Wprowadzenie w problematykę niepełnosprawności

Terminologia niepełnosprawności zmienia się wraz z rozwojem rehabilitacji. Przez długi czas rehabilitację utożsamiano z procesem leczenia, a trudności z jakimi spotykała się osoba niepełnosprawna po wyjściu ze szpitala, uważano za na tyle naturalne, na ile nieuniknione. Z chwilą jednak, gdy same osoby niepełnosprawne zaczęły ukazywać wcale nie małe możliwości czynnego udziału w życiu społecznym, zaczęto zdawać sobie sprawę ze znaczenia i wartości ich uaktywniania, co w konsekwencj
i doprowadziło do weryfikacji istniejących programów rehabilitacji leczniczej i takiego ich zreformowania, by nieodzowny proces leczenia osoby chorej prowadzony był pod kątem jej potrzeb życia codziennego, pracy i szeroko rozumianej aktywności społecznej. Zmieniać zaczęło się również spojrzenie na osobę niepełnosprawną.

1. Zdrowie i choroba
Istotny przełom w pojmowaniu niepełnosprawności, od terminów pejoratywnych
i stygmatyzujących do terminów sprzyjających integracji społecznej i wskazujących na możliwości rehabilitacji, dokonał się wraz ze zmianami w rozumieniu pojęcia zdrowia, a w dalszej kolejności choroby. Zwłaszcza w tej części definicji zdrowia, która na równi z pełnią samopoczucia fizycznego i umysłowego stawia samopoczucie społeczne. Poszukiwanie czynników zagrażających zdrowiu nie tylko w sferze biologicznej
i psychicznej, ale również społecznej doprowadziło do stworzenia psychologicznego i socjologicznego modelu choroby, w tym niepełnosprawności. Psychologiczny model uwzględnia nie tylko chorobę i psychikę pacjenta, ale także środowisko w którym przebywa, zwłaszcza jego rodzinę. Model socjologiczny zakłada, że każda choroba powoduje zmiany w społecznym funkcjonowaniu człowieka, ograniczając pełnienie przez niego ról społecznych i zmuszając go do wejścia w rolę osoby chorej, niepełnosprawnej.

2. Pojęcie niepełnosprawności
Niepełnosprawność przejawia się w kilku wymiarach życia, będąc relatywna
w stosunku do aktualnie obowiązujących norm i standardów społeczno-kulturowych, stąd jest pojęciem wieloznacznym i wielopłaszczyznowym. Obejmuje różne ograniczenia funkcjonalne, wynikające z uszkodzenia zdolności wykonywania określonej czynności w sposób uważany w każdym społeczeństwie za normalny, typowy dla życia ludzkiego.
Zależnie od przyjętych kryteriów spotyka się wiele klasyfikacji niepełnosprawności, określających zakres tego pojęcia. Odchodzą one już jednak od ustalania przyczyn, koncentrując się raczej na konsekwencjach w funkcjonowaniu fizycznym, psychicznym i społecznym człowieka. Przykładem jest tu przyjęta i opublikowana w 1980 roku przez Światową Organizację Zdrowia Międzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń. Przyjmując za podstawę podziału trzy aspekty: biologiczny, funkcjonalny i społeczny, wyodrębniono trzy podgrupy: uszkodzenie (impairment), niepełnosprawność (disability) i upośledzenie (handicap).
Uszkodzenie (impairment) oznacza "wszelką stratę lub wadę psychicznej, fizjologicznej lub anatomicznej struktury albo czynności".
Niepełnosprawność zaś to "wszelkie ograniczenie lub brak - wynikający z uszkodzenia - możliwości wykonywania czynności na poziomie uważanym za normalny dla człowieka".
Trzecim aspektem wyodrębnionym przez Międzynarodową Klasyfikację Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń jest upośledzenie (handicap), oznaczające "niekorzystną (gorszą) sytuację danej osoby będącą wynikiem uszkodzenia lub niepełnosprawności polegająca na ograniczeniu lub uniemożliwieniu wypełniania ról, które uważane są za normalne biorąc pod uwagę jej wiek, płeć, czynniki kulturowe i społeczne". Upośledzenie może dotyczyć różnych sfer życia człowieka i przyjmować różny stopień: utrudnienia, ograniczenia oraz uniemożliwienia.
O utrudnieniu mówimy wtedy, gdy osoba może wykonywać określone zadanie zawodowe lub życiowe i może spełniać określoną rolę społeczną, lecz przychodzi jej to z trudnościami i przeszkodami, które jednak są możliwe do pokonania. W sytuacji ograniczenia natomiast osoba może wypełniać swoją rolę, lecz w częściowym lub niepełnym zakresie. Uniemożliwienie zaś oznacza, iż dana osoba nie może wykonywać swojej roli w ogóle. Takie sytuacje nazywane są sytuacjami pozbawienia, czyli deprawacji.
Upośledzenie, które przejawia się w jednej z tych form może dotyczyć różnych sfer życia. Należą do nich: orientacja w otoczeniu (zdobywanie i wymiana informacji oraz zdobywanie wiedzy), czynności życia codziennego (niezależność ich wykonywania), poruszanie się
w przestrzeni, praca zawodowa (wykonywanie różnych prac i zawodów), integracja społeczna (aktywny udział w wielu formach życia społecznego), niezależność ekonomiczna (możliwość uzyskania środków na własne utrzymanie).
Uszkodzenie i niepełnosprawność dotyczą zatem fizycznych i psychicznych wymiarów funkcjonowania jednostki, podczas gdy upośledzenie odnosi się do związków somatopsychicznych i konsekwencji społecznych - interakcji ze środowiskiem społecznym i fizycznym.

2.1. Kryteria niepełnosprawności
Jeżeli za kryterium podziału przyjmiemy rodzaj niepełnosprawności wówczas mamy do czynienia z: osobami z niepełnosprawnością sensoryczną, czyli z uszkodzeniem narządów zmysłowych (osoby niewidome i słabowidzące oraz osoby głuche i słabosłyszące); osobami z niepełnosprawnością fizyczną, czyli z dysfunkcjami motorycznymi (z uszkodzeniem narządów ruchu) i z przewlekłymi schorzeniami narządów wewnętrznych; oraz osobami z niepełnosprawnością psychiczną, czyli z niepełnosprawnością intelektualną i chorobami psychicznymi.
Biorąc natomiast za kryterium podziału okres życia, w którym dana niepełnosprawność wystąpiła wyróżnia się: osoby niepełnosprawne od urodzenia lub bardzo wczesnego dzieciństwa, osoby z niepełnosprawnością nabytą w różnych okresach życia, wśród których są osoby niepełnosprawne z powodu różnych chorób, z powodu chorób zawodowych i wypadków przy pracy, z powodu wypadków (urazów) pozazawodowych, z powodu działań wojennych oraz z powodu zmian spowodowanych starzeniem się organizmu i schorzeniami wieku starczego.

2.2. Stopnie niepełnosprawności
Bardzo ważna z wielu powodów, przede wszystkim prawnych i ekonomicznych, jest klasyfikacja osób niepełnosprawnych według stopnia niezdolności do zatrudnienia i zarobkowania. Do 1997 roku funkcjonował w naszym kraju podział na grupy inwalidztwa. Obecnie, dla celów pozarentowych posługujemy się terminologią stopni niepełnosprawności (na podstawie przepisów o ubezpieczeniu społecznym jest inny podział, który dotyczy całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy), o czym mówi ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 roku
o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych: znaczny, umiarkowany i lekki.
Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę mającą naruszoną sprawność organizmu niezdolną do podjęcia zatrudnienia lub zdolną do wykonywania zatrudnienia
w zakładzie pracy chronionej albo w zakładzie aktywizacji zawodowej wymagającą niezbędnej w celu pełnienia ról społecznych stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby
w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (dawna I grupa).
Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osoby o naruszonej sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia na stanowisku pracy przystosowanym odpowiednio do potrzeb i możliwości wynikających z niepełnosprawności, wymagającą
w celu pełnienia ról społecznych częściowej lub okresowej pomocy innej osoby w związku z organizowaną możliwością samodzielnej egzystencji (dawna II grupa).
Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia, nie wymagającą pomocy innej osoby w celu pełnienia ról społecznych (dawna III grupa).

3. Neologizmy w terminologii niepełnosprawności
Coraz częstsze próby zastąpienia pojęcia "osoba niepełnosprawna" terminem "osoba sprawna inaczej", czyli taka, która byłaby w stanie osiągnąć to samo co ludzie pełnosprawni, lecz w inny sposób, są zdaniem prof. S. Kowalika tyleż nośne propagandowo, ile nieporęczne językowo i nieprecyzyjne treściowo. Twierdzi on, że jest to akcentowanie inności u ludzi, "którzy w rzeczywistości nie różnią się od pozostałych członków społeczeństwa
w takim stopniu, jak to może wynikać z określenia osoby sprawnej inaczej". Jeszcze dalej
w krytyce poszedł prof. T. Witkowski, sugerując, a nawet przypisując propagatorom "sprawnego inaczej" przeniesienie do tego neologizmu swojej, przejawianej przez siebie, nadopiekuńczości, nasycając nią ten termin, pragnącym w ten sposób "osobom obarczonym jakimiś brakami powiedzieć, że to jest coś mało znaczącego, że oni są sprawni, przynajmniej pod wieloma względami, a tylko w jakimś wycinku ich sprawność jest ograniczona - w sumie są sprawni, ale inaczej". Jest to zatem specyficzny rodzaj dezinformacji, mogący prowadzić do wypaczania u osób niepełnosprawnych ich obrazu siebie, oceny siebie i własnych realnych możliwości. Dlatego też takiej dezinformacji nie mogą usprawiedliwiać nawet cele propagandowe. Rehabilitacja bazuje bowiem na wnikliwej diagnozie, czyli ocenie realnych braków i rzeczywistych możliwości osoby poddanej temu procesowi, stąd adekwatne nazewnictwo ma tu wymiar fundamentalny.

4. Skala zjawiska niepełnosprawności i jej dynamika
Z roku na rok zwiększa się liczba osób niepełnosprawnych. W raporcie o stanie zdrowia ludności w Polsce z 1997 roku dokonano porównań rozmiarów niepełnosprawności występujących w latach 1988 i 1996. Ustalono, że nastąpił wzrost liczby osób niepełnosprawnych o 36,8%. W 1996 roku w Polsce 17,5% ogółu ludności stanowiły osoby niepełnosprawne. Szczególnie drastycznie wzrosła liczba niepełnosprawnych na wsi, bo o 52,9%, przy 27,1% wzroście w mieście. Ponad połowa osób niepełnosprawnych miała wykształcenie najwyżej podstawowe (57,3%, przy 33,9% wśród pełnosprawnych). Wykształcenie na poziomie średnim i policealnym posiadało 19% osób niepełnosprawnych, przy 30,1% u osób pełnosprawnych. Niewiele osób, bo jedynie 3,5%, posiadało wykształcenie wyższe. W jeszcze gorszej sytuacji znajdowały się osoby niepełnosprawne mieszkające na wsi. Wykształcenie co najwyżej podstawowe posiadało 75,1%, a jedynie 1,1% osób niepełnosprawnych osiągnęło wykształcenie wyższe.
Ta gwałtowna progresja zjawiska niepełnosprawności, zwłaszcza wśród osób młodych
i mieszkających na wsi, zły stan edukacji osób niepełnosprawnych, które często są pozbawione dostępu do elementarnej wiedzy i w przeważającej większości nie mają żadnych szans na zdobycie wykształcenia odpowiadającego ich aspiracjom, a w ślad za tym uzyskanie satysfakcjonującej pracy i należnej im pozycji społecznej, obliguje już nie tyle do szerszego zainteresowania, co do kompleksowego rozwiązywania tego społecznego problemu.

………………………………………….. …………………………………………..

………………………………………….. …………………………………………..

………………………………………….. …………………………………………..

………………………………………….. …………………………………………..

Psychospołeczne możliwości funkcjonowania osób z niepełnosprawnością

1. Psychofizyczne i społeczne mechanizmy funkcjonowania osób z niepełnosprawnością
i ich uwarunkowania
Niepełnosprawność powoduje upośledzenie wszystkich, do pewnego stopnia, obszarów życia człowieka. Zakres konsekwencji zależy od rodzaju niepełnosprawności, stopnia uszkodzenia danego narządu i wieku osoby niepełnosprawnej.
Przyjmuje się, że w procesie przystosowania do życia z niepełnosprawnością istotną rolę odgrywają czynniki psychologiczne i społeczne, abstrahując oczywista od wszechobecnego aspektu medycznego i ograniczeń organizacyjno-instytucjonalnych. Z psychologicznymi następstwami nierozerwalnie związane są następstwa społeczne. Długotrwałe np. zablokowanie potrzeb, zwłaszcza potrzeby bezpieczeństwa, niezależności, poczucia własnej wartości, samorealizacji wyzwala stany stresowe, frustracyjne, lęki. Nieprawidłowy natomiast stosunek do siebie i własnej sytuacji, do innych ludzi, życia i do świata, poczucie niewydolności, często winy i wstydu, obawa przed osobami obcymi i ich ewentualnie niekorzystnymi reakcjami może przyczyniać się do stopniowego wycofywania się z życia społecznego. Problemy społeczne związane z niepełnosprawnością, obejmują niemal wszystkie aspekty życia ludzkiego, poczynając od niedostosowania środowiska zewnętrznego do potrzeb osoby niepełnosprawnej, a kończąc na problemach jednostki. Dotyczą one zatem m.in.: norm współżycia, systemu prawnego, postaw, koncepcji ról społecznych, możliwości kształcenia, pracy, życia rodzinnego, towarzyskiego oraz trudności wynikające z występowania przeszkód natury architektonicznej, urbanistycznej i komunikacyjnej. Osoby niepełnosprawne często nie stawiają sobie celów życiowych, rezygnują z aspiracji, a ich życie koncentruje się na codziennej wegetacji. Niektórzy mają poczucie krzywdy, co wiąże się z uczuciem osamotnienia, społeczną izolacją. Takie nastawienie człowieka niepełnosprawnego do życia staje się źródłem barier w aktywności społecznej. Towarzyszące bowiem osobie niepełnosprawnej cierpienie fizyczne i psychiczne sprzyja ucieczce w głąb siebie. Błędne koło, z jakim w takich okolicznościach mamy często do czynienia, nie daje wielu szans na powrót do pełnego życia społecznego tym osobom, stąd jedynym sposobem wyjścia z sytuacji jest podjęcie przez nie wszelakiej aktywności życiowej. Za ośmielanie ludzi i integrację społeczną odpowiedzialne są nade wszystko osoby niepełnosprawne i podejmowane przez nie formy aktywności w tym kierunku. Nie zawsze jednak ich intencje są właściwie odbierane i przyjmowane przez ogół, co powoduje pogłębienie trudności.
Nie można opisywać skutków kalectwa w oderwaniu od konkretnej sytuacji osoby niepełnosprawnej, stopnia przystosowania otoczenia do jej potrzeb i możliwości, a zwłaszcza od osobowości i oczekiwań człowieka niepełnosprawnego. Różnorodność reakcji osoby niepełnosprawnej na zmiany w sprawności fizycznej i psychicznej pozostaje bardzo duża, ponieważ różne są rodzaje uszkodzeń i ich stopień, typy osobowości i warunki życia osób poszkodowanych, i zależą one od okoliczności nabycia niesprawności, wieku, zdolności do kompensacji oraz planów życiowych.
Niepodważalnym faktem jest, iż niepełnosprawność narusza najcenniejsze wartości człowieka, czyli zdrowie, sprawność fizyczną, zdolność do wypełniania podstawowych zadań społecznych oraz stanowi pewną przeszkodę w realizacji własnych celów. Ten fakt w efekcie powoduje powstanie wielu sytuacji problemowych i prowadzi niejednokrotnie do cierpienia.
Niepełnosprawności nie sposób ukryć, a wszelkie próby idące w tym kierunku nie przyczynią się do jej zniesienia ani też złagodzenia skutków. Z niepełnosprawnością należy nauczyć się żyć. Wpływa to na dążenie do normalności, ułatwia - tak bardzo potrzebne - stosunki społeczne. Osoby niepełnosprawne żyją w społeczeństwie w którym obowiązują standardy funkcjonowania, których nie można lekceważyć, a które są na tyle przeceniane, na ile
z definicji nie sposób im sprostać, co może prowadzić do przeświadczenia o niemożności pełnego funkcjonowania psychospołecznego. W ostatnich latach można jednak zaobserwować tendencję do zmniejszania się najdotkliwszych praktyk dyskryminacyjnych. Z badań nad postawami prospołecznymi wynika, że pozytywne relacje społeczne manifestują się głównie przez świadczenie różnego rodzaju pomocy, ogólną akceptację, wyrażanie troski i zainteresowania oraz okazywanie życzliwości. Istotne zatem jest kształtowanie pozytywnych postaw wobec osób o ograniczonej sprawności. Ważne jest, aby między ludźmi pełnosprawnymi
i niepełnosprawnymi nie było żadnych barier ani dzielących murów.

2. Seksualność osób z niepełnosprawnością
W ostatnich latach społeczne nastawienie do problematyki erotyzmu i seksualizmu uległo znacznym przeobrażeniom, podchodzi się do niego z większą otwartością i swobodą,
a niekiedy również brakiem odpowiedzialności. W odniesieniu do osób niepełnosprawnych jest to ciągle zagadnienie wzbudzające wiele kontrowersji. Co prawda problematyka życia erotycznego osób niepełnosprawnych poszukuje swego miejsca w rehabilitacji, ale zbyt często można się jeszcze spotkać ze skrajnymi opiniami, iż osób niepełnosprawnych nie powinna ona obchodzić lub, co rzadziej, że jest najważniejszym ich problemem. W świadomości społecznej niepełnosprawność trudno pogodzić z miłością, małżeństwem, potrzebami seksualnymi, macierzyństwem. Zetknięcie tych pojęć wywołuje niekiedy lęk, niepewność, zażenowanie
i niechęć. Problem ten więc z jednej strony pozostawia się na uboczu, wychodząc z założenia, że osoby niepełnosprawne przejawiają i tak wiele trudności związanych z własnym kalectwem, a zatem wszystko, co dotyczy sfery intymnych przeżyć, powinno zejść na plan dalszy lub nie mieć dla nich większego znaczenia. Z drugiej strony natomiast, same osoby niepełnosprawne, niektóre z nich, uważają, iż ten aspekt życia stanowi najważniejszy problem, stawiany często ponad niepełnosprawność i wszystkie przejawy aktywności życiowej.

3. Podstawowe problemy życiowe osób z niepełnosprawnością
3.1. Społeczne aspekty funkcjonowania osób z niepełnosprawnością
Świat jest urządzony przede wszystkim dla ludzi pełnosprawnych, ludzi, którzy stają się najczęściej sztywni i skrępowani, kiedy przyjdzie im spotkać osoby niepełnosprawne. Niechęć wobec niepełnosprawnych przejawia się głównie w postaci stereotypów, piętnowania oraz konkretnych postaw negatywnych. Te pokutujące stereotypy, mity i tradycyjne uprzedzenia są często wynikiem braku wiedzy o potrzebach, możliwościach i trudnościach osób niepełnosprawnych. Sukces społecznych interakcji osoby dotkniętej kalectwem zależy w dużym stopniu od jej zdolności uzyskiwania pewności siebie, inicjowania kontaktów i ośmielania drugich osób. Wymaga to jednak dużego zasobu społecznych umiejętności, których niepełnosprawny człowiek musi się nauczyć.
3.2. Rodzinne aspekty funkcjonowania osób z niepełnosprawnością
Środowisko rodzinne, jako najbardziej naturalne ze środowisk, w największym stopniu wpływa na zakres i jakość funkcjonowania osoby dysfunkcyjnej. Niepełnosprawność przecież w pierwszej kolejności dotyka rodzinę poszkodowanego i jego najbliższe otoczenie. Stąd sposób jej reagowania na fakt niesprawności jednego ze swych członków determinuje obszar funkcyjności fizycznej i psychospołecznej niepełnosprawnej osoby. Oznacza to, iż człowiek niepełnosprawny musi na nowo uczyć się życia, począwszy od wykonywania codziennych czynności do prób włączenia się w życie społeczne. O skutkach tej adaptacji decyduje
w poważnej części postawa bliższego i dalszego środowiska społecznego, a w ślad za tym, jego wsparcie.

4. Bariery w życiu osób z niepełnosprawnością
Osoby niepełnosprawne każdego dnia stają przed niezwykle skomplikowanym zadaniem "włączania się" w nurt normalnego życia. Wykonywanie czynności dnia codziennego przez ludzi zdrowych, sprawnych odbierane jest najczęściej przez nich samych jako coś tak oczywistego, żeby nie powiedzieć banalnego. Te same natomiast czynności, którym muszą stawić czoło osoby niepełnosprawne, urastają do rangi problemu. Droga osób niepełnosprawnych do "normalnego życia nie jest łatwa. Napotykane na co dzień przeszkody w postaci utrudnień architektonicznych, komunikacyjnych, informacyjnych, czy też psychologicznych, prawnych, ekonomicznych i społecznych dezorganizują im dojście do samodzielności, rozpoczęcia satysfakcjonującego życia.
4.1. Utrudnienia architektoniczne
Wszelkie przeszkody i utrudnienia związane z funkcjonowaniem osób niepełnosprawnych w szeroko rozumianym środowisku społecznym i fizycznym określa się mianem barier, wśród których najczęściej wymienia się tzw. bariery architektoniczne, czyli te wszystkie elementy urbanistyczne, architektoniczne i komunikacyjne, które ze względu na swoją formę lub sposób użytkowania w pewnym stopniu utrudniają czy wręcz uniemożliwiają przemieszczanie się osobom o ograniczonej sprawności fizycznej i sensorycznej. I chociaż utrudnienia natury architektonicznej występowały od zawsze, czyli od momentu zaistnienia osoby niepełnosprawnej w otoczeniu fizycznym, to idea bariery architektonicznej jako pojęcia określającego ten stan rzeczy zrodziła się dopiero pod koniec lat 60-tych XX wieku.
Do najbardziej uciążliwych barier architektonicznych należą m.in.: zbyt wąskie drzwi, wejścia i korytarze, za małe powierzchnie pomieszczeń, szczególnie pomieszczeń sanitarno-higienicznych, różnice poziomów, czyli schody i stopnie, niedostosowane windy, złe oświetlenie, nieodpowiednio usytuowane wyłączniki, klamki, uchwyty, niedostateczna informacja dźwiękowa i wizualna, nierówne i śliskie nawierzchnie etc. W tak szerokim ujęciu bariery architektonicznej mieszczą się więc te wszystkie urządzenia, z których korzysta człowiek
w codziennym życiu, z tym jednak, że konstrukcją swą lub brakiem organizacyjnego przemyślenia nie ułatwiają użytkowania, stają się utrapieniem ludzi niepełnosprawnych. Przy czym, zauważyć należy, że do grupy osób o ograniczonej sprawności lokomotorycznej i sensorycznej zalicza się, co absolutnie nie jest nadużyciem ze strony kreatorów takiego podejścia do problemu, nie tylko osoby niepełnosprawne poruszające się przy pomocy wózka inwalidzkiego, ale również: osoby poruszające się przy pomocy balkoników, kul lub lasek; w tym "białych", ludzi w podeszłym wieku, osoby korzystające z pomocy różnego rodzaju wózków, najczęściej młode matki z wózkami dziecięcymi, ale również osoby obciążone nadmiernym bagażem, czyli z wózkami na zakupy; oraz kobiety w ciąży, którym o wiele łatwiej byłoby np. poruszać się po podjazdach, czy pochylniach, aniżeli stromych schodach.

5. Aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością
5.1. Znaczenie pracy dla osób z niepełnosprawnością
Znaczenie pracy zawodowej dla osób niepełnosprawnych można oceniać z różnych punktów widzenia, w tym: leczniczego, psychologicznego i zawodowego. Celowo i stopniowo dobrana oraz systematycznie prowadzona praca może stanowić jedną z metod leczenia. Podczas pracy osoba niepełnosprawna uruchamia swoje umiejętności, zdolności, sprawności
i nawyki, zwiększając w ten sposób odporność na sytuacje trudne, wynikłe z procesu pracy oraz łagodzi lęk przed nowymi zadaniami, na nowych stanowiskach. Uświadamia sobie również w pracy własną wartość, co pozwala akceptować jej swoją niepełnosprawność,
a pośrednio także wpływać na kształtowanie nowej osobowości pracowniczej, niezbędnej do ponownego włączenia się w życie zawodowe i społeczne.
Nadzieję na poprawę jakże trudnej sytuacji osób niepełnosprawnych w obszarze zatrudnienia i integracji społeczno-zawodowej dają te instytucje i agendy rządowe oraz samorządowe, których środki są w znacznej mierze przeznaczane np. na zachęty ekonomiczne dla tych instytucji i zakładów, które zatrudnią bezrobotne osoby niepełnosprawne, a także na finansowe wsparcie zakładów pracy chronionej oraz dla osób niepełnosprawnych podejmujących indywidualną działalność gospodarczą. Pozostaje więc do rozwiązania kwestia fachowego przygotowania osób niepełnosprawnych do wykonywania pracy zawodowej, by skutecznie mogły one sprostać wymaganiom i konkurencyjności wolnego rynku.
5.2. Przygotowanie zawodowe osób z niepełnosprawnością
Osoby niepełnosprawne na każdym z etapów przygotowania zawodowego mogą wspólnie uczyć się z osobami pełnosprawnymi. Jest to realizacja idei edukacji dla wszystkich, zgodnie z którą, wszędzie tam, gdzie jest to możliwe, osoby niepełnosprawne powinny kształcić się w ramach zwykłych systemów edukacyjnych. Skuteczność takiego kształcenia warunkowana jest jednak wieloma czynnikami, w tym: postawami personelu pedagogicznego i postawami osób pełnosprawnych, kompetencjami nauczycieli z zakresu pedagogiki i rehabilitacji,
w tym zawodowej, dodatkową pomocą dydaktyczną w ramach programu nauczania, niekiedy w postaci wsparcia z zewnątrz (tzw. osobisty asystent), a nade wszystko dostępnością obiektów szkoleniowych (tzw. bariery architektoniczne), stosownym wyposażeniem w środki dydaktyczne i pomoce techniczne, zaopatrzeniem osób niepełnosprawnych w sprzęt i urządzenia ortopedyczno-rehabilitacyjne oraz środki pomocnicze. Czynniki te są najczęściej swoistymi ograniczeniami dostępności osób niepełnosprawnych do ich kształcenia się na poziomie średnim
i wyższym. Nie powinien zatem dziwić fakt, iż liczba osób niepełnosprawnych z wykształceniem średnim i powyżej niego jest zdecydowanie niższa niż wśród osób pełnosprawnych.

6. Aktywność twórcza osób z niepełnosprawnością
6.1. Znaczenie twórczości w rehabilitacji osób z niepełnosprawnością
Aktywność to również twórcza obecność. Pozwala ona rozwijać w sposób harmonijny różne sfery psychiki, zaspokaja potrzeby kulturowe człowieka. To również pozytywne integracyjne przenikanie osoby niepełnosprawnej ze społeczeństwem, sposobność dzielenia się przeżyciami, możliwość łagodzenia przykrych stanów fizycznych i psychicznych, okazja do rekreacji i zabawy. Twórcza obecność umożliwia pokazanie się, daje szansę na samorealizację. Uświadamia potencjalne możliwości, budząc tym samym zaufanie do siebie. Stanowi znaczący czynnik psychologiczny w poszukiwaniu i odkrywaniu prawdy o sensie życia, określenia swego miejsca i roli w zastanej rzeczywistości. Uprawianie sztuki, dzięki jej wielorakim wartościom, wzbogaca życie duchowe osób niepełnosprawnych.
W procesie usprawniania osób niepełnosprawnych sztuka pełni również inne funkcje, takie jak: oczyszczająca, korygująca i kompensacyjna. Właśnie sztuka jest niezbędnym sposobem osiągania równowagi między organizmem, a środowiskiem w krytycznych momentach życia człowieka. Kontakty ze sztuką umożliwiają rozładowanie napięć i niepokojów. Aktywność twórcza to sprawdzony sposób radzenia sobie ze stresem czy załamaniem. Kompensacja przez sztukę umożliwia częściowe zrekompensowanie braków realnego życia, zaspokojenie niezrealizowanych pragnień i potrzeb. Nabiera szczególnego znaczenia dla osób z niepełnosprawnością, pomagając im w poznaniu zjawisk niedostępnych w bezpośredniej obserwacji. Twórcze wyrażanie natomiast, wymagając różnych form aktywności fizycznej i umysłowej, przyczynia się do podtrzymania u osoby niepełnosprawnej odporności psychicznej, pobudzania procesów psychicznych, motywacji. W aktywności twórczej osoba niepełnosprawna odzwierciedla swoje uczucia, stany emocjonalne, potrzeby. Poznanie zaś dzieł sztuki, stworzonych przez inne osoby, zwiększa potencjał mądrości życiowej, pozwala wszechstronniej orientować się w rzeczywistości, a tym samym tworzyć płaszczyznę porozumienia między ludźmi, dając osobom niepełnosprawnym szansę przezwyciężenia osamotnienia i poczucia odrębności.
6.2. Przejawy działalności twórczej osób z niepełosprawnością
Twórcze uczestnictwo osób niepełnosprawnych to przede wszystkim sztuka nieprofesjonalna. Obejmuje ona twórczość amatorów, którzy kopiują lub imitują wielką sztukę oraz tych osób, których działalność twórcza stoi poza odwzorowywaniem tradycji. To twórczość artystów świadomie i samodzielnie poszukujących prawd i wartości uniwersalnych.
Każdy niemal człowiek wchodząc w świat sztuki w mniejszym lub większym stopniu nabiera przekonania o możliwościach aktywnego w niej uczestnictwa. Intuicyjnie odczuwa, iż byłby w stanie podołać wymaganiom działalności artystycznej. Czasem aktywność twórcza wynika z trudności lub niemożności nawiązywania satysfakcjonujących kontaktów z otoczeniem. Niepowodzeniom w kontaktach z otoczeniem artyści niepełnosprawni przeciwstawiają wówczas świat marzeń, zaspokajając przy tym potrzebę samorealizacji. Ważnym czynnikiem, wpływającym na zainteresowanie i aktywność twórczą osób niepełnosprawnych, jest czas wolny. Odpowiedni dobór atrakcyjnych form jego spędzania oraz właściwa ich organizacja stanowi ważny element, wspierający proces rehabilitacji.
Twórcy niepełnosprawni napotykają na większe trudności niż pełnosprawni. Dotyczą one nie tylko warsztatu pracy, ale częstego braku kompetentnej osoby, znającej problematykę niepełnej sprawności, pod opieką której mogliby rozwijać swoje talenty. Skrajnie posunięta samodzielność, rozumiana tutaj jako samouctwo, jedynie do pewnego momentu może być czynnikiem stymulującym aktywność twórczą, w dalszych etapach twórczości przeistacza się bowiem w swoisty hamulec rozwoju artystycznego.
Zasadniczo rodzaj ekspresji uzależniony jest od rodzaju niepełnosprawności. Obok ekspresji słownej, znaczącą rolę w wyrażaniu przeżyć, uczuć osób z niepełnosprawnością na przykład wzrokową odgrywają formy muzyczne. Muzyka jest także użyteczna w przypadku osób z zaburzeniami mowy. Daje sposobność dzielenia się przeżyciami, redukuje napięcia, nadpobudliwość i pasywność Dla osób z niepełnosprawnością słuchową, mających trudności w komunikowaniu się i samorealizacji, twórczość plastyczna, sztuka użytkowa jest najbardziej odpowiednia. Malarstwo, rysunek, grafika przyczyniają się do eliminowania zaburzeń funkcji manualnych, stąd chętnie podejmowane są jako forma usprawniania fizycznego osób
z dysfunkcją narządów ruchu. Posługiwanie się na przykład ustami lub stopami (co jest bardzo często praktykowane przez artystów z niepełnosprawnością motoryczną), podjęcie decyzji
o takim, a nie innym sposobie posługiwania się narzędziem, w sytuacji, gdy zostaną wykorzystane wszelkie "naturalne" możliwości wykorzystania rąk, wiąże się z wieloma następstwami natury warsztatowej. Korzystanie natomiast z dysfunkcjonalnych rąk, zwłaszcza dłoni, palców, prowadzić może do rezygnacji z większych form malarskich, niemożności skorzystania z dużej sztalugi. Malowanie odbywa się wówczas za pomocą pędzla trzymanego obydwoma dłońmi, z tzw. "łokcia", blisko tułowia, głowy. Powstają wtedy jedynie małe formy.
Podjęcie działalności artystycznej przez osobę niepełnosprawną, zrazu traktowane niewinnie, jako zagospodarowanie czasu wolnego, może przekształcić się w pasję, która zdominuje jej społeczne funkcjonowanie, skutecznie odciągając od wielu innych dziedzin aktywności. W przypadku osób z niepełnosprawnością fizyczną może to być szczególnie niebezpieczne w sytuacji, gdy weźmiemy pod uwagę takie czynniki jak np. wielogodzinne utrzymywanie jednakowej pozycji, przy jednocześnie długotrwałej koncentracji uwagi, eksploatowanie jednych, kosztem drugich części ciała, przebywanie w zamkniętych pomieszczeniach, niekiedy w szkodliwych oparach. Niekiedy też ambicje i oczekiwania twórcy przerastają jego możliwości, co przy bardzo poważnym, ale mało realnym podejściu do podjętej aktywności może być, w zderzeniu z obiektywnymi faktami, przyczyną frustracji.
Niepełnosprawność, wyznaczając specyfikę twórczości i jej odmienność w stosunku do sztuki osób pełnosprawnych w zakresie przebiegu procesu twórczego, techniki, formy, czasu realizacji wytworu, nie determinuje odmiennego psychologicznie profilu człowieka, a twórczość, wywołana potrzebą ekspresji, samorealizacji i rozwoju, wspólna jest dla wszystkich ludzi bez względu na stan zdrowia. Tworzyć może każdy, co jest prawdą uniwersalną, kto posiada silną wewnętrzną potrzebę wyrażania się. Twórczość jest bowiem nośnikiem tych wartości, które pozwalają inaczej, żeby nie powiedzieć pełniej, rozumieć świat. Zawsze znajdzie sobie poczesne miejsce bez względu na to, czy ujmować się ją będzie w kategoriach terapii, czy też zainteresowań osobistych.

……………………………………………………………………………………………………..

Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością

1. Wsparcie społeczne i jego rodzaje
Wielu badaczy definiuje wsparcie społeczne jako powszechnie oczekiwaną pomoc dostępną dla jednostki lub grupy w sytuacjach trudnych, stresowych, przełomowych, a których, sami nie są w stanie przezwyciężyć. Ten szczególny sposób i rodzaj pomocy ma służyć mobilizacji sił po to, by móc radzić sobie ze swoimi problemami.
W zależności od okoliczności i przeżywanych trudności potrzebujemy różnego rodzaju wsparcia. Najczęściej wyróżniane są następujące rodzaje i formy wsparcia:
- informacyjne, czyli udzielanie rad, porad prawnych i medycznych, informacji pomocnych w rozwiązywaniu życiowych problemów jednostki, jak również wzbogacanie wiedzy samego niepełnosprawnego oraz jego rodziny na temat niepełnosprawności, o możliwościach leczenia i rehabilitacji, o sposobach dalszego życia z niepełnosprawnością, o instytucjach w których można uzyskać pomoc, o istniejących grupach samopomocy;
- emocjonalne, polegające na okazywaniu zrozumienia, współczucia, podtrzymywania na duchu w chwilach kryzysu emocjonalnego i dawaniu komunikatów werbalnych i niewerbalnych typu: "jesteś przez nas kochany", "nie poddawaj się". Fakt towarzyszenia, "bycia razem", troskliwość i gotowość niesienia pomocy, powinny istnieć przez cały okres zmagania się z utraconą sprawnością, a nie tylko na wczesnym etapie, tuż po uzyskaniu informacji
o zaistniałej niepełnosprawności;
- materialne, polega na dostarczaniu środków materialnych, różnego rodzaju darów etc., ułatwiających egzystencję osoby z ograniczoną sprawnością. Wsparcie to uzupełnia przede wszystkim deficyt finansowy i braki materialne, stwarzając tym samym warunki, poprzez ograniczanie trosk codziennego życia, do podejmowania aktywności i rozwoju osoby niepełnosprawnej;
- instrumentalne, zwane także wsparciem przez świadczenie usług, polega na udzielaniu pomocy przy wykonywaniu dodatkowych czynności codziennych, prac domowych oraz czynności poza domem. Może stanowić swoistą, poprzez zaspokajanie potrzeby bezpieczeństwa, dodatkową stymulację rozwoju i aktywności osoby niepełnosprawnej. Pomoc udzielana jest w formie bezpłatnych lub odpłatnych usług umożliwiających w miarę normalne funkcjonowanie;
- wartościujące, polegające na okazywaniu uczuć uznania, akceptacji, potwierdzaniu znaczenia i wartości partnera dla życia społecznego. Przejawiać się ono może w dawanie jednostce komunikatów typu: "jesteś dla nas bardzo ważny", "jesteś dla nas kimś znaczącym", "bez ciebie nie dalibyśmy rady".

2. Zapotrzebowanie na wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością
Niepełnosprawność rozpoznawana jest przez otoczenie społeczne jako stan niepożądany. Dlatego też społeczeństwo nie zawsze skłonne jest pomagać osobom niepełnosprawnym, gdyż często nieświadomie wywołują one u innych ludzi niepokój, budzą skojarzenia, że mógłby ich spotkać podobny los. Ograniczenia sprawności, dysfunkcje i defekty postrzegane są jako odchylenia od normy, sam kontakt z osobami chorymi i cierpiącymi może powodować często uczucie zakłopotania i bezradności, gdyż zwykle niewiele można zrobić lub powiedzieć.
Udzielanie wsparcia osobom o ograniczonej sprawności polega na stosowaniu takich form pomocy, które wykorzystywałyby niezaburzone funkcje i sprawności do wykazania największych możliwości samodzielnego i twórczego życia. Największe jest zapotrzebowanie na wsparcie emocjonalne, szczególnie w początkowym okresie, tuż po pojawieniu się choroby i utracie sprawności. Na tym właśnie etapie człowiek ma największe trudności przystosowawcze, dosyć szybko traci kontakt z drugim i trzecim kręgiem społecznym, a największym środowiskiem wspierającym staje się rodzina, co zresztą ma decydujący wpływ na powodzenie leczenia i rehabilitacji, nawet w przypadku osób z najcięższym przebiegiem choroby, czy najcięższymi rodzajami niepełnosprawności. W drugiej kolejności odczuwana jest potrzeba wsparcia instrumentalnego.
Profesjonalna pomoc lekarska lub pielęgniarska pełni wobec niepełnosprawnych funkcję informacyjną. Często jednak ogranicza się ona do udzielania wskazówek dotyczących diety, prawidłowego wypoczynku i stosowania odpowiednich ćwiczeń. Dlatego też osoby niepełnosprawne uciekają się do grup samopomocy, skąd czerpią informacje i gdzie pomagają innym osobom o podobnych problemach. Przykładem jest tu wsparcie informacyjne udzielane na spotkaniach inicjowanych m.in. przez różnego rodzaju organizacje i stowarzyszenia zrzeszające osoby z tą samą chorobą lub o podobnym charakterze niepełnosprawności.
Problematykę wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych analizuje się zazwyczaj z punktu widzenia instytucji, czy też organizacji, grup specjalnie w tym celu powołanych. Większość działań pomocowych, leżących w gestii agend rządowych przejętych została przez agendy samorządowe oraz lokalne organizacje pozarządowe. Coraz częściej jednak odchodzi się od takich form, większe bowiem znaczenie przypisuje się naturalnym układom międzyludzkim. Jednostka staje się konkretną osobą z konkretnymi potrzebami, a nie anonimowym pacjentem, domagającym się pomocy.

3. Instytucjonalne systemy wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych
3.1. Prawne rozwiązania wspierające osoby z niepełnosprawnością
Ponieważ każda choroba czy niepełnosprawność stwarza potrzebę opieki i wsparcia ze strony instytucji medycznych oraz organizacji społecznych, a także z uwagi na dość skomplikowany problem mechanizmów wspierania, zaistniała konieczność pewnego zagwarantowania i ułatwienia osobom niepełnosprawnym dostępu do różnych form pomocy.
Proces dostosowania polskiego ustawodawstwa do prawa Unii Europejskiej, idący
w kierunku jego zmiany i praktyk stosowania, przyczynił się do szerszego zainteresowania wspólnotowymi regulacjami problemów społecznych, zabezpieczenia społecznego osób niepełnosprawnych, tak w odniesieniu do ogólnej orientacji w podstawach prawnych, jak
i zasadach i kierunkach rozwiązywania problemów życiowych tych osób.
3.2. Świadczenia i usługi pomocowe dla osób z niepełnosprawnością
Zadecydowały o tym przede wszystkim przesłanki ekonomiczne - analogicznie do rozwoju rehabilitacji. Okazało się bowiem, że brakuje dostatecznych środków na budowanie i utrzymywanie domów opieki oraz, iż instytucje biurokratyczne nie są najlepszym miejscem zaspokajania indywidualnych potrzeb. Zaczęto również uwzględniać znaczenie wsparcia społecznego, jako czynnika sprzyjającego w procesie leczenia, chroniącego przed nawrotami choroby, zmniejszającego jej niekorzystne skutki oraz wzmacniającego skuteczność rehabilitacji.
Jeżeli pacjenci wierzą w wysokie kompetencje i możliwości, a także życzliwość i bezinteresowność profesjonalistów, wówczas taka wiara daje poczucie bezpieczeństwa, jest niezwykle ważnym składnikiem wsparcia społecznego. Służba zdrowia, w tym poradnie, przychodnie, pielęgniarki środowiskowe są również źródłem wsparcia, z racji wyposażania pacjentów
w wiedzę i umiejętności niezbędne do funkcjonowania w środowisku pozaszpitalnym.
Z pomocą osobom przewlekle chorym i niepełnosprawnym przychodzą również instytucje pomocy społecznej. Tego typu świadczenia i usługi, tudzież inne, realizowane są przez placówki pomocy społecznej oraz przez wyspecjalizowanych pracowników socjalnych.
3.3. Formy pomocy społecznej osobom z niepełnosprawnością
Typowym przykładem zinstytucjonalizowanej formy wsparcia są domy pomocy społecznej. Przejmują one funkcje opiekuńcze nad osobami wspieranymi, nad którymi rodziny takiej opieki spełniać nie mogą, nie potrafią lub nie chcą. Dom pomocy społecznej jest typową instytucją gdzie występuje silna koncentracja wysiłków, energii środków finansowych ukierunkowanych głównie na zaspokajanie potrzeb biologicznych. Pomija się natomiast często wiele potrzeb związanych ze społecznym i psychicznym funkcjonowaniem mieszkańców. Nierzadko jest to źródłem patologii, oderwania do rzeczywistości, izolacji, brakiem samodzielności i uzależnienia od innych. Natomiast zatłoczenie i brak prywatności prowadzą do konfliktów i poczucia osamotnienia oraz braku poczucia bezpieczeństwa mieszkańców.
Należy tu również zwrócić uwagę na tzw. interwencję środowiskową, coraz bardziej rozpowszechnianą formę pomocy, mającą miejsce w środowisku osoby chorej. Przystępując bowiem do interwencji w środowisku chorego profesjonaliści mają do zrealizowania konkretne cele. Są nimi np.: sprawdzanie sprzętu rehabilitacyjnego, organizowanie grup samopomocy, kwalifikacja na turnusy rehabilitacyjne etc. Spektrum działań interwencyjnych o charakterze wsparcia jest bardzo szerokie, przy stale wzrastającym zapotrzebowaniu.
W wielu krajach odchodzi się jednak od opieki instytucjonalnej, jako tej która w niewielkim stopniu gwarantuje zachowanie podmiotowości jednostki, jak też poprzez instytucjonalny charakter zaspokajania potrzeb, uniformizację, standaryzację, uproszczenie oraz ujednolicenie i kolektywizm hamuje integrację wspieranych.

