Elżbieta Domarecka-Malinowska
Edukacja głęboko upośledzonych umysłowo

Według współczesnych określeń głównym objawem upośledzenia umysłowego jest znacznie niższy od przeciętnego (dwa odchylenia standardowe poniżej średniej) ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego (kryterium A), któremu towarzyszy istotne ograniczenie funkcjonowania przystosowawczego, co najmniej w zakresie dwóch, spośród następujących rodzajów sprawności: porozumiewania się, troski o siebie, trybu życia domowego, sprawności społeczno-interpersonalnych, korzystania ze środków zabezpieczenia pracy, sposobów organizowania wolnego czasu (wypoczynku) oraz troski o zdrowie i bezpieczeństwo (kryterium B). Musi też występować przed 18. rokiem życia (kryterium C) (za: Kostrzewski 1997).

Przytoczone określenie jest rozszerzeniem przyjętej w 1968 roku przez Światową Organizację Zdrowia definicji upośledzenia umysłowego stwierdzającej istotne obniżenie poziomu funkcjonowania intelektualnego oraz trudności w zachowaniu przystosowawczym występujące przed 18. rokiem życia. Wyróżnia się tu trzy kryteria diagnostyczne: obniżenie intelektu, trudności przystosowawcze oraz wiek wystąpienia zaburzeń. Przyjęcie kryterium ilościowego ujmowania funkcji intelektualnych spowodowało wyodrębnienie czterech stopni upośledzenia umysłowego: lekkiego (iloraz inteligencji 52-67), umiarkowanego (36-51), znacznego (20-35) i głębokiego (iloraz inteligencji 0-19).

Charakteryzując osoby dotknięte tym kalectwem, zwraca się również uwagę, w zależności od stopnia niedorozwoju, na rozległe zaburzenia ruchowe, zaburzenia w zakresie widzenia i słyszenia, ograniczone porozumiewanie się za pomocą mowy lub brak tej możliwości, a także towarzyszące choroby, np. padaczka czy zaburzenia psychiczne.

Początki zorganizowanej opieki pedagogicznej nad dziećmi upośledzonymi umysłowo sięgają ostatniego ćwierćwiecza XIX wieku i objęto nią tylko uczniów z lekkim stopniem niedorozwoju umysłowego. Okres ten nie był korzystny dla rozwoju szkolnictwa w Polsce ze względu na specyficzne trudności państwa będącego pod zaborami. Stosunkowo najlepsza sytuacja była w zaborze pruskim i na Śląsku. Toteż właśnie w Poznaniu w 1896 roku otwarto pierwszą szkołę dla lekko upośledzonych umysłowo. W późniejszych latach powstały również podobne placówki, m.in. w Toruniu, Katowicach, Bytomiu (S. Mauersberg 1990).

Po odzyskaniu przez Polskę niepodległości pojawiła się nadzieja na stworzenie nowoczesnego systemu oświaty i wychowania, w tym również szkolnictwa specjalnego. Dekret o obowiązku szkolnym z 7 lutego 1919 roku wprowadził do szkolnictwa nakaz siedmioletniego kształcenia dzieci, ale dopiero postanowienia konstytucji z 17 marca 1921 roku objęły także dzieci niepełnosprawne. Przyczyniło się to do otwarcia siedmioletnich szkół dla lekko upośledzonych umysłowo, natomiast dla dzieci głębiej upośledzonych (tzn. upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym) nielicznych zakładów opiekuńczych.

W okresie powojennym obserwujemy dalszy rozwój szkolnictwa dla dzieci z lekkim stopniem niedorozwoju umysłowego; powstały specjalne szkoły podstawowe, ośrodki szkolno-wychowawcze, szkoły zawodowe. Z inicjatywy rodziców dzieci z głębszym upośledzeniem umysłowym w 1963 roku powstała w Warszawie pierwsza tzw. szkoła życia. Od tego przełomowego wydarzenia obserwuje się powstawanie nowych placówek tego typu, rozwój metod rewalidacji, tworzenie programów i wydawanie podręczników, kształcenie pedagogów specjalnych. Dzieci z głębokim niedorozwojem umysłowym, przebywające zarówno we własnych domach, jak i w zakładach opiekuńczych, ciągle nie mogły jednak liczyć na żadną zorganizowaną pomoc pedagogiczną. Zagadnienia związane z ich edukacją nie mieściły się w systemie oświatowym, a problematyka ich rewalidacji nigdy nie znalazła się w centrum zainteresowania pedagogiki specjalnej.

