LIST 9 pomoc rodzinie poradnictwo dla rodziców

COMENIUS 2.1 ACTION
Qualification of educational staff
working with hearing-impaired children
(QESWHIC)
Zeszyt 9
Joanna Kosmalowa
Pomoc rodzinie porad-
nictwo dla rodziców
Spis treści
Część I. Rodzina z dzieckiem z wadą słuchu ........................................................................3
Psychologiczne aspekty diagnozy wady słuchu u dziecka ...................................................4
Problemy rodziny dziecka z wadą słuchu...........................................................................10
Część II. Pomoc rodzinie dziecka z wadą słuchu................................................................19
Etapy pracy z rodziną..........................................................................................................20
Pomoc psychologiczna jako podstawa pracy z rodziną dziecka, które ma wadę słuchu....24
Grupa wsparcia dla rodziców jako skuteczna forma nieprofesjonalnej pomocy
psychologicznej...................................................................................................................28
Psychoedukacja rodziców...................................................................................................30
Specyficzne zadania nauczycieli w procesie współpracy z rodziną dziecka z uszkodzonym
narządem słuchu .................................................................................................................32
Część III. Wybrane programy dla rodziców dzieci z uszkodzonym narządem słuchu ..38
Programy dla rodziców oferowane przez Hanen Centre z Kanady ....................................38
Kursy korespondencyjne dla rodziców oferowane przez John Tracy Clinic z Kaliforni ...39
Podsumowanie (conclusions)................................................................................................44
Literatura...............................................................................................................................46
Do przemyślenia / do wykonania .........................................................................................48
QESWHIC Project - Zeszyt 9
3
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Część I. Rodzina z dzieckiem z wadą słuchu
Oferta pracy
Potrzebni rodzice.
Godziny pracy: bez ograniczeń.
Pora zakończenia pracy: praktycznie nigdy przynajmniej
przez pierwszych pięć lat na tej posadzie.
Zwolnienia lekarskie i urlopy: nie ma.
Płaca: zazwyczaj żadna.
Przygotowanie: minimalne.
Odpowiedzialność: olbrzymia. Rozwój następnej generacji
Tekst omawiający problemy współpracy z rodzicami dzieci z uszkodzonym narządem słuchu
zaczęłam wierszem D. Haslam ( a)1. Wydaje się on dobrą ilustracją rodzicielskich obowiązków
i obciążeń, fizycznych i psychicznych, a zatem także dobrym wstępem do refleksji na temat
programów pomocy i społecznego wsparcia dla rodziny, zwłaszcza gdy wychowuje ona
dziecko specjalnej troski. Warto jednak podkreślić, że ten nie do końca żartobliwy wierszyk
odwołuje się do sytuacji tzw. zwyczajnych i typowych rodziców. Praca rodziców dzieci,
które urodziły się z głęboką wadą słuchu, jest daleko trudniejsza.
Konsekwencją zdiagnozowania wady słuchu u dziecka jest zgłoszenie się rodziców do
ośrodka, w którym pracują specjaliści zajmujący się problemem wad słuchu u dzieci; podsta-
wowym celem ośrodka jest zorganizowanie tzw. systematycznej rehabilitacji dziecka z usz-
kodzonym narządem słuchu . Praktyka działalności wielu ośrodków rehabilitacji na świecie
dowodzi, że gdy trafiają tam rodzice z dzieckiem, które nie słyszy lub niedosłyszy, po krótkim
okresie wstępnym (to czas na różnego rodzaju badania) dziecko zostaje oddane pod opiekę
logopedy (surdologopedy)/ (speech-language pathologist / slp for the deaf). Podejmując pracę z
dzieckiem, na wstępie przekazuje on (she / he) rodzicom podstawowe jego zdaniem infor-
macje na temat ich zadań i obowiązków; przede wszystkim jednak wyznacza rytm regularnych
spotkań (w jednych krajach 2 3 razy w miesiącu, w innych częściej), podczas których ćwic-
ząc z dzieckiem udziela różnego rodzaju instruktażu rodzicom. Oczywiście, na świecie funkc-
jonują także ośrodki rehabilitacyjne połączone z różnego rodzaju grupami dziennego pobytu dla
dzieci, czy wręcz ze specjalnym przedszkolem, w którym dziecko objęte jest bardziej
1
Za: D. Haslam, Mieć dzieci i to przeżyć, Oficyna Wydawnicza Reporter , Warszawa 1993.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
4
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
wszechstronnym oddziaływaniem edukacyjnym; w niektórych instytucjach jest tez poszerzona
oferta edukacyjna dla rodziców. Nie zmienia to jednak faktu, że w znacznej liczbie (w więks-
zości?) ośrodków na świecie standardem dotychczas działającego systemu jest zajęcie się dzie-
ckiem; do tego są merytorycznie przygotowani i do tego gotowi specjalizujący się w pracy z
dzieckiem z wadą słuchu terapeuci mowy (SLP) stanowiący zdecydowaną większość kadry w
specjalistycznych poradniach.
Od rodziców oczekuje się odtąd przede wszystkim twórczej i zaangażowanej postawy
wobec dziecka i jego specyficznych potrzeb, postawy, która ma rodzć racjonalne i wyważone
decyzje, jak również działania przynoszące postępy w rozwoju dziecka. Jest to, skądinąd, jasne
i słuszne wszyscy specjaliści wiedzą, że wczesna diagnoza, a za nią wczesna skuteczna reha-
bilitacja zwiększa szanse dziecka na optymalny rozwój. Nic więc dziwnego, że w lekarzu,
logopedzie, czy terapeucie słuchu budzi zdziwienie (irytację?, lekceważenie?, złość?, ...) matka
czy ojciec, którzy działają niezgodnie z powszechnie wyobrażanymi standardami DOBREGO
RODZICA; irracjonalnie, bez zaangażowania, nieefektywnie, często w pojęciu i opinii spec-
jalisty zaniedbując swoje rodzicielskie obowiązki, tym samym lekceważąc możliwości i
zaprzepaszczając szanse dziecka. Tymczasem te irytujące, czy tylko budzące zadumę i krytykę
zachowania (postawy) rodziców są zupełnie naturalną reakcją na to wszystko, co dzieje się z
rodzicami (rodziną) w związku z diagnozą wady słuchu dziecka. Tylko pełna świadomość tego,
przez co przechodzą rodzice dowiadując się, że ich dziecko nie słyszy, a więc i zrozumienie i
empatyczne akceptowanie rodziców dają szanse na efektywną współpracę między rodzicami i
specjalistami. Świadome towarzyszenie rodzicom w tej bardzo trudnej dla nich drodze może
sprawić, że rodzice otrzymawszy tak potrzebne im wsparcie i pomoc, stworzą dziecku prawd-
ziwie stymulujące warunki rozwoju. Ostatecznie także terapeuta mowy i inni specjaliści zaan-
gażowani w szeroko rozumiany proces wychowania dziecka z wadą słuchu będą mieli poczucie
sensowności własnych działań i tak poszukiwane w tym zawodzie poczucie zawodowej satys-
fakcji.
Psychologiczne aspekty diagnozy wady słuchu u dziecka
Stwierdzenie wady słuchu u dziecka, podobnie zresztą jak i w przypadku innych niepeł-
nosprawności czy przewlekłych chorób zagrażających prawidłowemu rozwojowi dziecka, jest
zdarzeniem, które wstrząsa życiem rodzinnym. Moment ten wyznacza początek całkowicie
nowego etapu życia rodziny, z tym że to NOWE nie jest zródłem nadziei i radości, lecz wręcz
QESWHIC Project - Zeszyt 9
5
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
przeciwnie niesie cierpienie, ból, gniew, frustracje, lęk, przerażenie, złość, zawiść, nienawiść,
agresję ... Wszystkie te trudne do zniesienia uczucia nie są co warto sobie wyraznie na wstę-
pie uświadomić udziałem dziecka, u którego zdiagnozowano uszkodzenie słuchu. W świado-
mości i przeżyciach dziecka, zwłaszcza małego, nic w tym momencie nie ulega zmianie, świat
pozostaje taki sam jak dotychczas. To w świadomości i w przeżyciach, a potem i w codziennym
życiu rodziców (rodziny) następują zmiany, które sprawiają, że jak formułują to niektórzy
rodzice nigdy potem świat już nie może być i nie jest taki sam.
Diagnoza niepełnosprawności dziecka jest dla jego rodziców wstrząsem porównywal-
nym z reakcją na najbardziej dramatyczne wydarzenia życiowe, np. śmierć lub zagrożenie życia
kogoś bliskiego. Mówi się, że rodzice doznają urazu psychicznego nazywanego traumą. Fakt
ten jest często lekceważony przez lekarzy i innych specjalistów zajmujących się problemami
dziecka z wadą słuchu, choć ma bardzo znaczący wpływ na wszystkie działania rodziców w
okresie najbliższych miesięcy, a nawet lat. Musi zatem być brany pod uwagę, gdy budowany
jest program działań prowadzących rodziców do skutecznego wspierania rozwoju ich niesłys-
zącego dziecka.
Naukowa i popularno-naukowa literatura przedmiotu publikowana w różnych krajach i
językach jasno opisuje, co dzieje się z rodzicami potem, po ogłoszeniu wyroku, jak często oni
sami dramatycznie nazywają ten moment (A. Twardowski, 1991; M. Kościelska, 1998; E.
Pisula, 1998). Mówi się o trudnym i bolesnym dla rodziców procesie przystosowawczym do
nowej sytuacji. Proces ten daje się ująć w ramy kilka etapów, które chcę krótko przybliżyć
czytelnikom, przy czym dobrze jest zdawać sobie sprawę, że każde takie ujęcie ma jedynie
charakter porządkujący. Po pierwsze, mimo że trudności emocjonalne we wszystkich rodzinach
w tego typu sytuacjach są podobne, sposób przeżywania diagnozy niepełnosprawności dziecka
w konkretnych rodzinach jest sprawą indywidualną, zależną od wielu czynników (rodzaj zabur-
zenia u dziecka, osobiste doświadczenia i cechy psychiczne rodziców, sytuacja społeczno-
materialna, itd.). Po drugie, rozmaite sytuacje i zdarzenia życiowe danej rodziny mogą sprawi-
ać, że ich indywidualna droga adaptacji do sytuacji nie jest prosta i nie prowadzi wyłącznie do
przodu , ku poprawie i ku faktycznemu rozwiązaniu problemów. Pełna jest raczej nawrotów do
stanów emocjonalnych wcześniejszych etapów , które charakteryzują się większą ostrością
objawów. Właśnie dlatego, planując pracę terapeutyczną, musimy zdawać sobie jasno sprawę z
konieczności dokonywania permanentnej diagnozy indywidualnej sytuacji psychologicznej
QESWHIC Project - Zeszyt 9
6
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
rodziny, by być w pełni świadomym, na jakim etapie procesu przystosowania do diagnozy
uszkodzenia słuchu u dziecka znajduje się dana rodzina.
Pierwszą fazą procesu przystosowania, przez który przechodzą rodzice po zdiagnozo-
waniu u dziecka poważnej wady słuchu, jest faza szoku albo emocjonalnego wstrząsu, który na
ogół opisywany jest przez rodziców jako doświadczenie, że oto runął / legł w gruzach / zawalił
się ich cały świat. Okres ten zwykle trwa krótko, czasem zaledwie kilka dni, tych które następu-
ją bezpośrednio po przekazaniu rodzicom informacji o niedosłuchu. Jest to jednak czas związa-
ny z dramatycznymi przeżyciami i tragicznymi wyobrażeniami, nie dającymi się opanować i
ogarnąć przygnębiającymi myślami o istocie uszkodzenia słuchu u dziecka i o jego konsek-
wencjach. W tym miejscu warto sobie bowiem uświadomić fakt, że ponad 95 % dzieci z wadą
słuchu przychodzi na świat w rodzinach słyszących, co oznacza, że dla większości rodziców
fakt ten jest całkowicie zaskakujący, niezrozumiały i nie wiąże się z żadnymi znanymi im
doświadczeniami. Nie mając możliwości odwołania się do czegokolwiek znanego, czują się
zagubieni i pogrążeni w chaosie. Załamaniu ulega równowaga psychiczna rodziców, a dominu-
jącymi przeżyciami są: rozpacz, lęk, poczucie krzywdy, wewnętrzna pustka, bezradność, nie-
możność uchwycenia się jakiejkolwiek nadziei. Towarzyszą im bezgraniczny ból i cierpienie, a
ponadto z jednej strony obniżony nastrój i utrata jakiejkolwiek energii, z drugiej niekontrolo-
wane i silne reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna); często także pojawiają się
objawy nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Charakterystyczne dla tej fazy
jest także stawianie sobie przez rodziców pytań: Dlaczego ja / dlaczego my? Dlaczego to mnie
spotkało? Dlaczego to spotkało nasze dziecko? Za co (co takiego złego uczyniliśmy, by być w
ten sposób ukaranymi)?
Po fazie szoku pojawia się okres kryzysu emocjonalnego, który często określany jest
mianem fazy rozpaczy i depresji, choć przebieg przeżywania silnych emocji nie jest tak burzli-
wy, jak w okresie tuż po ujawnieniu diagnozy. Rodzice każde na swój sposób odczuwają
zawód (niespełnienie nadziei), mają poczucie klęski życiowej, są zrozpaczeni, przygnębieni i
bezradni. Swoją sytuację odczuwają jako krzywdę (czują się skrzywdzeni przez los, przez
Boga), jak rodzaj naznaczenia, w efekcie czego pojawia się także poczucie osamotnienia wśród
ludzi nie doświadczonych podobnymi przeżyciami; we własnym świecie psychicznym doświ-
adczają odsuwania się od nich innych ludzi i sami wycofują się z kontaktów społecznych chcąc
uniknąć bólu, odczucia inności, bycia gorszym itd. Ponieważ przyszłość dziecka rodzice widzą
bardzo pesymistycznie, mogą szukać winnych tego stanu rzeczy, co w efekcie prowadzić może
QESWHIC Project - Zeszyt 9
7
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
do wrogości wobec świata i innych ludzi racjonalne i nieracjonalne obwinianie lekarzy, opie-
kunki, innych członków rodziny, wreszcie siebie wzajemnie, czy siebie samych (poczucie
winy). W efekcie w tej fazie często rośnie agresja matki / ojca wobec partnera.
Wszystko to wpływa na dezorganizację rodziny. Małżonkowie nie mogąc poradzić so-
bie z własnymi przeżyciami i nie mogąc dostać (ani też dać) oparcia od partnera, zaczynają
odsuwać się od siebie, co w przyszłości, często niedalekiej, może zaowocować bardziej lub
mniej formalnym odejściem jednego z rodziców, z naturalnych i społecznych powodów
częściej ojca.
Kolejnym etapem procesu radzenia sobie z diagnozą wady słuchu u dziecka jest okres
pozornego przystosowania się do sytuacji. U rodziców pojawiają się różnego rodzaju mecha-
nizmy obronne, które z jednej strony pomagają przystosowywać się do życia z głuchym / nie-
dosłyszącym dzieckiem, z drugiej jednak deformują obraz realnej rzeczywistości, także obraz
dziecka. Charakterystycznym mechanizmem, po jaki przede wszystkim sięgają rodzice, jest
zaprzeczanie faktu niesłyszenia przez dziecko lub nieodwracalności tej diagnozy. Konsek-
wencją takiego postrzegania sytuacji jest tzw. gonitwa terapeutyczna, która każe rodzicom
poszukiwać coraz to nowych lekarzy i ośrodków diagnostyczno-leczniczych, w kraju i za
granicą, a wszystko po to, by usłyszeć, że w istocie dziecka nie dotknęła wada słuchu, lub jest
ona niewielka; także na przykład że istnieją bardziej lub mniej wyjątkowe ( cudowne )
sposoby wyleczenia. To właśnie w tym okresie rodzice chwytają się różnych alternatywnych,
często bardzo kosztownych metod terapii (bioenergoterapia, akupunktura, masaże, leczenie
farmakologiczne itp.), nie odżegnując się nawet od pomocy znachorów i cudotwórców . Nies-
tety, efektem zaprzeczania diagnozie wady słuchu bywa także obwinianie dziecka o niechęć do
współpracy, lenistwo, także o upór, złośliwość, nawet gdy dziecko jest zaledwie w wieku po-
niemowlęcym. Bywa też, że wyczerpawszy wszystkie dostępne sobie sposoby wyleczenia
słuchu, rodzice rezygnują nie tylko z dalszych poszukiwań, ale także w zasadzie nie korzystają
z oferty specjalistycznych ośrodków terapeutycznych, które proponują konkretne metody
wspierania rozwoju dziecka i przygotowania do tych działań jego rodziny. Inni wykonują
działania pozorne, które dodatkowo wspierają ich w poczuciu, że nie ma już szans na żadną
poprawę sytuacji dziecka i ich losu.