4. Pozainstytucjonalne systemy wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych
4.1. Rodzina
Rodzina od "zawsze" stanowiła podstawowy system opiekuńczy, zapewniając opiekę swym bliskim i poczuwając się do odpowiedzialności za nich.
Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Szczególnie ważnym problemem, przed którym staje rodzina jest fakt zaistnienia choroby, niepełnosprawności u jednego z jej członków. Musi bowiem dojść do reorganizacji rodziny w związku ze zmianą funkcjonowania osoby chorej, niepełnosprawnej. Często bywa, iż pełnosprawni członkowie rodzin rezygnują z rzeczy mniej ważnych, z dodatkowych zajęć na korzyść zachowania najbardziej istotnych wartości. Zdają oni sobie sprawę z tego, że dla osoby chorej lub niepełnosprawnej możliwość przebywania w swym naturalnym otoczeniu, w znajomym sobie środowisku domowym jest często podstawową kwestią, która decyduje o jej chęci do życia, walce z chorobą czy niepełnosprawnością. Dlatego bardzo korzystne jest, gdy ograniczenie samodzielności osób niepełnosprawnych kompensowane jest przez bliskich wzrostem wzajemnej pomocy, a problemy emocjonalne, wzajemnym zrozumieniem i wsparciem duchowym.
4.2. Grupy samopomocy
4.2.1. Grupy samopomocy a osoba z niepełnosprawnością
Grupy samopomocy cieszą się dużą popularnością wśród osób niepełnosprawnych,
w związku z czym obserwuje się ostatnio ich intensywny rozwój. Powodem tego jest fakt, iż skupiają one ludzi o zbliżonych doświadczeniach życiowych, którzy przeżywają podobny rodzaj cierpienia. Członkowie grup spotykają się w celu wzajemnej pomocy i oparcia w radzeniu sobie z własnymi problemami, załamaniami psychicznymi, które wynikają z choroby czy urazu.
Najczęściej mówi się o samopomocy i samoopiece w kontekście grupy, a zapomina
o tym, że odnoszą się one także, a może nawet przede wszystkim do konkretnej osoby. Termin samopomoc oznacza bowiem pracę dla samego siebie, bez czekania na zewnętrzną pomoc, oznacza pomoc we własnym zakresie. Jej celem jest maksymalne usamodzielnienie w życiu osobistym i zawodowym. Bezpośrednim ukierunkowaniem wsparcia jest dążenie do włączenia jednostki w proces rozwiązywania problemu, a trwałym efektem tych działań powinno być ukształtowanie postawy samodzielności, aktywności, a także wyposażenie jej w konkretne umiejętności pokonywania określonych trudności.
4.2.2. Zadania grup samopomocy
Podstawowe zadanie realizowane w grupach samopomocy dotyczy osób, które od niedawna borykają się z niepełnosprawnością, a polega ono na rozładowaniu negatywnych emocji i mobilizowaniu do pracy nad sobą.
Grupy samopomocowe spełniają również ogromną rolę w edukowaniu społeczeństwa. Wzajemne kontakty niepełnosprawnych z pełnosprawnymi członkami społeczeństwa umożliwiają lepsze zrozumienie i wyzbycie się niekorzystnych stereotypów i uprzedzeń. Ponadto niepełnosprawni dzięki istnieniu tego typu grup mają możliwość udzielania pomocy innym, co pozwala im na udowodnienie własnej przydatności społecznej. Tu funkcja samopomocy polega na podwyższaniu samooceny i likwidacji frustracji związanej z nadmiernym uzależnieniem społecznym. Jest to wsparcie dowartościowujące.
Kolejna ważna funkcja, jaką pełnią grupy samopomocy, to kontrola w stosunku do instytucji i środowisk profesjonalnych zajmujących się opieką zdrowotna i społeczną oraz aparatu biurokratycznego państwa, a także stabilizacji systemu społecznego, w ramach którego się rozwijają.
4.2.3. Wolontariat
Z działalnością grup samopomocy nierozerwalnie związana jest działalność ochotników, inaczej wolontariuszy. Prof. Z. Kawczyńska-Butrym wyróżnia następujące cechy wolontariatów:
- dobrowolne uczestnictwo;
- silna motywacja działania, duże osobiste zaangażowanie;
- bezpośredni, oparty na osobistych więziach kontakt między "dawcą" i "biorcą";
- satysfakcja z działalności;
- sposób na życie;
- zapełnienie luki istniejącej w systemie formalnej opieki społecznej;
- elastyczność form i zakresu działania.
Człowiek niepełnosprawny powinien potrafić nie tylko korzystać z pomocy, ale również ob­darzać nią tych, którzy w danej chwili, być może bardziej niż on sam potrzebują wsparcia. Wchodząc w przenikające się role dawcy i biorcy wsparcia, staje się konkretną osobą, z konkretnymi potrzebami, a nie anonimowym, "bezosobowym przypadkiem" oczekującym pomocy. Stąd też to usilne dążenie ludzi niepełno­sprawnych do stowarzyszania się na rzecz wspólnych działań w celu poprawy wła­snego położenia, a także promowania, podtrzymywania i przywracania dobrego funk­cjonowania i prawidłowych relacji w określonej społeczności.
Idealny zatem model wsparcia społecznego to taki, gdzie funkcje systemów instytucjonalnych są uzupełniane i wzmacniane wsparciem ze strony naturalnych systemów, czyli rodziny, przyjaciół, przy jednoczesnym stymulowaniu, aktywizowaniu immanentnych sił
i możliwości "biorcy".

Prof. dr hab. Janusz Kirenko

Opracowanie powyższe zostało przygotowane w oparciu o prace autora: "Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością" i "Nie jesteś sam. Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością" i w nich znajdują się wykazy cytowanej literatury.

Profesor Janusz Kirenko

zajmuje się malarstwem, które stało się jego wielką pasją, obok pracy naukowo-dydaktycznej i działalności społecznej. Malować zaczął pod koniec lat osiemdziesiątych w sytuacji niezwykłej, w czasie gdy przypadkowe kalectwo uwięziło go w wózku inwalidzkim. Gdy podjął zmagania z cierpieniem i walkę z chorobą, mimo ograniczonej sprawności rąk, niedowładu nóg, postanowił coś namalować. Decyzję ową powziął, kiedy obejrzał prace osób niepełnosprawnych na wystawie poplenerowej zorganizowanej przez Towarzystwo Walki z Kalectwem. Na początku zainteresował się pejzażem, następnie tworzeniem ikon, a po kilku latach ponownie powrócił do tematyki krajobrazu. Jego twórczość należy zaliczyć do nurtu sztuki nieprofesjonalnej. Kirenko nie ukończył uczelni artystycznej i w dziedzinie malarstwa jest samoukiem.
Studiował na Wydziale Pedagogiki i Psychologii Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. Od 1982 r. na stałe związany z tą uczelnią, pracuje w Zakładzie Psychopedagogiki i Zarządzania w Rykach. Zainteresowania naukowo-badawcze koncentruje na teorii i praktyce rehabilitacji osób z niepełnosprawnością ruchową, zwłaszcza po uszkodzeniach rdzenia kręgowego. Zajmuje się problematyką rewalidacji osób z upośledzeniem umysłowym, w zakresie ich kształcenia i przygotowania zawodowego. Jest autorem ponad 100 publikacji, wśród których są takie tematy prac: Psychospołeczne przystosowanie osób a paraplegią (1991), Niektóre uwarunkowania psychospołecznego funkcjonowania osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego (1998), Dostępność obiektów użyteczności publicznej dla osób z niepełnosprawnością w śródmieściu Lublina. Informator (wsp. z I. Grudzień, 1996), Psychospołeczne determinaty funkcjonowania seksualnego osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego (1998), Vademecum dostępności obiektów użyteczności publicznej dla osób niepełnosprawnych
w Lublinie (wsp. ze Z. Kaźmierakiem, 1999), Seks po uszkodzeniu rdzenia kręgowego (wsp. ze Z. Lew Starowiczem, 2001), Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością (2002), Nie jesteś sam.Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością (2002).
Poza pracą naukowo-dydaktyczną, w wolnych chwilach, zajmuje się malarstwem, tworzy ikony, a ostatnio coraz częściej pejzaże. Pisał o nim w jednym z katalogów wystaw prof. dr hab. Stanisław Popek - Siłą życia naukowego i artystycznego okazały się zdolności intelektualne, uzdolnienia plastyczne i autentyczna pasja twórcza. W sytuacji braku pełnej sprawności,
a równocześnie dążenia do wnętrza, niemal żywej, zniewalającej substancji. Janusz Kirenko nie popada w stan kontemplacji. Jest On twórcą świadomym upadków i wzlotów człowieka. Tworząc ikony daje nam siebie w najdoskonalszej postaci. W desce zaklęte są uczucia i marzenia tego głęboko czującego i myślącego człowieka.
Prof. Kirenko mówi, że jego mistrzem w ikonie jest Szymon Uszakow, artysta, który łączy tradycję kanonu ikony z malarstwem zachodnim. Natomiast w malarstwie pejzażowym nie szuka inspiracji sztuką wielkich mistrzów pędzla.
Obrazy natury komponuje często na podstawie zdjęć. Kolorem stara się oddać nastrój kompozycji - starej chałupy, wiejskiej zagrody, polnej drogi, pól z kępami krzaków i sylwetami drzew. Z zamiłowaniem maluje pejzaże, które powstają z potrzeby utrwalenia pędzlem wybranego motywu, na przykład świeżej soczystej zieleni wiosennej trawy, listowia czy bardzo precyzyjnie i sylwetowo odtwarzanych konarów i gałęzi drzew. Obrazy te stają się barwną transpozycją jego doznań w procesie twórczym.
Malarstwo Janusza Kirenko jest pogodne, optymistyczne w nastroju, czasem z odrobiną melancholii, czy tajemniczości. Wyraża w sposób komunikatywny stosunek twórcy do natury, pochwałę urody życia i polskiego krajobrazu. Jego dzieła przynoszą ukojenie umysłu, stan odpoczynku, wyciszenia.

Krystyna Marat
Chełm, maj 2003 r.

Wprowadzenie w problematykę

Choroba psychiczna czyli psychoza jest jedną z kategorii zaburzeń psychicznych, do których zaliczamy:
- upośledzenie umysłowe (niedorozwój), dotyczy intelektu, uwarunkowany genetycznie lub spowodowany uszkodzeniem mózgu w okresie płodowym lub podczas porodu;
- organiczne uszkodzenia mózgu (po urazach, zatruciach i infekcjach tkanki mózgowej) oraz zmiany zwyrodnieniowe uwarunkowane genetycznie, zmiany zanikowe związane z wiekiem, (dotyczy intelektu i charakteru);
- zaburzenia osobowości - uwarunkowane genetycznie oraz środowiskowo (rodzina, sposób wychowania, wpływ środowiska);
- zaburzenia emocjonalne czyli nerwice, dotyczą przeżywania uczuć, ich odczuwania i wyrażania czyli ekspresji;
- uzależnienia, to złożony proces patologiczny oddziaływujący na różne sfery życia psychicznego poprzez interakcję ze środkami psychoaktywnymi;
- psychozy czyli choroby psychiczne - to zaburzenia dotyczące wszystkich sfer osobowości ale przede wszystkim myślenia i postrzegania.
Istotą choroby psychicznej jest fałszywy sąd, czyli urojenie, oparte i poparte niekiedy fałszywym spostrzeganiem jakim są halucynacje. Towarzyszyć im mogą zaburzenia nastroju od manii do depresji i zaburzenia świadomości (np. majaczenie). Choroby psychiczne dotyczące ludzi młodych to przede wszystkim schizofrenia i depresje. Rozpowszechnienie schizofrenii jest szacowane w każdej populacji, także w Polsce na 1%, depresji na 3% - 6%.
Kryteria zdrowia psychicznego i choroby są płynne. Najogólniej można określić, że zdrowy psychicznie to ten, kto jest zdolny do samorealizacji: panuje nad swoimi emocjami i dzięki temu potrafi współżyć z innymi, dostosować się do zmieniającej się sytuacji, zachowując jednocześnie swoje wartości moralne i zasady postępowania. Umie planować swoje życie - stawiać sobie cele i osiągać je, wypełniać swoje role społeczne - w rodzinie, w środowisku szkolnym, sąsiedzkim, zawodowym, politycznym. Niezdolność do pełnienia tych rół społecznych jest istotą niepełnosprawności psychicznej. Człowiek chory psychicznie czy zaburzony psychicznie nie jest w stanie dostosować się do wymagań otoczenia, wyznaczać sobie i osiągać celów życiowych, popada w konflikty z innymi ludźmi, co jest przyczyną odrzucenia go i na co może niekiedy reagować agresją wyrażaną w różny sposób, często agresją do samego siebie poprzez czyny samobójcze.
Choroba psychiczna, z natury przebiega w sposób przewlekły i ogranicza uczestnictwo w różnych przejawach życia, podobnie jak każda inna przewlekła choroba czy niesprawność. Izolacja chorego w zakładzie zamkniętym, np. w szpitalu, pogłębia jeszcze jego niesprawność i odsuwa szanse na uczestniczenie w normalnym życiu. Szanse te zależą od przebiegu choroby, sytuacji rodzinnej i relacji w rodzinie, poziomu intelektualnego chorego, możliwości i świadomości leczenia. Uznanie, że jest się chorym, trzeba z tą chorobą żyć i leczyć się niekiedy przez całe życie, jest pierwszym krokiem do korzystnej zmiany w dramacie choroby psychicznej. Ważne jest oparcie
w rodzinie i wśród przyjaciół, często w grupie samopomocy jaką tworzą osoby dotknięte tą samą chorobą, dzielące się swoimi doświadczeniami.
Choroba psychiczna jaką jest schizofrenia nie jest bezwzględną przeszkodą do kontynuowania nauki, zdobywania zawodu, uprawiania sportu, podejmowania pracy, małżeństwa i założenia rodziny. Wiele osób przy wsparciu rodziny, lekarza i instytucji leczniczej może podejmować i kontynuować pracę, chociaż w sytuacji bezrobocia trudniej im konkurować ze zdrowymi. Czasem trudniej im wykorzystać szanse własnej niepełnosprawności z powodu niechęci i odrzucenia przez społeczeństwo.
Przeciwdziałaniu dyskryminacji i stygmatyzacji osób chorych psychicznie poświęcony jest program Światowego Towarzystwa Psychiatrycznego - "Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi". Program ten jest od 3 lat realizowany w Polsce m.in. poprzez Ogólnopolski Dzień Solidarności
z Osobami Chorymi na Schizofenię, obchodzony w tym roku już po raz drugi, także w Lublinie. Od wielu lat badania nad niepełnosprawnością psychiczną i szansami jej rehabilitacji oraz działania w tej dziedzinie podejmuje Sekcja Rehabilitacji Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Ustawa o Ochronie Zdrowia Psychicznego od 1995 roku stwarza nowe możliwości
i szanse dla osób chorych psychicznie poprzez różne programy realizowane w ramach pomocy społecznej i przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Specyficzną formą pomocy i rehabilitacji w Polsce są powstałe w następstwie ustawy Środowiskowe Domy Samopomocy, które stanowią znakomite oparcie dla osób chorych psychicznie, dają im szansę organizacji codziennego życia i twórczego zajęcia. Także wiele programów z funduszów europejskich jest zorientowanych na wspieranie aktywizacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych psychicznie. Programy te starają się wykorzystać organizacje pozarządowe, stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz osób chorych psychicznie.
W Lublinie istnieją trzy stowarzyszenia wspierające osoby psychicznie chore:
- Charytatywne Stowarzyszenie Niesienia Pomocy Chorym "Misericordia",
- Lubelskie Stowarzyszenie Ochrony Zdrowia Psychicznego,
- Lubelski Regionalny Zespół Koalicji na Rzecz Zdrowia Psychicznego.
Stowarzyszenia te inicjują i wspierają aktywność osób chorych psychicznie: towarzyską, turystyczno-krajoznawczą i artystyczną w dziedzinie literatury (konkurs literacki "Odmienny Świat") i sztuki. W ostatnim okresie stowarzyszenia te podjęły owocną współpracę z Młodzieżowymi Domami Kultury w Lublinie (wspólne działania plastyczne, recytacje poezji osób dotkniętych chorobą), co jest najlepszym sposobem realizowania założeń programu "Schizofenia - Otwórzcie Drzwi".

Koalicja na Rzecz Zdrowia Psychicznego
Koalicja na Rzecz Zdrowia Psychicznego jest stowarzyszeniem działającym w Polsce od kilku lat. Założycielem i prezesem stowarzyszenia jest pani dr Elżbieta Bobiatyńska, socjolog, pracownik Centrum Organizacji i Ekonomiki Ochrony Zdrowia w Warszawie. Najważniejszym celem Koalicji jest integracja wszystkich środowisk i wielu instytucji związanych z szeroko pojętą ochroną zdrowia psychicznego. Szczególnie ważne cele to promocja zdrowia psychicznego i profilaktyka zaburzeń psychicznych oraz działanie na rzecz podmiotowości osób
z zaburzeniami psychicznymi poprzez wspieranie działalności organizacji samopomocowych
i współdziałanie z profesjonalistami. Działalność Koalicji nabrała szczególnego sensu i ożywiła się po wprowadzeniu Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego (1995 r). Koalicja stworzyła platformę współdziałania psychiatrycznej opieki zdrowotnej, pomocy społecznej, organizacji pozarządowych i samorządów lokalnych.
Formy działania Koalicji to: konferencje, konkursy, spotkania integracyjne, warsztaty. Spotkania koalicyjne gromadzą lekarzy, psychologów, pracowników socjalnych, pielęgniarki, działaczy samorządowych, pacjentów instytucji psychiatrycznych, leczniczych i opiekuńczych, byłych pacjentów, ich rodziny i przyjaciół.
Koalicja utrzymuje aktywne kontakty z podobnymi organizacjami za granicą. Wśród tych kontaktów najżywsze i najwierniejsze są kontakty z Litewskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Zaburzeniami Psychicznymi (Lithuanian Welfare Society for Persons with Mental Illnesses), którego prezesem jest pani Danuta Kaszubienie. Obydwa Stowarzyszenia zorganizowały już 5-krotnie Warsztaty Zdrowia Psychicznego, początkowo jako warszawsko-wileńskie, później jako polsko-litewskie, organizowane na przemian w Polsce i na Litwie.
Lubelski Regionalny Zespół Koalicji na Rzecz Zdrowia Psychicznego powstał w 1997 roku w ramach rozszerzania działalności Koalicji w Polsce. Lubelski Zespół prowadzi działalność edukacyjną na temat zdrowia psychicznego w mieście Lublinie i regionie, integruje pracowników szpitala psychiatrycznego, poradni zdrowia psychicznego, środowiskowych domów samopomocy, pracowników uniwersytetów lubelskich i Akademii Medycznej, członków stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, (Charytatywne Stowarzyszenie Niesienia pomocy Chorym "Misericordia", Lubelskie Stowarzyszenie Ochrony Zdrowia Psychicznego, Puławskie Stowarzyszenie Zdrowia Psychicznego). Od początku działalności organizuje otwarte konferencje z okazji Światowego Dnia Zdrowia Psychicznego, wystawy, spotkania oraz konkurs literacki "Odmienny Świat?". Zespół Lubelski był w roku 1999 organizatorem ze strony polskiej warsztatów polsko-litewskich, które odbywały się w Wilnie. W 2000 roku naszemu Zespołowi przypadł zaszczyt gospodarza warsztatów, organizowanych w mieście Unii Lubelskiej. Warsztaty pod hasłem "Praca i Twórczość" były okazją do zaprezentowania swoich osiągnięć oraz do wymiany doświadczeń, umocnienia przyjacielskich kontaktów i pracy nad wspólnymi projektami.
W roku 2001 Lubelski Regionalny Zespół Koalicji na Rzecz Zdrowia Psychicznego włączył się do realizacji Światowego Programu "Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi". Głównym celem programu jest przeciwdziałanie dyskryminacji społecznej i stygmatyzacji osób chorych na schizofrenię. Regionalnym koordynatorem programu jest lubelski psychiatra dr Tadeusz Młynarczyk, przewodniczący Lubelskiemu Zespołowi Koalicji.
Pod hasłem programu zorganizowano w maju 2002 r Integracyjne Warsztaty Literackie w Kazimierzu nad Wisłą adresowane do twórców z chorobą psychiczną i do utalentowanej literacko młodzieży licealnej. W ramach ogólnopolskiej akcji Koalicja Lubelska zorganizowała w dniu 22 września 2002 roku Dzień Solidarności z Osobami Chorymi na schizofrenię. Na Światowy Dzień Zdrowia Psychicznego w dniu 10 października zorganizowano pierwszy Regionalny Przegląd Twórczości Plastycznej Osób Chorych Psychicznie, którego owocem była wystawa w Wojewódzkim Domu Kultury w Lublinie. Wydano też antologię "Odmienny Świat 1997-2001" z okazji 5-lecia konkursu.
Współpraca z Młodzieżowym Domem Kultury Nr 2 w Lublinie, podjęta w ramach Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych jest otwieraniem kolejnych drzwi przed osobami niepełnosprawnymi psychicznie, chorymi na schizofrenię.

Pojęcia

1. Schizofrenia
Schizofrenia, psychozy schizofreniczne - rozumiana jako choroba lub grupa chorób
o nieustalonej jednoznacznie przyczynie, określana jako choroba endogenna tzn. wewnątrzpochodna. Wspólną cechą tej grupy chorób jest występowanie słabiej lub silniej zaznaczonych, względnie charakterystycznych przejawów dezintegracji czynności psychicznych (rozszczepienia osobowości: schizis - rozszczepienie, phren - rozum, serce z języka greckiego). Zjawiska łączone dziś pojęciem schizofrenii próbowano wyjaśniać za pomocą odmiennych niż medyczna tradycji myślenia (m.in. mistycznej, religijnej, moralnej, prawnej, filozoficznej, społecznej). Tradycja medyczna zyskała dominująca pozycję dopiero na przestrzeni ostatnich dwu stuleci. Miejsce i sposób rozpoznawania schizofrenii wśród innych zaburzeń psychicznych budzi i dziś wiele dyskusji, co wiąże się zwłaszcza z dużym zróżnicowaniem jej objawów
i przebiegu oraz niejasnością przyczyn i mechanizmów powstawania.
Schizofrenia jako choroba towarzyszy człowiekowi zapewne od początku zaistnienia gatunku homo sapiens, rozproszona w każdej populacji ludzkiej w liczbie 1%. Jako odrębna jednostka chorobowa została opisana przez psychiatrę niemieckiego Emila Kraepelina jako otępienie wczesne (dementia praecox łac.) w 1904 r. Terminu schizofrenia użył po raz pierwszy psychiatra szwajcarski Eugeniusz Bleuler (1911 r).
Schizofrenia ma przebieg przewlekły, wieloletni. Na schizofrenię zapadają ludzie młodzi (15-35 lat), co często jest przyczyną niepełnosprawności psychicznej i życiowych dramatów z powodu wykluczenia z pełnego uczestnictwa w życiu społecznym, zawodowym, rodzinnym.

2. Niepełnosprawność psychiczna
Jest spowodowana uszkodzeniem lub niedorozwojem funkcji psychicznych człowieka.
W odniesieniu do schizofrenii przyczyną niepełnosprawności jest przewlekła choroba psychiczna, wyłączająca stopniowo chorego z pełnienia ról społecznych. Niepełnosprawność upośledza niekiedy zdolność uczenia się, zdobycia zawodu i pracy, założenia rodziny, samodzielnego podejmowania decyzji życiowych. W schizofrenii przyczyną niepełnosprawności jest nie tylko sama choroba ale także stosunek otoczenia, wykluczający chorego z jego dotychczasowego miejsca w środowisku społecznym.

"Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi"
To program Światowego Towarzystwa Psychiatrycznego skierowany przeciwko dyskryminacji osób chorych na schizofrenię. Ze względu na swoją misję Program przyjął nazwę "Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi" (Schizophrenia - Open the Doors). Celem programu jest przeciwstawienie się stygmatyzacji i dyskryminacji chorych oraz poprawa społecznego odbioru schizofrenii. Program poprzez edukację i współpracę z mediami stara się nauczyć społeczeństwo tolerancji, zrozumienia a przez to zmienić postrzeganie chorych na schizofrenię. Przewodniczącym programu jest prof. Norman Sartorius. Program powstał dzięki wsparciu
z grantu naukowego firmy farmaceutycznej Eli Lilly.
Pierwszy pilotażowy program został przeprowadzony w 1997 roku w Kanadzie. Sukcesem okazała się kampania informacyjna skierowana do młodzieży, która zmniejszyła negatywne podejście do osób chorych na schizofrenię. Już po pierwszych pozytywnych rezultatach programu kanadyjskiego zaczęto przeprowadzać podobne akcje w innych krajach: Austrii, Chinach, Egipcie, Niemczech, Grecji, Indiach, Włoszech i Hiszpanii. Powoli program stawał się programem światowym.
Program "Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi" różni się od wszelkich poprzednich inicjatyw zakresem i podejściem. W pierwszym etapie realizacji program ma na celu integrację wszystkich środowisk związanych z leczeniem schizofrenii tak, aby ich wspólne działanie wpłynęło na zmianę postaw i uprzedzeń wobec chorych psychicznie. Kolejnym krokiem jest poznanie doświadczeń chorych na schizofrenię i ich rodzin, tak aby działania można było skierować na określone problemy i do określonych odbiorców w danym środowisku społecznym i kulturowym.
Poszczególne kraje uczą się od siebie nawzajem, zamiast podążać za określoną teorią. Działania przeprowadzane w poszczególnych krajach różnią się więc, ale też posiadają pewne elementy wspólne, na które składają się: internetowe programy nauczania dla nastolatków, konkursy, spektakle teatralne, kampanie w mediach oraz działania mające na celu zjednanie przychylności prawodawców. Doświadczenia krajów pionierskich są wykorzystywane przez grupy organizujące programy w innych krajach. W każdym z krajów program koordynowany jest przez komitet, w skład którego wchodzą psychiatrzy, pacjenci, członkowie rodzin osób chorych, dziennikarze, politycy, nauczyciele i działacze społeczni. Według Profesora Normana Sartoriusa, przewodniczącego komitetu koordynacyjnego "ludzie chorzy na schizofrenię spotykają się w życiu codziennym z wrogością i dyskryminacją. Społeczeństwo, prawodawcy, system opieki społecznej, media a nawet niektórzy lekarze podtrzymują stereotypowe widzenie chorych na schizofrenię jako osób niebezpiecznych, agresywnych i niezdolnych do efektywnej pracy". Takie podejście, któremu mogą ulec także członkowie rodzin chorych, a nawet sami chorzy zmniejsza szanse tych osób na znalezienie zatrudnienia, małżeństwo, posiadanie domu czy uzyskanie pomocy od sąsiadów.
W Polsce Program "Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi" jest realizowany od 1999 roku. Został wprowadzony przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego przy współpracy ze Światową Organizacją Zdrowia (WHO) i Światowym Towarzystwem Psychiatrycznym (WPA). Patronat nad Programem objęło Ministerstwo Zdrowia. Nad realizacją Programu czuwa dr Andrzej Cechnicki, Koordynator Ogólnopolski oraz kilkunastu koordynatorów regionalnych. komitet Koordynacyjny podejmuje wiele działań mających na celu edukację, zarówno poszczególnych środowisk: lekarskich, opiniotwórczych, artystycznych jak i całego społeczeństwa. W ramach Programu w całej Polsce organizowane są sympozja i szkolenia psychoedukacyjne dla środowiska psychiatrycznego. Komitet zainicjował także przeprowadzenie badań nad postawami społeczeństwa wobec osób chorych na schizofrenię.
Koordynatorzy w ramach swoich regionów podejmują wiele działań skierowanych do całej społeczności, mających na celu przede wszystkim integrację z chorymi. Są to m.in. festyny, dni otwarte, koncerty, wystawy prac. Podczas tych spotkań rozpowszechniane są materiały edukacyjne związane z Programem: plakaty, broszury, filmy. Podejmowane w ramach Programu "Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi" działania realizowane w całej Polsce mają na celu otwieranie kolejnych drzwi przed chorymi na schizofrenię tak, aby umożliwić im ponowna integrację ze społeczeństwem, a tym samym powrót do normalnego życia. Program zachęca więc aby przed chorymi na schizofrenię "otwierać drzwi" szkół, uniwersytetów, urzędów, zakładów pracy, świątyń wreszcie domów rodzinnych, aby przede wszystkim "otwierać drzwi naszych serc".

10 Tez o Schizofrenii
Komitet Koordynacyjny polskiego Programu "Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi" opracował 10 tez o schizofrenii, które mają przybliżyć problemy tej choroby i zaprzeczyć istniejącym uprzedzeniom i mitom:
1. Schizofrenia jest chorobą, wymaga leczenia. Jest wydarzeniem losowym, może spotkać każdego z nas. Nikomu nie można przypisywać winy za zachorowanie, zwłaszcza samemu choremu i jego rodzinie.
2. Schizofrenia jest chorobą o wielu wymiarach. Nie jest tylko chorobą mózgu. Przebieg choroby jest bardzo zróżnicowany, pozostają zachowane liczne obszary zdrowia.
3. Schizofrenia jest nie tylko chorobą, jest także doświadczeniem chorej osoby i jej rodziny. Często łatwiej unieść ciężar choroby niż wyzwolonych jej przebiegiem doświadczeń. Doświadczenie choroby miewa własną dynamikę, może prowadzić do rozwoju lub do regresji.
4. Schizofrenia nie jest chorobą dziedziczną, stopień pokrewieństwa nie determinuje zachorowania, lecz pozostaje w związku z jego ryzykiem. Przenoszona jest najprawdopodobniej podatność sprzyjająca zachorowaniu, a nie sama choroba.
5. Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną. Rokowanie jest zróżnicowane. Możliwy jest jeden epizod choroby, późno pojawiające się poprawy i późne wyzdrowienia. Skutecznie można pomóc w uwolnieniu chorego od objawów lub w ich ograniczeniu, a także w ograniczeniu następstw indywidualnych i społecznych. Wymagana jest wszechstronna i ofiarna pomoc.
6. Jest schizofrenia, nie ma "schizofreników", zawsze można dostrzec, obok chorych, również zdrowe aspekty funkcjonowania chorej osoby. Nie ma następstw bezwzględnie trwałych.
7. Chory na schizofrenię nie przestaje być człowiekiem, osobą, obywatelem - jak każdy
z nas:
- choroba nie podważa człowieczeństwa chorych,
- choroba nie narusza godności osoby ludzkiej,
- choroba nie ogranicza praw obywatelskich (poza sytuacjami wyjątkowymi),
- choroba nie pozbawia ani zdolności, ani talentów, choć może je uwypuklać lub ograniczać.
8. Chorzy na schizofrenię nie zagrażają innym bardziej niż osoby zdrowe. Większości czynów agresywnych i zabronionych przez prawo dopuszczają się zdrowi, nie chorzy. Wielu zagrażającym czynom osób chorych, dokonywanych z lęku można by zapobiec, gdyby problem wcześniej rozpoznano i podjęto odpowiednie postępowanie. Ryzyko samobójstwa znacznie przewyższa ryzyko agresji.
9. Chorzy na schizofrenię oczekują szacunku, zrozumienia i pomocy: zrozumienia od środowisk opiniotwórczych i kulturotwórczych, pomocy od środowisk samarytańskich, szacunku od wszystkich. Oczekują zniesienia stereotypów odnoszących się do chorych psychicznie,
a także walki z ich dyskryminacją, odrzuceniem i uprzedmiotowieniem.
10. Schizofrenia rzuca światło na pytania egzystencjalne wspólne chorym i zdrowym:
- o granice poznawalności świata i własnych przeżyć,
- o różnicę między złudzeniem a rzeczywistością,
- o relacje między wolnością a odpowiedzialnością,
- o sens życia.

Literatura:
1. Antoni Kępiński, Schizofrenia, PZWL, Warszawa 1972 (i późniejsze wydania).
2. Kim T. Mueser, Susan Gingerich, Życie ze schizofrenią, Dom Wydawniczy Rebis, Poznań 1996.
3. Christofer Lanzendorfer, Joachim Scholz, Gdy zachoruje dusza, Springer PWN 1996.
4. Bogdan de Barbaro, Schizofrenia w rodzinie, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999.
5. Anna Grzywa, Omamy i urojenia, Urban & Partner, Wrocław 2000.
6. Artyści Galerii pod Czwórką (katalog pod red. Tadeusza Młynarczyka), Lubelski Regionalny zespół Koalicji na Rzecz Zdrowia Psychicznego, Lublin 2001.
7. Odmienny Świat 1997 - 2001, Antologia - Norbertinum, Lublin 2002.

Do kogo zwrócić się po pomoc?

Placówki lecznictwa:

1. Poradnie psychiatryczne:
- Centrum Medyczne "Euromed"
Lublin, ul. Króla Rogera 5, tel. [phone]
- Instytut Medycyny Wsi SPZOZ
Lublin, ul. Jaczewskiego 2, tel. [phone]
- Niepubliczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej
Lublin, ul. Juranda 9, tel. [phone]
- NZOZ Przychodnia Specjalistyczna "Bio-medical"
Lublin, ul. Weteranów 11, tel. [phone]
- Samodzielny Publiczny Akademicki ZOZ
Lublin, ul. Langiewicza 6 A, tel. [phone]
- Klinika Psychiatrii AM
Lublin, ul. Głuska 1, tel. [phone]
- Specjalistyczne Centrum Psychoneurologii "Modus"
Lublin, ul. Mickiewicza 57, tel. [phone]
- Szpital Neuropsychiatryczny SPZOZ
Lublin, ul. Abramowicka 2, tel. [phone] w. 367
- Zespół Opieki Zdrowotnej w Lublinie
ˇ Poradnia ul. Staszica 22, tel. [phone];
ˇ Poradnia ul. Kompozytorów Polskich 8, tel. [phone]
2. Placówki leczenia środowiskowego:
- Oddział Dzienny, Szpital Neuropsychiatryczny, ul. Abramowicka 2, tel.[phone] w. 364
- Odział Leczenia Domowego I, ul. Abramowicka 2, tel. [phone]
- Oddział Leczenia Domowego II, ul. Lubartowska 30, tel. [phone]

3. Lecznictwo zamknięte:
- Klinika Psychiatrii Akademii Medycznej w Lublinie
(oddział ogólnopsychiatryczny, oddział nerwic, oddział młodzieżowy)
ul. Głuska 1, tel. [phone]
- Szpital Neuropsychiatryczny
(Oddział Rehabilitacji Psychiatrycznej, tel. [phone] w. 308, 309)
Lublin, ul. Abramowicka 2

4. Ośrodki Psychoterapii:
- Ośrodek Psychoterapii przy Szpitalu Neuropsychiatrycznym
Lublin, ul. Abramowicka 4 B, tel. [phone]
- Centrum Pomocy Psychologicznej i Psychoterapii
Lublin, ul. Godebskiego 5/3, tel. [phone]
- "Psycho Soma"
Lublin, ul.Kolorowa 24, tel. [phone]
- Specjalistyczna Poradnia Psychoprofilaktyki i Terapii Rodzin
Lublin, ul. I Armii Wojska Polskiego 1, tel. [phone]

Placówki pomocy społecznej, stowarzyszenia i organizacje samopomocowe:
- Charytatywne Stowarzyszenie Niesienia Pomocy Chorym "Misericordia"
Lublin, ul. Abramowicka 2:
ˇ Środowiskowy Dom Samopomocy, tel. [phone]
ˇ Klub Pacjenta
- Lubelskie Stowarzyszenie Ochrony Zdrowia Psychicznego
Lublin, ul. Gospodarcza 32, tel. [phone]:
ˇ Ośrodek Wsparcia dla Osób z Zaburzeniami Psychicznymi "Serce"
ˇ Centrum Interwencji Kryzysowej
- Lubelski Regionalny Zespół Koalicji na Rzecz Zdrowia Psychicznego
Lublin, ul. Mickiewicza 57, tel. [phone]:
ˇ Rzecznik Praw Pacjenta Instytucji Psychiatrycznej
- Zespół Dziennych Domów Pomocy Społecznej w Lublinie:
ˇ Środowiskowy Dom Samopomocy, ul. Gospodarcza 32, tel. [phone]
ˇ Stacja Samopomocy "Przystań", ul. Poturzyńska 1, tel. [phone]

dr Tadeusz Młynarczyk
Przewodniczący Lubelskiego Regionalnego
Zespołu Koalicji na Rzecz Zdrowia Psychicznego

Inaczej boli każdy świat

Czternasty września został ogłoszony Ogólnopolskim Dniem Solidarności z Osobami Chorymi na Schizofrenię, w tym roku obchodzony był pod hasłem: inaczej boli każdy świat. Kto tego dnia przechodził lubelskim Krakowskim Przedmieściem, ten mógł zobaczyć wystawę grafik na banerach rozwieszonych na latarniach, posłuchać wykładów, koncertu przy Ratuszu czy trafić do stoisk organizacji działających na rzecz osób chorych psychicznie. Kto skierował swe kroki na ulicę Bernardyńską, ten mógł uczestniczyć w wernisażu malarstwa w MDK nr 2 pt. "Trzy Pasje", a kto znalazł się w Chatce Żaka, mógł obejrzeć film "Dziennik schizofreniczny".
Schizofrenia może spotkać każdego z nas, jest chorobą ludzi młodych - najczęściej ujawnia się kiedy dorastamy. O to, dlaczego tak się dzieje i co to znaczy żyć ze schizofrenią, zapytałyśmy dr Tadeusza Młynarczyka, regionalnego koordynatora Programu "Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi".
Dr Tadeusz Młynarczyk: Medycyna nie zna odpowiedzi na pytanie dlaczego chorujemy. Schizofrenia może mieć wiele przyczyn, np. uwarunkowania genetyczne. Ten "gen schizofrenii" jest rozsiany w populacji, około 1% osobników w każdej populacji zapada na tę chorobę.
W Polsce jest ich około 400 tysięcy. Ale o tym czy dziedziczna predyspozycja przekształci się w chorobę decyduje wiele czynników, np. środowiskowych, które są katalizatorami choroby. A czas dojrzewania jest bardzo niestabilnym emocjonalnie i biologicznie okresem w naszym życiu, związany z nim stres ujawnia skłonności do wielu chorób, także do schizofrenii. Młoda osobowość jest jak nie ukończony dom, schizofrenia uderza weń jak huragan, im wcześniej zaatakuje, im konstrukcja tego domu osobowości jest słabsza, tym większe szkody, tym gorsze rokowania, choć nie jest to regułą.
Kiedy schizofrenia atakuje młodego człowieka, staje się przeszkodą w znalezieniu swojego miejsca w społeczeństwie, często sytuację pogarsza bezradność rodziny i opuszczenie przez znajomych. Młody człowiek zostaje z tyłu, często przechodzi na rentę, która wprawdzie daje jakieś minimalne finansowe zabezpieczenie ale nie rozwiązuje najważniejszej sprawy: poczucia klęski, odrzucenia, życiowej pustki.
- Działania podejmowane w ramach Programu "Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi" są próbą zmiany tej sytuacji. Na czym one polegają?
- Program "Schizofrenia - otwórzcie drzwi" jest realizowany w różnych krajach od 1997 roku, w Polsce od roku 2000. Przesłanie programu zawarte jest już w tytule: żeby nie zamykać przed chorym drzwi - drzwi szkół, kościołów, domów, żeby otworzyć drzwi naszych serc.
Dla grona profesjonalistów organizowane są sesje naukowe, wykłady na temat najnowszych metod leczenia i wiedzy o chorobie. Dla społeczeństwa, dla osób spoza kręgu choroby organizowane są akcje edukacyjne, imprezy artystyczne, wszystko, co pomoże zmienić negatywne stereotypy, co przeciwdziała stygmatyzacji i alienacji chorych, co przełamuje lęk. Bo to lęk jest najczęstszą przyczyną niechęci. Ludzie zazwyczaj obawiają się dziwnych zachowań osoby chorej, nie rozumieją tej inności więc ją odrzucają, często wyszydzają.
- Właśnie. Jest cała lista określeń osoby chorej psychicznie, których używa się, gdy chce się komuś, brzydko mówiąc - dołożyć. Mówimy wtedy "ty świrusie, wariacie". Funkcjonuje taki stereotyp wariata - kogoś, kto nas albo śmieszy albo przeraża. Na pewno śmiech nie jest na miejscu, ale czy rzeczywiście nie trzeba się bać?
- Na ten obraz negatywny wpływ mają środki masowego przekazu, nastawione na sensację, w nich obraz chorego psychicznie to obraz zabójcy. Tymczasem osoby chore nie zagrażają innym bardziej niż osoby zdrowe. Ryzyko samobójstwa znacznie przewyższa ryzyko agresji. Wśród zabójców chorzy psychicznie stanowią niespełna 5%. Wielu zagrażającym czynom osób chorych, dokonywanym z lęku, można zapobiec, gdyby problem wcześniej rozpoznano i podjęto odpowiednie postępowanie.
- Jak więc powinniśmy się zachować wobec osoby, której reakcje nas zaniepokoiły, która jak sądzimy jest schizofrenikiem?
- Po pierwsze - nie nadużywajmy słowa schizofrenik, nie z szacunku dla słowa ale dla osoby. Promujemy takie rozumienie, że jest schizofrenia, nie ma schizofreników, bo zawsze pozostają, obok chorych, zdrowe aspekty funkcjonowania chorej osoby.
W stosunku do chorej osoby powinniśmy wyrazić zatroskanie, okazać chęć pomocy, zapytać czy sama tej pomocy szukała i u kogo. Takt, życzliwość ale i pewien dystans to chyba najwłaściwsza postawa. Niewłaściwe byłoby narzucanie własnych propozycji, przymuszanie, które nasiliłoby nieufność, lęk, a w skrajnych przypadkach mogłoby wywołać agresję.
- Jakie są pierwsze symptomy choroby, co nas powinno zaniepokoić?
- Chory odczuwa zmianę przeżywania różnych sytuacji, postrzegania, oceny. Pierwsze objawy to niepokój i lęk, narastające poczucie izolacji związane z "zagłębianiem się" we własnych myślach, w świecie własnych przeżyć, w natłoku nowych, dziwnych myśli (uczucie nasyłania myśli, odsłonięcia myśli), wreszcie przeżyć halucynacyjnych, najczęściej słuchowych, co sprawia, że człowiek traci poczucie granic swojej osobowości.
- Gdzie osoba chora może szukać pomocy?
- W Poradniach Zdrowia Psychicznego lub w prywatnych gabinetach psychiatrów. Adresy można znaleźć w informatorach służby zdrowia, wskażę tu PZP na ul. Staszica 22, Juranda, Weteranów, przy klinice MODUS - Mickiewicza 57, przy Gospodarczej 32 działa też Centrum Interwencji Kryzysowej.
- Co współczesna medycyna ma do zaproponowania chorym na schizofrenię?
- Głównie jest to leczenie farmakologiczne, w cięższych, katatonicznych przypadkach także elektrowstrząsy.
- To ostatnie brzmi dość koszmarnie, od razu w wyobraźni mamy kadr z jednego z filmów pokazujących szpitale psychiatryczne początku wieku. Czy to nie jest stara i niebezpieczna metoda?
- Nie, dziś elektrowstrząsy są robione w znieczuleniu ogólnym, przy asyście anestezjologa. Ale przede wszystkim należy powiedzieć, że na tym leczenie się nie kończy. Skuteczne leczenie to leczenie kompleksowe, z zastosowaniem psychoterapii, przy współdziałaniu rodziny i przede wszystkim przy aktywnym udziale pacjenta, który uczy się życia z chorobą, uczy się dostrzegać sygnały nawrotów i może uprzedzać i eliminować konieczność kolejnych hospitalizacji.
- Wspomniał Pan o uczeniu się życia z chorobą. To ważne, bo ze schizofrenii nie wychodzi się jak z kataru. W tym kontekście zaskoczyło mnie to co jest napisane w V Tezie o Schizofrenii (z programu "Schizofrenia - otwórzcie drzwi"), że jest ona choroba uleczalną. Do tej pory słyszałam coś przeciwnego.
- Rzeczywiście, ten zapis w tezach spotkał się nawet ze sprzeciwem pewnych środowisk, obawą, że może rozbudzimy złudne nadzieje. Jednak tu chodziło o przeniesienie ciężaru ze słowa choroba "nieuleczalna" na słowo "przewlekła". Bo schizofrenię leczy się jak chorobę przewlekłą, jak cukrzycę czy alergie. Ona przebiega bardzo różnie, bywają wieloletnie okresy remisji. I bywa też tak, że po pierwszym rzucie choroba nie powraca albo przebiega bardzo łagodnie, pozwala na zupełnie normalne życie.
- Czyli będąc chorym mamy szanse na ukończenie szkoły, pracę, założenie rodziny?
- Wszystko zależy od przebiegu choroby i leczenia, także od poziomu intelektualnego chorego, wsparcia rodziny, od instytucji leczniczej i miejsca zamieszkania - od tego uzależnione są programy pomocowe jakie chory może mieć do dyspozycji, np. miejsca pracy chronionej. W Krakowie jest na to bardzo dobry przykład: zorganizowano kawiarnię, a teraz także hotel "U Pana Cogito" w którym personel stanowią osoby z chorobą psychiczną. A więc bardzo ważna jest szeroko pojęta rehabilitacja, integracja osób chorych ze zdrowymi, wtedy jest szansa na normalne życie.

Trudno sobie wyobrazić co czuje człowiek chory na schizofrenie, z jak strasznym wewnętrznym zamieszaniem musi się zmagać, ile potrzeba odwagi by stawić czoło chorobie
i światu. Kto oglądał ostatnio film "Piękny umysł", ten pewnie zadawał sobie podobne pytania jak i pytania, które stawia przed nami świadomość nietrwałości naszych osobowości. Te pytania zawarte są w X Tezie o Schizofrenii: Schizofrenia rzuca światło na pytania egzystencjalne wspólne chorym i zdrowym: o granice poznawalności świata i własnych przeżyć, o różnicę między złudzeniem a rzeczywistością, relacje między wolnością a odpowiedzialnością,
o sens życia.
Rozmawiały: Gabriela Parczyńska, Anna Staniak

Odmienny Świat?"

to ogólnopolski konkurs literacki, który organizuje od siedmiu lat Lubelski Regionalny Zespół Koalicji na Rzecz Zdrowia Psychicznego. Konkurs jest adresowany do osób, które przebyły kryzys psychiczny, członków ich rodzin, bliskich, przyjaciół oraz osób związanych zawodowo z leczeniem i opieką psychiatryczną.
Co wnosi "Odmienny Świat?" do doświadczenia terapeutycznego? Na pewno odkrywa talent, wrażliwość i bogactwo cierpienia w chorobie. Lektura utworów "Odmiennego Świata?" uczy pokory i przybliża osoby, ich dramaty i radości, przybliża też obraz choroby opisany niekonwencjonalnym językiem literackim. W ten sposób problemy osób chorych psychicznie można przybliżyć przypadkowemu, ale wrażliwemu odbiorcy. I dlatego "Odmienny Świat?" jest ważna cegiełką w budowaniu społecznej akceptacji i życzliwości wobec osób dotkniętych choroba psychiczną. Dla nich samych jest okazją do zmierzenia się ze światem, wystawienia na próbę własnych zdolności i poczucia osobistej wartości. I próba ta zawsze jest pomyślna, zwłaszcza gdy zaowocuje miejscem laureata i skromna przecież nagrodą. Przezywamy radość sukcesu wraz z naszymi pacjentami podczas uroczystego rozstrzygnięcia konkursu, przy recytacji ich utworów, wreszcie te radość, jaka daje czarna czcionka własnego wiersza wydrukowanego w profesjonalnie wydanym tomiku.
Tadeusz Młynarczyk

"ANNA"
* * *
Nie wierzę w świt
Jadowitą złoto-różową truciznę
Powstającą codziennie w mojej głowie
Na życzenie lekarzy.
Stawałam się smutnym Bogiem
Malując palcami krwawe słońce
Na ścianach korytarza.
Tworzyłam inny świat
Pod niebem z poszarzałą farba na suficie.
Lecz wspaniałe dzieło Boga
Zmyto szmatą z podłogi.
- - -

"PIERRE"
* * *
Metamorfoza

gdy mały dziecięcy świat
zmienia się nagle w piekło dorosłych
oddział pluszowych misiów
terroryzuje domowników
Piotruś Pan i Winetou
podkładają bomby
pod ciężkimi blatami biurek
jakaś lalka
umiera z przedawkowania heroiny
na autostradzie dywanów
wypadkowi uległy
plastikowa ciężarówka i kilku żołnierzyków
- - -
"ANTEK"
* * *
Sklejanka o pacjentach

Rozumiesz. Jest taka cierpienia granica
Za która się uśmiech pogodny zaczyna,
I mija tak człowiek, i już zapomina
O co miał walczyć i po co.
Czesław Miłosz

Jesteśmy wykolejeńcami, bo pociąg z wagonami z
Naszymi duszami gdzieś tam wykoleił się, a
Tory życia rozjechały się na prawo i lewo, ja
Za nimi. Jesteśmy, kim jesteśmy, słońce
Co dzień rzuca promienie, na które się cicho
Wdrapujemy z bagażem wspomnień, chociaż
Żadnej walizki do końca nie da się zamknąć.
Jesteśmy rannymi zwierzętami, które broczą
i broczą - krwiopijcy za nami ciągną i wysysają
z nas cienkimi słomkami "prawdy" nasze nadzieje.
Ale, i może przede wszystkim, jesteśmy tubylcami
Rozległej krainy niedopowiedzenia i ciągle się
Miotamy między prawdą urojeń i prawdą bez
Urojeń - na cienkim moście z lin idziemy,
Coraz któraś z nich pęka - ważne, że pęka tylko
i już za nami. Wiszący most między życiem a
śmiercią zbyt szybko usuwa nam się spod nóg,
A pod nami (to normalne) tylko przepaść, w
Którą lecą nasze krzyki, płacze, samotność i
Próby odnalezienia siebie w Bogu i na odwrót.
- - -

"ROBERT"
* * *
Skazani na twórczość

Wejście w "odmienny świat" to wielkie ryzyko, ale także wielkie wyzwanie. Tutaj spotykają się ludzie inni od pozostałej większości. Jest to przystań rozbitków takich jak ja, którzy doświadczyli w życiu zbyt dużo, głębiej odczuwają, widzą i słyszą tak wiele, że czasem przekraczają granicę rzeczywistości i iluzji, i często zwykli ludzie nie wiedzą, jaki jest ten nasz świat. A ja chce udowodnić, że nie musimy przegrywać. Gdy się walczy z chorobą, w każdym dniu można odnieść sukcesy. Człowiek ma prawdziwe powody do dumy, gdyż cały czas odkrywa w sobie nowe pokłady radości i cierpliwości. Droga, którą się przemierza staje się podniosła i mistyczna do tego stopnia, że może zaowocować najwyższą twórczością.
Zdaje sobie sprawę, że jestem skazany na twórczość, na prawdziwa sztukę, która w gruncie rzeczy jest indywidualnym sposobem wyrażania siebie, jest opowieścią o swoim życiu, o uczuciach, o wzlotach i upadkach i powinna być czystą forma, wolna od wszelkich wpływów materialnych i niskich pobudek i powinna wymykać się wszelkim schematom.

