Czynniki wpływające na proces akceptacji dziecka upośledzonego umysłowo oraz jego przebieg

Przedmiotem naszych rozważań w tym rozdziale będzie przebieg procesu akceptacji dziecka upośledzonego przez jego rodziców oraz czynniki na niego wpływające. Postawa rodziców wywiera istotny wpływ na zachowanie się dziecka, jak również na kształtowanie się jego osobowości i sposobu bycia. Pierwsze kontakty dziecko nawiązuje najczęściej z matką, a później już z obojgiem rodziców, którzy pomagają mu się przystosować się do sytuacji życiowej.

Jean Vanier pisze: „Moje doświadczenie pokazuje mi, że ojcu czy matce trudno jest przyjąć własne dziecko z upośledzeniem, dopóki go nie zobaczą, nie dotkną, nie usłyszą. To prawda, że ultrasonografia pozwala dzisiaj zobaczyć „zdjęcie” własnego dziecka. To postęp. Ale jeśli na tym obrazie pokażą wam przede wszystkim cechy świadczące o upośledzeniu, to grozi wam, że nie zobaczycie nic poza tym. I przeciwnie, kiedy matka bierze w ramiona swe dziecko z zespołem Downa, to patrzy na nie, porozumiewa się z nim. Czułość miłości rodzi między nimi więź. Dziecko jest „inne”, ale to jest jej dziecko. Krew, która płynie w jego żyłach, jest jej krwią. Nie twierdzę, że matka nie cierpi z powodu upośledzenia swego dziecka. Może straszliwie cierpieć z tego powodu, zwłaszcza jeśli zostanie poinformowana o tym upośledzeniu w sposób brutalny. Wiem jednak, że kiedy zobaczy dziecko, dotknie je, nakarmi, będzie jej znacznie łatwiej je przyjąć”.

Stosunkowo niewielka grupa rodziców w pełni akceptuje dziecko upośledzone i zdaje sobie sprawę z upośledzenia. Ci rodzice podejmują trud, by rozwinąć w dziecku to, co nie zostało zahamowane, stawiając wymagania według możliwości, pomagając pokonywać trudności i w miarę możliwości usamodzielniać się.

Akceptacja dziecka upośledzonego wygląda różnie u różnych rodziców. Mianowicie, jedni w pełni akceptują swoje niepełnosprawne dziecko, inni akceptują je częściowo, a jeszcze inni - tylko w minimalnym stopniu. Skala jest wieloraka.

Niepełnosprawność dziecka wpływa w sposób bezpośredni lub pośredni na wszystkie wymiary funkcjonowania jego rodziny. Pociąga za sobą konieczność zmiany życiowych celów - prowadzącą często do poczucia frustracji, depresji i świadomości, iż nie jest to stan przejściowy. Janet Carr przytacza słowa Raecha: „Dla kogoś, kto po raz pierwszy słyszy, że jego dziecko jest upośledzone, wiadomość ta może stanowić najcięższy wstrząs, jakiego doznał w ciągu całego, pełnego doświadczeń życia”, a Gałkowski pisze: „...każde kalectwo czy upośledzenie dziecka stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs emocjonalny”. Zdaniem Lwa Tołstoja „wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie podobne, każda natomiast rodzina dotknięta nieszczęściem jest nieszczęśliwa na swój sposób; oddaje istotę indywidualnego, niepowtarzalnego aktu przeżywania i sposobu psychicznego radzenia sobie z katastrofą, którą jest urodzenie się dziecka upośledzonego”.

W przypadku tak poważnego nieszczęścia, jakim jest z pewnością upośledzenie umysłowe własnego dziecka, obserwuje się dużą rozmaitość postaw i reakcji rodziców. Konieczność zapewnienia dziecku upośledzonemu znacznie większej opieki i kontroli niż dzieciom normalnym poważnie uzależnia je od rodziców. Rodzice są bowiem zmuszeni ingerować we wszystkie sfery zachowania dziecka, regulować kontakty z rówieśnikami i osobami obcymi, czuwać nad bezpieczeństwem w domu i miejscach publicznych.

