NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
SPECYFIKA
POMOCY
SPOŁECZNEJ
Rada Redakcyjna:
Przewodnicząca:
Ewa Marynowicz-Hetka
Krzysztof Frysztacki
Alicja Majewska-Gałęziak
Jolanta Supińska
Jerzy Szmagalski
Kazimiera Wódz
Sekretarz:
Ryszard Szarfenberg
Recenzent naukowy:
prof. dr hab.Jacek Zabłocki
Konsultant naukowy:
prof. dr hab. Krzysztof Frysztacki
B P S

Biblioteka Pracownika Socjalnego
Zofia Kawczyńska-Butrym
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
?SPECYFIKA
POMOCY
SPOŁECZNEJ
Katowice 1998
Seria: "Biblioteka Pracownika Socjalnego" powstała we współpracy
z Funduszem PHARE-SED (Program 9111 "Rozwój Społeczno-Go-
spodarczy", realizowany przez Ministerstwo Pracy i Polityki Socjal-
nej Departament Pomocy Społecznej)
� Copyright by Zofia Kawczyńska-Butrym, Warszawa 1996

Biblioteka WDiNP UW


1098025371
ISBN 83-7164-116-8
Spis treści
Rozdział I
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności ................11
Uwagi wstępne ............................................11
Podstawowe pojęcia. Inwalida i niepełnosprawny ...............12
Inwalida...............................................12
Niepełnosprawny .......................................15
Rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności..............19
Zapobieganie..............................................25
Przyczyny niepełnej sprawności przeciwdziałanie..........26
Ograniczenie skutków: jakość opieki zdrowotnej i rehabilitacja 28
Rehabilitacja jako metoda ograniczania rozpowszechniania i skut-
ków niepełnej sprawności ...................................30
Bariery rehabilitacji ........................................38
Ocena i pomiar niepełnej sprawności..........................39
Kryteria oceny niepełnej sprawności .......................40
Pomiar i zakres niepełnej sprawności.......................45
Rozdział II
Konsekwencje niepełnej sprawności..............................51
Uwagi wstępne.............................................51
Konsekwencje indywidualne.................................52
Zmiany roli i pozycji społecznej...........................52
Inne indywidualne problemy osób niepełnosprawnych........ .55
Reakcja osób niepełnosprawnych na zmianę własnego położe-
nia społecznego ........................................57
Negatywne postawy wobec ograniczenia własnej sprawności . . .58
Konsekwencje dla rodziny...................................60
Reakcje negatywne......................................61
Zmiany w rodzinach wynikające z niepełnosprawności członków
rodziny...................................................70
Trudności rodziny.......................................71
Sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach...............74
Reakcja środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych .75
Reakcje negatywne......................................76
Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego ..............86
Pozytywne reakcje społeczne ................................86
Wsparcie społeczne .....................................86
Źródła wsparcia ........................................90
Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego ..............91
Rozdział III
Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin w środowisku zamie-
szkania ......................................................93
Rozpoznanie środowiska podstawą pomocy .................93
Diagnoza indywidualna. Ograniczenia i potencjał osoby niepełno-
sprawnej ..................................................95
Diagnoza rodzinna wydolność opiekuńcza rodziny ...........97
Analiza czynników wewnątrzrodzinnych i propozycje wzmocnie-
nia rodziny...............................................100
Poziom sprawności fizycznej i psychicznej członków rodziny . . 100
Pełność i niepełność rodziny.............................102
Wielodzietność........................................102
Fazy życia rodziny.....................................103
Motywacje............................................104
Dyspozycyjność członków rodziny........................105
Sytuacja bytowa.......................................106
Wiedza i umiejętności ..................................108
Poziom wykształcenia dorosłych członków rodziny ..........109
Inne szczególne sytuacje patologia .....................110
Analiza czynników zewnątrzrodzinnych: diagnoza społeczności
lokalnej .................................................111
Metody gromadzenia danych i zakres zadań pracownika socjal-
nego .................................................112
Potencjał społeczny społeczności lokalnej..................114
Uwagi końcowe ..........................................116
Rozdział IV
Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych domy
pomocy społecznej............................................119
Zakres diagnozy w warunkach opieki instytucjonalnej ..........119
Aktywizacja jako metoda wyrównywania szans osób niepełno-
sprawnych ...............................................124
Akty wizacja jako forma opieki w domu pomocy społecznej .....127
Aktywizacja jako problem organizacji pracy w domu pomocy
społecznej ...............................................129
Rozdział V
O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi.............135
Kulturowe wyznaczniki opieki nad osobami niepełnosprawnymi .135
Miejsce człowieka niepełnosprawnego w środowisku społecznym 140
Założenia i główne zalecenia Światowego Programu Działania
na Rzecz Osób Niepełnosprawnych..........................144
Grupy samopomocy i ochotnicy jako element nowego modelu
opieki...................................................151
Aneks I
Wykaz dokumentów dotyczących opieki nad osobami niepełnospraw-
nymi .......................................................159
Aneks II
Charakterystyka "Skali aktywności"............................161
Bibliografia .................................................165
Wszystkim,
którzy znajdują siłę
w swojej chorobie
Rozdział I
WPROWADZENIE DO PROBLEMÓW
NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI
Uwagi wstępne
Niepełnosprawność jest jednym z poważnych zjawisk i problemów
współczesnego świata. Znaczenie tych problemów wynika z rozmia-
rów i powszechności jej występowania w populacji, a także z konsek-
wencji, jakie wywołuje w sensie indywidualnym i społecznym.
Powszechność zjawiska stawia przed społecznością międzynaro-
dową i poszczególnymi państwami obowiązek podejmowania działań
zapobiegających jego powstawaniu. Działania takie muszą być podej-
mowane przez rządy, instytucje i społeczności lokalne. Tylko szeroko
rozpowszechnione działania społeczne mogą przynieść wymierne
efekty.
Społeczny wymiar działań obejmuje też rozmiar i charakter kon-
sekwencji. Konsekwencje te bowiem nie są ograniczane jedynie do
problemów osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Wywołują bardzo
wymierne skutki uboczne i społeczne również w skali kraju i powodu-
ją konieczność powołania szeregu instytucji oraz inicjowania i reali-
zacji wielu działań, które minimalizowałyby skutki zjawiska.
W tej sytuacji nie jest możliwe, aby problemy niepełnej sprawności
nie weszły w zakres polityki społecznej, a także zadań pracownika
socjalnego.
Podstawowymi kwestiami, które muszą być omówione, jeśli chce-
my pracowników socjalnych zapoznać z problematyką niepełnej
sprawności jest wyjaśnienie pojęcia, wskazanie rozmiarów zjawiska,
Zofia Kawczyńska-Butrym
jego przyczyn i możliwości zapobiegania. Istotne jest także zasygnali-
zowanie złożoności problemów, jakie wiążą się z ograniczeniem spraw-
ności, oraz prezentacja różnych koncepcji pomiaru niepełnosprawności.
Świadczenie pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych wymaga
wielu bardzo zróżnicowanych, multidyscyplinarnych (np. medycz-
nych, edukacyjnych, produkcyjnych) działań. Nie wszystkie one, choć
niezbędne, będą omówione w tej książce. Książka jest przeznaczona
dla pracowników socjalnych i ma na celu ukazanie specyfiki pracy
socjalnej na rzecz osób niepełnosprawnych. Z tego względu skoncen-
truje się głównie wokół tych zagadnień, które są przydatne wszystkim
podejmującym pracę socjalną na rzecz tej kategorii osób. Osób, które
z powodu ograniczenia własnej sprawności lub ograniczenia sprawno-
ści bliskiej osoby, członka rodziny powinny, zgodnie z ustawą o po-
mocy społecznej, taką pomoc otrzymać.
Podstawowe pojęcia. Inwalida i niepełnosprawny
Podejmując problematykę niepełnej sprawności należy wyraźnie
sprecyzować dwa terminy: inwalida i niepełnosprawny. Terminy te
w języku potocznym, a także w niektórych opracowaniach, są trakto-
wane równoznacznie i stosowane zamiennie1.
Inwalida
Instytucją orzekającą o inwalidztwie i jego poziomie są KIZ (ko-
misje lekarskie ds. inwalidztwa i zatrudnienia) które powołane
zostały w 1954 roku. Głównym kryterium uznania kogoś za inwalidę
i jakiegoś stanu za inwalidztwo, a także określenia rozległości czy
stopnia inwalidztwa jest kryterium zatrudnienia. Niemożność pełnego
zatrudnienia, zatrudnienia w pewnym okresie lub zatrudnienia w ogóle
staje się podstawą orzekania o inwalidztwie.
Zatem inwalidą określa się osobę, w stosunku do której komisja
lekarska ds. inwalidztwa i zatrudnienia orzekła niemożność wykony-
wania pracy zawodowej na określonym poziomie i poziom ten został
zakwalifikowany według przyjętych kryteriów do jednej z trzech grup,
z których pierwsza obejmuje największy, a trzecia najmniejszy poziom
1 A. Ostrowska, Niepełnosprawni w społeczeństwie. Postawy społeczeń-
stwa polskiego wobec ludzi niepełnosprawnych. Raport z badań, Warszawa
1994, s. 13.
ograniczenia sprawności. W związku z tym A. Hulek określa inwalidę
jako osobę poszkodowaną na zdrowiu, zaliczoną [...) do jednej z trzech
grup inwalidów1.
Jak widzimy, podstawowym kryterium inwalidztwa jest niemoż-
ność zatrudnienia, a nawet w ostatnich projektach niezdolność do pra-
cy2. Taka interpretacja wyraźnie łączy inwalidztwo z zatrudnieniem.
Wielu autorom nie wydawało się słuszne odnoszenie kryterium
inwalidztwa wyłącznie do możności wykonywania [...] pracy zawodo-
wej^. Z tego względu proponują oni uznać inwalidztwo za stałą formę
naruszania sprawności psychofizycznej organizmu^. Także niektóre
akty prawne przyjmują, że podstawą uznania inwalidztwa jest szcze-
gólne naruszenie sprawności organizmu (Dz.U. nr 40 poz. 267
z 14.12.1982 r. z późniejszymi zmianami), pozostające jednak bez
wpływu na zdolność tej osoby do wykonywania dotychczasowej pracy
(art. 24 ust. 2, pkt 3). Pozwala to patrzeć na inwalidztwo w nieco
szerszym kontekście, podkreślając, że punktem odniesienia jest pełnie-
nie ról społecznych, a nie tylko ról zawodowych. Wskazuje na to takie
sformułowanie, które pozwala na uznanie za inwalidę osoby, u której
uszkodzona została w sposób trwały lub okresowy (odwracalny)
sprawność fizyczna (lub psychiczna) w stopniu uniemożliwiającym lub
znacznie utrudniającym pełnienie właściwych dla niej ról społecznych5.
Po przyjęciu takiej interpretacji kryterium orzekania o inwalidztwie
zostało rozszerzone i objęło pełnienie właściwych [...] ról społecznych.
Wówczas pojawia się kolejna trudność precyzyjne określenie,
co oznacza i w jakich sytuacjach właściwa rola społeczna.
Już ta uproszczona analiza ma na celu uświadomienie przyczyn
obserwowanych w środowisku dyskusji o inwalidztwie poszczegól-
nych osób. Przyczyny te tkwią przede wszystkim w nieprecyzyjnych
kryteriach kwalifikowania kogoś jako osoby, która nie może pełnić
właściwych jej ról społecznych.
1 A. Hulek, Rehabilitacja inwalidów i innych osób z naruszoną spraw-
nością zamieszkałych w okręgach wiejskich, w: Problemy inwalidów i innych
niepełnosprawnych osób na wsi, pod red. A. Hulka, PWN, Warszawa 1976, s. 30.
2 T. Bińczycka-Majewska, Wokół projektu zmian prawa rentowego, "Praca
i Zabezpieczenie Społeczne" 1995 nr 5, s. 1-8.
3 Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza
PAN, Ossolineum, Wrocław 1984.
4 Tamże, s. 17.
5 Tamże, s. 17.
14
Zofia Kawczyńska-Butrym
Z tego względu pojawiają się zastrzeżenia dotyczące orzeczeń
o inwalidztwie, samej procedury przyznawania statusu inwalidy oraz
kwalifikowania osób do poszczególnych grup.
Prowadzi to do licznych odwołań od decyzji komisji niższego
szczebla pod zarzutem nieprawidłowych orzeczeń i wytwarza szcze-
gólnie niekorzystny klimat społeczny, towarzyszący problemom orze-
cznictwa inwalidzkiego.
Taki stan nie jest czymś charakterystycznym dla Polski1. Istnienie
nieprawidłowości związanych z orzecznictwem potwierdzają też ba-
dania w innych krajach, w których podobnie jak u nas nie udało się
ustalić jednoznacznych kryteriów określających inwalidztwo i jego
poziom.
Badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych wykazały, że
zgodność orzeczeń o inwalidztwie dwu niezależnie działających komi-
sji niezależnego zespołu lekarskiego i zespołu orzekającego insty-
tucjonalnie obejmowała mniej niż połowę przypadków. Wykazano,
że 26,9% uznanych przez urzędową komisję lekarską za niezdolnych
do pracy było zdolnych do pełnoetatowej pracy w normalnych warun-
kach. Z kolei 27% uznanych za zdolnych okazało się niezdolnymi do
pracy zarobkowej2.
Sytuacja taka faktycznie stawia pod znakiem zapytania zarówno
przyjmowane kryteria, jak i ich obiektywność.
Należy też podkreślić, że pojęcie inwalidztwa przeszło pewną
ewolucję nie tylko w odniesieniu do pracy zawodowej albo do pełnie-
nia ról społecznych, lecz także w kontekście uszkodzeń fizycznych,
stanowiących podstawę kwalifikacji ograniczeń aktywności człowieka!
Ewolucja dotyczyła przejścia od utożsamiania inwalidztwa z ciężkim
kalectwem fizycznym, wiążącym się ze znacznym ograniczeniem wy-
dolności fizycznej człowieka, do uwzględnienia także lżejszych stanów
uszkodzenia fizycznego oraz różnego rodzaju zaburzeń psychicznych
i emocjonalnych, a także do łączenia inwalidztwa z mało precyzyjnym
i szeroko rozumianym ogólnym stanem zdrowia człowieka. Spowodo-
wało to wprowadzenie kategorii inwalidztwa z ogólnego stanu zdrowia.
Zmiany w określeniu pojęcia inwalidztwo nie doprowadziły do
zobiektywizowania kryteriów jego przyznawania, lecz wyraźnie ode-
1 T. Bińczycka-Majewska, Wokół projektu zmian prawa rentowego, "Praca
i Zabezpieczenie Społeczne" 1995 nr 5, s. 1-8.
2 S. Z. Nagi, Disability and rehabilitation, Columbia, Ohio State Univ
Press, 1969, s. 115.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
15
szły jednoznacznie od tego kryterium, które występowało na początku
i łączone było jedynie z niemożnością zatrudnienia. Nowe kryteria
role społeczne i stan zdrowia zaakcentowały wyraźniej społeczny
i zdrowotny aspekt funkcjonowania człowieka i bardziej wyekspono-
wały i rozszerzyły zakres problemów, jakie dostrzeżono w związku
z inwalidztwem, wykraczając poza sferę aktywności zawodowej.
Niepełnosprawny
Pojęcie niepełnej sprawności łączy się z naruszeniem lub uszko-
dzeniem sprawności psychofizycznej, która prowadzi do stanu okre-
ślonego jako ograniczenie funkcjonalne lub ograniczenie aktywności
życiowej człowieka. Stan ten nie zawsze współwystępuje ze zmianami
fizycznymi. Może pojawić się między innymi jako: naruszenie spraw-
ności działania lub odchylenie od normy funkcjonowania na skutek
stanów określanych jako nerwice1.
Naruszenie sprawności działania może mieć charakter dewiacji
społecznej, nieprzystosowania społecznego i wówczas obejmuje oso-
by, które weszły w konflikt z normą prawną, "urodzone w niedzielę",
uzależnione. Jednak ta kategoria naruszonej sprawności działania nie
jest uznana za niepełną sprawność, choć w wielu wypadkach (np. przy
uzależnieniu alkoholowym) może do niej prowadzić. Wobec tej kate-
gorii osób nie są podejmowane działania z zakresu orzecznictwa inwa-
lidzkiego, jeśli oczywiście nie istnieje inne uzasadnienie dla takich
działań.
Taka interpretacja może niesłusznie sugerować, że do uznania
niepełnej sprawności wymagane jest współwystępowanie zmian fizy-
cznych. Tymczasem niepełna sprawność może wskazywać na wystą-
pienie zmian psychicznych lub być wynikiem wyłącznego niemal
naruszenia sprawności psychicznej jako skutku między innymi choroby
psychicznej, ciężkiej psychonerwicy, niedorozwoju umysłowego2.
Jak więc widzimy, pojęcie niepełnej sprawności, podobnie jak
inwalidztwa, nie jest terminem jednoznacznym. Bywa ono zastępowa-
ne terminem naruszona sprawność, a osoba z naruszoną sprawnością
określana jest jako: jednostka, która wprawdzie nie posiada statusu
inwalidztwa, jednak jej sprawność fizyczna lub psychiczna jest za-
1 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 17.
2 Społeczne problemy leczenia zaburzeń psychicznych, pod red. W. Brori-
niaka, Warszawa 1985.
16
Zofia Kawczyńska-Butrym
chwiana w tym stopniu, że ma ona znaczne trudności w wywiązywaniu się z
wymagań stawianych przez pracę zawodową, zwłaszcza przez warunki, w
jakich jest ona wykonywana^.
Tak rozumiana niepełnosprawność odwołuje się do kryterium obo-
wiązującego często przy orzekaniu o inwalidztwietzn. do trudności zwią-
zanych z wykonywaniem pracy zawodowej.
Na ogółjednak niepełną sprawność interpretuje się nieco szerzej, odnosząc
jąnie tylko do ról zawodowych, lecz także do pozostałych ról społecznych, np.
roli ucznia, małżonka, rodzica. W wielu bowiem wypadkach odniesienie oceny
sprawności wyłącznie do kryterium roli zarodowej, da możliwości podjęcia
pracy zawodowej i uznanie go za wyznacznik niepełnej sprawności jest nieuza-
sadnione. Kryterium takie byłoby pozbawione racji zarówno wobec małego
dziecka, które jeszcze nie może podjąć pracy zawodowej, jak i wobec człowie-
ka w wieku emerytalnym, dla którego fakt niemożności podjęcia pracy czy wyko-
nywania pracy zawodowej wynika z ograniczeń prawa, a nie sprawności.
Przykładem pominięcia kryterium pracy zawodowej jako jedynego przy
określeniu niepełnej sprawności jest kryterium subiektywnej oceny spraw-
ności w codziennym życiu. Kryterium to zastosowano w Narodowym Spi-
sie Powszechnym z 1978 roku. Oparte ono zostało na autoocenie, jakiej
miały dokonać osoby podlegające spisowi, wskazując ewentualne ograni-
czenia w wykonywaniu podstawowych czynności codziennego życia, ogra-
niczenia będące skutkiem choroby lub kalectwa.
Definiując pojęcie osoby niepełnosprawnej w końcu lat siedemdziesiątych
przyjęto, że jest to osoba o naruszonej sprawności psychofizycznej, powodują-
cej ograniczenie funkcjonalne sprawności lub aktywności życiowej w stopniu
utrudniającym pełnienie właściwych dla niej ról społecznych1.
Pojęcie osoby niepełnosprawnej zdefiniowano także dla potrzeb ostatniej
analizy prowadzonej przez Główny Urząd Statystyczny. Analiza obejmowała
kategorię .niepełnosprawność" jako jeden z istotnych wyznaczników stanu zdro-
wia społeczeństwa. "Niepełnosprawnąjest osoba, której stan fizyczny lub/i psy-
chiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia wypełnianie
zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z przyjętymi normami prawnymi i
społecznymi"3.
Nie wszystkie jednak stany naruszonej sprawności fizycznej (np. fizjo-
logiczne procesy starzenia się) lub psychicznej (np. miażdżycowe zmiany
1 A. Hulek, Rehabilitacja inwalidów..., op. cit., s. 30.
2 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 17.
3 Stan zdrowia ludności Polski w 1996 roku, GUS, Departament Badań Demogra-
ficznych, Warszawa 1997, s. 54.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
17
pamięci) są kwalifikowane jako inwalidztwo natomiast zawsze inwa-
lidztwo jest orzekane na podstawie naruszenia czy uszkodzenia sprawno-
ści. Dlatego pojęcie niepełnej sprawności jest pojęciem szerszym niż poję-
cie inwalidztwa. Stąd zrozumiałe jest, że wszystkie analizy ilościowe obej-
mujące te dwie kategorieniepełnosprawni i inwalidzi - zawsze wskazu-
ją na liczebną przewagę pierwszych.
Nie wszystkie też stany niepełnej sprawności należy interpretować jedno-
znacznie i rozumieć je jako naruszenie lub ograniczenie aktywności życiowej
na skutek naruszonej lub ograniczonej sprawności. Stąd dość interesujące jest
wyróżnienie dwóch kategorii zaproponowane przez M. Weissa. Wyróżnia on
dysfunkcję rozumianą jako: kalectwo fizjologiczne lub psychologiczne uszko-
dzenie lub stan nienormalny, nabyty bądź wrodzony oraz ograniczoną spraw-
ność, czyli: ograniczenie jednej sprawności albo większej ich liczby, które przy
uwzględnieniu wieku, płci i roli społecznej zainteresowanej jednostki uniemożli-
wia jej wykonywanie podstawowych czynności życia codziennego1.
Na tej podstawie M. Weiss wyróżnia cztery kategorie osób:
1. Osoby bez dysfunkcji i z pełną sprawnością;
2. Osoby z dysfunkcją, ale bez ograniczonej sprawności;
3. Osoby bez dysfunkcji, jednak z ograniczoną sprawnością;
4. Osoby z dysfunkcją i o ograniczonej sprawności2.
Pierwszą kategorię osób należy pominąć przy analizie niepełnej spraw-
ności, nie występują bowiem u nich ani żadne odchylenia od normy, ani też
ograniczenia sprawności.
Drugą kategorię stanowią osoby, których sprawność została w pełni zacho-
wana, jednak występują u nich stany nienormalne, uszkodzenia wywołujące
ograniczenia w ich funkcjonowaniu. Przykładem mogą być pacjenci po opa-
rzeniach, z bardziej lub mniej widocznymi bliznami pooperacyjnymi. Przyj-
mując kryteria obiektywne, nie ograniczaj ą one w żaden sposób ich normalne-
go funkcjonowania. Jednak subiektywny obraz własnego ciała stanowi znaczą-
cą przeszkodę w ich codziennym życiu. Ilustruje to następujący przykład:
Zniekształcenie twarzy z uwagi na jego wpływ na osobę poszkodowaną i na
otoczenie, należy do kategorii najbardziej niszczących ducha ludzkiego. Nie-
które osoby z tym kalectwem wy chodzą z domu tylko nocą, a ich plany zawodo-
we polegają na znalezieniu pracy odizolowanej od innych ludzi3.
1 M. Weiss, Rehabilitacja jako sposób zapobiegania zależności społecznej, w: Polityka
społeczna a zdrowie, pod red. M. Sokołowskiej, J. Hołówki, KiW, Warszawa 1976, s. 127.
2 Tamże, s. 127.
3 Cz. Łuszczyński, O łagodzeniu skutków kalectwa, Warszawa 1980, s. 28.
BIBLIOTEKA
Wydziału Dziennikarstwa i Nauk PoStycznyct
Uniwersytetu Warszawskiego
ii Nowy Świat 69, 00-046 Warszawa
lei. 620-03-81 w. 295, 296
18
Zofia Kawczyńska-Butrym
Przykład ten podkreśla relatywny charakter kategorii "czucie się" nie-
pełnosprawnym1.
Inną grupę w ramach tej samej kategorii stanowią osoby, u których wy-
stąpiła dysfunkcja narządów zmysłów, na przykład wzroku, słuchu, czy
wreszcie dysfunkcja określonego układu (np. cukrzyca, choroba wieńcowa
i inne), ale na takim poziomie, że nie powodują jeszcze ograniczenia spraw-
ności w codziennym życiu.
Trzecią kategorię teoretycznie wyróżnianą przez M. Weissa trudno jest
zilustrować przykładem, ponieważ ograniczenie sprawności unie-
możliwiające wykonywanie podstawowych czynności codziennego życia
jest na ogół wynikiem nabytego lub wrodzonego stanu człowieka. Kwalifi-
kuje się więc już do kolejnej kategorii.
Do czwartej kategorii należą osoby, u których obok konkretnej dysfunkcji
występuje równocześnie ograniczenie sprawności. Wydaje się, że dopiero
wtedy traktują one siebie jako osoby z ograniczoną sprawnością
i jako takie są też postrzegane przez innych.
Ten ostatni wniosek potwierdzają badania przeprowadzone w Polsce,
podczas których proszono respondentów o wyjaśnienie, kogo mają na my-
śli mówiąc o inwalidach. Najczęściej wymieniano:
ludzi o uszkodzonym narządzie ruchu, niesprawnych
kończynach bądź nie posiadających kończyn 63,2%
osoby na wózkach inwalidzkich (bez wskazania
przyczyny niepełnej sprawności) 20,3%
ludzi sparaliżowanych 18,4%
ograniczenia sprawności sensorycznej:
� niewidomi 43,5%
� głuchoniemi 18,1%
ograniczenia inne:
� ludzie upośledzeni umysłowo 15,9%
� osoby o wyraźnie widocznym kalectwie (zniekształceniu)
cielesnym 11,1%
Pozostałe kategorie (np. ciężko lub nieuleczalnie chorzy na różne cho-
roby 9,7%, chorzy psychicznie 5,5%) ograniczenia sprawności wskazywa-
ło mniej niż 10% badanych2.
Przedstawiona analiza odkrywa jeszcze jeden wymiar niepełnej spraw-
ności wymiar środowiskowy, wiążący się z uznaniem przez środowisko
1 Stan zdrowia..., op. cit, s. 57.
2 A. Ostrowska, Niepełnosprawni w społeczeństwie..., op. cit., s. 3738.
społec^ j akiegoś stanu za ograniczenie sprawności i przyznanie człowie-
kowi znajdującemu się w tym stanie statusu niepełnosprawnego.
Wyraża to kolejna definicja: Przez niepełnosprawność rozumie się bowiem
wszelkie ograniczenia lub brakwynikający z ograniczeńzdolności wyko-
nywaniajajcięjś czynności w sposób lub w zakresie uważanym za normalny dla
człowięfa j- -j Natomiast za osobę niepełnosprawną uważa się człowieka nie
moScLcego samodzielnie, częściowo lub całkowicie, zapewnić sobie możliwości
normalnego życia, indywidualnego lub społecznego, na skutekwrodzonego lub
nabyteg0 upośledzenia sprawności fizycznych lub psychicznych}.
*a definicja w znacznym stopniu akcentuje trudności i ograniczenia w
normalnym życiu i wymóg świadczeń pomocy, by umożliwić normalne
zy�le a więc zgodne z normą środowiskową.
Rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności
Vgnalizowana przez międzynarodowe statystyki skala rozpo-
wszechnienia niepełnej sprawności wskazuje, że jednym z wyjściowych
problemów, jakie są podejmowane dla opisu zjawiska, jest określenie li-
cz ftości osób niepełnosprawnych wśród ogółu jakiejś populacji, określe-
me tendencji wzrostu lub ograniczenia liczby tych osób oraz charaktery-
f^ ^ kategorii osób niepełnosprawnych w zależności od wieku lub terenu,
k^go opis dotyczy.
"ierwszy rodzaj informacji ma na celu wskazanie, jaka jest skala pro-
gów w całej populacji. Drugi rodzaj ma nam dostarczyć danych do pro-
� �^ i planowania działań w przyszłości. Trzeci rodzaj informacji ogólnie
*ltuje w najważniejszych zakresach działań - związanych z wiekiem i
P łebami osób niepełnosprawnych, a także ukazuje skalę zjawiska na
T^retnym obszarze terytorialnym.
" v"ak jednoznacznego kryterium niepełnej sprawności oraz środowiskowa
Iturowa zmienność tego kryterium nawet w obrąbie jednego społeczeń-
^ powodują, że nie można dokładnie podać liczby osób niepełnospraw-
/ �. Omawiając rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności nale-
� ^skazać trzy następujące kwestie:
*� Brak jest szczegółowych danych na temat liczby osób niepełno-
?r ^wnych. Na ogół podaje się liczby szacunkowe. Istnieje jednak tenden-
-i_^do podawania danych o liczebności inwalidów, a więc tych
- Bulenda, J. Zabłocki, Ludzie niepełnosprawni w środowisku społecznym, w: Pe-
^ społeczna. Człowiek w zmieniającym się świecie, pod red. T. Pilcha i I. Lepal-
Warszawa 1993, s. 371.
20
Zofia Kawczyńska-Butrym
osób, w stosunku do których orzeczono grupę inwalidzką. Tymczasem
jest oczywiste, przyjmując, że pojęcie niepełnej sprawności jest szersze
od pojęcia inwalidztwa, że liczba osób niepełnosprawnych jest wyższa
od liczby inwalidów.
2. W ostatnich kilku latach wystąpiła bardzo wysoka dynamika
wzrostu liczebności osób z orzeczoną grupą inwalidztwa. Nie jest to
jednoznaczne z tak wysokim przyrostem liczby osób niepełnospraw-
nych, lecz z narastaniem różnych pozazdrowotnych, głównie ekono-
micznych, uwarunkowań wzrostu orzecznictwa inwalidzkiego.
3. Liczebność osób niepełnosprawnych w starszych kategoriach
wieku jest wyższa (25%) niż wśród osób młodych (2,5%). Z pewnych
względów, zwłaszcza z powodu zmian ogólnego stanu zdrowia ludzi
starszych, jest to wniosek oczywisty. Jednakże niektórzy autorzy twier-
dzą, że liczba niepełnosprawnych dzieci i młodzieży jest zaniżona,
ponieważ rodzice niechętnie podają w ramach różnych spisów stano-
wiących podstawę szacunków, że ich dziecko ma ograniczoną spraw-
ność. Dotyczy to głównie, choć nie tylko, ograniczeń związanych
z upośledzeniem umysłowym.
4. Dane określające liczebność osób niepełnosprawnych są zróżni-
cowane terytorialnie. Nie ma podstaw, aby je przyjmować za faktyczne
różnice w występowaniu poszczególnych kategorii osób niepełno-
sprawnych w zależności od terenu.
Dane ONZ szacują, że: 10% ludności świata jest w ten czy inny
sposób dotknięte niepełnosprawnością i że perspektywy pogarszają
się1. W liczbach bezwzględnych jest to według różnych danych
ponad 500 milionów ludzi niepełnosprawnych. Z tej liczby: 7,5
miliona to ofiary wypadków w pracy, drogowych i domowych (ro-
cznie liczba wypadków w pracy sięga 50 min, a komunikacyjnych
15 min), 15 milionów to niewidomi, 70 milionów głusi, 15 milionów
chorzy z porażeniem mózgowym, 15 milionów chorzy na padaczkę,
10 milionów chorzy na trąd, 40 milionów ludzi cierpi na zaburzenia
psychiczne, u 56 milionów niepełnosprawność wynika z przyczyn
zakaźnych, a u 40 milionów powstała na skutek alkoholu i uzależ-
nienia się od leków. Z ogólnej liczby ponad 500 milionów niepełno-
sprawnych 140 milionów stanowią dzieci, 2/3 żyje w krajach trze-
1 Rezolucja Ogólnej Konferencji Organizacji Narodów Zjednoczonych do
Spraw Oświaty, Nauki i Kultury z roku 1980, cyt. za: Świat ludziom niepełno-
sprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992, s. 130.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
21
ciego świata, [...] 110 milionów niepełnosprawnych jest w wieku
poniżej 18 lat1.
Odrębnie też prowadzone są szacunki dotyczące upośledzenia
umysłowego. Według danych WHO na 1000 osób w populacji są 3-4
osoby z głębokim upośledzeniem, natomiast z lekkim upośledzeniem
2-3 osoby na 100 osób w populacji2. Różnego typu dokumenty zwra-
cają uwagę na fakt, że wiele z tych osób nie uzyskuje należnej im
pomocy. Mają oni te same prawa co cała ludzkość do rozwijania się
i uczenia się, do pracy i tworzenia, do miłości i do tego, aby być
kochanymi. [...] Jednakże żyją oni w społecznościach, które jeszcze nie
nauczyty się w pełni przestrzegania tych praw dla swoich niepełno-
sprawnych obywateli. [...] Ponad 350 milionów ludzi niepełnospraw-
nych żyje, nie otrzymując pomocy, której potrzebują, aby cieszyć się
pełnią życia31.
Szczególnie trudna jest sytuacja w krajach tzw. trzeciego świata.
Według szacunków światowych żyje tam 80% ogółu niepełnospraw-
nych4. Złożona jest też opieka nad niepełnosprawnymi w krajach,
w których ograniczenie sprawności jest udziałem wielkich rzesz ludzi.
Na przykład: Pobieżny przegląd niepełnosprawnych w Chinach
w 1988 roku wykazał, że żyje tam około 51,4 miliona inwalidów [i] jest
to cyfra zaniżona5. Zrozumiałe więc, że zorganizowanie właściwej
opieki nad milionami ludzi jest zadaniem bardzo trudnym. Jednak nie
jest to niemożliwe.
Polskie dane dotyczące liczebności osób niepełnosprawnych przed-
stawiła głównie Ekspertyza Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Czło-
wieka PAN, opublikowana w 1984 roku. Według szacunków Komitetu
w 1975 roku osoby niepełnosprawne stanowiły około 14% ogółu lud-
1 A. Hulek, Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie, w: Czło-
wiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Materiały II Kongresu TWK, pod red.
A. Hulka, Warszawa 1986, s. 9.
2 K. Mrugalska, Upośledzenie umysłowe charakterystyka niepełno-
sprawności oraz wynikające z niej naruszenia sprawności psychofizycznych,
"Praca Socjalna" 1995 nr 1, s. 28.
3 Deklaracja dotycząca Karty Rehabilitation International na lata 80., cyt.
za: Świat ludziom..., op. cit., s. 157.
4 B. Górnicki, Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów,
w: Świat ludziom..., op. cit., s. 37.
5 H. Fang, Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat
ludziom..., op. cit., s. 31.
22
Zofia Kawczyńska-Butrym
ności. W tym 4% były to osoby posiadające grupę inwalidzką orzeczo-
ną przez KIZ. Zatem co dwudziesty piąty mieszkaniec naszego kraju
w połowie lat siedemdziesiątych był uznany za osobę niepełnospraw-
ną. Jednak te 4% osób z grupą inwalidzką stanowiło jedynie 28,6%
osób uznanych w Ekspertyzie Komitetu za osoby niepełnosprawne.
Z kolei w roku 1978 odnotowano 2 485 000 osób niepełnospraw-
nych, co stanowiło 7,1% ogółu ludności Polski1. Z tego 1 928 600
miało przyznaną grupę inwalidzką (stanowiło to 77,6% ogółu niepeł-
nosprawnych).
W roku 1988 na podstawie danych ze Spisu Powszechnego stwier-
dzono, że liczba osób niepełnosprawnych wyniosła 3735, co stanowiło
wzrost o 50,3% w stosunku do roku 1978. Z tej liczby 3 258 000 osób
miało orzeczoną grupę inwalidzką, co stanowiło 87,2% osób niepeł-
nosprawnych. Pozostałe 12,8% osób niepełnosprawnych, choć nie
miało grupy inwalidzkiej, oceniło swój stan zdrowia jako inwalidztwo2.
Mimo znacznych różnic w liczebności osób niepełnosprawnych
i w liczebności inwalidów, należy odnotować zaobserwowane prawid-
łowości utrzymującą się tendencję wzrostu liczby niepełnospraw-
nych i coraz większą liczbę z nich uznawaną prawnie za inwalidów.
Trzeba także odnotować fakt, że struktura poziomu inwalidztwa utrzy-
muje się na analogicznym poziomie. Dane zawarte w Ekspertyzie
Komitetu Rehabilitacji obejmujące rok 1975 informowały, że inwalidzi
I i II grupy stanowili 53,8% ogółu inwalidów3, natomiast z danych ze
Spisu Powszechnego z 1988 roku wynika, że całkowite inwalidztwo
dotyczyło 1 986 000 osób, co stanowiło 53% ogółu inwalidów; inwa-
lidzi III grupy zaś 47% ogółu inwalidów, czyli 1 759 0004.
Ponadto porównanie danych z różnego rodzaju spisów prowadzi
do wniosku, że w ostatniej dekadzie nastąpił w Polsce znaczny przy-
rost występowania inwalidztwa i niepełnej sprawności. Prognozy opar-
te na danych ze Spisu Powszechnego z 1978 roku zakładały, że do
roku 2000 udział osób niepełnosprawnych wśród ogółu ludności wzroś-
1 J. Bejnarowicz, Liczebność i charakterystyka osób niepełnosprawnych
na podstawie Narodowego Spisu Powszechnego z roku 1978 oraz próba
oszacowania liczby osób do roku 2000, "Polska 2000" 1987 nr 2, s. 40.
2 K. Dzienio, K. Drzewieniecka, Sytuacja demograficzna Polski, Raport
Z 1990 Rządowej Komisji Ludnościowej, "Studia Demograficzne" 1991, s. 68.
3 Sytuacja ludzi---, op. cit., s. 65.
4 J. Bejnarowicz, Liczebność i charakterystyka osób..., op. cit., s. 40.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
23
nie o 16,9%, wśród ogółu mężczyzn o 15,9%, a kobiet aż o 19,4%l.
Tymczasem dane z połowy lat osiemdziesiątych wskazują, że między
rokiem 1978 a 1984 liczba orzeczeń o trwałej niezdolności do pracy
zwiększyła się o 40% (28b)2, a dane z roku 1990, że między rokiem
1978 a 1988 liczba osób niepełnosprawnych wzrosła o 5O,3%3.
W latach 1989-1993 nastąpił kolejny szacunkowy przyrost procen-
towy liczby osób niepełnosprawnych. Według szczegółowych danych
pochodzących z analiz z ostatniego okresu, w dalszym ciągu zwię-
kszała się liczba osób niepełnosprawnych ogółem o kolejne 21,5%
z orzeczoną grupą inwalidzką na wsi (38,6%) i w mieście (12,2%)
oraz bez grupy inwalidzkiej na wsi (53,-5%), przy zmniejszeniu liczeb-
ności osób niepełnosprawnych bez grupy inwalidzkiej w mieście
(13,7%). Szczegółowe dane prezentuje tabela.
Tabela 1. Przyrosty procentowe liczby niepełnosprawnych w wyróżnionych
okresach według kategorii inwalidztwa
Niepełnosprawni 1979-1984 1985-1988 1989-1993 (1978 = 100,0) (1984= 100.0) (1988= 100,0) Ogółem + 44,2 + 4,2 + 21,5 miasto + 44,6 + 1,9 + 9,2 wieś + 43,7 + 8,0 + 40,7 Z grupą inwalidzką + 54,0 + 9,7 + 22,3 miasto + 46,4 + 7,0 + 12,2 wieś + 69,5 + 14,4 + 38,6 Bez grupy inwalidzkiej + 10,3 -22,3 + 16,1 miasto + 35,4 -25,3 - 13,7 wieś - 11,5 - 18,2 + 53,5 Osoby niepełnosprawne różnicuje się też według kategorii wieku.
Struktura wieku osób niepełnosprawnych nie tylko ilustruje indywidu-
alne potrzeby wyznaczone wiekiem tych osób, ale też ujawnia konie-
czność zabezpieczenia społecznego i powołania różnych instytucji
1 J. Bejnarowicz, op. cit., s. 50.
2 Narodowy Program Zdrowia, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej,
Warszawa 1991, s. 33.
3 K. Dzienio, K. Drzewieniecka, op. cit., s. 68.
4 A. Ostrowska, J. Sikorska, Różnice między sytuacją życiową niepełno-
sprawnych na wsi i w mieście, w: Niepełnosprawni na wsi, pod red.
W. Piątkowskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994, s. 87.
24
Zofia Kawczyńska-Butrym
społecznych ze względu na wiek i stan sprawności osób niepełno-
sprawnych.
Zjawisko narastania wraz z wiekiem liczby osób niepełnosprawnych
ukazują dane dotyczące inwalidów. W roku 1984 na podstawie mikro-
spisu GUS stwierdzono, że liczba osób mających przyznaną grupę in-
walidzką w poszczególnych kategoriach wieku była następująca1:
Tabela 2. Liczebność osób niepełnosprawnych w wybranych kategoriach wieku
Wiek 15-19 20-29 30-39 Liczebność 32.2 tys. 110,8 tys. 211.8 tys. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
25
Płeć jest cechą, która różnicuje częstotliwość niepełnej sprawności
na niekorzyść kobiet. Dane ilustrujące tę cechę w kolejnych spisach
wykazują, że wśród inwalidów i wśród osób, które subiektywnie ocenia-
ją fakt ograniczonej sprawności częściej występują kobiety2.
Kolejnym kryterium informującym o rozpowszechnieniu zjawiska nie-
pełnej sprawności jest rozmieszczenie terytorialne osób z ograniczoną
sprawnością. Ze względu na brak bliższych danych, można analizować
tę cechę, biorąc pod uwagę liczebność inwalidów.
Rozkład terytorialny inwalidztwa według Komitetu Rehabilitacji nie
był równomierny, a możliwość oszacowania liczby niepełnosprawnych
nie była ani pełna, ani precyzyjna. I tak szacowano, że w miastach inwa-
lidzi (z grupą KIZ) stanowili 5,3% ludności, a na wsi 2,7%. Dane te
weryfikowały informacje z Narodowego Spisu Powszechnego z 1978
roku. W tym czasie ludność miejska stanowiła 57,5% ogółu ludności,
a liczba niepełnosprawnych zamieszkujących w miastach wynosiła 62,2%
ogółu niepełnosprawnych. Z kolei ludność wiejska stanowiła 42,5% lud-
ności kraju, a wśród ogółu niepełnosprawnych było 37,8% pochodzą-
cych ze wsi. W stosunku do struktury zamieszkania występowała więc
nadreprezentacja ludności miejskiej. Na 1000 mieszkańców przypadało
77 osób niepełnosprawnych w mieście i 63 na wsi. Należy jednak zakła-
dać, że różnice te wyniknęły z niepełnej rejestracji i orzekania grupy
inwalidzkiej dla rolników indywidualnych i że dane liczebności inwali-
dów na wsi są znacznie zaniżone w stosunku do liczby żyjących tam
osób niepełnosprawnych.
' Oprać, na podstawie: K. Mrugalska, Upośledzenie..., op. cit, s. 30.
2 Stan zdrowia..., s. 58.
Dane te z czasem uległy radykalnej zmianie. W latach osiemdzie-
siątych, szczególnie w latach 1988-1993, nastąpił znaczny wzrost licz-
by inwalidów na wsi.
Już w roku 1988 wyrównała się liczba inwalidów w mieście i na wsi.
Było ich wówczas odpowiednio 98 i 98 osób na 1000 mieszkańców. Wska-
zuje to na znacznie wyższy przyrost inwalidów od roku 1978 na wsi niż
w mieście, nie oznacza jednak, że w obu populacjach występuje równo-
waga między liczebnością osób, które są niepełnosprawne, niezależnie od
przyznania grupy inwalidzkiej. Badania przeprowadzone przez A. Ostrow-
ską i J. Sikorską w 1993 roku pozwoliły oszacować, że: w miastach na
1000 osób przypadały orientacyjnie 103, a na wsi odpowiednio 142 oso-
by niepełnosprawne1 (por. też dane z tabeli). Wskazuje to na znacznie
wyższą powszechność niepełnej sprawności wśród ludności wiejskiej niż
wśród ludności w miastach. Potwierdzają to najnowsze dane ze spisu
z 19962. Z kolei, ze względu na mniej rozbudowaną infrastrukturę pomo-
cy niepełnosprawnym na wsi3, należy podkreślić bardziej złożony i trud-
niejszy charakter pracy socjalnej w rejonach wiejskich.
Zapobieganie
Rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności na świecie i w Pol-
sce stawia przed nami zadanie przeciwdziałania mu i znacznego ograni-
czenia jego skutków. Powoduje to potrzebę podjęcia dwu rodzajów zadań.
Po pierwsze, należy dążyć do zmniejszenia liczby osób niepełno-
sprawnych i przeciwdziałać przyczynom, czyli różnego rodzaju procesom
i zdarzeniom prowadzącym do niepełnej sprawności. Wymaga to więc
określenia przyczyn i podjęcia działań zmierzających do ich likwidacji
lub ograniczenia. Ten typ zadań można określić jako promocję zdrowia
i profilaktykę urazów, zatruć i chorób. Wzmacniają one ogólną kondy-
cję człowieka i przeciwdziałają najczęściej występującym przyczynom
lub czynnikom ryzyka powstawania niepełnej sprawności.
Druga grupa zadań ma na celu ograniczenie skutków niepełnej spraw-
ności, jeśli już ona wystąpiła. Wymagają one takich działań, które:
wzmacniają sprawność fizyczną lub psychiczną,
1 A. Ostrowska, J. Sikorską, Różnice między sytit-acją życiową..., op. cit., s. 64.
2 Stan zdrowia..., s. 58.
3 W. Piątkowski, Kalectwo, inwalidztwo i niepełnosprawność w środowisku wiejskim.
Stan badań, w: Niepełnosprawni na wsi, op. cit., s. 15-30.
26
Zofia Kawczyńska-Butrym
zmniejszają poziom uszkodzenia sprawności,
zwiększają sprawność funkcjonalną i aktywność życiową osób
niepełnosprawnych (np. dzięki środkom technicznym: protezy, wózki
inwalidzkie, aparaty słuchowe itp.).
Ta grupa zadań obejmuje i opiera się na działaniach określanych
jako proces rehabilitacji.
Przyczyny niepełnej sprawności przeciwdziałanie
Przyczyny niepełnej sprawności można podzielić na trzy kategorie:
1. Wady wrodzone;
2. Przewlekłe choroby;
3. Nagłe wydarzenia wypadki, urazy, zatrucia.
Zapobieganie pierwszej kategorii przyczyn obejmuje ogólne dzia-
łania ograniczające występowanie wad wrodzonych. Głównie skupione
są one na opiece nad kobietą ciężarną, a także na poradnictwie, szcze-
gólnie wśród rodzin ryzyka genetycznego. Zajmuje się tym służba
zdrowia i należy to do jej głównych obowiązków w zakresie opieki
nad matką i dzieckiem1.
Aby zapobiegać drugiej kategorii przyczyn, trzeba wskazać choro-
by, które w swoim przebiegu i skutkach doprowadzają do ograniczenia
sprawności chorego człowieka. Wymaga to podjęcia działań profila-
ktycznych, wyraźnie ukierunkowanych na zapobieganie konkretnym
chorobom.
W tej kwestii istnieją dwa podejścia. Pierwsze to analiza chorób,
które w określonym przedziale czasowym, na przykład w ciągu roku,
są przyczyną największej liczby orzeczeń o inwalidztwie, i przeciw-
działanie ich występowaniu. Drugie podejście polega na zapobieganiu
sytuacjom i zdarzeniom, w wyniku których dochodzi do zagrożenia
zdrowia, a w konsekwencji do choroby lub urazu, stających się przy-
czyną ograniczenia sprawności i inwalidztwa.
Choroby będące przyczyną największej liczby orzeczeń inwalidz-
twa i od wielu lat utrzymujące się na pierwszej pozycji wśród przyczyn
zgonów to choroby układu krążenia. Szczegółowe analizy wykazały,
że powodują one 51-52% zgonów w Polsce i stanowią główną przy-
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
27
1 T. Mazurek, Dziecko z chorobą genetyczną w rodzinie, w: Opieka
zdrowotna nad rodziną, pod red. K. Bożkowej i A. Sito, PZWL, Warszawa
1994.
czynę niepełnosprawności. Aż 48% wszystkich rent stanowią przyzna-
ne z powodu chorób układu krążenia1.
Analizując przyczyny niepełnej sprawności w związku z przewle-
kłymi chorobami, wymienia się między innymi środowisko pracy
i środowisko życia człowieka jako te, w których dochodzi do pośred-
niego lub do bezpośredniego zagrożenia sprawności.
Ekspertyza Komitetu Rehabilitacji, powołując się na badania In-
stytutu Medycyny Pracy w Łodzi, stwierdza, że 20-30% absencji
chorobowej wywołane jest niewłaściwymi warunkami pracy lub nie-
korzystnym dla zdrowia charakterem pracy.
Do chorób, które wiążą się z warunkami lub charakterem pracy,
zaliczono przewlekłe choroby układu krążenia, układu oddechowego
i układu trawienia, choroby narządu ruchu, układu nerwowego oraz
narządów zmysłów2.
Na ogół choroby te nie są uznawane za choroby zawodowe, nie-
mniej jednak częstotliwość ich występowania i przebieg warunkowane
są środowiskiem pracy.
Ponadto występują choroby lub uszkodzenia charakterystyczne dla
poszczególnych zawodów lub działów gospodarki. Wywołane są one
przez występujące w tych zawodach lub działach gospodarki sytuacje
i zdarzenia, które należy uznać za szkodliwe dla zdrowia. Choroby te
określane są terminem choroby zawodowe.
Trzecia kategoria przyczyn to nagłe wydarzenia, wypadki i zatru-
cia, których konsekwencje prowadzą do ograniczenia sprawności ich
sprawców i ofiar. Część z tych zdarzeń związana jest ze środowiskiem
pracy i zatrudnieniem. Wśród ważnych przyczyn niepełnej sprawności
wymieniane są tu wypadki, zatrucia, urazy związane z wykonywaniem
pracy zawodowej. W 1975 roku kategoria ta stanowiła 4,6% ogólnej
liczby dni, w których wystąpiła niezdolność do pracy. W tym samym
roku wypadki, zatrucia i urazy nie związane z zawodem wynosiły
14,3%, łącznie 18,9%. Większą absencję w tym czasie powodowały
tylko choroby układu oddechowego (20,8% dni)3.
Statystyka wypadków bywa jednak uznana za mało miarodajną.
W sondażach z roku 1970 stwierdzono między innymi, że wypadkom
1 Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych
rodzajach niepełnosprawności, pod red. J. Kiwerskiego, A. Ostrowskiej, IFiS
PAN, 1994.
" Sytuacja ludzi--, op. cit., s. 181.
3 Tamże, s. 184.
28
Zofia Kawczyńska-Butrym
związanym z pracą ulega 35% pracowników przemy sha (wzięto pod
uwagę tylko te, na które wystawiono zwolnienie lekarskie). Wielokrot-
nie wykazywano również, że 20-25% wypadków przy pracy rejestruje
się jako wypadki poza pracą. Z drobnych lekkich wypadków, które
występują w związku z wykonywaną pracą zawodową, rejestruje się
około 30%'.
Traktując łącznie dane związane z chorobami zawodowymi oraz
wypadkami przy pracy, w drodze do lub z pracy liczba rent inwalidz-
kich przyznanych w ciągu roku 1989 wynosiła około 10-11 tysięcy2.
Trzykrotnie częściej przyznawano je mężczyznom niż kobietom.
Najczęściej były to osoby między 40 a 55 rokiem życia (44,1%), przy
średniej wieku z tytułu wypadków przy pracy 42 lata, a z tytułu
wypadków w drodze do i z pracy 45,5 lat.
Odrębną grupę przyczyn stanowią wypadki drogowe. Według sza-
cunków ponad 10% rent inwalidzkich w Polsce jest następstwem wy-
padków drogowych. Zapobieganie i przeciwdziałanie wypadkom,
a ostatnio wprowadzenie do szkół lekcji na temat zasad i bezpieczeń-
stwa ruchu drogowego ma bardzo wyraźne znaczenie profilaktyczne.
Ograniczenie skutków: jakość opieki zdrowotnej
i rehabilitacja
. Druga grupa zadań mająca na celu zapobieganie niepełnej spraw-
ności polega na ograniczaniu i przeciwdziałaniu skutkom choroby lub
urazu.
Pierwszym zadaniem w tej grupie jest niedopuszczanie do wszel-
kich powikłań, wtórnej niesprawności, które mogą być wynikiem
nieprawidłowego procesu terapii i pielęgnowania człowieka w trakcie
choroby, lub ograniczanie ich. Szczególnie niebezpieczne są tu konse-
kwencje niewłaściwego leczenia lub zaniedbań związanych z opieką
i pielęgnacją przewlekle chorych (np. chorych na cukrzycę, na choroby
reumatyczne, leżących po złamaniach lub amputacjach itp.j. Można
więc stwierdzić, że działaniem zapobiegającym niepełnej sprawności
jest właściwa terapia i właściwa pielęgnacja osób chorych. W tym
kontekście niezbędne staje się poprawienie jakości opieki medycznej
nad osobami chorymi, zarówno w zakresie leczenia szpitalnego, jak
' Sytuacja ludzi--., op. cit., s. 184.
2 Leksykon orzekania lekarskiego, pod red. L. Wdowiaka i A. Owoca,
ZUS, Warszawa 1990, s. 82.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
29
też w ramach podstawowej opieki zdrowotnej w miejscu zamieszkania
osoby chorej. Należy podkreślić, że istotne znaczenie ma także wczes-
na, tzw. doraźna, pomoc udzielana osobom, które doznały urazu lub
uległy zatruciu. Jej szybkość i fachowość mogą znacznie ograniczyć
liczbę osób i zakres uszkodzeń prowadzących do ograniczonej spraw-
ności.
Aby zwiększyć dostępność doraźnej pomocy, planuje się, że spo-
łeczeństwo zostanie przygotowane do udzielania pierwszej, wstępnej
pomocy przedlekarskiej. Nauka pierwszej pomocy jest prowadzona
w szkołach ratownictwa i jest przewidziana jako jedno z ważnych
zadań w ramach piętnastu celów operacyjnych Narodowego Programu
Zdrowia.
Drugim zadaniem są różne formy rehabilitacji, a szczególnie te,
dzięki którym można odzyskać utraconą sprawność psychoruchową,
a także, w przypadku wad wrodzonych, osiągnąć optymalne uspraw-
nienie1, jak również przy wrócić samodzielność jednostce, która jest jej
pozbawiona a tym samym znajduje się poza ramami normalnego ży-
cia
Rehabilitacja jest definiowana jako zmienna pośrednicząca w pro-
cesie adaptacji człowieka podejmowanym ze względu na fakt niepełnej
sprawności3. Jest wówczas traktowana jako zespół działań człowieka
o niepełnej, ograniczonej sprawności i w stosunku do niego w celu
zaadaptowania się przez niego do określonej sytuacji. Działania te są
niemal wyłącznie skoncentrowane na osobie niepełnosprawnej. Obej-
mują one różne wymiary i obszary niepełnej sprawności. Autorzy
zajmujący się tą problematyką, wychodząc od definicji zdrowia Świa-
towej Organizacji Zdrowia, wyróżniają rehabilitację fizyczną, psychi-
czną i społeczną. Rehabilitacja jest wówczas rozumiana jako proces
usprawniania funkcji fizycznych, psychicznych i społecznych osób,
u których wystąpiło ograniczenie sprawności tych funkcji. Proces ten
jest podejmowany na rzecz i przy współudziale osób, u których na
skutek choroby lub urazu nastąpiło ograniczenie niektórych czynności
ustroju lub powstało trwałe kalectwo. W związku z tym wyodrębnione
zostały trzy rodzaje rehabilitacji:
1 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 20.
2 Tamże, s. 30.
3 B. Tobiasz-Adamczyk, Wybrane elementy socjologii choroby, AM,"
Kraków 1980, s. 163.
30
Zofia Kawczyńska-Butrym
rehabilitacja fizyczna, obejmująca usprawnianie funkcji fizy-
cznych, zwana też rehabilitacją medyczną,
rehabilitacja psychiczna, skoncentrowana na psychicznych
funkcjach i problemach osoby niepełnosprawnej,
rehabilitacja społeczna, podejmująca działania zmierzające do
eliminowania ograniczeń związanych z funkcjonowaniem społecznym
osoby niepełnosprawnej.
Jak wspomniano, rehabilitacja bywa traktowana jako zespół czyn-
ności lub jako proces, któremu poddana jest osoba niepełnosprawna.
Działania te są podejmowane przez różne grupy zawodowe i uczestni-
czy w nich osoba niepełnosprawna.
Jednakże rehabilitacja może także oznaczać ostateczny cel, rezul-
tat tych działań. Wówczas pod określeniem rehabilitacja fizyczna
rozumiemy, że nastąpiło usprawnienie funkcji fizycznych na takim
poziomie, na jakim można było to uzyskać. Podobne znaczenie mają
określenia rehabilitacja psychiczna czy społeczna. Oznaczają one,
że zrealizowano cele, jakie zostały założone na rzecz osoby niepełno-
sprawnej i przy jej współudziale.
Bez względu na to, czy rehabilitacja jest traktowana jako proces,
czy jako cel działania, stanowi jedno z istotnych zagadnień związanych
z istnieniem niepełnej sprawności i jest podstawowym sposobem ogra-
niczenia niepełnosprawności jako zjawiska społecznego. Dlatego reha-
bilitacji został poświęcony odrębny podrozdział.
Rehabilitacja jako metoda ograniczania
rozpowszechniania i skutków niepełnej sprawności
Gdyby określić, że w poprzednich wiekach wysiłki medycyny (bez
względu na realnie osiągane efekty) zmierzały do ratowania życia
człowieka, to starania medycyny w ostatnich dziesięcioleciach skiero-
wane zostały także na naprawianie zdrowia i szkód wyrządzonych
przez chorobę czy uraz. Ogólnie działania takie określane są nazwą
rehabilitacja.
Uwzględniając fakt, że istotnym zadaniem medycyny stało się
także przeciwdziałanie czy zapobieganie chorobom zwane profilakty-
ką, można podkreślić, że medycyna zdecydowanie rozszerzyła zakres
swoich zadań. Ilustrację zadań medycyny prezentuje następujący sche-
mat:
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
31
leczenie

