Komunikowanie się w najdoskonalszy sposób, tj. poprzez porozumiewanie się językowo-słowne jest zwykle funkcją znacznie zakłóconą w procesie rozwojowym dziecka z zespołem Downa. Charakterystyczne dla dzieci dotkniętych tym zespołem są opóźnienia, dysharmonie i dysfunkcje rozwojowe. Zjawiska te obejmują również sferę mowy. Niemal każde dziecko z zespołem Downa ma problemy z mową i mówieniem. Zaburzenia w rozwoju umiejętności słownego komunikowania się dotyczą różnych poziomów języka i różnych sfer mowy.
Przyczyny zaburzeń w rozwoju mowy dzieci z zespołem Downa
Przyczyn jest wiele. Przede wszystkim są one związane z podłożem anatomicznym. Uszkodzenie tkanki mózgowej powoduje, że dzieci te mają, w rozmaitym stopniu, obniżoną sprawność intelektualną. A więc zaburzenia mowy i jej rozwoju mogą być warunkowane centralnie jako następstwo uszkodzenia centralnego układu nerwowego (CUN) albo pozacentralnie wskutek uszkodzenia dróg nerwowych lub narządów biorących udział w procesie mowy. Nie bez znaczenia pozostają cechy kliniczne zespołu Downa, takie jak: wadliwa budowa anatomiczna krtani, asymetryczne ustawienie wiązadeł głosowych, wadliwa budowa anatomiczna nosogardzieli, wady w obrębie jamy ustnej: wąskie , wysoko wysklepione podniebienie, krótkie podniebienie miękkie, brak języczka, rozszczep podniebienia, zbyt rozrośnięty, gruby, ciężki, mięsisty, mało ruchliwy język, nieprawidłowo rozstawione zęby, nieprawidłowy zgryz, hypotonia mięśniowa (obniżone napięcie), ogólna wiotkość, w tym wiotkość mięśni fonacyjnych i oddechowych, zaburzenia funkcjonalne układu oddechowego; częste infekcje, skłonność do przeziębień i przewlekłego nieżytu nosa. Dla mowy największe znaczenie mają mięśnie aparatu artykulacyjnego m. in. warg i języka, aparatu fonacyjnego (krtani) oraz mięśnie twarzy. Jednym z czynników mających wpływ na jakość mówienia jest odpowiednie napięcie mięśniowe. Zaburzona równowaga mięśniowa prowadzi do przewagi jednej grupy mięśni nad drugą, dlatego w zespole Downa duża przewaga mięśni języka współistnieje z hipotonią mięśnia okrężnego ust i wiotkością mięśni policzkowych. W rysach twarzy występuje wysunięcie wargi dolnej, i wygładzenie bruzdy wargowo-bródkowej. Na skutek makroglosji tj. dużego, przerośniętego języka powstaje często wada zgryzu. Twarz dziecka z zespołem Downa kojarzy się zwykle z otwartą buzią, leżącym i wysuniętym do przodu językiem. Reasumując: zaburzenia mowy u dzieci z zespołem Downa wynikają głównie z obniżonej sprawności intelektualnej, z wiotkości mięśni narządów artykulacyjnych i przerostu języka.
