30.05.2019

30 maja Światowym Dniem Stwardnienia Rozsianego

30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, choroby z którą zmaga się ponad 2,5 miliona osób na całym świecie. Głównym motywem tegorocznych obchodów są niewidzialne objawy SM, które znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie chorych.

Celem Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest uświadamianie społeczeństwa na temat przebiegu choroby, a także wsparcie chorych i ich bliskich w walce ze stwardnieniem rozsianym (SM). Hasłem tegorocznego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest: "Widzialność". Kampania „Moje Niewidzialne SM” nawiązuje do niewidocznych objawów SM, takich jak ból, depresja, zmęczenie, zaburzenia poznawcze, które wpływają na pogorszenie jakości życia chorego. W Polsce oficjalne obchody organizuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to przewlekła, autoimmunologiczna choroba układu nerwowego, w której przede wszystkim dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych włókien nerwowych, czyli tzw. demielinizacji. Prowadzi to do zaburzeń transmisji impulsów nerwowych co skutkuje wystąpieniem objawów neurologicznych. Oprócz osłonek mielinowych ulegają także uszkodzeniu i to już

na wczesnym etapie choroby, komórki nerwowe. Określenie „rozsiane” mówi o rozrzuceniu patologicznych zmian chorobowych w różnych częściach układu nerwowego.

Ze stwardnieniem rozsianym na całym świecie zmaga się ponad 2,5 miliona osób. W Polsce - około 50 tysięcy. Według szacunków ekspertów, każdego roku w Polsce od 1300 do 2100 osób dowiaduje się, że choruje na stwardnienie rozsiane. Choroba najczęściej dotyka osoby młode (20-40 lat). Kobiety chorują dwukrotnie częściej niż mężczyźni. Objawy stwardnienia rozsianego mogą być bardzo zróżnicowane i występować z różnym nasileniem u poszczególnych chorych. Najczęściej występują zaburzenia: ruchowe, widzenia, równowagi i czucia. Częstym objawem jest przewlekłe zmęczenie.

Dzięki rozwojowi medycyny postęp stwardnienia rozsianego można skutecznie zahamować, a chorzy mogą prowadzić aktywne życie rodzinne, zawodowe i społeczne. I tak się dzieje w przypadku największej grupy chorych, czyli pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią choroby – oni mają już dość dobry dostęp do nowoczesnego leczenia. Sytuacja wygląda gorzej w przypadku pacjentów z pierwotnie postępującą i wtórnie postępującą postacią SM - ocenia w przesłanym komunikacie Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

"Pacjentów z pierwotnie i wtórnie postępującym stwardnieniem rozsianym możemy leczyć w tej chwili tylko objawowo, nie mają oni dostępu do nowoczesnego leczenia modyfikującego przebieg choroby. Tymczasem na świecie już 1,5 roku temu został zarejestrowany lek w pierwotnie postępującym SM. To postać trudna do leczenia i szybko prowadząca do niepełnoprawności. Niestety polscy pacjenci z pierwotnie postępującą postacią SM wciąż czekają na refundację leku" – powiedziała prof. Alina Kułakowska, konsultant wojewódzki ds. neurologii w woj. podlaskim, cytowana w informacji prasowej.

Stwardnienie rozsiane potocznie określane jest jako choroba tysiąca twarzy – objawy, stopień zaawansowania i tempo postępowania SM zależą od indywidualnego profilu pacjenta. Większość osób postrzega SM przez pryzmat najbardziej zaawansowanej postaci choroby, która szybko prowadzi do niepełnosprawności. Mimo, że stwardnienie jest chorobą nieuleczalną, średnia długość życia chorych jest tylko o kilka lat (ok. 6-7) krótsza niż w populacji ogólnej.

Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z problemów fizycznych i psychicznych, z którymi chorzy zmagają się na co dzień. Jak wynika z informacji Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) niedostrzegalne dla społeczeństwa, a przy tym dokuczliwe objawy stwardnienia rozsianego to ból, zmęczenie, problemy ze wzrokiem, urologiczne i emocjonalne. Mogą pojawić się w każdej chwili, utrudniają codzienne funkcjonowanie, wpływają na obniżenie nastroju oraz pogorszenie jakości życia. Szacuje się, że bólu doświadcza od 29 do 86 proc. osób cierpiących na tę chorobę. Niewidzialne objawy są ze sobą powiązane: ból i częste zmęczenie mogą prowadzić do depresji, która sprawia, że chory wycofuje się z życia zawodowego. Szybka diagnoza i terapia dostosowana do indywidualnego przebiegu choroby pozwalają zmniejszyć szybkość postępu choroby.

Sytuacja osób żyjących z SM w Polsce zmienia się na lepsze - czytamy w przesłanej PAP informacji prasowej PTSR. Dowodem na to - jak wynika z danych ZUS - jest rosnąca liczba osób z SM aktywnych zawodowo. Z roku na rok poprawia się także diagnostyka SM. Coraz częściej chorzy zostają zdiagnozowani już po wystąpieniu pierwszych objawów. Wciąż jednak pozostaje wiele do zrobienia. Leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce prowadzone jest w ramach dwóch programów lekowych. I linia leczenia przeznaczona jest dla pacjentów, u których pojawiły się pierwsze objawy SM. II linią objęci są chorzy o agresywnej postaci choroby bądź ci, u których przyjmowanie leków I linii nie przyniosło poprawy.

Wśród postulatów środowiska neurologicznego dotyczącego stwardnienia rozsianego jest stworzenie skoordynowanej opieki nad pacjentem z SM. Projekt programu kompleksowej opieki nad pacjentem z SM (KOSM) został opracowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia i skierowany do konsultacji. Głównym celem programu jest zahamowanie postępu choroby i poprawa jakości życia pacjentów.

„Jednym z poważniejszych problemów w zakresie leczenia SM jest bardzo ograniczony wybór terapii w ramach II linii. Pacjenci cierpiący na zaawansowaną postać SM, w przypadku których leki I linii okazały się nieskuteczne, mają możliwość leczenia jedynie dwoma lekami z II linii, podczas gdy w pierwszej linii dostępnych jest dziewięć preparatów. To znacząco utrudnia dopasowanie właściwej terapii i znacząco skraca perspektywę skutecznego leczenia. Z nadzieją dla wielu pacjentów czekamy również na refundację leku w pierwotnie postępującej postaci SM” – wyjaśnia Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR, cytowany w przesłanym PAP komunikacie.

Z programu lekowego II linii korzysta w Polsce jedynie 10 proc. chorych na SM, co stanowi jeden z najgorszych wyników w całej UE. Dla porównania w Szwecji i Norwegii z leków II linii korzysta już ok. 40 proc. pacjentów; w Grecji i Słowacji ok. 30 proc.; na Węgrzech, w Słowenii i Czechach ok. 25 proc. oraz około 20 proc. na Litwie, Łotwie i Estonii. W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad włączeniem do refundacji w II linii 3 nowych leków - informuje PTSR w przesłanym komunikacie.

Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest w aż 68 krajach na świecie. W Polsce wydarzenie zostało objęte patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatela, rektora Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. (PAP)

pmw/ ekr/