NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ -
JEJ WPŁYW NA ŻYCIE JEDNOSTKI I RODZINY
Do napisania cyklu artykułów związanych tematycznie z niepełnosprawnością w rozumieniu socjalnym skłania mnie ciągły kontakt z tym problemem. Podczas pracy w ZSOS stale mam styczność z dziećmi niepełnosprawnymi i ich rodzinami, widzę jak bardzo miotają się oni w poszukiwaniu praktycznych rozwiązań swoich specyficznych problemów pomiędzy oświatą, służbą zdrowia a pomocą społeczną - jak niejasne i nieznane są dla nich przepisy i ustawy - dotyczące obowiązków każdej z tych służb. Ponieważ przeszło 70% uczniów naszej placówki (i ich rodziny) objętych jest różnymi formami opieki społecznej postanowiłam wykorzystać moje doświadczenia z pracy w opiece społecznej oraz wiedzę z zakresu ustawodawstwa socjalnego, aby zanalizować i przybliżyć te problemy nauczycielom i rodzinom dzieci niepełnosprawnych.
Naturalną skłonnością każdej społeczności jest tworzenie wzorców, schematów, ideałów w każdej dziedzinie życia. Członkowie społeczeństwa aprobują je, dążą do ich osiągnięcia, przenikają nimi, niechętnie przyjmują odmienności i możliwości wystąpienia wariantów. Tendencja ta jest atawistyczna - w świecie zwierząt osobniki słabsze lub „ inne „ są eliminowane przez naturę, często przez naturalnych rodziców czy rodzeństwo. W społeczności ludzkiej, dumnej ze swojego najwyższego rozwoju wynoszącego się ponad zwierzęta, prymitywna skłonność do selekcji i segregacji ma się dobrze. Deklarowana tolerancja nie przeszkadza w niechętnym tolerowaniu wszelkich odmienności. Hasła integracji nie są przeszkodą w tworzeniu gett dla odmiennych ras, kultur, sprawności.
„ ocenianie ludzi z punktu widzenia tzw. Normy, dopasowanie się do niej, tendencje do selekcji i segregacji są działaniami przeciwko podmiotowości i godności człowieka. To nie człowieka należy dopasować do istniejących instytucji, zawodów czy form życia społecznego, ale to te wytwory kultury społeczeństwa powinny być dopasowane do człowieka „.1
W. Reichmann ( 1996 ) uważa, że najgroźniejsza jest dla osób sprawnych inaczej izolacja w społeczeństwie - dostrzegana w teoriach pedagogicznych, na ulicy, w instytucjach. Stygmatyzacja jest łatwa i szybka - jej skutki trwają latami.
Według I. Obuchowskiej ( 1995 ) pojęcie sprawności określa jakość i szybkości funkcjonowania a u jego postaw leżą zdolności. Są one wypadkową uwarunkowań biologicznych i społecznych. Ogólnie wyróżnia się sprawności globalne - ważne dla życia i rozwoju, oraz szczegółowe - istotne dla niektórych jego sfer.
A. Hulek ( 1992 ) postrzega osobę niepełnosprawną jako jednostkę, u której zaburzenia funkcji organizmu lub braki anatomiczne są przyczyną poważnych trudności w życiu codziennym, kształceniu się, pracy i spędzaniu czasu wolnego.
W. Reichmann ( 1992 ) podkreśla, że stan zdrowia i niepełnosprawność to skrajności jednego kontinuum i nawet najzdrowszym ludziom ich sprawność nie jest dana na zawsze.
„ Niepełnosprawność oznacza nieustanną konfrontację z problemami w codziennym funkcjonowaniu w rodzinie, w pracy, w urzędzie, na ulicy, życie w izolacji i na marginesie społeczeństwa. Trudności życiowe, na jakie napotykają niepełnosprawni mogą przybierać charakter rozmaitych barier - architektonicznych, prawnych, materialnych czy obyczajowych. Zawsze jednak rodzą się one przede wszystkim z barier świadomościowych - bierności, niezrozumienia, niewiedzy.”