Te trzy pierwsze fazy okresu przystosowawczego do bycia rodzicem dziecka niepeł-
nosprawnego wielu specjalistów nazywa okresem żałoby; rodzice muszą sobie bowiem
poradzić de facto ze stratą dziecka zdrowego , tego, które w ich świadomości żyło dotąd z
QESWHIC Project - Zeszyt 9
8
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
nimi, tego wymarzonego dziecka, przed którym otwierała się cała przyszłość i nauczyć się żyć
z dzieckiem nowym obcym i niechcianym , które nieoczekiwanie pojawiło się w ich życiu
(E. Pisula, 1998). Przywołanie pojęcia żałoby nie jest tu jak widać bezpodstawne nasuwa
jasne skojarzenia ze śmiercią, bezpowrotnym odejściem kogoś bliskiego. Warto jednak także
zdać sobie sprawę, że w przeżyciach wielu rodziców radzenie sobie ze świadomością niepeł-
nosprawności (niepełnej wartości dziecka) jest gorsze i trydniejsze niż opłakiwanie zmarłego.
Pustka po śmierci bliskiej osoby powoli się zapełnia, bo życie toczy się dalej i coraz mniej
sytuacji natrętnie przypomina tego, kogo się utraciło. W sytuacji wychowywania dziecka
niepełnosprawnego każdy dzień, każda chwila przypomina o stracie. Każdy kontakt z niesłysz-
ącym dzieckiem, które nie odwraca się na wołanie, nie rozumie, co do niego się mówi, swoje
potrzeby komunikuje całkowicie niezrozumiale i na dodatek wpada w gniew (z czasem i w
furię), i tak od rana do wieczora i od wieczora do rana, na nowo rozdrapuje ranę. Na dodatek
dziecko domaga się zaspokojenia swoich potrzeb, stara się egzekwować swoje prawa i ani na
chwile nie pozwala zapomnieć, że istnieje. A jego istnienie ani przez moment nie przysparza
radości, lecz cierpienia.
Gdy rodzice nie otrzymają w tym czasie należytej pomocy, gdy nie odważą się po nią
sięgnąć, okres pozornego przystosowania się może trwać wiele lat, głęboko zaburzając życie
całej rodziny samego dziecka z wadą słuchu, jego rodziców, rodzeństwa i innych bliskich.
Przeżywane w tym czasie destrukcyjne emocje będące udziałem niemal każdej rodziny mogą
niszczyć jej życie, a przede wszystkim utrudniają rodzicom, czasem na bardzo długi, bywa i
kilkuletni czas, podjecie skutecznych działań stymulujących rozwój dziecka. Sytuacji nie
zmienią usilne starania rehabilitacyjne specjalistów podejmowane wobec samego dziecka, bo
na ogół nie mogą być skuteczne. Gdy rodzice nie uporają się ze swoimi emocjami i nie nauczą
się akceptować dziecka takim, jakie ono jest, także i siebie w nowej roli, roli rodzica dziecka
niepełnosprawnego, mogą pamiętajmy całkiem nieświadomie i nie z własnej woli na
zawsze lub (tylko!?) na wiele lat pozostać ludzmi sfrustrowanymi i przegranymi, samotnymi, z
niską samooceną, niezdolnymi radzić sobie z samymi sobą. Chore dziecko chora rodzina,
mówi wielu specjalistów, sugerując, by nie tyle mówić o rehabilitacji dziecka
niepełnosprawnego, ile o terapii rodziny niepełnosprawnej , gdy pojawi się w niej dziecko
kalekie. Nieszczęśliwi rodzice nieszczęśliwe dzieci, dodajmy, podkreślając, że rodzice ci nie są
także zdolni do dawania dziecku oparcia, wiary w jego siły, umiejętności pokonywania
QESWHIC Project - Zeszyt 9
9
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
trudności itd., a więc nie są w stanie wychować człowieka, który choć nie w pełni sprawny (w
pewien sposób inny) może mieć udane i pełne radości aktywne życie.
Ostatnim etapem omawianego procesu adaptacyjnego rodziców do faktu
wychowywania dziecka, które ma wadę słuchu, jest tzw. okres konstruktywnego
przystosowania się do sytuacji. Rodzice zaczynają przeżywać problem swego dziecka w
sposób odmienny od dotychczasowego. Od zadawanego w fazie szoku pytania o sens wady
słuchu, która zrujnowała życie ich rodziny (Dlaczego ja?), pytania będącego wyrazem
zaskoczenia, poczucia krzywdy i poszukiwania sprawiedliwości, dochodzą do sformułowania
pytań o program sensownych działań na rzecz stworzenia dziecku optymalnych warunków
życia sprzyjających jego rozwojowi mimo wady słuchu. Formułując pytania o to: Co i jak
można zrobić?, Czy i jak można pomóc mojemu dziecku? i Co ja konkretnie mogę uczynić / co
ode mnie zależy? rodzice podejmują coraz bardziej skutecznie działania dobrze służące
zarówno dziecku, jak i im samym. Partnerzy w małżeństwie zaczynają współpracować ze sobą
w poszukiwaniu wspólnego celu działania. Powoli uczą się dostrzegać dowody rozwoju
dziecka, który dokonuje się mimo wady słuchu, uczą się doświadczać zadowolenia w
kontaktach z dzieckiem i stopniowo coraz częściej odczuwają te kontakty jako radosne i
satysfakcjonujące. W przeżyciach rodziców pojawiają się, a z czasem już zaczynają dominować
przeżycia pozytywne. Pojawia się autentyczna radość, gdy dziecko osiąga postępy w swoim
rozwoju, szczególnie, gdy zaczyna rozumieć kierowane do niego lub wypowiadane w jego
obecności niewerbalne i werbalne komunikaty. To mobilizuje rodziców do poszukiwania coraz
to nowych sposobów do porozumiewania się z dzieckiem i wspierania jego możliwości
budowania biernej i czynnej znajomości języka. Rodzice nie tylko coraz lepiej współpracują ze
specjalistami z ośrodków terapii mowy, ale sami stają się coraz bardziej twórczy w
poszukiwaniu własnych sposobów pobudzania aktywności dziecka w procesie rozwoju jego
możliwości słownego komunikowania się z otoczeniem.
Rodzice, którzy osiągną ten etap stopniowo i powoli, ale sukcesywnie stają się
niezależni od regularnych wskazań specjalistów, uczą się indywidualnych metod pracy. Sami
poszukują informacji, jak pomóc swojemu dziecku; dopiero teraz odzyskują lub nabywają
umiejętność korzystania z cudzych i własnych doświadczeń, potrafią popatrzeć na różne
przydarzające się sytuacje z pewnego dystansu. Zaczynają znajdować własne sposoby
rozwiązywania problemów, na nowo odzyskują poczucie panowania nad swoim życiem, mogą
wziąć za nie odpowiedzialność, zaczynają też powoli akceptować niepełnosprawność dziecka.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
10
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Odzyskują także radość życia, co pozwala im nie tylko wspierać rozwój dziecka, ale i ułatwić
podjęcie różnych aktywności dla siebie.
Śledząc przemiany w rodzinie w opisywanym procesie przeżywania żałoby trzeba
wiedzieć, że wyniki społecznych badań i doświadczenia praktyczne zbierane na całym świecie
dowodzą niestety, iż nie wszyscy rodzice są w stanie samodzielnie osiągnąć etap
konstruktywnego przystosowania. Można by nawet zaryzykować stwierdzenie, że jeszcze do
niedawna, gdy wady słuchu u dzieci wykrywano po ukończeniu przez dziecko drugiego roku
życia, to jest po okresie krytycznym dla rozwoju mowy i gdy nie stosowano na szeroką skalę
implantów ślimakowych, większość rodziców, których dzieci nie osiągały znaczących
sukcesów w rozwoju mowy dzwiękowej, pozostawała na etapie przeżywania stanu bezradności
i poczucia życiowej klęski własnej i dziecka, utwierdzając się w przekonaniu o beznadziejności
dalszych starań. I dziś jeszcze wielu rodziców nie może cieszyć się autentycznymi sukcesami
swoich dzieci w zakresie opanowania macierzystego języka w jego wersji fonicznej. Sytuacja ta
mogłaby się znacząco poprawić, gdyby rodzice dzieci głuchych i słabo słyszących znalezli
odpowiednią pomoc i wsparcie, które pozwoliłyby im pokonać ból i cierpienie i odnalezć wiarę
i nadzieję; zobaczyć problem uszkodzenia słuchu i jego konsekwencje z odpowiedniej
perspektywy. Wymagałoby to stosowania na szeroką skalę skutecznych programów
terapeutycznych skierowanych właśnie do rodziców dzieci z uszkodzonym narządem słuchu.
Zanim omówię istotę tych programów, przyjrzyjmy się bliżej specyficznym przyczynom
szczególnych trudności rodziców w przystosowaniu się do sytuacji wychowywania dziecka z
uszkodzonym narządem słuchu; także jeszcze innym typowym problemom pojawiającym się w
rodzinach wychowujących dzieci z głęboką wadą słuchu.
Problemy rodziny dziecka z wadą słuchu
Głuchota jest mało widoczną niepełnosprawnością. Mimo to niesie poważne konsekwencje dla
życia człowieka, gdyż w znaczący sposób upośledza możliwość kontaktu z innymi ludzmi. W
naszej kulturze, która ponad wszystko ceni werbalny sposób komunikowania się, ludzie,
zwłaszcza dzieci ze słuchem uszkodzonym od najwcześniejszego dzieciństwa, są w wyjątkowo
niekorzystnej sytuacji. Z taką właśnie myślą w pierwszym rzędzie mierzą się (mocują) rodzice
dzieci, u których zdiagnozowano poważną wadę słuchu. I to ich właśnie przeraża, gdyż
funkcjonowanie dziecka bez mowy dzwiękowej i mówienia niezgodnie z tym, jak
funkcjonują wszyscy wokół staje się niewyobrażalnie wszechogarniającym ograniczeniem
QESWHIC Project - Zeszyt 9
11
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
i upośledzeniem. Jak można istnieć w świecie, nie komunikując się słownie z innymi, nie mając
dostępu do tego, co mówią inni? Jak można budować relacje z innymi ludzmi? Jak można
poznawać świat, uczyć się życia nie korzystając z językowych wskazówek i komunikatów? Jak
jeśli nie za pomocą języka ojczystego można mieć dostęp do tego wszystkiego, co buduje
bogactwo (wartość) ludzkiego istnienia: do wiedzy z określonych dziedzin dających podstawy
ogólnego wykształcenia, wiedzy profesjonalnej, kultury, polityki, do świata przeżyć drugiego
człowieka i własnych? I w konsekwencji: Jak można żyć na co dzień i od święta z człowiekiem,
który nie rozumie, co się do niego mówi, i nie jest w stanie wyrazić, czego chce od innych? Jak
wychowywać dziecko, z którym nie można się porozumieć (słownie dop. mój)? I globalnie:
Jak samemu słysząc można być matką / ojcem dziecka niesłyszącego? Takie właśnie i tym
podobne pytania zadawane w dramatycznej rzeczywistości psychicznej przebiegają przez
głowę i dręczą rodziców, a odpowiedz na nie jest na początku w zasadzie jedna TO
WSZYSTKO NIE JEST MOŻLIWE. Więc jak żyć z inną, OBC istotą ludzką, która jest moim
dzieckiem?
Właśnie inność dziecka, jego wada słuchu i jako jej konsekwencja niemożność
opanowania języka ojczystego / mowy dzwiękowej przez dziecko zaczyna budować między
rodzicami a dzieckiem barierę, która urasta do wielkich murów dzielących dwa obce sobie i
trudne do poznania, zrozumienia i zaakceptowania światy. Matka i ojciec przestają się
identyfikować ze swoim dzieckiem gdyż w nie widzą kontynuacji
siebie 2. Naturalną niejako konsekwencją takiego doświadczania sytuacji jest odrzucenie
głuchoty, jako naturalnego wyposażenia własnego dziecka. Trudności w identyfikowaniu się z
nim powodują poważne zaburzenia w budowaniu więzi między rodzicami a dzieckiem. W
efekcie odrzucenie dziecka, jeśli miałoby być (jest) głuche. Nie pomaga nawet mądrze
przekazana wiedza co w wielu ośrodkach w zasadzie nie staje się faktem iż problemy w
komunikowaniu się z dzieckiem z poważną wadą słuchu rozwiązałby język migowy, naturalny
jak mówią jego wyznawcy język osób głuchych, który dziecko niesłyszące opanowuje
bardzo sprawnie. Rodzice nie są w stanie uwierzyć w komunikacyjny potencjał języka
migowego (ubogi, prymitywny język) i nie wyobrażają sobie siebie dobrze komunikujących się
za pomocą tego języka (to nigdy nie będzie mój język ojczysty, więc nie będę sprawna czytaj:
będę niepełnosprawna w rozmowach z własnym dzieckiem!). Na dodatek, zgoda na język
QESWHIC Project - Zeszyt 9
12
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
migowy oznaczałaby we wczesnych fazach opisywanego wcześniej procesu adaptacyjnego
rodziców ostateczne przypieczętowanie kalectwa dziecka i jego odmienności, obcości.
Dostrzeganie istnienia dwóch światów świata ludzi słyszących i mówiących oraz
świata ludzi głuchych i migających, a przy tym brak w świadomości rodziców możliwości
ich zbliżenia, połączenia ich w jedną całość, także cierpienie budzące się w związku z
myśleniem (i niejednokrotnie paraliżującym lękiem), że można nie mieć dostępu do świata
własnego dziecka każe rodzicom przede wszystkim chwytać się wszystkich tych idei,
metod, sposobów działania (także ludzi je propagujących), które pozwalają przezwyciężyć
głuchotę. W planie / programie wyciągnięcia dziecka z głuchoty (jeszcze wcześniej pojawia się
całkowite zaprzeczanie głuchocie, o czym pisałam powyżej) ważną rolę odegrać mogą aparaty
słuchowe, którym wielu rodziców przypisuje rolę drugiego ucha: dostanie aparaty, będzie
słyszało, będzie (natychmiast dop. mój) mówiło; podobną rolę pełnić może wszczepienie
implantu ślimakowego, reklamowane jako leczenie głuchoty (rodzice, oczywiście, rozumieją
wyleczenie). Z tego samego nurtu wiary i pragnienia wyrasta popularność tych programów
rehabilitacji dla dzieci z uszkodzonym narządem słuchu, które opierają się na oralizmie, u
podstaw którego leży słuszne skądinąd przekonanie, że wiele dzieci z wadą słuchu, nawet
głęboką, w pewnych okolicznościach i pod pewnymi warunkami3 może nauczyć się sprawnie
posługiwać mową dzwiękową. Pisząc te słowa nie chciałabym sprawiać wrażenia
przeciwniczki intensywnego wychowania słuchowego i stosowania w pełni metody audytywno-
werbalnej w odniesieniu do dzieci z głęboką wadą słuchu. Wręcz przeciwnie. Będąc jednak
zdeklarowaną w teorii i praktyce oralistką, wiem też, że nie wszystkie dzieci z wadą
słuchu są w stanie opanować mowę dzwiękową4 w takim stopniu, by stała się ona środkiem do
pełnej komunikacji ze światem (często nie są też w stanie opanować mowy dzwiękowej w
stopniu zadowalającym rodziców, niezależnie zresztą od tego, jak wysoko stawiają rodzice
dziecku tę swoistą poprzeczkę). Ale co najważniejsze: mam świadomość, iż opanowanie
mowy dzwiękowej przez dziecko głuche nigdy nie sprawi, że stanie się ono osobą słyszącą.
A to niestety jest fakt wciąż dla rodziców trudny do pojęcia. Dlatego tak wielką wagę przywią-
zuję do sposobu, w jaki komunikują się z rodzicami specjaliści w pierwszych fazach zmagania
się rodziny z diagnoza niepełnosprawności. Dlatego gniew muszą budzić specjaliści (zwłaszcza
2
J. Kobosko, Stawanie się rodzicem dziecka głuchego to proces. Co możemy zrobić? w: J. Kobosko (red.) Moje
dziecko nie słyszy. Materiały dla rodziców dzieci z wadą słuchu, Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i
Niedosłyszących Człowiek Człowiekowi , Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Warszawa 1999.
