T: Paradygmat upośledzenia i jego konsekwencje.

Otto Speck „Niepełnosprawni w społeczeństwie”

paradygmat - przykład - wzór; to zbiór podstawowych, wzajemnie powiązanych założeń i reguł, który pomaga w lepszym rozwiązaniu aktualnego problemu naukowego.

Hanselmann pisał: „ortopedagogika - to nauka o nauczaniu wszystkich dzieci, których rozwój fizyczno-duchowy jest stale hamowany przez czynniki indywidualne i społeczne, o ich wychowaniu i o opiece nad nimi”.

U Paula Moora obiektem szczególnego zainteresowania ortopedagogicznego było pytanie, „jakie utrudnienia stanowią przeszkodę do podjęcia próby stania się dobrym i szczęśliwym człowiekiem i w jaki sposób pomimo tych utrudnień jest możliwe osiągnięcie tego?”. Ortopedagogicznym punktem odniesienia jest tutaj pojedynczy człowiek, jednostka o określonych nieprawidłowościach fizycznych, z psychicznymi zahamowaniami rozwoju lub upośledzona społecznie.

1. anormalność - odchylenia od normy.

W latach dwudziestych ubiegłego wieku bez namysłu używano różnych terminów: zwyrodnienie, nieprawidłowy rozwój, anomalie, zahamowania, i tak dalej.

Odchylenia są wykrywane i regulowane przez różne instancje i formy kontroli norm, zdarza się, że zostają wobec nich zastosowane sankcje. Odniesieniem dla normy i odchylenia byłyby;

• zdrowie i choroba.

1.1. Możemy wyróżnić normy:

• normy statystyczne,

• normy biologiczne,

• normy społeczne,

• normy etyczne.

normy statystyczne - są zależne od mierzalności określonych kryteriów (danych określonej populacji). Podstawę obliczeń stanowi rozkład normalny, który można przedstawić graficznie jako krzywą Gaussa. Normę spełnia wówczas to, co znajduje się w obrębie wartości średniej lub przeciętnej. Za nie spełniające normy uchodzi to, co leży poniżej lub powyżej wartości średniej.

normy biologiczne - są normami funkcjonalnymi. Odnoszą się one do funkcjonalności organizmu bądź organu.

normy społeczne - są określane przez konwencje, oczekiwania, przepisy, ustawy lub przez inną kategoryzację określonych sposobów zachowania w danej grupie. Za istotne odchylenie od normy uchodzi, przykładowo, przestępczość. Normy społeczne - w przeciwieństwie do norm biologicznych (fizycznych) - najbardziej zależą od decyzji subiektywnych, dlatego też w najwyższym stopniu grozi im to, że zrodzą się wokół nich kontrowersje.

normy etyczne - w węższym znaczeniu określają to, co powinno być. Kant widział „normę” tak - „postępuj tak, aby maksyma twej woli zawsze mogła mieć zarazem ważność jako pryncypium prawodawstwa powszechnego”.

Normy biologiczne, podobnie jak społeczne, okazują się normami wartościującymi. Określenie „ZDROWY” jest tak samo uznawane za wartość, jak określenie „społecznie dostosowany”. Co się tyczy traktowania norm statystycznych, należy tak samo bać pod uwagę określone miary. Jeżeli przykładowo zmierzony IQ pomiędzy 90 a 110 punktów jest definiowany jako normalny, to każdą jednostkę, która ma taki iloraz inteligencji, należy uznać za normalną, lecz nie uznajemy jednostki za taką, jeśli będzie miała IQ - 88 lub 112 punktów.

Na nowo i niebezpośrednio wprowadzone zostało pojęcie normalności w dziedzinie pracy z upośledzonymi za sprawą terminu „NORMALIZACJA”.

Normalność i nienormalność mają tylko względne znaczenie. Zamiast wysoce wątpliwej nienormalności używa się dzisiaj pojęcia odchylenia (dewiacji).

1.2.zahamowania rozwoju.

Hanselmann mówił o trwałych zahamowaniach rozwoju fizyczno-

duchowego i rozróżniał przy tym 3 grupy:

1. uszkodzenie lub osłabienie narządów zmysłów,

2. zahamowanie rozwoju centralnego układu nerwowego,

3. konstytucja neuropatyczna i psychopatyczna, choroba somatyczna, kalectwo, zagrożenia środowiskowe.

1.3.stopień ciężkości i utrwalenia.

To co, określa się mianem upośledzenia lub ograniczenia, może mieć różny stopień natężenia, jeśli chodzi o ciężkość, zakres i trwałość. Heine Bach rozróżnił

3 stopnie ciężkości ograniczeń, którym przyporządkował określone zadania pedagogiczne (nie upośledzenie lecz uszkodzenia stanowiły pojęcie nadrzędne i zbiorcze):

1. upośledzenia - jako ograniczenia indywidualne rozległe, ciężkie i długotrwałe.

2. zaburzenia - jako ograniczenia indywidualne parcjalne, mniej ciężkie i krótkotrwałe,

3. zagrożenia - jako ograniczenia, które mogą prowadzić do zaburzeń lub upośledzeń.

2. Rodzaje upośledzeń i upośledzenia sprzężone.

Najczęściej wykorzystywany katalog kategorii obejmował:

• ślepotę i upośledzenie wzroku

• głuchotę i upośledzenie słuchu

• upośledzenie mowy

• upośledzenie cielesne

• upośledzenie uczenia się

• upośledzenie umysłowe

• zaburzenia zachowania lub trudności wychowawcze.

Powinniśmy więc rozróżniać:

1. Upośledzenia sprzężone w znaczeniu uszkodzeń wielokrotnych, przy czym mogą one występować w dwóch formach:

• Jako nieuniknione upośledzenie pierwotne i wtórne, np. w przypadku głuchoty, która pociąga za sobą niemotę,

• Jako kombinacje etiologiczne, np. w przypadku głuchoniewidomych

2. Kompleksowość upośledzenia, która wyraża się w równoczesnym i wzajemnie oddziałującym ograniczeniu kilku funkcji psychospołecznych.

Solarova mówiła o dewiacjach psychospołecznych, które uwidaczniają się - tak jak w przypadku upośledzenia w procesu uczenia się - w trojaki sposób:

• Jako ograniczenia nauki szkolnej,

• Jako niedostosowanie społeczne (zaburzenia zachowania),

• Jako opóźnienia w mowie i w komunikacji.

3.Klasyfikacja uszkodzeń i ograniczeń.

Pojęcie upośledzenia jest tego rodzaju kompleksowym i ogólnym pojęciem, że ani nie przydaje się do odróżnienia upośledzenia od jego braku, ani też ogólnie nie służy wyjaśnieniu sprawy. Wystarczy tylko pomyśleć o dzieciach, które mają trudności w pisaniu i czytaniu, czy o młodzieży, która ze względu na zaniedbania środowiskowe nie daje sobie rady w szkole. Często pod znakiem zapytania staje też to, czy dzieci bądź młodzież z „lekkimi" ograniczeniami są w każdym przypadku zagrożone upośledzeniem.

Ważne są jednak indywidualne rozróżnienia pojęciowe w związku z rodzajem uszkodzenia, jego genezą (diagnoza) i specyficznymi oddziaływaniami na codzienne lub zawodowe funkcje i role. Uszkodzenia i upośledzenia należy zatem rozróżniać.

Zapamiętaj

Podczas gdy przez pojęcie uszkodzenia rozumie się dające się zdefiniować ograniczenie psychofizyczne, obszerniejsze pojęcie upośledzenia odnosi się do ogółu następstw tego uszkodzenia, mieści w sobie zatem także następstwa społeczne.

Uszkodzenia stwierdzane są na ogół w obrębie medycznych ram odniesienia jako ograniczenia organiczne albo jako ubytki, na przykład ubytek wzroku czy słuchu, ograniczenie ruchowe, ograniczenie związane z wyglądem zewnętrznym (zniekształcenia) i tym podobne. Od tego można odróżnić choroby o charakterze nagłym i przejściowym lub przewlekłym.

Z punktu widzenia socjologii, psychologii społecznej czy pedagogiki uszkodzenia stają się znaczące dopiero wtedy, gdy prowadzą do ograniczeń funkcjonalnych w działaniu w ramach określonej roli. O takich ograniczeniach funkcji można mówić wówczas, gdy przechodzą one w trwały stan, który w obszerny i znaczący sposób podaje w wątpliwość tożsamość i społeczną integrację i dlatego sprawia, że potrzebna staje się specjalna pomoc. Z pewnością istnieją także uszkodzenia lub „zachorowania" w obszarze emocjonalnym i społecznym, na przykład z powodu głębokiej wczesno dziecięcej deprywacji społecznej (zaniedbanie). Tych uszkodzeń nie można jednak bez trudności definitywnie usunąć. Przeradzają się one w zaburzenia funkcjonalne.

W rzeczywistym doświadczeniu i w języku potocznym upośledzenie nie da się tak łatwo oddzielić od uszkodzenia. Na przykład w przypadku upośledzenia cielesnego stale mamy na myśli obydwie rzeczy: organiczne uszkodzenia i wynikające z tego kompleksowe bycie upośledzonym. Znaczenie pedagogiczne sięga zwłaszcza funkcjonalnych i społecznych następstw uszkodzeń.

Podejmowano najróżniejsze próby usunięcia bądź osłabienia wspomnianych niejasności terminologicznych, również w skali międzynarodowej, i tak Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) stworzyła już w 1980 roku International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH) z podziałem na trzy kategorie:

• impairment, odnoszące się do ograniczającej zmiany pod względem psychologicznym, fizjologicznym lub anatomicznym (np. dzieci urodzone bez rąk);

• disability, odnoszące się do ograniczeń w pełnieniu funkcji i w odgrywaniu ról jako następstwo uszkodzenia (np. ograniczenia funkcjonalne sprawności manualnych lub poruszania się jako następstwo uszkodzenia mózgu);

• handicap, tłumaczone jako upośledzenie odnoszące się do ogólnych następstw określonego ograniczenia, szczególnie pod względem społecznym.

ICIDH długo uchodziła za klasyfikację wiodącą, była jednak krytykowana przez międzynarodowe stowarzyszenia osób upośledzonych jako model medyczny, ponieważ za bardzo i jednostronnie uwydatniała deficyty, a pomijała zdolności ludzi upośledzonych.

Dlatego WHO przeprowadziła rewizję i w 2001 roku stworzyła nową terminologię, formułując International Classification of Fitnctioning, Disability and Health (ICF lub ICIDH-2). Szczególną uwagę zwrócono z jednej strony już nic na „jednoliniową" genezę przyczynową, lecz na jej kompleksowość. Z drugiej strony już nie na odniesienie do defektu, lecz na następstwa społeczne. Terminy disability i handicap zastąpiono pojęciami activity i participation. W konsekwencji rozróżniono:

• ograniczenia funkcji fizycznych, zdolności umysłowych albo zdrowia psychicznego;

• zaburzenia aktywności;

• zaburzenia partycypowania (uczestnictwa społecznego), uznawane też za następstwa stanowiących ich podstawę ograniczeń funkcji.

Uchwalony w 2001 roku przez Bundestag Kodeks Socjalny (Sozialgesetzbuch IX-SGB IX) opiera się w zasadzie na nowym podziale WHO i ujętych tam pojęciach, ciągle jeszcze używa jednak jako „szyfru" terminu „upośledzenie". Zgodnie z tym w rozumieniu ustawy (§ 2,1) ludzie są „upośledzeni, gdy ich funkcje fizyczne, zdolności umysłowe bądź zdrowie psychiczne z dużym prawdopodobieństwem odbiegają przez czas dłuższy niż sześć miesięcy od stanu typowego dla danego wieku, i dlatego ich uczestnictwo w życiu w społeczeństwie jest ograniczone. Są oni zagrożeni upośledzeniem, gdy można oczekiwać ograniczenia". Jest to definicja prawna i ważna w związku z zastosowaniem obowiązujących ustaw socjalnych. Do jakiego stopnia jest poza tym, użyteczna, to się okaże. W każdym razie obowiązująca Ustawa Federalna o Pomocy Społecznej (Bundessozialgesetz - BSHG) w paragrafie 39, ustępie pierwszym zawiera już ograniczające postanowienie, w myśl którego pomocy we wprowadzeniu do społeczeństwa - jeśli chodzi o upośledzonych -należy udzielać tylko osobom znacznie upośledzonym.

Poniżej zostanie przedstawiony ze specjalistycznej perspektywy ortopedagogiki podział, który - mając za podstawę kategorie uszkodzeń funkcjonalnych i ograniczeń funkcji - ukazuje także fenotypowo, jakie dające się rozróżnić specyficzne następstwa mogą one mieć dla indywidualnego człowieka. Oddzielnie zostaną omówione zaburzenia społeczno-emocjonalne.

Odchylenia fizyczne

Z różnych przyczyn pedagogicznych nic można odchyleń fizycznych, na przykład w formie ograniczenia jakiegoś narządu fi­zycznego (wzroku czy słuchu) potraktować na równi z upośledzeniami. Tego rodzaju ujednolicenie, z punktu widzenia pedagogiki, stwarza wielorakie problemy:

• sprawia, że fizyczna funkcjonalność wysuwa się na pierwszy plan;

• modyfikuje ono i rozgranicza podejście pedagogiczno-społeczne;

• nie każde uszkodzenie somatyczne jest istotne z punktu widzenia pedagogiki;

• fizyczny stan organizmu stanowi jedynie część ludzkiej sytuacji i stanu ogólnego.

Z tych powodów dla pedagogicznego rozumienia upośledzenia znaczenie mają psychofizyczne niedostatki, odchylenia i szkody tylko w ich funkcji dla wychowania w całości. Aby móc je ocenić i wydać sąd, pedagog musi się zdać na rozpoznanie medyczne, nie dopuszczając jednak do tego, by fachowe ujecie medyczne stało się dominujące.

Różnorodność możliwych odchyleń fizycznych (uszkodzeń) organizmu jest nieskończona. Każdy człowiek ulega w ciągu swojego życia jakimś zaburzeniom zdrowotnym bądź zachorowaniom. Mogą go one w jakimś stopniu (jakościowo), ilościowo oraz czasowo mniej lub bardziej uszkadzać lub osłabiać.

Dla powstania upośledzenia miarodajne mogą się stać zwłaszcza organiczne niedostatki lub odchylenia, które wywierają wpływ na instrumentalne obszary widzenia, słuchu, mowy, funkcji wspomagających i funkcji ruchu, inteligencji, emocjonalności, jak też na kształt, w jakim jawimy się na zewnątrz, czyli na fenotyp. Tego rodzaju ograniczenia można tłumaczyć różnymi przyczynami. Mogą one tkwić w dziedzinie wyposażenia genetycznego, na przykład w przypadku zespołu Downa. W szczególności jednak są to uszkodzenia centralnego układu nerwowego, zaburzenia rozwoju organicznego (dojrzewanie, niedorozwój), zaburzenia przemiany materii czy wadliwe funkcjonowanie gruczołów. Mogą być one spowodowane urazami, procesami chorobowymi, nieprawidłowym odżywianiem, narkotykami, deprywacjami i tym podobnymi. Z kolei te czynniki mogą, patrząc czasowo, dać o sobie znać już przed urodzeniem (prenatalne), podczas porodu (perinatalne) lub po urodzeniu (postnatalne).

Podział różnych niedostatków i uszkodzeń fizycznych może nastąpić z rozmaitych punktów widzenia, w zależności od tego, jakiemu ma służyć celowi. Za podstawę przyjmujemy znaczenie pedagogiczne. Stosowne zakresy funkcji dadzą się tutaj przedstawić tylko pobieżnie, przykładowo i ogólnikowo. Nie rościmy sobie prawa do pełności ani do istotności medycznej. Zróżnicowane prezentacje znajdują się w poszczególnych to­mach Handbuch der Sonderpddagogik (Podręcznik pedagogiki specjalnej) pod redakcją Bacha i innych lub w Handlexikon der Behindertenpddagogik (Podręczny leksykon pedagogiki upośledzonych) pod redakcją Antora i Blcidicka z 2001 roku.

Uszkodzenia wzroku

Wzrok może być uszkodzony w bardzo zróżnicowany sposób. W sumie możliwe stopnie uszkodzenia obejmują zarówno całkowitą ślepotę, przykładowo, upośledzenie wzroku wysokiego stopnia i upośledzenie wzroku w stanie przejściowym, jak i widzenie zbliżone do normalnego. Różną ostrość wzroku (wisus) można zmierzyć i podać w formie ułamka. Miara 1/30 oznacza, że znak, który normalnie może być identyfikowany z odległości trzydziestu metrów, jest rozpoznawany z odległości jednego metra.

Uszkodzenie wzroku przybiera coraz większe rozmiary wraz z wiekiem, są one jednak zależne także od warunków cywilizacyjnych. 75% wszystkich niewidomych żyje w obszarach biedy, i tak istnieją epidemiczne zachorowania oczu, takie jak jaglica egipska albo tak zwana ślepota rzeczna, do których przyczyniają się pasożyty. Inne choroby oczu może wywołać niedobór witaminy A, będący następstwem niedożywienia lub nieprawidłowej diety. W zacofanych krajach Azji i Afryki należy się liczyć z około dwo­ma milionami dzieci niewidomych. Liczba ta rośnie.

Zapamiętaj

Ostrość wzroku jest tylko jedną z różnych funkcji widzenia, która może być uszkodzona. Inne to:

• pole widzenia (zawężone pole widzenia);

• widzenie barw (daltonizm);

• zdolności adaptacyjne (dopasowywanie się oka do jasności i do ciemności).

Uszkodzenie wzroku jest zawsze zjawiskiem kompleksowym. Oddziałuje ono na cały system percepcji i przetwarzania. Przyczyny ślepoty i upośledzenia widzenia mogą leżeć między innymi w:

• dziedziczności (zaćma i jaskra);

• rozwoju oka (zaburzenia refrakcji);

• infekcjach;

• urazach i tym podobnych.

To, że uszkodzenia fizyczne wzroku ze ślepotą włącznie osłabiają i utrudniają funkcjonowanie (zachowanie, przeżywanie, uczenie się) jednostki, zdaje się zrozumiałe. I tak informuje się, między innymi, o przeważnie opóźnionym rozwoju motoryki, o osobliwościach psychomotorycznych („manieryzmy"), o trudnościach w orientacji przestrzennej, o trudnościach z zastąpieniem w trakcie procesów poznawczych brakujących postrzeżeń wizualnych postrzeżeniami dotykowymi i słuchowymi. Obok pierwotnych (kompleksowych) uszkodzeń z pewnością dadzą się także wykryć upośledzenia wtórne (pojawiające się w następstwie uszkodzeń pierwotnych). W związku z tym nie mogą być wykonywane określone zawody. Różnice indywidualne są zapewne - ze względu na wysoką złożoność pozostałych czynników oddziałujących, do których w szczególności należą struktura osobowości, inteligencja, otoczenie społeczne, warunki ekonomiczne, wychowanie i temu podobne - tak duże, że wskazana jest znaczna ostrożność przy uogólnieniach. Twierdzenia o bezpośrednich efektach samego tylko uszkodzenia wzroku są niejednokrotnie nieuzasadnione. Według Dietera Hudelmayera w indywidualnych przypadkach decydujący jest także rodzaj ślepoty, na którą wpływa czas i sposób utraty wzroku, czas trwania ślepoty, stopień resztek zdolności widzenia, przyczynę utraty wzroku oraz powiązanie z innymi upośledzeniami (upośledzenia sprzężone). W sprzyjających warunkach nawet ciężkie uszkodzenia wzroku mogą się stać względnymi, to znaczy subiektywnie nieznaczącymi utrudnieniami życia. Dodatkowo dzięki pomocom technicznym (służącym na przykład do czytania, do poruszania się po ulicy) mogą zostać zlikwidowane przeszkody bezpośrednie.

Uszkodzenia słuchu

Ubytki słuchu mogą dotyczyć peryferyjnych i centralnych części narządu słuchu i obejmować kontinuum stopni zdolności słyszenia -od całkowitej głuchoty przez resztki słuchu i trudności w słuchaniu w stanie przejściowym, aż po słuch zbliżony do normalnego.

Ubytek słuchu może się odnosić do różnych zakresów częstotliwości (Hz). Każdorazowo mierzy się go za pomocą jednostki miary, która jest decybel (dB). Jeżeli ubytek jest tak duży, że nie może się rozwinąć mowa dźwiękowa, jeśli zatem mamy do czynienia z całkowitą głuchotą lub z głuchotą z resztkami słuchu, wówczas następstwem jest niemota uwarunkowana brakiem słuchu. O ogłuchnięciu mówi się, gdy ubytek słuchu nastąpił po opanowaniu mowy. 95% wszystkich nie słyszących dzieci dysponuje jeszcze niewielkimi resztkami słuchu, tylko 5% umie odbierać jedynie wibracje

Zapamiętaj

Niedosłyszący potrafią w zależności od okoliczności odbierać za pomocą aparatów słuchowych mowę dźwiękową jeszcze słuchem. Ubytki słuchu można rozróżniać na podstawie ich rozmiarów:

- 30-60 dB = umiarkowanie niedosłyszący;

- 60-90 dB = znacznie niedosłyszący;

- 90-120 dB = głuchy, pozbawiony słuchu, w odniesieniu do zakresów częstotliwości 500-2000 Hz; jeśli zaś zakres częstotliwości wynosi 125-500 Hz, jest to 60 dB.

Za najczęstsze przyczyny uszkodzeń słuchu uważa się:

• odziedziczenie (przyczyny dziedziczne);

• choroby zakaźne (zapalenie opon mózgowych, odrą, szkarlatyna, świnka);

• choroby wirusowe (w okresie prenatalnym przez różyczkę matki podczas ciąży);

• urazy (traumatycznie peryferyjne lub centralne), np. w wyniku wypadków

Od niedawna medycznie możliwe stało się sprawienie, żeby dziecko odbierało mowę poprzez implant (Cochlear Implantation).

Utrata zdolności słyszenia osłabia mniej lub bardziej znacząco komunikację z otoczeniem (przykład Beethovena). Kontakty z osobą mówiącą są przez nie słyszącego z reguły przeżywane jako przeszkody. Oprócz tych bezpośrednich obciążeń, jeśli chodzi o „technikę" życia, brak percepcji akustycznej nie pozostaje bez następstw dla rozwoju poznawczego, którego wyodrębnienie się jest utrudnione. Zubożeć może też rozwój uczuć. Jak duże i intensywne okazuje się w indywidualnym przypadku utrudnienie życia z powodu ubytku słuchu, zależy nie tylko od stopnia i rodzaju jego uszkodzenia, ale także od ogółu indywidualnych zmiennych warunkujących zachowanie i rozwój. Należą do nich przede wszystkim cechy osobowości, na przykład: tak zwana siła przebicia, wrażliwość, inteligencja, wychowanie czy wpływy społeczne. Typizacje zachowań są częstokroć zbyt „ryczałtowe" i wprowadzające w błąd, podobnie jak ich bezpośrednie wyprowadzanie z fizjologicznych uszkodzeń słuchu. Rozwój techniczny, na przykład w dziedzinie aparatów słuchowych, przyniósł istotne ułatwienia dla osób z uszkodzonym słuchem.

Uszkodzenia statomotoryczne

Uszkodzenia fizycznego systemu wspomagania i ruchu leżą u podstaw pojęcia upośledzenia fizycznego - w języku angielskim używa się w tym wypadku terminu physical handicap. Niektórzy autorzy włączają w zakres znaczeniowy tego pojęcia także choroby

przewlekłe i skłonności do chorób, które po­średnio mogą prowadzić do osłabienia/uszko­dzenia funkcjonalności statomotorycznej, na przykład choroby serca, dróg oddechowych, cukrzycę, hemofilię czy epilepsje.

Uszkodzenia fizycznej zdolności wspomagania i ruchu można ujmować też w społeczno-interakcyjnym aspekcie widocznego zniekształcenia ciała. Klasyfikacja medyczna (pediatria, neurologia, ortopedia) zna mnóstwo najrozmaitszych form, które są rozróżniane ze względu na rodzaj i przyczynę uszkodzenia.

