PRZEGLĄD ZASPOKOJONYCH I NIEZASPOKOJONYCH POTRZEB W RODZINACH DZIECI AUTYSTYCZNYCH

PRZEGLĄD ZASPOKOJONYCH I NIEZASPOKOJONYCH POTRZEB W RODZINACH DZIECI AUTYSTYCZNYCH

(Randall P., Parker J. (2001) : Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Przekład S. Pikiel. Gdańsk, Gdańskie Wydawnictwo Pedagogiczne. )

Nazwisko rodziny:

Imię i nazwisko osoby autystycznej:

Data urodzenia:

Adres:

Data (y) przeprowadzenia wywiadu (ów):

Imię i nazwisko respondenta:

Data urodzenia:

Imię i nazwisko osoby przeprowadzającej wywiad:

Dane, które ten dokument zawiera, będą traktowane jako poufne przez respondenta. Dane te nie zostaną przekazane żadnym osobom ani instytucjom, chyba że dotyczyć będą spraw objętych przepisami o ochronie prawnej dziecka.

SKŁAD RODZINY

1.1 Podać szczegóły dotyczące składu rodziny: (imiona, nazwiska i wiek/daty urodzenia, jeśli są znane)

-Bliska rodzina (zasadnicza) :...............................................................................................

-Dalsza rodzina:....................................................................................................................

1.2 Szczegóły dotyczące drugiej lub nowej rodziny (jeśli są istotne):

.........................................................................................................................................

1.3 Genogram (narysować):

1.4 Zawód i miejsce zatrudnienia rodziców:

Matka:...............................................................................................................................

Ojciec:...............................................................................................................................

1.5 Wiek rodziców w momencie postawienia diagnozy:

Matka: ....................................................... ; Ojciec:........................................................

2.0 ZDIAGNOZOWANIE AUTYZMU LUB INNEGO POKREWNEGO ZABURZENIA

2.1 Kto zdiagnozował autyzm u dziecka? (Zanotować nazwiska, jeśli to możliwe):

Psychiatra dziecięcy (Tak/Nie) Data:.........................

Pediatra (Tak/Nie) Data.........................

Lekarz ogólny (Tak/Nie) Data.........................

Psycholog kliniczny (Tak/Nie) Data.........................

Psycholog szkolny (Tak/Nie) Data;.......................

Specjalista z ośrodka specjalistycznego (Tak/Nie) Data.........................

Centrum Oceny i Wsparcia dla Rodzin (Tak/Nie) Data............................

Inny ośrodek (podać jaki) (Tak/Nie) Data:..........................

2.2 Czy autyzm u dziecka stwierdził:

Logopeda (Tak/Nie).....................................

Pracownik opieki społecznej (Tak/Nie).....................................

Nauczyciel/wychowawca (Tak/Nie).....................................

Organizacja ochotnicza (Tak/Nie).....................................

Ktoś inny (podać kto).......................................................................................................

2.3 Kto zdiagnozował u dziecka zespół Aspergera?

Psychiatra dziecięcy (Tak/Nie) Data....................

Pediatra (Tak/Nie) Data...................

Lekarz ogólny (Tak/Nie) Data..................

Psycholog kliniczny (Tak/Nie) Data..................

Psycholog szkolny (Tak/Nie) Data..................

Pracownik ośrodka specjalistycznego (Tak/Nie) Data..................

Inny ośrodek (podać jaki) (Tak/Nie) Data:.................

2.4 Czy zespół Aspergera stwierdził u dziecka:

Logopeda (Tak/Nie) Data

Pracownik z opieki społecznej (Tak/Nie) Data

Nauczyciel/wychowawca (Tak/Nie) Data

Organizacja ochotnicza (Tak/Nie) Data

Ktoś inny (podać kto) (Tak/Nie) Data

2.5 Czy dziecku stawiano jakieś inne diagnozy, np.:

Zespół deficytu uwagi (Tak/Nie) Kiedy:

Rozlegle zaburzenia rozwojowe (Tak/Nie) Kiedy:

Zaburzenie pragmatyczno-semantyczne (Tak/Nie) Kiedy:

Schizofrenia dziecięca (Tak/Nie) Kiedy:

Poważne zaburzenia mowy/komunikacji (Tak/Nie) Kiedy:

Zespól patologicznego unikania poleceń (Tak/Nie) Kiedy:

Inne (podać jakie) (Tak/Nie) Kiedy:

2.6 Diagnozy wstępne: Kto pierwszy wysunął sugestię, że dziecko ma autyzm/specjalne potrzeby? (Zakreślić) Nauczyciel/ Pracownik pomocy

Lekarz ogólny Opiekun grupy zabawowej

Logopeda Ty

Wychowawca społecznej Ktoś inny (podać kto)

2.7 Jak oceniasz ich wiedzę na temat autyzmu?

Wyjątkowo głęboka

Bardzo szeroka

Całkiem spora

Dość duża

Niezbyt duża

Zupełnie niewystarczająca

Dlaczego tak uważasz?.........................................................................................................

..............................................................................................................................................

2.8 Proszę opisać, co czułeś/czułaś, gdy usłyszałeś/usłyszałaś diagnozę (Wskazówki: ulgę, smutek, rozpacz)

................................................................................................................................................

2.9 Jakiego wsparcia lub innej pomocy oczekiwałeś/oczekiwałaś, gdy poznałeś/poznałaś diagnozę? (Wskazówki: więcej informacji, porady, konsultacji itp.)

................................................................................................................................................

2.10 Czy otrzymałeś/otrzymałaś tę pomoc? Jeśli nie – dlaczego?

................................................................................................................................................

2.11 Czy masz jakieś uwagi lub komentarze na temat okresu przed uzyskaniem diagnozy i trudności, które wtedy napotykałeś/napotykałaś?

................................................................................................................................................

2.12 Czy masz jakieś uwagi na temat okresu po uzyskaniu diagnozy? (Wskazówki: radość, smutek, ulga itp.)

................................................................................................................................................

