RANDALL PETER, PARKER JONATHAN „AUTYZM-JAK POMÓC RODZINIE” Rozdział 6.: Wpływa autyzmu na rodziców.
Długoterminowa, czasochłonna i obfitująca w stresy opieka nad dziećmi z rozległymi i skomplikowanymi zaburzeniami spoczywa na rodzicach.
Wpływ czynników stresogennych związanych z opieką nad dzieckiem z zaburzeniami rozwojowymi jest mniejszy, kiedy dziecko przebywa w jakimś ośrodku i uczęszcza do szkoły dziennej.
Istnieją dowody na to, że rodziny dzieci starszych otrzymują mniejsze wsparcie niż rodziny dzieci młodszych.
To, w jakim stopniu opieka nad dzieckiem N wyczerpuje rodziców zależy od: natężenia zaburzenia i indywidualnej tolerancji rodziców na stres. Wielu rodziców cierpi na przewlekły pesymizm, który może doprowadzić do załamania nerwowego.
STOSUNEK RODZICÓW DO STOSOWANIA LEKÓW
Bardzo mało rodziców szuka pomocy lekarskiej dla swoich autystycznych dzieci, a tylko ok.15% z nich stosuje leki pomagające kontrolować problemy z zachowaniem.
Wbrew wcześniejszym doniesieniom, że leczenie może przyśpieszyć rozwój i poprawić funkcjonowanie dziecka autystycznego, większość lekarzy stykających się z problemem uważa terapię lekami za ostateczność i stosuje je jedynie w celu stłumienia niepożądanych objawów na krótki czas.
Ponadto zagrożenie stanowią efekty uboczne, szczególnie przy stosowaniu leków neuroleptycznych, o których wiadomo, że dają często objawy w postaci symptomów pozapiramidowych.
Dowody kliniczne pokazują, że terapię lekami rodzice podejmują, gdy występują takie czynniki jak: natężenie symptomów u dziecka, wiedza na temat zaburzenia oraz doświadczenia innych rodziców. Często powodem jest też zbyt małe wsparcie ze strony rodziców i mała ilość środków, jaką rodzina dysponuje.
Badania dot. podejmowania przez rodziców terapii lekami (Rostain, Liu, Konstantareas): dotyczyły przede wszystkim zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD); Wnioski:
- Zauważono powiązane z doświadczeniem ze stosowania leków wcześniej.
-Rodzice uznali, że terapia behawioralna jest bardziej akceptowana przez społeczeństwo.
-Im większa wiedza matek na temat schorzenia, tym mniej chętnie przystawały na terapię lekami.
-Szokujące, że status społeczno-ekonomiczny rodziny, stres odczuwany przez rodziców oraz
stosowane przez rodzinę metody radzenia sobie ze swoją sytuacją nie determinowały! terapii
lekami.
-Rodzice często nie podejmują terapii lekami nawet wobec wyraźnego nalegania lekarzy.
-Grupa rodziców niechętna tej terapii jest znacznie większa niż jej zwolenników.
-Dwa istotne czynniki, które wpływają na rodziców o zastosowaniu terapii lekami:
*Indywidualne cechy dziecka (trudności z zachowaniem DZ, funkcjonowanie intelektualne)
*System funkcjonowania rodziny (jeśli jej funkcjonowanie jest już zaburzone innymi
nieprawidłowościami to mogą sobie nie poradzić z dodatkowym stresem)
-Szczególny wpływ na rodziców wywierają wielorakie i zmienne oczekiwania, jakie stawiane są
rodzinie w zw. z obecnością w rodzinie dziecka autystycznego (wzmagane dodatkowo przez wiek
dziecka i ograniczone zasoby finansowe).
-Czynniki wyjątkowo znamienne, które wpływają na decyzję rodziców: obecność lub nieobecność
mowy, drażliwość, poziom intelektualny, wielkość rodziny i stres w niej obecny.
-Okazało się, że słabe zdolności intelektualne, mutyzm i dziwna ekspresja twarzy (wiążąca się
zazwyczaj z głębszymi zaburzeniami neurologicznymi) oraz słaba akceptacja społeczna nie wpływają
pozytywnie na decyzję o podjęciu terapii lekami.
-Wpływ mają też opinie lekarzy i specjalistów dot. stosowania leków.
-Jeśli okaże się, że leczenie farmakologiczne ma w wypadku dzieci autystycznych takie samo
terapeutyczne znaczenie, jak leki stymulujące w wypadku dzieci z ADHD, to możliwe, że lekarze
zmienią swoje zwyczaje i zaczną przepisywać leki dzieciom autystycznym.
