Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera (chA) z pewnością nie należy
do łatwych, ale istnieją sposoby, które mogą ją usprawnić. W tej książce
znajdziecie Państwo praktyczne wskazówki i porady dotyczące problemów,
z jakimi stykajÄ… siÄ™ opiekunowie zajmujÄ…cy siÄ™ osobami z chA. Poradnik
ma pomóc czytelnikom radzić sobie z różnorodnymi objawami chA, takimi
jak osłabienie pamięci, czy zaburzenia zachowania. Ponadto, znalezć tu można
porady dotyczące problemów osoby chorej z wykonywaniem codziennych
czynności, np. kąpieli, ubierania się, czy przygotowywania posiłków. Jeden
z rozdziałów poświęcony jest sprawom finansowym i prawnym, jak również
umiejętności zajmowania się własnymi, osobistymi potrzebami opiekuna.
W naszym poradniku podkreślamy znaczenie wspierania opiekuna w pracy
z osobą chorą, tak aby zachować odpowiednią równowagę między właściwą
opieką, wzajemnym szacunkiem i kontynuowaniem niezależności osoby chorej
jak najdłużej i najlepiej.
Zachęcamy też opiekunów do poszukiwania dalszej pomocy i wsparcia, jeśli
zajdzie taka potrzeba, w lokalnych i ogólnopolskich organizacjach
alzheimerowskich, jak również w ośrodkach zdrowia i innych instytucjach
i placówkach.
Poradnik został przygotowany i wydany przez firmę Lundbeck Poland w trosce o opiekunów
oraz pacjentów z chorobą Alzheimera.
Tłumaczenie - Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska
Leczenie choroby Alzheimera - dr n. med. Tomasz Sobów
Spis treści
1. Jak radzić sobie z pogarszającą się pamięcią? 3
2. Jak lepiej się porozumiewać? 4
3. Jak żyć z chorobą Alzheimera? 5
Chory w domu 5
Ubieranie siÄ™ 7
Higiena 8
Przygotowywanie i spożywanie posiłków 9
Zajęcia 10
4. Jak radzić sobie z zaburzeniami zachowania? 11
5. Jak opiekun może sobie pomóc? 13
Praktyczne wskazówki 13
Potrzeby emocjonalne 14
6. Jak zadbać o sprawy finansowe i prawne? 15
Finanse 15
Pełnomocnictwo 16
Ubezwłasnowolnienie 16
Testament 17
7. Leczenie choroby Alzheimera 18
Dlaczego warto podjąć leczenie? 18
Kto powinien prowadzić leczenie? 18
Jakie leki mogą być stosowane? 19
Co to są inhibitory cholinesterazy i czego można po nich oczekiwać? 19
Co to jest memantyna i czego można po niej oczekiwać? 20
Czy inne leki wpływają na poprawę pamięci? 20
Czy chorzy z chorobą Alzheimera powinny przyjmować witaminy
i inne suplementy diety? 20
Jakie leki stosować w przypadku zaburzeń zachowania? 21
8. Gdzie znalezć więcej informacji? 22
Organizacje alzheimerowskie 22
Książki i inne publikacje 29
1
2
1. Jak radzić sobie
z pogarszającą się pamięcią?
Pogorszenie i zaburzenia pamięci to często jeden z najwcześniej pojawiających
się objawów choroby Alzheimera, a w miarę postępu choroby problem ten
będzie stopniowo narastał. Podane poniżej sposoby wspomagania pamięci
powinny pomóc zaradzić tym kłopotom lub je złagodzić. Sposoby te można
stosować, jeśli zachodzi taka potrzeba, podczas całego przebiegu choroby,
niezależnie od jej etapu.
Korzystaj z podpowiedzi ( przypominaczy ), takich jak listy,
"
napisy, kalendarze, zegary, itp. Stanowić one mogą jedyną
niezbędną Twemu bliskiemu pomoc we wczesnych stadiach
choroby.
Utrzymywanie regularnego rozkładu dnia najczęściej pomaga
"
zmniejszyć skutki kłopotów z pamięcią.
Opatrz podpisem osoby pojawiajÄ…ce siÄ™ na fotografiach, jak
"
również przedmioty znajdujące się w domu, aby zmniejszyć
frustrację chorego, kiedy ma trudności z zapamiętaniem słów,
imion czy nazwisk.
Umieść napisy lub obrazki na drzwiach pomieszczeń, aby ułatwić choremu
"
orientacjÄ™ i poruszanie siÄ™ po domu.
Jeśli przewidujesz ryzyko zagubienia się Twojego bliskiego, wszyj
"
na wewnętrznej stronie odzieży chorego (lub w innym miejscu odzieży,
np. w kieszeni) informacjÄ™ z nazwiskiem, numerem telefonu
i adresem osoby, którą trzeba o zaginięciu powiadomić.
Miej pod ręką ostatnio wykonaną fotografię chorego
"
na wypadek oddalenia się i zaginięcia Twego bliskiego.
Fotografię będziesz mógł pokazać osobom, które pomogą
Ci chorego odnalezć.
Stale przypominaj choremu jaki jest dzień, miesiąc i rok.
"
Informuj go też o pogodzie.
Dziel się twórczymi pomysłami z innymi opiekunami, których
"
spotkasz w organizacji alzheimerowskiej. Pomoże
Ci to zmniejszyć stres związany z opieką nad chorym, który
ma kłopoty z pamięcią.
3
2. Jak lepiej się porozumiewać?
Porozumiewanie się z osobą z chorobą Alzheimera stanie się również coraz
trudniejsze, gdyż chory nie będzie potrafił pamiętać odpowiednich, potrzebnych
mu słów lub nie będzie mógł udzielić właściwej odpowiedzi. Dlatego też opiekun
powinien nauczyć się sposobów radzenia sobie z nietypowym zachowaniem
chorego i odpowiednio przystosować do niego metody porozumiewania się.
Wskazówki podane poniżej pomogą skuteczniej porozumiewać się z osobami
z chA.
Używaj prostych zdań i nie przekazuj zbyt wielu informacji za jednym razem.
"
Pomóż porozumieć się, słuchając uważnie, co chory do Ciebie mówi. Utrzymuj
"
kontakt wzrokowy i używaj pozytywnego języka ciała. Zawsze odpowiadaj
jasno i spokojnie. Sprawdz, czy włączone radio lub telewizor nie utrudniają
porozumienia i w razie potrzeby przycisz je lub wyłącz.
Uspokajaj chorego i obracaj nieporozumienie w żart, jeśli
"
to możliwe. Często takie podejście pomaga
w rozładowaniu napięcia.
Jeśli chory nie pamięta ostatnich zdarzeń,
"
spróbuj rozmawiać o jego wspomnieniach
z przeszłości. Najczęściej zdarzenia z dawnych
lat chory pamięta lepiej. Mogą one wywołać
przyjemny nastrój u chorego.
