Katolicki Uniwersytet Lubelski
Choroba
jednego z rodziców
w świetle rodziny i społeczeństwa
Rozdział I Postrzeganie choroby przez poszczególne warstwy społeczne 5
Postrzeganie choroby przez chorego. 5
Postrzeganie choroby przez rodzinę. 7
Rozdział II Wartości i środki pomocy 13
Świadczenie pomocy osobie chorej 13
Wartości pomocy społeczeństwa 15
Słowo choroba powoduje niepokój, strach przed odrzuceniem i obawę o jutrzejszy dzień. Jednak nie zawsze musi oznaczać odrzucenie i pozostawienie samemu sobie co w niniejszej pracy zostanie przedstawione i ukazane w pozytywnym świetle.
W pierwszych słowach należy wytłumaczyć czym jest choroba. Słownik języka polskiego definiuje to jako „nieprawidłowe funkcjonowanie organizmu lub jego części oraz jako negatywne zjawisko lub czyjaś ujemna cecha”1.
Rodzice wg. Kodeksu prawa rodzinnego i opiekuńczego matka jest kobiet a która urodziła dziecko lub matka zastępcza która dziecko adoptowała a sąd prawnie przyznał jej opiekę nad dzieckiem.
Ojcem natomiast wg. Prawa jest mężczyzna który współżył z kobieta przed upływem 300 dni lub gdy byli w zawiasku małżeńskim.
Władze rodzicielska wg Kodeksu pełnia rodzice nad małoletnim dzieckiem aż do ukończenia przez małoletniego pełnoletniości. Władza rodzicielska jest przyznawana obydwojgu rodzicom w równych prawach i obowiązkach chyba, że sąd ustali inaczej.
Słowo rodzina w języku polskim definiowane jest jako „małżonkowie i ich dzieci; ogólniej też: osoby związane pokrewieństwem i powinowactwem lub grupa przedmiotów lub zjawisk tego samego rodzaju oraz jednostka w systematyce roślin i zwierząt niższa od rzędu, obejmująca najbliżej ze sobą spokrewnione rodzaje”2. W tekście Ks. Zbigniewa Zarembskiego dowiedzieć się można iż dzięki prawidłowej atmosferze zacisza domowego rodzina zapewnia podstawowe wartości i buduje wzajemne relacje miedzy ludzkie oraz wzbogaca duchowo każdą nawet najmniejszą jednostkę.3„Rodzina, spełniając swą funkcję wychowawczą, staje się pierwszym miejscem humanizacji osoby ludzkiej i społeczeństwa, środkiem edukacji emocjonalnej, tak istotnej dla psychicznej równowagi istoty ludzkiej. W niej to dokonuje się formacja duchowa i moralna człowieka, poza tym dzięki niej człowiek zostaje uzdolniony do wkroczenia i zaistnienia w kręgu innych społeczności, takich jak szkoła, zakład pracy, organizacja, naród, państwo czy Kościół”4.
Celem niniejszej pracy jest ukazanie rodziny w trudnym jej położeniu, ma za zadanie ukazać problem rodziny problem z jakim się zmaga. W jaki sposób należy pomóc rodzinie a nie w jaki się pomaga obecnie. Niejednokrotnie bywa tak, że rodzina dostaje np. dofinansowanie na leki a nie wie co ma z tymi pieniędzmi zrobić. Ponieważ ich potrzeby są na tyle duże, że jednorazowa pomoc jest zbyt mała lub w tym momencie pomoc materialna jest nie trafiona. Rodzina może potrzebować w zależności od stopnia zawansowania choroby pomocy psychologa itp. Ważnym aspektem w trwaniu choroby jest też pogląd poszczególnych członków rodziny na samych siebie oraz pozycja choroby w społeczeństwie.
Głównym źródłem w owej pracy jest książka I. Taranowicza pt. „Rola rodziny w opiece nad człowiekiem przewlekle chorym”. Praca pisana jest również na podstawie innych książek oraz artykułów zawierających informacje na temat choroby rodzica w rodzinie.
Praca jest napisana metodą analityczną, ponieważ analizuje sytuację chorego rodzica w pozycji rodziny i społeczeństwa.
Choroba dotyka w najmniej odpowiednim momencie lub jest towarzyszem przez całe życie. Niestety jest prawda powiedzenie choroba nie wybiera dotyka niemowląt, dzieci, dorosłych może nie przeszkadzać w codziennym funkcjonowaniu wystarczy jedynie odpowiednie podejście.