Procesowi akceptacji przez rodziców dziecka upośledzonego towarzyszą zazwyczaj duże opory wewnętrzne. Jest to proces długotrwały, ambiwalentny i falowy. Droga do pełnej akceptacji wiedzie zawsze przez fazę walki, zaprzeczenia i wyrzutów sumienia. Rodzicom na ogół trudno jest pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest upośledzone. Pierwsza wiadomość o upośledzeniu dziecka, którą otrzymują rodzice w okresie pierwszych miesięcy życia lub w okresie przedszkolnym, stanowi dla nich cios, trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy, objawiający się niekiedy wybuchem histerii czy szokiem.

Potem następuje seria charakterystycznych reakcji, takich jak: nieuznawanie faktu upośledzenia, wiara w możliwość wyleczenia, szukanie pomocy u różnych lekarzy, rozpacz i poczucie winy. Reakcjom tym sprzyjają niesłuszne uprzedzenia i przesądy panujące w naszym społeczeństwie, które nie omijają rodzin posiadających dzieci upośledzone umysłowo. Nie wszędzie ludzie potrafią traktować to upośledzenie tak jak pozostałe schorzenia lub ułomności. Najczęściej winą za posiadanie dziecka upośledzonego umysłowo obciążają jego rodziców. Zadawnione uprzedzenia społeczne powodują, że do chwili obecnej rodzice tych dzieci są zdani niemal wyłącznie na siebie. Widząc niekiedy beznadziejność swoich wysiłków, izolują się od otoczenia i rezygnują z dalszych prób szukania skutecznej pomocy. Wzrasta wówczas poczucie krzywdy i wytwarzają się niekiedy postawy trudne do usunięcia, a mające duży wpływ ujemny na samo dziecko upośledzone. Poczucie winy prowadzi z kolei do wzajemnych między rodzicami oskarżeń i szukania przyczyn upośledzenia, co powoduje wiele fałszywych posunięć dezintegrujących życie rodzinne i nasilenie się uczucia frustracji.

Za przyczyny takich reakcji rodziców uważa się kilka czynników. Pierwszym z nich jest poczucie niespełnionej samorealizacji, spowodowane rozbieżnością między wymarzonym przez nich obrazem dziecka a urodzonym dzieckiem upośledzonym. Tadeusz Gałkowski pisze, że wielu rodziców - w szczególności ojców - nie potrafi znaleźć się w tej nowej sytuacji i zaakceptować wynikających stąd konsekwencji. Zdaniem Małgorzaty Kościelskiej „im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe jest prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest kalekie, chore, upośledzone, albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich wyobrażeniom”. Danuta Kornas-Biela uważa z kolei, że „każde z rodziców przeżywa różnice między idealnym a realnym obrazem urodzonego dziecka, ale szczególnie dramatyczne dysproporcje odczuwają rodzice dziecka urodzonego z defektem. W ich przypadku uruchamia się negatywny zespół reakcji nazywany żałobą po stracie zdrowego dziecka”. Poza utratą wymarzonego dziecka może to być również żałoba po utracie wolności i nadziei na realizację różnych życiowych pragnień. Należy wziąć pod uwagę jeszcze jedną okoliczność, mianowicie utraty takiego obiektu miłości, jakim jest dla rodziców ich własne „ja”. Urodzenie dziecka „niepełnowartościowego” dla wielu rodziców jest świadectwem ich własnej niepełnowartościowości. Czują się ugodzeni w swoich uczuciach narcystycznych i w ich obronie podejmują próbę obciążenia winą partnera czy jego rodziny. Poszukują specjalistów, którzy mogliby odbarczyć ich od poczucia tkwiącego w nich zła. Kryzys tożsamości, który obserwujemy u części rodziców, w związku z odebraniem im przez dziecko idealnego obrazu siebie, nie jest naprawdę powodowany faktem upośledzenia dziecka. Jest on wyrazem ogólniejszych problemów w stosunku do Ja i do świata wartości, które zostają uaktywnione przez sytuację choroby dziecka.