Jeśli chory ma dokonać jakiegoś wyboru, sformułuj tak
"
pytanie, aby mógł odpowiedzieć tak lub nie . Ważne jest jednak, aby osobie
chorej jak najdłużej pozwalać na decyzje i wybór.
Jeśli prośba o wykonanie jakiejś czynności nie odnosi skutku, spróbuj pokazać
"
choremu, co ma zrobić.
Traktuj chorego jak osobę dorosłą, którą przecież jest, a nie jak dziecko. Nadal
"
traktuj swego bliskiego z szacunkiem i unikaj protekcjonalnego tonu lub
obniżania jego poczucia własnej wartości.
Staraj się zachęcać, być uprzejmym, okazuj czułość w stosunku do chorego.
"
Pamiętaj, że Twój bliski nadal potrafi odczuwać emocje, co jest jedynym
pewnym sposobem porozumiewania siÄ™.
Nie rezygnuj z porozumiewania się, nawet jeśli nie słyszysz odpowiedzi.
"
4
3. Jak żyć z chorobą Alzheimera?
Chory w domu
Rozpoznanie choroby Alzheimera nie oznacza, że w domu chorego należy od razu
coś zmieniać. W rzeczywistości, najlepiej pozostawić wszystkie przedmioty
na dawnym, znanym choremu miejscu. Najbardziej potrzebne zmiany wynikajÄ…
z faktu, że chory może mieć kłopoty z poruszaniem się i utrzymaniem
równowagi albo też, że nie rozpoznaje przedmiotów w swoim otoczeniu.
Tak więc poniższe wskazówki zawierają proste rozwiązania, które pomogą
w dokonaniu niewielkich, ale istotnych zmian.
Postaraj się, aby dom stał się miejscem, w którym chory
"
będzie poruszał się bezpiecznie i łatwo. Unikaj zbytniego
przeładowania przedmiotami i meblami. Tak jak w każdym
domu, niebezpieczne mogą być urządzenia elektryczne,
zwłaszcza przewody, jak również meble o ostrych
krawędziach oraz takie, które mogą się przewrócić.
Unikaj poważnych, a niepotrzebnych zmian w domu -
"
mogą one wywołać dezorientację lub niepokój chorego.
Pomieszczenia w domu powinny być dobrze oświetlone, tak aby każda trasa
była widoczna, a domownicy mogli widzieć, co robią. Pozostawienie
oświetlenia w przedpokoju i/lub łazience na noc pomoże również choremu
odnalezć bezpieczną drogę w razie potrzeby.
Zabezpiecz śliskie powierzchnie, stopnie lub chodniki, ponieważ stanowić
"
mogą potencjalne zagrożenie dla tych chorych, którzy mają problemy
z chodzeniem i równowagą.
Jeśli w domu są schody, do każdego stopnia można zamocować specjalne
"
taśmy przeciwpoślizgowe lub przykleić taśmę odblaskową albo taśmę
w jaskrawym kolorze, aby w ten sposób zwrócić uwagę chorego na kolejne
stopnie schodów.
Aby ułatwić choremu sprawniejsze poruszanie się, można zamocować
"
w łazience lub w innych pomieszczeniach na ścianach, uchwyty lub drążki.
5
Wszelkie rzeczy stanowiące potencjalne zagrożenie dla chorego, takie jak
"
narzędzia, ostre przedmioty czy też płyny do czyszczenia, trujące chemikalia
oraz leki przechowuj poza zasięgiem chorego. Twój bliski nie będzie celowo
mylił i używał tych przedmiotów, ale jeśli chciałby z nich korzystać
w bezpieczny sposób powinien to robić za Twoją wiedzą i pod kontrolą.
Na wypadek pożaru możesz zainstalować czujniki dymu na każdym piętrze
"
domu.
Umieść osobiste rzeczy chorego w specjalnie wybranym miejscu.
"
Usuń przedmioty tłukące się.
"
Przechowuj ważne dokumenty i przedmioty wartościowe, np. paszporty, polisy
"
ubezpieczeniowe, pod kluczem i poza zasięgiem chorego.
Zapasowe klucze i kopie ważnych dokumentów
"
przechowuj w bezpiecznym miejscu.
Przedmioty, które nie są niebezpieczne i które używane
"
są na co dzień, przechowuj w tym samym miejscu,
tak aby łatwo można je znalezć.
Jeśli Twój bliski pali papierosy, bądz z nim zawsze
"
wtedy, gdy pali, aby nie spowodował przypadkowo
pożaru.
Codziennie organizuj choremu regularne ćwiczenia
"
gimnastyczne i spacery, aby w ten sposób zmniejszyć jego potrzebę ucieczek
i oddalania siÄ™.
6
Ubieranie siÄ™
Osobie z chorobą Alzheimera czynność taka, jak ubieranie się może sprawiać
coraz większe trudności. Może to być dla niej nie tylko trudny
do wykonania problem fizyczny, ale chory może również utracić
umiejętność odróżniania właściwych części garderoby lub nie
pamiętać w jakiej kolejności należy je zakładać. Oto kilka
wskazówek, które obu stronom powinny ułatwić rozwiązać ten
problem.
Wybieraj takie ubrania, które łatwo włożyć przez głowę,
"
zapinane z przodu lub w ogóle bez zapięcia.
Ubrania zapinane na guziki zastÄ…p ubraniami z zamkiem
"
błyskawicznym.
Aby ułatwić zapinanie, można do ubrań przyszyć rzepy zamiast guzików.
"
Obuwie zapinane na rzepy lub wsuwane, łatwiej założyć niż te, które trzeba
"
sznurować.
Wybieraj buty na gumie, żeby nie były śliskie, zwłaszcza jeśli chory niepewnie
"
trzyma się na nogach i ma problemy z chodzeniem czy równowagą.
Oznacz szuflady z ubraniami chorego, naklejajÄ…c napisy lub obrazki opisujÄ…ce
"
poszczególne części odzieży.
Wykładaj ubrania w takiej kolejności, w jakiej chory powinien
"
je założyć albo też podawaj je choremu pojedynczo.
Trudnym problemem może stać się u niektórych chorych nie trzymanie
"
moczu. W sklepach i aptekach dostępne są odpowiednie materiały i środki
higieniczne, np. podkłady na łóżko, wkładki
higieniczne dla dorosłych, pieluchomajtki, które
powinny pomóc w opiece nad chorymi. Warto też
porozmawiać na ten temat z lekarzem.
7
Higiena
Korzystanie z łazienki i toalety może stawać się stopniowo
coraz trudniejsze dla osoby z chorobą Alzheimera. Oprócz
fizycznych trudności, jakie te czynności mogą sprawiać,
chorzy mogą już nie dostrzegać potrzeby mycia się.