- - -
"Y.E.T.E."
* * *
Bryza

Wyjrzałem północnym oknem, poczułem bryzę od
morza
Powiew wiatru z kroplami po deszczu.
Wychodzić zaczęło słońce, zobaczyłem tęczę.
Chciałbym pójść szukać garnka ze zlotem, ale
mam kulę u nogi uwiązaną pajęczą nicią.

Teatr to nasze życie

W listopadzie 1995 roku, w Teatrze im. J. Osterwy w Lublinie został powołany teatr niepełnosprawnych, ze swoją stałą sceną w tymże teatrze, a działający w formule Warsztatów Terapii Zajęciowej. Profil i specjalizacja Warsztatów zostały określone przez nazwę "Teatroterapia", co stało się podstawą do poszukiwań form i metod pracy z aktorem niepełnosprawnym jak też została stworzona możliwość realizowania spektakli teatralnych. Spektakle te spełniają funkcję terapeutyczną względem aktorów pracujących w zespole 20-osobowym pod kierunkiem wielu wybitnych specjalistów, reżyserów i aktorów profesjonalnych.
Przez 8 lat w Teatrze im. J. Osterwy odbyło się 9 premier Teatroterapii, które były ambitnymi, estetycznymi propozycjami teatralnymi cieszącymi się aplauzem publiczności, prasy, ludzi teatru i obserwatorów świata nauki. Aktorzy występują na wielu znanych scenach
w Polsce i za granicami kraju, zdobywają wiele znaczących głównych nagród na festiwalach "normalnych". Zostały nagrane reportaże i 2 filmy TV o pracy i twórczości Teatroterapii.
Od 1995 roku Teatroterapia uczestniczy w spotkaniach organizowanych przez Uniwersytet Łódzki i działające przy Katedrze Dramatu i Teatru UŁ - Stowarzyszenie Terapia i Teatr. Przyjeżdżają tu europejskie, profesjonalne grupy teatralne skupiające aktorów niepełnosprawnych, naukowcy obserwujący rodzące się w świecie ludzi niepełnosprawnych awangardę teatralną, ludzi teatru wspomagający już istniejącą alternatywę, a także przyjeżdżają ci, którzy próbują zważyć i zmierzyć ile terapii a ile teatru jest na drodze ku profesjonalnemu dziełu prezentowanemu na scenie.
O Teatroterapii powstało wiele opracowań naukowych. WTZ Teatroterapia jest uważana w Polsce za pierwszą zinstytucjonalizowaną formę teatru ludzi niepełnosprawnych, gdzie zostały stworzone takie warunki pracy dla aktorów, że mogą oni oprócz pasji twórczych przeżyć satysfakcję finansową jak i satysfakcję z oceny ich pracy teatralnej (spektakli) w tych samych kategoriach, w jakich ocenia się efekty pracy profesjonalnych teatrów angażujących w pełni sprawnych i zdrowych adeptów sztuki teatru.

- Akcja sztuki rozgrywa się w XVI wiecznej trupie teatralnej, wędrującej od miasta do miasta, a treścią tego przedstawienia plenerowego jest opowieść o ludziach, aktorach komedii dell"arte?
Maria Pietrusza Budzyńska - Tak, bo autorom sprzed wielu wieków tak samo zależało na opowiadaniu o sobie, swoich uczuciach i potrzebach. Poszukiwali miłości, pracy i miejsca
w świecie nieustannie będąc w drodze. Szukali też potwierdzenia swoich umiejętności, talentu. Teatr był sensem ich życia.
- To tak jak w Waszym życiu i w Waszym Teatrze?
- To prawda. Teatr i nasze warsztaty są sensem i sposobem na codzienność i nasze życie. Dzięki teatrowi podróżujemy, a przygotowaniem do tych podróży jest praca nad spektaklem, co jest ciekawe i atrakcyjne dla nas wszystkich: uczestników WTZ Teatroterapia jak i naszych rodzin.
- Aktorzy tego zespołu to ludzie niepełnosprawni intelektualnie i tacy, których niepełnosprawność jest bardzo widoczna. Jak przyjmuje Was publiczność, która jest przecież przypadkowa, bo spotkana na ulicy?
- To było trudne doświadczenie dla wielu członków zespołu. Nie każdy radzi sobie przecież ze swoja niepełnosprawnością. Nie zawsze ją akceptujemy, mimo wielu rozmów i pomocy ze strony terapeutów. A na ulicy, ze strony widzów słyszeliśmy niewybredne komentarze i czasem złe słowa.
- Jak reagowaliście?
- Po każdym spektaklu prowadzimy rozmowy. Taka konfrontacja ze społeczeństwem, które nie zawsze akceptuje ludzi upośledzonych umysłowo jest dla nas dobrą lekcją - uodparnia na trudne życie. A o to przecież chodzi. Wiemy kim jesteśmy i o tym jest nasz spektakl.
- Manifestacja? Czego?
- A tego, że żyjemy i też mamy prawo do tworzenia i normalnego życia.
- Główną postacią sztuki jest Pierrot, wieczny poszukiwacz miłości?
- Rola bardzo trudna do zagrania. Nikt z nas nie ma dobrych doświadczeń życiowych w tym temacie, ale na pewno mamy prawo do miłości, choć w naszym przypadku jest trudniej go zrealizować. Na naszej życiowej drodze nie rezygnujemy i z takich poszukiwań.
- Postacie żebraczek są dramatyczne, bo próbują za swoje wyśpiewywane piosenki dostać grosik od przypadkowych widzów?
- Często ludzie nie wiedzą, co mają zrobić, jak się zachować. Najczęściej uciekają przed aktorem. Ale też wyciągają do nas rękę z pieniążkiem. To bardzo symboliczne...
- Ta symbolika jest przecież zamierzona w Waszym przedstawieniu?
- Oczywiście. Najłatwiej jest dać jałmużnę osobom niepełnosprawnym...
- A aktorom?
- Oklaski po spektaklu i dobre słowo są dla nas nagrodą. Wtedy czujemy, że nasza sztuka jest ważna. I my też jesteśmy ważni. To nas spełnia i wzmacnia na dalsze nasze życie.

Maria Pietrusza Budzyńska
(Wywiad autoryzowany przez wszystkich członków zespołu WTZ Teatroterapia, których wypowiedzi zapisywane były od maja 2002 do października 2003 roku)

Teatr jako droga

Jestem instruktorką teatroterapii w Warsztatach Terapii Zajęciowej prowadzonych przez Stowarzyszenie "Źródło" w Lublinie.
Z moimi podopiecznymi pracuję zawodowo szósty rok. Są to osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną, w wieku od 22 do 47 lat o różnym stopniu niepełnosprawności. W ciągu tych prawie sześciu lat powstały spektakle: "Jasełka" (1998), "Romeo i Julia" (1999), "Jasełka"(1999), "Don Kichot z La Manczy" (2000), "Opowieść wigilijna" (2000), "Alicja Po Tamtej Stronie Lustra I" (2001), "Herody" (2002), "Alicja Po Tamtej Stronie Lustra II" (2002), "W wigilijny wieczór" (2003), "Tajemniczy Ogród" (2003).
Celem, jaki wyznaczyłam sobie na początku pracy terapeutycznej, było "towarzyszenie" moim podopiecznym w procesie twórczym, a przede wszystkim stwarzanie bezpiecznej płaszczyzny, na której ów proces mógłby się rozwijać.
Od początku towarzyszyła mi świadomość, że aktywizowanie osób niepełnosprawnych poprzez teatr zaspokaja wiele ich potrzeb m.in. potrzebę bycia w grupie, potrzebę bliskości i kontaktu z drugim człowiekiem, a także potrzebę odpowiedzialności za drugą osobę, za rekwizyt, za powierzone zadanie.
W pierwszym przedstawieniu, jakie wspólnie zrobiliśmy, grałam na scenie razem ze swoimi aktorami. Zauważyłam, że moi podopieczni czuli się bezpieczniej na scenie, kiedy byłam w pobliżu. Przebrana, z doczepionymi wąsami, chrapałam z pasterzami, śpiewałam
z aniołami. W swoim działaniu starałam się, aby moja obecność na scenie była uzasadniona. Aby nie stanowiła zgrzytu, obcego elementu, który zburzyłby wykreowaną rzeczywistość.
W tym pierwszym przedstawieniu ważniejsze od walorów artystycznych były wartości terapeutyczne, społeczne i integracyjne.
Moi podopieczni czynili próby dostosowania swojego zachowania do norm obowiązujących w grupie, do liczenia się z innymi, do podporządkowania się regułom gry i autorytetowi reżysera.
Zaobserwowałam, że udział w próbach i spektaklu daje duże efekty stymulacji sfery motywacyjnej, osłabionej u osób niepełnosprawnych pod wpływem szeregu niepowodzeń życiowych. Podczas prób byłam świadkiem, jak silna motywacja do wzięcia udziału w spektaklu
i "bycia aktorem" pomagała niejednokrotnie w przezwyciężaniu różnych istniejących barier.
Kolejne przedstawienie, nad którym pracowaliśmy oparte było na dramacie Szekspira "Romeo i Julia". Starałam się zaangażować uczestników terapii w cały proces tworzenia spektaklu, począwszy od wyboru tematu, poprzez zapoznanie się z treścią i przełożenie jej na konkret. Pomocne okazały się tutaj techniki plastyczne, pozwalające moim podopiecznym przejść na dostępny poziom myślenia konkretno-obrazowego.
W praktyce wyglądało to tak, że po przeczytaniu fragmentu lektury rozmawialiśmy o jego treści. Podopieczni mówili o tym, co zapamiętali, co było dla nich istotne. Następnie, poproszeni przeze mnie, rysowali to na papierze. Dzięki temu powstawała dokumentacja plastyczna, stanowiąca zalążek scenariusza i projektów scenografii oraz kostiumów. Istotnym elementem było wspólne formułowanie problemu - ważnego dla nas - wokół którego miałby być zbudowany spektakl.
Następny etap to tworzenie scen i postaci scenicznych, wspólny dobór muzyki, wykonywanie fragmentów scenografii i kostiumów. Potem próby. Dzięki tym działaniom moim podopieczni stali się współtwórcami widowiska. Natomiast ja zyskałam pewność, że powstający spektakl w dużej mierze stanowi ich samodzielną wypowiedź artystyczną.
Jednak podczas premiery "Romea i Julii" największym osiągnięciem było to, że jeden
z chłopców, posiadający cechy autystyczne powodujące jego izolację społeczną, zaistniał w grupie. Wystąpił na scenie razem z innymi. Za kulisami stał przygotowany, wygodny fotel. Chłopiec mógł w każdej chwili zejść ze sceny i na nim usiąść. Fotel był "kołem ratunkowym", które spełniło swoją funkcję, ponieważ w trakcie jednej ze scen, chłopiec wrócił za kulisy, wycofał się. Pytany przeze mnie dlaczego wrócił, odpowiedział że już nie chce, że czuje się zmęczony. Jednak na koniec nieoczekiwanie pojawił się na scenie aby ze wszystkimi ukłonić się. Ta jego nagła decyzja powrotu, dokonana w wolności, znaczyła dla mnie o wiele więcej niż wszystko co do tej pory zdołaliśmy osiągnąć.
Podczas premiery "Romea i Julii" i później, kiedy był jeszcze grany ten spektakl, stałam za kulisami. Podopieczni nie potrzebowali już mojej bezpośredniej obecności na scenie. Wystarczyło, że byłam blisko, przebrana w kostium teatralny, gotowa do wyjścia na scenę, gdyby zaistniała taka potrzeba. Teraz przeważnie siedzę na widowni, ponieważ wiem, że moi aktorzy czują się na scenie bezpiecznie. Stanowią sami dla siebie zgrany zespół. Ktoś
z widzów powiedział kiedyś, że są jak "drużyna piłkarska".
To była dla mnie samej długa droga - dzielenie się z moimi aktorami współodpowiedzialnością za spektakl i zaufanie (do którego musiałam dojrzeć), że mogą sami ten spektakl unieść i przeprowadzić od początku do końca. Pomógł mi w tym pewien prozaiczny problem, który wyniknął podczas prac nad naszym kolejnym przedstawieniem pt. "Opowieść wigilijna". Otóż w naszym ośrodku urządziliśmy scenę, która ma małą powierzchnię i tym samym małe kulisy. W tych kulisach aktorzy ledwie się sami mieszczą. Nie było tam już miejsca dla mnie. Z ciężkim sercem musiałam zaakceptować swoje nowe miejsce na widowni. Kiedy zwiększyłam dystans, moi aktorzy poczuli się wolni. Udowodnili też, że potrafią sobie poradzić. Oglądając spektakl miałam wrażenie, że mogłabym wstać, wyjść i zjawić się dopiero na oklaski, aby im pogratulować. Wiedziałam, że moja obecność czy też nieobecność niczego istotnego nie zmieni a spektakl i tak zostanie zagrany. Bo jest to ich wypowiedź, ich dzieło. Dzieło, które scala całą grupę, integruje.
"Wigilijny wieczór" jest pierwszym spektaklem, jaki realizowaliśmy dostając gotowy scenariusz. Istotą tego przedsięwzięcia jest działanie zespołowe. W tym spektaklu nie ma głównych ról, wszyscy są jednakowo ważni, zunifikowani. Działają zsynchronizowani, skoncentrowani na następujących po sobie czynnościach. Kolejność tych czynności jest bardzo ważna. Zadaniem moich aktorów jest przygotowanie przed spektaklem swoich rekwizytów, ułożenie ich w odpowiedniej kolejności. Przypomina to porządkowanie swojego miejsca pracy. Pomimo, że działania te mają miejsce za zasłoniętą kurtyną, stanowią one preludium - integralną część spektaklu.
Przyznam się, że miałam duże obawy, czy uda się nam podołać takiemu zadaniu. Nasze wcześniejsze przedstawienia były bardzo barwne, pełne ruchu, ekspresji wynikającej
z naturalnych potrzeb moich aktorów. Zwracałam dużą uwagę, aby każdą rolę dostosować do naturalnych predyspozycji aktora. Posadzenie pięciu aktorów przy stole i uniemożliwienie im przez cały spektakl zmiany pozycji, wydawało mi się bardzo ryzykowne. Podopieczni doskonale wyczuwali moje wewnętrzne dylematy. Mimo to wykazali wielką odwagę i gotowość do podjęcia się nowego zadania. Widząc ich postawę zaryzykowałam i tak doszło do premiery spektaklu. Jestem im za to bardzo wdzięczna.
Podsumowując lata pracy z moimi podopiecznymi, dostrzegam trzy istotne etapy na drodze, którą mamy za sobą. Pierwszym etapem była integracja aktorów jako zespołu teatralnego, oraz mnie jako reżysera z grupą. Efektem tej integracji był pierwszy spektakl.
Drugim, ważnym etapem, była konfrontacja i stopniowa integracja z widownią. Dostrzegając terapeutyczną rolę zakończenia przedstawienia, patrząc na radość jaką sprawia podopiecznym obserwowanie reakcji widowni na ich dzieło, świadomie rozbudowywałam sceny finałowe. Np. w "Romeo i Julii" pożegnanie z widownią przybrało postać karnawału weneckiego. Podczas trwania oklasków, moi podopieczni nie grali już żadnych ról. Byli sobą. Uznanie i podziw ze strony innych, podnoszenie poczucia własnej wartości i pewności siebie, zaspokojenie potrzeby sukcesu - to tylko niektóre z istotnych problemów, jakie wtedy mają miejsce. W "Don Kichocie z La Manczy" integracja z widownią przybrała formę rzucania
w kierunku widowni kwiatów, balonów, serpentyn itp.
Trzecim etapem naszej pracy stała się integracja moich aktorów z dziećmi z pobliskiej Szkoły Podstawowej. Owocem tego spotkania dwóch światów był "Tajemniczy ogród" - spektakl o przyjaźni, o dojrzewaniu i potrzebie pielęgnowania ludzkich kontaktów. Nieoczekiwanym i nieplanowanym etapem integracji, była zagraniczna podróż, którą już po raz drugi właśnie odbyliśmy.
Można powiedzieć, że przeszliśmy długą drogę i mam nadzieję, że jeszcze wiele przed nami.
Aneta Stodulska
Aneta Stodulska - absolwentka socjologii KUL oraz Reżyserii Teatru Dzieci i Młodzieży PWST we Wrocławiu. Od dwunastu lat związana ze środowiskiem osób niepełnosprawnych, od lat dziewięciu prowadzi terapię teatrem.

Projekt "Artyści Życia"

"Trudno się spodziewać abyśmy wszyscy byli naukowcami, lecz tak jesteśmy ukonstytuowani przez naturę, że wszyscy możemy być artystami - nie artystami jakiegoś specjalnego rodzaju..., ale artystami życia."
D.T. Suzuki
Cele główne projektu:
1. podejmowanie działań umożliwiających osobom niepełnosprawnym na pełne, twórcze uczestnictwo w życiu społecznym i kulturalnym oraz rozwijanie artystycznych pasji,
2. dążenie do integracji lokalnych środowisk osób niepełnosprawnych,
3. aktywizacja lubelskich środowisk twórczych wokół problemu niepełnosprawnego artysty,
4. budowanie wśród młodzieży postaw tolerancji i akceptacji dla inności,
5. stworzenie wspólnej płaszczyzny wymiany informacji i edukacji (przy wykorzystaniu internetu),
6. nawiązanie współpracy z mediami.

Cele robocze:
1. prowadzenie cyklu stałych zajęć i warsztatów graficznych oraz organizacja wystaw powarsztatowych, opracowanie katalogów wystaw,
2. organizacja wystaw i towarzyszących im projekcji filmów dokumentalnych prezentujących twórczość osób niepełnosprawnych,
3. organizacja plenerów graficznych i wycieczek do galerii,
4. spotkania z profesjonalnymi lubelskimi grafikami,
5. współpraca z lubelskimi szkołami plastycznymi oraz Wydziałem Artystycznym UMCS
w ramach cyklu zajęć graficznych i spotkań z artystami,
6. organizacja konkursów plastycznych dla dzieci i młodzieży o tematyce integracyjnej,
7. budowa strony www (w ramach serwisu internetowego MDK nr 2) dokumentującej działania podejmowane w ramach projektu,
8. promocja medialna (publikacje w prasie, nagrania audycji radiowych i telewizyjnych).

Opis projektu
Organizatorem projektu "Artyści Życia" jest Młodzieżowy Dom Kultury nr 2 w Lublinie przy współpracy z Lubelskim Stowarzyszeniem Ochrony Zdrowia Psychicznego. Realizację projektu rozpoczęliśmy we wrześniu 2002 roku, jego pierwsza edycja zakończy się w czerwcu 2004 roku. Projekt ma charakter otwarty, możliwa jest jego kontynuacja w następnych latach - zapraszamy do współpracy instytucje zainteresowane udziałem w zajęciach graficznych, prezentacją prac podopiecznych lub współorganizacją projektu.
Projekt skierowany jest do młodzieży i nauczycieli szkół ponadpodstawowych - w tym szkół specjalnych, podopiecznych i pracowników Warsztatów Terapii Zajęciowej i innych organizacji samorządowych i pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych.
Cykl zajęć graficznych realizowany jest w formie cotygodniowych spotkań stałej grupy graficznej oraz w formie warsztatów - przeznaczonych są dla grup zorganizowanych - dwa, trzy razy w miesiącu. W przypadku uczestników indywidualnych możliwe jest uczęszczanie na zajęcia wraz z opiekunem. W zajęciach jednorazowo może brać udział do 15 osób.
W ramach pełnego, dwuletniego cyklu zajęć można poznać następujące techniki graficzne: rysunek piórkiem, sepią i węglem, monotypię, linoryt czarno biały i kolorowy, suchą igłę,
a także elementy grafiki komputerowej i serigrafii. Poza zajęciami w pracowni organizowane są plenery graficzne - w Lublinie i okolicach. Roczny cykl zajęć kończy wystawa i towarzyszący jej katalog. Poza wystawami powarsztatowymi planujemy ekspozycje z pracowni Warsztatów Terapii Zajęciowej - wystawom tym towarzyszyć będą filmy prezentujące twórczość osób niepełnosprawnych. Wystawy zorganizowane w ramach projektu eksponowane będą także
w innych placówkach oświatowych i organizacjach na rzecz osób niepełnosprawnych, a także w Internecie, gdzie dokumentowany będzie cały projekt.

