Zespół Pradera-Williego (zespół Pradera-Labharta-Williego, ang. Prader-Willi syndrome, Prader-Labhart-Willi syndrome, PWS) - zespół wad wrodzonych spowodowany aberracją chromosomalną, najczęściej częściową utratą (delecją) długiego ramienia chromosomu 15, pochodzącego od ojca. Na obraz kliniczny choroby składają się niski wzrost, upośledzenie umysłowe, niedorozwój narządów płciowych (hipogonadyzm) oraz otyłość spowodowana mniejszym niż u zdrowych ludzi zapotrzebowaniem energetycznym przy jednoczesnym ciągłym niepohamowanym uczuciu głodu. Uważa się, że zespół Pradera-Williego jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną otyłości[1].
Przypuszczalnie jednym z pierwszych opisów choroby był ten pozostawiony przez Johna Langdona Downa[2][3][4], który w 1864[5] i ponownie w 1887 roku w słynnej monografii "Mental Afflictions of Childhood and Youth" opisał pacjentkę o inicjałach E.C., pensjonariuszkę Earlswood Asylum for Idiots, w wieku 14 lat ważącą 196 funtów (84 kg) przy wzroście 4 stóp i 4 cali (1,32 m). Jej chrapanie w nocy przeszkadzało innym pensjonariuszom, a w dzień była senna. Pacjentka miała także objawy hipogonadyzmu i charakterystycznie małe stopy i dłonie. Wautopsji zmarłej przedwcześnie kobiety stwierdzono hipoplastyczne jajniki i macicę. Langdon Down dla opisu choroby użył terminu "polysarcia"[6], podobnie jak I.D. Hopkins w opisie z 1861 roku[7]. Zachowane dane nie pozwalają jednak na ocenę tego ostatniego przypadku według przyjętych dziś kryteriów.
Nazwa choroby upamiętnia szwajcarskich lekarzy Andreę Pradera, Heinricha Williego i Alexisa Labharta, którzy w 1956 roku na łamachSchweizerische medizinische Wochenschrift opisali nowy zespół u dziewięciorga pacjentów z niskorosłością, opóźnieniem umysłowym, otyłością, oraz małymi dłońmi i stopami[8]. W 1961 roku Prader i Willi opublikowali kolejną pracę, w której szczegółowiej przedstawili fenotypnowo opisanego zespołu[9]. Nazwa zespołu Pradera-Williego jest spotykana obecnie częściej niż nazwa zespołu Pradera-Williego-Labharta. W starszym piśmiennictwie spotyka się też zarzuconą nazwę zespołu HHHO (akronim głównych objawów zespołu: hypotonia-hypomentia-hypogonadism-obesity)[10][11].
Mikrodelecje chromosomu 15 odkrył w 1981 David Ledbetter i wsp.[12]. W 1983 Merlin Butler stwierdził, że delecja dotyczyła fragmentu chromosomu pochodzącego od ojca[13], a w 1989 Robert Nicholls wykazał obecność jednorodzicielskiej disomii w tych przypadkach, w których nie dało się stwierdzić delecji chromosomu ojcowskiego i zaproponował mechanizm imprintingu (piętnowania genomowego)[14].
Częstość występowania zespołu ocenia się na 1:10 000-1:25 000 żywych urodzeń. Nie donoszono o różnicach w częstości PWS w różnych grupach etnicznych, jednak w jednej pracy wykazano, że fenotyp zespołu u Afroamerykanów może być mniej wyraźnie zaznaczony: dysmorfia twarzy łagodniej wyrażona, stopy i dłonie prawidłowej wielkości, a wzrost mniej wyraźnie obniżony. Autorzy pracy zasugerowali, że w populacji afroamerykańskiej PWS może być niedodiagnozowany[15]. PWS jednakowo często dotyka obie płci[16].
Oszacowania częstości występowania PWS |
||
Autor |
Kraj |
Częstość/żywych urodzeń |
1:25 000 |
||
1:8 000 |
||
1:15 000 |
||
1:30 000 |
||
1:27 000 |
||
1:25 000 |
||
1:45 000 |
Ideogram chromosomu 15 (po lewej) i region krytyczny zespołu (PWCR, po prawej); zaznaczono loci genów i charakter ich ekspresji (legenda na dole). Wg Bittela i Butlera[23]
Zespół Pradera-Williego spowodowany jest nieprawidłowością w regionie 15q11-q13, określanym jako region krytyczny zespołu Pradera i Williego (PWCR, Prader-Willi critical region) powstałą na skutek jednego z kilku mechanizmów:
delecji fragmentu ojcowskiego chromosomu 15q11.2-q13 (około 70%)
uniparentnej (jednorodzicielskiej - matczynej) heterodisomii (UPD, uniparental disomy) chromosmomu 15
mutacji imprintingowej (mikrodelecji w miejscu imprintingowym) przekazanej na chromosomie ojcowskim
zrównoważonej rearanżacji chromosomalnej w obrębie 15q11.2-q13 (mniej niż 1%).
Nieprawidłowości w obrębie PWCR dotyczą ponad 99% pacjentów z fenotypem PWS.
Zespół Pradera-Williego był pierwszym opisanym u człowieka przykładem zjawiska imprintingu.Zespół Angelmana jest schorzeniem spowodowanym utratą matczynego fragmentu chromosomu obejmującego region PWCR. Duplikacje PWCR powodują opóźnienie umysłowe, drgawki iautyzm.
PWS należy do grupy tzw. zespołów przyległych genów (contiguous gene syndromes), ponieważ fenotyp wynika z delecji kilku genów o sąsiadujących loci. W PWS delecji ulegają ojcowskie kopie genu SNRPN kodującego dwa białka: czynnik splicingowy SmN i polipeptyd SNURF (SNRPN upstream reading frame). SNRPN przepisywany jest też na długi, podlegający alternatywnemu splicingowi RNA, zawierający liczne, małe jąderkowe RNA (snoRNA, small nucleolar RNAs)[24]. W PWCR znajduje się też gen NDN kodujący nekdynę.
Dziesięciodniowe myszy z jednego miotu; pierwsza z mutacją w locus Snrnpodziedziczonym po ojcu (PWScrm+/p−) wykazuje opóźnienie wzrastania, druga z mutacją w allelu odziedziczonym po matce (PWScrm−/p+) rozwija się prawidłowo
Przeprowadzono szereg badań na myszach, które pozwoliły zaproponować mechanizmy patogenezy schorzenia u ludzi. W jednym z nich mysz z mutacją wewnątrzgenową genu Snrpnbyła fenotypowo normalna, co sugerowało, że mutacje ludzkiego genu SNRPN nie są wystarczające do wywołania fenotypu PWS. Myszy z większymi delecjami obejmującymi zarówno Snrpn jak i domniemane centrum imprintingu (PWS-IC) nie wykazywały ekspresji piętnowanych genów Zfp127 (mysi ortolog ZNF127), Ndn i lpw, a ich fenotyp wykazywał podobieństwo do obrazu klinicznego PWS u ludzkich noworodków[25]. W jednym z najnowszych badań poddano delecji region krytyczny zawężony do klastra genów MBII-85 kodujących małe jąderkowe RNA (snoRNA). Myszy dziedziczące allel po matce (PWScrm−/p+) są nieodróżnialne od myszy dzikiego typu; wszystkie myszy z odziedziczonym allelem po ojcu (PWScrm+/p−) wykazywały opóźnienie wzrostu i 15% śmiertelność w okresie pourodzeniowym[26].
Niemal wszystkie przypadki PWS są sporadyczne, co oznacza, że zespół nie jest dziedziczony. Opisywano przypadki rodzinnego występowania, przyjmuje się jednak, że ryzyko wystąpienia PWS u kolejnego dziecka jest rzędu 0,1% (patrz: Poradnictwo genetyczne).
Wykazano, że narażenie ojca na działanie węglowodorów w okresie okołokoncepcyjnym wiąże się ze zwiększeniem ryzyka wystąpienia PWS u dziecka[27]. W jednym retrospektywnym badaniu stwierdzono, że około połowa ojców dzieci z PWS była narażona na te mutageny w związku z wykonywaną pracą[28].
15-letni chłopiec z zespołem Pradera-Williego o słabo wyrażonym fenotypie (brak cech dysmorficznych twarzy), z otyłością typu centralnego, małymi dłońmi i stopami (odpowiednio 20 i 5 percentyl dla płci i wieku)[29]
Charakterystyczne objawy w zespole Pradera-Williego to:
hipotonia mięśniowa (obniżenie napięcia mięśni) w okresie prenatalnym objawia się słabymi ruchami płodu, brakiem postępu akcji porodowej; utrzymuje się u niemowląt i małych dzieci, napięcie mięśniowe poprawia się około 2-4 roku życia; z hipotonią wiąże się słaby odruch ssania i trudności w karmieniu. PWS jest jednym z zespołów predysponujących do ułożenia pośladkowego płodu.
opóźniony rozwój psychoruchowy;
hipogonadyzm hipogonadotropowy[30], manifestujący się jako hipogenitalizm (niedorozwój narządów płciowych), małe prącie, mała, hipoplastyczna, nie pomarszczona moszna o słabej pigmentacji (zabarwieniu skóry), jednostronne lub obustronne wnętrostwo (80-90%)[31];
nadmierne łaknienie (hiperfagia) i wynikające z niej nadwaga i otyłość. Szczegółowe badanie zachowania pacjentów z PWS pozwoliło zasugerować, że istotą hiperfagii nie jest nadmierny głód, tylko zahamowanie uczucia sytości[32].
zmieniona budowa (cechy dysmorficzne) twarzy: węższe czoło, antymongoloidalne ustawienie szpar powiekowych, "migdałowaty" kształt szpar powiekowych, skierowane do dołu kąciki ust, małe i trójkątne usta ("rybie"), wąska czerwień wargowa górnej wargi. Dysmorfia twarzy może być bardzo delikatna lub nieobecna u noworodka i ewoluować z wiekiem[33];
małe dłonie i stopy (akromikria), zwężające się ku końcom palce;
zez zbieżny[34];
wysoki próg odczuwania bólu;
skłonność do hipertermii[36];
opóźnienie rozwoju mowy; później mogą wystąpić zaburzenia artykulacji;
zmiany zachowania - dzieci z PWS mogą być kapryśne, uparte, czasem agresywne, skłonne do wybuchów złości, zachowań obsesyjno-kompulsyjnych i psychoz; typowym zachowaniem jest skubanie skóry (ang. skin picking), nieraz poważnie utrudniające gojenie się ran pooperacyjnych[37];
niezwykłe zdolności poznawcze u pacjentów wykazujących jednocześnie opóźnienie umysłowe: opisywano zamiłowanie do układaniapuzzli[38] i szczególną umiejętność zapamiętywania czytanego tekstu[39];
zaburzenia snu, bezdech nocny;
hipopigmentacja skóry, tęczówek i włosów, wynikająca z tyrozynazo-dodatniego albinizmu (około 30%[16]);
niski wzrost (niskorosłość), spowodowany niedoborem hormonu wzrostu[40];
wady ośrodkowego układu nerwowego (szczególnie mózgu): poszerzenie układu komorowego (wentrikulomegalia, do 100%), zmniejszona objętość płatów ciemieniowych i potylicznych (50%), spłycenie bruzdy Sylwiusza (60%), niecałkowite zamknięcie wyspy (65%)[41].
Obraz kliniczny PWS w zależności od wieku |
|||
Ciąża i poród |
Okres noworodkowy i niemowlęcy |
Dzieciństwo |
Dojrzewanie i dorosłość |
Zmniejszona aktywność ruchowa płodu |
Wąskie czoło |
Niskorosłość |
Niskorosłość |
Powikłania otyłości są główną przyczyną zgonu pacjentów z PWS. Należą tu:
niewydolność krążeniowo-oddechowa
zakrzepowe zapalenie naczyń
obrzęki nóg
Opracowano kryteria diagnostyczne dla PWS. Dla dzieci w wieku do 3 lat do rozpoznania wystarcza 5 punktów, z czego co najmniej 4 za kryteria duże; dla dzieci w wieku powyżej 3 lat rozpoznanie wymaga 8 punktów, z czego co najmniej 5 za kryteria duże. Kryteria dodatkowe jedynie zwiększają lub zmniejszają pewność postawionej diagnozy[44][45]:
Kryteria duże (1 punkt każde)
Hipotonia mięśniowa w okresie noworodkowym i wczesnodziecięcym, ze słabo wykształconym odruchem ssania i ustępująca w miarę dorastania
Problemy z karmieniem i (lub) niechęć do ssania w niemowlęctwie, wymuszające konieczność specjalnych technik karmienia
Szybki wzrost masy ciała między 1. a 6. rokiem życia powodujący otyłość centralną
Hiperfagia, obsesja na punkcie jedzenia, szukanie jedzenia
Charakterystyczne cechy dysmorficzne twarzy (dolichocefalia w niemowlęctwie, wąski wymiar czołowy, migdałowate szpary powiekowe, skierowane w dół kąciki ust - wymagane przynajmniej 3)
Hipogonadyzm (hipoplazja narządów płciowych, małe wargi sromowe mniejsze u dziewcząt, hipoplastyczna moszna i wnętrostwo u chłopców; niecałkowite lub opóźnione dojrzewanie płciowe; niepłodność)
Opóźnienie rozwoju psychoruchowego, łagodne do średniego opóźnienie umysłowe, trudności w uczeniu się u dziecka <6 roku życia.
Delecja 15q11-13 stwierdzona w badaniu cytogenetycznym wysokiej rozdzielczości (>650 prążków), lub inna nieprawidłowość chromosomu w PWSCR, w tym matczyna disomia
Kryteria małe (0,5 punktu każde)
Obniżone ruchy płodu, letarg płodu, poprawa z wiekiem
Zaburzenia zachowania u dziecka (zmiany nastroju, zachowania obsesyjno-kompulsywne, upór, skłonność do kradzieży i kłamstwa)
Zaburzenia snu/ okresy bezdechu
Niskorosłość w wieku 15 lat (przy niewdrożeniu terapii GH; należy wziąć pod uwagę wzrost rodziców)
Hipopigmentacja skóry i włosów w porównaniu do reszty rodziny
Małe i wąskie dłonie (<25 percentyla), małe stopy (<10 percentyla) - sprawdzane na siatkach centylowych
Zez zbieżny, krótkowzroczność
Wydzielanie gęstej i lepkiej śliny, zbierającej się w kącikach ust
Zaburzenia artykulacji
Nawykowe skubanie skóry
Kryteria dodatkowe
Wysoki próg bólu
Osłabiony odruch wymiotny
Wczesne adrenarche
Niezwykłe zamiłowanie do układania puzzli
Rozpoznanie kliniczne PWS powinno być potwierdzone cytogenetycznie. Dostępne metody to:
analiza metylacji DNA
metoda FISH
techniki oparte na markerach mikrosatelitarnych
Metoda |
Rozpoznawane mutacje |
Odsetek pacjentów |
Analiza metylacji |
Nieprawidłowa metylacja DNA |
99% |
FISH/Ilościowe metody PCR |
Delecja PWCR |
70% |
Badania w kierunku UPD |
UPD regionu PWCR |
25% |
Defekt centrum imprintingu |
<1% |
Czaszkogardlak i efekty jego leczenia wywołują obraz kliniczny najbardziej pokrywający się z fenotypem PWS; uszkodzenie podwzgórzaprzez guz, zabieg neurochirurgiczny albo radioterapię, zwłaszcza w młodym wieku, wywołuje niskorosłość i zaburzenia łaknienia. Dawniej zespół objawów wynikających z uszkodzenia podwzgórza rozpoznawano jako dystrofię tłuszczowo-płciową albo podwzgórzycę.
Hiperfagiczna niskorosłość (hyperphagic short stature) jest nabytym stanem związanym z psychospołecznym stresem skutkującym niedoborem GH, hiperfagią i zaburzeniami poznawczymi.
Hipotonia w okresie noworodkowym wymaga uwzględnienia w diagnostyce różnicowej następujących chorób:
depresji ośrodkowego układu nerwowego;
rzadkich zespołów spowodowanych aberracjami chromosomalnymi (dup Xq27.2-ter, del q16.2, del 1p36, del 10q26);
Opóźnienie rozwoju psychoruchowego, otyłość i hipogonadyzm występują w takich zespołach jak:
jednorodzicielska disomia chromosomu 14;
wrodzona osteodystrofia Albrighta - występuje niskorosłość, ale nie stwierdza się hipotonii, a dysmorfia twarzy jest odmienna (okrągła twarz);
zespół Cohena - charakterystyczna dysmorfia twarzy (krótka rynienka podnosowa, mikrocefalia, ciężkie opóźnienie umysłowe);
zespół Börjesona-Forssmana-Lehmana - chorują mężczyźni, znaczenie różnicujace mają mikrocefalia, ciężkie opóźnienie umysłowe, charakterystyczne grube rysy twarzy, głęboko osadzone oczy, ptoza.
