rola rodzicow w usprawnianiu dziecka autystycznego[1]
Pomorska Wyższa Szkoła Humanistyczna w Gdyni Instytut Pedagogiczny Agnieszka Rurkowska nr Albumu 311 Rola rodziców w usprawnianiu dziecka autystycznego Praca Licencjacka napisana pod kierunkiem naukowym Prof. zw. dr hab. R. Kościelaka Gdynia 2008 SPIS TREŚCI WSTP.........................................................................................................3 ROZDZIAA I Autyzm w literaturze............................................................5 1.1.Co to Autyzm...............................................................................5 1.1.1Najczęstsze objawy..................................................................7 1.1.2 Częstość występowania płeć.................................................11 1.1.3 Przyczyny autyzmu........................................................12 1.2 Diagnoza .....................................................................................15 1.3Typologie osób Autystycznych....................................................17 ROZDZIAA II Usprawnianie dziecka autystycznego...............................20 2.1Wczesna interwencja....................................................................20 2.2 Formy terapii...............................................................................20 ROZDZIAA III Metodologiczny...............................................................26 3.1Cele i zakres pracy........................................................................26 3.2 Problemy badawcze.....................................................................25 3.3 Zmienne zależne i niezależne......................................................26 3.4 Metody, techniki i narzędzia badawcze.......................................27 ROZDZIAA IV Przedstawienie wyników przeprowadzonych badań.......29 ROZDZIAA V Wnioski z przeprowadzonych badań.................................37 ZAKOCCZENIE.......................................................................................40 BIBLIOGRAFIA.......................................................................................41 WSTP We współczesnym świecie zaburzenie zwane autyzmem przysparza wiele problemów osobom bezpośrednio związanym z tym zjawiskiem. Niemożność stwierdzenia jednoznacznej przyczyny autyzmu skutkuje częstymi nieporozumieniami pomiędzy badaczami, rodzicami, lekarzami. Praca ta ma na celu przedstawienie najważniejszych faktów na temat tego problemu. W rozdziale pierwszym zawarte są najważniejsze informacje na temat tego zaburzenia, geneza , pierwsze diagnozy, przyczyny które nadal nie są w pełni znane, objawy które charakteryzują tą grupę populacji, w jakim stosunku występuje ono w społeczeństwie, oraz podział na jakie typy można podzielić osoby cierpiące na to zaburzenie. Rozdział drugi poświęcony jest sposobom walki z autyzmem, formom terapii które wspomagają rozwój. Przedstawione tutaj najważniejsze i najczęściej stosowane formy usprawniania to tylko część z proponowanych form terapii dzieci autystycznych. W rozdziale metodologicznym sformułowany jest główny problem badawczy który brzmi Jaka jest rola rodziców w usprawnianiu dziecka z autyzmem? i to właśnie kierując się właśnie tym problemem przeprowadzono badania których wyniki zawarte są w rozdziale IV, który poświęcony jest dzieciom autystycznym i ich rodzicom. Trzy rodziny stosunkowo różne od siebie jedyne co ich łączy to dysfunkcja w rozwoju swojego dziecka, wszystkie trzy staczają pojedynek z zaburzeniami autystycznymi, walkę o normalne życie ich dzieci , walkę z często nierównym przeciwnikiem, który małymi kroczkami ale może być pokonany. 3 W rozdziale podsumowującym przeprowadzone badania zawarte są wnioski z badań , czyli przede wszystkim próba odpowiedzi na pytanie zawarte w problemie szczegółowym czyli jaka jest rola rodziców w usprawnianiu swoich dzieci z autyzmem, aby tego dokonać trzeba przede wszystkim postawić sobie pytania w jaki stopniu zaburzenie wpływa na relacje rodziców z dziećmi, jak mogą i jak uczestniczą oni w usprawnianiu swojego dziecka, w jakim stopniu terapia wpływa na poprawę relacji rodziców z dziećmi, oraz czy sam kontakt rodzica wpływa na poprawę stanu zdrowia dziecka. Oczywiście po przedstawieniu wyników z badań nad indywidualnymi przypadkami czyli tychże rodzin można odpowiedzieć na wszystkie te pytania, które są kluczowymi zagadnieniami właśnie tej pracy, a w efekcie opierając się na tych trzech indywidualnych przypadkach możemy odpowiedzieć jaka jest rola rodziców w usprawnianiu własnego dziecka dziecka z autyzmem. 4 ROZDZIAA I Autyzm w literaturze 1.1 Co to Autyzm Autyzm cieszy się największym zainteresowaniem spośród studiowanych dzisiaj zjawisk ,a to głównie z powodu coraz większego występowania tego zaburzenia. Od lat 80-tych wiemy na pewno że jest to wielka dysfunkcja neurologiczna która wiąże się z zaburzeniami biochemicznymi . Sama diagnoza mieści w sobie takie spectrum objawów które dotyczą dziecka nadpobudliwego jak i dziecka żyjące w izolacji ,oraz dziecka upośledzonego umysłowo itp. U dziecka które świeżo przyszło na świat nie można postawić żadnej diagnozy, a bierze się to z tego że diagnozę tego zaburzenia można postawić wówczas kiedy opiera się ona na ocenie wzorów zachowania ,a te pojawiają się dopiero pózniej ; do nich zaliczamy oczywiście uczestniczenie w naprzemiennych interakcjach społecznych, deficyty i dysfunkcje w porozumiewaniu się (werbalne jak i niewerbalne) oraz sztywne wzorce zachowania ,aktywności i zainteresowań. Samo zdefiniowanie zespołu zaburzeń autystycznych miało miejsce w 1943 roku przez dr Leo Kanner z Johns Hopkins Hospital, scharakteryzował on grupę dzieci przy których wprowadził termin wczesny autyzm dziecięcy ,również mniej więcej w tym samym czasie prowadził swoje badania dr Hans Asperger który prowadził badania na łagodniejszą postacią zaburzenia ,które potem nazwano od nazwiska doktora Zespołem Aspergera (część badaczy uważa iż jest to zupełnie inne zaburzenie i wyłącza je z grupy dzieci autystycznych). 5 Zanim jednak zaburzenie zostało opisane dzieci te były obiektami fantastycznych opowieści ,bohaterami baśni ,często były opisywane jako dzieci Elfy . Pierwsze opisy najprawdopodobniej dziecka autystycznego pochodzą juz od roku 1795, francuski lekarz Itard wychowywał tzw. dzikiego chłopca którego znaleziono w lasach Aveyron. Lekarz ten opracował zasady wychowania specjalnego które stosowane jest aktualnie aż do dziś ,zaś przypadek ten został nawet zekranizowany w filmie Trffauta Wiktor, dzikie dziecko . W roku 1809 w Wielkiej Brytanii lekarz John Halsam opisywał przypadek chłopca leczonego w Szpitalu Królewskim w Londynie ,który unikał kontaktów osobowych poza tym mówił o sobie w trzeciej osobie , na tej podstawie w 1962 amerykański psychiatra G.E Vaillant patrząc również na badania Kannera wyodrębnił 17 wspólnych cech osób z zaburzeniami autystycznymi. Jako pierwsze badania epidemiologiczne autyzmu można uznać badania Lottera1 które pokazały iż na 4do 5 osób to dzieci autystyczne z spośród 10 000 badanych,oprócz tego dokonał on klasyfikacji na dzieci z cechami które opisał Kanner oraz na dzieci które maja mniejsze natężenie tychże cech.2 Na początku wysuwano również wnioski iż przyczyną autyzmu jest odrzucenie dziecka przez matkę refrigerator mother (matka lodówka), w konsekwencji już po tym jak naukowcy z tej tezy się wycofali społeczeństwo nadal piętnowało i obwiniało matki za ten stan rzeczy ,dziś 6 1Bobkowicz-Lewartowska L. Kraków 2007 Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie str.15-17 2 Winczura B. Kraków 2005 Dzieci zagubione we własnym świecie -historia odkrycia autyzmu wczesnodziecięcego W: Dziecko z trudnościami w rozwoju redakcja naukowa Stanisława Mihilewicz Kraków 2005 oczywiście wiemy że często brak kontaktu matki z dzieckiem nie jest kwestią odrzucenia czyli przyczyną tylko samym objawem tego zaburzenia. W roku 1980 w American Psychiatric Assocation w skrócie DSM-III wprowadziła termin całościowe zaburzenia rozwoju ( pervasive developmental disorders),termin ten oczywiście od początku obejmował autyzm dziecięcy (infantile autism) ,ale i całościowe zaburzenia rozwoju, potem rozszerzono je o : zaburzenia autystyczne ,zaburzenia Aspergera, zaburzenia Retta ,dziecięce zaburzenie dezintegracyjne oraz całościowe zaburzenia rozwoju nie ujęte w innych kategoriach diagnostycznych. Obecnie wymienia się je jako się je jako Spektrum Zaburzeń Autystycznych ( autism spectrum disorders ASD) Obecnie aby zdiagnozować zespół zaburzeń autystycznych posługuje się skalą DSM-4 opracowaną prze American Psychiatric Assocation ale , o skali jaką wprowadzili aby rozpoznać te zaburzenie będę mówiła juz w dalszej części mojej pracy. Jak już pisałam wcześniej Autyzm to przede wszystkim niezdolność do tworzenia prawidłowych stosunków społecznych oraz komunikacji z otoczeniem. Bardzo często przez te braki dziecko odizolowuje się od kontaktów społecznych ,a jednocześnie zagłębia się w świecie obsesyjnych czynności i zainteresowań np. codziennie ta sama trasa spaceru,, wiecznie ta sama zabawa . 