http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/540/

Miejsce RS w klasyfikacji rozległych i całościowych zaburzeniach rozwoju.
Źródło: IRSA

Wprowadzenie

Każdego roku Krajowy Ośrodek Informacyjny ds. Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej (skrót ang. NICHCY) odbiera tysiące próśb o informacje na temat rozpoznawania, programów edukacyjnych oraz specjalnych potrzeb dzieci i młodzieży z rozległymi i całościowymi zaburzeniami rozwoju (ang. Pervasive Developmental Disorders, PDD). W ostatnich kilku latach PDD wzbudza coraz większe zainteresowanie rodziców, specjalistów i decydentów w całym kraju.

 

NICHCY opracował niniejszą „Broszurę Informacyjną” w odpowiedzi na rosnący niepokój i zainteresowanie wokół tej niepełnosprawności. Publikacja ta ma na celu udzielenie odpowiedzi na niektóre z najczęściej zadawanych pytań na temat PDD oraz przedstawienie osobom zainteresowanym innych źródeł informacji i wsparcia.

 

Terminu „rozległe i całościowe zaburzenia rozwoju” użyto po raz pierwszy w latach 80. i dotyczył on pewnej klasy zaburzeń. Klasa ta ma pewne wspólne cechy: zaburzenia interakcji społecznych, funkcji wyobraźni, umiejętności komunikacji werbalnej i pozawerbalnej oraz ograniczona liczba zainteresowań i czynności, które mają tendencję do powtarzania się.

 

Podręcznikiem stosowanym przez lekarzy i specjalistów zdrowia psychicznego jako pomoc w diagnozowaniu chorób jest Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM, Podręcznik diagnostyki i statystyki chorób umysłowych). Książka ta była ostatnio poprawiana w 1994 roku. W tym ostatnim poprawionym wydaniu, znanym jako DSM-IV, w kategorii rozległych i całościowych zaburzeń rozwoju przedstawiono pięć chorób: (1) Zaburzenie autystyczne, (2) Zespół Retta, (3) Zespół dezintegracji dzieciństwa, (4) Zespół Aspergera oraz (5) Rozległe i całościowe zaburzenia rozwoju nie wyszczególnione w żaden inny sposób, czyli PDDNOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified).

Wiele pytań zgłaszanych do NICHCY przez rodziców i pracowników oświaty dotyczy dzieci, u których rozpoznano PDD. Zdania lekarzy na temat terminu PDD są podzielone. Wielu specjalistów stosuje określenie PDD jako skróconą formę PDDNOS. Niektórzy lekarze jednak niechętnie diagnozują określony typ PDD, na przykład zaburzenie autystyczne, u bardzo małych dzieci, stosując tylko ogólną kategorię PDD. Podejście takie zwiększa niejasność terminu, gdyż PDD faktycznie dotyczy kategorii zaburzeń i nie jest terminem diagnostycznym. Odpowiednim terminem diagnostycznym jest PDDNOS, czyli „rozległe i całościowe zaburzenie rozwoju nie wyszczególnione w żaden inny sposób”, nie PDD (szersza kategoria, do której należy PDDNOS).

 

Zgodnie z tym rozróżnieniem, w Broszurze Informacyjnej stosuje się termin PDD dla określenia ogólnej kategorii rozległych i całościowych zaburzeń rozwoju, a termin PDDNOS dla określenia konkretnego zaburzenia, czyli rozległego i całościowego zaburzenia rozwoju nie wyszczególnionego w żaden inny sposób. Większa część Broszury Informacyjnej jest poświęcona PDDNOS.

 

Wszystkie zaburzenia zaliczane do kategorii PDD posiadają do pewnego stopnia podobne cechy. Pomocne w zrozumieniu różnic i podobieństw między tymi zaburzeniami będzie przyjrzenie się definicji poszczególnych zaburzeń. Zanim zatem przejdziemy do omówienia PDDNOS, przyjrzyjmy się definicji ogólnej kategorii, PDD i poszczególnych należących do niej zaburzeń.

Definicja kategorii PDD i pięciu należących do niej zaburzeń

Wszystkie rodzaje PDD są zaburzeniami neurologicznymi i ujawniają się zwykle przed 3 rokiem życia. Generalnie dzieci z jednym z rodzajów PDD mają trudności z mówieniem, zabawą z innymi dziećmi oraz relacjami z innymi, również z własną rodziną.

 

Według definicji przedstawionej w DSM-IV (Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, 1994), rozległe i całościowe zaburzenia rozwoju charakteryzują się poważnym i rozległym upośledzeniem w kilku obszarach rozwoju:

• umiejętności interakcji społecznej

• umiejętności komunikacyjne lub

• występowanie stereotypowych zachowań, zainteresowań i czynności. (str. 65)

 Pięć typów PDD

(1) Zaburzenie autystyczne. Zaburzenie autystyczne, czasem zwane autyzmem wczesnodziecięcym lub autyzmem dziecięcym, występuje czterokrotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek. Dzieci z zaburzeniem autystycznym mają umiarkowane lub poważne problemy z komunikacją, socjalizacją i zachowaniem. Wiele dzieci z autyzmem cierpi również na opóźnienie umysłowe. Kryteria diagnostyczne zaburzenia autystycznego według DSM-IV przedstawiono poniżej.

Kryteria diagnostyczne zaburzenia autystycznego

A. Ogółem sześć objawów z grup (1), (2) i (3), z czego przynajmniej dwa z grupy (1) i po jednym z (2) i (3).

1. Jakościowe zaburzenie interakcji społecznych, przejawiające się na przynajmniej dwa spośród następujących sposobów: 

(a)  wyraźne zaburzenie w posługiwaniu się wieloma zachowaniami niewerbalnymi w regulowaniu interakcji społecznych: kontakt wzrokowy, wyraz twarzy, pozycje ciała oraz gesty,

(b)  nieumiejętność rozwijania relacji z rówieśnikami adekwatnych do poziomu rozwoju dziecka,

(c)  brak spontanicznego poszukiwania kontaktów w celu dzielenia się z innymi swoją radością, zainteresowaniami lub osiągnięciami (np. brak takich zachowań, jak pokazywanie, przynoszenie, wskazywanie przedmiotów, którymi dziecko jest zainteresowane),

(d) brak społecznego lub emocjonalnego odwzajemniania.
 

2. Jakościowe zaburzenia w komunikowaniu się objawiające się przynajmniej poprzez jedno z następujących:
    

(a)  opóźnienie lub całkowity brak rozwoju mowy (którym nie towarzyszą próby skompensowania braków mowy za pośrednictwem alternatywnych sposobów komunikowania się jak np. mimika lub gesty),

(b)  u osób posługujących się mową - wyraźne zaburzenie zdolności do inicjowania lub podtrzymywania rozmowy,

(c)  używanie języka w sposób stereotypowy, z powtórzeniami lub idiosynkrazjami,

(d) brak zróżnicowanego, spontanicznego udawania w trakcie zabawy, lub społecznych zabaw naśladowczych, adekwatnych do poziomu rozwoju.
 

3. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzory zachowań, zainteresowań i czynności:
    

(a)  zaabsorbowanie jednym (lub więcej) stereotypowym i ograniczonym wzorem zainteresowań, które są nieprawidłowe ze względu na intensywność bądź swój przedmiot,

(b)  dostrzegalne sztywne trzymanie się specyficznych, dysfunkcjonalnych ustalonych form lub rytuałów,

(c)  stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe (np. trzepotanie lub kręcenie palcem, ręką, lub złożone ruchy całego ciała),

(d)  uporczywe zaabsorbowanie częściami przedmiotów.

B. Opóźnienia lub zaburzenia funkcjonowania w co najmniej jednym z następujących obszarów przed ukończeniem 3 roku życia: (1) interakcje społeczne, (2) używanie języka do komunikowania się z ludźmi, (3) zabawa symboliczna lub oparta na wyobraźni.

C. Zaburzenia tego nie tłumaczy lepiej zespół Retta (Rett's Disorder) lub zespół dezintegracji dzieciństwa (Childhood Disintegrative Disorder). (APA, 1994, str. 70-71)

(Przedruk za zezwoleniem z książki Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Wydanie czwarte. Copyright 1994 Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne.)

