EDUKACJA I REHABLITACJA OSÓB PRZEWLEKLE CHORYCH

dr Antoszewska B.

Oligofrenopedagogika semestr VI

24-03-2011 (wykład)

~ Pedagogika lecznicza - edukacja i rehabilitacja osób przewlekle chorych ~

Grzegorzewska M. - pedagogika lecznicza = pedagogika specjalna (1964) pedagogika lecznicza, czy specjalna obejmuje w Naszym kraju dzieci głuche, niewidome, upośledzone umysłowo, niedostosowane społecznie, przewlekle chore i kalekie.

Terapia wychowawcza - całokształt działań.

Sękowska - pedagogika specjalna lecznicza/podtrzymujące

- zwłaszcza dzieci przewlekle chore i kalekie

- ważny element procesu leczenia, profilaktyczny, zapobiegający ujemnym konsekwencjom choroby - r. psychicznego;

Doroszewski J. - pedagogika dzieci chorych nie ma specjalnej nazwy (terapia wychowawcza - rewalidacja);

Pedagogika lecznicza:

• dział czy nauka szczegółowa pedagogiki specjalnej

• ściśle związana z procesem leczenia czy szerzej ujmując z rehabilitacją dzieci i młodzieży

• włącza się w ten proces poprzez swoiste czynności i oddziaływania pedagogiczne;

• lata po II wojnie światowej - dostrzeżono potrzebę zorganizowania opieki pedagogicznej i IPS - 1947 przygotowywani kadry pedagogiczne do pracy z dziećmi i młodzieżą w zakładach leczniczych.

Lata następne - 1 artykuły:

Doroszewski J., Grzegorzewska M.:

• uzasadnienie potrzeby terapeutyczności w zakładach leczniczych w świetle patofizjologii korowo - trzewnej układu nerwowego chorego dziecka

• zestawienie warunków sprzyjających możliwości normalnej i sprawnej pracy;

Pozycje książkowe - Doroszewska J. (1957, 1963)

• terapia wychowania - Nauczyciel - wychowawca w zakładzie leczniczym.

Kolejne lata (40 lat) - zmiana w terminologii i poglądach pedagogicznych:

• dzieci przewlekle chore - dzieci niesprawne somatycznie, dzieci chronicznie chore, dzieci długotrwale chore;

Dzieci kalekie - 1977, 1982, 1989, dopiero lata 90.

Ujęcie przedmiotu zainteresowań pedagogiki leczniczej:

• wskazania pedagogiczne - adresowane były do nauczycieli i wychowawców przedszkola, szkoły, zajęć pozalekcyjnych w zakładach leczniczych

• przywrócenie „normalności” (Grzegorzewska M.)

• nie dostrzegano - długotrwałej izolacji dziecka w zamkniętym zakładzie leczniczym oraz znaczenie środowiska;

Doroszewska J. - Jeśli wpływ odwiedzin rodziców jest obciążający nerwowo, to przyczyną jest niewątpliwie fakt, że dzieci widzą rodziców rzadko i że czują się od rodziców oderwane zagubione wśród obcych.

Lata 80 - te - integracja - wszystkie problemy związane z rozwojem i wychowaniem dzieci niepełnosprawnych w rodzinie i w szkole publicznej.

Interesowano się funkcjonowaniem dzieci w grupach rówieśniczych - R. Ossowski, M. Chodkowska, A. Macian, Z. Janiszewski - Nieścionek.

Zmiany w terminologii:

• odejście od utożsamiania nazw „pedagogika specjalna” i „pedagogika lecznicza:

• wycofanie z języka polskiego nazw, które nabrały pejoratywnego znaczenia, jak: dziecko kalekie, upośledzone fizycznie, z upośledzonym narządem ruchu i stosowanie nazw nieużywanych w potocznym języku jako obelgi czy przezwiska;

Zmiany w przedmiocie zainteresowań:

• odejście od koncentracji zainteresowań na problemach psychologicznych i pedagogicznych dzieci przebywających w ośrodkach leczniczych i leczniczo - oświatowych

