El bieta Karasi ska:

B dziemy musieli prosi o

eutanazj , dla siebie i

naszych dzieci

Domagaøa si eutanazji dla córki i chciaøa da dziecko pod opiek po-
søom. Poparli j inni rodzice i zapowiadaj : "To nie koniec!".

Powiedziaøa pani, e je li rz d pozostanie nieczuøy wobec problemów i
postulatów rodziców niepeønosprawnych dzieci, powtórzy pani we
wrze niowej pikiecie przed Sejmem to, co ju miaøo miejsce w czerw-
cu. e przyjdzie pani prosi o eutanazj dla 14-letniej chorej córki i dla
siebie, jej matki i jedynej opiekunki. Jakie okoliczno ci skøaniaj Pani
do tak dramatycznego o wiadczenia?

El bieta Karasi ska: Okoliczno ci
bardzo ludzkie i bardzo przyziemne.
Czy wie pani, ile zasiøku dostaje opie-
kun dziecka niepeønosprawnego, który
opiekuje si nim 24 h na dob , 366 dni
w roku? 620 zø na miesi c. Co musi za
to kupi oprócz niezb dnego wy ywie-
nia, rodków czysto ci i odzie y? Zapøa-
ci za rehabilitacj , wykupi kosztowne
leki w kraju i za granic , uzupeøni
zapas rodków higienicznych i kosme-
tycznych niezb dnych do codziennej
piel gnacji dziecka na wózku, które -
tak jak ma to miejsce w przypadku

mojej Agaty - ma czteroko czynowe pora enie mózgowe i nie potrafi wykona sa-
modzielnie adnych czynno ci yciowych. Do tego dochodz ró ne od ywki, wita-
miny, ciuøanie na turnus rehabilitacyjny i astronomicznie drogi sprz t do codzien-
nej egzystencji. Kosmiczne koszty, z których zdaj sobie spraw chyba tylko rodzi-
ce podobni mnie, czyli rodzice dzieci chorych i niepeønosprawnych.

Przychodzi taki moment, e czøowiek ma ju serdecznie do ebrania o ka dy
grosz, o zwrócenie szczypty uwagi na los chorego dziecka, o poszanowanie jego
godno ci i prawa do ycia. Jak ka dy czøowiek mam swoje chwile søabo ci. Niedo-
statek, poczucie osamotnienia i marne perspektywy na przyszøo moj i dziecka
podkopuj siøy psychiczne. Niewielu zdaje sobie spraw , e my, matki dzieci nie-
peønosprawnych, nigdy za nasz codzienn harów nie otrzymamy emerytury lub
renty. e nie otrzymaj tej renty po nas nasze dzieci. Pa stwo pozostawia nas sa-

El bieta Karasi ska z córk Agat

Foto: Onet

REKLAMA

Polecane

Zdrowie

Zobacz tak e

Kobieta

Obserwuj nas

Strona 1 z 4

El bieta Karasi ska: B dziemy musieli prosi o eutanazj , dla siebie i naszych dzieci - Zdrowie

2013-08-20

http://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/elzbieta-karasinska-bedziemy-musieli-prosic-o-eu...

mych sobie i zdaje na øask darczy ców, co cz sto ko czy si upokarzaj cym e-
bractwem. Wraz z innymi rodzicami mówi "STOP" i o mielam si u y odwa nej
metafory: e jak tak dalej pójdzie, to b dziemy musieli prosi o eutanazj - dla sie-
bie i dla naszych dzieci. Bo krzy , jaki d wigamy na co dzie , staje si nie do
ud wigni cia.

Pani sama wychowuje Agat ?

Od o miu lat tak. Ojciec Agaty odszedø od nas i zupeønie nie interesuje si dziec-
kiem i tym jak sobie radzimy. To te stereotypowe zachowanie. Ojcowie chorych
dzieci, cz sto wybieraj ycie øatwiejsze, nie chc uczestniczy w trudach jakie nie-
sie za sob opieka nad ci ko chorymi dzie mi, porzucaj c je bezgranicznie rani .
Dziecku pozostaje wyø cznie matka, bo i reszta rodziny potrafi si odwróci . Ja na-
uczyøam si y z Agat sama, ale s chwile ogromnych kryzysów, jak cho by rok
temu, gdy badanie wykazaøo, e mam guza na w trobie. Przeraziøam si nie tyle o
siebie, co o moje dziecko. Kto si ni zajmie na czas mojej choroby, mierci?

S instytucje i o rodki, gdzie mo na przekaza dziecko pod opiek .