Rodzina w współczesnych czasach ma być idealna bez problemów, każdy z członków rodziny ma dążyć do własnego szczęścia. Mass media promują „szczęśliwa mama to spełniona mama”, oznacza to że należy podążać za własnym szczęściem, być egoistą i patrzeć na obraną przez siebie drogę.
Na szczęście w Polsce panuje „staro etapowe” podejście, ważną rolę odgrywa wiara bowiem ponad połowa obywateli deklaruje, że jest wierzących. Nie pozostaje to bez echa na chociaż by w temacie choroby i postrzegania jej przez ludzi.
Choroba jak można się domyśleć uczy cierpliwości, pokory, i miłosierdzia. Z tym ostatnim można się nie zgodzić, jak to ktoś chory uczy się miłosierdzia? Przecież to on potrzebuje pomocy a ludzie go otaczający powinni być miłosierni. Papież Jan Paweł II podczas głoszenia homilii na Błoniach Krakowskich w 2002 roku powiedział „Bóg, ukazując nam miłosierdzie, oczekuje, że będziemy świadkami miłosierdzia w dzisiejszym świecie”.
Osoba która dowiaduje się o swojej chorobie lęka się, traci stabilność i poczucie bezpieczeństwa, wyczuwa jak grunt na którym teraz stoi nieustanie się obsuwa. Jednocześnie miotają nią uczucia gniewu porzucenia. Obraża się na Pana Boga zadając pytania dlaczego właśnie ja? dlaczego mnie zostawiłeś? dlaczego dajesz mi taki krzyż? Odpowiedzią na to w sposób teologiczny jest Pismo Święte które mówi wielokrotnie o chorych, potrzebujących i podejściu chociaż by apostołów.
Stygmatem miłosierdzia jest sam Jezus Chrystus który zmarł na krzyżu dla zbawienia grzeszników. Duch Święty natchnął Jana Pawła II który ustanowił Światowy Dzień Chorych, który jest obchodzony 11 lutego. Łączy on chorych z pełnosprawnym fizycznie w modlitwie, pomaga to chorym w pokonaniu i wytrwaniu w chorobie. Bowiem każdy w tym dniu modli się tak naprawdę za siebie bo może dotknąć go nagła choroba, a modlitwa uchroni go przed załamaniem i utwierdzi w walce z nią.
Chorzy dostają miłosierdzie od samego Boga, który ich wysłuchuje, w modlitwach, rozmowach, wołaniach i myślach. Oznacza to, że nie opuszcza ich nawet na chwile. Jest to dla nich bardzo ważne ponieważ nie chcą być oni ciężarem dla ludzi ich otaczających.
Jan Paweł II w homilii utożsamia cierpiącego Jezusa z chorymi. Dzieje się tak ponieważ Jezus cierpiał, był upokarzany i z szat obnażony, podobnie jest z chorymi. Cierpienie jest wpisane w chorobę z którym muszą się przemóc. Każdy chory nie chce być uzależniony od swoich bliskich, nie chce ich ranić ani być dla nich ciężarem ponieważ jest to dla niego upokarzające i nie godne.
Kolejny aspekt jaki porusza papież jest inny. Przywołuje fragment z Pisma Świętego, w którym Jezus przebywa w Ogrójcu gdzie się modli i wypija kielich cierpienia. Następca Św. Piotra uświadamia jak wielu po odejściu do Pana będzie mogło powiedzieć „Wypiłem kielich cierpienia aż do samego dna...”5.
Chory potrzebuje wsparcia, w tej trudnej walce nie dozna ukojenia duchowego jeśli nie będzie miał zaspokojonych podstawowych potrzeb fizycznych. Nasuwa się tu pomoc w świetle materialnym tzn. zapewnienie elementarnych środków wspomagających leczenie, których chory nie jest w stanie sam sobie zapewnić, np. jedzenie, czysta pościel, specjalistyczne materace itp. Jak widać pomoc osobom chorym jest pojęciem bardzo szerokim i nie określa się tylko do jednej strefy, należy jednak pamiętać w niesieniu pomocy o zachowaniu i poszanowaniu godności ludzkiej oraz wolności wyboru.
Chory musi czuć się potrzebny, że jego zdanie się liczy, ma w sobie przekonanie iż nic się nie zmieniło, nadal jest głową rodziny, opiekuńczą i kochającą matką. Nie można zmieniać przyzwyczajeń i dotychczasowych zachowań tylko dlatego że ktoś jest chory. Jest to tożsame z ‘pochowaniem osoby za życia” oznacza to, że mimo tego iż żyje to bliscy zachowują się tak jak by już jej nie było.
