej spotykanych.

• Najbardziej charakterystyczną cechą są ruchy mimowolne, zwłaszcza obejmujące mięśnie twarzy, artykulacyjne i całej głowy.

• Przyczyną wywołującą jest najczęściej wysoki poziom bilirubiny we krwi noworodka z powodu konfliktu serologicznego.

• Podwyższony poziom bilirubiny - oprócz uszkodzenia czynności okolic mózgu, zwanych jądrami podkorowymi, regulującymi dowolne ruchy wykonywane przez człowieka - może także wywołać niedosłuch.

Postać móżdżkowa mpd

• Cechą wyróżniającą jest tzw. drżenie zamiarowe: przy próbie wykonywania ruchu (np. sięgania) występuje drżenie kończyny.

• W niektórych postaciach długo utrzymującym się objawem jest wiotkość mięśniowa.

• Typowe są również zaburzenia mowy (mowa spowolniała i skandowana).  

• Jeśli w toku dalszych badań, a przede wszystkim dalszego rozwoju dziecka, potwierdzi się podejrzenie MPDZ (najczęściej postać spastyczna), rodzice rozpoczynają długą drogę poszukiwania pomocy. Przechodzą oni różne etapy: od niewiary, buntu, do rzeczywistej lub pozornej akceptacji swojego chorego dziecka.

• Jeśli podczas usprawniania leczniczego dostrzegają postęp w rozwoju ruchowym - akceptują je, zwykle zwiększając skuteczność terapii indywidualnym kontaktem z wybranym terapeutą.

• Jeśli jednak dziecko nie wykazuje postępu w rozwoju, co zwykle wiąże się z ciężkim zaburzeniem neurologicznym, odbywają długą drogę "wędrówki terapeutycznej" poprzez różne ośrodki i różne metody rehabilitacji - także te niesprawdzone lub uznane za nieracjonalne. W tym czasie rzadko korzystają z pomocy pediatry pierwszego kontaktu.

Towarzyszące choroby i zaburzenia

• Współistnieć mogą zaburzenia wzroku, słuchu, mowy, padaczka, upośledzenia umysłowe i zaburzenia zachowania.

• U większości dzieci z mpdz rozwój umysłowy jest prawidłowy lub nieznacznie obniżony, a upośledzenie umysłowe występuje w około 20% przypadków, przy czym stopień upośledzenia nie jest współmierny do stopnia niesprawności ruchowej

Padaczka

• U dzieci chorych na MPDZ występuje na ogół w pierwszych 4-5 latach życia. Częstość ujawniania się padaczki zależy od postaci MPDZ.

• Największa jest w czterokończynowych postaciach MPDZ, w których zależnie od sposobu oceny szacowana jest na 50-90%. Padaczka w większości przypadków przejawia się napadami zgięciowymi (zespół Westa). Często też obserwuje się ją u dzieci z porażeniem połowiczym (34-60%), rzadko występuje natomiast w postaci kurczowej MPDZ, zwłaszcza u dzieci urodzonych przedwcześnie (11-20%).

Problemy pielęgnacyjne

• W miarę rozszerzania się kontaktów z rówieśnikami, dziecko chore na MPDZ zaczyna zapadać na różne ostre choroby, głównie zakażenia wirusowe.

• Dzieci chore na MPDZ mogą odczuwać różne dolegliwości bólowe związane z nieprawidłowym napięciem mięśni i zniekształceniami stawowo-więzadłowymi, dlatego warto też pamiętać o podawaniu im leków przeciwbólowych.

Higiena jamy ustnej

• Dzieci chore na MPDZ ze względu na zaburzoną czynność mięśni żwaczy są podatne na próchnicę, a także choroby dziąseł - głównie zapalenia.

• Właściwa pielęgnacja polegająca na oczyszczaniu jamy ustnej po każdym karmieniu może skutecznie zapobiec tym zaburzeniom (u niemowląt zaleca się stosowanie w tym celu waty nasączonej roztworem węglanu sodu lub solanki.

• W następstwie uszkodzenia ośrodkowego neuronu ruchowego u chorych dzieci dochodzi do zaburzenia napięcia mięśni twarzy, podniebienia miękkiego, gardła, krtani i języka, co utrudnia rozwój prawidłowego ssania i powoduje trudności w połykaniu, a potem gryzieniu i żuciu.