Zespoły podobne do PWS z przykurczami stawowymi w obrazie klinicznym:
zespół Vasqueza.
Nie ma metody leczenia przyczynowego PWS. Dowiedziono, że korzystne efekty daje terapia hormonem wzrostu, poprawiająca stosunek tkanki mięśniowej do tłuszczowej i pozwalająca na normalizację wzrostu. Obecnie, PWS jest obok zespołu Turnera i somatotropinowej niedoczynności przysadki, wskazaniem do standardowego leczenia GH. W Polsce program terapii GH objął dzieci z zespołem Pradera-Williego w 2006 roku[potrzebne źródło]. Terapia wymaga jednoczesnej diety, ograniczania dostępu do jedzenia i intensywnej rehabilitacji. Leczenie zostaje przerwane gdy wystąpią przeciwwskazania (np. cukrzyca), w przypadku zakończenia wzrastania, braku rehabilitacji.
Terapie eksperymentalne
Podejmowano próby chirurgicznego leczenia pacjentów z PWS, przez wytworzenie zespolenia omijającego żołądek sposobem Roux-en-Y[47]. Chirurgiczne możliwości obok gastroplastyki obejmują jeszcze wagotomię, są jednak stosunkowo mało skuteczne[48].
Leki teoretycznie mogące poprawić gospodarkę lipidową pacjentów z PWS: orlistat i tiazolidynediony, nie mają do tej pory sprawdzonej skuteczności[49].
Jakość życia pacjentów z PWS jest znacznie obniżona i zazwyczaj osiągana długość życia jest krótsza niż średnia w populacji. Jednak postępy w prowadzeniu chorych z PWS przyczyniły się w ostatnich latach do wydłużenia oczekiwanej długości życia; opisano przypadki zgonów pacjentów z PWS w wieku 71[50] i 68 lat[51].
Większość chorych z PWS jest niepłodnych i nie wymaga konsultacji genetycznej pod kątem ryzyka urodzenia chorego potomstwa. W większości przypadków ryzyko wystąpienia PWS u kolejnych dzieci rodziców dziecka z PWS jest małe, zależy jednak od typu choroby i może sięgać nawet 50%. Informacje podsumowane są w tabeli:
Mechanizm genetyczny |
Ryzyko |
Delecja PWCR |
<1% |
UPD |
<1% |
Defekt imprintingu i mutacja |
≤50% |
Defekt imprintingu bez mutacji |
<1% |
Translokacja zrównoważona powstała de novo |
<1% |
25% |
Za najstarsze przedstawienie zespołu Pradera-Williego uważane są dwa obrazy hiszpańskiego malarza barokowego Juana Carreño de Mirandy (1616-1685), La Monstrua vestida i La Monstrua desnuda, przedstawiające dziewczynkę o imieniu Eugenia Martinez Vallejo, przebywającą wówczas na dworze króla Karola II i przezywaną "La Monstrua" z powodu monstrualnej otyłości. Podobno dr Andrea Prader po zobaczeniu obrazów w madryckim Museo del Prado od razu rozpoznał charakterystyczne cechy PWS[53][54].
Zauważono też, że Joe sportretowany w Klubie Pickwicka Dickensa ma wiele cech zespołu Pradera i Williego[49].
Zespół Angelmana (ang. Angelman syndrome, AS) - genetycznie uwarunkowany zespółspowodowany najczęściej mikrodelecją w regionie 15q11-13.
Obraz Giovanniego Franceski Caroto który zainspirował doktora Angelmana przy opisie choroby.
Chorobę opisał jako pierwszy w 1965 roku Harry Angelman, pediatra z Warrington. W swojej pracy przedstawił trzech pacjentów, których określił jako "dzieci marionetki" ("puppet children")[1]Zdarzyło mi się zobaczyć obraz (...) zatytułowany (...) Chłopiec z marionetką. Uśmiechnięta twarz chłopca i fakt wykonywania dziwacznych ruchów przez moich pacjentów skłonił mnie do opatrzenia napisanego przeze mnie artykułu tytułem Dzieci marionetki[2]."
Zespół Angelmana spowodowany jest utratą regionu 15q11-q13, rzadziej jednorodzicielską disomią chromosomu lub nieprawidłowym imprintingiem. Wiele charakterystycznych cech zespołu Angelmana wynika z utraty funkcji genu UBE3A. Ludzie dziedziczą jedną kopie genu UBE3A od każdego z rodziców, a obie kopie tego genu są aktywne w wielu tkankach organizmu. W pewnych obszarach mózgu jedynie matczyna kopia genu UBE3A jest aktywna. Jeśli kopia genu UBE3Apochodząca od matki została utracona lub jeżeli jest niezdolna do prawidłowego funkcjonowania np. z powodu mutacji, wówczas nie będzie żadnej aktywnej kopii genu w określonych partiach mózgu, co prowadzi do AS. Zaburzenia w ojcowskiej kopii 15q11-13, prowadzą do zespołu Pradera-Williego.
Zespół Angelmana charakteryzują głównie objawy neurologiczne: niepełnosprawność intelektualna, ataksja, padaczka, charakterystyczne ruchy przypominające marionetkę i napady śmiechu bez powodu (stąd dawna, zarzucona nazwa zespołu, ang. happy puppet syndrome). Mniej wyrażone są cechy dysmorficzne twarzy, takie jak duże usta (makrostomia), wystający język (glossoptosis), szeroko rozstawione zęby. Tęczówki prawie zawsze mają kolor niebieski. Dzieci z zespołem Angelmana przejawiają różne sensoryzmy, wśród nich częstym jest fascynacja wodą[potrzebne źródło].
Dzieci rodzą się na ogół z ciąży o prawidłowym przebiegu, z masą i długością ciała w normie. Pierwsze objawy nieprawidłowego rozwoju psychoruchowego ujawniają się na ogół pomiędzy 6. a 9. miesiącem życia. W pojedynczych przypadkach rozwój może wydawać się prawidłowy do końca pierwszego roku życia. Podobnie jak w wielu innych zespołach warunkowanych genetycznie, większość dzieci z zespołem Angelmana przejawia znaczne zaburzenia rozwoju mowy. Około 30% dzieci nie mówi, a pozostałe w większości posługują się pojedynczymi wyrazami[potrzebne źródło]. Z tego powodu, możliwie jak najwcześniej należy umożliwić dzieciom korzystanie ze specjalnych pomocy pozwalających rozwijać komunikację alternatywną
Zespół Aspergera (syndrom Aspergera, ZA; ang. Asperger's Syndrome, AS) - całościowe zaburzenie rozwoju mieszczące się w spektrum autyzmu.
Zaburzenie to obejmuje przede wszystkim upośledzenie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian, ograniczoną elastyczność myślenia przy braku upośledzenia umysłowego oraz szczególnie pochłaniające, obsesyjne zainteresowania, natomiast rozwój mowy oraz rozwój poznawczy przebiega bardziej prawidłowo w porównaniu do autyzmu dziecięcego. Głównymi kryteriami różnicującymi ZA od autyzmu głębokiego są: brak opóźnienia rozwoju mowy i innych istotnych jej zaburzeń uniemożliwiających logiczną komunikację, prawidłowy rozwój poznawczy.
Ludzie z tym zaburzeniem przypominają osoby z autyzmem dziecięcym pod tym względem, że od wczesnego dzieciństwa występuje u nich ten sam rodzaj upośledzeń (jednak w dużo łagodniejszej postaci). W stosunku do głębokiego autyzmu wyróżniają się o wiele bardziej prawidłowym rozwojem mowy i lepszą adaptacją społeczną, zaś z powodu swych niezwykłych zainteresowań łagodniejsze przypadki częściej uchodzą za ekscentryków niż ludzi o zaburzonej osobowości.
Granice zespołu Aspergera są bardzo nieostre, pokrewne zaburzenia to m.in. autyzm wysokofunkcjonujący WFA (HFA: High-Functioning Autism), hyperleksja, zaburzenie semantyczno-pragmatyczne (SPD:Semantic pragmatic disorder), upośledzenie zdolności niewerbalnego uczenia się (NLD:Nonverbal Learning Disabilities/Disorder), a także zaburzeń emocjonalnych jak reaktywne zaburzenie przywiązania(RAD:Reactive attachment disorder), ADHD i wiele innych rzadkich zespołów - ich prawidłowa diagnoza i rozróżnianie mogą sprawiać problemy w wielu indywidualnych przypadkach[1]. Dlatego nierzadko, potocznie określa się mianem zespołu Aspergera wszystkie relatywnie łagodne zaburzenia rozwoju, gdzie głównym problemem jest nieumiejętność nawiązywania kontaktów społecznych[potrzebne źródło].
Najczęściej wymienia się zespół sześciu głównych kryteriów diagnostycznych Gillbergów z 1989 r.[2], obejmujących aspekty, które nie zostały wymienione w DSM-IV czy ICD-10.
Są to:
zaburzenia interakcji społecznej, nieumiejętność lub brak chęci współpracy w grupie,
zaburzenia mowy i języka (opóźniony rozwój, powierzchownie perfekcyjny język ekspresyjny, sztywna i pedantyczna mowa, nietypowa prozodia i charakterystyka głosu, uszkodzenie zdolności rozumienia języka - przede wszystkim znaczeń przenośnych i ukrytych)
Zawężone, specjalistyczne zainteresowania, połączone czasem z obsesyjnym zainteresowaniem jedną dziedziną,
zachowania powtarzalne, rutynowe, niezmienne
trudności w komunikacji niewerbalnej (ograniczone gesty, skąpa ekspresja twarzy, dystans fizyczny, zachwianie rozumienia bliskości do innej osoby, kłopoty z kontaktem wzrokowym)
niezdarność ruchowa (nie zawsze)
Kryteria te pomagają odróżnić ZA od np. zaburzeń osobowości czy emocji. Może się zdarzyć, że osoba spełniająca warunki opisane w DSM-IV czy ICD-10 nie spełni kryteriów Gillbergów, zwłaszcza pod względem zaburzeń w rozwoju języka (co najmniej trzy z wymienionych są konieczne do potwierdzenia diagnozy ZA).
Przez wiele lat trwała dyskusja w kręgach naukowych, czy zespół Aspergera jest osobnym zaburzeniem, czy też należy go traktować jako łagodniejszą formę autyzmu, jednak wiele badań pokazało różnicę pomiędzy tymi dwoma schorzeniami, co ostatecznie dało odzwierciedlenie we współczesnych klasyfikacjach chorób.
Istnieje możliwość, że ZA zostanie wyłączone z grupy CZR lub spektrum autyzmu. Są plany włączenia tego zaburzenia do nowej kategorii, np. "Niepełnosprawność społeczna" (Social Disability) w DSM-V (które ma ukazać się w 2012)[3]. Ciekawe są także relacje pomiędzy ZA i NLD. Są to niemal identyczne zaburzenia, które niezwykle łatwo pomylić. Być może ZA jest skrajną formą zaburzeń w uczeniu się niewerbalnym (nie musi to wykluczać charakteru autystycznego, tym bardziej że obecność przypadku ZA w rodzinie może przyczynić się do pojawienia bardziej poważnych zaburzeń w następnych pokoleniach, m.in. autyzmu dziecięcego)[potrzebne źródło]. Może się okazać, że w DSM-V to NLD będzie bardziej poważnym zaburzeniem (NLD to poważne zaburzenie uczenia się wpływające na wiele aspektów życia), a ZA byłoby zredukowane do zaburzenia tworzenia kontaktów społecznych.
W zwalczaniu zaburzenia najważniejsza jest postawa osoby nim dotkniętej. Jego obraz (zwłaszcza zachowanie) zależy nie tylko od cech neurologicznych, lecz także od środowiska, w jakim żyje dana osoba (np. rodzina, szkoła) oraz postawy moralnej dotkniętego zaburzeniem. Jeżeli człowiek z ZA nie będzie chciał pozbyć się problemu, to niewiele będą mogły pomóc leki czy specjalistyczne terapie. Ważne jest odpowiednie zmotywowanie osoby do zwalczania kłopotliwych objawów, jak przerywanie w trakcie rozmowy czy poświęcanie czasu na nieużyteczne zainteresowania.
Po raz pierwszy termin Asperger's Syndrome został użyty w 1981 r. w publikacji Lorny Wing. Zwróciła ona uwagę na to, iż u dzieci z objawami autyzmu, we wczesnym dzieciństwie była dobrze rozwiniętą mowa i procesy poznawcze, a zaburzony rozwój motoryczny ispołeczny. Stwierdziła ona, że są to zaburzenia opisane w 1944 r. przez dr. Hansa Aspergera[4].
Mianem zespołu Aspergera określa się łagodniejsze przypadki spośród spektrum autyzmu, dotyczące przede wszystkim zaburzeń funkcjonalnych. Podobnie jak wszystkie inne przypadki tego spektrum jest to zaburzenie rozwoju o podłożu neurologicznym, którego przyczyny na ogół nie są znane.
Jest to obecnie farmakologicznie nieuleczalne zaburzenie rozwojowe trwające przez okres całego życia, od okresu niemowlęcego (wg niektórych nawet prenatalnego) do późnej dorosłości; brak jest danych na temat objawów i specyficznych problemów w wieku podeszłym.
Ze względu na niewielkie nasilenie zaburzeń, Zespół Aspergera rzadko bywa diagnozowany przed pójściem dziecka do szkoły, gdzie najczęściej ujawniają się jego problemy związane z umiejętnościami interpersonalnymi i życiem towarzyskim[1].
Najbardziej typowe objawy występują w młodym wieku, później w miarę kształtowania się indywidualnych cech mogą się zmieniać, zanikać (rzadko nawet całkowicie), często zaciemniając obraz zaburzenia, dlatego diagnoza w dorosłym wieku jest jeszcze trudniejsza niż w dzieciństwie i wymaga przeprowadzenia profesjonalnej diagnozy.
Zespół Aspergera jest stosunkowo „młodą” jednostką nozologiczną. To, jak również niewielki stopień wyrazistości objawów, brak wykwalifikowanych specjalistów i zespołów specjalistów powoduje, że znaczna część dorosłych z zespołem Aspergera nie jest świadoma przyczyny swoich problemów lub otrzymują inną, nieprawidłową lub znacznie zawężoną diagnozę, gdy nasilenie wtórnych zaburzeń staje się nie do zniesienia i decydują się szukać pomocy specjalistycznej.
Chociaż zespół Aspergera jest częściej spotykany niż autyzm dziecięcy, nadal jest rzadko rozpoznawany, a wielu specjalistów (między innymi w Polsce) ma ciągle znikomą wiedzę o tym zaburzeniu. Problem pogłębia fakt, że kryteria autyzmu i ZA są nieostre i w indywidualnych przypadkach może być bardzo trudno określić z jakim zaburzeniem mamy do czynienia[1].
Jak inne zaburzenia ze spektrum autystycznego zespół Aspergera występuje głównie (80% przypadków) w męskiej części populacji. Wielu specjalistów uważa jednak, że wyniki badań, które na to wskazują, powstały nie wskutek rzeczywistej tendencji, lecz z powodu tego, iż kobiety, mając naturalne zdolności w tych kierunkach, które akurat są zaburzane przez zespół, potrafią te braki skompensować (Attwood, 151-2).
Szwedzcy naukowcy przeprowadzili w 1993 r. badanie przesiewowe dzieci z miasta Göteborg. Stwierdzili oni, że 3,6 na 1000 dzieci w wieku 7-16 lat spełnia całkowicie kryteria zespołu Aspergera. Stosunek chłopców do dziewcząt wynosił 4:1. Jeśli włączyć w to wszystkie przypadki, gdzie część kryteriów była spełniona, to ogólny wynik wzrasta do 7,1 na 1000, a stosunek płci wyrównuje się do 2,3:1[5].
Samo zaburzenie jest różnie oceniane przez osoby nim dotknięte, część osób uświadomionych akceptuje zespół Aspergera jako integralną część swojej osobowości lub uważa, że nie jest chora (nie jest to choroba), bądź że odnosi korzyści z tego powodu; większość jednak po prostu nie jest świadoma tego, iż zespół taki istnieje i że takie zaburzenie posiada.