W rezultacie, trzeba będzie delikatnie zachęcać ich do kąpieli
i w takim przypadku pomocna może się okazać znajomość
wcześniejszych nawyków chorego, np. gdy wiemy, że lepiej
się on czuje, gdy bierze prysznic, a nie kąpiel w wannie (lub na odwrót). Poniżej
podajemy więcej praktycznych wskazówek związanych z kąpielą i utrzymaniem
higieny.
Na kąpiel wybierz najlepszą dla chorego porę dnia. Twój bliski może kojarzyć
"
kąpiel z przygotowaniami do podróży, wyjścia z domu z wizytą lub też
z odwiedzinami gości.
Dla osoby, która ma kłopoty ruchowe dostępne są różne urządzenia
"
pomocnicze, które możesz zainstalować w łazience, takie jak uchwyty nad
wanną lub przy prysznicu, podwyższone siedzenia na toaletę, maty
przeciwpoślizgowe na dno wanny czy prysznica.
Sprawdz, czy zamek w drzwiach łazienki da się otworzyć
"
z zewnątrz albo też czy nie należałoby w ogóle z niego
zrezygnować, na wypadek gdy chory nie będzie się mógł
wydostać z łazienki.
Jeśli to możliwe, ustaw termostat bojlera w taki sposób,
"
aby woda nigdy nie osiągnęła zbyt wysokiej temperatury
i nie poparzyła chorego. Ocena temperatury może
sprawiać choremu trudność.
8
Przygotowywanie i spożywanie posiłków
U osób z chorobą Alzheimera mogą pojawić się nietypowe zachowania związane
z jedzeniem. Chorzy mogą nie mieć apetytu lub też nie pamiętać, że przed
chwilą jedli. Poza tym, może być im trudniej korzystać z noża i widelca,
a w dalszych etapach choroby Alzheimera, często mogą stracić zdolność
rozumienia do czego te narzędzia służą. Niektóre przedmioty i urządzenia
kuchenne mogą również stanowić potencjalne zagrożenie dla chorego, ale
niekoniecznie powinno to oznaczać, że wstęp do kuchni ma być dla chorych
zabroniony. W rzeczywistości często może się okazać, że wspólne gotowanie
będzie sprawiać przyjemność opiekunowi i choremu. Pomysły opisane poniżej
pokazują, jak z kuchni można uczynić dla chorego bezpieczne miejsce.
Korzystaj z czajnika elektrycznego z automatycznym wyłącznikiem. W ten
"
sposób unikniesz niebezpieczeństwa, jeśli chory zapomni, że gotuje wodę.
Urządzenia gazowe, takie jak kuchenka czy piekarnik, można wyposażyć
"
w specjalne zawory bezpieczeństwa, aby nie dopuścić do sytuacji,
że pozostawione są włączone bez nadzoru.
Warto mieć w kuchni pod ręką niewielką gaśnicę, na wypadek pożaru.
"
Usuń i przechowuj w niedostępnym dla chorego miejscu wszystkie ostre
"
narzędzia, np. noże.
Sprawdzaj, czy jedzenie nie jest za gorące. Twój bliski może już nie potrafić
"
ocenić temperatury pożywienia, które spożywa lub przygotowuje i dlatego
narażony jest na poparzenie.
Gdy samodzielne jedzenie sprawia choremu coraz większą trudność, przykryj
"
stół plastikowym obrusem, pod talerz połóż matę przeciwpoślizgową. Możesz
też zamiast płaskiego talerza używać miski.
Jeśli posługiwanie się nożem i widelcem staje się dla chorego trudne,
"
przygotowuj takie jedzenie, które chory może chwytać palcami.
Jeśli Twój bliski nie ma apetytu, zamiast 2-3
"
większych posiłków dziennie, podawaj jedzenie
częściej w niewielkich porcjach, co może się
okazać bardziej atrakcyjne i zachęcające.
9
Zajęcia
Błądzenie, oddalanie się, ucieczki chorego to dość powszechny i często
niebezpieczny problem dla osób z chorobą Alzheimera. Jednym ze sprawdzonych
sposobów zmniejszenia ryzyka oddalania się chorego jest zapewnienie mu
odpowiednich zajęć i aktywności w ciągu dnia. Poniżej podajemy kilka rad
na temat zajęć, które pomogą osiągnąć ten cel.
Przypomnij sobie lub dowiedz się, czym lubił się Twój bliski zajmować zanim
"
pojawiła się choroba. Mogą to być zamiłowania, różnego rodzaju hobby albo
też nowe zainteresowania i zajęcia, np. uprawianie ogrodu, spacery, słuchanie
muzyki.
Pomyśl o takich zajęciach, które z przyjemnością może wykonywać zarówno
"
opiekun, jak i osoba chora.
Staraj się, aby chory wykonywał regularne ćwiczenia fizyczne. Są one nie tylko
"
zdrowe, ale i pożyteczne, ponieważ w ten sposób można zmniejszyć chęć
chorego do błądzenia i oddalania się bez powodu. Każde ćwiczenie można
połączyć z konkretnym celem, np. zachęcić chorego do spaceru, gdy
wychodzimy po zakupy.
Jeśli to możliwe, zachęcaj chorego do czytania albo przeglądania książek
"
i czasopism, a następnie porozmawiaj z nim na ten temat.
Zachęcaj chorego i chwal za wykonanie każdego
"
zadania niezależnie od wyniku.
10
4. Jak radzić sobie
z zaburzeniami zachowania?
Wraz z postępem choroby, dotychczasowe zasady zachowania i porozumiewania
się z chorym nie zawsze będą skuteczne. Osoba z chorobą Alzheimera
doświadcza zmian w swojej osobowości i traci zdolność logicznego
rozumowania. Zmiany w zachowaniu chorego mogą okazać się dla jego opiekuna
najbardziej stresujące i najtrudniej będzie można sobie z nimi poradzić. Mogą
być również dla opiekuna największym obciążeniem emocjonalnym.
Wskazówki podane poniżej powinny pomóc we wspólnej pracy z chorym, tak
aby skutecznie poradzić sobie z niektórymi najbardziej typowymi dla chorych
zaburzeniami zachowania.
Spróbuj zorientować się, co wywołuje niektóre zachowania, a następnie unikaj
"
i minimalizuj te czynniki. Na przykład, pewne gwałtowne reakcje chorego
wywołane mogą być uczuciem głodu, pragnienia, frustracji, nudy, strachu albo
braku prywatności.
Nigdy nie karz chorego ani nie reaguj gniewem na jakiekolwiek jego
"
zachowanie, nawet jeśli oceniasz je jako napastliwe lub powodujące poczucie
zakłopotania. Twoja niewłaściwa reakcja może wywołać u chorego jeszcze
więcej strachu, zagubienia lub stresu.