1.1.1 Najczęstsze objawy Dzieci z zaburzeniami autystycznymi- pod względem fizycznym rozwijają się prawidłowo ich wygląd nie odbiega od wyglądu rówieśników,odróżniają się natomiast wieloma specyficznymi cechami zachowania, które w mniejszym lub większym nasileniu mogą ujawniać się w toku rozwoju tych dzieci. 7 Zaburzenia autystyczne dotykają trzy obszary rozwoju,które wzajemnie się pokrywają , mianowicie : Pierwszy obszar dotyczy rozumienia relacji społecznych i emocjonalnych jest on bardzo ważną cechą w naszym życiu. Cześć dzieci tym zaburzeniem niestety są zamknięte w sobie ,nie lubią kontaktów z innymi ludzmi ,inne biernie akceptują znanych sobie ludzi,jeszcze inne reagują zbyt gwałtownie na otaczający ich świat. Objawy te bardzo często zmieniają się w czasie,także bardzo często ciężko przewidzieć reakcje dziecka. Istnieją oczywiście specjalne ćwiczenia usprawniające ,które są pomocne w uczeniu się tolerancji innych ,czasem nawet czerpaniu przyjemności z towarzystwa drugiego człowieka. Drugi obszar czyli trudności w porozumiewaniu się obejmują praktycznie wszystkie osoby z tym zaburzeniem ,ponieważ większa cześć ma trudności w rozumieniu innych osób,jest to dodatkowo trudne ponieważ stan mowy ,a mianowicie wypowiadania się nie idzie w parze z rozumieniem wypowiadanych słów. Właśnie dlatego tego wynika ,iż głównym celem w nauczaniu autystyków nie jest to aby w ogóle nauczyć ich mówić, ale przede wszystkim rehabilitacja musi polegać na tym aby nauczyć ich rozumienia komunikatów oraz słów których używają. Około 25% dzieci z tym zaburzeniem w ogóle nie potrafi posługiwać się mową, część z nich, które mówią pierwsze słowa wypowiadają miedzy 4-5 rokiem życia. Oczywiście ich mowa często nie służy do nawiązywania kontaktów interpersonalnych. Dziecko potrafi nazywać przedmioty, jednak jego rozmyślenia czy też pragnienia nie są swobodnie przekazywane. 8 U dzieci tych bardzo często nie występuje zaimek ja oraz się, siebie... ,zamiast tego mówią w trzeciej osobie czyli Kamil zrobił, Piotr narysował itp . Wypowiedzi ich oczywiście są bardzo krótkie i ubogie . Charakterystyczną cechą tego zaburzenia w mowie jest oczywiście echolalia w której możemy wyróżnić : Echolalię bezpośrednią która cechuje się tym że dziecko powtarza pytania i słowa chwile wcześniej wypowiedziane właśnie w jego stronę. Drugą echolalią jest echolalia odwleczona która cechuje się tym że dziecko powtarza teksty piosenek ,treści reklam ,treści wierszy które słyszało znacznie wcześniej (nawet i kilka miesięcy wcześniej). Echolalia łagodna lub funkcjonalna która umożliwia dziecku użycie jej w sposób adekwatny do prowadzenia prostych dialogów3. Jeśli chodzi o ograniczone wzorce zachowania i zainteresowań autystyków ,ich trudne zachowania to bardzo często następstwo trudności w komunikacji, a także kłopot z odczytywaniem intencji oraz naśladowanie zachowań społeczeństwa. Autyści mają problemy w rozumieniu przyczyn i zachowań społecznych,bardzo często ich zachowania są zachowaniami wyuczonymi pamięciowo, typu do szkoły idę tylko wyznaczona trasa, lubię tylko różowe lizaki. Rehabilitacja to jak najwcześniejsza edukacja, która pozwala na uzyskanie jak największej elastyczności. Często osoby z zaburzeniami autystycznymi bardzo łatwo skupiają się na zajmujących zadaniach i czynnościach, tę cechę można jak najbardziej wykorzystać jako czynniki motywacyjne w nauczaniu. Niestety często mają one większy kontakt z przedmiotami typu obrazki ,fotografie ,zabawki niż z żywymi istotami ludzkimi . 9 3 Bobkowicz-Lewartowska L. Kraków 2007 Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie str.61 Oczywiście część z nich wyróżnia się wybiorczymi zdolnościami takim jak bardzo dobra pamięć ,super słuch ,zręczność manipulacyjna, zdolności muzyczne, niestety przy tych cechach najprostsze umiejętności życiowe są w mniejszy lub większy sposób niewyuczane. Pole odczuwania bólu przez te osoby również nie mieści się w granicach ,często spotykana jest autoagresja( czyli agresja skierowana na siebie ),co oczywiście skutkuje samookaleczeniem . Bardzo charakterystyczną cecha autystyków jest kamienny wyraz twarz a mianowicie w sytuacjach w których powinny wykazać się emocjami jakąś ekspresją mimiki ciała one nie reagują - tak jakby otaczający ich świat był po prostu obok . Jeśli już odczuwają emocję typu lęk wówczas reagują na ten stan stereotypowymi ruchami ciała typu: chowanie głowy w ramiona,zasłanianie twarzy rękoma, krzyk. Do najczęstszych stereotypowych zachowań należą : Trzepotanie ramionami i rękami, kręcenie głową, grymasy, manieryzmy chodzenia, skakanie na jednej (lub obu) nogach, kręcenie się wokół osi własnego ciała, kręcenie przedmiotami. Również zabawa tychże dzieci różni się bardzo od zabaw innych dzieci,dziecko zawsze bawi się tak samo nie wprowadza nowych urozmaiceń ,w większości uwielbia bawić się zabawkami mechanicznymi,uwielbia wsłuchiwać się w szum wody itp. Przy ujawnieniu się autyzmu w początkowej fazie rozwoju dziecka (przed 12 miesiącem życia) najczęstszymi objawami są tak jak już wspominałam wcześniej brak dążenia do kontaktu z matką ,brak reakcji na glos matki, brak wyrażania emocji . 10 Przy ujawnieniu sie autyzmu w pózniejszej fazie rozwoju dziecka czyli po 12 miesiącu okresu życia(rozwój takiego dziecka wcześniej był względnie prawidłowy) po tym czasie następuje regres który doprowadza do tego że dziecko wycofuje się z kontaktów społecznych zaś naturalna chęć do więzi z matką zostaje rozerwana; Malec zamyka się w swoim świecie ,oczywiście pojawiają się stereotypowe zachowania oraz reakcje lękowe. Wszystkie 3 czynniki które nakładają się na spectrum zaburzeń autystycznych są najczęstszymi objawami ,jednak nie należy zapominać iż mogą one występować w różnorakim stopniu nasilenia ,jak i w różnoraki sposób się objawiać dlatego właśnie zdiagnozowanie autyzmu może i przysparza lekarzom trochę problemu. 1.1.2 Częstość występowania i płeć Autyzm to zaburzenie dotykające i występujące praktycznie w każdej części świata ,niestety jak wynika z aktualnych badań liczba osób dotkniętych tym zaburzeniem nadal się powiększa ,dzieci które zaliczane są do całego spectrum zaburzeń autystycznych obejmują wg. Ewy Pisuli ,która opiera się na badaniach Brysona, Abe'a ,czy Sugiyama 27,1 na 10 000 osób ,i jak się okazuje cyt. ...Spectrum Zaburzeń Autystycznych występuje częściej niż zespól downa ,rozszczep kręgosłupa czy cukrzyca ... 4 Przyczynami ciągłego powiększania się występowania tego zaburzenia mogą być jak podaje właśnie E. Pisula przede wszystkim zmiana w definicji tego zaburzenia a mianowicie zaliczanie tej grupy osób, które wcześniej ze względów diagnostycznych nie były zaliczane do tej grupy, czy też oprócz samego autyzmu dziecięcego zaliczanie całego spectrum zaburzeń czyli ASD. 11 4 Pisula E. Gdańsk 2005 Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia str. 19 Sama częstotliwość występowania autyzmu wynosi od 4 do 5 dzieci na 10 tys. urodzeń.,zaś biorąc pod uwagę całe spectrum wg. danych E. Pisuli występuje ono u 10-20 na 10 000 osób. Badacze podają iż występuje on dużo częściej u chłopców niż dziewczynek podają oni że nawet do czterech raz więcej,(wg. Badań Gilberga, Steffenburga ). Mimo że liczebność populacji męskiej wśród autystyków przewyższa liczebność damską to niestety badania dowodzą iż problemy rozwojowe dziewczynek są głębsze niż u chłopców5. U większości bo aż u 60% tych dzieci występuje głębokie upośledzenie umysłowe, u 20% dzieci ilorazy inteligencji mieszczą się w granicach 50-70 ,zaś dzieci które mają powyżej 70 to tylko około 20% tejże populacji. 1.1.3 Przyczyny Jak już wspomniałam nadal nie odkryto bezpośrednich przyczyn występowania zaburzeń autystycznych. Historia autyzmu pokazuje, że od czasu pierwszego zdefiniowania zespołu w roku 1943 do I połowy lat 60., teorie na temat tego zaburzenia upatrywały jego przyczyn przede wszystkim w czynnikach psychogennych; Wysuwano tezę, że zachowanie, przejawiane przez te dzieci było konsekwencją zaburzeń psychologicznych, wynikłych w trakcie powstawania pierwszych więzów uczuciowych z rodzicami, którzy byli osobami emocjonalnie bardzo chłodnymi, mało zainteresowanymi związkami między ludzmi. 