WIECZNE DZIECI CZY DOROŚLI – PROBLEM SEKSUALNOŚCI OSÓB Z NIEPEŁNOSPTAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ

I

1. ROZWÓJ PSYCHOSEKSULANY CZŁOWIEKA

1. Fazy rozwojowe

Rozwój psychoseksualny przebiega od poczęcia do starości, a każda z faz ma pewne swoiste cechy, przebieg, uwarunkowania i następstwa.

Po okresie dojrzewania uformowana osobowość przyjmuje określone role społeczne, seksualne, rodzicielskie, partnerskie. Prawidłowe funkcjonowanie w tych rolach zależy od poprzednich faz rozwojowych, a wszelkie zakłócenia przebiegu tych faz mogą mieć wpływ na pełnienie ról społecznych w przyszłości.

Ważnym czynnikiem rozwoju jest samowychowanie dzięki, któremu można korygować niekorzystne wpływy z przeszłości i teraźniejszości.

Najważniejsze fazy rozwoju psychoseksualnego człowieka to:

- faza płodowa, kiedy pojawia się determinacja płci, ośrodki sterujące seksem i początki życia psychicznego.

- faza narodzin i faza niemowlęca, gdy kształtuje się poczucie bezpieczeństwa oraz przyjemności.

- faza wczesnodziecięca (1-2 lata), w której pojawia się „matryca osobowości”.

- faza edypalna (3-4 lata), kiedy pojawia się świadomość płci.

- faza zabaw (4-7 lat), w której następuje trening przyszłych ról.

- faza szkolna (7-11 lat), kiedy następuje identyfikacja z płcią i socjalizacja.

- faza przedpokwitaniowa (10-12 lat, gdy nabiera się poczucia tożsamości i usamodzielnienia się.

- faza dojrzewania (11-19 lat), kiedy następują zmiany biologiczne i ujawnia się erotyzm oraz pojawia się dążenie do autonomii i samorealizacji.

2. Dojrzałość płciowa

Proces dojrzewania polega na osiągnięciu dojrzałości biologicznej, psychicznej i prawnej. Od osiągnięcia dojrzałości biologicznej do uzyskania dojrzałości psychicznej mija około 10 lat. Okres dojrzewania dzieli się obecnie na 3 fazy: wczesnego dojrzewania (11-14 lat), środkowy (15-18 lat), późnego dojrzewania (18-21 lat).

Dojrzewanie biologiczne to proces kierowany przez czynniki genetyczne i środowiskowe. Okres właściwego dojrzewania to w przypadku chłopców 13-14 rok życia, a u dziewcząt 11-12 rok życia.

2. MITY I STEREOTYPY DOTYCZĄCE OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA

1. Seksualni maniacy

Na temat seksualizmu osób upośledzonych umysłowo powstało wiele mitów, które przez setki lat kształtowały ludzkie wyobrażenia o tej grupie. Mają one również współcześnie niebagatelny wpływ na społeczne oczekiwania kierowane pod ich adresem.

Pierwszy z nich to mit wywodzący się z końca XIX wieku, kiedy to osoby upośledzone umysłowo nazywano „ograniczonymi”. Mit ten utrzymuje, że osoby te są opętane, wręcz owładnięte niepohamowanym popędem seksualnym, którego nie mają możliwości opanować, stwarzają niebezpieczeństwo. Obecnie mówi się o nich jako o „seksualnych maniakach”.

2. Osoby aseksualne

Inny z mitów głosi, że jakikolwiek byłby rzeczywisty wiek osób upośledzonych umysłowo, pozostaną one na zawsze „niewinnymi dziećmi”. Dzieci są „aseksualne”, więc osoba upośledzona umysłowo nie może być „seksualna”. Prowadzi to do opinii, ze jakakolwiek aktywność seksualna jest niewłaściwa, niebezpieczna i należy ja wyeliminować.

3. Postawy ambiwalentne

Typowe postawy społeczne odnośnie ekspresji seksualnej osób upośledzonych umysłowo. Są to: eliminować, tolerować, akceptować, udoskonalić.

Pierwsza z nich mówi o eliminowaniu seksualności upośledzonych umysłowo, ponieważ ekspresja seksualna jest przywilejem „normalnych ludzi”. Eliminacja ta może być dokonywana przez: fizyczne zakazy (ubezwłasnowolnienie), karanie cielesne, procedury medyczne (kastracja, histerektomia), farmakologię – środki redukujące libido (antyandrogeny). Tolerować – to jak toleruje się dzieci nigdy nie przyznając im statusu osoby dorosłej. Akceptować – udoskonalenie życia seksualnego tzn. – jak można pomóc osobom upośledzonym umysłowo we właściwej ekspresji ich potrzeb?

3. ASPEKTY PRAWNE

1. Problemy normalizacji

W ostatnich latach nastąpiło wiele zmian w postrzeganiu osób niepełnosprawnych, w tym z upośledzeniem umysłowym. Wiele już uczyniono, by społeczeństwo zrozumiało, że prawa człowieka odnoszą się do osób upośledzonych w takim samym stopniu, w jakim dotyczą innych.

W miejsce stereotypów i mitów dotyczących osób z upośledzeniem umysłowym na początku lat 60tych zaczęto upowszechniać podejście pozytywne zwane normalizacją. Praktycznym przesłaniem normalizacji było zdanie: Pomóżcie ludziom upośledzonym umysłowo osiągnąć poziom życia zbliżony do normalnego tak dalece, jak to tylko będzie możliwe. Twórcami tej myśli byli Nielsen Erik Bank- Mikkelsen, Beng Nirje i Wolf Wolfensberger. Normalizacją objęto warunki i styl bycia osób z upośledzeniem umysłowym oraz sposób ich traktowania.

2. Prawa człowieka

Podstawą socjalizacji oprócz zasad psychologii i socjologii, są prawa człowieka sformułowane w dokumentach międzynarodowych, w tym prawa osób niepełnosprawnych.