profilaktyka rehabilitacja
Rys. 1. Zakres zadań medycyny
Rozszerzenie zadań z tradycyjnego leczenia również na profilakty-
kę doprowadziło też do zmiany klienta, odbiorcy, adresata działań
medycznych. x
człowiek chory

człowiek zdrowy
Rys. 2. Rodzaje klientów
człowiek
niepełnosprawny
Upraszczając zagadnienie należy wskazać, że profilaktyka (zwła-
szcza profilaktyka I fazy) dotyczy głównie ludzi zdrowych, leczeniem
objęte są osoby chore, a rehabilitacja ma służyć osobom kalekim
i niepełnosprawnym, u których na skutek choroby, urazu łub zatrucia
nastąpiły określone dysfunkcje.
Podjęcie działań określonych jako rehabilitacja dokonało się za
sprawą potrzeb społecznych. Tak na ten temat pisał profesor W. Dega,
twórca poznańskiego ośrodka rehabilitacyjnego i wieloletni krajowy
konsultant do spraw rehabilitacji leczniczej: ... Służba zdrowia stanęła
przed nowym, nie znanym jej dotąd zadaniem. Musiała uporać się
z masowym napływem osób okaleczonych w następstwie totalnej wojny
i pięcioletniej okupacji'[...] Okazało się bardzo szybko, że samo lecze-
nie chirurgiczne nie wystarczało. Większości inwalidów i dzieci trzeba
było pomóc w dostosowaniu się do kalectwa i nauczyć ich żyć mimo
tego faktu. Rehabilitacja medyczna [...] startowała od zerowego stanu
i rozwijała się początkowo dzięki dobrej woli lekarzy, którzy zrozumieli
32
Zofia Kawczyńska-Butrym
jej potrzebę i którzy wprowadzili ją w codzienną pracę w swych pla-
cówkach^.
Początkowo rehabilitację traktowano jako proces trzyetapowy. Ja-
ko pierwszy etap procesu rehabilitacji wysuwano działania medyczne
czyli rehabilitację medyczną. Następnie uwzględniano: rehabilitację
psychiczną i rehabilitację społeczną.
Taka strategia działań wynikła z założenia, że podstawą możliwo-
ści przywrócenia normalnego życia człowiekowi z ograniczoną spraw-
nością jest naprawcze działanie medycyny lub też inne działania
podejmowane pod wyraźnym nadzorem medycyny na przykład przez
ćwiczenia prowadzone przez magistrów wychowania fizycznego, fizy-
koterapeutów, kinezyterapeutów, które mają na celu usprawnienie
fizyczne i oparte są na wiedzy medycznej i wchodzącej w jej skład
fizjologii.
Obecnie nieco inaczej interpretuje się i nieco inaczej akcentuje
znaczenie poszczególnych etapów.
Po pierwsze proces rehabilitacji traktowany jest jako całość. Etapy
rehabilitacji nie stanowią już o kolejności podejmowanych działań,
lecz bardzo wyraźnie wyznaczają ich zakresy.
Działania muszą być realizowane jednocześnie przy uwzględnieniu
wszystkich zakresów medycznego, psychicznego i społecznego.
Należy jednak pamiętać, że w dalszym ciągu rehabilitacja medyczna
stanowi ważny składnik tego procesu oraz że osoba niepełnosprawna
jest zobowiązana do podejmowania działań rehabilitacyjnych w każ-
dym zakresie. Nie budzi już bowiem wątpliwości stwierdzenie, że
o całkowitym efekcie rehabilitacji decydują wszystkie jej zakresy.
Celem działań rehabilitacyjnych staje się zmniejszenie liczby osób,
które ze stanu dysfunkcji, odpowiadającego niższym stopniom, prze-
chodzą do grupy bardziej zaawansowanego ograniczenia sprawności.
Ponadto cblem jest uzyskanie poprawy stanu zdrowia przez osoby
z wyższych stopni ograniczonej sprawności i takiego poziomu funk-
cjonowania, który jest najbardziej zbliżony do sytuacji osób bez dys-
funkcji i z pełną sprawnością. Celom tym służą:
' W. Dega, Ochrona zdrowia człowieka niepełnosprawnego, w: Człowiek
niepełnosprawny w społeczeństwie, Materiały U Kongresu TWK, pod red.
A. Hulka, Warszawa 1986, s. 7.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
33
działania korekcyjne lub wspomagające osobę niepełnosprawną,
aby sama radziła sobie w tym obszarze funkcjonowania, którego do-
tyczy ograniczona sprawność,
działania zwiększające lub umożliwiające określoną samodziel-
ność osoby niepełnosprawnej przez zastosowanie urządzeń technicz-
nych lub specjalnej aparatury,
działania zastępujące osobę w tych czynnościach lub zadaniach,
w których wystąpiła jej pełna niesprawność, a jednocześnie nie jest
możliwe zastosowanie urządzeń umożliwiających uzyskanie samo-
dzielności.
Rehabilitacja spełnia też określoną funkcję w rozwoju medycyny.
Po pierwsze, powoduje powstawanie nowych zadań i nowych specja-
lizacji w obrębie medycyny. Po drugie, otwiera medycynę na nowe
techniki leczenia, zapobiegające powstawaniu powikłań oraz powoduje
włączanie nowych technologii do wyposażenia pacjenta w techniczne
możliwości kompensowania jego fizycznych i funkcjonalnych ograni-
czeń. Po trzecie, przeciwstawia się dehumanizacji medycyny, gdyż
wymusza na lekarzu zwracanie uwagi na psychiczne postawy i dyle-
maty pacjenta. Po czwarte, otwiera medycynę na problemy społeczne-
go funkcjonowania człowieka, wspierania lub izolacji społecznej, które
towarzyszą choremu; w znacznym stopniu uświadamia też fakt, że stan
psychiczny rehabilitowanego oraz akceptacja lub odrzucenie go przez
rodzinę i środowisko mogą decydować o skuteczności wysiłku lekarza
i przesądzać o sensie wielkich nakładów finansowych na medyczne
usprawnienie człowieka.
W tej sytuacji przyjęte zostały trzy zakresy rehabilitacji:
fizyczna, która głównie pozostała w sferze działań medycyny
i współdziałających z nią rehabilitantów, fizykoterapeutów, magistrów
wychowania fizycznego itp.,
psychiczna, w którą oprócz pracowników służby zdrowia włą-
czeni zostali psychologowie, a z czasem inne osoby (profesjonaliści
i nieprofesjonaliści), których zadaniem było udzielenie pomocy
i wsparcia psychicznego: rodzina, przyjaciele, wolontariusze, członko-
wie grup samopomocy,
społeczna w ramach której wyróżnione zostały:
� rehabilitacja zawodowa, najbardziej z nich rozwinięta i ma-
jąca zaplecze instytucjonalne. Proces rehabilitacji zawodowej
obejmuje wyodrębniony przez niektórych autorów proces
reedukacji, polegający na zdobywaniu nowego zawodu, któ-
34
Zofia Kawczyńska-Butrym
ry odpowiadałby zmienionym warunkom fizycznym i psychi-
cznym,
� rehabilitacja rodzinna, słabo rozwinięta i oparta na nieprofe-
sjonalnych oddziaływaniach rodziny, które umożliwiają
i wspomagają przystosowanie do życia osoby z ograniczoną
sprawnością,
� rehabilitacja środowiskowa, również słabo rozwinięta i rów-
nież oparta na nieprofesjonalnych działaniach rodziny, przy-
jaciół, znajomych, sąsiadów. Działania te ograniczają izolację
środowiskowo-społeczną osoby niepełnosprawnej i umożli-
wiają jej przystosowanie do życia w społeczności lokalnej.
Jak już wcześniej wspomniano, rehabilitacja bywa też traktowana
jako cel, do którego zmierza się, podejmując szereg działań.
Cele rehabilitacji podlegały znacznym modyfikacjom w czasie.
W 1946 roku cel rehabilitacji był sformułowany jako przywrócenie
osobom upośledzonym najpełniejszej użyteczności fizycznej, psychicz-
nej, społecznej i ekonomicznej, do jakiej są zdolni1. Następnie trakto-
wano ją jako rekonstrukcję funkcji uszkodzonego narządu i przystoso-
wanie do normalnego życia w społeczeństwie przez przywrócenie
zdolności do życia osobistego, rodzinnego i społecznego, a wreszcie
jako: zapewnienie człowiekowi choremu jak najlepszego przystosowa-
nia się do warunków środowiska społeczno-kulturowego .
W formułowaniu celów rehabilitacji zachodziły zmiany. Początko-
wo większy nacisk kładło się na przywrócenie sprawności w sferze
fizycznej co pojawiło się głównie w ujęciu lekarzy (USA, Weiss,
Askanas). Następnie eksponowano różne formy aktywności społecznej
w warunkach zmniejszonej sprawności z powodu choroby lub urazu,
co było podkreślane przez przedstawicieli innych zawodów, na przy-
kład socjologów i psychologów.
Niektórzy autorzy proponują jako punkt wyjścia podejmowanej
rehabilitacji ocenę obejmującą medyczny i społeczny aspekt funkcjo-
nowania człowieka3.
1 M. Sokołowska, Oddziaływanie na procesy społecznej rehabilitacji
pacjentów, w: Socjotechnika. Jak oddziaływać skutecznie, pod red. A. Pod-
górskiego, KiW, Warszawa 1970.
2 B. Tobiasz-Adamczyk, op. cit., s. 162.
3 K. Szawłowski, Medyczno-społeczne aspekty rehabilitacji, w: Człowiek
niepełnosprawny, op. cit., s. 45.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
35
W aspekcie medycznym mieści się:
I Ocena wydolności psychofizycznej
II Usprawnienia lecznicze (wynikające z tej oceny)
Należą tu dwie grupy działań:
1. Działania podstawowe:
fizjoterapia,
psychoterapia,
protetyka i zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny.
2. Działania uzupełniające:
korekcyjne leczenie chirurgiczne,
farmakoterapia,
balneoklimatoterapia, żywienie i inne.
Natomiast w aspekcie społecznym mieści się:
I Ocena przydatności społecznej
II Resocjalizacja (będąca wynikiem oceny przydatności społecznej)
Obejmuje ona:
1. Zawód i warunki pracy: zakład normalny, przystosowanie sta-
nowiska pracy i zakład pracy chronionej lub praca nakładcza;
2. Mieszkanie i rodzinę: pełna samodzielność, samoobsługa i czyn-
ności dnia codziennego, oprzyrządowanie mieszkania, pomoc osób
drugich lub instytucji i organizacji społecznych;
3. Sposób spędzania wolnego czasu: możliwość dostępu do insty-
tucji kulturalnych, miejsc rekreacji, urzędów itp., usunięcie przeszkód
architektonicznych, urbanistycznych i społecznych.
To różne rozłożenie akcentów łączy się z faktem, że rehabilitacja
podejmowana jest w ramach różnych instytucji i środowisk. Niewąt-
pliwie pierwszą formalną i profesjonalną instytucją najbardziej aktyw-
ną w podejmowaniu działań rehabilitacyjnych jest służba zdrowia
instytucja medyczna.
Istnieją określone uwarunkowania faktu, że placówki medyczne
podjęły problem rehabilitacji osób niepełnosprawnych wcześniej niż
pozostałe instytucje. Być może wynikało to stąd, że niepełnosprawność
w dużej mierze jest rezultatem coraz większej skuteczności medycyny.
Skuteczność ta wyraża się między innymi utrzymaniem przy życiu
osób z poważnymi wadami wrodzonymi, przewlekłymi chorobami i po
ciężkich urazach powypadkowych. Dla lekarzy stało się jasne, że
utrzymanie pacjenta przy życiu nie równa się przywróceniu mu po-
przedniej sprawności, możliwości pełnego i aktywnego życia. Często
skazywało go na uzależnienie od pomocy innych, zmieniało położenie
społeczne jego i jego rodziny.
36
Zofia Kawczyńska-Butrym
Podejmowany przez lekarzy proces efektywnej terapii zakończony
niepełną sprawnością człowieka stanowił dla lekarzy wyzwanie. Stąd
oni pierwsi starali się ją minimalizować.
Doświadczenie jednak wskazywało, że samo usprawnienie czło-
wieka nie gwarantowało tego, że będzie ono utrzymane po opuszczeniu
zakładu; nie zapewniało też normalnego życia, czego oczekiwali le-
karze.
Powstała więc konieczność wzmocnienia i utrwalenia działań pla-
cówek medycznych innym rodzajem działań i przez inne instytucje.
Ostatnio znacznie rozszerzyła się definicja rehabilitacji i określenie
jej celu. W Ekspertyzie Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Człowieka
PAN z roku 1984 rehabilitacja jest określana jako proces społeczny,
który zmierza do koordynacji działań instytucji państwowych, samo-
rządowych, społecznych i inicjatyw indywidualnych w celu przywró-
cenia ludziom po urazach, chorobach lub z wadami wrodzonymi:
samodzielności społecznej,
zdolności do twórczego życia,
pełnego uczestnictwa w życiu zbiorowym1.
Zmienia się więc nie tylko cel rehabilitacji i jej podmiot, ale też
jej realizatorzy, którzy są usytuowani niejednokrotnie daleko poza
służbą zdrowia. Ważne stają się więc instytucje, osoby, grupy społe-
czne, które prowadzą rehabilitację. Uwaga skupia się na systemie
działań na rzecz osób niepełnosprawnych, czyli na systemie rehabili-
tującym2. Nie traci się jednak z pola widzenia rehabilitowanego,
uwzględniając badanie tych aspektów inwalidztwa, które są uwarun-
kowane społecznie i kulturowo i które mają wpływ na wynik rehabili-
tacji.
Oba te ujęcia zmierzają do podniesienia jakości opieki i efektyw-
ności oddziaływania systemu rehabilitacji (rehabilitującego) na osobę
z niepełną sprawnością (rehabilitowanego), czyli do ograniczenia jej
rozmiarów, okresu występowania i stopnia niepełnej sprawności.
Tak wyznaczone zakresy rehabilitacji doprowadziły do powstania
tak zwanej rehabilitacji kompleksowej. Do jej realizacji powstały
zespoły rehabilitacji kompleksowej, w skład których oprócz lekarzy
weszły też pielęgniarki, rehabilitanci, psychologowie. Zespoły te dzia-
łały na terenie szpitala. W związku z tym od wielu lat nie byli do tego
1 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 20.
2 M. Sokołowska, Oddziaływanie..., op. cit., s. 246.
3 Tamże, s. 246.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
37
typu działań w Polsce włączeni pracownicy socjalni. Nie do końca też
został wypracowany model tak działającej rehabilitacji kompleksowej
z pracownikiem socjalnym w obrębie wojewódzkiej przychodni reha-
bilitacyjnej. Ostatnie rozdzielenie resortu zdrowia i resortu polityki
społecznej również nie zmieniło nic pod względem współudziału pra-
cowników socjalnych w całości procesu rehabilitacji.
Niezależnie od tego faktu, należy bliżej zapoznać się z zadaniami
rehabilitacji kompleksowej.
Przez rehabilitację kompleksową rozumie się złożony, wieloaspe-
ktowy proces społeczny, którego celem jest między innymi integracja
społeczna1.1 choć podejmowana jest w zespołach medycznych, zakła-
da współudział innych służb społecznych, a przede wszystkim rodziny
i samego podopiecznego.
Kolejny model rehabilitacji uwzględnia fakt, że człowiek niepeł-
nosprawny nie może zbyt długo przebywać w zamkniętych ośrodkach,
w których otrzymuje specjalistyczną pomoc medyczną na przykład
w szpitalu czy w medycznych centrach rehabilitacji, że pomocy po-
winno mu się też udzielać w warunkach opieki domowej oraz w śro-
dowisku, w którym żyje. Jest to model community-based-rehabilita-
tion, czyli rehabilitacja oparta na środowisku.
A zatem, poza okresem niezbędnych, wysoce specjalistycznych
świadczeń rehabilitacyjnych, warunkowanych wysokim poziomem te-
chnicznym sprzętu rehabilitacyjnego, człowiek niepełnosprawny po-
winien uzyskać podstawowy zakres fachowych świadczeń rehabilita-
cyjnych również w środowisku zamieszkania.
Świadczenia takie muszą być wszechstronne, dostosowane do
indywidualnych potrzeb człowieka. W ich realizacji powinni uczestni-
czyć przedstawiciele różnych grup zawodowych, różnych kręgów śro-
dowiska społecznego, władz lokalnych, grup samorządowych, wolon-
tariusze.
Model ten wyznacza w całości działań rehabilitacyjnych relatyw-
nie mniejszą rolę lekarzowi, traktując go jako realizatora części zadań
w procesie rehabilitacji, a nie głównego jej koordynatora, jak było
poprzednio przy dominacji modelu medycznego.
Należy więc na zakończenie podkreślić, że rehabilitacja jako proces
przywracający możliwość normalnego życia osobie z ograniczoną
1 C. Rejzner, M. Szczygielska,
CMDN, Warszawa 1992.
Wybrane zagadnienia z rehabilitacji,
38
Zofia Kawczyńska-Butrym
sprawnością jest ważnym problemem medycznym. Medycyna w ra-
mach rehabilitacji stawia sobie za zadanie przywrócenie sprawności
fizycznej, funkcjonalności narządów, stosując najlepsze techniki chi-
rurgiczne i farmakologiczne. Swoistą formą rehabilitacji rozumia-
nej jako działanie naprawcze jest transplantologia. Polega ona na
zastępowaniu chorego, niesprawnego narządu sprawnym i zdro-
wym. Dotychczas nie wykorzystano jeszcze istniejących możliwości
medycyny do rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych.
A możliwości te będą coraz większe. Medycyna ma tu jeszcze wiele
do zrobienia.
Bariery rehabilitacji
Odrębnym, często analizowanym problemem związanym z rehabi-
litacją są jej bariery. Do najczęściej wymienianych należą:
bariery psychologiczne,
bariery społeczne,
bariery prawne,
bariery architektoniczne.
Bariery psychologiczne to trudności w zaakceptowaniu włas-
nej sytuacji związanej z niepełną sprawnością. Opóźniają one podej-
mowanie procesu rehabilitacji i obniżają jej efekty. Z jednej strony
mogą polegać na mechanizmie określanym jako zaprzeczenie lub
wycofanie. Łączy się to z silnymi emocjami, które utrudniają realisty-
czne spojrzenie na sytuację oraz blokują, uniemożliwiają podejmowa-
nie niezbędnych działań. Z drugiej strony mogą polegać na braku
wiary, że sytuacja się poprawi lub że stan sprawności pozwoli na
w miarę normalne życie. Łączy się to z załamaniem, utratą nadziei
i rezygnacją.
Bariery społeczne to wszelkiego rodzaju negatywne reakcje
środowiska społecznego, w różny sposób okazywana niechęć, wro-
gość, obojętność. W konsekwencji prowadzą one do ograniczeniu kon-
taktu z osobami niepełnosprawnymi, do ich izolacji i stanowią główny
czynnik ograniczenia procesów adaptacyjnych i integracyjnych. W ten
sposób zdecydowanie przeszkadzają rehabilitacji osób niepełnospraw-
nych. Bariery społeczne mają bardzo złożony charakter (por. rozdz. II).
Ograniczenie barier społecznych wymaga długotrwałego procesu edu-
kacji społeczeństwa w celu zmiany stereotypów i postaw wiążących
się z niepełnosprawnością.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
39
Bariery prawne to taki system prawny, który nie stymuluje
procesu rehabilitacyjnego, a więc może go ograniczać. Dotyczy to
między innymi przyznawania gruny inwalidzkiej (a trwa to miesiąca-
mi) przed podjęciem usprawniania rehabilitacyjnego. Przyznanie wy-
ższej grupy inwalidzkiej łączy się z niższą sprawnością i powoduje
wymiernie wyższą pomoc materialną. Stąd wielu osobom wydaje się
korzystne, by do czasu uzyskania grupy inwalidzkiej nie podejmować
rehabilitacji. W konsekwencji ogranicza to i opóźnia proces uspraw-
niania. Bariery prawne mogą też ograniczać inne rodzaje rehabilitacji;
na przykład ustawodawstwo dotyczące zatrudniania inwalidów nie
zawsze jest korzystne dla nich samych i może powodować manipulacje
degradujące i ograniczające pracę osób niepełnosprawnych (np. praca
w systemie akordowym).
Bariery architektoniczne wszelkie bariery utrudniające poru-
szanie się osoby niepełnosprawnej w terenie lub w mieszkaniu i jego
najbliższym otoczeniu. Wiążą się głównie z rozwiązaniami architekto-
nicznymi, takimi jak schody czy szerokość drzwi, utrudniającymi
korzystanie z wózków inwalidzkich lub innego sprzętu rehabilitacyj-
nego. Likwidacja tego rodzaju barier w porównaniu z likwidacją barier
wcześniej wymienionych jest łatwiejsza. Wymaga jedynie przestrze-
gania prawa budowlanego, które bardzo wyraźnie gwarantuje usuwanie
barier architektonicznych lub niedopuszczanie do powstawania no-
wych. Likwidacja barier architektonicznych, chociaż wymaga nakła-
dów finansowych, stanowi jednak istotny element oddziaływania na
postawy społeczne; zwraca też uwagę na trudności osób niepełno-
sprawnych.
Ocena i pomiar niepełnej sprawności
Zapobieganie zjawisku niepełnej sprawności polega na przeciw-
działaniu przyczynom chorób, urazów oraz błędom w opiece nad
chorymi, które prowadzą do jej powstania, a także na rehabilitacji,
która ma na celu ograniczenie skutków niepełnej sprawności. Uzyska-
nie radykalnych zmian ilościowych nie jest łatwe; wyraźnie jednak
chodzi o zredukowanie liczby osób niepełnosprawnych, a przez to
ograniczenie rozmiarów zjawiska i jego skutków społecznych. W sy-
tuacji jednak, gdy zjawisko niepełnej sprawności towarzyszy ludzkie-
mu życiu, powodując wiele komplikacji indywidualnych i społecz-
nych, pracownik socjalny nie może tego pomijać w swojej działalności
zawodowej.
f
40
Zofia Kawczyńska-Butrym
Pracownik socjalny powinien orientować się, kogo można uznać
za osobę niepełnosprawną i jakie stawia to przed nim zadania. Pozs
tym powinien wiedzieć, ile jest osób niepełnosprawnych w rejonie
w którym pracuje. Orientacja taka jest mu potrzebna, aby właściwi<
zaplanować i zorganizować swoją pracę.
Z tego względu ważne jest określenie, co dla pracownika socjal-
nego jest wyznacznikiem, podstawowym kryterium, na podstawie któ-
rego uznaje on konkretną osobę za niepełnosprawną.
Jak pamiętamy, kryteria niepełnej sprawności formułowane sąl
w definicjach określających, czym jest niepełnosprawność. Obok tych
kryteriów pojawiają się też próby określenia stopnia niepełnej, ogra-
niczonej sprawności. Mają one na celu możliwość pomiaru czy
wyraźne wskazanie poziomu ograniczenia sprawności.
Kryteria oceny niepełnej sprawności
Jak wykazała analiza pojęć inwalida czy niepełnosprawny, nie ma
jasnych i precyzyjnych kryteriów określających, czym jest niepełno-
sprawność i od którego momentu stan sprawności osoby należy uznać
za niepełny. Nie zostały też dotąd przyjęte jednoznaczne kryteria
określenia stopnia ograniczenia sprawności.
Wśród przyjmowanych dotychczas ocen, stanowiących podstawę
uznawania określonego stanu człowieka za stan niepełnej, ograniczonej
sprawności, uwzględnia się:
kto wyraża ocenę (ocena osoby niepełnosprawnej samoocena
i ocena innych osób),
jakie ma kompetencje (np. profesjonaliści i nieprofesjonaliści),
co wchodzi w zakres oceny i stanowi podstawę wyróżnienia
(normy środowiskowe, normy prawne).
W niektórych wypadkach kategorie te mogą występować łącznie..;
Biorąc to pod uwagę, można wyodrębnić następujące, szczegółowi
kryteria niepełnej sprawności:
oceny subiektywne, autoocena,
opinie "ważnych bliskich",
kryteria środowiskowo-cywilizacyjne,
kryteria profesjonalne,
kryteria behawioralne,
kryteria prawne.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
41
Oceny subiektywne
Podstawę zakwalifikowania człowieka do kategorii osób niepełno-
sprawnych mogą stanowić oceny subiektywne. Kryterium to bywa
stosowane na przykład w spisach powszechnych, gdy klasyfikacja
odbywa się na podstawie samooceny wyrażanej przez osobę objętą
spisem.
Na przykład w ramach Narodowego Spisu Powszechnego prze-
prowadzonego w Polsce w roku 1988 zadane zostały dla celów ewi-
dencji osób niepełnosprawnych pytania, czy dana osoba:
z powodu kalectwa lub przewlekłej choroby ma całkowicie lub
poważnie ograniczoną zdolność wykonywania takich czynności pod-
stawowych dla danego wieku, jak: praca zawodowa, nauka, prowadze-
nie gospodarstwa, a u dzieci zabawa? (nie, tak całkowicie, tak
poważnie),
jest uznana przez KIZ za inwalidę (nie, tak / grupy, tak //
grupy, tak /// grupy).
Zastosowane tu kryteria obejmowały pozostałe kategorie oceny
i stanowią przykład klasyfikacji obejmującej różne, krzyżujące się
kryteria. Uwzględnione tu bowiem zostało to, że:
ograniczenie obejmuje wykonywanie czynności uznanych za
podstawowe (por. kryteria behawioralne),
ograniczenia te są skutkiem choroby lub kalectwa,
czynności te przyporządkowane są grupie wiekowej osoby
podlegającej spisowi,
stwierdzenie ograniczeń podlegało autoocenie, miało więc cha-
rakter zarówno subiektywny, jak i środowiskowy oraz kulturowy.
Opinia "ważnych bliskich"
Stwierdzenia faktu zaistnienia niepełnej sprawności, a czasem tak-
oszacowania jej charakteru i zakresu dokonują osoby bliskie, spo-
rewnione lub inne wspólnie zamieszkujące.
Na ogół opinia "ważnych bliskich" obejmuje wskazanie, czego
onkretnie dotyczy ograniczenie sprawności i w jakich sytuacjach
ystępuje. Może to być na przykład opinia rodziców na temat ograni-
zen zaobserwowanych w sprawności dziecka.
W niektórych wypadkach do grupy "ważnych bliskich" można
aliczyć wychowawczynię w przedszkolu, nauczycielkę szkolną, opie-
nkę w domu małego dziecka, w domu dzieci przewlekle chorych
" upośledzonych umysłowo.
42
Zofia Kawczyńska-Butrym
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
43
Osoby te na podstawie własnych obserwacji mogą zasygnalizować
pewne sprawy (np. jąkanie przy odpowiedzi) lub stany ograniczonej
sprawności dziecka i konieczność podjęcia działań rehabilitacyjnych,
usprawniających czy leczniczych. Opinie takie mogą być wyrażane
także na temat osób dorosłych i starszych, na przykład z demencją czy
chorobą Alzheimera.
Podobnie jak samoocena, opinia osób bliskich jest traktowana
jedynie informacyjnie nie pociąga za sobą żadnych działań o cha-
rakterze prawnym. Stanowić może jednak ważne źródło oceny dla
profesjonalistów.
Kryteria profesjonalne
Opinie wyrażone przez profesjonalistów, głównie lekarzy, stano-
wią podstawę przyznawania grupy inwalidzkiej i rzutują na wszystkie
dalsze sprawy związane z zakwalifikowaniem do kategorii osób nie-
pełnosprawnych oraz określeniem stopnia niepełnej sprawności przez
przyznanie grupy inwalidzkiej.
Kryteria przyjęte przez lekarzy przesądzają o uznaniu osoby
z ograniczoną sprawnością za inwalidę. Kryteria te, poparte ustawoda-
wstwem, są z jednej strony podstawą roszczeń prawnych, a zobowią-
zań świadczeń socjalnych z drugiej.
Kryteria behawioralne
Kryteria behawioralne jako podstawa uznania określonego stanu
za ograniczenie sprawności obejmują wskazanie czynności, przy któ-
rych wykonywaniu jest ono widoczne.
Podstawę oceny mogą stanowić różne indeksy czynności wykony-
wanych w codziennym życiu lub określające możliwość przemieszcza-
nia się w przestrzeni, a także nawiązywania kontaktów społecznych,
wykonywania pracy zawodowej, uczęszczania do szkoły osoby o ogra-
niczonej sprawności.
Kryteria behawioralne obejmują różne zakresy czynności i uwz-
ględniają wiek osoby, a czasem też kulturowo wyznaczony zakres
czynności codziennego życia przypisany osobie w związku z jej płcią
i rolami rodzinnymi.
Przykładem czynności uwzględnianych przy ocenie sprawności
mogą być te związane z:
higieną osobistą i odżywianiem się,
poruszaniem się,
nawiązywaniem kontaktów towarzyskich,
__zdobywaniem zawodu i uzyskaniem środków utrzymania,
uczeniem się,
__wypoczynkiem.
Zakresy czynności proponowane przez różnych autorów różnią się
między sobą, choć generalnie dotyczą podobnych lub analogicznych
sfer codziennego życia. Stanowią one podstawę do proponowanej przez
autorów klasyfikacji niepełnosprawności w zakresie:
samoobsługi (jedzenie, załatwianie potrzeb fizjologicznych,
mycie się, ubieranie),
samodzielnego gospodarowania (sprzątanie, gotowanie, zmy-
wanie naczyń),
poruszania się po mieście, korzystania ze środków komunikacji
publicznej, robienia zakupów,
wykonywania pracy zarobkowej poza domem lub w domu,
kontaktów z ludźmi, wynikających albo z upośledzenia zmy-
słów, albo ze zmian psychicznych1.
Oceny niepełnej sprawności uwzględniające kryteria behawioralne
bywają w różnym zakresie składową zarówno ocen profesjonalnych
(stanowią m.in. podstawę uzasadnienia przyznania konkretnej grupy
inwalidzkiej), jak i ocen subiektywnych oraz "ważnych bliskich".
Kryteria prawne
Ocena niepełnej sprawności obejmuje trzy szczegółowe kryteria
prawne uznane przez prawo polskie:
1. Poziom ograniczenia lub utraty sprawności;
2. Czas trwania ograniczenia lub utraty sprawności;
3. Przyczynę ograniczenia lub utraty sprawności2.
Podstawą oszacowania poziomu ograniczenia lub utraty sprawno-
ści w ustawodawstwie polskim jest kryterium obejmujące ocenę mo-
żliwości lub braku możliwości wykonywania pracy, zatrudnienia lub
innych czynności życia codziennego3.
Obecnie zmierza się do pewnych ograniczeń, głównie w ilości grup
inwalidzkich (tylko I i II) i do zastąpienia terminu inwalidztwo termi-
nem niezdolność do pracy4.
-----_
H. Balicka-Kozłowska, O pojęciu niepełnosprawności, "Praca i Zabez-
pieczenie Społeczne" 1979 nr 6, s. 7.
Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 72.
? Tamże, s. 72.
T. Bińczycka-Majewska, op. cit., s. 2.
44
Zofia Kawczyńska-Butrym
Czas trwania ograniczenia lub niepełnej sprawności uwzględnia
dwie kategorie:
stałe naruszenie sprawności,
długotrwałe naruszenie sprawności przyjmujące sześciomie-
sięczną cezurę czasową.
Jeśli więc naruszenie i ograniczenie sprawności człowieka trwa do
sześciu miesięcy, uznane jest za długotrwałe, ale przejściowe, z szansą
jej odzyskania. Traktowane jest więc jako okresowe i odwracalne.
Jeśli naruszenie i ograniczenie sprawności trwa dłużej niż sześć
miesięcy, uznane jest za stałe naruszenie sprawności, czyli trwałą
niepełnosprawność.
Przygotowywany obecnie projekt zmian prawa rentowego przewi-
duje poza innymi kwestiami, że wydłużony zostanie okres wymagany
do uznania jakiegoś stanu za okresową niezdolność do pracy. Za
okresową uznana będzie niezdolność do pracy, która trwa nieprzerwa-
nie przez okres co najmniej 12 miesięcy i według wiedzy lekarskiej
istnieją rokowania odzyskania zdolności do pracy w okresie nie prze-
kraczającym sześciu lat1.
Przyczyna ograniczenia lub utraty sprawności ma istotne znaczenie
dla ustalenia, kto jest osobą niepełnosprawną tylko w tych przypad-
kach, gdy rozmiar ograniczenia sprawności został określony z punktu
widzenia możliwości wykonywania pracy. W konsekwencji tego okre-
ślenia, stwierdza się w ekspertyzie, że: nie wszystkie osoby, których
zdolności do pracy są ograniczone, zaliczamy do kręgu osób niepeł-
nosprawnych [...], np. kobiety w ciąży, młodociani, których ograniczo-
na zdolność do wykonywania niektórych prac wynika z konieczności
ochrony ich zdrowia, emeryci, którzy nie mają ograniczonej spraw-
ności2.
Kryteria środowiskowo-cywilizacyjne
Podstawę uznania osoby za niepełnosprawną może też stanowić
fakt, że nie spełnia ona oczekiwań i wymagań grupy, środowiska,
w którym żyje, w zakresie funkcjonowania zgodnie z przyjętą w śro-
dowisku normą.
Należy jednak podkreślić, że ocena ta podlega zmianom w związku
ze zmianami cywilizacyjnymi, które następują w środowisku. Z tego
względu w literaturze uznaje się istnienie tzw. definicji środowisko-
1 T. Bińczycka-Majewska, op. cit., s. 4.
2 Sytuacja ludzi---, op. cit., s. 73.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
45
wvch, w których określenie stopnia ograniczonej sprawności dokony-
wane jest przez członków społeczności, w której żyje jednostka nie-
pełnosprawna.
Od lat obserwujemy znaczne zmiany w wymaganiach odnoszących
się do funkcjonowania człowieka w codziennym życiu. Przykładem
mogą być zmiany dotyczące progów sprawności intelektualnej u mło-
dzieży w związku ze wzrostem wymagań szkolnych i reformą progra-
mów nauczania. Dotyczy to też wymagań związanych z technicyzacją
pracy ludzkiej znajomości maszyn i urządzeń technicznych (np.
traktor zamiast konia, komputer zamiast długopisu itp.). Nie bez zna-
czenia jest też urbanizacja, rozwój wielkich miast, wzrost barier archi-
tektonicznych, co wymaga od człowieka umiejętności życia i przemie-
szczania się w dużych aglomeracjach miejskich.
Zachodzące zmiany powodują wzrost wymagań stawianych czło-
wiekowi. Podnoszenie progu oczekiwań prowadzi do sytuacji, w której
coraz więcej osób może się znaleźć poniżej poprzeczki wyznaczonej
wymaganiami grupy społecznej i szeroko rozumianych warunków ży-
cia, czyli wymaganiami związanymi z procesami technicyzacji i urba-
nizacji.
Kryterium to również nie pociąga za sobą bezpośrednio działań
o charakterze prawnym. Może jednak w sposób pośredni oddziaływać
na pozostałe kryteria oceny niepełnej sprawności.
Pomiar i zakres niepełnej sprawności
Odrębnym zagadnieniem analizy niepełnej sprawności jest okre-
ślenie jej poziomu lub stopnia oraz zakresu.
Jak już wcześniej wspomniano, nie zostały dotychczas opracowane
jednoznaczne kryteria oceny ani stopnia inwalidztwa, ani stopnia ogra-
niczonej sprawności. Niemniej jednak dość często podejmowane są
przez różnych autorów próby szacunkowej oceny i klasyfikacji niepeł-
nej sprawności.
Problematyka ta staje się szczególnie istotna w sytuacji, kiedy
uwaga skupia się na odróżnieniu sprawności od niesprawności, jak i na
wskazaniu, czego konkretnie dotyczy ograniczenie sprawności i jakie
działania należy podjąć, aby minimalizować lub kompensować jej
skutki.
Obie te skale służą do wyjściowej i końcowej oceny stanu konkret-
nej osoby (dziecka, chorego). Podobnie jest w kolejnej propozycji,
Przy czym bardzo wyraźnie ukazuje ona funkcję klasyfikacyjną stoso-
46
Zofia Kawczyńska-Butrym
wania skali. Na jej podstawie można zaklasyfikować osobę do kon-
kretnej kategorii ze względu na ocenę poszczególnych jej cech.
Propozycja obejmuje cztery stopnie naruszonej sprawności1:
1 � naruszenie sprawności funkcjonalnej bez ograniczenia mo-
żliwości wykonywania dotychczasowego zajęcia lub zawodu (katego-
ria wskazująca na zagrożenie inwalidztwem);
2� naruszenie sprawności w niewielkim stopniu, co ogranicza
jednak możliwość wykonywania niektórych czynności lub zmusza do
zmiany zawodu. Wymaga to pewnych udogodnień i ułatwień w środo-
wisku życia i pracy (kategoria odpowiadająca dawnej III grupie inwa-
lidztwa);
3� znaczny stopień naruszenia sprawności. Pociąga to za sobą
zmiany w pracy zarobkowej (konieczność stworzenia specjalnych wa-
runków w pracy, przyuczenia do nowej pracy w zmienionych godzi-
nach lub w zakładach pracy chronionej), wymaga pomocy lub dodat-
kowych urządzeń umożliwiających funkcjonowanie w codziennym ży-
ciu, w tym też środków lokomocji i niezbędnego sprzętu rehabilitacyj-
nego (kategoria odpowiada II grupie inwalidztwa);
4� bardzo poważne naruszenie sprawności, co ogranicza wyko-
nywanie wielu czynności w zakresie samoobsługi. Konieczna jest po-
moc innych osób, a także wielu instytucji (kategoria odpowiada I gru-
pie inwalidztwa).
W stosunku do osób w starszym wieku, w okresie emerytalnym,
z propozycji usunięto kwestie dotyczące zatrudnienia. Zmodyfikowane
więc zostały cechy uwzględnione przy klasyfikacji:
1� nieznaczne naruszenie sprawności w wyniku przebytych
chorób lub biologicznego procesu starzenia się przy zachowanej pełnej
sprawności funkcjonalnej odpowiednio do wieku i zajęcia;
2� naruszenie sprawności funkcjonalnej w wyniku czynnych
somatycznych i (lub) umysłowych procesów chorobowych przy zacho-
waniu pełnej niezależności w życiu;
3� naruszenie sprawności somatycznej i (lub) umysłowej, co
pociąga za sobą konieczność używania pomocy technicznych w poko-
nywaniu przeszkód architektonicznych, urbanistycznych i społecz-
nych;
1 Na podstawie: K. Szawłowski, Medyczna-społeczne aspekty rehabilitacji,
w: Człowiek niepełnosprawny, op. cit., s. 45.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
47
4� znaczne naruszenie sprawności, konieczność opieki rodziny,
osób drugich i (lub) instytucji państwowych oraz społecznych1.
Jak widzimy, zaproponowana skala jest połączeniem:
ogólnej oceny naruszenia sprawności,
określenia czynności, które uległy ograniczeniu,
wskazania wymaganej pomocy i udogodnień.
Przy klasyfikacji stanu osób w wieku produkcyjnym uwzględnione
zostało odniesienie do przyjętej w ustawodawstwie grupy inwalidzkiej.
Jeśli zatrzymamy się na ocenie naruszenia sprawności, to należy
przedstawić jeszcze jedną propozycję. Obejmuje ona ocenę samodziel-
ności człowieka w wykonywaniu określonych czynności. Przy ocenie
należy więc wskazać, czy osoba jest w stanie:
samodzielnie wykonywać daną czynność;
wymaga częściowej lub okresowej pomocy w związku z po-
gorszeniem się stanu zdrowia lub dodatkowego wyposażenia w sprzęt,
co podniesie zakres jej samodzielności;
wymaga stałej pomocy innych osób nawet przy zastosowaniu
dodatkowych ułatwień technicznych.
Bardzo przydatne w tym zakresie stają się różnego rodzaju skale
pozwalające w prosty sposób wskazać te obszary życia i funkcjono-
wania człowieka, w których potrzebna jest pomoc.
Oczywiste jest, że każda dyscyplina naukowa wypracowuje kryte-
ria pomiaru przydatne dla swoich celów i praktycznych rozwiązań
w niesieniu pomocy osobom niepełnosprawnym. Przykładem może tu
być skala oceny stosowana przez psychologów przy:
stawianiu diagnozy (ocenie) stanu sprawności i umiejętności
dziecka,
planowaniu działań korekcyjnych w stosunku do dziecka,
ocenie uzyskanych efektów .
Kolejna kwestia obejmuje wskazanie czynności, które uległy ogra-
niczeniu. Pozwala to wyznaczyć zakres niepełnej sprawności i nastę-
pnie określić, jakiego rodzaju działania najkorzystniej wspomogą fun-
kcjonowanie człowieka. Bardzo pomocne jest tu zastosowanie beha-
wioralnego podejścia do analizy niepełnej sprawności. Pozwala ono
określić te czynności codziennego życia, przy których występują ogra-
K. Szawłowski, op. cit., s. 46.
T. Witkowska, Karta indywidualna dla osób niepełnosprawnych, KUL,
Lublin 1990.
48
Zofia Kawczyńska-Butrym
niczenia i niezbędna jest pomoc. Przykładem takiego podejścia może
być zakres czynności codziennego życia usystematyzowany według
propozycji H. Balickiej-Kozłowskiej dla potrzeb pielęgniarki środowi-
skowej. Są one podzielone na trzy kategorie: samoobsługa, prowadze-
nie gospodarstwa domowego, poruszanie się poza domem1. U osób
dorosłych, zwłaszcza starszych, obserwuje się, że ograniczenie samo-
dzielności dotyczy przede wszystkim tych czynności, które wiążą się
z poruszaniem się poza domem i codziennymi obowiązkami poza te-
renem mieszkania.
Kategoria poruszania się poza domem jest równie ważna w innych
grupach wiekowych. W sposób pośredni określa bowiem zarówno
możliwości dziecka w samodzielnym wychodzeniu do szkoły, jak
i możliwości człowieka dorosłego w wychodzeniu do pracy.
Kategoria ta określa także w znacznym stopniu możliwość uczest-
nictwa w życiu kulturalnym, religijnym i innych kontaktów społecz-
nych, zgodnie z wzorcami obowiązującymi w społeczności, w której
człowiek żyje.
Brak samodzielności w poruszaniu się poza domem oznacza dla
pracownika socjalnego bardzo złożony zakres potrzeb i ograniczeń,
charakteryzujących codzienne życie i stanowiących wymierne prze-
szkody w rozwoju. Analiza taka pozwala jednocześnie określić, w ja-
kim zakresie należy pomagać człowiekowi, by likwidować i minima-
lizować te przeszkody i wyrównywać jego szansę na normalne życie,
kontakty społeczne i rozwój. Pomocna w takiej ocenie może być na-
stępująca tabelka.
Tabela 3. Schemat oceny sprawności poruszania się poza domem
szkoła/praca zakupy urzędy/poczta lekarz kościół/kultura Ograniczenia w przemieszczaniu się poza domem i wykonywaniu
czynności wymagających wychodzenia-z domu bardzo często jest (dla
osób dorosłych i starszych) podstawowym i często jedynym czynni-
kiem rzutującym na funkcjonowanie społeczne. Ponieważ najczęściej
utrata sprawności ujawnia się najpierw w funkcjonowaniu poza do-
1 Z. Kawczyńska-Butrym, J. Górajek-Jóźwik, J. Kahlan, Diagnoza pielęg-
niarska. Materiały dla nauczycieli, Warszawa 1990.
Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności
49
mem, należy to uznać za pierwszy (obejmujący jedną kategorię)
stopień ograniczenia sprawności.
Kolejny zakres funkcjonowania w codziennym życiu dotyczy mie-
szkania. Dla ludzi dorosłych, starszych, szczególnie dla kobiet, łączy
się też z prowadzeniem gospodarstwa domowego. Ocena sprawności
dziecka w domu może obejmować jedynie przemieszczanie się, zaba-
wę, naukę, pomoc w codziennych domowych czynnościach. W zakre-
sie działań wspomagających, planowanych i prowadzonych przez pra-
cownika socjalnego szczególna uwaga powinna być zwrócona na
funkcjonowanie osób dorosłych, zwłaszcza żyjących samotnie. Zakła-
damy bowiem, że dziecko w mieszkaniu ma zapewnioną opiekę rodzi-
ców i udział pracownika socjalnego jest tu mniej ważny niż na przykład
pielęgniarki szkolnej czy pedagoga specjalnego.
W ocenie tej sprawności może być pomocny kolejny zestaw czyn-
ności codziennego życia.
Tabela 4. Schemat oceny sprawności wykonywania czynności domowych
sprzątanie pranie
prasowanie gotowanie (ew.) palenie
w piecu większe
porządki Utrata sprawności związana z prowadzeniem gospodarstwa domo-
wego jest uznawana za kolejną fazę utraty sprawności. Ponieważ
występuje ona na ogół razem z niesprawnością w poruszaniu się poza
domem, sytuację tę można uznać za drugi stopień ograniczenia spraw-
ności.
Największe ograniczenie w codziennym funkcjonowaniu człowie-
ka, niezależnie od przyczyn, które to powodują, wiąże się z brakiem
samodzielności w wykonywaniu codziennych czynności związanych
z samoobsługą. Ograniczenia te mogą być wynikiem dysfunkcji narzą-
du ruchu, porażenia kończyn, urazów kręgosłupa i wynikających z te-
go zaburzeń wielu układów; mogą być także wynikiem upośledzenia
umysłowego i towarzyszących mu ograniczeń. Występujące ograni-
czenia wskazują na bezwzględną konieczność korzystania przez osobę
niepełnosprawną ze stałej, codziennej, a niejednokrotnie całodobowej
opieki.
W ocenie tej sprawności może być pomocna kolejna tabela:
50 Zofia Kawczyńska-Butrym Tabela 5. Schemat oceny sprawności w wykonywaniu codziennych czynności
związanych z samoobsługą mycie się kąpiel jedzenie czesanie golenie obcinanie
paznokci załatwianie
potrzeb
fizjologicz-
nych Ograniczenie czynności związanych z samoobsługą na ogół wiąże
się z trudnościami w poruszaniu się poza domem i w prowadzeniu
gospodarstwa domowego. Występują tu więc łącznie trzy kategorie
ograniczeń. Jest to trzeci stopień ograniczenia sprawności1.
Przykładem innej skali oceny sprawności jest stosowana przez
lekarzy skala Karnofsky'ego. Uwzględnia ona:
aktualne dysfunkcje i ogólny stan zdrowia pacjenta,
niezbędny zakres zabezpieczenia pacjenta,
ocenę skuteczności działań terapeutycznych podejmowanych
wobec osób niepełnosprawnych (por. rozdz. IV).
Jak zaznaczono, pomiar i zakres niepełnej sprawności stanowią
ważne kryteria opisu i charakterystyki interesujących nas problemów.
Należy jednak podkreślić praktyczne aspekty posługiwania się tymi
kryteriami. Łącznie mogą one wyznaczać działania, jakie należy po-
dejmować w stosunku do konkretnych osób niepełnosprawnych, aby
zwiększyć ich szansę na w miarę normalne życie. Jednocześnie ukie-
runkowują one całość działań podejmowanych wobec osób niepełno-
sprawnych przez pracowników służby zdrowia i inne służby społeczne,
na przykład przez pracowników socjalnych.
> Z. Kawczyńska-Butrym, J. Górajek-Jóźwik, J. Kahlan, op. et., s. 156.
Rozdział II
KONSEKWENCJE NIEPEŁNEJ
SPRAWNOŚCI
Uwagi wstępne
Istotnym aspektem niepełnosprawności prowadzącym do złożo-
nych na ogół problemów, w których rozwiązaniu uczestniczyć mają
pracownicy socjalni, są konsekwencje wynikające z ograniczenia lub
braku sprawności człowieka.
Konsekwencje te możemy rozpatrywać ze względu na to, kogo one
dotyczą (możemy wtedy mówić o konsekwencjach dla osoby, rodziny,
społeczeństwa) oraz ze względu na to, jaki mają wpływ na przyszłość
i szansę rozwoju osoby niepełnosprawnej (możemy wtedy mówić
o konsekwencjach pozytywnych lub negatywnych).
Dodatkowo też, biorąc pod uwagę definicję zdrowia sformułowaną
przez Światową Organizację Zdrowia1, konsekwencje niepełnej spraw-
ności można analizować w wymiarze fizycznym, psychicznym i spo-
łecznym. Ponieważ w zakres kompetencji pracownika socjalnego nie
wchodzą oddziaływania na funkcjonowanie fizyczne ta problema-
tyka nie będzie przedmiotem dodatkowej analizy. Jednak należy pa-
> Dwie kolejne definicje proponowane przez międzynarodowe gremia:
definicja z roku 1947: zdrowie jest to dobre funkcjonowanie fizyczne,
Sni^
' aktywnego tycia bez chorób i niepełnej sprawności, a nawet razem z mm,,
jeśli nie udało sie ich uniknąć.
52
Zofia Kawczyńska-Butrym
miętać, że oddziaływania obejmujące zakres fizycznego funkcjonowa-
nia osoby niepełnosprawnej wchodzą w sferę kompetencji pracowni-
ków medycznych i polegają na:
leczeniu,
pielęgnowaniu zapobiegającemu pogorszeniu się sprawności
i powikłaniom zdrowia,
usprawnianiu.
Praca z człowiekiem niepełnosprawnym wymaga więc współdzia-
łania pracownika socjalnego z lekarzem, pielęgniarką rodzinną, reha-
bilitantem i dostrzegania przez pracownika socjalnego także konse-
kwencji wynikających z fizycznego zdrowia człowieka, choć ich ogra-
niczenie nie wchodzi w zakres bezpośrednich zadań pracownika so-
cjalnego.
Omówiona w tym rozdziale problematyka ukaże konsekwencje
niepełnej sprawności jako zjawisko złożone, wzajemnie warunkujące
i dotyczące wielu obszarów życia człowieka. Jednocześnie uświadomi,
jak trudne i wieloaspektowe muszą być działania zmierzające do ogra-
niczenia konsekwencji negatywnych, a zwiększenia tych, które
wzmacniają szansę osób niepełnosprawnych i ich rodzin na normalne
aktywne życie.
Konsekwencje indywidualne
Choć na konsekwencje niepełnej sprawności nie można patrzeć
jedynie w wymiarze indywidualnym, jednostkowym, to jednak perspe-
ktywa ta jest bardzo istotna. Wiadomo bowiem, że każda ograniczona
sprawność ma konkretny wymiar, zakres i poziom, dotyczy konkretnej
osoby i wymaga indywidualnego podejścia i indywidualnej pomocy
(por. rozdz. I).
Aby przygotować pracownika socjalnego do takiego podejścia,
należy omówić najważniejsze indywidualne konsekwencje niepełnej
sprawności oraz ich uwarunkowania.
Zmiany roli i pozycji społecznej
Podejście socjologiczne pozwala omawiać konsekwencje ograni-
czenia sprawności człowieka w kategoriach zmian w rolach społecz-
nych. Kategorie takie są zresztą wprowadzone do pojęcia niepełno-
sprawności. Wskazuje to na istotne sprzężenie między pojęciem ogra-
niczenia roli społecznej i pojęciem niepełnosprawności.
Konsekwencje niepełnej sprawności
53
Szczególne rozumienie występujących ograniczeń łączy się więc