Dr Eric Peterson z University of Colorado w Denver[6] porównał obrazy mózgu 40 rodziców autystycznych dzieci oraz 40 osób, których dzieci były zdrowe. Obraz mózgu rodziców autystycznych dzieci wykazywał niektóre szczególne cechy typowe dla autystów. Kora ruchowa mózgu i zwoje podstawy - struktury odpowiedzialne za planowanie ruchów i naśladownictwo - są powiększone w porównaniu ze strukturami przeciętnego człowieka. Z kolei sąsiedni obszar kory mózgu, odpowiedzialny na przykład za rozumienie wyrazu twarzy, jest mniejszy. Mniejszy jest też odpowiedzialny za koordynację ruchów móżdżek i płat czołowy, który pozwala rozumieć intencje innych osób[7]. Wyniki tych badań mogą sugerować rodzinne uwarunkowanie Zespołu Aspergera.
Prawdopodobnie, u podłoża wszystkich zaburzeń spektrum autyzmu leżą defekty neurologiczne o szczegółowo nieznanej etiologii. Do najczęściej wymienianych, potencjalnych przyczyn ich powstawania należą:
genetyczne - uwarunkowane genem EN2 na chromosomie 7, a także innymi genami znajdującymi się na chromosomach 3, 4, 11;
Przekazywana jest nie tyle podatność na autyzm, ile skłonność do wystąpienia spektrum zaburzeń: trudności przystosowania, cech osobowości, czy innych psychoz[7]..
wiek ojca od 40 i więcej lat zwiększa ryzyko zachorowalności na autyzm
uszkodzenia centralnego układu nerwowego
toksoplazmoza (wrodzona)[potrzebne źródło]
poważne infekcje[potrzebne źródło]
Mimo że rodzice mogą zauważyć pierwsze objawy autyzmu u swojego dziecka po pierwszych rutynowych szczepieniach, a obawy niektórych doprowadziły do zmniejszenia częstości stosowania szczepień u dzieci (a w związku z tym zwiększenia prawdopodobieństwa epidemii odry), nie ma dowodów naukowych wskazujących na związek przyczynowo-skutkowy pomiędzy stosowaniem szczepionki przeciwko odrze, śwince i różyczce, a występowaniem autyzmu, a także nie ma naukowych dowodów na to, że Thiomersal (w USA znany jako Thimerosal) występujący w szczepionkach może przyczynić się do wystąpienia autyzmu[8][9].
Inne geny mogą odpowiadać za predyspozycje do autyzmu u chłopców, inne u dziewczynek - wynika z najnowszych badań amerykańskich. Najnowsze badania wskazują też, że inne geny odgrywają rolę w rozwoju autyzmu pojawiającego się we wczesnych latach życia dziecka, zaś inne - w rozwoju jego późniejszej postaci, nazywanej też regresywną. "Wyniki tych badań można uznać za potwierdzenie teorii, że na ryzyko autyzmu wpływa wiele genów" - komentuje prowadzący badania prof. Gerard Schellenberg z Uniwersytetu Stanu Waszyngton. Jak ocenia badacz, główną rolę w rozwoju tego zaburzenia może odgrywać 4-6 genów, natomiast liczba genów o mniejszym znaczeniu może wynosić od 20 do 30[potrzebne źródło]. Jak tłumaczy Schellenberg, u osób posiadających tylko trzy warianty genów wysokiego ryzyka autyzmu może rozwinąć się łagodniejsza postać tego zaburzenia. Z kolei u kobiet, które znacznie rzadziej niż mężczyźni cierpią na autyzm, liczba tych genów musi być wyraźnie większa.
Naukowcy z zespołu Schellenberga "przeskanowali" DNA pozyskane od członków 169 rodzin, które miały przynajmniej dwóch synów z objawami spełniającymi kryteria autyzmu, bądź jedną córkę z tym zaburzeniem. Wykonano też analizę, która uwzględniała podział na rodziny z przypadkami wczesnego autyzmu oraz rodziny z postacią późniejszą. Badania te wykazały, że geny ogólnie predysponujące do autyzmu znajdują się na chromosomie 7, ale istnieją też geny związane z ryzykiem tego zaburzenia wyłącznie u chłopców - na chromosomie 11 oraz wyłącznie u dziewczynek - na chromosomie 4. Zdaniem badaczy, sugeruje to, że biologiczne podłoże autyzmu może być nieco inne u obu płci. Różnice genetyczne dotyczyły też postaci wczesnej i późnej.
Jak komentuje biorąca udział w badaniach prof. Geraldine Dawson, najważniejsze w tej pracy jest to, że znaleziono genetyczne dowody na istnienie podtypów autyzmu - męskiego i kobiecego oraz wczesnego i późnego[potrzebne źródło]. Dowson liczy, że uzyskane przez jej zespół wyniki pomogą zidentyfikować konkretne geny związane z predyspozycjami do różnych postaci tego zaburzenia. To z kolei pomoże lepiej zrozumieć podłoże autyzmu na poziomie cząsteczek, więc łatwiej będzie opracować nowe metody prewencji oraz leczenia autyzmu.
"Znajomość genów podatności na autyzm pozwoli np. wcześnie identyfikować dzieci najbardziej na niego narażone. A wiadomo, że wczesne podjęcie terapii tego zaburzenia dramatycznie poprawia jej efekty" - podkreśla Dowson. Trwające od 10 lat badania zespołu prof. Schellenberg są częścią zakrojonego na wiele lat projektu naukowego, którego celem jest identyfikacja genetycznego i neurobiologicznego podłoża autyzmu. Rodziny, które mają więcej niż jedno dziecko z objawami autyzmu mogą się ciągle do niego zgłaszać, bez względu na wiek dzieci[10].
Dwuwymiarowy model autystycznego spektrum
W zespole Aspergera objawy pojawiają się od urodzenia i nasilają się w wieku dojrzewania. Aby zmniejszyć ich ilość i nasilenie zaleca się dietę bez glutenu i kazeiny. Dzięki tej diecie można uniknąć leczenia lekami antydepresyjnymi (np. Sertralina) lub neuroleptykami (np.Kwetiapina). W dawkach od 50 mg-do 200 mg. Najczęściej w wieku dojrzewania rozpoczyna się leczenie lekami antydepresyjnymi lub neuroleptykami, przez cały okres jego trwania lub całe życie. W leczeniu chorych powinna być zaangażowana cała rodzina i otoczenie, szczególnie w procesie socjalizacji. Niektórzy chorzy nie wymagają leczenia farmakologicznego.
Niektórzy psychiatrzy uważają, że pacjenci mogą być odwodzeni od zażywania przepisanych leków przez przyjaciół lub członków rodziny z powodu ich niebiologicznych poglądów na zaburzenia psychiczne[11]. Poglądy wśród społeczeństwa na temat leczenia i wyjścia z choroby mogą się różnić od wiedzy przedstawianej przez specjalistów w dziedzinie zdrowia psychicznego.
Objawy mogą mieć różne nasilenie od prawie niewidocznych dla osoby z zespołem i jej otoczenia (takich, które można sprowadzić do cech osobowości) aż do tak nasilonych, iż uniemożliwiają normalne życie i pracę oraz zmuszają do szukania specjalistycznej pomocy. Wszystko bardzo zależy od środowiska, w jakim wychowało się dziecko, czy problemy były zauważone i leczone, czy nie.
Głównym problemem przy obecności zespołu jest upośledzenie funkcji społecznych i emocjonalnych (deficyty kontaktu z otoczeniem).
U osoby z zespołem Aspergera występują typowe dla autyzmu odchylenia i deficyty w kontaktach oraz umiejętnościach społecznych, a także w użyciu języka dla potrzeb komunikacji.
Najprawdopodobniej zespół Aspergera nie ma wpływu na poziom inteligencji (IQ), jednak osoba z zespołem może sprawiać wrażenie mniej lub bardziej inteligentnej niż inni w zależności od sytuacji, np. w sytuacji wymagającej wysokich umiejętności społecznych może dla osób postronnych sprawiać wrażenie osoby niedojrzałej lub wręcz opóźnionej umysłowo; natomiast jeśli chodzi o przyswajanie faktów, które akurat znajdują się w sferze jej zainteresowań, np. obsługę komputera, nauki ścisłe lub inną dowolną, często wąską dziedzinę wiedzy, często przewyższają osoby zdrowe.
Wraz z wiekiem mogą pojawić się inne zaburzenia psychiczne niezwiązane bezpośrednio ze spektrum autystycznym. Ludzie ci mają większą podatność na psychozy. Schizofrenia atakuje osoby z tym zespołem z częstością ok. 4% w porównaniu z 1% zachorowalności w typowej populacji i niekoniecznie będzie to przebieg taki, jak w klasycznej schizofrenii. Mogą występować też inne typy psychozy.
Osoby dorastające z AS mogą wykazywać utrzymujące się problemy z zajęciem się samym sobą, organizacją i zaburzeniami związków społecznych, a także partnerskich. Poczucie odmienności w okresie dojrzewania może być traumatyczne[12]. Powstrzymywać może również obawa o niepowodzenia w nawiązywaniu relacji z innymi ludźmi[13] a wynikający z tego stres może przejawiać się nieuwagą, wycofaniem, poleganiem na natręctwach, wzmożoną aktywnością, agresywnym lub przeciwstawiającym się zachowaniem[14]. Depresja często wynika z przewlekłej frustracji spowodowanej powtarzającymi się niepowodzeniami w nawiązywaniu kontaktów.
Edukacja rodzin ma kluczowe znaczenie w rozwijaniu strategii mających na celu uświadomienie słabych i mocnych punktów[15];, co pomaga rodzinom w lepszym radzeniu sobie z dzieckiem[16]. Rokowanie może być lepsze przy postawieniu rozpoznania w młodym wieku, co pozwala na podjęcie wczesnych działań. Interwencje w dorosłości są cenne, ale przynoszą mniej korzyści niż w młodości[15].
Najbardziej powszechnym, upośledzającym i potwierdzającym diagnozę objawem wspólnym dla większości osób z zespołem Aspergera są trudności w kontaktach z innymi ludźmi. Ludzie z ZA mają trudności z nawiązaniem kontaktów społecznych, gdyż mają problem z czytaniem szeroko pojętego kodu społecznego, z werbalnym i niewerbalnym porozumiewaniem się z drugim człowiekiem.
Ludzie nieobjęci zespołem Aspergera są w stanie ocenić i wczuć się instynktownie w stan emocjonalny i umysłowy (zob. empatia). Na podstawie niewerbalnych wskazówek, takich jak postawa ciała, ton głosu, specyficzne słowa użyte w wypowiedzi tworzą sobie oni nieustannie mentalne obrazy stanów umysłowych innych ludzi, jest to zjawisko podświadome. Jednak ludzie z zespołem są pozbawieni możliwości, jest to tzw. ślepota umysłu, inaczej mówiąc - brak teorii umysłu, prawdopodobnie wrodzonej i mającej swoją biologiczną reprezentację w mózgu (zob.: neurony lustrzane) zdolności do przypisywania innym stanów umysłowych. Ślepota umysłu powoduje:
trudności w braniu pod uwagę oraz szybkim rozumieniu tego że inni myślą - "myślę, że ty myślisz", "myślę, że on myśli"
trudności w rozumieniu, że inni nie wiedzą co ja myślę "skoro ja tak myślę, to wszyscy myślą to samo"
trudności w dostrzeganiu uczuć i pragnień innych osób
trudności w tworzeniu umysłowych reprezentacji osób, przedmiotów, zdarzeń
Tym samym aspergerowcy nie posiadają lub mają silnie zaburzoną empatię, co rzutuje na umiejętność niewerbalnego komunikowania się, widzenia podtekstów kierowanych do nich przez innych, jak też sami nie potrafią niewerbalnie okazywać innym swoich emocji, lub ten przekaz jest zafałszowany (tzn. osoba "zdrowa" odczytuje jakiś podtekst, którego osoba z ZA nie ma na myśli).
Inaczej mówiąc, ślepota umysłu to niemożność zauważenia i zrozumienia tego, czego dana osoba nie mówi wprost, brak umiejętności czytania pomiędzy wierszami. Z tego powodu częstą trudnością dla takiego człowieka jest nawiązanie lub utrzymanie przyjaźni z powodu braku zrozumienia tych drobnych aspektów życia społecznego opisujących, jak to zrobić. Normalnie uczymy się tych reguł od wczesnego dzieciństwa, jednak człowiek z zespołem nie potrafi się tego nauczyć, ponieważ jest właśnie "ślepy" na te sprawy.
Dodatkowo wielu ludzi z zespołem ma poważne problemy z ekspresją własnych uczuć i emocji w taki niewerbalny sposób, w jaki robią to zwykli ludzie i jaki jest przyjęty za normę. Tacy ludzie mają emocje równie silne jak wszyscy inni, lecz sytuacje, które generują odpowiedź emocjonalną, są u nich inne. Dlatego osoby z tym zespołem oceniane bywają jako pozbawione emocji lub uczuć wyższych; często przypadkowe osoby mogą widzieć w nich psychopatów. Występują też problemy z kontaktem wzrokowym, osoba taka może albo go unikać (może być nawet nieświadoma istnienia tej części komunikacji), albo wpatrywać się w twarz rozmówcy lub wykonywać inne nienaturalne ruchy, które rozpraszają drugą osobę podczas rozmowy. Tego rodzaju gesty mogą być nieadekwatne do sytuacji lub wręcz całkowicie wyolbrzymione.
Problemy zazwyczaj pojawiają się w wypadku zwykłej nieoficjalnej rozmowy. Człowiek taki nie umie często w ogóle się odezwać ani "zachować" w sytuacji nieformalnej rozmowy "o niczym", ma problemy z szybkim zrozumieniem metafor interpretując je czasami dosłownie. Natomiast względnie nie sprawia mu problemów wysłowienie się przed grupą ludzi (zwłaszcza jeśli nie są całkowicie obcy) i specjalistyczna rozmowa na temat leżący w kręgu ich zainteresowań. Chociaż i tu mogą być wyjątki i zdarzają się ludzie całkowicie nieśmiali, którzy mają trudności w nawet najbardziej podstawowych kontaktach z innymi.
Jednak w ogólnym rozrachunku osoby z ZA zdają sobie sprawę ze swojej odmienności, są wyjątkowo komunikatywne (jeśli brać pod uwagę zaburzenia mowy jakie występują w innych diagnozach spektrum autyzmu) i pomimo trudności jakie im to sprawia chcą nawiązywać kontakty. Stoi to w kontraście np. do autyzmu wysokofunkcjonującego, gdzie osoby bardziej dystansują się od świata, żyją z dala od innych i tak naprawdę nie potrafią dostrzec jak bardzo różnią się od ludzi zdrowych. Niektóre osoby ze zdiagnozowanymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie odczuwają potrzeby bycia kochanym i akceptowanym. Ma to swoje pozytywne strony (osoba może łatwiej czynić dobro bezinteresownie, a nie po to, by być lubianym), ale może również utrudniać rozumienie relacji społecznych (przez brak osobistych doświadczeń emocjonalnych). Trudności może także sprawiać cieszenie się z bycia kochanym, jak i też wzbudzenie uczucia miłości do innych. Umysły tych osób mogą patrzeć na świat i osoby jak na przedmioty, machinalnie, bezosobowo, jednak nie jest to zależne od ich woli.
Bardzo typowe dla nich jest unikanie kontaktu wzrokowego, będącego źródłem istotnych informacji potrzebnych człowiekowi do prawidłowego rozwoju emocjonalnego i społecznego. Poszukując źródeł tego nietypowego zachowania naukowcy z Uniwersytetu Stanu Wisconsin w Madison przebadali mózgi dzieci zdrowych i dzieci z autyzmem za pomocą techniki rezonansu magnetycznego. W czasie badania pokazywali małym pacjentom zdjęcia różnych, dobrze znanych i obcych twarzy. Dzieci musiały ocenić, czy twarz wyraża emocje, czy jest obojętna pod względem emocjonalnym i sygnalizowały to za pomocą jednego z dwóch przycisków. Przez cały czas, oprócz pracy mózgu, śledzono też ruch gałek ocznych dzieci, by sprawdzić, którym partiom twarzy się przyglądają i jak dużo czasu im to zajmuje. Poza potwierdzeniem, że dzieci zdrowe znacznie lepiej niż autystyczne rozpoznawały ekspresję twarzy, naukowcom udało się wykryć istotne zmiany w pracy mózgu dzieci z autyzmem. Dotyczyły one struktury nazywanej jądrem migdałowatym, uważanej za centrum przetwarzania w mózgu negatywnych emocji, jak strach czy złość. U pacjentów z autyzmem reagowało ono zbyt silnie nawet na znajome twarze, które nie wyrażały złych emocji. "To tak, jakbyśmy chodząc po świecie postrzegali wszystkie spoglądające na nas twarze, nawet twarz własnej matki, jako zagrożenie" - wyjaśnia prowadząca badania Kim Dalton. Badaczka uważa, że to właśnie ta nadmierna reakcja lękowa mózgu wywołana przez kontakt wzrokowy każe dzieciom z autyzmem uciekać przed wzrokiem innych ludzi. Autorzy pracy liczą, że ich odkrycie pomoże w przyszłości opracować nowe metody terapeutyczne dla pacjentów z autyzmem. Może to być np. rodzaj treningu, który nauczy dzieci pewnej strategii spoglądania na twarze innych - tak, by patrząc w okolice oczu unikali jednocześnie bezpośredniego kontaktu wzrokowego[17].Kolejny zespół naukowców, kierowany przez Brendona Nacewicza z University of Wisconsin-Madison, odkrył, że odpowiadające za przetwarzanie emocji ciała migdałowate były mniejsze zarówno u autystycznych dzieci, jak i ich braci. Bracia, podobnie jak sami autyści, unikali kontaktu wzrokowego[7].