• Powszechna Deklaracja Praw Człowieka (Zgromadzenie Ogólne ONZ 1948),

• Deklaracja Praw Osób Upośledzonych Umysłowo (Zgromadzenie Ogólne ONZ 1971)

• Deklaracja Praw Osób Niepełnosprawnych (Zgromadzenie Ogólne ONZ 1975)

• Konwencja Praw Dziecka (Zgromadzenie Ogólne ONZ 1989)

• Konwencja o Ochronie Praw Człowieka i Podstawowych Wolności (Rada Europy 1950)

• Standardowe Prawa Wyrównywania Szans dla Osób z Niepełnosprawnością (Zgromadzenie Ogólne ONZ 1993) – na szczególną uwagę zasługują zasady I, IX, XIII, wśród nich dotycząca życia seksualnego).

Wszystkie te regulacje prawne, zgodnie wyrażają opinię, że osoby upośledzone są takimi samymi ludźmi i obywatelami jak inni i podobnie jak każdy człowiek mają prawo do: godności, poszanowania życia prywatnego i rodzinnego, posiadania własnej przestrzeni życiowej, nieskrępowanych kontaktów z ludźmi obu płci, wolności od tortur oraz innych form nieludzkiego lub poniżającego traktowania lub karania.

3. Obowiązki państw

Już w 1965 roku w Rzymie, a następnie w 1969 roku w San Sebastian na konferencji Międzynarodowego Katolickiego Biura Dziecka zdecydowanie postulowano, że obowiązkiem każdego państwa jest promowanie badania tych wszystkich aspektów życia osób niepełnosprawnych, dzięki którym zmieni się negatywne nastawienie społeczeństwa (m.in. do życia seksualnego i rodzinnego).

Trzeba także zapewnić, aby prawo nie dyskryminowało osób z upośledzeniem umysłowym w odniesieniu do każdej sfery życia człowieka (w tym: możliwości zawierania małżeństw i nieskrępowanego życia seksualnego). Każde państwo, nie mogąc zakazać życia seksualnego, powinno stworzyć odpowiednie instytucje, które będą pomocne w rozwiązywaniu pojawiających się problemów.

4. BADANIA OŚWIATOWE

1. Pionierzy edukacji seksualnej

„Być istotą ludzką oznacza być istotą”

Gnedel w latach 60tych podkreślał, że seksualizm jest jednym z elementów prawidłowego rozwoju człowieka, ściśle się przeplata z innymi elementami, lecz często fakt ten jest ignorowany w szczególności w odniesieniu do osób upośledzonych umysłowo. Jeżeli w ogóle jest o nim mowa to w nie kontekście „atrybutu”, lecz problemu.

1. Ujawnianie seksualności

Osoby z upośledzeniem umysłowym zauważają zmiany fizyczne obejmujące ich ciało tak jak ludzie tzw. normalni. Najczęściej nie potrafią tych zmian zrozumieć lub mają takie trudności w nawiązywaniu kontaktu z otoczeniem, że nie można im tych zmian wyjaśnić. Są również często pozostawieni sami sobie ze swoimi problemami.

2. Specyfika zachowań seksualnych

Rosalyn Kramer opisała specyfikę zachowań seksualnych w odniesieniu do osób upośledzonych w różnym stopniu.

1. Osoby z lekkim upośledzeniem

• Mają podobne do „normalnych” potrzeby i zachowania seksualne. W podobnym stopniu kontrolują swój popęd seksualny;

• Rozumieją i potrafią wykorzystać informacje przekazywane w ramach edukacji seksualnej, chętnie korzystają z poradnictwa i terapii seksualnej;

• Działają bardziej instynktownie niż racjonalnie;

• Mają częste kontakty seksualne kazirodcze, czasami działają pod przymusem;

2. Osoby z umiarkowanym upośledzeniem

• Rozwój drugorzędowych cech płciowych może być opóźniony;

• Częściowo rozumieją to, co jest przekazywane w ramach edukacji seksualnej, ale nie zawsze potrafią zmienić czy też kontrolować swoje zachowanie w tym zakresie;

• Funkcjonują na poziomie nagród i wzmocnień, wymagają zastosowania technik behawioralnych;

3. Osoby upośledzone w stopniu znacznym

• Bardzo słabo kontrolują potrzeby seksualne;

• Mają ograniczoną zdolność przewidywania konsekwencji zachowań seksualnych;

• Nie rozumieją właściwych zasad, jakie obowiązują w społeczeństwie, stąd takie problemy, jak rozbieranie się, okazywanie potrzeb seksualnych w miejscach publicznych;

4. Osoby upośledzone w stopniu głębokim

• Zaspokajają potrzeby seksualne przede wszystkim bez onanizowania się, w przypadku niektórych – bardzo często lub z uszkodzeniem genitaliów;

• Przejawiają zachowania impulsywne;

• Mają bardzo ograniczoną możliwość przewidywania konsekwencji zachowań seksualnych, często przejawiają zachowania powszechnie nieakceptowane.

3. Ciągle temat tabu

* Niestety większość badań wskazuje, że rodzice wykazują małe zrozumienie, potrzeb seksualnych i negatywnie odnoszą się do umiejętności właściwej ekspresji seksualnej swoich dzieci, a pozytywnie sterylizacji – myśląc, że w ten sposób unikną problemów i kłopotów.

* Także personel szkół ma negatywny stosunek do tej kwestii.

* Natomiast społeczeństwo, mimo, iż obecnie bardziej skłonne do akceptacji upośledzonych nadal odmawia im prawa do przejawiania zainteresowań seksualnych.

5. BADANIA OŚWIATOWE OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA

1. Kobiety

Wiek rozpoczęcia miesiączkowania przez dziewczynki z zespołem Downa (12.5 – 13.6 lat) porównywalny jest do wyników przeciętnej populacji lub może być przesunięty o rok. Według tych samych badaczy 25% dziewcząt powyżej 14 roku życia i około 50% poniżej nie radzi sobie w okresie miesiączki, problemy wzmagają się na 4-5 dni przed menstruacją i w czasie jej trwania, a wiąże się to głównie z pogorszeniem nastroju i zachowania.

Kobiety z zespołem Downa mogą być płodne (u 70% występuje owulacja).