Zapamiętaj

Dla naszych celów wystarczy ogólny podział:

• mózgowe zaburzenia ruchu;

• wrodzony niedorozwój kończyn (dysmelie);

• niedorozwój, uszkodzenia i choroby kręgosłupa (skrzywienia kręgosłupa, powypadkowe porażenie rdzeniowe, choroba Heinego-Medina, paraliż);

• niedorozwój i choroby stawów i kości (np. niedorozwój lub choroba stawu biodrowego, reumatyzm),

• choroby mięśni (postępująca dystrofia mięśniowa);

• osteogenesis imperfekta;

• zaniżony wzrost (np. chondrodystrofia) i inne.

Największą część wśród wymienionych uszkodzeń stanowią w wieku dziecięcym mózgowe zaburzenia ruchu. Wcześniej, to jest przed wprowadzeniem szczepień ochronnych, dość często występowało rdzeniowe porażenie dziecięce (choroba Heinego-Medina).

Nasilenie występowania uszkodzeń fizycznego systemu wspomagania i ruchu może być różne. I tak skala mózgowy zaburzeń ruchu sięga minimalnych ograniczeń funkcjonalności z jednej strony i najcięższych uszkodzeń wielokrotnych z drugiej. Pomiędzy nimi leżą najróżniejsze gradacje.

Przyczyny wymienionych uszkodzeń fizycznych mogą tkwić w dziedziczności lub oddziaływaniach z zewnątrz. Do tych ostatnich należą, między innymi, reakcje chemiczne podczas ciąży, infekcje i urazy, na przykład mózgu lub samych kończyn.

Zakres indywidualnych uszkodzeń fizycznych można korygować dzięki zabiegom medycznym, na przykład za sprawą operacji, protez czy gimnastyki korekcyjnej. Ponadto jest on określony przez zasięg i złożoność uszkodzenia, przykładowo uszkodzenia centralnego systemu nerwowego, tak że naruszone mogą zostać różne funkcje cielesne (motoryka, inteligencja, mowa, postrzeganie) - upośledzenie sprzężone. Decydujące są jednak także wychowanie i środowisko, to znaczy w ogóle uwarunkowany interakcyjnie proces rozwoju. Adekwatne wspomaganie pedagogiczne może ograniczyć lub zminimalizować zakres przede wszystkim uszkodzeń wtórnych (dewiacji), na przykład rozwoju poznawczego.

Pole wyboru możliwości zawodowych jest ograniczone w różnym stopniu w każdym indywidualnym przypadku. W cięższych przypadkach zabezpieczenie własnego bytu całkowicie zależy od ustawicznej pomocy.

Uszkodzenia funkcji mowy

Mówienie jako ważny środek komunikacji człowieka jest w złożony sposób zależne także od fizycznej funkcjonalności organizmu

Zapamiętaj

W aspekcie fizjologicznym mowy brane są pod uwagę następujące odchylenia:

• zaburzenia lub niedorozwój zewnętrznych narządów mowy, na przykład nieprawidłowości zgryzu, rozszczep podniebienia, zaburzenia głosu;

• zaburzenia funkcji centralnego systemu nerwowego i uszkodzenia sprawności inteligencji, jako zasadnicze zaburzenia funkcji mowy lub jako zaburzenia koordynacji wymowy;

• zaburzenia rozwoju mowy, na przykład opóźniony rozwój mowy, jąkanie się, dysgramatyzm i tym podobne.

Złożoność aparatu mowy sprawia, że wyjątkowo trudno jest rozróżnić udział zaburzeń fizycznych i psychicznych. Przy powstawaniu problemów z mową pewną funkcje pełni na zasadzie współuczestnictwa otoczenie językowe. Z perspektywy medycyny jako złożone zaburzenia mowy wymienia się poza tym:

• zaburzenia psychoneurotyczne mowy, na przykład mutyzm wybiórczy, jąkanie;

• psychopatyczne zaburzenia komunikacji, na przykład afazja histeryczna;

• psychotyczne zaburzenia mowy jako zniekształcenie znaczeń w mowie z powodu chorób umysłowych.

Odchylenia psychofizyczne w obrębie mowy mogą występować w najróżniejszym stopniu natężenia i rozmiarze - od prawie niedostrzegalnej nieregularności aż po całkowitą utratę mowy. To, między innymi, tłumaczy trudność w jasnym zdefiniowaniu pojęcia zaburzenia mowy oraz w dokładnym określeniu częstotliwości występowania tego typu zaburzeń.

Przyczyny fizjologicznie rozpoznawalnych uszkodzeń mowy i mówienia stały się zauważalne już w ramach powyższych klasyfikacji. Brane są pod uwagę dyspozycje odziedziczone, anomalie rozwojowe, określone choroby, urazy, zawsze w interakcji z otoczeniem (rozwój, wychowanie, środowisko) polegającej na wzajemnym oddziaływaniu.

Indywidualny przejaw niedostatecznej czy zaburzonej zdolności mowy można ograniczyć albo nawet całkowicie wyeliminować dzięki działaniom medycznym przez ingerencje operacyjne lub za pomocą lekarstw, jak też przez terapie logopedyczne. Równoczesne odpowiednie wspieranie pedagogiczne i psychohigieniczne odgrywa przy tym bezsprzecznie ważną i wspomagającą rolę, na przykład, aby uniknąć kolejnych odchyleń w obszarze poznawczym lub społeczno-emocjonalnym bądź je zlikwidować. Nadzieje na pomyślność tych zabiegów w przypadku zaburzeń mowy są - w porównaniu z wymienionymi wyżej uszkodzeniami - względnie duże.

Utrzymujące się zaburzenia mowy mogą utrudniać życic, w szczególności w perspektywie komunikacyjnej. Mogą się pojawić dewiacje psychospołeczne. Zdają się one jednak bardziej zależne od zachowań społecznych (nastawień, norm) w otoczeniu, a nie tak bardzo od samych zaburzeń w mówieniu. Mogą wystąpić utrudnienia na przykład w kontaktach z płcią przeciwną (problemy okresu dojrzewania w przypadku jąkania się). W aspekcie zawodowym szkody mogą się pojawić w istocie tylko w związku z takimi czynnościami, przy których kontakt poprzez mowę odgrywa zasadniczą rolę.

Ograniczenia funkcji umysłowych (inteligencja)

Podstawę upośledzenia umysłowego i określonych form trudności w nauce sta­nowią, między innymi, fizyczne uszkodzenia organizmu, które oddziałują w szczególności na funkcje umysłowe. Prawdopodobnie wyrażenie „upośledzony umysłowo" po raz pierwszy zostało użyte w 1926 roku na XI Zjeździe stowarzyszenia Hilfsschulen Deutschlands w Monachium w znaczeniu intelektualnie poszkodowanych, nazywanych wówczas imbecylami lub uczniami szkół specjalnych.

Pojecie zaburzenia umysłowego odnosi się do zespołu zdolności, który w całości określa się zbiorczym mianem „inteligencji". To szacowne określenie było dość mocno krytykowane. Tworzy ono raczej konglomerat korelacji osiągnięć motorycznych, sensorycznych, poznawczych i związanych ze zdolnością przypominania sobie, o ile można je ująć w testach. W tym sensie inteligencja byłaby po prostu tym, co na podstawie standaryzowanych testów jest określane tym mianem. Pomimo przygniatającej krytyki pojęcia inteligencji utrzymuje się ono nadal i zdaje się, że nie można z niego zrezygnować. To, co powinno być mierzone -ciągle stosowanymi - testami inteligencji, to według Dawida Wechslera „zdolność rozumienia przez jednostkę swojego otoczenia oraz umiejętność radzenia sobie z wymaganiami otoczenia, którą jednostka ma do dyspozycji".

Podczas, gdy Jean Piaget koncentrował się w swoich badaniach nad inteligencją szczególnie na procesach zachodzących w poszczególnych dzieciach, prowadzone przez Wygotskiego, Leontjewa i Łurję badania „wyższych funkcji psychicznych" potoczyły się innymi drogami. Różnicę wypracował między innymi Jantzcn. Można jej upatrywać głównie w tym, że rozwój myślenia widziany jest w silnym powiązaniu z doświadczeniem kulturowym dziecka. Szczególne znaczenie nadaje się przy tym aktywności i mowie. Wpływ czynników społecznych na wyższe procesy psychiczne oceniony został jako wyższy niż wpływ genotypu, a więc czynników wrodzonych. Szkoła wymienionych badaczy w Moskwie, których rozpoznania przez długi czas nie były na Zachodzie dostatecznie brane pod uwagę, występowała zwłaszcza przeciwko dominującemu ujęciu ilościowemu zdolności intelektualnych, a zamiast tego podkreślała znaczenie jakościowych zmian w rozwoju funkcji intelektualnych, zmian zachodzących za sprawą procesów kulturowych.

Ogólnie w powstawaniu tego zespołu zdolności, których nie da się w szczegółach dokładnie wyjaśnić, uczestniczą czynniki biologiczno-organiczne i psychologiczno--społeczne. W każdym razie nie jest możliwe ich jednoznaczne oddzielenie od siebie. Z reguły mamy do czynienia z kumulacją i interakcją różnych komponentów. W wielu przypadkach - możliwe, że do 50% - chodzi o przyczyny niewyjaśnione.

Zapamiętaj

Co się tyczy badań nad biologiczno-fizycznymi przy­czynami odchyleń intelektualnych, poczyniono wprawdzie w ostatnim czasie znaczące postępy, ale ciągle jeszcze „nie domagają" one w kwestii opera-cjonalizacji inteligencji. Stąd w powiązaniu z naszym zagadnieniem hipotetyczne zwrócenie uwagi tylko na możliwe współoddziaływanie czynników biologicz­nych zdaje się sensowne. Za takie czynniki według Grossmana uznaje się:

• infekcje i zatrucia;

• urazy, uszkodzenia fizyczne;

• zaburzenia przemiany materii, niewłaściwe odżywianie;

• ciężkie postnatalne choroby mózgu;

• nieznane oddziaływania prenatalne;

• aberracje chromosomowe;

• zaburzenia ciążowe (przedwczesny poród, niedowaga).

Diagnostycznie wciąż jeszcze trudno jest wyjaśnić, jak dalece uczestniczą w tym czynniki dziedziczne, i to zarówno w przypadku lekkich, jak i głębokich upośledzeń umysłowych. Wychodzi się z założenia, że także przy lekkim upośledzeniu umysłowym większy, niż dotychczas przyjmowano, jest współudział organicznych czynników przyczynowych.

Uwarunkowane uszkodzeniami mózgowymi ograniczenia intelektualne nie są po prostu „niezmienialne". W korzystnych warunkach (wspomaganie uczenia się przez wczesną stymulację) po części możliwa jest znaczna poprawa dzięki świadczeniom kompensacyjnym zdrowej substancji mózgowej. Nie musi być pierwotnie neurologicznych opisów stanu rzeczy, jak też odwrotnie - uszkodzenia nerwowe mogą być obecne, gdy nie ma w danej chwili żadnego stwierdzenia neurologicznego. To, oczywiście, w większej mierze dotyczy lżejszych i ograniczonych uszkodzeń.

W określonych przypadkach - są one jednak jak dotychczas bardzo rzadkie - istnieje nawet możliwość wykluczenia samego uszkodzenia za sprawą ingerencji operacyjnej w mózgu, na przykład przez usunięcie uszkodzonych płatów kresomózgowia (hcmisfe-rektomia). Ogólny rozwój może być przez to przybliżony prawie do normalnego.

Wielkość i stopień ciężkości ograniczenia umysłowego mogą być bardzo zróżnicowane. Można wyjść od tego, że ogólne opóźnienie w rozwoju (mcntul retardatioń) jest tym większe, im więcej oznak uszkodzenia istniało już przy porodzie. Czas powstania uszkodzenia jest zatem znaczący.

Zapamiętaj

Podczas gdy w wypadku upośledzeń umysłowych za przyczynę zostają uznane per definitionem ciężkie uszkodzenia mózgu, to w wypadku upośledzeń uczenia się albo zaburzeń uczenia się (learning disabilities) zaburzenia funkcji mózgu spełniają raczej współwarunkującą funkcję (neurogeniczne zaburzenia uczenia się [osłabienia percepcji], zaburzenia parcjalne itp.). Tego rodzaju „lekkie" zaburzenia funkcji mózgu we wczesnym okresie życia prawie w ogóle nie rzucają się w oczy, podczas gdy później, pod wpływem specyficznych wymagań szkoły, mogą się stać problemem, przede wszystkim wtedy, gdy pozostałe warunki rozwoju (wychowanie w rodzinie, stosunki społeczno-ekonomiczne) są niekorzystne.

Nie można nie wspomnieć, że diagnozowanie neurogenicznego zaburzenia rozwoju, zaburzenia uczenia się czy zaburzenia parcjalnego jest trudne. Interakcyjny układ warunków między mózgiem a otoczeniem (uczenie się) jest nazbyt złożony, dlatego w indywidualnym przypadku możliwe jest z jednej strony przeoczenie istnienia uszkodzeń funkcji neuralnych, z drugiej zaś strony fałszywe przyjęcie ich istnienia. Możliwość zastosowania przez lekarza środków farmakologicznych w przypadku zaburzeń w uczeniu się powoduje, że istniejące zjawisko psychofizyczne ulega modyfikacji.

Klasyfikacja stopni opóźnienia umysłowego według wskazań testów inteligencji

Stopień opóźnienia	IQ wg Stanfordzkiej Skali Bineta	IQ wg Skali Inteligencji Wechslera	Odchylenia standardowe
Lekki Umiarkowany Znaczny Głęboki	68-52 51 -36 35-20 19 >	69-55 54-40 39-25 24 >	2 do 3 3 do 4 4 do 5 5 >

Podczas gdy tak zwane lżejsze formy mają charakter parcjalny i ograniczają się lub mogą się ograniczać do określonych osiągnięć w uczeniu się (postrzeganie, koncentracja, czytanie, pisanie itd.), w przypadku upośledzenia umysłowego mówi się o ogólnym opóźnieniu w rozwoju. Mimo wszelkich wątpliwości co do wymierności kategorii inteligencji ciągle jeszcze podejmowane są próby jej ilościowego ujęcia, mianowicie w połączeniu z ilościowym ujęciem zachowania dostosowawczego, w celu zdefiniowania opóźnienia umysłowego. Według ogólnie przyjętej w Stanach Zjednoczonych definicji wypracowanej przez AAMD (American Association on Mental Deficicncy) wyrażenie mentol retardation określa „ogólną inteligencję pozostającą wyraźnie poniżej przeciętnej, która towarzyszy deficytom w zachowaniu dostosowawczym i zostaje zamanifestowana w okresie rozwojowym".

-5s -4s -3s -2s -1s 0 +1s +2s +3s +4s +5s

Odchylenia standardowe i ilorazy inteligencji według Stanfordzkiej Skali Bineta

IQ 25 40 55|70 85 100 115 130 145 160 175

IQ19 35 51 68

Klasyfikacja wyliczonych na podstawie testów inteligencji ilorazów inteligencji następuje czysto statystycznie i według odchylenia standardowego od wartości średniej. Matematycznie patrząc, wyłaniają się z tego cztery stopnie opóźnienia umysłowego poniżej IQ 70 (tab.).

Tego rodzaju liczby nie mogą rzecz jasna spełniać bezpośredniej funkcji w zakresie oceny osobowości. Mogą one tylko schematycznie ukazać sztuczny podział i dać wyraz temu, jak poważnie można w przybliżeniu oszacować odchylenie intelektualne. Zgodnie z zaleceniami Niemieckiej Rady do spraw Kształcenia z 1973 roku upośledzenie umysłowe rozpoczyna się z reguły od trzech odchyleń standardowych poniżej wartości średniej. Zmierzone ilorazy inteligencji nie są stałe. Mogą się one zmieniać (pozytywnie lub negatywnie) w ciągu rozwoju.

Widocznie w podjętej tutaj próbie podziału rodzajów uszkodzeń, które prowadzą do ważkich z punktu widzenia pedagogiki upośledzeń, szczególną rolę odgrywa szkolne zjawisko upośledzenia uczenia się. U jego podłoża nie leży z reguły stan fizjologiczno-neurologiczny, w każdym razie nie w istotnym dla szkoły znaczeniu. Od analizy Begcmanna mówiono nawet po prostu 0 „uczniach zaniedbanych społeczno-kulturowo"⁴'*. Przez upośledzenie uczenia się rozumie się pojęcie ukonstytuowane w szkole - w znaczeniu obciążających niepowodzeń szkolnych. To nie wyklucza rzecz jasna, że w grę mogą wchodzić również uszkodzenia organizmu, przykładowo zaburzenia funkcji mózgowych lub odziedziczone osłabienie zdolności.

Właśnie zjawiska upośledzenia uczenia się i upośledzenia umysłowego ukazują splot

i złożoność fizycznych, psychicznych i społecznych czynników warunkujących, które to ostatecznie pozwalają zobaczyć, że niewystarczająca i niedopuszczalna jest chęć wytłumaczenia tych zjawisk wyłącznie z perspektywy określonej (jednostronnej) klasyfikacji i terminologii. Większość problemów, które należą do „typowego obrazu" jakiegoś upośledzenia uczenia się czy upośledzenia umysłowego, można raczej pojąć w aspekcie zaburzeń społecznych i psychicznych. Nawet do znacznych i długotrwałych spadków poziomu inteligencji może - w skrajnych przypadkach - dochodzie na gruncie (głębokich) deprywacji społecznych, w wyniku których oczywiście także mózg ponosi uszczerbki w rozwoju.

Niedostateczność treści wyrażającej się w pojęciach używanych przy podziałach ukazuje przykład autyzmu. Uwzględniając wszystkie ostateczne niejasności genezy, możemy dzisiaj wyjść z założenia, iż chodzi o względnie złożone zaburzenie rozwoju i komunikacji, powstające na podłożu dysfunkcji neuropatologicznej. Z tego wynika odrębny obraz zachowań i przeżyć, który prowadzi, między innymi, do tego, że przed pedagogiką jawi się konieczność przygotowania własnych, specjalnych środków wspomagających (instytucji). Ryczałtowe przyporządkowanie pojęciu „upośledzenia umysłowego" nic byłoby sprawiedliwe w stosunku do tych ludzi z zachowaniami autystycznymi, którzy nic są upośledzeni umysłowo.

Rozmiary bezpośrednich utrudnień życiowych w przypadku znacznego uszkodzenia inteligencji są duże. Własna zdolność działania (samodzielność) zmniejsza się do tego stopnia, że ogólnie pojawia się skrajna zależność społeczna. Szansę uzyskania miejsca pracy w typowych zawodach są minimalne. Z reguły w grę wchodzi jedynie aktywność w warsztatach dla upośledzonych. Ograniczenie szans życiowych opiera się w istotnej części także na szczególnych uprzedzeniach społeczeństwa względem osób z obniżoną inteligencją.

Zaburzenia spoŁeczno-emocjonalne

Odrębny podrozdział o zaburzeniach społeczno-emocjonalnych, nazywanych też zaburzeniami zachowania, w zasadzie nie ma wyraźnego związku z opisami funkcji zaburzeń, które są uwarunkowane uszkodzeniami. Wprowadzamy go jednak specjalnie w tym miejscu, gdyż, po pierwsze, zaburzenia społeczno-emocjonalne tworzą w ogólnym rozumieniu własną kategorię obok tych przedstawionych dotychczas, w każdym razie w znaczeniu pedagogicznym, oraz po drugie, zaburzenia zachowania, tak jak pozostałe rodzaje upośledzeń, zasługują na zainteresowanie ze strony patologii (medycyny) oraz stanowią znaczną część składową syndromów w psychiatrii dziecięcej i młodzieżowej. W pedagogice za podstawę przyjmuje się, iż zaburzenia zachowania tylko w niewielkiej mierze dadzą się połączyć z uszkodzeniami organizmu.

Zjawisko zaburzeń zachowania (zaburzenia psychiczne, emocjonalne, zagrożenia społeczne, aspołeczność itp.) opiera się przyporządkowaniu pojęciu „upośledzenia" i włączeniu do klasyfikacji zaliczającej je do innych rodzajów upośledzeń. Chodzi tu raczej o zjawisko zaburzeń sui generis, które może zachodzić „obszernie", to znaczy zależnie i/lub niezależnie od innych zaburzeń rozwojowych. To oddzielny wymiar w procesie rozwoju i wychowania, który występuje zarówno w powiązaniu z uszkodzeniami fizycznymi organizmu, jak i niezależnie od nich i zazwyczaj bezpośrednio zagraża integracji społecznej oraz odnajdywaniu tożsamości.

Pojęcie zaburzeń zachowania jest używane w różnych dyscyplinach, niosąc rozmaite treści. O ile te różnice odnoszą się do psychiatrii dziecięcej i młodzieżowej, są one uzasadnione etiologicznie. I tak Gerhardt Nissen podał w wątpliwość nadrzędne pojęcie zaburzenia zachowania, stosowane do określenia wszystkich psychopatologicznych zjawisk wieku dziecięcego i młodzieńczego, ponieważ jest ono jego zdaniem zbyt ogólne i dlatego ma znaczenie tylko jako „wstęp do wiedzy". Akceptował on jednak „zaburzenia zachowania w sensie węższym", czyli etiologicznie niewyjaśnione, przeważnie nieuwarunkowane organicznie osobliwości psychiczne (reakcje, deprywacje, zaburzenia rozwoju, aspołeczność), obok których istnieją jeszcze „neurozy, psychozy, organiczne zespoły objawów psychicznych i psychopatie", Helmut Remschmidt używał pojęcia „zaburzeń psychicznych" jako nadrzędnego. Owo pojęcie jest tutaj ujmowane bardzo szeroko i obejmuje także upośledzenia umysłowe.

Nasze cele pozwalają zrezygnować z dyskusji nad zagadnieniem klasyfikacji etiologicznej w obrębie zaburzeń zachowania. Tutaj do wyjaśnienia ogólnie wspomnianego stanu rzeczy wystarczy wskazać, że zaburzenia zachowania jako pojęcie nadrzędne i zbiorcze - tak jak jest ono używane w pedagogice społecznej, ortopedagogice, psychologii, socjologii, także w skali międzynarodowej (behavior disorders) - w istocie są uwarunkowane pierwotnie biogenetycznie albo pierwotnie socjogenetycznie. Jasne przyporządkowanie etiologiczne nie jest możliwe w każdym przypadku. Ma to związek z faktem, że wszelkie zachowania, jakkolwiek byłyby uwarunkowane, opierają się na interakcjach. Wraz z tym nie jest podany w wątpliwość fakt jednoznacznie uwarunkowanych organicznie zaburzeń psychicznych, takich jak w przypadku ciężkiego, specyficznego uszkodzenia tkanki mózgowej.

Dla praktyki pedagogicznej bardziej istotne są klasyfikacje empiryczne. Opierają się one na opisowych stwierdzeniach ekscentrycznego i dziwacznego zachowania. Przy zastosowaniu list takich zachowań można powiązać i ustalić określone charakterystyczne syndromy i czynniki zaburzeń. Jak pisał Robert Thompson, w ten empi­ryczny sposób Achenbach i Edelbrock stwierdzili szeroko i wąsko utrwalone zespoły zaburzeń przedstawione poniżej.

Syndromy złożone

• zachowanie zbyt słabo kontrolowane (undercontrolled), charakteryzujące się zachowaniami agresywnymi, skierowanymi na zewnątrz, „odreagowującymi" i zaburzeniami zachowania;

• zachowanie nadmiernie kontrolowane (overcontrolled), charakteryzujące się zachowaniami zahamowanymi, skierowanymi do wewnątrz, nieśmiało-lękliwymi i zaburzeniami osobowościowymi.

Syndromy lub czynniki specjalne

• agresja;

• przestępczość;

• hiperaktywność;

• schizoidalność;

• lękliwość;

• depresyjność;

• społeczna powściągliwość;,

• dolegliwości somatyczne.

• rzadziej:

• problemy seksualne;

• problemy z dojrzewaniem;

• natrętne zachowania przymusowe;

• brak komunikatywności;

• zaburzenia snu.

Lista ta nie jest jeszcze pełna. Istnieją także inne podziały.

