dr Aleksandra Zawiślak
Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy
Pomiar jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną
artykuł ukazał się w Kwartalniku Pedagogiczno-Terapeutycznym "Nasze Forum" Nr 1-2(25-26)2007 s. 50-57
(wersja internetowa tego numeru czasopisma: http://nasze_forum.free.ngo.pl/index.htm)
Badania nad jakością życia są coraz częściej wykorzystywane we współczesnych naukach pedagogicznych. Pedagogika specjalna, która interesuje się wszelkimi aspektami funkcjonowania osób niepełnosprawnych, dostrzegła możliwość głębszej analizy ich życia przez wykorzystanie tego paradygmatu. Umożliwia to nie tylko racjonalną ocenę komfortu egzystencji danej jednostki, ale również pośrednio wskazuje na jakość działania instytucji, które pracują na jej rzecz. W tych też celach są często podejmowane. Takie podejście badawcze jest wyrazem nowego, podmiotowego spojrzenia na życie tych osób i dążenia do poprawy ich egzystencji.
Użyteczność tego typu badań nie ulega wątpliwości również dla rehabilitacji niepełnosprawnych intelektualnie. W obszarze tym istnieje jednak wiele zastrzeżeń i trudności dotyczących stosowanych podejść, strategii metodologicznych i wiarygodności uzyskiwanych wyników. Jednym z ważniejszych czynników jest pomiar i używane w tym celu techniki oraz narzędzia. Odpowiedź na pytanie, w jaki sposób rzetelnie mierzyć jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, ma niezwykle istotne znaczenie dla tych badań.
W artykule dokonano przeglądu teoretycznych poglądów na ten temat oraz praktycznych rozwiązań stosowanych w badaniach empirycznych. Tekst podzielono na dwie części. Pierwsza dotyczy ustaleń, czego pomiar jakości życia powinien dotyczyć, druga rozważa, w jaki sposób go dokonywać. Całość kończy podsumowanie.
Co należy mierzyć badając jakość życia?
Szerokie wykorzystywanie badań nad jakością życia nie oznacza jednak, że wypracowano już zadawalającą metodologię. Przeciwnie, jest ona wciąż kształtowana i dopracowywana. Raphael podaje, że najczęściej dyskutowanymi zagadnieniami podczas omawiania problemów dotyczących pomiaru jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną są pytania o zastosowanie:
podejść socjologicznych czy psychologicznych,
idealistycznych czy realistycznych,
naturalistycznej czy pozytywistycznej metodologii,
ilościowych czy jakościowych metod,
danych grupowych czy indywidualnych,
obiektywnych czy subiektywnych pomiarów,
podejść tradycyjnych czy włączających.
Badania z zakresu jakości życia obejmują bardzo szerokie obszary. Schalock i Verdugo rozpatrują je na trzech poziomach. Najniższy dotyczy jednostkowego (mikrosystemu), czyli płaszczyzny wspierania i planowania indywidualnego życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz wartościowania przez nią rezultatów edukacyjnych i rehabilitacyjnych. Kolejny to poziom instytucji usługowych (mezosystem), który jest użyteczny do programowania zamierzeń, zmian, przemieszczeń, badań z udziałem niepełnosprawnych, analizy rezultatów poczynań oraz udoskonalania programów. Najszerszy to poziom społeczeństwa (makrosystem), który jest międzykulturową perspektywą odnoszoną do ogólnych koncepcji, pomiaru i aplikacji w różnych krajach i obszarach językowych.
