Jadwiga Daszykowska

ZADANIA PRACOWNIKA SOCJALNEGO W ZAKRESIE POPRAWY JAKOŚCI ŻYCIA OSÓB
NIEULECZALNIE CHORYCH W RAMACH DOMOWEJ OPIEKI PALIATYWNO-HOSPICYJNEJ

Wstęp

Zagadnienie jakości życia jest ściśle powiązane z problemami tanatologicznymi, ponieważ

stanowią one nieodłączny element ludzkiego życia. Oczywiste jest podejmowanie go w opiece
paliatywnej i hospicyjnej, której centralnym pytaniem jest: co można zrobić dla człowieka

cierpiącego w celu optymalizacji jakości ostatniego okresu jego życia. Już stosunkowo dawno
porzucono tezę, iż w sytuacji ciężkiej, nieuleczalnej choroby zadaniem specjalistów jest

wyłącznie przedłużanie życia człowieka, na rzecz dążenia do poprawy jego jakości'. Realizacja
tego zadania w obrębie opieki paliatywnej i hospicyjnej - w ramach interdyscyplinarnego

zespołu specjalistów - przypada także pracownikowi socjalnemu.

1. Jakość życia w zdrowiu i chorobie - ustalenia terminologiczne

Jakość życia stanowi przedmiot zainteresowań badaczy, przedstawicieli różnych dziedzin
nauki (między innymi: A. Campbclla, E. Conversa, D. J. Schneidera, F. An-drewsa, S. B. Withleya,

W. I. Rodgersa, J. Goodala, D. T. Halla, R. J. Burego)2. W medycynie zagadnienie to podejmują: J.
M. Reabum i I. Rootman, H. Shipper, J. Clinch, V. Powell, H. Sęk, L. Wołowicka, P. Oleś, J. Meyza,

K. de Walden-Gałuszko i inni.
Wielość stosowanych kryteriów przy definiowaniu jakości życia i interdyscyplinarny

charakter zagadnień obejmowanych tym terminem sprawia, że określenie jego komponentów
i zakresu nie jest łatwym zadaniem.

Na grunt nauk medycznych zaadoptowano pojęcie jakość życia uwarunkowana sianem
zdrowia (Health Relaled Quality of Life - HRQOL). Termin ten został wprowadzony przez H.

Schippera i oznacza funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia przeżywany przez chorego.
Ocena jakości życia związanej ze stanem zdrowia nie ogranicza się jedynie do kwestii

objawów bądź uciążliwości leczenia, gdyż składa się na nią „ocena osobistego funkcjonowania
chorego, stresu psychologicznego, ogólnej subiektywnej percepcji stanu zdrowia oraz

funkcjonowania chorego w rolach społecznych". Tak postrzegana jakość życia uwarunkowana
stanem zdrowia obejmuje sferę fizyczną, psychiczną, społeczną i duchową, Subiektywna ocena

jakości życia ma odzwierciedlenie w tzw. dobrostanie psychicznym (z ang. Subjective psychical
well-being), który definiuje się jako poznawczą i emocjonalną ocenę własnego życia .

Tabela 1. Porównanie obszarów jakości życia w czterech koncepcjach (R.A. Cumminsa, D.

Felce'a, R. L. Schalocka, WHO)

O. Fclcc (1997)

R. A. Cummins (1997)

R. L. Schalock
(2000)

WHO

(1993)

fizyczny dobrostan

zdrowie

fizyczny dobrostan

zdrowie fizyczne

materialny dobrostan

materialny dobrostan

materialny dobrostan

zasoby środowiska

bezpieczeństwo

społeczny dobrostan

społeczny dobrostan

włączenie społeczne

relacje społeczne

zażyłość (bliskie związki)

relacje międzyludzkie

emocjonalny dobrostan

emocjonalny dobrostan

emocjonalny dobrostan

stan psychologiczny

samostanowienie

niezależność
duchowość

rozwój osobisty oraz
aktywność

praca/aktywność

rozwój osobisty

prawa człowieka i
obywatelskie

prawa

W ocenie jakości życia w aspekcie zdrowia i choroby A. II. Petcrman i D. F. Cella proponują
uwzględnić następujące wymiary dobrostanu:

1. dobrostan fizyczny, w którego zakres autorzy wliczają odczuwane dolegliwości (na

przykład ból i nudności);

2. dobrostan funkcjonalny, a w nim zdolność do udziału w codziennej aktywności

związanej z; pracą i odpoczynkiem;

3. dobrostan emocjonalny, obejmujący pozytywne i negatywne stany uczuciowe;
4. dobrostan rodzinny, czyli zdolność do podtrzymywania relacji i kontaktów rodzinnych;

5. funkcjonowanie społeczne i zadowolenie w tym zakresie;
6. satysfakcję z leczenia;

7. sferę seksu i intymności oraz obraz własnego ciała.