3
Porównaj listy nr 7 i nr 8, omawiające metodę audytywno-werbalną.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
13
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
niestety lekarze), którzy z różnych powodów obiecują rodzicom, że ich dziecko po zasto-
sowaniu takiej czy innej metody terapii będzie mówiło . Nie zdają sobie oni bowiem
sprawy, co w istocie słyszą rodzice w tym momencie. Tymczasem oni z całą pewnością
budują sobie obraz w pełni sprawnego, zdrowego dziecka. Będzie mówiło, to znaczy, że będzie
słyszało. Głuchota zostanie przezwyciężona.
Pragnienie pokonania wady słuchu, a więc i ograniczeń rozwojowych, jakie ona może
nieść w życiu dziecka sprawia, że rodzice stawiają dziecku wymagania, których spełnienie z
czasem może się stać warunkiem jego akceptacji. Następuje uprzedmiotowienie dziecka. Nie
liczy się ono jako niezależna, czująca i potrzebująca istota, lecz jako obiekt działań wychow-
awczo-rehabilitacyjnych. Rodzice koncentrują się na wyuczeniu dziecko mowy, często
mechanicznej nawet, nie rozumiejąc, że celem ma być mowa spontaniczna, wyrastająca przede
wszystkim z bogatego doświadczenia słuchowego, które trzeba umiejętnie dziecku organizować
w rodzinie w różnych sytuacjach życiowych, a jeszcze bardziej z potrzeby komunikowania
się z drugą osobą, ważną emocjonalnie, ale też gotową do autentycznego kontaktu (ciekawość
człowieka i tego, co ma do przekazania). Tymczasem rodzice dziecka z wadą słuchu często nie
stanowią dla swoich dzieci takiego właśnie wspierającego obiektu. Są napięci i niecierpliwi,
oczekują szybkich rezultatów, nie odbierają komunikatów niewerbalnych, nie umieją być z
dzieckiem i towarzyszyć mu w zabawie. Każda sytuacja bycia razem to sytuacja, w której
dziecko poddawane jest swoistej tresurze i bezustannie kontrolowane i poprawiane jego
zachowanie i wypowiedzi. Nieraz rodzice bezwiednie okazują też zakłopotanie, gdy dziecko
próbuje nawiązywać społeczne kontakty. Nie dowierzając jego umiejętnościom lub reagując
lękowo na przewidywane odrzucenie, nie pozwalaja dziecku samodzielnie się kontaktować ze
światem, wstydząc się zarówno nieporadnych wypowiedzi słownych jak i komunikatów
pozawerbalnych.
Oczywiście prowadzi to do różnego rodzaju zaburzeń emocjonalnych i w zachowaniu
dziecka. W efekcie rodzice skarżą się na dziecko postrzegając je jako uparte, krnąbrne, nad-
pobudliwe, złośliwe. W ich ocenie dziecko odmawia współpracy, nie chce ćwiczyć, nie chce
mówić i nie chce nosić aparatów słuchowych. Rodzice doświadczają też różnego rodzaju trud-
ności wychowawczych. Te ostatnie pojawiają się także w związku z obserwowanym u rod-
ziców dzieci z wadą słuchu obniżeniem lub utratą kompetencji rodzicielskich rodzice nie
umieją postawić i wyegzekwować stawianych wymagań związanych z codziennym życiem,
4
Także z powodów leżących całkowicie poza dzieckiem
QESWHIC Project - Zeszyt 9
14
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
podporządkowania się regułom społecznego współżycia i współpracy. Nie określają granic, nie
są konsekwentni w ich chronieniu, prowadzi dziecko do samowoli i tyranii dziecka z wada
słuchu w rodzinie lub wręcz przeciwnie nie dają przestrzeni dla minimalnej choćby samod-
zielności i poczucia sprawstwa u dziecka.
Wada słuchu dziecka rodzi także inne problemy rodziny, które z jednej strony są
wynikiem tych dramatycznych przeżyć rodziców, o których była mowa, z drugiej naturalną,
chciałoby się powiedzieć, konsekwencją podjęcia opieki nad dzieckiem, które wymaga
szczególnej troski i ma w wielu sferach życia specyficzne potrzeby. Problemy te można by
opisać w kategoriach: organizacyjnych, ekonomicznych, emocjonalnych, wychowawczych i
społecznych, często zdając sobie sprawę, że wszystkie one tak ściśle wiążą się ze sobą, że
niejednokrotnie trudno precyzyjnie określić, gdzie tkwi przyczyna jakiegoś problemu, a co jest
skutkiem opisywanego zjawiska.
Niezależnie od tego, w jakim momencie życia dziecka zostanie zdiagnozowana jego
głuchota, fakt ten buduje nową życiową rzeczywistość, wobec której rodzina musi dokonać
istotnych zmian organizacyjnych. Niestety, nawet jeśli dotychczas rodzice w miarę swoich
możliwości dzielili obowiązki związane z opieką nad dzieckiem, teraz, w ramach nowego
podziału zadań związanych z leczeniem i rehabilitacją, następuje na ogół proces niekorzystny
dla spójności rodziny. Niezależnie od tego, czy każde z rodziców ma na to wewnętrzną zgodę,
czy też nie, matka zostaje oddelegowana do roli rehabilitantki dziecka, ojciec zaś do roli
osoby, której obowiązkiem jest zapewnienie rodzinie bytu.
W konsekwencji tego podziału to matka podejmuje wysiłek zrozumienia, czym jest
wada słuchu u dziecka, kontaktuje się ze specjalistami, stara się uczyć metod i sposobów
postępowania terapeutycznego i stosować je podczas zajęć z dzieckiem w domu. Nierzadko
dzieje się tak, że matka rezygnuje z pracy zawodowej (często jest to forma poświęcenia , które
niedobrze wróży emocjonalnej kondycji kobiety), nawet, gdy stanowiła ona dla niej dotychczas
istotną część jej życiowych planów i realizowała jej osobiste aspiracje. W efekcie to ona
właśnie, jako lepiej poinformowana ma za zadanie być stale w bezpośrednim kontakcie z
dzieckiem, by pobudzać je do uczenia się mowy. Oznacza to zwiększony stres i napięcie wy-
woływane trudnym dla niej kontaktem z innym dzieckiem oraz permanentnym pełnieniem
roli objaśniacza świata i tłumacza we wzajemnych kontaktach dziecka z otoczeniem. Matka
dzwiga też odpowiedzialność za efekty komunikowania się z dzieckiem, a dalej za
zachowania dziecka, które są przecież wypadkową emocjonalnej sytuacji całej rodziny, umie-
QESWHIC Project - Zeszyt 9
15
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
jętności radzenia sobie wszystkich członków rodziny z trudną sytuacją, ale i ograniczonych
możliwości dziecka w zakresie porozumienia słownego. Oznacza to dla matki także bycie pod
presją ciągłej oceny skuteczności własnych działań: w świadomości matki oceny tej dokonują
na każdym kroku specjaliści (zadają mi pracę domową do wykonania z dzieckiem, a ja wciąż
czuję, że jestem naprawdę złą uczennicą ), a także bliscy, zwłaszcza mąż, którzy pragną, by
dziecko jak najszybciej pokazało rezultaty intensywnych działań, jakie zostały podjęte.
W tym samym czasie mąż koncentruje się na zarabianiu pieniędzy. Podejmuje prace
dodatkowe, by sprostać zwiększonym finansowym potrzebom rodziny wizyty u lekarzy i
terapeutów (także prywatnych), często związane z wyjazdem poza miejsce zamieszkania, leki,
aparaty słuchowe i inne akcesoria, zabawki kształcące i pomoce edukacyjne, wreszcie książki i
różnego rodzaju kursy, wakacyjne wyjazdy terapeutyczne czy turnusy rehabilitacyjne kosztują
niemało, a na znaczącą pomoc państwa czy organizacji społecznych rzadko można liczyć. Na
dodatek ich żony, jak już powiedziałam często samodzielnie choć z bólem i/lub pod presją,
decydują o ograniczeniu lub całkowitym zarzuceniu pracy zawodowej, co czyni, że od-
powiedzialność ojców-dostarczycieli pieniędzy bywa dla tych ostatnich trudna do udzwig-
nięcia. Efektem tak skonstruowanej i wypełnianej życiowej roli jest nieobecność ojca w domu.
Ma to dla niego osobiście pewne dobre strony chroni ojca przed cierpieniem wywołanym
samym przebywaniem z dzieckiem nie spełniającym oczekiwań (jest czasem zresztą także
nieuświadomioną ucieczką przed nim), ale też nie ułatwia przystosowania do sytuacji wy-
chowania niesłyszącego dziecka, nie pomaga w tworzeniu sytuacji sprzyjających korzystnemu,
sprawiającemu radość kontaktowi, nie uczy nowych sposobów komunikowania się. Wreszcie
nie pozwala dostrzec urody dziecka i jego możliwości rozwojowych, nie sprzyja procesowi
akceptacji dziecka i budowania tożsamości ojca dziecka z wadą słuchu.
Pola codziennej aktywności matki i ojca rozchodzą się. Ona działając na polu domowo-
rehabilitacyjnym tęskni do świata, do ludzi i do odpoczynku od dziecka; zazdrości mężowi
możliwości samorealizacji w aktywności zawodowej, oczekuje pomocy w realizacji zadań
rehabilitacyjnych i w czynnościach opiekuńczych. Pragnie odmiany, wyjścia poza dom , lecz
jednocześnie coraz trudniej jej wyobrazić sobie i zaakceptować, że ktoś inny mógłby dobrze
(równie dobrze co ona) rozumieć jej niesłyszące dziecko, porozumieć się z nim i sprostać
zadaniom pracy nad językiem. Pragnie wsparcia i dowartościowania, także zapewnienia o byciu
atrakcyjną i kochaną; zwłaszcza, że nierzadko się zdarza, iż matka doświadczając zranienia z
powodu bycia matką dziecka kalekiego, ma poczucie nieatrakcyjności jako kobiety i żony.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
16
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Jednocześnie jednak wiele matek sygnalizuje utratę zainteresowania mężem jako partnerem
seksualnym.
Jego pole aktywności rozpościera się poza domem. W domu poszukuje wytchnienia i
odpoczynku, nie jest zatem skłonny do podejmowania prac domowych, a już zwłaszcza czuje
się (coraz bardziej) niekompetentny w wypełnianiu roli ojca, zwłaszcza ojca podejmującego
działania o charakterze rehabilitacyjnym. Cierpi z powodu kalectwa dziecka, ale jako
mężczyzna nauczony nie okazywać słabości, broni się przed otwartością, także wobec żony. Na
dodatek, nie znajdując rozwiązania problemów, jakie pojawiły się w życiu jego rodziny, nie
czuje się na siłach towarzyszyć żonie w omawianiu codziennych trudności. Z drugiej strony
czuje się odsunięty przez partnerkę w pełni skoncentrowanej na potrzebach dziecka, nie dostr-
zegającej męża jako mężczyzny.
Zranieni partnerzy, prezentując różnorodne sposoby radzenia sobie ze swoim
cierpieniem, nie mogą stanowić dla siebie wzajemnie oparcia. Coraz trudniej jest się im poro-
zumieć, tym bardziej, że znajdują coraz mniej tematów, które łączyłyby ich ku nadziei . Zbur-
zone zostały plany, trudno jest marzyć, przyszłość dziecka i w konsekwencji przyszłość
rodziny jawi się w ciemnych barwach, lub jakby przestaje istnieć . Nie rozmawiając o
dziecku, nie dzieląc się obserwacjami i doświadczeniami, rodzice nie są w stanie konstrukty-
wnie towarzyszyć mu w rozwoju. Nie sprzyja to podejmowaniu służących dziecku decyzji
związanych z jego rozwojem; także tych jak je wychowywać, jak modyfikować metody wspier-
ania rozwoju mowy i języka, jaką szkołę wybrać itp. Nie bez znaczenia są także decyzje o wy-
borze drogi rehabilitacji i sposobu komunikowania się z dzieckiem, które symbolicznie można
by wyrazić pytaniem: Mówić czy migać? Rodzice oddalają się od siebie, znajdują coraz mniej
wspólnych, łączących ich spraw, poza tymi, które są dla nich trudne, nierozwiązywalne i
przynoszą ból. Nie wychodzą z domu, nie organizują sobie rozrywek, nie uczestniczą w życiu
towarzyskim, bo nie starcza energii, brakuje nastroju, nie ma z kim zostawić dziecka. Czasem
toczą ze sobą walkę. Bywa, że się po prostu rozstają, niekoniecznie przypieczętowując to for-
malnym rozwodem.
Na tym tle warto zasygnalizować także bardziej uogólnione problemy w relacjach w
rodzinie. Małżonkowie mogą doświadczać trudności w kontaktach ze swoimi rodzicami /
teściami, raz czując się nie zrozumianymi, raz ocenianymi, innym razem uwikłanymi w
różnego rodzaju zależności ekonomiczne, organizacyjne, emocjonalne itp. Na szczególną
uwagę zasługuje też sytuacja zdrowych dzieci w rodzinach z dzieckiem z wadą słuchu. Wy-
QESWHIC Project - Zeszyt 9
17
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
chowanie dziecka z wadą słuchu bywa tak emocjonalnie trudnym i jednocześnie absorbującym
i angażującym umysł i siły zajęciem, że rodzicom trudno znalezć w sobie psychiczną przestr-
zeń, w której swobodnie ulokuje się dziecko (dzieci) zdrowe; to dziecko, które ani nie wymaga
regularnych wizyt u specjalistów, ani intensywnych zabiegów rehabilitacyjnych, i którego
przyszłość nie budzi lęku czy niepokoju. Jednak wiele wskazuje na to, że całkowicie ni-
eświadomie i wbrew najlepszym intencjom, by pomóc przede wszystkim bardziej potrzebują-
cemu koncentrując się silnie na osobie dziecka z wadą słuchu i lekceważąc potrzeby dziecka
zdrowego, osłabiają życiowy potencjał tego ostatniego, a więc warto to wyraznie powiedzieć
działają na jego szkodę. Dzieci słyszące stale żyją w cieniu tej siostry lub brata, którzy
wymagają leczenia i terapii, często są pozostawione samym sobie, w wielu przypadkach
zatrudniane do roli opiekunów, nauczycieli i rehabilitantów .
Na koniec trzeba powiedzieć, że to, co dzieje się w małżeństwie i w związku z
dzieckiem, które nie słyszy, rzutuje na społeczne relacje rodziny. Rodzice z poczuciem krzy-
wdy i poczuciem winy, bez nadziei na przyszłość, nie odnajdujący w aktualnym życiu żadnych
barwnych elementów, pozbawieni (na szczęście nietrwale, szkoda tylko, ze trudno im w to
uwierzyć) umiejętności cieszenia się życiem, nie mogą budować przyjaznych partnerskich
relacji z otoczeniem. Z jednej strony sami odsuwają się od innych ludzi, mając
przeświadczenie, że nikt, kto ma zdrowe dzieci, nie jest w stanie zrozumieć ich problemów, a
różne przytrafiające się społeczne trudności ich niesłyszących dzieci, czasem zresztą wyol-
brzymione, potęgują wyobrażenie, że świat nie jest w stanie zaakceptować wady słuchu ich
dziecka i ich rodziny naznaczonej kalectwem. Z drugiej strony istotnie, w różnych krajach i
różnych środowiskach w niejednakowym stopniu, inne dzieci, z którymi być może trudno
się porozumieć, nie budzą przychylności. Są społeczności, w których stereotypy dotyczące
głuchoty wciąż pozwalają ludziom myśleć, iż brak mowy oznacza także obniżony poziom
intelektualny, albo emocjonalny. Bywa, że rodzice zdrowych dzieci odradzają swoim po-
ciechom zabawę czy przyjazń z dzieckiem, które mówi niewyraznie i popełnia gramatyczne
błędy. Rodzina z dzieckiem głuchym czy słabo słyszącym bywa więc także odsuwana,
doświadcza ostracyzmu, nawet nie znajduje oparcia, nie mówiąc już o życzliwości czy współ-
pracy. W innym przypadku bywa ofiarą litości lub pogardy.
