Czynniki wpływające na proces akceptacji dziecka upośledzonego umysłowo oraz

jego przebieg

Przedmiotem naszych rozważań w tym rozdziale będzie przebieg procesu akceptacji

dziecka upośledzonego przez jego rodziców oraz czynniki na niego wpływające. Postawa
rodziców wywiera istotny wpływ na zachowanie się dziecka, jak również na kształtowanie się
jego osobowości i sposobu bycia. Pierwsze kontakty dziecko nawiązuje najczęściej z matką, a
później już z obojgiem rodziców, którzy pomagają mu się przystosować się do sytuacji
ż

yciowej.

1

Jean Vanier pisze: „Moje doświadczenie pokazuje mi, że ojcu czy matce trudno jest

przyjąć własne dziecko z upośledzeniem, dopóki go nie zobaczą, nie dotkną, nie usłyszą. To
prawda, że ultrasonografia pozwala dzisiaj zobaczyć „zdjęcie” własnego dziecka. To postęp.
Ale jeśli na tym obrazie pokażą wam przede wszystkim cechy świadczące o upośledzeniu, to
grozi wam, że nie zobaczycie nic poza tym. I przeciwnie, kiedy matka bierze w ramiona swe
dziecko z zespołem Downa, to patrzy na nie, porozumiewa się z nim. Czułość miłości rodzi
między nimi więź. Dziecko jest „inne”, ale to jest jej dziecko. Krew, która płynie w jego
ż

yłach, jest jej krwią. Nie twierdzę, że matka nie cierpi z powodu upośledzenia swego

dziecka. Może straszliwie cierpieć z tego powodu, zwłaszcza jeśli zostanie poinformowana o
tym upośledzeniu w sposób brutalny. Wiem jednak, że kiedy zobaczy dziecko, dotknie je,
nakarmi, będzie jej znacznie łatwiej je przyjąć”.

2

Stosunkowo niewielka grupa rodziców w pełni akceptuje dziecko upośledzone i zdaje

sobie sprawę z upośledzenia. Ci rodzice podejmują trud, by rozwinąć w dziecku to, co nie
zostało zahamowane, stawiając wymagania według możliwości, pomagając pokonywać
trudności i w miarę możliwości usamodzielniać się.

3

Akceptacja dziecka upośledzonego wygląda różnie u różnych rodziców. Mianowicie,

jedni w pełni akceptują swoje niepełnosprawne dziecko, inni akceptują je częściowo, a
jeszcze inni - tylko w minimalnym stopniu. Skala jest wieloraka.

Niepełnosprawność dziecka wpływa w sposób bezpośredni lub pośredni na wszystkie

wymiary funkcjonowania jego rodziny. Pociąga za sobą konieczność zmiany życiowych celów
- prowadzącą często do poczucia frustracji, depresji i świadomości, iż nie jest to stan
przejściowy. Janet Carr przytacza słowa Raecha: „Dla kogoś, kto po raz pierwszy słyszy, że
jego dziecko jest upośledzone, wiadomość ta może stanowić najcięższy wstrząs, jakiego
doznał w ciągu całego, pełnego doświadczeń życia”

4

, a Gałkowski pisze: „...każde kalectwo

czy upośledzenie dziecka stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny
wstrząs emocjonalny”.

5

Zdaniem Lwa Tołstoja „wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie

podobne, każda natomiast rodzina dotknięta nieszczęściem jest nieszczęśliwa na swój sposób;
oddaje istotę indywidualnego, niepowtarzalnego aktu przeżywania i sposobu psychicznego
radzenia sobie z katastrofą, którą jest urodzenie się dziecka upośledzonego”.

6

W przypadku tak poważnego nieszczęścia, jakim jest z pewnością upośledzenie

umysłowe własnego dziecka, obserwuje się dużą rozmaitość postaw i reakcji rodziców.
Konieczność zapewnienia dziecku upośledzonemu znacznie większej opieki i kontroli niż

1

Małgorzata Karpik, „Akceptacja lub odrzucenie dziecka upośledzonego umysłowo przez rodziców”, W:

„Tematy”, 1996, nr 5, s. 22.