(2) Zespół Retta. Zespół Retta jest przeważnie diagnozowany u osób płci żeńskiej. U dzieci z zespołem Retta rozwój przebiega pozornie normalnie w pierwszych 6-18 miesiącach życia, po czym rodzice zauważają zmianę w zachowaniu dziecka oraz pewną regresję, czyli utratę zdolności, zwłaszcza ogólnych umiejętności ruchowych takich jak chodzenie i poruszanie się. Następnie dochodzi do ewidentnej utraty takich umiejętności, jak mowa, wnioskowanie i posługiwanie się rękami. Istotną wskazówką w diagnozowaniu zespołu Retta jest powtarzanie pewnych bezsensownych gestów i ruchów, które to gesty zazwyczaj polegają na ciągłym wykręcaniu lub myciu rąk (Moeschler, Gibbs, & Graham 1990). Kryteria diagnostyczne zespołu Retta według DSM-IV przedstawiono poniżej.

Kryteria diagnostyczne zespołu Retta

A. Wszystkie poniższe kryteria:

(1) pozornie normalny rozwój prenatalny i perinatalny
(2) pozornie normalny rozwój psychomotoryczny w ciągu pierwszych
5 miesięcy życia
(3) normalny obwód głowy przy urodzeniu

B. Po okresie normalnego rozwoju wszystkie poniższe:

(1) zwolnienie tempa przyrostu obwodu głowy pomiędzy 5 a 48 miesiącem życia
(2) utrata uprzednio nabytych umiejętności celowego posługiwania się rękami pomiędzy 5 a 30 miesiącem życia i wykształcenie następnie charakterystycznych stereotypowych ruchów rąk (np. „wykręcanie rąk" lub „mycie rąk")
(3) utrata zainteresowania otoczeniem w początkowym okresie (chociaż często później interakcje społeczne rozwijają się)
(4) pogorszenie się koordynacji chodu i części ciała
(5) znaczne zaburzenie ekspresyjnych i receptywnych funkcji języka połączone z poważnym upośledzeniem psychomotorycznym; (APA, 1994, str. 72-73)

(Przedruk za zezwoleniem z książki Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Wydanie czwarte. Copyright 1994 Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne.)

(3) Zespół dezintegracji dzieciństwa. Zespół dezintegracji dzieciństwa, bardzo rzadkie zaburzenie, polega na wyraźnej regresji w wielu obszarach funkcjonowania (na przykład zdolności poruszania się, kontroli oddawania moczu i wypróżniania się, umiejętności społecznych i językowych) po przynajmniej dwuletnim okresie pozornie prawidłowego rozwoju. Z definicji, zespół dezintegracji dzieciństwa można zdiagnozować dopiero, jeśli objawy były poprzedzone przynajmniej dwuletnim okresem prawidłowego rozwoju, a początek zaburzeń wystąpił przed 10 rokiem życia (Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, 1994). Kryteria według DSM-IV przedstawiono poniżej.

Kryteria diagnostyczne zespołu dezintegracji dzieciństwa

A. Pozornie prawidłowy rozwój przynajmniej przez pierwsze 2 lata po urodzeniu przejawiający się w odpowiedniej dla wieku komunikacji werbalnej i pozawerbalnej, relacjach społecznych, zabawie i zachowaniach adaptacyjnych.

 

B. Klinicznie istotna utrata poprzednio nabytych umiejętności (przed 10 rokiem życia) w co najmniej dwóch z poniższych obszarów:

 

(1) język ekspresywny lub receptywny
(2) umiejętności społeczne lub zachowania adaptacyjne
(3) kontrola oddawania moczu i wypróżniania się

(4) zabawa

(5) umiejętności ruchowe

 

C. Nieprawidłowości w funkcjonowaniu w co najmniej dwóch z poniższych obszarach:

(1) jakościowe upośledzenie interakcji społecznych (np. upośledzenie zachowań niewerbalnych, nienawiązywanie relacji z rówieśnikami, brak społecznego lub emocjonalnego odwzajemniania)

 

(2) jakościowe upośledzenie komunikacji (np. opóźnienie rozwoju mowy lub jego brak, niezdolność podtrzymywania rozmowy, używanie języka w sposób stereotypowy lub powtarzalny, brak urozmaiconej zabawy w udawanie)

 

(3) ograniczone, powtarzalne i stereotypowe wzory zachowań, zainteresowań i czynności, w tym stereotypie i manieryzmy ruchowe

 

 

D. Zaburzenia tego nie tłumaczy lepiej inne swoiste, rozległe i całościowe zaburzenie rozwoju lub schizofrenia. (APA, 1994, str. 74-75)

 

(Przedruk za zezwoleniem z książki Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Wydanie czwarte. Copyright 1994 Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne.)

(4) Zespół Aspergera. Zespół Aspergera jest zaburzeniem rozwojowym polegającym na braku umiejętności społecznych, trudnościach w rozwijaniu relacji społecznych, słabej koordynacji i koncentracji oraz ograniczonym zakresie zainteresowań przy prawidłowo rozwiniętej inteligencji oraz odpowiednich umiejętnościach językowych w zakresie słownictwa i gramatyki. Zespół Aspergera wydaje się mieć nieco późniejszy początek niż zaburzenie autystyczne lub przynajmniej jest później rozpoznawany. U osoby z zespołem Aspergera nie obserwuje się istotnego opóźnienia w rozwoju języka, choć może ona mieć trudności w rozumieniu niuansów konwersacji, na przykład ironii i humoru. Ponadto, podczas gdy u wielu osób autystycznych występuje opóźnienie umysłowe, osoba z zespołem Aspergera posiada inteligencję na przeciętnym lub ponadprzeciętnym poziomie (Amerykańskie Towarzystwo Autystyczne, 1995). Zespół Aspergera jest czasami nieprawidłowo nazywany „autyzmem z wysokim poziomem funkcjonowania”. Kryteria diagnostyczne zespołu Aspergera według DSM-IV przedstawiono poniżej.

 

Kryteria diagnostyczne zespołu Aspergera

1. Jakościowe zaburzenie interakcji społecznych, przejawiające się na przynajmniej dwa spośród następujących sposobów:

(1)  wyraźne zaburzenie w posługiwaniu się wieloma zachowaniami niewerbalnymi w regulowaniu interakcji społecznych: kontakt wzrokowy, wyraz twarzy, pozycje ciała oraz gesty,

(2)  nieumiejętność rozwijania relacji z rówieśnikami, adekwatnych do poziomu rozwoju dziecka,

(3)  brak spontanicznego poszukiwania kontaktów w celu dzielenia się z innymi swoją radością, zainteresowaniami lub osiągnięciami (np. brak takich zachowań, jak pokazywanie, przynoszenie, wskazywanie przedmiotów, którymi dziecko jest zainteresowane),

(4)  brak społecznego lub emocjonalnego odwzajemniania.

B. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzory zachowania, zainteresowań i czynności:

(1)  zaabsorbowanie jednym (lub więcej niż jednym) stereotypowym i ograniczonym wzorem zainteresowań, które są nieprawidłowe ze względu na intensywność bądź swój przedmiot,

(2)  dostrzegalne sztywne trzymanie się specyficznych, dysfunkcjonalnych rytuałów lub ustalonych form,

(3)  stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe (np. trzepotanie lub kręcenie palcem, ręką, lub złożone ruchy całego ciała),

(4)  uporczywe zaabsorbowanie częściami przedmiotów.

C. Zaburzenie to przyczynia się do istotnego klinicznie upośledzenia sfery społecznej, zawodowej i innych ważnych sfer funkcjonowania.

D. Nie występuje klinicznie istotne opóźnienie w rozwoju języka (np. pojedyncze słowa są wypowiadane w 2 roku życia lub wcześniej, zaś wyrażenia komunikatywne w 3 roku życia lub wcześniej).

E. Nie występuje klinicznie istotne opóźnienie w rozwoju poznawczym lub w rozwoju umiejętności radzenia sobie, zachowań adaptacyjnych (niebędących interakcjami społecznymi) oraz zaciekawieniu otoczeniem w dzieciństwie na stosownym dla wieku poziomie.

F. Niespełnione są kryteria innego swoistego całościowego zaburzenia rozwoju lub schizofrenii. (APA, 1994, str. 77)

(Przedruk za zezwoleniem z książki Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Wydanie czwarte. Copyright 1994 Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne.)

(5) Całościowe zaburzenie rozwoju nie wyszczególnione w żaden inny sposób (PDDNOS). Dzieci z PDDNOS (a) nie spełniają całkowicie kryteriów objawów wykorzystywanych przez klinicystów w diagnozowaniu jednego z powyższych czterech typów PDD lub (b) nie wykazują stopnia upośledzenia opisanego dla jednego z powyższych czterech typów PDD.