Pamiętaj, że to choroba, a nie sam chory, jest powodem nietypowego
"
zachowania.
Reaguj na nieodpowiednie zachowanie chorego, odchodzÄ…c od niego na kilka
"
minut po to, żebyście i on i Ty mogli ochłonąć, albo też próbuj uspokoić
chorego i odwrócić jego uwagę.
W sytuacji, gdy chory okazuje gniew, agresję lub gdy wprowadza Cię w błąd,
"
nie próbuj tłumaczyć i spierać się z nim. Choroba zaburza zdolność
logicznego rozumowania chorego. Pocieszanie i odwracanie uwagi
zwykle sprawdzajÄ… siÄ™ wtedy najlepiej.
Halucynacje sÄ… typowym objawem choroby Alzheimera i pomocne
"
może być zorientowanie się, co je wywołuje. Na przykład, to,
że chory widzi obcych ludzi w domu może być skutkiem
wywołanym przez odbicie w lustrze, dlatego lepiej zakryć
lub usunąć lustra, aby uniknąć takich reakcji. Niektóre leki
mogą wzmagać objawy halucynacji.
11
Chory może chować swoje rzeczy, albo je wyrzucać, a następnie może nie
"
pamiętać, co z nimi zrobił i oskarżać innych o ich kradzież. Aby poradzić sobie
z takim zachowaniem można starać się ustalić, gdzie najchętniej chory chowa
swoje rzeczy oraz sprawdzać zawartość koszy do śmieci.
Jeśli wystąpi taka potrzeba, ograniczaj dostęp chorego do telewizji lub
"
pewnych programów. Niektóre osoby z chorobą Alzheimera mogą mylić
fikcyjne wydarzenia w telewizji z rzeczywistością, co może wywoływać u nich
strach i dezorientacjÄ™.
W przypadku nieodpowiedniego zachowania seksualnego lub obnażania się,
"
próbuj tłumić zażenowanie i nie reaguj przesadnie. Delikatne okazanie
dezaprobaty i odwrócenie uwagi chorego to najlepszy sposób, aby poradzić
sobie w takich sytuacjach.
Chociaż osoba z chorobą Alzheimera może sprawiać wrażenie
"
zdezorientowanej, zagubionej i mieć problemy z pamięcią, nie ignoruj i nie
odrzucaj wszystkiego, co do Ciebie mówi, sądząc, że to jego chora wyobraznia.
Zrób wszystko, aby nikt nie mógł wykorzystać faktu, że chory ma słabą
pamięć.
12
5. Jak opiekun może sobie pomóc?
Opieka nad inną osobą jest zadaniem ważnym i bardzo wymagającym. Dlatego
też ogromnie istotne jest to, aby opiekun pamiętał, że musi również troszczyć
się o własne potrzeby. Zmagając się z codziennymi problemami, jakie niesie
opieka, opiekun staje wobec wielu wyzwań natury fizycznej i emocjonalnej.
Stąd też, zachęcamy opiekunów do uczenia się i poznawania własnych
ograniczeń oraz do podejmowania starań, aby jakość ich własnego życia
nie musiała niepotrzebnie ucierpieć z powodu sprawowania opieki nad bliską
osobą. Podajemy szereg pożytecznych sposobów, które pozwolą opiekunom
osiągnąć ten cel.
Praktyczne wskazówki
Utrzymuj kontakt z rodziną, przyjaciółmi i światem zewnętrznym.
"
Znajdz czas dla siebie, organizując regularne wizyty innych opiekunów,
"
członków rodziny lub przyjaciół, którzy przejmą Twoje obowiązki.
Poznaj swe ograniczenia i nie bój się przyjmować pomoc lub prosić o nią
"
członków rodziny, przyjaciół czy organizację alzheimerowską.
Wstąp do grupy wsparcia dla opiekunów.
"
Staraj się, żeby czynności wymagające wysiłku fizycznego, takie jak dzwiganie,
"
podnoszenie chorego, nie spadały wyłącznie na Ciebie, aby nie doprowadzić
do poważnych uszkodzeń fizycznych i uszczerbku Twego zdrowia.
Odwiedzaj lekarza regularnie i sprawdzaj swój stan zdrowia,
"
zwłaszcza gdy czujesz się szczególnie zmęczony, przygnębiony
lub wyczerpany.
Gdy obciążenie opieką staje się dla Ciebie zbyt poważne,
"
naturalnym krokiem powinno być zorganizowanie dla chorego
możliwości pobytu w domu opieki dziennej, okresowej lub
stałej. Nie miej poczucia winy, gdy chcesz podjąć taką decyzję.
Jeśli Twój bliski trafił do domu opieki, daj sobie trochę czasu,
"
żebyś mógł przystosować się do tej zmiany. Chociaż będziesz
chciał odwiedzać tam chorego regularnie, spróbuj dopasować
wizyty do własnego trybu życia, a nie Twoje życie do
odwiedzin.
13
Potrzeby emocjonalne
Znajdz czas na to, aby bez poczucia winy zająć się
"
własnymi, osobistymi potrzebami.
Zaakceptuj to, że twoje emocje będą się często
"
zmieniać i będziesz miewać lepsze i gorsze dni.
Nie ukrywaj swoich uczuć przed innymi. Postaraj się
"
mieć kontakt z kimś z rodziny, przyjaciół czy grupy
wsparcia, żebyś mógł porozmawiać o swoich uczuciach i potrzebach.
Gdy jesteś spięty, zdenerwowany i nie możesz sobie z tym poradzić, daj upust
"
swoim uczuciom. Nie wstydz się płakać lub krzyczeć, ale nie rób tego
w obecności chorego, ani tak, aby chory to słyszał.
Nigdy nie oskarżaj siebie za zachowanie chorego lub za Twoje reakcje wobec
"
niego. To nie jest niczyja wina.
Próbuj nie brać do siebie złości lub oskarżeń chorego - jego zachowanie nie
"
jest umyślne.
Jeśli czujesz się zakłopotany i zażenowany zachowaniem chorego w miejscu
"
publicznym lub stanem chorego, staraj się wyjaśnić tę sytuację osobom, które
często spotykasz.
Nagradzaj się za swoje osiągnięcia w opiece.
"
Na koniec, czasami u osób z chorobą Alzheimera zaobserwować można nagłe,
krótkie przebłyski jasnego, normalnego myślenia, kiedy wydaje się, że zachowują
się i rozumują, jak dawniej. Takie przebłyski świadomości spowodowane są
chorobą i niestety nie świadczą o tym, że stan chorego nagle się poprawił. Bądz
więc ostrożny w interpretowaniu takich momentów i nie oczekuj po nich zbyt
wiele.
14
6. Jak zadbać o sprawy
finansowe i prawne?