Życie osób niepełnosprawnych i ich rodzin zdeterminowane jest stałymi kontaktami z instytucjami. Konieczność ta wypływa z niemożności zaspokajania potrzeb w „normalnych„ formach służb społecznych. Instytucje te rozpoczynają swą pracę od zaetykietowania i stygmatyzacji klienta. Urzędowe potwierdzenie inności jest pierwszym krokiem we wchodzeniu w normalne życie. Instytucje mające najbliższy i najbardziej znaczący kontakt z osoba sprawną inaczej są odhumanizowane, zbiurokratyzowane, funkcjonują same dla siebie w najdogodniejszy dla siebie sposób. Przerost biurokracji i wymogów formalnych zniechęca potencjalnych klientów lub wręcz uniemożliwia udzielanie pomocy w nietypowych, nieprzewidzianych w ustawie przypadkach. „Patologie organizacyjne stwarzają konsekwencje dla samych niepełnosprawnych, których potrzeby nie są należycie zaspokajane, ale także konsekwencje makrospołeczne, wyrażające się marnotrawstwem środków publicznych przyznanych na środki pomocowe.” 3
M. Kościelska wskazuje, że niepełnosprawność „...w perspektywie podmiotowej jest ograniczeniem możliwości życiowych. Jest przeszkodą w posiadaniu domu, pracy i rodziny. Z powodu upośledzenia jest się kłopotem i ciężarem dla bliskich, kimś marnym, nie zasługującym na miejsce w ludzkiej wspólnocie. Poczucie bycia gorszym rodzi określone skutk psychologiczne.”4
Prawo jest instytucją społeczną regulującą życie wszystkich obywateli. Analizując postrzegalne zapisy dostrzec można bariery prawne dla integracji, luki, niespójności, brak rozwiązań stwarzających niepełnosprawnym rzeczywiste warunki rozwoju i egzystencji na równi z innymi. Etykieta niepełnosprawnego może zaszkodzić jednostce w różnych sytuacjach, sprzyja biernemu stylowi życia, może powodować efekt automarginalizacji, wyuczonej bezradności czy postawę roszczeniową.
„ Na mocy etykiety od osoby niepełnosprawnej oczekiwany jest sposób zachowania wyznaczony jej społecznym wizerunkiem, który identyfikuje ją z cechami słabości, uzależnienia i wycofania. Zachowania te egzekwowane przez instytucje kontroli społecznej, a następnie przez samą osobę niepełnosprawną, która na ich podstawie tworzy swoją społeczną tożsamość.” 5
M. Kościelska ( 1998 ) uważa, że niepełnosprawności niezawodnie towarzyszą mechanizmy obronne, stany napięcia, zaburzenia wegetatywne, stany psychosomatyczne. Osoby te w sobie lokują źródła niepowodzeń, czują się sterowane przez innych, uzależnione czy wręcz ubezwłasnowolnione. Mają silne poczucie winy, silne jest poczucie braku więzi z ludźmi, samotność, brak celu w życiu.
I. Obuchowska ( 1995 ) podkreśla szczególny charakter oddziaływań wychowawczych rodziny - podstawowego środowiska człowieka. Przeżyte tu pierwsze doświadczenia przenoszone są na szerszy świat i często rzutują na resztę życia. Wychowanie w rodzinie, w odróżnieniu od wychowania instytucjonalnego, opiera się na warstwie emocjonalnej. Ma ona trzy właściwości:
-spontaniczność, otwartość, klimat,
- empatia jest podstawą oddziaływań,
- intymność.
Wszystko to może stać się źródłem siły lub przyczyną słabości i załamań. Wskazuje też najoczywistszy fakt - konieczność wzmacniania rodziny dziecka niepełnosprawnego w jak największym okresie.
„ Przyjęcie koncepcji interakcyjnej i systemowej w rozpatrywaniu funkcjonowania rodziny pozwala na sformułowanie następujących założeń dotyczących rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne:
1. Problemy rodziców i innych członków rodziny oraz problemy interakcji między dzieckiem i rodzicami ( innymi członkami rodziny ) należy traktować jako nie mniej ważne niż zaburzenia w rozwoju dziecka - należy dążyć do optymalizacji funkcjonowania całego układu rodzinnego.