Koordynator projektu:
Anna Staniak, Młodzieżowy Dom Kultury nr 2 w Lublinie, 20-950 Lublin, ul. Bernardyńska 14a, tel/fax: [phone] , e-mail: [e-mail], www.mdk2.lublin.pl,
współpraca: Elżbieta Wąsala, Lubelskie Stowarzyszenie Ochrony Zdrowia Psychicznego,
20-213 Lublin, ul. Gospodarcza 32, tel. [phone]

Ludzkie losy - "Zdarza mi się śnić, że widzę"

Laski nauczyły go walki o siebie, żyje tak, jakby nic się nie zdarzyło. - Jestem adwokatem, jak wielu innych - mówi Andrzej Góźdź. Najwyraźniej nie widzi w tym niczego nadzwyczajnego. Za chwilę jednak dodaje: - Ewenementem jest najwyżej to, że ze swoją ułomnością uprawiam czynnie zawód. Jest nas dwóch takich w Polsce.
Wysoki, postawny. Siwiejąca broda wskazuje na poważny wiek. Naprawdę ma niewiele ponad czterdzieści lat. Tylko okulary i biała laska świadczą o tym, że jest niewidomy. - Takich, jak ja nazywa się postrzeleńcami - mówi dalej. - Bo urodziłem się widzący, a wzrok straciłem z powodu głupiej zabawy. Andrzej Góźdź żyje tak, jakby wypadek w jego życiu niczego nie zmienił. Skończył liceum, prawo na UMCS, zdał aplikację na adwokata. Zawód wykonuje ze sporymi sukcesami. Przed siedemnastu laty z Anną, projektantką wnętrz, założył rodzinę. Mają dwoje dzieci - Monikę i Patryka. Jako szachista legitymuje się pierwszą klasą mistrzowską. Od kilku lat jego pasją jest jazda na rowerze. W 2001 roku został mistrzem w jeździe indywidualnej na czas.
Był oczkiem w głowie. Ojciec, zawodowy kierowca, chwalił się nim przed kolegami. W Starachowicach dzieciaki chodziły na tory i strzelały karbidem z butelek. Góździowie mieszkali niedaleko stacji kolejowej. W jej sąsiedztwie leżały niestrzeżone wysypiska karbidu, używanego do lamp sygnałowych. Andrzej marzył, by z całą bandą uczestniczyć w takiej zabawie. Wreszcie udało się zrealizować marzenie. Pierwsza zabawa okazała się ostatnią - butelka wybuchła mu prosto w oczy. Miał dziesięć lat. Trzy miesiące przeleżał w szpitalu. Wtedy jeszcze nieźle widział, ale ani do domu, ani do szkoły już nie wrócił. Lekarze zdecydowali, że powinien kontynuować naukę w ośrodku w Laskach, bo najprawdopodobniej wzrok będzie mu się pogarszać. Matka podeszła do sprawy pragmatycznie, ojciec do końca życia nie pogodził się ze ślepotą syna. - Zdarzało mi się śnić, że widzę, ale czytam brajlem. Że idę z laską jako osoba niewidoma, a obserwuję, co się dzieje dookoła mnie - mówi. - W podświadomości traktuję siebie jako osobę widzącą.
W Laskach Andrzej trafił od razu do piątej klasy, chociaż w czwartej był tylko przez trzy miesiące i nie miał świadectwa. Radził sobie z materiałem, więc nie zmuszano go do nadrabiania zaległości. Kłopoty miał tylko z brajlem. Potem na dobre stracił wzrok. - Nie mogłem się z tym pogodzić. Szukałem specjalistów, coraz to nowych lekarzy. Na ostatnim roku studiów poddałem się nawet operacji u doktora Krwawicza, która przyniosła nadspodziewanie dobre rezultaty - opowiada. - Przed nią widziałem już tylko światło i jaskrawe kolory. Po niej nawet szczegóły. Euforia trwała pół roku, potem światło zaczęło niknąć. To był przełomowy moment. Uświadomiłem sobie wtedy, że szkoda czasu na szukanie lekarstwa, którego najprawdopodobniej nie ma. W środowisku niewidomych obracałem się od kilkunastu lat. Miałem dość czasu, by zrozumieć nieodwracalność pewnych procesów.
Nie przepadał za ośrodkiem w Laskach. Wtedy uważał, że stosuje się w nim kontrowersyjne metody. Ale to właśnie tam zmuszony był podjąć pierwszą samodzielną decyzję rozstrzygającą o jego przyszłości. Razem z kolegą z Lasek zdecydował się zdawać do liceum nr 5 w Lublinie do klasy o profilu matematycznym. - Po raz pierwszy zacząłem doceniać pracę pedagogów z Lasek. Nauczyli mnie walki o siebie, codziennego życia z ułomnością - mówi Andrzej. - A znajomość technik brajlowskich przydała się w szkole. Tylko "profil" mu nie wyszedł. W Lublinie okazało się, że takich zdolnych jak on, jest cała klasa. Zaledwie przez pół roku udało mu się dotrzymać tempa widzącym. - Początkowo swoją przyszłość wiązałem z karierą naukową - mówi Andrzej. - Ale mogłem, co najwyżej, zostać nauczycielem. To i tak byłby ewenement.
W gościnie u znajomych w Dąbrowie Tarnowskiej spotkał ich kuzyna, wówczas komendanta miejscowej milicji. - No, co ty będziesz robił jako matematyk lub fizyk? - pytał. Stanęło na prawie. Kiedy w lubelskiej adwokaturze usłyszano, że o aplikację stara się niewidomy, zapanowała konsternacja. To się nie mieściło w głowach ani przepisach. Dopiero po dwóch latach wydeptywania ścieżek coś drgnęło. - Wpisano mnie na listę aplikantów, ale wciąż nie wiedziano, co ze mną począć - mówi Andrzej Góźdź. - Patron żadnego z pięciu zespołów aplikacyjnych nie palił się przyjąć mnie do siebie. Wtedy dziekan zdecydował, że w każdym
z zespołów będę przez pół roku. Miało to swoje i dobre strony. Dobre, bo poznałem ludzi. Złe, bo zamiast się rozwijać, stałem w miejscu. W każdym z zespołów musiałem zaczynać od zera. Na dodatek nie wszyscy potrafili i chcieli mnie "zagospodarować". Na szczęście, niektórzy potrafili przełamać opory. Mecenas Tomasz Przeciechowski poszedł najdalej. Rzucił go na głęboką wodę, akurat, gdy głośna była sprawa tzw. lubelskiej ośmiornicy. Na sali sądowej był jedynym aplikantem wśród 30 adwokatów. Z tamtych czasów zostało mu wiele znajomości.
Andrzej nigdy nie był obojętny na kobiece wdzięki, ale to nie była miłość od pierwszego wejrzenia. - Kolega przyszedł kiedyś z Anią w odwiedziny - wspomina. - Ja akurat przeżywałem rozstanie z dziewczyną i nie bardzo interesowałem się gościem. Zaiskrzyło dopiero przy którymś z kolejnych spotkań. A właściwie to po przypadkowym zaproszeniu na wigilię do rodzinnego domu Ani. Po pół roku chodzenia zdecydowaliśmy się na ślub. Miałem pierścionek w kieszeni i bukiet kwiatów dla jej mamy. To miały być oświadczyny. Wtedy nie odważyli się jeszcze oznajmić rodzicom swojej decyzji. Ale któregoś dnia, gdy byli razem na zawodach szachowych w Poznaniu, Ania zadzwoniła do nich. Wypatrzyła gdzieś w sklepie piękną suknię ślubną
i poprosiła o pieniądze. Przysłali. - Zaakceptowali nasz związek, a urodziny Moniki i potem Patryka roztopiły wszystkie lody - dodaje Andrzej.
Półka w gościnnym pokoju mieszkania na LSM-ie ugina się od pucharów za zwycięstwa
w zawodach kolarskich. Dwa sportowe rowery, w tym tandem, stoją oparte o meble. Kolejny, do ćwiczeń, stoi przy oknie. Na balkonie sterta rowerowych kół. - Wszystko jest możliwe, nawet niewidomy na rowerze - mówi Andrzej. - Zaczęło się od szachów i nadwagi. Ze sporymi sukcesami grałem w klubie sportowym, który istniał przy Polskim Związku Niewidomych. Jeździłem na zawody, zwyciężałem indywidualnie i zespołowo, ale klub się rozpadł. Sto osiem kilo wagi, problemy z wejściem na siódme piętro, zadyszka. To pchnęło mnie w stronę kolarstwa. W tym samym roku zakłada przy PZN klub kolarski niewidomych "Retman". Ostro trenuje. Robi nawet po osiemdziesiąt kilometrów kilka razy w tygodniu. Zrzuca dwadzieścia kilogramów. W 2000 r. zostaje mistrzem Polski w jeździe indywidualnej na czas, na pierwszym siodełku jedzie Piotr Sugier.
A w sądzie reprezentował klientów w różnych sprawach. Najwięcej satysfakcji dały mu te prowadzone przed Trybunałem Konstytucyjnym. Jedna z nich, z 2001 r., doprowadziła do uchylenia absurdalnego 418 artykułu kodeksu cywilnego. Dzięki uchyleniu tego artykułu osoby cywilne i przedstawiciele organów państwowych są przed sądem równoprawnymi stronami. W praktyce oznacza to, że łatwiej jest procesować się np. z Urzędem Skarbowym, gdy ten nadużyje swojej władzy albo z Urzędem Miejskim, gdy dziura w jezdni była zbyt duża dla koła naszego samochodu. Takich spraw cywilnoadministracyjnych podejmuje się najczęściej. Unika spraw karnych i rozwodowych. - Kiedyś reprezentowałem klientkę, która uzyskała w sądzie wszystko, czego chciała - mówi Andrzej. - Ale z sali wyszła ze łzami w oczach. To było pyrrusowe zwycięstwo.
Małgorzata Prus
fot. Jacek Babicz
"Kurier Lubelski"

Rowerzyści z cudzymi oczami

W Lublinie działa największy w Polsce klub niewidomych kolarzy. - Najwięcej sensacji wzbudzamy jadąc przez wieś. Ludzie pokazują nas sobie palcami, bo nigdy nie widzieli takiego dziwadła jak rower z dwoma siodełkami - mówi Michał. - Rzadko zatrzymujemy się na postoje i mało kto wie, że na drugim siodełku zawsze jedzie osoba niewidoma lub słabowidząca. Wtedy dopiero byłaby draka.
24-letni lublinianin Michał Ładniak od pięciu lat jeździ na tandemie. Jest przewodnikiem w największej w Polsce sekcji kolarskiej w Klubie Sportowym Niewidomych i Słabowidzących "Hetman". W tym sezonie jeździ z 21-latkiem Marcinem Polakiem. - Minus 23 dioptrie - przedstawia się szczuplutki blondynek. - Druga grupa inwalidzka. Marcin po raz pierwszy spróbował swoich sił jako kolarz trzy lata temu, gdy w Zespole Szkół Zawodowych przy ul. Wyścigowej pojawił się Andrzej Góźdź, prezes klubu "Hetman". Poszukiwał chętnych do sekcji rowerowej. - Spróbowałem, bo i tak nie miałem nic innego do roboty i zostałem - mówi Marcin. - Teraz przynajmniej mam okazję wyrwać się od czasu do czasu z domu. Na wsi nie ma wielu rozrywek, za to jest mnóstwo obowiązków. Na szczęście rodzice nie sprzeciwiają się tej pasji.
Marcin na zgrupowania i zawody przyjeżdża z Kolonii Kępa koło Niedrzwicy. Przywozi go siostra, która
i tym razem cierpliwie czeka, aż Marcin skończy trening. - W grubych okularach z bliskiej odległości dość dużo jeszcze widzę - mówi Marcin. - Dlatego mogę trochę sam trenować w domu. Wtedy czuję, że żyję, inaczej świat by mi się zamknął, a satysfakcji z wygranej nie sposób opisać. W klubie już w pierwszym roku rzucono go na głęboką wodę, zgłaszając razem z ówczesnym partnerem Piotrkiem Wójcikiem do udziału w wyścigu rozgrywanym w Firleju. Uplasowali się w połowie stawki.
Spoza Lublina, a dokładnie spod Parczewa, jest także 17-letni Adam Antoniuk, na co dzień uczeń szkoły przy ul. Hirszfelda. Do sekcji trafił w taki sam sposób jak Marcin i Andrzej Zdebski. Ten ostatni, niedowidzący 20-latek, kończy w tym roku technikum w Zespole Szkół Zawodowych na Wyścigowej. W kolarstwo bawi się od trzech lat.
- Współpracujemy ze szkołami, w których uczy się młodzież słabowidząca i niewidoma - mówi Michał Czarski, wiceprezes klubu "Hetman", minus 20 dioptrii. - Systematycznie zapraszamy młodzież na zajęcia nie tylko w sekcji kolarskiej. Mamy przecież jeszcze szachy, brydż, kręglarstwo, kajakarstwo, warcaby stupolowe, taniec sportowy, lekkoatletykę. Ale naturalną koleją rzeczy kolarstwem tandemowym najchętniej interesują się młodzi chłopcy.
Uprawianie kolarstwa przez osobę niewidomą lub słabowidzącą jest niemożliwe bez partnera. Nie trzeba tego nikomu tłumaczyć. A chętni na pierwsze siodełko zawsze się znajdują. - Większość naszych przewodników, czyli osób widzących, które jadą na pierwszym siodełku w tandemie, to byli zawodnicy, najczęściej wybijający się juniorzy - mówi prezes klubu "Hetman" Andrzej Góźdź, jedyny członek sekcji kolarskiej zupełnie niewidomy. Kolarstwo uprawia szósty rok, od kiedy przy wadze blisko 110 kg poczuł się "za ciężki". - Niestety,
w Lublinie młody zdolny kolarz po wejściu w wiek seniora nie ma gdzie rozwijać swojej pasji. Najczęściej rezygnuje z dalszej kariery albo kontynuuje ją w klubach z drugiego końca Polski. Niektórzy trafiają właśnie do naszego "Hetmana", bo nie mamy granic wiekowych, a kolarstwo u nas uprawia się naprawdę na wysokim poziomie. Michał Ładniak - na przykład - jeździł
w klubie "Elpis", podobnie jak Maciek Cytryński z Puław, najlepszy junior Lublina w 1998 r., albo Jan Cytawa, najstarszy bodaj lubelski przewodnik. W "Elpisie" jeździł już 20 lat temu, potem pałeczkę kolarską przejął po nim syn Leszek, który z niewidomymi ścigał się przez dwa lata. Przerwał, bo rozpoczął studia w Warszawie. Kolarską przeszłość ma także pochodzący
z Kazimierza Dolnego Aleksander Kmita. 19-latek Tomek Goluch, za którym na siodełku siedzi z reguły 19-letni Łukasz Dobrzański, był kiedyś zawodnikiem "Mostostalu Puławy". - Przeszłość kolarska przewodnika jest w wyścigach tandemowych nieodzowna - mówi Tomek, uczeń technikum samochodowego, na tandemie pierwszy sezon. - Jest to wręcz warunek powodzenia, bo osoba, która nigdy się nie ścigała, będzie popełniać elementarne błędy na szosie i w peletonie. Konsekwencje to kraksy, połamane rowery i ostatnie miejsca w klasyfikacji.
Klub systematycznie powiększa liczbę posiadanych tandemów. W tej chwili ma 12 sztuk - najwięcej w Polsce. - Pierwsze rowery robił nam Kazimierz Leśniewski z Sianowa koło Kartuz, wytwarzający rowery i pojazdy nietypowe, m.in. dla osób niepełnosprawnych - mówi Andrzej Góźdź. - Następne tandemy składaliśmy sami z różnych ściąganych elementów, ostatni nabytek, także robiony na zamówienie, to dzieło firmy "Mariusz, Janusz Kozak" ze Świdnika.
Kto zajmuje się obsługą techniczną rowerów? - Wszyscy - mówi Andrzej Góźdź. - Jeśli się jeździ na rowerze, trzeba go znać na tyle, żeby chociaż samemu zmienić dziurawą dętkę. Ale poważniejsze naprawy wykonują nasi przewodnicy, z których aż trzech - Michał Ładniak, Maciek Cytryński i Piotrek Wójcik - pracuje w sklepach rowerowych i serwisach. To stuprocentowi pasjonaci. Zbudują rower od zera.
Lato to sezon kolarski. W całej Polsce co chwilę rozpoczyna się jakiś turniej tandemów, zawody bądź mistrzostwa. W ostatni weekend czerwca załogi z klubu "Hetman" brały udział w V Międzynarodowym Wyścigu Kolarskim Tandemów o Puchar Prezydenta Poznania. - To był niesamowicie mocno obsadzony wyścig - mówi Tomek Goluch. - Na 48 załóg aż 15 było z zagranicy. Byli nawet mistrzowie świata, a zarazem mistrzowie olimpijscy z Sydney, czyli białoruska para Irina Fiedutowa i Aleksander Danilik. Danilik to przewodnik, Irina jest niewidoma. Jeden z nielicznych mikstów tandemowych, ale za to jaki skuteczny.
W poznańskich mistrzostwach do pierwszej dziesiątki załapały się cztery polskie pary. Wśród nich był Marcin Polak i Michał Ładniak. Już poza tą dziesiątką były następne lubelskie pary: Adam Zając (przewodnik) i Adam Antoniuk, Tomek Goluch (przewodnik) i Łukasz Dobrzański oraz Maciek Cytryński i Andrzej Góźdź.
- Marzy nam się wysłanie chociaż dwóch par na tegoroczne mistrzostwa świata rozgrywające się w Kanadzie - mówi Andrzej Góźdź. - Niestety, koszt wyjazdu za ocean przerasta nasze możliwości. Czarno rysuje się nam nawet wakacyjny sezon. Do dzisiaj nie otrzymaliśmy jeszcze przyznanej na ten rok dotacji z Ministerstwa Edukacji i Sportu. A wszystko dlatego, że instytucja, która pośredniczy w przekazywaniu pieniędzy, jest niechętna naszemu klubowi. Cała nadzieja w sponsorach.
Małgorzata Prus
fot. T. Chromcewicz
"Kurier Lubelski"

Klub Sportowy Niewidomych i Słabowidzących "Hetman"
Powstał w 1995 r. Pierwszą sekcją, którą powołano do życia była sekcja szachowa (ona dała nazwę klubowi). W 1997 r. powstały sekcja kolarska i brydża sportowego. Potem kolejno dochodziły: warcaby stupolowe, kręglarstwo, taniec sportowy, kajakarstwo, lekkoatletyka. Klub skupia ok. 140 osób, z czego jedna trzecia to młodzież. 24 osoby jeżdżą na tandemach i startują
w różnych zawodach. To największa i najprężniej działająca sekcja rowerowa w kraju.
Tytuły mistrzowskie: III miejsce w Kręglarskich Mistrzostwach Polski Niewidomych w 2002 r. (Wiesław Popiołek), II miejsce w Mistrzostwach Polski Par w Brydżu w 2001 r. (Lucjan Fiuta), mistrzostwo Polski w kręglach w latach 2001 (Maria Szatałowicz - w kategorii b-1) oraz 2002 i 2003 r. (Agnieszka Wierzejska -
w kategorii b-1), III miejsce w Mistrzostwach Polski Niewidomych w Tańcu Sportowym w 2002 r. (Renata Kuzaka i Mateusz Daktera). Tytuł Mistrz Polski w 2000 r. w jeździe indywidualnej na czas (Andrzej Góźdź) i mistrzowie Polski w jeździe na czas parami, wicemistrzostwo Polski przez dwa kolejne lata w jeździe na czas parami.
Klub "Hetman" systematycznie organizuje zawody na terenie Lublina. Od sześciu lat kolarze biorą udział w wyścigu 3-majowym organizowanym przez Kurier.
Gościny klubowi udziela Spółdzielnia Niewidomych przy ul. Głowackiego 35. Spotkania odbywają się w poniedziałki o godz. 18 (poza wakacjami). Kontakt z klubem - tel. [phone] i 0-601-963-627 (Andrzej Góźdź).

"Najważniejsze to osiągnąć szczęście i niezależność"