• Duże możliwości kompensacyjne rozwijającego się mózgu stwarzają realną szansę na poprawę stanu psychofizycznego niepełnosprawnego dziecka, dlatego kompleksowe usprawnianie powinno rozpocząć się jak najwcześniej.

• Niezbędne są również konsultacje ortopedyczne, z uwagi na możliwość wystąpienia w niektórych przypadkach zwichnięć w obrębie stawów biodrowych albo nieprawidłowości w obrębie układu kostnego.

• Lekarze ortopedzi decydują o doborze sprzętu rehabilitacyjnego i zastosowaniu odpowiednich zabiegów profilaktycznych.
  

Rehabilitacja ruchowa

• Ma na celu: ograniczenie negatywnych skutków spowodowanych unieruchomieniem,

• uaktywnienie nerwowo-mięśniowe porażonych części ciała,

• usprawnienie części zdrowych, aby w maksymalnym stopniu przejęły funkcje kompensacyjne,

• oraz wyrobienie ważnych umiejętności życiowych.

• Wśród metod usprawniania ruchowego najczęściej wymienia się: metody Vojty, Domana, Bobath, Petö, skafandra kosmicznego oraz hipoterapię.

• Ponadto ćwiczenia prowadzone w wodzie i ciepłym piasku sprzyjają rozluźnianiu mięśni. 
  

Metoda Domana

• wczesne usprawnianie, które ma doprowadzić do tego, aby nieuszkodzona część mózgu przejęła zadania uszkodzonej części

• dostarczanie tzw. "bitów informacji", których celem jest gromadzenie wszelkich informacji np. wzrokowych, słuchowych itp.

• programowanie mózgu ("wymuszanie", dzięki odpowiednio dobranym ćwiczeniom)

• umożliwienie mózgowi reakcji na zaprogramowanie (jeśli odpowiednio zaprogramuje się mózg, umożliwi się dzięki temu odtworzenie prawidłowych wzorów)

• W oparciu o wymienione procedury Doman wyróżnia 4 bloki rozwojowe: fizyczny, intelektualny, społeczny i fizjologiczny.

• Blok rozwoju fizjologicznego, w zakresie którego proponowane jest spożywanie dużej ilości witamin.

• Blok rozwoju intelektualnego zmierzający do ciągłego doskonalenia intelektu, dzięki przekazowi „bitów inteligencji”.

• Blok rozwoju społecznego przygotowujący do życia w społeczeństwie poprzez podanie zasad i norm współżycia społecznego i troskę o rozwój emocjonalny.

• Blok rozwoju fizycznego zakładający osiąganie doskonałości fizycznej za pomocą pełzania, raczkowania, poprawnego chodzenia, ćwiczeń gimnastycznych.

• Podstawowym narzędziem służącym do uczenia mózgu danej funkcji jest patterning, nazywany "bezkrwawą operacją mózgu". Jest to seria ruchów wykonywanych regularnie z dziećmi przez 3-5 osób, który ma na celu stymulację innych obszarów mózgu, wpływających na wykonywanie skoordynowanych ruchów.
  

• Metoda Vojty, dotyczy dzieci z tzw. grupy ryzyka. Jest również oparta na ćwiczeniach biernych.

• Należy uciskać odpowiednie punkty na ciele dziecka, a ono broniąc się przed bólem - ucieka, wykonuje ruchy ciała, zmienia pozycje.. 
  

• Metoda Bobath, najmocniej poparta medycznymi dowodami naukowymi. Jest metodą ćwiczeń czynnych.

• Rehabilitanci uczą prawidłowo układać dziecko, właściwie zmieniać pozycję. Najważniejsze, żeby prawidłowe odruchy zostały "zapisane" w mózgu dziecka.

• Metoda Petö, jest metodą czynnego usprawniania.

• Dzieci pracują w grupach, wykonując rytmiczne ćwiczenia na polecenie tzw. dyrygenta.

• Wymagane są specjalne meble ze szczebelkami, które pomagają wznieść się dziecku do góry.

• Metoda stosowana jest u dzieci, które rozumieją polecenia.

• Ćwiczenia wykonywane są zawsze w tej samej sekwencji, co ma ułatwić ich zapamiętywanie.

• Rehabilitacja metodą skafandra kosmicznego.

• Założenie skafandra normalizuje napięcie mięśniowe, jednak koszty tej terapii, w porównaniu z efektami, są niewspółmiernie wysokie.

