444,445 (2)

dualne. W kołach rodziców dzieci chorych możliwe jest spotkanie ludzi, którzy znajdują się w takiej samej lub bardzo podobnej sytuacji, którzy na co dzień borykają się z bardzo podobnymi problemami. Dzięki istnieniu takich kół rodzice mogą sobie przekazywać doświadczenia związane z leczeniem chorego dziecka, sposoby pokonywania różnych trudności. Pomoc ta ma często charakter bardzo konkretny, gdyż zespół ludzi wspólnie działających ma zawsze większe szanse osiągnięcia celu niż jednostka. Największe znaczenie ma tutaj pomoc, którą można nazwać emocjonalną czy też moralną. Wszyscy spotykający się rodzice mają podobne odczucia, podobne trudności. Już samo wyrażenie swoich obaw, lęków przed rozumiejącym i życzliwym audytorium przynosi ulgę. Okazuje się, że nie jest się osamotnionym w tej trudnej sytuacji. Rodzice opowiadają, jak oni radzą sobie w podobnej sytuacji lub wspólnie poszukują rozwiązania. Na takie spotkania zapraszani są specjaliści z różnych dziedzin, którzy udzielają wyjaśnień, odpowiadają na pytania i wątpliwości rodziców. Jest to jedna z możliwości informowania rodziców o sposobie prowadzenia leczenia, o mechanizmie choroby, o reakcjach dziecka na chorobę i leczenie, o możliwościach pomocy socjalnej itp.

Także w Polsce powstają coraz liczniej tego typu kola rodziców dzieci przewlekle chorych. Dzięki ich istnieniu możliwe jest rozwiązywanie powszechnie znanych trudności, które wydawały się nie do rozwiązania, gdy rodzice stawali przed nimi indywidualnie. Szczególnie widoczne są osiągnięcia tych kół, gdy trzeba stosować u chorych dzieci określoną, ścisłą dietę i jest ona zasadniczym elementem procesu leczenia. Gdy trzeba stosować odpowiednie preparaty, odżywki, w specjalny sposób przygotowaną żywność — działalność takich kół jest wprost bezcenna. Tak właśnie działają koła rodziców dzieci na diecie bezglutenowej, chorych na fenylo-ketonurię, na cukrzycę, dzieci chorych onkologicznie. Dzięki efektywnym wysiłkom ludzi skupionych w tych kołach zaczęto w Polsce produkować żywność bezglutenową, a wybór preparatów ciągle się zwiększa. Koła rodziców dzieci przewlekle chorych stanowią wspólnotę ludzi przeżywających podobne doświadczenia życiowe — mając oparcie w grupie łatwiej znosić wspólny los.

Oprócz takich form wzajemnej pomocy często rodzice pomagają sobie w mniejszych grupach, nawiązując indywidualne znajomości czy przyjaźnie. Rodzice, którzy spotykają się przypadkowo, gdyż ich dzieci leczone są na tym samym oddziale szpitalnym czy też w tej samej poradni, stopniowo nawiązują bliższy kontakt, pomagają sobie, wymieniają doświadczenia co do postępowania z dziećmi, informując się o sposobach pokonywania różnych trudności, z którymi się spotykają. Takie sposoby współpracy rodziców są jedną z najskuteczniejszych form pomocy rodzinie, dodatkowo nie wymaga ona wielkich nakładów w sensie administracyjnym.

Bardzo wiele miejsca poświęcono tutaj negatywnym wpływom choroby przewlekłej i jej leczenia. W praktyce okazuje się, że zdumiewająco często choroba, nawet bardzo poważna, może pozytywnie wpłynąć na rozwój osobowości młodego człowieka. Osoby pracujące przez długi czas z dziećmi przewlekle chorymi wiedzą, jak zaskakująco dojrzałe są to dzieci. Jak bardzo poważne, mądre i głębokie (i jednocześnie bardzo trudne dla nas) rozmowy można z nimi prowadzić. Z tego trudnego doświadczenia, którym jest choroba, dziecko i jego rodzina często wychodzą zwycięsko.

Bardzo dużo dzieci przewlekle chorych wykazuje dobre i bardzo dobre przystosowanie do sytuacji choroby i leczenia. Dzieje się tak wtedy, gdy rodzice rozumieją wagę swojego postępowania wobec dzieci chorych, gdy w procesie wychowywania chorego dziecka zwracają baczną uwagę i realizują w praktyce zasady, o których była mowa. Przede wszystkim chore dziecko musi wiedzieć i być pewne, że jest nadal kochane i akceptowane przez rodziców i rodzeństwo, że choroba niczego pod tym względem nie zmieniła. Szczególnie intensywnie takich dowodów miłości i jedności z rodziną potrzebuje dziecko długo hospitalizowane.

Ponieważ chore dziecko przeżywa wiele trudnych emocjonalnie sytuacji związanych z leczeniem, nie należy karać reakcji rozładowywania negatywnych emocji i uczuć, raczej umożliwiać dziecku wyrażanie takich przeżyć. Powtórzmy jeszcze raz, że w wychowaniu chorego dziecka należy zwrócić uwagę na:

Aktywność dziecka — umożliwienie dziecku rozwinięcia różnych form aktywności, często aktywności zastępczej. Gdy np. z powodu choroby jest unieruchomione i jego aktywność fizyczna jest znacznie ograniczona, kompensacyjną rolę może odegrać aktywność typu intelektualnego, zabawowego. Wiele wskazówek i konkretnych przykładów zabaw dla dzieci w różnym wieku rodzice mogą znaleźć w książce Chore dziecko chce się bawić (I. Zgrychowa, M. Bukowski 1982). Wysiłki rodziców powinny pójść w kierunku znajdywania takich rodzajów aktywności, w której ich chore dziecko mogłoby uczestniczyć. Dotyczy to także

445