2

Jean Vanier, „Dziecko takie, jakie zostało nam dane”, W: „Światło i cienie”, 1997, nr 3, s. 34.

3

Małgorzata Karpik, „Akceptacja...”, s. 24.

4

Janet Carr, „Pomoc dziecku upośledzonemu”, PZWL, Warszawa 1984, s. 56.

5

Tadeusz Gałkowski, „Dzieci specjalnej troski. Psychologiczne podstawy rehabilitacji dzieci opóźnionych

umysłowo”, PWN, Warszawa 1972, s. 120.

6

cyt. za: Grażyna Kwaśniewska, „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie - trudności adaptacyjne”, W: „Problemy

rodziny”, 1997, nr 4, s. 52.

dzieciom normalnym poważnie uzależnia je od rodziców. Rodzice są bowiem zmuszeni
ingerować we wszystkie sfery zachowania dziecka, regulować kontakty z rówieśnikami i
osobami obcymi, czuwać nad bezpieczeństwem w domu i miejscach publicznych.

Procesowi akceptacji przez rodziców dziecka upośledzonego towarzyszą zazwyczaj

duże opory wewnętrzne. Jest to proces długotrwały, ambiwalentny i falowy. Droga do pełnej
akceptacji wiedzie zawsze przez fazę walki, zaprzeczenia i wyrzutów sumienia. Rodzicom na
ogół trudno jest pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest upośledzone. Pierwsza wiadomość o
upośledzeniu dziecka, którą otrzymują rodzice w okresie pierwszych miesięcy życia lub w
okresie przedszkolnym, stanowi dla nich cios, trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs
uczuciowy, objawiający się niekiedy wybuchem histerii czy szokiem.

Potem następuje seria charakterystycznych reakcji, takich jak: nieuznawanie faktu

upośledzenia, wiara w możliwość wyleczenia, szukanie pomocy u różnych lekarzy, rozpacz i
poczucie winy. Reakcjom tym sprzyjają niesłuszne uprzedzenia i przesądy panujące w naszym
społeczeństwie, które nie omijają rodzin posiadających dzieci upośledzone umysłowo. Nie
wszędzie ludzie potrafią traktować to upośledzenie tak jak pozostałe schorzenia lub
ułomności. Najczęściej winą za posiadanie dziecka upośledzonego umysłowo obciążają jego
rodziców. Zadawnione uprzedzenia społeczne powodują, że do chwili obecnej rodzice tych
dzieci są zdani niemal wyłącznie na siebie. Widząc niekiedy beznadziejność swoich
wysiłków, izolują się od otoczenia i rezygnują z dalszych prób szukania skutecznej pomocy.
Wzrasta wówczas poczucie krzywdy i wytwarzają się niekiedy postawy trudne do usunięcia, a
mające duży wpływ ujemny na samo dziecko upośledzone. Poczucie winy prowadzi z kolei
do wzajemnych między rodzicami oskarżeń i szukania przyczyn upośledzenia, co powoduje
wiele fałszywych posunięć dezintegrujących życie rodzinne i nasilenie się uczucia frustracji.

Za przyczyny takich reakcji rodziców uważa się kilka czynników. Pierwszym z nich jest

poczucie niespełnionej samorealizacji, spowodowane rozbieżnością między wymarzonym
przez nich obrazem dziecka a urodzonym dzieckiem upośledzonym. Tadeusz Gałkowski
pisze, że wielu rodziców - w szczególności ojców - nie potrafi znaleźć się w tej nowej sytuacji
i zaakceptować wynikających stąd konsekwencji.

7

Zdaniem Małgorzaty Kościelskiej „im

bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym
większe jest prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest
kalekie, chore, upośledzone, albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich
wyobrażeniom”.

8

Danuta Kornas-Biela uważa z kolei, że „każde z rodziców przeżywa różnice

między idealnym a realnym obrazem urodzonego dziecka, ale szczególnie dramatyczne
dysproporcje odczuwają rodzice dziecka urodzonego z defektem. W ich przypadku uruchamia
się negatywny zespół reakcji nazywany żałobą po stracie zdrowego dziecka”.