• Dzieci z mpd potrzebują rehabilitacji przez całe życie. Tylko w pewnym momencie życia można mówić o poprawie ich stanu fizycznego.

• Jeśli dziecko dojrzewa, rosną jego mięśnie i kości. Zdarza się jednak, że dochodzi do regresu, wtedy dziecko musi usiąść na wózku inwalidzkim.  

• Równocześnie powinna być prowadzona stymulacja psychopedagogiczna, mająca na celu przygotowanie dzieci z mózgowym porażeniem do podjęcia obowiązków szkolnych.

• Dzieci z dysfunkcjami ruchowymi, w miarę możliwości, powinny jak najpełniej uczestniczyć w życiu społecznym.

• Nie można także zakłócać normalnego trybu życia nie tylko niepełnosprawnego dziecka, ale i całej jego rodziny. 
  

• Potrzeba miłości, bezpieczeństwa, przynależności do kogoś wzrasta szczególnie przy ograniczeniach ruchowych dziecka. Dlatego za najbardziej korzystną uznaje się sytuację, kiedy usprawnianie małych pacjentów do 4. roku życia przebiega w środowisku rodzinnym.

Hipoterapia

• Zajęcia z hipoterapii zawsze przebiegają pod kontrolą lekarza. Terapeuta w czasie jazdy konnej spełnia rolę asekurującą, zapewniając bezpieczeństwo.

• W czasie jazdy idzie on zawsze po słabszej stronie dziecka, podtrzymuje je, kontroluje jego postawę i wykonuje z nim ćwiczenia. Ma to być koń łagodny, posłuszny, o odpowiedniej budowie i wieku (7-10 lat).

• Etap wstępny, którego celem jest oswojenie dziecka z koniem, oraz zajęcia usprawniające na koniu.

• W programie hipoterapii wykorzystuje się stęp konia, jego spokojny marsz, albo kłus, w przypadku gdy dziecko pewnie umie się utrzymać na koniu, nie tracąc równowagi w czasie jazdy i zmiany kierunku. Zasadniczą zaletą hipoterapii jest to, że dzieci wykonują w jej trakcie takie ćwiczenia, które w innych warunkach sprawiają im duże trudności.

Inne formy rehabilitacji

• Niezależnie od stymulacji rozwoju neuro­ruchowego, w razie potrzeby jako uzupełnienie zleca się też inne ćwiczenia, np. bierne czy bierne redresyjne, poprzedzone zabiegami ciepłoleczniczymi (np. parafina, ciepła kąpiel czy nawet ćwiczenia w wodzie itp.).

• Całość postępowania obejmuje nie same tylko ćwiczenia ruchowe, ale także zabiegi pielęgnacyjne, terapię zajęciową, zabiegi fizykalne, zaopatrzenie ortopedyczne, naukę mowy i oddziaływanie wychowawcze oraz leczenie farmakologiczne, a w miarę potrzeby także leczenie operacyjne - ortopedyczne i neurochirurgiczne.

• Zabiegi pielęgnacyjne odgrywają podwójną rolę. Z jednej strony mają one za zadanie zapobiegać wtórnym skutkom schorzenia, z drugiej wpływać też stymulująco na rozwój dziecka. Wśród tych zabiegów na pierwszym miejscu stawia się sposób układania i noszenia dziecka z mpdz.

Profilaktyka przykurczy

• Przykurcze przywiedzeniowe ud:

• zaleca się zakładanie dziecku szerokich pieluch oraz noszenie go analogicznie ze sposobem, w jaki nosi się dziecko z dysplazją bioder.

• Układanie dziecka (np. ułożenie na brzuchu zmniejsza hipertonię prostowników kończyn, a w przypadku opistotonusu uniesienie głowy w leżeniu na plecach zmniejsza przewagę napięcia prostowników kończyn górnych itp.).

Pozycja siedząca

• Nogi dziecka w odwiedzeniu (np. siad okrakiem na kolanach matki). Czasem przywiedzeniu ud zapobiega się poprzez włożenie między nie klina z mikrogumy, a w pozycji siedzącej przez przymocowanie do siedziska krzesła odpowiedniego wałka (zapobiega też „zjeżdżaniu“ dziecka z krzesełka).

• Stopy oparte o podłoże całą powierzchnią. Każde zresztą podejście do dziecka (karmienie, przewijanie, ubieranie, kąpiel itp.) jest okazją do prostych zabiegów korygujących nieprawidłowe ustawienia i usprawniających dziecko.