2. Mężczyźni

Rozwój genitaliów i owłosienia łonowego nie różni się znacząco od rozwoju ogólnej populacji chłopców, poziom hormonów płciowych (testosteron, LH, FSH) zmienia się proporcjonalnie do wieku i fazy dojrzewania.

Większość mężczyzn jest niepłodna, lecz etiologia niepłodności nie została poznana do końca. Najprawdopodobniej powodem jest niski poziom testosteronu lub niekompletny skład spermy.

Zarówno w populacji chłopców, jak i dziewcząt odnotowuje się także przypadki chorób czy anomalii narządów płciowych i układu – moczowo-płciowego.

3. Antykoncepcja

W USA istnieje zalecenie, by kobiety z zespołem Downa odbyły podstawowe badanie ginekologiczne pomiędzy 17 a 20 rokiem życia, czego nie przestrzegają ani rodzice, ani lekarze.

Zaleca się by przy wyborze metody antykoncepcji brać pod uwagę (jeśli to możliwe) zdanie osoby z zespołem Downa na ten temat. Nie ma żadnej formyvantykoncepcji zdecydowanie niepolecanej tym osobom. Chętnie stosowane są iniekcje domięśniowe z Depo-Provera.

Należy pamiętać, że żadna z metod antykoncepcji nie stanowi ochrony przed zakażeniem chorobami przenoszonymi drogą płciową. U osób z upośledzeniem umysłowym zdarzają się zakażenia HIV. Rejestrowane były przypadki zakażenia kiłą, drobnoustrojami, zapalenie wątroby typu B, rzeżączką, opryszczką.

4. Niebezpieczeństwo sterylizacji

Sterylizacja podobnie jak histerektomia, jest zabiegiem bardzo kontrowersyjnym. Sterylizacja w USA wymaga zgody pacjenta a w Polsce jest niedozwolona.

6. PROBLEMY PSYCHICZNE

1. Potrzeba przyjaźni

Badania aktywności seksualnej osób z zespołem Downa dowodzą, że te wykazują duże zainteresowanie płcią przeciwną i chęć uczestniczenia w życiu społecznym, wyrażają pragnienie założenia rodziny, wiele z nich ma swoją sympatię, partnera seksualnego.

Wielkie znaczenie przyjaźni w życiu młodzieży z zespołem Downa podkreślają wszyscy badacze, dodając, że nawiązywaniu przyjaźni sprzyja przebywanie w grupach rówieśniczych w szkole. Poza nią mają oni małe możliwości spotykania się, gdyż rodzice rzadko pozwalają na samodzielnie wyjście np. na dyskotekę czy do pubu.

2. Świadomość seksualna

Paritzia Rebaud stwierdziła, że rodzice osób z zespołem Downa są nadopiekuńczy w stosunku do swoich dzieci.

Badania zarówno nastolatków, jak i osób dorosłych nie potwierdzają jakoby potrzeby seksualne u osób z zespołem Downa pojawiły się tylko na krótki czas. Dlatego też osoby te, ze względu na swoją uległa, pokorną naturę, są bardziej niż inni narażone na wykorzystywanie seksualne.

Okres szybkiego wzrostu i zmian hormonalnych w organizmie, które są przyczyną wielu trudności psychicznych i emocjonalnych, przebiega u osób z zespołem Downa tak samo, jak u normalnych nastolatków. Tymczasem wydaje się, że cały proces wychowania i kształcenia młodych ludzi z zespołem Downa jest ukierunkowany przede wszystkim na to, aby dobrze funkcjonowali w zaciszu domowym i szkole specjalnej czyli w wąskim, ograniczonym obszarze życia. Oferujemy im przytulność i wygodę, zamiast stawiać wyzwania i umożliwiać zdobywanie doświadczeń.

3. Zaprzeczanie

Dla rodziców okres dojrzewania dziecka jest szczególnie trudny. Wielu z nich nie potrafi przyznać, że zmiany fizyczne i hormonalne związane z dojrzałością płciową są naturalną częścią cyklu życia - także dziecka upośledzonego umysłowo, ich dzieci przechodzą te same fazy rozwojowe co dzieci nieupośledzone, tylko czasem w wolniejszym tempie.

Odsuwają tę świadomość od siebie, nie zdają sobie sprawy z tego, że na efekty dojrzewania wpływają także oni, atmosfera, jaką stwarzają w domu, przestrzeń psychologiczna, jaką dają młodemu człowiekowi.

Proces uzyskiwania dojrzałości seksualnej mimo ich najlepszych intencji może być w pewnym stopniu zahamowany poprzez zaprzeczenie, że upośledzeni mogą odczuwać potrzeby seksualne, i w konsekwencji – przez odmówienie im edukacji seksualnej, ścisłą kontrole zachowań, używanie nieodpowiedniego słownictwa. Rezultatem takich poczynań to egzystujący w społeczeństwie dorośli biologicznie ludzie o statusie dzieci.

4. Strach przed ciążą

Połowa rodziców w badaniach zaakceptowała niektóre formy antykoncepcji w przypadku, gdy ich dzieci były płodne. Strach przed zajściem w ciążę, ryzyko urodzenia niepełnosprawnego dziecka, obawa, że matka nie będzie w stanie go wychować, problem ze stosowaniem innych form antykoncepcji, niechęć do podjęcia odpowiedzialności za wychowanie kolejnego „dziecka”, nieakceptowanie faktu, że zdrowe dziecko mogłoby mieć rodzica zespołem Downa – to motywy, dla których 69% rodziców osób zespołem Downa zgodziłoby się na ich sterylizację.

5. Potrzeby wiedzy seksualnej

Opiekunowie rozpoczynają uświadamianie seksualne swojego podopiecznego dopiero gdy ten dojrzewa.

Wychowanie seksualne osób upośledzonych umysłowo należałoby rozpocząć, zanim pojawią się potrzeby seksualne, tak aby właściwie ukształtować postawy wobec seksu, stymulować rozwój emocjonalny i społeczny. Ułatwi to integrację z rówieśnikami, wzrastanie w społeczeństwo.