9

Poza utratą

wymarzonego dziecka może to być również żałoba po utracie wolności i nadziei na realizację
różnych życiowych pragnień. Należy wziąć pod uwagę jeszcze jedną okoliczność, mianowicie
utraty takiego obiektu miłości, jakim jest dla rodziców ich własne „ja”. Urodzenie dziecka
„niepełnowartościowego”

dla

wielu

rodziców

jest

ś

wiadectwem

ich

własnej

niepełnowartościowości. Czują się ugodzeni w swoich uczuciach narcystycznych i w ich
obronie podejmują próbę obciążenia winą partnera czy jego rodziny. Poszukują specjalistów,
którzy mogliby odbarczyć ich od poczucia tkwiącego w nich zła.

10

Kryzys tożsamości, który

obserwujemy u części rodziców, w związku z odebraniem im przez dziecko idealnego obrazu
siebie, nie jest naprawdę powodowany faktem upośledzenia dziecka. Jest on wyrazem

7

Tadeusz Gałkowski, „Dzieci...”, s. 130.

8

Małgorzata Kościelska, „Oblicza upośledzenia”, PWN, Warszawa 1998, s. 52.

9

Dorota Kornas-Biela, „Kształtowanie się przywiązania matki i dziecka w prenatalnym okresie jego rozwoju”,

W: (red.) Adam Biela, Czesław Walesa, „Problemy współczesnej psychologii”, PTP, Lublin 1992, s. 249.

10

Małgorzata Kościelska, „Oblicza...”, s. 53.

ogólniejszych problemów w stosunku do Ja i do świata wartości, które zostają uaktywnione
przez sytuację choroby dziecka.

Jednym z podstawowych czynników leczących żałobę jest czas, ale zasadniczą rolę

odgrywa też przeformułowanie celów życiowych. Jako czynnik aktywizujący i
ukierunkowujący życie rodziców podaje się zadanie opiekuńcze. Poczucie osiągnięć w pracy
rehabilitacyjnej, dostrzeganie postępów w rozwoju dziecka staje się w wielu wypadkach
podstawą uczucia dumy u rodziców. Wielu z nich odczuwa głęboką satysfakcję z powodu
zaangażowania się w pracę z dzieckiem i - uczyniwszy tę pracę własnym wyborem -
odzyskuje wewnętrzny spokój. Poważne znaczenie w wyjściu z żałoby mają również wsparcie
społeczne a także kontakty rodziców między sobą.

Inne czynniki uważane za przyczynę frustracji rodziców to konflikt między uczuciami

macierzyństwa a niechęcią do dziecka; przeświadczenie, iż upośledzone dziecko jest
symbolem kary za uprzednie postępowanie; lęk przed podejrzeniami ze strony znajomych o
„wstydliwą” chorobę, która wywołała upośledzenie oraz przyjęcie wiadomości o urodzeniu
się upośledzonego dziecka za fakt osobiście hańbiący.

11

Różycka pisze: „Dziecko pod jakimkolwiek względem niepełnosprawne wykazuje

zaburzenia rozwojowe w relacji: imprinting-eksploracja-usamodzielnianie się. Imprinting to
ś

cisłe związanie - zwykle z matką - i bezkrytyczne naśladowanie jej czynności. Reakcje

nabyte drogą imprintingu są bardzo trwałe. Z wiekiem jednak osłabiają się i powstają inne
czynności - głównie wskutek tego, że dziecko staje się samodzielne, co jest inspirowane
potrzebą eksploracji. Im dziecko starsze, tym zakres poszukiwań eksploracyjnych jest coraz
szerszy i bardziej się ono usamodzielnia. Czynności eksploracyjne łączą się nie tylko z
rozwijającą się sprawnością umysłową, ale i z rozwojem sprawności fizycznej. U dzieci
niepełnosprawnych występują zaburzenia i na odcinku imprintingu, i na odcinku eksploracji
(...). Defekt somatyczny dziecka uniemożliwia również zaspokojenie potrzeb eksploracyjnych,
a przez to utrudnia usamodzielnianie się dziecka. Im dziecko starsze, tym bardziej różni się od
rówieśników. Rodzice stwierdzają to z przerażeniem i z największą troską patrzą w
przyszłość dziecka, w jego możliwości radzenia sobie w życiu. Czasem ten lęk o przyszłość
dziecka rodzice pokrywają maską niefrasobliwości, czasem poddają się rozpaczy, czasem
starają się zachować najrozsądniej jak można w danej sytuacji”.