Problemy te mogą zostać przezwyciężone, ale nie na drodze normalnego rozwoju, tylko silnego własnego wkładu intelektualnego. Powoduje to opóźnienia w nabywaniu tych funkcji i tym samym upośledzony rozwój społeczny.
Osoby cierpiące na autyzm mają znacznie mniejszą niż przeciętnie liczbę neuronów w części mózgu przetwarzającej emocje - wskazują badania mózgów pobieranych pośmiertnie od pacjentów. Już wcześniej naukowcy podejrzewali, że te trudności mogą mieć związek z niedoborami w centrum przetwarzającym emocje w mózgu, tj.jądrze migdałowatym. Pierwszych ilościowych dowodów na potwierdzenie tej hipotezy dostarcza najnowsza analiza zespołu z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis. Zespół pod kierunkiem Davida Amarala przebadał mózgi 9 zmarłych mężczyzn, którzy za życia cierpieli na autyzm i - dla porównania - mózgi 10 mężczyzn, którzy nie mieli tego zaburzenia. Pacjenci zmarli w wieku od 10 do 44 lat. Przyczyny ich zgonów były różne, np. utonięcie lub wypadek samochodowy. Co ważne, żaden z 19 pacjentów nie cierpiał za życia na epilepsję, która mogłaby ewentualnie spowodować utratę neuronów w jądrze migdałowatym i zaciemnić wyniki. Okazało się, że mózgi osób cierpiących za życia na autyzm miały zdecydowanie mniej neuronów w jądrze migdałowatym. Dla przykładu, w jądrze migdałowatym mózgu 27-letniego pacjenta bez autyzmu naukowcy znaleźli ok. 14 mln komórek nerwowych, a u starszego o rok chorego na autyzm - 8,5 mln. Jak komentują autorzy pracy, neuroanatomiczne nieprawidłowości w jądrze migdałowatym mogą być przyczyną typowych dla autyzmu problemów w kontaktach socjalnych. Nie można jednak wykluczyć, że jest odwrotnie - brak prawidłowych kontaktów z innymi ludźmi zaburza rozwój jądra migdałowatego[18].
Uszkodzenie jądra migdałowatego może objawiać się u pacjenta następująco:
spadek lub całkowity brak modulacji czynności podwzgórza
spadek lub całkowity brak rozróżniania rzeczy jadalnych i niejadalnych
R 63,2 hiperfagia
łagodność, brak poczucia strachu
nadmierna aktywność seksualna
G40-G41 epilepsja
Ciało migdałowate to ośrodek występujący jedynie u ssaków.
Osoby z zespołem Aspergera często wykazują intensywne zainteresowania, tak jak ten chłopiec zafascynowany strukturą molekularną
Ludzie ci mają często specyficzne, wąskie oraz bardzo wciągające, a nieraz ekscentryczne i obsesyjne zainteresowania, jednocześnie wykazując brak należytego zainteresowania innymi sprawami z ich otoczenia (zwłaszcza społecznego). Jako dzieci często potrafią zapamiętywać sporą ilość wiadomości z interesującej je dziedziny, do tego stopnia, że mogą sprawiać wrażenie "małych profesorów", jak określił ich Dr Hans Asperger, z wiekiem w miarę wzrostu możliwości intelektualnych wiedza ta jest poszerzana nie na podstawie zwykłego zapamiętywania, lecz normalnego rozumienia tematu.
Jednak zainteresowania te opierają się często o kolekcjonowanie, układanie rzeczy, zbieranie wiadomości na określony temat w taki sposób, że stanowią one całość, kolekcję, gdzie istnieje prosty system wyboru i układania tych informacji, jakiekolwiek luki w wiadomościach powodują, że osoba taka porzuca daną czynność lub zaczyna odczuwać opór psychiczny przed dalszym jej wykonywaniem, np. dziecko nie chce się dalej bawić klockami lub wręcz niszczy budowlę z klocków której przed chwilą poświęcało całą uwagę, jeśli nie znajdzie odpowiedniego elementu potrzebnego do jej zakończenia. Występuje opór przed improwizowaniem, silna potrzeba dokończenia w ustalony sposób raz zaczętej czynności niezależnie od czasu jaki ma to zająć, nadmierna dbałość o szczegóły i ważniejszy jest sposób dotarcia do celu niż czas dotarcia oraz sam cel. Poza tym zainteresowania te (lub w przypadku dziecka zabawa) nigdy nie są nakierowane na interakcję z drugą osobą, wykonywane są w samotności.
Badania pozwalają wytłumaczyć znany paradoks autyzmu. Polega on na tym, że niektóre chore na niego osoby mają w pewnych dziedzinach (np. w matematyce) duże, a nawet wybitne zdolności umysłowe, podczas gdy inne zdolności są u nich znacznie upośledzone[19]. Wyniki tych badań potwierdzają, iż człowiek jest rozwinięciem własnych cech osobowości i zdolności intelektualnych uwarunkowanych rozwojem poszczególnych części mózgu zmieniających się wraz z jego rozwojem. Dlatego zaburzenia i objawy Zespołu Aspergera zmieniają się.
W rzadkich przypadkach skłonności te mogą pomagać np. w znalezieniu pracy związanej z tematem, często w dziedzinach technicznych lub informatycznych, lecz równie często skutek może być odwrotny, gdyż obsesyjne zajmowanie się jednym tematem związane jest zazwyczaj z zaniedbaniami w innych, co nie służy rozwojowi intelektualnemu.
Bardzo często zainteresowania takie obracają się obecnie wokół komputerów do tego stopnia, że zespół Aspergera nazywany jest w krajach zachodnich "geek syndrome", czyli chorobą maniaków komputerowych. Spowodowane jest to tym, że komputery zostały stworzone z myślą o składowaniu i przetwarzaniu informacji, co jest ulubionym zajęciem ludzi z tym zespołem[20].
Ludzie tacy najlepiej się czują, żyjąc w uporządkowanym otoczeniu z ustalonymi schematami. Próba zmiany tego stanu rzeczy wywołuje zwykle silną frustrację i może w skrajnych przypadkach prowadzić nawet do zachowań agresywnych.
Występują też problemy w ocenie stopnia ważności wykonywanych czynności oraz w ocenie czasu potrzebnego na wykonanie danej czynności, zbytnie koncentrowanie się na jednej czynności i niemożność zmiany obiektu koncentracji (nieelastyczność). Ponadto ludzie ci odczuwają silną potrzebę skończenia raz rozpoczętego zadania, próba przerwania czynności objawia się silnym stresem i próbami uzasadniania "na siłę" powodu wykonywania tej czynności. Człowiek pochłonięty taką obsesyjną czynnością systematycznie zaniedbuje inne.
Problemy z rozumieniem mowy, sarkazmu, ironii, literalne rozumienie metafor są częstym problemem utrudniającym socjalizację. Ludzie cierpiący na zespół Aspergera często odzywają się niestosownie do sytuacji, np: 5-letnie dziecko może, mówiąc o swoich zainteresowaniach, mówić językiem wyjętym jakby wprost z podręcznika akademickiego, nie zważając często na to, czy osoby słuchające są tym zainteresowane. Problemem jest też dosłowne rozumienie języka - kłopoty z tym związane mają głównie dzieci, ale zdarza się to także u dorosłych. Problemem może być też nieadekwatne lub zbyt literalne używanie konkretnych słów.
Badania ujawniły wprawdzie, że w trakcie wykonywania zadań językowych, u osób zdrowych i chorych na autyzm aktywne były te same obszary mózgu, ale u pacjentów z autyzmem praca tych obszarów była dużo mniej zsynchronizowana, zaś centrum za nią odpowiedzialne (tzw. ośrodek Broca), znacznie mniej aktywne. Nadaktywne było natomiast inne wyspecjalizowane centrum mózgu (ośrodek Wernickego), które odpowiada za przetwarzanie pojedynczych słów. Odkrycie to zainspirowało autorów pracy do stworzenia nowej teorii na temat podłoża autyzmu. Według niej, autyzm jest wynikiem szerszego upośledzenia pracy mózgu, które polega na rozluźnieniu współpracy między jego różnymi obszarami. Mózg przystosowuje się do tego poprzez większą specjalizację każdego obszaru z osobna[19]. Wyniki tych badań tłumaczą specyficzne zdolności językowe oraz wyjaśnia mechanizm dysleksji i hyperleksji.
Przykłady zaburzeń mowy u osób z ZA:
nieprawidłowa intonacja głosu - chrapliwość, tony wysokie lub monotonia
język metaforyczny
mowa "barokowa", przekoloryzowana
w dzieciństwie równie często co u autystów problemy z zaimkami (choć w mniejszym nasileniu i raczej zdarza się, że dziecko myli jedną parę zaimków, a resztę stosuje prawidłowo)
trudności w dopasowaniu formy wypowiedzi do kontekstu (dzieci z ZA często nie rozumieją, że do dorosłych zwracamy się nieco inaczej niż do innych dzieci)
stosowanie tzw. kalek słownych
trudności w rozumieniu żartów, przenośni, mowa nadmiernie konkretna, niekiedy skrajnie formalna
trudności w stosowaniu mowy potocznej, idiomatycznej
przywiązanie do niektórych słów, nadużywanie ich i stereotypie językowe
zaburzenia prozodii (nagminne!)
agramatyzmy (zdarzają się w dzieciństwie)
inne niespecyficzne zaburzenia mowy (częste w całej populacji osób z ZA: mowa niedbała - za szybka, połykanie głosek, zaburzenia artykulacji, jąkanie itd.)
Objawiają się w postaci zbyt wysokiej lub niskiej wrażliwości oraz nieadekwatnej reakcji na niektóre bodźce zmysłowe jak światło, dźwięk, dotyk, temperatura otoczenia. Może być to niebezpieczne zwłaszcza w przypadku dzieci z ZA, które nie skarżą się na ból ani zimno.
Częstym problemem jest strach przed głośnymi dźwiękami oraz pracą z hałaśliwymi urządzeniami. Problemem może okazać się praca z elektronarzędziami (np. wiertarką), głośnym odkurzaczem lub pralką. Przy używaniu niektórych tego rodzaju urządzeń może występować zagrożenie urazem, gdyż osoba taka nie potrafi się poprawnie skupić na wykonywanej czynności.
Tego typu nadwrażliwość może też dotyczyć innych zmysłów, np. problemem może być bosy spacer po trawie, woda lub pot na skórze po wysiłku oraz inne wrażenia, które wydają się albo wyolbrzymione, albo skrajnie nieprzyjemne. Możliwe jest też znacznie silniejsze odczuwanie bólu w przypadku zabiegów medycznych (np. borowanie, wkłuwanie igły), które inni ludzie znoszą dużo lepiej.
Oprócz deficytów społecznych ludzie tacy często mają także zaburzenia motoryczne (dyspraksja). Objawia się to zazwyczaj jako niezdarność fizyczna, także manualna. Dzieci stawiają sztywne, niezręczne kroki, ucierpieć może również zdolność szybkiego pisania oraz umiejętność rysowania.
Objawy te widać np: przy wykonywaniu skomplikowanych ćwiczeń wymagających dobrego poczucia równowagi, zwłaszcza takich, gdzie w grę wchodzą rozmaite przewroty, stanie na rękach, gdzie w pewnym momencie wymagane jest, aby przez pewien czas ciało znajdowało się w położeniu odwrotnym. Powoduje to silną dezorientację i w konsekwencji strach dzieci przed wykonywaniem tych ćwiczeń.
Objawy (o róznym stopniu nasilenia) dotyczą szczególnie czynności, podczas których wymagana jest rozbudowana koordynacja i automatyzm ruchowy jak np. taniec, pływanie, prowadzenie samochodu etc. U osób z zespołem Aspergera wolniej (a w niektórych przypadkach wcale) wykształca się automatyzm ruchowy związany z danymi czynnościami i muszą one świadomie uwzględniać te czynności (np. osoba taka może mieć trudności z prowadzeniem samochodu, ponieważ musi stale pamiętać o zmianie biegów i nie może wykonywać tego automatycznie). Objawy te ulegają pogłębieniu z powodu tego, że typowe metody treningowe bazują na wykształceniu automatyzmu ruchowego, co zawodzi u osób z zespołem Aspergera. Objawy takie można ograniczyć poprzez:
zmianę sposobu oceny i techniki wykonywania różnych czynności (obrazowo — Dana osoba może nauczyć się pływać, ale niekoniecznie musi pływać „ładnie”);
określone rozwiązania techniczne (np. automatyczna skrzynia biegów) elimujące konieczność wykonywania skomplikowanych czynności;
zmianę sposobu treningu — zamiast dążyć bezskutecznie do wykształcenia automatyzmu należy dążyć do nauki efektywnego i jak najmniej absorbującego świadomego wykonywania danej czynności.
Badania wykazują że objawy te nie są pochodzenia psychicznego, lecz w grę wchodzą tu raczej rzeczywiste zmiany anatomiczne w móżdżku. W konsekwencji objawy te utrzymują się w wieku dorosłym[21]. Do tego mogą jeszcze dojść trudności w fizycznym naśladowaniu innych ludzi. Dyspraksja może powodować dysleksję.
F90 ADHD (zaburzenie to w 35% pokrywa się z Zespołem Aspergera)
F51 bezsenność
F95 tiki
F98.4 stereotypie ruchowe
wyostrzenie zmysłów: dotyku, powonienia, słuchu
Przyjmowane coraz szerzej standardy w zakresie diagnostyki całościowych zaburzeń rozwoju mówią, że diagnoza taka powinna być prowadzona przez interdyscyplinarny zespół złożony między innymi z lekarza psychiatry, psychologa i pedagoga specjalnego. Wskazana jest także obecność logopedy. Przed przeprowadzeniem diagnozy pacjent powinien przejść szereg badań specjalistycznych, pomocnych w diagnostyce różnicowej. Specjaliści pracujący w zespole powinni posiadać przygotowanie w zakresie rozpoznawania całościowych zaburzeń rozwoju do czego nie wystarczą standardowe studia w zakresie wymienionych specjalizacji. Należy podkreślić, że diagnoza stawiana przez jednego specjalistę może być obciążona błędem bowiem całościowe zaburzenia rozwoju są grupą niezwykle skomplikowaną objawowo i łatwo o pomyłkę, która czasem może być dramatyczna w skutkach.
W procesie diagnozy dorosłych z podejrzeniem ZA należy wykazać występowanie objawów w dzieciństwie. Występowanie objawów lub ich (szczególnie nagłe) pojawienie się w okresie dojrzewania lub później w dorosłości zwłaszcza po okresie względnie normalnego funkcjonowanie może sugerować całkowicie inną diagnozę, np: depresję, zaburzenia nerwicowe,lub wreszcie schizofrenię.Objawy negatywne w tej chorobie mogą przypominać zaburzenia z grupy autyzmu i właśnie czas ich powstania jest tu głównym kryterium.
Urojenia występujące w zespole Aspergera to: wielkościowe, prześladowcze, ksobne. Urojenia jeśli w ogóle występują (46%) są bardzo słabe wręcz niedostrzegalne dla otoczenia[23]. Powstają wskutek tendencji do odbierania wszystkiego zbyt poważnie i dosłownie (np: filmy, książki) i w tych przypadkach nie świadczą o zaburzeniach związanych ze schizofrenią.