Nie ma takiej mo liwo ci, gdy albo oddam dziecko na zawsze, albo wcale. A staøy
pobyt? Nie daj Bo e tak opiek ! Mam do wiadczenie wspóøpracy z dwoma o rod-
kami, w których Agatka byøa kilka godzin dziennie w celu wspóøpracy ze specjali-
stami i za ka dym razem ko czyøo si tragicznie. Raz odebraøam dziecko z o rodka
w takim stanie, e musiaøam wzywa pogotowie, a lekarz badaj cy dziecko zgøosiø
spraw do prokuratury. Agata miaøa si ce na caøym ciele, wybity z b, obtarcia w
kroczu i s cz c ran pod pach … Na widok czapki i kurtki wpadaøa w bezdech, bo
tak bardzo baøa si , abym jej nie zawiozøa z powrotem do o rodka.

Moje dziecko nie mówi, wi c nie mo e si nikomu poskar y , ja jednak znam jej
ka dy wyraz twarzy, odczytuj ka de mrugni cie okiem i nie potrzebowaøam søów,
aby wiedzie , e w o rodku dziaøy si rzeczy, które nie powinny mie miejsca. Nie-
stety, moja interwencja zako czyøa si fiaskiem, a spraw zamieciono pod dywan. I
to nie byø jedyny raz, gdy tak si staøo.

O rodki to ostateczno , to konieczno w razie mojej nagøej mierci, a instytucje?
No, ma pani przykøad pierwszy z brzegu i niech mówi on za wszystkie. W czerwcu z
kancelarii Premiera i z Sejmu nie wyszedø do nas nikt, aby porozmawia o naszych
problemach, cho wcze niej zgøaszali my pikiet i uprzedzali my, e przyjedziemy
z caøej Polski! Byøy z nami bardzo chore, cierpi ce dzieci, które wraz z rodzicami
chc walczy o swoj przyszøo . St d byø ten mój krzyk rozpaczy i padøo søowo "eu-
tanazja".

Co jest najtrudniejsze w codzienno ci ycia z niepeønosprawnym dziec-
kiem?

Paradoksalnie wcale nie jego choroba. Matka, je li kocha dziecko, akceptuje je
takim jakie ono jest, a wi c i jego upo ledzenie, i niepeønosprawno . Najtrudniej-
szy jest potworny l k o przyszøo dziecka i zapewnienie mu godnych warunków do

ycia i leczenia. W przypadku dzieci takich jak moje, a wi c skazanych na swoj

chorob do ko ca ycia, ta codzienna walka o byt staje si gehenn . Brakuje pie-
ni dzy na podstawowe rzeczy, na wszystko!

Rodzina, znajomi odsuwaj si powoli. S zm czeni okazywaniem empatii i wspóø-
czucia. W kr gu przyjacióø pozostaje male ka garstka najwytrwalszych. Sponta-
niczn pomoc oka najcz ciej obcy ludzie, nie bliscy. Niepeønosprawno dziecka
stawia na gøowie nie tylko jego egzystencj , ale i losy caøej rodziny.

Kiedy Agatka miaøa przyj na wiat jako zdrowe, dorodne niemowl , byøam wi -
cie przekonana, e przede mn cudowny etap ycia. Miaøam ju prawie dorosø
jedn córk , Agatk bardzo chciaø m . Ci a przebiegaøa bez zarzutu. Pech chciaø,

e pojawiøy si komplikacje przy porodzie, bardzo søabe rozwarcie. Sygnalizowaøam

problem. Tøumaczyøam, e pierwsz córk lekarze musieli wyciska ze mnie. Mimo
to nie zrobiono mi cesarskiego ci cia, a Agatk wyszarpano ze mnie przy pomocy
kleszczy. Efekt? Czteroko czynowe dzieci ce pora enie mózgowe, posta pirami-
dowo pozapiramidowa, pourazowa padaczka lekooporna objawowa, zaburzenia
zmysøowe (smakowe, wzrokowe, dotykowe, søuchowe) w stopniu znacznym. Agusia
nie siedzi, nie potrafi zapanowa nad swoimi ko czynami, które cz sto z ogromn

Strona 2 z 4

El bieta Karasi ska: B dziemy musieli prosi o eutanazj , dla siebie i naszych dzieci - Zdrowie

2013-08-20

http://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/elzbieta-karasinska-bedziemy-musieli-prosic-o-eu...

siø uderzaj w ró ne strony. Ma ogromne problemy z poøykaniem, cz sto wr cz
dusi si w trakcie jedzenia czy picia, czuje ból, wymiotuje lub kaszle, zdarza si , e
w trakcie poøykania jest skurcz i jedzenie wraca nosem. Nie mam ju czasem siøy,
r ce odmawiaj mi posøusze stwa i nie umiem jej utrzyma , jednak ona jest caøko-
wicie uzale niona od mojej opieki - musz j nakarmi , napoi , umy , ubra ,
nawet obcinam jej wøosy. Sama nie potrafi zrobi nic, cho oczywi cie stara si za-
wsze pomaga .