Zazwyczaj rozpoznanie choroby Alzheimera u bliskiej nam osoby nie od razu
wywołuje u nas potrzebę zajęcia się jej sprawami finansowymi czy prawnymi.
Jednak to właśnie te sprawy należą do jednych z najważniejszych i dlatego
powinniśmy mieć je od razu na uwadze.
Wraz z postępem choroby, nasz bliski nie będzie w stanie kontrolować
i zarządzać własnymi sprawami, a to może prowadzić do szeregu kłopotów.
Na szczęście istnieją sposoby, które, podjęte zawczasu, pomogą nam
w decyzjach dotyczących przyszłości chorego. Jeśli w porę zdamy sobie sprawę,
że trzeba zaplanować pewne rozwiązania na przyszłość, osoba z chorobą
Alzheimera będzie mogła wyrazić swoją wolę i mieć pewność, że jej życie
i opieka w przyszłości potoczą się tak, jak sobie życzy. W ten sposób rodzina
i opiekunowie osoby chorej nie będą pózniej obciążeni obowiązkiem
podejmowania trudnych i często skomplikowanych decyzji.
Finanse
Gdy lekarz rozpoznał u naszego bliskiego chorobę Alzheimera, powinniśmy jak
najszybciej zająć się jego sprawami finansowymi. Jeśli dobrze zorganizujemy
zarządzanie tymi sprawami, uchronimy się przed wieloma kłopotami, które mogą
się pojawić, gdy stan chorego pogorszy się. Takie kłopoty wynikają najczęściej
z utraty umiejętności chorego radzenia sobie z opłatami, oszczędnościami
i innymi podobnymi sprawami, a jeśli zaniedbamy te problemy, będzie nam
trudno zorganizować w sensie prawnym inną osobę, która mogłaby się nimi zająć.
Poza tym, opieka nad chorym może okazać się kosztowna, nawet jeśli przebywa
on we własnym domu. Rozsądnym rozwiązaniem będzie więc przygotowanie
planu finansowego zawczasu. Jeśli taki plan przygotujemy wspólnie z naszym
bliskim, jeszcze we wczesnym etapie choroby, rodzina i/lub opiekun chorego
będą mieli pewność, że w przyszłości nie będą musieli martwić się o problemy
i decyzje finansowe.
We wszystkich sprawach związanych z finansami, najlepiej zasięgnąć
profesjonalnej porady na temat odpowiedniego systemu wsparcia materialnego
i zasiłków przysługujących naszemu bliskiemu. Warto też pytać o radę
w organizacji alzheimerowskiej, która powinna mieć w tej dziedzinie wiele
doświadczeń.
15
Pełnomocnictwo
Jeśli choroba Alzheimera została rozpoznana u Twego bliskiego na tyle wcześnie,
że może on decydować o swej przyszłości, warto go zachęcić do wybrania spośród
najbliższych mu osób, jednej osoby, która uzyskałaby za zgodą chorego i z jego woli
pełnomocnictwo do wykonywania różnych czynności, które ułatwią życie chorego.
W tym celu trzeba skontaktować się z notariuszem i poprosić go o sporządzenie
takiego oficjalnego pełnomocnictwa. Może ono pomóc w odbieraniu pieniędzy na
poczcie lub w banku albo też przy innych czynnościach związanych z płatnościami.
Warto wiedzieć, że pełnomocnikiem może zostać każda osoba wskazana przez
chorego, jeśli ma ukończone 18 lat. Może to być osoba spoza rodziny.
W wielu krajach istnieje też prawna możliwość pisemnego lub ustnego
wyrażenia swojej woli na przyszłość na wypadek pojawienia się nieuleczalnej,
przewlekłej choroby, np. otępienia, co umożliwia rodzinie chorego postępowanie
zgodnie z wolą i życzeniami chorego, w sytuacjach, gdy będą musieli za chorego
podejmować decyzje, kiedy on sam nie będzie w stanie ich racjonalnie
podejmować. Taki instrument prawny, stosowany coraz powszechniej w krajach
Europy Zachodniej i w Stanach Zjednoczonych, często przez ludzi zdrowych,
którzy obawiają się, że mogą nie być w stanie podejmować decyzji, gdyby
zachorowali, nosi nazwÄ™ advanced directive lub living will , czyli jest
testamentem na dalsze życie. Chociaż w Polsce taki dokument nie ma mocy
prawnej, warto zapytać chorego, jak widzi swoją przyszłość i jakich decyzji nie
chciałby, aby za niego podejmować w przyszłości. Mogą one dotyczyć sposobów
leczenia, opieki, jej przerwania czy zaniechania, umieszczenia w domu opieki,
wyboru opiekuna lub pełnomocnika albo innych ważnych dla tej osoby spraw,
nawet bardzo szczegółowych, takich jak dieta, czy rodzaj odzieży, w której chce
ta osoba chodzić. Znajomość preferencji naszego bliskiego pozwoli nam łatwiej
dokonywać wyborów i pozwoli uniknąć wielu stresów i poczucia winy.
Ubezwłasnowolnienie
Aby móc za chorego wykonywać czynności prawne, jeśli chory nie jest w stanie
już samodzielnie podejmować racjonalnych decyzji, należy zwrócić się do sądu
z wnioskiem o orzeczenie ubezwłasnowolnienia oraz ustanowienie opiekuna
prawnego lub kuratora. Główną przesłanką do ubezwłasnowolnienia jest
16
niemożność kierowania swoim postępowaniem. Ocena, czy chory jest w stanie
kierować swoim postępowaniem powinna być dokonana z uwzględnieniem
wypowiedzi biegłego lekarza w tym przedmiocie. Przy orzekaniu
ubezwłasnowolnienia Sąd ma na względzie interes osoby, której dotyczy
ubezwłasnowolnienie. Instytucja ubezwłasnowolnienia nie może być
wykorzystana dla obrony interesów majątkowych innych osób.
Testament
Każda osoba chcąca rozdysponować swoim majątkiem na wypadek śmierci
i przekazać go konkretnej osobie, powinna sporządzić testament. Testament nie
wywołuje żadnych skutków prawnych w chwili jego sporządzenia, a więc osoba
spisująca testament (testator) może w każdej chwili taki testament zmienić lub
odwołać w całości lub części. Spisanie ostatniej woli gwarantuje, że cały majątek
będzie przekazany zgodnie z życzeniem osoby, do której obecnie należy.
Sporządzenie testamentu jest dokonaniem czynności prawnej. Może jej dokonać
jedynie osoba posiadająca tzw. zdolność testowania, czyli osoba pełnoletnia
posiadająca zdolność do czynności prawnych. Nie ma możliwości sporządzenia
testamentu osoba ubezwłasnowolniona. Osoba sporządzająca testament musi
mieć więc rozeznanie, co robi w momencie spisywania testamentu. Dlatego tak
ważne jest, aby osoby z chorobą Alzheimera, mogły sporządzić swój testament,
wtedy gdy jeszcze są w stanie podejmować racjonalne decyzje.