Obszerną i zróżnicowaną propozycję klasyfikacji wielokrotnej przedstawia Mul-tiaxiale Klassifikatiomschema jur psychiatrische Erkrankungen im Kindes- und Jugen-dalter (Wielostronny schemat klasyfikacyjny chorób psychiatrycznych wieku dziecięcego i młodzieńczego). Giinther Opp proponował, mając na względzie cele pedagogiczne, nadrzędne pojęcie „zaburzeń uczuć i zachowań", ponieważ emocjonalność wykracza poza zachowanie.

Konieczna jest dodatkowa uwaga dotycząca zagadnienia przyczyn i uwarunkowań. W przeciwieństwie do uszkodzeń dających się zidentyfikować fizjologicznie (uszkodzenia wzroku, słuchu, ruchu itd.) zaburzenia emocjonalne i zachowań z reguły nie mogą być „spojone" z indywidualnym organizmem jako zaburzenie miejscowe. Są one raczej wynikiem krytycznego wzajemnego oddziaływania na siebie czynników fizycznych, psychicznych i społecznych. To także powód tego, że takie same zaburzenia zachowania, na przykład zachowanie agresywne, mogą mieć różne przyczyny. Dochodzi do tego problem w dużej mierze subiektywnej oceny zachowania uznawanego za zaburzone. Zaburzenia zachowania są także z pewnością „przypisywane", przekazywane w formie interpretacji. Osąd obserwatora lub osoby zainteresowanej (nauczyciela czy rodziców) przenika do identyfikacji zaburzonego zachowania. Systematyczne obserwacje zachowania pokazują jednak, że czynnik subiektywności jest ograniczony, to znaczy, że zaburzenia zachowania dadzą się też zobiektywizować.

Pytanie o przyczyny powstawania zaburzeń społeczno-emocjonalnych budzi zainteresowanie zarówno w związku z teorią, jak i w związku z praktyką. Pomoc pedagogiczno-terapeutyczna jest nastawiona na takie zaburzenia, wszakże na pytanie o przyczyny w praktyce bardzo trudno odpowiedzieć. Nawet jeśli zaburzenia fizjologiczne zostaną rozpoznane, nie można z nich w każdym przypadku wywnioskować powiązania z obserwowanym zachowaniem. Poza tym złożoność współoddziaływań pomiędzy zmiennymi osobowościowymi a zmiennymi otoczenia jest tak duża i do tego podporządkowana czynnikowi czasu (rozwój, proces), że możliwe jest tylko przybliżone wyjaśnienie indywidualnych przyczyn. Zasadniczo właśnie dlatego stale wychodzi się od różnych czynników ją wyjaśniających.

Zapamiętaj

Można rozróżnić pierwotne i wtórne czynniki powstawania zaburzeń spoteczno-emocjonalnych:

• Przyczyny i uwarunkowania psychiczne - czynniki osobowościowe uwarunkowane wyposażeniem genetycznym (ekstrawersja, impulsywność, introwersja, znikoma gotowość do nawiązywania kontaktów i tym podobne), które mogą być powiązane z określonymi właściwościami autonomicznego systemu nerwowego w zakresie reagowania, anomaliami chromosomowymi i/lub opóźnieniem intelektualnym.

• Uszkodzenia somatyczne, najczęściej nerwowe -choroby tkanki mózgowej, uszkodzenia tkanki mózgowej, zaburzenia przemiany materii i temu podobne (syndrom psychiczny o podłożu organicznym).

• Wpływy psychospołeczne - zaburzone relacje rodzice - dziecko, niedostateczne wsparcie emocjonalne, problemy interakcyjne w systemie rodzinnym, nieodpowiednie style wychowania i tym podobne.

• Wpływy społeczno-kulturowe - warstwa społeczna, aspołeczność rodziców i tym podobne, ale także wpływy grup społecznych (subkultur) lub instytucji, na przykład szkoły.

Zainteresowanie interdyscyplinarne budzi również pytanie o trwałość zaburzeń społeczno-emocjonalnych. Badania pokazują, że można to różnie oszacować. Trwałość zależy, między innymi, od rodzaju i stopnia ciężkości zaburzenia, od otoczenia społecznego i wieku, w którym zaburzenie się objawiło. Wyliczono pewne prawdopodobieństwa przewidywanego wzrostu zaburzenia w procesie rozwoju. Podczas gdy, na przykład, w zakresie zachowań agresywnych, antyspołecznych i przestępczych można założyć raczej wzrost, zaburzenia z zakresu zachowań neurotycznych (regresja, lęk, izolacja) raczej słabną z wiekiem. Gcrsten i inni przedstawiają też pułapy wieku, po których osiągnięciu - przy określonym stopniu ciężkości - można przewidywać nasilenie zaburzenia w przyszłości. W przy­padku zachowań antyspołecznych i przestępczych jest to wiek około dziesiątego roku życia, a w przypadku zachowań neurotyczno-regresyjnych środkowy okres dojrzewania.

Norbert Havers omówił badania L. Robinsa, który tak samo doszedł do wniosku, że na podstawie określonych zaburzeń zachowania wieku dziecięcego i młodzieńczego można przewidzieć socjopatię także w okresie dorosłości. Podobne zmienne predysponujące rozpoznał Egon Pinkert, badając byłych wychowanków opieki zastępczej w Republice Federalnej Niemiec. Należy jednak podkreślić, że tego rodzaju wzmocnienia w czasie, a tym samym ich przewidywalność - patrząc całościowo -można odnieść tylko do ograniczonej części populacji osób z zaburzeniami zachowania, która ogólnie nie sięga połowy.

Co się tyczy zakresu rozpowszechnienia zaburzeń uczuć i zachowań, istnieją bardzo różne rozpoznania. Jest on w każdym razie większy niż ogólna liczba wszystkich pozostałych upośledzeń dzieci i młodzieży. Rozbieżność ta znajduje swoje uzasadnienie głównie w problematyce normy. Ocena zachowania jako psychiatrycznie chorego albo zaburzającego czy zaburzonego, jako zachowania odbiegającego od normy, zależy niewątpliwie od systemów norm obserwującego lub diagnozującego.

Jeśli za podstawę przyjmiemy obrazy choroby z zakresu psychiatrii dziecięcej i młodzieżowej, wówczas zgodnie z wynikami znanych, bardzo szczegółowo przepro­wadzonych badań podłużnych na wyspie Wight wyłoni się liczba 7% dzieci w wieku od dziesięciu do dwunastu lat, u których stwierdzono ciężkie zaburzenia psychiczne i problemy społeczne.

Z zebranych w szkołach podstawowych danych empirycznych wynikają względnie duże liczby „obciążeń symptomami". 18,7% uczniów zostało ocenionych jako mocno obciążeni, a 1,3% jako „przypadki nadające się do zakładów". Podobne wyniki przyniosły pewne badania w Szwecji. Pod względem metod obydwa badania wyglądały tak samo: respondentami byli nauczyciele i rodzice. Tym mogłyby być uzasadnione stosunkowo duże liczby. Na wypytywaniu nauczycieli opiera się też zakrojone na większą skalę, przeprowadzone przez Bacha i współpracowników badanie we wszystkich szkołach Nadrenii-Palatynatu.

Podsumujmy: wyjaśniliśmy, jak dalece mogą być brane pod uwagę uszkodzenia fizyczne jako czynnik warunkujący albo współwarunkujący genezę jakiegoś upośledzenia bądź zaburzenia uczuć i zachowania. Z jednej strony uwidoczniły się przy tym duże różnice, jeśli chodzi o wagę czynnika, z drugiej zaś strony ograniczone możliwości lub w ogóle niemożność jednoznacznego zidentyfikowania takiego czynnika, to znaczy wyłączenia go z kompleksowego splotu oddziaływań. Takie spojrzenie nie uszczupla jednak znaczenia heurystycznego, które „przysługuje" tego typu zjawiskom upośledzeń i tym samym dyscyplinom medycznym i ich kompetencjom wyjaśniającym - przy wszelkim zdystansowaniu się od prób absolutyzowania tych sposobów widzenia, to jest medykalizacji zjawisk społecznych (pedagogicznych). Wobec zwykłych rodzajów upośledzeń zjawisko „zaburzeń uczuć i zachowania" wymaga własnego sposobu rozpatrywania. Mogą one występować razem ze wszystkimi zwykłymi rodzajami upośledzeń.

Rozpowszechnienie uszkodzeń i osłabień funkcji

Statystyki dotyczące występowania upośledzeń wśród ludności - mamy tu na myśli głównie uszkodzenia - po części znacznie się od siebie różnią. Źródłem błędu jest przeważnie niewystarczające i zróżnicowane określenie tego, co ma być rozumiane przez pojęcie upośledzenia. Przy takich badaniach chodzi o oszacowania, które wynikają z pojedynczych prób badawczych i wyliczeń na podstawie danych próby reprezentatywnej, ponieważ nie istnieje jednolity system ujmowania (obowiązek zgłaszania stosownym urzędom). I tak statystyka z 1966 roku wskazała liczbę około 4,1 miliona osób z upośledzeniem fizycznym lub umysłowym, co stanowiło 6,9% ludności Niemiec. Interesująca jest przy tym różnica między mężczyznami (9,8%) a kobietami (4%), która była zasadniczo uwarunkowana przez większy udział szkód wojennych, ale też inwalidztwo związane z pracą i wypadkami wśród mężczyzn.

Według przedłożonych przez Instytut Socialdata w 1984 roku wyników danych zebranych na próbach badawczych na terenie Niemiec Zachodnich łącznie było 7,8 miliona Niemców z upośledzeniami; odpowiada to udziałowi ludności w wysokości 13,54%.

Z tego 7,4 miliona mieszkało w prywatnych gospodarstwach domowych (13,15%). (Podana liczba obcokrajowców uznanych przez urzędy za upośledzonych to 120 tyś.). Ten wart zauważenia wzrost w stosunku do roku 1966 jest spowodowany głównie dokładniejszymi kryteriami ujmowania. Należy jednak wziąć pod uwagę także to, że nie została tu ujęta grupa upośledzonych psychicznie. Według ankiety rządu federalnego z zakresu psychiatrii z 1975 roku 1,8 - 2% ludności, a więc około jednego miliona ludzi, okazuje się ludźmi pilnie potrzebującymi opieki psychiatrycznej bądź psychoterapeutycznej. Co prawda w tej liczbie są zawarte także inne upośledzenia (np. upośledzenia umysłowe), które po części wliczone są również w liczbę upośledzonych.

Według badań Federalnego Urzędu Statystycznego, które zostały podjęte na podstawie prawnej paragrafu 53 Schwerehindertengesetz (Ustawy o upośledzonych w stopniu znacznym), ogólna liczba Niemców upośledzonych w stopniu znacznym na koniec roku 1999 wynosiła 6,6 miliona. Rycina 4.3 ilustruje jak liczba ta rozkłada się na różne grupy wiekowe. Fakt, że liczba dzieci i młodzieży jest tak niewielka, należy po części odnieść do podstaw pomiaru (upośledzeni w stopniu znacznym z ważną legitymacją).

Dzięki badaniom Instytutu Socialdata (drugie sprawozdanie końcowe) udostępnione zostały po raz pierwszy dane liczbowe dotyczące upośledzonych dzieci i młodzieży, zebrane niezależnie od potrzeb szkolnictwa specjalnego. Badania na próbie reprezentatywnej składającej się z 280 osób wykazały 343 tysiące dzieci i młodzieży w wieku 6-18 lat i 140 tysięcy dzieci poniżej 6 lat z upośledzeniem. Względnie wysokiego udziału młodszych nie da się jak dotychczas wystarczająco jasno uzasadnić. Należy zauważyć, że badanie to nie wychodziło od przyjętych w systemie szkolnictwa specjalnego rodzajów upośledzeń, lecz od zoperacjonalizowanych ograniczeń funkcji. Ich rozkład wynika z tabeli poniżej.

Tabela 4.2. Uszkodzenia i ograniczenia funkcji

Uszkodzenia (znaczące)	Grupy wiekowe
		poniżej 6	lat 6-1 8 lat
Motoryka duża (ogólna)	7%	17%
Motoryka mata	2%	3%
Wzrok	14%	9%
StJCh	-	7%
Odżywianie się bądź choroby przewlekle	7%	15%
Mówienie	20%	18%
Zdolności umysłowe	6%	17%
Zachowanie	-	65%

Nie możemy omówić tu szerzej problematyki ograniczenia funkcji. Stwierdźmy tylko, że w ten sposób zebrane dane znacznie odbiegają od dotychczasowych badań. Tak samo zaskakujące są dane dotyczące uczęszczania do placówek pedagogicznych.

Spośród upośledzonych dzieci poniżej 6 roku życia jedynie 12% chodziło do przedszkola specjalnego dla upośledzonych, a 3% do przedszkola ortopedagogicznego. 83% pozostawało pod opieką przedszkola lub ośrodka zwykłego. Z objętej badaniami grupy w wieku 6-18 lat tylko jedna trzecia uczęszczała do specjalnej placówki szkolnej czy szkoły integracyjnej. Prawdę mówiąc, było 69% dzieci i młodzieży z upośledzeniem znacznym i różnego rodzaju upośle­dzeniami sprzężonymi, które uczęszczały do szkoły specjalnej.

Tabela 4.3. Procentowy udział dzieci i młodzieży w wieku 6-18 lat w stopniach upośledzenia

Z upośledzeniem znacznym, sprzężonym	178500	52% (próby badawczej)
Z upośledzeniem lekkim, sprzężonym	57800	17%
Wyłącznie z zaburzeniami zachowania	58000	17%
Z innym pojedynczym upośledzeniem	49000	14%

W związku z różnicami w stopniu ciężkości i rodzaju upośledzenia zostały wykryte następujące, wymienione w tabeli 4.3, udziały wśród grupy dzieci w wieku 6-18 lat.

Warto dostrzec także stwierdzenie, że we wszystkich grupach wiekowych wyraźnie więcej dotkniętych jest osób płci męskiej. Podczas gdy wśród dzieci i młodzieży mię­dzy szóstym a osiemnastym rokiem życia jest 4,3% dotkniętych upośledzeniem chłopców i 2,9% dziewcząt, wśród dzieci poniżej szóstego roku życia stosunek ten wynosi 2,8% chłopców i l % dziewczynek.

Jako ogólną liczbę upośledzonych dzieci i młodzieży w wieku 6-18 lat podaje się 3,6% (spośród ogółu ludności w tym samym przedziale wiekowym), czyli 343 000 z 9 428 300. Istnieje orzeczenie Alfreda Sandera dotyczące statystycznego rozpoznawania częstotliwości występowania zapotrzebowania dzieci na szkolnictwo specjalne. Wariancja ogólnych udziałów rozciąga się od 1,5% do 10%. Podstawę zaleceń Niemieckiej Rady do spraw Kształcenia stanowią następujące liczby upośledzonych w odniesieniu do dzieci i młodzieży objętych obowiązkiem szkolnym (patrz tabela 4.4).

Tabela 4.4. Udziały procentowe upośledzonych dzieci i młodzieży objętych obowiązkiem szkolnym w ogóle populacji w tym samym wieku

Niewidomi	0,012	Niedosłyszący	0,300
Głusi	0,050	Osoby z upośledzeniem ruchu	0,300
Upośledzeni umysłowo	0,600	Osoby z zaburzeniami mowy	0,700
Upośledzeni fizycznie	0,300	Osoby z zaburzeniami zachowania	1,000
Osoby z upośledzeniem uczenia się	2,500

Faktyczna liczba dzieci uczęszczających do szkół specjalnych na terenie Republiki Federalnej Niemiec w roku szkolnym 1972/1973 wynosiła 365000, co stanowiło 3.9%.

W samej Bawarii w roku szkolnym 1975/76 było to 55131 uczniów szkół specjalnych.

Od tego czasu początkowo liczba ta spadała, ale od roku 1985/86 ponownie wzrosła do 54848 uczniów w roku 1995/96. Liczba ta obejmuje jednak także dzieci, które uczęszczają do szkół ogólnych w ramach integracji albo są do nich dowożone (5 771).

O aktualnym wzroście liczby uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych donosi także Schroder. Najnowsze badania PISA (Programme for International Student Assessment) podają udział w wysokości 4,8% uczniów, którzy uczęszczają do szkól specjalnych. „W innych krajach nie spotykamy wyodrębnionego szkolnictwa w takim wymiarze, gdyż tam większość uczniów o specjalnych potrzebach jest zintegrowana z innymi w ramach systemu szkól zwykłych".

Ze Stanów Zjednoczonych donosi się, że tam 12-15% dzieci w wieku szkolnym otrzymuje specjalne wsparcie pedagogiczne ze strony różnych służb (special education). Wśród nich uczniowie z uszkodzeniami wzroku, słuchu bądź uszkodzeniami fizycznymi stanowią do 10%. U ponad 90% można stwierdzić ograniczenia w uczeniu się, zaburzenia emocjonalne, opóźnienia umysłowe lub zaburzenia mowy.

W ramach badań z zakresu psychiatrii dziecięcej i epidemiologii przeprowadzonych przez Michaela Ruttera i współpracowników na wyspie Wight w roku szkolnym 1964/1965 stwierdzono za pomocą badań indywidualnych u 354 spośród 2 199 dzieci w wieku 9-11 lat, to jest 16,1%, jakąś formę handicap. Pojęcie to zostało tutaj zdefiniowane w znaczeniu zapotrzebowania na pomoc (services) o charakterze medycznym, socjalnym czy wychowawczym. Rozróżniono handicaps intelektualne, wychowawcze, psychiatryczne, fizyczne.

W przypadku ograniczeń intelektualnych chodziło o formalne opóźnienia w rozwoju inteligencji o dwa odchylenia standardowe, co stanowiło 2,5%, oraz o znaczne upośledzenia umysłowe (IQ poniżej 50) przy 0,2% - tutaj u jednej trzeciej występował zespół Downa.

Przez pojęcie „opóźnień wychowawczych" rozumiano zaburzenia w osiągnięciach szkolnych, między innymi specyficzne i ogólne zaburzenia w czytaniu.

Zaburzenia psychiatryczne (disorders) stanowiły zaburzenia emocjonalne i spo­łeczne (także neurotyczne błędne zachowania) - około 7% w grupie dzieci w wieku 10-12 lat. Przewlekłe choroby fizyczne (astma, epilepsja, spazmy itd.) można było wykryć u około 5,5%.

Interesujące w tym kontekście są badania porównawcze w śródmiejskiej dzielnicy Londynu z lat 1973-1975. Tutaj odchylone zachowania, zaburzenia psychiatryczne i specyficzne upośledzenia czytania wykryto dwukrotnie częściej niż na wyspie Wight. Dzieci imigrantów byty wyłączone z badań. Za decydujące dla tego wzrostu uznano rodzinne zmienne zakłócające i upośledzenia socjalne.

Upośledzenie jako kategoria społeczno-teoretyczna.

Od lat siedemdziesiątych XX wieku zorientowane na jednostkę podejście wyjaśniające kwestie upośledzenia napotykało przybierającą na sile krytykę ze strony nauk społecznych. Było ono zbyt medycznie ukierunkowane na indywidualne deficyty i zaniedbywało ich zależność od warunków społecznych. Wraz z odejściem od modelu medycznego i zwrotem ku modelowi nauk społecznych uwagę zaczęły zwracać rozpoznania i sposoby widzenia, , zgodnie z którymi tak zwane upośledzenie postrzegane było jako uwarunkowane społecznie. To, co dotychczas u jednostki opisywano i interpretowano jako typowy wyraz jakiegoś uszkodzenia czy osłabienia funkcji, okazało się -w o wiele większej mierze, niż dotychczas uważano - rezultatem stosunków panujących w otoczeniu bądź stosunków społecznych.

Rozstrzygające stały się te teorie, które próbowały wyjaśniać zależności interakcyjne, na przykład teoria interakcjonizmu społecznego, teoria przynależności społecznej czy teoria zależności od warstwy społecznej.

Te nowe sposoby widzenia sprzyjały podejściu ortopedagogicznemu, gdyż stwarzały więcej możliwości akcentowania roli wpływu pedagogicznego. Umożliwiały także wywiedzenie konsekwencji społeczno-politycznych w sposób uzasadniony naukowo. Ogólny obszar pracy z upośledzonymi doświadczył przewartościowania społecznego, które wyrażało się w przeforsowanej rozbudowie odpowiednich, koniecznych placówek i pozytywnej zmianie nastawienia wobec osób upośledzonych.

Ten społeczno-teoretyczny zwrot znalazł tak żywy oddźwięk, że w dyskusji teoretycznej wręcz jednostronnie dostrzegane i akceptowane było tylko to, co społeczne, a podawany w wątpliwość udział uszkodzeń indywidualnych był zaniedbywany bądź ignorowany. W każdym razie dyskusja naukowo-społeczna przyczyniła się do tego, iż otoczenie wszelkiego „bycia upośledzonym" było rozważane w sposób bardziej zróżnicowany i z większym naciskiem, a instancje, które dotychczas definiowały upośledzenia z perspektywy własnego specjalistycznego autorytetu i tym samym widziały osoby dotknięte w pierwotnej zależności, zostały poddane wzmożonej krytyce.

Podejście ortopedagogiczne coraz bardziej orientowało się na sytuację społeczną dzieci i młodzieży z utrudnieniami w nauce i w wychowaniu. Pokonany został dotychczasowy dystans strukturalny, który przez stulecia panował między społeczeństwem a ludźmi upośledzonymi i który doprowadził do tego, że placówki dla osób upośledzonych musiały uchodzić za azyle i zakłady zamknięte, za „przestrzenie poszanowania i ochrony" w nieprzyjaźnie nastawionym środowisku. Także żądane przez niektórych ortopedagogów (Hanselmann, Moor) od lat dwudziestych ubiegłego wieku silniejsze zwrócenie uwagi na cierpienia w społeczeństwie i na konieczne włączenie w społeczność niewiele zdziałało

Upośledzenie z perspektywy socjologicznej

Jak wykazał tom materiałów wydany w 1972 roku pod redakcją Waltera Thimma, na początku socjolodzy mało publikowali na temat upośledzonych. Z czasem można było stwierdzić silniejsze zaangażowanie socjologii. Giinther Cloerkes opracował obszerną i szczegółową prezentację najważniejszych teorii socjologicznych istotnych dla ortope-dagogiki.

Teorie przynależności

Jeśli za podstawę przyjmiemy względnie stały model społeczeństwa, wówczas upośledzenie i tym samym człowiek upośledzony przedstawia się jako jednostronnie zależna wielkość. Następstwa, które to za sobą pociąga, były badane jako treści wiążące pojęciami dystansu społecznego, niewystarczalności społecznej, mniejszości i dysfunkcjonalności.

Dystans społeczny

Christian von Ferber badał społeczną kategorie upośledzenia. Zmieniała ona udział społeczny tych ludzi, formy ich współpracy i komunikacji głównie przez to, że przebiegają one w pewnym poza procesem stopniu uspołecznienia. Zasady, na których opiera się publiczne uznanie i społeczne prawo do życia ludzi upośledzonych jako mniejszości, są przeciwstawiane obowiązującym normom grupowym. „Człowiek upośledzony jest obcy, nieznany, całkowicie inny". Trudności w porozumieniu i we współpracy powstają po obu stronach. Normalna droga do uznania publicznego jest od samego początku zastawiona: człowiekowi upośledzonemu utrudnia się przynoszenie „korzyści w znaczeniu wydajności rynkowej, odpowiedzialności za dalsze istnienie właśnie tego porządku społecznego i przeznaczenia w utrzymaniu relacji grupowych", czyni się dla niego trudnymi osiągnięcia, które normalnie ułatwiają dochód, rangę społeczną i osobiste poczucie wartości, albo mu się tego wszystkiego odmawia. Następstwem tego są procesy wykluczenia społecznego i upośledzenia społeczno-kult-urowe oraz deprywacje. „W powstawaniu upośledzeń i w ich oddziaływaniu w życiu upośledzonych mają udział warunki społeczne". Owa zależność społeczna uzasadnia jednocześnie - jako zrozumienie zagrożenia społecznego udziału tej mniejszości - odpowiedzialność społeczną za nich, za upośledzonych.