Jest jeszcze wiele innych problemów, jakie można zaobserwować w rodzinach
w procesie wychowania dziecka z uszkodzonym słuchem. Część z nich nie wynika bezpośred-
nio z wady słuchu, lecz są wtórne w stosunku do niej. Problemy te powstają
QESWHIC Project - Zeszyt 9
18
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
ze względu na trudności w porozumiewaniu się, niedostateczne wiadomości na temat postę-
powania z dzieckiem z wadą słuchu, brak umiejętności wychowawczych w ogóle
(lub zaburzonych na skutek problemów w relacji rodzice /matka:dziecko), różne ograniczenia
i bariery środowiskowe. W pracy z rodzicami dzieci z wadami słuchu spotykamy się też z
problemami, jakie można zaobserwować również u wielu rodziców pełnosprawnych dzieci:
brak pomysłu na wychowanie, niekonsekwencją, nadmiernymi wymaganiami, a z drugiej
strony nadopiekuńczością, brakiem wymagań, nadmiernym liberalizmem.
W tej części tekstu starałam się pokazać, jak wiele problemów pojawia się w życiu ty-
powej rodziny, w której żyje dziecko z uszkodzonym narządem słuchu. Problemy te mogą
jednak występować w różnym nasileniu, pojawić się na krótko lub wcale. Wpływ na to
wszystko ma oczywiście wiele i to nie do końca zbadanych czynników, ale bardzo wiele zależy
najpierw od działań specjalistów lekarzy, terapeutów słuchu i mowy, psychologów, zwłaszcza
w tym pierwszym najtrudniejszym okresie, gdy rodzice zadają sobie dramatycznie brzmiące
pytanie: Dlaczego ja? To, jaką pomoc uzyskają rodzice w tym wstępnym okresie i co za tym
idzie jak poradzą sobie ze świadomością kalectwa własnego dziecka, zadecyduje, w jaki
sposób działać będą potem, na ile staną się podmiotami działań i co będę umieli dla swego
dziecka uczynić. Pomoc specjalistów potrzebna jest także pózniej, w kolejnych etapach roz-
woju dziecka z wadą słuchu i rozwoju jego rodziny, gdy styka się ona z kolejnymi problemami.
W ich rozwiązaniu także muszą pomagać dobrze przygotowani specjaliści. Wśród tych etapów
na szczególną uwagę zasługuje okres podjęcia nauki szkolnej przez dziecko.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
19
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Część II. Pomoc rodzinie dziecka z wadą słuchu
Taki jest na ogół świat przeżyć rodziców, gdy pojawiają się w specjalistycznym ośrodku dla
dzieci z uszkodzonym narządem słuchu, a mimo to większość specjalistów w tych ośrodkach
zakłada, że matka i ojciec będą czynić wszystko, by pomóc swojemu dotkniętemu kalectwem
słuchu dziecku; zdają się sądzić, że gdy dostarczy się rodzicom odpowiednich narzędzi (czytaj:
instrukcji słownych, wskazówek, lektur, wzorów, itp.), skrzętnie z nich skorzystają ku
zadowoleniu wszystkich i z pożytkiem dla rozwoju własnego dziecka w myśl zasady, iż każdy
rodzic chce dla swego dziecka jak najlepiej. Niestety, myślenie to opatrzone jest błędem,
wynikającym z lekceważenia przeżyć rodziców. Błąd ten wynika także z niedostrzegania faktu,
który może się zresztą wydać niektórym czytającym te słowa absurdalny, że cele działania
terapeuty i cele rodziców, zwłaszcza w pierwszych miesiącach (latach?) po stwierdzeniu
niedosłuchu u dziecka, mogą się znacząco różnić.
Zastanówmy się zatem nad celami obu stron5, rodziców i specjalistów rehabilitacji
dzieci z uszkodzonym narządem słuchu. Ogólnie mówiąc, celem terapeutów słuchu i mowy,
nauczycieli dziecka głuchego oraz innych specjalistów zajmujących się dzieckiem w procesie
rehabilitacji, jest pomóc dziecku ma to się dziać poprzez wspieranie funkcji poznawczych
dziecka i jego ogólnego rozwoju, pracę nad uwrażliwieniem słuchu, poprzez naukę rozumienia
mowy dzwiękowej i naukę posługiwania się nią, by mogła się ona stać skutecznym sposobem
komunikowania się dziecka z otoczeniem; oczywiście, nieco inaczej dzieje się w przypadku
ośrodków działających zgodnie z ideą Kultury Głuchych, gdyż te akcentują potrzebę
opanowania przez dziecko i jego rodzinę języka migowego. Celem rodziców tymczasem
zwłaszcza na początku drogi, gdy ich udziałem są dramatyczne przeżycia oraz poczucie
bezradności i niekompetencji jest w gruncie rzeczy uzyskanie pomocy dla siebie samych.
Oni przychodzą do specjalistów z dzieckiem, ale traktując je jako znaczącą część własnego
istnienia, widzą w nim teraz zródło swojego problemu6. I mają głęboką nadzieję, świadomie
lub nieświadomie liczą na to, że w wyniku pracy specjalisty (z dzieckiem kom. autorki)
5
Por. K. Mrugalska, Czy rodzice i profesjonaliści mogą być sojusznikami, w: H. Olechnowicz (red.) U zródeł
rozwoju dziecka, Nasza Ksiegarnia, Warszawa 1988; J. Kielin, Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego,
Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2002.
6
co zresztą dobrze ilustruje zdanie często wypowiadane przez rodziców w gabinecie psecjalisty: mam problem,
moje dziecko nie słyszy
QESWHIC Project - Zeszyt 9
20
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
odczują ulgę lub zmniejszą swoje cierpienie 7. Dostrzeżenie i zrozumienie tego faktu jest w
moim przekonaniu kluczem do budowania skuteczności w działaniu całego systemu, dziś w
różnych krajach wciąż jeszcze kładącego główny akcent na opiekę nad dzieckiem z wadą
słuchu (placówki rehabilitacji dzieci z uszkodzonym słuchem ). Tymczasem prawdziwie
skutecznym może się okazać taki system, w którym zwłaszcza w okresie tzw. wczesnej
interwencji zamiast o terapii dziecka mówilibyśmy o terapii skoncentrowanej na rodzinie z
dzieckiem z wadą słuchu/terapii rodziny (family centered approach / family therapy)8.
Fundamentem tego nowego sposobu widzenia zadań poradni jest pomoc rodzinie (rodzicom),
która powinna towarzyszyć działaniom specjalistów na rzecz dziecka, a często nawet je
wyprzedzać. Potrzeby rodziny dziecka z wadą słuchu odnośnie pomocy są zróżnicowane i
dotyczą szeregu dziedzin. Na czoło wysuwają się z całą pewnością potrzeby związane z
procesem wspierania rozwoju niesłyszacego czy niedosłyszącego dziecka oraz w adaptacji
słyszących członków rodziny rodziców i rodzeństwa do nowej sytuacji życiowej. Równie
ważne mogą się jednak okazać potrzeby organizacyjne czy materialne. Wszystkie powinny być
uwzględnione w dobrze zaprojektowanym i realizowanym systemie pomocy rodzinie.
Etapy pracy z rodziną
W pracy z rodziną dziecka z wadą słuchu należałoby dostrzec kilka istotnych faz, jakie należy
uwzględnić proponując specjalistyczną opiekę; ich ramy czasowe, w tym czas trwania
kolejnych etapów opieki, zależą od wieku dziecka, w którym stwierdzono wadę słuchu. W
pierwszej fazie rodzina powinna być poddana wnikliwej diagnozie, która może ukazać
psychiczne skutki stwierdzenia wady słuchu u dziecka, ale też sformułować możliwości
(sposoby i umiejętności) rodziców radzenia sobie z trudnymi przeżyciami i stresem. Ponadto na
tym etapie pracy z rodziną należy określić, jakie są zindywidualizowane potrzeby edukacyjne
osób znaczących dla dziecka i uczestniczących w jego wychowaniu. Bierze się wówczas pod
uwagę m.in.: poziom kulturalny domu rodzinnego, ze szczególnym uwzględnieniem
wykształcenia rodziców, wiedzę i kompetencje opiekunów w zakresie wychowania dzieci,
umiejętność podejmowania zabawy z dzieckiem, umiejętność organizowania i wykorzystania
czasu. Analizuje się też system wsparcia dla rodziny w najbliższym i dalszym środowisku. W
7
J. Kielin, Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, GWP, Gdańsk 2002, s. 10.
8
Por. E. Pisula, Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwa Uniwersytetu
Warszawskiego, Warszawa 1998.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
21
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
efekcie powstaje indywidualny program rozwoju rodziny, zespołowe dzieło, w którego kreację
włączeni są wszyscy specjaliści uczestniczący w procesie zwanym dziś najczęściej rehabilitacją
dziecka z uszkodzonym narządem słuchu, ale i bardzo ważne! rodzice jako podmiot
większości planowanych działań. Indywidualny program rozwoju rodziny powinien określać
długo- i krótkofalowe cele rozwojowe dla rodziny (dziecka i rodziców, starszego rodzeństwa),
zawierać podstawowe wskazania odnośnie pomocy psychologicznej dla rodziców i dzieci
pełnosprawnych oraz systemu działań o charakterze wsparciowym, edukacji, w tym kształcenia
w zakresie specyficznych problemów związanych z procesem wspierania rozwoju dziecka,
które nie słyszy. Program oczywiście uwzględnia także stymulację rozwoju samego dziecka
prowadzoną w specjalistycznej poradni, z tym że te kwestie nie są przedmiotem niniejszych
rozważań. Będzie odtąd najważniejszym elementem pewnych standardowych działań, które
jak wskazuje wieloletnie doświadczenie muszą być podejmowane wobec wszystkich rodzin
dzieci z uszkodzonym słuchem. Program ten powinien być stale monitorowany, okresowo zaś
(najlepiej raz na pół roku, najrzadziej raz na rok) zespołowo weryfikowany i modyfikowany
zależnie od rozwoju sytuacji.
Ważnym wskazaniem tego etapu pracy z rodzinąjest łączenie działań diagnostycznych z
procesem terapeutycznym skoncentrowanym na rodzinie. Trzeba zdawać sobie sprawę, że w
procesie współpracy z rodziną dziecka niepełnosprawnego każdy specjalista, nawet ten
wykonujący podstawowe badania diagnozujące słuch dziecka, musi być przygotowany do
leczącego kontaktu, do niesienia pomocy. Każdy kontakt z dzieckiem czy jego rodzicami musi
uwzględniać szczególną sytuację emocjonalną, w jakiej znalezli się rodzice dziecka, i
specyficzne trudności, jakie są teraz ich udziałem. Działania diagnostyczne powinny być
uzupełniane znaczącymi aktami wspierającymi rodziców i jednocześnie wolne od
niepotrzebnych napięć. Specjaliści powinni być przygotowani do udzielania rzetelnych,
prawdziwych informacji, jednak w taki sposób, by nie prorokować, nie zabierać szans, ale i nie
budzić nierealnych nadziei. Towarzyszenie w cierpieniu dać może więcej dobrego niż
pocieszanie bez pokrycia.
Etap drugi pracy z rodziną dziecka, które ma wadę słuchu, stanowi rozwiniętą
kontynuację działań diagnostyczno-terapeutycznych pierwszego etapu, z uwzględnieniem
systemowych oddziaływań związanych zarówno ze specyfiką wady słuchu u dziecka, jak i
szczególnych zadań terapeutyczno-edukacyjnych wobec rodziny. Ponieważ każda rodzina stoi
wobec konieczności przepracowania żałoby po utracie dziecka oczekiwanego, słyszącego, z
QESWHIC Project - Zeszyt 9
22
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
czego większość jak wskazują doświadczenia kliniczne [Zalewska M., 1994,1998] wymaga
profesjonalnej pomocy psychologicznej, rozpoczyna się współpraca z rodziną w tym właśnie
zakresie i jest kontynuowana na kolejnych etapach, zależnie od indywidualnych potrzeb
rodziny (obojga lub jednego z rodziców). Podjęcie działań, których celem jest wsparcie i
pomoc rodzicom (na wszystkich kolejnych opisywanych tu etapach) nie zmienia oczywiście
faktu, że równolegle dokonuje się diagnozy rozwoju psychoruchowego dziecka oraz ocenia
jego gotowość do komunikowania się z drugą osobą [Schier K. (i inni), 1987], a w
konsekwencji rozwija różne formy szeroko rozumianej rehabilitacji dziecka.
Filarami systemu w tej fazie współpracy z rodziną powinny być działania wsparciowe,
edukacyjne (psychoedukacyjne) i terapeutyczne (psychoterapeutyczne). Etap ten może trwać aż
do momentu decyzji o miejscu kształcenia dziecka. Przechodząc z pomocą psychoterapeuty
przez kolejne fazy adaptacji do sytuacji wychowywania dziecka, które ma poważną wadę
słuchu, rodzice przede wszystkim przebudowują swój świat, by móc w nim nie tylko przetrwać,
ale i znalezć własny sens i radość istnienia. Współpracując z innymi specjalistami uczą się
natomiast, czym jest wada słuchu dla dziecka, jakie konsekwencje niesie dla jego rozwoju,
jakie są sposoby przezwyciężania głuchoty , czym są i czym mogą być specjalistyczne
urządzenia wzmacniające dzwięki, itd. Specjaliści, doradcy i terapeuci rodzinni mogą się
okazać bardzo potrzebni rodzicom, gdy zmagać się oni będą z kluczowymi decyzjami odnośnie
życia dziecka: głównej drogi porozumiewania się z dzieckiem (mode of communication), ale i
stopnia wykorzystania różnorodnych kodów porozumiewania się z dzieckiem (mowa
dzwiękowa, fonogesty / cued speech, język migany / signed language, język migowy / sign
language), wyboru miejsca pobierania edukacji (szkoła powszechna, szkoła /klasa integracyjna
czy specjalna. Bardzo ważnym elementem sytemu szeroko rozumianej edukacji i wsparcia
rodziców jest budowanie ich wiedzy i kompetencji w zakresie radzenia sobie ze wszystkimi
problemami, jakie niesie wychowanie dziecka w ogóle, budowanie ich wiary w siebie i we
własne możliwości.
Kolejny, trzeci etap pracy z rodziną rozpoczyna się w zasadzie z chwilą podjęcia przez
dziecko nauki szkolnej i trwa aż do czasu usamodzielnienia się młodej kobiety czy mlodzego
mężczyzny. Pójście do szkoły nie oznacza automatycznie, że rodzice dziecka są już dość silni i
w pełni samowystarczalni w radzeniu sobie ze wszystkimi problemami i trudnościami, jakie
zrodziła niepełnosprawność ich dziecka. Na ogół wprawdzie mają już za sobą podstawowy
proces adaptacyjny, ale ich umiejętności radzenia sobie z problemami nie są jeszcze
QESWHIC Project - Zeszyt 9
23
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
ugruntowane. Tymczasem teraz, jeszcze bardziej niż kiedykolwiek, rodzice są zmuszeni do
stawania twarzą w twarz z sytuacjami szczególnie dla nich przykrymi; trafiając do szkoły
dziecko w świadomości rodziców oni sami jeszcze bardziej staje się przedmiotem
regularnej oceny, która bardzo często burzy rodzicom z trudem osiągnięty wcześniej spokój
(pozorny?!). Świadomość posiadania dziecka z wadą słuchu znów boli ich, często z nową,
zdwojoną siłą gdy nauczyciele nie okazują wiary w możliwości / zdolności dziecka, gdy są
nie dość elastyczni w kwestii kreowania optymalnego programu nauczania, gdy formułują
krytyczną może nawet obiektywną, ale nie uwzględniającą trudności i wysiłku dziecka i
rodziców ocenę umiejętności niesłyszącego ucznia, efektów kształcenia. Pojawiać się mogą i
pojawiają się problemy z akceptacją ucznia niesłyszącego i słabo posługującego się językiem
ojczystym przez kolegów. Szczególnie trudne dla wszystkich zaangażowanych w sprawę
(dziecko, rodzice, personel szkoły) bywają szkolne początki w tych placówkach, gdzie nie ma
doświadczeń w edukacji ucznia z głęboką wadą słuchu jest za to lęk, trudności w
nawiązywaniu kontaktu, brak wzajemnego zrozumienia i porozumienia, nieefektywna
współpraca, nierealistyczne oczekiwania z obu stron itd. Rodzice na nowo mogą przeżywać
odrzucenie, poczucie krzywdy, być bezradnymi wobec szeregu problemów społecznych. Może
się ostatecznie także okazać, że marzenia rodziców o zdobyciu przez dziecko dobrego
wykształcenia w zwykłej, ogólnodostępnej szkole przegrywają z rzeczywistością, co będzie dla
rodziców głęboko raniące.