Mimo tych schorze i ci gøego cierpienia Agusia jest bardzo pogodn i kochan
dziewczyn , z któr mo na si doskonale porozumie , gdy "mówi" u miechem,
spojrzeniem, a w chwilach, gdy leki nie dziaøaj ju zbyt mocno, przed podaniem
kolejnej dawki cz sto udaje si jej wypowiedzie par søów. Uwielbia muzyk , ma
wiele swoich ulubionych piosenek i nawet "po swojemu" je piewa. Ogl da filmy i
prawidøowo, ze zrozumieniem reaguje na zawarte w nich sceny. Bardzo ch tnie si
uczy i pi knie wspóøpracuje z terapeutami.

Przez pierwsze siedem lat ycia Agusi byøo nam l ej, bo byø z nami jej ojciec, Aga
te byøa maøa i nie miaøa tyle siøy. Agatka bardzo kochaøa tat . Niestety, nasz zwi -
zek rozpadø si . Od o miu lat jestem z Ag zupeønie sama. Starsza, dorosøa córka,

yje swoim yciem. M z Agatk nie utrzymuje kontaktu. Gdyby nie wsparcie te-

rapeutów i nauczycielek pracuj cych z Agatk , nieraz chyba bym oszalaøa. Mo li-
wo podzielenia si z nimi swoimi bol czkami, przemy leniami oraz poczucie, e
mnie rozumiej , e dobrze wiedz co czuj , e s z nami, daje ogromne psychiczne
wytchnienie. Jestem im za to bardzo wdzi czna.

Czy korzystaøa pani z pomocy psychologa po urodzeniu Agatki? Czy
kto tak pomoc pani zaoferowaø?

Nie. Z problemem niepeønosprawno ci dziecka, z potwornym poczuciem winy i
brakiem zrozumienia ze strony nawet najbli szych ludzi musiaøam upora si
sama. To byøy bardzo trudne stany. Z jednej strony nie ma czasu na u alanie si
nad sob , bo chore dziecko potrzebuje nieustannej uwagi. Z drugiej, czøowiek ma
wra enie, e leci w przepa ze zm czenia i bezradno ci. Ju zaraz po urodzeniu
dziecka, zaczyna si koøomyja biegania z nim po lekarzach, specjalistach, szpita-
lach, o rodkach. Szukanie pomocy, rodków finansowych, wi c gdzie tu miejsce i
czas na wøasne potrzeby? Nie ma go. Koniec.

Dlatego tak wa ne jest dla rodziców, aby nie pozostawia ich samych sobie. Tym-
czasem co robi bliscy, instytucje, rz d? Odwracaj si od nas plecami, nie widz
naszej tragedii, wr cz staraj si nas wymaza z pami ci. A my? Wiadomo, yjemy
z chorobami naszych dzieci i robimy wszystko, co w naszej mocy, aby ul y im w
ogromnym cierpieniu, cho nie ka da z nas, matek, jest silna psychicznie. Nie za-
wsze potrafimy ud wign taki ci ar, bo przecie pracujemy latami zapewniaj c
naszym dzieciom caøodobow opiek jako piel gniarki, opiekunki, terapeutki, re-
habilitantki. Wiedz mamy nieraz wi ksz na temat choroby naszego dziecka ni
lekarz. Wiemy najlepiej, co mu dolega, czego w danej chwili potrzebuje, poniewa
jeste my z nim non stop. Kochamy je bezwarunkowo i czasem na tej naszej miøo ci
uje d aj sobie inni jak na øysej kobyle.

Kiedy zdesperowana matka niepeønosprawnego dziecka odkr ca kurek z gazem,
opinia spoøeczna nie zostawia na niej suchej nitki. Szkoda, e niewielu sta na re-
fleksj , dlaczego nie wytrzymaøa, dlaczego wybraøa dla siebie i dziecka mier .
Gdzie byli ludzie, którzy mogliby wyci gn do niej pomocn døo . Pomoc ofero-
wana przez wi kszo pa stwowych urz dów to czysta fikcja, to ubrane w pi kne,
lecz bez pokrycia søowa wypowiadane przez przedstawicieli rz du.