Niewydolność społeczna

Walter Barsch widział sytuację upośledzonych w społeczeństwie w aspekcie niewystarczalności społecznej. Ich „uszkodzona funkcjonalność" to przyczyna zasadniczego konfliktu egzystencjalnego, w którym tkwi każdy upośledzony. Następujące normy i wartości naszego społeczeństwa oraz wynikające z nich nastawienia wpływają na ocenianie ludzi z zaburzeniami:

• przypisywanie dużej wartości zdolności osiągnięć;

• maksymalne wartościowanie zdolności poznawczych;

• przypisywanie dużej wartości dostosowaniu społecznemu (konformizm);

• witalność i piękno;

• normalność w sensie konwencji i przyjętej moralności;

• zobowiązanie do wspierania słabych i potrzebujących pomocy.

Utworzona przez te normy wzajemna zależność jest więc zależnością w stanie nierównowagi. Człowiek upośledzony doświadcza siebie w pierwszej kolejności jako zależnego. Ta w pewnym stopniu „kulawa" wzajemna zależność z reguły potęguje jego społeczną niewystarczalność.

Mniejszość - większość

Wiele problemów ludzi upośledzonych wyrasta z jednostronnie obciążonego stosunku między większością a mniejszością na niekorzyść tej ostatniej. Owa mniejszość staje się outsiderami lub „drugoplanowymi postaciami" (marginal men), \ to w oczach większości mającej większe społeczne poważanie i większą władzę. Wartość ludzi upośledzonych zostaje zaniżona. Dochodzi do aktów dystansowania się i dyskryminacji, z reguły na podstawie stereotypowych uprzedzeń, w zależności od okoliczności -także do aktów agresji. Zdystansowanie jest wzmacniane, między innymi, za sprawą istnienia placówek specjalnych.

Dysfunkcjonalność

Stosunek między upośledzeniem a normalnością w społeczeństwie można rozpatrywać także pod kątem tego, co wiąże się z pojęciem dysfunkcjonalności. W myśl teorii strukturalno-funkcjonalnej, tak jak ją rozwinęli T. Parsons i R. K. Mcrton, problemy społeczne powodują zaburzenie równowagi społecznej. Punktem wyjścia jest przy tym zachowujący względną stabilność system społeczny, dla którego odchylenia zachowania stają się zmiennymi zakłócającymi, prowadząc do dezorganizacji. System społeczny nie jest zainteresowany ich akceptacją, lecz przystosowaniem. W tym sensie wyznacza swoją kontrolę społeczną, której celu upatruje w dostosowaniu do społecznego status quo.

Z pewnością w rozpowszechnionej funkcji kontrolnej w stosunku do zachowań dysfunkcjonalnych w społeczeństwie można dostrzec atawistyczny relikt. Badacz zachowań Ireniius Eibl-Eibesfeldt mówi o „reakcji na outsidera", która ma zadanie wymusić dostosowanie człowieka odbiegającego od norm zachowania lub wyglądu do innych. Ukierunkowana na niego agresja, przykładowo w formie drwin albo innej dyskryminacji społecznej, spełnia funkcję utrzymania normy. Autor uważa, że celem utrzymania norm w okresie kamienia łupanego było przystosowanie, lecz dzisiaj na pewno już tak nie jest.

Podstawą wymienionych pojęć: mniejszości społecznej, dystansu, niewystarczalności czy dysfunkcjonalności jest model stałej struktury społeczeństwa. Wychodząc od owej struktury, określamy to, co jest odmienne, oraz definiujemy to, co powinno się zmienić. Pozytywnie ocenia się wówczas konformizm, negatywnie - nonkonformizm.

Skutki takiego większościowego systemu norm są znane z historii pracy z upośledzonymi - to coś na kształt próby uczynienia pożytecznymi upośledzonych członków społeczeństwa bądź dowodu rentowności wydatków społecznych. Ortopeda Biesalski opisał na początku poprzedniego stulecia swój program dostosowania, posługując się mottem: Z biorców jałmużny uczynić płat­ników podatków! W czasach nazistowskich ukazała się książka pod tytułem Das brauchbare Hilfsschulkind - ein Normalkind (Pożyteczny uczeń szkoły dla dzieci z trudnościami w nauce - dziecko normalne). W obydwu przypadkach rozważane były wielkości nie dające się zintegrować - nie-płacący podatków i „bezużyteczni"! Takim „resztkowym wielkościom" grozi „resztkowa egzystencja". Wartość ich życia jest stawiana pod znakiem zapytania. Skrajną konsekwencją może być eliminacja, „zabijanie bezwartościowego życia". Mniej radykalne reakcje społeczne kończą się tworzeniem gett lub przymusową sterylizacją.

W przypadku statycznego modelu społeczeństwa możliwość społecznej przemiany systemu ogólnego w kierunku specjalnych potrzeb ludzi odbiegających od norm większości pozostaje właściwie nieobjęta żadną dyskusją. Jest to podejście jednowymiarowe. Każdorazowo grupy społeczeństwa stanowiące większość dyktują swoje normy jako wiążące także dla innych (odbiegających) grup.

Teorie interakcyjne. Dewiacja i atrybucje

Hans Peter Dreitzel podjął się w 1972 roku opracowania i wyjaśnienia procesualnego ujęcia patologii społecznej. Już w tytule swojej pracy wskazuje na charakter inte-rakcyjny: cierpienie społeczne i cierpienia społeczeństwa. Jego analiza procesu dotyczy wzajemnego oddziaływania na siebie określonych, to znaczy uchodzących za odchylone, sposobów zachowania i określonych społecznych mechanizmów kontroli. Wychodząc od teorii anomii Emile'a Durkheima, Dreitzel przeprowadza analizę „przejawów patologii społecznej", będącą analizą roli. Tego rodzaju zaburzenia zachowania związanego z rolą oceniane są jako „symptomy

określonych zaburzeń w normatywnej strukturze społeczeństwa". Opierają się one na problemach, z którymi jednostka nie daje sobie rady i których przyczyny leżą w „normach społecznych i społecznie zinstytucjonalizowanych celach działania".

Także w przypadku dających się rozpoznać fizjologicznie odchyleń ważna jest społeczność: chodzi o interakcyjne działanie na innych, którzy mogą reagować sankcjami lub środkami pomocy. Nie do rozwiązania okazuje się obiektywne rozróżnienie „odchylonego" i „nieodchylonego" czy dostosowanego zachowaniem. Z punktu widzenia teorii interakcyjnych z odchylonym zachowaniem (dewiacją) mamy do czynienia wtedy, gdy jest ono jako takie definiowane przez innych. Jest to - patrząc na genezę - „najpierw problem tych, którzy jakieś zachowanie »ostemplują« jako »odchylone«, a dopiero potem problem samego zachowującego się »z odchyleniem". Chodzi o zachowanie naruszające normy, które również przez samego zainteresowanego jest jako takie odbierane. Społeczna rozpoznawalność takiego zachowania odgrywa w tych procesach przypisywania i etykietowania (labellng) istotną rolę.

Atrybucje interakcyjne były badane, między innymi, w ramach badań nad nastawieniami do osób upośledzonych (uprzedzeniami względem nich). Uogólniające

dyskryminujące nastawienia, uprzedzenia do określonych ludzi odbiegających od normy istniały od zawsze. Cavete signatos! -mawiali Rzymianie. W średniowieczu, gdy mowa była o „nieznośnym bachorze", wierzono, że „macza w tym palce" diabeł. Mityczne wyobrażenia są obecnie pewnie mniej skuteczne. Pozostała leżąca u ich podłoża postawa obronna ze stale zawartą w niej implicite możliwością agresywnej eliminacji obecności Innego. Do tego typu połączonych z sankcjami uprzedzeń przyczy­niają się albo określone osobliwości fenotypowe, na przykład deformacje ciała, albo przynależność do dyskryminowanej grupy, na przykład do szkoły dla uczniów z trudnościami w nauce uznawanej za „szkole dla głupków". Takie uprzedzenia dochodzą do głosu w otwartym kontakcie społecznym -na ulicy, w sklepie, w pociągu - będąc wyrazem ogólnego nastawienia wśród ludzi; dają też o sobie znać w zamkniętych grupach mieszanych, przykładowo w klasie szkolnej, przy czym rozróżnić można uprzedzenia nauczycieli i kolegów.

Panujące w społeczeństwie nastawienia przede wszystkim wobec dzieci z upośledzeniami w uczeniu się i upośledzonych umysłowo - w porównaniu do osób upośledzonych fizycznie - były badane, między innymi, przez Helmuta von Brackena i Gerda Janse-_naiox Problematykę obniżającej wartość szczegółową analizę istniejących badań nad nastawieniami zaprezentował Cloerkes.

Z pewnością uprzedzenia nie są wielkościami stałymi, raczej można na nie wpływać przez instytucjonalizację nowych norm (praca z opinią publiczną, ustawy, wychowanie). I tak wiele oznak wskazuje na to, że, ujmując rzecz całościowo, nastawienia do osób upośledzonych się poprawiły. Do takich ogólnych wypowiedzi należy oczywiście podchodzić ostrożnie, zwłaszcza w Niemczech, gdzie być może nastąpiła poprawa w stosunku do barbarzyństwa lat nazistowskich. Dowodem na to, że nastawienia do upośledzonych nie były wcześniej - ogólnie biorąc - bardziej zdystansowane czy wrogie, są między innymi te miejsca, które przez dziesiątki lub setki lat intensywnie troszczą się o ludzi upośledzonych, obarczając ich opieką domową, które zdołały tych ludzi całkowicie zintegrować z ich lokalnymi wspólnotami. Należy tu pomyśleć o Geel i Apeldoorn w Holandii"¹.

Realność nastawień do upośledzonych i uprzedzeń względem nich ma w naszym społeczeństwie ogromne znaczenie dla socjalizacji ludzi upośledzonych. Mogą być one barierą nie do pokonania. Nasuwa się pytanie, z jak dużym oporem wobec uprzedzeń można się liczyć i jakie nastawienia przeciwne należy propagować przez wychowanie. Istnieją też pozytywne nastawienia wobec osób upośledzonych.

Heiner Keupp wskazywał na to, że jest to nieporozumienie wynikłe z teorii etykietowania, kiedy odbiegającego od normy widzi się tylko jako ofiarę w znaczeniu biernego bycia wystawionym na aktywne działanie określonych sił. Zgodnie z ujęciem interakcjonizmu symbolicznego akcje społeczne są raczej efektem przebiegających interakcji". Osoba uznana za odbiegającą od normy też może się aktywnie przeciwstawiać. Jednocześnie na tym polega szansa człowieka upośledzonego, żeby nie był wyłącznie bierny, lecz żeby znalazł koncepcję siebie samego jako osoby zdolnej do przeciwstawienia się, czyli swoją tożsamość pomimo widocznego odchylenia.

Rozprawy z zakresu teorii etykietowania są dla czytelnika, który zna rzeczywistość pracy z osobami upośledzonymi, w pewnym aspekcie niezadowalające. Wprawdzie dzięki poruszaniu kwestii interakcji społecznych z innej perspektywy ułatwiają one wgląd w proces genetyczny, ale pozostawiają bez odpowiedzi zagadnienie etiologii. Każda próba określenia napotkanego zachowania uchodzi za nieprzydatną. Jeżeli zostaje ustalone, że „w żadnym stanie czy cesze jednostki nie kryje się właściwość odchylenia", „dewiacja jako fakt społeczny »tkwi« w interakcji między badanym a tymi, którzy na niego bądź na jego zachowanie reagują""⁴, to wówczas traci się z pola widzenia jednostkę. Punkt widzenia zostaje przemieszczony do sfery „pomiędzy", a więc extra persona, przy czym znika potencjał działania pojedynczego człowieka w polu widzenia i osądu współdziałających. Tym, co pozwoliło odczuć taki brak osobowych powiązań, był prawdopodobnie w szczególności język interakcjonizmu. Innego nie traktuje się już jako kogoś, kogo można bezpośrednio zagadnąć, kogo można wychowywać. Pośród tego znajduje się sfera „pomiędzy". Z Ja i Ty, istotnych części składowych dialogu, pozostaje tylko relacja, już nie treść.

Mimo tego możliwego zaniku perspektywy pedagogicznej socjologiczne podejście polegające na etykietowaniu w swojej zasadniczej wypowiedzi utrzymuje ważność dla pracy ortopedagogicznej. Można to ukazać szczególnie na przykładzie teorii stygmatu Ervinga Goffmana. Jego przedstawienie zajmuje się wyłącznie odchyleniami fizycznymi i przez to przybliża się do przyjętej treści pojęcia upośledzenia, podczas gdy pozostałe istniejące omówienia socjologiczne stale wysuwają na pierwszy plan zaburzenia zachowania, przestępczość, zaniedbanie, prostytucję, narkomanię, zaburzenia psychiczne i tym podobne.

Teoria stygmatu

Zapamiętaj

Termin stygmat jest używany przez Goffmana w znaczeniu właściwości, która w określonym stosunku do normalności staje się dyskredytującym stereotypem, na przykład deformacja fizyczna, osobliwość charakteru (kłamliwość, przestępczość i tym podobne) lub specyficzne właściwości rasowe. „Jednostka, która mogłaby być łatwo zaakceptowana i funkcjonowałaby w ramach zwykłych stosunków społecznych, ma cechę, która może zwracać uwagę i powodować, że przy spotkaniu z tą jednostką odwrócimy się od niej, przez co przerwane zostanie wymaganie, które stawiają nam inne jej właściwości. Ma ona stygmat, to znaczy jest w niepożądany sposób inna, niż przewidywaliśmy". Terminy stygmatyzujące to: kaleka, upośledzony, spazmatyk i tym podobne.

Tego rodzaju dyskryminacja stereotypowa zaburza tożsamość człowieka. We wnętrzu czuje on, że doświadczany stygmat właściwie nie należy do niego, że jest on tak naprawdę całkowicie normalną osobą, człowiekiem takim jak każdy inny. W ten sposób rozszczepiają się Ja i Ja idealne: „Tym kimś tam w lustrze nie mógłbym być. Wewnętrznie czuję się jak osoba zdrowa, zwyczajna, szczęśliwa -och, nie tak jak ta tam w lustrze [...] Tonie mogłoby stać się zintegrowaną częścią mnie". Osoba naznaczona doświadcza ze strony ludzi „normalnych" braku akceptacji i szacunku. To ją najbardziej boli

Jej reakcje mogą być różne:

• Może ona próbować korygować stygmat przez bezpośrednią interwencje: operacja plastyczna, preparaty przeciwdziałające czemuś, na przykład zespołowi Downa, kursy dotyczące przeciwdziałania czemuś niepożądanemu. Bardzo często jest to oferta kłamliwa (czary, zwodzenie itp.).

• Może szukać kompensacji, na przykład w formie starań o wyuczenie się szczególnych umiejętności: pływania, tańczenia, jazdy konnej przy zaburzeniach ruchu, jazdy na nartach w wypadku niewidomych i tak dalej.

• Może dążyć do przełamania oczekiwań w związku z normalną rzeczywistością i przeforsowania własnej, niekonwencjonalnej tożsamości społecznej.

• Może chcieć wykorzystać stygmat do osiągnięcia „zysków wtórnych", czyli dotarcia przez cierpienie do głębokiego wglądu w sens życia i świata, uczenie się poprzez cierpienie.

• Może się izolować, unikać innych. Konsekwencją jest często pogłębienie braku zaufania, lęku i niepewności, defensywne chowanie się.

• Może wciągać ludzi w interakcje, powodując wrogie ataki, co jednak z reguły wywołuje odwet i zdystansowanie się ludzi.

• Może przestać liczyć się ze sobą, co powoduje atmosferę przykrości i niesmaku w interakcjach. Świadomość zawęża zwyczajne formy nawiązywania kontaktu, działa w nienaturalny sposób.

Doświadczenie polegające na tym, że jako osoba dyskryminowana nie jest się akceptową przez społeczeństwo, może prowadzić do łączenia się z naznaczonymi w ten sam sposób w placówkach stowarzyszeń samopomocowych, klubach, ale też w zakładach zamkniętych. Znajduje się wówczas kontakt w mniejszych grupach specjalnych, ale płaci się cenę odłączenia od tak zwanych grup normalnych.

Funkcję elementu łączącego z „normalną" rzeczywistością spełniają osoby, które są wprawdzie „normalne", ale mają do naznaczonego szczególny stosunek oparty na zaufaniu. Może to się wiązać z obciążającymi doświadczeniami osobistymi dotyczącymi zjawiska stygmatyzacji lub upośledzenia, albo z czynnościami zawodowymi w tym obszarze. Jeśli ktoś żyje w świecie naznaczonych relacji, to może to prowadzić do sytuacji, w której dyskryminacja jest także jego udziałem: samemu jest się naznaczanym - przytoczmy przykład rodziców dzieci upośledzonych umysłowo, pracowników socjalnych w klubie dla upośledzonych czy nauczycieli szkół specjalnych jako rzeczników swoich upośledzonych dzieci. Goffman mówi w tym kontekście o „stygmacie honorowym". Takie osoby upatrują na ogół swojego szczególnego zadania w normalizowaniu sytuacji, to jest w pokazywaniu, do jakiego stopnia ludzie potrafią traktować naznaczoną osobę tak, „jakby nie miała ona stygmatu".

Zapamiętaj

Również u Goffmana pojawia się pojęcie ważne dla rozważanego przez nas zagadnienia - rozpoznawalności stygmatu. Ten decydujący czynnik nazywa on widocznością bądź - ogólniej - postrzegalnością czy jawnością. Dyskryminacja społeczna rozpoczyna się, z chwilą gdy odchylenie zostaje rozpoznawane, znika zaś, gdy nie jest rozpoznawane. Przykładowo opóźnienie intelektualne młodego człowieka z trudnościami w nauce, który nie miał jeszcze do czynienia ze szkolą specjalną i z pomiarami inteligencji jest niewidoczne i niestygmatyzowane.

Wartość wyjaśniająca teorii stygmatu okazuje się duża. Dostrzegalne stają się procesy społeczne wraz ze skutkami, których centralne znaczenie dla sytuacji człowieka upośledzonego jest ewidentne. Jego cierpienie z powodu odrzucenia przez społeczeństwo oraz problemy społeczeństwa i nim, obustronne próby kształtowania wzajemnych kontaktów, które stały się problematyczne, z uwzględnieniem najbardziej możliwego postrzegania własnej tożsamości, czyli własnego systemu norm - wszystko to jest obiektem szczególnego zainteresowania. Wzajemne oceny według typologizujących schematów norm w istniejącym społecznym systemie odniesienia są wartościami determinującymi.

To wyjaśnienie podane w ramach teorii przypisania czy stygmatu nie obejmuje jednak całej sytuacji człowieka upośledzonego, zwłaszcza w takim stopniu, w jakim odchylenie jest odczuwane po prostu jako czysto społecznie przypisanie. We własnym doświadczeniu można wyodrębnić bezpośrednią niemożność rzeczywistej życiowej realizacji - z dodatkowymi procesami przypisywania lub bez nich - przeżywaną jako konstytutywną część składową upośledzenia: ograniczenia i utrudnienia w poruszaniu się, w percepcji, komunikacji, w mowie, aktywności zawodowej i temu podobnych.

Ograniczenia w kontekście społecznym

Istotny z punktu widzenia socjologii i psychologii społecznej okazuje się też aspekt niezdolności, niemocy człowieka, jego ograniczeń w danym środowisku i świecie pracy. Z Anglii pochodzą badania dotyczące kwestii, które przedstawił Peter Townscnd. Pojęciem wyjściowym jest disability. Rozumie się przez nie różne formy ograniczeń funkcji, odnoszące się do rozmaitych środowisk życiowych:

• Funkcjonalne ograniczenie zwykłych czynności, na przykład w formie niezdolności do zapewnienia sobie utrzymania, do dotarcia do różnych miejsc, do pokonania schodów, do mycia i ubierania się, ale także ograniczenia w związku z odgrywaniem ról społecznych, przykładowo roli gospodyni domowej, żony, ojca, matki, sąsiada lub członka kościoła, bądź w związku z aktywnością zawodową.

• Sposoby zachowania ze szczególnymi elementami odchyleń społecznych, tak jak zostały one opisane w teorii stygmatu. Peter Townsend rozróżnia tutaj zarówno uszkodzenie lub kondycję patologiczną, jak i - dodatkowo - percepcję tej kondycji przez samą jednostkę oraz jej reakcje na oczekiwania innych, uznając to za rozstrzygające.

• Niski status społeczny albo zmieniona pozycja społeczna z powodu tego, że się uchodzi za osobę odbiegającą od normy, bez uwzględniania specyficznego zachowania indywidualnego. Człowiek, którego to dotyczy, przyjmuje status, który „przyciąga" mieszankę poszanowania, łaskawości, brania pod uwagę i obojętności. Wykorzystuje swoją pozycję, aby zwrócić uwagę otoczenia na własne działania.

• Podejście do zaburzeń funkcji z perspektywy kontekstu społecznego uwidacznia, jak bardzo to, co się rozumie przez upośledzenie, zależy każdorazowo od systemów społecznych, w których ktoś działa.

Warstwa społeczna a upośledzenie

Jeszcze przed paru laty uwagę przedstawicieli socjologicznie zorientowanej etiologii przykuwało zwłaszcza zagadnienie zależności od sfery społecznej. Na pierwszy plan wysuwano tutaj badania nad społecznym pochodzeniem uczniów z trudnościami w nauce. Wielokrotnie była przy tym stwierdzana wyraźna reprezentacja tych dzieci w niższych warstwach społecznych. Wysoki odsetek potwierdzały dane zebrane w różnych krajach. I tak Albert Kushlick i Roger Blunden piszą, że dzieci lekko opóźnione (mildly subnormal children, IQ 50-70 punktów) w przeważającej mierze pochodziły z dolnej warstwy społecznej¹²⁴. Z drugiej strony u dzieci z wyższych warstw społecznych, u których nie istniały defekty neuropatologiczne, nie stwierdzono wartości IQ poniżej 80 punktów. W przeciwieństwie do tego osoby ze zmierzonym IQ między 50 a 70, u których nie było symptomów neurologicznych, takich jak epilepsja albo zaburzenia elektroencefalograficzne, biochemiczne czy chromosomalne, pochodziły wyłącznie z niższych warstw społecznych. Czynniki organiczne powodujące zaburzenia można było napotkać we wszystkich warstwach, a tym samym też cięższe upośledzenia umysłowe (severe subnormality, IQ poniżej 50). Jako wyjaśnienie dla dużej częstotliwości występowania niskiego IQ (mi/d subnormality) i niskiej warstwy zostały wymienione lekkie zaburzenia funkcji mózgu (minima/ brain dysfunctions) na skutek komplikacji okołoporodowych. Zdarzają się one o wiele częściej u kobiet z niskiej warstwy, podobnie jak umieralność okołoporodowa, wcześniactwo i niższe wagi urodzeniowe. Prawdopodobieństwo infekcji też było większe w przypadku dzieci z warstwy robotniczej niż w przypadku dzieci z warstw wyższych.

Co się tyczy głębokich upośledzeń umysłowych (severe subnormality, IQ poniżej 50 punktów), różne wyniki badań pokazują, że te prawdopodobnie występują częściej w niższych warstwach społecznych niż w warstwach wyższych, jednakże ta dysproporcja nie jest tak duża, jak w wypadku lżejszych upośledzeń. Przyczynę większej częstotliwości głębokich zaburzeń w warstwach niższych należy prawdopodobnie widzieć w powiązaniu z większą częstotliwością komplikacji porodowych.

Zadanie rozróżnienia przynależności do warstw społecznych dzieci upośledzonych umysłowo postawiła przed sobą Janet Carr, porównując dzieci z zespołem Downa i bez tego zespołu.

Według jej własnych badań (Sussex) wśród noworodków z wyższych warstw społecznych było znacznie więcej dzieci z zespołem Downa, niż przypuszczano (co prawda przebadała ona bardzo małą populację). W przeciwieństwie do tego badania Lorny Wing (1971) prowadzone w Camberwell ujawniły zwracającą uwagę przewa­gę dzieci bez zespołu Downa w najniższych warstwach społecznych.

Podobne wskazanie uzyskał w swych badaniach Dietrich Eggert. We względnie przy­padkowej, niereprezentatywnej próbie badawczej - jak zauważa autor - 22,4% objętych badaniami dzieci upośledzonych pochodziło z najniższych warstw społecznych. Zabrakło wyróżnienia dzieci z zespołem Downa. Porównanie z przytoczonymi powyżej badaniami angielskimi nie jest do końca możliwe, gdyż określenia upośledzony umysłowo i severe subnormal z 1Q poniżej 50 nie pokrywają się. Mirjam Liepmann wykazała, że upośledzenia umysłowe w najniższej warstwie społecznej (40,2% ogółu ludności) są wyraźnie częstsze, mianowicie dotyczą 77,7% dzieci.