Jednym z podstawowych czynników leczących żałobę jest czas, ale zasadniczą rolę odgrywa też przeformułowanie celów życiowych. Jako czynnik aktywizujący i ukierunkowujący życie rodziców podaje się zadanie opiekuńcze. Poczucie osiągnięć w pracy rehabilitacyjnej, dostrzeganie postępów w rozwoju dziecka staje się w wielu wypadkach podstawą uczucia dumy u rodziców. Wielu z nich odczuwa głęboką satysfakcję z powodu zaangażowania się w pracę z dzieckiem i - uczyniwszy tę pracę własnym wyborem - odzyskuje wewnętrzny spokój. Poważne znaczenie w wyjściu z żałoby mają również wsparcie społeczne a także kontakty rodziców między sobą.

Inne czynniki uważane za przyczynę frustracji rodziców to konflikt między uczuciami macierzyństwa a niechęcią do dziecka; przeświadczenie, iż upośledzone dziecko jest symbolem kary za uprzednie postępowanie; lęk przed podejrzeniami ze strony znajomych o „wstydliwą” chorobę, która wywołała upośledzenie oraz przyjęcie wiadomości o urodzeniu się upośledzonego dziecka za fakt osobiście hańbiący.

Różycka pisze: „Dziecko pod jakimkolwiek względem niepełnosprawne wykazuje zaburzenia rozwojowe w relacji: imprinting-eksploracja-usamodzielnianie się. Imprinting to ścisłe związanie - zwykle z matką - i bezkrytyczne naśladowanie jej czynności. Reakcje nabyte drogą imprintingu są bardzo trwałe. Z wiekiem jednak osłabiają się i powstają inne czynności - głównie wskutek tego, że dziecko staje się samodzielne, co jest inspirowane potrzebą eksploracji. Im dziecko starsze, tym zakres poszukiwań eksploracyjnych jest coraz szerszy i bardziej się ono usamodzielnia. Czynności eksploracyjne łączą się nie tylko z rozwijającą się sprawnością umysłową, ale i z rozwojem sprawności fizycznej. U dzieci niepełnosprawnych występują zaburzenia i na odcinku imprintingu, i na odcinku eksploracji (...). Defekt somatyczny dziecka uniemożliwia również zaspokojenie potrzeb eksploracyjnych, a przez to utrudnia usamodzielnianie się dziecka. Im dziecko starsze, tym bardziej różni się od rówieśników. Rodzice stwierdzają to z przerażeniem i z największą troską patrzą w przyszłość dziecka, w jego możliwości radzenia sobie w życiu. Czasem ten lęk o przyszłość dziecka rodzice pokrywają maską niefrasobliwości, czasem poddają się rozpaczy, czasem starają się zachować najrozsądniej jak można w danej sytuacji”.

Wielu rodziców nie potrafi znaleźć się w tej nowej sytuacji i zaakceptować wynikających z niej konsekwencji. Pośród stawianych sobie pytań pojawiają się najczęściej takie: Kto zawinił? Dlaczego mamy dziecko niepełnosprawne? Stopień akceptacji przez rodziców dziecka upośledzonego zależy od natury i usposobienia poszczególnych rodziców, ich wykształcenia, ich kulturalnego, społecznego i ekonomicznego poziomu oraz podstawowej filozofii życia.

Brak dostatecznej wiedzy o istocie upośledzenia i wszystkich jego aspektach sprawia, że rodzice nie umieją właściwie ocenić możliwości rozwojowych tego dziecka ani jego potrzeb, co z kolei wiąże się z niedostateczną opieką nad nim lub też opieką nadmierną i tym samym utrudnia przyjęcie właściwej i pożądanej akceptującej postawy wobec dziecka upośledzonego.