W MOPS-ie nie kwalifikuj si do wsparcia finansowego, bo mam dochód wy szy
ni ustawa przewiduje o kilkadziesi t zøotych. Raz wydeptaøam zapomog , m zo-
stawiø nas bez rodków do ycia, czekaøam miesi c na decyzj , a potem czuøam si
tak, jakby udzielono mi jej z wielkiej øaski albo dla artu. Dostaøy my 32,50zø. Cel –
na do ywianie. Do tego wsz dzie tysi ce papierów do wypeønienia, kwitów do
przedstawienia, jakby sam fakt dziecka cierpi cego na wózku inwalidzkim i samot-
nej matki, która nie pracuje zawodowo, poniewa tym dzieckiem musi si zajmo-
wa , jest dla urz dników za maøo wiarygodny. Poczucie upokorzenia, bezsilno ci,
zøo ci, a nawet rozpaczy - to niestety emocje towarzysz ce ka dego dnia rodzicom

Strona 3 z 4

El bieta Karasi ska: B dziemy musieli prosi o eutanazj , dla siebie i naszych dzieci - Zdrowie

2013-08-20

http://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/elzbieta-karasinska-bedziemy-musieli-prosic-o-eu...

dzieci niepeønosprawnych. To osamotniona walka w ci gøym stresie o ka dy dzie

ycia dziecka.

W takim razie, jak pani sobie z tymi trudnymi emocjami radzi?

Staram si nie my le , e jestem naznaczona przez los. Wr cz przeciwnie, dzi kuj
za Agat , bo dzi ki niej wiele si nauczyøam. Zrozumiaøam, e ycie ma warto
sam w sobie, bez wzgl du na status, pochodzenie spoøeczne i stan zdrowia. e to
niewyobra alny dar. Wiem, ile rado ci mo e da jedno søowo wypowiedziane przez
dziecko, prawidøowy ruch r czki. Niepeønosprawne dzieci s bardzo dzielne i wspa-
niaøe, one ciesz si wszystkim, co je otacza, kochaj ycie! Moj córci nazywam
maø przyrodniczk . Ona uwielbia obcowa z natur , obserwowa zwierz ta, ro li-
ny, ptaki, chøon pi kno przyrody, jest nawet czøonkiem klubu grzybowego.

Obecnie Aga weszøa w trudny wiek nastolatki. Jest troszk zbuntowana, zadziorna,
zmienia jej si gust, a co za tym idzie, ma ju te swoje marzenia. Marzy o nowym
wystroju w swoim pokoju. Chciaøaby urz dzi go w stylu safari: bø kitne ciany i
br zowe naklejki zwierz t, ptaków i drzew. I tutaj jest znów mój wewn trzny ból,
nie mam rodków na tak "fanaberi ". Pozostajemy wi c na etapie snucia pi knych
wizualizacji pokoju, co dostarcza Agusi bardzo du o rado ci.

Czy my li pani czasem, jak wygl daøoby pani ycie, gdyby lekarze przeprowadzili
prawidøowy poród? Agata byøaby zdrowa.

Nie dopuszczam do siebie takich rozwa a . One ci gn czøowieka w dóø. W prze-
pa . Wa ne jest tu i teraz. Ka dy dobrze i godnie prze yty dzie jest moim i córki
ogromnym osi gni ciem. Mój ogromny l k budzi natomiast przyszøo . Co b dzie,
gdy mnie zabraknie? Dlatego nie mam zamiaru przesta dobija si do drzwi
Sejmu i woøa : "Na lito Bosk , pomó cie! My chcemy i mo emy zaopiekowa si
naszymi dzie mi. Nie jeste my nierobami, wykonujemy ci k prac , a prosimy o
uzawodowienie naszej pracy, pensj w wysoko ci cho by najni szej krajowej,
prawa do urlopów i zasiøku chorobowego, prawa do renty po nas dla dzieci na wy-
padek naszej mierci". Przecie my egzystujemy jak b ble na wodzie!

Pan Premier powiedziaø w jakim wyst pieniu, e pi lat mamy czeka na popra-
w naszej sytuacji. Jak mamy tøumaczy chorym dzieciom, e b d musiaøy tak
døugo czeka na lepsze warunki ycia, leczenia i rehabilitacji? Prosz zauwa y , e
koszt utrzymania niepeønosprawnego dziecka w specjalistycznym o rodku waha
si od 4 do 6 tys. zøotych, a rezultaty opieki nie s i nigdy nie b d takie, jakie s w
domu, pod okiem kochaj cych rodzin. Mój Bo e, gdybym miaøa na siebie i Agat 4
tys. na miesi c, a nie tak jak mamy 620 zø + 153 zø zasiøku, mogøyby my góry prze-
nosi !

Oczekujemy od rz du ludzkich decyzji i uszanowania naszej godno ci, jeste my te
obywatelami tego kraju i chcemy y , a nie wegetowa .

Autor:

Joanna Weyna

ródøo:

Onet

Strona 4 z 4

El bieta Karasi ska: B dziemy musieli prosi o eutanazj , dla siebie i naszych dzieci - Zdrowie

2013-08-20

http://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/elzbieta-karasinska-bedziemy-musieli-prosic-o-eu...