W Młodzieżowym Domu Kultury nr 2 trwają właśnie zajęcia plastyczne, młodzież rysuje i maluje pastelą, a wśród nich jedna osoba pracuje w glinie - to Monika Dubiel, utalentowana i wielokrotnie nagradzana młoda rzeźbiarka, uczennica I klasy LO im. St. Staszica w Lublinie. Monika jest niezwykłą osobą - nie tylko dlatego, że rzeźbi będąc niedowidzącą, ale też
z powodu wielkiej pogody ducha, którą emanuje na przekór wielu trudnym sytuacjom jakim musi stawić czoło. Warto posłuchać jej historii.
- Twoją największą pasją jest rzeźba, co chcesz przez nią wyrażać?
Monika Dubiel - Nastroje, uczucia - choć czasem muszę robić coś niezgodnego z moim nastrojem, na przykład prace na jakiś konkurs bożonarodzeniowy. Rzeźbię dajmy na to Świętą Rodzinę, a mam zły humor i to niestety widać w rzeźbie. Bo w formie rzeźby w ogóle bardzo widać co się czuje przy tworzeniu, czy autor chciał to właśnie robić czy robił bo musiał. Ja zawsze staram się wyrazić swoje uczucia i podejście do danego tematu, znaleźć oryginalny sposób na jego przestawienie. Na przykład na konkurs o marzeniach zrobiłam prace abstrakcyjne, co daje pole do domysłu. One wyrażały pewne uczucia, które wiążą się
z marzeniem: niepewność, niedostępność, a nie konkretne przedmioty marzeń.
- O czym Ty sama marzysz?
- O wolności i szczęściu. W życiu najważniejsze to osiągnąć szczęście i niezależność, to jest też to co najczęściej wyrażam w swoich rzeźbach. Na przykład teraz rzeźbię drzewa - są inne, trochę niezależne od tego jak wyglądają w naturze. Nie trzymają się ściśle zasad tego jak powinny wyglądać drzewa.
- W jakim nastroju najczęściej sięgasz po glinę?
- To zależy. Na zajęcia do Domu Kultury przychodzę popołudniami i jeśli to jest zima, jest już ciemno na dworze, raczej mało ze sobą rozmawiamy, jest nastrój skupienia na pracy, wyciszenia i spokoju, wtedy uważam na to co robię i robię to lepiej. A kiedy przychodzę na wiosnę gdy wszyscy się śmieją, gadają, wtedy rzeźbię będąc bardzo roztrzepana i wychodzą gorsze rzeczy. Ale jeśli robię temat, który mnie naprawdę interesuje to zazwyczaj jest chęć do pracy niezależnie od okoliczności.
- Nie tylko dobrze rzeźbisz, ale i dobrze piszesz. Przeczytałyśmy niedawno Twoje opowiadanie o czasie. Czy to pasja równa rzeźbieniu?
- Nie, moje pisanie ogranicza się do tego, co robię w szkole, a ponieważ w gimnazjum miałam fantastycznego polonistę, prof. Sielanko, który wymyślał nam nieziemskie tematy, tak jak ten który czytałyście: "Czas jest tylko strumieniem w którym łowię ryby", albo: "Latam wokół lampy", "Karaluchy u Kowalskich w kuchni". Takie tematy ćwiczą wyobraźnię, dają lekkość w pisaniu i inspirują do rozmyślań.
- Twoje opowiadanie jest bardzo plastyczne, ma wiele obrazowych opisów. Moniko, jak ty widzisz świat?
- Widzę kolory i kształty, ale bardzo dużo rzeczy muszę sobie dopowiadać. Moją wyobraźnię wykształciły książki, czytam bardzo dużo i z książek czerpię opisy. Z naszym polonistą często wyjeżdżaliśmy do Warszawy i Krakowa i podczas zwiedzania muzeów przyjaciele opisywali mi eksponaty w sposób bardzo plastyczny, dzięki temu mogłam sobie wyobrazić wiele rzeczy. Głównie jednak poznaję przez książki.
- A co czytasz?
- Wszystko, naprawdę czytam bardzo dużo, wszystkie gatunki literatury. Czytałam już i Hemingwaya, Dostojewskiego i Whartona i Coelho. Co mi tylko wpadnie w ręce. Bardzo lubię fantastykę, Tolkiena i Sapkowskiego. Tolkiena lubię za jego opisy, dzięki którym bardzo dużo mogę sobie wyobrazić. Sama bardzo lubię opisywać świat i ludzi. To jest motywem przewodnim moich opowiadań, dlatego mają one więcej charakterystyk, a mniej akcji.
- Jak radzisz sobie w szkole, w klasie i z nauczycielami? Czy masz problemy przez to że nie widzisz dobrze i jakie?
- Byłam w Społecznym Gimnazjum im. Jana III Sobieskiego i bardzo cenię sobie tę szkołę, dała mi bardzo dobry start. Kiedy przyszłam do niej po podstawówce, miałam duże problemy z przystosowaniem, z zaaklimatyzowaniem się w grupie. Dogadanie się z rówieśnikami zajęło mi bardzo dużo czasu, ponad rok. Z nauczycielami też miałam na początku pewien problem, bo nie wiedzieli jak do mnie podejść, jak mi pomóc, a ja też nie wiedziałam jak im to wytłumaczyć. Po
3 latach w Sobieskim poszłam do LO Staszica i naprawdę bardzo się bałam jak tam nauczyciele na mnie zareagują. Jest to przecież normalna szkoła, a ja jestem jednym z wielu uczniów i jeśli mam problem, to muszę sobie z tym poradzić. Tak samo bałam się reakcji uczniów, bo wiedziałam, że niekoniecznie muszą być pozytywnie nastawieni. Że wręcz przeciwnie, mogę spotkać się
z bardzo niesympatyczną sytuacją. Bałam się też jak zareagują na to, że na lekcji piszę na maszynie braillowskiej, co jest dość hałaśliwe. Jednak Staszic zaskoczył mnie w bardzo pozytywnym sensie. Nauczyciele są otwarci i chętni do pomocy, klasa też zareagowała na mnie serdecznie. Nie spotkałam się jeszcze z ani jedną uwagą, z ani jednym przytykiem na temat tego, że nie widzę, że gorzej sobie radzę. Nikt mi nie dokucza, a bałam się, że mogę być kozłem ofiarnym.
- Spotkałaś się wcześniej z takimi reakcjami?
- Tak. Kiedy przyszłam do Sobieskiego, w pierwszej klasie do której trafiłam spotkałam się z dość niesympatycznym przyjęciem przez uczniów, więc przeniosłam się do klasy równoległej i tam już wszystko było dobrze, wszyscy się zaprzyjaźnili. W Staszicu też tak jest, mam dobrych kolegów, nawet po lekcjach ktoś się zawsze zainteresuje, czy mam z kim wracać, czy nie trzeba mnie gdzieś zaprowadzić. W Staszicu już po tygodniu ze wszystkimi się zaprzyjaźniłam, nie ma żadnych barier i myślę, że to zasługa doświadczeń z gimnazjum.
- Wróćmy do rzeźby. Kto ukierunkował Cię w tej dziedzinie?
- Na pierwszej lekcji plastyki w gimnazjum pani prof. Anna Schneider powiedziała, że w MDK nr 2 prowadzi kółko plastyczne i nas zaprasza i ja się zgłosiłam. Rzeźbię pod jej kierunkiem już czwarty rok. Ale zapał do plastyki miałam od dawna. Kiedy byłam młodsza i lepiej widziałam, lubiłam malować pastelami i rysować, potem zaczęłam robić różne figurki z modeliny. W VI klasie chodziłam na kółko plastyczne i wtedy miałam już do czynienia z gliną.
U pani Ani na początku rzeźbiłam w glinie modelarskiej, szarej, którą można kupić w sklepie papierniczym. To taka bardziej amatorska forma. Rzeźby z tej gliny nie były duże, około 10 cm wysokości. Później zaczęłam pracować w glinie ceramicznej. Taka rzeźba jest suszona
i wypalana w piecu i to daje większe możliwości, bo rzeźby są większe, około 30 cm wysokości, i można już popracować nad detalem.
- Jakie masz osiągnięcia w rzeźbieniu?
- Moje prace zdobywały nagrody i wyróżnienia na konkursach ogólnopolskich. W I i II klasie to był Ogólnopolski Konkurs Świat Moich Marzeń i wojewódzki konkurs Wielkanoc 2000. W zeszłym roku otrzymałam wyróżnienie za pracę o twórczości Czechowicza i Moje Boże Narodzenie. Moja rzeźba przedstawiająca wawelskiego smoka zdobyła też nagrodę na międzynarodowym konkursie na temat legend i tradycji swojego kraju.
- Na zajęciach w MDK jesteś jedyną rzeźbiącą osoba - nie czujesz się przez to trochę "z boku"? Jak oceniasz te zajęcia?
- Bardzo dobrze. Jako że jestem jedyną rzeźbiącą, jestem na trochę specjalnych prawach,
a nie z boku. Czasem nie zgadzamy się z panią profesor, bo ja mam zawsze swoje zdanie, ale jej zawsze udaje się mnie przekonać. Pani profesor udziela mi wielu wskazówek, wymyśla tematy, często też inni uczestnicy zajęć podrzucają jakieś pomysły.
- Jak rodzice reagują na Twoją pasję rzeźbienia?
- Dobrze. Cały dom jest zastawiony moimi rzeźbami, znajomi zawsze je oglądają i moja mama jest bardzo dumna. Zobaczymy jak to się dalej potoczy, chociaż mama pewnie wolałaby żebym była laureatką olimpiad z matematyki czy fizyki...
- Czy swą przyszłość chcesz poważnie związać z rzeźbą? Chciałabyś kształcić się dalej
w tym kierunku?
- Zastanawiam się nad ASP, chciałabym studiować rzeźbę, ale nie wiem co dalej mogłabym po tym robić. Myślałabym chyba raczej o sztuce użytkowej, może jakieś wazy, patery... Doszłam do wniosku, że jak się nie widzi to ciężko robić rzeczy typu popiersia, bo artyści robią je zazwyczaj ze zdjęć. Więc zajęłabym się albo sztuka użytkową albo rzeźba abstrakcyjną, ale czy udało by mi się z tego utrzymać? Wątpię. Dlatego myślałam też o studiach psychologicznych i o kontynuowaniu rzeźby jako hobby.
- Od kiedy gorzej widzisz?
- Mój wzrok zaczął się pogarszać od czwartego roku życia. Gdy rosłam, to była dla mnie sytuacja zwyczajna, że coraz gorzej widzę. To się dzieje na tyle stopniowo, że z dnia na dzień nie zauważam zmian. Ale na przykład na początku gimnazjum jeszcze prowadziłam zeszyt, wprawdzie nie byłam w stanie go przeczytać, ale mama czytała te notatki. W drugiej klasie przeszłam już zupełnie na Braille'a.
- Czy książki lub czasopisma pisane Braillem są łatwo dostępne?
- Szczerze mówiąc, literaturą w Braille'u w ogóle się nie interesuję. Bardzo mało czytam w Braille'u, tyle co swoje notatki, książek prawie w ogóle. Książki słucham na kasetach. Są
w Lublinie trzy biblioteki foniczne. Albo skanuję sobie w komputerze, mam syntetyzator mowy i on mi czyta. Jeśli chodzi
o czasopisma to najczęściej czytają mi je koleżanki lub skanują dla mnie z gazet ciekawe artykuły.
- Jak Ty to robisz, że pomimo utraty wzroku zachowujesz taka pogodę ducha?
- To zależy od wielu rzeczy. To na pewno wpływ otoczenia, rodziny, przyjaciół, ale i tego, że ja po prostu z natury jestem pogodna. Poza tym myślę, że gdybym straciła wzrok nagle, w wieku powiedzmy 12 lat, to była by tragedia. A ja nie widzę dobrze właściwie od zawsze, to jest dla mnie normalna sprawa, takie jest po prostu moje życie, staram się korzystać ze wszystkiego co mam, żyć jak moi rówieśnicy, mam swoją pasję, książki, uprawiam sport, pływam, jeżdżę na łyżwach. Staram się być samowystarczalna i po prostu akceptować to co mi się zdarza.
Rozmawiały: Maria Wierzchowska, Katarzyna Mazur "Po Schodach"

Nasz Ośrodek

Na przestrzeni 40 lat pracy moich Koleżanek i Kolegów, a także mojej własnej
w Ośrodku w Lublinie muszę stwierdzić, że osiągnięć było bardzo wiele. Dzieci przychodzące do naszej placówki z terenu województwa lubelskiego i województw ościennych wymagały i wymagają szczególnej troski. Dotyczy to w pierwszym rzędzie akceptacji dzieci, opieki socjalno- bytowej, psychologicznej, medycznej, a dopiero potem zajęcia się sferą edukacyjną. Mam na myśli dzieci przychodzące w wielu lat 6, 7, 8 do klas zerowych i pierwszych. Od wielu lat dzieci te nie są objęte opieką rehabilitacyjną,
w zakresie kształtowania mowy i języka ojczystego. Nie były objęte opieką specjalistyczną, surdopedagogiczną i surdologopedyczną. Z tą opieką stykają się po raz pierwszy
w naszym Ośrodku. Różne są przyczyny tego stanu rzeczy m.in. duża odległości domu rodzinnego dziecka od placówek specjalistycznych, brak wyczerpującej informacji, brak aktywności i zaradności rodziców dziecka, trudności finansowe rodzin.
Większość przebywających u nas dzieci pochodzi ze środowisk wiejskich i nie ma możliwości częstych kontaktów ze specjalistami w wieku przedszkolnym. Tym bardziej możemy szczycić się osiągnięciami edukacyjnymi naszych uczniów, którzy uczęszczają do szkoły podstawowej, gimnazjum i liceum.
Najbardziej zadowoleni jesteśmy z ogromnych osiągnięć uczniów - laureatów ogólnopolskich konkursów znajomości języka polskiego i ogólnopolskich konkursów matematycznych organizowanych przez ośrodki dla dzieci i młodzieży z wadą słuchu. Dumą napawa fakt włączania naszych uczniów - laureatów do udziału w uroczystościach wręczania nagród, dyplomów przez Pana Prezydenta Miasta Lublina i Wydziału Oświaty i Wychowania Urzędu Miasta Lublina w czasie uroczystego spotkania władz samorządowych z laureatami ze szkół podstawowych i gimnazjów. Jest to liczący się prestiż naszej placówki w mieście Lublinie promujący Ośrodek i integrujący młodzież niesłyszącą z młodzieżą słyszącą. Wpływa również na podnoszenie poziomu edukacyjnego prowadzonego w Ośrodku.
Jesteśmy dumni z osiągnięć naszych absolwentów uczęszczających do Zespołu Szkół Nr 3 w Lublinie. Od szeregu lat nasi absolwenci po ukończeniu klasy VIII podejmowali naukę w Zasadniczej Szkole Zawodowej, a następnie po jej ukończeniu rozpoczynali naukę w 3-letnim Liceum Ogólnokształcącym składając egzamin maturalny. Uczniowie zdobywają naukę w tej szkole masowej w oddzielnych oddziałach klasowych, realizując treści programowe z przedmiotów nauczania. Biorą udział
z uczniami słyszącymi w zajęciach informacyjnych, plastycznych, wychowania fizycznego, imprezach artystycznych i sportowych. Jest to nasze wspólne, duże osiągnięcie - nauczycieli ZSZ Nr 3 i Ośrodka.
Ośrodek przyjmuje uczniów z województwa lubelskiego i województw ościennych. Jest to region w większości rolniczy, z trudnościami dojazdu do Lublina i większych miast. Dzieci dojeżdżają do Ośrodka najdalej 150 km (rejon nadbużański). Najlepsza komunikacja jest do Lublina. Uczniowie mieszkają w internacie i wyjeżdżają do rodzinnych domów w piątek po lekcjach. Tym, którzy zostają zapewniamy całkowitą opiekę w soboty i niedziele. Obejmujemy opieką całodobową wszystkich wychowanków
w ciągu całego tygodnia. Ośrodek i internat jest dobrze wyposażony i myślę, że dzieci czują się w nim dobrze.
W Ośrodku jest prowadzona systematycznie rehabilitacja dotycząca rewalidacji mowy, rozwoju motorycznego, usuwania i korekty wad postawy. Prowadzone są różnorodne zajęcia wyrównawcze i usprawniające. Uczniowie korzystają z pracowni surdologopedycznych, komputerowych, plastycznych, technicznych. Prowadzone są zajęcia w kółkach zainteresowań. Znane w Polsce są zespoły taneczne: tańca nowoczesnego
i folklorystyczne, teatrzyki dziecięce i klub sportowy "Koziołek". Na wysokim poziomie prowadzone są zajęcia wf i sportu wyczynowego. Organizujemy "Zielone szkoły". Mamy znaczące osiągnięcia w dziedzinie artystycznej i sportowej. Szczycimy się bardzo dobrą współpracą
z rodzicami w zakresie organizowania uroczystości, wspólnych urodzin i imienin z uczniami, spotkań ze szkołami masowymi. Jest to wszechstronna rehabilitacja stwarzająca optymalne możliwości rozwoju uzdolnień i zainteresowań dzieci i młodzieży.
Finansowani jesteśmy z budżetu państwa poprzez przekazywanie środków finansowych z organu prowadzącego, którym jest Prezydent Miasta Lublina i Wydział Oświaty i Wychowania Urzędu Miasta Lublin. Jesteśmy zadowoleni z opieki samorządu, który przekazuje nam znaczące kwoty (oprócz subwencji oświatowej) na prowadzenie Ośrodka. Otrzymaliśmy także budynek zlikwidowanej bursy na potrzeby internatu i odpowiednie środki finansowe na remont i modernizację tego obiektu. Pomyślnie układa sie także współpraca z organem nadzorującym, którym jest Kuratorium Oświaty w Lublinie. O dodatkowe środki finansowe zabiegamy u sponsorów i w PFRON.
Nasi absolwenci (wszyscy) kończą szkoły średnie: ZSZ, licea ogólnokształcące, licea zawodowe dla niesłyszących i dosyć duża grupa osób kończy szkoły średnie masowe. Studiują na Politechnice Lubelskiej, KUL, UW, Akademii Rolniczo-Pedagogicznej w Siedlcach. Studia podjęte przez osoby niesłyszące z naszego Ośrodka nie są jeszcze zjawiskiem powszechnym, lecz zapowiadają w przyszłości zwiększenie tej grupy osób niepełnosprawnych. Zależy to jednak od poszczególnych uczelni, mających autonomię i wprowadzających kryteria przyjęć, utrudniające studiowanie przez naszych uczniów. Od kilku lat zajmuję się szczególnie tą sprawą "pilotując" naszych absolwentów na poszczególnych kierunkach studiów. Wymaga to jednak wielu zmian w przepisach uczelni i dokładnej analizy tego zjawiska. W przyszłości pragnę przeprowadzić takie badania i wskazać kierunki ułatwiające studiowanie przez osoby z dysfunkcją słuchu.
Pragnę poinformować Państwa, że w naszym Ośrodku zatrudniłem na stanowisku nauczycieli szkoły i wychowawcy internatu 4 osoby z wadą słuchu (naszych absolwentów), które ukończyły studia magisterskie i osiągają dobre i bardzo dobre wyniki w pracy nauczycielskiej.
Wszystkie osoby niesłyszące po ukończeniu różnych typów szkół średnich podejmowały pracę zawodową w dużych i małych zakładach pracy m.in. w WSK w Świdniku, FSC Lublin (potem DAEWOO) spółdzielniach inwalidów i innych. Ogromna ilość tych zakładów została zlikwidowana i osoby niesłyszące utraciły pracę. A przecież dla nich praca to nie tylko utrzymanie siebie i rodziny, ale także rehabilitacja społeczna. Śledzimy losy naszych absolwentów i jesteśmy zaniepokojeni dużym bezrobociem, które dotknęło te osoby. Przychodzą do Ośrodka i proszą o pomoc w uzyskaniu pracy, jest to bardzo trudny problem i musi być szybko rozwiązany. Osoby niesłyszące są bardzo dobrymi pracownikami (otrzymywaliśmy listy pochwalne od pracodawców). W tej chwili kierownicy prywatnych zakładów pracy nie chcą sobie utrudniać życia (w związku z komunikowaniem się z niesłyszącymi) i nie zatrudniają osób niesłyszących. Obserwuję mężczyzn z wadą słuchu w mojej dzielnicy, którzy utracili pracę. Są zdenerwowani, załamani i nie widzą żadnej przyszłości. Do niedawna byli cenionymi pracownikami. Wykonywali swoje obowiązki pomimo braku wynagradzania od stycznia b.r. Cieszyli się pracując bez wynagrodzenia. Jest to wielki problem. W Ośrodku pracuje kwalifikowana osoba niesłysząca na stanowisku techniczno-obsługowym. Zatrudnienie pojedynczych osób nie załatwia nabrzmiałego problemu. Muszą być rozwiązania systemowe.
W ciągu 50 lat istnienia Ośrodka w Lublinie, pracowali tu wspaniali nauczyciele oddani bez reszty dzieciom specjalnej troski. Różne były metody pracy, zawsze jednak pamiętali
o dziecku niesłyszącym, jego problemach i przygotowaniu do życia w społeczeństwie. Nie było podręczników, nauczyciele lubelscy sami pisali własne i dostosowywali je do możliwości dzieci i młodzieży.
W ostatnich latach dyrektorzy placówek kształcenia osób z uszkodzonym słuchem sami podjęli inicjatywę opracowania programów nauczania dla niesłyszących na różnych poziomach edukacyjnych. Powstały ogólnopolskie zespoły nauczycielskie opracowujące programy nauczania z poszczególnych przedmiotów. Nauczyciele z lubelskiego Ośrodka przewodniczyli niektórym zespołom. Pracowano w różnych Ośrodkach w Polsce. Wszędzie brali
w nich udział lubelscy surdopedagodzy. W Lublinie opracowano program z języka polskiego, historii i sztuki. Większość tych programów została zatwierdzona przez Ministerstwo Edukacji Narodowej. Pozostałe zatwierdziły poszczególne Rady Pedagogiczne. Jest to wielki krok
w ujednoliceniu wymagań edukacyjnych osób z dysfunkcją słuchu w całej Polsce. Wydawane są nowe podręczniki do nauczania osób niesłyszących.
Nasz Ośrodek rozwija się pod względem pracy merytorycznej, metodycznej i materialnej. W tej chwili w Ośrodku funkcjonuje: Szkoła Podstawowa, Gimnazjum i Liceum Profilowane. Uczniowie kierowani są do różnych szkół na terenie miasta i kraju. Chodzi o szkoły ponadgimnazjalne.
W dniu 6 czerwca 2003 roku odbyła się uroczystość 50-lecia Ośrodka i nadania mu imienia Jana Pawła II. Uroczystość prezentująca dotychczasowy dorobek placówki została wysoko oceniona przez władze wojewódzkie, samorządowe, Gości z MENiS oraz dyrektorów z terenu kraju, województwa lubelskiego, miasta Lublina i Gości z Holandii.

Jerzy Sikora
Dyrektor Ośrodka
Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci i Młodzieży Niesłyszącej i Słabosłyszącej im. Jana Pawła II, 20-328 Lublin, ul. L. Herca 4, tel. [phone] , fax [phone]

Metody porozumiewania się z niesłyszącymi

Metody porozumiewania się z dziećmi i młodzieżą niesłyszącą to temat bardzo skomplikowany i budzący kontrowersje. Nie można eliminować żadnej z metod, czy to metody oralnej, czy też metody z użyciem kodów manualnych. Dobór odpowiedniej metody uzależniony jest od poziomu intelektualnego ucznia, stopnia utraty słuchu, rozpoczęcia rehabilitacji innych (oprócz słuchu) dysfunkcji, współpracy surdopedagoga z rodzicami ucznia, pracowitości
i motywacji ucznia do zdobywania wiedzy i kontaktów z innymi ludźmi.
W szkołach masowych najwygodniej porozumiewać się z uczniem niesłyszącym przy pomocy odczytywania mowy z układu ust (metoda oralna). Uczeń posługujący się mową "ustną", dźwiękową, z wykształconą artykulacją i poprawnym pod względem gramatycznym stosowanym językiem ojczystym, jest bardzo "łatwym" dla nauczyciela przypadkiem w szkole masowej. Musimy więc postawić pytanie ilu jest takich uczniów? Byli zawsze i są w szkołach masowych i radzą sobie w zależności od predyspozycji (także psychicznych), uzdolnień, opieki ze strony domu rodzinnego, sprzyjającej atmosfery w szkole i w grupie rówieśniczej. Większość uczniów niesłyszących nie spełnia takich kryteriów jak ww. i nie może porozumiewać się wyłącznie przy pomocy metody oralnej. Przy braku znajomości innych metod przez rodziców i nauczycieli szkół masowych, pozostając bez pomocy specjalistów nie może funkcjonować w szkole masowej. Nie znaczy to jednak, że nie może kontynuować nauki w placówkach, jak nasza w Lublinie, a w przyszłości studiować na wybranych kierunkach i uczelniach. Reasumując, metody porozumiewania się z niesłyszącymi stosowane w Ośrodku dla Dzieci
i Młodzieży Niesłyszącej i Słabo Słyszącej w Lublinie dają możliwość wszechstronnego rozwoju ucznia z wadą słuchu i są dostosowane do możliwości każdego dziecka.
A oto krótka charakterystyka metod porozumiewania się z niesłyszącymi w naszym Ośrodku.
Język migowy jest naturalnym sposobem porozumiewania się osób niesłyszących, gdyż głęboka utrata słuchu praktycznie niemal uniemożliwia swobodne opanowanie mowy dźwiękowej. Mowa odbierana jest przez osoby niesłyszące głównie wzrokiem. Osiągnięcie poziomu odczytywania mowy z ust wystarczającego do zrozumienia chociaż części wypowiedzi jest bardzo trudne, gdyż wymaga wielkiej koncentracji uwagi i spostrzegawczości. Odczytywanie wypowiedzi z ust jest zbyt męczące do praktycznego wykorzystania na co dzień. Języka migowego w szerokim tego słowa znaczeniu nie można uważać za metodę alternatywną względem mowy dźwiękowej, a tym samym jej zaprzeczenia. W porozumiewaniu się osób niesłyszących ze słyszącymi dominującymi środkami porozumiewania się jest polski język migowy, dla którego bazą jest język narodowy. Polski język migowy zwany inaczej systemem językowo-migowym składa się ze znaków ideograficznych i daktyIograficznych stosowanych zgodnie z regułami gramatyki języka polskiego, jest więc manualną ilustracją wypowiedzi słownych w języku polskim. System językowo-migowy to wiodąca metoda nauczania we wszystkich szkołach naszego Ośrodka.
Inną metodą nauczania stosowaną przez część nauczycieli są fonogesty. Metodę tę opracowała pani Kazimiera Krakowiak w oparciu o system cued-spech, którego twórcą jest amerykański matematyk i nauczyciel głuchych R. Orin Cornett. Fonogesty to specjalne ruchy ręki towarzyszące mówieniu i pomagające dokładnie odczytywać wypowiedź z ust. Fonogesty nie są odmianą języka migowego ani alfabetu palcowego, same w sobie nie są jednoznaczne i nie przekazują treści wypowiedzi. Nabierają one znaczenia dopiero wówczas, gdy występują wspólnie z artykulacją. Fonogesty nie zastępują mówienia, lecz je uzupełniają pomagając identyfikować elementy mowy. Dzięki temu pozwalają one niesłyszącemu dziecku poznać język ojczysty, taki sam jakiego uczą się jego słyszący rówieśnicy i jakim posługują się wszystkie osoby słyszące w jego otoczeniu.
Fonogesty mogą być bardzo pomocne w nauczaniu dzieci niesłyszących języka obcego. Stosowanie systemu językowo-migowego oraz fonogestów jako środka wspomagającego odczytywania mowy z ust jest właściwszym sposobem nauczania niż posługiwanie się tylko mową dźwiękową, gdyż stanowią one dodatkowy kanał ułatwiający percepcję mowy osobom niesłyszącym.
W Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży Niesłyszącej i Słabo Słyszącej w Lublinie stosowana jest również metoda oralna wspomagana wymienionymi kodami manualnymi tylko sporadycznie w odniesieniu do uczniów z niewielkim ubytkiem słuchu.
Bożenna Szczodrak - nauczyciel gimnazjum i liceum profilowanego.
Bożenna Szczodrak