Dla kształtowania się postaw rodzicielskich nie bez znaczenia jest fakt, że uczucia rodzicielskie wyrażane w rodzicielskich postawach w stosunku do dziecka normalnego podlegają przeżyciom i doświadczeniom związanym z wykonywaniem roli rodzicielskiej, takim między innymi jak: radość i zadowolenie z racji dorastania dziecka czy uczucie zawodu, w przypadku gdy mają miejsce pewne niewielkie odchylenia od normy. Na te doświadczenia i przeżycia rodzice reagują zgodnie z własnym światopoglądem, moralnymi zasadami i osobowością. Natomiast w przypadku dziecka umysłowo upośledzonego osobowości rodziców są poddawane większej życiowej próbie, a to z powodu opóźnionego lub zatrzymanego rozwoju dziecka. Rodzice wówczas są narażeni na spełnianie trudnych i niecodziennych zadań, muszą podołać emocjonalnym napięciom; wszystko to w większym stopniu akcentuje ich uczucia i sprawia, że ich postawy są bardziej wyraziste.

Rodzice umysłowo upośledzonych dzieci częściej niż rodzice dzieci normalnych ulegają też uczuciom frustracji i bezradności, wywołanym ciężką rzeczywistością i emocjonalnymi napięciami. Rodzice dzieci normalnych, ale upośledzonych fizycznie mogą doświadczać pewnej rekompensaty w dziedzinie intelektualnego i emocjonalnego rozwoju dziecka, w przypadku zaś dziecka umysłowo upośledzonego możliwości rekompensaty są bardzo ograniczone.

Poza tym dziecko takie wymaga większej opieki ze strony rodziców i stwarza więcej emocjonalnych napięć niż dziecko normalne, gdyż potrzebuje większej uwagi i ingerencji we wszystkie sfery zachowania niż dziecko normalne. Brak pełnej samodzielności takiego dziecka w życiu codziennym przyczynia się do powstawania u niektórych rodziców przekonania, że stanowi ono ogromny ciężar i nieszczęście dla rodziny. Gdy dziecko to z upływem lat, już jako osoba dorosła, jest w dużej mierze przystosowane do wymagań życia codziennego i przynajmniej częściowo zarabia na swoje utrzymanie, wówczas stosunek rodziców do niego może ulec zmianie na bardziej pozytywny.

Z kolei od strony psychologicznej, akceptacja dziecka normalnego i upośledzonego jest determinowana stosunkiem rodziców do swojej roli rodzicielskiej. Istotne jest tu, czy rodzice są przeświadczeni o swojej roli rodzicielskiej, w jakim stopniu identyfikują się z tą rolą oraz jaka jest treść motywacji współżycia w rodzinie. Niska ocena roli macierzyńskiej czy ojcowskiej, niski stopień identyfikacji z tą rolą, egocentryczne nastawienie rodziców na

realizację własnych celów w rodzinie, a nie celów całej rodziny, niekorzystnie odbija się na stosunkach emocjonalnych w rodzinie, na integracji rodzinnej, a co za tym idzie, i na postawach rodziców wobec dziecka. Rodzina taka nie zaspokaja głównych potrzeb dziecka.

Stopień akceptacji dziecka przez rodziców zależy też od poziomu ich wychowania i od postaw wychowawczych w rodzinach macierzystych. Rodzice często przenoszą wzory ról macierzyńskich i ojcowskich z własnego dzieciństwa do własnej rodziny. Krystyna Boczar przywołuje wyniki badań Symondsa, w których porównano życie rodzinne rodziców dzieci akceptowanych i dzieci odtrąconych. Wyniki tych badań wykazały, że rodzice akceptujący dzieci, wzrastali w miłych, przyjacielskich stosunkach ze swoimi rodzicami, w rodzinach tych panowała ciepła i pogodna atmosfera, rodzice byli zgodni ze sobą co do stosowania dyscypliny w stosunku do dzieci. Matki i ojcowie akceptujący dzieci określali własnych rodziców jako mądrych, kompetentnych i szczęśliwych w małżeństwie. Natomiast ojcowie i matki dzieci odtrąconych byli wychowywani w trudnych warunkach domowych. Matki w tych domach były zazwyczaj dominujące, rodzice kłócili się ze sobą, brak było dyscypliny, chociaż rodzice stosowali nadmierne kary i byli bardzo krytycznie nastawieni do dzieci.