• rozszerzenie zainteresowań na problemy całej populacji dzieci przewlekle chorych i niesprawnych ruchowo, w tym szczególnie na ich sytuację w rodzinie, szkole i innych instytucjach oświatowo - wychowawczych, w grupie rówieśniczej oraz środowisku lokalnym

• rozszerzenie zainteresowań na dzieci dotknięte tymi rodzajami chorób i postaci dysfunkcji narządu ruchu, które w ostatnich latach nabrały epidemiologicznych rozmiarów;

zdrowie fizyczne - czynności i struktura naszego organizmu funkcjonują harmonijnie. Stan, w którym człowiek funkcjonuje w społeczeństwie w sposób naturalny, niezakłócony, z ograniczeniami płynącymi z ciała;

zdrowie psychiczne - zdolność współdziałania, twórczej pracy, przeżywania zadowolenia z życia, zgoda i niezgoda z samym sobą, a jego miarą może być stopień integracji osobowości;

zdrowie społeczne - zdolność wykonywania ról i zadań społecznych, to stopień aktywności w stosunku z innymi ludźmi, szerokie aspiracje indywidualne, zdolność do adaptacji;

Choroba:

• człowiek chory nie spełnia określonych delicjami cech dobrego samopoczucia, zarówno w sferze życia psychicznego, fizycznego, czy też społecznego;

Choroba przewlekła:

• wszelkie uszkodzenia lub odstępstwa od normy mające następujące cechy: stałość, ciągła niesprawność - spowodowana zmianami patologicznymi, wymagająca rehabilitacji, a taka może wymagać długiego okresu nadzoru, obserwacji i opieki;

• Cluff L. - używa pojęcia choroby chronicznej i określa ją jako stan niewyleczalny za pomocą jednorazowej interwencji medycznej, wymagający regularnej kontroli w celu polepszenia stanu pacjenta, maksymalnego jego samodzielnego funkcjonowania i odpowiedzialności za zajmowanie się sobą;

Cechy wspólne chorób przewlekłych - Nowakowska:

• długi czas trwania

• łagodniejszy niż w stanie ostrym przebieg

• nieodwracalność zmian patologicznych;

Choroba przewlekła - stresor Pilecka W.:

• psychospołeczne uwarunkowania zdrowia i choroby

• stresor, przekształcający dotychczasową sytuację człowieka w odmienną, której on sam jak i jego rodzina muszą sprostać;

Profilaktyka - zapobieganie chorobom:

• zapobieganie 1 fazy - podejmowanie działań zmierzających do wzmocnienia ogólnego stanu zdrowia, jak i odporności swoistej

• zapobieganie 2 fazy - możliwie wczesne wykrywanie choroby i jej skuteczne leczenie;

• zapobieganie 3 fazy - zmniejszanie zagrożenia inwalidztwem będącego wynikiem choroby poprzez oddziaływania rehabilitacji;

Kogo uznajemy za dziecko przewlekle chore:

• dziecko, które

• każde schorzenie zmienia w sposób swoisty warunki nerwowopsychiczne dziecka

• wszystkie sposoby leczenia mniej lub więcej utrudniają realizowanie normalnych potrzeb psychicznych dziecka;

Długotrwałość choroby może prowadzić do:

• obniżenia procesów percepcyjnych

• długotrwały stres

• wolniejsze realizacje programu szkolnego

• niskie poczucie własnej wartości

• lęk przed sytuacjami zadaniowymi

• częste nieobecności.

28-04-2011 (wykład)

RODZAJE CHORÓB NOWOTWOROWYCH

BIAŁACZKI - choroba rozrostowa układu

Mają różne grupy, każdy stanowi odrębną jednostkę chorobową rozpoznanie trwa do 2 - 6 tygodni.