RODZICE A POMOC W OPIPECE NAD DZIECKIEM
Pomoc w opiece nad dzieckiem jest tym rodzajem wsparcia, które rodzice szczególnie cenią. Jeśli jakość tej pomocy jest wysoka, to rodzice ją cenią i uważają, że wpływa na poprawę nie tylko ich życia, ale także funkcjonowania dziecka.
Z pomocy w opiece nad dzieckiem korzystają szczególnie rodziny, które mają ograniczone możliwości pomocy ze od bliskich (rodzice o rozwiniętej siatce pomocy rzadko korzystają z pomocy z zewnątrz).
Najważniejszą korzyścią jest niemal natychmiastowa redukcja stresu w rodzinie.
Czynnikiem decydującym o skorzystaniu z pomocy z zewnątrz jest przede wszystkim jest natężenie problemów występujących u dziecka (rozwój umysłowy, fizyczny, stopień samodzielności, zachowanie).
Badania Factora:
-dotyczyły badania rodzin 36 pełnych (z obojgiem rodziców)
-celem było sprawdzenie, czy dzieci rodzin korzystających z pomocy cierpią na głębsze zaburzenia niż dzieci pozostałych rodzin oraz czy w rodzinach tych poziom stresu jest wyższy
-poziom stresu oceniano na podstawie specjalnego kwestionariusza. Brał on pod uwagę źródła pomocy dostępne rodzinie i poziom odczuwanego stresu.
-zdolności dzieci oceniane za pomocą kwestionariusza profilu rozwojowego, wypełnianego również przez rodziców. Oceniał pięć głównych dziedzin funkcjonowania dzieci: sprawność fizyczną, umiejętności samoobsługi, zdolności społeczne, komunikację i zdolności uczenia się.
-wyniki wykazały, że rodzice korzystający z pomocy z zewnątrz uważali, że pod względem trudności charakteru i sprawności fizycznej ich dzieci mają poważniejsze problemy niż dzieci pozostałych rodzin; ponadto stwierdzono, że dzieci rodziców w pierwszej grupy były bardziej opóźnione umysłowo
Inne badania również potwierdziły, że u dzieci rodziców korzystających z pomocy występowały większe problemy, a w ich rodzinie panował większy stres.
Rodzice nie korzystający z pomocy otrzymywali większe wsparcie społeczne.
W przeciwieństwie do sytuacji dot. terapii lekami, tutaj natężenie objawów autyzmu było czynnikiem najważniejszym, decydującym o korzystaniu z pomocy.
Przyczyną jest też brak praktycznego i emocjonalnego wsparcia ze strony rodziny i przyjaciół. Rodzice wolą korzystać ze wsparcia krewnych i przyjaciół niż osób obcych. Jednak i tu jest problem: z jednej strony pomoc ta jest bardzo przydatna i najłatwiej dostępna, ale z drugiej strony wiąże się z ugrzecznionym krytycyzmem, dawaniem dobrych rad i subtelną presją spowodowaną napięciem panującym między członkami dalszej rodziny.
RODZEŃSTWO DZIECI AUTYSTYCZNYCH
Czynniki wpływające na sytuację rodzeństwa:
-cechy rozwojowe upośledzonego dziecka
-„cechy osobowościowe rodziców dzieci autystycznych wykazują wyraźne odchylenia od normy i podobieństwo do cech autystyków, chociaż w łagodniejszej formie- anomalnie rozwojowe mogą występować też u rodzeństwa dzieci z autyzmem”- badania wykazały jednak, że teza ta nie jest słuszna (Narayan);
-gdy zbadano dzieci z dalszej rodziny wiele z nich wykazuje pewne specyficzne opóźnienia rozwoju
-August i inni stwierdzili, że spory odsetek braci i sióstr dzieci opóźnionych w rozwoju i z głębokim autyzmem wykazuje upośledzenie poznawcze
PRZYSTOSOWANIE RODZEŃSTWA
Interakcje między rodzeństwem w znacznym stopniu wpływają na socjalizację dzieci, gdyż pomagają rozwinąć im ważne praktyczne i afektywne umiejętności układania sobie stosunków z ludźmi. Od starszego rodzeństwa dziecko uczy się umiejętności poznawczych, społecznych, afektywnych i rozwijania w sobie poczucia własnej wartości. Dają też wsparcie emocjonalne i wzmagają zdolności adaptacyjne.