Wraz ze wzrostem liczby zdiagnozowanych przypadków zespołu Aspergera, obraz zaburzenia ciągle się zmienia. Kiedyś uznawane było za chorobę. Dziś analizuje się korzyści i straty, wynikające z zespołu Aspergera, ponieważ istnieje wielu dorosłych zdiagnozowanych w kierunku ZA lub autyzmu, którzy osiągają wybitne sukcesy w różnych dziedzinach, być może jako bezpośredni rezultat daru intelektualnego oraz ponadprzeciętnego skupienia i motywacji, które wynikają z syndromu. ZA powiązano z wysokimi osiągnięciami matematyków, fizyków, informatyków oraz inżynierów i stwierdzono, że zespół niekoniecznie był przeszkodą do osiągnięć na najwyższym poziomie w tych dziedzinach[24].Osiągnięcia tych osób niekiedy są nonkonformistyczne i spowodowały rozwój cywilizacji.
Do 2007 nie pojawiły się badania przedstawiające długoterminowe wyniki u osób z zespołem Aspergera i nie są prowadzone żadne systematyczne długoterminowe badania kontrolne u dzieci z zespołem Aspergera[25]. Osoby z zespołem Aspergera wydają się mieć normalną oczekiwaną długość życia, lecz zwiększoną chorobowość współistniejących zaburzeń psychiatrycznych takich jak depresja orazzaburzenia lękowe, które mogą znacząco wpłynąć na rokowanie. Chociaż upośledzenie społeczne utrzymuje się przez całe życie, to wyniki są ogólnie bardziej pozytywne niż w przypadku gorzej funkcjonujących zaburzeń ze spektrum autystycznego[13]; przykładowo objawy spektrum autystycznego mają większą tendencję do zmniejszania się z czasem u osób z zespołem Aspergera (AS) lub wysokofunkcjonalnym autyzmem (HFA)[26]. Jednakże osoby z AS/HFA posiadają przeciętne zdolności matematyczne i wypadają w testach matematycznych trochę słabiej niż w ogólnej inteligencji[27].Dzieci z AS mogą wymagać nauczania specjalnego z powodu ich trudności społecznych i w zachowaniu, chociaż mogą uczęszczać do zwykłych klas[25].
Zespół Retta (ang. Rett syndrome, Rett's disorder, RTT) - neurologiczne zaburzenie rozwoju,uwarunkowane genetycznie, zaliczane do spektrum autystycznego. Na obraz kliniczny składa się szereg zaburzeń neurorozwojowych, które w większości wypadków prowadzą do znacznej i głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ograniczają możliwość komunikacji z otoczeniem. Charakterystyczna dla Zespołu Retta jest nasilona dyspraksja (w wielu wypadkachapraksja) połączona ze specyficznymi ruchami stereotypowymi w obrębie kończyn górnych. Uważa się, że Zespół Retta stanowi jedną z najczęstszych przyczyn obniżenia poziomu rozwoju intelektualnego u dziewczynek.
Zespół opisał jako pierwszy austriacki pediatra, Andreas Rett (1924-1997) wiosną 1965 roku. W poczekalni swojego gabinetu zobaczył dwie matki z dziećmi, które - mimo, że nie były spokrewnione - zachowywały się bliźniaczo podobnie: siedząc na kolanach matek w charakterystyczny sposób zaplatały palce dłoni. Dr Rett znalazł jeszcze sześć przypadków choroby i opisał je wstępnie w artykule w "Wiener medizinische Wochenschrift"[1]. W roku 1977 Rett opisał kolejne 22 dziewcząt u których wyodrębnił charakterystyczne cechy[2]:
stereotypowe ruchy rąk
ataksję
hiperamonemię
ogólne stępienie afektu
atrofię kończyn dolnych
objawy charakterystyczne dla autyzmu dziecięcego
Temu charakterystycznemu zespołowi objawów nazwę "Rett Syndrome" nadał B.Hagberg, który nieświadom wcześniejszych prac Retta, w roku 1980 zaprezentował na konferencji naukowej własną prezentację 16. przypadków identycznego zespołu zaburzeń.
Pierwsze kryteria diagnostyczne Zespołu Retta zostały opracowane w 1984 roku przy współudziale samego Andreasa Retta. Dzięki sprecyzowaniu standardów diagnozowania do końca swojego życia Andreas Rett miał możliwość konsultowania aż 1000 dziewcząt z tym zaburzeniem rozwoju. Obecnie opisanych jest wiele tysięcy przypadków na całym świecie a prace badawcze nad Zespołem Retta trwają w obrębie różnych subdyscyplin naukowych.
Zespół Retta pojawia się u dziewczynek z częstotliwością od 1:10.000 do 1:23.000 żywych urodzeń[3]. Wyższy wskaźnik częstości występowania związany jest z doliczaniem do liczby przypadków potwierdzonych badaniami genetycznymi grupy dziewcząt z tzw. "zespołem rettopodobnym"[3].
Pierwszą mutację genu związanego z Zespołem Retta odkryto w 1999 roku. Był to gen MECP2 położony na chromosomie X w lokalizacji Xq28. Mutacja najczęściej (w około 99%) zachodzi de novo. Rodzinne występowanie Zespołu Retta jest niezwykle rzadkie i związane najczęściej z mozaiką germinalną lub występowaniem selektywnej inaktywacji chromosomu X za zmutowanym genem MECP2[4].
Mutacje punktowe genu MECP2 wykrywane są u 80% dziewcząt manifestujących postać klasyczną zespołu i u ok. 40% postaci nietypowych. W ok. 8% przypadków postaci klasycznej i ok. 3% postaci nietypowej wykrywana jest duża delecja części lub całości genu. Zakłada się także możliwość występowania nietypowych, zwykle nie badanych rutynowo mutacji w innych regionach genu, lub mutacji innych genów (np. CDKL5 w postaciach atypowych)[5], kodujących białka uczestniczące w tym samym szlaku molekularnym co MEPC2[6]. Samo wykrycie mutacji nie jest równoznaczne z diagnozą Zespołu Retta. O ostatecznym rozpoznaniu decyduje zgodność z obrazem klinicznym.
Białko kodowane przez MECP2 odpowiada za proces transkrypcji, czyli "przepisywania" informacji z DNA do mRNA jądra komórkowego. Dotychczas wyodrębniono kilka genów regulowanych przez MECP2, w tym badacze zwracają szczególną uwagę na A2BP1, GAMT[6] oraz przede wszystkim BDNF[7].
Mutację genu A2BP1 wykrywano dotychczas u osób z padaczką, autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, co wydaje się w sposób oczywisty wiązać z Zespołem Retta.
Struktura białka BDNF
Podobnie, mutacja genu GAMT, którego nieprawidłowe funkcjonowanie determinuje występowanie poważnych zaburzeń rozwoju intelektualnego, zaburzenia rozwoju mowy i padaczkę. Szczególnie obiecujące dla zrozumienia patomechanizmu w Zespole Retta są jednak badania nad ekspresją genu BDNF.
Badania na modelu zwierzęcym prowadzone pod kierunkiem Michaela Greenberga pokazały, że MeCP2 wiąże promotora BDNF i reguluje jego transkrypcję[8]. Gen BDNF zlokalizowany jest na chromosomie 11 i odpowiada za kodowanie czynnika neurotropowego pochodzenia mózgowego.Czynnik BDNF należy do grupy neurotrofin - białek regulujących rozwój układu nerwowego, zapobiegających apoptozie neuronów oraz umożliwiających różnicowanie komórek progenitorowych. Szczególna rola genu MeCP2 polega na okresowym "wyciszaniu" i aktywowaniu genu BDNF w okresie wczesnego rozwoju człowieka. Mutacja MeCP2 w Zespole Retta powoduje obniżenie aktywności BDNF[9] a co za tym idzie - nieprawidłowe kształtowanie się połączeń nerwowych.
Zespół Retta w klasycznej postaci dotyczy wyłącznie kobiet. Dla większości mężczyzn mutacja genu MECP2 jest wadą letalną i prowadzi do śmierci na etapie rozwoju płodowego lub ciężkiej encefalopatii noworodkowej z zejściem śmiertelnym przed 2. rokiem zycia W nielicznych przypadkach chłopcy z mutacjami MECP2 mogą dożyć wieku dorosłego wykazując głębszą lub głęboką niepełnosprawność intelektualną bez charakterystycznego dla Zespołu Retta okresu względnie prawidłowego rozwoju wczesnoniemowlęcego. Należy jednak zauważyć, że mutacje wykrywane w tej grupie chłopców, jakkolwiek dotyczą genu MECP2, nie muszą być tożsame z typową mutacją dla Zespołu Retta u dziewcząt[10]. Chłopcy ci, najczęściej otrzymują diagnozę Mózgowego Porażenia Dziecięcego w postaci spastycznej. Brak występowania czynników ryzyka okołoporodowego i prenatalnego u chłopców z ciężką postacią spastyczności i głęboką niepełnosprawnością intelektualną powinien skłaniać do wykonania badań molekularnych.
Zespół Retta często jest mylnie rozpoznawany jako autyzm, porażenie mózgowe czy ogólne zaburzenia rozwoju intelektualnego. Typowe objawy:
normalny rozwój od urodzenia do 6-18 miesiąca życia
utrata sprawności manualnej i zdolności mówienia
niski wzrost, małe ręce i głowa (wtórna mikrocefalia)
stereotypowe ruchy rąk (klaskanie, stukanie, wkładanie do ust), zgrzytanie zębami
problemy z kontaktami społecznymi, ataki paniki, unikanie kontaktu wzrokowego
napady padaczkowe w 81%[11]
problemy żołądkowo-jelitowe i oddechowe
boczne skrzywienie kręgosłupa
przykurcze mięśniowe.
Aktualnie nie istnieje żadna sprawdzona metoda leczenia przyczynowego. Dzięki intensywnej rehabilitacji obejmującej m.in. edukację dopasowaną do możliwości dziecka, opiekę logopedy i psychologa dziecięcego, od 2% do 15% pacjentek może samodzielnie funkcjonować. Ważna jest odpowiednio skomponowana dieta.
Szansę na opracowanie skutecznej terapii dają badania przeprowadzone na University of Edinburgh i University of Glasgow. Posługując sięmysim modelem choroby uczeni dowiedli, że możliwe jest niemal całkowite wyeliminowanie objawów choroby, jeśli przywrócona zostanie aktywność genu MECP2[12].
ADHD - skrót z ang. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, czyli Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, określany w literaturze także jako zaburzenia hiperkinetyczne. Termin ADHD obejmuje zarówno ADHD z zaburzeniami hiperaktywnymi, jak i bez nich u dorosłych i dzieci[1]. Można się spotkać także z terminem ADD (Attention-deficit disorder), który pojawił się jako nazwa zaburzenia jako pierwszy, a także AADD (Adult attention-deficit disorder), czy AADHD określające zaburzenie u osób dorosłych.
Jest to grupa zaburzeń charakteryzujących się wczesnym początkiem (zazwyczaj w pierwszych pięciu latach życia), brakiem wytrwałości w realizacji zadań wymagających zaangażowania poznawczego, tendencją do przechodzenia od jednej aktywności do drugiej bez ukończenia żadnej z nich oraz zdezorganizowaną, słabo kontrolowaną nadmierną aktywnością[2].
Uważa się, że ADHD występuje u 4-8% dzieci w wieku wczesnoszkolnym (6-9 lat), głównie chłopców, niezależnie od rasy i kultury. Następnie częstość występowania zmniejsza się o 50% na każde 5 lat, jednakże u 60% dorosłych utrzymują się niektóre lub wszystkie cechy zespołu (zwłaszcza dotyczące deficytów uwagi).
Zgodnie z obowiązującymi również w Polsce międzynarodowymi klasyfikacjami zaburzeń zdrowia, takimi jak np. DSM-III R, nadpobudliwość psychoruchowa u dzieci zaliczana jest do grupy zaburzeń związanych z zachowaniami destrukcyjnymi. Natomiast wg cytowanej ICD-10, należy do zaburzeń zachowania i emocji rozpoczynających się zwykle w dzieciństwie i wieku młodzieńczym.
Skan PET metabolizmu glukozy w mózgu zdrowego dorosłego (po lewej) w porównaniu do dorosłego z ADHD (po prawej)[3]
Zespół nadpobudliwości psychoruchowej jest zespołem zaburzeń, najczęściej o podłożugenetycznym, który powoduje powstawanie objawów z trzech grup impulsywności, nadruchliwości i zaburzeń koncentracji uwagi, spowodowany jest zaburzeniami równowagi pomiędzy układamidopaminowym i noradrenalinowym w CUN.
Objawy nadpobudliwości mogą również występować w wyniku:
uszkodzenia centralnego układu nerwowego,
niedotlenienia w czasie porodu,
także przy innych zespołach objawowych np. u pacjentów z łamliwym chromosomem X.
Zespół nadpobudliwości psychoruchowej ma podłoże biologiczne to znaczy, że nie wynika on zbłędów wychowawczych, czy czynników psychogennych.
Niektóre objawy podobne do zespołu nadpobudliwości psychoruchowej mogą występować u dzieci wychowywanych bez systemów zasad i konsekwencji, ale także np. u dzieci maltretowanych fizycznie, psychicznie lub seksualnie.
Zaburzenie przybiera różne formy i występuje w różnych stopniach natężenia. U wielu osób, szczególnie dorosłych, objawy są maskowane przez inne problemy, jak depresja, alkoholizm, przez co samo ADHD może pozostać nierozpoznane. [4]
Podczas badań nad nadruchliwością w latach 70. Virginia Douglas z Kanady sformułowała 4 cechy klinicznego obrazu ADHD:[5]
trudności w podtrzymaniu uwagi i wysiłku,
impulsywność,
problemy z kontrolą poziomu pobudzenia,
potrzeba bezpośredniego wzmocnienia.
wyraźny niepokój ruchowy w zakresie dużej i małej motoryki
niemożność pozostawania w bezruchu przez nawet krótki czas
podrywanie się z miejsca
bezcelowe chodzenie
zwiększona szybkość i częsta zmienność ruchów (wrażenie ciągłego pośpiechu)
bieganie
przymusowe wymachiwanie rękami
podskakiwanie
wzmożone drobne ruchy kończyn (machanie nogami, głośne deptanie, poruszanie palcami rąk, ciągłe zajmowanie się rzeczami, które leżą w zasięgu rąk lub nóg, kiwanie się na krześle itp.)
bieganie bez celu
trudności w skupieniu uwagi (uwaga chwiejna, wybitnie zależna od czynników afektywnych)
brak wytrwałości w przypadku małego zainteresowania i niedostrzegania bezpośredniej korzyści z działania
wzmożony odruch orientacyjny
pochopność
znaczna męczliwość w pracy intelektualnej i związana z tym nierównomierna wydajność
pobieżność myślenia
przerzucanie uwagi z obiektu na obiekt (udzielanie nieprawidłowych, nieprzemyślanych odpowiedzi na pytania lub nieprawidłowe rozwiązywanie zadań)
w badaniach inteligencji niektórzy autorzy stwierdzają poziom "poniżej spodziewanego", głównie w skalach wykonawczych
trudności wizualno-motoryczne
trudności syntetyzowania w myśleniu
brak umiejętności planowania
u wielu dzieci z zaburzeniami koncentracji uwagi występują pewnego rodzaju zaburzenia mowy lub języka, do których należą:
opóźnienie rozwoju mowy
kłopoty z artykulacją
problemy ze strukturą zdania
nieprawidłowe układanie dźwięków
Trudności stanowi również pisemne wyrażanie myśli i słowa
nieopanowane, nieraz bardzo silne reakcje emocjonalne
wzmożona ekspresja uczuć
zwiększona wrażliwość emocjonalna na bodźce otoczenia
wybuchy złości
impulsywność działania
działanie impulsywne,
chęć dominowania w grupie
niska samoocena
okresowo występująca depresja
niedojrzałe zachowanie
wczesne budzenie się
trudności z zaśnięciem
niespokojny sen
wysoki poziom aktywności fizycznej
opóźniony rozwój społeczny
trudności w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami
popisują się przed rówieśnikami, aby zwrócić na siebie uwagę
Diagnoza różnicowa z zespołem Aspergera - nawet do 35% osób może mieć problemy typowe dla zespołu Aspergera.
Diagnoza ADHD we wczesnym dzieciństwie nie jest możliwa. Natomiast występuje kilka objawów sugerujących wystąpienie ADHD w następnych latach:
ciągła aktywność ruchowa
dziecko nie uczy się na własnych błędach,
opóźniony albo przyspieszony rozwój mowy
problemy ze snem
problemy z jedzeniem (wygląda na to, że dziecko nie ma czasu na jedzenie), łącznie z występowaniem wymiotów, lub słaby odruch ssania
ataki kolki, które mogą wynikać z uczulenia, ale również mogą być wynikiem zaburzeń koncentracji uwagi
dzieci nadpobudliwe nie lubią (wg opinii wielu rodziców), gdy się je przytula (to jest związane z współwystępującą nadwrażliwością dotykową, ale nie z ADHD)
trudność w dostosowaniu się do wymagań szkolnych (zajęcia w pozycji siedzącej)
trudność w utrzymaniu uwagi przez całą lekcję, "bujanie w obłokach"
nadmierna gadatliwość i impulsywność
Historia ADHD w dzieciństwie, z występowaniem zarówno deficytu uwagi, jak i nadpobudliwości motorycznej, wraz z co najmniej jednym z następujących objawów: nieprawidłowe zachowanie w szkole, impulsywność, emocjonalna nadpobudliwość i wybuchy gniewu.