Zabawki

• Powinny one wzbudzać zainteresowanie (być kolorowe, lśniące, często zmieniane), ale równocześnie powinny one być „miłe“ w dotyku (miękkie, ciepłe).

• Dostarczanie dziecku okazji do obserwacji i naśladownictwa, a także samodzielności w prostych czynnościach życia codziennego (jedzenie, picie, pomoc w ubieraniu itp.).

Problematyka karmienia w MPD

• Dziecko powinno karmione w pozycji siedzącej, z kończynami dolnymi odwiedzionymi i zgiętymi w biodrach, górnymi wyciągniętymi w przód oraz głową zabezpieczoną przed opadaniem.

• Przezwyciężanie trudności, związanych z towarzyszącymi temu schorzeniu objawami (spastyczność języka, niedomykanie warg, zaburzenia żucia i połykania) oraz uzyskanie maksymalnej samodzielności dziecka w tym zakresie.

• Stosowanie przed jedzeniem, kilkakrotnie w ciągu dnia, masażu twarzy i podniebienia.

• Przy utrudnionym żuciu zalecane jest stosowanie ćwiczeń języka, warg oraz mięśni zwierających pierścień gardłowy.

• W początkowym okresie zaburzenia dotyczą ssania i połykania, później mięśni twarzy, żwaczy i języka utrudniając gryzienie i żucie.

• Nieprawidłowe napięcie i ruchomość mięśni języka, podniebienia i gardła oraz zaburzenia czucia tych okolic powodują łatwe zachłystywanie się.

• Trudności w połykaniu u dzieci z mpdz wynikają głównie z tego, że nie umieją one czynnie zapoczątkować tej czynności.

• Nieumiejętność połykania powoduje, ze karmienie odbywa się bardzo powoli, a ze względu na brak synchronizacji miedzy zamknięciem tchawicy i przełknięciem pokarmu, istnieje ogromne niebezpieczeństwo zadławienia się.

• Obustronne uszkodzenie górnego motoneuronu z towarzyszącymi objawami zespołu pseudoopuszkowego i opuszkowego są częstą przyczyną występowania dysfagii - zaburzeń połykania polegających na trudnościach w formowaniu kęsa pokarmowego oraz przechodzeniu pokarmów płynnych i stałych z jamy ustnej do dalszych odcinków przewodu pokarmowego.

• Zaburzenia koordynacji żucia nie pozwalają na dokładne rozdrabnianie pokarmu i dziecko połyka duże kawałki, co również sprzyja dławieniu się.

• Nadmierne wyprostowanie głowy osoby karmionej powoduje szerokie otwieranie ust, a ich swobodne zamknięcie jest trudne. Natomiast pochylenie głowy do przodu (przy hipotonii) powoduje wypadanie pokarmu.

• Mała ruchomość języka powoduje, że zazwyczaj spoczywa on w pozycji płaskiej, nie wykonuje ruchów poziomych w czasie połykania.

• Przy jedzeniu język unosi się do góry bądź cofa, przez co pokarm dostaje się pod język i dziecko ma trudności z przesunięciem go do tylnej części jamy ustnej i połknięciem.

• Dodatkowym utrudnieniem jest współwystępowanie nadmiernej wrażliwości okolic jamy ustnej i jej śluzówek, która jest powodem uciążliwych zakrztuszeń i wymiotów, gdy podaje się dzieciom pokarmy o stałej konsystencji.

• Jej występowanie sprawia, ze każda stymulacja (dotyk) wywołuje dodatkowo zwiększenie napięcia wyprostnego, co jeszcze bardziej utrudnia pracę mięśni zginaczy szyi i nasila nieprawidłowości.

• Niska sprawność warg i słabe napięcie mięśni okrężnych powoduje, iż w czasie jedzenia dziecko nie ściąga zawartości z łyżki, lecz musi mieć wlewany pokarm do buzi.

• Kiedy takie dziecko przyjmuje postawę pionową jego wargi pozostają ciągle rozchylone, pojawia się obfita ślina, z którą nie może sobie poradzić.

• W ich następstwie obserwowane są u tych dzieci niedobory wzrostu i masy ciała oraz zaburzenia mowy.

• Prawidłowa pozycja i ustawienie głowy pozwala na zmniejszenie napięcia mięśni i polepszenie pracy wag, języka i całej jamy ustnej.