Właśnie dlatego także teraz, choć dziecko jest starsze, a rodzice wydaje się okrzepli
w radzeniu sobie z problemami, specjaliści nadal powinni oferować rodzinom różnorodne
formy pomocy psychologicznej i edukacji. Niewątpliwie ważną rolę odgrywać tu będzie pomoc
dorazna, wynikająca z konkretnego zapotrzebowania konkretnej rodziny, ale też pojawią się w
okresie nauki w szkole podstawowej i ponadpodstawowej takie zadania dla doradców
rodzinnych, nauczycieli, pedagogów i psychologów czy psychoterapeutów, które można by
określić jako ważne i typowe całej populacji rodziców niesłyszących i niedosłyszących
starszych dzieci, a potem młodzieży, i wreszcie dorastających młodych dziewcząt i chłopców.
Będą to problemy rodziców wynikające z własnych przeżyć, ale i przeżyć dzieci związanych ze
zmaganiem się z samooceną, poczuciem własnej wartości, budowania własnej tożsamości,
szukania miejsca wśród ludzi, nawiązywania przyjazni, budowania planów na przyszłość itd.
Szczególnie trudną sprawą jest też dorastanie dziecka; rodzicom młodych ludzi z wadą słuchu
bardzo potrzebna okazuje się pomoc w budowaniu ich zgody na samodzielność i niezależność
QESWHIC Project - Zeszyt 9
24
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
dziecka, zwłaszcza w zakresie decyzji dotyczących tzw. pierwszego języka, wyboru przyjaciół,
a co za tym idzie osadzenia w środowisku słyszących czy niesłyszących(?), pierwsze miłości
i zawody, dobór partnerów itp. Rodzice, a potem także ich dorastające dzieci, przez wszystkie
te lata, często także w okresie po ukończeniu szkoły przez dziecko, bardzo potrzebują
ponownie wsparcia, wiedzy, psychologicznego doradztwa i pomocy.
Pomoc psychologiczna jako podstawa pracy z rodziną dziecka, które ma wadę słuchu
W opisie etapów i ogólnych założeń pomocy rodzinie dziecka z uszkodzonym narządem słuchu
wielokrotnie pojawiał się termin pomoc psychologiczna. Zanim przejdę do szczegółowego
omówienia różnych form programu działań na rzecz rodziny, chciałabym doprecyzować, co
termin ten oznacza w praktyce.
Pomoc psychologiczna kojarzona jest na ogół z profesjonalnym działaniem
psychologów i psychoterapeutów, także nierzadko psychiatrów; z tego punktu widzenia
odbywać się powinna w specjalistycznych gabinetach lub ośrodkach. Towarzyszenie rodzinom
dzieci z uszkodzonym narządem słuchu i uważna obserwacja ich trudności i sposobów radzenia
sobie z nimi, a także wyniki diagnozy psychologicznej ujawniają, że rodzicom dzieci z
uszkodzonym narządem słuchu bardzo potrzebna jest tak właśnie rozumiana pomoc
psychologiczna. Podjecie psychoterapii indywidualnej lub rodzinnej bywa na ogół istotnym
warunkiem skuteczności wszelkich innych specjalistycznych działań, tych podejmowanych
przez innych specjalistów biorących udział w rewalidacji (terapeutę mowy, terapeutę słuchu,
pedagoga, psychologa, fizjoterapeutę, nauczyciela itd.). Można ją organizowaćć albo w ośrodku
terapii dla rodzin z dzieckiem niesłyszącym (gdy chcemy budować system kompleksowych
oddziaływań pod jednym dachem ) lub w wyspecjalizowanych ośrodkach pomocy
psychologicznej czy psychoterapii, do których można by kierować rodziców. Biorąc pod uwagę
fakt, że w niektórych krajach, np. w Polsce, psychoterapia wciąż traktowana jest jako dowód
poważnych zaburzeń psychicznych, a osoby podejmujące psychoterapię podejrzliwie
obserwowane, zadaniem całego środowiska działającego na rzecz rodziny dziecka z wadą
słuchu jest wypracowanie takiego modelu (standardu) pracy z rodziną, by ułatwiać rodzicom
podejmowanie decyzji o rozpoczynaniu pracy nad sobą pod kierunkiem psychoterapeuty.
Chodzi jednak także o to, by co konieczne do podjęcia psychoterapii decyzja ta była własną
decyzją zainteresowanego, jako efekt rosnącej świadomości siebie i swoich potrzeb, także
osobistego doświadczenia efektywności tego rodzaju pomocy dla siebie. Sądzę zatem, że idąc
QESWHIC Project - Zeszyt 9
25
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
za przykładem wybranych placówek rehabilitacji dzieci z uszkodzonym słuchem na świecie
można by na początek wprowadzać jako stały, rutynowy element systemu opieki nad rodziną,
rozpoczynającej proces rehabilitacji dziecka z uszkodzonym narządem słuchu terapeutyczne
spotkania z przygotowanym do tego typu pracy psychologiem (3 5 obowiązkowych spotkań
dla jednej lub kilku rodzin).
Mówiąc o pomocy psychologicznej wielu specjalistów podkreśla jednak także inny,
szerszy jej aspekt. Nie wchodząc w szczegółowe rozważania definicyjne9, warto zwrócić
uwagę, że istotę pomocy psychologicznej można opisać jako taki rodzaj efektywnej relacji
budowanej pomiędzy pomagającym a odbiorcą pomocy, która sprawia, że możliwe staje się
udzielanie wsparcia osobie potrzebującej, wsparcia służącego osobie przeżywającej trudności
osobiste, rodzinne, zawodowe i społeczne do rozwiązywania swych życiowych problemów10.
Nie tylko z tej bardzo doraznie sformułowanej definicji, ale też z praktyki życiowej wynika, że
pomaganie może być udziałem wielu osób, gdyż pomagający to każdy, kto ułatwia innym
zrozumienie i przezwyciężenie ich problemów zewnętrznych lub wewnętrznych 11. Generalnie
mówiąc, takim pomagającym jest więc oczywiście odpowiednio wyszkolony specjalista
psychoterapeuta, psycholog, doradca rodzinny, psychiatra, trener psychologiczny. Działania
polegające na tak rozumianym pomaganiu podejmą jednak także pracownicy socjalni,
pielęgniarki, pedagodzy i wolontariusze z ogólnym przygotowaniem do pracy z ludzmi; osoby
te mogą pracować samodzielnie lub współpracować w procesie niesienia pomocy z
odpowiednio przygotowanymi specjalistami. W tej roli mogą wreszcie także występować osoby
pomagające nieformalnie przyjaciele, krewni, nauczyciele, itd. Wg Barbary F. Okun, autorki
książki Skuteczna pomoc psychologiczna (Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Warszawa 2002)
wszyscy oni mogą być bardzo przydatni, sprawni i efektywni w swej roli, a to, co różni te grupy
od siebie to poziom posiadanych umiejętności i wiedza w zakresie komunikowania się, rozwoju
człowieka i diagnozy (por. tab.).
9
Por. J. Kobosko, Opieka psychologiczna nad dziećmi i młodzieżą z wada słuchu i ich rodzinami,
w: J. Kosmalowa (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słuchu, IFPS, Warszawa 2001.
10
Por. B. Okun, Skuteczna pomoc psychologiczna, Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Warszawa 2002.
11
Op. cit. S. 8
QESWHIC Project - Zeszyt 9
26
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Tabela 1. Umiejętności i wiedza wymagane od pomagających trzech kategorii
Kompetencje Nieprofesjonalni Pomagający bez spec- Profesjonalni pomaga-
pomagający jalistycznego przygo- jący
towania
Umiejętności komuni-
kacyjne x x x
Wiedza o rozwoju
x x x
Umiejętności di-
agnostyczne x x
Za: B. Okun, Skuteczna pomoc psychologiczna, Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Warszawa 2002, s. 9.
Jak więc widać w procesie pomagania możemy mówić o profesjonalnej, paraprofesjonalnej i
nieprofesjonalnej pomocy psychologicznej. Wszystkie one mają zastosowanie i powinny
znalezć należne miejsce na różnych etapach współpracy z rodziną dziecka z uszkodzonym
narządem słuchu. I co ważne niezależnie od tego, jaką rolę w terapii dziecka odgrywa kon-
kretny specjalista pracujący w poradni dla dzieci i młodzieży z wadą słuchu, każdy z nich
powinien być wyposażony w odpowiednie umiejętności i świadomy faktu, że jego kontakty z
rodziną dziecka muszą mieć także charakter wsparciowo-terapeutyczny i że powinny dobrze
wpisywać się w system szeroko rozumianej pomocy rodzinie.
Świadomość przeżyć i potrzeb rodziny niewątpliwie musi stać u podstaw relacji
pomagania, ale jeszcze ważniejsze na co zwracają uwagę różni autorzy12 jest: budowanie
zaufania między pomagającym i odbiorcą pomocy, efektywna komunikacja, otwartość,
wspieranie rodziców w podnoszeniu poczucia własnej wartości, osiąganiu samoakceptacji, Do
zasad, które dają szansę na efektywną satysfakcjonującą obie strony współpracę profesjonalisty
z rodzicami zaliczane są i takie jak: unikanie osądzania (szacunek specjalisty wobec poglądów i
przekonań, uczuć, myśli, zwyczajów, systemu wartości rodziny itp.), ponadto świadomość, że
profesjonalista to przewodnik, a nie ekspert, liczy się więc z punktem widzenia rodziców,
12
Por. J. Kielin, B. Okun, E. Pisula I in.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
27
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
uznaje prawo rodziców do dziecka i ich decyzje dotyczące dziecka. Bo przecież istotą proce-
su nazywanego dziś nie wiadomo dlaczego rehabilitacja dziecka z wadą słuchu jest pomóc
rodzicom znalezć własny sposób na istnienie rodziny z dzieckiem z uszkodzonym narządem
słuchu i na właściwe pełnienie przez tę rodzinę funkcji na rzecz wszystkich jej członków.
Chodzi więc raczej o towarzyszenie rodzinie, dostarczając wiedzy i pomagając widzieć rozwi-
ązania najbardziej jej sprzyjające. Chodzi o współuczestniczenie w jej rozwoju, ale co bardzo
ważne nie narzucając jej własnych pomysłów, lecz na zasadzie partnerskiej wymiany. Będzie
to możliwe, gdy specjalista doskonaląc swoje umiejętności komunikowania się z rodzicami
dzieci z uszkodzonym narządem słuchu, nauczy się nie tylko przekazywać wiedzę, wska-
zówki, porady ale nauczy się słuchać rodziców. Być wysłuchanym, bezocennie, z empatią to
największa potrzeba rodziców przeżywających trudności w związku z diagnozą wady słuchu u
dziecka.
Słuchanie nieco paradoksalnie jest najważniejszą umiejętnością spośród tych, które
służą dobrej komunikacji, jednej z podstawowych umiejętności dobrego pomagacza . Słucha-
nie można będzie nazwać prawdziwym wtedy, gdy będzie wyrazem dążenia do zrozumienia,
gdy będzie wynikać z rzeczywistej chęci obcowania z matką lub ojcem małego pacjenta i zbli-
żenia do nich, gdy będzie służyć otwarciu się na potrzeby rodziców, udzieleniu pomocy czy też
mądremu pocieszeniu. Jeden z lepszych praktycznych podręczników skutecznego porozumie-
wania się13 wylicza takie oto bariery utrudniające uważne słuchanie. Jest ich aż 12: porówny-
wanie, domyślanie się, przygotowywanie odpowiedzi, filtrowanie (czyli słuchanie wybi-
órcze ), osądzanie, skojarzenia (z jakimiś sytuacjami i zdarzeniami, które należą do rzeczy-
wistości słuchacza), czy jeszcze dalej utożsamianie się z przytaczanymi zdarzeniami, a więc
widzenie ich z własnego punktu widzenia, a nie punktu widzenia nadawcy, udzielanie rad (tu
szczególne ostrzeżenie!), sprzeciwianie się, przekonanie o swojej racji, zmiana toru wypowied-
zi (to jest zmiana tematu albo obracanie w żart) oraz zjednywanie, które polega na tym, że
słuchający zgadza się ze wszystkim i nie dostraja się do rozmówcy, a tylko chce go sobie zjed-
nać. Unikanie przez różnych specjalistów w procesie współpracy z rodzina dziecka z wadą
słuchu takich właśnie błędów utrudniających porozumienie pozwoli na zdobycie zaufania i
poznanie rodziny; co za tym idzie pozwoli im stać się partnerem poszukiwań rodziców.
13
Matthew McKay, Martha Davis, Patrick Fanning Sztuka skutecznego porozumiewania się, Gdańskie Wy-
dawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2001.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
28
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Grupa wsparcia dla rodziców jako skuteczna forma nieprofesjonalnej pomocy
psychologicznej
Wśród różnych form pomocy psychologicznej dużym uznaniem w wielu krajach cieszy się tzw.
grupa wsparcia dla rodziców jako jedna z form pomocy nieprofesjonalnej. Oznacza to, że
może być prowadzona na przykład przez doświadczonych rodziców. Fakt, iż jest to forma
nieprofesjonalna jest często podkreślane jako istotna zaleta tej formy społecznego wsparcia, a w
warunkach niektórych krajów może być szczególnie przydatna wobec braku kadry specjalistów
mogących od zaraz podjąć terapię psychologiczną i psychoterapię w ośrodkach pracujących na
rzecz rodzin dzieci z uszkodzonym narządem słuchu. Podstawowym celem działania każdej
grupy wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych jest przede wszystkim pomóc im
pokonać głębokie poczucie osamotnienia i beznadziejności. Dzięki kontaktom z innymi
członkami grupy, którzy mają podobne problemy i dzięki ich pomocy, każdy może wyrwać się
ze stanu izolacji. Ponadto w grupie takiej może nastąpić wyrażenie i odreagowanie
nagromadzonych emocji. Wsparcie udzielane przez doświadczonych rodziców ma szeroki
zakres. Polega ono na wrażliwym wysłuchaniu, udzielaniu konkretnej pomocy w
rozwiązywaniu różnych problemów (...) . Dzięki uczestnictwu w grupie rodziców z różnym
stażem rehabilitacyjnym opiekunowie zdobywają też wiedzę o innych rodzicach, którzy
radzą sobie w sposób indywidualny, budują nadzieję na przyszłość wynikającą z informacji o
innych dobrze radzących sobie osobach14.
Bycie członkiem grupy wsparcia pozwala rodzicom przypomnieć sobie (nauczyć się od
nowa), jak czerpać radość z drobnych nawet przyjemności, jak zadbać o siebie, jak dać sobie
prawo do bycia sobą, ale i do popełniania błędów, bo przecież wszyscy je popełniamy. Nie
tylko pomaga poczuć się silniejszym w rozwiązywaniu własnych problemów, ale także pozwala
zdobyć niemało wiedzy o sobie samym, co procentuje w wielu innych sytuacjach życiowych.
Rodzice uczestniczący w spotkaniach grupy wsparcia budują większą akceptację siebie, a
potem swojej sytuacji i swoich dzieci, a to niezbędna podstawa do bycia skutecznym także w
pomaganiu dziecku z uszkodzonym narządem słuchu. W pierwszym roku pracy z rodziną
regularne uczestnictwo w 30 40 spotkaniach grupy wsparcia dla rodziców powinno być także
wpisane jako stały element systemu terapii rodziny dziecka z uszkodzonym narządem słuchu.
Grupę wsparcia dla rodziców dziecka z uszkodzonym słuchem tworzą inni rodzice
niesłyszących i niedosłyszących dzieci. Grupy wsparcia bywają zamknięte tworzone w
14
Por. E. Pisula, op. cit. s. 269 273.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
29
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
pewnej chwili dla określonej liczby konkretnych osób działają w tym samym składzie aż do
wypełnienia ustalonej misji. Ale częściej tworzy się grupę otwartą w każdej chwili gotowa
przyjąć nowego uczestnika, który spełnia kryteria przynależności ( naszym przypadku
wystarczy bycie rodzicem dziecka niesłyszącego). Grupa spotyka się regularnie, np. raz w
tygodniu, raz w miesiącu, o określonej godzinie. Zasadą jest, że członek grupy może opuścić
jakieś spotkanie i nie musi tłumaczyć się ze swej nieobecności.
Grupy wsparcia na ogół mają swojego stałego lidera (parę liderów), ale bywa też tak, że
liderami są kolejno różni uczestnicy grupy. Liderem czasem bywa odpowiednio przygotowany
profesjonalista (psycholog bądz pedagog), ale większość grup wsparcia nie ma w swoim gronie
specjalisty. Działają one w oparciu o samych rodziców, z tym że część z nich (a zwłaszcza
kierujący grupą liderzy) jest bardziej doświadczona w pracy grupy. W takim wypadku grupa
powinna móc też liczyć na dorazną pomoc specjalistów.