Samo pojęcie „jakość życia”, uznane najczęściej za wielowariantowy konstrukt o charakterze holistycznym, rozpatrywane bywa w kontekście życia społecznego i z natury swej zawiera rozmaitość różnych teoretycznych i metodologicznych podejść. Jakość życia traktuje się zazwyczaj jako rezultat interakcji osoby z jej środowiskiem, chociaż stosunki te nie są jeszcze wyczerpująco wyjaśnione. Jak widać, wciąż trwa kształtowanie i negocjowanie tych zagadnień. Na pytanie, co mierzyć badając jakość życia niepełnosprawnych intelektualnie, odwoływać się należy do podstawowych, uzgodnionych już założeń. Przyjmuje się, że jakość życia:
zawiera te same czynniki i relacje zarówno dla osób z niepełnosprawnością jak i pełnosprawnych,
jest doświadczana, gdy jednostka może na równych prawach, dążyć do realizacji i osiągać podstawowe swe potrzeby i cele w środowisku rodzinnym, społecznym i zawodowym,
ma zmienny charakter w biegu życia jednostki,
związana jest z kulturą i dziedzictwem danej grupy etnicznej,
bazuje na wartościach szczególnie ważnych dla odbiorcy i jego rodziny,
jest koncepcją uzgadnianą przez szeroki krąg osób reprezentujących różne punkty widzenia, takich jak: odbiorcy, ich rodziny, zwolennicy, profesjonaliści organizatorzy usług rehabilitacyjnych.
Pierwsze prace z zakresu jakości życia Campbella zakładały ocenę zmian dokonujących się w wymiarze psychologicznym życia ludzkiego, gdzie zadowolenie uczynione zostało podstawowym wskaźnikiem doświadczania życia, w takich dziedzinach jak: małżeństwo, rodzina, zdrowie, sąsiedzi, przyjaciele i znajomi, prace domowe, praca zawodowa, życie w USA, miejsce zamieszkania, czas wolny, mieszkanie, przydatność wykształcenia, standard życia, poziom wykształcenia i posiadane oszczędności. Przy czym oceny te dokonywane były dla całej populacji. Z czasem zaczęto wykorzystywać ten pomiar w poszczególnych dziedzinach życia, dla specyficznych grup ludzkich, co doprowadziło do odejścia od początkowych założeń. Ułatwia to wynegocjowanie wspólnego stanowiska odnośnie do jego rozumienia, ale jednocześnie uniemożliwia dokonywanie porównań. Takie zjawisko występuje też na polu badań dotyczących niepełnosprawności intelektualnej.
Współcześnie, w pracach omawiających jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, wyróżnia się zazwyczaj od pięciu do ośmiu zakresów egzystencji, które są brane pod uwagę przy jej mierzeniu. (tab. 1).
Tabela 1 Zakresy przyjęte w badaniach nad jakością życia przez różnych autorów
Badacz |
Zakresy jakości życia |
Flanagan (1982) |
stan materialny i zdrowotny stosunki z innymi ludźmi społeczna, wspólnotowa i obywatelska aktywność spełnienie i rozwój osobisty wypoczynek |
Cummins (1996) |
stan materialny zdrowie produktywność zażyłość bezpieczeństwo miejsce we wspólnocie stan emocjonalny |
Felce (1997) |
zdrowie stan materialny status społeczny produktywność stan emocjonalny prawa obywatelskie |
Schalock (1996, 2000) |
stan emocjonalny stosunki interpersonalne stan materialny rozwój osobisty zdrowie autonomia integracja społeczna prawa |
źródło: Schalock, Verdugo, 2002, s. 16.
Zakresy te wskazują na to, co konkretnie rozumiemy pod pojęciem „jakość życia”. Mimo zróżnicowań, wielu uczonych wysuwa zbliżone zmienne badawcze, obejmujące zazwyczaj: standard życia, stan fizyczny i emocjonalny, pracę, stosunki z innymi i prawa człowieka.
W wyniku przeglądu 71 współczesnych prac badawczych dotyczących osób z niepełnosprawnością intelektualną, ujawniono, że najczęściej autorzy badali jakość życia wykorzystując jej elementy łączące się z: włączaniem społecznym, zdrowiem, relacjami interpersonalnymi i autonomią. Na następnym miejscu interesowali się czynnikami dotyczącymi stanu materialnego i emocjonalnego. Nieliczne badania dotyczyły rozwoju osobistego, a sporadyczne praw tych osób.
Pomiar tak ogólnych zakresów wymaga ich szczegółowego uściślenia. Przyjęcie różnych poziomów analizy (indywidualnego, instytucjonalnego czy ogólnospołecznego) może jednak znacznie różnicować wskaźniki. Poniższy przykład obrazuje operacjonalizację wybranej zmiennej w zależności od podejścia badawczego (tab. 2).