2. Niepełnosprawność powoduje zmiany w warunkach życia rodziny, może stać się przyczyną nasilenia napięć i konfliktów między jej członkami. Konieczna jest silna mobilizacja wewnętrznych zdolności adaptacyjnych systemu rodzinnego polegających między innymi na przekształcaniu wzorów zachowań poszczególnych członków rodziny, zmianach w hierarchii wartości lub zmianach pozycji w rodzinie.
3. Pełne zrozumienie zjawisk w rodzinie wymaga czasu.” 6
Niepełnosprawność zakłóca nie tylko relacje wewnątrz rodziny, ale także jej dotychczasowe relacje ze środowiskiem. Możemy zidentyfikować różnorodne postawy społeczne związane z tym problemem. I. Obuchowska (1995) wylicza następujące : dyskryminacja, izolacja, segregacja, integracja. Przeprowadzane badania wskazują na znaczne ich zróżnicowanie w społeczeństwie:
15% prezentuje postawę zdecydowanie negatywną, izolacyjną,
25% postawa pozytywna - integracyjna,
60% nie umie zająć stanowiska wobec niepełnosprawności,
48% społeczeństwa nie utrzymuje żadnych kontaktów z niepełnosprawnymi.
Dla procesów wychowania rodzinnego istotna jest też postawa rodziców wobec środowiska. Przechodzą oni przez następujące studia - doznanie niepełnosprawności, uświadamianie sobie konsekwencji, stosowanie wariantów funkcjonowania, przystosowanie. Nie wszystkie rodziny dochodzą do faktycznego przystosowania do sytuacji.
W wychowaniu niepełnosprawnego dziecka pamiętać zawsze należy - że z całą pewnością będzie ono niepełnosprawnym dorosłym. W moim kontakcie z rodzicami dzieci ze szkoły życia często spotykam się z takim postępowaniem wobec małych dzieci - pozwala im się na wszystko, małe - drobne, lekkie, jeszcze niezbyt przebiegłe, można przerwać ich działanie biorąc je „ pod pachę „. takie małe, biedne i chore. Osoby, które próbują uświadomić tym rodzicom, że za kilka lat te bezradne maleństwa będą miały po 100 kilo wagi i nie da się ich powstrzymać wynosząc pod pachą - nie są traktowane poważnie, rodzice mają nadzieję - na cud. Rodzice, którzy wydawałoby się, zaakceptowali niepełnosprawność swojego dziecka, nie chcą wierzyć w możliwość zmian na gorsze, kłopoty okresu dojrzewania, problemy emocjonalne, zaburzenia łaknienia i popędów, przejawy seksualności. Zaakceptowanie niepełnosprawności nie jest aktem lecz niekończącym się procesem.
Ważne jest kształtowanie samodzielności, samoobsługi, odporności emocjonalnej, samoakceptacji, możliwości i chęci komunikowania się i współżycia z szerokim kręgiem ludzi. I. Obuchowska ( 1995 ) wskazuje na następujące kierunki kształtowania osobowości :
1 - możliwość rozwoju i doznawania szczęścia, umożliwianie działania prospołeczne i współdziałania, umiejętność harmonijnego współżycia w społeczeństwie,
2 - wyłanianie i rozwijanie tych cech osobowości, których kształcenie jest udziałem każdej rodziny.
A. Hulek ( 1992 ) wyróżnia wśród niepełnosprawnych grupę inwalidów - są to osoby, którym odpowiednie organy przyznały jedną z grup inwalidzkich. Grupy inwalidztwa wyrażają stopień i konsekwencje utraty sprawności i zdrowia w odniesieniu do wymagań pracy i w różnych sytuacjach życia codziennego. Przyznanie grupy przesądza o możliwościach zatrudnienia i zarobkowania a tymczasem o „ ... stosunku do życia, pracy decydują nie nasze właściwości fizyczne czy somatyczne, ale postawa, motywacja, inteligencja. Dysfunkcje czy uszkodzenia organów utrudniają często drogi dojścia do celu, ale nigdy w sposób zasadniczy.” 7