Na początku działania grupa jasno określa swoje cele, a także obowiązujące w grupie
reguły. Reguły te mogą być sformułowane rozmaicie, ale do podstawowych na ogół należy:
swego rodzaju anonimowość (w przypadku rodziców-klientów jednej poradni, nieco
ograniczona) mówimy swoje imiona, imiona dzieci, nierzadko padają imiona
współmałżonków, ale nikt nie stara się poznać nazwisk, miejsc pracy, szukać wspólnych
znajomych, by każdy miał poczucie komfortu. Krótko mówiąc, każdy udziela o sobie tylko
takich informacji, które uważa za stosowne. Drugą kardynalną zasadą, jaka musi obowiązywać
w grupie wsparcie jest bezwarunkowe zachowanie w tajemnicy tego, co mówia o sobie rodzice
podczas kolejnych spotkań Każdy zobowiązuje się do tego na samym początku i nikt nie może
sprzeniewierzyć się tej obietnicy.
Kolejnymi bardzo ważnymi regułami ustalanymi zaraz na początku tworzenia się grupy
i potwierdzanymi każdorazowo, gdy pojawi się w niej nowy uczestnik, są: unikanie krytyki
kogokolwiek z grupy oraz nieudzielanie rad. Choć to ostatnie może się wydać komuś dziwne,
jest bardzo ważne. Nie udzielamy rad, bo nikt nie wie lepiej . Przyjmujemy raczej, że każdy
mówi o swoich doświadczeniach, czasem analogicznych, czasem sprzecznych z
doświadczeniami innych relacjonujących je osób, oraz o własnych odczuciach: pojawiających
się tu i teraz w efekcie zdarzeń (relacji) mających miejsce w grupie podczas sesji lub tych
związanych z przeszłymi doświadczeniami osobistymi. Podstawowymi zasadami
funkcjonowania grupy wsparcia są więc: zaufanie, szacunek, aprobata, zaangażowanie,
okazywanie bliskości i wiara w drugiego człowieka, partnera z grupy. Także bardzo ważne jest,
QESWHIC Project - Zeszyt 9
30
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
by uczestnicy grupy uczyli się uważnie słuchać innych (tzw. słuchanie wspierające) i nigdy nie
zmuszali innych do mówienia (jedynie zachęcali do otwartości). Ważne jest, by każdy czuł
swoje bezwarunkowe prawo do milczenia, także do wyznaczania sobie granic ujawniania
problemów. Nikt nie może też czuć się zakłopotany lub mieć poczucie dyskomfortu
psychicznego.
Spotkania grupy wsparcia mają na ogół stale podobny przebieg. Uczestnicy spotykaja
się, by mówić o swoich sprawach. Lider może proponować podejmowanie kolejno
zaplanowanych przez niego tematów, ale mogą one pojawiać się też żywiołowo, zależnie od
tego, co przyniosą na spotkanie uczestnicy. Każdy z uczestników ma prawo oczekiwać, że
podczas każdego spotkania znajdzie się czas i uwaga innych także dla niego, ale zależy to od
konkretnych okoliczności danego dnia (czasem jeden z uczestników będzie potrzebował więcej
uwagi pozostałych, by z kolei ustąpić miejsca innemu podczas kolejnego spotkania). General-
nym zadaniem grupy jest dawać sobie wzajemnie oparcie, które może być (i niewątpliwie staje
się) dla konkretnych osób podstawą do rozwiązywania swoich problemów, w naszym przy-
padku związanych z wychowaniem niesłyszącego dziecka lub radzeniem sobie w rodzinie
cierpiącej z powodu wady słuchu syna czy córki.
Bycie członkiem grupy wsparcia nie tylko pomaga poczuć się silniejszym w rozwiązy-
waniu własnych problemów, ale także pozwala zdobyć niemało wiedzy o sobie samym, co
procentuje w wielu innych sytuacjach życiowych wspomaga, też znacząco proces samorozwoju
i/lub podjętej przez matkę czy ojca dziecka z uszkodzonym słuchem terapii indywidualnej.
Psychoedukacja rodziców
Bardzo ważnym elementem systemu terapii rodzin z dzieckiem z uszkodzonym narządem
słuchu jest psychoedukacja, rozumiana szeroko jako edukacja w zakresie prawidłowości roz-
wojowych i prawidłowości natury psychologicznej rządzących zachowaniem człowieka,
poznanie siebie i innych, mechanizmów działania człowieka (...) sposobów radzenia sobie w
różnych sytuacjach, wspierania rozwoju 15. W programie psychoedukacji dla rodziców dzieci z
uszkodzonym narządem słuchu należy uwzględnić wiele kwestii, lecz być może na plan pier-
wszy należałoby wysunąć pracę nad: akceptacją siebie przez rodziców, wiarę w swoje możli-
wości, odbieraniem i wyrażaniem uczuć, zwłaszcza tych niepożądanych, budowaniem relacji
(diady rodzic:dziecko) rodziców z dziećmi (między innymi chodzi o asertywność w relacjach
15
J. Kobosko, op. cit. s. 64
QESWHIC Project - Zeszyt 9
31
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
rodziców z dzieckiem); bardzo ważne jest budowanie umiejętności szeroko rozumianego ko-
munikowania się, w tym odczytywania i nadawania komunikatów niewerbalnych, zagadnienie
tak ważne w przypadku małego dziecka z uszkodzonym narządem słuchu. Trudno nie dodać w
tym miejscu również sugestii, by na szeroką skalę w specjalistycznych ośrodkach oferowano
rodzicom dzieci niesłyszących i niedosłyszących warsztaty umiejętności wychowawczych.
Oczywiście psychoedukacja może być oferowana w różnych formach wykłady (semi-
naria, kursy), publikacje (ulotki, broszury, książki, materiały audiowizualne), ale najcenniejsze
wydają się formy warsztatowo-treningowe, gdyż teorię wyłożoną przez specjalistę w sposób
chłodny zastępuje praktyka rodziców, doświadczanie określonych prawidłowości psychologic-
znych i próbowanie nowych sposobów rozwiązywania problemów w bezpiecznej atmosferze
kreowanej przez członków grupy budujących nawzajem do siebie zaufanie. Bo co pot-
wierdzają codzienne kontakty z rodzicami, co innego jednak wiedzieć a widzieć, czytać a
doświadczać. Wiedza zimna , zdobyta intelektualną drogą w znacznie mniejszym stopniu
wpływa na realne zachowania jednostki niż tzw. wiedza gorąca , zdobyta na podstawie oso-
bistego doświadczenia 16.Tak więc organizowanie warsztatów psychoedukacyjnych i tren-
ingów, obok innych form psychoedukacji i edukacji rodziców powinno być kolejnym podsta-
wowym zadaniem w systemie opieki nad rodziną z dzieckiem z uszkodzonym narządem słu-
chu.
Warsztat psychoedukacyjny to praca w małej grupie 8 12 osób. Przekaz wiedzy w
formie wykładów jest tu ograniczony do minimum to kilkuminutowe sekwencje wykładowe
często połączone z udostępnieniem gotowych materiałów edukacyjnych. Nierzadko budowanie
wiedzy uczestników jest efektem pracy grupy dyskusji, burzy mózgów itp. Zdecydowana
większość czasu pracy warsztatowej poświęcona jest ćwiczeniom i doświadczeniom, które
realizowane są indywidualnie (np. fantazja sterowana), w parach i trójkach (dialog, działanie w
parze lub w parze z obserwatorem) oraz na forum grupy. Wymiana między uczestnikami
następuje na płaszczyznie werbalnej i niewerbalnej, stosuje się także różne formy pracy z
ciałem, działania artystyczne itp..
W pracy specjalistów w poradni rehabilitacji dla dzieci z wada słuchu (dziś przede
wszystkim terapeuty mowy i języka, a w przyszłości, być może jak bym wolała specjalisty
wczesnej interwencji jako osoby prowadzącej rodzinę od momentu zdiagnozowania wady
słuchu u dziecka) niezwykle ważny jest też proces, w którym dokonywany będzie przez
QESWHIC Project - Zeszyt 9
32
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
rodziców wybór podstawowego sposobu komunikowania się dziecka z otoczeniem (język
foniczny lub język migowy, dwujęzyczność itd.). W procesie tym sprawą wielkiej wagi jest
umożliwienie rodzicom dostępu do obu rzeczywistości stanowiących odniesienie osoby z
zaburzeniami słuchu środowiska zwolenników i praktyków terapii metodą audytywno-
werbalną oraz zwolenników wychowania dwujęzykowego, kultury Głuchych i zwolenników
stosowania kodu manualnego jako naturalnego języka osób niesłyszących. W myśleniu o
pomocy rodzinie w procesie przystosowania do wychowania dziecka z wadą słuchu sprawa ta
powinna być przedmiotem wielkiej uwagi, gdyż dzisiejsze doświadczenia w tej kwestii nie są
obiecujące specjaliści forsują raczej swoje poglądy nie dając rodzicom możliwości
autentycznego wyboru między opcjami. Wiąże się to także z opacznym, moim zadaniem,
widzeniem roli specjalistów w procesie opieki nad rodziną dziecka, które nie słyszy, którzy dziś
znacznie bardziej usiłują narzucić rodzicom swój własny wizerunek świata i potrzeb dziecka,
zamiast towarzyszyć rodzinie w jej własnych wyborach, w szukaniu własnej drogi dla szczęścia
dziecka i wszystkich jego najbliższych.
Specyficzne zadania nauczycieli w procesie współpracy z rodziną dziecka z uszkodzonym
narządem słuchu
Dziecko z wadą słuchu bez dodatkowych problemów rozwojowych, o normalnym rozwoju
umysłowym, może dziś podjąć i zrealizować z pełnym sukcesem obowiązek szkolny w zwykłej
czy integracyjnej szkole razem ze słyszącymi rówieśnikami. Jest to w ostatnich latach tym
bardziej możliwe, że wady słuchu u dzieci są znacznie wcześniej wykrywane, co w
konsekwencji najczęściej oznacza bardzo wczesne podjęcie zabiegów tworzących warunki do
optymalnego rozwoju słuchowego, rozwoju mowy i osiągnięcia przez dziecko w wieku 6 8
lat pełnej dojrzałości szkolnej. Niewątpliwy, korzystny wpływ na ogólny obraz możliwości
edukacyjnych dzieci mają implanty ślimakowe, które szeregu dzieciom dają autentyczne szanse
na rozwój całkowicie porównywalny z dziećmi zdrowymi. Dowodzę tego losy tysięcy dzieci na
świecie, także tych z dużymi ubytkami słuchu, które zdobyły wykształcenie równe słyszącym
(np. ukończyły wyższe uczelnie), są specjalistami w swoich zawodach i pod każdym innym
względem funkcjonują jak pełnosprawni członkowie społeczeństwa. Wszystko to nie dzieje się
16
M. Król-Fijewska, Od redakcji wydania polskiego, w: D. W. Johnson, Podaj dłoń, Instytut Psychologii Zdrowia
i Trzezwości, Warszawa 1992, s. 8.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
33
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
jednak samo , wymaga wysiłku dziecka i rodziny, jak również środowiskowego wsparcia, w
którym ogromną rolę ma do spełnienia szkoła, przede wszystkim nauczyciele.
Trudno sobie wyobrazić, by dziecko z poważną wadą słuchu mogło realizować
obowiązek szkolny w zwykłej szkole bez dobrej współpracy nauczycieli z rodzicami dziecka i z
terapeutami ze specjalistycznych poradni rehabilitacyjnych; także gdy przewiduje to system
oświatowy danego kraju z doradcami nauczycieli z różnego rodzaju ośrodków metodycznych.
Specjaliści z ośrodków doradczych mogą okazać się bardzo ważnymi partnerami szkoły; są w
stanie doradzić, jak prowadzić lekcje w zróżnicowanym zespole klasowym (czasem
poprowadzą lekcje pokazową) i jak pracować indywidualnie z uczniem z uszkodzonym
słuchem, można ich zaprosić do uczestnictwa w zajęciach szkolnych, na pogadankę dla
rodziców i na wykład dla nauczycieli z rady pedagogicznej szkoły. Na przykład w Polsce w
wielu poradniach rehabilitacji dzieci z wadą słuchu organizowane są szkolenia dla nauczycieli
ogólnodostępnych szkół. Z kolei rodzice dzieci z wadą słuchu po kilku latach współpracy z
surdopedagogami z poradni rehabilitacji stają się prawdziwymi profesjonalistami w
stymulowaniu rozwoju własnego niesłyszącego dziecka; mogą więc być dla nauczycieli bardzo
dobrym i co bardzo ważne stale dostępnym zródłem fachowej wiedzy i wsparcia.
Już podczas pierwszego spotkania z rodzicami ucznia, które warto zorganizować jeszcze
przed rozpoczęciem roku szkolnego, nauczyciel powinien uzyskać maksimum informacji na
temat sytuacji rozwojowej dziecka, które nie słyszy lub niedosłyszy. Ważna jest wiedza o
podstawowych dla rozwoju dziecka faktach: kiedy stwierdzono wadę słuchu i na jakim tle ona
powstała, od jak dawna dziecko poddawane jest terapii słuchu i mowy, jakimi metodami, i jakie
według rodziców są rezultaty terapii. Oczywiście warto też ustalić, co dziecko potrafi, i to
zarówno w zakresie tzw. umiejętności szkolnych, jak i innych wiedza o szczególnych
zainteresowaniach, zamiłowaniach, umiejętnościach czy osiągnięciach może być bardzo
przydatna także przy wprowadzaniu dziecka w grupę rówieśniczą. Warto wiedzieć, że duża
część dzieci z uszkodzonym narządem słuchu rozpoczynających naukę pod pewnymi
względami przewyższa przeciętnych rówieśników: umie sprawnie czytać (niestety, nie zawsze
ze zrozumieniem), pisać, dobrze wykonuje działania arytmetyczne, rozwiązuje krzyżówki,
także językowe, o ile może podeprzeć się w rozumieniu ilustracjami, szybko układa rozsypanki
wyrazowe itd. To mogą być bardzo ważne atuty dziecka, na których można się będzie oprzeć w
pierwszych miesiącach edukacji.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
34
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
To, co już teraz najważniejsze, to by rodzice określili, jaki jest stopień utraty słuchu
dziecka i co to oznacza w praktyce, także dla nauki szkolnej. Nauczyciel musi wiedzieć, czy
dziecko słyszy cokolwiek bez aparatu słuchowego, czy też może odbierać dzwięki z otoczenia
jedynie dzięki wzmocnieniu, czy uczeń jest w stanie usłyszeć, gdy się go zawoła, czy też
zawsze trzeba zwracać się do niego z bliska, i raczej tylko wówczas, gdy już widzi rozmówcę.
To wszystko określa indywidualną sytuację dziecka, która musi rzutować na dobór metod
porozumiewania się z nim, a także właściwy dobór metod pracy szkolnej. Jedna z pierwszych
spraw, które trzeba w związku z tym rozstrzygnąć, to miejsce, jakie zajmie uczeń z wadą słuchu
w ławce szkolnej w klasie (ewentualnie warto odpowiednio zorganizować całą klasową
przestrzeń pod kątem specyficznych potrzeb dziecka, które nie słyszy).
Bardzo ważne podczas pierwszego spotkania z rodzicami jest uzgodnienie
częstotliwości i form kontaktowania się nauczyciela z rodzicami. Oczywiście rzecz musi być
uzgadniania indywidualnie, ale trzeba wziąć pod uwagę, że na początku nauki szkolnej
(zwłaszcza gdy mowa o pierwszoklasiście) istnieje potrzeba częstych kontaktów, których
organizację powinno się z góry ustalić, by żadna ze stron nie czuła się zaskakiwana ani nie
odczuwała niechęci i poczucia przymusu u partnera. Kontakty te powinny być przeznaczone na
dokładne wzajemne informowanie się o aktualnych i znaczących przeżyciach dziecka, o
postępach i trudnościach w nauce, o potrzebie uzupełnienia wiadomości lub utrwalania
umiejętności itp. Doświadczenie wielu rodziców wskazuje, że wymiana informacji może
następować codziennie, na przykład gdy dziecko jest odbierane ze szkoły, i raz w tygodniu
podczas regularnych dłuższych spotkań. Wielką pomocą okazywały się niejednokrotnie
specjalne zeszyty korespondencji między nauczycielem a rodzicami, w których obie strony
skrupulatnie zapisywały wszystkie ważne wiadomości. Oczywiście zawsze można też
skorzystać z telefonu, zwłaszcza w sytuacjach nagłych, nie przewidzianych. Wszystko to
dlatego, że w pierwszych miesiącach, a czasem pierwszych latach nauki szkolnej dziecko,
które ma poważną wadę słuchu, nie będzie w stanie informować rodziców o zdarzeniach
szkolnych. Oczywiście w starszych klasach szkoły (podstawowej czy średniej), gdy uczeń staje
się coraz bardziej samodzielny, kontakty nauczyciela z rodzicami mogą stopniowo odgrywać
coraz mniejszą rolę.
