14
MEDYCYNA I PASJE
marzec 2011
medycyna w praktyce
Dr n. med. anna Staniszewska
Prof. dr hab. n. med. Bożena Tarchalska ‑Kryńska
Katedra i zakład Farmakologii Doświadczalnej
i Klinicznej WUm
ul. Krakowskie Przedmieście 26/28
00‑927 Warszawa
Dr n. med. Iwona Kurkowska‑Jastrzębska
II Klinika Neurologii, Instytut Neurologii
i Psychiatrii w Warszawie
ul. Sobieskiego 9
02‑957 Warszawa
Pacjenci cierpiący na padaczkę wsty-
dzą się swojej choroby i zwykle się do niej
nie przyznają. Wynika to prawdopodobnie
z tego, że nadal krąży wiele mitów na temat
samej choroby, jej przyczyn oraz osób nią
dotkniętych. Chorzy na padaczkę na każ-
dym etapie swojego życia spotkają się z pro-
blemami oraz ograniczeniami o charakterze
prawnym i społecznym.
Obawy chorych dotyczą samego przebiegu
padaczki, np. upadku i doznania urazu podczas
napadu czy szkodliwego wpływu długotrwa‑
łej farmakoterapii. Zasta nawiają się oni także,
czy ktoś z otoczenia będzie umiał i chciał im
po móc. Odczuwają strach przed wystąpie‑
niem napadu w miejscu publicznym i reak‑
cją innych. Często chorzy w takiej sytuacji są
odrzucani przez społeczeństwo, dyskrymi‑
nowani w szkole, a później w pracy i w życiu
publicznym.
n
prawo jazdy
Jednym z ograniczeń wiążących się
z pa daczką jest dostęp pacjentów do prawa
jazdy. Wskazują na to m.in. wyniki badania
„Jakie og raniczenia i problemy wynikające
z faktu bycia chorym na padaczkę są najważ‑
niejsze dla pacjentów?” (patrz tabela). Podobne
wyniki dało inne badanie przeprowadzone
wśród 84 pacjentów. Aż 64% respondentów
zadeklarowało duże niezadowolenie z powodu
niemożliwości prowadzenia pojazdów mecha‑
nicznych.
W pierwszym kwartale 2009 roku Instytut
Badawczy Pentor zrealizował badanie PRO ‑EPI
na reprezentatywnej grupie Polaków (n = 1042):
wśród lekarzy neurologów (n = 179), dorosłych
pacjentów z padaczką (n = 1019), rodziców dzieci
z padaczką (n = 313) oraz dyrektorów szkół pod‑
stawowych i gimnazjów (n = 200). Wyniki tego
badania pokazują, że 35% dorosłych Polaków
chorych na padaczkę ma prawo jazdy, z czego
28% uzyskało je przed rozpoznaniem padaczki,
a pozostałe 7% już po nim. Natomiast aż 23%
Polaków przyznaje się do prowadzenia samo‑
chodu mimo choroby, a co trzeci badany chciałby
zdobyć prawo jazdy w przyszłości.
Opinie społeczeństwa na temat dostępu
do prawa jazdy osób chorych na padaczkę nie
są pocieszające dla samych pacjentów. Pra‑
wie połowa badanych Polaków (49%) twier‑
dzi, że chorzy nie powinni prowadzić samo‑
chodu. Lekarze specjaliści są jednak bardziej
medycyna w praktyce
Codzienne problemy
chorych na padaczkę
Chorzy na padaczkę
na każdym etapie
swojego życia spotkają
się z różnymi problemami
oraz ograniczeniami
o charakterze prawnym
i społecznym.
15
MEDYCYNA I PASJE
marzec 2011
med
yc
yna
w
pr
ak
ty
ce
tolerancyjni, ponieważ ponad 2/3 ankietowa‑
nych neurologów uważa, że niektórzy pacjenci
powinni mieć możliwość warunkowego posia‑
dania prawa jazdy. Kontrowersje i wątpliwo‑
ści dotyczące prawa jazdy związane są głów‑
nie z wystąpieniem napadu podczas prowa‑
dzenia samochodu, co znacząco zwiększa
ryzyko wypadku. Sheth i wsp. w pracy doty‑
czącej analiz wypadków drogowych udowod‑
nili, że młodzi, świeżo upieczeni kierowcy
powodują 123 razy częściej wypadki niż cho‑
rzy na padaczkę. Około 156 razy częstszą przy‑
czyną śmiertelnych wypadków okazał się alko‑
hol. Autorzy obliczyli, że w populacji ogólnej
ryzyko śmierci w wypadku samochodowym
było 2,6 razy większe niż w grupie chorych
na padaczkę. Znacznie częstszymi niż napad
padaczkowy przyczynami wypadku (oprócz
wyżej wymienionego alkoholu) były również
błąd kierowcy i warunki na drodze.