z pojęciem roli społecznej. Jest ona definiowana jako zakres zadań,
które człowiek spełnia (bądź powinien spełniać ze względu na oczeki-
wania społeczne) wobec członków grupy społecznej, w której funkcjo-
nuje. Oczekiwania te lub zakresy urzeczywistnianych zadań są wyzna-
czone kulturowo przez normy i zwyczaje, przypisane osobom w zależ-
ności od wieku, płci, pozycji w grupie. W związku z tym inne są
zadania matki, ojca, dziecka, babci i dziadka, ucznia i nauczyciela,
pracownika i szefa i inne są wobec nich oczekiwania.
Ze względu na to, że w tym samym okresie życia można spełniać
różne zadania, na przykład być zarówno dzieckiem, jak i uczniem,
rodzicem, współmałżonkiem i pracownikiem, dlatego trudno precyzyj-
nie określić role społeczne konkretnego człowieka bez uwzględnienia
całego kulturowego aspektu oczekiwań i zależności wynikających
z wielości relacji, w jakich funkcjonuje, i zadań, z których zgodnie
z oczekiwaniami powinien się wywiązać. Wykonywanie określonych
zadań daje człowiekowi poczucie własnej wartości, akceptacji i saty-
sfakcji.
Ograniczenie, całkowita utrata lub stały brak fizycznej i psychicz-
nej sprawności ma wpływ na wykonywanie oczekiwanych zadań.
Pociąga za sobą również konsekwencje psychiczne. Na ogół można je
scharakteryzować jako poczucie mniejszej wartości lub utraty dotych-
czasowej własnej wartości, pozycji i znaczenia w rodzinie, w pracy,
w środowisku społecznym oraz odrzucenia emocjonalnego przez in-
nych.
Jak wskazuje literatura, wiąże się to z koncepcją obrazu samego
siebie, który może kształtować się pod wpływem:
choroby,
doświadczeń związanych ze stosunkiem innych osób,
uczuć żywionych do siebie samego.
Obraz siebie samego w każdej sytuacji zdrowia i sprawności
lub choroby i ograniczenia bywa bardzo zróżnicowany. Niemniej
jednak niepełnosprawność jest zmienną, która często może negatywnie
oddziaływać na postrzeganie siebie: Jestem młoda i chora. Moja cho-
roba sprawia, że jestem brzydka i niezgrabna. Mój wygląd razi, jest
n'eestetyczny, a przecież ludzi przyciąga przede wszystkim piękno.
Uczę się przeciętnie. Wszystko w moim życiu jest takie szare, właściwie
54
Zofia Kawczyńska-Butrym
to wolałabym nie żyć, gdyż jestem zbyt słaba, aby dźwigać to swoje
nieszczęście^.
Podobne problemy wyrażone są w kolejnej wypowiedzi: Nie lubią
siebie i nie lubię ludzi. Nie akceptuję swego kalectwa. Cokolwiek by
jeszcze w moim życiu się zdarzyło, nawet pozytywnego, nigdy nie
pogodzę się z tym, że jestem chora. Chcę być zdrowa, tak jak większość
ludzi2.
Ponadto do konsekwencji psychicznych można też zaliczyć:
poczucie braku bezpieczeństwa, zagrożenia ze strony innych
osób, nawet najbliższych,
poczucie winy (np. przeze mnie ktoś cierpi),
wrogość i agresję wobec osób zdrowych.
Tę ostatnią reakcję charakteryzuje następująca wypowiedź: ...coraz
bardziej czuję, jak staję się agresywna, a w szczególności wobec ludzi
zdrowych. Nikt mnie chyba nie lubi, bo i za cóż można mnie lubić?3
Negatywnym skutkiem tego typu reakcji jest ograniczenie działań
na rzecz wyrównywania własnych szans: Do niczego się nie nadaję,
rozpaczam nad własnym losem tak bardzo, że nie jestem w stanie
niczym się zająć [...] Czy ktoś mógłby mi pomóc ?Ą
Tymczasem szansę osób niepełnosprawnych, szczególnie dzięki
wzajemnej pomocy, towarzyszącym im pozytywnym uczuciom innych
osób, ułatwiającym akceptację siebie, mogą być bardzo duże: Mam
amputowane obie kończyny dolne, chodzę na protezach. Chciałbym
w życiu dużo osiągnąć. Zwiedzić cały świat. Mam 20 lat, znam cztery
obce języki, uczę się jeszcze dwóch, studiuję prawo. Wokół mnie jest
dużo przyjaciół, którym nie przeszkadza, że jestem inny od nich.
A najważniejsze dla mnie jest to, że mam dziewczynę, która mnie kocha
i ja ją też bardzo kocham5.
Niepełnosprawność powoduje także indywidualne konsekwencje
o charakterze społecznym:
1 B. Arusztowicz, Akceptacja dziecka z dysfunkcją narządu ruchu przez
samego siebie i przez najbliższe otoczenie, "Szkoła Specjalna" 1995 nr 3,
s. 131.
2 Tamże, s. 132.
3 Tamże, s. 132.
4 Tamże, s. 133.
5 Tamże, s. 134.
Konsekwencje niepełnej sprawności
55
zmianę pozycji z pracownika na osobę bez pracy lub pra-
cującą w ograniczonym zakresie; z osoby decydującej o sprawach ro-
dziny na osobę uzależnioną od pomocy innych itp.,
zmianę ekonomiczną od samodzielności ekonomicznej do
ekonomicznego uzależnienia, czyli od sytuacji, gdy człowiek mógł na
przykład podejmować decyzje dotyczące konkretnych wyborów, do
sytuacji, gdy zaspokojenie jego potrzeb bytowych jest zależne od
pomocy z zewnątrz innych osób z rodziny, instytucji,
zmianę oczekiwań społecznych i wyznaczanie nowych ról, ról
kulturowo związanych z faktem, że jest się osobą niepełnosprawną.
Członkowie grupy nie wyznaczają osobie niepełnosprawnej żad-
nych zadań. Oczekują tylko, że podporządkuje się innym i uzależni od
ich decyzji, a także zrezygnuje z pełnienia dotychczasowej funkcji.
W razie ograniczenia sprawności w pracy zawodowej, czyli niezdol-
ności do pracy, oczekuje się od pracownika, by podjął wysiłek reha-
bilitacyjny w celu odzyskania zdolności do wykonywania pracy zarob-
kowej.
Ta sytuacja prowadzi do ogólnej zmiany położenia społecznego,
wywołanej utratą, ograniczeniem sprawności lub jej brakiem od uro-
dzenia lub od wieku niemowlęcego.
Indywidualny charakter konsekwencji wynikających z niepełnej
sprawności człowieka podkreślają także psychologowie, koncentrując
się między innymi na analizie trudności przeżywanych przez osoby
niepełnosprawne. Zmienną różniącą, jak na przykład w badaniach
T. Witkowskiego, mogą być rodzaje niepełnosprawności: obniżona
sprawność umysłowa, sensoryczna (wzrok, słuch), zaburzenia psycho-
ruchowe, przewlekłe choroby1. Celem analizy jest nie tylko lepsze
rozumienie problemów tych osób, lecz przede wszystkim większa
możliwość i trafność oferowanej pomocy.
Inne indywidualne problemy osób niepełnosprawnych
Specyficznym i dość rzadko podejmowanym w literaturze proble-
mem osób niepełnosprawnych jest intymna, erotyczna sfera ich życia
i aktywność seksualna oraz związane z nią problemy prokreacji.
Jest to często ten obszar aktywności osób niepełnosprawnych, który
nie zawsze podlega ograniczeniu w sensie fizycznym, lecz może nie
1 T. Witkowski, Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. 13 rodzajów
niePełnosprawności, MDBO Orioniści, Warszawa 1993.
56
Zofia Kawczyńska-Butrym
znajdować zrozumienia i akceptacji w środowisku. Stwarza to wów-
czas duże przeszkody i trudności samorealizacji. Kwestia ta jest tym
ważniejsza, że: życie seksualne stymuluje w pozytywnym kierunku,
pobudza do aktywnych działań w innych dziedzinach dzięki czemu
[człowiek niepełnosprawny] staje się bardziej sprawny i łatwiej odnaj-
duje siebie1, natomiast zakłócenia w sferze seksualnej stanowią dodat-
kowy czynnik potęgujący u inwalidy odczucie ciężaru spowodowanego
kalectwem2.
Sfera potrzeb seksualnych, zdaniem osób niepełnosprawnych, nie
przestaje istnieć, gdyż: nie istnieje kalectwo, nawet najcięższe, które
może zdusić i wyeliminować potrzeby seksualne3. Sferze tej towarzyszy
potrzeba miłości, życzliwości i przywiązania. Wyzwala ona szczegól-
ną mobilizację do aktywności, chęć życia, akceptację siebie w tym
stanie, w jakim się człowiek aktualnie znajduje. Miłość pozwala ina-
czej spojrzeć na siebie. Tak na ten temat pisze H. Viscardi, który
urodził się bez nóg i został dyrektorem wielkiego przedsiębiorstwa
oraz założył rodzinę: Kiedy spotkasz kobietę, która cię pokocha, twoje
kalectwo niknie dla niej. Miłość nie patrzy na to obiektywnym okiem.
I dopóki nie zrobisz czegoś, by okaleczyć tę miłość, zniszczyć ją, oczy
miłości będą pomniejszały twoje kalectwo, jak gdyby ono nie istniało01.
Chęć bycia razem z osobą kochającą i kochaną stawia problem
małżeństwa i prokreacji w taki sam sposób, jak u osób pełnospraw-
nych. Niepełnosprawność, tak samo jak sprawność, a nawet w wię-
kszym jeszcze stopniu, wymaga rozważenia i przemyślenia tego kroku.
Nie ogranicza jednak szansy. Podobnie dotyczy to całej sfery erotycz-
nego funkcjonowania człowieka, które: jest naturalnym elementem
każdego życia, łącznie z życiem osób niepełnosprawnych5'.
Nie zawsze jednak, o czym już wspomniano, aktywność seksualna,
małżeństwo czy rodzicielstwo osób niepełnosprawnych są społecznie
akceptowane. Dotyczy to przede wszystkim osób chorych psychicznie
1 Cz. Łuszczyński, O łagodzeniu skutków kalectwa, Inst. Wydaw. CRZZ,
Warszawa 1980, s. 201.
2 Tamże, s. 203.
3 M. Sokołowska, A. Ostrowska, Socjologia kalectwa i rehabilitacji,
Wrocław 1976, s. 127.
4 H. Viscardi, List do Jima, PAX, Warszawa 1973, s. 121.
5 J. Kierenko, Człowiek niepełnosprawny i jego psychospołeczne funkcjo-
nowanie pytania wciąż otwarte, w: Człowiek niepełnosprawny. Charisteria
dla Prof. Z. Sękowskiej, UMCS, Lublin 1994, s. 291.
Konsekwencje niepełnej sprawności
57
i upośledzonych umysłowo1. Z wielu też względów, na przykład z po-
wodu utrudnionych kontaktów z rówieśnikami, występują znaczne
ograniczenia szans na realizację tych właśnie potrzeb. Dlatego wśród
osób niepełnosprawnych znajduje się więcej osób samotnych. Poza
tym osobom niepełnosprawnym towarzyszy wiele obaw związanych
z tym, jak sobie poradzą zarówno z realizacją potrzeb seksualnych, jak
też z ewentualnym wychowaniem dzieci.
Podobny problem pojawia się też w sytuacji rodziców dzieci nie-
pełnosprawnych. Występujące w tej grupie rodzin decyzje prokreacyj-
ne są bowiem, podobnie jak w rodzinach osób niepełnosprawnych,
obciążone lękiem i obawami o zdrowie dziecka, które się narodzi.
Wiele badań wskazuje, że rodziny osób niepełnosprawnych ogranicza-
ją swoje plany prokreacyjne. Stosunkowo rzadziej decyzje takie podej-
mowane są w rodzinach, gdzie niepełnosprawni są ojcowie, częściej
zaś w rodzinach, gdzie niepełnosprawne są matki lub dzieci z wrodzo-
nymi wadami2. Dostrzeżenie tej problematyki pociąga za sobą konie-
czność rozwoju poradnictwa seksualnego i poradnictwa rodzinnego dla
osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Dużą rolę przypisuje się tu
poradnictwu genetycznemu oraz właściwej profesjonalnej opiece nad
kobietami z ciążą zagrożoną ryzykiem. Kwestie te, jak i poradnictwo
seksualne, pozostają w gestii służby zdrowia. Tymczasem problemy te
powinny znaleźć znacznie większe zrozumienie i spowodować szersze
wsparcie dla osób z różnymi ograniczeniami sprawności, niż może to
zagwarantować służba zdrowia.
Reakcja osób niepełnosprawnych na zmianę własnego
położenia społecznego
Ogólnie reakcje na zmianę własnego położenia społecznego można
podzielić na negatywne i pozytywne. Reakcje negatywne to wszystkie
te, które nie sprzyjają dalszemu rozwojowi osoby niepełnosprawnej,
wyrównywaniu jej szans na normalne, w miarę samodzielne, aktywne
i twórcze życie. Reakcje pozytywne sprzyjają aktywności, twórczemu
1 Jeśli osoby te są objęte ubezwłasnowolnieniem, zawarcie przez nie
związku małżeńskiego wymaga zgody sądu. Por. T. Bulenda, J. Zabłocki,
'Ludzie niepełnosprawni a prawo, IFiS PAN, Warszawa 1994, s. 30-38 [przyp.
aut.].
2 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport z ba-
dań. IFiS PAN, Warszawa 1994.
58
Zofia Kawczyńska-Butrym
życiu i rozwojowi człowieka oraz zwiększają jego szansę na normalne
życie mimo ograniczeń, jeśli nie udało się ich uniknąć lub zlikwidować
Negatywne reakcje mogą się przejawiać we wczesnej fazie "bycia
osobą o ograniczonej sprawności". Dotyczy to głównie osób, u których
ograniczenie sprawności ma charakter dysfunkcji, kalectwa fizycznego
i jest następstwem nagłego zdarzenia, wypadku, urazu, amputacji lub
postępującej przewlekłej choroby, która prowadzi do zmian w zakresie
funkcjonowania fizycznego.
Osoba ta przeżywa fakt utraty pełnej sprawności bardzo silnie
i stosuje różne mechanizmy obronne i adaptacyjne. Może to wywołać:
szok oraz negację i izolację oba te mechanizmy adaptacyjne
prowadzą do odrzucenia świadomości własnego położenia na zasadzie
"to nie mnie dotyczy", "to nie jest możliwe",
gniew, agresję i bunt wobec siebie i otoczenia, niezgodę na
jakiekolwiek działania, poczucie, że już wystarczy kary za to, co się
zawiniło "przecież w życiu zrobiłem też tyle dobrego, więc to, co
mnie dotyka, nie może być na stałe, musi ustąpić",
działanie "muszę podjąć działania, aby to zmienić, przyśpie-
szyć, ułatwić".
Dopiero w tym momencie, gdy pojawia się działanie jako mecha-
nizm obronny i adaptacyjny, zaczynają się pozytywne reakcje wobec
własnego ograniczenia sprawności.
Negatywne postawy wobec ograniczenia własnej
sprawności
M. Chodkowska opierając się na pamiętnikach kobiet niepełno-
sprawnych wymienia szereg postaw, które występują w związku
z ograniczeniem sprawności fizycznej. Wśród postaw negatywnych
dominująca jest postawa rezygnacji. Może ona być skutkiem szeregu
czynników:
wynikać z niskiej autooceny, kształtującej się pod wpływem
negatywnych reakcji otoczenia: osoba niepełnosprawna nie próbuje
walczyć o zmianę swojej sytuacji, ani zdrowotnej ani rodzinnej, jest
bierna, godzi się z losem, kalectwem i jego wszelkimi konsekwen-
cjami,
wynikać z poczucia osamotnienia osamotnienie, brak osób,
które stanowiłyby wsparcie, udzielały pomocy, mobilizowały do dzia-
łań prowadzi do izolacji, poczucia lęku i zagrożenia; wywołuje to
dodatkowo reakcje nerwicowe, pogarsza ogólny stan zdrowia, osłabia
Konsekwencje niepełnej sprawności
59
przekonanie o możliwości poprawy sprawności i prowadzi do rezyg-
nacji z działań w tym kierunku,
być wynikiem subiektywnego poczucia krzywdy jako krzyw-
dę można odczuwać nie tylko sam fakt niepełnej sprawności, lecz jego
konsekwencje odrzucenie przez osoby bliskie, izolacja społeczna,
trudna sytuacja bytowa, trudności w pracy zawodowej itp. Koncentru-
jąc się na rozpamiętywaniu konsekwencji, skutków ograniczonej
sprawności, człowiek niepełnosprawny nie podejmuje działań napra-
wczych zmierzających do poprawy, przywrócenia własnej sprawności
i wyeliminowania tego, co prowadzi do izolacji i wywołuje poczucie
krzywdy.
Akceptację niepełnej sprawności uważa się na ogół za postawę
pozytywną. Czasem jednak można ją zaliczyć do postaw negatywnych.
Wymienić tu należy akceptację niepełnej sprawności ze względu na
korzyści, jakie to ze sobą niesie. Otóż, należy przyjąć, że ograniczenie
sprawności umożliwia:
ucieczkę od innych problemów uznanych za trudniejsze, na
przykład od odpowiedzialności za sprawy rodzinne, zawodowe, ucie-
czkę od długotrwałych konfliktów w rodzinie, w miejscu pracy,
w szkole,
osiągnięcie wartości materialnych, jakie ze sobą niesie niepeł-
nosprawność na przykład uzyskanie renty inwalidzkiej, jakiejś innej
formy zabezpieczenia socjalnego w obliczu grożącego bezrobocia,
różnych form odszkodowania, jeśli ograniczenie sprawności było spo-
wodowane okolicznościami dającymi uprawnienia do starań o odszko-
dowanie,
osiągnięcie wartości niematerialnych: większe zainteresowanie,
troska, życzliwość, gesty miłości, których brakowało w codziennym
życiu, a które pojawiły się w związku z chorobą, kalectwem, ograni-
czeniem sprawności ze strony osób bliskich lub innych ważnych osób.
Te trzy postawy mogą nie mobilizować do podejmowania działań,
by zmniejszyć ograniczenie sprawności. Żeby nie utracić wartości
dzięki^ temu uzyskanych, może wystąpić dążenie do zachowania ogra-
niczeń sprawności, a przynajmniej tych, które nie są zbyt uciążliwe,
a dają szansę na utrzymanie tego, co zostało osiągnięte na przykład
renta, pomoc z zewnątrz, troska i współczucie.
Do postaw pozytywnych należy zaliczyć tylko te, które prowadzą
do podejmowania przez osobę niepełnosprawną działań zmierzających
do poprawy poziomu własnej sprawności, odzyskania lub całkowitego
Jej przywrócenia. Są to także takie postawy, dzięki którym osoby
60
Zofia Kawczyńska-Butrym
niepełnosprawne mają pozytywną samoocenę, pozytywne postrzeganii
swoich szans na rozwój oraz na aktywne i twórcze życie nawet wtedy
gdy poprawa stanu sprawności lub jej przywrócenie nie są możliwe.
Można tu wymienić trzy rodzaje motywacji, które powodują samo-
akceptację:
Pierwsza motywacja wynika z uznania niepełnej sprawności jakc
wartości samej w sobie. Niepełnosprawność, znoszone z jej powodi
ograniczenia w codziennym życiu, przeżywane trudności, a nawet
cierpienia stanowią specyficzną wartość. Jest to wartość pozamaterial-
na, zwiększająca szansę wewnętrznego wzbogacenia człowieka nie-
pełnosprawnego, kształtowania własnej osobowości (wytrwałość, od-
waga, empatia, silna wola), dająca też możliwość poznania innych ludzi
niepełnosprawnych, ludzi o wielkich sercach, wrażliwszych i bardziej
otwartych na innych. Motywacja ta jest spotykana u ludzi wierzących,
że cierpienie i niepełnosprawność mogą ponadto stanowić wartość
moralną i religijną.
Druga motywacja wynika z poczucia przynależności do dużej
grupy osób niepełnosprawnych. Ten fakt daje świadomość solidarności
i oparcia, a przykłady innych osób, które osiągnęły sukces w zakresie
działań naprawczych, motywują do własnej aktywności rehabilitacyj-
nej lub do aktywnego i twórczego życia mimo ograniczeń.
Trzecia motywacja powodująca samoakceptację wynika z poc
cia użyteczności dla innych niepełnosprawnych; chęć pomagania
nym jest bardzo silna, widać to w aktywnym działaniu osoby niepeł-
nosprawnej na rzecz innych osób, które z różnych przyczyn gorzej
sobie radzą ze swoimi problemami.
Konsekwencje dla rodziny
Drugi rodzaj konsekwencji, które należy brać pod uwagę w związ-
ku z niepełnosprawnością, to konsekwencje dla rodziny.
Analiza konsekwencji, jakie ograniczona sprawność człowieka ma
dla jego rodziny, jest podejmowana przez wielu autorów. Wydobywane
są różne aspekty tych konsekwencji w zależności od przyjętej tezy
badacza. W opracowaniu omówiono przede wszystkim te konsekwen-
cje, które są istotne z punktu widzenia pracy socjalnej, a także ze
względu na planowanie działań przez pracownika socjalnego.
Jest sprawą oczywistą, że nagłe lub postępujące ograniczenie
sprawności jednego z członków rodziny lub narodziny dziecka z ogra-
niczoną sprawnością pociąga za sobą zmianę uczestnictwa tych osób
Konsekwencje niepełnej sprawności
61
w czynnościach codziennego życia. Sytuacja taka wymusza na pozo-
stałych członkach rodziny konieczność świadczeń na rzecz osoby
niepełnosprawnej i często też nakłada na nich odpowiedzialność za jej
Zmienia to zakres obowiązków wszystkich członków rodziny,
zwiększa się ich obciążenje za dnia, a w cięższych stanach także
w nocy. W życiu całej rodziny zachodzą duże zmiany.
Konsekwencje te omówiono, opierając się na socjologicznych kon-
cepcjach funkcjonowania rodziny.
W obrębie niektórych funkcji pełnionych przez rodzinę obserwuje
się zdecydowane zmiany pozytywne na przykład większą troskę
o osobę niepełnosprawną, częste okazywanie miłości i unikanie kon-
fliktów, w innych funkcjach przewagę zmian negatywnych pogor-
szenie standardu materialnego, ograniczenie kontaktów społecznych,
rekreacji i wypoczynku. Należy też pamiętać, że zaobserwowane ogól-
ne tendencje w wielu rodzinach nie świadczą o tym, że wszystkie
rodziny tak właśnie reagują. Dlatego diagnoza dotycząca zmian w ro-
dzinie, mająca na celu świadczenie pomocy, musi być stawiana odręb-
nie dla każdej z rodzin. Każda rodzina reaguje indywidualnie na fakt
ograniczenia sprawności jednego lub więcej swoich członków. Nie-
mniej jednak w wielu funkcjach pojawiają się głównie konsekwencje
niekorzystne dla całości funkcjonowania rodziny. Tendencje te powin-
ny być znane pracownikowi socjalnemu.
Reakcje negatywne
Jak już wspomniano, w obrębie poszczególnych funkcji w rodzinie
pojawiają się reakcje negatywne, wyrażające się w:
wycofywaniu się rodziny z dotychczas pełnionych zadań,
ograniczaniu części zadań,
nadmiernej koncentracji na wybranych zadaniach powodującej
przeciążenie obowiązkami,
niezadowoleniu, dezercji lub rozwodzie,
niekorzystnych zmianach w stanie zdrowia zdrowych poprze-
dnio osób.
Reakcje emocjonalne kryzys psychiczny
Niezależnie od zmian w poszczególnych funkcjach członków ro-
dziny, istotnym jej problemem są przeżycia emocjonalne, wywołane
utratą sprawności przez kogoś bliskiego dziecko, współmałżonka,
62
Zofia Kawczyńska-Butrym
jednego z rodziców lub narodzinami dziecka z wadami fizycznymi,
dysfunkcjami, upośledzeniem umysłowym.
Stan emocjonalny członków rodziny wyrażają między innymi cy-
towane wypowiedzi rodziców: koniec marzeń, koniec radości, koniec
przyszłości, wstrząs1. Stan ten jest charakterystyczny przede wszystkim
dla pierwszej fazy kryzysu psychicznego, jakiego doświadczają rodzi-
ce, która jednocześnie jest traktowana jako pierwsza faza wychodzenia
z kryzysu. Fazę tę określa się jako szok i charakteryzuje jako paraliż
wywołujący nierealistyczne, bardzo silne emocje, które blokują zdol-
ność do podejmowania jakichkolwiek działań.
Faza druga jest fazą reakcji. Rodzice uruchamiają różnorodne
mechanizmy obrony psychologicznej przed rozpaczą, zawodem, lękiem,
irracjonalnym poczuciem winy2.
Faza trzecia to faza przystosowania. Rodzice stopniowo odzysku-
ją zdolność racjonalnych decyzji i działań podejmowanych dla dobra
dziecka.
Faza czwarta to faza orientacji. Rodzice umieją już korzystać
z doświadczeń własnych i cudzych. Stopniowo zdobywają zdolność
patrzenia z dystansem na swoją sytuację.
Przejście do fazy czwartej, najbardziej optymalnej, jest jednak
bardzo trudne i nie wszyscy rodzice są w stanie ją osiągnąć.
Świadczy o tym choćby wypowiedź matki dwudziestoczteroletniej
dziewczyny z dziecięcym porażeniem mózgowym: To, co było dla
mnie najtrudniejsze, to przeżycie tego strasznego faktu. Jak patrzę
przez okno na dzieci, które się bawią, biegają, to myślę, dlaczego mnie
to spotkało [...] uważam, że przede wszystkim potrzebne jest rodzicom
takich dzieci to, żeby ich ustawić psychicznie. Żeby jakoś wytłumaczyć,
pomóc, porozmawiać. Żeby to nie było takie straszne^.
Utrzymujący się przez lata stan permanentnego żalu pokazuje, że
nie jest proste i łatwe nabranie dystansu i realistyczna ocena sytuacji
zaistniałej w związku z niesprawnością dziecka. W tej sytuacji wydaje
się zrozumiałe, że rodzice oczekują pomocy z zewnątrz. Stan emocjo-
nalny prowadzi czasem do kryzysu małżeńskiego i w efekcie do roz-
bicia rodziny. Tak na ten temat pisze matka ośmioletniego chłopca
z porażeniem mózgowym i wodogłowiem: ...gdybyśmy w momencie
1 K. Mrugalska, Rodzina jako najbliższe środowisko osoby upośledzonej,
Praca Socjalna 1995 nr 1, s. 67.
2 Tamże, s. 68.
3 Zbiory własne autorki.
Konsekwencje niepełnej sprawności
63
przyjścia na świat syna zostali otoczeni opieką psychologa czy tera-
peuty do spraw rodzinnych, nie doszłoby do rozwodu. Potrafilibyśmy
przezwyciężyć ten kryzys i bylibyśmy nadal razem. Gdybyśmy nie byli
wtedy sami z nieszczęściem ponad siły. [...] Rodzice dziecka specjalnej
troski powinni być otoczeni właśnie specjalną troską, bo od ich stanu
psychicznego zależy w dużej mierze los tego dziecka1.
Do czynników utrudniających uzyskanie optymalnej sytuacji opie-
kuńczej można zaliczyć stosowanie przez zdrowych członków rodziny
niekorzystnych mechanizmów obronnych, do których należą:
rezygnacja, poddawanie się, zaniechanie dalszych działań przy
założeniu, że nic już się nie da zrobić, załamanie,
- zaprzeczenie, nieprzyjęcie określonego stanu za stan istniejący,
ciągłe poszukiwanie nadzwyczajnych sposobów, które radykalnie mo-
gą zmienić stan osoby z ograniczoną sprawnością (bardzo drogie ope-
racje zagraniczne, kontakty z "uzdrowicielami", stosowanie bardzo
obciążających i wyczerpujących dla rodziny osoby niepełnosprawnej
"metod" rehabilitacji).
Reakcje takie występują głównie przy stanach ograniczonej spraw-
ności, w których nie jest widoczna przyczyna tego ograniczenia, na
przykład przy niedowładzie czy upośledzeniu umysłowym. Nie wystę-
pują natomiast w tych stanach, w których niesprawność jest skutkiem
widocznej przyczyny, fizycznego braku narządu lub jego części na
przykład wtedy, kiedy nastąpiła amputacja, niedorozwój kończyny,
utrata narządu, na przykład oka. Nie można w tej sytuacji oczekiwać,
że ten brak samoistnie ustąpi i narząd się odtworzy. �
Różne mechanizmy obronne pojawiające się w zależności od przy-
czyny ograniczenia lub braku sprawności występują zarówno w reakcji
osób niepełnosprawnych, jak też ich rodzin.
Relacje: rodzina osoba niepełnosprawna
Kolejną reakcją rodziny na zmianę sytuacji życiowej jest kształto-
wanie wzajemnych relacji z osobą niepełnosprawną. Nie zawsze są one
dobre z punktu widzenia osoby niepełnosprawnej. Potwierdzają to
wypowiedzi siedemdziesięciu pracowników socjalnych z jednego
z województw. Pracownicy ci z racji swojej wieloletniej pracy z róż-
nymi kategoriami rodzin uznani zostali za kompetentnych sędziów.
1 M. Chodkowska, Społeczne uwarunkowania rehabilitacji ze szczególnym
uwzględnieniem dzieci upośledzonych umysłowo, w: Wokół osób niepełno-
Wawnych, pod red. M. Wątorskiej, W. Otrębskiego, Lublin 1994, s. 52-53.
64
Zofia Kawczyńska-Butrym
Wskazują oni szereg zaniedbań w opiece nad osobami niepełnospraw-
nymi w rodzinach.
Co trzeci pracownik socjalny stwierdził, że osoby upośledzone
umysłowo są zaniedbywane pod względem higieny osobistej. Jeszcze
częściej wskazują oni, że osoby z ograniczoną sprawnością są zanie-
dbywane pod względem ubioru ubiera się je gorzej, w rzeczy stare,
zniszczone, niemodne, dłużej chodzą w tych samych ubraniach i butach.
Pogląd taki wyraża co trzeci pracownik socjalny, gdy ocenia za-
niedbania w stosunku do osób niepełnosprawnych fizycznie (33%) i aż
co drugi, gdy ocenia zaniedbania w stosunku do osób upośledzonych
umysłowo (45,3%).
Te dwie oceniane kwestie ukazują bardziej złożone relacje panu-
jące w rodzinach. Jeśli skoncentrujemy się na relacjach negatywnych,
należy wówczas wymienić te wszystkie, które utrudniają lub uniemo-
żliwiają wyrównywanie szans na normalne, w miarę samodzielne
i aktywne życie. Należą tu zarówno te relacje, które charakteryzują się
nadmiarem opieki, jak i jej niedostatkiem.
Nadmiar opieki określany jest terminem nadopiekuńczość i może
prowadzić do demobilizacji i uzależnienia osoby o ograniczonej
sprawności od pomocy innych osób. Odbiera jej wiarę w siebie i ob-
niża poczucie własnej wartości. Czyni ją niezaradną w codziennym
życiu i nie stwarza szansy na rozwój, a nawet izoluje ją od naturalnych
kontaktów społecznych.
Nadmiar opieki łączy się z pewną postawą wobec osoby chorej
i niepełnosprawnej. Traktuje się ją jako kogoś biednego, mniej warto-
ściowego, innego. W tej sytuacji pojawia się i utrwala pewien wzorzec
postępowania w rodzinie. Wyraża się on postawą stałej gotowości do
udzielania pomocy według stereotypu: ponieważ tego nie potrafisz,
masz z tym kłopoty, jest ci trudno, wymaga to od ciebie wysiłku ja
zrobię to za ciebie, nie męcz się.
Postawy takie można zaobserwować szczególnie u rodziców dzieci
niepełnosprawnych lub przewlekle chorych. Nadopiekuńczość częściej
charakteryzuje bowiem rodziców młodych inwalidów niż rodziców
ludzi młodych, którzy nie są inwalidami1. Czasem nadmiernie chro-
niąca postawa rodziców nie ma żadnego uzasadnienia w realnym ogra-
Konsekwencje niepełnej sprawności
65
1 S. Spychalski, Rola rodziny w realizacji celów życiowych młodych osób
Z uszkodzeniem narządu ruchu i niepełnosprawnych. Rewalidacja dzieci
i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, pod red. A. Hulka, Warszawa 1984,
s. 33.
niczeniu sprawności dziecka i stanowi ewidentną przeszkodę w jego
normalnym rozwoju. Można tu zacytować wypowiedź niesprawnego,
kilkunastoletniego chłopca: Odkąd przestałem chodzić, stałem się ocz-
kiem w głowie moich rodziców [...] Mama mnie ubiera, myje, pisze za
mnie listy do kolegów, bo to konieczne według niej. Bronię się przed
wyręczaniem mnie w wykonywaniu tych czynności, których nauczono
mnie w sanatorium. Na próżno mama twierdzi, że dopóki ona jest
przy mnie, nie muszę trudzić się wkładaniem spodni czy przechodze-
niem Z wózka na fotel. Ojciec do znudzenia zmusza mnie do gry
w szachy, która ma doskonalić moje procesy myślenia [...] Mam dość
tej atmosfery domowej [...] Czy naprawdę jestem takim kaleką i głu-
pcem, który nic nie potrafi i nic nie rozumie1.
Inną niekorzystną relacją opiekuńczą jest sytuacja, gdy rodzina nie
zajmuje się chorą osobą lub czyni to w sposób niedostateczny. Można
bowiem wielokrotnie zaobserwować brak zainteresowania rodziny
osobą przebywającą w szpitalu lub wysuwanie różnych przeszkód, aby
utrudnić jej wypis ze szpitala. Dodatkowo potwierdzają to konkretne
zaniedbania opiekuńcze i pielęgnacyjne, które są przyczyną choroby
dziecka lub powikłań wynikających z niewłaściwej opieki nad doro-
słym lub starym chorym człowiekiem w domu.
Ogólnie stwierdzamy, że rodziny nie podejmują opieki głównie
z dwóch powodów:
braku akceptacji osoby chorej lub niepełnosprawnej przez człon-
ków rodziny,
braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo-usprawniającej lub
opiekuńczo-pielęgnacyjnej.
W obu wypadkach może to się wyrazić chęcią oddania chorego
członka rodziny pod opiekę służby zdrowia. Przykładem takiej postawy
jest albo ubieganie się o przyjęcie chorego do szpitala nawet wówczas,
gdy pomoc może być świadczona ambulatoryjnie lub w warunkach
domowych, albo staranie się o przyjęcie osoby niepełnosprawnej do
zakładu opiekuńczego. W obu wypadkach może pojawić się obojęt-
ność wobec problemów i codziennych trudności osoby chorej oraz
niechęć do udzielania pomocy. Taką sytuację opisuje niepełnosprawna
Pamiętnikarka, charakteryzując zachowanie swojego męża: wszystko,
. *~yt. za: J. Krawczyk, Trudności w procesie adaptacji inwalidów (w świe-
e dokumentów osobistych), Lublin 1979 (nie publikowana praca magisterska).
66
Zofia Kawczyńska-Butrym
co robi, to z przymusu [...] najchętniej nic by nie robił, ciągle buntuje
się, że jest niewolnikiem}.
Bez względu na to, co jest przyczyną niechęci do świadczenia
pomocy czy brak akceptacji osoby chorej, czy też siebie w roli
osoby pomagającej, może dojść do dezercji i porzucenia osoby lub
osób chorych przez zdrowego członka rodziny. Dość drastycznym
przykładem takiej sytuacji jest rodzina opuszczona przez ojca w sytu-
acji, gdy pod opieką zdrowej (jeszcze!) matki znajdowało się czworo
dzieci, z których dwoje było przewlekle chorych (alergia) i dwoje
niepełnosprawnych, w tym jedno z dziecięcym porażeniem mózgo-
wym. Dodatkowo kobieta opiekowała się chorą na cukrzycę matką2.
Nie można demonizować rozpadu rodziny w sytuacji, gdy ktoś jest
w niej chory. Czasami bywa to oceniane jako stan pozytywny. Dotyczy
to zwłaszcza sytuacji, gdy odchodzi zdrowa osoba, która nie tylko nie
pomagała, ale była główną przyczyną konfliktów i nieporozumień.
Porzuceni postrzegają to jako pozytywne rozwiązanie problemów całej
rodziny.
Ograniczenie świadczeń opiekuńczych rodziny na rzecz osoby
chorej może wynikać między innymi z braku sił u pozostałych osób
w rodzinie, a szczególnie głównego lub jedynego opiekuna. Przykła-
dem może być wypowiedź sześćdziesięcioletniej kobiety z I grupą
inwalidzką, chorej na cukrzycę, niedrożność jelit, marskość wątroby,
która opiekuje się czterdziestojednoletnim niedowidzącym synem
z I grupą inwalidzką uzyskaną z powodu schizofrenii paranoidalnej:
Nie mam sił, by opiekować się synem [...] lekarze mówią, że potrzebuję
odpoczynku^. Ponadto trudności w świadczeniu opieki mogą być wy-
nikiem kłopotów mieszkaniowych i finansowych rodzin, w których
żyją osoby niepełnosprawne.
Badania pozwalają też odnotować fakty niewystarczającej pomocy
udzielanej przez rodzinę, choć może być ona bezwzględnie konieczna.
Wynika to z dość biernej postawy rodziców, jakby "wycofujących się"
i oczekujących, że sprawy opieki załatwią za nich fachowi pracownicy
służby zdrowia. Ilustrują to wyniki badań przeprowadzonych w woje-
wództwie chełmskim w reprezentacyjnej grupie rodziców dzieci prze-
wlekle chorych i niepełnosprawnych. Badania te ujawniły między
1 M. Chodkowska (red.), Cierpieniem pisane. Pamiętniki kobiet niepełno-
sprawnych, Olsztyn 1991, s. 80.
2 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny..., op. cit.
3 Tamże, s. 74.
Konsekwencje niepełnej sprawności
67
� vmi ma}ą aktywność rodziców w usprawnianiu własnych dzieci.
Tylko 23% badanych stwierdziło, że codziennie prowadzi z dziećmi
ćwiczenia; z tego 3% dodatkowo uczęszczało z dziećmi na ćwiczenia
nrowadzone przez specjalistów. W wypowiedziach niektórych rodzi-
ców zastanawia brak zainteresowania tą kwestią. Choć dziecko jest
usprawniane od urodzenia, matka na pytanie, czy prowadzi w domu
ćwiczenia rehabilitacyjne lub inną formę aktywizacji dziecka, odpo-
wiada: nie wiem, co jest potrzebne do rehabilitacji ruchowej dziecka
w warunkach domowych. Jednocześnie rodzice na ogół nie poszukują
w tym zakresie pomocy i oczekują, że pomoc zostanie im dostarczona
bez ich udziału1.
Następna niekorzystna relacja opiekuńcza między rodziną a osobą
niepełnosprawną łączy się z manipulowaniem członkami rodziny. Ba-
dania prowadzone w innych krajach ujawniły ten fakt w wielu rodzi-
nach osób przewlekle chorych. I tak stwierdzono, że 33% pacjentów
manipuluje swoimi rodzinami, a 29% pacjentów jest manipulowanych
przez rodziny. Kiedy rodziny były manipulowane przez pacjenta, pa-
cjentem była zwykle kobieta. Kiedy pacjent był manipulowany przez
rodzinę, pacjentem był zwykle mężczyzna, a osobą manipulującą jego
żona2.
Manipulowanie osobą chorą, podporządkowanie jej zachowań po-
zostałym członkom rodziny wiąże się wyraźnie z przedmiotowym
traktowaniem jej przez rodzinę. Jest to szczególnie widoczne, gdy
osoba niepełnosprawna bywa traktowana instrumentalnie. Może to
mieć podłoże ekonomiczne (gdy dana osoba w różny sposób jest
pozbawiana renty, dodatku pielęgnacyjnego, mieszkania lub opieka
nad nią sprawowana jest w tym celu, aby można było korzystać z jej
dóbr materialnych), jak też podłoże społeczne (gdy pozwala na uspra-
wiedliwienie niepowodzenia, zwalnia z zadań pozarodzinnych, uspra-
wiedliwia brak świadczeń na rzecz innych osób w rodzinie)3.
Z. Kawczyńska-Butrym, B. Wójcik, A. Waldowska, Wybrane problemy
Pomocy rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym i przewlekle chorym, "Praca
Socjalna" 1991 nr 3-4, s. 34^14.
2 Cyt. za: R. E. Rakel, Pńnciples of Family Medicine, Philadelphia 1977,
3 M. Kościelska, O psychologicznych źródłach trudności akceptacji
Ziecka upośledzonego dane z terapii rodzin, w: Osoba niepełnosprawna
'jej miejsce w społeczeństwie, pod red. D. Kornas-Bieli, KUL, Lublin 1988,
s. 88.
68
Zofia Kawczyńska-Butrym
Szczególnie skomplikowana sytuacja może zaistnieć w przypadku
niesprawności dziecka, gdy matka odgrywa rolę "ofiary", ogranicza
kontakt ojca z dzieckiem, a jednocześnie wypomina mu mały udział
w opiece nad dzieckiem. Natomiast dziecko ma za zadanie wypełnić
życie dorosłej osoby i zaspokoić jej potrzeby emocjonalne^. Jest instru-
mentem w rękach "ofiarnej" matki.
Inną formą manipulacji stosowaną przez rodzinę jest wymuszanie
konkretnych usług i zachowań odpowiadających rodzinom. Rodziny
nie tylko wymagają działań na swoją rzecz, ale także ograniczenia
niektórych zachowań koniecznych dla dobra osoby niepełnosprawnej
(np. przy stosowaniu leków o intensywnym zapachu okazują wrogość
i niezadowolenie). Taka sytuacja wywołuje chęć odejścia od rodziny,
z którą dalsze życie staje się zbyt ciężkie. ...Stale jest: wynieś, przynieś,
pozamiataj. Nie potrafią zrozumieć, że jestem chora. [...] Nie mogę
chodzić, nogi mnie bolą, a jak posmaruję to ta maść [im] śmierdzi2.
Osoba z ograniczoną sprawnością może też manipulować rodziną.
Wyraża się to narzucaniem własnego zdania, własnej woli, własnych
upodobań przez osobę chorą wszystkim pozostałym członkom rodziny.
Ten kierunek manipulacji ilustrują reakcje rodziny związane nie
tylko z akceptacją zachowań i oczekiwań osoby z ograniczoną spraw-
nością, lecz także z pełnym podporządkowaniem się tym oczekiwa-
niom. Charakteryzuje to wypowiedź matki dwudziestojednoletniej nie-
pełnosprawnej dziewczyny, ze znacznymi ograniczeniami sprawności
fizycznej na skutek urazu okołoporodowego: Córka zawsze mówi, co
chce oglądać. Więc i my to oglądamy. A jak się znudzi filmem, mówi
no to idziemy spać ? / wszyscy idą spać. Nawet urlop wybieramy
tak, żebyśmy mogli z nią pojechać, bo ona lubi morze i tam chce
jechać*.
Okazuje się, że w opiniach rodzin osób niepełnosprawnych podpo-
rządkowanie się decyzjom swoich niepełnosprawnych członków jest
sytuacją dominującą (77%). Zgoda na wymuszanie konkretnych za-
chowań, nawet wówczas, gdy rodzina ich nie akceptuje, nie pochwala,
jest bardzo wysoka. Ilustrują to dane z tabeli.
1 M. Kościelska, op. cit., s. 88.
2 M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna. Socjopedagogiczne proble-
my postaw, UMCS, Lublin 1993, s. 58.
3 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny..., op. cit.
Konsekwencje niepełnej sprawności
69
Tabela 6. Reakcja rodzin na wymuszenia podejmowane przez osoby niepeł-
nosprawne
Reakcje rodziny Odpowiedzi Liczba % Pochwalamy i godzimy się
Nie pochwalamy, ale godzimy się
Ustępujemy, choć nie godzimy się
Nie ustępujemy i nie godzimy się 38
36
38
5 40,7
37,5
22,9
5,2 Jak widzimy, tylko nieliczni (5,2%) stwierdzają, że nie ustępują
wobec próby wymuszeń podejmowanych przez niepełnosprawnych
członków rodziny.
Odrębną kwestią jest sytuacja, gdy rodzina znęca się fizycznie
i psychicznie nad osobą chorą lub niepełnosprawną. Jedną z form
moralnego znęcania się jest zdecydowanie gorsze traktowanie osoby
chorej niż pozostałych. Manifestowane to może być między innymi
przez narzucony sposób ubierania. Tak na ten temat pisze jedna z nie-
pełnosprawnych pamiętnikarek: Miałam za duże, po zmarłej siostrze,
sandały. Czułam się w nich bardzo źle ocierały mi pięty. Najbardziej
bolało mnie to, że rodziców, a szczególnie mamę, nic to nie obchodziło,
że jestem ubrana jak na maskaradę1. Bywają też znacznie boleśniejsze
i bardziej niszczące formy znęcania się rodziny nad osobą chorą. Są
to jednak fakty szczególnie trudne do stwierdzenia. Niemniej jednak
ważne jest uświadomienie sobie, że takie fakty, nawet jeśli odosobnio-
ne, występują. Pracownik socjalny i inne osoby pracujące w środowi-
sku rodzinnym na rzecz osób z ograniczoną sprawnością powinny być
uczulone na ich istnienie.
Takie znęcanie się ilustruje wypowiedź jednej z niepełnospraw-
nych parniętijikarek opisujących zachowanie męża: Koledzy [...] z nie-
8� się śmieli, że z taką kaleką się ożenił [...] Prosiłam go, żeby mnie
zostawił, że on zdrowy i silny, to sobie życie ułoży tak, jak mu odpo-
a a. Odpowiedź zawsze była jednakowa: zostawię cię, jak cię pola-
*f S�rzej, niż jesteś połamana [...] Byłam bezradna [...] Najlepiej mu
odPowiadało znęcać się nad słabą kaleką2.
2 -^ K�walczyk, Poza granicą skargi, Kraków 1974, s. 233.
M- Chodkowska (red.), Cierpieniem pisane..., op. cit., s. 71.
70
Zofia Kawczyńska-Butrym
Jak dalece może posunąć się rodzina wobec niepełnosprawneg,
i bezradnego członka, ukazują badania kanadyjskie rekapitulując,
problem stwierdzeniem zwłoki maltretowanych milczą1.
Należy też pamiętać, że osobą maltretowaną nie zawsze jest czło-
wiek chory i niepełnosprawny. Wiele zaburzeń zdrowia psychicznego
lub zmian charakterologicznych pojawiających się w przebiegu niektó-
rych chorób (np. charakteropatia, epilepsja) może prowadzić do sytu-
acji odwrotnej. Wówczas osobą lub osobami maltretowanymi są zdro-
wi członkowie rodziny, natomiast osobą znęcającą się fizycznie i psy.
chicznie jest osoba chora (np. w uzależnieniu alkoholowym lub przy
innych chorobach współwystępujących z alkoholizmem).
Wreszcie ostatni przykład niekorzystnej relacji rodzinnej to sytu-
acja, gdy wbrew dobrym intencjom i aktywności skierowanej na po-
moc i pielęgnację, rodzina nie tylko nie pomaga, ale wręcz szkodzi
osobie chorej. Taką sytuację niech zilustruje także wypowiedź pamięt-
nikarki: Leżałam w szpitalu [...] i nic mi nie było lepiej [...] Mój ojciec
się o tym dowiedział i zabrał mnie do domu. W domu tak samo zrobili
mi wyciąg jak w szpitalu, też żadnej poprawy nie było. Gips na nodze
miałam już bardzo długo i musieli go zdjąć, bo się zalęgło robactwo2.
Przykład ten pokazuje znaczenie wiedzy i umiejętności w sprawo-
waniu opieki nad osobą przewlekle chorą i niepełnosprawną. Jak już
jednak wspomniano, tej kwestii dotyczy nadzór, pomoc i doradztwo
sprawowane przez służbę zdrowia.
Zmiany w rodzinach wynikające
z niepełnosprawności członków rodziny
Badania prowadzone wśród rodzin, w których żyją osoby niepeł-
nosprawne, wskazują na bardzo duże obszary bezradności, na trudno-
ści, które przekraczają możliwości rodziny i prowadzą do dysfunkcji
w wielu dziedzinach życia. Z drugiej jednak strony, zgodnie z dekla-
racjami, rodziny radzą sobie lub chociaż "jakoś sobie radzą" z proble-
mami codziennego życia. Często bowiem znajdują się w takiej sytuacji,
w której po prostu są zmuszone "sobie radzić". Członkowie tych
rodzin, nie znajdując wystarczającej pomocy z zewnątrz, są skazani na
Konsekwencje niepełnej sprawności
71
1 P. S. Hirst, J. Miler, Aged Maltretment: A Family Perspective, Internat.
Family Nurs. Conf., Calgary 1988, s. 95.
2 M. Chodkowska (red.), Cierpieniem pisane..., op. cit., s. 68.
? ie wyrzeczeń i ogromną, obciążającą fizycznie i psychicznie, wie-
loletnią mobilizację, która może prowadzić do:
__zaburzeń ich zdrowia fizycznego i psychicznego, nawet jeśli
dotychczas byli uznani za zdrowych,
__ewidentnych zaniedbań w opiece nad osobą niepełnosprawną
i innymi osobami w rodzinie,
__rozpadu rodziny lub jej dysfunkcjonalności.
Pozostając bez pomocy z zewnątrz, płacą znaczną cenę za to, że
"jakoś sobie radzą".
Świadczenie opieki na rzecz rodzin osób niepełnosprawnych w ża-
den sposób nie polega na ich wyręczaniu, lecz na jak najbardziej
racjonalnym, uwzględniającym potencjał ludzki i zasoby materialne
rodziny, wspieraniu i mobilizacji aktywności rodziny oraz udzielaniu
jej pomocy przy zastosowaniu metod, które są przez nią akceptowane.
Aby takie cele urzeczywistnić w sposób jak najbardziej optymalny,
trzeba:
mieć wiedzę na temat najczęściej występujących w tych rodzi-
nach trudności i zmian wynikających z niepełnej sprawności,
orientować się w stosowanych w tych rodzinach mechanizmach
radzenia sobie,
rozpoznać możliwości i trudności konkretnej rodziny.
Ten ostatni punkt omówiony zostanie w rozdziale poświęconym
wydolności opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny (por. rozdz. III).
Przyjrzyjmy się więc najczęściej występującym w tych rodzinach
trudnościom i ich uwarunkowaniom, a następnie stosowanym mecha-
nizmom radzenia sobie.
Trudności rodziny
Przedstawione tu trudności dotyczące różnych aspektów życia
rodzin osób niepełnosprawnych zostały wyodrębnione na podstawie
wielu badań. Głównie jednak zostaną zreferowane wyniki badań prze-
prowadzonych w 1993 roku wśród 123 rodzin osób niepełnospraw-
nych, w których znalazły się 62 rodziny z niepełnosprawnym dziec-
em> 60 rodzin z niepełnosprawną matką i 60 rodzin z niepełnospraw-
nym ojcem. W wielu rodzinach była tylko jedna osoba niepełnospraw-
Ea (55% rodzin), w pozostałych dwie osoby lub więcej (45% rodzin).
Analiza zmian, jakie zaszły w badanych rodzinach, a które łączone
yty przez jej członków z faktem niepełnej sprawności w rodzinie,
Wskazała, że jedne z nich były oceniane jako pozytywne, a inne jako
legatywne.
72
Zofia Kawczyńska-Butrym
Znacznie mniej było zmian, które oceniano jako pozytywne. Obej.
mowały one głównie wzajemną pomoc w domu, co stwierdziło aż 69%
rodzin. Skalę oceny uświadamia nam fakt, że kolejną sytuację jako
pozytywną oceniło jedynie 18% rodzin i były to stosunki z dalszą
rodziną; następnie 14% respondentów wymieniło pozytywny charakter
zmian w praktykach religijnych.
Zdecydowanie częściej respondenci wymieniali sytuacje, które
uległy zmianom ocenianym przez siebie jako negatywne i znacznie
szerszy był ich zestaw. Najczęściej wymieniano sześć sytuacji, które
można uznać za konsekwencję niepełnosprawności w rodzinach,
świadczącą o pauperyzacji i marginalizacji ekonomiczno-społecznej
tych rodzin. Są one następujące:
Tabela 7. Negatywne zmiany w rodzinach osób niepełnosprawnych
Konsekwencje niepełnej sprawności
73
Rodzaj uwzględnionej sytuacji Odsetki rodzin wzrost wydatków 87 ograniczenie dochodów 76 pogorszenie sytuacji materialnej 72 pogorszenie sytuacji zdrowotnej 67 brak pracy lub trudnos'ci w jej wykonywaniu 63 ograniczenie uczestnictwa w kulturze 54 Nieco inna jest kolejność wymienionych zmian, jeśli uwzględnimy
średnią oceniającą natężenie zmiany, przyjmując skalę od 0 do 3, gdy
0 oznacza brak zmiany, a 3 zmianę bardzo dużą.
sytuacja bytowa
? uczestnictwo w kulturze
ca zarobki
o praca zawodowa
? wydatki
sytuacja zdrowotna