Aby ostatnia wola była ważna nie zawsze trzeba potwierdzać ją u notariusza,
chociaż w przypadku sporządzenia testamentu przez osobę z rozpoznaną chorobą
Alzheimera, lepiej to uczynić, aby testamentu po śmierci chorego nikt nie podważył.
Testament można sporządzić własnoręcznie i koniecznie go podpisać oraz nie
zapomnieć o postawieniu daty, bo jej brak może przesądzić o tym,
że dokument będzie uznany za nieważny. Nie można dyktować testamentu
komukolwiek, ani też napisać go na maszynie, czy komputerze. Można skorzystać
z pomocy notariusza i albo stawić się w jego kancelarii albo prosić, aby przyjechał
on do spadkodawcy, jeśli istnieją jakieś przyczyny uniemożliwiające stawienie się
osobiste. Za spisany w obecności notariusza testament trzeba będzie zapłacić,
ale zaletą takiej formy jest to, że ostatnia wola będzie zapisana precyzyjnie
i zgodnie z regułami prawnymi.
17
7. Leczenie choroby Alzheimera
Dlaczego warto podjąć leczenie?
Na obecnym etapie wiedzy medycznej nie istnieje, niestety, żadna metoda
prowadząca do całkowitego wyleczenia choroby Alzheimera. Wczesna diagnoza
i prawidłowe postępowanie medyczne może jednak pomóc opanować niektóre
jej objawy (leczenie objawowe) a prawdopodobnie także spowolnić narastanie
otępienia. Jest to zatem sytuacja podobna do tej, którą spotykamy w leczeniu
innych, także nieuleczalnych, chorób przewlekłych takich jak cukrzyca, samoistne
nadciśnienie tętnicze czy padaczka. Stosowanie odpowiednich leków i modyfikacje
stylu życia nie prowadzą wprawdzie do zlikwidowania choroby, ale pozwalają
na usunięcie niektórych objawów, spowolnienie lub odroczenie w czasie
niekorzystnych następstw choroby i, co niezwykle istotne, poprawiają komfort
życia chorych. W przypadku choroby Alzheimera usunięcie niektórych objawów
i poprawa funkcjonowania chorych prowadzi też często do poprawy komfortu
życia opiekuna.
Kto powinien prowadzić leczenie chorego
z chorobÄ… Alzheimera?
W przypadku podejrzenia choroby Alzheimera warto skonsultować się
ze specjalistÄ…, neurologiem, psychiatrÄ… lub geriatrÄ…; celem takiej porady powinno
być potwierdzenie rozpoznania oraz zaplanowanie i rozpoczęcie leczenia.
W długoterminowej opiece nad chorym optymalna wydaje się być opieka
lekarza rodzinnego i regularne (choć niekoniecznie częste, zwykle wystarcza raz
na pół roku) konsultacje specjalisty, których celem jest ocena wyników leczenia
i ewentualnie jego modyfikacje.
Warto pamiętać, że naturalny przebieg choroby Alzheimera pogarsza się,
a objawy narastają w przypadku występowania chorób towarzyszących.
Regularnie powinno oceniać się ciśnienie tętnicze krwi, poziom glukozy
i cholesterolu we krwi. Nie wolno bagatelizować skarg pacjenta na ból, duszność,
zaburzenia wzroku czy słuchu; w każdym przypadku pojawienia się nowych skarg
należy skonsultować się z lekarzem rodzinnym i upewnić się czy zostały podjęte
takie działania jak w przypadku chorego bez otępienia.
18
Jakie leki mogą być stosowane w leczeniu
objawów choroby Alzheimera?
Istnieją dwie grupy leków stosowanych obecnie w leczeniu objawów choroby
Alzheimera: inhibitory cholinesterazy i antagoniści receptora NMDA. Tylko leki
z tych dwóch grup zostały właściwie przebadane i otrzymały zgodę (rejestrację)
odpowiednich agencji ds. leków.
Leki te mają odrębne mechanizmy działania (patrz poniżej) a zatem mogą być
stosowane zarówno jako pojedyncze kuracje, jak i w połączeniu. Decyzja
o stosowaniu leków jest zwykle długoterminowa, przerwanie leczenia (szczególnie
nagłe) zwykle nasila objawy choroby i powinno być zawsze skonsultowane
z lekarzem.
Co to sÄ… inhibitory cholinesterazy i czego
można po nich oczekiwać?
Inhibitory cholinesterazy hamują rozkład acetylocholiny, która jest ważną
substancją chemiczną występującą w mózgu odpowiedzialną, między innymi,
za takie procesy jak pamięć, uwaga czy myślenie. Na rynku są obecnie dostępne
trzy leki z grupy inhibitorów cholinesterazy: donepezil, riwastygmina, galantamina.
W przypadku wszystkich wymienionych substancji wykazano podobne działanie
w zakresie zaburzeń poznawczych (pamięci, uwagi, myślenia) i wszystkie one są
przeznaczone do stosowania w przypadku choroby Alzheimera o Å‚agodnym
i umiarkowanym nasileniu objawów. Poza wpływem na zaburzenia pamięci,
inhibitory cholinesterazy mogą także zmniejszyć nasilenie niektórych
towarzyszących objawów takich jak urojenia, halucynacje, pobudzenie czy niepokój.
Istnieją pewne różnice w profilu klinicznym leków z grupy inhibitorów
cholinesterazy a w decyzji o wyborze konkretnego preparatu powinien pomóc
lekarz. Dotyczy to zwłaszcza chorych z zaburzeniami zachowania (pobudzeniem,
bezsennością, agresją), towarzyszącymi chorobami neurologicznymi
(naczyniowymi, parkinsonizmem) i somatycznymi, przyjmującymi wiele leków.
19
Co to jest memantyna i czego można po niej
oczekiwać?
Memantyna należy do antagonistów receptora NMDA. Jej działanie polega na
modyfikowaniu wpływu glutaminianu (przekaznika występującego w mózgu,
istotnego w procesach poznawczych) na komórki nerwowe, co zmniejsza
nasilenie niektórych objawów i może mieć także działanie ochronne.
Memantyna jest zarejestrowana do leczenia choroby Alzheimera
o umiarkowanym i znacznym nasileniu. Stosowanie leku poprawia
funkcjonowanie chorych w zakresie podstawowych czynności dnia codziennego
(ubieranie się, korzystanie z toalety, wychodzenie z domu). Może też korzystnie
wpływać na zaburzenia zachowanie (pobudzenie, niepokój, agresja).