Badania Thimma potwierdzają to, iż również zaburzenia wzroku i słuchu częściej występują u dzieci z dolnych warstw społecznych.

Przytoczone tutaj dane na temat stosunku między częstotliwością występowania (prewalencja) upośledzeń a przynależnością do warstwy społecznej wskazują na możliwe relacje wzajemne i przyczyniają się do wyjaśniania złożoności etiologicznej. Pewne rozbieżności w wynikach empirycznych wiążą się głównie z różnie dobranymi populacjami i różniącymi się klasyfikacjami.

Z przynależności do warstwy dadzą się wyprowadzić inne kulturowe czynniki wpływu, na przykład: uwarunkowania wewnątrzrodzinne, warunki mieszkaniowe, wielkość rodziny, ale także - jeśli chodzi o różne kraje -stopień rozwoju służby zdrowia, stopień industrializacji czy warunki geograficzne (rozprzestrzenianie epidemii w określonych krajach, np. podwyższona częstotliwość utraty wzroku w obszarach dotkniętych klęską), jak też przynależność rasowa w określonych krajach. Według badań Rameya i współpracowników przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych, będących badaniami nad przewidywalnością niepowodzeń szkolnych na podstawie informacji z okresu narodzin, jako szczególnie znaczące wyróżnione zostały następujące czynniki społeczno-kulturowe: przebieg porodu, rasa, poziom wykształcenia matki, czas trwania opieki przedporodowej, waga urodzeniowa i uznanie dziecka za ślubne. Predyktory te nic nie mówią o bezpośrednich procesach przyczynowych, choć zmienne te ze sobą korelują. Skumulowany wpływ tego rodzaju czynników najprawdopodobniej ma istotne znaczenie.

Podsumowując, możemy powiedzieć, że czynniki społeczno-kulturowe, a więc mikro-i makrosystemy, a w szczególności społeczne i materialne warunki życia, prawdopodobnie decydująco określają zakres, w jakim może się rozwinąć potencjał genetyczny dziecka. Zgodnie z istniejącymi odkryciami najprawdopodobniej jest to jednak przesadzona interpretacja społecznego podejścia wyjaśniającego, gdy różne czynniki oddziałujące ryczałtowo obejmuje się pojęciem „niskiej warstwy społecznej". Z jednej strony z organiczno-genetycznymi czynnikami zaburzającymi mamy do czynienia w wypadku wszystkich warstw społecznych, z drugiej zaś strony - stale jeszcze tylko u nieznacznej części badanych należących do warstw niższych stwierdza się statystycznie jakieś upośledzenie. Przykładowo, udział uczniów z trudnościami w nauce stanowi tylko jedną dziesiątą wszystkich dzieci z warstw niższych. Działają tu zatem widocznie bardziej zróżnicowane i kompleksowe zależności biospołeczne niż tylko te, które można tłumaczyć pojęciem warstwy.

W myśl poglądów marksistowskich, które reprezentuje, między innymi, Jantzen, upośledzenie pojawia się jako konsekwencja określonych, mianowicie kapitalistycznych, warunków dyktowanych przez społeczeństwo. Trzymając się argumentacji Jantzena. ..upośledzenie zaczyna istnieć dopiero wtedy, gdy określone defekty czy uszkodzenia na podstawie społecznej interakcji i komunikacji zostają;) odniesione do danych społecznych wyobrażeń minimalnych dotyczących indywidualnych i społecznych zdolności". Warunkiem wyjaśnienia zjawiska upośledzenia jest zgodnie z tym „poprawne ujecie pojęciowe stosunku miedzy jednostka a społeczeństwem", ten zaś jest wyrażony w marksowskiej tezie (szósta teza o Feuerhachu). według której istota ludzka to „całokształt stosunków społecznych".

Teza ta staje się wątpliwa, z chwilą gdy zostaje ona - jak to zostało zinterpretowane w kontekście politycznym - postawiona na równi z pierwotnym społecznym zdeterminowaniem człowieka, przy którym subiektywność odgrywałaby wtórna, bardziej adaptacyjnie bierna role.

Samemu Marksowi chodziło o korektę dotychczasowego pojęcia podmiotu, które zostało wyolbrzymione przez filozofie w połączeniu z lekceważeniem społecznych i ekonomicznych warunków człowieka. Dowodząc znaczenia wpływów społecznych, dewaluował on oczywiście człowieka jako podmiot. Nie znaczy to jednak, że tym samym człowiek był widziany tylko jako produkt swojego otoczenia, do którego miałby się dostosować. „Bierze on także czynny udział w jego kształtowaniu". Działalność jednostki zmierza nie do dostosowania się. lecz do przyswajania świata, jak pisał Leontjcw". Następnie wyjaśniał, co należy przez to rozumieć: ..W procesie przyswajania historycznie ukształtowane ludzkie właściwości, zdolności i sposoby zachowania są przez jednostkę reprodukowane [wyróżnienie Leonljewa). Dzięki przyswajaniu w dziecku zachodzi to. co w wypadku zwierzęcia jest osiągane przez dziedziczenie: zdobycze gatunku zostają) przekazane jednostce". W tego rodzaju sformułowaniu zapewne nie można odnaleźć prawie nic z pierwotnego pojęcia podmiotu. Nie można również odnaleźć tego. czego znaczenie, jako autonomicznego systemu wykazali Maturana i Yarcla - chodzi o system, który sani wybiera, ocenia i decyduje, aby wspólnie z innymi tworzyć świat.

Tymczasem dyskusja uległa przemianie. W bardziej bezstronny sposób niż wcześniej dostrzega się fakt. ze stosunki społeczne nie są wszystkim, co tworzy człowieka. Tym, co go istotnie wyróżnia, jest właśnie jego autonomia. Nie byłoby na nią miejsca, gdyby sprowadzono człowieka do pierwotnie biologicznej i zależnej społecznie zasady samoorganizacji. Według Maturany i Yareli człowiek jest systemem autonomicznym, który sam dokonuje wyborów, co dzieje się w nim za sprawa społecznych powiązań. Z tego samego powodu nie da się obronić tezy o tylko materializacji odtworzenia zastanego (obiektywnego) świata. Jeżeli autonomiczny system znany pod nazwa człowiek na podstawie swojej świadomości, która nie ma swego miejsca nigdzie w systemie nerwowym, oraz na podstawie swojego bycia w mowie zawsze wytwarza świat tylko przez swoje działania (w koontogenezic z innymi), to jest to odwołanie tezy o odtworzeniu i reprezentacji. Odpada wówczas także podstawa założenia, że system nerwowy funkcjonuje na zasadzie modelu input-output, jak to kiedyś chciał wyjaśnić za pomocą swoich pojęć „przyjęcia, przepracowania i wydania" Hanselmann.

Wyobrażenie mózgu jako aparatu input-out­put zakładałoby, że istnieje coś takiego, jak gotowe, z góry zdefiniowane informacje. Z takim ujęciem jednak nie dałaby się pogo­dzić samoorganizacja w znaczeniu myślenia jako działania. Jest raczej tak, że systemy, które się same organizują, nie reprezentują niezależnego od nich świata zewnętrznego, lecz świat inscenizują.

W odróżnieniu od podejścia indywidualnego ortopedagogiki, w myśl której dziecko było narażone przez tak zwany model medyczny na niebezpieczeństwo stania się przedmiotem zewnętrznych instytucji profesjonalnych, w podejściu społecznym podmiot czy Ja dziecka jest bezpośrednio włączone w proces genezy upośledzenia.

Upośledzenie i Ja

Człowiek nie jest po prostu wynikiem współdziałania czynników wrodzonych i otoczenia. Jest on także „samym sobą". Przeżywa on siebie także jako sprawczy podmiot. W przeciwnym razie nie mógłby mówić o wolności. Stara się on odnaleźć i urzeczywistnić samego siebie. Z badań biologicznych wiemy dzisiaj, że mówienie o Ja znajduje swoje uzasadnienie także w naturze człowieka jako istoty żywej. Jest on bowiem systemem autonomicznym, który sam się reguluje, nie jest determinowany przez zewnętrzne czynniki, gdyż sam je selekcjonuje. W związku z naszym tematem można by hipotetycznie stwierdzić: człowiek upośledzony nie jest po prostu zdeterminowanym przedmiotem fizycznych zaburzeń oraz naznaczającego i izolującego otoczenia.

Już Hanselmann pytał o „trzeci czynnik rozwojowy" obok czynników wrodzonych i śro­dowiska, o Ja. Nie może być wątpliwości, „że w codzienności ortopedagogicznej i psy­choterapeutycznej do owego Ja jako instancji decydującej ciągle się odwołujemy oraz że jego współdziałanie w utrzymaniu i kształtowaniu życia jest z pewnością pożądane". Przez Ja jest tutaj rozumiana indywidualna jaźń, osobowość w całości i niepowtarzalności (tożsamość).

Własne „Ja” jest przedmiotem refleksji antropologicznej i nauk społecznych zasadniczo w dwóch znaczeniach:

• jako społecznie określone „Ja” bądź tożsamość społeczna;

• jako określone osobowo, autonomiczne Ja bądź tożsamość osobowa (Goffman).

Odpowiednik tego rozróżnienia stanowią dwa pojęcia:

• „Me” i „ I ” u filozofa społecznego George'a Herberta Meada tłumaczone jako „mnie" i „Ja samo w sobie". Lothar Krappmann określa osiągnięcie równowagi między obydwoma rodzajami tożsamości mianem „tożsamości Ja".

Ja - społeczne Zapamiętaj

Przez Ja określone społecznie bądź, krócej, Ja społeczne można rozumieć instancję kontrolującą i kieru­jącą osobowością, o ile jest ona zorientowana na wartości i postawy innych. Kształtuje się ona - doświadczana jako obraz siebie i poczucie własnej wartości - w ciągu rozwoju człowieka wskutek:

• reakcji innych;

• porównań z innymi;

• grania określonych ról (np. roli lekarza lub ojca);

• identyfikacji ze wzorem (modelem). (Pojęcie imitacji jest samo w sobie nietrafne).

Człowiek ma potrzebę bycia takim jak inni ludzie, dostosowania się do określonych norm grupowych i społecznie zastanych postaw oraz zasad, uwewnętrznienia ich oraz odpowiedniego oceniania siebie pod wpływem obserwacji innych, jak również potrzebę odpowiedniego działania.

Obraz Ja trudno uczynić pozytywnym, gdy człowiek jest naznaczony, to znaczy gdy najczęściej zwraca się na niego uwagę w sensie negatywnym. Jest on wówczas często zmuszony starać się - o ile to możliwe -ukrywać swoje odchylenie, aby uchronić ten obraz. Goffman stworzył teorię dotyczącą autoprezentacji. Mówi ona, że zachowanie społeczne człowieka jest podobne do zachowania aktora, który próbuje wywrzeć na publiczności określone wrażenie.

Istnieją liczne badania nad sposobem funkcjonowania Ja społecznego. I tak wiadomo mniej więcej, że ludzie z niskim poczuciem własnej wartości łatwo popadają w zakłopotanie i usilnie myślą o aprobacie ze strony innych. Są też ludzie, którzy akceptują samych siebie i innych.

W wymiarze Ja społecznego widoczna jest potrzeba bycia takim jak inni, realizacji siebie w zgodzie z określonym normami grupowymi.

Jednostka stabilizuje własny system i rozszerza możliwości w momencie uwewnętrzniania społecznych oczekiwań związanych z akceptowanymi rolami, na przykład ojca, nauczyciela, chrześcijanina czy dobrego obywatela. Nie można jednak przeoczyć faktu, że taki proces socjalizacji, dzięki któremu człowiek staje się jednostką określoną, godną zaufania i dającą się kontrolować przez społeczeństwo oraz jego grupy odniesienia, może jednocześnie powodować pozbawienie wartości osobowych.

Dla osobowości jednostki tożsamość społeczna jest mniej ważna, dlatego krytykujemy koncepcję Ja społecznego. Człowiek nie może być pojmowany tylko jako wynik wydarzeń społecznych i przypadkowości. Będąc człowiekiem upośledzonym, nie jest on zatem po prostu zależny społecznie. Doświadcza on siebie raczej także jako instancja zasadnicza (podmiot).

Ja osobowe - autonomia

Zapamiętaj

Przez Ja określone osobowo bądź, krócej, Ja osobo­we rozumie się „świadomy podmiot podejmujący decyzje", który dzięki poznawczemu i emocjonalnemu systemowi oceny i działań świadomie stara się odejść od zastanych norm społecznych.

Abraham Maslow jako jeden z głównych przedstawicieli psychologii humanistycznej mówił o Ja autonomicznym jako wewnętrznym jądrze lub wewnętrznej naturze człowieka. „Człowiek, o ile jest on prawdziwym człowiekiem, jest swoim własnym zasadniczym wyznacznikiem" - podkreślaj, ustosunkowując się do poglądów na temat determinacji, która ma pochodzić wyłącznie z zewnątrz. Innym przedstawicielem tej wywodzącej się z praktyki psychoterapeutycznej gałęzi psychologii humanistycznej jest Carl Rogers. W swojej pracy Entwicklung der Persónlich-keit (Rozwój osobowości) podkreśla on terapeutyczne znaczenie drogi do siebie samego, do zaufania do samego siebie i odpowiedzialnego samostanowienia.

Mówi on przy tym wyraźnie o niebezpieczeństwie, które polega na tym, że pod rosnącym wpływem społeczno-naukowych modeli wyjaśniających zbyt silna staje się tendencja do kontroli społecznej i że może ona prowadzić do osłabienia i ostatecznie do zniszczenia człowieka egzystencjalnego: „Jeśli wszyscy są traktowani jako przedmioty, to subiektywne indywiduum, wewnętrzne Ja, człowiek w procesie stawania się, samoświadomość, cała wewnętrzna strona doświadczania życia jest osłabiana, dewaluowana i niszczona". W jego książce On personal power - Inner strength and its revolutionary impact (O sile personalnej -wewnętrzna moc i jej rewolucyjne działanie) odejście od po­dejścia behawiorystyczno-manipulacyjnego i zwrot ku zasadzie „siły Ja" staje się jeszcze wyraźniejszy¹⁵⁷. Rogers powołuje się przy tym też na nowsze tendencje w obrębie samego behawioryzmu i cytuje w tym kontekście tytuł pewnej książki: Selfcontrol: Power to the person (Kontrola Ja: Siła człowieka). Można tutaj zauważyć źródła późniejszego ruchu empowerment.

W swoim kompleksowym podejściu zorientowanym na osobę Rogers wychodzi od sił, które działają w każdym organizmie -obojętnie na jakim poziomie rozwoju - oraz popychają go do „konstruktywnego wypełniania swoich możliwości. Człowiek ma wrodzoną tendencję do pełnego samorozwoju". „W takim stopniu, w jakim pacjent sam siebie mocniej akceptuje, rośnie możliwość, że sam siebie opanuje [...]. Jego poczucie siły wzrasta. Im bardziej staje się on samoświadomy, akceptujący siebie, otwarty, a im mniej defensywny, tym bardziej powiększa się jego wolność do wzrastania i do rozwoju w tych kierunkach, które odpowiadają ludzkiemu organizmowi". Rogers podkreśla, iż tendencja do samourzeczywistniania jest skuteczna również wtedy, gdy życie jest upośledzone (utrudnione). „Życie się nie poddaje", także w niekorzystnych warunkach, także będąc życiem strasznie ułomnym, nienormalnym, zniekształconym, zaledwie ludzkim.

Wartości wyjaśniającej tego podejścia zorientowanego na osoby można upatrywać w szczególności w tym, że umożliwia ono zawodom związanym z niesieniem pomocy uczynienie wzrostu i rozwoju jednostki upośledzonej i nieupośledzonej korzystniejszym i zachęcanie do tego. Należy jednak dostrzec także granice wzrostu siły Ja. Bez relacji dialogicznej musi ona ulec spaczeniu. Zresztą kierujący się jedynie własnymi potrzebami, (tylko pozornie) samourzeczy-wistniający się człowiek byłby człowiekiem „bez świata"^.

Można przyjąć, że Ja człowieka upośledzonego przedstawia istotną i centralną wielkość dla procesu, który jest wyzwalany przez uszkodzenie lub upośledzenie.

Każdy człowiek indywidualnie zmaga się z zaburzeniem lub upośledzeniem, a jest to uwarunkowane jego uzależnieniami od czynników zewnętrznych. Im więcej znajduje on spokoju w sobie, w im większej mierze jest „niesiony" przez swoje osobiste wartości i im bardziej jest autonomiczny oraz trzyma się swojego etycznego celu życiowego, tym prędzej będzie potrafił pokonać bądź odeprzeć utrudniające wpływy z zewnątrz.

Można tutaj ujrzeć związek z teorią odporności i ze znaczeniem „czynników wspierających" (powiązań stabilizujących). Możemy przyjąć, że indywidualny rodzaj i egzystencjalna jakość doświadczenia uszkodzenia są zależne od określonych zmiennych osobowościowych, takich jak te opracowane na podstawie analizy czynnikowej przez Raymonda Catella:

1. Introwersja - ekstrawersja.

2. Lękliwość (mała - duża).

3. Wrażliwe wahanie się - mocne zdecydowanie.

4. Zależność - niezależność.

Przykłady:

• Ogłuchły Beethoven: „Chcę chwycić się z losem za bary, nie może mnie on pokonać".

• Względnie niezależny, pozbawiony rąk Carl Herman Unthan podróżował po świecie, z nikim nie chciał się zamienić.

• Lękliwy niepełnosprawny fizycznie prawie nie decyduje się na kontakty społeczne.

• Glucho-niewidomy dorosły odpowiada na pytanie, jak mu się powodzi: „Niczego mi nie brakuje!".

• Niewidomy student na moim seminarium stwierdza, że nie czuje się upośledzony.

Człowiek upośledzony wyraża swoją osobowość także poprzez roszczenie do bycia ocenianym jako „człowiek jak każdy inny" niezależnie od zewnętrznego czy funkcjonalnego odchylenia. To właśnie bycie osobą sprawia, że należą nam się godność i szacunek. Człowiek nie jest też ofiarą poniżającego etykietowania, a więc nie jest na nie biernie wystawiony. Keupp podkreśla często niedostrzeganą aktywną funkcję Ja i interaktywne znaczenie tożsamości przy obronie przed stygmatyzującymi oddziaływaniami. Zaniedbywana dotychczas przez koncepcję etykietowania współdziałająca funkcja podmiotu pozostaje w sprzeczności z interakcjonizmem symbolicznym, który opiera się na dialektyce jednostki i systemu społecznego. W procesach etykietowania stale zatem współdziała podmiot, który może stanąć naprzeciw innych, jest nie tylko pasywny, cierpiący. Jakże można by było inaczej mówić o „samorealizacji" i „samostanowieniu" - także przy obciążających doświadczeniach!

Warto zauważyć, że również neurobiologia dociera do rozpoznań, które wskazują na centralną i pierwotną wielkość decyzyjną w człowieku. I tak Roger Sperry, badacz mózgu i laureat Nagrody Nobla, przyznał, że nauki przyrodnicze błądziły, gdy zaczynały wybijać człowiekowi z głowy „urojenie" ducha, świadomości i nieśmiertelnej duszy. Zamiast duchowo wolnego podmiotu z wolną wolą nauki przyrodnicze ustanowiły de

terminizm przyczynowy, który w człowieku widzi skomplikowaną biofizyczną maszynę o pozytywnym i negatywnym sprzężeniu zwrotnym określającą zachowanie. Pojęciowy model mózgu, który Sperry przyjął za podstawę swoich badań z zakresu nauk przyrodniczych, doprowadził go do konkluzji, które pozostają w bezpośredniej sprzeczności z dotychczasowymi założeniami nauk humanistycznych. Energicznie zaprzecza on „całej materialistyczno-redukcjonistycznej nauce o istocie i świadomości człowieka", która „narzuciła społeczeństwu i sobie samej doprawdy wątpliwy pakiet przekonań". Interpretacja wyników jego pracy kończy się raczej tym, że świadomość jest „bardzo realnym czynnikiem przyczynowym", któremu przypada szczególne miejsce jako mechanizmowi kontrolującemu czynności mózgu.

Podobny pogląd, co prawda o charakte­rze dualistycznym, reprezentuje także John Eccles, również badacz mózgu i laureat Nagrody Nobla. Na podstawie swoich badań stawia on hipotezę, mówiącą, że „jedność świadomych doświadczeń jest wytwarzana przez samoświadomą psyche, a nie przez machinerię neuronów".

To ta „samoświadomą psyche" jest tym, co odczytuje moduły mózgowe, wybiera spośród nich i integruje. Spełnia ona „wyższą funkcję interpretującą i regulującą w odniesieniu do wydarzeń neuronalnych". Umożliwia też człowiekowi „aktywne modyfikowanie procesów mózgowych, stosownie do własnych zainteresowań i życzeń".

Także Humberto Maturana i Francisco Yarela teorię autonomii Ja wyprowadzili ze

swoich rozpoznań (neuro) biologicznych. Zgodnie z nią przez systemy żyjące należy rozumieć systemy autopoietyczne, czyli takie, które się stale same tworzą, a przy tym wyrabiają własne struktury. „To [...] struktura istoty żywej determinuje zmianę, jaka nastąpi na skutek perturbacji w niej", zatem same istoty żywe dokonują wyborów. Środowisko działa tylko na zasadzie wyzwalacza możliwych zmian.

Robert Kegan z perspektywy psychologii rozwojowej przedstawił szczegółowo znaczenie poziomów rozwoju Ja. W Ja osobowym kryją się szansę egzystencjalne, zwłaszcza dla ludzi, którzy przez swój indywidualny i społeczny los są upośledzeni lub którym rzuca on wyzwanie. Dzięki ich autonomii staje się możliwe uczynienie z ich życia więcej, niż to determinuje własne uszkodzenie. Mogą oni swojemu upośledzeniu nadać znaczenie transcendentalne, inaczej je interpretować, przeżywać je duchowo, oczywiście nie samodzielnie, lecz tylko w ramach społecznego współudziału.

Upośledzenie jako złożony wynik interakcji wielu czynników

Sytuacja życiowa, w której znajduje się człowiek z ograniczeniami funkcji i utrudnieniami w uczeniu się, może być odbierana jako upośledzająca, a człowiek, którego ona dotyczy, jako upośledzony. Dla niego samego jednak jego upośledzenie nic jest istotą bytu. Jest ono elementem towarzyszącym i powinien on kształtować swoje życie z jego uwzględnieniem. Co się tyczy położenia i perspektyw takiego człowieka, nie są one niczym sztywnym i utrwalonym, lecz są dynamiczne, a więc są możliwościami. Możliwości te wynikają z własnego (autonomicznego) kształtowania życia w danym, stale też dającym się zmieniać środowisku życiowym. W wypadku tego, co zazwyczaj określane jest mianem upośledzenia, chodzi zatem zarówno o proces, jak i o jego rezultat.

Zapamiętaj

Upośledzenie fizyczne, psychiczne bądź społeczne powstaje jako złożony proces wzajemnych oddziaływań, który jest „wprawiany w ruch" zasadniczo przez trzy zmienne: przez czynnik wyzwalający, przez otoczenie społeczne oraz przez własne Ja.

Indywidualnym czynnikiem wyzwalającym może być defekt organiczny, uszkodzenie, fizyczny handicap, jakiś atrybut dyskredytujący, w jakikolwiek sposób zwracające uwagę odchylenie od tego, co zwyczajne lub oczekiwane. Upośledzenia biorą swój początek w uszkodzeniach wzroku, słuchu, mowy, funkcji wspomagających i funkcji ruchu, w ograniczeniach dotyczących inteligencji, uczuciowości, zewnętrznej prezentacji, jak też w określonych chorobach przewlekłych.