12 5 Pisula E. Gdańsk 2005 Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia str. 20 Ta sytuacja zaczęła ulegać zmianie dopiero w połowie lat 60. w obliczu wyników dalszych badań. Zaobserwowano wówczas, że po osiągnięciu wieku dojrzewania u znaczącego odsetka osób z autyzmem pojawiają się napady epilepsji, co pozwoliło przypuszczać, że czynniki organiczne muszą odgrywać istotną rolę w pojawianiu się zespołu. Od tego czasu rozpoczęto prowadzenie badań biologicznych, mających na celu określenie konkretnych przyczyn autyzmu. Badania te, prowadzone w coraz większym zakresie, do dziś nie pozwoliły na precyzyjne opisanie procesów etiologii i patogenezy, wykazały jednak, że psychogenne teorie autyzmu nie mają potwierdzenia w danych empirycznych. Zatem przyczyn tego zaburzenia należy szukać w czynnikach genetycznych, metabolicznych lub wirusowych, które, niezależnie lub łącznie, powodują prenatalne uszkodzenie, w większości wypadków prowadzące do nieprawidłowego rozwoju OUN (Ośrodkowy układ nerwowy), który następnie objawia się poprzez rozszerzony zespół objawów w zachowaniu. Niestety zaburzenia tego nie można odkryć w badaniach prenatalnych ,badania które są prowadzone nie dają jednoznacznych wyników ,zauważyć można jedynie iż często na płód działały różne czynniki które mogły zaburzyć rozwój układu nerwowego i w skutek czego mogło dojść do uszkodzeń w wyniku czego powstało zaburzenie w postaci autyzmu, czynniki które większość badaczy wymienia mogły być zatrucie ciążowe,długi okres trwania ciąży, zaawansowany wiek matki, infekcje waginalne ,przyjmowanie przez matkę leków, cukrzyca, sztuczne wywoływanie porodu, niektórzy podają że podawane szczepionki 6, jednak niema na to konkretnych badań które potwierdziłyby iż przyczyną są 13 6Pisula E. Gdańsk 2005 Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia str.23 właśnie te czynniki niektórzy badacze typu Mason-Brothers (w 1900) w ogóle odcinają się od tej teorii. Również nieprawidłowości w mózgu nie są do końca wyjaśnione jako bezpośrednia przyczyna autyzmu, badacze raczej są skłonni do stwierdzenia że te nieprawidłowości są raczej współtowarzyszące objawom autyzmu. Jak podaje Ewa Pisula 7 u około 20% do 35 % tej populacji występuje epilepsja która najczęściej pojawia się w okresie we wczesnym dzieciństwie lub też w okresie dorastania . Badania genetyczne pod kątem autyzmu również nie dały jeszcze jednoznacznych wyników jednak wielu badaczy twierdzi iż czynniki te odgrywają istotną rolę w tym zaburzeniu. Faktem jest że częstość występowania tego zaburzenia jest większa u krewnych w pierwszym stopniu pokrewieństwa .Badacze zwracają również uwagę na fakt to że wśród właśnie krewnych często pojawiają sie wybiórcze cechy autystyczne np. Wycofywanie się z interakcji społecznych, deficyty poznawcze , trudności w komunikowaniu się . Niestety sprzeczności oraz jeszcze mała wiedza doprowadza czasem do paranoi, jeden rodzic obwinia drugiego o ten stan rzeczy, inni twierdza iż przyczyną jest szczepionka; Dopóki nie będzie konkretnych wyników badań nad przyczyną zaburzenia tak długo będą pojawiać się mylne informacje na ten temat, jedno co można jak na razie powiedzieć to to że przyczyna wcale nie musi być jedna i ta sama czyli jednym słowem tyle ile populacji z autyzmem tyle może być przyczyn właśnie tego zjawiska. 14 7Pisula E. Gdańsk 2005 Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia str. 24 1.2 Diagnoza Diagnoza autyzmu nie jest łatwa. Nie ma medycznych testów, które umożliwiłyby takie rozpoznanie. Punktem wyjścia właściwej diagnozy jest obserwacja dziecka, jego zachowań. Badania medyczne, które zleca lekarz, służą one oczywiście wykluczeniu innych zaburzeń . Metody jakimi się diagnozuje są różne jednak wszystkie maja za zadanie w porę wykryć ewentualnie nieprawidłowości. Ja w swojej pracy wymienię dwie najpopularniejsze które są najczęściej stosowane. Pierwszą z nich są kryteria diagnostyczne według ICD-10 czyli International Statistical Classification of Diseases and Helath Related Problems (Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ) 8, tutaj będę opierać się na klasyfikacji dla autyzmu dziecięcego który opisany jest jako pozycja F84.0.9 Przyjmuje on iż objawia się on wówczas kiedy występuje przed ukończeniem przed dziecko 3 roku życia nieprawidłowości w rozumieniu i ekspresji językowej używanej w społecznym porozumiewaniu się ,nieprawidłowości w kontaktach społecznych, oraz w zabawie. Następną metodą diagnostyczną są kryteria DSM-IV (diagnostic and statistical manual of Mental Disorders - IV) czyli Diagnostyczno - Statystyczny podręcznik zaburzeń psychicznych 10 pozycja dla autyzmu to 299.00 .Objawy podzielone są na 3 punkty w których występują określone cechy. 15 8 Pisula E Gdańsk 2005 Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia str.143-145 9 Bobkowicz-Lewartowska L. Kraków 2007 Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie str.126 10Bobkowicz-Lewartowska L. Kraków 2007 Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie str.128 W Przypadku pierwszym różnicujemy 3 podpunkty ,z których każdy również ma określone objawy. Pierwszy punkt zawiera zaburzenia interakcji społecznych w które wchodzą takie objawy jak zaburzenia w kontakcie wzrokowym, mimice twarzy, postawie ciała i gestykulacji ,zachwiany rozwój reakcji z rówieśnikami, brak spontaniczności , oraz brak świadomości iż druga osoba też fizycznie egzystuje i ma uczucia. Wszystkie te cechy oczywiście nie muszą występować jednak aby postawić diagnozę muszą występować przynajmniej dwie z nich. W drugim punkcie mamy zaburzenia w komunikowaniu się,tutaj przynajmniej jeden z punktów poniżej musi wystąpić są to między innymi, brak lub też opóznienie rozwoju mowy (bez widocznego alternatywnego wyjścia w celu komunikacji), u osób jako tak posługujących się mową brak umiejętności podtrzymywania rozmowy lub też jej inicjowania, czy też brak spontanicznych zabaw . Trzeci punkt mówi o stereotypowych wzorcach, ograniczonych oraz powtarzających się zachowaniach ,(tutaj również przynajmniej jeden powinien wystąpić) do nich nalezą przywiązanie do stereotypowych zachowań przywiązanie do rytuałów, manieryzmy ruchowe oraz zaabsorbowanie przedmiotami lub ich częściami. Następnym czynnikiem do postawienia diagnozy są oczywiście nienormalne interakcje społeczne ,opóznienie językowe oraz symboliczna lub wyobrażeniowa zabawa;Obydwie te metody pozwalają na postawienie diagnozy jednak, żeby postawić ją trzeba być bardzo ostrożnym, z drugiej strony jak najwcześniejszainterwencja i diagnoza pozwala na lepszy start takiego dziecka w społeczeństwie. 16 1.1.3 Typologie osób Autystycznych Badacze tego zjawiska w różny sposób klasyfikują osoby z autyzmem, każdy z nich ma swój podział z określonymi cechami mniej lub bardziej nasilonych objawów. W przypadku klasyfikacji wg. Lorny Wing oraz Judith Gould11 podzieliły one osoby dotknięte tym zaburzeniem na trzy grupy w zależności od ich interakcji społecznych, pierwsza grupa to osoby pełne rezerwy, powściągliwe ,do tej grupy należą autystycy którzy wycofują się z interakcji społecznych, niektóre z nich jeśli dopuszczają jakikolwiek kontakt to jest to najczęściej bodziec dotykowy np. Masowanie, tarmoszenie, głaskanie. Dzieci te dają poznać po sobie w pierwszych latach dzieciństwa żadnej odznaki przywiązania, wiele z nich niestety nigdy nie posłuży się mową,u tych u których takowa się pojawi odczytać można wiele cech autyzmu., takich oczywiście jak zamiana zaimków, echolalia czy tez przede wszystkim nierozumienie wypowiadanych słów. Istotnym problem stanowi również częsta zmiana nastrojów ,które mogą pojawić sie nagle oraz nagle odejść ( śmiech ,krzyk, płacz bez wyraznego powodu). Drugą grupę stanowią osoby pasywne czyli te które utrzymują postawę bierną ,nie nawiązują one spontanicznych kontaktów, jednak równocześnie akceptują taką próbę ze strony innej osoby. W wypadku mowy jest ona o wiele lepiej rozwinięta niż w grupie pierwszej ,chociaż i tak pozostają w niej cechy typowo autystyczne, również w tym wypadku nie inicjują samemu rozmowy ,niektóre osoby z tej grupy mają bardzo bogate słownictwo oraz stosują poprawnie reguły gramatyczne. 17 11 Pisula E Gdańsk 2005 Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia str.17-18 Brakuje im spontaniczności oraz pomysłowości, często samo rozpoznanie w tej grupie autystyków przysparza trochę kłopotu ,ciężko jest go rozpoznać juz we wczesnym dzieciństwie ponieważ brak spontanicznego wchodzenia w interakcje społeczne oraz zaburzona komunikacja pozawerbalna nie jest postrzegana jako cechy autyzmu. Trzecia grupa to osoby aktywne ale specyficzne w kontaktach społecznych, charakteryzują się one tym iż próbują nawiązywać spontaniczne kontakty z osobami jednak czynią to w bardzo specyficzny sposób, jakby nie widzieli perspektywy drugiego człowieka. Mowa jest najlepiej rozwinięta spośród tych trzech grup jednak również zawiera wiele cech dla autyzmu, ich zasób słów jest bardzo bogaty, jednak usłyszane wypowiedzi są bardzo dosłownie interpretowane. Dzieci z tej grupy bawią się schematycznie, chociaż i bardziej złożenie niż w poprzednich grupach, wiele z nich uwielbia gry komputerowe, czy też filmy. Często występują u nich problem z koordynacją ruchową, niestety na ich specyficzne zachowanie społeczne często są mało akceptowani. Przynależność do danej grupy wg. Klasyfikacji Wing i Gould nie jest stała często z dziecka pasywnego -unikającego kontaktów robi się dziecko aktywne w kontaktach, i odwrotnie. Następna klasyfikacja dotyczy ogólnych zachowań osób z autyzmem, autorami jej są Linda C Eves , Helen H. Ho oraz D.M Eaves, wyróżnili oni cztery kategorie osób . Pierwsza to typowa grupa autystyczna do których należą osoby pasywne, powściągliwe w kontaktach, najczęściej występują u nich stereotypy ruchowe, w tej grupie wyszczególniono to iż mają one problem z koncentracją uwagi a przede wszystkim