Memantyna może być stosowana także w połączeniu z inhibitorami
cholinesterazy (terapia kombinowana); wykazano, że takie leczenie jest
skuteczniejsze niż podawanie samego inhibitora cholinesterazy.
Czy inne leki wpływają na poprawę pamięci
u chorych z chorobÄ… Alzheimera?
Jest wiele różnych leków stosowanych od dawna w leczeniu różnego typu
zaburzeń pamięci, które czasami są zalecane u chorych z choroba Alzheimera.
Niestety, w przypadku tych leków (takich jak piracetam, winpocetyna, hydergin,
selegilina), jak i preparatów ziołowych (pochodne miłorzębu i żenszenia)
nie potwierdzono skuteczności u chorych z chorobą Alzheimera. Ich stosowanie
jako głównej terapii należy zatem ocenić jako niewystarczające.
Czy chorzy z chorobÄ… Alzheimera powinny
przyjmować witaminy i inne suplementy diety?
O ile nie ma wyraznych niedoborów witamin albo innych wskazań lekarskich,
ich stosowanie nie jest konieczne. Popularna witamina E była badana w bardzo
wysokich dawkach (2000 jednostek/dobę), które są rzadko zalecane.
20
Jakie leki stosować w przypadku zaburzeń
zachowania?
W każdym przypadku wystąpienia zmiany zachowania chorego z otępieniem
konieczne jest dokładne badanie internistyczne. Objawy takie jak ból (np. zęba!),
ucisk w klace piersiowej, infekcja (nawet banalna) czy duszność często prowadzą
do pobudzenia i innych zaburzeń zachowania. Nie powinno się zatem podawać
leków uspokajających (ani innych psychotropowych) bez szczegółowego badania
u lekarza rodzinnego.
Warto zwrócić uwagę, że zarówno inhibitory cholinesterazy, jak i memantyna
mogą korzystnie wpływać na zachowanie chorych. Stosowanie leków
psychotropowych (neuroleptyków, leków nasennych, przeciwdepresyjnych)
powinno być zatem ograniczone do sytuacji znacznego nasilenia zaburzeń
zachowania lub nieskuteczności inhibitorów cholinesterazy lub memantyny.
W większości przypadków stosowanie leków psychotropowych może być
krótkotrwałe oraz powinno się zmierzać do stosowania jak najniższych dawek
tych leków.
21
8. Gdzie znalezć więcej informacji?
Organizacje alzheimerowskie
W tym rozdziale znajdą Państwo adresy i krótkie informacje o organizacjach,
które pomagają chorym i ich opiekunom radzić sobie z różnymi aspektami
choroby Alzheimera i opieki nad chorym. KontaktujÄ…c siÄ™ z tymi organizacjami
pozarządowymi, możecie się Państwo dowiedzieć o innych zródłach i rodzajach
pomocy, dostępnych w naszym kraju dla chorych i ich rodzin.
Organizacje w kraju
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ChorobÄ… Alzheimera
ul. Hoża 54/1, 00-682 Warszawa
tel./fax: (0-22) 622-11-22
e-mail: alzheimer_pl@hotmail.com
Polskie Stowarzyszenie istnieje od 1992 roku. Jego celem jest poprawa jakości życia
chorych i ich rodzin. Stowarzyszenie prowadzi różne formy działalności, wśród
których najważniejsze to: telefon zaufania, grupy wsparcia dla opiekunów,
kształcenie, pomoc psychologiczna, prawna, rzeczowa dla chorych, podnoszenie
społecznej świadomości o chorobie Alzheimera i innych otępieniach, wspieranie
tworzenia lokalnych organizacji alzheimerowskich.
Polska Strona Alzheimerowska: www. alzheimer.pl
Inne organizacje alzheimerowskie w Polsce
BIAAYSTOK
Białostockie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
ul. Św.Mikołaja 1 lok. 38, 15-062 Białystok
tel. 0600-618-832, wtorki 18-19 (0-85) 742-82-43
BYDGOSZCZ
Bydgoskie Stowarzyszenie Choroby Alzheimera
ul. Ujejskiego 11 m. 1, 85-168 Bydgoszcz
tel. (0-52) 371-16-44, 0607-079-005
22
CZSTOCHOWA
Częstochowskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą
Alzheimera
Wojewódzki Szpital Zespolony, Oddział Psychiatryczny
ul. PCK 1, 42-200 Częstochowa
tel. (0-34) 325-26-11 wew. 226
ELBLG
ElblÄ…skie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ChorobÄ… Alzheimera
ul. Pułaskiego 1 c, 82-300 Elbląg
tel. (0-55) 235-30-75, 235-31-15
GDACSK
Gdańskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
ul. Armii Krajowej 94, 81-824 Sopot
tel. (0-58) 551-63-64
e-mail: alzheimer.gdansk@free.ngo.pl
GORZÓW WIELKOPOLSKI
Stowarzyszenie Alzheimera
ul. Nowa 5, 66-400 Gorzów Wielkopolski
teI. (0-95) 728-50-70
KOPRZYWNICA, woj.świętokrzyskie
Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera
ul. Szkolna 8, 27-660 Koprzywnica
tel./fax (0-15) 847-61-14
KOSZALIN
Grupa Wsparcia
ul. Zwycięstwa 190, (stary Investprojekt p.216)
2-ga i 4-ta środa godz. 16.00
23
KRAKÓW
Małopolska Fundacja Pomocy Osobom Dotkniętym
ChorobÄ… Alzheimera
ul. Dobrego Pasterza 110/22, 31-416 Kraków
tel. (0-12) 410-45-20, 410-54-21
Ośrodek Pobytu Dziennego
ul. Dobrego Pasterza 110/22, 31-416 Kraków
tel. (0-12) 410-54-20
e-mail: fundacja@alzheimer.krakow.pl
KRAPKOWICE
Opolskie Stowarzyszenie na Rzecz Rodzin i Osób z Chorobą
Alzheimera
ul. Damrota 2, 47-303 Krapkowice
tel. (0-77) 466-19-45
LUBLIN
Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie
ul. Towarowa 19, 20-205 Lublin
tel. (0-81) 444-45-44
e-mail: lsa@inetia.pl
AOMŻA
Alzheimerowska Grupa Wsparcia przy Fundacji CITON
ul. Szeroka 7, 18-400 Aomża
tel. (0-86) 216-43-87
AÓDy
Aódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie
ul. Przybyszewskiego 111, 93-110 Aódz
tel. (0-42) 681-24-32, 681-24-38
24
OLSZTYN
Grupa Wsparcia dla Rodzin Osób Chorych na Chorobę Alzheimera
Al. Wojska Polskiego 35, 10-228 Olsztyn
tel. (0-89) 526-00-11, wew. 261
PIAA
Alzheimerowska Grupa Wsparcia