12

Wielu rodziców nie potrafi znaleźć się w tej nowej sytuacji i zaakceptować

wynikających z niej konsekwencji. Pośród stawianych sobie pytań pojawiają się najczęściej
takie: Kto zawinił? Dlaczego mamy dziecko niepełnosprawne? Stopień akceptacji przez
rodziców dziecka upośledzonego zależy od natury i usposobienia poszczególnych rodziców,
ich wykształcenia, ich kulturalnego, społecznego i ekonomicznego poziomu oraz
podstawowej filozofii życia.

Brak dostatecznej wiedzy o istocie upośledzenia i wszystkich jego aspektach sprawia, że

rodzice nie umieją właściwie ocenić możliwości rozwojowych tego dziecka ani jego potrzeb,
co z kolei wiąże się z niedostateczną opieką nad nim lub też opieką nadmierną i tym samym
utrudnia przyjęcie właściwej i pożądanej akceptującej postawy wobec dziecka upośledzonego.

Dla kształtowania się postaw rodzicielskich nie bez znaczenia jest fakt, że uczucia

rodzicielskie wyrażane w rodzicielskich postawach w stosunku do dziecka normalnego
podlegają przeżyciom i doświadczeniom związanym z wykonywaniem roli rodzicielskiej,
takim między innymi jak: radość i zadowolenie z racji dorastania dziecka czy uczucie
zawodu, w przypadku gdy mają miejsce pewne niewielkie odchylenia od normy. Na te
doświadczenia i przeżycia rodzice reagują zgodnie z własnym światopoglądem, moralnymi

11

Krystyna Boczar, „Akceptacja dziecka upośledzonego przez rodziców”, w: „Zagadnienia wychowania a

zdrowie psychiczne”, 1980, nr 2, s. 30.

12

Janina Różycka, „Defekt dziecka jako czynnik traumatyzujący rodziców”, W: „Cele rehabilitacji osób

niepełnosprawnych”, Materiały III Krajowego Sympozjum Psychologii Defektologicznej, Uniwersytet
Wrocławski, Wrocław 1980, s. 143.

zasadami i osobowością. Natomiast w przypadku dziecka umysłowo upośledzonego
osobowości rodziców są poddawane większej życiowej próbie, a to z powodu opóźnionego
lub zatrzymanego rozwoju dziecka. Rodzice wówczas są narażeni na spełnianie trudnych i
niecodziennych zadań, muszą podołać emocjonalnym napięciom; wszystko to w większym
stopniu akcentuje ich uczucia i sprawia, że ich postawy są bardziej wyraziste.

Rodzice umysłowo upośledzonych dzieci częściej niż rodzice dzieci normalnych ulegają

też uczuciom frustracji i bezradności, wywołanym ciężką rzeczywistością i emocjonalnymi
napięciami. Rodzice dzieci normalnych, ale upośledzonych fizycznie mogą doświadczać
pewnej rekompensaty w dziedzinie intelektualnego i emocjonalnego rozwoju dziecka, w
przypadku zaś dziecka umysłowo upośledzonego możliwości rekompensaty są bardzo
ograniczone.

Poza tym dziecko takie wymaga większej opieki ze strony rodziców i stwarza więcej

emocjonalnych napięć niż dziecko normalne, gdyż potrzebuje większej uwagi i ingerencji we
wszystkie sfery zachowania niż dziecko normalne. Brak pełnej samodzielności takiego
dziecka w życiu codziennym przyczynia się do powstawania u niektórych rodziców
przekonania, że stanowi ono ogromny ciężar i nieszczęście dla rodziny. Gdy dziecko to z
upływem lat, już jako osoba dorosła, jest w dużej mierze przystosowane do wymagań życia
codziennego i przynajmniej częściowo zarabia na swoje utrzymanie, wówczas stosunek
rodziców do niego może ulec zmianie na bardziej pozytywny.