Następnym bardzo istotnym czynnikiem wywierającym wpływ na akceptację dziecka jest emocjonalna atmosfera w jego rodzinnym domu. Wyniki badań Symondsa dotyczących tego zagadnienia wykazały, iż małżeńską dysharmonię spotyka się częściej w domach, w których dzieci są odtrącone. Okazało się, że w rodzinach, gdzie jedno czy więcej dzieci było odtrąconych, częściej zdarzały się kłótnie, nieporozumienia, irytacja, brak obopólnego zrozumienia pomiędzy rodzicami, brak kultury życia codziennego, niezgodność temperamentów oraz wskazywanie przez jednego z małżonków na niższą wartość partnera. W rodzinach tych większą liczbę matek i ojców cechował brak odpowiedzialności małżeńskiej i brak wzajemnego zaufania. W wielu przypadkach małżonkowie nie zaspokajali potrzeb seksualnych drugiego małżonka. Te niezaspokojone w małżeństwie potrzeby wywierały z kolei wpływ na odtrącenie dziecka. Natomiast dzieci są akceptowane przez rodzinę w tych domach, gdzie panuje zgodna i serdeczna atmosfera rodzinna. Potwierdzają to również badania Handela, na podstawie których stwierdzono, że w domach, gdzie istnieje ciepła atmosfera i żywe uczucia pomiędzy ojcem i matką oraz bliskie więzi pomiędzy rodzicami a rodzeństwem dziecka upośledzonego umysłowo, częściej ma miejsce akceptacja tego dziecka niż w domach, gdzie występuje ogólne napięcie i wrogość. Spoistość rodziny stanowi istotny aspekt rodzicielskiej postawy wobec dziecka; a zatem brak serdeczności pomiędzy małżonkami zdaje się implikować też brak serdeczności wobec dziecka.

W domu, w którym panuje właściwa atmosfera wychowawcza, istnieje ład i równowaga, jest w nim miejsce dla każdego członka rodziny oraz zgodność pomiędzy jej członkami w zasadniczych sprawach, unika się niepożądanych konfliktów i spięć psychicznych, przeżywa poczucie wspólnej odpowiedzialności za wszystko, co się w domu dzieje, za życzliwą atmosferę domową, gwarantującą wszystkim przeżywanie zadowolenia, dobrego samopoczucia oraz pewności i bezpieczeństwa. Rodzina zatem, w której panuje życzliwość i serdeczność, sprawiedliwy podział zajęć pomiędzy wszystkimi jej członkami oraz zgodne współżycie, zapewnia dziecku zarówno normalnemu, jak i upośledzonemu jeden z podstawowych i najważniejszych warunków prawidłowego, pełnego, ogólnego rozwoju umysłowego i emocjonalnego.

Do czynników wywierających wpływ na przyjęcie przez rodziców akceptującej postawy wobec dziecka upośledzonego można też zaliczyć stosunek społeczeństwa do jednostek upośledzonych. Mająca niekiedy miejsce dyskryminacja społeczna jednostek upośledzonych, która przejawia się w postaci odrzucenia i alienacji, pogarsza sytuację rodzin, w których dziecko upośledzone się wychowuje. Rodziny znajdujące się w takich układach społecznych zamykają się we własnym kręgu, a często nawet osłabiają lub zupełnie zrywają kontakty towarzyskie. Rodzice muszą też czasami odpierać krytyczne uwagi sąsiadów z powodu źle zrozumianego zachowania się dziecka. Niesłusznie krzywdząca opinia społeczeństwa o jednostce upośledzonej może wywierać wpływ na subiektywną tragiczną ocenę przez rodziców własnej sytuacji. Dlatego też zaakceptowanie przez rodzinę osoby umysłowo upośledzonej, zwłaszcza w stopniu głębszym, jest szczególnie trudne, z uwagi na nakładanie się problemów związanych z rozwojem dziecka, odrzuceniem społecznym, a często i z zakłóceniem harmonii życia rodzinnego.