Według DSM-IV, kategorii tej powinno się używać wtedy, gdy „istnieje poważne i rozległe zaburzenie interakcji społecznych lub werbalnych bądź pozawerbalnych umiejętności komunikacyjnych albo wtedy, gdy występują stereotypowe zachowania, zainteresowania i czynności, natomiast nie są spełnione kryteria swoistego całościowego zaburzenia rozwoju, schizofrenii, schizotypowego zaburzenia osobowości lub lękowego zaburzenia osobowości (osobowość unikająca)” (Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, 1994, str. 77-78).

Zamieszanie wokół kategorii diagnostycznych

Założeniem klasyfikacji według DSM-IV jest stosowanie kryteriów diagnostycznych nie jako listy kontrolnej, lecz raczej jako wytycznych do diagnozowania rozległych zaburzeń rozwoju. Nie istnieją żadne wyraźnie określone wytyczne pomiaru stopnia nasilenia objawów u danej osoby. Dlatego też granica między autyzmem a PDDNOS jest zamazana (Boyle, 1995).

 

Jak wspomniano wcześniej, wśród specjalistów wciąż panuje pewna niezgodność co do kategorii diagnostycznej PDDNOS. Niektórzy specjaliści uważają, że „zaburzenie autystyczne” odnosi się tylko do tych chorych, u których występują ekstremalne objawy we wszystkich obszarach rozwojowych związanych z autyzmem. Inni specjaliści wolą używać terminu „zaburzenie autystyczne” w odniesieniu do szerokiego zakresu objawów dotyczących języka i dysfunkcji społecznej. Wynika stąd, że u jednej osoby przez jednego lekarza może być zdiagnozowane zaburzenie autystyczne, a przez innego - PDDNOS (lub PDD, jeśli lekarz ten skraca PDDNOS do PDD).

 

Na ogół rozpoznaje się PDDNOS, gdy dana osoba przejawia pewne zachowania obserwowane w autyzmie, lecz nie spełnia wszystkich kryteriów zaburzenia autystycznego według DSM-IV. Pomimo wyraźnego rozróżnienia między zaburzeniem autystycznym a PDDNOS według klasyfikacji DSM-IV, istnieją dowody kliniczne wskazujące na to, że zaburzenie autystyczne i PDDNOS tworzą kontinuum (tzn. u osoby z zaburzeniem autystycznym może nastąpić poprawa i nowe rozpoznanie może brzmieć PDDNOS lub u małego dziecka może najpierw wystąpić PDDNOS, w którym pojawi się więcej cech autystycznych i diagnoza może ulec zmianie na zaburzenie autystyczne).

 

Lista kategorii diagnostycznych, z którymi mogą spotkać się rodzice, nauczyciele i inne osoby niedawno wydłużyła się jeszcze bardziej. Nowy system klasyfikacyjny opracowano w ZERO TO THREE: Krajowym Centrum ds. Niemowląt, Małych Dzieci i Rodzin (National Center for Infants, Toddlers, and Families, 1994). Według tego systemu o nazwie „Diagnostyczna Klasyfikacja Zaburzeń Zdrowia Psychicznego i Rozwoju w Wieku Niemowlęcym i Wczesnym Dzieciństwie”, całościowe zaburzenia rozwoju noszą nazwę wieloukładowych zaburzeń rozwoju, czyli MSDD (Multisystem Developmental Disorder).

 

Jednak pomimo całego tego zamieszania, należy pamiętać, że niezależnie od tego, czy u dziecka zdiagnozowano autyzm, PDDNOS czy MSDD, jego leczenie jest podobne.

 

 Przyczyna PDDNOS

Badania behawioralne i biologiczne przyniosły wystarczające dowody na to, że u podłoża PDDNOS leży anomalia neurologiczna, czyli zaburzenie układu nerwowego. Nie wskazano jednak żadnej konkretnej przyczyny lub przyczyn.

Mimo że dzięki badaniom wykryto obecność różnorodnych zaburzeń w układzie nerwowym, nie wskazywały one konsekwentnie określonego zaburzenia, a dokładne przyczyny pozostają bardzo niejasne. Może to być spowodowane obecnym podejściem do definiowania PDDNOS opierającym się o zachowania (a nie, na przykład, badania genetyczne). Dlatego też PDDNOS może być wynikiem kilku różnych zaburzeń. Jeśli tak jest, można się spodziewać, że przyszłe badania zidentyfikują szereg przyczyn.

PDDNOS: objawy podmiotowe i przedmiotowe

Na ogół dopiero w wieku od 3 do 4 lat u dzieci objawy stają się wystarczająco nasilone, by skłonić rodziców do poszukiwania diagnozy lekarskiej. Nie istnieje żaden stały wzorzec objawów przedmiotowych i podmiotowych u dzieci z PDDNOS. Trzeba mieć świadomość, że u dzieci z PDDNOS obserwuje się bardzo szerokie zróżnicowanie. Wszystkie cechy zachowania opisane w tym rozdziale są dla nich typowe, lecz u określonego dziecka rzadko występują wszystkie te cechy jednocześnie. Inaczej mówiąc, nie u wszystkich dzieci z PDDNOS zaburzenie to występuje w takim samym stopniu lub nasileniu. PDDNOS może mieć łagodną postać, gdy u dziecka występuje kilka objawów podczas przebywania w szkole lub w sąsiedztwie. Inne dzieci mogą mieć ostrzejszą formę PDDNOS i doświadczać trudności we wszystkich obszarach życia. Ze względu na to, że PDDNOS i zaburzenie autystyczne mogą stanowić kontinuum, wiele cech klinicznych opisanych w poniższej części jest bardzo podobnych do cech opisanych w literaturze na temat zaburzenia autystycznego.  

Zaburzenia zachowań społecznych

Niektóre niemowlęta z PDDNOS mają tendencję do unikania kontaktu wzrokowego i przejawiają bardzo słabe zainteresowanie ludzkim głosem. Zazwyczaj nie wyciągają rąk, żeby je wziąć na ręce w taki sposób, jak zwykły to robić dzieci. Mogą wydawać się obojętne na uczucia, a ich twarz rzadko zmienia wyraz. W związku z tym rodzice często myślą, że dziecko jest głuche. U dzieci z mniejszymi opóźnieniami, brak wrażliwości społecznej może nie ujawniać się aż do drugiego lub trzeciego roku życia.

We wczesnym dzieciństwie, dzieci z PDDNOS mogą w dalszym ciągu przejawiać brak kontaktu wzrokowego, lecz mogą lubić delikatny dotyk lub pasywnie akceptować kontakt fizyczny. Nie rozwijają się u nich typowe zachowania przywiązania i może wystąpić niezdolność do budowania więzi. Najczęściej nie chodzą śladem rodziców po domu. Większość nie przejawia charakterystycznego niepokoju przy rozstaniach lub spotkaniach z obcymi. Dzieci te mogą podchodzić do obcej osoby prawie tak samo chętnie jak do własnych rodziców. Wiele z tych dzieci wykazuje brak zainteresowania przebywaniem lub zabawą z innymi dziećmi. Mogą nawet aktywnie unikać innych dzieci.

W środkowym okresie dzieciństwa, u dzieci takich może rozwinąć się większa świadomość lub przywiązanie do rodziców i innych znanych im dorosłych. Jednakże trudności społeczne nie znikają. Wciąż mają one problemy z zabawami w grupie oraz nawiązywaniem relacji z rówieśnikami. Niektóre dzieci z mniej nasilonym stopniem PDDNOS mogą zacząć uczestniczyć w zabawach innych dzieci.

W miarę dorastania dzieci te mogą zacząć okazywać uczucia i przyjazne nastawienie do swoich rodziców i rodzeństwa. Niemniej wciąż mają problemy ze zrozumieniem złożoności relacji społecznych. Niektóre osoby z mniej nasilonymi zaburzeniami mogą przejawiać potrzebę przyjaźni. Jednak brak reakcji na zainteresowania i emocje innych ludzi oraz niezrozumienie humoru często powodują, że ci młodzi ludzie mówią lub robią rzeczy, które mogą nie sprzyjać budowaniu przyjaźni.