Kolejną ważną sprawą, którą trzeba uzgodnić z rodzicami już podczas pierwszej
rozmowy, jest sposób zaprezentowania problemów dziecka niesłyszącego w klasie. Mam
wrażenie, że większość rodziców dzieci niesłyszących będzie zachęcać nauczyciela do
QESWHIC Project - Zeszyt 9
35
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
otwartego postawienia sprawy wobec rówieśników ich dziecka. Będą oczekiwali, że w sposób
umiejętny uczniom przekaże się informację o trudnościach ich kolegi i o możliwościach
niesienia mu pomocy, że koledzy zostaną też wprowadzeni w podstawowe problemy związane
z funkcjonowaniem aparatu słuchowego, choćby po to, by w sposób naturalny zaspokoić ich
ciekawość wobec nieznanego im urządzenia, i w ten sposób zapobiec ewentualnym
wypadkom (zaginięcie, uszkodzenie). Trzeba, by dzieci w klasie zdawały sobie sprawę, jak
bardzo pomocne dziecku są aparaty słuchowe i jednocześnie, jak kosztowne byłyby ich
naprawy (nie mówiąc już o zakupie nowych).
Współpraca nauczyciela z rodzicami dziecka z wadą słuchu musi się zasadniczo opierać
na tych samych omówionych wcześniej regułach, jakie obowiązywać powinny innych
specjalistów najważniejsze z nich to niewątpliwie szacunek dla rodziców, empatia wobec ich
przeżyć i trudności oraz budowanie partnerskiej relacji; jej podstawą musi być dobra szczera
komunikacja i klarowne określenie wzajemnych oczekiwań, co mogłoby zaowocować swego
rodzaju kontraktem opisującym zasady współpracy, zadania dla każdej ze stron i metody
rozwiązywania ewentualnych problemów.
Rolą szkoły jest niewątpliwie przygotowanie indywidualnego programu edukacji
(wychowawczy) dostosowanego do specyficznych potrzeb i możliwości dziecka; ponadto
stworzenie systemu wsparcia dla dziecka. Szkoła, w równym stopniu co pozostali partnerzy
procesu edukacji dziecka z wadą słuchu, powinna stwarzać nacisk na władze, by każde dziecko
z wadą słuchu mogło korzystać z pomocy zespołu wspomagającego proces kształcenia ucznia
(pedagog specjalny, psycholog, logopeda) oraz o ile mieści się to w systemie szkolnym
danego kraju z możliwości prowadzenia zajęć wyrównawczych w trybie indywidualnym.
Tworząc system wsparcia dla dziecka, szkoła musi stawiać też wymagania dziecku i
jego rodzinie i regularnie dokonywać oceny efektów współpracy. Dziecko z wadą słuchu
powinny obowiązywać zasadniczo te same reguły funkcjonowania w klasie szkolnej, co inne
dzieci, nie powinno ono mieć specjalnych przywilejów, ale też wymagania wobec niego muszą
być możliwe do spełnienia. Stale warto też zastanawiać się, na ile utarte sposoby myślenia i
działania szkolnego są adekwatne do specyficznej sytuacji dziecka z uszkodzonym słuchem;
upewnić się, czy przypadkiem nie czynią krzywdy, jednocześnie wcale nie służąc założonym
celom. Bardzo ważne jest też wspólne określenie roli rodziców w procesie edukacji szkolnej
dziecka najistotniejsze jest ustalenie, w czym rodzice pomagają dziecku, a w jakim
zakresie ma ono być samodzielne, chodzi o to, by dla wszystkich było jasne, do jakiego
QESWHIC Project - Zeszyt 9
36
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
stopnia rodzice mogą włączać się w proces realizacji obowiązku szkolnego przez ich dziecko.
Rodzice mogą bowiem prezentować tendencje do nadmiarowego brania odpowiedzialności za
naukę szkolną dziecka, co na pewno nie jest korzystne dla pełnego rozwoju ucznia.
Szkoła powinna tworzyć warunki nie tylko do realizacji programu nauczania,
zdobywania przez ucznia z wadą słuchu wiedzy i opanowywania kolejnych umiejętności
szkolnych. Duży nacisk powinno się położyć na tworzenie warunków do poza programowych i
pozalekcyjnych doświadczeń społecznych ucznia z wadą słuchu; organizowanie życia
pozalekcyjnego w postaci różnego rodzaju kół zainteresowań, form aktywności, podczas
których tworzone będą warunki do prawdziwej integracji społeczności klasowej czy szkolnej,
uczniów pełnosprawnych i niesłyszącego ucznia.
Rodzice, przy zdecydowanej zachęcie ze strony środowiska pedagogów specjalnych
(oczywiście także specjalistów o innych specjalnościach) oraz środowiska oświatowego, tworzą
dziś swego rodzaju lobby na rzecz kształcenia dzieci z wadą słuchu w zwykłych szkołach. To
dobrze, bo wiele dzieci z wadą słuchu zyskuje w ten sposób nowe szanse rozwojowe. A jednak
obserwuje się także, że nierzadko idea integracyjnego kształcenia zamiast służyć rozwojowi
dziecka i kształtowaniu pozytywnych relacji społecznych z rówieśnikami, budowaniu podstaw
do bycia aktywnym i szczęśliwym członkiem społeczności, staje się zródłem stresów, napięć,
problemów emocjonalnych i zaburzeń psychicznych. Służy bowiem raczej zaspokajaniu
ambicji rodziców i realizacji błędnie pojmowanego interesu osoby niesłyszącej.
Niestety, są rodzice, którzy myślą, iż sam fakt ukończenia przez dziecko z wadą słuchu
ogólnodostępnej szkoły zadecyduje o jego życiowym sukcesie. Nie zdają sobie sprawy, że
decyzja o nauce w szkole powszechnej to jednocześnie decyzja dotycząca pierwszego języka
dziecka, jego rozwoju emocjonalnego, tworzenia środowiska / zaplecza społecznego, to często
decyzja o warunkach całego przyszłego życia osoby niesłyszącej. Bywa, że szkoła umacnia
rodziców w tym wąskim widzeniu zjawiska, nie stawiając wymagań, raczej pozwalając
niesłoyszącemu uczniowi trwać w szkole. Stałe i zorganizowane kontakty rodziców dziecka z
wadą słuchu, nauczycieli i pracowników specjalistycznego ośrodka powinny owocować
regularnymi co najmniej raz do roku badaniami (obserwacja diagnoza) określającymi
aktualny stan rozwoju i potrzeb dziecka. Rodzice powinni być świadomi (informowani przez
nauczycieli) wszystkich problemów ich dziecka wynikających z kształcenia integracyjnego i
brać udział w ich rozwiązywaniu.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
37
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Rodzice dzieci kształconych integracyjnie, o ile nie otrzymują informacji o
niepowodzeniach szkolnych dziecka, nie dostrzegają (unikają dostrzegania) problemów, z
jakimi boryka się ich dziecko np. braku kontaktów towarzyskich, braku środowiska
rówieśniczego, odpowiednich warunków do rozwoju społecznego, samotności, często poczucia
odrzucenia, budowania niskiej samooceny, poczucia braku własnej wartości itp. Szkoła nie
zwraca uwagi rodziców na te problemy, gdyż często nie chce podejmować wysiłku na rzecz ich
rozwiązania. Nie konfrontując rodziców z prawdziwymi problemami ucznia w różnych sferach,
utrudnia im kontakt z rzeczywistością, jaka jest udziałem ich dziecka. Przyczynia się tym
samym do tworzenia fikcji, w której tkwią wszystkie osoby dramatu .
Na koniec, jeszcze parę słów o postawach rodzicielskich wobec dziecka
niedosłyszącego. Trudno sobie wyobrazić, by mogło z sukcesem realizować obowiązek szkolny
w szkole powszechnej dziecko nie zaakceptowane przez własnych rodziców (czy szerzej
środowisko rodzinne), które nie ma poczucia bezpieczeństwa lub nie doświadcza miłości i
szacunku. Rodzice muszą stanowić wsparcie dla dziecka, które będzie niejednokrotnie zmagać
się z wielkimi problemami. Trzeba mieć pewność, że dziecko razem z rodzicami będzie mogło
przezwyciężać różnego rodzaju trudności wynikające z uczenia się w szkole ogólnodostępnej
lub integracyjnej. Dzieci z wadą słuchu wychowywane nadmiernie rygorystycznie, bez
akceptacji rodziców, którzy jedynie wciąż stawiają im nowe wymagania, są zahamowane,
lękliwe, brak im poczucia własnej wartości, co przejawia się w braku pewności siebie; takie
dzieci mogą mieć dodatkowe trudności w warunkach klasy szkolnej zwykłej szkoły. Inaczej,
ale także szkodliwa jest z kolei nadmierna opiekuńczość i pobłażliwość (litość?) rodziców,
przejawiająca się w ciągłym obsługiwaniu dziecka i zaspokajaniu jego wszystkich zachcianek.
Dziecko niesłyszące wychowywane przez takich rodziców nie ma żadnych obowiązków, nie
zna rygorów, nie liczy się z potrzebami innych, uważa się za najważniejsze, oczekuje stałego
zainteresowania własną osobą, a przede wszystkim nie umie pokonywać żadnych trudności,
które przecież licznie pojawią się w warunkach integracyjnego kształcenia. Nauczyciele, na co
dzień obserwując dziecko i jego opiekunów, i w tej sprawie mają wiele do zrobienia. Praca nad
budowaniem właściwych postaw rodziców wobec ucznia z uszkodzonym narządem słuchu
podczas indywidualnych spotkań z psychologiem czy pedagogiem szkolnym, także
nauczycielem oraz włączanie rodziców do różnych form aktywnej edukacji to również ważne
zadanie szkoły.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
38
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Część III. Wybrane programy dla rodziców dzieci z uszkodzonym nar-
ządem słuchu
Programy dla rodziców oferowane przez Hanen Centre z Kanady
Centrum Hanen (Hanen Centre) jest międzynarodową organizacją dobroczynną, której celem
jest popularyzacja metod nauki mowy i języka u małych dzieci ze specjalnymi potrzebami
edukacyjnymi i z opóznionym rozwojem mowy. Centrum utworzono z inicjatywy Ayali
Manolson (Ayala Malonson) logopedy (speech-language pathologist) w 1977 roku w Montrealu
przy McGill University s School of Human Communication Disorders jako instytucję, która
pierwotnie miała pomagać rodzicom wspierać rozwój mowy u ich dzieci z niepełnosprawnością
intelektualną, uczniów jednej z lokalnych szkół. Od 1981 roku działa w Toronto i oferuje
rodzicom, opiekunom i nauczycielom małych dzieci innowacyjne programy, których celem jest
podnieść ich kwalifikacje w zakresie stymulacji mowy u dzieci, które z powodu różnych
zaburzeń rozwojowych mają trudności w opanowaniu języka ojczystego.
Programy dla rodziców realizowane w Hanen Centre to programy nastawione na pracę z
rodziną dzieci, które potrzebują specjalnego wsparcia w nauce mowy i języka: It Takes Two
To Talk The Hanen Program� for Parents, More Than Words The Hanen Program� for
Parents of Children with Autism Spectrum Disorder, Target Word The Hanen Program� for
Parents of Children Who are Late Talkers. Programy te są realizowane we współpracy z
terapeuta słuchu i mowy i indywidualizowane, by zaspokoić potrzeby konkretnego dziecka i
rodziny. Rodzice uczą się współdziałać i porozumiewać ze swoimi dziećmi podczas aktywności
dnia codziennego, by nauka języka okazywała się stałą, naturalną, ale przede wszystkim
dającą radość częścią życia dziecka. Sesje grupowe i konsultacje indywidualne łączone są z
pracą z zastosowaniem nagrań wideo. W programie nauczania nacisk kładzie się na budowaniu
relacji opiekun : dziecko oraz na uczeniu rodziców umiejętności długotrwałego współdziałania
z dzieckiem, co stwarza im szansę na wykorzystanie naturalnych sytuacji jako sytuacji
kształcących. W czasie trwania tych specyficznych kursów rodzice tworzą też grupy wsparcia
dla siebie. Programy Hanen Centre są dziś przeznaczone dla dzieci, których opóznienia mowy
spowodowane zostały: zaburzeniami autystycznymi (autyzmem), wadą słuchu, zespołem
Downa, mózgowym porażeniem dziecięcym, niepełnosprawnością intelektualna i
specyficznymi zaburzeniami mowy.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
39
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Hanen Centre przygotowuje także warsztaty, seminaria i kursy dla nauczycieli,
programy umiejętności zawodowych dla logopedów i innych profesjonalistów, którzy
przygotowują się do prowadzenia edukacji rodziców w swoim regionie. Szkolenia
organizowane są na terenie Ameryki i Europy.
W strukturze Hanen Centre działa też Centrum Badawcze, które opracowuje pomoce
edukacyjne do wspierania rozwoju języka u dzieci. Przygotowany został poradnik dla rodziców
It Takes Two To Talk autorstwa Ayali Manolson, poradnik dla specjalistów wczesnej
interwencji Learning Language And Loving It przygotowany przez Elaine Weitzman, jak
również kasety wideo związane z prezentowanymi w publikacjach programami. Książki i inne
materiały edukacyjne zawierają jasne i praktyczne informacje na temat roli rodziców i
nauczycieli w procesie kształtowania umiejętności językowych u dzieci. Są pisane przystępnym
językiem, i bogato ilustrowane. Tłumaczone są na wiele języków obcych.
Adres internetowy Organizacji: www.hanen.org.
Kursy korespondencyjne dla rodziców oferowane przez John Tracy Clinic z Kaliforni
Klinika imienia Johna Tracy to jedno z bardziej znanych miejsc na świecie kojarzących się z
rehabilitacją dzieci z wadami słuchu. Powstała w 1942 roku. Początkowo działała na terenie
kampusu Uniwersytetu Południowej Kaliforni. W 1952 roku Klinika wybudowała swoją własną
siedzibę niedaleko Uniwersytetu, przy West Adams Boulevard nr 806, w centrum Los Angeles.
Klinikę im. Johna Tracy stworzyła i sfinansowała, a także prowadziła aż do swojej
śmierci w 1983 roku, Louise Spencer Tracy, żona znanego aktora amerykańskiego, Spencera
Tracy. Odpowiedziała w ten sposób na dramatyczne prośby grupy matek małych dzieci
niesłyszących i utworzyła nie dochodową organizację, której celem miało być bezpłatne
kształcenie i udzielanie emocjonalnego wsparcia rodzicom i ich głuchym dzieciom w wieku
przedszkolnym. Swą nazwę Klinika otrzymała na cześć syna państwa Tracy, Johna, który
urodził się z głęboką wadą słuchu. Od tamtego momentu do dziś, a więc już ponad 60
lat,Klinika z wielkim sukcesem realizuje swoją misję; a jest nią jak podkreśla się tu wszędzie
wspieranie rodziców małych dzieci z uszkodzonym słuchem.
Podopiecznymi Kliniki są rodziny małych dzieci z uszkodzonym słuchem. Te z nich,
które mieszkają w Południowej Kalifornii, mogą korzystać z wielu usług, jakie oferuje Klinika.
Można tu wykonać badania słuchu i podjąć współpracę w ramach Programu dla Rodziców z
Małymi Dziećmi. Są więc indywidualne konsultacje dla rodziców w ramach szeroko
QESWHIC Project - Zeszyt 9
40
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
rozumianego poradnictwa, są grupy wsparcia dla rodziców jako ważna forma pracy z rodziną,
jest przedszkole dla dzieci od 2. do ukończenia 5. roku życia (zgodnie z tamtejszym systemem
szkolnym starsze dzieci podejmują już naukę szkolną, nie mogą więc dalej uczestniczyć w
programach Kliniki). Są kursy dla rodziców, w ramach tzw. Piątkowej Szkoły dla Rodziców
lub Szkoły Letniej. Ciekawą propozycją w ramach tej oferty jest Pokazowy Program Pracy w
Domu: w małym mieszkaniu stworzonym w Klinice. Podczas cotygodniowych spotkań rodzice
uczą się, jak w codziennym życiu gotując obiad, sprzątając czy piorąc albo tylko myjąc
ręce realizować potrzeby związane z rozwojem mowy i języka swoich dzieci.