2.13 Czy twojemu synowi/córce stawiano potem jakieś inne diagnozy? (Tak/Nie) Jeśli tak, podać jakie.

................................................................................................................................................

2.14 Czy postawieniu pierwszej diagnozy towarzyszyły:

Wyjaśnienia dotyczące stanu dziecka (Tak/Nie)

Jeśli tak, to kto tych wyjaśnień udzielał?.......................................................................

Możliwość przedyskutowania diagnozy (Tak/Nie)

Jeśli tak, to z kim?..........................................................................................................

Porady dotyczące odpowiedniej literatury lub innych materiałów (Tak/Nie)

Porady dotyczące nauki szkolnej (Tak/Nie)

Propozycje otrzymania zasiłku pielęgnacyjnego (Tak/Nie)

Propozycje otrzymania pomocy w opiece nad dzieckiem (Tak/Nie)

Określić gdzie i w jakim zakresie:................................................................................

.......................................................................................................................................

Porada dotyczące radzenia sobie z zachowaniem dziecka (Tak/Nie)

Porady dotyczące pomocy dla pozostałych dzieci w rodzinie (Tak/Nie)

Inne (podać jakie)..................................................................................... (Tak/Nie)

2.15 Kto był obecny w momencie, gdy usłyszałeś/usłyszałaś diagnozę?

Psychiatra (Tak/Nie)

Psycholog kliniczny (Tak/Nie)

Psycholog szkolny (Tak/Nie)

Pielęgniarka środowiskowa (Tak/Nie)

Logopeda (Tak/Nie)

Terapeuta prowadzący zajęcia (Tak/Nie)

Nauczyciel/Wychowawca (Tak/Nie)

Pracownik opieki społecznej (Tak/Nie)

Pracownik organizacji ochotniczej (Tak/Nie)

Doradca ds. specjalnych potrzeb dzieci w wieku przedszkolnym (Tak/Nie)

Pracownik przedsiębiorstwa transportowego (Tak/Nie)

Grupa wsparcia (Tak/Nie)

Ktoś inny (podać kto) .......................................................................(Tak/Nie)

2.16 Proszę wyrazić swoją opinię na temat procedur diagnostycznych.

................................................................................................................................................

Należy poprosić rodziców o ocenę danej osoby w skali 1-5 [1 = fatalny (a), 5 = bardzo dobry (a)] pod względem udzielonego (1) wsparcia i (2) informacji. Ocenę należy umieścić obok punktu odnoszącego się do danej osoby.

2.17 Czy należysz do grupy wsparcia? (Tak/Nie)

Jeśli tak, to podaj:

jaka to grupa................................

ile osób do niej należy............. ...

gdzie się spotykacie.....................

jak często....................................

Jeśli tak, oceń na ile jest przydatne dla ciebie uczestnictwo w tej grupie (1 = w ogóle nieprzydatne, 5 = bardzo przydatne)

1 2 3 4 5

Jeśli nie, to dlaczego?..........................................................................................................................

2.18 Czy rodzina cię wspiera? (Tak/Nie)

Jeśli tak - kto z rodziny?

Jeśli nie - dlaczego?

Proszę ocenić wsparcie otrzymywane od rodziny: 1 2 3 4 5

2.19 Czy wspierają cię przyjaciele? (Tak/Nie)

Jeśli tak, opisz w jaki sposób

Proszę ocenić wsparcie otrzymywane od przyjaciół: 1 2 3 4 5

2.20 Czy wspierają cię profesjonaliści? (Tak/Nie)

Jeśli tak, opisz w jaki sposób.

Proszę ocenić wsparcie otrzymywane od profesjonalistów: 1 2 3 4 5

2.21 Czy wspierają cię rodzice innych dzieci autystycznych? (Tak/Nie)

Czy należysz do grupy wsparcia tworzonej przez rodziców? (Tak/Nie)

Jeśli tak, podaj szczegóły. Jeśli nie, to dlaczego?

..........................................................................................................................................................

Proszę ocenić wsparcie otrzymywane od innych rodziców: 1 2 3 4 5

OBECNY PROFIL KLINICZNY

Kryteria diagnostyczne autyzmu i zespołu Aspergera podane są według DSM-IV. Do tych kryteriów odnoszą się poszczególne punkty niniejszego działu.

Aby dana osoba została uznana za autystyka, musi spełniać ogółem sześć (lub więcej) warunków opisanych w dziale A (1), (2) i (3), przy czym co najmniej dwa punkty muszą pochodzić z działu (1) i po jednym z działu (2) i (3).

Dziecko musi wykazywać również co najmniej jedno zaburzenie przedstawione w dziale B.

Dziecko nie może wykazywać zespołu Retta* ani dziecięcego zaburzenia integracyjnego .

DZIAŁ A

(1) Jakościowe upośledzenie interakcji społecznych, objawiające się przynajmniej na jeden z poniższych sposobów:

(a) Wyraźne upośledzenie różnego rodzaju czynności pozawerbal-nych, takich jak kontakt wzrokowy, wyraz twarzy, postawa ciała oraz gesty regulujące interakcje społeczne.

PUNKTY OCENY la

Należy zapytać rodziców, czy TERAZ lub W PRZESZŁOŚCI występuje lub wystąpiło któreś z poniższych zachowań; zaznaczyć nasilenie.

TERAZ W PRZESZŁOŚCI

Słabe Silne Słabe Silne

Wyraźne upośledzenie czynności takich, jak:

Kontakt wzrokowy

Wyraz twarzy

Gesty

Postawa ciała

Zrozumienie wyrazu twarzy rodziców

(b) Niezdolność nawiązania odpowiednich do wieku kontaktów z rówieśnikami/innymi osobami.

PUNKTY OCENY lb:

Należy zapytać rodziców, czy TERAZ lub W PRZESZŁOŚCI występuje lub wystąpiło któreś z poniższych zachowań; zaznaczyć nasilenie.