Należy się zastanowić czy taka postawa jest godna czy gdyby role się zamieniły było by to stosowne? Z pewnością nie to czemu sprawiany jest bliskim taki ból? Jest to kwestia problemowa i bardzo szeroka, ludzie pozostaną tylko ludźmi.
Cierpienie tak jak choroba jest wpisana w żywot ludzki może mieć wymiar mniejszy np. przeziębienie ale i większy choćby nowotwór. Nie należy jednak segregować ale utożsamiać się z chorymi bo to oni są naocznymi świadkami cudu jakim jest radość z każdego dnia. A pytania jakie sobie stawiają na początku po co to wszystko itp. Pod koniec choroby uzyskują zaskakująca odpowiedz, że nie oddali by tego krzyża ponieważ ktoś inny by mógł sobie z tym nie poradzić.
Rodzina jest jednostką, która na co dzień funkcjonuje w społeczeństwie i nawzajem się wspiera. Są jednak sytuacje, gdzie samo wsparcie psychiczne nie wystarcza. Należy pamiętać, że rodzina potrzebuje sojusznika w walce ze słabościami i lękami jakie towarzyszą ze świadomością, iż bliska osoba jest chora przewlekle czy nawet nieuleczalnie.
Pierwszą najważniejsząrzeczą z jaką rodzina zmaga się przy opiece nad chorym to przystosowanie mieszkania. Należy usunąć zbędne meble, dostosować powierzchnię mieszkania tak, aby osoba chora mogła czuć się bezpiecznie i unikała potknięć i pośliźnięć. Jest to bardzo ważny aspekt dla osoby chorej ma poczucie bezpieczeństwa i że tak naprawdę choroba nie zdegradowała jej w spełnianiu dotychczasowej roli. Tym samym rodzina ponosi pewien trud aby osobie chorej mimo zaistniałej sytuacji nie zabrakło niczego a przede wszystkim bliskości z dziećmi, małżonkiem itp.
Osobie poszkodowanej zależy najbardziej na tym, aby w domu panowała ciepła i przyjazna atmosfera, a członkowie rodziny wspierali ją na co dzień dając dużo radości. Jest to niezastąpiona terapia, która najbardziej pomaga wyzdrowieć i podnieść się na duchu. Osoby takiej nie należy również odtrącać. Powinna być aktywizowana do codziennego przebiegu dnia na tyle na ile jest to możliwe. Musi się ona czuć potrzebna i mieć pewność, że rodzina ją potrzebuje.
Z. Woźniak przeprowadził w 1990 roku badania, które wykazały, że formy samo leczenia stosowane w rodzinach głownie zależały od jej pochodzenia. Pomoc instytucjonalna wchodzi w grę dopiero, gdy rodzina jest bezradna wobec chorego. Normy społeczne w Polsce zobowiązują rodzinę do zapewnienia bezpieczeństwa i opieki chorego, jest to jedno z najważniejszych instytucjonalnych zadań rodziny. Badania wykazują, że tradycja pod względem opieki nad potrzebującym w rodzinie polskiej nie zanika, gdzie w porównaniu do krajów wysoko rozwiniętych zjawisko to zanika w znacznym stopniu. Polityka zdrowotna w naszym państwie zmierza do wykorzystania naturalnego potencjału opiekuńczego tkwiącego w rodzinie i nieformalnych systemach opieki. Jednym z elementów współczesnego rozumienia zdrowia i systemu jego ochrony jest koncepcja samoopieki.6 „Samoopieka odnosi się do niesformalizowanych działań oraz decyzji związanych ze zdrowiem, podejmowanych przez poszczególne osoby, rodziny, sąsiadów, przyjaciół, współpracowników itd. Obejmuje samodzielny wybór leków i leczenia, wsparcie podczas choroby i pierwszą pomoc w «naturalnym środowisku«. W kontekście życia codziennego jest to więc zdecydowanie podstawowa forma systemu opieki zdrowotnej” (Kickbusch 1995).