Rys. 3. Natężenie negatywnych zmian w rodzinach osób niepełnosprawnych
(skala 0-3)
W ocenach respondentów najwyższe noty uzyskały zmiany ogólne
tuacji bytowej (2,30) i zmiany uczestnictwa w kulturze (2,16).
Jak widzimy, zarówno gdy chodzi o liczbę rodzin, w których za-
szły negatywne zmiany, jak też natężenie zmian rodziny najsilniej
odczuwają ogólne pogorszenie sytuacji bytowej. Jest to prawidłowość
potwierdzona przez wszystkie badania, w których uwzględniono ten
problem. Można więc stwierdzić, że wniosek o generalnym pogorsze-
niu sytuacji bytowej jest właściwie truizmem.
Zmianie tej towarzyszą kolejne negatywne zmiany, związane z za-
robkami, pracą zawodową oraz wydatkami.
Jeśli weźmiemy pod uwagę natężenie zmian, to ograniczenie ucze-
stnictwa w kulturze zajmuje drugą pozycję wśród sześciu wymienio-
nych sytuacji wskazujących na marginalizację życia badanych rodzin.
Wprawdzie negatywne zmiany obejmujące uczestnictwo w kulturze
wymieniane są przez co drugą rodzinę (54%), jednak fakt ograniczeń
w tej sferze potwierdzają też inne badania1.
Zjawisko ograniczenia uczestnictwa w kulturze w rodzinach osób
niepełnosprawnych należy uznać za ogromnie niepokojące z wielu
powodów. Przy znacznym ograniczeniu sprawności fizycznej uczest-
nictwo w kulturze może stać się jedyną formą aktywizacji człowieka,
jedyną płaszczyzną i jedyną formą samodzielnej i twórczej aktywności
pozwalającej na rozwój, przeżycia estetyczne, na przeżywanie radości
tworzenia, poczucie sensu życia. Przy takiej interpretacji, negatywny
wpływ choroby na uczestnictwo w kulturze to nie tylko ograniczenie
jednej funkcji rodziny, lecz przede wszystkim ograniczenie możliwości
wyrównywania szans, wzbogacania i wykorzystania twórczego poten-
cjału osób z ograniczoną sprawnością fizyczną lub umysłową, a także
korzystania z terapeutycznych i kompensacyjnych funkcji sztuki.
Odrębną sprawą jest sytuacja zdrowotna. Aż 63% badanych rodzin
oceniło, że w związku z ograniczeniem sprawności członka rodziny
pogorszył się stan zdrowia bezpośredniego opiekuna i pozostałych
osób w rodzinie2. Jako potwierdzenie wymieniane są takie stany, jak
zmęczenie, osłabienie i złe samopoczucie, bezsenność, a także szereg
R- Pichalski, Uczestnictwo ludzi niepełnosprawnych w kulturze (w po-
równaniu z ludźmi pełnosprawnymi), Warszawa 1984; Z. Tyszka, Rola rodzi-
">' w działalności pracownika socjalnego, "Problemy Rodziny" 1993 nr 4,
s-42-45.
Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych..., op. cit.,
s- 22-23.
74
Zofia Kawczyńska-Butrym
objawów nerwicowych, bóle oraz zachowania niekorzystne dla zdro-
wia palenie papierosów, picie alkoholu.
Nie można pominąć faktu, że zmiany w rodzinach oceniane prze?
respondentów dotyczyły także:
planów życiowych pozostałych członków rodziny (48%),
wzrostu nieporozumień w rodzinie (46%).
Sygnalizuje to niekorzystne zmiany, które oddziaływają na sferę
życia emocjonalnego, tak ważną w sytuacji kryzysu rodziny, dla wszy-
stkich jej członków, a szczególnie dla osoby niepełnosprawnej.
Sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach
Badane rodziny osób niepełnosprawnych wskazują, że podstawą
podejmowania wszystkich działań ukierunkowanych na osobę niepeł-
nosprawną i wzajemnie na całą rodzinę uwikłaną w działania pomo-
cowe jest miłość. Siła tkwi w miłości, poczuciu więzi i przywiąza-
nia, w trosce o los, przyszłość osoby chorej lub innych członków
rodziny. Członkowie rodziny wyrażają to następująco: przywiązanie,
miłość, dobre życie wcześniej, miłość do dzieci, kochamy się wzajemnie
i rozumiemy, wzajemna miłość w rodzinie.
Określany różnymi słowami pozytywny klimat emocjonalny domi-
nuje w wypowiedziach przedstawicieli rodzin osób niepełnospraw-
nych. Wyzwala on podstawowy mechanizm adaptacyjny wzajemną
pomoc. Obejmuje ona wzajemne wspieranie się w związku z przeży-
ciami emocjonalnymi wynikającymi z choroby. Istnienie tej formy
wzajemnej pomocy deklaruje 90% rodzin, uczestnictwo w codzien-
nych czynnościach domowych 85%.
Najważniejsze jest jednak stwierdzenie, że członkowie rodzin osób
niepełnosprawnych mogą liczyć głównie na siebie samych. Badane
rodziny mają tego pełną świadomość. Z tego względu mobilizacja
i współudział możliwie wszystkich członków rodziny w codziennych
czynnościach jest podstawowym mechanizmem kompensowania ob-
ciążeń pielęgnacyjnych wobec osób niepełnosprawnych i przywraca-
nia funkcjonalnej równowagi życia rodzinnego.
Zgodnie z własną samooceną, rodziny uzyskują zadowalający je
poziom równowagi, mimo występujących dodatkowych utrudnień.
Utrudnienia te są spowodowane ciężką sytuacją materialną (84%),
brakiem sprzętu rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych (79%)
oraz brakiem sił (54%), zarówno z powodu ogólnie złej sytuacji zdro-
wotnej w rodzinie, jak też ze względu na permanentne zmęczenie.
Konsekwencje niepełnej sprawności
75
Tylko ponad połowa badanych rodzin stwierdza, że uzyskuje po-
moc z zewnątrz w formie wsparcia w czynnościach opiekuńczych
(51%), a tylko co trzecia, że uzyskuje pomoc z opieki społecznej
0 charakterze finansowym i materialnym (33%). Ten poziom pomocy
z zewnątrz należy uznać za niewystarczający do tego, aby rodziny mo-
gły rozwiązać swoją kryzysową sytuację, związaną z niepełno-
sprawnością w rodzinie.
Problemy zaostrzające tę sytuację nie dadzą się rozwiązać przez same
badane rodziny.
Uzyskane wyniki wskazują więc na konieczność pracy socjalnej i jej
kierunki oraz obszary, w których potrzebna jest tym rodzinom pomoc
z zewnątrz. Są to:
ułatwienia w zakupie lub wypożyczeniu sprzętu i urządzeń sprzy-
jających rehabilitacji i zwiększeniu sprawności fizycznej,
ułatwienia w wyposażeniu mieszkań i najbliższego otoczenia
w celu zwiększenia samodzielności w życiu codziennym,
pomoc w organizacji różnych form wypoczynku, także, a może
szczególnie, dla członków rodzin,
zwiększenie dostępności, zakresu i jakości usług opiekuńczych
na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin, głównie przez rozwój
wolontariatu, ruchu samopomocy, aktywności samorządów lokalnych,
nasilenie doradztwa wychowawczego, poradnictwa rodzinnego
1 zdrowotnego.
Rodziny bowiem zbyt często pozostają bezradne w wielu swoich ży-
ciowych problemach.
Skala i zakres pomocy na rzecz wsparcia osób niepełnosprawnych
i ich rodzin wykracza także poza możliwości indywidualnego pracow-
nika socjalnego. Wymaga to konkretnych rozwiązań w ramach społe-
czności lokalnej, w której żyją osoby niepełnosprawne, a przede wszy-
stkim w polityce społecznej, uwzględniającej kategorię osób niepełno-
sprawnych i ich rodzin.
Reakcja środowiska społecznego wobec osób
niepełnosprawnych
W poprzednich rozdziałach starano się przedstawić, jakie są kon-
sekwencje niepełnej sprawności dla samej osoby niepełnosprawnej, dla
indywidualnego modelu niepełnej sprawności. Model ten "traktuje pro-
76
Zofia Kawczyńska-Butrym
blemy, jakie napotykają ludzie niepełnosprawni, jako bezpośrednią konse-
kwencję ich choroby czy kalectwa"1.
Nie wyczerpało to wszystkich konsekwencji wynikających z faktu, że czło-
wiek jest osobą, której sprawność, dysfunkcja i defekty są postrzegane przez
środowisko społeczne jako odstępstwo od normy. Oczywiście wynika to z
faktu, że norma ma często jedynie znaczenie statystyczne. Przykładem takiej
normy może być stwierdzenie, że większość ludzi mieści się w takim prze-
dziale wzrostu lub większość ludzi ma kończyny równej długości, a więk-
szość dzieci w wieku czterech lat rozmawia i potrafi porozumieć się z innymi.
Postrzegane odchylenia od normy, obejmujące ograniczenia sprawności,
dysfunkcje i defekty, wywołują określone reakcje społeczne, które mogą się
wyrażać między innymi przez:
powstawanie stereotypów na temat osób niepełnosprawnych,
stygmatyzowanie osób posiadających określoną cechę niezgodną
z normą,
konkretne postawy wobec tych osób2.
To podejście jest określane jako model społeczny. Centralnym zagad-
nieniem jest w nim analiza ograniczeń, jakie człowiek niepełnosprawny
napotyka w środowisku ze względu na reakcje społeczne3 oraz deficyty
materialne występujące w środowisku.
Tymczasem musimy zdawać sobie sprawę z faktu, że każdy rodzaj reak-
cji społecznej może zawierać elementy negatywne lub pozytywne.
Reakcje o charakterze negatywnym mogą stanowić dużąprzeszkodę w pro-
wadzeniu pracy socjalnej w środowisku, w którym występuje ich dominacja.
Z kolei reakcje o charakterze pozytywnym pełnią funkcję stymulującą
działania i powinny być wykorzystane przez pracownika socjalnego jako
jeden z głównych elementów pracy socjalnej. Dlatego obu tym kwestiom
poświęcone zostanie nieco więcej uwagi.
Reakcje negatywne
Na znaczenie negatywnych reakcji wobec osób z ograniczoną spraw-
nością wskazuje wypowiedź kobiety niepełnosprawnej z powodu przeby-
tego w dzieciństwie polio: kalectwo nie jest w nas, tylko w oczach
1 A. Ostrowska, J. Sikorska, Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery inte-
gracji, Wyd. IFiS PAN, Warszawa 1996, s. 18.
2 Tamże, s. 19 i nast.
3 K. Błeszyńska, Niepełnosprawność jako czynnik kształtujący usytuowanie jednost-
ki w życiu zbiorowości społecznej, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej", nr
2(148) 1996, s.9-17.
Konsekwencje niepełnej sprawności
77
dzi którzy na nas patrzą}. Wśród negatywnych reakcji można wymie-
nić stereotypy, piętnowanie i negatywne postawy.
Stereotypy
Stereotyp nie zawsze ma zabarwienie pejoratywne. Dotyczy on bo-
wiem generalnie zestawu cech lub zachowań poszczególnych grup ludzi.
Mogą�ne być związane na przykład z cechami osób wykonujących okre-
ślony zawód lub ze sposobami zachowania.
Stereotypem posługujemy się wówczas, gdy z pewną kategorią osób nie
mamy kontaktu lub kontakt jest bardzo rzadki i nie ma możliwości wyrobie-
nia sobie opinii na ich temat na podstawie własnego doświadczenia.
Działanie stereotypu prowadzi do oczekiwania od tych osób określonych
zachowań. Jeśli więc cechy i zachowania w stereotypie ocenia sięjako pozy-
tywne, osoby te są akceptowane nawet wtedy, gdy nie mamy z nimi żadnego
kontaktu. I odwrotnie, jeśli cechy i zachowania w stereotypie mają cechy
pejoratywne, unikamy kontaktu z każdą osobą w nim się mieszczącą.
Stereotypy dotyczące osób niepełnosprawnych na ogół nie mają wy-
miaru pozytywnego, dlatego należy uznać je za jedną z podstawowych
negatywnych reakcji środowiska społecznego wobec tych osób.
Cytowane już badania ogólnopolskie pozwoliły określić aktualnie istnie-
jące stereotypy, które zawierają obraz osoby niepełnosprawnej.
W stereotypie tym dominują dwie cechy jedna to ich słabość (słabi, lękli-
wi, niepewni siebie), druga natomiast uzasadnia brak akceptacji i izolację
społeczną tej grupy osób (podejrzliwi, skryci, samotni). Tak więc stereotyp
inwalidy określałyby dwa główne parametry - słaby psychicznie i wyizolowa-
ny społecznie. Odzwierciedlają one dwa sposoby postrzegania inwalidów
jako osoby słabe, wycofujące się z życia, izolowane, pełne obaw - kojarzące
się raczej z niepowodzeniem życiowym niż z jakimkolwiek sukcesem2. Stereo-
typy te potwierdzane są i często bezpośrednio odczuwane przez osoby nie-
pełnosprawne. Informacji na ten temat dostarczają wypowiedzi osób niepeł-
nosprawnych i członków ich rodzin. Ukazują one głęboko przeżywaną sła-
bość fizyczną oraz lęk wobec często agresywnego i wrogiego otoczenia,
a także izolację wynikającą z odrzucenia przez innych, jak też wynikającą
z własnej decyzji, podyktowanej lękiem i skrępowaniem własną innością3.
Cz. Łuszczyński, O łagodzeniu skutków kalectwa, Inst. Wydaw. CRZZ, Warszawa
1980, s. 195.
A. Ostrowska, Niepełnosprawni w społeczeństwie, op. cit., s. 4345.
Na podstawie wypowiedzi wielu niepełnosprawnych pamiętnikarek cytowanych w:
M- Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw,
UMCS, Lublin 1993.
78
Zofia Kawczyńska-Butrym
Analizując problemy wynikające z funkcjonowania stereotypu, na-
leży pamiętać, że posługiwanie się mylnym stereotypem prowadzić może
nie tylko do wywoływania i utrwalania niekorzystnych reakcji społecz-
nych na przykład wobec osób niepełnosprawnych, lecz także do nie-
właściwych działań w praktyce społecznej.
Na przykład uznanie, że osoby niewidome są bezradne, zależne i uległe,
może podsuwać takiego typu działania rehabilitacyjne, w wyniku których nie-
widomy utraci swoje dotychczasowe umiejętności radzenia sobie w różnych
sytuacjach życiowych1, gdyż nie zdobędzie niezbędnego zakresu samo-dziel-
ności,by stać się niezależnym i móc uczyć się życia na własny rachunek.
Piętnowanie
Piętnowanie jest kolejną niekorzystną formą reakcji społecznych. Za-
wiera w sobie negatywną ocenę określonego zachowania, osoby lub zjawi-
ska. Literatura poświęcona piętnowaniu społecznemu wymienia trzy sytu-
acje, w których określone osoby są piętnowane, a więc przypisana jest im
negatywna ocena. Każda z tych sytuacji wiąże się z innym rodzajem piętna.
Pierwsza sytuacja wyznaczona jest deformacją ciała i tego rodzaju
uszkodzeniami i dysfunkcjami, które są uzewnętrznione i postrzegane
przez innych. Zostawiać one mogą piętno z powodu wyrażania i od-
czuwania fizycznej odrazy oraz ze względu na izolację.
Druga sytuacja to postrzeganie przez innych i nieakceptowanie cech cha-
rakteru lub zachowań, takich jak nieuczciwość, kłótliwość, zainteresowania
homoseksualne, a także skutki tych zachowań - na przykład powiązania ze
środowiskiem przestępczym, przeszłość kryminalna, homoseksualizm. Piętno
widoczne jest przez tworzenie i zachowanie dystansu, lęk przed tymi osoba-
mi, a jednocześnie werbalne potępienie i separowanie się.
Trzecia sytuacja wynika z przynależności do innego niż osoba piętnująca
środowiska, wyróżniającego się głównie ze względu na przynależność za-
wodową, rasową, religijną. Wówczas wszystkie osoby z danej grupy przy-
należności podlegają piętnowaniu. Osoby piętnowane sąuznawane za "niż-
sze" oraz za takie, które stanowią zagrożenie dla wszystkich "normalnych".
Uogólniając można stwierdzić, że podstawą zjawiska piętnowania
jest cecha, która w widoczny sposób odróżnia osobę lub grupę osób od
innych i cecha ta, niezależnie od pozostałych atrybutów danej osoby,
jest oceniana negatywnie. Potępia się ją więc lub poddaje innym
Konsekwencje niepełnej sprawności
79
1 A. Siemaszko, Granice tolerancji. O teoriach zachowań dewiacyjnych, PWN, War-
szawa 1993, s. 351.
reakcjom eliminującym albo wytwarzającym dystans między osobą
obdarzoną daną cechą a innymi.
Widoczne okaleczenie, dysfunkcja, odmienność reakcji, skutki za-
chowań związanych ze zdrowiem (np. AIDS) lub określone choroby
(np- gruźlica, choroby psychiczne) znajdują się wśród cech, które mogą
podlegać piętnowaniu. Osoba mająca piętnowaną cechę jest izolowana,
kontakty z nią są ograniczone do minimum. Piętnowanie bywa też
werbalizowane w formie uogólnionego określenia cechy, negatywnie
funkcjonującego w świadomości społecznej na przykład kulas,
wariat, gruźlik, francowaty (chory wenerycznie), adidas (chory na
AIDS) itp. Dodatkowo naznacza, ono negatywnie piętnowane osoby.
Egzemplifikacją tego typu zachowań jest wypowiedź dwudziestopię-
cioletniej pamiętnikarki niepełnosprawnej z powodu schizofrenii para-
noidalnej: Mieszkam w małej wiosce, więc wszyscy wiedzieli, że wró-
ciłam ze szpitala psychiatrycznego. Ich zachowanie uległo wielkim
zmianom. Kiedy tylko odważyłam się pokazać na wsi, oglądano się za
mną, pokazywano palcami, wyśmiewano. Dzieci biegały za mną i wo-
łały, że idzie wariatka. Doszło do tego, że prawie całe lato spędziłam
w domu. Zamykałam się w pokoju i płakałam. Chciałam umrzeć^.
Zjawisko piętnowania łączące się z reakcją odrzucenia, elimino-
wania, wytwarzania dystansu, a często też agresji, staje się w relacjach:
środowisko społeczne osoba niepełnosprawna jednym z istotnych
mechanizmów izolacji społecznej. Dość często też łączy się ze stereoty-
pem i ma wpływ na postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych.
Postawy
Kolejnym wyrazem reakcji środowiska społecznego wobec osób
niepełnosprawnych są postawy.
Postawy takie są obserwowane we wszystkich rodzajach środo-
wisk, w których żyje, uczy się, pracuje i otrzymuje pomoc człowiek
niepełnosprawny.
Wśród środowisk tych możemy wyróżnić:
środowisko sąsiedzkie,
środowisko rówieśnicze,
środowisko pracy,
środowisko przypadkowych styczności,
--------.
M. Chodkowska, Społeczne uwarunkowania..., op. cit., s. 58.
80
Zofia Kawczyriska-Butrym
środowisko pracowników instytucji, w których osoby niepełno
sprawne uzyskują pomoc.
Środowisko sąsiedzkie
Analiza postaw środowiska terytorialnie najbliższego obejmuj
środowisko sąsiadów. Postawy te są rozważane przy uwzględnieni
poziomu akceptacji wzajemnych kontaktów. Mogą one być następij
jące: ,
Postawa pełnej akceptacji. Jej przejawem jest wspólne spędzani
czasu, wzajemna pomoc, szczególnie ukierunkowana na osobę lu
rodzinę niepełnosprawną.
Postawa częściowej akceptacji. Jej wyrazem jest stała życzliwośi
i okazywane w trakcie przypadkowych spotkań zainteresowanie prą
blemami i potrzebami osoby niepełnosprawnej i jej rodziny. W trudf
nych sytuacjach okazywana jest pomoc. Jednak brakuje wspólnycl
spotkań i bliższych kontaktów.
Postawa obojętności. Wyraża się ona unikaniem kontaktów, które
mogą zobowiązywać sąsiadów do jakichkolwiek świadczeń na rzecz
osoby niepełnosprawnej lub jej rodziny. Kontakty ograniczają si^
jedynie do chłodnych, niezobowiązujących pozdrowień. Należy jednai
zaznaczyć, że sąsiedzi szanują i uznają potrzeby osób niepełnospraw-
nych oraz unikają czynności i zachowań, które naruszałyby ich spokój
i poczucie bezpieczeństwa. i
Postawa odrzucająca. Wyraża się ona unikaniem jakichkolwiek
kontaktów, mimo istniejącego sąsiedztwa, a nawet jawnym okazywać
niem lekceważenia i nieposzanowaniem potrzeb wynikających ze sta-
nu zdrowia niepełnosprawnego sąsiada. Przy różnych okazjach demon-
strowana jest przewaga związana z własną sprawnością.
Postawa agresywna. Polega na werbalnych zaczepkach, agresji
słownej, a nawet na stosowaniu przemocy fizycznej. Obejmuje ona
także złośliwości oraz przeszkody i utrudnienia ograniczające jeszcze
bardziej codzienne funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej i jej ro-
dziny1.
Przykładem ostatniego rodzaju postawy może być fragment z pa-
miętnika kobiety wychowującej umysłowo upośledzonego syna:
W środowisku, w którym żyję, ludzie są bezwzględni i obojętni, a nawet
okrutni. Wyśmiewają się z mojego syna, biją go, poniewierają nim.
1 Oprać, na podstawie: M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna, op. cit.,
s. 76.
Konsekwencje niepełnej sprawności
81
Ostatnio zdarzyło się, że podarli mu ubranie, potrafili przywiązać go
do drzewa. Gdy idę się grzecznie upomnieć, żeby tak nie robili, to
jeszcze mnie wyzywają od ślepoków, co mnie bardzo boli1.
Środowisko rówieśnicze
Biorąc pod uwagę wystąpienie ograniczonej sprawności od uro-
dzenia lub w dzieciństwie, należy zwrócić uwagę na postawy w śro-
dowisku rówieśników dzieci z najbliższego otoczenia i kolegów ze
szkoły. Jest to okres bardzo ważny dla prawidłowego rozwoju czło-
wieka, kształtowania osobowości, a także tworzenia obrazu siebie
samego. Dlatego nieżyczliwe kontakty i negatywne postawy są przez
dziecko szczególnie silnie odczuwane i mogą mieć istotne znaczenie
dla dalszego przebiegu życia osoby niepełnosprawnej.
Dużą rolę odgrywa też niewłaściwa postawa nauczycieli. Ilustracją
może tu być sytuacja niedosłyszącej uczennicy: Wychowawczyni nie
przejmując się zbytnio dociekaniami nad przyczynami [mojej złej
nauki] okrzyknęła mnie niedorozwiniętą i zażądała kategorycznie, by
przeniesiono mnie do szkoły specjalnej. Doskonale pamiętam [...]
siedziałam w ostatniej ławce, stojącej w najdalszym kącie klasy i ob-
serwowałam, jak owa pani otwiera i zamyka usta2.
Również dzieci bywają okrutne wobec swoich kolegów, którzy są
od nich inni ze względu na stan zdrowia lub widoczną dysfunkcję
fizyczną: przezywają ich, biją, wyśmiewają, odsuwają się. Nic więc
dziwnego, że jedna z osób niepełnosprawnych (skrzywienie kręgosłu-
pa połączone z garbem) tak ocenia tę sytuację: Muszę stwierdzić, że
dla człowieka niepełnosprawnego najgorsze jest dzieciństwo i lata
szkolne. Dzieci lubią dokuczać innym niż one same [...] inny, to nie
znaczy gorszy. On jest inny tylko powierzchownie, a w środku jest taki
sam i bardziej wrażliwy na złe słowa, na krzywe spojrzenia, na poka-
zywanie palcem3.
Pewną formą rozwiązania opieki nad dzieckiem w wieku szkolnym
jest szkolnictwo specjalne. Uczestniczą w nim między innymi dzieci
niewidome i niedowidzące, głuche i niedosłyszące, upośledzone umy-
słowo. Odpowiada ono na "specjalne potrzeby" tych dzieci czy osób
dorosłych i jest formą reakcji na trudne problemy człowieka. Tymcza-
sem często szkolnictwo specjalne i klasy specjalne w szkołach maso-
M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna, op. cit., s. 78.
2 Tamże, s. 64.
3 Tamże, s. 63.
82
Zofia Kawczyńska-Butrym
wych postrzega się jako formę szczególnego "naznaczenia" społecz-
nego i są one w odbiorze społecznym synonimem piętnowania, segre-
gacji i izolacji1.
Środowisko pracy
Również środowisko pracy nie zawsze jest miejscem pozytywnych
relacji społecznych. Negatywne postawy mają jednak częściej swe
uzasadnienie ekonomiczne, a rzadziej są wynikiem emocjonalnych
reakcji wobec inności człowieka. Uzasadnienie ekonomiczne pojawia
się głównie w sytuacji pracy zespołowej, gdy na ogólny efekt produ-
kcyjny i zarobkowy składa się praca wszystkich członków zespołu.
Choroba i ograniczona sprawność poszczególnych osób obniża ten
efekt lub wymaga nadmiernego kompensacyjnego wysiłku osób spraw-
nych (w tym też zastępowanie osoby o ograniczonej sprawności
w związku z częstą nieobecnością w pracy, wynikającą z gorszej ogól-
nej sytuacji zdrowotnej).
Nie są więc odosobnione manifestacje negatywnych postaw, nie-
zadowolenia, agresji, opisane przez osobę niepełnosprawną: ...mnie
traktowano jako pracownika niższej kategorii. Moje upośledzenie
[skrzywienie kręgosłupa i zniekształcenie klatki piersiowej po urazie
z dzieciństwa] jakoś niektórym przeszkadzało. Kierownik z wyższością
w głosie wytykał mi najbłahsze potknięcia. Niegrzecznym tonem wyda-
wał polecenia [...] Kiedy jeden ze współpracowników powiedział mi,
że kiedyś takie jak ja gęsi pasły, załamałam się2.
Środowisko styczności przypadkowych
Należy tu uwzględnić miejsca, w których dochodzi do anonimo-
wych, często przedmiotowych styczności osób niepełnosprawnych
z osobami sprawnymi na przykład ulice, sklepy, środki komunikacji
miejskiej, koleje itp.
Osoby o widocznej dysfunkcji, okaleczeniach, oszpeceniach oce-
niają te styczności dość negatywnie, ponieważ dość często doświad-
czają wielu upokorzeń i spotykają się z boleśnie przez siebie odczu-
wanymi reakcjami.
Konsekwencje niepełnej sprawności
83
1 Na problem ten zwraca uwagę między innymi broszura Międzynarodowej
Ligi Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Edukacja
dla wszystkich. Warszawa 1993 [przyp. aut.].
2 M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna..., op. cit., s. 72.
Po pierwsze wzbudzają dodatkowe zainteresowanie manifestowa-
ne przyglądaniem się, oglądaniem: Ludzie się za mną oglądają, jakbym
miała rogi na czole1.
Po drugie wzbudzają irytację innych osób swoim powolnym
poruszaniem się (np. zbyt wolno wchodzą i wychodzą z autobusu,
tamują ruch innym osobom).
Po trzecie zachowania negatywne mogą być wynikiem postrze-
gania osoby z ograniczoną sprawnością jako konkurenta w zdobywa-
niu dóbr. Szczególnie trudny i boleśnie odbierany był okres trudności
z zaopatrzeniem, gdy w sklepach obowiązywały kolejki z uprzywile-
jowaniem osób o ograniczonej sprawności. Często korzystanie z przy-
wileju wywoływało agresję, wyzwiska, popychanie, upokorzenie.
Po czwarte ludzie omijają osoby niepełnosprawne, nie udzielają
niezbędnej pomocy, są obojętni wobec ich ograniczeń i trudności
w konkretnej sytuacji, na przykład wobec barier architektonicznych,
w sytuacji zasłabnięcia, nagłego pogorszenia stanu zdrowia.
Środowisko pracowników instytucji, w których osoby niepeł-
nosprawne uzyskują pomoc
Służba zdrowia
Ze względu na stan zdrowia kalectwo, przewlekłą chorobę,
dysfunkcje poszczególnych układów lub narządów zmysłów, kontakty
ze służbą zdrowia są na ogół długoletnie i wielokrotne. Osoby niepeł-
nosprawne mają często możliwość zetknięcia się z wieloma pracow-
nikami i doświadczenia różnorodnych reakcji.
Negatywne postawy pracowników służby zdrowia są przez osoby
z ograniczoną sprawnością odczuwane szczególnie boleśnie głównie
ze względu na duże oczekiwania związane z zakresem pomocy i ro-
dzajem relacji, w jakich ta pomoc ma przebiegać.
Problem ten należy rozpatrywać odrębnie wobec każdego z zawo-
dów medycznych.
W postawach lekarzy szczególnie źle przez osoby niepełnospraw-
ne jest postrzegany brak zainteresowania stanem zdrowia,,brak spe-
cjalnego wysiłku wkładanego w wyleczenie czy usprawnienie, a także
brak wiary w możliwość poprawy stanu lub wyleczenie choroby.
M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna..., op. cit., s. 84.
84
Zofia Kawczyńska-Butrym
W postawach pielęgniarek osoby niepełnosprawne negatywnie
odbierają brak serdeczności, bagatelizowanie skarg, lekceważenie
zgłaszanych dolegliwości.
Również kontakty z innymi pracownikami (np. noszowi, salowe)
przysparzają osobom z ograniczoną sprawnością wielu przykrych do-
świadczeń: złe, niekulturalne traktowanie.
Szczególnie niekorzystnie niepełnosprawni i ich rodziny reagują
na ujawniane przez pracowników służby zdrowia zainteresowanie
"dowodami wdzięczności" i niejednokrotnie uzależnienie świadczenia
usług od uzyskania dodatkowej opłaty.
Pracownicy socjalni
Postawy pracowników socjalnych bywają również postrzegane
krytycznie przez osoby z ograniczoną sprawnością lub ich rodziny,
korzystające ze świadczeń socjalnych.
Należy tu podkreślić, że sam fakt uzyskiwania pomocy finansowej
od instytucji jest w świadomości społecznej czymś przykrym. Stąd
staraniom o pomoc towarzyszy podenerwowanie, skrępowanie, uczu-
cie upokorzenia. Tak mówią na ten temat członkowie rodzin osób
niepełnosprawnych korzystających z pomocy MOPS: krępuję się do-
stać pomoc inną poza rentą; bardzo trudno jest otrzymać pomoc,
natomiast przyjmować ją jest wstydliwe; jest upokarzające; jest przykre
i bolesne; pomoc z opieki jest jak jałmużna1. Dotyczy to nie tylko
sytuacji w Polsce. Również badania amerykańskie potwierdzają, iż
wielu klientów przychodzących po pomoc do opieki społecznej ma
poczucie napiętnowania2. Dlatego ważne jest, aby podejść do człowie-
ka, który jest odbiorcą świadczeń, z właściwą uwagą. W atmosferze
ogólnego napięcia bowiem, frustracji wynikającej z bardzo trudnej
sytuacji tych rodzin i upokorzenia nawet drobny nietakt, obojętność,
rutynowy brak emocji pracownika socjalnego może prowadzić do
postrzegania go jako osoby bezdusznej i niesympatycznej.
Dużo jest wypowiedzi wskazujących na trudność uzyskania pomo-
cy z ośrodka: instytucje są niechętne do niesienia pomocy; nic nie
można uzyskać; bezskutecznie staram się o pomoc w opiece społecz-
1 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport
z badań, Warszawa 1994, s. 110-111.
2 M. Dawies, Drogę wytyczają klienci: osiem lekcji, w: Praca socjalna
pomoc społeczna. Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego, IPSiR UW,
Warszawa 1993, s. 65.
Konsekwencje niepełnej sprawności
85
.1 Przyczyn tego stanu rodziny osób niepełnosprawnych doszukują
się w biurokracji, która odstrasza od ubiegania się o cokolwiek, w bra-
ku funduszy (instytucje nie mają pieniędzy), ale także w bezduszności
pracowników socjalnych. Bo, jak stwierdza jeden z respondentów: nie
podchodzą ci opiekunowie z serca, a pomoc jest dawana jak z łaski.
Nie ma zrozumienia. Czasem wstyd jest brać taką pomoc2. Bardziej
szczegółowo wypowiada się na ten temat trzydziestodwuletnia kobieta
znajdująca się w trudnej sytuacji życiowej. Jest osobą obecnie nie
pracującą, porzuconą przez męża, opiekuje się trojgiem niepełnospraw-
nych dzieci: pięcioletnią córką z dziecięcym porażeniem mózgowym,
dziewięcioletnim synem po wypadku z epilepsją i niedosłuchem i trzy-
nastoletnią córką z przewlekłą wrodzoną chorobą dróg moczowych.
Charakteryzuje ona swoje relacje z pracownikami socjalnymi następu-
jąco: Otrzymywanie pomocy od innych jest trudne, krępujące. Zdarza
się, że osoby z MOPS przychodzące do domu na wywiad są bardzo
nieprzyjemne, tak jak gdyby te pieniądze byty z ich własnej kieszeni,
dawane z łaski*.
Tymczasem w profesjonalnych zadaniach ujęte jest wskazanie, że
pracownik socjalny: nie może być osobą chłodną, niezaangażowaną
[...] i wykazującą brak zainteresowania. Musi okazywać życzliwość [...]
zrozumienie, ciepło, by przekonać klienta, że jest w sposób aktywny
zainteresowany i zaangażowany w sytuację klienta4.
Oczywiście, ze względu na konieczność obiektywnego przedsta-
wiania wzajemnych relacji między obu partnerami należy podkreślić,
że relacje te są również niekorzystnie oceniane przez pracowników
socjalnych. Wskazują oni na występujący ze strony podopiecznych
niewłaściwy stosunek do siebie, arogancję zarówno ich, jak i ich rodzin
(44% badanych pracowników socjalnych)5.
Kwestie wzajemnych relacji między świadczącym i otrzymującym
pomoc będą omówione dodatkowo w rozdziale V, poświęconym mo-
delowi opieki nad osobami niepełnosprawnymi.
1 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób..., op. cit., s. 110.
2 Tamże, s. 111.
3 Tamże, s. 111.
4 M. Dawies, op. cit., s. 66.
5 Z. Kawczyńska-Butrym, B. Wójcik, A. Waldowska, Ułatwienia i utrud-
nienia w pracy pracowników socjalnych, "Praca Socjalna" 1991 nr 3-4, s. 17.
86
Zofia Kawczyńska-Butrym
Kolejnym problemem komplikującym relacje osób niepełnospraw-
nych z pracownikiem socjalnym są bariery architektoniczne i bariery
społeczne.
Bariery architektoniczne tkwią w różnego rodzaju przeszkodach
utrudniających przemieszczanie się osób niepełnosprawnych w terenie.
Bariery społeczne wiążą się z niską samooceną osób niepełno-
sprawnych, która dodatkowo- nakłada się na upokorzenie wynikające
z faktu "proszenia o pomoc". Tak mówi na ten temat niepełnosprawny
mężczyzna z rakiem skóry, widocznymi bliznami i ranami na twarzy
i na odkrytych częściach ciała: Ja wstydzę się prosić. Wstydzę się swego
wyglądu. Podobna jest reakcja rodziców trzydziestoczteroletniej upo-
śledzonej umysłowo epileptyczki: Uzyskanie pomocy innych osób jest
bardzo trudne. Odczuwamy niechęć, wręcz obrzydzenie innych
osób1.
Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego j
Przedstawione negatywne relacje społeczne miały na celu zwróce-
nie uwagi na te sytuacje, które mogą wystąpić w środowisku (nega-
tywny wydźwięk stereotypu, piętnowanie oraz niekorzystne postawy
społeczne) i powodować bariery w pracy socjalnej. Mogą bowiem
wystąpić trudności w pokonywaniu izolacji społecznej zwłaszcza nie-
których kategorii osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych oraz
zakłócenia procesu integracji i wyrównywania szans na funkcjonowa-
nie tych osób w różnych obszarach życia społecznego.
Niejednokrotnie więc pracę socjalną należałoby zacząć nie od
osoby niepełnosprawnej, lecz od jej otoczenia społecznego. Szczegól-
nie że wśród osób tworzących otoczenie społeczne niepełnosprawnych
znajdują się również sami pracownicy socjalni, a także pracownicy
współdziałający lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci itp.
Konsekwencje niepełnej sprawności
87
i
Pozytywne reakcje społeczne
Wsparcie społeczne
Nie we wszystkich poprzednio omówionych reakcjach środowiska
społecznego wobec osób niepełnosprawnych możemy wskazać ele-
menty pozytywne. Elementy takie, jak się okazuje, znajdują się przede
Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób..., op. cit., s. 111.
wszystkim w postawach. Stereotypy i piętnowanie zawierają w sobie
przewagę dezaprobaty nad akceptacją niepełnosprawności i osób, któ-
rych dotyczą.
W analizowanych postawach, szczególnie gdy pojawiał się element
akceptacji współwystępował on ze świadczeniem pomocy, wyraża-
niem troski, zainteresowaniem i okazywaną życzliwością. Prowadzi to
do wniosku, że pozytywna relacja społeczna wyraża się głównie przez
różnego rodzaju pomoc i wsparcie świadczone osobom z ograniczoną
sprawnością.
W ostatnich latach zwrócono szczególną uwagę na problematykę
wsparcia społecznego. Dotychczas nie ma jednej przyjętej definicji,
która jednoznacznie określałaby, czym jest wsparcie społeczne. Wy-
nika to z faktu, że jego problematyką zainteresowało się wiele dyscy-
plin naukowych, które mają swoje pola badawcze i swoje obszary
zastosowań praktycznych. Są to między innymi: socjologia, psycholo-
gia, pedagogika medyczna.
Wsparciu społecznemu poświęcono już wiele publikacji. Na ich
podstawie można omówić najbardziej charakterystyczne sprawy.
Wsparcie jest określane jako szczególny sposób i rodzaj pomocy
udzielanej poszczególnym osobom i grupom głównie w celu mobili-
zowania ich sił, potencjału i zasobów, które zachowali, aby mogli sami
sobie radzić ze swoimi problemami.
Analogicznie do tego, wsparcie udzielane osobom niepełnospraw-
nym i ich rodzinom polega na stosowaniu takich form pomocy, aby
przez wykorzystanie istniejących i zachowanych sprawności wskazać
najbardziej optymalną możliwość samodzielnego, aktywnego i twór-
czego życia.
W zależności od rodzaju udzielanego wsparcia, dzielimy je na:
wsparcie informacyjne,
wsparcie emocjonalne,
wsparcie materialne (rzeczowe, finansowe),
wsparcie przez świadczenie usług,
wsparcie w rozwoju.
Przedstawiony podział ma na celu uporządkowanie i wskazanie
najważniejszych rodzajów wsparcia. Należy jednak podkreślić, że
często poszczególne rodzaje wsparcia są świadczone równolegle, a nie
rozdzielnie, jak zostały wymienione.
Wsparcie informacyjne polega na dostarczaniu człowiekowi
z ograniczoną sprawnością lub jego rodzinie informacji:
o fakcie zaistnienia niepełnej sprawności,
88
Zofia Kawczyńska-Butrym
o możliwościach jej ograniczenia, kompensowania, przeciw-
działania, możliwościach i sposobach leczenia i rehabilitacji,
o możliwości dalszego życia z tym problemem,
o przyszłych uprawnieniach,
o instytucjach, w których może uzyskać różne formy pomocy
dotyczące problemów osoby niepełnosprawnej i jej rodziny,
o ludziach (grupach samopomocy), którzy mieli i mają podobne
problemy i z którymi można nawiązać kontakty w celu wzajemnych
świadczeń.
Wsparcie emocjonalne bardzo ważny rodzaj wsparcia potrzeb-
nego osobie niepełnosprawnej i jej rodzinie. Wynika to z silnych prze-
żyć emocjonalnych, załamania, rozpaczy, jakie mogą towarzyszyć
utracie sprawności lub urodzeniu niesprawnego czy upośledzonego
dziecka. Osoba niepełnosprawna lub członkowie rodziny przeżywają
kryzys psychiczny, nie są w stanie sami sobie z nim poradzić i wyma-
gają działania podtrzymującego, obecności innych osób, życzliwego
zrozumienia, wysłuchania i pokrzepienia. Sam fakt towarzyszenia,
"bycia razem", troskliwości i gotowości do niesienia pomocy, jest
wspieraniem emocjonalnym w trudach życia. Dotyczy to szczególnie
pierwszego okresu, tuż po informacji o ograniczonej sprawności, upo-
śledzeniu umysłowym, gdy człowiek nie jest w stanie zrozumieć,
dlaczego jego to właśnie dotknęło, dlaczego jemu zawalił się świat,
dlaczego to on musi zmienić swoje plany życiowe i czy w ogóle może
jeszcze mieć jakiekolwiek życiowe zamierzenia, czy może jeszcze
w życiu czegokolwiek dokonać.
Należy jednak podkreślić, że nie tylko ten okres wymaga obecności
i życzliwej troski osób kochających, przyjaznych i rozumiejących ból
człowieka, jego lęki i obawy o przyszłość.
Obawy o przyszłość, które pojawiają się w refleksji i lękach osób
niepełnosprawnych i ich rodzin, wskazują nam na potrzebę wsparcia
emocjonalnego ze strony tych, którzy "to najgorsze" mają za sobą.
Rodziny, które mimo choroby i razem z nią uzyskały jakiś sukces
radzą sobie w codziennym życiu, mają przyjaciół, pomagają innym.
I najlepiej, zdecydowanie lepiej niż wszyscy inni, którzy nie mieli
takich doświadczeń, rozumieją przeżywane problemy. Są to osoby
z grup samopomocy, stowarzyszeń osób niepełnosprawnych, stowa-
rzyszeń rodzin osób niepełnosprawnych.
Wsparcie materialne oparte jest na tradycyjnych formach
udzielanej pomocy, dostarczaniu środków materialnych: finansowych,
różnego rodzaju darów (odzież, opał, wyposażenie mieszkania i sprzęt
Konsekwencje niepełnej sprawności
89
gospodarczy) ułatwiających codzienną aktywność osoby z ograniczoną
sprawnością. Przekazywane są także dary w formie sprzętu ortopedy-
cznego, wózek inwalidzki, sprzęt do ćwiczeń usprawniających.
Część tych darów przede wszystkim uzupełnia deficyt finansowy
i braki materialne. Część zaś wyraźnie stwarza warunki do dodatkowej
stymulacji aktywności i rozwoju osoby z ograniczoną sprawnością.
Wsparcie przez świadczenie usług niepełnosprawność często
stwarza trudności w wykonywaniu poszczególnych czynności codzien-
nego życia, z którymi osoby nie radzą sobie częściowo i wówczas
potrzebna jest im pomoc lub nie radzą sobie w ogóle wówczas
trzeba je w tym wyręczyć.
W tej sytuacji dużego znaczenia w funkcjonowaniu osób niepełno-
sprawnych nabiera pomoc w wykonywaniu pewnych czynności co-
dziennego życia lub tych, które wymagają znacznego wysiłku i spraw-
ności. Dotyczy to prac domowych (np. większe porządki, mycie okien,
palenie w piecach), a także czynności poza domem (np. załatwianie
spraw w urzędzie, na poczcie, pomoc w wychodzeniu do kościoła, na
spacer). Taka pomoc w formie usług nieodpłatnych lub odpłatnych
umożliwia osobom niepełnosprawnym w miarę normalne funkcjono-
wanie, zwiększa ich poczucie bezpieczeństwa oraz ogranicza troski
i zagrożenia codziennego życia.
Wsparcie w rozwoju wiele wcześniej omówionych rodzajów
wsparcia udzielanego osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom łącz-
nie stanowi istotną pomoc w rozwoju. Pozwala bowiem przezwyciężyć
brak wiedzy, kryzys psychologiczny, trudności materialne i bezrad-
ność w wielu dziedzinach związanych z funkcjonowaniem człowieka.
Jednakże można też mówić o wspieraniu bezpośrednio ukierunko-
wanym na rozwój osoby niepełnosprawnej na przykład o wyrów-
nywaniu szans związanych z nauką. Może to być pomoc kolegów,
nauczycieli świadczona dzieciom i młodzieży uczącym się w szkole
lub pobierającym indywidualną naukę w warunkach domowych.
Może to być też wsparcie służące wyrównywaniu szans w zakresie
wypoczynku, aktywności ruchowej (wspólne wakacje integracyjne).
Bardzo ważnym elementem wsparcia będzie wspieranie rozwoju
społecznego, odpowiedzialności za innych i pomocy na rzecz innych.
Ważną rolę w tym zakresie spełnia uczestnictwo w grupach samo-
pomocy. Pierwsza faza uczestnictwa polega na korzystaniu ze wsparcia
�sób, które tworzą tę grupę. Możliwość rozwoju polega na tym, że
? czasem osoba z "odbiorcy" staje się również "dawcą" wsparcia
1 świadczy je na rzecz innych, słabszych fizycznie i psychicznie. Do-
90
Zofia Kawczyńska-Butrym
tyczy to też sytuacji, kiedy "biorca" sam z czasem bazując na własnych
sukcesach i porażkach, wspiera osoby, które są we wczesnej fazie
choroby i doświadczają związanych z nią dolegliwości, zagrożeń
i konsekwencji.
Źródła wsparcia
Należy się teraz zastanowić nad problemem, kto udziela wsparcia
osobom niepełnosprawnym oraz rodzinom osób niepełnosprawnych.
Źródła wsparcia można ogólnie podzielić na:
systemy wtórne (instytucje zabezpieczające warunki życia i roz-
woju instytuty leczniczo-rehabilitacyjne, zakłady wychowawcze,
domy pomocy społecznej, zakłady pracy chronionej, przedszkola,
szkoły specjalne i szkoły integracyjne),
specjalne programy mające na celu wspieranie osób z ograni-
czoną sprawnością i ich rodzin.
Znajomość źródeł wsparcia i ułatwianie korzystania z nich osobom
z ograniczoną sprawnością oraz ich rodzinom jest istotnym zadaniem
pracownika socjalnego.
Badania prowadzone w ostatnich latach wśród osób niepełno-
sprawnych i ich rodzin na temat różnego typu świadczeń otrzymywa-
nych z różnych źródeł jednoznacznie wykazały, że grupą, która naj-
częściej udziela pomocy i stanowi najważniejsze środowisko wspiera-
jące jest sama rodzina, wszyscy jej członkowie, łącznie z osobą nie-
pełnosprawną1.
Następuje zmiana w "przydziale" obowiązków, zwiększa się ucze-
stnictwo wszystkich osób w ich wypełnianiu; jednocześnie podkreśla-
ne jest świadczenie wzajemnego wsparcia emocjonalnego. Dlatego
charakteryzując badanych można powiedzieć, że polskie rodziny, bo-
rykające się z wieloma problemami spotęgowanymi jeszcze przez fakt
niepełnej sprawności, w większości w pełni akceptują zadania opie-
kuńcze. Ponadto, choć wymaga to czasem ogromnego wysiłku, osią-
gają równowagę w funkcjonowaniu i stanowią najważniejsze, najbar-
dziej skuteczne źródło wzajemnego wsparcia.
Nie znaczy to jednak, że wsparcie to jest wystarczające.
Konsekwencje niepełnej sprawności
91
1 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób..., op. cit., s. 77-80.
Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego
Wiedza o wsparciu społecznym, znajomość jego rodzajów i źródeł
oraz umiejętność udzielania go powinny wejść w zakres teoretycznego
i praktycznego przygotowania pracowników socjalnych1.
Zdając sobie sprawę z faktu, że istnieje w społeczeństwie ogromny
potencjał wzajemnego zrozumienia, życzliwości i chęci pomagania
pracownik socjalny jest zobowiązany do skorzystania z tego potencjału
dla wyrównywania szans i stymulowania rozwoju osób niepełnospraw-
nych, a także w celu ograniczenia negatywnych konsekwencji w życiu
osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin. Na znaczenie i rozwój dzia-
łań wspierających, które pracownik socjalny może wykorzystać
w swojej pracy na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin, zwraca
uwagę wielu autorów2. Jest o tym też mowa w ostatnim rozdziale tej
książki (Grupy samopomocy i ochotnicy jako element nowego modelu
opieki).
Dodatkowe opracowania z tego zakresu poświęcone między innymi
rożnym rodzajom i źródłom wsparcia świadczonego osobom zdrowym i cho-
rym: Pielęgnowanie a systemy społecznego wsparcia, pod red. Z. Kawczyń-
skiej-Butrym, AM, Lublin 1991 (nakład wyczerpany); Wsparcie w zdrowiu
' w chorobie, pod red. Z. Kawczyńskiej-Butrym, Centrum Edukacji Zdrowot-
neJ. Warszawa 1994.
M.in. M. Załuska, Grupy samopomocowe działające w środowisku
Wlelkomiejskim (na przykładzie miasta Poznania), "Praca Socjalna" 1993 nr 1,
s- '-95.
Rozdział III
POMOC DLA OSÓB
NIEPEŁNOSPRAWNYCH I ICH RODZIN
W ŚRODOWISKU ZAMIESZKANIA
Rozpoznanie środowiska podstawą pomocy
Analiza konsekwencji wynikających z ograniczenia sprawności,
problemów, będących udziałem osób niepełnosprawnych i ich rodzin,
trudności natury fizycznej, psychicznej i społecznej, które spotykają
w codziennym życiu, prowadzi do wniosku, że wiele z tych osób i ich
rodzin jest bezradnych oraz że przed pracownikiem socjalnym, który
podejmuje świadczenie wsparcia i pomocy, stoi ogrom zadań.
Są to zadania złożone i trudne. Wymagają bowiem uwzględnienia
nie tylko aktualnych, doraźnych potrzeb osób niepełnosprawnych, lecz
także włączenia się w realizację takiego modelu opieki środowiskowej,
który polega bardziej na mobilizowaniu osób niepełnosprawnych i ich
rodzin, jeśli to tylko możliwe, do aktywnego radzenia sobie ze swymi
problemami, niż na ich rozwiązywaniu wyłącznie przez pracownika
socjalnego.
Model opieki środowiskowej niezależnie, czy obejmuje osoby spraw-
ne, czy też niepełnosprawne, zakłada, że tworzone będą warunki, aby
ludzie z różnego typu trudnościami życiowymi mogli sobie z nimi
poradzić dzięki własnej aktywności, własnemu potencjałowi, a jedno-
cześnie przy pomocy, wsparciu i doradztwie pracownika socjalnego
lub innych systemów wspierających. Pomoc z zewnątrz powinna wy-
zwalać aktywność osób niepełnosprawnych i ich rodzin podopiecz-
nych pracownika socjalnego.
94
Zofia Kawczyńska-Butrym
Podobnie jest, gdy bierzemy pod uwagę model opieki środowisko-
wej nad osobami niepełnosprawnymi. Uwzględnia on program ONZ,
który eksponuje "wyrównywanie szans", a w związku z tym jego
urzeczywistnianie wymaga wielorakich działań. Pociąga to za sobą
konieczność aktywności wielu resortów, w tym też resortu opieki
społecznej. Zdając sobie sprawę z faktu, że pracownik socjalny repre-
zentujący resort jest tylko jednym z ogniw współdziałających w reali-
zacji modelu, trzeba jednak podkreślić, że jest to ogniwo ogromnie
istotne. Od przygotowania pracownika socjalnego, jego zaangażowania
oraz szeroko rozumianego wyposażenia w dużym stopniu, choć nie
wyłącznie, zależy wprowadzanie tego modelu w życie.
Fachowe przygotowanie pracownika socjalnego obejmuje wiedzę
i umiejętności w zakresie:
rozpoznania środowiska,
planowania pracy socjalnej odpowiedniej do potrzeb i potencja-
łu tego środowiska oraz pomocy społecznej zgodnie z aktualną ustawą,
realizacji wyznaczonych zadań,
oceny uzyskanych efektów.
Jak z tego wynika, pierwszym etapem działań pracownika socjal-
nego jest rozpoznanie środowiska. Dotyczy to pracy w każdym środo-
wisku, niezależnie od tego, czy jest to środowisko osób sprawnych,
czy osób z ograniczoną sprawnością. W tym opracowaniu zajmiemy
się problemami osób niepełnosprawnych. Z tego tylko względu dalsze
przykłady będą obejmowały te środowiska i starały się zwrócić uwagę
na ich specyfikę. Należy jednak podkreślić, że ogólny schemat działań
pracownika socjalnego jest taki sam, jak we wszystkich innych środo-
wiskach, w których podejmuje i realizuje swoje zadania zawodowe.
Specyficzne, omówione wcześniej, problemy występujące w śro-
dowisku osób niepełnosprawnych oraz określony model pracy z oso-
bami niepełnosprawnymi wywołuje konieczność takiego przygotowa-
nia pracowników socjalnych, aby jak najlepiej sobie z nimi radzili.
Przygotowanie do pierwszego etapu pracy, czyli do rozpoznania
środowiska, powinno obejmować wiedzę i umiejętności w zakresie
stawiania pełnej diagnozy środowiskowej, w skład której wchodzą:
diagnoza indywidualna, skoncentrowana na człowieku niepeł-
nosprawnym, tzw. case study, jak też diagnozy uzupełniające, ale
bardzo istotne w pracy socjalnej z tą kategorią podopiecznych,
diagnoza rodzinna obejmująca wszystkich członków rodziny,
głównie w kontekście określenia ich możliwości w sprawowaniu opie-