TERAZ W PRZESZŁOŚCI

Słabe Silne Słabe Silne

Wyraźne upośledzenie czynności takich, jak:

Kontakt wzrokowy

Kontakt z dorosłymi

Kontakt z rówieśnikami

Kurczowe trzymanie się rodziców

Powściągliwość

Zwracanie uwagi na innych

Poziom kontaktu zainicjowanego przez dziecko

Poziom reakcji na kontakt

Unikanie kontaktu

(c) Brak spontanicznego szukania okazji do dzielenia się z innymi ludźmi swoim zadowoleniem, zainteresowaniami lub osiągnięciami.

PUNKTY OCENY lc:

Należy zapytać rodziców, czy TERAZ lub W PRZESZŁOŚCI występuje lub wystąpiło któreś z poniższych zachowań; zaznaczyć nasilenie.

TERAZ W PRZESZŁOŚCI

Słabe Silne Słabe Silne

Brak:

pokazywania przedmiotów/zabawek/itp.

przynoszenia przedmiotów/zabawek/itp.

wskazywania innym osobom przedmiotów, które wzbudziły zainteresowanie

spontanicznego kontaktu słownego innego kontaktu

(d) Brak wzajemności w kontaktach społecznych lub emocjonalnych.

PUNKTY OCENY ld:

Należy zapytać rodziców, czy TERAZ lub W PRZESZŁOŚCI występuje lub wystąpiło któreś z poniższych zachowań; zaznaczyć nasilenie.

TERAZ W PRZESZŁOŚCI

Słabe Silne Słabe Silne

Dziecko nie bierze udziału w prostych zabawach czy grach

Preferuje zabawę lub inne czynności wykonywane w samotności

Wykorzystuje inne osoby jedynie jako „narzędzia"

(2) Jakościowe upośledzenie komunikacji, objawiające się przynajmniej na jeden z poniższych sposobów:

(a) Opóźnienie lub całkowity brak rozwoju mowy (nie towarzyszy temu próba rekompensowania stanu poprzez zastosowanie alternatywnych rodzajów komunikacji, takich jak mimika czy gesty).

PUNKTY OCENY 2a:

Brak sensownych komunikatów werbalnych (Tak/Nie)

Opóźnienie rozwoju mowy, ale komunikaty sensowne (Tak/Nie)

Wydawanie dziwacznych dźwięków (np. „odgłosów zwierzęcych", pisków) (Tak/Nie)

(b) U dzieci z rozwiniętą funkcją mowy wyraźne upośledzenie zdolności inicjowania i podtrzymywania konwersacji.

PUNKTY OCENY 2b:

Zadawanie zbyt wielu pytań (Tak/Nie)

Nadmierne skupienie się na wybranych tematach (Tak/Nie)

Nieumiejętne stosowanie modulacji/tonu głosu (Tak/Nie)

Niezdolność dopuszczenia do głosu rozmówcy (Tak/Nie)

Odmawianie innym prawa wyboru tematu rozmowy (Tak/Nie)

PUNKTY OCENY 2c:

TERAZ W PRZESZŁOŚCI

Echolalia (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Odwracanie zaimka (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Specyficzne używanie słów i zwrotów (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Powtarzanie słów lub wyrażeń (Tak/Nie) (Tak/Nie)

(d) Niezdolność do spontanicznej, zróżnicowanej, angażującej wyobraźnię zabawy lub zabawy inicjującej kontakty społeczne, odpowiedniej do poziomu rozwoju dziecka.

PUNKTY OCENY 2d:

Atypowe użycie zabawek (np. uderzanie nimi, ssanie ich) (Tak/Nie)

Atypowe układanie zabawek (np. powtarzające się układanie ich w rzędach,

układanie z nich powtarzających się wzorów) (Tak/Nie)

Skupianie uwagi na nieistotnych częściach zabawek/przedmiotów

(np. obserwowanie wywoływanychprzez nie refleksów światła,

powtarzające się poruszanie pewnych elementów) (Tak/Nie)

Nadmierne przywiązanie do jednej zabawki /przedmiotu,

obsesyjne zainteresowanie tą zabawką/tym przedmiotem (Tak/Nie)

Niezdolność „udawania" podczas zabawy (Tak/Nie)

Objawianie niepokoju, gdy ułożenie zabawek

/przedmiotów zostanie zmienione (Tak/Nie)

(3) Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności, wyrażone w co najmniej jednej z następujących dziedzin:

(a) Anormalne pod względem intensywności zaabsorbowania jednym lub kilkoma stereotypowymi tematami, nienaturalnymi ze względu na ich treść lub ze względu na ogniskowanie przez nie uwagi.

PUNKTY OCENY 3a:

Powtarzające się wkładanie przedmiotów do buzi, niezwiązane z fazą rozwoju dziecka (Tak/Nie) Powtarzające się obwąchiwanie przedmiotów (Tak/Nie)

Ignorowanie bólu (Tak/Nie)

Bardzo silne reagowanie na najmniejszą niewygodę (Tak/Nie)

Powtarzające się porządkowanie przedmiotów/zabawek (Tak/Nie)

Obsesyjne przywiązanie do pewnych tematów rozmowy (Tak/Nie)

(b) Wyraźne i niezmienne trzymanie się określonych, niefunkcjonalnych zachowań rutynowych czy rytuałów.

PUNKTY OCENY 3b:

Akceptowanie zmian w czynnościach rutynowych bez skargi/niepokoju (Tak/Nie)

Sprzeciwianie się zmianom, w szczególności tym, które dotyczą czynności

i ich rezultatów; próby kontynuowania zachowań sprzed wprowadzenia

zmian (Tak/Nie)

Sprzeciwianie się zmianom przez okazywanie smutku/złości (Tak/Nie)

Niemożność zaakceptowania zmian bez silnych wybuchów emocji

(np. krzyków, napadów wściekłości) (Tak/Nie)

PUNKTY OCENY 3c:

SŁABE SILNE

Machanie rękami (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Wachlowanie twarzy (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Wykręcanie palców (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Kręcenie się wokół własnej osi/skręty ciała (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Powtarzające się uderzanie głową

o różne przedmioty, uderzanie się

po twarzy lub samookaleczanie

(zdefiniować) (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Energiczne chodzenie (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Kiwanie się na piętach (Tak/Nie) (Tak/Nie)

Inne (Tak/Nie) (Tak/Nie)

(d) Uporczywe zainteresowanie elementami przedmiotów (Tak/Nie) Jeśli tak, proszę zdefiniować.