Polska socjologia przeprowadziła bardzo dużo badań na temat relacji między zdrowiem a rodziną. Analiza przyjmowała najczęściej dwa kierunki: wpływ członków rodziny na chorego i wpływ choroby na rodzinę, W drugim przypadku badana jest zaradność rodziny wobec choroby i chorego oraz jak rodzina radzi sobie na co dzień z nową sytuacją. Badania wykazują, że funkcjonowanie rodziny wobec chorego jest zależne przede wszystkim od rodzaju choroby. Największe zmiany w rodzinie są spowodowane chorobą przewlekłą, która wymaga adaptacji nowej sytuacji. Nie zawsze jest to proste, ponieważ rodzina musi przejąć większość obowiązków chorego i rozdzielić je między członków rodziny. Zmieniają się m.in.: wartości rodziny, cele, układ ról, sytuacja materialna czy też przymus podjęcia pracy np. przez dzieci chorego. Rodzina często jest niepoinformowana o zasiłkach, które należą im się ze względu na obecność chorego w domu.
Są trzy źródła, z których wynika obciążenie rodziny chorobą: konsekwencja choroby ograniczającej samodzielność jednostki, wypadanie z ról rodzinnych przez osobę chorą i proces leczenia i terapii. Rodzina jest zobowiązana do pomocy choremu i w rzeczywistości tą pomoc świadczy. Jest to szeroki zakres pomocy, gdyż obejmuje pomocmaterialną, rzeczową, w samoobsłudze, załatwianiu spraw urzędowych, odwiedzinach w szpitalu oraz wsparcie psychiczne.
Najbardziej negatywnym skutkiem dla rodziny wspierającej chorego jest pogorszenie sytuacji materialnej, zaś zaraz za nim następny skutek to poczucie ciągłego zmęczenia, przygnębienia, bezsensu życia oraz zwiększenie napięć i konfliktów. Najmniej dokuczliwymi problemami są osłabienie spójności rodziny i osłabienie więzi małżeńskiej. Choroba jednego z członków rodziny nie musi być koniecznie zjawiskiem negatywnym. Często poprawia ona więzi w rodzinie, ponieważ wszyscy się mobilizują aby pomóc drugiej osobie, co poprawia kontakty rodzinne i nastawienie wobec siebie.
Choroba uczy szacunku i wzajemnego zrozumienia, każdy z członków rodziny przyjmują określoną z góry role. Jest to potrzebne w sprawnej pomocy osobie potrzebującej ale również jest cenną lekcją w dorosłym życiu. Uczy szacunku i dbania o odpowiedzenie relacje w każdej grupie społecznej.
Pierwszym najważniejszym aspektem w jakim rodzina powinna się spełnić w opiece nad chorym to przystosowanie mieszkania. Należy usunąć zbędne meble, dostosować powierzchnię mieszkania tak, aby osoba chora mogła czuć się bezpiecznie i unikała potknięć i pośliźnięć. Specjalne uchwyty zamontowane w łazience powinny pomóc osobie chorej zachować strefę intymną podczas brania kąpieli. Wszystkie sprzęty domowego użytku, które mogą być powodem do obrażeń ciała powinny być schowane i używane w sytuacjach, gdy rodzina ma pewność, że osoba chora jest w bezpiecznym miejscu. Klimat w mieszkaniu nie zależy tylko od jego temperatury i procentu wilgotności, lecz od tego w jaki sposób osoby zamieszkujące parcelę zachowują się wobec siebie. Osobie poszkodowanej zależy najbardziej na tym, aby w domu panowała ciepła i przyjazna atmosfera, a członkowie rodziny wspierali ją na co dzień dając dużo radości. Jest to niezastąpiona terapia, która najbardziej pomaga wyzdrowieć i podnieść się na duchu. Osoby takiej nie należy również odtrącać. Powinna być aktywizowana do codziennego przebiegu dnia na tyle na ile jest to możliwe. Musi się ona czuć potrzebna i mieć pewność, że rodzina ją potrzebuje.
W zależności od tego w jaki sposób osoba jest chora trzeba jej pomagać w codziennym funkcjonowaniu i zaspakajać jej podstawowe potrzeby, tj. mycie ciała, okolic intymnych, karmienie itp. Jest to o tyle trudne, ponieważ każdy człowiek nauczony jest od swoich narodzin, że te potrzeby powinien zaspakajać we własnym zakresie. Gdy pojawia się choroba człowiek ze swej natury wstydzi się, żeby ktoś mu pomagał, ponieważ do tej pory radził sobie sam. Poprzez cierpliwość i rozmowę z taką osobą należy mu wytłumaczyć, że rodzina nie jest na nią obojętna i że zawsze może liczyć na członków rodziny.