Bardzo ważną, niejako sztandarową dziedziną działania Kliniki im. Johna Tracy jest
pomoc tym rodzicom małych dzieci z wadą słuchu, którzy mieszkają z dala od Los Angeles.
Dla nich Klinika wprowadziła tzw. Kurs Korespondencyjny. Zespół specjalistów Kliniki
doradza rodzicom i prowadzi rehabilitację ich dzieci na odległość, wysyłając kolejne listy /
zeszyty edukacyjne i udzielając indywidualnych konsultacji poprzez pocztę, telefon i e-mail.
Opracowano kurs korespondencyjny dla niemowląt oraz podobny kurs dla dzieci w wieku
przedszkolnym. Klinika dysponuje także kasetami wideo, zaprasza też rodziców
korespondentów do udziału w letnich sesjach edukacyjnych. Wszyscy, którzy znają język
angielski lub hiszpański, niezależnie od tego, gdzie mieszkają, mogą bezpłatnie skorzystać z tej
oferty. Aktualnie Klinika upowszechnia Kurs Korespondencyjny dla rodziców małych dzieci,
część A przeznaczona jest dla rodziców dzieci do 2 roku życia, zaś część B dla rodziców dzieci
w wieku przedszkolnym, wg amerykańskich standardów do końca 5 roku życia17
(Correspondence Course For Parents of Young Deaf Children Part A Babies and Part B
Preschoolers). Każdy Kurs składa się z 10 12 części Listów, które mają bardzo praktyczny
charakter. Każdy List omawia kolejno różne zagadnienia związane z ogólnym rozwojem
dziecka z wadą słuchu, a także prezentuje skuteczne metody pobudzania rozwoju mowy
dzwiękowej i języka ojczystego u dziecka z uszkodzonym narządem słuchu. Wskazówki
zawarte w poradniku są bardzo konkretne i praktyczne. Bardzo wiele miejsca poświęca się w
nim zabawom i zajęciom, które zastosowane w codziennych sytuacjach życiowych rozwijają
umiejętności słuchowe dziecka i przyczyniają się do budowania przez nie mowy dzwiękowej.
Adres internetowy Kliniki: www.johntracyclinic.org .
17
wydania polskie: Listy o wychowaniu dziecka z wada słuchu. Poradnik dla rodziców dzieci najmłodszych, Polski
Zwiazek Głuchych, Warszawa 1995. oraz Listy o wychowaniu dziecka z wada słuchu. Poradnik dla rodziców
dzieci w wieku przedszkolnym, Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących Człowiek
Człowiekowi, Warszawa 2001.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
41
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Video Home Training (VHT) / Video Interaction Training (VIT) oferta SPIN Interna-
tional o holenderskim rodowodzie
Domowy Wideotrening Komunikacji / Interakcji to metoda pracy z rodziną, która ma trudności
wychowawcze o różnej etiologii, także z uwagi na niepełnosprawność dziecka. Polega na
zastosowaniu nagrań wideo do modyfikacji zachowań rodziców wobec dzieci i do szeroko
rozumianej psychoedukacji rodziców, zwłaszcza w zakresie kontaktu z dzieckiem; metoda
stosowana jest także jako pomoc w budowaniu prawidłowych relacji w klasie szkolnej i innych
placówkach wychowawczych czy edukacyjnych.
Twórcami VHT są Holendrzy Harrie Biemans i Saskia van Rees. Przy opracowaniu
metody współpracowali i konsultowali się z badaczem interakcji z Edynburga Colwijn em
Trevarthen em oraz Daniel em N Stern em z Nowego Yorku i H. i M. Papouszkami
(Papousek) z Monachium. W efekcie tej współpracy i w konsekwencji przeprowadzenia wielu
analiz filmów wideo przedstawiających zdrowe rodziny i ich sposób wchodzenia w relacje za
pomocą kontaktu werbalnego i niewerbalnego powstał model bezproblemowej sytuacji
wychowawczej. Okazało się, w rodzinach których członkowie mają do siebie nawzajem
pozytywny stosunek, we wszystkich interakcjach istotną role odgrywały:
" wzajemne zwracanie na siebie uwagi odwracanie się do siebie i kontakt wzrokowy
" aprobujące podążanie za sobą, polegające na potwierdzaniu odbioru różnego rodzaju
informacji
" rozmawianie ze sobą w przyjemny sposób
" naturalny podział uwagi pomiędzy członkami rodziny, co oznacza, że każdy ma swój
udział w uwadze, w zainteresowaniu innych
" bezpośrednie kontakty oparte na współpracy i wymianie polegającej na dawaniu i
braniu
" udział każdego członka rodziny w proponowaniu, układaniu planów i szukaniu
rozwiązań, także rozwiązań problemów i konfliktów, jakie w sposób oczywisty
pojawiają się też w zdrowych rodzinach.
Istotą metody jest pokazanie rodzicom możliwości budowania takich relacji z dzieckiem, by
dobrze służyły one rozwojowi i poczuciu współudziału i współsprawstwa wszystkich członków
rodziny; jako środek do tego celu służą nagrania wideo.
Za pomocą kamery wideo trener VHT filmuje rodziców i dzieci w sytuacji rodzinnej.
Następnie rodzice z trenerem oglądają te filmy i analizują je, przy czym uwaga skupia się na
QESWHIC Project - Zeszyt 9
42
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
rozpoznawaniu pozytywnych kontaktów. Trener tak selekcjonuje nagrany materiał, by
pokazując rodzicom ich samych w konkretnych sytuacjach domowych dobrze służących
kontaktom z dzieckiem, wzmocnić konstruktywne zachowania rodziców, wyjaśniając im przy
tym, z jakich zdolności korzystają dla tworzenia udanej wymiany ze swoimi dziećmi. Gdy sama
instrukcja nie wystarcza, trener może pomóc rodzicom odtworzyć dobry kontakt z dzieckiem na
miejscu, w naturalnych warunkach. Wideotrening uczy rodziców udanych interakcji z dziećmi,
przy czym bardzo ważne jest kształtowanie umiejętności zauważania i podejmowania
inicjatywy wypływającej od dziecka, co staje się podstawą uczenia rodziców metod i sposobów
stymulacji prawidłowego rozwoju dziecka. Jeżeli dziecko jest opóznione w rozwoju, za pomocą
analizy wideo można wspólnie z rodzicami dokładnie określić poziom tego rozwoju, a także
jego trudności i potrzeby dziecka. W przypadku zaburzeń psychosomatycznych u dziecka co
często ma miejsce w sytuacji rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym za pomocą VHT można
pokazać rodzicom związek między ich zachowaniem a problemami dziecka i nauczyć radzenia
sobie z trudnościami i ich przezwyciężania, także dzięki rozładowywaniu napięć, uczenia
metod relaksu w codziennych sytuacjach i budowaniu właściwej relacji.
Podstawowy program składa się z 8 10 spotkań psychoedukacyjnych, które są
realizowane w okresie 1 6 miesięcy, na ogół jednak w czasie 3 miesięcy. Na początku trener
odwiedza rodzinę w celu nawiązania kontaktu i wytworzenia atmosfery zaufania. Po okresie
wstępnym, który ma także cel diagnostyczny chodzi o poznania sytuacji rodziny i jej
sposobów działania, trener odwiedza rodzinę raz w tygodniu, by dokonać nagrania, które jest
wspólnie oglądane w tygodniu następnym. Jeśli w rodzinie są starsze dzieci, to włącza się je do
analizy wideo. W rodzinach, gdzie pojawia się wiele problemów, do współpracy włącza się
także innych specjalistów.
Wideotrening (Video Home Training) pomaga rodzicom w dokonywaniu
długotrwałych, pozytywnych zmian w wzajemnych relacjach z dziećmi (także z dorosłymi),
podnosi jakość życia rodzin, doskonali umiejętności wspierania społecznych, emocjonalnych i
poznawczych potrzeb dzieci, zmniejsza czynniki ryzyka, takie jak zaburzenia w zakresie
zachowań i postaw społecznych, uzależnienia itp. Efektem tych działań psychoedukacyjnych
jest więcej wspólnych działań, umiejętność współpracy, mniej agresji i przemocy, więcej
motywacji do uczenia się co ma wielkie znaczenie dla dzieci ze specjalnymi potrzebami
edukacyjnymi, mniej niepokoju, trudności i zaburzeń emocjonalnych, więcej tolerancji i
QESWHIC Project - Zeszyt 9
43
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
akceptacji. Ocenia się, że wskaznik sukcesu metody wynosi 80 90%, przy czym jej rezultaty
każdorazowo są badane po okresie pięciu lat od jej zastosowania w rodzinie.
Propagatorem metody na świecie jest holenderska fundacja Stichting Promotie
Intensieve Thuisbehandeling Nederland. Międzynarodowa sieć współpracy SPIN
INTERNATIONAL łączy organizacje prowadzące wideotrening w Czechach, Holandii,
Niemczech, Polsce, Szkocji, USA i na Węgrzech.
Adresy internetowe: www.spindeutschland.de; www.rops.krakow.pl; www.video-home-
training.nd.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
44
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Podsumowanie (conclusions)
Stwierdzenie wady słuchu u dziecka jest zdarzeniem, które wstrząsa życiem rodziny
i ma wpływ na jej dalsze losy. Mówi się, że rodzice doznają urazu psychicznego nazywanego
traumą. Następnie przechodzą przez trudny i bolesny proces przystosowawczy okres żałoby.
Proces ten daje sie ująć w kilka etapów: faza szoku, okres kryzysu emocjonalnego, okres
pozornego przystosowania się do sytuacji. W ostatnim etapie okresie konstruktywnego
przystosowania sie do sytuacji rodzice podejmują coraz bardziej skuteczne działania dobrze
służące zarówno ich dziecku jak i im samym. Nie wszyscy rodzice są w stanie samodzielnie
osiągnąć ten etap. Potrzebne jest wprowadzenie na szeroką skalę skutecznych programów
terapeutycznych skierowanych włąśnie do rodziców dzieci z uszkodzonym narządem słuchu.
Obecnie celem terapeutów słuchu i mowy, nauczycieli oraz innych specjalistów
zaangażowanych w proces rehabilitacji jest pomóc dziecku. Celem rodziców tymczasem,
zwłaszcza na początku drogi, gdy ich udziałem są dramatyczne przeżycia oraz poczucie
bezradości i niekompetencji, jest uzyskanie pomocy dla siebie samych. Właśnie dlatego,
zamiast mówić o terapii dziecka powinniśmy stworzyć system terapii skoncentrowanej na
rodzinie dziecka z wada słuchu.
W pierwszej fazie tego systemu rodzina powinna być poddana wnikliwej diagnozie
określającej psychiczne skutki stwierdzenia wady słuchu u ich dziecka oraz możliwości
rodziców radzenia sobie z trudnymi przeżyciami i stresem. W efekcie powstać powinien indy-
widualny program rozwoju rodziny.
Etap drugi to rozwinieta kontynuacja działań diagnostyczno-terapeutycznych z
uwzględnieniem systemowych oddziaływań związanych ze specyfiką wady słuchu u dziecka,
jak I szczególnych zadań terapeutyczno-edukacyjnych wobec rodziny. Filarami systemu w tej
fazie powinny byc działania wsparciowe, edukacyjne (psychoedukacyjne) i terapeutyczne
(psychoterapeutyczne). Wśród różnych form pomocy psychologicznej na szczeólną uwage
zasługują tzw. grupa wsparcia dla rodziców i warsztaty psychoedukacyjne, gdzie w małych
grupach rodzicemogą uczyć się i doświadczac nowych sposobów rozumienia i rozwiązywania
swoich problemów.
Ostatni, trzeci etap pracy z rodziną rozpoczyna się z czhwilą podjęcia przez dziecko
nauki szkolnej i trwa aż do okresu usamodzielnienia się młodej osoby.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
45
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Nauczyciele także mają specyficzne zadania w procesie pomocy rodzinie dziecka z
uszkodzonym narządem słuchu, zwłaszcza gdy dziecko to staje się uczniem zwykłej szkoły.
Potrzebna jest przede wszystkim dobra współpraca nauczyciela z rodzicami, oparta na szacunku
dla rodziców, empatii wobec ich przeżyć i trudności, jak również budowanie partnerskiej z nimi
relacji. Dobra szczera komunikacja i klarowne określenie wzajemnych oczekiwań SA
najważniejsze. Powinno to zaowocować swego rodzaju kontraktem opisującym zasady
współpracy, zadania dla każdej ze stron i metody rozwiązywania ewentualnych problemów.
Na końcu Zeszytu zaprezentowane zostały trzy programy dla rodziców oferowane przez
różne ośrodki na świecie Programy dla Rodziców z Hanen Centre, Kurs Korespondencyjny
dla Rodziców stworzony w Klinice im. Johna Tracy jak również Video Home Training.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
46
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Literatura
" Bleszyńska K. Wartość miłości, małżeństwa i rodziny w życiu osób niepełnosprawnych,
Wydawnictwo Akademickie Żak , Warszawa 1994.
" Johnson D. W., Podaj dłoń, Instytut Psychologii Zdrowia i Trzezwości, Warszawa
1992.
" Kielin J., Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, Gdańskie Wydawnictwo
Psychologiczne, Gdańsk 2002
" Kobosko J., Opieka psychologiczna nad dziećmi i młodzieżą z wadą słuchu i ich rodzi-
nami, w: J. Kosmalowa (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narzą-
dem słuchu, IFPS, Warszawa 2001.
" Kornas-Biela D. Rodzice wobec diagnozy uszkodzenia słuchu u dziecka. Doświadczenia
rodziców, pomoc profesjonalistów, w: D. Kornas-Biela (red.), Rodzina: zródło życia i
szkoła miłości, Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin
2000.
" Kosmalowa J. Program pracy z rodziną dziecka z uszkodzonym narządem słuchu,
w: Kosmalowa J. (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słu-
chu, IFPS, Warszawa 2001.
" Kosmalowa J. (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słuchu,
IFPS, Warszawa 2001.
" Kostecki R., Maciarz A. (red.) Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci niepeł-
nosprawnych, Materiały z Międzynarodowego Polsko-holenderskiego Sympozjum, Zie-
lona Góra 1993.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
47
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
" Krakowiak K. O potrzebie pomocy dla rodzin wychowujących dzieci z uszkodzeniami
słuchu, w: D. Kornas-Biela (red.), Rodzina: zródło życia i szkoła miłości, Towarzystwo
Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, Lublin 2000.
" Mrugalska K., Czy rodzice i profesjonaliści mogą być sojusznikami, w: H. Olechnowicz
(red.) U zródeł rozwoju dziecka, Nasza Księgarnia, Warszawa 1988
" Obuchowska I. (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WSiP, Warszawa 1991.
" Okun B. F., Skuteczna pomoc psychologiczna, Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Wars-
zawa 2002
" Pisula E, Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydaw-
nictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 1998.
" Święcicka M. (red.), Pomoc psychologiczna dziecku z zaburzeniami rozwoju i jego rod-
zinie. Materiały z sympozjum naukowego, Warszawa, 30 września 2000, CMPP-P,
Warszawa 2001.
QESWHIC Project - Zeszyt 9
48
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Do przemyślenia / do wykonania
1. Pomysl o sytuacji rodzinnej Twojego niesłyszącegio ucznia. Jakie problemy pojawiaja się w
tej rodzinie? Staraj się sfromułować jak najbardziej szczegółową diagnozę. Zwróć uwagę na
wszystkie sfery życia rodznnego.
2. Gdyby Twoim zadaniem było stworzenie programu terapii dla tej rodziny, jak określił(a)byś
główne zadania terapii? Jakie metody terapii należałoby zastosować?
3. Co chciał(a)byś zmienić we współpracy z rodzinami Twoich uczniów z wadą słuchu? Opisz
konkretne kroki, jakie chcesz podjąć. Jakie zmiany powinny się Twoim zdaniem dokonać w
szkole, w której uczysz, by mogły być zaspokajane specyficzne potrzeby uczniów z
uszkodzonym narządem słuchu?

Wyszukiwarka

Podobne podstrony:
Christopher Green, Kit Chee Zro Kieszonkowy poradnik dla rodzic
Bliżej siebie dalej od narkotyków Poradnik dla rodzicow
Problemy polskich rodzin zastępczych osobiste doświadczenia i wiedza z forum dla rodziców zastępczyc

więcej podobnych podstron