Etapy w rozwoju mowy dziecka z zespołem Downa
U dzieci z zespołem Downa rozwój mowy przebiega, podobnie jak u dzieci zdrowych etapowo. Kształtowanie się mowy wyznaczają następujące po sobie fazy, z tym że pojawiają się one u większości dzieci z zespołem z opóźnieniem. U blisko połowy tych dzieci rozwój mowy przebiega wolniej. Jak wykazują badania naukowe okresy kształtowania się mowy u dzieci z zespołem Downa nie przebiegają równolegle do ich wieku, najczęściej nie nadążają za nim. Opóźnienia obserwuje się już nawet w fazach wstępnych tzw. przedmownych. U dzieci prawidłowo rozwijających się I okres zw. okresem melodii obejmuje pierwszy rok życia. Charakterystyczne dla tego okresu głużenie przypada na 2-4 miesiąc życia, a początek gaworzenia na 6-7 miesiąc życia. Dzieci z zespołem Downa zaczynają głużyć między 4 a 13 miesiącem życia, a więc o wiele później. Gaworzenie może pojawić się między 7 miesiącem a 6 rokiem życia. Ta olbrzymia rozpiętość jest uzależniona od poziomu rozwoju psychoruchowego dziecka. Część dzieci z zespołem Downa kończąc pierwszy rok życia potrafi jedynie głużyć. Kolejny okres zw. okresem wyrazu u dzieci prawidłowo rozwijających się przypada na drugi rok życia. Dzieci z omawianym zespołem zaczynają posługiwać się słowami między 18 miesiącem a 10 rokiem życia. Według najświeższych badań (C. Cunninghama ) u 50- 75% dzieci z zespołem Downa pierwsze słowa pojawiają się w przedziale między 13 a 36 miesiącem życia. Podobnie jak u zdrowych dzieci pierwsze słowa to nazwy osób, przedmiotów np. zabawek, części ciała i nazwy czynności. Okres zdania u dzieci zdrowych obejmuje trzeci rok życia. Dzieci z zespołem Downa w ten okres wchodzą na ogół z dużym opóźnieniem wynoszącym nawet kilka lat. Niektórym z dzieci dotkniętych zespołem nie udaje się dojść do tego etapu. Z badań wynika, że pierwsze 2-wyrazowe wypowiedzi budują dzieci z zespołem Downa między 4 a 14 rokiem życia. Umiejętność posługiwania się mową zdaniową opanowują te dzieci, których rozwój intelektualny przebiega na wyższym poziomie tj. mieści się w granicach upośledzenia lekkiego i umiarkowanego. Okres ostatni w rozwoju mowy zdrowego dziecka przypada na tzw. wiek przedszkolny czyli trwa kilka lat (od 3 do 7 roku życia). Cechują go: wzbogacanie słownictwa, stabilizowanie się kategorii gramatycznych, ustalanie się wymowy, coraz dłuższe i bardziej poprawne strukturalnie wypowiedzi. Ten okres niezwykłej językowej aktywności u niektórych dzieci z zespołem jest znacznie opóźniony, a dla niektórych jest niestety nieosiągalny.
Charakterystyka mowy dzieci z zespołem Downa
Oceniając poziom rozwoju mowy trzeba wziąć pod uwagę stopień rozumienia, aktywność nadawczą, umiejętność budowania wypowiedzi oraz stan wymowy. Dzieci z zespołem Downa cechuje obniżony poziom rozumienia, zaburzona jest lub niewykształcona umiejętność budowania zdań, a także, nawet przy niezłym poziomie percepcyjnym i sporej aktywności słownej zaburzona jest artykulacja. Mimo, że różny jest poziom rozwoju mowy dzieci z tym zespołem daje się wyłonić pewne prawidłowości. Z reguły obserwuje się nieprawidłową gospodarkę oddechem: krótki wydech, mówienie na wdechu. Fonacja jest często zniekształcona, ochrypła. Głos bywa też niski, matowy. Przyczyną tych zjawisk są: zaburzenia funkcjonale lub anatomiczne układu oddechowego i fonacyjnego ( wspomniane wcześniej wady w budowie krtani np. zgrubiałe wiązadła głosowe, wiotkość mięśni oddechowych i fonacyjnych). Tempo mowy jest albo przyspieszone, albo spowolniałe. Rzadko występuje niepłynność mówienia. Zaburzona w znacznym stopniu bywa wymowa. Często jest ona na tyle niewyraźna, że obniża stopień zrozumiałości wypowiedzi dziecka. Charakterystyczne są takie zjawiska fonetyczne jak: substytucje głoskowe (zastępowanie głoski inną), zniekształcenia głosek, elizje (opuszczenia głosek), metatezy (przestawianie głosek), skracanie długości fonetycznej wyrazów, posługiwanie się szczątkami wyrazów, upraszczanie grup spółgłoskowych. Na skutek małej elastyczności warg kłopotliwe dla dziecka może być nawet wyartykułowanie głosek: p, b, m, f, w. Najczęściej spotykaną wadą jest oczywiście seplenienie, a dominująca nieprawidłowość to artykulacja międzyzębowa. Sprzyjają temu złe warunki zgryzowe, brak pionizacji języka, słaba siła mięśniowa żuchwy. Zaburzenia wymowy mogą być jeszcze spowodowane zakłóceniami w odbiorze czyli zdarzającymi się u dzieci z zespołem Downa uszkodzeniami narządu słuchu. Występują bowiem niekiedy u tych dzieci trudności w różnicowaniu dźwięków, obniżony próg słyszenia. Stwierdza się, że dotyczy to 35% dzieci z omawianym zespołem.