7. PROBLEMY SPOŁECZNE

1. Oczekiwania

Społeczeństwo wymaga odpowiedniego, odpowiedzialnego zachowania się od osób, których nigdy nie uczono panujących w nim zasad. Wymagając od nich stosownego do czasu i miejsca „dobrego” zachowania należałoby coś tym osobom przekazać zwłaszcza gdy tak łatwo przychodzi odbieranie im praw, o które sami wałczyć nie potrafią.

Nieznajomość zasad, jakie obowiązują w społeczeństwie, powoduje, że nie wiedza, czego się od nich oczekuje, co jest akceptowane, a co nie (nie znają różnicy między zachowaniami właściwymi w miejscach prywatnych i publicznych). Jeśli nie wiedzą, że konsekwencją kontaktów seksualnych może być dziecko lub choroba weneryczna, nie rozumieją, dlaczego próbuje się ich powstrzymać od aktywności seksualnej, a także nie wykazują zainteresowania antykoncepcją.

2. Największe problemy

Wśród problemów najczęściej wymienianych przez personel szkolny oraz rodziców są:

• Publiczne onanizowanie się (w szkole, na ulicy)

• Publiczne bezwstydne obnażanie się

• Mniejsza kontrola potrzeb seksualnych (próby odbycia stosunku w szkole, używanie do tego celu zabawek pluszowych, namawianie do aktywności seksualnej inne osoby, napastowanie w tym celu słabszych)

• Zbyt otwarte zachowania w stosunku do znajomych i nieznajomych osób, rzucanie się im na szyje, ściskanie, dotykanie genitaliów (co może być odczytane jako prowokacja)

• Problemy z zachowaniem higieny (miesiączka, nocne polucje)

• Problem z antykoncepcją, obawy o zakażenie chorobami przenoszonymi drogą płciową

• Używanie wulgarnego słownictwa

• Promiskuityzm (wiele stosunków seksualnych bez żadnego uczucia do drugiej osoby)

• Obawy o wykorzystywanie seksualne

3. Programy edukacyjne

Programy edukacji seksualnej w USA, Wielkiej Brytanii i wielu innych państwach zakładają poruszanie tych samych zagadnień.

W przygotowanych broszurach i prowadzonych wykładach podaje się informacje na temat ciała i jego funkcji oraz na temat wzajemnych stosunków między ludźmi w społeczeństwie. Omawia się pojęcia: miłości, przyjaźni, manier towarzyskich, osobistej prezencji, szanowania siebie i innych, prywatności, mówi się o płodności, wydawaniu potomstwa na świat, macierzyństwie, sterylizacji, sexualizmie człowieka, ekspresji potrzeb seksualnych, potrzebie intymności i podejmowania aktywności seksualnej.

Pojawiają się też informację o poprawnych i niepoprawnych zachowaniach seksualnych w danych okolicznościach oraz na temat antykoncepcji - jako zabezpieczenia przed niepożądaną ciążą, chorobami przenoszonymi drogą płciową.

Dużo miejsca zajmują wyjaśnienia dotyczące podejmowania decyzji i konsekwencji tych wyborów, zachowań asertywnych, sprzeciwiania się niechcianym propozycjom i prowokacjom – jako profilaktyka przemocy seksualnej.

8. NADUŻYCIA SEKSUALNE

1. Skala problemu

Zagadnienie wykorzystywania i przemocy seksualnej jest w Polsce stosunkowo mało, znane, jednakże liczne publikacje naukowe i informacje przekazywane na sympozjach naukowych oddala skalę tego problemu.

W drugiej połowie XX wieku zjawisko to zdecydowanie się nasiliło, mówi się nawet o rosnącej epidemii przemocy seksualnej. Jej ofiarami najczęściej padają dzieci i młodzież, kobiety w różnym wieku i – co może się wydawać zaskakujące – często są to właśnie osoby niepełnosprawne. Następstwami przemocy seksualnej są: zespoły urazowe, lękowe, depresyjne, urazy fizyczne. Stanowią one problem na skalę społeczną.

2. Ofiary przemocy seksualnej

Wśród czynników większego ryzyka wymienia się: nieposzanowanie praw osobistych osób upośledzonych umysłowo przez społeczeństwo, brak skrupułów ze strony członków ich rodzin lub opiekunów, strach przed rozpadem rodziny, przekonanie iż bycie „dobrym” w rozumieniu osób upośledzonych umysłowo oznacza bycie uległym i posłusznym, stan uzależnienia się od innych, który może trwać całe życie (ich przeżycie zależy od bycia usłużnym i posłusznym), niska samoocena i samo poszanowanie się upośledzonych, sfrustrowanie, że jest się „innym” niż wszyscy, chęć przypodobania się innym, łatwość zdominowania osoby niepełnosprawnej, brak „siły” w relacjach między ludzkich, prowadzenie odizolowanego życia.

Za tym idzie brak możliwości zwierzenia się komuś. Kolejne przyczyny to: niezachęcanie przez opiekunów do tego, aby być stanowczym odnośnie swoich potrzeb i gustów, brak asertywności, niezdolność do zidentyfikowania przestępcy, uleganie groźbom czy przekupstwu (pieniądze, słodycze), brak edukacji seksualnej w tej grupie (nie odróżnianie zachowań poprawnych od niepoprawnych w danych okolicznościach: niektórych pedofilów szczególnie pociągają „infantylne” zachowania nastolatków z upośledzeniem umysłowym.

Czynniki te, a także niski status społeczny upośledzonych umysłowo zmniejsza hamulce i zakazy potencjalnego przestępcy, który widzi je jako „łatwe” ofiary i jest przekonany, że przemoc dokonana wobec „podludzi” jest mniej potępiana. Według Finkelhore`a decydującymi czynnikami przyczyn przemocy seksualnej są: dostępność i dogodność, dyskrecja, powodowane strachem poczucie winy lub niezdolność do werbalizowania swoich przeżyć.