Zaburzenia komunikacji niewerbalnej

We wczesnym dzieciństwie, dzieci z PDDNOS mogą wykonywać jednoznaczny gest pociągania dorosłych za rękę w kierunku pożądanego przez nie przedmiotu. Często nie pojawia się jednocześnie na ich twarzy charakterystyczny wyraz. Rzadko kiwają lub potrząsają głową zamiast wyrazić coś słowami lub wzmocnić je. Dzieci z PDDNOS zwykle nie uczestniczą w zabawach polegających na udawaniu. Rzadziej niż zdrowe dzieci naśladują one zachowania swoich rodziców.

W środkowym i późnym okresie dzieciństwa dzieci te mogą nie posługiwać się często gestami, nawet kiedy dość dobrze rozumieją gesty wykonywane przez innych ludzi. Niektóre dzieci jednak zaczynają bawić się w naśladowanie, lecz robią to raczej w sposób powtarzalny.

Na ogół dzieci z PDDNOS potrafią okazywać radość, strach lub złość, lecz często okazują tylko ekstremalne emocje. Zazwyczaj nie wyrażają subtelnych emocji za pomocą typowego wyrazu twarzy.

Zaburzenia rozumienia mowy

Rozumienie mowy u dzieci z PDDNOS bywa upośledzone w różnym stopniu, w zależności od tego, gdzie dziecko jest umiejscowione na szerokim spektrum PDDNOS. Osoby z PDDNOS, u których występuje także opóźnienie umysłowe, mogą posiąść rozumienie mowy jedynie w ograniczonym stopniu. Dzieci z mniej poważnym upośledzeniem mogą wykonywać proste polecenia, jeśli istnieje bezpośredni kontekst lub są one wspomagane gestami (np. mówienie dziecku „postaw szklankę na ladzie”, wskazując ladę palcem). Gdy upośledzenie jest łagodne, zaburzone może być tylko rozumienie subtelnych lub abstrakcyjnych znaczeń. Humor, sarkazm lub utarte zwroty (np. „leje jak z cebra”) mogą być niejasne dla osób z najłagodniejszą nawet postacią PDDNOS.

Upośledzenie rozwoju mowy

Wiele niemowląt z PDDNOS nie gaworzy lub zaczyna gaworzyć w pierwszym roku życia, a potem przestaje. W okresie rozwoju mowy dziecka mogą wystąpić nieprawidłowości. Echolalia (pozornie bezsensowne powtarzanie słów lub zwrotów) może być jedynym rodzajem mowy, jakiego uczą się niektóre dzieci. Choć echolaliczne słowa mogą być wypowiadane całkiem prawidłowo, dziecko może słabo rozumieć ich znaczenie. W przeszłości sądzono, że echolalia nie spełnia faktycznie żadnej funkcji. Ostatnio przeprowadzone badania wykazały jednak, że echolalia może spełniać kilka funkcji. Może służyć jako samostymulacja (kiedy dziecko powtarza słowa lub zwroty niesłużące komunikacji, a po prostu dlatego, że sprawia mu to przyjemność) lub być etapem przejściowym między fazą niewerbalną a werbalną, lub sposobem komunikacji (Prizant & Rydell, 1993). Często temu zjawisku towarzyszy odwracanie zaimków we wczesnym stadium rozwoju języka. Gdy na przykład zapytamy dziecko „Jak się czujesz?”, może odpowiedzieć: „Czujesz się dobrze.”

Samo wypowiadanie słów może być upośledzone. Mowa dziecka może brzmieć jak wypowiedź robota, z monotonnym, matowym brzmieniem i niewielkimi zmianami tonów, akcentu czy zabarwienia emocjonalnego.

Problemy z wymową są powszechną przypadłością u małych dzieci z PDDNOS, lecz często wraz z wiekiem następuje poprawa. Występować może uderzający kontrast między wyraźnie wymawianymi wypowiedziami echolalicznymi a źle wypowiadaną mową spontaniczną. Niektóre dzieci mówią w sposób skandujący lub z jednostajną intonacją, co pewien czas przeciągając dźwięki, sylaby i słowa. Intonacja pytająca może być słyszana w zdaniach twierdzących. Nieprawidłowy rytm oddychania może powodować, że mowa u niektórych dzieci jest przerywana.

Błędna gramatyka występuje często w spontanicznej mowie dzieci z PDDNOS, które mówią. I tak:

         zwroty mogą być telegraficzne (skrócone i monotonne) oraz zniekształcone;

         słowa o podobnym brzmieniu lub znaczeniu mogą być mylone;

         niektóre przedmioty mogą być określane nazwą ich funkcji;

         mogą być tworzone nowe słowa oraz

         przyimki, łączniki i zaimki mogą być pomijane w zdaniach lub używane nieprawidłowo.

Kiedy u dzieci z PDDNOS rozwinie się jednak mowa funkcjonalna, zdarza się, że nie używają jej w zwykły sposób. Dzieci te mają tendencję do korzystania z powtarzających się zwrotów. W ich języku zwykle nie ma miejsca dla wyobraźni, abstrakcji czy subtelnych emocji. Na ogół mają one trudności z mówieniem o czymkolwiek, co wykracza poza bezpośredni kontekst sytuacji. Mogą zbyt dużo mówić o swoich wyjątkowych zainteresowaniach oraz powtarzać te same informacje za każdym razem, gdy poruszany jest ten sam temat. Najbardziej sprawne osoby potrafią wymieniać konkretne informacje, którymi się interesują, lecz z chwilą, gdy rozmowa odbiega od tego poziomu, mogą poczuć się zagubione i wycofać się z kontaktu z innymi. Nie występuje konwencjonalna dwustronna, swobodna konwersacja. Dlatego odnosi się wrażenie, że dziecko mówi „do” kogoś, a nie rozmawia „z” kimś.

Nietypowe wzorce zachowań

Nietypowe reakcje dzieci z PDDNOS na otoczenie przybierają różne formy.

Niechęć do zmian

Wiele dzieci denerwują zmiany w najbliższym otoczeniu. Nawet najmniejsza zmiana codziennej rutyny może prowadzić do wybuchu złości. Niektóre dzieci równo układają zabawki lub przedmioty i bardzo się złoszczą, gdy ktoś naruszy ten porządek. Próby uczenia ich nowych czynności mogą spotkać się z oporem.

Zachowania zrytualizowane lub kompulsywne

Zachowania zrytualizowane lub kompulsywne zwykle polegają na sztywnych procedurach (np. upieranie się przy jedzeniu określonych pokarmów) lub czynnościach powtarzalnych, na przykład kiwanie ręką lub manieryzmy w ruchach palców (np. wykręcające lub pstrykające ruchy rąk lub palców wykonywane blisko twarzy). U niektórych dzieci pojawia się chorobliwe zaabsorbowanie jakimś przedmiotem; mogą spędzać bardzo dużo czasu na zapamiętywaniu wiadomości o pogodzie, stolic państw lub dat urodzenia członków rodziny.

Nieprawidłowe przywiązanie i zachowania

Niektóre dzieci przejawiają silne przywiązanie do nietypowych przedmiotów, takich jak czyściki do fajek, baterie czy pudełka na klisze. Niektóre dzieci mogą być zaabsorbowane pewnymi cechami ulubionych przedmiotów, na przykład ich fakturą, smakiem, zapachem lub kształtem.

Nietypowe reakcje na doznania zmysłowe

Wiele dzieci może wykazywać osłabione lub nadmierne reakcje na bodźce zmysłowe. Z tego powodu mogą być podejrzewane o głuchotę lub niedowidzenie. Często dzieci takie kieruje się na badania słuchu i wzroku. Niektóre dzieci unikają delikatnego kontaktu fizycznego, a znajdują przyjemność w zabawach w agresywną bójkę. Niektóre dzieci są przesadnie przywiązane do swoich ulubionych pokarmów i jedzą je w nadmiarze. Niektóre dzieci ograniczają swoją dietę do skromnego wyboru, natomiast inne mają ogromny apetyt i wydają się nie wiedzieć, kiedy są już najedzone.

Zaburzenia ruchowe

Typowe umiejętności ruchowe będące kamieniami milowymi w rozwoju dziecka (np. rzucanie, łapanie, kopanie) mogą być opóźnione, ale często rozwijają się w granicach normy. Małe dzieci z PDDNOS mają zwykle trudności z czynnościami naśladowczymi, na przykład klaskaniem w dłonie. Wiele z tych dzieci przejawia nadmierne reakcje, które jednak zwykle słabną w wieku nastoletnim. U dzieci z PDDNOS mogą występować takie cechy, jak grymasy, trzepotanie lub wykręcanie rąk, chodzenie na palcach, rzucanie się do przodu, podskakiwanie, gwałtowne ruchy lub chodzenie tam i z powrotem, bujanie się lub kołysanie ciałem, kręcenie lub uderzanie głową. Są przypadki, gdy zachowania te pojawiają się tylko od czasu do czasu, zaś w innych występują ciągle.