Terapia logopedyczna dzieci z zespołem Downa
Ze względu na uwarunkowania zaburzeń tj. organiczne i funkcjonalne ograniczenia anatomiczno- fizjologiczne należy jak najszybciej podejmować działania o charakterze stymulującym i wspierającym rozwój, w tym też rozwój mowy. W pierwszym okresie możemy mówić o wczesnym wspomaganiu logopedycznym. Instruowani przez logopedę rodzice w codziennych sytuacjach stwarzają warunki do rozwoju komunikacji dziecka z otoczeniem, torują dziecku drogę do mówienia. Dzieci z zespołem Downa już w wieku niemowlęcym powinny trafiać do logopedy. Odpowiednio ukierunkowani rodzice są w stanie skutecznie pomagać swojemu dziecku. Zasadniczy ciężar prowadzenia działań usprawniających spoczywa na rodzicach przygotowanych przez logopedę. Początkowa stymulacja rozwoju językowego przebiegać musi w codziennych, domowych warunkach, podczas rozmaitych czynności i zabaw. Wczesne wspomaganie rozwoju mowy odbywa się przez: stwarzanie dziecku warunków do zabaw głosem i dźwiękami, nadawanie znaczenia komunikatom bezsłownym, kojarzenie słów z przedmiotami i czynnościami, uczenie rozumienia pojęć słownych, motywowanie i zachęcanie dziecka do słownego sposobu porozumiewania się. Dzięki wczesnej interwencji leczniczo rehabilitacyjnej stale wzrasta poziom rozwoju intelektualnego, językowego, emocjonalnego, społecznego oraz sprawność ruchowa dzieci z zespołem Downa. Pierwsze zabiegi o charakterze profilaktyczno- usprawniającym są związane z osiąganiem przez dziecko tzw. dojrzałości pokarmowej. Zalecane masaże twarzy i wnętrza jamy ustnej, stymulowanie punktów neuromotorycznych twarzy mają na celu wzmocnienie napięcia mięśni, usprawnienie czynności gryzienia, żucia i połykania. Wszystkie mięśnie biorące udział w czynnościach związanych ze spożywaniem uczestniczą też w akcie mówienia. Troska o dojrzałość pokarmową wiąże się ze stworzeniem dziecku możliwości do artykulacji. Aby dziecko mogło mówić, musi najpierw nauczyć się jeść w sposób dojrzały na określonym etapie rozwojowym. Oprócz instruktażu jak należy uaktywniać mięśnie w obrębie twarzy za pomocą dotyku działania wstępne obejmują ćwiczenia słuchowe z wykorzystaniem bodźców niewerbalnych. Rodzic powinien rozbudzać zainteresowanie dźwiękiem, uczyć rozróżniania dźwięków. Bardzo ważne jest rozwijanie komunikacji w fazie bezsłownej. Pierwszym czynnikiem koniecznym do stworzenia sytuacji komunikacyjnej jest nawiązanie i utrzymanie kontaktu wzrokowego. Opanowanie tej umiejętności ma wpływ na rozwój naśladownictwa. Sposobów jak to czynić także uczy się rodzic od terapeuty. Najważniejsze na co dzień jest zachęcanie dziecka do produkowania dźwięków. Wszystkie próby dziecka powinny być podchwytywane przez rodzica, powtarzane przez niego. To rodzic jest zobowiązany do podejmowania rozmowy z dzieckiem w języku dziecka. W codziennych zabawach jest mnóstwo okazji do wykorzystywania wyrazów dźwiękonaśladowczych. Najważniejsze to mówić, mówić do dziecka- kąpać go w słowach, ale... nie utopić. W każdej sytuacji należy dziecku „przybliżać świat słowami”, opowiadać o tym co widzimy, co robimy. Dokładne instrukcje związane z tym etapem tj. rozwijaniem rozumienia mowy i wzbogacaniem słownictwa biernego także uzyskuje rodzic w gabinecie logopedycznym. Wczesne wspomaganie obejmuje na ogół pierwsze 2-3 lata życia dziecka. W