• Pomocne są specjalne krzesła, łyżeczki, kubki.

• Istotny jest też sposób podawania pokarmów z jednoczesną kontrolą głowy i żuchwy.

• Potrzebna jest też nauka połykania (śliny, płynów, pokarmów stałych) i żucia.

• Stosowane są również masaże zewnętrzne twarzy i wewnętrzne jamy ustne

Terapia zajęciowa

• Spełnia trzy cele: psychiczny, fizyczny (leczniczy, funkcjonalny) i zawodowy.

• U dzieci bardziej poszkodowanych jest ona skierowana głównie na wyćwiczenie samoobsługi, a w przypadkach średnich i lżejszych zawiera elementy ćwiczeń w kierunku przyszłego zawodu.

Zaopatrzenie ortopedyczne

• Poduszka Frejki hub szyna Koszli (profilaktyka przykurczy przywiedzeniowych ud oraz porażennych zwichnięć bioder),

• Łuski z tworzyw termoplastycznych na całe kończyny dolne (wraz z poprzeczkami zabezpieczającymi przed rotacją) lub ich część (profilaktyka przykurczy dystalnych odcinków kończyn).

• Szyny Saint-Germaina czy aparaty z grupy szynowo - opaskowych.

• Zaopatrzenie na kończyny górne (głównie łuski korekcyjne dla nadgarstka i ręki).

• Obuwie ortopedyczne z odpowiednimi wkładkami (według indywidualnych wskazań).
  

Nauka mowy

• Kontakt słowny z dzieckiem, poprzez nazywanie i określanie przedmiotów oraz czynności, ma za zadanie szkolić najpierw bierną, a następnie (na drodze obserwacji, zachęcania i naśladowania) czynną mowę dziecka.
  

Leczenie farmakologiczne

• Leki obniżające napięcie mięśniowe-pomaga przy rehabilitacji (np. Mydocalm, Scutamil-G) lub leki hamujące ruchy mimowolne (np. PAR KS-12).

• Współistnienie padaczki wymaga też odpowiedniego leczenia przeciwdrgawkowego.
  
  Leczenie operacyjne

• Dotyczy głównie opornych na leczenie zachowawcze przykurczy, najlepszy wiek do leczenia chirurgicznego to okres przedszkolny.

Edukacja

• Nauczanie indywidualne

• Szkoły specjalne: metodyka nauczania wobec dzieci z mpd, u których dodatkowo występują: zaburzenia wzroku, słuchu, mowy, kłopoty manualne, padaczka oraz dysfunkcje intelektualne różnego stopnia. Minusem jest skupienie w jednym miejscu dzieci niepełnosprawnych, powodujące ich izolację społeczną. 

• Szkoły integracyjne- nauka tolerancji.

• Szkoły powszechne- gdy rodzaj niepełnosprawności pozwala na wykonywanie normalnych obowiązków szkolnych.

• Kształcenie zawodowe- młodzieży z mpd uzależnione jest od rodzaju i stopnia dysfunkcji (warsztaty terapii zajęciowej).

Pomoc rodzinie

• Rodzice, którym rodzi się dziecko dotknięte uszkodzeniem organizmu powodującym zaburzenia rozwoju i niepełnosprawność nie są przygotowani do zmierzenia się z tą sytuacją ani pod względem psychicznym, ani kompetencyjnym.

• Ich stan określany jest jako szok i długotrwały stres.

• Potrzebują profesjonalnej pomocy psychologicznej oraz poradnictwa, edukacji, m.in. w zakresie obserwowania i interpretowania zachowań dziecka i odpowiedniego postępowania z nim, a także prowadzenia pod względem radzenia sobie w zupełnie nowych sytuacjach oraz innych form pomocy.

Problemy codzienności

• U wielu rodziców pojawia się poczucie winy, wstyd przed wyjściem na spacer, bezradność w obliczu najprostszych czynności, jak np. karmienie, czasem odrzucenie przez własnych rodziców, lęk przed przyszłością. Małe dziecko wie, że np. nie chodzi, ale nie rozumie, co z tego wynika dla całej jego istoty.

Granice pomocy i przemocy

• Gdy dziecko ma porażony przełyk, to prosta czynność karmienia prawie wykracza poza możliwości przeciętnej matki.