*

Upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim jest najczęstszą niepełnosprawnością pod względem występujących zaburzeń. Na poziomie tym występuje całkowita degradacja życia psychicznego. W skrajnych przypadkach osoby głęboko upośledzone nie wykraczają poza poziom życia wegetatywnego. Daje się zauważyć brak jakichkolwiek reakcji korowych, a funkcjonowanie jest zgodne z reakcjami bezwarunkowymi, przy czym nawet na poziomie tych reakcji występują zaburzenia, objawiające się np. zniesieniem lub istotnym ograniczeniem czucia bólu (K. Lausch 1987).

Osoby głęboko upośledzone umysłowo nie są zdolne do samodzielnego życia i wymagają nieustannej opieki ze strony otoczenia, toteż częściej zwracano uwagę na mierne postępy w pracy wychowawczej niż na możliwości rozwojowe tych dzieci. Rokowania wychowawcze są bardzo słabe. Czasami przy wielkich wysiłkach i po długim czasie udaje się wyrobić nawyk sygnalizowania potrzeb fizjologicznych, a w związku z rozwojem (przy dużym nakładzie sił i środków) motoryki, także do pewnych nawyków samoobsługi (tamże). Opieka nad osobą głęboko upośledzoną umysłowo jest bardzo wyczerpująca. Wymaga bowiem, oprócz stosowania wielu zabiegów usprawniających i pielęgnacyjnych, dużej koncentracji uwagi i stałej obecności opiekuna. Szczególnie trudna jest sytuacja rodzin wychowujących dziecko z tym upośledzeniem.

Rodzice mają w zasadzie tylko dwa rozwiązania. Jednym z nich są próby wychowania dziecka w domu, bez jakiejkolwiek pomocy z zewnątrz, z niezbędnym zaangażowaniem się wszystkich członków rodziny. Samotnemu borykaniu się z trudnościami wychowawczymi towarzyszą problemy natury psychologicznej (o zróżnicowanym nasileniu, lecz dotykające wszystkich członków rodziny) i bardzo często kłopoty ekonomiczne (koszty pielęgnacyjne, stała opieka, leczenie, sprzęt rehabilitacyjny itp.). Drugim rozwiązaniem może być oddanie dziecka do zakładu opieki społecznej i często, wbrew sobie, rodzice są zmuszeni podjąć taką decyzję. W domach tych zapewnia się dziecku opiekę pielęgnacyjną i minimum rehabilitacyjne, jednakże bez możliwości oddziaływań pedagogicznych.

*

Pierwsze próby podejmowania celowej i systematycznej terapii dziecka z głębokim upośledzeniem umysłowym spowodowały, iż przygnębiający obraz jego sytuacji ulega powolnemu przeobrażeniu. Z inicjatywy rodziców, przekonanych o możliwościach rozwojowych swoich dzieci, w 1991 roku w Warszawie powstała organizacja "Delta" - stowarzyszenie rodziców i przyjaciół dzieci z głębokimi zaburzeniami rozwojowymi. Działalność stowarzyszenia została ukierunkowana głównie na zorganizowanie i prowadzenie szkoły dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim. Stowarzyszenie starało się także wywierać nacisk na opinię społeczną, głównie na kręgi związane z pracami legislacyjnymi Sejmu.

W sierpniu 1994 roku, po uchwaleniu ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, pojawiła się możliwość objęcia rewalidacją również dzieci głęboko upośledzonych (Dz. U., nr 111 z 19.08.1994., art. 7, ust. 3, poz. 535). Wprawdzie brakowało jeszcze rozporządzenia wykonawczego, lecz sama ustawa stanowiła tak dobry punkt wyjścia, że rozpoczęto starania o uruchomienie szkoły. Tak też się stało i 1 września 1994 roku rozpoczęła działalność szkoła nazwana Szkołą Wspomagania, z siedzibą w budynku Szkoły Specjalnej w Łbiskach pod Warszawą. Opieką pedagogiczną objęto 16 dzieci, które do tej pory nie uczęszczały do żadnych placówek oświatowych. Działalność szkoły tylko w pewnym zakresie finansowało kuratorium, duży ciężar finansowy ponieśli sami rodzice. Program merytoryczny szkoły przygotowała Małgorzata Kwiatkowska, autorka wydanego później pierwszego programu pracy edukacyjnej z dziećmi upośledzonymi umysłowo w stopniu głębokim (M. Kwiatkowska, 1997).