Tabela 2 Wskaźniki przykładowej zmiennej, w zależności od obszaru badań
Obszar badawczy |
Wskaźniki zmiennej „rozwój osobisty” |
Mikrosystem |
-wykształcenie -umiejętności zachowań adaptacyjnych -zdolność do aktywności w czynnościach codziennych -czynności pomocnicze życia codziennego -kompetencje osobiste |
Mezosystem |
-planowanie indywidualne -wspomaganie możliwości -możliwości rozwojowe -programy edukacyjne i rehabilitacyjne -technologie wspierające |
Makrosystem |
-ustawodawstwo równych możliwości -ustawodawstwo funduszy edukacyjno-rehabilitacyjnych -statystyki edukacyjne |
źródło: Schalock, Verdugo, 2002, s. 18.
W większości badacze nie mają trudności w określeniu elementów ważnych dla pomiaru, zwłaszcza przy założeniu, że istota jakości życia dla wszystkich ludzi jest taka sama. Zagadnieniem bardziej skomplikowanym jest metoda jej mierzenia adekwatna dla tej grupy niepełnosprawnych.
W jaki sposób mierzyć jakość życia?
Pytanie powyższe jest istotą badań nad życiem osób z niepełnosprawnością intelektualną. Dopiero przekucie założeń teoretycznych na konkretne metody, techniki i narzędzia może dać odpowiedź, jaka jest jakość życia tych osób. Istnieją tutaj podobne trudności jak we wszystkich badaniach w oligofrenopedagogice, a dotyczą głównie: dostosowania formuły badań do specyficznych cech poznawczych tych jednostek, względów etycznych, zgromadzenia odpowiedniej liczby przypadków czy znacznego zróżnicowania między badanymi. Inne, specyficzne dla badań nad jakością życia problemy, przedstawiono poniżej. Ważną kwestią jest wybranie odpowiedniej strategii mierzenia .
Szczególnie dużo miejsca w literaturze poświęca się problemowi związanemu z uwzględnianiem subiektywnych i obiektywnych miar. Akcentowanie ważności elementu subiektywnego przewija się prawie we wszystkich współczesnych definicjach jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jednocześnie jednak w literaturze przytaczane są liczne argumenty, które wskazują na dyskusyjność takich pomiarów. Stosuje się tutaj różne rozwiązania. Mierzenie tylko wskaźników obiektywnych, tylko subiektywnych lub łączenie dwóch poprzednich. Schalock proponuje następujące kompromisowe rozwiązanie: „Integrować w spójną koncepcję jakości życia zarówno wskaźniki subiektywne jak i obiektywne, zdając sobie sprawę, iż przy ewaluacji niektórych zakresów lepsze będą strategie ocen indywidualnych a przy innych korzystniejsze oszacowanie obiektywne”.
W badaniach opartych na koncepcjach zdrowia stosuje się dwojakie narzędzia: ogólne (dla osób z różnymi diagnozami i różnie leczonych) oraz specyficzne (dla osób o określonych symptomach i charakterystycznej kondycji). Budowane narzędzia będą znacznie różniły się między sobą, co na pewno utrudnia dalsze uogólnianie wyników.
Niektóre podejścia akcentują znaczne różnice w indywidualnych zakresach życia, które są ważne dla jednostek. Dowodzą, że arbitralne wyróżnianie obszarów do mierzenia jej jakości może okazać się nietrafne. Boyle (1994) zaproponował narzędzie Schedule of the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL), w którym zakresy te nie są ustalane przez autora, lecz wybierane przez badanych wg. własnych kryteriów. W ten sposób badani wyróżniają pięć najbardziej w danym momencie ważnych elementów ich życia i określają relacje między nimi. Interpretacja jednak tak zebranych danych wymaga wielkiej ostrożności i uwzględnianie kontekstu społecznego.
Innym problemem strategii mierzenia jakości życia jest zagadnienie zbierania danych. Za najbardziej kompetentne uznaje się zbieranie danych bezpośrednio od badanego. Schwartz i Rabinovitz dowiedli, że jeżeli nie jest to możliwe, wyniki uzyskiwane od pełnomocników w postaci personelu opiekuńczego są zbliżone, a w postaci rodziców są właściwie prawie identyczne .