izolują się od innych osób. 18 Druga grupa to osoby słabo funkcjonujące które są bierne, nie potrafią nawiązać komunikacji werbalnej, tak jak poprzednio problem koncentracji w ich wypadku również występuje, zauważalna jest również częstość w napadach złości, samookaleczenia oraz problemy ze snem. Następna grupa to osoby dosyć dobrze funkcjonujące, tzw. hiper aktywne, są to osoby bardzo impulsywne, często występują u nich napady złości, połączone z agresją. Dużo lepiej funkcjonuje ona niż reszta wyżej opisanych grup pod względem społecznym. Ostatnią z wyodrębnionych grup przez tych badaczy są osoby najlepiej funkcjonujące w zakresie społecznym jak i poziomu inteligencji, osoby te zdolne są do kontaktów, ich zabawa wyróżnia się tym iż w pewnym stopniu można dostrzec w niej wyobraznię, fantazję (mimo dalszej zabawy stereotypowej i schematycznej). Trzecią klasyfikacją jest klasyfikacja wg. koncepcji P Christiego który uważał iż poziom inteligencji wpływa na różnicę pomiędzy jednostkami. To właśnie ze względu na poziom rozwoju wyróżnia się cztery grupy: Pierwsza to osoby które są bardzo inteligentne, ich objawy autyzmu są bardzo małe, często uważane są za osoby ekscentryczne, wręcz niezwykłe. Drugi typ to osoby które ze względu na poziom rozwoju umysłowego mają problem z uczeniem się i jak podkreśla badacz poziom inteligencji jest większym problemem niż sam autyzm. Trzecia grupa to osoby z typowymi zaburzeniami autystycznymi (wg. Klasyfikacji Kannera).I wreszcie czwarta grupa która obejmuje zaburzenia w rozwoju intelektualnym jak i symptomu autyzm. Czwarta już klasyfikacja Hanny Jaklewicz która wyodrębniła dwie grupy autystyków pod względem pojawienia się symptomów, a mianowicie dzieci u których symptomy pojawiają się we wczesnym rozwoju autyzmu, 19 czyli do dwunastego miesiąca życia oraz w drugim wypadku po dwunastym miesiącu życia. W wypadku pierwszym cechą dominującą w tej grupie jest brak chęci kontaktów z bliskimi czyli brak reakcji na głos matki i jej widok, brak kontaktu wzrokowego,bardzo często współtowarzyszą tutaj zaburzenia w przyjmowaniu pokarmów(zaburzenia łaknienia) , czy też zaburzenia snu. Dzieci te wypowiadają bardzo pózno pierwsze słowa jest okres mniej więcej około 5-6 roku życia. Ich reakcje na różnego rodzaju bodzce również bywają nieprawidłowe objawiało się to np. poprzez brak reakcji na głośne dzwięki, z równoczesna reakcją na dzwięki niższe. Drugą grupę stanowią dzieci jak już wspominałam wcześniej u których pierwsze objawy pojawiły się po 12 miesiącu życia, osoby te unikają interakcji społecznych wycofują się z kontaktów, zabawa staje się bardzo schematyczna, w mowie pojawia się echolalia oraz odwracanie zaimków. Jaklewicz uważa iż właśnie pojawienie się symptomów może mieć podłoże biologiczne w wypadku dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu oraz podłoże psychogenne w wypadku dzieci z pózniejszym rozwojem autyzmu. Piątą klasyfikację stworzyła Lynn Waterhouse czyli iloraz inteligencji jako główny czynnik różnicujący, w tej klasyfikacji wyróżniono dwie grupy osób autystycznych a mianowicie : A- czyli osoby o wyższym ilorazie inteligencji które wyróżniają się tym ze potrafią mówić oraz B- czyli osoby o niższym ilorazie inteligencji, które mają trudności w rozumieniu mowy, zaburzenia sensoryczne oraz posiadają stereotypy ruchowe. 20 Oczywiście symptomy w obydwóch grupach są bardzo zbliżone, główne różnice wynikają z poziomu inteligencji oraz mowy, u osób o wyższym ilorazie występowały lepsze rezultaty w komunikacji, rozwoju społecznym, umiejętnościach życia codziennego czy też motoryki Następna klasyfikacja to klasyfikacja J. Bachevaliera który zajął się zaburzeniami neurologicznymi w autyzmie, wyróżnił on dwie grupy osób autystycznych. Po pierwsze osoby które mają dysfunkcje neurologiczne i upośledzenie umysłowe, w drugiej grupie mieszczą się osoby u których nie występuje upośledzenie umysłowe. Ostatnią klasyfikacją jest podział wg Klary S. Lebiedinskiej oraz Olgi S. Nikolskiej swoją klasyfikację nazwały stopniem autystycznej obrony,dokonały one podziału na cztery typy osób autystycznych. Do grupy I zaliczyły osoby najgłębiej autystyczne, żyjące w odosobnieniu , unikające jakiegokolwiek kontaktu z ludzmi, były bierne na otaczający ich świat,prawie wogle nie mówiły niestety w tej grupie prognozy diagnostyczne były najcięższe. Grupa II symptomy autyzmu w tej grupie pojawiają się dosyć wcześnie,ich kontakt ze środowiskiem cechuje się tym iż bardzo sztywno trzymają się znanych sobie scenariuszy sytuacji; Prognoza dla tej grupy jest o wiele lepsza niż w wypadku pierwszym. Grupa III do tej grupy należą osoby które sprawiają wrażenie schwytanych w pułapkę cechują się niepewność oraz chęć kontrolowania kontaktów z innymi ludzmi. Oczywiście rokowania dla tej grupy w przypadku adaptacji są o wiele lepsze niż w wypadku pierwszym i drugim. Jeśli chodzi o grupę IV wyróżnia ich słaby kontakt społeczny, są to osoby pasywne, ich kontakt ze światem cechują rytuały które są oparte na sztywnych zasadach emocjonalnych. 21 W tym wypadku przy dobrej terapii prognozy na przyszłość są najlepsze. Wszystkie wyżej wymienione klasyfikacje sprowadzają się do próby podziału osób z autyzmem według określonych objawów, symptomów które w większym lub mniejszym stopniu objawiają się u osób z tymże zaburzeniem. 22 ROZDZIAA II Usprawnianie dziecka Autystycznego 2.1 Wczesna interwencja Jak podaje E. Pisula12 tylko wczesna interwencja pomaga w usprawnianiu autystyków, im wcześniej zaczyna się terapię tym większa staje się realna szansa na lepsze funkcjonowanie dziecka ,a nawet na całkowite wyleczenie. Sytuacja ta spowodowana jest głównie tym że ośrodki mózgu czyli pamięć, między 3-4 rokiem życia nie są jeszcze w pełni wykształcone przez co można im spokojnie próbować wpajać nowe treści, umiejętności, rozwój właśnie tych ośrodków mózgowych odbywa się co prawdasz przez całe życie ludzkie jednak największa ich zdolność objawia się właśnie w tym okresie co oczywiście sprzyja nauce dziecka autystycznego, interwencja w pózniejszym wieku jest już o wiele bardziej utrudniona i może opóznić ,zniekształcić lub zahamować dalszy rozwój. Oczywiście nic nie można zrobić kiedy nie ma postawionej odpowiedniej diagnozy, często zdarza się tak iż postawiona ona jest w bardzo poznym okresie życia dziecka, często jest to moment kiedy dziecko musi zacząć obowiązek szkolny. Rodzina również spełnia wiele funkcji właśnie w stawianiu diagnozy, to oni właśnie nacodzień obserwują jak rozwija się ich dziecko, z czym sobie nie radzi, reagują na różne dziwne zachowania swoich pociech,także tutaj wielu badaczy zwraca uwagę na to żeby szczególną opieką obejmować dzieci tzw. ryzyka a mianowicie przedwcześnie urodzone, nisko punktowane w skali Apgara, z patologii i porodów, z obciążeniami , oraz z uszkodzeniami genetycznymi. 23 12Pisula E Gdańsk 2005 Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia str.113 2.2 Formy terapii Pierwszym modelem terapii który opierał się właśnie na wczesnej interwencji powstał na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles autorem jego był O. Ivar Lovaas, projekt przyjął nazwę UCLA czyli The UCLA young Autism Project13, jego terapia polegała na redukowaniu zachowań u dziecka niepożądanych, częste nagradzanie i tylko w razie potrzeby karcenie. Jego terapia była dosyć intensywna nawet do 40 h tygodniowo, dziecko uczyło się w jej trakcie umiejętności społecznych, komunikacyjnych, poznawczych i przede wszystkim samoobsługi. Na początku terapia miała odbywać się tylko w domu dziecka przeprowadzali ją rodzice lub wolontariusze, tutaj obowiązywała zasada pracy w dwójkę, następnie był etap pracy dziecka w przedszkolu z równoczesną pracą w domu, to miało na celu zapoznawanie dziecka z grupą a w pózniejszym czasie oswojenie się z nią. Terapia Lovaasa przeznaczona była głównie dla dzieci których autyzm zdiagnozowano przed ukończeniem przez nie 5 roku życia. Jak podaje Ewa Pisula program ten przynosił wiele pozytywnych efektów, poprzez tak intensywną terapię u większości dzieci poprawiły się umiejętności komunikacji oraz zwiększył się iloraz inteligencji. Następnym modelem terapii autystów jest model stworzony w 1966r przez Erica Schoplera TEACH czyli Treatment and Education of Autistic and Related14 Communication Handicapped Children . Model ten polegał na rozwijaniu zdolności adaptacyjnych oraz dostosowywanie samego środowiska do potrzeb osób z autyzmem, w 24 13 Pisula E Gdańsk 2005 Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia str.115-117 14 Pisula E Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia Gdańsk 2005 str.118 terapii tej rodzice traktowani są przez terapeutów jako partnerzy który mogą podsuwać uwagi na temat terapii. Następną formą terapii wartą uwagi jest terapia niedyrektywna opracowana przez V. Axline.15 Autor sformułował osiem punktów którymi terapeuci powinni się kierować pracujac z dziećmi, a mianowicie : Po pierwsze między terapeutą a wychowankiem musi panować ciepła przyjazna atmosfera, następnie musi on akceptować swojego podopiecznego takim jakim jest, zaś atmosfera którą się wytwarza (swobody) powoduje iż dziecko może wyrażać swoje uczucia. Terapeuta musi również zwracać uwagę na uczucia dziecka, a przede wszystkim musi je odzwierciedlać,a przy tym również i szanować. Spotkanie w pełni jest kierowane przez dziecko, zaś terapeuta nie wprowadza niepotrzebnego przyspieszenia terapii. W całej tej swobodzie podopieczny musi wiedzieć że ma ograniczenia w postaci nie niszczenia, agresji, no a sam terapeuta nie powinien stwarzać sytuacji kiedy jego wychowanek może być narażony na niebezpieczeństwo. W myśl tych punktów terapeuta ma za zadanie podążać za dzieckiem , nawiązać kontakt z dzieckiem, nie zmuszać go do zaproponowanych zabaw.W Polsce prekursorem tej metody była Olechnowicz następnie kontynuowana była przez Grodzką, Kościelską oraz Czownicką.16 Kolejna forma terapii to terapia Holding autorem tego modelu jest M. Welch17, w której celem pracy jest nawiązywanie więzi 25 15 Bobkowicz-Lewartowska L. Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie Kraków 2007 str.93-94 16Bobkowicz-Lewartowska L. Kraków 2007 Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie str.94 17Bobkowicz-Lewartowska L. Kraków 2007 Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie str.95-98 emocjonalnych bądz ich budowanie pomiędzy matką a dzieckiem; odbywa się to poprzez wymuszony kontakt fizyczny. W Polsce ta forma terapii popularna jest przez H. Jakliewicz oraz przez fundacje Synapsis 18 W terapii tej wyróżniono trzy fazy przez który podopieczny przechodził.. Pierwsza faza to faza konfrontacji, następnie przechodzimy do fazy odrzucenia aż wreszcie dochodzimy do fazy rozwiązania. Model ten polega na trzymaniu dziecka przez matkę twarzą w twarz na kolanach i uniemożliwienie jemu wszelkich niepożądanych ruchów typu. Wyrywanie, uderzenie. Bardzo ważnym czynnikiem tutaj staje się kontakt wzrokowy, oraz wyrażanie emocji przez matkę (płacz, podniesiony wzrok). Na początku dziecko jest zmuszane, nagabywane do ciągłego kontaktu wzrokowego,przy czym cały czas jest mocno trzymane przez matkę, próby wyrywania się powodują jeszcze większy nacisk na dziecko( przy tym dziecko może nawet próbować pluć gryzć), w końcu przychodzi oczyszczenie kiedy to dziecko przestaje walczyć z kontaktem fizycznym . Ważnym czynnikiem jest terapia zaburzeń sensorycznych, którą powinno się stosować jako podstawę, nie polega ona na poprawienia braków rozwojowych, jest ona tylko przygotowaniem do dalszej nauki. Jak podaje Bobkowicz - Lewartowska w tej terapii trzeba kierować się pięcioma zasadami, po pierwsze terapia ma polegać na oddziaływaniu na zaburzone sfery, ale niema edukować dziecka dziecko ma być sam swoim terapeutą . Osoba która przeprowadza terapie powinna najpierw sama wiedzieć o co w niej chodzi, powinna osobiście jej doświadczyć. 26 18 Fundacja pomagająca osobom z autyzmem oraz ich rodzinom Bodzce wysyłane przez terapeutę muszą być różne i z różną częstotliwością, trzeba wiedzieć o tym że tylko bodzce które są przyjemne dla dziecka zostaną zintegrowane przez układ nerwowy. Ważna rzeczą jest pamięć o ciągłej obserwacji podopiecznego, jak reaguje na bodziec. Na każde ze sfer zmysłów możemy wyróżnić różne techniki stosowane.19 Kiedy dziecko jest nadwrażliwe na dotyk możemy zastosować mocny nacisk na części ciała za pomocą woreczków,ciężkich piłek, użyć możemy również pianek, kremów, pędzli czy też przede wszystkim dłoni. Znowu przy zbyt małej wrażliwości dotykowej(często w samookaleczeniach dziecka) na miejsca ugryzień, okaleczeń stosujemy formy terapii w postaci masaży, pocierania, ochrona przez intensywnymi dzwiękami, mówienie szeptem itp. Przy równowadze dziecka w wypadku nadwrażliwości (niechęć w poruszaniu się, lęk) stosujemy czynniki które umożliwią wychowankowi samo działanie typu przechodzenie przez wypełniony sprzętami pokój do określonego celu. W wypadku nadwrażliwości na ta sferę trzeba dostarczyć dziecku dużo silnych ,mocnych bodzców typu. bujanie do przodu, do tyłu. Propriorecepcja w przypadku jej nadwrażliwości (każdy ruch dziecka jest bolesny), stosowaną terapią jest hydroterapia, czyli praca w wodzie. W wypadku nadwrażliwości oprócz nacisku przedmiotami możemy zastosować również i opukiwania. Następna metoda to metoda dobrego startu która opracowana została prze prof. M. Bogdanowicz . 27 19Bobkowicz-Lewartowska L. Kraków 2007 Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie str.99-101 Polega ona na usprawnianiu, harmonizowaniu, współdziałaniu motoryki i psychiki odbywać sie to ma za pomocą korekcji i kompensacji zaburzonych funkcji .20 skupia się głównie na sferach słuchowych ,wzrokowych, dotykowych kinestyczno -ruchowych. Bogdanowicz ustaliła schemat którym terapeuta powinien kierować się w zajęciach, zawarła go w kilku punktach : 1. Zajęcia wprowadzające 2. Zajęcia właściwe 3. Zajęcia końcowe W wypadku zajęć wprowadzających nacisk nałożono na ciało,własne imię, oraz na budowanie kontaktu z innymi osobami. Potem zaczynały się zajęcia właściwe w których odbywały sie ćwiczenia ruchowo -słuchowo - wzrokowe, w zajęciach końcowych prezentowane prace dzieci, nagradzając je brawami, pochwałami. Kolejna formą terapii jest Metoda ruchu Rozwijającego (Developmental Movement), twórcą tej formy terapii jest Weronika Sherbone z Wielkiej Brytani. Ruch odgrywa w tej metodzie zadanie przodujące, ma on za zadanie wspomaganie rozwoju psychoruchowego. Poprzez tą metodę dziecko uświadamia sobie swoje ciało i usprawnia ruchowo, uświadamia sobie że istnieje przestrzeń, oraz nawiązuje kontakty z innymi ludzmi. Autorka podzieliła również ćwiczenie na cztery grupy; Do grupy I zaliczamy ćwiczenia które pomagają dziecku poznać swoje ciało np. czołganie. 28 20Bobkowicz-Lewartowska L. Kraków 2007 Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie str.105 Do grupy II należą ćwiczenia które umożliwiają zdobycie dziecku pewności siebie, oraz poczucia iż są bezpieczne. Grupa III to ćwiczenia ułatwiające kontakt z drugą osobą. Do grupy IV należą ćwiczenia twórcze cyt. rozwijanie aspektów ruchu proponowanych przez członków grupy . Metoda ta głownie skierowana jest dla osób z upośledzeniem w stopniu głębszym. Tak jak wielu jest badaczy tak wiele jest opinii na temat skuteczności przeprowadzanych terapii, pamiętać trzeba że każda osoba z tym zaburzeniem jest inna, i to właśnie różnorodność tej populacji oraz oczywiście czas mają ogromne znaczenie w terapii. 29 ROZDZIAA III Metodologiczny 3.1Cele i zakres pracy Celem mojej pracy było zbadania jaką rolę pełnią rodzice dzieci autystycznych i jaką walkę muszą stoczyć aby usprawnić, oraz ułatwić im lepszy start w codziennym życiu. 3.2Problemy badawcze Formą wyjściową dla każdej pracy jest sformułowanie problemu badawczego, który najczęściej traktuje się się jako pytanie lub też ich zbiór, zaś według metodologów pytania badawcze to tylko te przez które za pomocą badań empirycznych uzyskuje się odpowiedzi. T. Pilch przyjmuje iż problem badawczy można sformułować tylko wtedy kiedy spełnia ona trzy warunki;Pierwszy warunek to konieczność wyczerpania wszystkich niewiadomych które pojawiają się w temacie badań, drugi konieczność zawarcia w problemie zależności między zmiennymi 21, oraz przede wszystkim problem musi spełniać wartości praktyczne. Głównym problemem badawczym w mojej pracy jest pytanie: Jaka jest rola rodziców w usprawnianiu dziecka z autyzmem? Oprócz postawionego już problemu badawczego skupić musimy się również na postawieniu hipotezy roboczej, która u różnych autorów ma różne określenia np. u E. Hajduk jest to zdanie opisujące związki między 30 21Pilch T. Warszawa 1995 Metody badań pedagogicznych s. 24. zjawiskami (zdarzeniami, stanami, cechami itp.), którego wartość logiczną sprawdzamy w następstwie badań empirycznych. 22 Wg. M. Aobockiego hipoteza stwierdza prawdopodobieństwo trafności sformułowanego wcześniej problemu badawczego,jednak zawsze wymagają potwierdzenia lub też odrzucenia w wyniku badań naukowych 23 Do powyższego problemu badawczego postawiłam więc hipotezę: Rodzice aktywnie uczestniczący w życiu swojego dziecka z autyzmem odgrywają istotną rolę w jego usprawnianiu. Następnie sformułuje problemy szczegółowe które będą adekwatne do problemu badawczego i będą następujące: 1. Jak zaburzenie wpływa na relacje dziecka z rodzicami? 2. W jakim sposób rodzice uczestniczą w usprawnianiu swojego dziecka? 3. W jakim stopniu usprawnianie dziecka autystycznego wpływa na relacje rodziców z dziećmi? 4. Czy kontakt rodzica z dzieckiem podczas terapii wpływa na poprawę stanu zdrowia dziecka? 3.3 Zmienne zależne i niezależne Wg. F. Bereznickiego zmienna to dowolna właściwość, czynnik, cecha, która przybiera różne wartości w badanym zbiorze24, wyróżnia on dwa rodzaje zmiennych po pierwsze zmienne globalne które charakteryzują się tym że obejmują szeroki zakres zjawisk oraz zmiennie szczegółowe 31 22Aobocki M. Kraków 2006 Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych str. 132 23 Aobocki M. Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych , Kraków 2006, str. 126 24 Bereznicki F., Prace magisterskie z pedagogiki , Szczecin 2000, s. 40 (cząstkowe) które zawierają się w węższym zakresie badanych zjawisk tutaj np. kształcenie problemowe 25 32 Jeśli chodzi o zmienne niezależne zawierają się one w sposobach oddziaływania wychowawczego i działalności dydaktycznej. Inaczej mówiąc, zmiennymi tymi są w badaniach pedagogicznych są szczególnie te działania natury pedagogicznej, których celem jest spowodowanie określonych skutków w rozwoju umysłowym, społecznym, moralnym, fizycznym dzieci i młodzieży; To znaczy, określają one bliżej charakter oddziaływań, w których upatruje się przyczyny określonych zmian w procesie wychowania, uczenia się czy kształcenia . 26 Zmienne zależne dotyczą skutków lub ich przypuszczalnych efektów, które są uwzględnione w badaniach zmiennych niezależnych, jednym słowem jakie wyniki będą miały określone oddziaływania pedagogiczne. 27 Moimi zmiennymi niezależnymi w niniejszej pracy jest: Funkcjonowanie interpersonalne i fizyczne rodziców i ich dzieci z autyzmem. Natomiast zmiennymi zależnymi są: - dobór metod i udział w terapii dzieci z rodzicami - zaangażowanie rodziców w terapie dziecka - stan zdrowia dzieci - interakcje dzieci z rodzicami 3.4Metody, techniki i narzędzia badawcze Ważnym elementem badań jest właściwy dobór metod badań czyli technik badań, M. Aobocki uważa, iż metody są z reguły pewnym 32 25 Bereznicki, F. Prace magisterskie z pedagogiki , Szczecin 2000, s. 43. 26 Aobocki M. Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych , Kraków 2006, str. 141-142 27 Aobocki M. Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych , Kraków 2006, str. 142 ogólnym systemem reguł, dotyczących organizowania określonej działalności badawczej, tj.: szeregu operacji poznawczych i praktycznych, kolejności ich zastosowania, jak również specjalnych środków i działań, skierowanych z góry na założony cel badawczy. 28 Do takich metod badań możemy w tym wypadku zaliczyć : ankietę, wywiad, obserwację, pomiar środowiska badanie dokumentów i ich analizę, techniki socjometryczne i techniki projekcyjne. Techniki badawcze są już dużo bardzie skonkretyzowane pod względem postępowania badawczego są one zależne od doboru odpowiedniej metody. Technika badawcza ogranicza się do czynności pojedynczych lub pojedynczo jednorodnych. Metoda natomiast zawiera w sobie szereg działań o różnym charakterze, zarówno koncepcyjnym jak i rzeczowym, zjednoczonych celem generalnym i ogólną koncepcją badań. 29 W mojej pracy korzystałam z metody indywidualnego przypadku, zaś techniką okazał się wywiad . T. Pilch przedstawia metodę indywidualnego przypadku jako badanie które ma na celu zanalizowanie jednostkowych losów ludzkich które są uwikłane w określone sytuacje wychowawcze, interpretuje ją również jako analizę zjawisk dotyczących natury wychowawczej w obliczu biografii ludzkich z nastawieniem na opracowanie diagnozy przypadku lub zjawiska w celu podjęcia działań terapeutycznych. 30 33 28 Aobocki M., Metody i techniki badań pedagogicznych , Kraków 2000, s. 27 29 Pilch T., Metody badań pedagogicznych , Warszawa 1995, s. 42. 30 Aobocki M. Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych , Kraków 2006, str. 264 ROZDZIAA IV Przedstawienie wyników przeprowadzonych badań W pracy tej wykorzystano studium przypadku ponieważ właśnie za pomocą tej metody najlepiej można zobrazować ten temat, za pomocą indywidualnych przeżyć rodziców oraz ich dzieci można pokazać z jakimi przeciwnościami, trudnościami nierzadko z chwilami załamania musieli i muszą się zmagać w codziennym życiu swoim oraz dziecka. Pierwszy przypadek to historia pani Małgorzaty M. oraz jej synka Kamila; Kobieta od narodzin dziecka sama walczyła z przeciwnościami losu dotyczącymi zaburzenia chłopca, ojciec dziecka jak się dowiedziałam w wywiadzie od początku już ciąży pani Małgorzaty był żle nastawiony do dzieci, po narodzinach pierworodnego również nie kwapił się do opieki oraz kontaktu z dzieckiem, jak przedstawiła mi to pani Małgorzata nawet jeśli zostawał sam z dzieckiem nie zajmował sie nim cyt wolał oglądać mecz , badanej szczególnie utkwiła jedna sytuacja po której nigdy więcej nie zostawiała dziecka samego z ojcem kiedy to Kamil będąc pod jego opieką nabił sobie wielkiego siniaka na głowie walnąwszy uprzednio o kaloryfer. W każdym bądz razie ciąża pani Małgorzaty przebiegała prawidłowo, bez żadnych dodatkowych powikłań, Kamil urodził się drogą naturalną w skali urodzeniowej Apgara miał 10 czyli bardzo wysoko. Na początku wydawało się iż dziecko rozwija się prawidłowo, biegało bawiło się, wypowiadało podstawowe słowa jak zauważyła matka na badaniach kontrolnych bodajże w wieku jednego roku Kamil wypowiadał piętnaście podstawowych słów, było to do momentu kiedy chłopiec miał rok i trzy miesiące, jak zauważyła pani Małgorzata problem zaczął się objawiać po podaniu mu szczepionki(była to szczepionka 3 w 1 - jak podaje matka MNR-2)chłopiec nagle zatrzymał się w rozwoju, 34 to właśnie jak uważa matka wtedy zaczęły się problemy( kobieta się dziwi ze ta szczepionka nadal jest w szczepieniach obowiązkowych dzieci) Kamil przestał mówić, co praw dasz był z nim kontakt potrafił pokazać przedmiot swoich zainteresowań jednak to bardzo zaniepokoiło matkę. W wieku kiedy już powinien sam zacząć gryzć, nie posiadał tego odruchu, dlatego też matka po prostu podawała mu pokarm w formie papek. Wszystkie te objawy bardzo niepokoiły panią Małgorzatę w końcu ktoś życzliwy podsunął jej myśl na temat autyzmu, zaczęła przeglądać literaturę, czytać na temat tego zaburzenia, nawet zapisała się na dwu dniowy kurs dla rodzin oraz opiekunów osób z autyzmem tam dowiedziała się dużo więcej na ten temat ,jednocześnie próbowała zasięgnąć diagnozy wśród lekarzy, jedni mówili że to na pewno autyzmy drudzy nie byli pewni, ponieważ Kamil wykazywał bardzo dużo cech dziecka autystycznego jednak potrafił pokazać co się gdzie znajduje reagował na ludzi, po prostu jego głównym problemem było gryzienie oraz mowa. Jego zabawa często skierowana była tylko na określony jeden przedmiot mógł wpatrywać się w niego przez pare godzin, uwielbiał z resztą z moich obserwacji uwielbia do dnia dzisiejszego przedmioty wydające dzwięki poruszające się głownie kolejki. W chwili obecnej zabawy są juz trochę bardziej urozmaicona jednak nadal występują u niego cechy zabawy dziecka autystycznego (nadal uwielbia pociągi, ma ulubioną grę komputerową,o dziwo zainteresował się ping pongiem).Na wspomnianym już wyżej kursie matka poznał studentkę Pedagogiki panią Marzenkę która za opłata stwierdziła ze zajmie się Kamilem, pomagał jej terapeuta pan Piotr który ustalał małemu plan pracy na cały tydzień, jak stwierdziła matka były to głównie ćwiczenia naśladownicze, które Kamil łapał w mig, jednak oczywiście po pewnym 35 czasie nie dość że był zmęczony to ponadto znudzony (matka wolałaby żeby zajęto się aparatem mowy). W końcu miarka się przebrała kiedy to Kamil po dwugodzinnych zajęciach z panią Marzenką został bardzo brutalnie potraktowany przez pana Piotra (chłopiec był zmęczony a pan terapeuta, potraktował go jak typowego kilkunastoletniego chłopca z autyzmem, a mianowicie siłą przygniótł go do ściany), Pani Małgorzata po tym zdarzeniu podziękowała za tą formę terapii i zaczęła dalej szukać. W końcu trafiła na panią doktor która, bo dokładnym zbadaniu chłopca wykluczyła autyzm jednak stwierdziła że Kamilek ma bardzo dużo cech dziecka autystycznego, jednak pewne cechy świadczą o tym że na pewno nie mieści się w tej skali, i że w tej chwili trzeba zająć się dokładnie jego aparatem mowy. Po takiej dokładnej diagnozie Kamilek zaczął uczęszczać do przedszkola, tam bardzo integrował się z rówieśnikami jednak nadal nie mówił, tam również matka poznała wychowawczynię grupy chłopca która poradziła jej aby wywiesić ogłoszenie na Uniwersytecie Gdańskim, aby osoby studiujące tam logopedię w ramach wolontariatu zajęły się małym i pomogły mu sie otworzyć , oczywiście po tym ogłszeniu reakcja była natychmiastowa studentka czwartego roku logopedii pani Magda co tydzień przyjeżdżała do przedszkola Kamila aby tam ćwiczyć z nim aparat mowy, były to bardzo żmudne lekcje w których terapeutka po prostu powtarzała z nim cały alfabet przyswajała z nim literka po literce, chociaż że chłopiec nie mówił, to jednak bardzo szybko się uczył. Oczywiście oprócz konwencjonalnych form pomocy dziecku pani Małgosia jakiś czas próbowała pomocy u znachora, który na szczęście umocnił ją w przekonaniu że warto walczyć, i się nie poddawać w walce o zdrowie i przyszłość syna. 36 Przełom odbył się w wieku 6 lat kiedy to Kamil będąc na wakacjach u swojej cioci razem z matka (rozwód rodziców to była już tylko kwestia czasu), nagle powiedział swoje pierwsze słowo, cyt woda to zapoczątkowało duże zmiany w rozwoju dziecka ,zaczął używać coraz więcej słów, jednak mowa jego objawiała się nadal poprzez typowe zachowania( do dnia dzisiejszego jednak już w dużo zmniejszonej formie) a mianowicie : głównie zamiana zaimków echolalia, w chwili obecnej jest ona już bardzo zanikająca, czasem zdąży mu