W przypadku dzieci z autyzmem relacje te są tak bardzo cenne, że podejmowano nawet próby wypracowania za pomocą specjalnych treningów metod wywoływania pozytywnych interakcji (Strain, Danko). Analizowano reakcje psychologiczne dzieci na ich chore lub niepełnosprawne rodzeństwo, a także badali zdolności przystosowania psychicznego u rodzeństwa w sytuacji dezorganizacji i reorganizacji życia rodzinnego, spowodowanej pojawieniem się dziecka N.
Czynniki stresogenne, mające wpływ na rodzeństwo:
-zmiana podziału ról w rodzinie
-zmiany w funkcjonowaniu i działaniu rodziny
-utrata lub brak uwagi ze strony rodziców
-poczucie winy
-poczucie wstydu, potęgowane przez reakcje rówieśników
-zakłopotanie dziwacznym zachowaniami autystycznego brata lub siostry
Morgan: zwiększenie stresu pośrednio wpływa na zdrowie dzieci. Zaobserwowano również, że bardziej podatne pod tym względem są mniej liczne rodziny, gdyż mniej zdrowych dzieci jest w stanie pomóc rodzicom w opiece nad chorym dzieckiem.
Wyniki badań są jednak niejednoznaczne: jedne mówią o szkodliwym wpływie rodzeństwa niepełnosprawnego na dziecko zdrowe, inne nie dostrzegają zagrożeń. Jedne z najciekawszych badań wykazały, że dzieci N poświęcają więcej czasu obowiązkom domowym niż dzieci zdrowe. Matki poświęcają dzieciom N nieco więcej swojego czasu (próby „zrekompensowania”). Matki te stwierdziły, że są bardziej autorytarne, stosują środki dyscyplinarne i okazują mniej pozytywnych uczuć wobec swoich N dzieci.
Morgan: u nieartystycznego rodzeństwa ryzyko niedostosowania psychicznego jest znacznie większe niż u dzieci z innymi zaburzeniami. Brak jednak i tu jednoznacznego potwierdzenia tej hipotezy.
Badania Rodrigue`a:
Wykazały, że dzieci mające rodzeństwo autystyczne i z zespołem Downa niżej oceniali swoje kompetencje i wykazywali gorsze zachowania oraz słabsze przystosowanie osobiste i społeczne niż rodzeństwo dzieci zdrowych. Dzieci do badania dobierano pod względem wieku umysłowego, a nie biologicznego. I tak dzieci: autyzmem śr.11lat, z zespołem Downa śr.12lat, zdrowe śr.3,8lat. Oceniano poziom funkcjonowania dzieci ze wszystkich trzech grup, a uzyskane wyniki wykazały, że między najlepiej a najgorzej rozwiniętą grupą był tylko jeden rok różnicy w rozwoju.
Ponadto rodziców poddano testom badającym poziom ich zadowolenia z małżeństwa.
Ogólnie stwierdzono, że rodzeństwo dzieci autystycznych nie jest szczególnie narażone na trudności adaptacyjne (poziom kompetencji i przystosowania w normie).
Odnotowano dwie zmienne, które mają wpływ na zdolności adaptacyjne: wiek rodzeństwa i zadowolenie rodziców z małżeństwa.
Starsze rodzeństwo dzieci autystycznych wykazuje większe uzewnętrznione i nieuzewnętrznione problemy z zachowaniem (co jest logiczne-dzieci te są dłużej w kontakcie z chorym bratem/siostrą oraz im starsze dziecko tym więcej spada na nie obowiązków domowych i związanych z niepełnosprawnym bratem/siostrą, co powoduje kumulację stresogennych czynników).
Podsumowując te badania należy podkreślić, że rodzeństwo dzieci z autyzmem niekoniecznie musi mieć trudności, ponieważ zazwyczaj występują one tylko w wyniku połączenia sytuacji trudnych z obecnością dziecka chorego w rodzinie.
RODZICE A TRUDNE ZACHOWANIA DZIECI
Wszyscy rodzice na całym świecie borykają się z problemami wychowawczymi, nawet jeśli ich dziecko nie stwarza jakiś szczególnych problemów. Rodzice mają tendencję do porównywania dziecka i zastanawiają się, czy na pewno robią wszystko, by ich dziecko właściwie nauczyło się funkcjonować w sensie społecznym.
Rodzice dzieci autystycznych przejawiają dwa rodzaje niepokojów:
1. Muszą stawić czoło trudnym zachowaniom dziecka, które pozostają poza możliwością zrozumienia.
2. W miarę dorastania autystycznego dziecka i jego rówieśników, coraz wyraźniej dostrzegają różnice w ich zachowaniach społecznych oraz konsekwencje, jakie to niesie dla przyszłości ich dzieci.