*

Program Szkoły Wspomagania Rozwoju jest oryginalną koncepcją edukacyjną, nieporównywalną z dotychczasowymi programami szkolnymi. Wychodząc z założenia, że bariery dla rozwoju dziecka wytyczaj ą często sami dorośli, autorka zwraca uwagę na konieczność przestrzegania przez nauczycieli określonych zasad postępowania: rozumienia, że każde dziecko ma możliwości rozwoju; nieprzyjmowania w stosunku do dziecka żadnych kryteriów rozwojowych warunkujących jego uczestnictwo w zajęciach; uznania, iż najważniejsze w pracy jest odpowiednie komunikowanie się z dzieckiem.

Treści nauczania skupiono wokół dwóch zagadnień: rozwijania umiejętności komunikowania się oraz nauki samodzielności i wiedzy o świecie. Szczególne miejsce w programie zajmują zajęcia ekspresyjne, traktowane jako środek rozwijania i kształcenia umiejętności wyrażania uczuć. Duży nacisk położono także na zajęcia terapii indywidualnej, co jest zrozumiałe z uwagi na rodzaj upośledzenia i konieczność przygotowania dla każdego dziecka odrębnej ścieżki terapeutycznej.

Terapii grupowej, ukierunkowanej przede wszystkim na rozwój społeczny dziecka, wyznaczono odrębne miejsce. Poza rozdziałami poświęconymi metodom pracy czy, jakże ważnej i koniecznej współpracy z rodzicami, w części poświęconej bezpośrednio nauczycielowi terapeucie zwracają uwagę treści dotyczące jego umiejętności, predyspozycji osobowościowych i postawy wobec wykonywanej pracy.

W piśmiennictwie pedagogicznym zaczynają się pojawiać doniesienia dotyczące pozytywnych efektów pracy z dzieckiem upośledzonym umysłowo. J. Kielin (1996), powołując się na własne doświadczenia w pracy terapeutycznej, twierdzi, że postępy te mogą być nadspodziewanie duże. Ze względu na to, że dziecko głęboko upośledzone ma zaburzone wszystkie sfery funkcjonowania i trudno ocenić jego możliwości, dla terapeuty najtrudniejszy jest początek terapii. J. Kielin przedstawił opracowany przez siebie model diagnozy, który może pomóc nauczycielom terapeutom w przełamywaniu tych trudności.

Wiele optymizmu pedagogicznego wnosi także nowe spojrzenie na zjawisko upośledzenia umysłowego zaprezentowane przez Małgorzatę Kościelską. Proponuje ona bowiem pojmowanie upośledzenia umysłowego nie tylko jako defektu intelektualnego i sposobu funkcjonowania, lecz jako procesu formowania się osobowości. Biorąc pod uwagę, iż upośledzenie jest uwarunkowane czynnikami biologicznymi, społecznymi, psychologicznymi, należy je traktować nie jako zaburzenie organiczne, ale psychologiczne; jako stan, do którego się dochodzi w rezultacie nieprawidłowego procesu rozwojowego (M. Kościelska 1995).

W lutym 1997 roku (Dz. U. nr 14) ukazało się rozporządzenie ministra edukacji narodowej w sprawie zasad organizowania zajęć rehabilitacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim. Na mocy tego rozporządzenia w każdej placówce oświatowej, zakładach opieki zdrowotnej, domach wychowawczych można organizować zajęcia pedagogiczne dla dzieci głęboko upośledzonych umysłowo; także w domach rodzinnych dla osób zakwalifikowanych do udziału w indywidualnych zajęciach. Rozporządzenie wskazuje zakres i program zajęć, ich wymiar (4 godziny zajęć zespołowych dziennie i 2 godziny indywidualnych) oraz liczbę osób w grupie (od 2 do 4), a także określa osoby, które mogą takie zajęcia prowadzić (psycholog lub pedagog).

Choć pierwszy krok już zrobiono, nie można się łudzić, że organizowanie tego typu zajęć stanie się zjawiskiem powszechnym. Z krótkiego sondażu, przeprowadzonego pod koniec 1997 roku, wynika, iż pierwsze grupy rewalidacyjno-wychowawcze dla dzieci głęboko upośledzonych umysłowo powstają głównie w domach pomocy społecznej. Dzieci przebywające w swoich rodzinnych domach wciąż czekają na zorganizowanie pomocy.

Elżbieta Domarecka-Malinowska
WSPS, Warszawa

---