Kolejnym ważnym aspektem wobec chorego jest zmiana sposobu jego żywienia. Może być to uciążliwe dla rodziny, ponieważ dla chorego należy przygotowywać osobne posiłki. Ponoszone są również dodatkowe koszty, w zależności od choroby. Niektórzy np. potrzebują spożywać tylko produkty bezglutenowe, które przebijają cenę produktów glutenowych nawet trzykrotnie. Czasem popełniamy błąd podając choremu posiłek zgodny z wymaganiami zdrowych członków rodziny, co może być poważnym uszczerbkiem na zdrowiu. Konieczne jest dbanie o dietę chorego, gdyż w moralnym aspekcie jest to nasz bliźni, który z pewnością odwzajemnia uczucia, które my kierujemy do niego.
Chorego czeka bardzo dużo zmian z którymi sam sobie może nie poradzić ważne jest wsparcie od najbliższych. Codzienne podstawowe czynności staja się ogromnym problemem i uniemożliwiają normalne funkcjonowanie.
W dobie globalnej komputeryzacji większość chorych kontaktuje się z przedstawicielami medycyny. Badania przeprowadzone przez Iwonę Taranowicz ukazują, że wśród badanych 57 rodzin aż 46 posiada telefon. Jest to nadal za mało, ponieważ zostaje jeszcze 20% badanych, którzy nie posiadają telefonu, co w dzisiejszych czasach jest zjawiskiem nie do przyjęcia, choćby ze względu na sam fakt, że w domu jest osoba chora, która nie może poruszać się poza terenem domu. Jedyną przyczyną nieposiadania telefonu jest brak środków finansowych na zakup owego sprzętu. Jak widać brak telefonu powoduje odrzucenie i opuszczenie. Może to się wydać błahostką, ale dla osoby chorej jest to czasem jedyne źródło komunikacji i nawiązania kontaktu z rodzina. Rozmowa bowiem z bliskimi przynosi ulgę i nie zamyka chorego z pułapkę.
Chory czasem nie jest świadomy zmian, jakie go czekają a może właśnie takie zmiany powodują dodatkowy bolesny bodziec „nie poradzę sobie z tym…”. Dlatego ważne jest wsparcie i przekazanie jak najwięcej wiadomości choremu o innym normalnym funkcjonowaniu w zaistniałej sytuacji.
Poprzednie podrozdziały miały na celu ukazanie stosunku chorego i jego rodziny do choroby. Przedstawione zostało problemy i lęki chorego oraz jego rodziny w stosunku do choroby. W tym podrozdziale będzie przedstawione podejście i znaczenie społeczeństwa jak ważne jest dla rodziny ich wsparcie.
Dużą rolę w życiu chorego odgrywają również przyjaciele i sąsiedzi. Niekiedy są życzliwsi od rodziny, która potrafi zostawić chorego na pastwę losu, co jest niedorzeczne. Zakres pomocy świadczony przez sąsiadów różni się od innych. Obejmuje on głównie tymczasową pomoc w codziennych obowiązkach i nagłych wypadkach, gdzie rodzina nie zawsze może być na miejscu.
Społeczeństwo boi się osób chorych, gdy dowiaduje się o chorobie sąsiada, przyjaciela na początku okazuje współczucie i chęć pomocy jednocześnie w tym samym momencie chce uciec przed odpowiedzialnością izolując się od chorego. Takim osobom wydaję się, że chory może oczekiwać zbyt dużej pomocy i poświęcenia mu zbyt dużo czasu a sama pomoc może zbyt dużo kosztować. Jest to paradoksalne zjawisko, ale bardzo często dostrzegane w społeczeństwie. Takie zachowania wynikają z stereotypów, które są głęboko zakorzenione w ludzkiej naturze.
Warto się cofnąć do powstawania szpitali pierwsze tego typu placówki były budowane przy klasztorach i z dala od miasta. Ludzi gorszyły osoby chore, nie pełnosprawne było to uważna, jako kara Boża. Pomimo upływu lat takie wycofanie jest bardzo dobrze widoczne na terenach wiejskich gdzie świadomość ludzi teoretycznie jest większa, ale nie chęć, przestarzałe ideologie biorą górę. Szuka się w osobach chorych „cierpiennika”, który zasłużył na takie a nie inne życie.
Badania przeprowadzone przez Pawła Boryszewskiego wykazują, że wśród badanych większości towarzysza pozytywne odczucia aż 82% współczucie, chęć niesienia pomocy ponad 72%. Uczucia mniej pozytywne około 10 % lęk oraz zażenowanie 8,6%. Te odczucia zależą od płci osób bada danych .