Upośledzenie inteligencji i umiejętności poznawczych

Na ogół dzieci w PDDNOS uzyskują bardzo dobre wyniki na testach wymagających umiejętności manipulacyjnych, wizualnych lub pamięci natychmiastowej, natomiast źle wypadają w zadaniach wymagających myślenia symbolicznego lub abstrakcyjnego, bądź logiki sekwencyjnej. Procesy uczenia się i myślenia są u tych dzieci zaburzone, szczególnie pod względem zdolności do naśladownictwa, rozumienia słowa mówionego i gestów, elastyczności, pomysłowości, uczenia się i stosowania zasad oraz wykorzystywania nabytych informacji. Tym niemniej niewielka liczba dzieci z PDDNOS przejawia doskonałą pamięć mechaniczną oraz szczególne zdolności w muzyce, mechanice, matematyce i czytaniu.
Ponieważ wiele dzieci z PDDNOS nie posługuje się funkcjonalną mową lub z innego powodu nie poddaje się testom, niektórzy kwestionują zasadność testowania ich inteligencji. Ponadto, zaobserwowano, że wiele z tych dzieci wykazuje znaczne postępy w innych obszarach rozwoju w okresie kontrolnym bez zmiany w ich współczynniku inteligencji IQ obliczonym na podstawie testu. Badania kontrolne wykazały też, że opóźnienie obecne przy pierwszej diagnozie zazwyczaj utrzymuje się. Dzieci z niskim IQ mają poważniejsze zaburzenia rozwoju społecznego. Częściej przejawiają one nietypowe reakcje społeczne takie jak dotykanie i wąchanie ludzi, zachowania zrytualizowane czy samookaleczanie się.

Cechy powiązane

Ekspresja emocjonalna u niektórych dzieci z PDDNOS może być niezróżnicowana, nadmierna lub nieodpowiednia do sytuacji. Bez wyraźnego powodu mogą one raz krzyczeć lub rozpaczliwie szlochać, zaś innym razem chichotać lub śmiać się histerycznie. Rzeczywiste niebezpieczeństwa, takie jak poruszające się pojazdy lub wysokości mogą być ignorowane, natomiast to samo dziecko może wyglądać na przestraszone niegroźnym przedmiotem, na przykład wypchanym zwierzęciem. 

Pierwsze kroki w poszukiwaniach informacji

Sam był aktywnym i pełnym energii dzieckiem. Jednak jego rodzice martwili się o niego. Sam różnił się od innych trzylatków, które znali: nie rozmawiał i wydawał się nie mieć ochoty na zabawę z siostrą. W przedszkolu Sam nie chciał uczestniczyć w żadnych zajęciach z innymi dziećmi, lecz bardzo lubił bawić się wodą. Rozchlapywał wodę i bawił się przy zlewie godzinami z szerokim uśmiechem na twarzy. Po około roku mówienia o swoim zmartwieniu pediatrze, rodzice Sama wreszcie otrzymali skierowanie do psychologa rozwojowego, który rozpoznał u Sama PDDNOS. Pediatra zaproponował też, by zwrócić się do szkoły o przetestowanie Sama. Szkoła przeprowadziła testy i stwierdziła, że ma on autyzm. Nikt nic nie wiedział o PDDNOS i chociaż rodzice Sama słyszeli o autyzmie, nie wiedzieli o nim zbyt wiele. Rozpoczęli poszukiwanie informacji na temat PDDNOS i autyzmu.

Rozpoznawanie PDDNOS

DSM-IV sugeruje stosowanie kategorii diagnostycznej  PDDNOS, kiedy zachodzi głębokie i całościowe zaburzenie rozwoju odwzajemnionych interakcji społecznych, werbalnych i niewerbalnych umiejętności komunikacji lub rozwój pozornie bezsensownych, powtarzalnych zachowań, zainteresowań i czynności, z wyjątkiem sytuacji, gdy nie są całkowicie spełnione kryteria określonej choroby w kategorii PDD (np. zaburzenie autystyczne, zespół Retta, zespół Aspergera). Aczkolwiek DSM-IV nie zawiera wskazówek co do określonych technik lub kryteriów diagnozowania PDDNOS.

Brak konkretnego testu

Obecnie nie istnieje żaden obiektywny, biologiczny test taki jak badanie krwi lub badanie rentgenowskie, który potwierdzałby rozpoznanie PDDNOS u dziecka. Diagnostyka PDDNOS jest skomplikowana i bardzo przypomina dopasowywanie fragmentów układanki obrazkowej, w której nie ma wyraźnych granic ani obrazu. Można zatem powiedzieć, że diagnozując PDDNOS klinicysta opiera się na własnych domysłach. Uzyskanie prawidłowego rozpoznania wymaga przeprowadzenia oceny przez kompetentnego specjalistę w dziedzinie zaburzeń rozwojowych, którym zwykle jest psychiatra dziecięcy, pediatra rozwojowy, neurolog dziecięcy, psycholog dziecięcy, psycholog rozwojowy lub neuropsycholog.

Ocena PDDNOS

Cel oceny PDDNOS jest dwojaki: zebranie informacji pomocnych w sformułowaniu prawidłowej diagnozy i uzyskanie informacji, które posłużą za podstawę do przygotowania prawidłowego planu interwencji dla określonego dziecka i rodziny. Na ocenę PDDNOS zazwyczaj składają się następujące elementy:

Ocena lekarska

Ocena lekarska powinna obejmować dokładny wywiad na temat narodzin, rozwoju, historii choroby i rodziny oraz pełne badanie fizykalne i neurologiczne. Nie wszystkie dzieci z PDDNOS wymagają badań laboratoryjnych, np. badania chromosomów, łącznie z testem na zespół chromosomu X, EEG (mierzący aktywność elektryczną mózgu) lub badanie tomograficzne mózgu, np. rezonans magnetyczny (zdjęcie Rtg obrazujące anatomię mózgu). O tym, czy badania te są potrzebne, decyduje lekarz pierwszego kontaktu. Choć przyczyna PDDNOS jest w zasadzie nieznana, lekarz może omówić pewne dolegliwości zdrowotne, które nie powodują PDDNOS, lecz często występują u tych dzieci, na przykład napady padaczkowe. Dolegliwości towarzyszące mogą przyczyniać się do problemów dziecka lub pogłębiać je.

Rozmowy z rodzicami, dzieckiem i nauczycielem dziecka

Dziecko z PDDNOS może wykazywać różne zdolności i zachowania w różnych miejscach lub sytuacjach. Rodzice i nauczyciele mogą udzielić informacji o zachowaniach, których nie obserwuje się podczas formalnych spotkań poświęconych testom.

Skale oceny zachowania

Rodzice lub opiekunowie znający dziecko powinni wypełnić listy kontrolne potencjalnych problemów. Wielu diagnostyków stosuje listę kontrolną dla autyzmu. Jednakże nie opracowano jeszcze żadnej skali pomocnej w ustaleniu diagnozy PDDNOS.

Bezpośrednia obserwacja zachowań

Zachowanie dziecka odnotowuje się na bieżąco, a wyniki oceny są często przedstawione w postaci wykresu dla ułatwienia interpretacji. Tego typu ocenę można przeprowadzić dla sytuacji sztucznej (np. dziecko rozwiązuje test na inteligencję) lub naturalnej (np. w domu lub szkole dziecka).

Ocena psychologiczna

Psycholog posługuje się standardowymi instrumentami służącymi do oceny funkcji kognitywnych, społecznych, emocjonalnych, behawioralnych i adaptacyjnych. Rodzice dowiadują się, w jakich obszarach rozwoju u dziecka występują opóźnienia.

Ocena edukacyjna

Zarówno ocena formalna (przy pomocy standardowych testów) jak i nieformalna (na przykład przy pomocy bezpośredniej obserwacji i wywiadu z rodzicami) powinny być wykorzystane podczas oceniania dziecka pod następującymi względami:

         umiejętności przedszkolne (np. nazywanie kształtów i liter),

         umiejętności szkolne (np. czytanie i arytmetyka),

         czynności życia codziennego (np. korzystanie z toalety, ubieranie się, jedzenie) oraz

         styl uczenia się i sposoby rozwiązywania problemów.