DZIAŁ B

Opóźnienie lub nienormalne funkcjonowanie w przynajmniej jednej z poniższych dziedzin, zapoczątkowane przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia.

Należy poprosić rodziców, by określili, czy funkcjonowanie ich dziecka w przynajmniej jednej z poniższych dziedzin było opóźnione lub nienormalne przed ukończeniem przez dziecko trzech lat.

Interakcje społeczne (określić)

............................................................................................................................................

............................................................................................................................................

Język używany w komunikacji społecznej

...........................................................................................................................................

...........................................................................................................................................
Zabawy symboliczne lub związane z wyobraźnią

...........................................................................................................................................

............................................................................................................................................

3.2 Ankieter: Czy liczba wskaźników u osoby badanej jest wystarczająca, by potwierdzić autyzm?

(Tak/Nie)

3.3 Jeśli nie, to czy osoba badana cierpi na jakieś inne zaburzenia podobne do autyzmu (np. zespół Aspergera, zaburzenie pragma-tyczno-semantyczne, inne; proszę określić jakie).

.................................................................................................................................................

..................................................................................................................................................

NAUCZANIE I KWESTIE ZWIĄZANE Z NAUCZANIEM

4.1 Do jakiej szkoły dziecko uczęszcza?

Jakiego rodzaju jest to szkoła?....................................................................................................

........................................................................................................................................................

Zwykła szkoła + zajęcia wyrównawcze (Tak/Nie)

Zwykła szkoła + specjalny oddział (określić rodzaj) (Tak/Nie)

......................................................................................................................................................

Specjalna dzienna szkoła dla dzieci z poważnymi

trudnościami w uczeniu się (Tak/Nie)

Specjalna dzienna szkoła dla dzieci

z umiarkowanymi trudnościami w uczeniu się (Tak/Nie)

Specjalna dzienna szkoła dla dzieci autystycznych (Tak/Nie)

Specjalna dzienna szkoła dla dzieci

z poważnymi trudnościami w uczeniu się (Tak/Nie)

Specjalna dzienna szkoła dla dzieci

z umiarkowanymi trudnościami w uczeniu się (Tak/Nie)

Specjalna szkoła z internatem dla dzieci autystycznych (Tak/Nie)

4.2 Czy dziecku został przyznany status dziecka o specjalnych potrzebach edukacyjnych? (Tak/Nie)

Jeśli tak, należy podać kiedy........................................................... Data:...................................

Czy rodzice mogą okazać kopię tego dokumentu? (Tak/Nie)

4.3 Czy zadowala pana/panią takie orzeczenie? Jeśli nie, to dlaczego? (Tak/Nie)

.........................................................................................................................................

4.4 Czy udostępniono Państwu wszystkie usługi wymienione w orzeczeniu? (Tak/Nie)

4.5 Czy rodzina była/jest pod opieką koordynatora nadzorującego ocenę stanu dziecka przez wielu specjalistów? (Tak/Nie/Nie wiem)

4.6 Czy według pana/pani obecność takiej osoby koordynującej procedury oceny stanu dziecka byłaby (proszę zakreślić):

Bardzo pomocna Całkiem pomocna Pomocna

Mogłaby się przydać Niezbyt pomocna Nie byłaby pomocna

4.7 Jak przebiegało przejście od etapu przedszkolnego do nauki w szkole w pełnym wymiarze godzin?

Bardzo gładko Gładko Całkiem gładko Bez zastrzeżeń

Wystąpiły niewielkie opóźnienia Dzieckp musiało czekać na miejsce

4.8 Czy mieli Państwo prawo wyboru szkoły podstawowej? (Tak/Nie/Nie wiem)

4.9 Jak szeroki był/jest zakres pomocy, z którego molgli/mogą Państwo wybierać? (Zakreślić)

Bardzo szeroki Szeroki Całkiem szeroki Niezbyt szeroki Dość wąski Wąski

4.10 Czy oferowana Państwu pomoc odpowiadała potrzebom dziecka?

To znaczy, czy był to uczciwy wybór, oparty na rzeczywistych możliwościach? (Zakreślić)

Tak Tak, do pewnego stopnia Niezbyt Nie Nie wiem

4.11 Jak trudno jest/było dziecku dostać się do szkoły?

Bardzo trudno Trudno Dość trudno Całkiem łatwo Łatwo Bardzo łatwo

4.12 Czy była lista oczekujących? (Tak/Nie/Nie wiem)

4.13 Jakie według pana/pani szkoła ma/miała doświadczenie w postępowaniu z dziećmi autystycznymi lub wiedzę na temat autyzmu?

Żadną Niezbyt dużą Małą Pewną Całkiem sporą Dużą

4.14 Jak wielu jest nauczycieli dochodzących w klasie Państwa dziecka (Zakreślić)

Wielu Całkiem sporo Niektórzy Kilku Niezbyt wielu Żadnego

4.15 W jakim systemie dziecko uczęszcza na zajęcia? (Zakreślić)

Dziennym

Tygodniowym z internatem

Okresowym z internatem 52-tygodniowym

4.16 Jaki system odpowiadałby najlepiej potrzebom Państwa dziecka? (Zakreślić)

Dzienny

Tygodniowy z internatem

Okresowy z internatem

52-tygodniowy

4.17 Jak ocenia pan/pani otrzymywaną pomoc? Czy jest pan/pani (zakreślić):

Bardzo zadowolony

Całkiem zadowolony

Zadowolony

Trochę rozczarowany

Niezadowolony

Rozczarowany

4.18 Czy z faktu, że pana/pani dziecko uczy się według specjalnego programu dostosowanego do jego potrzeb, jest pan/pani (zakreślić):

Bardzo zadowolony

Całkiem zadowolony

Zadowolony

Trochę rozczarowany

Niezadowolony

Rozczarowany

4.19 Jaką pomoc i poradę otrzymujecie/otrzymaliście Państwo na obecnym etapie życia waszego dziecka? (Zakreślić)

Dużą Całkiem sporą

Wystarczającą

Niewystarczającą

Prawie żadną

Żadną

4.20 Czy zaoferowano Państwu inną pomoc? Proszę zaznaczyć jaką:

Terapia mowy

Opieka psychologa szkolnego

Porady dotyczące zachowania

Kontakt z pracownikiem przedsiębiorstwa transportowego

Pomoc w opiece nad dzieckiem

Schemat zabaw

Przyjaźń

Pomoc w domu

Opieka psychologa klinicznego

Opieka terapeuty zajęciowego

Inne (określić jakie)...................................................................................................