Wspieranie rodziny chorego odgrywa kluczowa rolę nie tylko w stosunku wspieraniu bliskich, ale również pomaga to samemu choremu. Daje mu to wsparcie i pomaga przezwyciężyć cierpienie, jakie mu towarzyszy. W niektórych sytuacjach może się wydawać, że rodzinie jest łatwiej niż osobie chorej o tuż jest to stwierdzenie błędne to w tej grupie społecznej w tym czasie zachodzą największe zmiany. To członkowie rodziny przechodzą metamorfozę zmieniają się role, zachowanie a co najważniejsze zmienia się cel, do którego wszyscy członkowie rodziny zmierzają. Wymaga to ogromnego wysiłku od każdego z członków, dlatego potrzebne jest im wsparcie. Jak można im pomóc? Sposobów jest bardzo dużo począwszy od robienie zakupów, pomocy w transporcie chorego do szpitala (gdy rodzina nie ma samochodu) skończywszy na rozmowie i przekonanie rodziny, że, w tych codziennych obowiązkach nie mogą zapomnieć o sobie, jest im potrzebny odpoczynek dzięki któremu nabiorą sił w walce z chorobą .
Często sama nazwa choroby budzi w ludziach strach, na twarzy widać smutek a oczy są przeszkolone. Jest to normalny ludzki bez warunkowy odruch, któremu nie można się dziwić, ponieważ z jednej strony budzi się żal, że kogoś można stracić a drugiej pragnie się takiej osobie nade wszystko pomóc. Należy jednak pamiętać, że ani osoba chora ani ludzie go otaczający nie mogą wszystkich uczuć ukrywać, maskować. Ponieważ chowanie wszystkiego pod płaszcz powoduje w ludzkich odczuciach nagromadzenie się emocji, które pod wpływem zbyt wielu spraw mogą.
Wsparcie jakiego udzielimy osobie chorej będzie miało wiele wymiarów i obejmie wiele czynników wspólnego życia. Ważna będzie między innymi wasza sytuacja życiowa, zawodowa, finansowa , jak również rodzinna i dotychczasowy styl więzi miedzy jej członkami.
Gdy myślimy o wspieraniu osoby chorej to najczęściej ulegamy powszechnie i mocno zakorzenionemu stereotypowi. Wedle niego wspieranie oznacza ochranianie bliskiej osoby, osłanianie jej przed stresem, wszelkimi trudnościami i problemami, roztaczanie nad nią „ochronnego klosza”, a co gorsza wyręczanie w sprawach, którymi może zająć się sama. Konsekwencją takiego rozumienia jest przyjmowanie roli rodzica, który „wie lepiej” co jest i co nie jest potrzebne choremu, oraz co chory powinien zrobić. A mamy przecież przed dorosłą osobę. Fakt iż jest chora, nie oznacza automatycznie że traci możliwość rozeznania co jest dla niej dobre, że rezygnuje z własnej autonomii i potrzeby decydowania o sobie. Jak zatem powinniśmy rozumieć wspieranie? Pomocna będzie metafora – wyobraźmy sobie, że towarzyszymy komuś, kto ma do przejścia trudną drogę. To on lub ona wyznacza cel i kierunek, dystans do przejścia na kolejny dzień, miejsce i czas na odpoczynek. A naszą rolą jest empatycznie towarzyszyć, czasem podtrzymać za ramię na szczególnie trudnym odcinku drogi, wysłuchać narzekań i buntu gdy traci siły, mobilizować i zachęcać do dalszego wysiłku, czasem też pomóc w znalezieniu sensu podróży7.
Wspieranie jest więc podtrzymaniem chorego w trudnej drodze jaką jest leczenie i powrót do zdrowia. To podtrzymanie od zewnątrz – poprzez życzliwą obecność, słuchanie, elastyczne reagowanie na potrzeby i dynamikę uczuć, pomoc w organizacji dnia codziennego. I wsparcie wewnętrzne – oznaczające wzmocnienie wewnętrznej siły i zasobów tkwiących w chorującym człowieku, pomoc w szukaniu sensu trudnych doświadczeń, szukaniu nowych celów i zadań na najbliższą przyszłość.