Ocena komunikacji

Testy formalne, ocena obserwacyjna oraz rozmowy z rodzicami dziecka stanowią przydatne strategie w ocenie umiejętności komunikacyjnych. Ważne jest zwrócenie uwagi na szereg umiejętności komunikacyjnych, na przykład zainteresowanie dziecka komunikacją, dlaczego (w jakim celu) dziecko komunikuje się, treść i kontekst komunikatów, sposób komunikowania się (wyraz twarzy, postawa, gesty itp.) oraz w jakim stopniu dziecko rozumie komunikaty innych. Wyniki oceny należy wykorzystać przy opracowywaniu programu komunikacji dla dziecka. Może on obejmować jedną lub więcej alternatywnych form komunikacji, na przykład język migowy lub tablicę z obrazkami (wskazywanie obrazków jako forma ekspresji).

Ocena terapeuty zajęciowego

Terapeuta zajęciowy może poddać dziecko ocenie w celu stwierdzenia typu jego integracji zmysłowej: jak poszczególne zmysły dziecka - słuch, wzrok, smak, węch, dotyk - współdziałają ze sobą. Stosuje się standardowe narzędzia oceny precyzyjnych umiejętności motorycznych (na przykład posługiwanie się palcami przy podnoszeniu małych przedmiotów), globalnych umiejętności motorycznych (na przykład bieganie i skakanie), prawo- lub leworęczności oraz różnych umiejętności wzrokowych (na przykład percepcja głębi).

Podsumowanie oceny

Podejmując decyzję o tym, czy dziecko ma upośledzenie kwalifikujące się do kategorii PDD, specjalista wystawiający ocenę dziecka korzysta ze wszystkich informacji zebranych przy pomocy przedstawionych tu różnorodnych technik. Ocenę i kwalifikację może przeprowadzić lokalna, państwowa szkoła dziecka lub prywatny lekarz.

Nauczanie specjalne a PDDNOS

Prawo wymaga, by szkoły zapewniały uprawnionym dzieciom niepełnosprawnym dostęp do świadczeń specjalnych. Świadczenia te określa się mianem nauczanie specjalne i inne usługi (omówione poniżej). Aktem prawnym, który mówi o tym, jest Ustawa o nauczaniu osób niepełnosprawnych (ang. Individuals with Disabilities Education Act, w skrócie IDEA). Zgodnie z tą ustawą, dzieci w wieku szkolnym, u których stwierdzono niepełnosprawność mają prawo do bezpłatnej oceny przeprowadzanej w szkołach państwowych. Na podstawie tej oceny zapada decyzja o uprawnieniu do powyższych świadczeń.

Ustawa IDEA definiuje kategorie niepełnosprawności, według których dziecko uznaje się za uprawnione do korzystania ze świadczeń. Kategorie te to: autyzm, ślepoto-głuchoniemota, upośledzenia słuchu, w tym głuchota, opóźnienie umysłowe, inne upośledzenia zdrowia, upośledzenia ortopedyczne, poważne zaburzenia emocjonalne, swoiste zaburzenia w uczeniu się, upośledzenia mowy lub języka, urazowe uszkodzenie mózgu, upośledzenia wzroku łącznie ze ślepotą lub wielorakie upośledzenia. Jeśli jest to dopuszczalne przez władze państwowe i lokalne władze oświatowe, szkoła może również zapewnić świadczenia uczniowi w wieku od 3 do 9 lat, w ramach odrębnej kategorii „opóźnienia w rozwoju”. Rodzice powinni dowiedzieć się w stanowym wydziale nauczania specjalnego, jakie zasady obowiązują w ich stanie.

Należy pamiętać o tym, że dziecko może być niepełnosprawne, a jednak nie być uprawnione do nauczania specjalnego i innych świadczeń. Niepełnosprawność dziecka musi niekorzystnie wpływać na jego wyniki w nauce, aby mogło ono być uznane za uprawnione.

Nauczanie specjalne jest celowo opracowane z myślą o spełnieniu wyjątkowych potrzeb dziecka. Inne powiązane świadczenia mogą obejmować szereg świadczeń nastawionych na pomaganie dziecku w korzystaniu z nauczania specjalnego. Inne świadczenia obejmują m.in. terapię zajęciową, ćwiczenia logopedyczne lub fizykoterapię. Zarówno nauczanie specjalne, jak i inne świadczenia winny być zapewnione bezpłatnie. Obie formy pomocy mogą być niezmiernie korzystne dla dzieci z PDDNOS.

Ustawa IDEA dotyczy też świadczeń na rzecz najmłodszych dzieci. Poprzez Program na rzecz niemowląt i małych dzieci niepełnosprawnych, stany udostępniają świadczenia wczesnointerwencyjne uprawnionym niemowlętom i małym dzieciom (od urodzenia do wieku 2 lat). Nie wszystkie te świadczenia są bezpłatne, niektóre mogą być świadczone na zasadach ruchomej taryfy (to znaczy w zależności możliwości finansowych rodziców).

Świadczenia wczesnointerwencyjne mają spełniać potrzeby rozwojowe niemowlęcia lub małego dziecka w zakresie rozwoju fizycznego, poznawczego, komunikacyjnego, społecznego lub emocjonalnego, bądź rozwoju adaptacyjnego. Do świadczeń tych należą świadczenia w zakresie m.in. szkolenia rodziny oraz wizyt domowych, szkolenia specjalnego, patologii mowy/języka, pomocy w problemach z widzeniem oraz terapii zajęciowej. W jak najszerszym stopniu świadczenia wczesnointerwencyjne powinny być świadczone w naturalnym otoczeniu dziecka, także w domach i społecznościach, w których uczestniczą dzieci pełnosprawne.

IFSP i IEP

Większość dzieci w wieku szkolnym z PDDNOS potrzebuje pewnych usług nauczania specjalnego, podobnie jak młodsze dzieci potrzebują świadczeń wczesnointerwencyjnych. Jeśli dziecko w wieku szkolnym zostanie uznane jako uprawnione do świadczeń, rodzice i szkoła opracują Zindywidualizowany Program Nauczania (ang. Individualized Education Program, IEP). Jest to dokument, w którym wymienia się m.in. mocne i słabe strony dziecka oraz usługi nauczania specjalnego i inne świadczenia, jakie zapewni szkoła dla spełnienia jego potrzeb. Jeśli dziecko ma mniej niż 3 lata, przygotuje się dla niego Zindywidualizowany program pomocy rodzinie (ang. Individualized Family Service Plan, IFSP). Rodzice mogą zwrócić się do stanowego ośrodka szkoleń i informacji dla rodziców (ang. parent training and information center, PTI) lub NICHCY po pomocne informacje na temat opracowywania IEP lub IFSP oraz przebiegu nauczania specjalnego.

 

Opowieść pewnej matki

Ryanowi, zawsze pełnemu energii, stawiano różne diagnozy. W wieku trzech i pół lat zdiagnozowano u niego PDDNOS. Gdy poszedł do przedszkola, zmieniono mu diagnozę na „opóźniony w rozwoju”. Teraz ma 8 lat i jego diagnoza brzmi „dziecko autystyczne”. Większość czasu spędza w szkole w II klasie. Idzie mu świetnie, ale wciąż potrzebuje sporo dodatkowej pomocy - ćwiczeń logopedycznych, terapii zajęciowej i fizykoterapii. Uwielbia grać w piłkę z dziećmi ze swojej klasy. Jego niepełnosprawność stanowi tylko fragment tego, kim jest, ma poza tym wiele zalet i talentów. Każdy dzień wciąż przynosi inne wyzwania, ale my go kochamy. Dla nas on nie jest jednostką chorobową, jest Ryanem.  

Leczenie PDDNOS

W zasadzie, dzieci z PDDNOS charakteryzują się tymi samymi upośledzeniami społecznymi i komunikacyjnymi, jakie występują u dzieci z zaburzeniem autystycznym. Częstokroć wymagają one podobnej opieki lub leczenia do dzieci z autyzmem.