______Pomoc dla osób niepełnosprawnych j jcn r,
ki i wyznaczająca zakres pomocy, wynikający z i
problemów i potrzeb,
diagnoza społeczności lokalnej ze zwrócerv
tencjał opiekuńczy środowiska społecznego i zasady/em �-v
żliwiające różne formy pomocy na rzecz osób niepej wsPółPracO na po-
rodzin. >iosprawny^y umo-
Wszystkie te rodzaje diagnozy, wyodrębnione zcy c^ ' J'cn
nozowany "przedmiot", zostaną kolejno omówione. wz&lędu r^
a diag-
Diagnoza indywidualna. Ograniczenia ?
osoby niepełnosprawnej ' potenQ\
Podstawowym wyznacznikiem zakresu pracy socj
od tego, czy dotyczy to osoby sprawnej, czy takiej, \J -^
ograniczenia sprawności fizycznej, psychicznej lub kt�reJ wV^^eznie
jej potrzeby. Umysłowej tąpiły
U osoby z ograniczoną sprawnością potrzeby * "są
wzmocnione poziomem jej niesprawności, stanem ząG Są
i rodzajem dysfunkcji. Jest przy tym oczywiste, że rJowia' AX
pewne funkcje i sprawności w jakimś zakresie i na < � �graA^sem
zostały zachowane albo rokują nadzieje na rekonstruk^�8 P�2Vcze"
kompensację. 'Je> rehabilj^mie
Występujące ograniczenia sprawności prowadzą ^cJe'
trudności w codziennym życiu i stanowią wymierną p, do konkretv
woju. Natomiast funkcje i sprawności, które zostały n*eszkode W Vh
lub rokują poprawę w niedalekiej przyszłości, wskaz^1 zacno\^oz-
realne możliwości, czyli potencjał osoby niepełnospra^4 m istIlKane
optymalne kierunki jej dalszego rozwoju. ^neJ>[ �kre^ce
Przy takich założeniach diagnoza indywidualna bę^ Ją
z dwóch rodzajów informacji. zie sie sk^
Pierwszy rodzaj informacji skupia się na dysfunkcj aJa
Uczeniach i wymaga, aby określono: ach '
jakie sprawności zostały ograniczone lub w ogó|
albo też w związku z rodzajem i przebiegiem chorób^'
m�gą ulec znacznemu ograniczeniu (pracownik socj V * ' ~*m.--
zorientowany, że w niektórych chorobach stan pacjent;!Uny musi \]
Pogorszeniu, np. w gośćcu przewlekle postępującym ? ulega stai\c
' *V stwardniej
i oraz
w
96
Zofia Kawczyńska-Butrym
rozsianym (sm), w epilepsji, cukrzycy, chorobie Alzheimera, chorobie
Parkinsona, w otępieniu starczym itp.),
jakie czynności codziennego życia nie są wykonywane lub są
wykonywane w ograniczonym stopniu i wymagają pomocy i wsparcia
(jakiego rodzaju pomocy i wsparcia, i od kogo),
które dysfunkcje ograniczają rozwój, a w związku z tym wy-
magają szczególnego wsparcia z zewnątrz.
Drugi rodzaj informacji skupiony jest na potencjale, jakim dyspo-
nuje osoba niepełnosprawna, i obejmuje określenie:
jakie sprawności zostały zachowane, a które rokują nadzieje na
poprawę i przywrócenie oraz w co należy wyposażyć osobę niepełno-
sprawną (okulary, wózek inwalidzki, protezę) lub miejsce jej zamiesz-
kania (uchwyty w łazience, przy łóżku, w ubikacji, w kuchni, podnoś-
niki, komputer), aby kompensować jej niesprawność; jakie ćwiczenia
podnoszące lub przywracające jej sprawność powinna wykonywać, aby
zwiększyć możliwość samodzielnego życia,
które z zachowanych sprawności stanowią szczególną podstawę
dla dalszego rozwoju i dają szansę na aktywne i twórcze życie.
Gromadzenie tych informacji ułatwiają przygotowane skale (por.
rozdz. I Ocena i pomiar niepełnej sprawności). Należy jednak
pamiętać, że nie wszystko jest możliwe do uwzględnienia w ramach
ograniczonych schematów przygotowanych do zbierania danych. Z te-
go względu bezpośredni kontakt ze środowiskiem pozwala pracowni-
kowi lepiej zrozumieć wiele problemów i rozpoznać trudności i mo-
żliwości osób i środowisk, dla których pracuje. Ponadto gromadzenie
i właściwa interpretacja uzyskanych informacji wymaga od pracowni-
ka socjalnego dobrej współpracy z pracownikami służby zdrowia
zwłaszcza lekarzem rodzinnym i pielęgniarką rodzinną1 a także
stałego pogłębiania własnego zasobu wiedzy, by lepiej rozumieć zło-
żone problemy osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych i dzięki
temu skuteczniej im pomagać2.
1 Taka specjalizacja w opiece nad zdrowiem populacji została zapo-
czątkowana w Polsce dopiero w połowie lat dziewięćdziesiątych [przyp. aut.].
2 T. Witkowski, Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. 13 rodzajów
niepełnosprawności, MDBO Orioniści, Warszawa 1993.
Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...
97
Diagnoza rodzinna wydolność opiekuńcza rodziny
Podstawę udzielenia świadczeń socjalnych stanowi dokładny wy-
wiad środowiskowy, który pozwala się zorientować w sytuacji całej
rodziny starającej się o pomoc społeczną. Wywiad rodzinny obowią-
zuje także wtedy, gdy o pomoc stara się osoba samotna, prowadząca
gospodarstwo domowe indywidualnie, która ma rodzinę z racji pokre-
wieństwa zobowiązaną prawnie do alimentacji.
Chodzi głównie o oszacowanie dochodów rodziny i określenie jej
standardu materialnego. Następnie ustalana jest ogólna wysokość do-
chodów w przeliczeniu na osobę w rodzinie i porównywana z obowią-
zującą w danym czasie granicą dochodów uznanych za niskie i wyma-
gające wsparcia ze strony opieki społecznej.
Kiedy pomoc ma być ograniczona wyłącznie do przyznania jakiej-
kolwiek zapomogi finansowej lub innej materialnej (np. zakup opalu,
odzieży), taka diagnoza rodzinna, zorientowana tylko na ocenę sytuacji
bytowej, wydawać się może wystarczająca i nie budzi zastrzeżeń.
Tymczasem praca socjalna na rzecz rodziny wymaga, aby wiedza
o rodzinie obejmowała znacznie szerszy zakres niż tylko ocenę stanu
finansowego i trudności związanych z zapewnieniem minimum egzy-
stencji. W wielu bowiem wypadkach pomoc materialna na rzecz ro-
dziny jest formą zdecydowanie niewystarczającą, wspomagającą tylko
jeden z wymiarów jej funkcjonowania, a czasem prowadzącą do sta-
łego uzależnienia rodziny od zewnętrznych źródeł pomocy finansowej.
Sytuację, która wymaga innego rodzaju świadczeń niż związane z dys-
funkcją materialną rodziny, można określić jako deficyt pomocy. Jest
on dostrzegany w tych rodzinach, których problemy wykraczają poza
sprawy ekonomiczne.
Zakres dysfunkcji występujących w rodzinach osób niepełno-
sprawnych został omówiony w poprzednim rozdziale.
Pozostaje więc do przedstawienia kwestia, co powinno znaleźć się
w zestawie danych stanowiących podstawę diagnozy rodzinnej po-
trzebnej do określenia rodzaju wsparcia dla rodziny w sytuacji niepeł-
neJ sprawności jej członków, jeśli zakładamy, że zgromadzone przez
pracownika socjalnego informacje umożliwiają mu w sposób racjonal-
ny zaplanować i zrealizować najbardziej optymalne z punktu widzenia
rodziny rodzaje pomocy i wsparcia. A także, że uzyskane efekty będą
sfanowiły mobilizację rodziny do dalszej aktywności, a dla niego staną
Sl? źródłem satysfakcji.
98
Zofia Kawczyriska-Butrym
Jak już wspomniano poprzednio praca socjalna z rodziną, po-
dobnie jak z człowiekiem niepełnosprawnym, zakłada ocenę deficytu
funkcjonowania rodziny oraz przyczyn tego deficytu. Mamy więc
określić:
w jakich funkcjach, z jakimi problemami rodzina nie radzi sobie
lub radzi sobie w sposób niewystarczający, zaburzający jej normalną
egzystencję, powodujący jej częściową lub całkowitą dysfunkcjonal-
ność,
jakie są tego przyczyny,
jaki powinien być zakres pomocy, który nie tylko nie dopuści
do dalszego pogłębiania się problemów i dysfunkcji rodziny, lecz także
pozwoli jej na ich zminimalizowanie i samodzielne radzenie sobie
z nimi.
Pierwsza grupa danych gromadzonych na temat rodziny będzie
więc skoncentrowana na określeniu obszarów zagrożeń i dysfunkcji
normalnej egzystencji rodziny, a więc zagrożeń i dysfunkcji związa-
nych z zaspokajaniem przez nią podstawowych potrzeb i potrzeb roz-
woju.
Jeśli jednak zakładamy, że działania na rzecz radzenia sobie z pro-
blemami i zagrożeniami powinna podejmować sama rodzina, nato-
miast pracownik socjalny ma stymulować wewnętrzne siły rodziny
przez różne formy pomocy to zobowiązany jest on do oszacowania,
jaki jest wewnętrzny potencjał rodziny. Pracownik socjalny nie powi-
nien bowiem podejmować działań, licząc na samodzielność rodziny
w tym, co może okazać się jej słabym punktem.
Z tego względu należy bardzo mocno podkreślić drugi rodzaj
danych niezbędnych w diagnozie rodzinnej określenie potencjału
rodziny, który będzie wyznaczał z jednej strony w czym rodzina
jest samowystarczalna, a z drugiej strony co należy wzmocnić, aby
stymulować jej wewnętrzne siły do radzenia sobie w sytuacji, w której
się znalazła.
Jednym z istotnych problemów wynikających z życia rodziny
z osobą niepełnosprawną i cechą specyficzną życia takiej rodziny jest
konieczność stałego podejmowania przez wszystkich członków rodzi-
ny działań mających na celu zapewnienie opieki osobie niepełnospraw-
nej. Codzienna opieka, obarczanie nią wszystkich lub tylko wybranych
członków rodziny, zakłóca jednocześnie wiele innych funkcji rodziny
i ten fakt należy uznać za wtórną przyczynę wielu problemów takich
rodzin. Zaradzenie im i zapobieganie ich pogłębianiu sprowadza się
często do wspomagania rodziny w jej funkcjach opiekuńczo-pielęgna-
? Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...
99
cyjnych. Dlatego jedną z głównych kwestii, które należy uwzględnić,
diagnozując sytuację rodzin osób niepełnosprawnych, jest określenie
zakresu jej wydolności opiekuńczo-pielęgnacyjnej.
Podkreślając fakt, że wydolność ta jest wypadkową wielu ściśle ze
sobą powiązanych przejawów rodzinnego życia oraz pomocy udziela-
nej przez różnego typu systemy wspierające należy przyjąć nastę-
pujący schemat ilustrujący rodzaje czynników określających zakres
wydolności opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny.