Na ogół rodzice wykazują duże zrozumienie dla trudności ich autystycznego dziecka i podejmują pracę z nim. 74% rodziców stwierdza, że nie otrzymało należytej pomocy od specjalistów. Skuteczna pomoc powinna polegać nie tylko na obserwowaniu trudnych zachowań dziecka i szukaniu środków ich stłumienia, ale przede wszystkim na poszukiwaniu źródeł tych zachowań. Rodzice zaznajomieni ze skutecznymi sposobami kontrolowania trudnych zachowań potrafili także wypracować konstruktywne podejście w celu zainteresowania dziecka nowymi i kompensującymi działaniami i w ten sposób zmienić obecne w otoczeniu czynniki wywołujące trudne zachowania, by nie wystąpiły one lub miały mniejsze szanse zaistnieć. Ma to korzenie w psychologii behawioralnej.
TRUDNE ZACHOWANIA: DEFINICJE I KRYTERIA
Aby opracować skuteczne metody radzenia sobie z trudnymi zachowaniami należy najpierw , zdefiniować, czym ono jest.
Definicja Emersona i innych:
„Zachowanie o takiej intensywności, częstotliwości lub czasie trwania, że fizyczne bezpieczeństwo danej osoby lub innych może być poważnie zagrożone, bądź zachowanie mogące w poważnym stopniu ograniczyć sprawny dostęp do ogólnie przyjętych sposobów komunikacji społecznej.”
Najważniejszą kwestią przy ocenie zachowań trudnych jest stwierdzenie, czy dane zachowanie wymaga interwencji. W tym celu Zarakowska i Clemens opracowali kryteria, które można zastosować w wielu przypadkach zachowań trudnych. Są to:
1. Zachowanie jest niewłaściwe pod względem charakteru lub natężenia, biorąc pod uwagę wiek lub poziom rozwoju danej jednostki.
2. Zachowanie jest niebezpieczne dla jednostki przejawiającej je (np. samookaleczanie)
3. Zachowanie jest niebezpieczne dla innych.
4. Zachowanie powoduje poważny stres osób mieszkających i pracujących z danym osobnikiem.
5. Zachowanie w niedopuszczalny sposób zaburza jakość życia innych osób.
6. Zachowanie stanowi dodatkowe poważnie niebezpieczeństwo dla danej jednostki, gdyż blokuje jej
możliwości zdobywania nowych umiejętności i doświadczeń.
7. Zachowanie jest sprzeczne z ogólnie przyjętymi normami społecznymi.
Jak widać, zachowania trudne czynią pracę ich rodzin, nauczycieli i innych naprawdę ciężką. Najtrudniejsze dla rodziców są gwałtowne, agresywne zachowania wobec innych osób, samookaleczenia, niszczenie przedmiotów i zachowania stereotypowe, które powoduje, że dziecko przejawiające takie zachowania jest odrzucane przez społeczeństwo. Towarzyszą one również rodzicom z innymi zaburzeniami.
Największe obawy wiążą się z obserwacją, że trudne zachowania dziecka lub młodego człowieka z autyzmem stanowią poważną przeszkodę w osiągnięciu stabilności życia rodziny, a jakość życia zarówno autystyka, jak i pozostałych członków rodziny jest znacznie obniżona. Należy jednak pamiętać, że każda rodzina ma swoje specyficzne problemy, które należy poznać, a następnie dopasować do nich metody pomocy, która mogłaby poprawić stabilność rodziny, jej przystosowanie i rutynowe funkcjonowanie.
DONIESIENIA RODZICÓW O TRUDNYCH ZACHOWANIACH DZIECI W KONTEKŚCIE AUTYZMU
Większość prac na ten temat skupia się na użyciu uproszczonych strategii kontrolowania zachowania (tj. manipulowaniu karami i nagrodami) oraz sposobach przekazania tych strategii rodzicom i czasami rodzeństwu. Niektóre z nich opierają się czasem na moralnie wątpliwych technikach pobudzania awersji. Są one bardzo skuteczne (ale zakres badań dotyczył tylko wąskiej grupy społeczno-ekonomicznej). Są rodziny, które nie potrafią wykorzystać poznanych strategii i dlatego niektórzy badacze postulują tworzenie zindywidualizowanych programów, które mogłyby służyć szerszej grupie rodzin.