Metody tradycyjne

Nie ma jednego sposobu czy metody leczenia, która byłaby skuteczna u wszystkich osób z zaburzeniem autystycznym lub PDDNOS. Specjaliści i rodziny często stosują wiele metod jednocześnie, między innymi modyfikację zachowania, zorganizowane metody edukacyjne, farmakoterapię, terapię logopedyczną, terapię zajęciową i poradnictwo. Terapie te pomagają budować bardziej typowe zachowania społeczne i komunikacyjne oraz minimalizują zachowania negatywne (np. hiperaktywność, bezsensowne, powtarzalne zachowania, samookaleczanie się, agresywność), które przeszkadzają dziecku funkcjonować i uczyć się. Coraz więcej uwagi poświęca się leczeniu przedszkolnych dzieci z PDDNOS poprzez bliską współpracę z członkami rodziny nastawioną na pomoc tym dzieciom w radzeniu sobie z napotykanymi problemami w domu, zanim pójdą do szkoły. Często zdarza się, że im wcześniej dzieci te rozpoczną terapię, tym lepszy będzie wynik.

Rozwiązywanie problemów z zachowaniem

Jako że dzieci z PDDNOS i tak z wielkim wysiłkiem starają się zrozumieć wiele pogmatwanych dla nich spraw, najlepiej im się to udaje w zorganizowanym środowisku, w którym zasady i oczekiwania są jasno określone i jednolite. Środowisko życia dziecka musi być bardzo zorganizowane i przewidywalne.

Niejednokrotnie problem z zachowaniem sygnalizuje, że dziecko próbuje coś zakomunikować: zagubienie, frustrację lub strach. Pomyśl o problemie z zachowaniem dziecka jako o wiadomości do rozszyfrowania. Postaraj się ustalić prawdopodobną przyczynę tego zachowania. Czy ostatnio zmienił się porządek rzeczy lub układ zajęć dziecka? Czy została wprowadzona jakaś nowość, która może być niepokojąca lub myląca dla dziecka? Gdy poprawiają się umiejętności komunikacyjne dziecka, często znikają też problemy z zachowaniem: dziecko może teraz wyrazić to, co mu przeszkadza i nie musi uciekać się do negatywnych zachowań.

Stosowanie strategii pozytywnego wsparcia behawioralnego u tych dzieci okazało się skuteczne. Należy pamiętać, że:

1. Programy powinny być dostosowane do indywidualnych potrzeb, ponieważ dzieci znacznie różnią się między sobą pod względem niesprawności i umiejętności. Metody terapeutyczne, które są skuteczne w pewnych przypadkach, mogą okazać się nieskuteczne w innych.

2. Dzieci z PDDNOS mają trudności z wyciąganiem ogólnych wniosków na temat różnych sytuacji. Umiejętności, które nabyły w szkole często nie są przenoszone na grunt domowy lub gdzie indziej. Bardzo ważna jest konsekwencja w traktowaniu problemu we wszystkich obszarach życia dziecka - szkole, społeczności i domu. Pomaga to w generalizacji zmian w zachowaniu.

3. Metoda opierająca się na domu i społeczności, w której rodzice i nauczyciele dzieci niepełnosprawnych uczeni są realizowania strategii pozytywnego wsparcia behawioralnego może mieć duże znaczenie w osiąganiu maksymalnych wyników.

Odpowiedni program edukacyjny

Edukacja jest podstawowym narzędziem w leczeniu PDDNOS. Wiele dzieci z PDDNOS doświadcza największych trudności w szkole, gdzie wymagania koncentracji uwagi i panowania nad impulsami są faktycznie warunkami sukcesu. Trudności behawioralne nie pozwalają niektórym dzieciom przystosować się do szkoły. Jednak, jeśli otrzyma ono odpowiednią pomoc edukacyjną, dziecko z PDDNOS może odnosić sukcesy w szkole.

Najistotniejszym elementem odpowiedniego programu edukacyjnego jest kompetentny nauczyciel. Do innych elementów odpowiedniego programu edukacyjnego należą:

         zorganizowane, jednolite, przewidywalne lekcje z ogłoszonymi i wyraźnie wyjaśnionymi planami i zadaniami;

         werbalna i wizualna prezentacja informacji;

         możliwości interakcji z pełnosprawnymi rówieśnikami, którzy stanowią wzorzec umiejętności językowych, społecznych i behawioralnych;

         zwrócenie uwagi na polepszenie umiejętności komunikacyjnych dziecka przy pomocy takich narzędzi, jak urządzenia do porozumiewania się;

         mniejsza liczebność klasy i odpowiednie ustawienie krzeseł, ułatwiające dziecku z PDDNOS koncentrację uwagi;

         zmodyfikowany program nauczania w oparciu o mocne i słabe strony konkretnego dziecka;

         łączne stosowanie pozytywnego wsparcia behawioralnego i innych interwencji edukacyjnych oraz

         częsta i prawidłowa komunikacja między nauczycielami, rodzicami i lekarzem pierwszego kontaktu.

Leczenie farmakologiczne

Zasadniczym celem farmakoterapii u dzieci z PDDNOS jest zapewnienie zdrowia fizycznego i psychicznego. Dobry zapobiegawczy program opieki zdrowotnej powinien obejmować regularne kontrole monitorujące rozwój, wzrok, słuch i ciśnienie krwi, szczepienia według kalendarza, regularne wizyty u stomatologa oraz dbanie o dietę i higienę. Skuteczne leczenie farmakologiczne należy rozpocząć od dokładnej oceny lekarskiej. Ocena przed leczeniem jest niezbędna dla wykrycia istniejących dolegliwości, na przykład napadów.

Nie istnieje jeden określony lek, który pomagałby wszystkim dzieciom z PDDNOS. Niektóre leki okazały się pomocne, lecz u wielu dzieci z autyzmem lub PDDNOS, trzeba eksperymentować z poziomem leku aż uzyska się optymalną kombinację i dawkowanie. Ponieważ różnią się one u poszczególnych dzieci, nie istnieje jedna ustalona terapia farmakologiczna dla dzieci z PDDNOS, a raczej indywidualny program leczenia farmakologicznego dla każdego dziecka. Ze względu na te utrudnienia, terapia farmakologiczna jest przez wielu postrzegana jako metoda, którą należy stosować dopiero wtedy, gdy inne rodzaje leczenia zawiodły. Trzeba pamiętać, że leki mogą być skuteczne i konieczne w dolegliwościach współistniejących z PDDNOS, na przykład w zespole dziecka nadpobudliwego lub zespole natręctw.

Ostateczna decyzja rodziców o zastosowaniu leków jako części terapii dziecka jest wyborem osobistym, który należy uszanować i udzielić im poparcia. Farmakoterapia powinna być zawsze stosowana w połączeniu z innymi rodzajami leczenia, a jej efekty powinny być monitorowane poprzez zbieranie informacji zwrotnych od dziecka, rodziców i nauczycieli.  

Psychoterapia

Poradnictwo może pomóc rodzinom w przystosowaniu się do wychowywania dziecka niepełnosprawnego. Jeśli dziecko uczestniczy już w zajęciach szkolnych, zarówno rodzice, jak i nauczyciele muszą być poinformowani o objawach PDDNOS oraz o tym, w jaki sposób mogą one wpływać na zdolność dziecka do funkcjonowania w domu, sąsiedztwie, szkole i sytuacjach społecznych. Psychologowie mogą też służyć bieżącymi badaniami, konsultacjami w szkole, prowadzeniem określonego przypadku oraz uczeniem zachowań. Pewne dzieci mogą też odnieść korzyść z porad doświadczonego lekarza, który posiada wiedzę na temat PDDNOS. Zespołowa praca rodziny może ulżyć w obowiązkach domowemu opiekunowi, który potrzebuje wsparcia.

Inne terapie i metody

Badając możliwości leczenia dzieci z PDDNOS, rodzice i inne osoby mogą napotkać na kilka terapii, które można stosować łącznie z tradycyjnymi. Rozważając możliwość zastosowania jednej z tych innych terapii u dziecka, należy zadawać pytania i starannie ocenić ten program leczenia. Powinno się poprosić o pisemny opis programu, uwzględniający czas trwania, częstotliwość sesji, koszt oraz uzasadnienie, filozofię i cel programu. Nie bez znaczenia jest też zapoznanie się z referencjami kierownika programu i personelu oraz sprawdzenie, czy istnieją dane potwierdzające skuteczność programu, a także jakie są potencjalne działania uboczne. Oto niektóre z dostępnych alternatywnych programów:

Wspomagana komunikacja

Metoda ta zachęca osoby z zaburzeniami komunikacji do wyrażania tego, co myślą. Dzięki wsparciu fizycznemu, osoba zwana asystentem pomaga dziecku literować słowa na klawiaturze komputera lub maszyny do pisania, bądź innym przyrządzie wyświetlającym litery. Wspomaganie może polegać na wodzeniu ręką dziecka lub po prostu na dotyku ramienia. Osoba z upośledzeniem wykonuje pierwszy ruch, a asystent oferuje wsparcie fizyczne.