Samo konstruowanie rzetelnego narzędzia do mierzenia jakości życia jest przedsięwzięciem dość skomplikowanym. Na przykład Park i współpracownicy w celu weryfikacji budowanego instrumentu objęli testem 1197 respondentów. W wyniku analizy narzędzie znacznie przebudowano redukując strukturę z 10-ciu zakresów do 5-ciu, zrewidowano 41 pozycji oraz klarowniej sformułowano zawarte tam stwierdzenia. Te i inne problemy sprawiają, że odpowiedź na pytanie o to, w jaki sposób mierzyć jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, nie jest ani łatwa, ani do końca rozstrzygnięta.
W praktyce istnieje wiele różnorodnych narzędzi i badają one różne aspekty życia osób z niepełnosprawnością intelektualną. Schalock i Verdugo analizując pod tym kątem 51 prac empirycznych, doszli do wniosku, że w większości używa się metod i technik ilościowych, chociaż istnieją również jakościowe. Do ostatnich przywiązuje się dużą wagę w teoretycznych rozważaniach, jednak ich zastosowanie jest jeszcze niewielkie. Dominują skale i ankiety, jakkolwiek używa się również wywiadów, inwentarzy i indeksów. Najbardziej uznane i najpopularniejsze to Quality of Life Questionnaire (QOL.Q) Schalocka i Keitha oraz Comprehensive Quality of Life Scale-Intellectual Disability (ComQol-ID) Cumminsa.
Tabela 3 Najczęściej używane współcześnie narzędzia do badania jakości życia osób z
niepełnosprawnością intelektualną
Lp. |
Nazwa narzędzia |
Źródło |
1. |
Quality of Life Questionnaire (QOL.Q) |
Schalock, Keith, 1990,1993 |
2. |
Comprehensive Quality of Life Scale-Intellectual Disability (ComQol-ID) |
Cummins, 1991,1993 |
3. |
Quality of Life Index |
Campo, Sharpton, Thompson, Sexton, 1996; Schalock, Keith, Hoffman, Karan, 1989 |
4. |
Living in a Supervised Home: A Questionnaire on Quality of Life |
Cragg, Harrison, 1986 |
5. |
Resident Lifestyle Inventory (RLI) |
Bellamy, Newton, LeBaron, Horner, 1990; Kennedy, Horner, Newton, Kanda, 1990 |
6. |
Program Analysis of Service Systems (PASS) |
Wolfensberger, 1975; Wolfensberger, Thomas,1983 |
7. |
Lifestyle Satisfaction Scale (LSS) |
Heal, Chadsey-Rusch, 1985 |
8. |
Multifaceted Lifestyle Satisfaction Scale (MLSS) |
Harner, Heal, 1993 |
źródło: tabelę skonstruowano na podstawie: Schalock, Verdugo, 2002, s. 223
Istniejące narzędzia udowadniają, że trudne problemy pomiaru są z czasem pokonywane, a mierzenie jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną jest możliwe.
Podsumowanie
Artykuł ten rozważał rozwiązania przyjmowane w zakresie pomiaru jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną. Okazuje się, że metodologia ta jest wciąż kształtowana i negocjowana, co prezentowane jest w coraz liczniejszej literaturze na ten temat.
Jakość życia, jako wielowariantowy konstrukt o charakterze społecznym, sprzyja stosowaniu zróżnicowanych podejść, opartych jedynie o fundamentalne, lecz dość ogólne uzgodnienia w tej dziedzinie. Brak jednoznacznych rozwiązań sprzyja rozwojowi tych badań, chociaż nie służy ich precyzji.
Jakość życia mierzona jest zazwyczaj poprzez przyjęcie kilku podstawowych zakresów egzystencji człowieka, które są operacjonalizowane w zależności od przyjętego obszaru badawczego. Stosowane narzędzia, wśród których dominują skale i ankiety, posługują się różnymi strategiami jej mierzenia, jednak zazwyczaj oparte są o podejście ilościowe. Wykorzystuje się wszelkie możliwe miary: o charakterze obiektywnym i subiektywnym, dotyczące ustalonych stałych zakresów życia oraz indywidualnie dobieranych do respondenta, pochodzących bezpośrednio od badanych, jak i od wiarygodnych pełnomocników, zbieranych grupowo i indywidualnie.