Objawy:

- niedokrwistość: bladość powłok skórnych i błon śluzowych, osłabienie, zmiana nastroju dziecka (apatia, senność) i ograniczenie jego aktywności ruchowej

- małopłytkowość: skaza krwotoczna w postaci wybroczyn i krwawych podbiegnięć na skórze a czasem nawet krwawienie z nosa, dziąseł czy śluzówek przewodu pokarmowego

- powiększenie wątroby i śledziony

- Powiedzenie obwodowych węzłów chłonnych

- Stwierdza się także bolesność uciskową i ograniczenie ruchomości kończyn

- Bóle kostne i stawowe

(2-10 lat), (powyżej 10 lat) - leczenie białaczki jest znacznie łatwiejsze w pierwszym etapie

Rozpoznanie

• wywiad (od 2 do 6 tygodni)

• badania przedmiotowe (badanie śledziony, wątroby, ciepłoty ciała)

• Badania dodatkowe: morfologia krwi, badania biochemiczne, badania obrazowe, badania szpiku

Aspiracja szpiku

• kolec biodrowy tylny górny - u dzieci w wadze normalnej

• kolec biodrowy przedni górny - u dzieci otyłych

• kość piszczelowa (1/3 górnej części) - wcześniaki i niemowlęcia

• sterylność

• u dzieci nie nakłuwa się mostka

Przeszczep szpiku

Dla wielu dzieci jedyny sposób na pokonanie białaczki.

Ilość zarejestrowanych dawców szpiku

• Na świecie - 10 milionów

• USA - 4,5

• Niemcy - 2,5

• Włochy - ponad 300 tys.

• Czechy - prawie 50 tys.

• Polska - ponad 31tys.

Zabieg pobrania szpiku do przeszczepu - bezpieczny

Komórki szpiku - regenerują się

Pobieranie i przeszczepianie szpiku odbywa się wyłącznie w upoważnionych Ośrodkach Terapeutycznych Szpiku, według dokładnie określonych medycznych kryteriów

Dzień po oddaniu szpiku dawca wraca do domu

Wszystkie badania pokrywa budżet państwa kosztuje to około 4 tysięcy

Niespokrewniony dawca pozostaje niespokrewniony

Kto może dostać dawcą ?

Każdy w wieku od 18 do 50 lat o ogólnym dobrym stanie zdrowia

Kryteria dyskwalifikujące dawce:

Zakażenie wirusem HIV

Obecność antygenu HBs

Przeciwciał anty HCV

Gruźlica

Cukrzyca

Astma

Przebyty zawał serca

Epilepsja

Nadciśnienie

Ciąża

Łuszczyca

Tatuaż

Rodzaje przeszczepów

• Przeszczepianie komórek allogenicznych - od dawcy (rodzinnego lub niespokrewnionego)

• Autologiczny - własny

• Autologiczny wykonuje się częściej u osób starszych ze względu na mniej powikłań związanych z transplantacją

• Allogenicznych, który częściej powoduje powikłania u dzieci trochę młodszych

Model informowania dzieci o rozpoznawaniu choroby nowotworowej

Oparty na rekomendacjach Zespołu Roboczego ds. Aspektów Psychospołecznych SIOP oraz na doświadczeniach PGPds. BICh

ETAP I

Kiedy ?

• Pierwsze dni w klinice dziecka

Przez kogo ?

• Członkowie zespołu leczącego (lekarz prowadzący, pielęgniarka oddziałowa, pielęgniarki, psycholog)

Co robią ?

• Zapoznają dziecko i rodziców z oddziałem, a sami starają się poznać problemy występujące w rodzinie i jej sytuację socjalno - bytową.

ETAP II

Kiedy?

• Pierwszy tydzień pobytu dziecka w klinice, w gabinecie kierownika kliniki

Kto ? Co robi?

• Kierownik kliniki informuje obojga rodziców o rodzaju choroby nowotworowej rozpoznanej u dziecka,

• Zaznajamia ich z istotą choroby,

• Przedstawia plan leczenia

• Informuje o możliwościach terapeutycznych,

• Stosowanych lekarz chemicznych.

• Ich skutkach ubocznych

• Zasadach postępowania z dzieckiem w trakcie pobytu w klinice, pożądanej diecie oraz o konieczności przestrzegania przez rodziców regulaminu kliniki. Kierownik kliniki przedstawia rodzicom lekarza prowadzącego

ETAP III

Kiedy?

• Przed podjęciem decyzji o sposobie i zakresie informacji, które mają być przekazane dziecku an temat choroby, w trakcie regularnych spotkań zespołu

Kto? Co robi?