Z. Woźniak przeprowadził w 1990 roku badania, które wykazały, że formy samo leczenia stosowane w rodzinach głownie zależały od jej pochodzenia. Pomoc instytucjonalna wchodzi w grę dopiero, gdy rodzina jest bezradna wobec chorego. Normy społeczne w Polsce zobowiązują rodzinę do zapewnienia bezpieczeństwa i opieki chorego, jest to jedno z najważniejszych instytucjonalnych zadań rodziny. Badania wykazują, że tradycja pod względem opieki nad potrzebującym w rodzinie polskiej nie zanika, gdzie w porównaniu do krajów wysoko rozwiniętych zjawisko to zanika w znacznym stopniu. Polityka zdrowotna w naszym państwie zmierza do wykorzystania naturalnego potencjału opiekuńczego tkwiącego w rodzinie i nieformalnych systemach opieki. Jednym z elementów współczesnego rozumienia zdrowia i systemu jego ochrony jest koncepcja samoopieki. „Samoopieka odnosi się do niesformalizowanych działań oraz decyzji związanych ze zdrowiem, podejmowanych przez poszczególne osoby, rodziny, sąsiadów, przyjaciół, współpracowników itd. Obejmuje samodzielny wybór leków i leczenia, wsparcie podczas choroby i pierwszą pomoc w «naturalnym środowisku«. W kontekście życia codziennego jest to więc zdecydowanie podstawowa forma systemu opieki zdrowotnej” (Kickbusch 1995).
Polska socjologia przeprowadziła bardzo dużo badań na temat relacji między zdrowiem a rodziną. Analiza przyjmowała najczęściej dwa kierunki: wpływ członków rodziny na chorego i wpływ choroby na rodzinę, W drugim przypadku badana jest zaradność rodziny wobec choroby i chorego oraz jak rodzina radzi sobie na co dzień z nową sytuacją. Badania wykazują, że funkcjonowanie rodziny wobec chorego jest zależne przede wszystkim od rodzaju choroby. Największe zmiany w rodzinie są spowodowane chorobą przewlekłą, która wymaga adaptacji nowej sytuacji. Nie zawsze jest to proste, ponieważ rodzina musi przejąć większość obowiązków chorego i rozdzielić je między członków rodziny. Zmieniają się m.in.: wartości rodziny, cele, układ ról, sytuacja materialna czy też przymus podjęcia pracy np. przez dzieci chorego. Rodzina często jest niepoinformowana o zasiłkach, które należą im się ze względu na obecność chorego w domu.
Są trzy źródła, z których wynika obciążenie rodziny chorobą: konsekwencja choroby ograniczającej samodzielność jednostki, wypadanie z ról rodzinnych przez osobę chorą i proces leczenia i terapii. Rodzina jest zobowiązana do pomocy choremu i w rzeczywistości tą pomoc świadczy. Jest to szeroki zakres pomocy, gdyż obejmuje pomoc materialną, rzeczową, w samoobsłudze, załatwianiu spraw urzędowych, odwiedzinach w szpitalu oraz wsparcie psychiczne.
Niektóre rodziny korzystają z funkcji pielęgniarki, która ma wszechstronną wiedzę na temat podawania leków, robieniu zastrzyków i różnych zabiegów, których rodzina z racji niewykształcenia medycznego nie potrafi uczynić. Dzięki temu proces terapeutyczny jest efektywny i daje pewność, że przeróżne zabiegi są wykonywane profesjonalnie. Niestety dużo rodzin nie decyduje się na taką formę pomocy, ponieważ wstydzą się oni reakcji społeczeństwa na obecność chorego w rodzinie i twierdzą, że są samowystarczalni w procesie leczenia. W dobie globalnej komputeryzacji większość chorych kontaktuje się z przedstawicielami medycyny. Badania przeprowadzone przez Iwonę Taranowicz ukazują, że wśród badanych 57 rodzin aż 46 posiada telefon. Jest to nadal za mało, ponieważ zostaje jeszcze 20% badanych, którzy nie posiadają telefonu co w dzisiejszych czasach jest zjawiskiem nie do przyjęcia, choćby ze względu na sam fakt, że w domu jest osoba chora, która nie może poruszać się poza terenem domu. Jedyną przyczyną nieposiadania telefonu jest brak środków finansowych na zakup owego sprzętu.
Znaczenie sytuacji materialnej nie powinno budzić zdziwienia, ponieważ choroba niesie za sobą duże wydatki na leki, sprzęt i zapewnienie godnego życia choremu. Tylko niewielki odsetek rodzin stać na to, aby zatrudnić osobę do opieki nad osobą starszą i w ogóle uniezależnić się od pomocy niesionej przez państwo. Każdy członek rodziny czuje się odpowiedzialny za to, aby zapewnić normalne funkcjonowanie osoby chorej. Dużo rodzin twierdzi, że nie stać je często na podstawowe środki do życia chorego, tj, jedzenie, leki i ubrania.