Jak widać, szereg zagadnień zostało już pomyślnie ustalonych, jednak równie wiele jest jeszcze niejasności, co powoduje konieczność dalszych analiz metodologicznych w tym ciekawym obszarze badawczym.
Bibliografia
BELLAMY G. T., NEWTON J. S., LEBARON N. M., HORNER R. H., Quality of life and lifestyle outcomes: A challenge for residential programs, [w:] Quality of life: Perspectives and issues, red. R. L. Schalock, Washington, DC 1990.
CAMPBELL A., Subjective measures of well-being, „American Psychologist”, 2.
CAMPO S., SHARPTON W., THOMPSON B., SEXTON D., Measurement characteristics of the quality of life index when used with adults who have severe mental retardation, „American Journal on Mental Retardation”, 1996, 100,5.
CRAGG R., HARRISON J., Living in a supervised home: A questionnaire on quality of life, Birmingham 1986.
CUMMINS R. A., The comprehensive quality of life scale - intellectual disability: An initial report, „Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities”, 1991, 17, 2.
CUMMINS R. A., Comprehensive quality of life scale - intellectual disability (4th ed.), Melbourne 1993.
CUMMINS R. A., The domains of life satisfaction: An attempt to order chaos, „Social Indicators Research”, 1996, 38.
FELCE D., Defining and applying the concept of quality of life, „Journal of Intellectual Disability Research”, 1997, 41, 2.
FLANAGAN J. C., Measurement of quality of life: Current state of the art, „Archives of Physical Medicine and Rehabilitation”, 1982, 63.
HARNER C. J., HEAL L., The multifaceted lifestyle satisfaction scale (MLSS): Psychometric properties of an interview schedule for assessing personal satisfaction of adults with limited intelligence, „Research in Developmental Disabilities”, 1993, 14.
HEAL L. W., CHADSEY-RUSCH J., The lifestyle satisfaction scale (LSS): Assessing individuals' satisfaction with residence, community setting, and associated services, „Applied Research in Mental Retardation”, 1985, 6.
HENSEL E., Is satisfaction a valid concept in the assessment of quality of life of people with intellectual disabilities? A review of the literature, „Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities”, 2001, 14.
KENNEDY C., HORNER R., NEWTON J., KANDA E., Measuring the activity patterns of adults with severe disabilities using the resident lifestyle inventory, „Journal of The Association for Persons with Severe Handicaps”, 1990, 15, 2.
KOWALIK S., Pomiar jakości życia - kontrowersje teoretyczne, [w:] Pomiar jakości życia u aktywnych zawodowo oraz bezrobotnych, red. A. Bańka, R. Derbis, Poznań - Częstochowa 1995.
LEFORT S., Quality of life measurement and its use in the field of learning disabilities, „Journal of Learning Disabilities”, 2002, 6, 3.
MATIKKA L.M., Service-oriented Assessment of Quality of Life of Adults with Intellectual Disabilities, Helsinki 2001.
PARK J., HOFFMAN L., MARQUIS J., TURNBULL A. P., POSTON D., MANNAN H., WANAG M., NELSON L.L., Toward assessing family outcomes of service delivery: validation of a family quality of life survey, „Journal of Intellectual Disability Research”, 2003, 47, 4/5.
SCHALOCK R. L., Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life, [w:] Quality of life: Vol. 1. Conceptualization and measurement, red. R. L. Schalock, Washington, DC 1996.
SCHALOCK R. L., Three Decades of Quality of Life, „Focus on Autism and Other Developmental Disabilities”, 2000, 15, 2.
SCHALOCK R. L., KEITH K. D., The quality of life questionnaire, Lincoln, NE 1990.
SCHALOCK R. L., KEITH K. D., Quality of life questionnaire, Worthington, OH 1993.
SCHALOCK R. L., KEITH K. D., HOFFMAN K., KARAN O. C., Quality of life: Its measurement and use, „Mental Retardation”, 1989, 27,1.
SCHALOCK R., VERDUGO M.A., Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners, Washington, DC 2002.
SCHWARTZ C., RABINOVITZ S., Life satisfaction of people with intellectual disability living in community residences: perceptions of the residents, their parents and staff members, „Journal of Intellectual Disability Research”, 2003, 47, 2.