• Zespół leczący omawia spostrzeżenia na temat stanu psychicznego dziecka, jego możliwości poznawczych, poziomu niepokoju, poziomu funkcjonowania rodziny.

ETAP IV

Kiedy ?

• po poinformowaniu rodziców przez kierownika kliniki

Kto? Co robi?

• Dziecko zostaje poinformowane przez kierownika kliniki bądź lekarza prowadzącego (w obecności przynajmniej jednego z rodziców) o rozpoznaniu choroby nowotworowej, planach dotyczących leczenia, skutkach ubocznych stosowania leków możliwościach kontynuowania nauki, konieczności zgłaszania niepokojących objawów; ośmielają dziecko do zadawania pytań.

ETAP V

Kiedy ?

• w trakcie regularnych spotkań zespołu

Kto ?

• wszystkie osoby mające kontakt z dzieckiem zostają poinformowanie o zakresie informacji przekazanych dziecku, jego początkowych reakcjach i problemach.

ETAP VI

Kiedy?

• w ciągu całego pobytu dziecka i leczenie w klinice

Kto?

• Wielokrotne powtarzanie dziecku informacji przekazanych w trakcie pierwszej rozmowy,

• wyjaśnianie wszelkich wątpliwości, korygowanie błędnych postaw wobec leczenia, choroby i pobytu w klinice; wspieranie psychologiczne dziecka i rodziców w trudnych dla nich chwilach.

ZALETY

• Zwrócenie uwagi na ważność pewnych elementów procesu informowania dzieci

• Ujednolicenia postępowania wobec pacjentów i ich rodziców

• Adekwatne rozumienie istoty choroby nowotworowej przez dziecko i rodziców

• Gwarancja pełnego i świadomego stosowania się do wymogów leczenia związanych z realizacją protokołów leczniczych

• Zrozumienia pewnych ograniczeń i konieczności

12-05-2011 (wykład)

REKOMENDACJE DOTYCZĄCE OPIEKI PSYCHOSPOŁECZNEJ NA DZIEĆMI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI

W 1991 roku powołano komitet SIOP który zajął się rozwiązywaniem psychospołecznych problemów dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową. Rekomendacje powstały na podstawie dyskusji między placówkami opiekującymi się dziećmi z chorobą nowotworową. Jerzy Armata - lekarz, psycholog Pani Zdepska, Jerzy Kowalski,

Rekomendacje opierają się na dokumentach opracowanych w 1991r. Komitet Psychospołeczny Onkologów dziecięcych SIOP.

Zalecenia dotyczące zakresu stosowanej opieki psychospołecznej i wsparcia

• Konieczność tworzenia na oddziałach zespołów wielodyscyplinarnych w skład których wchodzi lekarz, pielęgniarki, pedagog czy, psycholodzy, wolontariusze, osoba duchowna.

• Wszechstronna opieka

• Mały pacjent - jeden lekarz

• Decyzje - uwzględnienie obserwacji i wiedzy pozostałych członków zespołu leczącego

PSYCHOLOG - zajmuje się pracą z dzieckiem - zapewnia dziecku, jak najlepszą adaptację do nowej sytuacji, oraz pracę z rodzicami (depresje, nasilenie problemów zdrowotnych, nadużywanie alkoholu)

PEDAGODZY - dzięki pedagogom dzieci nie tracą kontaktu z obowiązkami szkolnymi, co pozwala na poczucie że jest się potrzebnym.

TERAPEUCI, WOLONTARIUSZE - pozwalają dzieciom na doświadczanie radości, nie czują się osamotnione, mają kontakt z osobami z zewnątrz, nie doświadczają nudy szpitalnej.

Czas i miejsce - na spotkania i rozmowy. Spotkania te nie powinny odbywać się na korytarzu, rodzice zawsze mogą uzyskać pomoc terapeutów.

Dokument ten mówi że opieką trzeba objąć opieką rodzeństwo i dziadków

Cel

• Troska o właściwe zrozumienie przez najbliższe istoty choroby dziecka

• Konieczność podjęcia aktywnej postawy w czasie leczenia

• Okazja do wykształcenia prawidłowych, wspierających postaw rodzicielskich.