Dużą rolę w życiu chorego odgrywają również przyjaciele i sąsiedzi. Niekiedy są życzliwsi od rodziny, która potrafi zostawić chorego na pastwę losu, co jest niedorzeczne. Zakres pomocy świadczony przez sąsiadów różni się od innych. Obejmuje on głównie tymczasową pomoc w codziennych obowiązkach i nagłych wypadkach, gdzie rodzina nie zawsze może być na miejscu.
Zakończenie
Tematem pracy była choroba jednego z rodziców w świetle rodziny i społeczeństwa. Nawiązywała do relacji zachodzących między chorymi rodzicami a rodziną, która stara się nimi opiekować, a w szczególności między dziećmi. Ujęto również pozycję chorych rodziców w społeczeństwie.
Celem niniejszej pracy było przedstawienie roli chorych rodziców w rodzinie oraz przedstawienie ich w oczach społeczeństwa. Celami szczegółowymi były: postrzeganie chorych rodziców przez członków rodziny, w szczególności dzieci; postrzeganie chorych rodziców przez społeczeństwo; tolerancja chorób w społeczeństwie.
Najczęstszym przeżyciem dręczącym rodzica chorującego na ciężką, przewlekłą chorobę jest pytanie, jak jego choroba wpłynie na życie dzieci.Rodzic cierpiący na poważną przewlekłą chorobę odczuwa silną bezradność i frustrację, często nie potrafi nauczyć się żyć w nowych warunkach i próbować przystosować się do złożonej, trudnej sytuacji. Dotyczy to również postępowania z dziećmi, uwrażliwienia na ich potrzeby i wątpliwości oraz wsparcia, jakiego oczekują. Wbrew pozorom, dzieci mogą znieść więcej niż mogłoby się wydawać, ale nie wolno zapominać o szacunku wobec dziecka i o jego prawach do własnego świata, radości, rozwoju zainteresowań i pasji, relacji z rówieśnikami, doznawaniu należnej opieki oraz koncentracji na pojawiających się problemach związanych z dorastaniem. Rodzice, wśród natłoku codziennych problemów i frustracji, powinni zawsze znaleźć czas na pytania dotyczące samopoczucia dzieci, ich codziennych trudności, okazywanie uczuć i udzielanie pomocy w pokonywaniu przeszkód napotykanych w relacjach z otoczeniem. Jeżeli rodzice zdadzą sobie sprawę, że pomoc dla dziecka przerasta ich możliwości, winni zastanowić się, jak pozyskać konieczne wsparcie w instytucjach środowiskowych.
Taranowicz I., Rola rodziny w opiece nad człowiekiem przewlekle chorym, Poznań 2001
Borysewicz P., Niepełnosprawni w opinii społeczności lokalnych na przykładzie 10 wybranych gmin w Polsce, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, Warszawa 2007
Haor B., Rezmerska L., Wybrane aspekty zdrowia i choroby, Wyższa Szkoła Humanistyczno – Ekonomiczna we Włocławku 2012
Dziecko i ciężko chory rodzic. Dostępny w Internecie: http://www.charaktery.eu/wiesci-psychologiczne/3071/Dziecko-i-cie%C5%BCko-chory-rodzic/. Dostęp 6 marca 2015.
1http://sjp.pwn.pl/sjp/;2448481. Dostęp 27 marca 2015.
2http://sjp.pwn.pl/sjp/rodzina;2515555.html. Dostęp 27 marca 2015.
3http://www.yasni.info/ext.php?url=http%3A%2F%2Fpldocs.org%2Fdocs%2Findex-2590.html&name=Zbigniew+Zarembski&showads=1&lc=pl-pl&lg=pl&rg=pl&rip=pl. Dostęp 27 marca 2015.
4http://www.szkolnictwo.pl/index.php?id=PU7579. Dostęp 27 marca 2015.
5http://ekai.pl/biblioteka/dokumenty/x486/homilia-w-czasie-liturgii-slowa-skierowana-do-chorych/.ocby Dostęp 17 kwietnia 2015.
6Taranowicz I., Rola rodziny w opiece nad człowiekiem przewlekle chorym, Poznań 2001
7http://wielkakampaniazycia.pl/jak-radzic-sobie-z-choroba-bliskiej-osoby-i-jak-umiejetnie-ja-wspierac/
Dostęp
2 maja 2015
Lublin 2015