się powtarzanie, i to w szczególności treści reklam lub też dialogów filmów. Dzieciństwo dziecka przypadło na rozwód rodziców; Ojciec nie umiał bądz też nie potrafił sobie poradzić z tym że ma takie dziecko , powodem rozstania było również to iż ojciec twierdził że Kamil cyt jest nienormalny - nigdy nie będzie zdrowy czarę goryczy przelało to że własny rodzic chciał go oddać do zakładu gdzie cyt. Będzie miał dobra opiekę , na decyzję matki o tym że Kamilek pójdzie do normalnej szkoły zareagował on twierdząc że i tak sobie nie poradzi,przy każdej okazji wmawiał matce że to jej wina iż sprawy się tak mają. Pierwsza klasa w nowym otoczeniu przysporzyła Kamilowi wiele trudności, będąc o rok starszy od swych kolegów, oraz będący trochę inny niż rówieśnicy niestety nie poradził sobie z nawałem pracy, wtedy psycholog szkolny poradziła pani Małgorzacie o przeniesieniu chłopca do innej szkoły gdzie oprócz normalnej klasy będzie miał fachową pomoc i rehabilitację, taką szkołą okazała się szkoła integracyjna w Gdyni Orłowie co praw dasz dojazd dziecka do szkoły również był niezbędny, to jednak zaaklimatyzowanie się w klasie Kamila nie przysporzyła większego problemu, nauczycielki zarówno prowadzący jak i wspomagający bardzo pomogły aby Kamil rozwijał się jak najlepiej, już w pierwszej klasie zauważono u niego bardzo dobry zmysł zapamiętywania, oraz dobrą 37 umiejętność liczenia, z reszta do teraz z matematyki Kamil jest bardzo dobry. Oczywiście walką stawała się umiejętność czytania i pózniej i pisania,jednak przy bardzo dużej pomocy nauczyciela wspomagającego razem z matką udało się Kamila w miarę jak na jego umiejętności wyedukować w tym kierunku. Dzieci w klasie Kamila bardzo go polubili, częstym gestem do którego już się przyzwyczaili jest jego spontaniczne witanie się rano poprzez przytulenie pomoc w ściągnięciu obuwia drugiemu dziecku. Jego małe, i te ogromne sukcesiki są bardzo dopingowane przez matkę, rodzinę ale w tej chwili również i przez ojca który nie mówi już tak na temat własnego syna jednak jego kontakty z nim nadal ograniczają się do prezentów gwiazdkowych, urodzinowych czy też wzięcia raz na miesiąc lub też rzadziej na lody. Pani Małgorzata niedawno urodziła Kamilowi braciszka, co prawda nie wyszła ponownie za mąż jednak obecny partner bardzo ją wspiera ale i przede wszystkim zaakceptował Kamila traktuje go jak swoje własne dziecko potrafi z nim porozmawiać jak facet z facetem tym bardziej że w tym okresie kiedy chłopiec wchodzi w czas dorastania jest to bardzo ważne. Na początku bliscy jak i pani Małgosia bardzo bali się o reakcję Kamila na wiadomość o tym że będzie miał braciszka, oczywiście został on odpowiednio poinformowany o tym fakcie, jak zauważyła matka nawet był miło poruszony w szkole chwalił się kolegą że będzie miał rodzeństwo. 38 Po urodzeniu braciszka Kamil stał się bardzo opiekuńczy, uwielbia brać go na ręce, bawi się z nim, przyjął postawę strażnika swojego braciszka (to również może wychodzić z jego podejścia wogle do ludzi). W tej chwili chłopiec wie że musi pomagać mamie, i że doszły mu już nowe obowiązki, przez to ze jest bardzo zaradny nauczył się nawet samemu korzystać z komunikacji miejskiej, także sam dojeżdża do szkoły i ze szkoły (oczywiście jest bardzo dobrze poinformowany o przepisach ruchu drogowego,wie kiedy może przejść przez ulice a kiedy nie, jeśli niema świateł korzysta z pomocy osoby dorosłej prosząc ja o pomoc w przejściu). W chwili obecnej stwierdzono u niego upośledzenie umysłowe ale za to w bardzo małym już stopniu(lekkie), także właśnie to umożliwia mu bardzo dobry start, i miejmy nadzieje że tak dobry rozwój Kamila nadal będzie się odbywał bez żadnych dodatkowych komplikacji, i spowoduje że odnajdzie sie nie tylko teraz ale również i w dorosłym życiu. Następny przypadek który chce opisać dotyczy państwa Katarzyny i Kazimierza N. ich synek Mateusz urodził się w ósmym miesiącu ciąży,od początku był bardzo chorowity ciągłe wizyty w szpitalu, często łapał różnego rodzaju infekcje; Kiedy miał około 9-10 miesięcy zaczął chodzić, przyjmował normalnie pokarmy, z chęcią bawił się z rodzicami, niestety ta sytuacja nie trwała wiecznie w wieku około 16 miesięcy nagle zaczął się cofać nie reagował na wołanie, przestał się przytulać, nie okazywał kontaktu wzrokowego, jego zabawy skupiały się często tylko na jednym przedmiocie, rzucał krzyczał bez powodu, rozdzierał gazety, kiedy rodzice zdecydowali się iść do przychodni aby zasięgnąć opinii pediatry, pani lekarka stwierdziła cyt dzieciak ma prawo się tak zachowywać przecież każde dziecko się inaczej rozwija ; To stwierdzenie oczywiście nie uspokoiło rodziców postanowili zaczerpnąć konsultacji u innej pani lekarz 39 ta obrazu dała Mateuszowi skierowanie do Centrum Zdrowia Psychicznego w Gdańsku, dopiero tutaj uzyskał on wstępną diagnozę autyzmu wczesnodziecięcego z równoczesnym opóznieniem umysłowym, po tej wizycie rodzice Mateusza zostali skierowani do Poradni osób z Autyzmem w Gdańsku tutaj oczywiście potwierdzono już diagnozę, i zaczęła się długa i wyczerpująca rehabilitacja Mateusza. Przede wszystkim nauka samodzielności, typu załatwianie potrzeb fizjologicznych, ubieranie, pomoc logopedy itp. Oczywiście ważną rzeczą stały się kontakty z bliskimi które prze zaburzenie zostały zerwane , chłopiec zaczął uczęszczać do przedszkola integracyjnego wieku 5 lat , na początku po godzinie, dwóch dziennie przez co oswajał się z rówieśnikami, teraz jego kontakty z rodzicami stały się o wiele lepsze widać że Mateuszek reaguje na ich widok, jednak jego kontakt często jest tylko życzeniowy. Tak jak w poprzednim wypadku państwo N. poprosili o pomoc znajomej logopedki która przychodzi do małego raz w tygodniu. W chwili obecnej Mateuszek ma 6 lat jeszcze nie mówi,jednak rodzice są pełni nadziei bo przecież odpowiednia terapia może zdziałać wiele dobrych rzeczy,a przecież przebyli już tak długą i żmudną drogę, a efekty są już widoczne . Trzecia historia którą chciałabym przedstawić dotyczy dwunastoletniej Magdy i jej rodziców Marcina i Kamili S., mała urodziła się jako jedna z blizniaczek jej siostra Karolinka rozwijała się i rozwija się dobrze oprócz tej dwójki państwo S. posiadają również dwójkę starszych dzieci w wieku 13 oraz 15 lat (obydwoje to chłopcy). Magda jak już wspomniałam jest blizniaczką Karoliny, urodziły się poprzez cesarskie cięcie w 8 miesiącu ciąży,od początku było widać 40 różnicę pomiędzy dziewczynkami, Magda zawsze była wątłą mniejsza od swojej siostry. Rodzice zaczęli podejrzewać że z dziewczynką jest coś nie tak kiedy to zauważyli u niej brak jakiegokolwiek zainteresowania otoczeniem, zaś siostra Karolina robiła w tym czasie bardzo duże postępy. Na początku podejrzewano u niej to że dziewczynka nie słyszy, zaczęły się pielgrzymki do lekarzy który oczywiście najpierw twierdzili że mała po prostu rozwija się trochę inaczej niż jej siostra i każde dziecko jest inne. Kiedy miała około półtorej roku dostała pierwszy atak padaczkowy, dlatego aż do teraz podawane są jej leki przeciwpadaczkowe. W końcu znalazł się jeden lekarz który zainteresował się zdrowiem Magdusi, skierował ją na badanie słuchu po którym rodzice odetchnęli z ulgą okazało się że dziecko jednak słyszy jednak pan doktor dał lekko do zrozumienia aby rodzice poszli do innego specjalisty, ponieważ zainteresował się nieobecnością małej , poradził im udanie się do Centrum Zdrowia Psychicznego w Gdańsku,jedyne co im pozostawało to pójście po skierowanie do przychodni. Do Centrum Zdrowia Psychicznego trafili w 1998r kiedy Magda miała już trzy latka, nie jadła normalnych pokarmów tylko papki, swoje potrzeby fizjologiczne załatwiała nadal w pieluchę(jej siostra już normalnie gryzła, powoli oduczała się pieluchy); Przede wszystkim kiedy Karolinka zaczęła już chodzić Magda dopiero próbowała siadać. Następnie skierowano ich do Poradni osób z Autyzmem. Tutaj stwierdzono u małej autyzm z równoczesnym upośledzeniem umysłowym, po tej diagnozie rodzice po zasięgnięciu porady wiedzieli jak żyć i jak przede wszystkim usprawniać swoje dziecko. Pani terapeutka w centrum po pierwsze zainteresowała się gryzieniem małej, tutaj zaleciła rodzicom próby głodówki,niestety po trzech dniach 41 oczywiście pani Kamila nie wytrzymała i podała jej zmielony pokarm cyt. nie mogłam patrzeć jak mała się męczy . Po ponownej wizycie w Poradni osób z Autyzmem wytłumaczono rodzicom ponownie jakie to ważne, i że tylko tak mała nauczy się normalnie jeść. Po ponownej głodówce( która trwałą 4 dni) małą wzięła samemu do rączki chlebek i zaczęła gryzć. Następnie przyszła kolej na potrzeby fizjologiczne tutaj też dosyć szybko nauczyła się załatwiać swoje potrzeby do nocnika, następnie przyszedł czas na polepszenie kontaktów z rodzicami. Zaczęła się żmudna terapia po której Magdusia, w końcu powoli zaczęła dostrzegać świat i innych, a przede wszystkim własnych bliskich. Oczywiście walka trwa nadal jednak formy terapii, pomoc ze strony terapeutów zrobiły bardzo wiele, siostra Magdy w tej chwili chodzi już do pierwszej klasy, Magdusia nadal uczona jest w domu, w tej chwili przychodzi do niej pani logopeda, robi coraz większe postępy językowe, poznała alfabet jednak nadal zamienia zaimki, i występuje u niej echolalia, jednak obecność siostry najwyrazniej bardzo pomaga małej w rozwoju, Karolinka stara się wiele zabaw które poznaje w szkole przenosić do domu aby bawić się z siostrą,razem z nią poznaje cyferki, literki . W najbliższym czasie przy takim tempie rozwoju rodzice mają zamiar dać Magdę do zintegrowanej zerówki, w której Magda rozpocznie nowy etap swojego życia. Oczywiście przed nimi jeszcze wiele pracy jednak wszyscy są pełni entuzjazmu dla dalszego rozwoju Magdusi . 