Zaprezentowane przez autorów wymiary (elementy cząstkowe) dobrostanu stanowią

składową ogólnej oceny jakości życia, której miary pozwalają na porównywanie poczucia
jakości życia osób zdrowych i chorych lub różnych jednostek chorobowych.

Współczesna medycyna (i wiele innych dziedzin nauki) nawiązuje do humanistycznej i
holistycznej idei, która postuluje docenienie zmiennej jakości życia w procesie leczenia .

Zgodnie z jej założeniami zadaniem lekarza i pozostałych członków interdyscyplinarnego
zespołu jest nie tyle wyłącznie zwalczanie objawów chorobowych, czy utrzymanie chorego

przy życiu, ale uwzględnianie jego indywidualnych (subiektywnych) doznań, poglądów i
potrzeb. Przebieg i efekty leczenia zależą przecież od postawy człowieka wobec choroby i

własnego życia. Kluczowe zatem w analizie i interpretacji poczucia jakości życia chorego
wydaj ą się być dwie podstawowe kwestie, a mianowicie:

•

uwzględnienie tego, że różne jednostki chorobowe charakteryzują się specyficznym dla

siebie obrazem klinicznym, dynamiką objawów chorobowych, rokowaniem;

•

zwrócenie uwagi, że typ choroby, ciężkość objawów chorobowych oraz społeczny i
osobisty wymiar choroby w różny sposób wpływają na funkcjonowanie

psychospołeczne, obraz siebie, samoocenę, kontakty interpersonalne, przeżywane
konflikty i kryzysy .

Wydaje się iż problem jakości życia ma szczególne znaczenie w przypadku osób chorujących
na nieuleczalne, postępujące choroby, pacjentów objętych długotrwałą opieką paliatywną i

hospicyjną. Poprawa subiektywnych wskaźników jakości życia człowieka nawet w sytuacji
ciężkiej, nieodwracalnej choroby lub w obliczu śmierci daje bowiem nadzieję i szansę na

odnalezienie przez niego sensu życia, cierpienia i śmierci.

2. Poprawa jakości życia nieuleczalnie chorych i umierających jako zadanie opieki

paliatywno-hospicyjny i hospicyjnej.

W Polsce przyjęto określenia „opieka paliatywna i hospicyjną" lub „paliatywno-hospicyjna" (z

grec. palliatus - „skrywający, łagodzący' i z łac. hospitum - „gościnność", hospitaliter - „ludzko",
„gościnnie")", uznając, że (zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia - WHO) opieka

paliatywna i hospicyjną są terminami równoznacznymi12 (różnią się jedynie w kwestii form
opieki i stopni przygotowania sprawujących ją osób). Opieka paliatywna stanowi zatem

aktywną, wszechstronną i całościową opiekę nad pacjentami chorującymi na nieuleczalne,
postępujące choroby, sprawowana jest zazwyczaj u kresu życia. Dotyczy chorych z ustalonym

rozpoznaniem, z objawami czynnej, postępującej choroby tak zaawansowanej, że należy
oczekiwać zgonu w bliskiej przyszłości. Jest ona specjalistycznym świadczeniem medycznym.