Decydujący dla rozpoczynającego się procesu jest zarówno stopień ciężkości zaburzenia, jak i zdolność komunikacji oraz znaczenie tej uogólniającej, osobliwej nie-dostateczności, a więc społeczna postrzegalność owej dewiacji. Chodzi tutaj o atrybuty, które nie odpowiadają ogólnym wartościom

identyfikacyjnym społeczeństwa. W takiej niedostateczności należy upatrywać czynnika wskazującego dla szczególnej rozbieżności tożsamości społecznych.

To oznacza, że jeżeli jakieś faktyczne osłabienie, na przykład obniżona inteligencja, nie zostanie dostrzeżone, wówczas upośledzenie nie „zafunkcjonuje" jako znaczący proces. W ten sposób większość dzieci z niskim ilorazem inteligencji w ogóle nie uchodzi za upośledzone, podczas gdy niewielka część z równie niewielkimi osiągnięciami w tym zakresie zostaje zdiagnozowana jako dzieci z trudnościami w nauce. Dzieci z określonymi defektami fizycznymi mogą się - z jakichkolwiek przyczyn - zintegrować bez problemów bądź spotykać się w swoich grupach społecznych i relacjach z tak oczywistą tolerancją, że nie „zwracają na siebie uwagi" w omówionym wyżej sensie lub „zwracają" tylko nieznacznie. I odwrotnie: efekt wykluczenia może się spotęgować, gdy w społeczeństwie zorientowanym na jak największe osiągnięcia mniej zdolne osoby mają mniejsze szansę, zwłaszcza na rynku pracy.

Jeśli chodzi o pytanie, w jakich warunkach proces upośledzenia staje się znaczący (widoczny) jako proces rozwojowy odbiegający od normy, należy rozważyć dwa rodzaje czynników: otoczenie społeczne i Ja osoby, której ten proces dotyczy.

Otoczenie społeczne dokonuje kategoryzacji i stwierdza uogólnione odchylenia. Następuje to za sprawą najróżniejszych grup i instancji: rodziny z jej oczekiwaniami, grupy zabawowej z jej zasadami, szkoły z jej wymaganiami, społeczeństwa z jego uprzedzeniami, zawodu z określonymi wymaganiami dotyczącymi pracy. Każdorazowo są to obowiązujące normy oraz odpowiednio do nich oceniające i kontrolujące instancje, na których tle są wykrywane - albo nie -mające znaczenie odchylenia. Jeżeli taka niedostateczność zostaje społecznie stwierdzona, a wiec staje się widoczna, to reakcje w otoczeniu mogą być naprawdę różne. Zasadniczo dotyczą one stopnia akceptacji bądź jej braku oraz wymiaru wspomagania i integracji bądź izolacji i zaniedbania.

Przeróżne nastawienia i sposoby postępowania mogą być determinowane przez wyobcowanie, degradujące współczucie, zdystansowanie, selekcję, pogardę, lekceważenie, odpychanie, izolację, agresję i wrogość. W zależności od tego, jak dalece zwracający na siebie uwagę człowiek jednocześnie doświadcza też pozytywnego zrozumienia, akceptacji, pomocy, wsparcia, partnerstwa i solidarności, rosną jego szansę na uchwycenie swojego upośledzenia jako procesu, zneutralizowanie, zredukowanie go do marginalnej wielkości i sprawienie, że będzie miało znikome znaczenie. W określonych okolicznościach uszkodzenie, do którego doszło, może być ze strony otoczenia tak bardzo tolerowane i zostać przez osobę nim dotkniętą zaakceptowane, że ważne z punktu widzenia pedagogiki upośledzenie się nie pojawi. Wystarczy wspomnieć przykład Jacques'a Lusseyrana, który straciwszy w dzieciństwie wzrok, bez problemów uczęszczał do szkoły ogólnej, a potem został szefem grupy opozycyjnej w Paryżu i w końcu profesorem na Sorbonie, czy Carla Unthana, który - urodziwszy się bez rąk - stał się wirtuozem skrzypiec i w swojej pracy zatytułowanej Das Prediscript stwierdził, że nie czuje się w niczym gorszy od „pełnego człowieka" i wszystkie potrzeby życiowe może zaspokajać tak jak on, może też sprostać tak jak on wszystkim wymaganiom. „Jeszcze nigdy nie znalazłem człowieka, z którym po rozważeniu wszystkich okoliczności chciałbym się zamienić". Inna sprawa, że ów człowiek został też wykorzystany jako „kaleka do reklamowania".

Dotknięte Ja ze swojej strony zajmuje stanowisko wobec postrzeganej - czy to fizycznie doświadczanej, czy przypisanej społecznie - niedostateczności. Nie jest po prostu „ofiarą". Doświadcza siebie samego jako bezpośrednio dotkniętego. Człowiek kształtuje własne Ja w kontekście interakcji (pierwsze „relacje przedmiotowe"). Umożliwia mu to zachowywanie się wobec samego siebie tak, jak wobec innych, a więc definiowanie samego siebie, kategoryzowanie i organizowanie. Znaczące jest tutaj z kolei wzajemne oddziaływanie na siebie człowieka i kategoryzacji otoczenia społecznego. Może to prowadzić do tego, że jednostka stara się kategoryzować samą siebie, tak jak kategoryzują ją inni, oraz że jest skłonna tak działać, jak tego oczekuje od niej środowisko (możliwość zakłócania własnego Ja).

Samookreślenie się człowieka upośledzonego czy zaniedbanego wobec swojego otoczenia, wobec jego nietolerancji, wobec uprzedzeń i wobec utrudnień, które mu ono stwarza, jest wyrazem ustalenia własnej pozycji w procesie upośledzenia. Rzecz jasna, samorealizacja (emancypacja) w sensie bycia ponad dane uszkodzenie czy upośledzenie z pewnością powiedzie się, gdy jednostka będzie odpowiednio wspomagana przez innych (wzmacnianie własnej wartości, związek dialogiczny). Także człowiek upośledzony umysłowo, którego wcześniej raczej nie posądzono o autorefleksję i autonomię, nie jest tylko splotem reakcji. Jego sposób postępowania może się okazać zrozumiałą obroną przed dominującymi w jego otoczeniu sposobami reagowania.

Rozwój osobowości podlega w tym procesie zdecydowanym wpływom. Osoba dotknięta doświadcza siebie jako kogoś, kto w swoim życiu ma sobie dać radę z danym uszkodzeniem i stygmatyzacją. Jako autonomiczny system ma się rozprawić z jednej strony z rzeczywistością swojego odchylenia i swoich ograniczonych możliwości, jeśli chodzi o szkołę, zawód i czas wolny, z drugiej zaś strony - ze swoimi możliwościami i uprawnieniami jawiącymi się jako warte starań. Próbuje przy tym znaleźć konstruktywną odpowiedź na dystansujące, głupie i dyskryminujące nastawienia oraz sposoby postępowania swoich bliźnich. Jego poczucie własnej wartości, jego koncepcja Ja, odnajdywanie swojej tożsamości i stabilizującego stylu postępowania są zależne od tego, jak zostają przepracowane psychiczne odchylenie i uszkodzenie z jednej strony, a ocena dokonywana przez innych i ich kontrola - z drugiej. Przeżywa on siebie jako kogoś, komu zostało „zadane" opanowanie swojego utrudnionego życia. Jego tożsamość osobowa i społeczna, gry polegające na utrzymaniu równowagi tożsamości Ja, tak jak to pojmuje Krappmann, jest przy tym znacząco zagrożona. Może się pojawić oziębły stosunek do samego siebie, gdy w ukierunkowanym na modele procesie identyfikacji i socjalizacji w przeważającej mierze przeżywane są nieosiągalne normy, a więc oczekiwania są ustawicznie zwrócone ku drugiemu brzegowi bądź od niego wychodzą, do tego brzegu jednakże nie prowadzi żaden most. Stałe porównywanie się z człowiekiem sprawnym zawęża spojrzenie na ograniczoną i niedostateczną własność i krępuje tym samym własny potencjał.

Zapoczątkowany przez stałe wzajemne oddziaływanie na siebie otoczenia społecznego i Ja dotkniętej upośledzeniem osoby proces tworzy ostatecznie to, co jest przeżywane jako upośledzenie, a więc jako efekt interakcji, jak to zostało już zarysowane. Okazuje się ono - z perspektywy osoby, której upośledzenie dotyczy - własnym odczuciem, jak też systemem ról i działań, który charakteryzuje się określonymi ograniczeniami i krzywdami, pewnym byciem innym i określonym, napiętym stosunkiem do doświadczanej normalności. Strukturze osobowości zagraża dezintegracja albo już zaczęła jej ona ulegać. Integracja społeczna stoi stale pod znakiem zapytania lub jest już anulowana - przez którąkolwiek ze stron: przez innych albo przez samą osobę zainteresowaną.

Rycina 4.4 przedstawia interakcyjne związki oddziaływań, za sprawą których upośledzenie jako odczucie własne, jako przypisanie lub jako wypadkowa społeczna staje się faktem. Ten schemat ma jednocześnie ukazać, iż to, co jednostka ocenia jako swoje upośledzenie, nie jest wielkością stałą, lecz względną i interakcyjną. To wynik określonych cząstkowych komponentów, które pozostają ze sobą w relacji. Oznacza to, że w wypadku określonej konstelacji wymienionych komponentów, przykładowo w wypadku silnej osobowości i niedyskryminującego otoczenia, istniejące uszkodzenie może zostać tak konstruktywnie przepracowane (zaakceptowane), że nie będzie postrzegane lub oceniane jako takie.

Schemat ten przedstawia indywidualny proces, który przebiega w człowieku, gdy podlega on w swoim otoczeniu obciążającym, hamującym lub utrudniającym oddziaływaniom, ukazuje jednak także komponenty wzajemnie oddziałującego procesu, poprzez które uszkodzenie, obciążenie lub upośledzenie może zostać opanowane, na przykład dzięki odpowiednio popierającemu i wspomagającemu wychowaniu oraz wzmocnieniu sit samoregulacyjnych.

Str.247 Schemat 4.4. Kompleksowo-interakcyjna geneza upośledzenia.

W zasadzie można ów schemat zinterpretować pozytywnie, mianowicie jako efekt odporności wykazywanej w obliczu szkodliwych wpływów. Czynnikiem wyzwalającym w postaci jakiegoś atrybutu byłoby wówczas pewne ryzyko, zamiast upośledzenia zaś należałoby wstawić osobowość, która zdoła zapanować nad życiem i czerpać z niego - mimo upośledzających oddziaływań.

Wątpliwość paradygmatu upośledzeni

Zarówno w ramach ujęć indywidualnych, jak i społecznych opisów stanu rzeczy, rozważane było przede wszystkim upośledzenie. Zainteresowanie poznawcze koncentrowało się w wypadku obu podejść na tym, co jest upośledzone, co odbiega od normy. Co zyskano dzięki temu pod względem ortopedagogicznym?

W dyskusji międzynarodowej, w której ustalenie pojęć jest i tak trudne, pojęcie upośledzenia (handicap, disability i tym podobne) jest przyporządkowane modelowi medycznemu. Używa się go do określenia różnej treści i do różnych celów. Przyjęło się ono w bardziej populistycznym wymiarze. W tym sensie obejmuje coś, co oznacza dla człowieka utrudnienie w kształtowaniu swojego życia lub czyni widoczną dla jego otoczenia osobliwość, która w sensie pozytywnym sygnalizuje potrzebę pomocy i wywołuje szczególną troskę bądź na którą reaguje się negatywnie - wyobcowaniem i zdystansowaniem. Jeśli chodzi o stawianie zadań pedagogicznych, to nie stanowi ono pojęcia centralnego. Prawdę powiedziawszy, wyjaśnienia diagnostyczne są konieczne, aby móc w pracy pedagogicznej uwzględniać skrywające się za nimi nieprawidłowości rozwojowe i trudności w uczeniu się.

Ograniczenia psychofizyczne i społeczne w ortopedagogice

Aspekt indywidualności jakiegoś zaburzenia czy ograniczenia rozwojowego zawsze grał w ortopedagogice ważną rolę. Chodzi o stwierdzenie i uwzględnienie tych fizycznych, psychicznych bądź społecznych zaburzeń i przeszkód, które mogą wymagać szczególnego wychowania.

Stwierdzenie, jakie dające się skonkretyzować zaburzenia (choroby, ograniczenia rozwoju, zaburzenia organiczne czy genowe) lub jakie psychiczne i społeczne obciążenia występują u danego dziecka, jest zadaniem przede wszystkim diagnostyki medycznej i psychologicznej.

Ortopedagogiczna ocena sytuacji wychowawczej przy tego rodzaju ograniczeniach rozwoju obiera swój konkretny punkt wyjścia. Można zatem w odniesieniu do ograniczeń mówić o ortopedagogicznym pojęciu wyjściowym.

W definicji Niemieckiej Rady do spraw Kształcenia znajdujemy trafne i obszerne sformułowanie: „Upośledzenia biorą swój początek w uszkodzeniach wzroku, słuchu, mowy, funkcji wspomagających i funkcji ruchu, w ograniczeniach dotyczących inteligencji, uczuciowości, zewnętrznej prezentacji oraz w określonych chorobach przewlekłych". Pojęciem wyjściowym jest tutaj jednoznacznie nie upośledzenie, lecz ograniczenie psychofizyczne, przez które rozumie się uszkodzenie (impairment, disability).

Uszkodzenia stanowią instrumentalną część składową lub czynnik upośledzenia. Czynnik ten można określić diagnostycznie, na przykład jako uszkodzenie wzroku, ograni­czenie motoryczne czy zaburzenie mowy.

Ta konkretyzacja przekracza jednak zdecydowanie kompetencje pedagogiczne. Epilepsja, na przykład, jest diagnozowana przez medycynę, zatem jakaś szczególna pedagogika powinna te kompetencje brać pod uwagę. Nie może ona rozważać tylko i wyłącznie „upośledzenia wychowania", nawet jeśli ta perspektywa jest bardzo ważna. Stanowiącego podstawę uszkodzenia nie wolno zaniedbywać ani relatywizować czy zmieniać odpowiednio do własnych zapatrywań na rzeczywistość wychowania.

Chodzi o to, aby zapobiec dojściu do niewłaściwej konkluzji, jakoby pedagogiczna ważność określała się jedynie przez samą siebie.

Upośledzenie wychowania da się zdefiniować tylko wtedy, gdy przedmiotem stanie się także to, co samo stanowi uszkodzenie, a więc coś, co leży w kompetencjach pozapedagogicznych i może tam być określone. Wynika z tego, że także uwzględnianie zasadnie stwierdzonych poza pedagogiką ograniczeń w znaczeniu fizycznych i/lub psychicznych uszkodzeń, ograniczeń funkcji czy zaburzeń, jest potrzebą pedagogiczną oraz że dlatego tylko dzięki współpracy interdyscyplinarnej można określić, czym są potrzeby wychowawcze.

Stwierdzenie istniejących w rzeczywistości wychowawczej fizycznych oraz psychicznych i/lub społecznych ograniczeń jest ważne dla podejścia ortopedagogicznego z wielu względów, w szczególności w związku z:

• pedagogiczną oceną sytuacji dziecka;

• obiektywizacją decyzji organizacyjnych;

• koncepcją postępowania pedagogiczno-dydaktycznego;

• interdyscyplinarnym uzupełnianiem i współpracą;

• porozumieniem międzynarodowym.

Do zadań ortopedagoga, z których nie można zrezygnować, zawsze należało wyrobienie sobie poglądu na istniejące zdolności, właściwości i ograniczenia uczenia się powierzonego mu dziecka, aby móc indywidualnie sprawiedliwie je ocenić z perspektywy pedagogicznej. Mówi się o ocenie pedagogicznej (assessment), na przykład o pedagogicznej ocenie uczenia się lub zdolności komunikacyjnych (diagnostyka pedagogiczna jako diagnostyka wspomagająca). Z punktu widzenia pedagogiki nie chodzi tutaj tylko o czyste fakty, muszą bowiem być one widziane i wyjaśniane jednocześnie także w sensownym powiązaniu z dzieckiem i jego wychowaniem.

Wysoce zróżnicowany obszar psychopeda-gogicznych ograniczeń rozwojowych (uszkodzenia, choroby), będący jednocześnie obszarem warunkujących je czynników, to także w perspektywie pedagogiczno-dydaktycznej ważny zespół zadań ortopedagogicznych. Na znaczenie, jakie ma zorientowane na kompetencje wspomaganie dla tworzenia teorii ortopedagogicznej, wskazywał, między innymi, Dieter Gróschke.

Zróżnicowana znajomość indywidualnych ograniczeń funkcji i ich uwzględnianie jest warunkiem wyszukiwania oraz zastosowania w praktyce odpowiednich środków pedagogicznych. Istnieje powód do tego, by ostrzec przed zaniedbywaniem tych czynników na rzecz tylko „całościowych" zespołów idei pedagogicznych, kosztem wspomagania kompetencji, które ma służyć konkretnej jednostce.

Pomoc ortopedagogiczna jest z reguły zorientowana na określone instytucje pedagogiczne. Decyzja, którą należy podjąć, co do miejsca uczenia się najlepszego dla danego dziecka, musi się opierać na dających się zobiektywizować uzasadnieniach, gdyż w zależności od okoliczności musi istnieć możliwość prawnego zaskarżenia tak ważnej organizacyjnie decyzji. Subiektywne oceny pedagogiczne nie mogą być więc wystarczające.

Ponieważ obszar oddziaływania ortopedagogicznego nie jest systemem zamkniętym, lecz jest w szczególny sposób zdany na wsparcie innych dyscyplin specjalistycznych i profesji oraz na współpracę z nimi, musi istnieć dostateczna zgodność pojęć i treści merytorycznych. Jeżeli, na przykład, chodzi o dziecko z epilepsją, kontakt z lekarzem specjalistą jest niezbędny. Doświadczenia związane z wczesnym wspieraniem rozwoju pokazały, jak ważne jest porozumienie co do pojęć między profesjami. Tylko owo wzajemne zrozumienie może się przyczynić do odkrycia powiązań w każdej złożonej sytuacji, w jakiej znajduje się dziecko. Kto rozumiałby uszkodzenie wzroku tylko jako przedstawiciel profesjonalnego systemu pedagogicznego, ten wiedziałby w sumie zbyt mało.

Dalszy rozwój konstruktywnej współpracy interdyscyplinarnej jest zależny także od wymiany międzynarodowej. Jak wiadomo, zróżnicowana terminologia stwarza przy tym szczególne trudności, gdy się chce coś porównać i wyciągnąć wnioski. Dlatego byłoby ważne, aby istniała wystarczająca zgodność podstawowych pojęć naukowych. Do tej dziedziny należało zazwyczaj rozumienie istniejących ograniczeń psychofizycznych (leaming disabilities, developmenlal disabilities). Określenie handicap okazało się problematyczne, od kiedy na nowo odkryto językowe pochodzenie tego słowa: cap m the hand = żebrak!

Aspekt społeczno-teoretyczny paradygmatu upośledzenia przyniósł wszystkim istotne postępy. Reedukujące i jednoprzyczynowe podejście indywidualistyczne zostało przezwyciężone, jednakże nie oznacza to, jakby uwzględnianie indywidualnych ograniczeń funkcji i rozwoju stało się nieważne. Należy również podkreślić, że przez uwydatnienie powiązań socjalnych i społecznych „bycia upośledzonym” została wyostrzona społeczna percepcja opinii publicznej, ujawniło się też ogromne zaangażowanie społeczno-polityczne. Z dzisiejszej perspektywy należałoby także stwierdzić, iż zagadnienia etyczne i problematyka wartościowania stopniowo się wykluczają. Współcześnie występuje się przeciwko pojęciu upośledzenia we wszelkim wydaniu, poddaje sieje ogólnej krytyce. Pod wieloma względami budzi ono wątpliwości, toteż konieczne jest zasadnicze rozważenie tego pojęcia..

Upośledzenie jako pojęcie zbyt ogólne

Pojęcie upośledzenia jest samo w sobie rzeczywiście pojęciem ogólnym. Używa się go na różnych poziomach i w różnych kontekstach. Z wyrazem upośledzenie wiążą się następujące synonimy: przeszkoda, utrudnienie, obciążenie, więzy, hamulec, zahamowanie, bariera, handicap, zaś w węższym znaczeniu: gardło, zablokowanie, zapora, nieobliczalność, wstrzymanie i ograniczenie. W tym ogólnym znaczeniu utrudnienia funkcji pojęcie upośledzenie samo w sobie nic mówi jeszcze nic konkretnego. Do czego odnosi się upośledzenie, które mamy tu na myśli? Całkiem ogólnie jest to psychofizyczny, a więc całościowy stan, który przez osobę dotkniętą bądź jej otoczenie oszacowany zostaje jako upośledzony. Ponieważ ocena ta ma także konsekwencje prawne, w prawie rehabilitacyjnym znajdziemy różne definicje interesującego nas tutaj pojęcia..

Według Wiltraud Thust samo tylko ustawodawstwo socjalne posługuje się różnymi definicjami upośledzenia:

• • upośledzenie jako stan sprzeczny z regułą dłuższego niż sześć miesięcy okresu trwania, który w znacznej rozciągłości ogranicza bądź grozi ograniczeniem włączenia osoby dotkniętej do społeczeństwa w następstwie nieprawidłowości fizycznej, osłabienia sił umysłowych lub zaburzeń psychicznych;

• niezdolność do pracy jako uwarunkowana przez chorobę, inne ułomności, osłabienia sił umysłowych bądź fizycznych niezdolność do regularnego wykonywania pracy zawodowej albo uzyskiwania dochodów na dający się przewidzieć czas;

• ograniczenie zdolności do pracy, pojęcie przestarzałe, które lepiej byłoby zastąpić stopniem upośledzenia. Chodzi tu o wskaźnik indywidualnego stopnia ciężkości jakiegoś upośledzenia, czyli nieprawidłowości fizycznej, umysłowej lub psychicznej, który jest podawany procentowo;

• znacznie upośledzony jako osoba, która ma trwale ograniczone możliwości wykonywania pracy, przy czym ograniczenie to sięga co najmniej 50%.

Wiltraud Thust mówi o rozproszeniu pojęcia upośledzenia. Rozproszenie to czyni nader trudnym dotarcie do pewnego ujednolicenia w prawic rehabilitacyjnym. I tak istnieje „migoczące pojęcie" upośledzenia/upośledzonego o po części zróżnicowanej treści w prawie pracy, w ustawie o ubezpieczeniu zdrowotnym, w ustawie o ubezpieczeniu emerytalnym, w ustawie o upośledzonych w stopniu znacznym, w Kodeksie Socjalnym, w ustawie o pomocy społecznej, w prawie karnym, w prawie o ubezpieczeniu wypadkowym, w prawie opiekuńczym i cywilnym.

Także z psychologicznego punktu widzenia brakuje kryteriów i instrumentalnych możliwości odróżnienia za sprawą operacjonalizacji człowieka upośledzonego od nic-upośledzonego. Upośledzenie nie jest pojęciem różnicująco-diagnostycznym; jest ono zbyt mocno zależne od subiektywnych ocen i przypisywania, by mogło służyć do tego celu - w przeciwieństwie do diagnoz odnoszących się do medycznie definiowanych chorób lub ograniczeń funkcji, takich jak w przypadku wystąpienia porażenia mózgowego. Terminologia medyczna również ma zasadnicze trudności z pojęciem upośledzenia.

Także dla praktyki ortopedagogicznej stwierdzenie upośledzenia - na przykład fizycznego - jest tylko ogólnym wskazaniem diagnostycznym, które nie mówi jeszcze nic

0 tym, co pedagogicznie istotne w pojawiającym się zadaniu. Staje się to widoczne dopiero w procesie pedagogicznym. Z reguły traci wówczas na znaczeniu to, co jest rzeczywiście upośledzające, skoro w pedagogicznej codzienności chodzi o całego człowieka, o jego otwarte możliwości uczenia się, o kształtowanie się jego osobowości i o jego współżycie z innymi.

Wobec tych - wyłonionych tutaj, a w rzeczywistości prawdopodobnie jeszcze większych - rozbieżności pojęciowych nasuwa się pytanie, czy pojęcie upośledzenia rzeczywiście stanowi wystarczająco jasną podstawę ważności ortopedagogiki, określenia jej prawomocności i konieczności. Bleidick wskazywał w wielu pracach na problematykę naukową, która aby stworzyć teorię pedagogiczną, bazuje na naprawdę ogólnym i mało specyficznym pojęciu, przyjętym jako „pojęcie nadrzędne".