Następstwa przemocy seksualnej

Jak wynika z badań, u osób upośledzonych umysłowo napastowanych seksualnie w dzieciństwie zauważa się: długoterminowe problemy psychiczne, zmiany nastroju, zwiększone natężenie depresji, niepokoju i lęku, zaburzenia osobowości, koszmary nocne, a także problemy w życiu seksualnym, uzależnienie od alkoholu, lekomanię i wiele innych problemów w ich życiu dorosłym.

Finkelhor opisuje osoby, które spotkały się w następstwie gwałtu z wieloma trudnościami w intymnych sytuacjach życiowych i nie sprawdziły się w związkach seksualnych.

Często też ujawniany jest fakt, że kobiety i mężczyźni upośledzeni umysłowo nie mają pojęcia, iż życie seksualne może być przyjemne dla obojga partnerów. Kempton donosi, że wśród kobiet upośledzonych umysłowo około 1/3 jest nie tylko nieświadoma przyjemności płynących z aktywności seksualnej, ale też wierzy, że stosunki seksualne maja na celu sprawienie bólu kobiecie.

Powszechnym skutkiem przemocy jest opóźnienie rozwoju mowy. Uraz psychiczny związany z przemocą według niektórych badaczy może opóźniać rozwój cech płciowych.

9. OMÓWIENIE PROWADZONYCH BADAŃ

1. Charakterystyka badanych

Osoby z zespołem Downa obojga płci niewiele wiedzą na temat dojrzewania, narodzin, konsekwencji aktywności seksualnej, znają niektóre pojęcia, ale nie potrafią ich zdefiniować (np. mie­siączka, ciąża. AIDS). Jeśli czegoś nic wiedzą, lubią fantazjować. Ich wiedza jest wyrywkowa, często przy omawianiu jakiegoś pojęcia mylą je z innym lub nie znając prawidłowego nazewnic­twa, używają wulgarnego słownictwa.

2. Wiedzą, co to jest seks

Natomiast aktywność seksualna nie jest dla osób z zespołem Downa czymś obcym. Wszyscy wiedzieli, o co się ich pytało, ale byli tym bardzo zawstydzeni i nie odpowiadali wprost, niektórzy fantazjowali. Były osoby, które w sposób kulturalny i delikatny opowiadały o tym, co robią z chłopakiem/dziewczyną, ale były i takie (głównie kobiety), które zachowywały się ordynarnie i używając wulgarnego nazewnictwa, relacjonowały swoje kontakty seksualne.

3. Stosunek do rówieśników

Ogólnie rzecz biorąc, stosunek nastolatków z zespołem Downa do osób tej samej płci jest w blisko 60% „pozytywny”. W tych przypadkach wy­chowawcy wymieniali takie cechy osób z zespołem Downa, jak: serdeczność, koleżeńskość, chęć udzielania pomocy, kulturalne zachowanie.

4. Stosunek do płci przeciwnej

36.2% (72.3% w grupie kontrolnej) zachowań oceniono jako „normalny stosunek koleżeński". Zdecydowanie więcej osób z zespołem Downa (20%) w porównaniu z nieupośledzonymi rówie­śnikami okazywało jawnie zainteresowanie osobą innej płci, dążąc do kontaktów fizycznych: przytulenia się, obejmowania, chodzenia za rękę, dotykania twarzy i dłoni.

54,3% dziewcząt i chłopców z zespołem Downa ma sympatie tej samej płci, a 32,4% osobę szczególnie lubianą płci przeciwnej. W obu przypadkach jest to najczęściej koleżanka/ kolega szkolny.

10. NAUCZYCIELE WOBEC SKSUALIZMU OSÓB ZESPOŁEM DOWNA

1. Poczucie bezradności

Nauczyciele szkół specjalnych w zdecydowanej większości uważają problemy związane z życiem seksualnym osób zespołem Downa za „bardzo” lub „raczej ważne” (86,2%). Dla większości z nich potrzeby seksualne są ważne w przypadku osób zespołem Downa tak jak w przypadku innych ludzi i należy je zaspokoić, by prawidłowo funkcjonować (ogółem 35,9%).

2. Pojawiające się problemy

Wymieniano problemy typowe, często opisywane w literaturze tego zagadnienia tj. onanizm, obnażanie się, „połączenie aktywności seksualnej z agresją”, był przypadek chłopca przebierającego się w ubrania odmiennej płci i chłopca odgrywającego scenę stosunku płciowego z lalką.

W takich przypadkach nauczycielki zwracały się o pomoc do rodziców, psychologa, seksuologa, lekarza, koleżanki z pracy.

Nauczycielki nie czują się przygotowane i kompetentne, by podejmować się rozwiązywania problemów związanych z seksem.

11. POSTAWY I POSTULATY RODZICÓW

1. Czują to samo

Matki osób z zespołem Downa uznały temat seksualizmu za dziedzinę „ważną”. Kobiety zwróciły uwagę na kilka zagadnień związanych z tym tematem. Po pierwsze wiele z nich, podobnie jak nauczyciele, dostrzega równość, w każdym zakresie praw osób upośledzonych umysłowo („czują to samo, powinni rozwijać się jak inni ludzie”);po drugie, dostrzegają potrzeby seksualne lub związane z tym problemy i zdają sobie sprawę, że nie potrafią właściwie sobie z nimi radzić („nie wiem jak do tego podejść – pozwalać czy nie”), a na pomoc z zewnątrz nie mogą liczyć ponieważ „takie problemy nie są powszechnie dostrzegane, lecz wręcz lekceważone”.

2. Brak pomocy

Po raz kolejny ujawniła się bezradność rodziców wobec omawianych problemów. Połowa badanych ujawniła obawy o wykorzystanie seksualne ich dzieci. Osoby bardziej otwarte podkreślały wagę takich aspektów, jak: relacje z innymi ludźmi, w tym przyjaźń, miłość, odpowiedzialność, antykoncepcja, kontrolowane życie seksualne. Badania wykazały także, że instytucje, które działają na rzecz osób z zespołem Downa czy też upośledzonych umysłowo, nie spełniają oczekiwań rodziców, jeśli chodzi o poradnictwo w zakresie problemów związanych z życiem seksualnym.