Podobnie definiuje się opiekę hospicyjną, która także jest sprawowana w ostatnim,
terminalnym okresie życia pacjenta, realizuje ją jednak zespół pracowników i wolontariuszy

współpracujących ze sobą (na przykład zespół domowej opieki hospicyjnej, złożony z lekarzy,
pielęgniarek, pracowników socjalnych, wolontariuszy, sprawujący opiekę nad chorym w jego

domu).
Współczesna idea opieki paliatywnej i hospicyjnej nie wyrasta z niedostatków medycyny czy

systemu opieki zdrowotnej, ale współpracuje z nimi i korzysta z ich osiągnięć. Celem opieki
paliatywnej i hospicyjnej nie jest dążenie do wyleczenia ani nawet zahamowania postępu

choroby u człowieka (opóźnienie śmierci), co w finalnej fazie choroby często jest niemożliwe,
ale poprawa jakości ostatniego okresu jego życia. Co więcej, dążenia opieki paliatywnej

sprowadzają się również do wsparcia i pomocy członkom rodziny chorego w czasie trwania

choroby oraz w okresie osierocenia .
Opiekę paliatywno-hospicyjną można prowadzić w różnych środowiskach: w

specjalistycznych instytucjach - hospicjach i oddziałach opieki paliatywnej, w zwykłych
oddziałach szpitalnych albo ambulatoryjnie, jak długo chory jest zdolny do zgłaszania się do

poradni, lub u chorych leżących w ich własnych domach. Ta ostatnia forma jest najbardziej
rozpowszechniona nie tylko ze względu na najniższy koszt. Większość ludzi, posiadających

domy oraz bliskich, zdolnych i chętnych do świadczenia opieki, woli przebywać w ostatnim
okresie życia w swoim własnym środowisku, pod warunkiem złagodzenia bólu i innych

dokuczliwych objawów oraz zapewnienia poczucia bezpieczeństwa fizycznego i psychicznego .
Domowa opieka paliatywno-hospicyjna stara się odpowiedzieć na te wyzwania. Ich realizacja

zależy między innymi od działań pracowników socjalnych.

3. Rola pracownika socjalnego w podnoszeniu jakości życia osób nieuleczalnie

chorych

Problematyka jakości życia w naturalny sposób wpisuje się w krąg zainteresowań pracy

socjalnej niezależnie od tego, czy dotyczy osoby zdrowej, czy -jak w omawianym przypadku -
człowieka nieuleczalnie chorego i bliskiego śmierci. W międzynarodowej definicji pracy

socjalnej wyraźnie akcentuje się „rozwiązywanie problemów we wzajemnych ludzkich
relacjach oraz wzmocnienie i wyzwolenie ludzi dla osiągnięcia przez nich dobrostanu"

(oczekiwanej jakości życia - przyp. J.D.).
W sytuacji choroby, cierpienia i bliskiej śmierci człowieka świadczona mu pomoc wymaga

podejścia interdyscyplinarnego. Dlatego tworzone są zespoły składające się z przedstawicieli
różnych profesji medycznych, a także z osób zawodów medycznych, przeszkolonych w opiece

nad chorymi. W ramach domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej zespół taki reprezentowany
jest najczęściej przez lekarzy, pielęgniarki, pracownika socjalnego, psychoterapeutę,

rehabilitanta, duchownego, a także wolontariuszy. Zespól korzysta z konsultacji specjalistów,
zajmuje się chorym, jednak w świadczonej opiece mocno opiera się na rodzinie chorego.

Humanizacja medycyny stwarza szerokie spektrum działań dla specjalistów z zakresu pracy
socjalnej.

Do najważniejszych procedur realizowanych przez pracownika socjalnego w zakresie pomocy
osobom chorym w ramach różnych form opieki paliatywno-hospicyjnej można zaliczyć:

1. wspomaganie chorego w osiągnięciu możliwie pełnej aktywności społecznej;
2. udzielanie pomocy dostosowanej do aktualnych potrzeb chorego i rodziny (np. w

zakresie sporządzania pism, podań, wypełniania druków i formularzy itp.);

3. szerokie poradnictwo i doradztwo z zakresu praw pacjenta, uprawnień wynikających z

przepisów o ubezpieczeniu społecznym, pomocy społecznej, prawa pracy, prawa
rodzinnego i opiekuńczego, prawa emerytalno-rentowego, prawa cywilnego (np.

testament, zasady dziedziczenia), prawa spółdzielczego, prawa podatkowego {zasady
odliczeń itp.);

4. udzielanie informacji o przysługujących świadczeniach oraz formach pomocy;
5. wspieranie w uzyskiwaniu świadczeń z pomocy społecznej;

6. poszukiwanie różnorakich możliwości uzyskania pomocy i wsparcia instytucjonalnego,

ze strony organizacji pozarządowych i współdziałanie z nimi;

7. tworzenie we współpracy z rodzinami indywidualnych programów wsparcia oraz

pomaganie w ich realizowaniu;

8. wspieranie osób osieroconych: rozmowy, organizowanie spotkań grup

samopomocowych itp.