Pojęcie upośledzenia napotyka odrzucenie również z perspektywy integracyjno-pe-dagogiczncj. Dla Eberweina oznacza ono uporczywe trzymanie się modelu medycznego, który w pedagogice przestał już być dyskutowany.

Problem z pojęciem upośledzenia został ugruntowany między innymi przez to, że jest rozpatrywany na różnych poziomach. Z jednej strony używa się go jako pojęcia zbiorczego w przesadnie poszerzonym znaczeniu, co znalazło swój wyraz także w pewnych ustawach, przy czym problemy z określeniem nie zostały usunięte. Z drugiej strony ma ono akurat z punktu widzenia ortopedagogiki swoją rzeczywistą historię i prawdopodobnie będzie też w dalszym ciągu, ale bardziej pośrednio, odgrywało pewną rolę przy stwierdzaniu indywidualnego „zapotrzebowania na wspomaganie". Do wyjaśnienia praktycznych i teoretycznych zagadnień termin ten przyczynia się w niewielkiej mierze. Nie jest on „pojęciem zdolnym do tworzenia teorii, raczej jest szyfrem dla wymagających rozwiązania problemów praktycznych".

Pojęcie upośledzenia jest świadomie odrzucane także przez rodziców, z powodu zmienionych nastawień społecznych, w ramach których na pierwszy plan bardziej wysuwają się pozytywne aspekty uczestnictwa społecznego, oraz ze względu na swoją dyskredytującą treść semantyczną. W konsekwencji tej zmienionej perspektywy pojęcia tego unika się jako terminu specjalistycznego także w dyskusji publicznej, na przykład w zaleceniach Konferencji Ministrów Nauki i Oświaty z 1994 roku. Nie ma tam też już mowy o „rodzajach upośledzeń". W sformułowanych po raz pierwszy przez Konferencję Ministrów Nauki i Oświaty krajów związkowych mówi się już tylko o „punktach ciężkości wspomagania", wymienia się: wzrok, słuch, rozwój fizyczny i motoryczny, rozwój umysłowy, uczenie się, rozwój emocjonalny i społeczny, a więc pedagogicznie pozytywne pojęcia, pomija się zaś zachowanie autystyczne.

Ten pozytywny językowy zwrot ku misji pedagogicznej jest z pewnością powodem do

radości. Problemy pojęciowe nie zostały jednak poprzez to usunięte. Ktoś z zewnątrz nie może rozpoznać, według jakich kryteriów dokonywana jest klasyfikacja.

I tak, na przykład, wyrażenie „punkt ciężkości uczenia się" jest prawie nie do przekazania, biorąc pod uwagę ogólne zrozumienie, zwłaszcza że w wypadku wszystkich punktów ciężkości wspomagania chodzi głównie o uczenie się.

Nie ma już teraz oficjalnie trudności w nauce, upośledzenia umysłowego czy jakiegokolwiek innego upośledzenia, zatem tego, co wcześniej decydowało o skierowaniu dziecka do określonej szkoły specjalnej. Także rozróżnienie „upośledzonego" i „nie-upośledzonego" nie jest już czymś oczekiwanym. Osobną kwestią jest pytanie o to, czy tworząc pojęcia, czegoś nie ukrywamy.

Wychowanie nie ukierunkowuje się przede wszystkim na pytanie, jakie braki lub niedomagania występują u dziecka, lecz na to, jaką drogą wychowanie powinno zmierzać do swego celu, jakie możliwości mogą zostać otwarte, jakiej pomocy potrzebuje dziecko, żeby móc opanować życie i znaleźć w nim sens.

Podkreślanie wszelkich przeszkód właśnie przez odpowiednich „specjalistów od upośledzenia" może prowadzić do przyzwyczajenia się do jednostronnego spojrzenia.

Próba wyjaśnień terminologicznych powinna wypływać z tej myśli przewodniej. Dotychczasowy paradygmat upośledzenia jako podstawowy i przewodni wzór dla wszelakiej ortopedagogiki należy zastąpić zasadniczym modelem, który wychodzi od otwartych możliwości i od celu każdego wychowania, który zatem w swojej formie językowej w perspektywie pedagogicznej jest zorientowany na cel.

Zapamiętaj

Podsumowując, musimy stwierdzić, iż pojęcie upośledzenia:

• używane jest jako termin odnoszący się do jakiegoś defektu w znaczeniu terminologii medycznej i w gruncie rzeczy wyraża tylko to, co w dziecku jest zaburzone/uszkodzone;

• nie da się jasno oddzielić od swojego przeciwieństwa - nieupośledzenia - a więc dopuszcza tylko pozorne rozróżnienie pojęć;

• z perspektywy pedagogicznej nie oddaje tego, co wychowawczo jest proponowane i pożądane;

• jako pojęcie naznaczające, to znaczy obciążające, nie da się odnieść do całego spektrum specjalnych środków i służb pedagogicznych, które mogą być włączone przy najróżniejszych zaburzeniach rozwoju, uczenia się czy procesu socjalizacji. Byłoby absurdem mówienie o upośledzeniu za każdym razem, gdy dziecko - z jakiego bądź powodu - potrzebuje szczególnej pomocy pedagogiczno-terapeutycznej. Równie absurdalne byłoby kategoryzowanie wszelkich istniejących ograniczeń fizycznych jako upośledzenia.

W ortopedagogice nie powinno się w pierwszym rzędzie pytać, co należy uczynić z powodu jakiegoś braku, na przykład zaburzonego sposobu zachowania czy osłabienia percepcji, lecz co trzeba rozbudować na korzyść brakującego elementu: troskę, ufność w życie, nowe umiejętności, wiedzę, odnajdywanie sensu.

Związek ze środowiskiem życiowym

Dalsza zmiana ukierunkowania wiązała się z silniejszym uwzględnianiem środowiska, w którym człowiek żyje. Odkryto pierwotne znaczenie przestrzeni (otoczenia), w którym człowiek jest umiejscowiony, z którego czerpie ważne siły, dzięki któremu zdobywa orientację i wytycza kierunki swojego działania. Szczególne zaakcentowanie tej dynamicznej i dającej oparcie wielkości wynikało z niebezpieczeństwa, które zagraża za sprawą postępującej profesjonalizacji, ekonomizacji, objęcia prawem i biurokratyzacji, polegając na ograniczeniu i zniechęceniu jednostki, zwłaszcza człowieka z utrwalonymi utrudnieniami życiowymi. Pojęcie tego, co ekologiczne, ma dokładnie określić wagę środowiska życiowego.

Zapamiętaj

Sander podał w wątpliwość paradygmat upośledzenia, a zamiast niego zalecał podejście ekologiczne. Wymieniał on trzy przyczyny skłaniające do odejścia od paradygmatu upośledzenia:

• niemożliwość dokładnego rozróżnienia upośledzenia i nieupośledzenia;

• płynne granice między tradycyjnymi „rodzajami upośledzenia";

• niemożność określenia kryterium, na podstawie którego miałaby być dokonywana klasyfikacja.

Sander powoływał się, między innymi, na poglądy Nikolasa Hobba ze Stanów Zjedno­czonych ujęte w 1975 roku jako Project on Classification of Exceptional Children²^⁵. Autor stwierdza, że klasyfikacja etiologiczna kończy się redukcją. To nie upośledzenie jest punktem wyjścia dla działania pedagogicznego, lecz dziecko w jego niepowtarzalnej przestrzeni życiowej, toteż zaleca się kategoryzowanie nie według typów uszkodzeń, lecz odpowiednio do rodzaju i czasu stosowania potrzebnych środków zaradczych. Akcent spoczywa na określeniu „potrzebne". Wyprowadzone z tego pojecie podstawowe brzmi wówczas (w dosłownym tłumaczeniu): dzieci z zapotrzebowaniem na szczególne wsparcie. Decydującą rolę odgrywają przy tym nie tylko indywidualne uszkodzenia. Dziecko jest widziane w układzie swojego otoczenia, za każdym razem odmiennego. W konsekwencji wyłania się bardzo zróżnicowana wielość klasyfikacji.

Ważne zdaje się to, że Sander mówi o podejściu ekologicznym, które nakierowuje się przede wszystkim na dziecko w jego otoczeniu oraz na jego normalizację, a jednocześnie dostrzega ochronę godności osobistej, a więc własnego obszaru - można by było też mówić o autonomii - jako „najważniejszego warunku i uprawomocnienia".

Integracja

Zdecydowanego odrzucenia doznał paradygmat upośledzenia ze strony ruchu integracyjnego. Uznano, iż paradygmat ten utrudnia integrację. Wymieńmy nazwisko Emila Kobiego, który pojęcie upośledzenia poddał zasadniczej krytyce. Upośledzenie nie jest ani pojęciem pedagogicznym, ani wychowawczym stanem rzeczy. Pedagogice pojmowanej jako „ortopedagogika nie może chodzić o wykluczającą kategorię upośledzonych ani nie o proces izolacji, lecz o „konieczny proces integracji" jako „uzdrawianie w znaczeniu doprowadzania do całości". Bez odniesienia do całości społeczeństwa istnieje niebezpieczeństwo, że „człowiek wyłączony zostałby pozbawiony swojej ludzkiej istoty". Jego egzystencja straciłaby na znaczeniu, jeśli dla nikogo nic by już nie znaczyła. Tym samym podkreślone zostało znaczenie Ja w odniesieniu do otoczenia bądź do świata, w którym żyje człowiek.

Wyraźne stało się tutaj także odejście od myślenia czysto liniowo-przyczynowego, zgodnie z którym w charakterze ludzi z określonymi upośledzeniami - przykładowo niewidomych, niesłyszących czy upośledzonych ruchowo - upatrywano niegdyś bezpośrednich (jednoprzyczynowych) skutków ich specyficznego uszkodzenia, w danym wypadku wtórnie współuwarunkowanego przez wpływy środowiska. Dzisiaj wiemy, że w wychowaniu są skuteczne różnorodne, wzajemnie na siebie oddziałujące (koliste lub cyrkularne) wzory kształtowania i że można na nie wywierać wpływ pedagogiczny. Dzięki integracji egzystencji w środowisku i Ja staje się możliwe budowanie w wypadku każdego pojedynczego dziecka wspólnego powiązania życiowego i związku opartego na przeżywaniu. To nie ograniczenia funkcji sprawiają, że ortopedagogika gra pierwszoplanową rolę, lecz „zachodząca i zagrażająca utrata »możliwości koegzystencji« tu i teraz: one prowokują ortopedagogikę i jej zadania".

Zdecydowanie przeciw utrzymaniu paradygmatu upośledzenia wypowiedział się Eberwein. Jego zdaniem paradygmat ten koncentruje się na tym, co jest specyficzne

dla upośledzenia, naznacza i kładzie niewłaściwy akcent, mianowicie na upośledzone wycinki osobowości, a nie na osobowość w całości i na jej odniesienie do środowiska życiowego. W następstwie swojego zdecydowanego podejścia integracyjnego Eberwein zaleca używanie nowego pojęcia: pojęcia paradygmatu integracji. Termin ten z pewnością odpowiada oczekiwanemu społecznemu aspektowi całościowemu, wszakże ze względu na kontrowersyjnie przebiegającą dyskusję na temat integracji i jednostronnie określone w niej pojmowanie tego procesu jako konsekwentnie wspólnego wychowania dzieci upośledzonych i nieupośledzonych uchodzi chyba za problematyczne.

Zapamiętaj

Przytaczane wątpliwości i zarzuty wobec paradygmatu upośledzenia zmierzały do odejścia od zbyt mocno medycznego rozumienia deficytów na korzyść podejścia ortopedagogicznego, przy którym na pierwszy plan wysuwają się szansę i cele życiowe, to, co nie jest upośledzone. Taka zmiana orientacji oznacza otwarcie ortopedagogiki, pracującej dotychczas we względnej izolacji i skupiającej się na upośledzeniu.

Ortopedagogika i ekologia

Jeżeli zestawimy dotychczas wspomniane kierunki podejścia zorientowanego przede wszystkim na cci, podtrzymywanego przez samostanowienie, ukierunkowanego na integrację i uwzględniającego środowisko życiowe, to ukaże się obraz ortopedagogiki, której przedmiotem zainteresowania jest w większej mierze niż dotychczas całościo­we wzajemne oddziaływanie różnych zmiennych działających w procesie wychowania oraz która przy realizacji swoich zadań związanych ze wspomaganiem uczenia się i pomocą w wychowaniu bierze mocniej pod uwagę kompleksowość. Obiektem jej szczególnego zainteresowania stał się człowiek w swoim środowisku życiowym ze swoimi utrudnieniami w uczeniu się i w życiu. Jest to ujęcie ekologiczne.

Zapamiętaj

Założenia ujęcia ekologicznego:

• Pedagogika ma koncentrować się na swoich zadaniach, na wychowaniu, ma być zorientowana nie na defekt, nie na retrospekcję, nie tylko na to, co dane, nie tylko na linearną przyczynowość (etiologia), ale także na to, co pedagogicznie konieczne - na integrację osobową i społeczną lub na ogarnięcie catości w obliczu jej zagrożenia, z uwzględnieniem wielości form życia i środowisk życiowych (odniesienie do własnego świata i do otoczenia, kształtowanie autonomii, samodzielność).

• Pedagogika tego typu ma odnosić się do środowiska życiowego, do dziecka z utrudnieniami w życiu w jego środowisku życiowym, przy uwzględnieniu roli różnych środowisk, musi każdorazowo umieć wtaczać inną całość społeczną i respektować życie w całej jego długości; zadania pedagogiczne mają mieć mikro- i makrospoteczny charakter; pedagogika musi dążyć do normalizacji, kontaktu z rodzicami, sieci społecznej, współpracy i pluralizmu w zakresie norm.

• Powinno dojść do uprawomocnienia specjalistycznej pedagogiki z powodu uwzględnienia specjalnych potrzeb wychowawczych jednostki; instytucje i wynikający z nich podział powinny mieć charakter drugoplanowy, gdyż przede wszystkim należy się skupiać na potrzebach pedagogicznych, z uwzględnieniem warunkującej je różnorodności.

• W wymiarze etycznym musi dojść do scalania podejścia opartego na działaniu w systemy znaczeń i wartości, zachowania praw człowieka (szacunek i godność) oraz moralnego zobowiązania.

Założenia te nie są całkiem nowe. Inną sprawą jest ustalanie priorytetów i rozłożenie akcentów, postawione zadania zaś są rozszerzone. W ortopedagogice chodzi przede wszystkim o udzielenie pomocy w tym, aby móc-stawać-się-człowiekiem, pomimo utrudnień w uczeniu się i w życiu lub z nimi. Chodzi o próbę ogarnięcia całości za pomocą środków pedagogicznych, w obliczu zagra­żającego zniszczenia przez parcjalną nie­moc i rozdzielenie życiowych powiązań, <a zatem chodzi tu - jak zaznacza to Kobi -

• „kształtowanie bycia" z człowiekiem przez koegzystencję. Specjalne wspomaganie uczenia się i osiągnięć nie jest zadaniem centralnym. Na pierwszy plan wysuwają się kompleksowe, dynamiczne, wielorakie i jednocześnie zróżnicowane całości i zadania odpowiadające na osobowe i społeczne potrzeby oraz warunki w stale sytuacyjnie i strukturalnie zmieniającym się środowisku życiowym, i to przez całą długość życia - od wczesnego wspierania rozwoju aż po kształcenie osób starszych. W obrębie tych konieczności fakt upośledzenia fizycznego i upośledzenia wychowania zachowuje swoje funkcjonalne znaczenie. Nic egzystuje ono jednak samo dla siebie, lecz skupia się na pedagogicznej pomocy i wspólnym kształtowaniu istnienia. Wraz z tym w polu widzenia hardziej niż dominujące dotąd zadania diagnostyki, wspomagania osiągnięć czy planowania całościowego uwidaczniają się także etyczne pytania o sens życia i o wartość życia.

Nowy paradygmat można więc określić mianem paradygmatu ekologicznego. Tym samym przyjęte zostaje pojęcie wiodące, które w obecnej dyskusji nad przyszłością człowieka odgrywa zasadniczą rolę. Było już ono używane również w kontekście pedagogiki specjalnej, a w obrębie psychologii niejednokrotnie stawało się podstawową kategorią.

Szczególnie owocne okazało się ujęcie Uric Bronfenbrennera. Poprzez rozróżnione przez siebie typy systemów (mikro-, mezo-, egzo- i makrosystemy) ukazuje on znaczenie otoczenia postrzeganego przez każde pojedyncze dziecko na swój sposób jako układu zawierających się w sobie struktur. Podczas gdy termin ecological approach w angielskojęzycznych naukach społecznych stał się względnie trwałym pojęciem, w Niemczech podchodzi się do niego z pewną rezerwą, ponieważ zakres znaczeniowy, w którym się go używa, wiąże się przede wszystkim z zagrożeniem środowiska naturalnego. W istocie jednak termin ten odnosi się do wszelkich związków między człowiekiem a otoczeniem. Przy bliższym przyjrzeniu się także w obszarze pojęć ortopedagogicznych natura człowieka zyskuje szczególną wartość (znaczenie „cielesności").

Wspomniany tutaj paradygmat ekologiczny zawiera - jak już zostało powiedziane - także elementy, które są już znane z poprzednich ujęć ortopedagogicznych. Wyraźnie podkreśla się, że elementy określające upośledzenie fizyczne oraz upośledzenie wychowania nie są negowane. Nadaje się im jednak inną wartość. Zostanie to ukazane na przykładzie podstawowego w ortopedagogice pojęcia, które wynika ze zmiany paradygmatu, mianowicie pojęcia specjalnych wymagań wychowawczych.

Specjalne wymagania wychowawcze - pojęcie uprawomocniające

Kiedy wyspecjalizowane wychowanie i kształcenie jest indywidualnie wskazane i konieczne, to znaczy kiedy jest uprawomocnione? Jaki jest zakres i treść tej konieczności? Jaka instancja, na podstawie jakich kryteriów i na gruncie jakich podstaw prawnych określa, co jest wymagane w wypadku określonego dziecka w zakresie pedagogiki? Na te wszystkie pytania należy -z punktu widzenia ortopedagogiki - odpowiedzieć przede wszystkim z perspektywy indywidualnego dziecka i jego środowiska życiowego, a dopiero później - z perspektywy systemu pedagogiki specjalnej.

Byty czasy, w których potrzeba umieszczenia w szkole specjalnej była stwierdzana jednostronnie przez szkolę specjalną, działającą na zlecenie władzy państwowej. Dziecko mogło być kierowane do szkoły specjalnej wbrew woli uprawnionych do wychowania rodziców. Ta samouprawomocniająca się zasada została już zrelatywizowana, i to na korzyść silniejszego prawa głosu uprawnionych do wychowania.

W tym miejscu należy podkreślić, że z inicjatywą realizacji konstytucyjnego pra­wa do nieskrępowanego rozwoju osobowości osób upośledzonych wobec definicyjnej władzy instancji publicznych występowali sami zainteresowani. Zaznaczali oni swoje podstawowe prawa, a tym samym też elementarne potrzeby, w stosunku do prawnie ustanowionych systemów dla upośledzonych, na przykład domów opieki, gdzie byli kierowani, mimo że - odpowiednio do potrzeb - istniałaby możliwość pozostania we własnym mieszkaniu.

W sferze szkolnictwa na skutek roszczeń rodziców wobec szkół funkcjonujących na zasadzie regulacji państwowych i decyzji urzędowych, na podstawie prawa osobistego i indywidualnych potrzeb prawo do samostanowienia osób upośledzonych zostało znacznie wzmocnione w stosunku do „krzywdzących instytucji". Do wymagań zainteresowanych należą oprócz indywidualnie wskazanego wspomagania uczenia się także potrzeba włączenia w życie szkoły i społeczeństwa.

Dla nowego zorientowania na specyficzne potrzeby kształcenia dzieci dużą wartość przedstawia argumentacja OECD. Odstępuje się tu od medycznego modelu kategoryzacji według rodzajów upośledzenia, a nadaje znaczenie - w sensie specjalnych potrzeb kształcenia - przede wszystkim dodatkowym zasobom, które dla tych uczniów, „bez względu na przyczyny ich trudności", są konieczne do opanowania normalnego programu nauczania. „Uczniowie z upośledzeniami, zaburzeniami uczenia się lub zachowania czy w jakiś sposób poszkodowani są otaczani opieką przez dodatkowe publiczne i/lub prywatne instytucje i organizacje, które mają na celu ich wykształcenia".

Dzięki pojęciu specjalnych wymagań w zakresie kształcenia i specjalnych wymagań wychowawczych, które powinni definiować przede wszystkim zainteresowani, zostało podkreślone rodzicielskie prawo do głosu i sprzeciwu. W Niemczech rodzice mogą dochodzić praw swojego dziecka do uczęszczania do szkoły ogólnej i zaspokajania jego potrzeb. W uczęszczaniu do szkoły specjalnej widzą oni skrzywdzenie przez wykluczenie. Szansę życiowe i zawodowe ich dziecka są ich zdaniem poprzez to gorsze, a możliwości wyboru zawodu zminimalizowane.

Wraz z pedagogiczną priorytetyzacją specjalnych, czyli indywidualnych wymagań w zakresie wychowania i wspomagania, włącznie z potrzebami uczestnictwa społecznego, miała właściwie dokonać się zmiana dotychczasowej praktyki. W Niemczech Federalny Sąd Konstytucyjny wyraził to w ten sposób, że nałożył na państwo zwiększony obowiązek uzasadnienia, w przypadku gdy chce ono skierować ucznia do szkoły specjalnej. W przeciwnym wypadku bowiem w szkołach specjalnych należałoby upatrywać „placówek krzywdzących".

Urzędom oświatowym już wcześniej oficjalnie wzbroniono stosowania statycznego i odnoszącego się do defektów kryterium potrzeby skierowania do szkoły specjalnej i wprowadziły one pojęcie „zapotrzebowania na wspomaganie pedagogiki specjalnej", jako nowe i stanowiące zmienną wskazanie. Na pierwszy rzut oka to nowe pojęcie zdawało się w pełni odpowiadać wspomnianej i propagowanej zmianie paradygmatu, ale przy bliższym przyjrzeniu się stwierdzono, że owo nowe pojęcie przyczynia się tylko do zmiany akcentu, zachowując starą pozycję - za pomocą tego zwrotu definiuje się nie z perspektywy jednostki - dziecka, lecz od drugiej strony - z perspektywy systemu pedagogiki specjalnej. To, co znajduje się w obszarze pedagogiki specjalnej, może być określane tylko z perspektywy systemu pedagogiki specjalnej. Rycina 4.6 w sposób wyraźny ukazuje te różnice.

Str. 261. Specjalne wymagania wychowawcze i zapotrzebowanie na specjalne wspomaganie pedagogiczne.

Specjalne wymagania wychowawcze i wymagania kształcenia		Zapotrzebowanie na specjalne wspomaganie pedagogiczne
Z perspektywy indywidualnego dziecka		Z perspektywy systemu pedagogiki specjalnej
Stosownie do podwójnej normy		Stosownie do istniejących instytucji pedagogiki specjalnej, w odniesieniu do dwóch miejsc nauki
Wspomaganie uczenia się indywidualnie - zróżnicowane	+ Włączenie społeczne, o ile jest indywidualnie wymagane	1.Szkoła specjalna	2. Szkoła ogólna

* przepis: „może”, zależnie od systemu pedagogiki specjalnej)

Ustanowiona przez Federalny Sąd Konstytucyjny podwójna norma indywidualnie przydatnego wspomagania uczenia się i możliwie wspólnych lekcji nie ma tutaj swojego odpowiednika. Realizacja drugiej normy (normy społecznej) zależy od systemu pedagogiki specjalnej, który z kolei kieruje się tylko jednym zobowiązaniem, przyjętym dla własnego systemu szkół specjalnych, podczas gdy wszystkie przydatne w szkołach ogólnych środki są ujęte jako możliwość. W konsekwencji państwo nie jest zobowiązane do przygotowania zasobów w celu wspomagania specjalnego w szkołach ogólnych w taki sam sposób, w jaki jest zobowiązane to uczynić w szkołach specjalnych.