3. Wobec inicjacji seksualnej

Ponad 60% badanych matek nie wyraziłaby zgody na odbycie stosunku płciowego przez osobę z zespołem Downa. Obawiały się przede wszystkim konsekwencji w postaci ciąży i urodzenia upośledzonego dziecka (38,1%) lub negatywnych następstw w postaci „dostarczenia ogromnego przeżycia”. Były też osoby, które uważały, że prowadzenie życia seksualnego przez ich dzieci „byłoby to wręcz niehumanitarne”. Jednak co trzecia badana zaakceptowałaby odbycie stosunku przez osobę z zespołem Downa.

4. Wobec posiadania dzieci

W tej kwestii badane miały najmniej wątpliwości. W przeważającej części nie akceptowały takiej możliwości z powodu niebezpieczeństwa urodzenia kolejnego dziecka obciążonego genetycznie (28,6%), wyrażały też przekonanie, że osobom z zespołem Downa brak możliwości zapewnienia dziecku odpowiedniej opieki i wychowania (61%), zwłaszcza, że sami tej opieki będą wymagać do końca życia.

5. Wobec zawierania małżeństw

Również i na to pytanie większość matek dało odpowiedź negatywną (67,2%), a 10% nie odpowiedziało wcale. Swoje zdanie uzasadniały głównie brakiem samodzielności i odpowiedzialności osób z zespołem Downa (43,2%), nie wróżąc niczego dobrego z funkcjonowania dwojga podobnych do siebie ludzi wymagających nieustannej opieki i kontroli postępowania. „Staną się pośmiewiskiem” – stwierdziła jedna z matek. Generalnie jednak matki chętniej by przystały na małżeństwo osoby z zespołem Downa w przypadku, gdyby partnerem była osoba sprawna umysłowo i fizycznie.

6. Wobec sterylizacji

1/3 respondentek akceptowała sterylizację jako metodę antykoncepcji. Wśród jej przeciwników a była ich większość (ogółem 56,3%), przeważała opinia, ze sterylizacja nie jest metodą godną człowieka (56,2%), stosowanie jej jest świadomym okaleczaniem osoby nieświadomej tego. Niektóre matki uznały, że jest to metoda nieodwracalna, zbyt radykalna i należy najpierw wykorzystać inne sposoby, np. uświadomienie seksualne.

7. Postulaty rodziców

• fachowe poradnictwo;

• potrzeba przygotowania nauczycieli i lekarzy pod kątem problemu seksualności osób z zespołem Downa;

• lekcje uświadamiające powinny odbywać się w szkole z odpowiednio przygotowanym nauczycielem (7,8%), ponieważ rodzicom trudno przekazywać te informacje osobiście;

• organizowanie więcej spotkań towarzyskich, tańców, wycieczek by osoby z zespołem Downa po zakończeniu obowiązkowych zajęć szkolnych nie były zdane jedynie na oglądanie telewizji w domu;

12. WNIOSKI

1. Lepiej wiedzieć

Mimo iż potrzeba edukacji seksualnej jest oczywista, w Polsce nie prowadzi się jej ani w domach ani w szkołach. Tymczasem odmawianie edukacji seksualnej oraz poradnictwa w tej dziedzinie nie jest „błogosławieństwem dla nich”, czyli dla osób z upośledzeniem umysłowym i z zespołem Downa.

Wiadomo wszak, że większość ciąż u kobiet z zespołem Downa to rezultat gwałtu czy kazirodztwa.

2. Poznawanie osób z zespołem Downa

Z przeprowadzonych badań wynika, że ogólnie respondentki nie odrzucają całkowicie możliwości zachowań seksualnych osób z zespołem Downa, lecz rozpatrują je rozważnie, biorąc pod uwagę możliwość spełnienia pewnych warunków.

3. Bez negacji

Negowanie seksualizmu z założenia tkwi głęboko w tych, którzy są ogólnie uprzedzeni do umiejętności życiowych i możliwości osób upośledzonych.

ZAKOŃCZENIE

Brak właściwie prowadzonej edukacji seksualnej lub jej zupełnie ignorowanie jest uznawane za istotny czynnik zagrożenia nie tylko przez badaczy tego zagadnienia, ale również przez osoby mające na co dzień bezpośrednie kontakty z nastolatkami. Gdy osoby z upośledzeniem umysłowym mają ograniczony dostęp do rzetelnych informacji o zagadnieniach związanych z życiem seksualnym, wiele z nich w konsekwencji przejawia negatywne opinie na temat seksu w ogóle, wykazuje się brakiem zrozumienia poprawnych i niepoprawnych zjawisk związanych z ludzkim seksualizmem, nie jest świadoma praw, jakie im „przysługują”, oraz nie potrafi zachować się właściwie w sytuacjach kiedy należałoby wykazać się asertywnością i zdecydowaniem. Nie można się dziwić, że w takim środowisku ludziom z upośledzeniem umysłowym życie seksualne, którego istotą jest wykorzystanie, kojarzy się jedynie z negatywnymi doświadczeniami.

Należałoby podjąć praktyczne działania zmierzające do wyjaśnienia osobom z zespołem Downa podstawowych „reakcji” organizmu związanych z dojrzewaniem i życiem płciowym oraz co wolno robić, a czego nie w danych okolicznościach.

Seksualizm osób z zespołem Downa może przejawiać się w chęci czułego dotykania, przytulenia kogoś, ale również jako potrzeba zawarcia trwałego związku partnerskiego czy też posiadania dzieci. Należy pamiętać, że zgodnie ze współcześnie tworzonymi regulacjami prawnymi osoby te mają prawo, jak inni członkowie społeczeństwa, do prawidłowego rozwoju seksualnego i zaspokajania swoich potrzeb seksualnych – oczywiście we właściwy sposób, a tego w wielu przypadkach trzeb ich nauczyć.

Osoby z zespołem Downa zauważają związane z dojrzewaniem zmiany fizyczne obejmujące ich ciało, często jednak nie potrafią tych zmian zrozumieć, tym bardziej, że mają trudności w nawiązywaniu kontaktu z otoczeniem. Ze swoimi problemami są pozostawiani sami sobie.