• Zapewnia dziecku możliwości prawidłowego rozwoju psychicznego i fizycznego

• Zaufanie całego zespołu leczącego

DOKUMENT DOTYCZĄCY SZKOŁY I NAUCZANIA DZIECI Z NOWOTWORAMI

• Prawidłowy rozwój psychofizyczny i społeczny - stała stymulacja do obowiązków szkolnych

• Nauczyciel musi być silny psychicznie,

• Ważne jest przejście z szkoły przyszpitalnej do szkoły macierzystej

• Nie można dopuścić do tego, aby uczniowie nie regularnie uczęszczały do szkoły. Opuszczenie wielu zajęć wiąże się z gorszymi wynikami. Gorsze wyniki wiąże się z gorszym wykształcenie i gorszą pozycją społeczną.

• Konieczne jest opracowanie systemu wyrównywana zaległości programowych nauczania tak, aby maksymalnie zmniejszyć odczuwanie w dorosłym życiu kosztów społecznych.

REKOMENDACJE DOTYCZĄCE OPIEKI NAD DZIEĆMI WYLECZONYMI

• Wyleczone dziecko - wolne od objawów choroby przez około 5 lat od ustalenia rozpoznania („ozdrowieńcy”, „wyleczeni z choroby nowotworowej”)

„Ozdrowieniec” - człowiek powracający do zdrowia po przebytej chorobie

Ziarnica.PL

Na stronie tej można zobaczyć zdjęcia trzech twarzy,

Pierwsze to oblicze Nas - nieświadomych, żyjących tak jak inni.

Drugie podczas walki

Trzecie zupełnie inną twarzą niż przed chorobą

BADANIA

• Choroba nowotworowa przerywa rozwój dziecka,

• Osoby są dobrze przystosowani do życia, nie mają większych problemów z adaptacją

• Im młodsze dziecko tym mniejsze skutki dla jego przyszłego funkcjonowania

• Jest też grupa która uważa, że czym młodszy wiek tym więcej niepełnosprawności

• Młodsze dzieci mają wiele trudności osobowościowych

Badania te pokazują różne oblicza choroby, i jej skutki według różnych badaczy

Dziecko kończące leczenie i jego rodzice powinni

• Mieć nakreślony plan badań kontrolnych, po to by proces zdrowienia był ciągle monitorowany

• Otrzymać skrócony opis przebiegu leczenia, objawów ubocznych. Rodzony otrzymują skrót

• Pełnego poinformowania o problemach zdrowotnych dziecka wymaga lekarz rodzinny lub pediatra w rejonie.

Program osób które zostały wyleczone z choroby nowotworowej obejmuje:

• Poradnictwo psychologiczne

• Stwarzałby możliwości wyrównywania deficytów poznawczych

• Prowadzenie rehabilitacji fizycznej i psychicznej

• Monitorowanie uszkodzeń mięśnia sercowego czy uszkodzeni układu nerwowego

• Leczenie bezpłodności

• Promowanie zdrowego stylu życia

EDUKOWANIE SPOŁECZEŃSTWA

• Stygmatyzowania

• Wcześniejszego zgłaszania innych chorych do lekarze - zmniejszenie lęku przed chorobą to szybsze zmniejszenie leku przed chorobą

Komitet Psychospołeczny SIOP podkreśla:

• Konieczność włączenia zdrowego rodzeństwa od momentu rozpoznania choroby

• Brat / siostra - potencjalny dawca szpiku

• Pozytywne i optymistyczne strony leczenia

• Zapewnienia - nie jesteście odpowiedzialni za chorobę

• Spotkania grup samopomocowych

• Kontakt z leczonym bratem siostrą

Rekomendacje dotyczące współpracy pomiędzy rodzicami a personelem medycznm

• Najpełniejsze wspieranie dziecka

• Wspólny cel: minimalizowanie u dziecka ujemnych skutków choroby, taka współpraca sprzyja mobilizowaniu sił rodziców do efektywnej walki.