późniejszym okresie działania logopedyczne dotyczą ściśle tego, czego wymaga w zakresie stymulacji rozwoju mowy dziecko z zespołem Downa. Mogą to być: ćwiczenia korygujące dysfunkcje oddychania i połykania, ćwiczenia usprawniające narządy mowy, ćwiczenia rozumienia wypowiedzi (pytań, poleceń, zdań oznajmujących), ćwiczenia rozwijające zasób pojęć w słowniku dziecka, ćwiczenia fonacyjno-oddechowe, ćwiczenia artykulacyjne. Warto zaznaczyć, że korygowanie sfery artykulacyjnej nie zawsze jest możliwe u dzieci z obniżoną sprawnością intelektualną i znacznymi wadami anatomicznymi. Należy pamiętać, że istotą procesu usprawniania mowy jest umożliwienie nawiązywania kontaktów z otoczeniem, a nie wypracowanie poprawności artykulacyjnej. Jeżeli praca korekcyjna przynosi minimalne efekty lub wcale lepiej jest skoncentrować się na innych sferach rozwoju językowego, a nie żmudnie ćwiczyć artykulację. Kształtowanie mowy i jej stymulowanie u dzieci z zespołem Downa jest procesem długotrwałym, powolnym i w różnym stopniu efektywnym. Dzieci te wykazują potrzebę aktywności i poznawania. Mają stosunkowo wysoką gotowość do naśladowania i należy to wykorzystywać w terapii.
Komunikacja pozawerbalna w terapii dzieci z zespołem Downa
Nauczanie mowy dźwiękowej powinno być poprzedzone kształtowaniem bezsłownych form porozumiewania się dziecka z otoczeniem. Prawidłowy rozwój komunikacji odbywa się na drodze od użycia gestu, poprzez stosowanie gestu i słowa jednocześnie, po wygaszenie gestu i zastąpienie go tylko słowem. Niekiedy ten ostatni etap tj. zaniechanie gestu występuje bardzo późno. Bywa i tak, że dziecko z zespołem Downa używa mowy dźwiękowej, ale jest ona bardzo mało komunikatywna, niezrozumiała dla otoczenia. Szybkie tempo mówienia, zamazana, bełkotliwa artykulacja sprawiają, że słowne komunikaty są nieczytelne, niewyraźne. Czasem dziecko potrafi wiele głosek pojedynczych wypowiedzieć poprawnie, ale w potoku fonicznym jakim są słowa i zdania dźwięki są zniekształcane. Wiele dzieci instynktownie ucieka się do gestu. W procesie usprawniania mowy należy pozwolić dzieciom na to, by gestykulowały. Nie należy zniechęcać dzieci do używania gestu, zwłaszcza, gdy ich sprawność ruchowa i poziom funkcjonowania analizatora wzrokowego warunkują łatwiejsze rozpoznawanie i wykonywanie gestów niż mówienie. Nie oznacza to oczywiście, że od razu godzimy się na stan rzeczy. Jeżeli dziecko wykonuje gest pożegnania i mówi: pa pa, to próbujemy ograniczać i eliminować machanie ręką na rzecz mówienia. Gdy potrafi kręcić głową i kiwać w geście przeczenia i potakiwania, to staramy się do gestów dodawać słowa „tak” i „nie”. Pozwalamy na gesty ,które są funkcjonalne i użyteczne w codziennych kontaktach, aby poprawiać komunikację dziecka z otoczeniem. Nabywanie przez dzieci z zespołem Downa umiejętności komunikacyjnych nie jest łatwe, proste i szybkie, z powodu wad sensorycznych (wzroku i słuchu), wad anatomicznych. Ale trzeba brać pod uwagę fakt, że są one zdolne do opanowania różnych sposobów porozumiewania się z otoczeniem. Komunikują się za pomocą języka mówionego, gestów, mimiki, dotyku, mowy ciała, sygnałów paralingwistycznych (pokrzykiwania, śmiech, płacz, wrzask, krzyk). Ich komunikacja pozajęzykowa jest: mimiczna, gestowa, dotykowa, gestowo-dotykowa, gestowo-dotykowo-mimiczna, oparta