Rys. 4. Schemat opiekuńczo-pielęgnacyjnej wydolności rodziny
Mamy więc dwa rodzaje czynników określających zakres wydol-
ności opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny: wewnątrzrodzinne i zew-
n^trzrodzinne. Wszystkie one ogrywają ważną rolę w podejmowaniu
100
Zofia Kawczyńska-Butrym
i realizowaniu przez rodzinę zadań opiekuńczych. Każdy z nich
z osobna może ograniczać urzeczywistnianie tych zadań. I każdy
z nich może być wzmocniony przez systemy pozarodzinne. Pozwoli
to rodzinie na optymalne sprawowanie opieki. Optymalne ze względu
na osobę niepełnosprawną, aby nie doświadczała ani nadmiaru, ani
braku opieki, a także ze względu na ogólną kondycję poszczególnych
członków rodziny, dawców opieki, aby nie dopuścić do ich przeciąże-
nia, załamania, rezygnacji oraz dezercji i nie doprowadzić przez to do
dysfunkcjonalności i rozpadu rodziny.
Analiza czynników wewnątrzrodzinnych i propozycje
wzmocnienia rodziny
Poziom sprawności fizycznej i psychicznej członków
rodziny
Analiza poziomu sprawności fizycz-
nej i psychicznej poszczególnych człon-
ków rodziny stanowi podstawę określenia
potrzeb opiekuńczo-pielęgnacyjnych ro- �
dziny. Zdarza się, że w rodzinie żyje wię-
cej niż jedna osoba niepełnosprawna. To
oczywiście rozszerza zakres potrzeb
i różnorodność zadań opiekuńczych, jakie
spoczywają na tej rodzinie, i często pro-
wadzi do znacznej koncentracji rodziny
na funkcji opiekuńczo-pielęgnacyjnej, co może niekorzystnie rzutować
na pozostałe funkcje, na przykład ekonomiczną z podfunkcją konsum-
pcyjną oraz towarzysko-kulturową i rekreacyjną.
Jednocześnie fakt niepełnej sprawności wielu członków rodziny
powoduje, że ze względu na własną niesprawność nie są oni w stanie
podjąć zadań opiekuńczych lub mogą to zrobić tylko nieliczni. Jest to
sytuacja szczególnego deficytu opieki, wynikająca z ograniczonej
sprawności występującej u więcej niż jednej osoby w rodzinie, a zwła-
szcza u tych osób, które zgodnie ze zwyczajem pełnią rolę opiekuna
(np. matka) wobec innych osób w rodzinie (np. dziecka). Dlatego
najtrudniejsza sytuacja występuje wówczas, gdy oprócz niesprawności
jednego z członków rodziny występuje ograniczenie sprawności matki.
Podobna sytuacja ma miejsce wówczas, gdy w rodzinie poważna
choroba w tak zwanej fazie terminalnej (kończącej się śmiercią) wy-