WOLFENSBERGER W., Program analysis of service systems (PASS): Handbook and field manual (3rd ed.), Toronto 1975.
WOLFENSBERGER W., THOMAS S., Program analysis of service systems' implementation of normalization goals (PASSING): Normalization criteria and ratings manual (2nd ed.), Toronto 1983.
ZAWIŚLAK A., Koncepcja jakości życia osób z upośledzeniem umysłowym w niektórych współczesnych ujęciach teoretycznych, [w:] Jakość życia a niepełnosprawność. Konteksty psychopedagogiczne, red. Z. Palak, A. Lewicka, A. Bujnowska, Lublin 2006a.
ZAWIŚLAK A., Teoretyczne dylematy dotyczące uwzględniania subiektywnych aspektów jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, [w:] Pomiędzy teorią a praktyką. Dyskursy pedagogiki specjalnej. Tom V., red. Cz. Kosakowski, A. Krause, S. Przybyliński, Olsztyn 2006b.
ZEKOVIC B., RENWICK R., Quality of life for children and adolescents with developmental disabilities: review of conceptual and methodological issues relevant to public policy, „Disability & Society”, 2003, 18, 1.
za: S. Lefort, Quality of life measurement and its use in the field of learning disabilities, „Journal of Learning Disabilities”, 2002, 6, 3, s. 224-225.
R.L. Schalock, M.A. Verdugo, Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners, Washington, DC 2002, s. 11-30.
zob. też: L.M. Matikka, Service-oriented Assessment of Quality of Life of Adults with Intellectual Disabilities, Helsinki 2001, s. 29; B. Zekovic, R. Renwick, Quality of life for children and adolescents with developmental disabilities: review of conceptual and methodological issues relevant to public policy, „Disability & Society”, 2003, 18, 1., s. 22-23; A. Zawiślak, Koncepcja jakości życia osób z upośledzeniem umysłowym w niektórych współczesnych ujęciach teoretycznych, [w:] Jakość życia a niepełnosprawność. Konteksty psychopedagogiczne, red. Z. Palak, A. Lewicka, A. Bujnowska, Lublin 2006a, s. 149-157.
R.L. Schalock., Three Decades of Quality of Life, „Focus on Autism and Other Developmental Disabilities”, 2000, 15, 2, s. 118.
A. Campbell, Subjective measures of well-being, „American Psychologist”, 1976, 2.
S. Kowalik, Pomiar jakości życia - kontrowersje teoretyczne, [w:] Pomiar jakości życia u aktywnych zawodowo oraz bezrobotnych, red. A. Bańka, R. Derbis, Poznań - Częstochowa 1995, s. 76 - 83.
por. A. Zawiślak, op.cit, s. 156.
R.L. Schalock, M.A. Verdugo, op.cit, s. 125-142.
A. Zawiślak, Teoretyczne dylematy dotyczące uwzględniania subiektywnych aspektów jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, [w:] Pomiędzy teorią a praktyką. Dyskursy pedagogiki specjalnej. Tom V., red. Cz. Kosakowski, A. Krause, S. Przybyliński, Olsztyn 2006b, s. 80-82.
B. Zekovic, R. Renwick, Quality of life for children and adolescents with developmental disabilities: review of conceptual and methodological issues relevant to public policy, „Disability & Society”, 2003, 18, 1, s. 23.
R.L. Schalock, op.cit, s. 125.
B. Zekovic, R. Renwick, op. cit, s. 20-21.
za: E. Hensel, Is satisfaction a valid concept in the assessment of quality of life of people with intellectual disabilities? A review of the literature, „Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities”, 2001, 14, s. 313.
C. Schwartz, S. Rabinovitz, Life satisfaction of people with intellectual disability living in community residences: perceptions of the residents, their parents and staff members, „Journal of Intellectual Disability Research”, 2003, 47, 2.
J. Park, L. Hoffman, J. Marquis, A. P. Turnbull, D. Poston, H. Mannan, M. Wanag, L.L. Nelson, Toward assessing family outcomes of service delivery: validation of a family quality of life survey, „Journal of Intellectual Disability Research”, 2003, 47, 4/5.
R. L. Schalock, M.A. Verdugo, op.cit, s. 217-223.
11