Uświadamianie seksualne bardzo opornie znajduje swoje miejsce w nauczaniu. Traktowane przez większość ludzi osób z upośledzeniem umysłowym jako aseksualne utrudnia przekonanie o potrzebie prowadzenia takich zajęć.

Problem rozwoju seksualnego oraz zachowań seksualnych osób z zespołem Downa jest oczywiście niezmiernie złożony, dotyczy bowiem nie tylko ich samych, ale postaw całego społeczeństwa, które zgodnie z aktualnymi regulacjami prawnymi ma obowiązek dostarczenia takiej pomocy osobom niepełnosprawnym, żeby nie czuły się odsunięte od reszty społeczeństwa.

II

1. ZAMIAST WSTĘPU

1. Wprowadzenie

Wokół problemu wychowania seksualnego w Polsce istnieje wiele nieporozumień i sporów. Problematyka seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie nadal jest traktowana społecznie jako temat tabu.

2. Można inaczej

Po spełnieniu określonych warunków osoby niepełnosprawne deklarujące chęć „bycia ze sobą” mają możliwość wspólnego zamieszkiwania na terenie ośrodka przy pełnym wsparciu specjalistycznym. Istniejący system socjalnego mieszkalnictwa wspomaganego stwarza osobom niepełnosprawnym (także tworzącym związki intymne) możliwość samodzielnego zamieszkiwania. Zakres pomocy ze strony ośrodka jest dostosowany do aktualnego poziomu zaradności życiowej. Ten sposób podejścia do wspierania procesu samorealizacji osób niepełnosprawnych sprawdził się w wielu rozwiniętych krajach takich jak: Belgia, Holandia, Szwecja, USA.

2. WIELKIE PROBLEMY BEZRADNYCH LUDZI

Studium przypadków: Jan, Marcin, Adam, Katarzyna.

3. SPOŁECZNY OBRAZ REHABILITACJI

1. Milczenie

Milczenie większości rodzin w kwestii seksualności osób z upośledzeniem umysłowym wyni­ka z poczucia bezradności i zagubienia. Wielu rodziców, infantylizując obraz dorastających niepełnosprawnych dzieci, reaguje mechanizmami obronnymi na niepewność, lęk. nieporadność wo­bec wyzwań, jakie niesie ze sobą ta sfera ich życia. Dążenie do utrzymywania wizerunku „wiecz­nego dziecka" pozwala zachować złudzenia, że niepokojące ich sprawy być może nigdy nie wy­stąpią. Czasem samo podjęcie problemu dotyczącego np. antykoncepcji stwarza w rodzicach oba­wy, że dziecko potraktuje to jako akt przyzwolenia czy zachęty do podjęcia współżycia seksual­nego.

2. Specjaliści

Specjaliści systemu edukacji, zdrowia oraz rehabilitacji dzieci, młodzieży i dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie w niewystarczającym stopniu podejmują problematykę ich życia intymnego.

3. Media

Środki masowego przekazu nie sprzyjają kształtowaniu prawidłowych postaw społeczeństwa wobec intymnej sfery życia osób niepełnosprawnych intelektualnie. Dziennikarze interesują się tematem najczęściej wówczas, gdy jakieś zdarzenie z tego obszaru daje się potraktować w kategorii sensacji. Przykłady trwałych związków osób niepełnosprawnych intelektualnie przedstawiane są jako ewenement.

4. Prawo

Prawo uznaje potrzeby osób niepełnosprawnych we wszystkich sferach życia na równi z osobami sprawnymi. Konstytucja Rzeczpospolitej Polskiej stanowi: Każdy obywatel ma prawo do ochrony prawnej życia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego mienia oraz decydowania o swoim życiu osobistym.

Z drugiej jednak strony Kodeks rodzinny i opiekuńczy wprowadza zapis: Nie może zawrzeć małżeństwa osoba dotknięta chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym. Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie, sąd może jej zezwolić na zawarcie małżeństwa.

4. O PROGRAMIE

1. Założenia

Głównym celem stworzonego programu i realizowanej rehabilitacji jest przygotowanie młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie do jak najszerszego zakresu samodzielności życiowej w różnych jej aspektach.

2. Widzieć całość

Program obejmuje zarówno osoby niepełnosprawne intelektualnie, jak również ich rodziny. Traktujemy je bowiem jako pełnoprawnych partnerów, tak w planowaniu, jak i realizacji wszel­kich zadań edukacyjno rehabilitacyjnych.

3. Sześć części

Pogram składa się z sześciu części, z których każda może stanowić odrębną jednostkę edukacyjno - terapeutyczną, a jednocześnie tworzą planową i systemową całość.

• Pierwsza poświęcona jest elementarnej wiedzy na temat budowy i funkcjonowania organizmu człowieka z uwzględnieniem dynamiki rozwojowej.

• Druga pokazuje zasady dbałości o siebie i swoje ciało, higienę osobistą, uczy znajomości i re­spektu dla wlasnych potrzeb oraz właściwych sposobów ich regulowania.

• Trzecia dotyczy bezpośrednio aspektu seksualności człowieka oraz jej uwarunkowań.

• Czwarta poświęcona jest profilaktyce, ukazuje zarówno zagrożenia zdrowotne ze szczególnym uwzględnieniem zasad seksualności, jak również zasady kształtowania nawyków obrony przed tymi zagrożeniami i różnymi formami patologii seksualnych, chorobami przenoszonymi drogą płciową, AIDS – np. młodzież poznaje metody antykoncepcji i świadomego planowania potomstwa.

• Piąty etap zakłada wyposażenie uczestników projektu w umiejętności osobiste, takie jak: radzenie sobie ze stresem, zdolności asertywne (zwłaszcza, że u osób niepełnosprawnych intelektu­alnie wykreowano przekonanie, że bycie dobrym jest równoznaczne z realizacją oczekiwań innych ludzi), komunikacyjne, decyzyjne.