ul. 11 Listopada 40, 64-920 Piła
PAOCK
PÅ‚ockie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ChorobÄ… Alzheimera
ul. Rembielińskiego 8 p.242, 09-400 Płock
tel. (0-24) 366-14-66, 365-39-62
POZNAC
Wielkopolskie Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów nad Chorymi
na ChorobÄ™ Alzheimera
ul. Szwajcarska 3, 61-285 Poznań
tel. (0-61) 873-90-81
e-mail: AlzheimerWielkopolska@poczta.onet.pl
www.alzheimerwielkopolska.of.pl
Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie
ul. Zagórze 7/9, 61-112 Poznań
tel. (0-61) 855-02-74 i 75
e-mail: stowarzyszenie@alzheimer-wielkopolska.org
www.alzheimer.wielkopolska.org.pl
RADOM
Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ChorobÄ… Alzheimera
ul. Królowej Jadwigi 1, 26-600 Radom
tel. (0-48) 333-12-22 pon. i śr. w godz. 16.00-17.00
25
RUDA ÅšLSKA
Grupa Wsparcia przy Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej
ul. Markowej 20, 41-709 Ruda ÅšlÄ…ska
tel. (0-32) 344-03-26
RZESZÓW
Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ChorobÄ… Alzheimera
ul. Seniora 2, 35-310 Rzeszów
tel. 0501-60-32-36
e-mail: pspozca@poczta.onet.pl
SIEDLCE
Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ChorobÄ… Alzheimera
ul. Chmielna 13, 08-110 Siedlce
tel. (0-25) 631-79-38, 0600-853-476
Całodobowy Dom Pomocy dla Osób z Chorobą Alzheimera
Ptaszki 6A/B, 08-140 Mordy
SOCHACZEW
Fundacja Pomocy Osobom z ChorobÄ… Alzheimera
Kuznocin 67, 96-500 Sochaczew
tel. (0-46) 861-92-82
Åšwietlica dla chorych: pon.-pt. od 9.00 do 17.00
SZCZECIN
Szczecińskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą
Alzheimera i Innymi Rodzajami Otępień Jaskółka
ul. Broniewskiego 4/4, 71-460 Szczecin
tel. (0-91) 432-94-70, fax.454-14-81
26
TORUC
Toruńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
ul. Ligi Polskiej 8, 87-100 Toruń
tel. (0-56) 648-85-71, 648-65-80
Zakład Pielęgnacyjno-Opiekuńczy
pobyt dzienny od 7.00 do 16.00
pobyt całodobowy
WARSZAWA
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ChorobÄ… Alzheimera
ul. Hoża 54/l, 00-682 Warszawa
tel./fax (0-22) 622-11-22
e-mail: alzheimer_pl@hotmail.com
Polska Fundacja Alzheimerowska
ul. Widok 10, 00-023 Warszawa
tel. (0-22) 827-35-86
WROCAAW
Fundacja Alzheimerowska
ul. Pasteura 10, 50-367 Wrocław
tel. (0-71) 784-15-85
Stowarzyszenie Rodzin Osób z Chorobą Alzheimera
ul. Kraszewskiego 2, 50-229 Wrocław
27
Organizacje międzynarodowe
Alzheimerís Disease International (ADI)
45-46 Lower Marsh
Londyn SE1 7RG
tel.: + 020 7620 3011
fax: + 020 7401 7351
e-mail: info@alz.co.uk
strona internetowa: www.alz.co.uk
Organizacja ta jest federacją blisko 70 narodowych stowarzyszeń
alzheimerowskich, które służą pomocą osobom z otępieniem oraz ich rodzinom.
Zajmuje się ona wzmacnianiem organizacji alzheimerowskich na świecie po to, aby
mogły one lepiej sprostać potrzebom osób z otępieniem i ich rodzin. Od 1997 roku
Polskie Stowarzyszenie jest również aktywnym członkiem tej organizacji.
Alzheimer Europe
145, route de Thionville
L-2611 Luxemburg
tel.:+352 29 79 70
fax: +352 29 79 72
e-mail: info@ alzheimer_europe.org
strona internetowa: www. alzheimer-europe.org
Alzheimer Europe (AE) zrzesza narodowe organizacje alzheimerowskie w Europie.
Jej celem jest poprawa jakości opieki i leczenia osób z chorobą Alzheimera przez
współpracę między organizacjami członkowskimi. AE jest ośrodkiem koordynacji
i informacji dla wszystkich organizacji działających w tej dziedzinie, takich jak domy
dziennego pobytu, instytucje opiekuńcze, kształceniowe i inne podobne
organizacje. Polskie Stowarzyszenie jest od początku istnienia również członkiem tej
organizacji.
28
Książki i inne publikacje
Hubert Aupetit
Choroba Alzheimera. Porady bez wizyty. Istotne informacje dla
chorego i jego bliskich.
Wydawnictwo W.A.B. Warszawa 1998
Biuletyn kwartalny Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom
z ChorobÄ… Alzheimera
Bliżej Alzheimera
dostępny w siedzibie stowarzyszenia, bibliotekach wojewódzkich i medycznych
w kraju.
Europejski projekt DENAP
Doskonalenie umiejętności i jakości opieki nad osobami
z chorobą Alzheimera (podręcznik dla opiekunów zawodowych
i pielęgniarek)
PSPOZChA, Warszawa 2001. Dostępny w Stowarzyszeniu.
Sharon Fish
Choroba Alzheimera. Troska o dziÅ› i jutro.
Oficyna Wydawnicza Vocatio , Warszawa 1998
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z ChorobÄ… Alzheimera
Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera? Poradnik dla opiekunów.
Warszawa 1999, wyd. IV - dostępny w siedzibie stowarzyszenia
Dr Jerzy Leszek (red.)
Choroba Alzheimera
Wydawnictwo Volumed , Wrocław 1998
29
Dr Jerzy Leszek (red.)
Choroby otępienne. Teoria i praktyka
Wydawnictwo Continuo , Wrocław 2003
Gaby Schwartz
Choroba Alzheimera. Poradnik dla chorych i opiekunów.
Wydawnictwo PZWL, Warszawa 2000
Z serii Poradnik medyczny
Demencja - rozpoznanie, testy, objawy, leczenie, jak żyć z chorobą.
Wydawnictwo Wiedza i Życie, Warszawa 2000
30
31
32
Wyszukiwarka
Podobne podstrony:
Choroba AlzheimeraCHOROBA ALZHEIMERAchoroba alzheimeraChoroba Alzheimera 2choroba Alzheimera immunochoroba alzheimera leczenieTom Warren Przyczyna choroby AlzheimerachorobyskryCHOROBA Z LYME?RMAKOTERAPIA17 Prawne i etyczne aspekty psychiatrii, orzecznictwo lekarskie w zaburzeniach i chorobach psychicznwięcej podobnych podstron