na sygnałach paralingwistycznych lub na sygnałach płynących z ciała. Sposoby porozumiewania się mogą mieć różny charakter. Wiele przypadków wskazuje na to, że mimo trudności z językowo- słowną formą dzieci komunikują się ze światem, że język gestów staje się skutecznym sposobem porozumienia się. A to jest przecież najważniejsze. W ostatnim czasie dzieciom, u których rozwój mowy przebiega bardzo wolno, u których intensywne ćwiczenia logopedyczne nie przynoszą oczekiwanych rezultatów oferuje się tzw. systemy komunikacji alternatywnej. Wprowadzenie systemu zastępczego nie oznacza całkowitej rezygnacji z logopedycznej terapii mowy. Jeżeli jednak przewiduje się, że mowa dziecka nie osiągnie nigdy takiego poziomu, by była zrozumiała dla otoczenia warto wybrać jeden z kilku możliwych sposobów pozawerbalnych. Proponuje się systemy o charakterze wizualnym wykorzystujące zdjęcia, obrazki, piktogramy. Metoda z wykorzystaniem zdjęć zw. jest kalendarium zdjęciowym. Dziecku prezentuje się na zdjęciach przedmioty, a potem czynności. Ćwiczenia polegają na rozróżnianiu przedmiotów na zdjęciach, „ilustrowaniu” sytuacji, których podmiotem jest dziecko. Zbiór zdjęć powinien być wykorzystywany codziennie. System Komunikacji Piktogramowej opiera się na pracy z symbolicznymi obrazkami. Piktogram to bowiem czarno- biały obrazek o wielkości 10x10 cm. Każdy z 600 obrazków będący prostym znakiem graficznym symbolizującym osoby, przedmioty, czynności zawiera też podpis informujący o znaczeniu danego znaku. Piktogramy można stosować pojedynczo, układać z nich zdania, tablice tematyczne, rozkład dnia, plany czynności. Kolejny system pozawerbalny to metoda PCS (Symbole Komunikacji Obrazkowej). Składa się on z prostych obrazków, na których są także napisy. Obrazki tworzące PCS ujęte są w 6 kategoriach o zróżnicowanym kolorze tła. Zestaw ten powinien służyć zaspokojeniu potrzeb komunikacyjnych w sytuacjach codziennych. Omówione wyżej przykładowe systemy komunikacji alternatywnej uświadamiają fakt, że tam, gdzie mamy do czynienia z niemożnością wypowiadania potrzeb, uczuć, relacjonowania przeżyć słowami możemy sięgnąć do innych, skutecznych sposobów.
Podsumowanie
Dzieci z zespołem Downa mają szczególne trudności z mową. Dlatego też niezbędne jest wspieranie ich w nabywaniu umiejętności posługiwania się językiem. Bez pomocy dorosłych, nie osiągną takiego poziomu rozwoju, który pozwoli im na lepsze funkcjonowanie w świecie. Każde dziecko ma swój „tor rozwojowy”. Posiadając określoną wiedzę i doskonaląc swe umiejętności możemy- my tj. terapeuci, rodzice, nauczyciele w tej drodze mu pomagać.
LITERATURA: 1. E. Minczakiewicz, Gdy u dziecka rozpoznano zespół Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, Kraków 1995. 2. H. Waszczuk, Poradnik logopedyczny dla rodziców dzieci z zespołem Downa, Gdańsk 1991. 3. A. Sołtys- Chmielowicz, G. Tkaczyk, Usprawnianie mowy u dzieci specjalnej troski, Lublin 1993. 4. E. Czaplewska, K. Kaczorowska- Bray, Na drodze do mówienia [w:] Bardziej kochani 1/2002. 5. M. Niedoba, Bez słów [w:] Bardziej kochani 1/1999. 6. E. Minczakiewicz, Umiejętność komunikacji [w:] Bardziej kochani 4/2000. 7. E. Czaplewska, K. Kaczorowska- Bray, Mówienie wychowujące [w:] Bardziej kochani 3/2001. 8. E. Minczakiewicz, Rozwój a wychowanie [w:] Bardziej kochani 4/1999 |