Proszę zaznaczyć, z jakiej pomocy chcieliby Państwo korzystać:

Terapia mowy

Opieka psychologa szkolnego

Porady dotyczące zachowania

Kontakt z pracownikiem przedsiębiorstwa transportowego

Pomoc w opiece nad dzieckiem

Schemat zabaw

Przyjaźń

Pomoc w domu

Opieka psychologa klinicznego

Opieka terapeuty zajęciowego

Inne (określić jakie)........................................................................................................

Które z tych usług okazały się najbardziej pomocne? Dlaczego?

........................................................................................................................................

Które były najmniej przydatne? Dlaczego?

........................................................................................................................................

4.21 Jaką praktyczną pomoc oferowano Państwu podczas wakacji szkolnych? (Proszę zakreślić)

Żadną Prawie żadną

Niewystarczającą Wystarczającą

Całkiem sporą Wielką

Kto oferował tę pomoc?

........................................................................................................................................

4.22 Jaką praktyczną pomoc oferowano Państwu po ukończeniu przez dziecko szkoły? (Proszę zakreślić)

Żadną Prawie żadną

Niewystarczającą Wystarczającą

Całkiem sporą Dużą

Kto oferował tę pomoc?

........................................................................................................................................

4.23 Jak oceniają Państwo praktyczną pomoc wam zaoferowaną? Czy są Państwo (proszę zakreślić)

Bardzo rozczarowani Dość rozczarowani

Nieco niezadowoleni Całkiem zadowoleni

Zadowoleni Bardzo zadowoleni

Dotyczy dzieci w wieku 11 lat i powyżej

Czy przejście ze szkoły podstawowej do gimnazjum odbyło się bez przeszkód?

........................................................................................................................................

Jeśli nie, to dlaczego?

........................................................................................................................................

OBRONA PRAW DZIECKA

5.1 Na ile w wyborze przedszkola/grupy zabawowej/szkoły liczyło się zdanie dziecka?

W ogóle się nie liczyło Niewiele Trochę

Było całkiem istotne Bardzo się liczyło

W takim samym stopniu jak zdanie innych

5.2 Jak duży i na ile realny był oferowany Państwa dziecku wybór przedszkola/grupy zabawowej/szkoły?

Bardzo duży i realny Całkiem duży i realny

Dość duży i realny Ograniczony Wąski i niezbyt realny

Dość niewielki i nieszczególnie realny

5.3 W jakim stopniu Państwa dziecko jest reprezentowane na jakimkolwiek forum podejmującym dotyczące go decyzje?

Nie jest reprezentowane Faktycznie nie jest reprezentowane

Prawie w ogóle nie jest reprezentowane Z pewnością jest reprezentowane

Jest reprezentowane w niewielkim stopniu Jest uczciwie reprezentowane

5.4 Proszę przeczytać poniższe stwierdzenia na temat przedszkola/grupy zabawowej/szkoły Państwa dziecka i ocenić ich prawdziwość w przedstawionej obok skali od 3 do +3.

Moje dziecko jest traktowane z szacunkiem i godnością:

-3-2-1-0+1+2+3

Potrzeby, pragnienia i opinie mojego dziecka są brane pod uwagę i pomaga się mu je wyrazić i wprowadzić w życie, o ile to możliwe:

-3-2-1-0+1+2+3

Szanuje się wolność religijną i kulturową mojego dziecka:

-3-2-1-0+1+2+3

Szanuje się prawo mojego dziecka do posiadania własnych rzeczy, ubrań i tym podobnych. -3-2-1-0+1+2+3

Bardzo cenimy sobie możliwość poznania Państwa poglądów i doświadczeń. Czy chcielibyście Państwo dodać coś, co dotyczy niniejszego punktu?

........................................................................................................................................

6.0 POMOC NA RZECZ RODZINY

6.1 Czy przydzielono Państwu pielęgniarkę środowiskową?

(Tak/Nie/Nie wiem)

Jeśli tak, to kiedy?.....................................................................................................................

6.2 Jakie według Państwa ma ona doświadczenie w zaspokajaniu specjalnych potrzeb Państwa dziecka? (Proszę zakreślić)

W ogóle nie ma Niezbyt duże

Wydaje się, że ma pewne doświadczenia doświadczenie

Dość duże Duże

Bardzo duże

6.3 Czy wyznaczono Państwu osobę, z którą możecie się kontaktować w sprawach ewentualnej pomocy na rzecz rodziny?

(Tak/Nie/Nie wiem)

Jeśli tak, to kogo?........................................................................................................................