W ostatnich latach słyszy się i czyta niepotwierdzone naukowo informacje o udanych próbach zastosowania metody wspomaganej komunikacji. Doniesienia te wywołały też sporo kontrowersji, gdyż generalnie nie są one poparte dowodami empirycznymi. Wydaje się, że wspomagana komunikacja może stać się pomocną techniką u niektórych dzieci z PDDNOS, zwłaszcza tych, które zaczęły przedwcześnie czytać i dobrze radzą sobie z innymi formami komunikacji, na przykład komputerem i znakami, a jednocześnie ich umiejętności ekspresji werbalnej są znacznie upośledzone.

Terapia integracji słuchowej (Auditory integration therapy, AIT)

W metodzie AIT wykorzystuje się urządzenie, które losowo wybiera niskie i wysokie częstotliwości ze źródła muzyki (magnetofonu kasetowego lub odtwarzacza CD), a następnie przesyła te dźwięki przez słuchawki do ucha dziecka.

Istnieją niepotwierdzone naukowo doniesienia o pozytywnym działaniu AIT. Niektóre z opisywanych wyników to obniżona wrażliwość na dźwięki, bardziej spontaniczne mówienie, rozwój bardziej złożonego języka, odpowiadanie na pytania tematyczne, intensywniejsza interakcja z rówieśnikami oraz lepsze zachowania społeczne. Wciąż nie jest jasne, w jaki sposób działa AIT i czy korzystnie oddziałuje na ludzi.

Terapia integracji zmysłowej

Integracja zmysłowa w układzie nerwowym jest procesem organizowania informacji zmysłowych w celu ich funkcjonalnego wykorzystania. Ten normalnie zachodzący w mózgu proces pozwala ludziom łączyć obrazy, dźwięki, bodźce dotykowe, smakowe, węchowe i ruchy w celu zrozumienia świata wokół nich i interakcji z nim (Mailloux & Lacroix, 1992).

Na podstawie wyników oceny terapeuta zajęciowy przeszkolony w terapii integracji zmysłowej prowadzi osobę przez ćwiczenia wymagające od niej wykazania się zdolnością odpowiedniego reagowania na stymulację zmysłową. Ten rodzaj terapii ma na celu poprawę sposobu przetwarzania bodźców przez zmysły osoby oraz wspólną pracę nad właściwym reagowaniem na nie. Podobnie jak w przypadku innych terapii, nie ma żadnych rozstrzygających badań wskazujących na wyraźne postępy dzięki terapii integracji zmysłowej, która mimo to jest wykorzystywana w wielu obszarach.

Metoda Lovaasa

Metoda ta (będąca rodzajem stosowanej analizy zachowania - Applied Behavior Analysis [ABA]), opracowana przez psychologa Ivara Lovaasa w UCLA, jest programem intensywnej interwencji pierwotnie przeznaczonym dla autystycznych dzieci w wieku przedszkolnym. Wykorzystuje ona techniki behawioralne - kształtowanie i nagradzanie pożądanych zachowań oraz ignorowanie lub zniechęcanie do działań niepożądanych - dla osiągania celów. Generalnie metoda ta składa się z 30-40 godzin ćwiczeń dotyczących podstawowych umiejętności językowych, zachowania i przedmiotów szkolnych. Terapia zwykle obejmuje od 4 do 6 godzin zajęć indywidualnych, 5 do 7 razy w tygodniu. Pewne badania wykazały znaczne postępy u około 50% dzieci korzystających z tej terapii. Metoda Lovaasa wzbudza powszechne zainteresowanie, lecz podobnie jak inne terapie wymaga szerszych badań.

Terapia witaminowa

Według pewnych niepotwierdzonych informacji witamina B6 i magnez pomagają dzieciom z autyzmem i PDDNOS. Uzasadnia się to faktem, że witamina B6 bierze udział w tworzeniu neuroprzekaźników, których działanie jest prawdopodobnie zaburzone u tych dzieci (Dalldorf, 1995).

 

Leczenie dietą

Okazało się, że niektóre osoby z PDDNOS cierpią na nadwrażliwość lub alergie na pokarmy. Niektórzy rodzice decydują się na zbadanie dziecka przez alergologa i na podstawie wyników testów eliminują lub ograniczają pokarmy, na które ich dziecko jest najbardziej wrażliwe. Pewne pokarmy wydają się na przykład nasilać hiperaktywność i zachowania autystyczne. Eliminacja ich z diety dziecka okazała się pomocna w łagodzeniu negatywnych zachowań.

Leczenie przeciwgrzybicze

Rozwój autyzmu i PDDNOS często wiąże się z nietypowymi zachowaniami i trudnościami z komunikacją, które pojawiają się we wczesnym dzieciństwie, gdy wiele dzieci otrzymuje antybiotyki na dolegliwości typu infekcji ucha środkowego. Antybiotyki mogą zaburzać florę jelit i dlatego mogą powodować nadmierny rozwój grzybów. Jednak podwyższony poziom grzybów u dzieci z autyzmem i PDDNOS może równie dobrze być zbiegiem okoliczności (Dalldorf, 1995). Niektóry rodzice stwierdzili, że podawanie dziecku leków przeciwgrzybiczych łagodzi pewne negatywne zachowania. Wyniki pewnych wstępnych badań potwierdzają celowość tego rodzaju leczenia, jednak wyniki te nie są ostateczne.

Podsumowanie

Jako że nie przeprowadzono odpowiednio zaprojektowanych badań powyższych metod terapeutycznych, ich skuteczność w leczeniu PDDNOS nie jest jasna.

Pomoc dzieciom w domu

Rodzice mają do dyspozycji wiele technik i metod terapeutycznych służących pomaganiu małym dzieciom w domu. Techniki te należy omówić z innymi członkami rodziny i specjalistami pracującymi z dzieckiem, tak aby osoby bliskie dziecku mogły stosować te same metody. Pomoże to dziecku przenieść umiejętności nabyte w domu do innych środowisk, na przykład do szkoły i społeczności. Rodzice mogą pracować nad poprawą umiejętności komunikacyjnych i społecznych. Patrz „Dodatkowe źródła” na końcu niniejszej Broszury Informacyjnej, w których przedstawiono publikacje na temat technik stosowanych u dzieci z PDDNOS.

Odnalezienie grupy wsparcia rodziców

Nie tylko dzieci z PDDNOS potrzebują dodatkowej pomocy i wsparcia. Bycie rodzicem dziecka specjalnej troski jest wymagającym zadaniem. Uświadomienie sobie i zaakceptowanie faktu, że dziecko jest upośledzone jest procesem wyzwalającym wiele różnych emocji. Początkowo rodzice mogą czuć się osamotnieni i nie wiedzieć, od czego rozpocząć poszukiwania informacji, pomocy i wsparcia. Grupy rodziców oferują rodzicom i rodzinom miejsce, gdzie mogą oni otrzymać wsparcie emocjonalne i praktyczne oraz jako zespół pracować nad osiąganiem wspólnych celów.

Grupy wsparcia dla rodziców dzieci autystycznych znajdują się na terenie całego kraju. Rodziny, w których jest dziecko z PDDNOS, mogą skorzystać z uczestnictwa w tych grupach wsparcia. Szczegóły w części „Organizacje” na końcu niniejszej publikacji.

Zakończenie

Dzieci z PDDNOS cierpią na nietypową chorobę, która powoduje, że pewne dziedziny życia sprawiają im większą trudność. Jest wiele artykułów, broszurek i książek z pomocnymi informacjami, lecz najprawdopodobniej nie są one dostępne w lokalnej bibliotece czy księgarni. Internet stanowi cenny zasób informacji. 

Poszerzanie wiedzy o szczególnych potrzebach dzieci z PDDNOS może bardzo pomocne w sensie emocjonalnym i praktycznym dla osób związanych z tymi dziećmi lub opiekujących się nimi.

art. umieszczony za zgodą IRSA;

tłumaczenie w ramach programu

"Choroby rzadkie bez tajemnic" 

---