Niestety, przez długi okres brak było regu‑
lacji prawnych w tym zakresie. Sytuacja popra‑
wiła się, kiedy w życie weszła Dyrektywa Unijna
2009/112 EC nakładająca na członków Unii
Europejskiej (UE) zmianę regulacji prawnych
dotyczących ubiegania się o prawo jazdy przez
osoby chore na padaczkę. Zgodnie z nią o prawo
jazdy na samochód osobowy i motocykl będą
mogli ubiegać się chorzy na padaczkę, u któ‑
rych nie wystąpiły objawy choroby w ciągu
ostatniego roku. Osoby z 10 ‑letnim okresem
beznapadowym będą nawet mogły ubiegać się
o zezwolenie na prowadzenie pojazdów cięża‑
rowych i autobusów.
Po tragicznym w skutkach wypadku we
wrześniu 2008 roku polskie Ministerstwo
Zdrowia przygotowało projekt zakładający, że
osoby, u których w ciągu ostatnich dwóch lat
nie wystąpił napad padaczkowy, będą mogły
starać się o prawo jazdy. Sprawcą wspomnia‑
nego wypadku był mężczyzna, który prowa‑
dząc sa mochód, miał napad padaczki. W efek‑
cie śmierć poniosły trzy osoby, a czwarta została
ciężko ranna. Sprawcy zasądzono cztery lata
więzienia, grzywnę w wysokości 3 tys. zł i zakaz
prowadzenia pojazdów przez 10 lat. Wiele osób
zastanawia się, kto ponosi winę za zaistniałe zda‑
rzenie – sam pacjent, ponieważ narażał bezpie‑
czeństwo własne i innych uczestników ruchu
drogowego, lekarz, który wydał zaświadczenie
o braku przeciwwskazań do prowadzenia pojaz‑
dów, a może decydenci ochrony zdrowia – za
brak konkretnych regulacji prawnych w tym
zakresie.
n
Życie zawodowe
Niektórzy chorzy na padaczkę nie mogą
długo pracować przy komputerze, oglądać tele‑
wizji, być narażeni na działanie świateł stro‑
boskopowych czy wpatrywać się w słońce.
Pacjentom, u których właśnie w zapisie elek‑
troencefalograficznym (EEG) zaobserwowano
zmiany napadowe w odpowiedzi na fotostymu‑
lację (FS), zaleca się oglądanie telewizji na ekra‑
nie nie większym niż 21 cali, w pomieszczeniu
dobrze oświetlonym, ze światłem skierowanym
na ekran, w odpowiedniej od niego odległości,
a także używanie pilotów.
Niezwykle istotną kwestią dla chorych na
padaczkę jest wybór zawodu. Wykonywanie
pewnych zawodów jest bezwzględnie zaka‑
zane. Zaliczamy do nich m.in.: zawodowego
kierowcę, operatora ciężkiego sprzętu, chirurga
oraz spawacza. Ponadto pacjenci nie powinni
pracować z materiałami niebezpiecznymi, na
wysokości oraz w nocy.
Kolejną ważną kwestią dla chorych na
padaczkę jest zatrudnienie. Niestety, wielu
chorych odczuwa obawy przed ujawnieniem
choroby w miejscu pracy. Amerykańskie i bry‑
tyjskie badania pokazują, że dorośli pacjenci
Wielu chorych odczuwa
obawy przed ujawnieniem
choroby w miejscu pracy.
Deklarowane przez pacjentów problemy związane z chorobą
Problem
Odpowiedzi [%]
Prawo jazdy i prowadzenie samochodu
64
Niezależność
54
zatrudnienie
51
Sytuacje społeczne, zażenowanie
36
zależność od leków
33
Nastrój, poziom stresu
32
Bezpieczeństwo
31
Problemy w kontaktach z ochroną zdrowia
15