Utrzymujące się w wieku dorosłym problemy z uwagą i nadpobudliwością ruchową łącznie z dwoma z następujących pięciu objawów: chwiejność emocjonalna, wybuchowy temperament, niska odporność na stres, brak zorganizowania i impulsywność.
Nasilenie objawów ADHD zmniejsza się z upływem czasu. Mimo to według badaczy od 30% do 70% dzieci ze zdiagnozowanym ADHD posiada co najmniej niektóre jego symptomy (lub też wszystkie) także w życiu dorosłym[6]. Osoby pełnoletnie z ADHD bez odpowiedniego leczenia zazwyczaj prowadzą chaotyczny tryb życia, łatwo uzależniają się od środków farmakologicznych i alkoholu. Często współwystępują także takie zaburzenia, jak depresja, zaburzenia lękowe, zaburzenia afektywne dwubiegunowe, uzależnienia, bądź niezdolność do nauki. Z ADHD można wyrosnąć, jednak z jego powikłań nie - dlatego ważne jest jak najwcześniejsze podjęcie stosownego leczenia by nie dopuścić do ich rozwoju[7].
W skład oceny profilu psychoedukacyjnego wchodzą:
ocena osiągnięć dziecka w zakresie pięciu podstawowych umiejętności: czytania, literowania, liczenia, pisania i mówienia
testy inteligencji przeprowadza się z dwóch powodów:
aby ocenić ogólne możliwości dziecka oraz zorientować się, czy istnieje znacząca różnica między możliwym a aktualnym poziomem osiągnięć w zakresie podstawowych umiejętności
dzieci z zaburzeniami koncentracji uwagi maja charakterystyczną dużą rozpiętość w wynikach IQ
stwierdzenie pewnego stopnia niedojrzałości ośrodkowego układu nerwowego dziecka, np. poprzez korowe potencjały wywołane (EEG), co pozwala na dokładne stwierdzenie zaburzeń koncentracji uwagi u dzieci, a nawet na ich sklasyfikowanie.
Dzięki wszechstronnemu badaniu dziecka, w skład którego wchodzi badanie lekarskie, badanie psychopedagogiczne, badania neurofizjologiczne, ocena mowy oraz terapia zajęciowa, tylko u nielicznych dzieci z zaburzeniami koncentracji uwagi diagnoza nie ujawnia problemu.
Zdecydowana większość będzie sklasyfikowana jako pacjenci z łagodną, średnią lub ciężką postacią zaburzeń koncentracji uwagi. Badania wykażą też, czy nadpobudliwość jest częścią obrazu klinicznego choroby, czy nie. W ten sposób zdiagnozowane dziecko, można poddać właściwej terapii.
Diagnoza: często towarzyszy jej ulga, sama w sobie daje efekt terapeutyczny.
Edukacja: pogłębianie wiedzy nt. zaburzenia przez pacjenta.
Strukturalizacja: wprowadzenie działań mających na celu zwiększenie organizacji życia - dyscypliny (segregowanie danych, codzienne planowanie)
Coaching lub/i Terapia behawioralna: celem jest modyfikacja zachowania poprzez wygaszanie złych nawyków, a wzmacnianie dobrych (zasada zasad i konsekwencji). Terapia behawioralna to jedyna terapia, która daje skutki długoterminowe.
Oraz u dzieci także:
Nauczanie wyrównawcze: dodatkowe zajęcia, podczas których, dziecko nabywa pewnych nawyków pomocnych w uczestniczeniu w zajęciach. Ważne jest tutaj zaangażowanie rodziców.
Terapia mowy i języka: u dzieci nadpobudliwych psychoruchowo mogą (jak u każdych innych dzieci) występować zaburzenia mowy (takie jak jąkanie, problemy z artykulacją), dlatego w takich przypadkach niezbędna jest pomoc logopedy.
Terapia zajęciowa: nacisk głównie na prawidłowy rozwój motoryczny dziecka.
Kontrola dietetyczna: istnieje przypuszczenie, że spożywanie takich produktów jak: kakao, środki konserwujące, barwniki, salicylanyi cukier mogą dodatkowo wzmagać aktywność dziecka - jednak brak na ten temat dokładnych badań naukowych.
W roku 2007 na Uniwersytecie w Southampton (UK) przeprowadzono badania, które potwierdziły zdecydowany związek pomiędzy spożywaniem barwników w kombinacji z konserwantem benzoesanem sodu, z napadami histerii, obniżeniem koncentracji, nadpobudliwością oraz reakcjami alergicznymi[8]. Szkodliwe barwniki czyli tak zwana szóstka z Southampton to: - Tartrazyna (E102) - Czerwień koszenilowa (E124) - Żółcień pomarańczowa (E110) - Azorubina (E122) - Żółcień chinolinowa (E104) - Czerwień Allura (E129) Badanie zostało opublikowane w czasopiśmie Lancet 6 września 2007 roku. Po zapoznaniu się z wynikami badań brytyjska Foods Standards Agency (FSA) zdecydowała się wydać zalecenia dotyczące wycofania produktów zawierających te barwniki. Wprowadzono zmiany w jadłospisach szkolnych stołówek. Sieci supermarketów Sainsbury oraz Marks and Spencer zdecydowały się wycofać takie produkty ze swoich półek. Jednocześnie FSA nie wprowadziła zakazu sprzedaży takich produktów decyzję pozostawiając rodzicom. Sprawę przekazano do organów UE. W czerwcu 2010 Parlament Europejski, pod naciskiem producentów żywności, odrzucił umieszczanie ostrzeżeń na opakowaniach.
Celem stosowania leków w terapii ADHD jest zmniejszenie lub zlikwidowanie niekorzystnych objawów bez wywoływania skutków ubocznych. Zdaniem badaczy leki są najskuteczniejszą formą leczenia ADHD. U około 85% dorosłych leki przynoszą poprawę. [1] [4]Dwie kategorie stosowanych leków to stymulanty i niestymulanty. Znane leki łagodzą jedynie objawy ADHD, np. poprzez zwiększanie ilości noradrenaliny lub/i dopaminy - substancji, których poziom w mózgu chorego jest obniżony[9].
Istnieją dwa główne rodzaje stymulntów. Występują w wersjach o niezmodyfikowanym i spowolnionym uwalnianiu.
metylofenidat - występuje m.in. pod nazwami handlowymi Concerta (metylofenidat o spowolnionym uwalnianiu dostępny w Polsce) i Ritalin (popularny w USA, w Polsce dostępny jedynie drogą importu docelowego).
pochodne amfetaminy - znane pod nazwami handlowymi Dexederine, Adderall (również dostępne jedynie poprzez import docelowy leków).
Popularny w Polsce preparat Concerta jest od 2009 roku na liście leków refundowanych jako jedyny z preparatów przeznaczonych do leczenia ADHD[10]. Refundacji nie podlegają jednak osoby, które przekroczyły 18 rok życia ponieważ lek ten, podobnie jak inne stymulanty jest zarejestrowany w Polsce jedynie dla dzieci i młodzieży (6-18 lat)[11].
Leki niestymulujące, to:
Amantadyna pierwotnie opracowany jako lek przeciwwirusowy, okazał się być pomocny przy ADHD,
Bupropion (nazwa handlowa Wellbutrin, przeznaczony do leczenia depresji) - nie jest oficjalnie zalecany, ale z wielu badań wynika, że jest skuteczny,
Piracetam według badań również może okazać się pomocny[12].
Cel, do którego ma prowadzić działanie dziecka, nie może być zbyt odległy (niecierpliwość).
Konsekwentne przyzwyczajanie dziecka do kończenia każdego rozpoczętego zadania.
Stała kontrola i przypominanie o zobowiązaniach:
zakres określonych obowiązków musi być dostosowany do możliwości i ograniczeń dziecka
trzeba zaoszczędzić wystąpienia dodatkowych niepotrzebnych bodźców
nie dać się zdominować dziecku
należy przygotować dziecko do przezwyciężania trudności (a nie chronić przed nimi)
po wystąpieniu konfliktu - należy go przedyskutować z dzieckiem w atmosferze spokoju i rzeczowości, po uspokojeniu dziecka
należy unikać agresji słownej i fizycznej, która bardzo mocno pobudza dodatkowo dziecko (może doprowadzić do objawównerwicowych takich jak: lęki, moczenie nocne, natręctwa, czy też reakcje obronne: arogancka postawa, agresja, kłamstwa, a nawet doprowadzić do niewłaściwego rozwoju osobowości);
Pomoc w nauce
czytanie - ze względu na małą zdolność koncentracji, opowiadania powinny być ciekawe
czytanki powinny być opowiedziane przez dziecko (w celu skontrolowania zapamiętanego tekstu)
odrabianie lekcji powinno się odbywać o regularnych porach (w domu powinien wtedy panować względny spokój)
dziecko powinno wykonywać prace zręcznościowe (uczą cierpliwości, a także skrupulatności)
zasada trzech R: rutyna, regularność, repetycja.
Nauka powinna odbywać się pod kontrolą rodziców.
Schizofrenia
|
|
Schizofrenia (gr. σχίζειν, schizein, "rozszczepić" i gr. φρήν, φρεν-, phrēn, phren-, "umysł", rzadziej stosowana nazwa - choroba Bleulera, łac. Morbus Bleuleri, w skrócie MB, synonimy: zaburzenia schizofreniczne, psychoza schizofreniczna[1]) - zaburzenie psychiczne (lub raczej grupa zaburzeń) zaliczane do grupy psychoz endogennych.
Początek zaburzenia występuje najczęściej we wczesnej dorosłości[2], dotykając 0,4-0,6%[3][4]populacji. Diagnozę stawia się na podstawie wywiadu z pacjentem, a także na podstawie zaobserwowanego zachowania. Wykrycie schizofrenii nie jest możliwe za pomocą współcześnie dostępnych badań laboratoryjnych[5]. Z uwagi jednak na możliwe rozwinięcie na podłożu organicznych schorzeń mózgu zaburzeń o obrazie podobnym do schizofrenii, należy je wykluczyć. Kryteria diagnostyczne ICD-10 nie pozwalają także rozpoznać schizofrenii u osób z upośledzeniem umysłowym oraz przebytymi poważnymi urazami mózgu.
Wyniki badań wskazują na to, że w patogenezie tego zaburzenia mają znaczenie czynniki genetyczne, wczesne warunki środowiskowe, procesy socjologiczne i neurobiologiczne. Aktualne badania psychiatryczne są skoncentrowane na neurobiologii, lecz nie udało się odnaleźć konkretnej przyczyny organicznej. Fuller Torrey wystąpił z hipotezą że schizofrenia jest powiązana z infekcja wirusową przebytą przez pacjenta w pierwszych miesiącach życia[6].
Ze względu na często niejednorodny obraz kliniczny powstała hipoteza, że schizofrenia to nie jedno zaburzenie, lecz grupa chorób, dla których stosuje się określenie zbiorcze psychozy schizofreniczne. Z tego powodu Eugen Bleuler określił to zaburzenie mianem schizofrenie(liczba mnoga). Słowo "schizofrenia" dosłownie oznacza "rozszczepienie umysłu", ale pomimo swojej etymologii, nazwa ta nie oznacza posiadania więcej niż jednej osobowości (tzw. osobowość mnoga, "rozdwojenie jaźni")[7]; według obowiązujących w psychiatrii kryteriów diagnostycznych podstawowym objawem schizofrenii jest rozszczepienie (gr. schisis) pomiędzy myśleniem, zachowaniem, emocjami, sferą motywacyjną, ekspresją emocji, przejawiające się m.in. niedostosowaniu zachowania, emocji pacjenta do sytuacji i treści jego wypowiedzi. W zaburzeniu tym zwiększona jest aktywność dopaminergiczna w szlaku mezolimbicznym mózgu, co konsekwentnie wykazują różne badania. Szczególną rolę odgrywa tu receptor D2 (układ dopaminergiczny). Podejrzewa się, że jego niewłaściwe funkcjonowanie jest odpowiedzialne za część objawów. Podstawą leczenia jest farmakoterapia z użyciem środków przeciwpsychotycznych, które działają głównie poprzez hamowanie aktywności dopaminergicznej. Stosowane dawki są zazwyczaj niższe, niż w początkowych dekadach ich używania. Ważną rolę pełnią atypowe neuroleptyki (początkowo klozapina wprowadzona na przełomie lat 70. i 80. XX wieku, obecnie teżrisperidon, olanzapina i inne). Z jednej strony nie powodują one tak wyraźnych objawów pozapiramidowych oraz późnych dyskinezponeuroleptycznych na tle wtórnej nadwrażliwości receptora D2, z drugiej strony część z nich ma niekorzystny profil metaboliczny, może w związku z tym zwiększać ryzyko otyłości, cukrzycy i chorób serca. Psychoterapia, zawodowa i społeczna rehabilitacja są także ważne. W poważniejszych przypadkach, gdy pacjent zagraża własnemu życiu albo zdrowiu lub życiu innych osób, może być stosowana przymusowa hospitalizacja, chociaż obecnie pobyty w szpitalu są krótsze i rzadsze niż w dawniejszych czasach.
Uważa się, że zaburzenie to dotyka pierwotnie zdolności poznawcze, ale znaczenie mają także przewlekłe problemy z zachowaniem iemocjami. U osób ze zdiagnozowaną schizofrenią zwiększone jest prawdopodobieństwo wykrycia zaburzeń współtowarzyszących, takich jak depresja, zaburzenia lękowe, a występowanie nadużywania różnych substancji psychoaktywnych w ciągu całego życia wynosi 40%. Jednakże, w odróżnieniu od depresji jako choroby afektywnej niejako podłożem obniżonego nastroju nie jest smutek, a ogarniająca chorego pustka.
U osób ze schizofrenią powszechne są problemy społeczne, takie jak długotrwałe bezrobocie, ubóstwo i bezdomność, a ich oczekiwana długość życia jest mniejsza o około 10-12 lat z powodu problemów ze zdrowiem fizycznym oraz sięgającego 10% wskaźnika samobójstw[8]. W schizofrenii spotyka się też najwięcej przypadków ciężkiego samookaleczenia.
Zespół Downa, trisomia 21 (ang. Down syndrome, trisomy 21), dawniej nazywanymongolizmem - zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowegochromosomu 21. Eponim pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku. W 1959 roku Jérôme Lejeune odkrył, że u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia 21. chromosomu.
Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 800-1000 żywych urodzeń.
Wiele objawów przedmiotowych zespołu Downa jest niecharakterystycznych i spotyka się je także u osób z prawidłowym kariotypem. Zalicza się do nich: pojedynczą bruzdę dłoniową (zamiast podwójnej bruzdy na jednej lub obu dłoniach), migdałowaty kształt oczu spowodowany fałdem nad powieką, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia: wad wrodzonych serca, refluksu żołądkowo-przełykowego, nawracających infekcji ucha, zespołu bezdechu śródsennego i choróbgruczołu tarczowego.
Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne ograniczenia, których nie można pokonać.
Angielski lekarz John Langdon Down jako pierwszy opisał w 1862 zespół Downa uważając go za odrębną postać opóźnienia umysłowego, a szerzej przedstawił w pracy z 1866 zatytułowanej "Observations on an ethnic classification of idiots"[1]. Ponieważ Langdon Down stwierdził podobieństwo wyglądu badanych dzieci do rasy mongolskiej w opisie Blumenbacha, na określenie nowej jednostki chorobowej wprowadził termin mongolism (mongolizm) i Mongolian idiocy (idiotyzm mongolski)[2]. Langdon Down utrzymywał, że mongolizm jest przykładem "retrogresji", czyli pojawienia się mongoloidalnych cech wyglądu u dzieci rodziców rasy kaukaskiej - wówczas uważanej za stojącą wyżej niż mongolska.