Wymagany byłby system szkolnictwa, którego struktury na wszystkich poziomach i pod każdym względem pedagogicznym byłyby dostatecznie wyposażone, który tym samym byłby gotowy do przyjęcia wszystkich uczniów, abstrahując od warunków akceptacji społecznej ze strony uczestniczących osób. Niemiecki system szkolnictwa - w przeciwieństwie do większości krajów europejskich - dysponuje jedynie wewnątrzszkolnym systemem wspomagania uczenia się dla dzieci z osłabioną zdolnością uczenia się w szkołach obowiązkowych. Brany tutaj pod uwagę udział dzieci wynosi około 15%. To, co wykracza, wychodzi poza zapotrzebowanie na wspomaganie pedagogiczne wymaga zatrudnienia nauczycieli szkół specjalnych i odnosi się także do środków różnicowania wewnętrznego i zatrudniania nauczycieli wspomagającego. Tę sytuację utrudnia jeszcze fakt, że poglądy specjalistów i rodziców się różnią.

Do terminologii amerykańskiej i angielskiej zostało wprowadzone pojęcie exceptional educational needs bądź special educatio-nal needs. Tym ostatnim posłużono się w znanym Warnock Report jako pojęciem centralnym, jeśli chodzi o wskazanie odpowiednich pedagogicznych środków zaradczych (special educational pmvision). Następnie zostało ono zastosowane w Ustawie Zjednoczonego Księstwa z 1981 roku: Bili to mąkę provision with respect to children with special educational needs. W tym rozumieniu chodzi o to, że u dziecka występują trudności w nauce (a leaming difficulty), które sprawiają, iż w wypadku tego dziecka wymagane są specjalne środki wychowawcze.

Trudność w nauce występuje, gdy dziecko:

• ma w trakcie uczenia się wyraźnie większe problemy niż większość dzieci w jego wieku;

• cierpi na jakieś ograniczenie funkcji (disability), które przeszkadza mu lub je „hamuje", a ma korzystać ze zwykłych placówek i środków wychowawczych;

• nie ma jeszcze pięciu lat i można oczekiwać, że bez specjalnego wspomagania w kolejnych latach będzie podlegało jednej z wcześniej wymienionych kategorii.

Różnym stopniom takich wymagań wychowawczych odpowiadają różne metody postępowania wychowawczego. Punktem odniesienia jest pojedyncze upośledzone dziecko w swojej szczególnej sytuacji wychowawczej

W wypadku pojęcia specjalnych wymagań wychowawczych na pierwszy plan wybija się decyzja pedagogiczna dotycząca dziecka i jego wychowania. Wymagania te określa się, tak jak każde wychowanie, z perspektywy celu, wyznaczonego konkretnemu człowiekowi, a są one nakierowane na samostanowienie i uczestnictwo społeczne. Wyspecjalizowana pedagogika powinna te szczególne wymagania wykryć u dziecka oraz poszukiwać wymagań koniecznych i spełniać je.

Owo poszukiwanie jest zdane na odkrywanie indywidualnej rzeczywistości wychowawczej w jej różnych wymiarach. Dopiero w tym aspekcie zainteresowania wychowawczego istotne dla pedagoga stają się istniejące w indywidualnym przypadku utrudnienia w rozwoju i w uczeniu się, a więc „upośledzenie kształcenia", które definiował Blei-dick jako sumę rodzaju i stopnia ciężkości uszkodzenia, rozmiaru i struktury społeczno-interakcyjnych obciążeń oraz możliwości pomocy. Ważne jest więc uchwycenie i wyszukanie uwarunkowań wychowawczych, którym podlega dziecko, mające pokonać przeszkody w rozwoju i w uczeniu się. Pojęcie szczególnych wymagań wychowawczych nie jest zatem terminem „ontologizującym" w tym sensie, że miałyby one znajdować się „w" dziecku jako uszkodzenia czy zaburzenia i miałyby być „w nim" diagnozowane.

zapamiętaj

Kiedy pytamy, jak należy rozumieć treściowo pojęcie specjalnych wymagań wychowawczych, można powiedzieć, że potrzeby, które mamy na myśli, odnoszą się do wymaganego w indywidualnej sytuacji sposobu wychowania, za sprawą którego powinno zostać dziecku umożliwione ujrzenie nowych perspektyw, osiąganie określonych celów uczenia się i wychowania, zdobycie konkretnych zdolności oraz stanie się kimś określonym

Na przykład epilepsja ma swoją przyczynę w określonym uszkodzeniu centralnego układu nerwowego, ale wynikające stąd specjalne wymagania wychowawcze zależą od znacznie większej liczby czynników i wpływów, właśnie od całej osobowo-interakcyjnej złożoności indywidualnego procesu wychowania w określonym środowisku życiowym. Za sprawą tej złożoności epilepsja powoduje każdorazowo różne, a nie takie same specjalne wymagania wychowawcze. Analogicznie dotyczy to wszelkich upośledzeń: uszkodzenia słuchu, uszkodzenia wzroku, upośledzeń fizycznych, trudności w czytaniu, zaburzeń mowy i tak dalej, prowadzących do dających się rozróżniać indywidualnie szczególnych wymagań wychowawczych. To rozróżnienie w zależności od dziecka jest centralnym zadaniem wyspecjalizowanej pedagogiki, przy którym zadanie uogólniania schodzi na dalszy plan. Wymagania wobec dzieci i młodzieży umysłowo upośledzonych czy z trudnościami w nauce służą pragmatycznemu celowi, jakim jest możliwość organizowania służb pedagogicznych i administrowania nimi. Wielkość ta nie może jednak specjalnie rościć sobie prawa do pierwszeństwa i założenia, że szczególne wymagania wychowawcze dziecka byłyby dyktowane z perspektywy instytucji, tak jak to się akurat przyjęło.

Krytycznie pytano, dlaczego mówi się o specjalnych potrzebach wychowawczych, skoro pojęcie potrzeb wychowawczych ma charakter bardziej indywidualny. Określenie specjalne oczywiście też indywidualizuje, ale poza pedagogicznie ogólnie pożądanym upodmiotowieniem - każde dziecko jest inne i inaczej się uczy - będącym regułą każdego wychowania, istnieje specjalistyczna i organizacyjna konieczność instytucjonalnej typologizacji określonych indywidualizacji. W przeciwnym razie nie byłoby organizacyjnego (zewnętrznego) zróżnicowania. Przez wyspecjalizowaną pedagogikę powinny zostać odkryte określone wymagania w zakresie uczenia się, na przykład nauczenie dzieci niewidomych czytania i pisania z wykorzystaniem pisma dla niewidomych. Do tego zadania są potrzebni pedagodzy specjalni -zresztą jest to pojęcie, które możemy znaleźć już u Georgensa i Deinhardta -a więc w tym przypadku specjaliści zajmujący się dziećmi z uszkodzonym wzrokiem. Specjalizacji pedagogów, także ortopedagogów, nie można ominąć, jeśli dziecku ma być udzielona kompetentna, to znaczy odpowiadająca jego potrzebom, pomoc. Dopiero kiedy odrzucimy wszelka wyspecjalizowaną pedagogikę, przyjmując taką zasadę, podejrzane stanic się każde określenie tego, co specjalne.

Co zyskano dzięki uprawomocniającemu pojęciu szczególnych lub specjalnych wyma­gań wychowawczych, jeśli chodzi o koncepcję postępowania pedagogicznego?

• Rozluźnienie lub - w niektórych okolicznościach - przezwyciężenie standaryzowanych klasyfikacji według „rodzajów upośledzeń" oraz zniesienie ostrych granic między osobami upośledzonymi i nieupośledzonymi; odejście od trendu, aby typizować osoby z upośledzeniami w pierwszym rzędzie według uszkodzenia; rozwiązanie dominującego dziewięciostopniowego systemu podziału szkól specjalnych.

• Subiektywizację podejścia opartego na działaniu, ponieważ dzięki szczególnym wymaganiom wychowawczym punktem odniesienia staje się podmiot, a nie obiektywizujący system.

• Przesunięcie wkładu pracy na to, co indywidualnie wymagane, na to, czego dziecko (lub młody człowiek) potrzebuje, co mu odpowiada; przezwyciężanie tendencji do redukowania dziecka tylko do defektów, jako takie bowiem przez swoje przyciąganie uwagi ciągle jeszcze może negatywnie wpływać na działania wychowawcze.

• Pojęcie podstawowe dla zasadniczo otwartej, zmiennej, stopniowanej, subiektywizującej organizacji ofert pomocy.

• „Oczyszczenie" diagnostyki pedagogicznej, o ile miała się ona każdorazowo koncentrować na stwierdzeniu upośledzenia, odrzuciwszy brak upośledzenia.

Nasza propozycja wymiany pojęcia uprawomocniającego ortopedagogikę i wprowa­dzenia zamiast upośledzenia wychowania pojęcia specjalnych wymagań wychowawczych oczywiście nie rozwiązuje wszystkich problemów, pojęcie to jednak przemieszcza akcenty.

Nie jest przy tym tajemnicą, że ów termin, podobnie jak pojęcie zapotrzebowania na wspomaganie pedagogiki specjalnej, mogą być używane czysto zamiennie, wyrażając starą sprawę, mianowicie w znaczeniu definicyjnej władzy instytucji. Ostatecznie ciągle jeszcze instytucje ustalają „zapotrzebowanie". Wobec tego należy jednak też stwierdzić, że instytucje nie decydują już same. Nie zawsze było tak jak dzisiaj, kiedy to dzieci nie są już kierowane wbrew woli swoich rodziców do określonej szkoły specjalnej.

Bardziej zrozumiałe staje się znaczenie subiektywnych potrzeb ludzi z upośledzeniami i stawianych obiektywnych wymagań w obszarze pozaszkolnym. Pod naciskiem grup samopomocowych, które wychodzą w pierwszym rzędzie od potrzeb ludzi zainteresowanych, instytucje już dawno się przeobraziły i odpowiednio zróżnicowały, nawet jeśli jeszcze w niezadowalającym stopniu.

Ukierunkowanie na specjalne potrzeby i wymagania jednostki się przyjęło.

Warto w tym kontekście zauważyć, że najnowsze zalecenia Konferencji Ministrów Nauki i Oświaty krajów związkowych dotyczące wspomagania pedagogicznego całkiem wyraźnie unikają pojęć upośledzenia i upośledzonego, a zamiast tego mowa jest bezpośrednio o zapotrzebowaniu na wspomaganie pedagogiki specjalnej. Oznacza to, że w szkolnictwie, a więc w jednym z najważniejszych obszarów praktyki ortopeda-gogicznej, pojęcie upośledzenia jako termin wiodący także oficjalnie wyszedł z użycia.

Ortopedagogika jako pedagogika wyspecjalizowana i integracyjna

W ekologicznym rozumieniu nauki, zorientowanym na zależności i środowisko ży­ciowe, nie może istnieć (całkowicie) samodzielna ortopedagogika lub pedagogika specjalna. Wiążące i pedagogicznie konstytutywne jest raczej to, czym wychowanie jest samo w sobie. W przypadku zaburzonych procesów uczenia się i wychowania może zatem chodzić tylko o odpowiednie modyfikacje tego, co pedagogicznie wymagane.

Jeśli pedagogika specjalna jest swoistą dziedziną pedagogiki, to należy przynajmniej z taką samą pilnością, z jaką poszukuje się specjalnych możliwości wspomagania w przypadku jakiegoś upośledzenia, uczynić tematem rozważań także możliwości pedagogiczne ogólne pierwotnie obowiązujące, nie zaś możliwości specyficzne z uwagi na dane upośledzenie. W przeciwnym razie istnieje niebezpieczeństwo jednostronności tego, co szczególne, a tym samym redukcji tego, co ogólne. Ortopedagogika lub pedagogika specjalna może się ukonstytuować tylko jako pedagogika komplementarna.

Z tej perspektywy jeszcze bardziej zmniejsza się uzasadnienie samodzielności specyficznej pedagogiki specjalnej - co się tyczy określonego rodzaju upośledzenia - nie podając przy tym w wątpliwość konieczności specyficznego akcentowania z powodu utrudnień w nauce.

Specjalizacje są nieuniknione i naukowo istotne. Rozstrzygające są interpretacje poszczególnych wyników. Nie da się ich wyprowadzić tylko z „ciasnoty" jednego działu pedagogiki specjalnej i tylko tym ich uzasadniać, gdyż mogą one rościć sobie prawo do ważności zawsze dopiero w aspekcie całego człowieka i kompleksowości jego rzeczywistości życiowej. Dopiero włączenie komplementarnych elementów z perspektywy różnych specjalnych aspektów pedagogicznych pozwala na wystarczającą ocenę rzeczywistości i na kontrolę nazbyt jednostronnego sposobu widzenia oraz umożliwia wysondowanie z reguły istniejących wielowymiarowych ograniczeń uczenia się. Specjalizacja i współpraca pedagogiczna są wiec pożądane.

Już od samego początku dostrzegane i pożądane było włączenie ortopedagogiki do pedagogiki jako nauki całościowej. I tak w szczególności Georgens i Deinhardt wielokrotnie podkreślali znaczenie komple-mentarności ortopedagogiki i pedagogiki ogólnej . Z jednej strony znaczyło to, że ortopedagogika jest, rozumie się samo przez się, „w całości [...] gałęzią pedagogiki ogólnej", oraz że jednocześnie za jej sprawą pedagogika ogólna jest rozszerzana i że ulega jej wpływom. Wyodrębniane są przy tym przede wszystkim zadania społeczno-pedagogiczne. Z drugiej jednak strony obydwaj autorzy podkreślali zarazem, iż „z uwagi na owocny związek między pedagogiką ogólną i ortopedagogika ich zadania muszą być najpierw rozdzielone, i to wyraźnie rozdzielone". To wszakże nie oznacza podziału, lecz jego przeciwieństwo! Moglibyśmy powiedzieć: wzajemne uzupełnianie się obu obszarów, które jako takie należy rozróżniać.

Aktualną dyskusję ortopedagogiczną determinuje oczywiście także pytanie o stosunek między pedagogiką ogólną a jej specjalizacją, usilnie popierane przez kwestię integracji. Podczas gdy Eberwein uważa specjalną pedagogikę za zbyteczną i apeluje o jej „rozproszenie się" w pedagogice ogólnej w znaczeniu pedagogiki integracyjnej, dla

Jantzena miarodajną nauką jest wprawdzie także tylko jedna pedagogika sama w sobie, ale nie oznacza to dla niego, że trzeba uznać pedagogikę upośledzonych za niepotrzebną. Musi ona być oczywiście jednocześnie pojmowana jako pedagogika ogólna. W tym sensie chodziłoby „o ogólną naukę o istniejącej dla wszystkich możliwości prowadzenia ludzkiego życia i godnego człowieka uczenia się".

Istnieje zgodność co do tego, że nie można by było ukonstytuować naukowo odseparowanej pedagogiki upośledzonych. Nie łudzi także historia ortopedagogiki, w której długi czas na pierwszy plan wysuwały się starania o ugruntowanie jej jako samodzielnej specjalistycznej dziedziny. Przyczyny tkwiły głównie w zdystansowanej postawie bądź w zupełnym braku zainteresowania nią pedagogiki ogólnej. De facto jednak - pokazują to na przykład programy nauczania -wychowanie i nauczanie były realizowane jako ponaddyscyplinarne zlecenia pedagogicznego. Odnosiło się to zarówno do treści normatywnych, jak i do materiału.

Jeśli ortopedagogika jest pedagogiką, a więc pojmuje siebie jako specyficzny aspekt pedagogiki, to jest ona jej częścią składową, ale nie samodzielną specjalistyczną dziedziną obok pedagogiki. Tego rodzaju funkcja równoległa pedagogiki specjalnej czy pedagogiki upośledzonych w stosunku do pedagogiki ogólnej jednak kształtowała się w ostatnich dziesięcioleciach coraz wyraźniej.

Faktycznym skutkiem coraz silniejszego utrwalania się tego wyszczególnienia, wspieranego przez naciski związane z profilowaniem różnych pedagogik specjalnych i terapii specjalnych jest z jednej strony ich coraz wyraźniejsze wyodrębnienie, które doprowadziło, między innymi, do bardziej stanowczego postawienia pytania o integrację, a z drugiej strony - do utraty naukowości. Sama pedagogika osób z trudnościami w nauce po prostu nie wystarczy, jeśli chodzi o wyjaśnienie całego zespołu zagadnień, które pojawiają się w pedagogice z powodu specyficznych trudności w nauce, przede wszystkim nie wystarczy wówczas, kiedy takie dyscypliny cząstkowe nakierowują się na istniejące rodzaje szkół specjalnych. Teoretycznie utrudniają one w ten sposób dalszy rozwój systemów pedagogicznych, chyba że same postawiłyby się pod znakiem zapytania.

Jeżeli specyficzne zagadnienia pedagogiczne są „kwestiami pedagogicznymi per se", to nie mogą być one wyjaśniane poza pedagogiką. System samodzielnej pedagogiki specjalnej, która składa się z odseparowanych, ukierunkowanych na rodzaje szkół specjalnych „specjalizacje", okazywał się w coraz większej mierze ślepym zaułkiem i przestarzałym reliktem.

Specyficzna pedagogika, która ma być zorientowana na specjalne wymagania wychowawcze, jest jednocześnie też zobowiązana do respektowania złożoności ogólnych podejść i hipotez pedagogicznych. Można by mówić o funkcji integralnej, jak to pokazuje rycina 4.8./str. 268.

	Pedagogika Ogólna		Pedagogika specjalna albo pedagogika upośledzonych

Jednocześnie chcemy pokazać, że pedagogika ma także inne integralne aspekty częściowe, o dużym znaczeniu ortopedagogicznym:

• pedagogika przedszkolna i wczesnoszkolna;

• pedagogika szkolna, włącznie z różnymi dydaktykami;

• pedagogika pracy i andragogika, włącznie z pedagogiką czasu wolnego;

• pedagogika społeczna (pedagogika rodziny, pedagogika opiekuńcza itp.).

Ten podział zasadniczo wynika z istniejących różnych obszarów instytucji pedagogicznych. Poczynione rozróżnienia nie zaznaczają wyraźnych granic, lecz pedagogiczne akcenty i jednocześnie pola współpracy. Problemy pojawiają się przy podziale pedagogiki specjalnej według „specjalizacji" odpowiednio do uszkodzenia:

• pedagogika osób z uszkodzeniami wzroku;

• pedagogika osób z uszkodzeniami słuchu;

• pedagogika osób z zaburzeniami mowy;

• pedagogika osób z zaburzeniami sprawności inteligencji;

• pedagogika osób upośledzonych fizycznie;

• pedagogika osób z zaburzeniami zachowania.

Str. 269. Zróżnicowanie i jedność systemów pedagogicznych.

Pedagogika szkolna	pedagogika	Pedagogika społeczna
Pedagogika przedszkolna i wczesnoszkolna			Pedagogika pracy i andragogika
	Ortopedagogika

W obecnym, popularnym rozumieniu pedagogiki specjalnej, pogrupowanie specjalizacji pedagogiki specjalnej wyznacza główny podział. Odpowiednio do tego podział ten obowiązuje w szkołach wyższych jako samodzielne dziedziny nauki. W istocie mamy do czynienia z konsekwencją zorientowania na istniejące rodzaje szkół specjalnych i wywiedzionego z niego wykształcenia pedagogicznego pod kątem szkół specjalnych.

Naturalnie, specyficzne ograniczenie funkcji czy uszkodzenie stwierdzone u dziecka gra ważną rolę, jeśli chodzi o specjalne podejście oparte na działaniu lub na badaniu pedagogicznym, ale nie jest to rola pierwszoplanowa. Wykazano, że ów podział według rodzajów upośledzeń jest niedostateczny. Ściśle określone inne, tak samo ważne kwestie, które z perspektywy potrzeb wychowawczych burzą ten sztywny podział na dziedziny, na przykład w przypadku upośledzeń sprzężonych, stają się zjawiskami podpo­rządkowanymi i dlatego niejednokrotnie zaniedbywanymi.

Przy próbie ukierunkowania się na faktyczne specjalne wymagania wychowawcze, a więc połączenia pierwszego poziomu podziału (instytucje, rozległe kompetencje) z poziomem drugim (specyficzne metody ze względu na zaburzenie), wyłania się z reguły zarówno nieekonomiczna, jak i pomniejszająca kompetencje nauka: pojedynczy „dział pedagogiki specjalnej" czuje się wezwany do tego, aby ważne zagadnienia wiążące się z każdym specyficznym defektem, takie jak praca z rodzicami albo wczesne wychowanie, lub zastosowanie komputera, wyszczególnić w pierwszym rzędzie z uwagi na własną dyscyplinę. Jeśli w jakimś instytucie pedagogiki specjalnej tego typu kwestie są reprezentatywne wyłącznie w aspekcie określonego działu pedagogiki specjalnej i przez odpowiednio legitymującego się pedagoga specjalnego zajmującej się daną dziedziną, przy czym nie zostają włączeni w obręb ponaddyscyplinarnej tematyki inni specjaliści, to zupełnie słuszne wydaje się zakwestionowanie tego, że przy takim zawężeniu perspektywy można oczekiwać ogólnej poprawy na polu naukowym i w praktyce.

• Jako konkretne żądania należałoby wziąć pod uwagę:

• systematyzację tematów i przedmiotów, które dotyczą różnych upośledzeń;

• zamiast kształcenia nauczycieli o jednej lub o dwóch specjalnościach studia obejmujące wielorakie dziedziny (ze zwróceniem szczególnej uwagi na określone tematy);

• kompleksową i własną rozbudowę badań i nauki w zakresie trudności wychowawczych - pedagogika społeczna;

• oderwanie od pierwszoplanowego ukierunkowania na szkołę specjalną, wprowadzenie zakresów tematycznych wykraczających poza rodzaj szkoły i poza daną szkolę.

Dyskusja nad ortepadagogiką studiowaną wyłącznie w. rozbiciu na rozmaite dziedziny jest powszechna na całym świecie. W Stanach Zjednoczonych przebiega ona już od lat siedemdziesiątych XX wieku pod hasłem non categorical approach, które doprowadziło do żądania kwalifikacji ponad-dyscyplinarnych (comprehensive certificates in special education). Wskazane jest, aby - gdzie tylko to możliwe - specjalnych pedagogik nie stawiać na pierwszym planie w celu rozgraniczenia obszarów kompetencji. Nie oznacza to, że kwestie specjalne w wymaganiach wychowawczych są wielkością, którą można zaniedbywać. Indywidualne uszkodzenia czy zaburzenia stale jeszcze muszą być nazywane i zachowują swoje znaczenie, już choćby tylko po to, by móc poczynić konieczne rozróżnienia i bliżej określić specjalne wymagania pedagogiczne.

Całkowita rezygnacja z nazywania indywidualnie miarodajnych uszkodzeń lub zaburzeń na rzecz tak zwanych „punktów ciężkości wspomagania: wzrok, słuch, mowa" zdąża wprawdzie we właściwym kierunku, chce uniknąć stygmatyzacji przez określone defekty, ale można ją zrozumieć prawdopodobnie tylko w wewnętrznym obszarze systemu szkół specjalnych. Wystarczy pomyśleć choćby o „punkcie ciężkości: uczenie się". Zamieszanie terminologiczne wprowadza pewnie też to, że „wspomaganie" traktuje się tutaj na równi z przynależnością do pedagogiki specjalnej, zatem ogólnym pojęciem pedagogicznym zawładnęła właśnie pedagogika specjalna.

Każde podejście specjalne potrzebuje uzupełnienia o uwzględnienie ogólnego wymiaru pedagogicznego i odnoszących się do instytucji punktów ciężkości.

Na pytanie o wychowanie elementarne małego upośledzonego fizycznie dziecka nie można odpowiedzieć tylko z punktu widzenia pedagogiki upośledzonych fizycznie, lecz potrzeba dodatkowo (we współpracy) uzupełnienia o aspekty pedagogiki społecznej, rozwojowej i pedagogiki rodziny oraz o aspekt instytucjonalny wychowania elementarnego. Decyzja o skierowaniu takiego dziecka nie może być podjęta po prostu przez pedagogiczną instancję dla upośledzonych ani nie tylko przez przedstawicieli pedagogiki przedszkolnej.

83

---