6.4 Czy pomoc ta przyniosła efekty?

(Tak/Nie/Nie wiem)

6.5 Jakie według Państwa osoba ta ma doświadczenie z dzieckiem autystycznym? (Proszę zakreślić)

Ogromne Bardzo duże

Całkiem spore Wydaje się, że ma

Niezbyt duże W ogóle nie ma

6.6 Jak wiele informacji i wsparcia otrzymali Państwo od instytucji do tego powołanych? (Proszę zakreślić)

Bardzo dużo Całkiem sporo

Wystarczająco dużo Niewystarczająco dużo

Prawie żadne Żadne

6.7 Jak wiele informacji otrzymaliście Państwo od ochotniczych grup wsparcia? (Proszę zakreślić)

Bardzo dużo Całkiem sporo

Wystarczająco dużo Niewystarczająco dużo

Prawie żadne Żadne

6.8 Jak wiele informacji otrzymaliście Państwo w sprawie zasiłków? (Proszę zakreślić)

Bardzo dużo Całkiem sporo

Wystarczająco dużo Niewystarczająco dużo

Prawie żadne Żadne

6.9 Jak wiele wsparcia otrzymaliście Państwo w sprawie kontrolowania zachowań dziecka? (Proszę zakreślić)

Bardzo dużo Całkiem sporo

Wystarczająco dużo Niewystarczająco dużo

Prawie żadne Żadne

Bardzo cenimy sobie możliwość poznania Państwa poglądów i doświadczeń. Czy chcielibyście Państwo dodać coś, co dotyczy niniejszego punktu?

........................................................................................................................................

7.0 POMOC W OPIECE NAD DZIECKIEM

7.1 Czy oferowano Państwu pomoc w opiece nad dzieckiem? Jeśli tak, to jak często mogą Państwo na taką pomoc liczyć? (Proszę zakreślić)

Zawsze, kiedy jej potrzebujemy

Raz w miesiącu

Raz na dwa

W inny sposób (proszę określić)

7.2 Jak często korzystacie Państwo z takiej pomocy? (Proszę zakreślić)

Tylko w sytuacjach awaryjnych

Raz na miesiąc

Raz na dwa miesiące

Od czasu do czasu

W inny sposób (proszę określić)

7.3 Czy oferowano Państwu pomoc osoby, która mieszkałaby u Państwa w domu, czy też miała to być pomoc dochodząca? (Proszę zakreślić)

Pomoc osoby mieszkającej z nami

Pomoc osoby dochodzącej

7.4 Czy jest to pomoc przydzielona z urzędu, czy ochotnicza? (Proszę zakreślić)

Ochotnicza

Z urzędu

Jakiej pomocy życzyliby sobie Państwo?

..........................................................................................................................................

7.5 Czy mają Państwo możliwość kontaktu z instytucją, która mogłaby przysłać do Państwa do domu osobę do pomocy (np. aby zostać z dzieckiem, gdy Państwo chcecie wyjść z domu, lub pomóc w pracach domowych)?

(Tak/Nie/Nie wiem)

7.6 Jak bardzo potrzebujecie Państwo takiej pomocy? (Proszę zakreślić)

Ogromnie Bardzo

Przydałaby się

Trochę

Niezbyt

Nie potrzebujemy

7.7 Jeśli macie Państwo możliwość korzystania z takiej pomocy, to na ile jest ona odpowiednia? (Proszę zakreślić)

W ogóle nie jest odpowiednia

Niezbyt odpowiednia

Nieszczególnie odpowiednia

Zadowalająca

Całkiem odpowiednia

Bardzo odpowiednia

7.8 Jeśli jest ona odpowiednia, to o ile częściej chcielibyście Państwo z takiej pomocy korzystać? (Proszę zakreślić)

O wiele częściej

Zdecydowanie częściej

Częściej

Trochę częściej

Niewiele częściej

Nie chcielibyśmy korzystać częściej

7.9 Jaka placówka zapewnia Państwu taką pomoc?

........................................................................................................................................

7.10 Czy są ograniczenia wiekowe dotyczące pomocy w opiece nad dzieckiem, jaką Państwo otrzymujecie?

(Tak/Nie/Nie wiem)

Jeśli tak, to jakie?

..........................................................................................................................................

7.11 Kto płacił/płaci za pomoc otrzymywaną przez Państwa?

..........................................................................................................................................

8.0 USŁUGI NA RZECZ OSÓB DOROSŁYCH

8.1 Jeśli chodzi o jakość usług otrzymywanych przez Państwa dziecko/krewnego, to jak przebiegło przejście z okresu szkolnego w dorosłość? (Proszę zakreślić)

Bardzo gładko Gładko

Całkiem gładko Bez zastrzeżeń

Wystąpiły niewielkie problemy Były problemy

8.2 Jeśli chodzi o jakość usług otrzymywanych przez Państwa i resztę rodziny, to jak przebiegło przygotowanie do przejścia i przejście z okresu szkolnego w dorosłość waszego dziecka/krewnego? (Proszę zakreślić)

Bardzo gładko Gładko

Całkiem gładko Bez zastrzeżeń

Wystąpiły niewielkie problemy Były problemy

8.3 Czy Państwo dziecko/krewny ma możliwość mieszkania samodzielnie? (Proszę zaznaczyć)

Nie, i wolę/wolimy, że mieszka ze mną/z nami.

Nie, i (on/ona) woli mieszkać ze mną/z nami.

Nie.

Tak, ale wolę/wolimy, że mieszka ze mną/z nami.

Tak, ale (on/ona) woli mieszkać ze mną/z nami.

Tak.

Nie wiem.

8.4 Jak ocenia Pan/Pani obecny układ? (Proszę zakreślić)

Bardzo zadowalający

Całkiem zadowalający

Zadowalający

Niezbyt zadowalający

Niezadowalający

Zupełnie niezadowalający

8.5 Gdzie mieszka Państwa syn/córka/krewny?

........................................................................................................................................

8.6 Jeśli Państwa syn/córka/krewny mieszka w specjalnym ośrodku, to jak oceniacie Państwo doświadczenie tamtejszego personelu w troszczeniu się o jego/jej specyficzne potrzeby? (Proszę zakreślić)

Ogromne Bardzo duże

Wydaje się, że mają doświadczenie W ogóle nie mają doświadczenia

Całkiem spore Niezbyt duże

8.7 Na jaki rodzaj pomocy dziennej może liczyć Państwa syn/córka/krewny?

........................................................................................................................................