W XX wieku "idiotyzm mongolski" był najczęściej rozpoznawalną formą opóźnienia umysłowego. Większość dzieci z rozpoznanym zespołem trafiała do specjalnych przytułków, niewielka ich część z problemami zdrowotnymi była leczona, a większość umierała w niemowlęctwie albo wczesnej młodości. Powstanie i upowszechnienie ruchu eugenicznego doprowadziło do wprowadzenia w 33 z 48 stanów USA i wielu innych krajach programów przymusowej sterylizacji osób z zespołem Downa i innych, z porównywalnym stopniem niepełnosprawności. Krańcowym wyrazem takiej polityki państwa było wprowadzenie w nazistowskich Niemczech programu eutanazji (Akcja T-4) w 1940. Po wojnie sprzeciw sądów i opinii publicznej doprowadził do zarzucenia wprowadzonych wcześniej eugenicznych rozwiązań.
Do końca lat 50. przyczyna zespołu Downa pozostawała nieznana. Stwierdzono występowanie zespołu we wszystkich grupach etnicznych, zależność między wiekiem matki a ryzykiem zespołu i rzadkość rodzinnego występowania fenotypu. Wynalezienie w tym czasie techniki kariotypowania doprowadziło do zidentyfikowania szeregu nieprawidłowości kształtu i liczby chromosomów. W 1959 Jérôme Lejeune odkrył dodatkowy chromosom u pacjentów z zespołem Downa[3]. Wkrótce zidentyfikowano dodatkowy chromosom jako kopię chromosomu 21 pary i określono trisomię 21 jako przyczynę zespołu. Stało się to po konferencji naukowej odbywającej się w Kopenhadze, w której uczestniczył Jérôme Lejeune, a na której szwedzki genetyk Albert Levan przedstawił swoje (i współpracującego z nim Joe-Hin Tjio) odkrycie dotyczące liczby chromosomów w ludzkim kariotypie[4]. To nasunęło Lejeune'owi pomysł, aby zbadać jednego ze swoich pacjentów z zespołem Downa. Po wykonaniu biopsji skóry, Lejeune zbadał bioptat pożyczonym sprzętem odkrywając, że osoby z zespołem Downa posiadają dodatkową kopię chromosomu 21.
W 1961 roku w liście do The Lancet dziewiętnastu genetyków (wśród nich Lejeune, Warkany, Polani, Potter) zasugerowało zmianę nazwy zespołu, jako że termin "idiotyzmu mongolskiego" ma wprowadzające w błąd konotacje i stał się przez to kłopotliwy w użyciu[5]. The Lancetupowszechnił termin Down's Syndrome. WHO w 1965 oficjalnie uznała termin za zarzucony po prośbie mongolskiego delegata[6], jednakowoż, czterdzieści lat później, nadal spotyka się termin mongolizmu, także w czołowych podręcznikach medycznych, np. Review of Medical Physiology (22nd Edition, 2005) Williama Ganonga i General and Systematic Pathology (4th Edition, 2004) pod redakcją Jamesa Underwooda.
Kariotyp w trisomii 21.
Zespół Downa jest aberracją chromosomową (chromosomopatią) charakteryzującą się obecnością dodatkowego chromosomu 21 albo jego części, np. na skutek translokacji chromosomowej. Objawy kliniczne zależą od ilości dodatkowego materiału genetycznego chromosomu 21, a także od innych, nieokreślonych czynników. Do aneuploidii może dojść na kilka różnych sposobów:
Trisomia 21
Trisomia 21 (47,XX,+21) jest spowodowana nondysjunkcją chromosomów w podzialemejotycznym. Zdarzenie to prowadzi do powstania gamety (jaja lub plemnika) z nieprawidłową ilością chromosomów autosomalnych równą 23 zamiast 22. Gdy dojdzie do zapłodnienia, powstała zygota ma 47 zamiast prawidłowych 46 chromosomów. Trisomia 21 chromosomu jest przyczyną około 95% przypadków zespołu Downa, z czego 88% jest skutkiem nondysjunkcji w oogenezie, a w 8% w spermatogenezie[7].
Trisomia 21 chromosomu ma początek w momencie zapłodnienia i wszystkie komórki potomnego organizmu ją posiadają. Jednakże, możliwa jest sytuacja w której część komórek organizmu ma prawidłową liczbę chromosomów, a część jest aneuploidalna. Określa się ją jako mozaicyzm i oznacza mos 46,XX/47,XX,+21 albo mos 46,XY/47,XY,+21. Do mozaicyzmu dochodzi na dwa sposoby: albo wskutek nondysjunkcji na etapie wczesnych podziałów komórkowych w zdrowym zarodku, albo nondysjunkcji w aneuploidalnym zarodku prowadzącej do powstania linii komórkowej z prawidłową liczbą chromosomów. Procent aneuploidalnych komórek w przypadku mozaicyzmu jest bardzo zmienny; jest to przyczyna 1-2% przypadków zespołu Downa.
Translokacja Robertsonowska
Nadmiar materiału genetycznego chromosomu 21 w komórce może być skutkiem tzw. translokacji Robertsonowskiej. W takim przypadku, długie ramię chromosomu 21 jest przyłączone do innego chromosomu, często jest to chromosom 14 (zapis kariotypu 45,XX,t(14;21q)) albo pozostaje przyłączony do chromosomu 21, co określa się jako izochromosom i oznacza 45,XX,t(21q;21q). Prawidłowy podział mejotyczny prowadzący do powstania gamet obarczony jest wówczas znacznym ryzykiem powstania aneuploidalnych komórek płciowych. Translokacyjny zespół Downa określa się czasem jako "rodzinny zespół Downa". Jest to przyczyna 2-3% przypadków[7]. Nie stwierdza się efektu wieku matczynego w tych przypadkach, a translokacja może być zarówno matczynego, jak i ojcowskiego pochodzenia.
Duplikacja fragmentu chromosomu 21
Rzadko, fragment chromosomu 21 ulega duplikacji. Prowadzi to do trisomii części genów 21 chromosomu; kariotyp tych chorych oznacza się 46,XX, dup(21q)) albo 46,XY, dup(21q))[8]. Pacjenci z taką aberracją chromosomową wykazują szereg cech fenotypowych zespołu Downa, zależnie od tego które geny występują w nieprawidłowej liczbie kopii.
Kariotyp |
Prawdopodobieństwo |
||
Dziecko |
Matka |
Ojciec |
|
47,XX,+21 |
46,XX |
46,XY |
1-2% |
mos 46,XX/47,XX,+21 |
46,XX |
46,XY |
1% |
Translokacje D/G |
|||
46,XX,der(14;21)(q10;q10),+21 |
46,XX |
45,XY,der(14;21)(q10;q10) |
2-3% |
46,XY,der(14;21)(q10;q10),+21 |
45,XX,der(14;21)(q10;q10) |
46,XY |
10-12% |
Translokacje G/G |
|||
46,XX,der(21;22)(q10;q10),+21 |
46,XX |
45,XY,der(21;22)(q10;q10) |
2-4% |
46,XX,der(21;22){q10;q10),+21 |
45,XX,der(21;22)(q10;q10) |
46,XY |
10% |
46,XX,der(21;21)(q10;q10),+21 |
45,XX,der(21;21)(q10;q10) |
46,XY |
100% |
46,XY,der(21;21){q10;q10),+21 |
46,XX |
45,XY,der(21;21){q10;q10) |
100% |
Diagram ilustrujący rosnące z wiekiem matki ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa
Częstość zespołu Downa szacuje się na 1:800-1:1.000 żywych urodzeń[10]. W 2006 CDC podało oszacowanie częstości zespołu Downa w USA na 1:733 (5429 przypadków na rok)[11]. Około 95% tych pacjentów ma aneuploidię chromosomu 21. Zespół Downa występuje jednakowo często we wszystkich grupach etnicznych i społecznych.
Wykazano zależność między wiekiem matki a częstością zespołu Downa u dzieci. U matek w wieku 20-24 lat ryzyko zespołu Downa u dziecka wynosi 1:1490; w wieku 40 lat 1:60, a u matek po 49 roku życia 1:11 urodzonych dzieci ma zespół Downa. Ryzyko wzrasta z wiekiem matki, ale 80% dzieci z zespołem Downa ma matki poniżej 35. roku życia, co związane jest z najwyższą płodnością w tej grupie wiekowej. Inne czynniki zwiększające ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa nie są znane, choć zostały poznane czynniki mutagenne odgrywające rolę w powstawaniu aberracji chromosomowych. Niedawno uzyskane dane wskazują na to, że również wiek ojca odgrywa rolę w zwiększeniu ryzyka wystąpienia zespołu Downa u potomka, które dodatkowo powiększa wyższy wiek partnerek starszych mężczyzn[12].
Dziecko z zespołem Downa. Widoczneplamki Brushfielda i różnobarwność tęczówek.
Trisomia 21 objawia się zespołem wad wrodzonych, z których większość (79%[13]) to wady małe, nie wpływające na jakość życia, określane też jako cechy dysmorficzne. Obok nich chorzy często mają też duże wady, np. wady wrodzone serca - wymagające leczenia chirurgicznego. Stałymi cechami zespołu są upośledzenie umysłowe i pierwotny niedobór odporności.
U noworodków z zespołem Downa występuje wiotkość mięśni spowodowana słabym ich naprężeniem. Hipotonia mięśni częściowo odpowiada za tendencję do otwierania ust i wysuwania języka. Występuje zwiększona ruchomość kończyn w stawach. Waga i wzrost są przeciętne przy urodzeniu, w okresie dojrzewania może wystąpić nadwaga. Ostateczny wzrost jest niższy niż średnia w populacji.
Nie ma wady wrodzonej występującej ze 100% częstością u chorych z trisomią 21. Najczęstsze z nich to:
krótkogłowie, umiarkowane małogłowie, spłaszczona potylica
płaski profil twarzy
mongoloidalne ustawienie szpar powiekowych (przyśrodkowe kąty oka poniżej poziomu kątów bocznych)
krótkie podniebienie twarde
zmarszczka nakątna (epicanthus)
niewielki hiperteloryzm oczny
jasne plamki na tęczówce (zwane plamkami Brushfielda)
drobne zmętnienia soczewki w badaniu w lampie szczelinowej
zaburzenia refrakcji, najczęściej krótkowzroczność (70%)
oczopląs (35%)
zez (45%)
stożek rogówki (6%)
zaćma wrodzona (3%)
atrezja przewodu łzowego (20%)
mały nos z płaską nasadą i szerokim grzbietem
wystający język (glossoptosis), co spowodowane jest mikrognacją i małą objętością jamy ustnej
pobrużdżony język, tzw. język mosznowy
nisko osadzone, małe małżowiny uszne, często mały lub nieobecny płatek
zaburzenia słuchu (66%)
hipoplazja zębów
pojedyncza bruzda dłoni, nazwana też bruzdą małpią (45%)
dysplastyczny środkowy paliczek (brachymesophalangia) palca V (60%)
klinodaktylia V palca (50%)
zwiększony odstęp między paluchem a drugim palcem stopy
charakterystyczne dermatoglify:
pojedyncza zmarszczka na piątym palcu ręki
zwiększona ilość pętli linii papilarnych po łokciowej stronie (35%)
marmurkowata skóra (cutis marmorata)
krótka szyja, rzadziej płetwistość szyi
fałd skóry na karku w okresie niemowlęcym
miękkie, delikatne i rzadkie włosy skóry głowy
hipoplazja miednicy z poszerzeniem bocznych części talerzy kości biodrowych i spłyceniem kąta panewkowego
ubytek przegrody międzyprzedsionkowej
ubytek przegrody międzykomorowej
nieprawidłowy przebieg tętnicy podobojczykowej
wady przewodu pokarmowego (12%):
wady kośćca
niezrośnięcie łuków kręgów lędźwiowych (37%)
11 par żeber
niestabilność dźwigaczowo-obrotnikowa (12%)
nadmierna ruchomość potyliczno-dźwigaczowa (8,5%)
nieprawidłowy ząb obrotnika (6%)
hipoplastyczny tylny łuk kręgu C1 (26%)
wady układu moczowo-płciowego
Większość chorych ma opóźnienie umysłowe od łagodnego (IQ 50-70) do średniego (IQ 35-50) stopnia[14]. Iloraz inteligencji dzieci z mozaikowatością (patrz niżej) jest wyższy o 10-30 punktów.
Osoby z łagodnym stopniem upośledzenia umysłowego radzą sobie w codziennym życiu potrzebując jedynie niewielkiej pomocy ze strony opiekuna, w przypadku cięższego stopnia upośledzenia umysłowego konieczna jest pomoc w każdej dziedzinie, np. myciu się, ubieraniu się, robieniu zakupów, czy wypełnianiu formularzy. Osoby upośledzone umysłowo i fizycznie wymagają opieki przez 24 godziny na dobę[15].
USG płodu z zespołem Downa i pęcherzem olbrzymim (megacystis)
Prenatalne wykrywanie zespołu Downa
Kobiety w ciąży mogą być poddane badaniom przesiewowym pod kątem ewentualnych nieprawidłowości ciąży. Szereg standardowych badań prenatalnych może doprowadzić do wczesnego rozpoznania zespołu Downa. Konsultacja genetyczna połączona z testami genetycznymi, takimi jak amniocenteza, biopsja kosmówki (CVS) lub przezskórne pobranie krwi pępowinowej (percutaneous umbilical blood sampling, PUBS) mogą być oferowane kobietom, u których ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest wysokie ze względu na wiek, lub u których standardowe badanie prenatalne wskazuje na taką możliwość. Za granicę wieku, powyżej której za wskazane uważa się wykonanie takich testów, uważa się 30-35 lat (powyżej tej granicy ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa przewyższa ryzyko ewentualnych powikłań inwazyjnego badania prenatalnego).
Amniocenteza i CVS są inwazyjnymi procedurami i wiążą się z ryzykiem uszkodzenia płodu i wywołania poronienia (ryzyko wynosi 0,5-1%, a jeśli przeprowadzane jest w odpowiednich warunkach, jest praktycznie równe 0). Badania nie przeprowadza się, jeśli ryzyko powikłań wynikających z przeprowadzenia badania inwazyjnego przekracza ryzyko choroby płodu.
Obok tych dwóch badań są dostępne także inne, nieinwazyjne techniki pozwalające rozpoznać zespół Downa w okresie prenatalnym. Każdy test daje określony procent wyników fałszywie dodatnich, czyli przypadków, w których test wskazuje na rozpoznanie zespołu Downa u płodu, który w rzeczywistości nie posiada tego typu nieprawidłowości genetycznej. Powszechnie stosowane metody badań przesiewowych zostały przedstawione w tabeli.
Powszechnie stosowane badania przesiewowe w kierunku zespołu Downa w pierwszym i drugim trymestrze ciąży |
||||
Badanie |
Czas wykonywania (Hbd) |
Skuteczność |
Wyniki fałszywie dodatnie |
Opis |
Test potrójny |
15-20 |
75% |
8,5% |
W tym teście mierzy się poziom osoczowej alfa-fetoproteiny u matki (płodowe białko wątroby), estriolu(hormon ciążowy) i ludzkiej gonadotropiny kosmówkowej(hCG, hormon ciążowy)[16]. |
Test poczwórny |
15-20 |
79% |
7,5% |
W tym teście mierzy się poziom osoczowej alfa-fetoproteiny u matki (płodowe białko wątroby), estriolu(hormon ciążowy), ludzkiej gonadotropiny kosmówkowej(hCG, hormon ciążowy) i wysokiej alfa-inhibiny (INHA)[16]. |
AFP/badanie wolnej beta hCG |
13-22 |
80% |
2,8% |
W tym teście mierzy się poziom alfa-fetoproteiny produkowanej przez płód oraz wolnej beta hCG, produkowanej przez łożysko. |
Przezierność karkowa/badanie wolnej jednostki beta hCG/PAPPA |
11-13,6 |
W badaniu wykorzystuje się technikę ultrasonografii do zmierzenia przezierności karkowej w połączeniu z badaniem wolnej beta hCG i PAPPA (ang. pregnancy-associated plasma protein A). Amerykańskie National Institutes of Health potwierdziło, że to badanie w pierwszym trymestrze ciąży jest bardziej dokładne niż metody przesiewowe w drugim trymestrze[18]. |
Nawet przy użyciu najlepszych nieinwazyjnych metod badań przesiewowych stopień wykrywalności wynosi 90%-95%, a wyniki fałszywie dodatnie stanowią 2%-5%. Wyniki fałszywie dodatnie mogą być spowodowane obecnością ciąży mnogiej (bardzo rzadko niewykrywanej przy zastosowaniu USG), nieprawidłowo ustalonym dniem ciąży lub poziomem białek, który jest w rzeczywistości w normie.
Wyniki dodatnie potwierdza się amniopunkcją lub wykonaniem biopsji kosmówkowej. Amniopunkcja jest metodą inwazyjną polegającą na pobraniu płynu owodniowego od matki i identyfikacji komórek płodu. Badanie w laboratorium może trwać kilka tygodni, ale wykrywa ponad 99,8% wszystkich zaburzeń liczby chromosomów przy bardzo rzadkich wynikach fałszywie dodatnich[19].