42 ROZDZIAA V Wnioski z przeprowadzonych badań W oparciu o przedstawioną hipotezę za pomocą przeprowadzonych badań będę chciała odpowiedzieć na pytania zawarte w problemach szczegółowym. Hipoteza która brzmiała cyt. Rodzice aktywnie uczestniczący w życiu swojego dziecka z autyzmem odgrywają istotną rolę w jego usprawnianiu opierać będzie się ona na pytaniach pomocniczych które brzmiały : 1.Jak zaburzenie wpływa na relacje dziecka z rodzicami? W myśl pierwszego pytania, na podstawie przeprowadzonych badań, we wszystkich trzech przypadkach zaburzenie powodowało odsunięcie się dziecka od rodziców.Autyzm powodował odizolowanie się od świata, brak chęci kontaktu z najbliższymi,a co za tym idzie powodował w pewnym stopniu frustracje rodziców który musieli sobie z tym stanem poradzić. Jak pokazuje pierwszy przypadek ojciec dziecka nie radził sobie ze stanem syna, jego relacje z dzieckiem były znikome, matkę charakteryzowała bardzo duża więz z dzieckiem, z resztą tak jak w dwóch następnych przypadkach, zaburzenie potrzeba rodziców dążenie do wspólnego kontaktu. 2.W jakim sposób rodzice uczestniczą w usprawnianiu swojego dziecka? We wszystkich opisywanych historiach przypadkach rodzice sami podejmowali próbę najpierw znalezienia przyczyny takiego zachowania swoich dzieci zaś pózniej szukali sposobów walki poprawy ich stanu. Jak już wspomniałam wcześniej rodzice aktywnie uczestniczyli w terapii, i tylko ich determinacja pozwalają i pozwala na przystosowanie, nauczenie dziecka podstawowych czynności. 43 Rodzice uczestniczyli w nauce poznawania świata przez dziecko, za pomocą sugestii terapeutów nauczyli swoje dzieci samoobsługi, poprzez głodówkę uczyli ich przyjmować normalne pokarmy, a przede wszystkim ćwiczyli razem z nimi aparat mowy. Opiekunowie całe swoje życie od urodzenia dziecka poświecili tylko jednej myśli doprowadzić swoje dziecko do takiego stanu w którym jego dysfunkcja nie będzie zupełnie widoczna, albo nie będzie zupełnie przeszkadzać mu w dorosłym życiu. 3.W jakim stopniu usprawnianie dziecka autystycznego wpływa na relacje rodziców z dziećmi? W każdym przypadku uczestnictwo rodzica w bezpośrednim usprawnianiu swojego dziecka powodowało zwiększenie więzi pomiędzy rodzicem a potomkiem. Chociaż iż były to często kontakty pozornie niechciane ze strony dziecka, po jakimś czasie dawały one efekty w postaci zbliżenia się oraz większego poczucia bezpieczeństwa. Rodzic stawał się bardziej tolerancyjny na zachowania własnego dziecka, rozumiał jego zachowanie a przede wszystkim był w stanie zapanować na jego zachowaniem. 4.Czy kontakt rodzica z dzieckiem podczas terapii wpływa na poprawę stanu zdrowia dziecka? Z moich obserwacji wynika że we wszystkich trzech przedstawionych historiach kontakt rodzica z dzieckiem podczas jego terapii był ciągły,dla wszystkich rodziców uczestnictwo w terapii było bardzo ważnym czynnikiem wspólnego egzystowania z dzieckiem,także 44 we wszystkich trzech przypadkach na pewno miał on zasadniczą rolę w usprawnianiu, niestety w żadnym z badanych przeze mnie dzieci i ich rodzin nie wystąpiło jednak nie ingerencja w usprawnianie dziecka(może oprócz Kamila i jego ojca- tutaj właśnie duże znaczenie miała więz matki z synem ),dlatego też trudne jest stwierdzenie jednoznaczne iż kontakt dziecka podczas terapii z rodzicami ma znaczenie dla skuteczności terapii,być może brak rodzica powoduje odwleczenie efektów w czasie. Hipoteza którą postawiłam cyt . Rodzice aktywnie uczestniczący w życiu swojego dziecka z autyzmem odgrywają istotną rolę w jego usprawnianiu można uznać za prawdziwą, ponieważ z przeprowadzonych badań wynika że rodzice i ich determinacja odgrywają ogromną rolę w usprawnianiu własnego dziecka, ich walka współuczestnictwo w terapii powoduje że jest on przygotowany do dalszego życia. Rodzice uczestniczący w życiu dziecka z autyzmem muszą być przegotowani na wieczną walkę z tym zaburzeniem, muszą oni aktywnie uczestniczyć w terapii. Każda z tych rodzin w pełni zaangażowała się w rozwój swoich dzieci, począwszy od nauki samoobsługi skończywszy na nauce mówienia, na pewno odpowiednia interwencja z ich strony spowodowała przyspieszenie skuteczności terapii a w przyszłości pewnie spowoduje iż dzieci te będą miały łatwiejszy start w społeczeństwie. 45 ZAKOCCZENIE Autyzm to najbardziej zagadkowe zjawisko z jakim człowiek się styka, do dnia dzisiejszego naukowcy, lekarze zachodzą co może powodować ten stan rzeczy może to być szczepionka, problemy w czasie ciąży, jakieś zdarzenie które spowodowało zamknięcie sie w sobie dziecka, co by to nie było naszczepcie istnieją formy terapii które pomagają w walce z tym zaburzeniem,pomagają usprawnić dziecko, pokazać jemu iż inne osoby również istnieją, pokazują im świat, uczą samoobsługi a przede wszystkim naprawiają więzi lub też pomagają je uwolnić. Trzy opisane przypadki ukazują nam wielką determinacje o raz miłość rodziców który w niektórych sytuacjach zostają sami ze swoimi problemami, do wszystkiego muszą dążyć sami gdyby nie ich poświęcenie często też przez zaniedbywanie innych spraw ich dzieci nie miałyby szans na nauczenie się podstawowych czynności,i prowadzenie normalnego życia. Ich dzieci nie miałyby również szans na nauczenie się okazywania uczuć- chociażby tej iskierki która powoduje taką radość wśród rodziców. Ich nawet te najmniejsze zwycięstwa są wielką nagroda dla rodziców, i miejmy nadzieje ze będzie ich coraz więcej. 46 Bibliografia: 1.Allen D. Bragdon David Gamon Gdańsk 2005 Kiedy mózg pracuje inaczej przekład Liliana Okupnik wydanie pierwsze w języku polskim rozdział 3 Autyzm -umysł nieświadomy siebie i innych Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne 2. Bereznicki F. Szczecin 2000 Prace magisterskie z pedagogiki 3. Błeszyński J. Warszawa 2004 Jakościowa diagnoza autyzmu u dzieci -w kontekście wsparcia środowiska rodzinnego W: Człowiek niepełnosprawny w różnych fazach życia Redakcja naukowa Jarosław Bąbka wydawnictwo Akademickie Żak 4.Błeszyński J. Kraków 2005 Uwarunkowania efektywnego oddziaływania terapeutycznego w pracy z osobami autystycznymi W: Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem pod redakcją naukową Jacka J. Błeszyńskiego Oficyna Wydawnicza Impuls 5.Bobkowicz-Lewartowska Lucyna Kraków 2005 Dylematy związane z terapią behawioralną stosowaną wobec osób autystycznych W: Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem pod redakcją naukową Jacka J. Błeszyńskiego Oficyna Wydawnicza Impuls 6.Bobkowicz-Lewartowska Lucyna Kraków 2007 Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapie Oficyna Wydawnicza Impuls 7. Cebernik Renata Warszawa 2004 Oblicza ojców niepełnosprawnych dzieci W:Człowiek niepełnosprawny w różnych fazach życia Redakcja naukowa Jarosław Bąbka Wydawnictwo Akademickie Żak 8.Grodzka-Gużkowska Magdalena Warszawa 2006 PAACZ BEZ AEZ listy rodziców dzieci autystycznych wydanie drugie Prószyński i S-ka SA 47 9.Aobocki M. Kraków 2000 Metody i techniki badań pedagogicznych, Oficyna wydawnicza Impuls 10.Aobocki M. Kraków 2006 Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych Oficyna wydawnicza Impuls 11.Mihilewicz Stanisława Kraków 2005 Teoria rozwoju umysłowego J.Piageta i przetwarzanie informacji u dzieci autystycznych W: Dziecko z trudnościami w rozwoju redakcja naukowa Stanisław Mihilewicz OficynaWydawnicza Impuls 12.Pilch T. Warszawa 1995 Metody badań pedagogicznych Wydawnictwo Akademickie Żak 13. Pisula Ewa Warszawa 2000 Autyzm u dzieci: Diagnoza ,Klasyfikacja,Etiologia Wydawnictwo Naukowe PWN 14.Pisula Ewa Gdańsk 2003 Autyzm i przywiązanie studia nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich matek Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne 15.Pisula Ewa Gdańsk 2005 Małe dziecko z autyzmem -diagnoza i terapia Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne 16.Pisula Ewa Kraków 2005 Wczesne wykrywanie autyzmu i efekty wczesnej terapii W: Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem pod redakcją naukową Jacka J. Błeszyńskiego Oficyna Wydawnicza Impuls 17.Winczura Barbara Kraków 2005 Dzieci zagubione we własnym świecie -historia odkrycia autyzmu wczesnodziecięcego W: Dziecko z trudnościami w rozwoju redakcja naukowa Stanisława Mihilewicz Oficyna Wydawnicza Impuls 18.Wysocka Katarzyna Kraków 2005 Metoda Dobrego Startu w pracy z dziećmi autystycznymi W: Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem pod redakcją naukową Jacka J. Błeszyńskiego Oficyna Wydawnicza Impuls 48