Do kolejnych czynników mających wpływ na rodzicielską akceptację dziecka można zaliczyć wykształcenie rodziców i poziom społeczno-ekonomiczny rodziny. Wychowanie w środowisku inteligenckim jest bardziej motywujące; stale wyjaśnia się dziecku, dlaczego nie trzeba czegoś robić, a co robić należy. Natomiast w środowisku robotniczym i chłopskim wychowanie jest bardziej imperatywne, nie motywujące. Podaje się nakazy bez wyjaśnień i wymierza się kary, gdy dziecko nie słucha. Badania Elizabeth Hurlock wykazały, że w rodzinach o wysokim statusie materialnym i wysokim poziomie kulturalnym rodzice przejawiają tendencję do akceptowania dziecka w sposób bardziej pełny, niż rodzice o niskim społeczno-ekonomicznym statusie. Dziecko umysłowo upośledzone wymaga zwiększonych wydatków na opiekę i ciągłą nad nim kontrolę, co wiąże się z poziomem ekonomicznym rodziny.

Mamy także do czynienia z innymi czynnikami, takimi jak na przykład wiek rodziców (młodsze wiekiem matki częściej niż matki starsze przejawiają odtrącenie matczynej roli), czy kolejność urodzenia dziecka. Matki częściej przejawiają postawę akceptującą wobec dziecka umysłowo upośledzonego, które jest dzieckiem najmłodszym w rodzinie, niż wobec dziecka upośledzonego najstarszego.

Małgorzata Karpik, „Akceptacja lub odrzucenie dziecka upośledzonego umysłowo przez rodziców”, W: „Tematy”, 1996, nr 5, s. 22.

Jean Vanier, „Dziecko takie, jakie zostało nam dane”, W: „Światło i cienie”, 1997, nr 3, s. 34.

³ Małgorzata Karpik, „Akceptacja...”, s. 24.

Janet Carr, „Pomoc dziecku upośledzonemu”, PZWL, Warszawa 1984, s. 56.

Tadeusz Gałkowski, „Dzieci specjalnej troski. Psychologiczne podstawy rehabilitacji dzieci opóźnionych umysłowo”, PWN, Warszawa 1972, s. 120.

cyt. za: Grażyna Kwaśniewska, „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie - trudności adaptacyjne”, W: „Problemy rodziny”, 1997, nr 4, s. 52.

Tadeusz Gałkowski, „Dzieci...”, s. 130.

Małgorzata Kościelska, „Oblicza upośledzenia”, PWN, Warszawa 1998, s. 52.

Dorota Kornas-Biela, „Kształtowanie się przywiązania matki i dziecka w prenatalnym okresie jego rozwoju”, W: (red.) Adam Biela, Czesław Walesa, „Problemy współczesnej psychologii”, PTP, Lublin 1992, s. 249.

Małgorzata Kościelska, „Oblicza...”, s. 53.

Krystyna Boczar, „Akceptacja dziecka upośledzonego przez rodziców”, w: „Zagadnienia wychowania a zdrowie psychiczne”, 1980, nr 2, s. 30.

Janina Różycka, „Defekt dziecka jako czynnik traumatyzujący rodziców”, W: „Cele rehabilitacji osób niepełnosprawnych”, Materiały III Krajowego Sympozjum Psychologii Defektologicznej, Uniwersytet Wrocławski, Wrocław 1980, s. 143.

Maria Ziemska, „Postawy rodzicielskie”, Wiedza Powszechna. Warszawa 1973, s. 93.

Krystyna Boczar, „Akceptacja dziecka upośledzonego przez rodziców”, W: „Zagadnienia wychowania a zdrowie psychiczne”, 1980, nr 2, s. 30.

za: Krystyna Boczar, „Akceptacja...”, s. 31.

Małgorzata Kościelska, „Oblicza upośledzenia”, PWN, Warszawa 1995, s. 54.

za: Krystyna Boczar, „Akceptacja dziecka upośledzonego przez rodziców”, w: „Zagadnienia wychowania a zdrowie psychiczne”, 1980, nr 2, s. 35.

---