Z kolei od strony psychologicznej, akceptacja dziecka normalnego i upośledzonego

jest determinowana stosunkiem rodziców do swojej roli rodzicielskiej. Istotne jest tu, czy
rodzice są przeświadczeni o swojej roli rodzicielskiej, w jakim stopniu identyfikują się z tą
rolą oraz jaka jest treść motywacji współżycia w rodzinie.

13

Niska ocena roli macierzyńskiej

czy ojcowskiej, niski stopień identyfikacji z tą rolą, egocentryczne nastawienie rodziców na
realizację własnych celów w rodzinie, a nie celów całej rodziny, niekorzystnie odbija się na
stosunkach emocjonalnych w rodzinie, na integracji rodzinnej, a co za tym idzie, i na
postawach rodziców wobec dziecka. Rodzina taka nie zaspokaja głównych potrzeb dziecka.

Stopień akceptacji dziecka przez rodziców zależy też od poziomu ich wychowania i od

postaw wychowawczych w rodzinach macierzystych. Rodzice często przenoszą wzory ról
macierzyńskich i ojcowskich z własnego dzieciństwa do własnej rodziny. Krystyna Boczar
przywołuje wyniki badań Symondsa

14

, w których porównano życie rodzinne rodziców dzieci

akceptowanych i dzieci odtrąconych. Wyniki tych badań wykazały, że rodzice akceptujący
dzieci, wzrastali w miłych, przyjacielskich stosunkach ze swoimi rodzicami, w rodzinach tych
panowała ciepła i pogodna atmosfera, rodzice byli zgodni ze sobą co do stosowania
dyscypliny w stosunku do dzieci. Matki i ojcowie akceptujący dzieci określali własnych
rodziców jako mądrych, kompetentnych i szczęśliwych w małżeństwie. Natomiast ojcowie i
matki dzieci odtrąconych byli wychowywani w trudnych warunkach domowych. Matki w tych
domach były zazwyczaj dominujące, rodzice kłócili się ze sobą, brak było dyscypliny, chociaż
rodzice stosowali nadmierne kary i byli bardzo krytycznie nastawieni do dzieci.

Następnym bardzo istotnym czynnikiem wywierającym wpływ na akceptację dziecka

jest emocjonalna atmosfera w jego rodzinnym domu. Wyniki badań Symondsa dotyczących
tego zagadnienia wykazały, iż małżeńską dysharmonię spotyka się częściej w domach, w
których dzieci są odtrącone. Okazało się, że w rodzinach, gdzie jedno czy więcej dzieci było
odtrąconych, częściej zdarzały się kłótnie, nieporozumienia, irytacja, brak obopólnego
zrozumienia pomiędzy rodzicami, brak kultury życia codziennego, niezgodność
temperamentów oraz wskazywanie przez jednego z małżonków na niższą wartość partnera. W
rodzinach tych większą liczbę matek i ojców cechował brak odpowiedzialności małżeńskiej i
brak wzajemnego zaufania. W wielu przypadkach małżonkowie nie zaspokajali potrzeb

13

Maria Ziemska, „Postawy rodzicielskie”, Wiedza Powszechna. Warszawa 1973, s. 93.

14

Krystyna Boczar, „Akceptacja dziecka upośledzonego przez rodziców”, W: „Zagadnienia wychowania a

zdrowie psychiczne”, 1980, nr 2, s. 30.

seksualnych drugiego małżonka. Te niezaspokojone w małżeństwie potrzeby wywierały z
kolei wpływ na odtrącenie dziecka. Natomiast dzieci są akceptowane przez rodzinę w tych
domach, gdzie panuje zgodna i serdeczna atmosfera rodzinna. Potwierdzają to również
badania Handela

15

, na podstawie których stwierdzono, że w domach, gdzie istnieje ciepła

atmosfera i żywe uczucia pomiędzy ojcem i matką oraz bliskie więzi pomiędzy rodzicami a
rodzeństwem dziecka upośledzonego umysłowo, częściej ma miejsce akceptacja tego dziecka
niż w domach, gdzie występuje ogólne napięcie i wrogość. Spoistość rodziny stanowi istotny
aspekt rodzicielskiej postawy wobec dziecka; a zatem brak serdeczności pomiędzy
małżonkami zdaje się implikować też brak serdeczności wobec dziecka.