Pracownik socjalny w zakresie domowej opieki paliatywno-hospicyjnej nad chorymi wykracza

poza utarty zakres obowiązków pracowników socjalnych w ramach instytucjonalnych form
opieki paliatywnej i hospicyjnej. Zajmuje bardziej wyjątkową pozycję wokół chorego w domu

(aniżeli inni opiekunowie), pełni rolę swoistego buforu pomiędzy jego najbliższym
otoczeniem a dalszym środowiskiem, dopasowując niejako kształt tego środowiska do jego

potrzeb. Często wyjaśnia choremu jego sytuację, co niejednokrotnie stanowi obniżenie
działania bólu nie tyle somatycznego, co psychicznego. Prawda bowiem jest jednym z

najsilniejszych środków terapeutycznych, pomimo iż ciągle jeszcze nie ustalono dostatecznie

współzależności zachodzących między nadzieją a wypieraniem prawdy o nieuleczalnej i o
chorobie i niepomyślnym rokowaniu . Jego rola sprowadza się także do ułatwiania, a

niejednokrotnie umożliwiania komunikacji między chorym i jego rodziną. Pracując z rodziną
chorego, wspiera najbardziej narażonych na utratę i patologiczne poczucie osierocenia.

Określa i przesuwa bariery społeczne spowodowane chorobą, pomimo jej występowania
próbuje tworzyć warunki do aktywności chorego. Często udziela wsparcia najbardziej

wrażliwym w otoczeniu chorego, czyli dzieciom. Stojąc nieco z boku, pracownik socjalny
niejednokrotnie dba o utrzymanie właściwych relacji pomiędzy chorym i zespołem,

zapobiegając tym samym wypalaniu się .
Działania pracownika socjalnego na rzecz poprawy jakości życia osób nieuleczalnie chorych

nie należą do łatwych zadań. Wydaje się, iż ktoś trafnie nazwał pracownika socjalnego
„menedżerem ryzyka". Ryzykiem jest bowiem kontakt z człowiekiem, który może przyjąć, ale i

odrzucić oferowaną pomoc, szczególnie jeśli towarzyszy mu świadomość nieodwracalnej
choroby i nadchodzącej śmierci. Pomoc potrzebującemu człowiekowi opiera się w coraz

większym stopniu na solidnych podstawach naukowych, na podmiotowym i holistycznym
podejściu do chorego jako osoby, nie zaś do chorego jako Jednostki chorobowej". Aktualnie

pracownik socjalny musi pełnić rolę falicytatora, modyfikatora zachowań i promotora
świadomego przeżywania uczuć (promoter of insight and awarness of feeli-ngs), niekiedy

pośrednika, rzecznika i mediatora.

Podsumowanie

Podstawowym zamierzeniem, które przyświecało przygotowaniu niniejszego artykułu, było
przybliżenie roli pracownika socjalnego w podnoszeniu jakości życia osób nieuleczalnie

chorych, cierpiących, umierających. Ze względu na ograniczone ramy tekstu pominięto w nim
kwestie związane z osobowością, kompetencjami, wartościowaniem, postawami osoby

wykonującej omawiany zawód. Celem pośrednim było obalenie stereotypu, że pomoc socjalna
udzielana jest wyłącznie tzw. marginesowi społecznemu. Kiedyś wszyscy możemy jej

potrzebować. Z tego punktu widzenia postawiono tezę, że rola pracowników socjalnych we
współczesnych realiach będzie wzrastać. Kruchość, nieprzewidywalność i brak stałych

punktów oparcia dla egzystencji człowieka pozwala przypuszczać, iż ludzi potrzebujących (nie
tylko w wymiarze zdrowia i choroby) będzie coraz więcej. A przecież wszędzie tam, gdzie ktoś

potrzebuje pomocy, jest miejsce na pracę socjalną. - a ta zawsze ma sens, nawet w ostatnich
chwilach życia człowieka.