Bezpośrednie prośby ze strony rodziców oraz kliniczne opisy zawarte w badaniach wykazują, że cenione i potrzebne są przeróżne usługi: pomoc grup wsparcia, indywidualne konsultacje, pomoc w opiece nad dzieckiem, szkolenia z zakresu kontrolowania zachowań dziecka i zdobywania przez nie umiejętności praktycznych oraz pomocy i wsparcia ze strony innych rodziców.
Wciąż za mało jest jednak badań nad skutecznością tych usług i ich wpływem na poprawę zachowania lub zapobiegania sytuacjom trudnym.
Istnieje ponadto kwestia, kto miałby oceniać, czy środki i pomoc przyznane rodzicom na zwalczanie zachowań trudnych są dostatecznie dobre. Niestety, często pomija się ocenę rodziców w tej kwestii.
Dunlap i In.: „Badanie rodzin i ich reakcji na problemy z zachowaniem”
-cel: zebranie od rodziców wstępnych informacji na temat trudnych zachowań u ich dzieci
środków pomocy, które według rodziców byłyby najbardziej przydatne
-pytano o: charakter i częstotliwość trudnych zachowań, strategie stosowane przez rodziców w celu
opanowania tych zachowań, środki pomocy, które uważali za najbardziej przydatne, oraz środki
które według nich były najpilniej potrzebne, by skutecznie przeciwdziałać tym zachowaniom
-zastosowano kwestionariusz „Badanie rodzin i ich reakcji na problemy z zachowaniem”, który składał
się z 22 punktów. Wysłano go pocztą to 133 rodzin z listy adresowej Towarzystwa Autystycznego na
Florydzie. Odesłano 79 arkuszy, z czego przeanalizowano 78.
* 10 pytań opisowych dotyczyło cech dziecka autystycznego i sytuacji rodziny
* 10 następnych dotyczyło zachowań trudnych u dziecka i środków pomocy w kontrolowaniu tych
zachowań, które rodzina uważa za korzystne
* 21. pytanie dotyczyło pomocy obecnie otrzymywanej przez rodzinę
* 22. pytanie- Czy rodzice życzą sobie uzyskać jakieś dodatkowe informacje?
-Wyniki:
*Potwierdzono, że zachowania trudne mogą mieć bardzo różny charakter- zdarzały się nawet
przypadki zachowań destrukcyjnych powtarzających się częściej niż raz w ciągu dnia. 40% rodzin
odnotowało, że zachowania destrukcyjne zdarzają się min. raz dziennie. Najczęściej odnotowano
zachowania samostymulujące (61%), wycofanie się (38%) i napady złości (23%). Często występują
kombinacje wielu rodzajów zachowań trudnych.
*Wykazano, że rodzice preferują przeróżne metody radzenia sobie w takich sytuacjach. Szczególnie
manipulowanie wzmocnieniami i/lub karami (techniki izolowania dziecka, pracowania za
przywileje, ignorowania złych zachowań oraz karania dziecka za niewłaściwe zachowania poprzez
odmawianie preferowanych przez nie aktywności, kieszonkowego itp.). Wyniki te powodują ostrą
krytykę niektórych specjalistów, którzy potępiają uproszczone strategie behawioralne w tym
przypadku. Metoda ta popierana jest jednak przez większość rodziców.
Tylko 10% preferuje takie techniki jak: narzucanie codziennej struktury i rutyny, umożliwianie
innych czynności, proponowania aktywności wymagających komunikacji, terapię lekami.
*Najbardziej pomocni są wg rodziców nauczyciele, członkowie rodziny oraz informacje zawarte w
publikowanych materiałach, najniżej zaś oceniano pomoc lekarzy, psychologów i specjalistów.
*Wiara w siebie i pewność rodziców wzrasta wraz z wiekiem dziecka.
*Rodzice podkreślają konieczność szkolenia lekarzy, psychologów i innych specjalistów, którzy,
posiadając szerszą wiedzę, mogliby służyć rodzinom większą pomocą w radzeniu sobie
zachowaniami trudnymi.
Jak więc widać zachowania trudne znacznie wpływają na funkcjonowanie rodziny i poziom stresu w niej, który z kolei powoduje negatywny wpływ na ich życie towarzyskie i zadowoleni z rodzicielstwa, mniej pozytywnych uczuć wobec dziecka.
Za najtrudniejszy problem zgodnie uznano nieposłuszeństwo DZ z autyzmem, które wiąże się głównie z wiekiem biologicznym, a nie rozwojem umysłowym, językowym czy zachowaniem rodziców.
„Nawet najlepsi rodzice potrzebują pomocy w radzeniu sobie z autyzmem.” <ojciec DZ z autyzmem>