W domu, w którym panuje właściwa atmosfera wychowawcza, istnieje ład i

równowaga, jest w nim miejsce dla każdego członka rodziny oraz zgodność pomiędzy jej
członkami w zasadniczych sprawach, unika się niepożądanych konfliktów i spięć
psychicznych, przeżywa poczucie wspólnej odpowiedzialności za wszystko, co się w domu
dzieje, za życzliwą atmosferę domową, gwarantującą wszystkim przeżywanie zadowolenia,
dobrego samopoczucia oraz pewności i bezpieczeństwa. Rodzina zatem, w której panuje
ż

yczliwość i serdeczność, sprawiedliwy podział zajęć pomiędzy wszystkimi jej członkami

oraz zgodne współżycie, zapewnia dziecku zarówno normalnemu, jak i upośledzonemu jeden
z podstawowych i najważniejszych warunków prawidłowego, pełnego, ogólnego rozwoju
umysłowego i emocjonalnego.

Do czynników wywierających wpływ na przyjęcie przez rodziców akceptującej postawy

wobec dziecka upośledzonego można też zaliczyć stosunek społeczeństwa do jednostek
upośledzonych. Mająca niekiedy miejsce dyskryminacja społeczna jednostek upośledzonych,
która przejawia się w postaci odrzucenia i alienacji, pogarsza sytuację rodzin, w których
dziecko upośledzone się wychowuje. Rodziny znajdujące się w takich układach społecznych
zamykają się we własnym kręgu, a często nawet osłabiają lub zupełnie zrywają kontakty
towarzyskie.

16

Rodzice muszą też czasami odpierać krytyczne uwagi sąsiadów z powodu źle

zrozumianego zachowania się dziecka. Niesłusznie krzywdząca opinia społeczeństwa o
jednostce upośledzonej może wywierać wpływ na subiektywną tragiczną ocenę przez
rodziców własnej sytuacji. Dlatego też zaakceptowanie przez rodzinę osoby umysłowo
upośledzonej, zwłaszcza w stopniu głębszym, jest szczególnie trudne, z uwagi na nakładanie
się problemów związanych z rozwojem dziecka, odrzuceniem społecznym, a często i z
zakłóceniem harmonii życia rodzinnego.

Do kolejnych czynników mających wpływ na rodzicielską akceptację dziecka można

zaliczyć wykształcenie rodziców i poziom społeczno-ekonomiczny rodziny. Wychowanie w
ś

rodowisku inteligenckim jest bardziej motywujące; stale wyjaśnia się dziecku, dlaczego nie

trzeba czegoś robić, a co robić należy. Natomiast w środowisku robotniczym i chłopskim
wychowanie jest bardziej imperatywne, nie motywujące. Podaje się nakazy bez wyjaśnień i
wymierza się kary, gdy dziecko nie słucha. Badania Elizabeth Hurlock

17

wykazały, że w

rodzinach o wysokim statusie materialnym i wysokim poziomie kulturalnym rodzice
przejawiają tendencję do akceptowania dziecka w sposób bardziej pełny, niż rodzice o niskim
społeczno-ekonomicznym statusie. Dziecko umysłowo upośledzone wymaga zwiększonych
wydatków na opiekę i ciągłą nad nim kontrolę, co wiąże się z poziomem ekonomicznym
rodziny.

Mamy także do czynienia z innymi czynnikami, takimi jak na przykład wiek rodziców

(młodsze wiekiem matki częściej niż matki starsze przejawiają odtrącenie matczynej roli), czy
kolejność urodzenia dziecka. Matki częściej przejawiają postawę akceptującą wobec dziecka

15

za: Krystyna Boczar, „Akceptacja...”, s. 31.

16

Małgorzata Kościelska, „Oblicza upośledzenia”, PWN, Warszawa 1995, s. 54.

17

za: Krystyna Boczar, „Akceptacja dziecka upośledzonego przez rodziców”, w: „Zagadnienia wychowania a

zdrowie psychiczne”, 1980, nr 2, s. 35.

umysłowo upośledzonego, które jest dzieckiem najmłodszym w rodzinie, niż wobec dziecka
upośledzonego najstarszego.