8.8 Czy oprócz pomocy na miejscu Państwa syn/córka/krewny korzysta z pomocy dziennej w innych ośrodkach?

(Tak/Nie/Nie wiem)

8.9 Czy dano Państwu możliwość wyboru takiej pomocy? (Tak/Nie/Nie wiem)

8.10 Czy Państwa syn/córka/krewny miał (a) możliwość wyboru takiej pomocy?

(Tak/Nie/Nie wiem)

8.11 Jak szeroki był zakres pomocy, z jakiej można było skorzystać? (Proszę zakreślić)

Bardzo szeroki Szeroki

Całkiem szeroki Niezbyt szeroki

Dość wąski Wąski

8.12 Czy oferowany zakres pomocy był odpowiedni do potrzeb Państwa syna/córki/krewnego? To znaczy, czy był to uczciwy wybór, oparty na rzeczywistych możliwościach dziecko?

(Tak/Nie/Nie wiem)

8.13 Jak trudno jest Państwa synowi/córce/krewnemu dostać się do ośrodka pomocy dziennej? (Proszę zakreślić)

Bardzo trudno Trudno Dość trudno

Całkiem łatwo Łatwo

Bardzo łatwo

8.14 Jakie doświadczenie w zaspokajaniu specyficznych potrzeb Państwa syna/córki/krewnego ma personel ośrodka pomocy dziennej? (Proszę zakreślić)

Żadne Niezbyt duże

Małe Pewne

Całkiem spore Duże

8.15 Jakie są możliwości brania udziału w spotkaniach towarzyskich czy korzystania z rozrywek w ośrodku pomocy dziennej? (Proszę zakreślić)

Bardzo duże Duże

Całkiem spore Niezbyt duże

Nie ma takich możliwości

8.16 Czy ośrodek stałej pomocy, w którym przebywa Państwa syn/córka/krewny (jeśli to dotyczy), oferuje możliwości dalszego kształcenia i nauki?

(Tak/Nie/Nie wiem)

8.17 Jakie są możliwości brania udziału w spotkaniach towarzyskich czy korzystania z rozrywek w ośrodku pomocy stałej, w którym przebywa Państwa syn/córka/krewny? (Proszę zakreślić)

Bardzo duże Duże

Całkiem spore Niezbyt duże

Nie ma takich możliwości

8.18 Czy Państwa syn/córka/krewny ma możliwość znalezienia zatrudnienia?

(Tak/Nie/Nie wiem)

8.19 Na ile odpowiedni, według Państwa, jest program realizowany w ośrodku dziennym, do którego uczęszcza Państwa syn/córka/krewny? (Proszę zakreślić)

Niezbyt odpowiedni Odrobinę

Dość odpowiedni Całkiem odpowiedni

Bardzo odpowiedni Ogromnie

8.20 Czy osoby tam uczęszczające oceniane są zgodnie z ustawą Com-munity Care Act?(Nie dotyczy polskich warunków) .

(Tak/Nie/Nie wiem)

8.21 Czy jest Pan/Pani zadowolony (a) z usług na rzecz osób dorosłych? (Proszę zakreślić)

Bardzo zadowolony Całkiem zadowolony

Zadowolony Trochę rozczarowany

Niezadowolony Rozczarowany

8.22 Na ile zaspokajane są potrzeby Państwa syna/córki/krewnego w ośrodku opieki dziennej? (Proszę zakreślić)

Całkowicie Prawie całkowicie

Starają się Niecałkowicie

Prawie w ogóle nie są zaspokajane Nie są w ogóle zaspokajane

8.23 Na ile w porównaniu z innymi osobami korzystającymi z ośrodka dziennego Państwa syn/córka/krewny angażuje uwagę personelu? (Proszę zakreślić)

O wiele bardziej Bardziej

Niewiele bardziej Tak samo jak inni

Mniej niż inni Znacznie mniej niż inni

8.24 Czy ośrodek korzysta z pomocy specjalisty? (Tak/Nie/Nie wiem)

8.25 Ilu uczestników zajęć przypada na jednego pracownika ośrodka? Na przykład 1 pracownik na 2 uczestników. Jeśli Państwo nie wiedzą, proszę to zaznaczyć.

8.26 Czy przypadek Państwa syna/córki/krewnego stanowi wyzwanie dla obecnego systemu usług? (Proszę zakreślić)

Żadne Niezbyt duże

Od czasu do czasu Trochę

Dość duże Bardzo duże

8.27 Czy inne osoby korzystające z pomocy lub otoczenie w ośrodku pomocy wywołuje niepokój u Państwa syna/córki/krewnego? (Proszę zakreślić)

Tak, bardzo duży Owszem

Tak, niewielki Tak, od czasu do czasu

Właściwie nie Nie

Jeśli mają Państwo jakieś uwagi na temat pomocy dziennej, prosimy je zamieścić poniżej.

........................................................................................................................................

Indywidualne doświadczenia rodziców

(1) Reakcj a na diagnozę

........................................................................................................................................

(2) Co obecnie rodzice sądzą na temat autyzmu?

........................................................................................................................................

„Co obecnie sądzą Państwo na temat diagnozy autyzmu/zespołu Aspergera postawionej Państwa dziecku?" ( Proszę zakreślić z podanych lub napisać swoją odpowiedz)

Przykładowe odpowiedzi z podaną obok częstotliwością udzielania ich (w procentach; liczba odpowiedzi u każdego nieograniczona):

Czuję zamęt emocjonalny/czuję się zestresowany (a)/ osamotniony (a)/winny (a) 36% Modlę się, by syn/córka stał (a) się kiedyś normalnym człowiekiem 24%

Martwię się o przyszłość 24%

Stan ten jest dla mnie zagadką 56%

Chciałbym (chciałabym) znać przyczyny 36%

Dużo płaczę 16%

Inne

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

(3) Podejrzenia rodziców dotyczące przyczyny choroby

Ciąża/poród 28%

Traumatyczne doświadczenia dziecka we wczesnym dzieciństwie 32%

Czynniki genetyczne 8%

Własne błędy w opiece nad dzieckiem/depresja poporodowa 24%

Nie wiem 12%

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

(4) Co rodzicom najtrudniej zaakceptować?