Warunki współpracy

Lekarze:

• Muszą uwzględniać indywidualne potrzbu dziecka i jego rodziny

• Ciągle informować rodziców i dzieko o naturze choroby i specyfice leczenia

• Ciągle wyjaśniać to, co jest niezrozumiałe w protokołach lecnzicych

Personel

• Omawiać problemy psychiczne i socjalne pacjentów

Rodzice

• Dbałość o utrzymanie prawidłowej komunikacji

• Poszukiwanie nowych informacji od personelu

• Zaufania do profesjonalizmu personelu

• Dzielenie się obserwacjami dotyczącymi dziecka

Ostatnie rekomendacje dotyczą przeciwdziałania zespołowi wypalania zawodowego

Członkowie zespołu świadomi możliwości wystąpienia zespołu wypalenia zawodowego mogą lepiej kierować swoimi emocjami, oraz nabywać umiejętności przeciwdziałania.

HOSPITALIZACJA

- umieszczenie osoby chorej w zamkniętym zakładzie leczniczym w której zapewnia się jej opiekę i leczenie z wykorzystaniem rożnego typu sprzętów

Do szpitala kierowane są dzieci:

• W stanach ostrych bądź przewlekłych

• W okresach nasilenia symptomów chorobowych i ostrych rzutów chorobowych

• Wymagające interwencji chirurgicznej i odosobnienia

Hospitalizm - Skutki długotrwałego pobytu lub częstego - przeżycia i rozwój dzieci - nieodwracalnie zmiany - trwale zaburzać niektóre sfery rozwoju.

Zespół objawów wywołanych długim pobytem - depresja, otępienie uczuciowe i intelektualne, zanik potrzeby kontaktów społecznych. Występuje on ponieważ dziecko przystosowuje się do życia monotonnego i nie wymagającego inicjatywy

Fazy Hospitalizm

1. Faza protestu - dziecko po utracie kontaktu z matką ciągle płacze, nie interesuje się otoczeniem, często odmawia przyjmowania pożywienia,

2. Faza rozpaczy - dziecko wycisza się, ale nadal popłakuje, nadal nie je, występują zaburzenia układu pokarmowego, wydalniczego, dziecko ma biegunki, osłabia się układ immunologiczny jest podany na różne infekcje, w tej fazie nie szuka kontaktu z osobami dorosłymi, w nocy cierpi na bezsenność, jest pogrążone w smutku

3. Faza zobojętnienia - wydaje nam się, że dziecko całkowicie uspokaja się, ale też nie przejawia uczuć pozytywnych, biernie poddaje się zabiega pielęgnacyjnych, nawiązuje kontakt wzrokowy i mimiczny, rozwój mowy ulega zahamowaniu, dziecko pokazuje słabą aktywność zabawową, pojawiają się stereotypowe ruchy, dziecko kiwa się, kręci głową, wykonuje bezcelowe ruchy rękoma, w dzień bywa spokojne w nocy popłakuje, nie przejawia radości i uczuć, nawet wtedy gdy robi się coś co dziecko lubiło.

Badania nad chorobą prowadziła Olechnowicz i Bielicka wykazały one:

- że w efekcie dziecko może dostać defekt więzi emocjonalnych

- dziecko zostaje pozbawione zdolności nawiązywania i utrzymywania trwałych więzi emocjonalnych

- Take osoby są egoistyczne, nie kierują się dobrem innych

Hospitalizm może pojawić się także u osób dorosłych

Skutki uzależnione są od czasu trwania, oraz wieku dziecka.

Leczenie Hospitalizm - założenia

- zaburzenia są odwracalne, choć całkowicie nie zanikają

- osierocone dziecko powinno jak najszybciej znaleźć się w środowisku rodzinnym

- nie ma gotowych rozwiązań - skutki zależą od wieku dziecka, jego indywidualnych cech oraz dotychczasowych doświadczeń

W łagodzeniu traumatycznych przeżyć pomocne są:

• Akceptacja dziecka

• Współdziałanie - zaangażowanie się w rozpoznanie i zaspokajanie potrzeb dziecka przy jego udziale

• Stymulowanie rozwoju dziecka

• Uznanie praw dziecka - metody adekwatne do etapów rozwojowych

14

---