niescioruk3

Sytuacja rodziców dzieci i młodzieży z głęboką niepełnosprawnością intelektualną

Również M. Kościelska w swojej książce Oblicza upośledzenia, dokonała analizy uczuć, jakich doświadczają rodzice dzieci niepełnosprawnych, podkreślając głównie: lęk, żałobę, wrogość, miłość.

Z wypowiedzi moich respondentów wynika, że przytoczone doznania były : są im bliskie. Nasilenie tych emocji jest bardzo duże, choć — użyłabym przenośni literackiej — przyprószone codziennością. Dopiero próba retrospekcji losów dziecka pokazywała ogrom lęku, głębię żalu, siłę rozpaczy, wrogości i miłości.

Poziom lęku u poszczególnych rodziców, choć ogólnie bardzo wysoki, dotyczy różnych kwestii. Większość matek i ojców (choć z nimi miałam rzadszy kontakt) starszych dzieci/młodzieży najwięcej obaw ma wobec przyszłości — stawiają przerażające ich pytanie: „co się stanie z moim dzieckiem, kiedy mnie braknie?” Myślenie o opiece w domach pomocy społecznej wzmaga lęk przed jutrem. Niechlubna historia tych instytucji wciąż odstrasza obecnych opiekunów osób niepełnosprawnych i nie tylko.

Pokrewny lęk związany z własną ludzką słabością przeżywają rodzice dzieci, u których upośledzenie umysłowe jest sprzężone z fizycznym kalectwem (głównie dotyczy to jednostek z zespołem mózgowego porażenia dziecięcego). Osoby te w rozmowach podkreślały fakt, że z wiekiem coraz trudniej jest im opiekować się rosnącymi i coraz cięższymi synami czy córkami. „Już nie daję rady, bolą mnie plecy od dźwigania, a może być jeszcze gorzej”— tego typu stwierdzenia padały głównie od matek, które przez większą część dnia zajmowały się swoimi 'iż nastoletnimi dziećmi.

Inną, stosunkowo nieliczną grupę stanowią rodzice dzieci — są to młodsi podopieczni placówki — których stan psychofizyczny wymaga ciągłej kontroli medycznej, ponieważ wciąż istnieje zagrożenie dla ich zdrowia, a czasami życia. A oto przykłady takich sytuacji: wielokrotnie pojawiające się w ciągu dnia napady padaczki opornej mimo podjętego leczenia farmaceutycznego, wodogłowie bez zastosowania zastawki, krztuszenie się i dławienie z powodu wiotkości przełyku. Permanentny lęk od momentu urodzenia dziecka spowodował, że „zahartowali się” na owo doznanie i ich reakcje (w przykładowo wymienionych sytuacjach zagrożenia), są — jak się wydaje obserwatorowi z zewnątrz — opanowane. To złudne wrażenie spowodowane doświadczeniem nabytym przez lata opieki nad potomkiem. W wywiadach określają swoje doznania jako potworny lęk, boją się, :e następnym razem nie poradzą sobie.

A. Gustavsson (1997) przedstawił dążenia skandynawskich rodziców dzieci szczególnie obciążonych i wymagających specjalnego, często medycznego podej-sda. Założyli oni stowarzyszenie, które miało walczyć o oficjalne zaakceptowanie siei, że ich dzieci nie mogą dorastać w domu, a zatem potrzebują fachowej opieki :aństwa. W krajach skandynawskich od rodziców wymaga się, by zaopiekowali s e niepełnosprawnym potomkiem, który właśnie przyszedł na świat. Nikt nie pro-

175