Przeważająca większość wyników wczesnych badań przesiewowych jest ujemna z powodu rzadkiego występowania zespołu Downa. Wyniki (w tym fałszywie dodatnie) potwierdza się zwykle wykonaniem amniocentezy, a ponieważ amniocenteza niesie ze sobą małe ryzyko wywołania poronienia, to istnieje niewielkie ryzyko poronienia zdrowego płodu. Ryzyko utraty ciąży w wyniku amniocentezy podaje się tradycyjnie w źródłach na 0,5%, ale niedawne wyniki badań wskazują, że jest ono znacznie niższe[20].
W przeglądzie literatury dotyczącej wybiórczych aborcji z 2002 wykazano, że 91-93% ciąż z rozpoznaniem zespołu Downa zostaje przerwane[21]. Lekarze i etycy są zaniepokojeni etycznymi implikacjami takiego stanu[22]. Konserwatywny reporter George Will nazwał to "eugeniką przez aborcję"[23].
Konsekwencje zdrowotne obecności dodatkowego materiału genetycznego w komórkach osób z zespołem Downa są bardzo zróżnicowane i mogą dotyczyć funkcjonowania każdego organu, czy procesu fizjologicznego w organizmie. W związku z możliwymi problemami zdrowotnymi podejmuje się odpowiednie działania prewencyjne, np. szczepienia przeciwko grypie, zaś w przypadku pojawienia się objawów chorobowych prowadzi się odpowiednie leczenie oraz dąży się do zapobiegania powikłaniom, a także udziela się wsparcia pacjentom i ich rodzinom w radzeniu sobie z niepełnosprawnością i chorobami[24].
Za powstanie zespołu Downa odpowiada kilka odmiennych mechanizmów genetycznych. Konsekwencją jest szeroka gama objawów, będących efektem złożonych interakcji pomiędzy wpływem genów i środowiska. Ustalenie, które objawy wystąpią u dziecka obarczonego zespołem Downa jest możliwe dopiero po urodzeniu. Niektóre problemy zdrowotne, tj. wady serca są wrodzone, inne ujawniają się wraz z upływem czasu, np. padaczka.
Najczęstszymi manifestacjami zespołu Downa są:
charakterystyczne cechy twarzy
upośledzenie umysłowe
wrodzone wady serca (typowo ubytek przegrody międzykomorowej), te cięższe stara się usunąć operacyjnie w bardzo młodym wieku, aby poprawić komfort życia dziecka
deficyty słuchu (prawdobodobnie spowodowane czynnikami sensoryczno-neuronalnymi lub przewlekłym zapaleniem ucha środkowego)
zaburzenia wzroku
infekcje dróg oddechowych
zaburzenia czynności tarczycy charakteryzujące się zmniejszoną produkcją hormonów
choroba Alzheimera o wczesnym początku, która może rozpocząć się około 40. roku życia[25]
Do innych rzadszych chorób należą:
padaczka
Z drugiej strony u osób z zespołem Downa we wszystkich przedziałach wiekowych i u obu płci stwierdzono, analizując orzeczenia o przyczynie zgonów w Stanach Zjednoczonych w latach 1983-1997, wyraźnie zmniejszoną częstotliwość występowania nowotworów złośliwych w porównaniu do pozostałej części populacji, ta tendencja nie dotyczyła jednak białaczek i nowotworów jądra. Do najczęściej wymienianych przyczyn śmierci należały: wrodzone wady serca, demencja, niewydolność tarczycy i białaczka[26]. Do tej pory nie wiadomo jednak, czy zmniejszona zapadalność na nowotwory wśród osób z zespołem Downa jest wynikiem supresorowego działania genów z chromosomu 21 (jak np. Ets2)[27], wyższego prawdopodobieństwa apoptozy w komórkach obarczonych aberracją chromosomu 21, czy zmniejszonej ekspozycji na szkodliwe czynniki środowiskowe mające znaczenie w rozwoju nowotworów lub innych, niespecyficznych czynników. Dodatkowo osoby z zespołem mają znacznie zmniejszone ryzyko stwardnienia tętnic i retinopatii cukrzycowej[27].
Dzieci urodzone z zespołem Downa tak jak inne dzieci mogą śmiać się lub płakać i wykazywać w wyglądzie zewnętrznym podobieństwo do matki lub ojca. Do szczęśliwego życia potrzebują miłości, opieki i zainteresowania. Wymagają od rodziców specjalnej troski oraz stymulacji, aby osiągać kolejne, wyższe stopnie rozwoju umysłowego i fizycznego. Ich wychowanie kosztuje rodziców więcej czasu i pracy.
Perspektywy oraz komfort życia dzieci z zespołem Downa w XXI wieku są o wiele korzystniejsze niż w przeszłości. Dzieci, które urodzą się z wadą serca (około ¼ dzieci z zespołem Downa przychodzi na świat z wrodzoną wadą serca) zostają poddane operacji. Operacja we wczesnym dzieciństwie oraz pobyt w szpitalu są stresującym przeżyciem dla rodziców, ale po okresie rekonwalescencji dziecko z reguły nie ma większych problemów z sercem i jest w stanie prowadzić normalny tryb życia.
Ze względu na zwiększone ryzyko pewnych chorób dzieci z zespołem Downa wymagają regularnych kontroli lekarskich, m.in. pediatrycznej,laryngologicznej i okulistycznej.
Dzieci z zespołem Downa rozwijają się wolniej niż ich rówieśnicy, co można zauważyć pod koniec 1. roku życia, gdyż wolniej uczą się stać, a następnie mówić, przy czym z obserwacji rodziców wynika, że ich dzieci znacznie więcej rozumieją niż są w stanie wypowiedzieć słowami.
Każda osoba z zespołem Downa posiada indywidualny charakter. Wbrew panującemu stereotypowi, według którego osoby z zespołem Downa miałyby być zawsze spokojne, przymilne i muzykalne, wśród osób z zespołem Downa można spotkać jednostki pewne siebie, lubiące kontakty towarzyskie, ekstrawertyczne, uprawiające sport, a także nieśmiałe, które preferują spokojny tryb życia.
W Holandii prawie wszystkie dzieci z zespołem Downa wychowują się i dorastają w rodzinie, uczęszczają do przedszkoli i szkół o specjalnym programie nauczania. Wiele zdobywa uprawnienia do wykonywania prostego zawodu, pracuje i prowadzi w miarę samodzielne życie. Osoby, którym nie udało się osiągnąć aż tak wysokiego stopnia samodzielności mieszkają w specjalnych domach dla osób z lekkim upośledzeniem umysłowym pod opieką wychowawców.
Opracowano na podstawie informacji Stowarzyszenia na rzecz dzieci i osób z zespołem Downa oraz ich rodziców[28].
Dziecko z wadami wrodzonymi określanymi mianem zespołu Downa może przyjść na świat w każdej rodzinie, niezależnie od uwarunkowań socjalnych, ekonomicznych, rasowych i kulturowych. Obarczanie się wyrzutami sumienia przez rodziców (głównie przez matki) jest bezpodstawne i niepotrzebne, albowiem przyczyna niewłaściwego podziału w komórce jajowej lub plemniku, w wyniku którego dochodzi do powstania zespołu Downa nie została do tej pory poznana.
Wychowywanie dzieci zdrowych wspólnie z dzieckiem obarczonym zespołem Downa nie ma niekorzystnego wpływu na dorastanie rodzeństwa, a wręcz przeciwnie. Rodzice, bracia i siostry dziecka z zespołem podkreślają pozytywne aspekty tej nietypowej sytuacji.
Wychowywanie i pielęgnowanie dziecka z zespołem Downa wymaga od rodziców więcej czasu, pracy i nakładów finansowych. Tym niemniej każde jego osiągnięcie budzi w rodzicach świadomą radość i satysfakcję, wynagradzając trudy wychowawcze. W Holandii 15% rodzin przyznało się, że nie radzi sobie z wychowywaniem i zapewnieniem właściwej opieki dziecku z zespołem Downa. Ta sytuacja dotyczy głównie poważnych zaległości edukacyjnych, zaburzeń w zachowaniu oraz problemów zdrowotnych. Także zła sytuacja finansowa i mieszkaniowa rodziny pogarsza prognozę dla dziecka z zespołem. Z reguły rodzice lękliwi, o małej wierze we własne siły i możliwości trudniej radzą sobie z wychowywaniem dziecka upośledzonego umysłowo.
Akceptacja dziecka i pogodzenie się z faktem, że urodziło się z pewnym stopniem upośledzenia umysłowego pomaga w ustabilizowaniu emocjonalnej sytuacji w rodzinie. Ważną rolę odgrywa także pozytywne nastawienie dalszej rodziny oraz otoczenia. Różnice poglądów rodziców w podejściu do dziecka z zespołem Downa (akceptacja lub odrzucenie) mogą prowadzić w niektórych przypadkach do rozwodu, lecz z praktyki wynika, że w większości przypadków małżeństw nie dochodzi do zachwiania trwałości związku.
Rodzice dziecka z zespołem Downa muszą liczyć się z pewnymi ograniczeniami, głównie dotyczącymi częstości kontaktów towarzyskich.
Większość ankietowanych rodziców uważa, że ich dziecko z zespołem Downa dostarczyło im wielu pozytywnych doświadczeń i przeżyć.
Opracowano na podstawie informacji Stowarzyszenia na rzecz dzieci i osób z zespołem Downa oraz ich rodziców[28].
Współcześnie już nie kwestionuje się prawa osób z zespołem Downa do zawierania związków małżeńskich i utrzymywania relacji partnerskich. Edukacja w dziedzinie związków uczuciowych oraz współżycia seksualnego i stosowania antykoncepcji stały się częścią programu nauczania. Znane są małżeństwa, w których jedno lub obydwoje partnerów ma zespół Downa. Zarówno kobiety jak i mężczyźni z zespołem Downa mogą być płodni, aczkolwiek stopień płodności jest u obu płci obniżony. Osoby obarczone zespołem Downa rzadko podejmują decyzję zostania rodzicami ze względu na wysoki stopień odpowiedzialności i trudności związanych z wychowywaniem potomstwa, także względy ekonomiczne odgrywają niebagatelną rolę. Jeżeli jedno z rodziców ma zespół Downa, to istnieje 35-50% prawdopodobieństwo przekazania dziecku zespołu Downa. W przypadku, gdy obydwoje rodzice są obarczeni zespołem Downa, prawdopodobieństwo jest jeszcze większe. Istnieje także wysokie ryzyko poronienia. Kobiety z zespołem Downa częściej niż inne kobiety wymagają interwencji cięcia cesarskiego i częściej dochodzi u nich do porodów przedwczesnych[29].
U obu płci osób obarczonych zespołem Downa stwierdzono częstą pierwotną niewydolność gonadotropową o charakterze postępującym od okresu niemowlęctwa poprzez okres dojrzewania, aż do wieku dorosłego, w którym jest zaznaczona najwyraźniej, co wpływa na zmniejszenie zdolności rozrodczych[30].
Znane są nieliczne udokumentowane przypadki ojcostwa mężczyzn z zespołem Downa. Prognozy dla potomstwa rodziców z zespołem Downa są niekorzystne ze względu na ryzyko przeniesienia aberracji chromosomalnej. W udokumentowanym przypadku noworodek miał właściwy kariotyp, ale był obarczony wieloma wadami i zmianami degeneracyjnymi w organach. W raporcie zwrócono też uwagę na problem seksualnego wykorzystywania osób upośledzonych umysłowo i ryzyko związków kazirodczych[31].
Dotychczasowe przekonanie o niepłodności mężczyzn z zespołem Downa zostało poddane krytyce ze względu na obecność w literaturze medycznej, potwierdzonych badaniami genetycznymi, przypadków ojcostwa; opisany przypadek dotyczył przyjścia na świat zdrowego syna mężczyzny z zespołem Downa. Najprawdopodobniej zaburzony proces spermatogenezy prowadzący do produkowania złej jakości nasieniajest odpowiedzialny za obniżenie płodności. Znane są natomiast różne przypadki urodzenia dzieci przez kobiety z zespołem Downa.
Aktualnie mówi się jedynie o możliwości występowania obniżonej płodności u osób obu płci z zespołem Downa. W związku z powyższym autorzy raportu podkreślają konieczność uświadamiania seksualnego młodzieży z zespołem Downa i informowania o dostępnych metodach antykoncepcji[32].
Problemy ze zdrowiem mogą znacząco skrócić długość życia osób z zespołem Downa. W jednym z badań przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych w 2002 wykazano, że średnia długość życia wynosi obecnie 49 lat, z dużymi wahaniami pomiędzy różnymi grupami etnicznymi i społeczno-ekonomicznymi. Poprawa opieki medycznej oraz warunków socjalno-bytowych osób z zespołem Downa doprowadziła do podwojenia średniej długości życia z 25 lat w 1983 do 49 lat w 1997 i dotyczyła przede wszystkim przedstawicieli białej rasy człowieka, a w mniejszym stopniu przedstawicieli czarnej rasy i innych ras[33].
Chłopiec z zespołem Downa montujący półkę
Niepełnosprawność ludzi z zespołem Downa niesie ze sobą pewne wymogi i ograniczenia, np. konieczność specjalnej edukacji i opieki wychowawczo-zdrowotnej, dostosowanych warunków mieszkaniowych oraz potrzebę uczestnictwa w rodzicielskich grupach wsparcia. Dopasowana do możliwości i potrzeb edukacja oraz opieka mają na celu ułatwienie codziennego życia osobom z zespołem Downa oraz ich rodzicom, a także umożliwienie normalnego funkcjonowania w społeczeństwie.
Na początku XX wieku, w większości wysokorozwiniętych krajów, osoby z zespołem Downa były umieszczane w zamkniętych instytucjach oraz koloniach i w ten sposób wyłączane ze społeczeństwa. Od początku lat 60. rodzice dzieci z zespołem Downa oraz organizacje zrzeszające rodziców, np. MENCAP, a także pedagodzy i inni specjaliści powszechnie opowiedzieli się za prawem osób z jakąkolwiek formą upośledzenia psychicznego lub fizycznego do uczestniczenia w życiu społeczeństwa na najwyższym możliwym do osiągnięcia indywidualnym poziomie[34]. W wielu krajach dąży się do połączenia edukacji specjalnej z normalnymi ustaleniami edukacyjnymi, tak aby dzieci z zespołem Downa mogły uczyć się w powszechnym systemie szkolnym przy jednoczesnym dopasowaniu wymogów do możliwości intelektualnych ucznia.
Pomimo tych zmian, zmniejszone umiejętności ludzi z zespołem Downa mogą stanowić wyzwanie dla ich rodziców i rodzin. Zaleca się mieszkanie pod opieką rodziny w celu wykreowania właściwych wzorców zachowania. Osoby upośledzone zespołem Downa często spotykają się z nastawieniem protekcjonalnym lub dyskryminacją w szerszej społeczności.
Pierwszy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa (World Downsyndrome Awareness Day), ogłoszony przez Down Syndrome International, odbył się 21 marca 2006 roku. Dzień i miesiąc zostały tak wybrane, aby odpowiadały kolejno genowi 21 i trisomii[35]. W Stanach Zjednoczonych każdego roku w październiku National Down Syndrome Society organizuje Miesiąc Zespołu Downa, jako "forum dla zniszczenia stereotypów, zapewnienia prawdziwej informacji i rosnącej świadomości o potencjale osób z zespołem Downa"[36]. WPołudniowej Afryce Dzień Świadomości o Zespole Downa jest obchodzony 20 października[37].
Bobby Brederlow, niemiecki aktor[38]
Chris Burke, aktor i autobiograf (Dzień za dniem)[39]
Pascal Duquenne, belgijski aktor[40]
Piotr Swend, aktor (Klan)
Anne de Gaulle (1928-1948), córka Charles'a de Gaulle'a[41]
Stephane Ginnsz[42]
Isabella Pujols, adoptowana córka Alberta Pujolsa grającego w St. Louis Cardinals, która stała się inspiracją dla Fundacji Rodziny Pujols[43]
Max Lewis, aktor[44]
Judith Scott, artystka[45]
Miguel Tomasin, piosenkarz w argentyńskim zespole Reynols[46]
Charles Waring Darwin, syn Karola Darwina (spekulacja retrospektywna)[47]
Stowarzyszenie na Rzecz Zespołu Downa w Los Angeles posiada listę osób z zespołem Downa, które zagrały role w filmach i telewizji[48].