Czerwony dĽwięk dzwonka

Szkoła jakich wiele: korytarze, klasy, schody..., tylko migające na czerwono dzwonki
i alfabet migowy na ścianach podpowiadają nam, że przekroczyłyśmy próg Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży Niesłyszącej i Słabosłyszącej im. Jana Pawła II w Lublinie. W skład Ośrodka wchodzą: szkoła podstawowa (od klasy zerowej - już dla sześciolatków), gimnazjum, internat, a od dwóch lat także liceum profilowane o kierunku usługowo-gospodarczym.
We wszystkich szkołach jest razem około dwustu uczniów - to dość dużo jak na tego typu ośrodek - mówi nasz rozmówca, dyrektor Ośrodka, pan Jerzy Sikora, związany z tym miejscem od czterdziestu lat: najpierw jako wychowawca w internacie, potem nauczyciel, dyrektor szkoły i w końcu dyrektor Ośrodka. Wszyscy nauczyciele poza przedmiotem kierunkowym mają kwalifikacje w dziedzinie surdopedagogiki, czyli w nauczaniu i wychowaniu dzieci niesłyszących.
- W jaki sposób nauczyciel komunikuje się z niesłyszącym czy niedosłyszącym uczniem?
Jerzy Sikora - Jest wiele metod: ustno-dĽwiekowa, odczytywanie mowy z ust i metody wspomagające - dla tych uczniów, do których nie można dotrzeć przy pomocy aparatu wzmacniającego słuch - czyli metody kodów manualnych: język migowy i język migany polski (bo jest tu trochę różnic) oraz fonogesty, czyli takie miganie blisko twarzy połączone z artykulacją słów. Dobór metody uzależniony jest od poziomu intelektualnego ucznia i od ubytku słuchu. Teraz są już bardzo dobre aparaty słuchowe cyfrowe, ale kosztują dużo, około dziesięciu tysięcy złotych, rodzice w większości przypadków próbują załatwiać ich zakup przez PFRON - wtedy przy dużych resztach słuchu można przywołać ucznia przez bezprzewodowy nadajnik nawet z innego piętra. I to jest bardzo pomocne, ale tylko dla tych dzieci, które w pasmach dla mowy, jak to my nazywamy, odbierają głos czy inne dĽwięki z otoczenia. Generalnie zatem nie eliminujemy żadnej z metod, która może być nam pomocna, stosujemy je w połączeniu. Kiedyś w takich ośrodkach mogłybyście Panie zobaczyć rozwieszone etykiety "Mów - nie migaj", co było błędem, bo miganie to też ich macierzysty język.
- Właśnie. Mam koleżankę, którą rodzice, pomimo odmiennej sugestii pedagoga, zdecydowali się umieścić w zwyczajnej szkole. I nigdy sami nie nauczyli się języka migowego, a i ona sama praktycznie go nie używa. Jakoś przebrnęła przez kolejne klasy, skończyła nawet pomaturalne studium, więc niby wszystko jest w porządku ale tylko niby, bo mimo tego, że sama dużo czyta i jest bardzo inteligentną osobą, to pisząc robi ogromne błędy, czasem wręcz trudno ją zrozumieć, bo posługuje się jakimś nie-polskim polskim.
- Dokładnie - jej polski jest agramatyczny. Tak się dzieje z dzieckiem nie słyszącym od urodzenia, które trafia do zwyczajnej szkoły. I to jest bardzo poważny problem. Takie dziecko nigdy nie usłyszało ludzkiego głosu, struktury w mózgu odpowiedzialne za kształtowanie gramatyki języka nie miały szansy się rozwinąć w taki sposób jak u dziecka słyszącego lub poddanego terapii surdopedagogicznej. My od razu ustawiamy narządy mowy do artykulacji, uczymy przez powtarzanie, graficzne przedstawianie, mówimy i demonstrujemy, wskazujemy na wszystko w sytuacjach naturalnych kładąc nacisk na metodykę pokazu. To jest nieco inne nauczanie niż w zwyczajnej szkole. Stąd w masowej szkole agramatyczność języka ojczystego, pomimo wysokiej sprawności intelektualnej ucznia. I tego problemu nie da się przeskoczyć, bo tam nauczyciel ma inne zadania, prowadzi lekcje dynamicznie i ma w klasie, powiedzmy, dwadzieścioro uczniów - podczas gdy u nas klasy liczą sześć - osiem osób. Wystarczy, że nauczyciel chodzi po klasie, że dziecko nie może czytać z ust i już jest problem z rozumieniem materiału, a potem gorsze stopnie i poczucie niższej wartości. Do tego dochodzą bariery psychologiczne, odrzucenie przez grupę rówieśników.
- Otóż to - bo dzieci bywają okrutne, a poza tym kto w wieku lat, powiedzmy, dwunastu ma cierpliwość dla niesłyszącej koleżanki, jaki dzieciak będzie się specjalnie dla niej uczył migać czy będzie do niej pisał lub mówił bardzo powoli i wyraĽnie. I ta moja koleżanka była na
z góry przegranej pozycji w relacjach z klasą. Przez całą podstawówkę czuła się koszmarnie samotna. Koszmarnie to w tym przypadku nie przesadne określenie, bo dla dziecka w tym wieku brak akceptacji grupy to koniec świata.
- Tak, to jest fatalne. A my wszyscy myślimy, że w Polsce jest tak ładnie, że wszyscy jesteśmy tacy tolerancyjni. Absolutnie się z tym nie zgadzam, bo widzę tragedie trafiających do mnie matek i dzieci, do których kierowane były od rówieśników wyzwiska w rodzaju "ty głuchmanie". Dlatego w przypadku decyzji o wysłaniu dziecka do masowej szkoły trzeba postawić sobie pytanie, czy jest ono wystarczająco inteligentne i odporne psychicznie, by sprostać tej sytuacji. Oczywiście są takie dzieci i przy wsparciu rodziny i indywidualnych konsultacjach pedagogicznych one dadzą sobie radę, ale to nie jest duży procent.
- Za to ostatnio chyba niestety zawyżany przez dość niefortunne rozumienie integracji. To modne teraz słowo nie zawsze przekłada się na mądre działania. Czasem bywa to integrowanie na siłę, wbrew interesom dziecka, które w szkole przystosowanej do jego niepełnosprawności miałoby przecież większe szanse na rozwinięcie swojego potencjału, a w konsekwencji - na społeczną integrację. A tak - stawia się przed nim kolejne bariery w imię integracji. Jak Pan to widzi?
- Cieszę się, że mówi to młoda osoba, bo rzeczywiście ostatnio tak właśnie różnie jest z tą integracją i trzeba na to spojrzeć rozsądnie i z kilku stron.
Z jednej strony, klasy integracyjne w szkołach powszechnych to bardzo dobra inicjatywa, ale tylko te z nauczycielem wspomagającym i surdopedagogiem czy surdologopedą. A to jest możliwe w nielicznych placówkach i raczej w dużych ośrodkach. Ale co z dziećmi np. z terenów Bieszczad, z małych miasteczek, wiosek? Co, jeśli nie dobry ośrodek z internatem? To jest oczywiście też dramat, oderwanie dziecka od matki, ale zawsze na weekend dzieciak może pojechać do domu, a będąc w takim ośrodku może osiagnać znacznie więcej niż
w masowej szkole. WeĽmy taki prosty przykład: czy w masowej szkole nauczyciel wychowania fizycznego tworząc drużynę koszykówki zwróci uwagę na ucznia, który może i ma duży talent ale jest niesłyszący? Czy będzie sobie utrudniać zadanie skoro i tak znajdzie dość zdolnych wśród słyszących? Przecież to oczywiste, że nie i nie można mieć do niego o to pretensji. A my tu mamy wychowanie fizyczne na bardzo dobrym poziomie, trzy razy w tygodniu pływanie, a nawet sport wyczynowy. Mamy już nawet Mistrza Europy w biegach na 200 i 400 metrów - to absolwent naszej szkoły Mariusz Świszcz. Jednak w naszym systemie oświaty rodzic ma prawo wyboru szkoły i bywają takie pomyłki, że nie przysyła on dziecka do nas tylko do szkoły masowej, do której ono się nie nadaje, męczy się, męczą się też nauczyciele - bo nie mają przygotowania do pracy z takim dzieckiem. I to, co miało być przywilejem - włączenie do szkoły masowej - staje się jak Pani zauważyła, kolejną barierą. To ogromne nieporozumienie.
- Kto decyduje o skierowaniu dziecka do takiego ośrodka? Gdzie rodzice mogą szukać fachowej porady przy podejmowaniu decyzji?
- Skierowanie i diagnozę takiej potrzeby stawia poradnia psychologiczno-pedagogiczna -
a ja dodatkowo powołuję zespół do którego zapraszam surdopedagogów, surdologopedów, panią dyrektor do spraw dydaktycznych szkoły podstawowej i gimnazjum oraz nauczycieli klas młodszych. W tym zespole dokładnie analizujemy każdy przypadek, żeby skierować dziecko do klasy dla niego optymalnej, żeby ani nie zaniżyć ani nie zawyżyć wymagań. To są naprawdę bardzo przemyślane decyzje. Do tego, każdego roku po plenarnym posiedzeniu rady pedagogicznej klasyfikacyjnej prosimy rodziców tych uczniów, którzy według nas mogliby już funkcjonować w szkolnictwie masowym, o podjęcie decyzji - ale wiecie Panie, że bardzo rzadko jest to decyzja o zabraniu dziecka z ośrodka, dzieci same tego nie chcą, nawet te, które wcześniej trafiły tu właśnie ze szkół masowych.
- Prawdopodobnie mają z nich właśnie te niedobre doświadczenia, o których już tu mówiliśmy. Za to w Pańskim ośrodku mogą odnosić sukcesy, czuć się tymi najlepszymi. Wspomniał Pan o osiągnięciach młodzieży w sporcie, a my idąc szkolnymi korytarzami widziałyśmy gabloty pełne przeróżnych pucharów i nagród w innych konkursach: plastycznych, tanecznych...
- Tak, mamy świetnych plastyków i bardzo rozbudowane zajęcia plastyczne. Plastycy doskonale objaśniają pojęcia przez ich wizualizację. Jak na przykład wyjaśnić niesłyszącemu dziecku znaczenie wyrazu trzask? Ano trzeba zrobić z siebie trochę pajaca w tym dobrym znaczeniu, być artystą, pokazać mu ten trzask graficznie - to będzie oczywiście zastępcze, ale da już jakieś skojarzenie. Mamy też Zespół Taneczny "Fuks", Teatrzyk "Pinokio", salę do zajęć z logorytmiki...
- Logorytmika - co to takiego?
- To kształtowanie mowy połączone z rytmiką, muzyką. To praca nad akcentem, rytmem mowy.
- Wspomniał Pan o zespole tanecznym - czy dzieci zupełnie niesłyszące też tańczą?
- Tak, słyszenie muzyki jest zastępowane przez odbieranie jej drgań, wibracji w podłodze, poza tym przez wielokrotne powtarzanie układu. I proszę sobie wyobrazić, że tańczą tak dobrze, że gdy kiedyś nasz występ w muszli koncertowej oceniał pan Kanior, nie zorientował się, że tańczą dzieci niesłyszące!
A więc uczniowie mają program zajęć jak w każdej szkole. Jest i język angielski i informatyka, plus przedmioty dodatkowe i zajęcia w internacie. Do tego organizujemy zajęcia integracyjne, współpracujemy praktycznie ze wszystkimi szkołami z Bronowic, a także ze Szkołą nr 51 na Czubach. Mamy spotkania samorządów uczniowskich, młodzież organizuje międzyszkolne imprezy, dyskoteki.
- Czy śledzicie Państwo dalsze losy swoich wychowanków? Jaki procent młodzieży podejmuje studia wyższe, jak radzą sobie na rynku pracy?
- Tak, śledzimy, teraz na przykład Kasia i Tomek są na czwartym roku Politechniki Lubelskiej, Kasia jest całkowicie niesłysząca. Nasi absolwenci studiują też w KUL i Uniwersytecie Warszawskim - psychologię. Nie mogę powiedzieć, że to jest masowe, ale w tej chwili studiuje kilkanaście osób. Jeśli chodzi o rynek pracy - nie jest dobrze, bo w ogóle jak wiemy dobrze nie jest, niesłyszący są zwalniani na równi z innymi pracownikami. Skończyły się czasy zakładów pracy chronionej, co jest bardzo złym kierunkiem, bo oprócz utrzymania rodziny - co jest najważniejsze - praca jest dla osób niepełnosprawnych społeczną rehabilitacją. Wielu niesłyszących, świetnych fachowców, mechaników precyzyjnych, pracowało na przykład
w PZL Świdnik, a zostało kilku. Teraz dużą szansą jest praca z komputerem, dlatego w naszym liceum profilowanym uczymy m.in. obsługi urządzeń biurowych, projektowania graficznego np. wizytówek. Dla nielicznych szansą jest praca w szkolnictwie, w takich ośrodkach jak nasz. Sam zatrudniłem ostatnio czterech niesłyszących nauczycieli. Jednak nie oszukujmy się, nie jest łatwo, szanse na sukces zawodowy, a nie tylko na samodzielność i marne utrzymanie z renty nie są tak duże, jak byśmy sobie tego życzyli. Niemniej trzeba robić wszystko by je zwiększać. A nauka w takim ośrodku jak nasz temu właśnie sprzyja. Po to jesteśmy.
Rozmawiały: Anna Staniak, Paulina Maciejewska, Katarzyna Mazur

Myślę, że znalazłam sens życia...

- Justyno, studiujesz na wydziale artystycznym UMCS, jesteś studentką pierwszego roku grafiki. Kto odkrył Twój talent?
Justyna Kieruzalska - Jakieś siedem lat temu chodziłam na kółko plastyczne do Domu kultury
nr 1, do pani Ewy. To ona zauważyła, że to
i owo potrafię i powiedziała, że powinnam wybrać szkołę plastyczną. Razem z rodzicami wybrałam więc Prywatne Liceum St. Wyspiańskiego w Lublinie o profilu plastycznym. Potem trafiłam na zajęcia graficzne do pani Ani Staniak w MDK nr 2 i chodziłam na nie przez cztery lata. Dalej tu zaglądam, choć teraz gdy studiuję, nie mam już tyle czasu.
- Masz swoją ulubiona technikę, motywy?
- Lubię wszystko: rysowanie, malowanie, choć od kilku lat szczególnie zainteresował mnie linoryt
i inne techniki graficzne. A motywy... Lubię rysować krajobrazy ale też postaci, martwą naturę. Tego wszystkiego chcę się nauczyć.
- Czy do rysowania potrzebujesz określonego nastroju, bo niektórzy mówią, że potrafią rysować tylko kiedy są na przykład bardzo smutni.
- Kiedy coś mocno przeżywam to rysuję, ale to może być i smutek i radość, albo po prostu rysuję kiedy się nudzę. Kocham malować, rysować. To pomaga mi być pewniejszą siebie, patrzeć optymistyczniej w przyszłość. Ponieważ nie słyszę, optymizm nie przychodził mi kiedyś łatwo. Ale teraz widzę, że wcale nie jest tak źle. Mogę poznawać świat sztuki, nauczyło mnie to wiele. Coraz lepiej poznaje i rozumiem to, co mnie otacza.
- Czy miałaś już jakieś wystawy?
- Miałam. Moje monotypie były na wystawie powarsztatowej w MDK 2. Pokazywałam też swoje prace na wystawie prac uczniów mojego liceum w Chatce Żaka. Dwa lata temu miałam pierwszą wystawę indywidualna, właśnie
w MDK nr 2, poświęconą lubelskiemu staremu miastu - rysunki tuszem i w technice mieszanej. A teraz moje prace są prezentowane też tutaj na kolejnej zbiorowej wystawie powarsztatowej z zajęć pani Ani: "Detale z architektury starego Lublina". To są monotypie, linoryty i rysunki piórkiem.
- Justyno, zaczęłaś naukę od szkoły podstawowej dla dzieci niesłyszących, a potem poszłaś do zwyczajnego liceum. Nie bałaś się takiej zmiany?
- Zawsze marzyłam o "normalnej" szkole, bez przymiotnika specjalna. Odkąd sięgam pamięcią, od starszych klas podstawówki myślałam poważnie o przyszłości i zastanawiałam się, czy warto żyć ciągle i tylko między ludźmi niesłyszącymi. Nie wyobrażałam sobie takiego życia. Chciałabym żyć inaczej, iść na całość, móc poznawać nowych ludzi, uczyć się na wysokim poziomie, a przede wszystkim wejść w świat słyszących. Ponieważ jeszcze
w czasach szkolnych czułam się jakby odizolowana od świata zewnętrznego. Jak wspominam siebie z tamtych lat, bardzo nad tym boleję. Kiedy patrzyłam na ludzi na ulicy, nie ukrywam, że czułam zazdrość i zgrozę. Byli tacy beztroscy, chciałam być taka! Więc w końcu podjęłam decyzję: postanowiłam zdawać do normalnego liceum, a potem na studia. Wszystko dzięki pomocy rodziców. Nie wiem jakie byłoby moje życie bez nich, bez ich wsparcia i akceptacji moich decyzji.
- Jak sobie poradziłaś w tej "normalnej" szkole? To musiało być przecież trudne - odnaleźć się w grupie i poradzić z materiałem.
- Kiedy po raz pierwszy poszłam do liceum, byłam pełna nadziei i wiary, że będzie dobrze i inaczej niż w podstawówce. Jednak okazało się, że niestety było niewyobrażalnie trudno. Więc nabrałam zaległości i wkuwałam nowe, bardziej abstrakcyjne pojęcia, których nie nauczono mnie w poprzedniej szkole. Bez fałszywej skromności przyznam, że poradziłam sobie całkiem nieźle. W tym roku zdałam też bez problemu maturę i dostałam się na studia. To mi wystarczy. Początki zawsze są trudne, ale warto próbować nowych wyzwań.
- Czy zdarzało Ci się spotykać z przejawami niechęci, z odrzuceniem przez to, że nie słyszysz?
- Czasem tak. Zwłaszcza na początku. Ale rozumiałam to, moi koledzy byli jeszcze wtedy, po podstawówce dziećmi. Interesowało ich wyłącznie lepsze towarzystwo, więc odsuwali od siebie ludzi niepełnosprawnych. W liceum czułam się więc trochę osamotniona, niepotrzebna, nieraz jak trędowata. Myślę, że to też moja wina, bo zamknęłam się w sobie. Gdybym była bardziej otwarta na pewno byłoby w porządku. Ale ja byłam zbyt nieśmiała żeby podejść do koleżanek i kolegów z klasy, bałam się wydobyć z siebie głos z obawy, że mnie wyśmieją. Ale w ostatnich klasach było już dobrze, nauczyłam się też nie przejmować złośliwymi uwagami i spróbowałam rozmawiać. Teraz wiem, że musiałam zapracować na ich sympatię, ale chyba teraz już na to za późno, nasze drogi się rozeszły. Trochę tego żałuję... Teraz już wiem jak żyć wśród słyszących ludzi i jestem szczęśliwa. Spotykam tyle fajnych, życzliwych osób - choćby tu, w Domu Kultury. Uśmiechają się serdecznie, choć może część z nich tylko udaje... Kiedyś myślałam, że dużo jest ludzi zarozumiałych, że patrzą na mnie z ironią, ale teraz już tak tego nie widzę.
- Jak nie słysząc porozumiewasz się z koleżankami, kolegami, wykładowcami, jak sobie z tym radzisz?
- Gdy się nie słyszy, zawsze jest problem z porozumiewaniem się. Niektórzy nie są w stanie wymawiać jakiegokolwiek słowa. Myślę, że w tym mogą pomóc zajęcia logopedyczne, choć nie zawsze się to opłaci. A ja? Raz czuje się rozumiana, raz nie. Zależy od sytuacji, sposobu poznawania, rozmawiania. Mam problemy z porozumiewaniem się, gdy poznaje kogoś nowego, wiec wtedy porozumiewam się pisząc na kartce. Gdy ktoś zna niesłyszącego i przyzwyczai się do jego głosu i sposobu mówienia, wtedy będzie mógł go zrozumieć. Albo może nauczyć się języka migowego. Mam znajomych, których znam długo, rozmawiamy bez żadnych kartek, gestykulując, nie mówiąc o miganiu.
W domu mówię dużo. Koleżanki
z grupy chciałyby spróbować języka migowego, nie mam nic przeciwko temu. A z wykładowcami radzę sobie tak, że kupiłam dyktafon i mama lub ktoś z rodziny będzie go odsłuchiwał. Jak to jest możliwe, to przepisuje od kogoś z grupy. Czy jest jakiś problem? Bo ja nie widzę żadnego. Już przyzwyczaiłam się do takich sytuacji. Nauczyłam się z tym żyć.
- A jakie są Twoje pierwsze wrażenia z tak zwanego studenckiego życia?
- Na studiach jest na 100% super! Przyznam, że na początku byłam pewna, że będzie tak samo jak w liceum. Ale pomyliłam się i to bardzo! Oczywiście bałam się tego na jakich trafię ludzi na roku i wykładowców. Jednak są mili i życzliwi. Poza tym jak to na pierwszym roku: multum pracy i mało wolnego czasu. Jednak nie narzekam, bo nie mam na co! Wreszcie mogę robić to, co mnie pasjonuje: rysować, malować, zajmować się grafiką, studiować historie sztuki. Zdarza się, że po zajęciach chodzimy z grupą do pubu albo na imprezy. Ludzie akceptują mnie taką jaka jestem. Wiec jestem zadowolona z wyboru jakiego dokonałam. Myślę, że znalazłam sens życia i osiągnęłam to, czego pragnęłam najbardziej: być normalnym człowiekiem.

Rozmawiały: Katarzyna Redas, Anna Staniak
rys. J. Kieruzalska
fot.

---