Fakt, że dziecko nigdy nie będzie normalne 37%

Niemotę dziecka/niemożność komunikacji z dzieckiem 33%

Zachowania „ignorujące" 28%

Nieokazywanie uczuć przez dziecko 39%

Lęk o zależność dziecka od opieki zewnętrznej/co się stanie, gdy mnie zabraknie 57%

Nauczanie w systemie edukacji specjalnej 35%

Reakcje innych 23%

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

(5) Jak rodzina radzi sobie z dzieckiem?

Uczą się okazywać nadzwyczajną cierpliwość/zrozumienie/akceptację/kochać

dziecko takim, jakie jest 30%

Dostosowują się, stawiając dziecko autystyczne i jego potrzeby w centrum

swoich zainteresowań/na najwyższym miejscu w hierarchii potrzeb rodziny 32%

Wyrzekają się kariery zawodowej/wakacji/dóbr materialnych 12%

Rozwijają współpracę/komunikację poszczególnych członków rodziny 4%

Inne 10%

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

(6) „Jaki jest stosunek Państwa pozostałych dzieci do (imię dziecka autystycznego)?"

Sądzą, że jest chory/psychicznie chory 14%

Wiedzą, że X nigdy nie będzie mówić/bawić się 21%

Myślą, że jego/jej stan się poprawi 9%

Wiedzą, że muszą mu/jej ustępować/okazywać cierpliwość/akceptować

jego/jej trudne zachowania 22%

Próbują go/ją uczyć 23%

Sprzeciwiają się tej sytuacji/twierdzą, że „To nie w porządku" 21%

Inne 7%

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

(7) „Jaki jest stosunek Państwa krewnych do (imię dziecka autystycznego)?"

Nie akceptują tego 8%

Twierdzą, że z tego wyjdzie 8%

Winią nas 30%

„Mówią nam, żebyśmy się odprężyli" 4%

„Mówią, żebyśmy się bardziej starali" 6%

Twierdzą, że dziecko potrzebuje lepszej opieki specjalistów 30%

Twierdzą, że dziecko jest rozpuszczone/było zaniedbywane w dzieciństwie 8%

Mówią, że dziecko jest nieszczęśliwe i trzeba go żałować 8%

Inne 8%

(Uwaga: Krewni często komunikują osobliwe czy wręcz absurdalne opinie)

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

(8) „Jak ludzie z zewnątrz reagują na (imię dziecka autystycznego)?"

Są obojętni/Nie akceptują go (jej)/Okazują irytację 15%

Okazują współczucie/litość/chęć pomocy 18%

Często w ogóle nie zwracają uwagi na niego/nią 16%

Nie rozumieją/okazują zmieszanie/zdziwienie /zainteresowanie 12%

Inne 12%

Nie wiem, nie wychodzę z nim/nią do ludzi 14%

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

(9) „Jakie błędy, według Pana/Pani, popełniliście?"

Ukrywanie dziecka/prawdy o nim 12%

Poddanie się/brak działania/filozofia: „Co ma być, to będzie" 20%

Pozostawienie leczenia ekspertom/brak aktywnego

zaangażowania/ograniczenie własnego zaangażowania do sprawowania opieki 16% Rozpieszczanie dziecka/spełnianie wszystkich jego zachcianek/uleganie mu 12%

Tracenie cierpliwości/wybuchy gniewu/karanie dziecka 12%

Inne 12%

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

(10) „Co myśli Pan/Pani o przyszłości?"

Pozytywne/optymistyczne nastawienie 4%

Nadzieja, że wszystko będzie dobrze 28%

Przyszłość jawi się w czarnych barwach - niepokój/lęk/strach 22%

„Żyję z dnia na dzień" 10%

Inne 8%

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

(11) „Czego życzyłby (życzyłaby) Pan (Pani) swojemu autystycznemu dziecku?"

Aby wyzdrowiał (a)/był (a) normalny (a) 43%

Aby uniezależnił(a) się ode mnie 40%

Aby czuł (a), że go (ją) kochamy/akceptujemy /pragniemy/cenimy 7%

Aby był (a) jak najbardziej szczęśliwy (a) 59%

Aby był (a) zadowolony (a) z pracy/życia /czasu spędzonego w szkole 61%

Inne 10%

.......................................................................................................................................

........................................................................................................................................

Jeśli macie Państwo jakieś uwagi, proszę je tutaj zamieścić.

..........................................................................................................................................

, PRZEGLĄD ZASPOKOJONYCH I NIEZASPOKOJONYCH POTRZEB W RODZINACH DZIECI AUTYSTYCZNYCH 22

Wyszukiwarka

Podobne podstrony:
Pozew o przyczynianie się do zaspokajania potrzeb rodziny, Pisma procesowe - wzory
Integracja dzieci niepełnosprawnych i pełnosprawnych jako forma pomocy i wsparcia dla rodzin i dziec
Wydolność opiekuńczo pielęgnacyjna rodziny a stopień zaspokajania wybranych potrzeb zdrowotnych chor
Pozew o przyczynanie sie do zaspokajania potrzeb rodziny
Jakość życia rodziców dzieci autystycznych
Potrzeby psychiczne dzieci i młodzieży E Jundziłł
POTRZEBY PSYCHICZNE DZIECI
PrzeglÄ…d mas plastycznych, ortografia dla dzieci
O potrzebie leczenia dzieci z autyzmem, Autyzm
Terapia Dzieci Autystycznych - metoda opcji, logopedia(1)
Jundziłł E potrzeby psychiczne dzieci i młodzieży str 9 31, 62 77 22222
metody terapii dzieci autystycznych, autyzm
POTRZEBY RODZAJE POTRZEB PRZYCZYNY NIEZASPOKAJANIA POTRZEB DORASTANIE I PROBLEMY ADOLESCENCJI
KATECHEZA (Św.Rodzina)(2), DZIECI, @ SZKOŁA @, Religia, Katecheza
rodzina dzieci folie, Uzależnienia
CHARAKTERYSTYKA BEHAWIORALNA DZIECI AUTYSTYCZNYCH, Autyzm
rodowisko rodzinne dzieci z zaburzeniami rozwoju, terapia rodzin
1227 rodzina dzieci

więcej podobnych podstron