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
101
stępuje wraz z ograniczoną sprawnością (kalectwo, choroba psychicz-
na, upośledzenie umysłowe) innych osób.
Specyficznym czynnikiem ograniczającym możliwość wzajemnej
opieki w rodzinach osób niepełnosprawnych jest również alkoholizm
jednego z członków. Ze względu na towarzyszące uzależnieniu alko-
holowemu zmiany psychiczne, należy taką sytuację traktować podob-
nie jak chorobę psychiczną jako niezdolność do stałego, odpowie-
dzialnego i bezpiecznego dla osoby niepełnosprawnej świadczenia
opieki. Dodatkowo jednak w związku z alkoholizmem należy zwracać
uwagę na fakt, ze może występować nie tylko niewydolność opiekuń-
cza rodziny wobec osoby niepełnosprawnej, lecz także zwiększa się
możliwość jej zagrożenia fizycznego i psychicznego - może na przy-
kład paść ofiarą agresji skierowanej na nią jako na osobę bezbronną
i słabą.
? Wszystkie wymienione sytuacje z jednej strony zwiększają zapo-
trzebowanie rodźmy na opiekę, a z drugiej _ ograniczają wydolność
opiekunczo-pielęgnacyjną rodziny.
Propozycje wzmocnienia rodziny:
Zasadniczym zadaniem wzmacniającym możliwości opiekuńcze
rodźmy jest zwiększenie opieki zdrowotnej głównie przez współdzia-
łanie z lekarzem, rehabilitantem, a szczególnie z pielęgniarką środo-
wiskową. Zmiany w ochronie zdrowia uwzględniają rozwój medycyny
rodzinnej , pielęgniarstwa rodzinnego oraz pewnych form domowej
opiek, pielęgniarskiej'. Świadczenia te mogą prowadzić do znacznego
fomS,nia � �Cmenia rodzi"y osób chorych, dzięki rozszerzonym
ZZrZ�P1f t? z,drowiem rodzi". w tym także rodzin osób niepeł-
nosPraWnych. Umożliwi to lepszą opiekę medyczną i podniesie jakość
rw ,1 J t6j �pieki jest ograniczenie niekorzystnych zmian
W ?? a' �chrona * zabezpieczenie przed powikłaniami.
^ Konsekwencji ma to prowadzić do zwiększenia możliwości samo-
cTaiektÓry,Ch w�JewództWi"h funkcjonują stacje opieki domowej Caritas
alni! * *<- PielcSniarskich osob�<" przewlekle, ciężko lub
dź slm W d0mu' chor�ba terminalna to choroba "końcowa",
aut3] '' �Pieka terminalna t0 �Pif*a "ad osobą umierającą
102
Zofia Kawczyńska-Butrym