• Szósta część poświęcona jest instytucji rodziny i jej wartości w życiu człowieka; pokazuje różne aspekty życia rodzinnego, obowiązki poszczególnych członków rodziny, zasady doboru part­nera, świadomego macierzyństwa i wychowania, eksponuje budowanie odpowiedzialności za sie­bie i potencjalnego partnera.

4. Metodologia

Dobór form i metod realizacji programu edukacyjnego podporządkowany jest maksymalnemu udziałowi własnemu młodzieży, kładzie nacisk na aktywne doświadczanie rożnych, aspektów ży­cia człowieka, m.in. jego seksualności. Aktywne metody pracy pozwalają na pełniejsze poznanie proponowanych treści, sprzyjają wymianie doświadczeń, pokonywaniu trudności oraz integracji uczestników wokół tematyki.

5. Rola rodziny

Każdorazowo przed przystąpieniem do zadań prezentujemy rodzinom założenia, treść i meto­dy realizacji programu. Spotkania zmierzają m.in. do inwentaryzacji potrzeb i doświadczeń rodzi­ców osób niepełnosprawnych intelektualnie, stworzenia okazji do ujawniania obaw, lęków i za­hamowań w tej sferze życia, oswojenia z tematyką i ewentualnego utworzenia grupy wsparcia dla rodziców oraz negocjacji uniwersalnego zakresu zespołowej edukacji (dotyczącej treści i form).

6. Co na to młodzież?

Młodzież z upośledzeniem umysłowym w sposób naturalny dąży do nawiązywania i budowania intymnych relacji. Tak jak ich pełnosprawnymi rówieśnicy okazują sobie uczucia np. wzajemną troskę czy dbałość o swoje potrzeby.

Młodzież z ta bardzo pozytywnie reaguje na propozycje rozmów związanych z seksualnością. Nawet osoby mające zahamowania emocjonalne zaczynają aktywnie włączać się w zajęcia.

5. O EDUKACJI

1. Jako element programu

Edukacja jest jednym z elementów procesu wspierania rozwoju psychoseksualnego naszych podopiecznych zmierzającego do kształtowania tożsamości seksualnej.

W zdecydowanej większości zarówno proces nabywania wiedzy, jak i praca psychokorekcyjna projektowane są indywidualnie ze szczególnym uwzględnieniem możliwości psychofizycznych osoby niepełnosprawnej (poziomu umysłowego, stopnia komunikatywności, sposobu przyswa­jania wiedzy itp.) oraz uwarunkowań kulturowych, społeczno-ekonomicznych i intelektualnych rodziny.

2. Sposób widzenia i uczenia

Przygotowując wszelkie programy edukacyjne dla osób z upośledzeniem umysłowym, należy bezwzględnie pamiętać o sprawach warunkujących właściwą skuteczność zamierzonych działań. Należy do nich m.in. wiedza o obniżonych możliwościach poznawczych, dominacji procesów pobudzania nad hamowaniem, osłabionym krytycyzmie i samokontroli, trudnościach wbudowaniu jasnej hierarchii potrzeb, problemach w zuniwersalizowaniu konkretnych doświadczeń (ze wzglę­du na trudność, uogólniania i generalizacji) itp.

Brak świadomego dążenia do wiedzy w tej sferze czy dzielenia się trudnościami, jakie młodzi ludzie niepełnosprawni napotykają, traktowane jest często jako brak zainteresowania i potrzeb.

Edukacja seksualna tej grupy osób opiera się często na przypadkowych, nierzadko patologicz­nych źródłach informacji i doświadczeń. Efektem tego bywają: nieplanowane ciąże, zaburzenia seksualne związane z tłumieniem potrzeb, nieprawidłowe formy radzenia sobie z popędem seksu­alnym, wzrost liczby chorób przenoszonych drogą płciową, przypadki wykorzystywania seksual­nego itp. Nie pozostaje to bez wpływu na wizerunek osoby niepełnosprawnej w optyce społecznej.

Zarówno sam proces edukacji seksualnej osób z upośledzeniem umysłowym, jak i rozwiązywa­nie problemów w tej sferze wymagają szczególnej odpowiedzialności i umiejętności osobowych ze strony realizatorów. Cechować je powinien wysoki poziom szacunku wobec osób niepełnospraw­nych intelektualnie, takt, zaufanie oraz dobry kontakt emocjonalny z młodzieżą - ponieważ tylko z takimi osobami młodzi ludzie są skłonni otwarcie rozmawiać o swoich problemach. Istotne zna­czenie ma poziom świadomości własnej seksualności osób realizujących zadania edukacyjne i tera­peutyczne oraz stosunek do problemów z nich wynikających (takich jak np. dopuszczalne formy radzenia sobie z napięciem seksualnym, metody antykoncepcji, odmienności seksualne itp.).

3. Edukacyjne amatorstwo

Decyzje resortu edukacji dotyczące ponadpodstawowego szkolnic­twa specjalnego dla osób z upośledzeniem umysłowym - zgodnie z nimi w ramowych planach na­uczania został zlikwidowany przedmiot „przygotowanie do życia w rodzinie", będący jedyną oka­zją do bardziej komplementarnego przekazywania wiedzy i kształtowania postaw życiowych młodzieży. Prowadziły go w większości osoby merytorycznie do tego przygotowane. Konieczność realizacji zadań z tej sfery przeniesiona została na inne zajęcia wychowawcze i dydaktyczne.

6. TYTUŁEM ZAKOŃCZEŃCZENIA

1. Efekty naszego programu

U podopiecznych zauważono m.in.:

- wzrost wiedzy o prawach człowieka i możliwościach korzystania z nich,

- zwiększenie świadomości własnej struktury i funkcji psychofizycznych z uwzględnieniem seksualności

- udoskonalenie umiejętności osobistych w tej sferze stosowanie właściwego słownictwa

- swobodę wyrażania opinii

- poprawę świadomej odpowiedzialności i dbałości o własne zdrowie

- umiejętność rozpoznawania prawidłowych i patologicznych zachowań seksualnych

U rodziców:

- wyposażyliśmy ich w wiedzę na temat specyfiki rozwoju psychoseksualnego ich dzieci

- udzieliliśmy im wsparcia.

14