• Mały błąd grozi uduszeniem. Działanie prawidłowe daje zwielokrotnione przełamywanie odruchów wymiotnych.

• Gdy stopniowo dąży się do prawidłowej pozycji siedzącej, zdarza się, że posiłek trwa nawet 1,5 godziny.

• Łatwiej wtedy o zniecierpliwienie, irytację, która może doprowadzić do użycia siły (przez zwiększanie szybkości jedzenia).

• Jedzenie jest dla dziecka trudne i tu jest bardzo cienka granica między pomocą a sadyzmem, jaki może wystąpić u karmiącego.

• Problemem jest również apetyt. Gdy dziecko niepełnosprawne lubi jeść, istnieje duże niebezpieczeństwo, że utyje i jego szanse na poruszanie się jeszcze bardziej zmaleją.

• Po kilku latach będzie za ciężkie, żeby matka mogła je przenieść czy posadzić.

• Niektórzy rodzice głodzą dzieci, chroniąc je przed taką ewentualnością.

• Czasem dorośli próbują wynagrodzić dziecku chorobę, karmiąc je głównie słodyczami. Normalny posiłek jest wtedy prawdziwą próbą sił i władzy.

Konflikty między rodzeństwem

• Zdrowe dzieci ponoszą dotkliwe konsekwencje wzrastania w rodzinie, w której jest niepełnosprawne dziecko. Są pomijane, zaniedbywane; często bezradnie poszukują wsparcia.

Poszukiwanie pomocy

• W okresie kryzysu, który przeżywa rodzina, opiekunowie odczuwają również brak informacji, instruktażu i poradnictwa, które pozwoliłyby im kompetentnie zajmować się dzieckiem ze stwierdzonymi specjalnymi potrzebami.

Niekonwencjonalność

• Brak poczucia bezpieczeństwa powoduje chaotyczne poszukiwanie coraz to nowych, cudownych metod i leków, nowych centrów i specjalistów, dodatkowych ćwiczeń, łatwe poddawanie się propagandzie niekonwencjonalnych podejść i metod, a nawet szarlatanerii.

Formy pomocy rodzinie

• Wsparcie psychiczne, w szczególnych przypadkach - specjalistyczna pomoc psychoterapeutyczna lub psychiatryczna.

• Informacja, podnoszenie kompetencji w różnych formach (instruktaż, warsztaty, seminaria, itp.)

• Poradnictwo, w tym rodzinne, życiowe i prawne.

• Umożliwianie kontaktów z innymi rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji.

• Wypożyczalnia sprzętu, zabawek pedagogicznych, pomocy rehabilitacyjnych, książek, inna pomoc (w tym: krótkoterminowe zastępowanie w opiece, pomoc socjalna, transport, itp.)

Propozycje działań

• Podtrzymywanie psychiczne w sytuacji przeżywania szoku, poczucia straty, długotrwałego stresu z powodu urodzenia dziecka określonego jako niepełnosprawne.

• Pomoc rodzicom w procesie adaptacji do warunków życia, wynikających z faktu wychowywania dziecka niepełnosprawnego oraz do kompetentnego organizowania jego życia.

• Pomoc w tworzeniu warunków sprzyjających budowaniu więzi emocjonalnej pomiędzy rodzicami i dzieckiem.

• Przygotowywanie rodziców do udziału w programie wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju dziecka.

• Pomoc rodzicom w odpowiedniej organizacji środowiska domowego, przystosowanego do specjalnych potrzeb dziecka, z uwzględnieniem również potrzeb zdrowego rodzeństwa.

• Pomoc rodzicom w osiąganiu poczucia kompetencji rodzicielskich i satysfakcji w procesie wychowania.

• Pomoc rodzicom w budowaniu realistycznych oczekiwań w stosunku do rozwoju dziecka, zgodnych z jego możliwościami i etapem, na jakim się znajduje.

• Rozwijanie poczucia przynależności do szerszej grupy rodziców dzieci niepełnosprawnych, dystansu do swojej sytuacji oraz aktywnej postawy życiowej.

Rola i zadania rodziców

• Jeżeli rodzice nie podejmują się wychowania i usprawniania dziecka z MPD, to traci ono szansę na uzyskanie poprawy i korzystny wynik rehabilitacji, gdyż trudno zapewnić małemu dziecku taką opiekę, jaką może mu dać rodzina, a głównie matka.

• Rodzice są odpowiedzialni za rozwój dziecka od chwili poczęcia.

• Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie zmienia i zaburza jej dotychczasowy układ.

• Postawy rodziców wobec dziecka mogą być prawidłowe lub nieprawidłowe.

• Prawidłowe relacje polegają na wzajemnej wymianie uczuć i spontanicznym odczytywaniu przejawianych przez dziecko potrzeb.

• Nieprawidłowe postawy rodziców dziecka niepełnosprawnego wyrażają się unikaniem bądź odrzuceniem dziecka, albo - odwrotnie - przejawianą wobec dziecka nadopiekuńczością.

• Rodzicielskie postawy odrzucenia lub unikania najczęściej występują w rodzinach o zaburzonych więziach emocjonalnych lub dotkniętych patologią.

• Odrzucenie wyraża się negatywnym stosunkiem do dziecka i jego kalectwa, częstym umieszczaniem go w placówkach rehabilitacyjnych bądź brakiem zainteresowania dzieckiem i jego usprawnianiem.

• Chorobliwa nadopiekuńczość, choć wypływa ze szlachetnych pobudek, z czasem hamuje rozwój aktywności dziecka - co gorsza - pociąga za sobą ograniczanie kontaktów z otoczeniem. W efekcie dziecko jest nieprzystosowane do środowiska społecznego.

• Akceptacja dziecka kalekiego to przyjęcie go takim, jakie jest, z jego cechami fizycznymi, możliwościami umysłowymi, usposobieniem i sposobem reagowania.

• Rodzice akceptujący swoje dziecko darzą je uczuciem, kochają bez zastrzeżeń, chwalą, ale także krytykują niewłaściwe zachowanie.

Utrzymują stały kontakt z dzieckiem, m.in.

• przez zabawę,

• śledzą uważnie wydarzenia wymagające ich interwencji,

• wspomagają rozwój dziecka procesem usprawniania psychoruchowego.

Takie postępowanie rodziców stwarza dziecku:

• poczucie bezpieczeństwa,

• pozwala na kształtowanie się właściwego poczucia własnej wartości i akceptacji siebie jako osoby niepełnosprawnej,

• sprzyja uspołecznieniu, rozbudzając motywację do niego.

• Atmosferę uczuciową rodzin dzieci kalekich charakteryzuje jeszcze jedna cecha: brak stabilności emocjonalnej.

• Poprawa stanu zdrowia, postępy w rehabilitacji i rozwoju napawają rodziców optymizmem, mobilizują do działania, natomiast choćby chwilowy regres powoduje, że popadają w rozpacz, przygnębienie i zniechęcenie.

Dziecko ryzyka

• To pojęcie zbiorcze, umożliwiające wyodrębnienie z populacji tych dzieci, które trzeba poddać szczególnej obserwacji oraz specjalnej i intensywnej opiece.

• Z pojęciem tym wiążą się wszelkie stany patologiczne i sytuacje, które określa się mianem czynników ryzyka.

• Z punktu widzenia rehabilitacji największe znaczenie mają te czynniki ryzyka, które mogą być przyczyną zaburzeń ze strony ośrodkowego układu nerwowego i prowadzić w konsekwencji do mózgowego porażenia dziecięcego.

Czynniki ryzyka

W okresie życia płodowego: niektóre choroby matki przebyte w czasie ciąży (np. grypa, różyczka, toksoplazma), uporczywe wymioty ciężarnej, nawracające krwawienia, niezgodność Rh i ABO, wcześniactwo, przenoszenie ciąży, dystrofie wewnątrzmaciczną itp

Podczas porodu: nieprawidłowe ułożenie płodu, poród kleszczowy, z pomocą ręczną lub próżniociągiem, cesarskie cięcie, przedłużająca się lub zbyt szybka akcja porodowa, rzucawka, obecność zielonych wód płodowych, znaczne niedotlenienie okołoporodowe, znaczną hyperbilirubinemię itp.;

Okres noworodkowy: klasyczne noworodkowe objawy neurologiczne Prechtla, zespoły: drgawkowy, apatyczny, pobudzenia ruchowego, hemiparetyczny.

Dziecko ryzyka pod względem rehabilitacji traktuje się jak potencjalnego pacjenta z m.p.dz. i jeżeli tylko stwierdzi się u niego zaburzenia ruchowe poddaje się je rehabilitacji zgodnie z zasadami i programem rehabilitacji dzieci z m.p.dz.

---