Niezbędne jest też jednoczesne wzmocnienie pozostałych funkcji
rodziny zarówno przez pomoc finansową i inną materialną, jak też
różnego rodzaju wsparcie (emocjonalne, informacyjne, rzeczowe, usłu-
gowe) ze strony różnych społecznych systemów wspierających.
Pełność i niepełność rodziny
Fakt niepełności rodziny stwarza sy-
tuację, w której istnieje strukturalny brak
osoby współuczestniczącej w spełnianiu
wielu funkcji rodziny. Brak matki lub ojca
w sposób oczywisty ogranicza wydolność
całej wspólnie mieszkającej rodziny
w sprawowaniu opieki nad niepełno-
sprawnym. Należy dodać, że co dziesiąta
niepełna rodzina jest pod opieką samotne-
go ojca, pozostałe to rodziny, w których członkowie znajdują się pod
opieką samotnej matki. Sytuacja komplikuje się szczególnie wtedy,
gdy samotny rodzic jest osobą niepełnosprawną.
Propozycje wzmocnienia rodziny:
Sytuacja ta wymaga szczególnej aktywizacji ze strony systemów
społecznego wsparcia. Traktując tę sytuację jako brak osoby, która
w pełnej rodzinie współuczestniczy w opiece nad osobą niepełno-
sprawną pracownik socjalny powinien znaleźć osobę lub osoby
"zastępujące", kompensujące istniejący brak. Najczęściej podejmują tę
rolę osoby z kręgu bliższej rodziny dziadkowie, inni krewni, którzy
nie są już obciążeni stałą pracą zarobkową. Mogą to być także bliscy
sąsiedzi, przyjaciele oraz wolontariusze lub przedstawiciele różnych
instytucji pozarządowych (fundacji, stowarzyszeń, parafialnych grup
charytatywnych, wspólnot religijnych itp.).
Wielodzietność
Inną sytuacją korespondującą z ilo-
ściową strukturą rodziny jest wielodziet-
ność. Trudno traktować tę cechę jako zu-
pełnie odrębną, jeżeli analizujemy ją
w odniesieniu do możliwości opiekuń-
czych rodziny. Jeśli dzieci są już samo-
dzielne i dorosłe, wielodzietność zwię-
ksza wydolność opiekuńczą ze względu
na fakt, że wiele osób może uczestniczyć
Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...
103

w opiece. Jeśli natomiast dzieci są małe i wymagają ciągłej opieki ze
względu na związaną z wiekiem niesamodzielność w codziennych
czynnościach, istnieje ogólnie duży deficyt świadczeń opiekuńczych,
powiększony o konieczność opieki nad osobą niepełnosprawną.
Propozycje wzmocnienia rodziny:
Działania mogą być analogiczne jak w sytuacji niepełności rodzi-
ny. W obu wypadkach kwestią podstawową jest bowiem znalezienie
osób, które będą mogły wesprzeć rodzinę w niezbędnych codziennych
czynnościach w związku z występującym w niej deficytem opieki.
Fazy życia rodziny
Fazę życia rodziny określa ogół pro-
blemów specyficznych dla jakiegoś okre-
su życia małżeńskiego i rodzinnego.
Obejmuje ona także specyficzny zakres
problemów oraz obciążeń związanych
między innymi z zadaniami opiekuńczo-
-pielęgnacyjnymi. Charakter tych zadań
jest zróżnicowany w zależności od fazy.
Kulminacja opieki łączy się z drugą fazą
. . . życia rodzinnego, gdy dzieci, lub przynaj-
mniej jedno dziecko, są w wieku przedszkolnym, a rodzina koncentru-
je się na ich pielęgnacji, oraz z szóstą fazą małżeństwem emeryc-
kim, gdy opieką trzeba otoczyć rodziców. Między tymi fazami funkcja
opiekuńczo-pielęgnacyjna jest nieco słabiej eksponowana wśród co-
dziennych zadań rodziny.
Tymczasem w rodzinach osób niepełnosprawnych opieka i pielęg-
nacja musi występować we wszystkich fazach życia rodzinnego. Jej
natężenie jest duże, ponieważ niezależnie od wieku osoba niepełno-
sprawna wymaga opieki. Należy jednak pamiętać, że zadania opiekuń-
cze wobec osoby niepełnosprawnej dodatkowo mogą się nakładać na
Poszczególne fazy życia rodziny. Stwarza to w rodzinie szczególnie
trudną sytuację znaczną kumulację zadań opiekuńczo-pielęgnacyj-
nych i może prowadzić do ograniczonej wydolności w tym zakresie.
Propozycje wzmocnienia rodziny:
Sytuacja w rodzinie jest analogiczna do poprzedniej dyspropo-
rcJa, nierównowaga między obciążeniem zadaniami opiekuńczymi
a możliwościami ich realizacji przez rodzinę.
Z tego względu pracownik socjalny powinien:

104
Zofia Kawczyńska-Butrym

proponować inny niż dotychczas podział obowiązków wewnątrz
rodziny, większą aktywizację pozostałych członków rodziny i szybsze
usamodzielnienie osób, które prócz osoby niepełnosprawnej wymagają
działań opiekuńczych,
poszukać osoby lub osób wspierających rodzinę w realizacji jej
zadań w różnego rodzaju systemach społecznego wsparcia.
Motywacje
Problem sprawowania opieki nad oso-
bą niepełnosprawną ma dwa wymiary,
z których jeden łączy się z oczekiwania-
mi, a drugi z realizacją.
Oczekiwania związane z pełnieniem
opieki nad niepełnosprawnym członkiem
rodziny istnieją zarówno w opinii społe-
cznej, jak i w oczekiwaniach osób niepeł-
~~ nosprawnych. W opinii społecznej fun-
kcjonują jako swoista norma społeczna,
jako zobowiązanie rodziny do świadczeń opiekuńczych. Również oso-
by o ograniczonej sprawności oczekują pomocy przede wszystkim od
swoich najbliższych dzieci, współmałżonka, rodziców.
Rodziny, które nie podejmują opieki nad osobą niepełnosprawną,
lecz oddają ją do instytucji opiekuńczych, narażają się często na
dezaprobatę społeczną. Więc nawet wtedy, gdy rodzina lub niektórzy
z jej członków nie chcą opiekować się osobą o ograniczonej sprawno-
ści, zdarza się, że opiekują się nią w domu wyłącznie ze względu na
opinię społeczną.
Motywacje na ogół jednak wiążą się nie tyle z opinią społeczną,
co z więzami emocjonalnymi, łączącymi członków rodziny. Miłość,
wzajemność uczuć, wyzwalają chęć niesienia pomocy, serdeczność
i poświęcenie. Brak uczuć, konflikty, wcześniejsze nieporozumienia
powodują niechęć, odrzucenie, odrazę i wrogość. Nie sprzyjają decyzji
o świadczeniu opieki na rzecz osoby niepełnosprawnej. W warunkach
domowych może być ona wręcz traktowana jako ciężar, przeszkoda
w realizacji planów życiowych zdrowych osób i jako szczególne ob-
ciążenie w codziennym życiu. Negatywne motywacje wyrażają się
w różnych, wcześniej omówionych, postawach wobec osoby niepełno-
sprawnej. Uzewnętrznione postawy mogą więc sygnalizować głębokie,
często ukrywane, negatywne motywacje wobec niepełnosprawnego
członka rodziny.
Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin^
105
Propozycje wzmocnienia rodziny:
Jest to najtrudniejszy obszar oddziaływań na rodzinę, gdyż dotyczy
._esto sfery emocjonalnych kontaktów i zobowiązań między członKa-
S Pewną formą pomocy może być profesjonalnie pn"**�*�*1*
rodziny, wpływająca na przemianę systemu rodzinnego, w iwwym
kraju ta specjalistyczna forma pomocy rodzinie nie jest jeszcze wystar-
czająco upowszechniona. Natomiast pewne wzmocnienie dla roazmy,
wpływające na zmianę motywacji, mogą stanowić różne rodzaje po-
mocy świadczone członkom rodziny w sprawowaniu przez nicn co-
dziennej opieki, aby nadmierne przeciążenie obowiązkami nie bloKo-
wało ich pozytywnych motywacji. Pracownik socjalny powinien szu-
kać różnych sposobów wzbudzania pozytywnych motywacji do świad-
czenia przez rodzinę opieki na rzecz osób niepełnosprawnycn i icn
umacniania.
Dyspozycyjność członków rodziny
Dyspozycyjność członków rodziny
oznacza obecność w domu choćby jednej
osoby, która ma możliwość udzielania
pomocy, zagwarantowania niezbędnych
świadczeń i poczucia bezpieczeństwa
niepełnosprawnemu.
W wielu rodzinach taka dyspozycyj-
ność powinna być stała, gdyz osoba
o ograniczonej sprawności ze względu na
swój stan psychosomatyczny, zaburzenia psychiczne lub upośledzenie
umysłowe nie powinna pozostawać bez takiej stałej opieki.
Należy jednak zdać sobie sprawę z faktu, że rodzina nie zawsze
ma takie możliwości opiekuńczo-pielęgnacyjne. Dyspozycyjność cza-
sowa członków rodziny może podlegać okresowym zmianom wynika-
jącym: . ,, .
z fazy życia rodzinnego, jeśli będziemy je analizować w cnuz-
szym czasie, . ? ,
z rocznego rytmu życia rodziny wyznaczonego terminami uno-
Pów, wakacji, ferii świątecznych, ^łnnicw
z tygodniowego i dziennego rytmu pracy i nauKi cziopow
rodziny sprawujących opiekę nad osobą z ograniczoną sprawnością.
Najmniej dyspozycyjna jest rodzina w tych fazach życia, które są
związane z pracą zawodową rodziców i nauką szkolną dzieci. M zna
więc powiedzieć, że teoretycznie, poza fazą małżeństwa emeryckiego,

106
Zofia Kawczyńska-Butrym
pełna dyspozycyjność rodziny jest ograniczona. Dlatego rodziny się-
gają po różnego rodzaju rozwiązania, jak na przykład: okresowa re-
zygnacja z zatrudnienia, praca zmianowa, praca w ograniczonym wy-
miarze (rip. pół etatu), różne formy tak zwanej pracy zleconej czy
chałupniczej wykonywanej w domu. Takie i podobne formy zatrudnie-
nia pozwalają maksymalnie ograniczyć okres nieobecności członków
rodziny. Dotyczy to dyspozycyjności w dłuższych przedziałach czaso-
wych, lecz pozwala też jak najlepiej zaplanować tygodniowy i dzienny
rytm pracy i nauki.
Mogą też być podejmowane rozwiązania uwzględniające roczny
rytm pracy i nauki. Rodzice biorą urlopy poza okresem wakacji i ferii
i jest to dla nich czas szczególnej dyspozycyjności opiekuńczej,
a mniej czas wypoczynku.
Propozycje wzmocnienia rodziny:
Mimo wysiłku, jaki rodzina wkłada w organizację czasu, w dal-
szym ciągu w pewnym okresie lub w określonych godzinach osoba
o ograniczonej sprawności pozostaje bez opieki. Można wówczas
wzmocnić rodzinę, organizując jej pomoc z zewnątrz:
zapewniając osobie niepełnosprawnej opiekę indywidualną
w jej domu. Najbardziej znane formy to opieka PCK, PKPS, inne osoby
odpłatnie podejmujące opiekę w ustalonych godzinach i terminach,
pomoc sąsiedzka lub różne formy wolontariatu,
umieszczając osobę niepełnosprawną w dziennych domach po-
mocy społecznej, w których sprawuje się opiekę nad całą grupą osób.
Dotychczas są one bardziej formą indywidualnych świadczeń dla osób
samotnych w starszym wieku, które dochodzą lub dojeżdżają (rzadziej
są dowożone przez instytucje) do tych domów na kilka godzin, niż
formą świadczeń na rzecz rodzin osób niepełnosprawnych. Można je
zainicjować i rozwijać, korzystając z lokalnej bazy i zaangażowania
grup samopomocy i różnych stowarzyszeń.
Sytuacja bytowa
Choroba i niepełnosprawność to
czynniki, które prowadzą do pogorszenia
kondycji finansowej każdej rodziny bez
względu na jej przynależność społeczno-
-zawodową i miejsce zamieszkania. Sytu-
acja taka to z jednej strony efekt wydat-
ków na leczenie, rehabilitację i różnego
typu świadczenia będące udziałem rodzin,

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
107
w których żyją osoby z ograniczoną przez chorobę lub kalectwo
sprawnością; z drugiej strony przyczyną jest ograniczenie dochodów
utrata pracy i renta inwalidzka osoby niepełnosprawnej oraz ogra-
niczenie aktywności zawodowej i możliwości zarobkowych (np. na
wsi) innych członków rodziny zobowiązanych do świadczeń opiekuń-
czych.
Na tę typową sytuację mogą nałożyć się jeszcze dodatkowe uwa-
runkowania, które czynią życie tych rodzin szczególnie trudnym. Uwa-
runkowania te to:
wcześniejsza trudna sytuacja bytowa, na przykład brak podsta-
wowego standardu wyposażenia gospodarstwa domowego (brak pod-
stawowych mebli, pralki, lodówki),
wysoki poziom wydatków, gdy więcej niż jedna osoba wymaga
działań leczniczo-rehabilitacyjnych,
niezaradność życiowa członków rodziny, nieumiejętność gospo-
darowania ograniczonymi zasobami finansowymi.
Sytuację bytową tej kategorii rodzin, w których żyją osoby z ogra-
niczoną sprawnością, należy rozważać w dwóch aspektach:
po pierwsze, tak jak każdej rodziny będącej w trudnej sytuacji
finansowej, biorąc pod uwagę obowiązujące w danym okresie kryteria
pomocy dochód na osobę w rodzinie,
po drugie, uwzględniając obciążenie wydatkami (leki, wizyty
lekarskie, rehabilitacja, wymagany sposób odżywiania, nauka itp.),
traktować te rodziny jako znajdujące się w szczególnie trudnym poło-
żeniu i wymagające dodatkowego wsparcia.
Propozycje wzmocnienia rodziny:
Niezbędna jest pomoc finansowa ustawowo gwarantowana. Dodat-
kowo rodziny te mogą korzystać z różnych innych form gwarantowa-
nych ustawowo, na przykład z okresowych zasiłków, zwrotów kosztów
dojazdu do lekarza i różnego rodzaju dopłat.
Jeśli jest to możliwe, należy pomóc im w znalezieniu pracy lub
innych dotąd pomijanych źródeł dodatkowego dochodu na przykład
zatrudnienie w ograniczonym wymiarze godzin, prace zlecone w domu itp.
Należy też rozważyć możliwości świadczeń finansowych i mate-
rialnych ze źródeł poza resortem opieki społecznej, odwołując się do
różnego typu instytucji charytatywnych i fundacji przeznaczonych do
Wspierania osób wymagających kosztownego leczenia (np. leki z da-
r�w, sprzęt rehabilitacyjny itp.) oraz fundacji pomocy rodzinom
w trudnej sytuacji (np. dofinansowanie obiadów w szkole, kolonii,
Spoczynku dla dzieci).
108
Zofia Kawczyńska-Butrym
Różne formy finansowej pomocy bezpośredniej i pośredniej mogą
też tu świadczyć wspólnoty parafialne, religijne, grupy przyjaciół,
zakłady pracy itp.
Dodatkowym wsparciem rodziny może być doradztwo osób z grup
samopomocy dotyczące prowadzenia gospodarstwa domowego i ra-
dzenia sobie w trudnej sytuacji ekonomicznej.
Pracownicy socjalni mogą tu wykazać się bardzo dużą inwencją,
starając się, by rodziny w szczególnie trudnej sytuacji bytowej, skom-
plikowanej niepełnosprawnością, mogły uzyskać różnego rodzaju po-
moc nie tylko wspomagającą ich wydolność opiekuńczą, lecz w ogóle
umożliwiającą im funkcjonowanie na godnym poziomie egzystencji.
Wiedza i umiejętności
Podstawą świadczeń opiekuńczych
rodziny jest jej wiedza i umiejętności.
Bardzo często podkreśla się potrzebę
przygotowania rodziny do prawidłowego
wykonywania czynności pielęgnacyjnych
(opcja medyczna) lub prawidłowego
udziału rodziny we wspomaganiu emo-
cjonalnego i społecznego rozwoju dzie-
cka (opcja psychologiczna i pedagogicz-
na, które na ogół obejmują tylko rodziny dzieci niepełnosprawnych).
Dlatego niezbędna jest tu pomoc profesjonalnych służb (pielęgniarka
rodzinna, pedagog specjalny, psycholog, rehabilitant).
Pracownik socjalny, kontaktując się z różnymi rodzinami w rejo-
nie, wie, że wiele z nich nie ma odpowiedniego przygotowania do
czynnego świadczenia pomocy swoim niepełnosprawnym. Rodziny te
często nie wiedzą:
że pomoc taka w ogóle jest potrzebna,
gdzie mogą jej szukać,
jak mogą sprawować opiekę.
Propozycje wzmocnienia rodziny:
Pracownik socjalny występuje tu jako doradca rodziny sugerujący
potrzebę kontaktu z pracownikami z poszczególnych resortów (zdro-
wia, wychowania) lub też ze stowarzyszeniami i grupami samopomo-
cy. Wskazanie źródła pomocy na rzecz rodziny jest bardzo istotną
formą wsparcia rodziny opiekującej się osobą niepełnosprawną.
Najważniejszego merytorycznie wsparcia w tym zakresie w wa-
runkach opieki domowej dostarcza rodzinie pielęgniarka środowisko-

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...
109
wa. Udziela ona rodzinie fachowych wskazówek dotyczących pielęg-
nowania osób niepełnosprawnych, przeprowadzania podstawowych
ćwiczeń rehabilitacyjnych i sprawowania opieki tak, aby nie dopuścić
do powikłań i wtórnych zmian u podopiecznych. Bardziej specjalisty-
czną rehabilitację może prowadzić rehabilitant, natomiast pedagog
i psycholog, działający na ogół z ramienia wojewódzkiej przychodni
matki i dziecka, wojewódzkiej poradni wychowawczo-zawodowej lub
innych działających w terenie placówek wychowawczych, kształtują
umiejętności i wiedzę członków rodziny potrzebne w wyrównywaniu
szans rozwoju osób niepełnosprawnych.
Poziom wykształcenia dorosłych członków rodziny
Wiele badań poświęconych rodzinie
wskazuje, że taka cecha, jak poziom wy-
kształcenia rodziców, ma duże znaczenie
w określaniu możliwości i poziomu
świadczonej przez nich opieki. Wykształ-
cenie na poziomie podstawowym i poni-
żej podstawowego jest określane jako ce-
cha stwarzająca zagrożenie rozwoju bio-
socjokulturowego dziecka w rodzinie1. Niższy niż podstawowy po-
ziom "wykształcenia matek współwystępuje z trzykrotnie wyższym
wskaźnikiem umieralności noworodków w stosunku do wskaźnika
umieralności noworodków matek, które ukończyły studia wyższe2.
Również przy analizie czynników zwiększających ryzyko wystą-
pienia upośledzenia umysłowego, wymieniany jest, obok ubóstwa,
trudnych warunków mieszkaniowych, choroby i uzależnienia, także
niski poziom intelektualny rodziców i niski poziom ich wykształcenia3.
Gdy więc rozważamy wydolność opiekuńczą rodziny, przedstawio-
ne wyniki wskazują na konieczność zwrócenia uwagi na poziom
wykształcenia dorosłych jej członków. Niski poziom wykształcenia
może bowiem współistnieć nie tylko z brakiem elementarnej wiedzy,
lecz także z biedą, niezaradnością i różnie warunkowaną niewydolno-
ścią w świadczeniu opieki.

1 E. Marynowicz-Hetka, Dziecko w rodzinie problemowej. Pomoc w roz-
w�ju, IWZZ, Warszawa 1987, s. 51.
2 MZiOS, Narodowy Program Zdrowia, Warszawa, 1991.
3 K. Mrugalska, Upośledzenie umysłowe..., op. cit., s. 27.
110
Zofia Kawczyńska-Butrym
Propozycje wzmocnienia rodziny:
Nie do końca wyjaśnione jest zjawisko zaniedbań pielęgnacyjnych
i gorszych szans rozwoju dzieci (być może i innych osób) w takich
rodzinach. Jednak niezbędne jest zapewnienie rodzinie fachowej i sta-
łej pomocy w pielęgnacji i rehabilitacji. Wynika stąd konieczność
stałego współdziałania pielęgniarki środowiskowej, która będzie uczy-
ła i wspierała rodzinę w jej świadczeniach opiekuńczych na rzecz
osoby niepełnosprawnej.
W podobnej roli edukującej i wspierającej w rodzinach
o niskim poziomie wykształcenia, szczególnie wtedy, gdy osobą
o ograniczonej sprawności jest dziecko, powinien występować peda-
gog i psycholog. Zwiększy to zdecydowanie możliwości wyrównania
szans rozwoju i normalnego życia.
Do zadań pracownika socjalnego będzie więc należało zgłoszenie
występujących problemów do odpowiednich służb społecznych, me-
dycznych i wychowawczo-edukacyjnych.
Inne szczególne sytuacje patologia
Należy też zwrócić uwagę na wystę-
pujące w rodzinach osób niepełnospraw-
nych, podobnie zresztą jak w rodzinach,
w których żyją osoby sprawne zjawi-
ska patologii Oprócz wspomnianego al-
koholizmu, który można uznać za choro-
bę, odnotować należy także przemoc
w rodzinie, przestępczość i agresję skie-
rowaną na osoby spoza rodziny. Sytuacja
taka sygnalizuje brak akceptacji norm moralnych i łamanie podstawo-
wych zasad współżycia społecznego. Pozostawianie świadczeń opie-
kuńczych takiej rodzinie byłoby narażaniem osoby niepełnosprawnej
na wielorakie zagrożenia.
Problem dotyczący działań pracownika socjalnego przy zaobser-
wowaniu zachowań patologicznych jest też podejmowany w literaturze
zachodniej1. Niemniej jednak, w interesującej nas kwestii, zjawiska
1 G. Fanti, Pomaganie rodzinie z problemami alkoholowymi, w: Praca
socjalna pomoc społeczna, Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego,
IPSiR UW, Warszawa 1993, s. 189-216.

Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin..
111
patologii należy traktować jako zagrożenie zadań opiekuńczych w ro-
dzinie.
Propozycje wzmocnienia rodziny:
W wielu wypadkach może zaistnieć sytuacja, w której współpraca
z rodziną będzie ograniczona lub wręcz niemożliwa. W sytuacjach
drastycznych wykroczeń należy raczej dążyć do ochrony osoby nie-
pełnosprawnej lub z innych powodów zależnej od rodziny (np. nielet-
nie dzieci) przed jej wątpliwą opieką. Z jednej strony może to być
nadzór kuratora społecznego w rodzinie, z drugiej zaś pozbawienie
praw rodzicielskich czy opiekuńczych.
W sytuacjach mniej groźnych należy zapobiegać dalszej patologi-
zacji w rodzinie, przeprowadzając terapię rodzinną oraz organizując
wsparcie grup samopomocy dla osób zagrożonych przemocą1.
Zjawiska patologii w rodzinie mogą wiązać się z czasowym poby-
tem w więzieniu któregoś z rodziców. Wówczas wzmocnienie rodziny
może być przeprowadzane analogicznie jak w rodzinach niepełnych.
Analiza czynników zewnątrzrodzinnych: diagnoza
społeczności lokalnej
W poprzednim rozdziale wskazano, że wydolność opiekuńczą ro-
dziny kształtują i określają dwa rodzaje czynników wewnątrzro-
dzinne, które zostały tam szczegółowo przedstawione, i zewnątrzro-
dzinne.
Czynniki zewnątrzrodzinne to przede wszystkim te, które są zwią-
zane ze społecznością lokalną. Podobnie jak w diagnozie rodzinnej
interesowało nas, co wyznacza lub ogranicza możliwości opiekuńcze
rodziny, tak w diagnozie społeczności lokalnej staramy się wskazać,
| jaki jest potencjał tej społeczności, który może wspomagać, wzmac-
niać, wspierać i wyrównywać szansę osób niepełnosprawnych (diag-
noza indywidualna) oraz ich rodziny (wydolność opiekuńcza).
Dlatego też diagnoza społeczności lokalnej jest tu potraktowana
jedynie w tym kontekście, jaki należy brać pod uwagę, uwzględniając
specyfikę ogólnie rozumianej pomocy społecznej na rzecz osób nie-
pełnosprawnych.
I1 Dzieci w rodzinie z problemem alkoholowym, oprać. W. Sztandar, IPZiT,
Warszawa 1993; Rodzina z problemem alkoholowym, oprać. W. Sztandar,
IPZiT, Warszawa 1993.
112
Zofia Kawczyńska-Butrym
W diagnozie społeczności lokalnej, stawianej przez pracownika
socjalnego, zawarte są dwa aspekty.
Pierwszy aspekt obejmuje ograniczenia, bariery jakie napotyka
osoba niepełnosprawna żyjąc w tej społeczności. W diagnozie chodzi
0 wskazanie barier, przeszkód architektonicznych utrudniających prze-
mieszczanie się osoby niepełnosprawnej w terenie oraz barier, prze-
szkód typu społecznego, takich jak piętnowanie, izolowanie tych osób
1 ich rodzin, co utrudnia im normalne funkcjonowanie społeczne. Po-
moc socjalna w tym wypadku polega na likwidowaniu lub minimali-
zowaniu istniejących barier.
Drugi aspekt diagnozy społeczności lokalnej to wskazanie i okre-
ślenie potencjału, zasobów materialnych i społecznych istniejących
w środowisku. Zasobów, które mogą wspierać bezpośrednio osoby
niepełnosprawne i ich rodziny oraz wzmacniać działania pracownika
socjalnego w świadczeniu pomocy na rzecz tych osób i rodzin.
Pomoc socjalna obejmująca ten aspekt będzie polegała na zwię-
kszaniu możliwości osób niepełnosprawnych i ich rodzin przez dostar-
czanie środków i świadczeń z różnych źródeł, które pozwolą tym
osobom i ich rodzinom samodzielnie radzić sobie z codziennymi pro-
blemami oraz zwiększać swoje szansę na rozwój oraz aktywne i twór-
cze życie.
Metody gromadzenia danych i zakres zadań pracownika
socjalnego
Metoda gromadzenia danych do diagnozy społeczności lokalnej
oparta jest na:
lustracji terenowej,
wywiadach z osobami ważnymi w tej społeczności:
� z jej liderami formalnymi, na przykład władzami gminy, sa-
morządem lokalnym, samorządem osiedla, gminy, osobami
zorientowanymi w życiu społeczności z racji wykonywanej
pracy zawodowej: z księdzem, lekarzem, nauczycielami, pie-
lęgniarkami,
� z osobami pełniącymi funkcje kierownicze w instytucjach
i zakładach pracy, przedsiębiorstwach, szkole, zakładach
opiekuńczych,
� z osobami kierującymi działaniami wolontariuszy, grup cha-
rytatywnych i liderami grup samopomocy, na przykład
stowarzyszeniami rodziców chorych dzieci, stowarzyszenia-
mi osób chorych itp.
Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...
113
Lustracja terenowa pozwala pracownikowi socjalnemu "naocz-
nie" stwierdzić, jakie bariery i utrudnienia występują w takich miej-
scach, jak apteka, przychodnia, przystanki, kościół, sklepy, szkoła itp.,
oraz jakie utrudnienia występują przy wychodzeniu z domu konkret-
nych osób niepełnosprawnych.
-Lustracja terenowa pozwala też pracownikowi socjalnemu podjąć
rozmowy z samorządem i z innymi władzami lokalnymi na temat
ogólnej likwidacji barier dla wszystkich czy wielu niepełnosprawnych
(np. poprawa dojazdu do apteki i ośrodka zdrowia), jak też indywidu-
alnych rozwiązań dotyczących konkretnych osób (wyjście z mieszka-
nia, rozwiązania na klatce schodowej wyjście i wjazd do budynku).
Wywiady przeprowadzane z osobami z poszczególnych grup spo-
łecznych, jak też z samymi niepełnosprawnymi i ich rodzinami pozwa-
lają pracownikowi socjalnemu zorientować się w istnieniu barier spo-
łecznych:
piętnowania i naznaczania społecznego, które mogą występo-
wać w stosunku do pewnych kategorii osób lub przyczyn niepełnej
sprawności,
izolacji poszczególnych osób niepełnosprawnych i ich rodzin,
okazywanej im niechęci społecznej w środowisku zamieszkania.
Istnienie barier społecznych, obejmujących pewne osoby, typy
niepełnej sprawności, rodziny, uświadamia pracownikowi socjalnemu
fakt, że osoby te lub rodziny są pozbawione wsparcia społecznego,
codziennej, zwykłej pomocy, że nie mogą one liczyć na pomoc również
w wyjątkowej, trudnej sytuacji, w jakimś nieprzewidzianym zdarzeniu
losowym.
W tym wypadku pracownik socjalny jest zobowiązany do szcze-
gólnej aktywności zarówno w niesieniu bezpośredniej pomocy, jak też
we współudziale w działaniach szerszego środowiska społecznego
' grup społecznych, mających na celu likwidowanie i minimalizowanie
stwierdzonych barier społecznych.
Ponadto, co również istotne, sam pracownik musi w takim wypad-
ku liczyć się z możliwością mniejszej pomocy z zewnątrz, a nawet
z brakiem akceptacji dla siebie, gdy pomaga izolowanym społecznie
1 piętnowanym rodzinom. Zjawisko takie jest obserwowane, kiedy
pracownicy socjalni udzielają pomocy rodzinom alkoholików. Brak
akceptacji ze strony środowiska społecznego dla kierowanej tam po-
mocy może powodować pewien stopień identyfikacji pracownika so-
cjalnego z opinią społeczną lub podporządkowanie się jej, i prowadzić
do ograniczenia przez niego pomocy dla tych rodzin.
*3 ag i
O �=. N '"
O
N * �1^
ca i~ o vo "o <->
~ !G c ? -2 o
c o c o " -
� I fe >>5 S
?IJiilsii
1FI-*

15
xo E
o 3

IU

�S 2
^ E
i
o

o
"ćT-H
8-i
s 2
� o
E
O ea
^! -
ca x>
i
s c -a -a e -a
^ >.a, <= y S > -.
?"? n^"? ća-2 e"� ^5
�o >,
?iB-ailasr lllllliQir

116
Zofia Kawczyńska-Butrym
pomoc w naturze (owoce, warzywa za częściową odpłatno-
ścią lub bezpłatnie),
pomoc w podtrzymywaniu kontaktów społecznych (odwiedzi-
ny, rozmowa, wspólny spacer, zaproszenie na organizowane imprezy
kulturalne lub okolicznościowe np. zaproszenie na dożynki, na
wspólną wigilię, imprezy świąteczne),
pomoc w rozwoju (wykłady, grupy dyskusyjne, spotkania mod-
litewne, nauka języków, wiedza o pielęgnowaniu zdrowia),
inne, niezbędne w konkretnym wypadku, rodzaje pomocy.
Pełna orientacja pracownika socjalnego w zasobach niepełno-
sprawnego, jego rodziny i społeczności lokalnej, które mogą wspoma-
gać i podtrzymywać szansę człowieka z ograniczoną sprawnością na
normalne życie, a jednocześnie stanowić istotną formę pomocy rodzi-
nom tych osób jest podstawowym warunkiem efektywności jego
pracy w środowisku osób niepełnosprawnych.
Uwagi końcowe
Przedstawiony zakres diagnozy i wynikających z niej zadań pra-
cownika socjalnego pozwala ponownie zwrócić uwagę na następujące
kwestie:
1. Pracownik socjalny, diagnozując sytuację osoby niepełnospraw-
nej czy jej rodziny, zwraca uwagę nie tylko na istniejący deficyt
samodzielności, lecz także na te obszary zachowanej sprawności i mo-
żliwości działania, które pozwalają na ich aktywność;
2. Pracownik socjalny, diagnozując zasoby środowiska lokalnego,
zwraca uwagę na różnego typu bariery utrudniające osobom niepełno-
sprawnym ich codzienne lub okazjonalne kontakty i aktywność życio-
wą, lecz także uwzględnia potencjał ludzki, grupy samopomocy, spo-
łeczne systemy wspierające, które mogą wspierać osoby niepełno-
sprawne oraz ich rodziny i pomagać im;
3. W tych sytuacjach, w których nie jest możliwe zaktywizowanie
osoby niepełnosprawnej ani jej rodziny, a także wsparcie przez osoby
ze środowiska lokalnego pracownik socjalny powinien świadczyć
bezpośrednią pomoc i wsparcie;
4. W tych sytuacjach, w których jest możliwe zaktywizowanie
i usamodzielnienie osoby niepełnosprawnej oraz jej rodziny lub uzy-
skanie wsparcia i różnych form pomocy w środowisku lokalnym
do zadań pracownika socjalnego należy doradzanie, mobilizowanie,
Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin...
117
informowanie, a także nawiązywanie kontaktów w celu rozszerzania
działań samopomocowych w obrębie społeczności lokalnej.
Podobne zalecenia pracy z rodzinami osób niepełnosprawnych wy-
magają jednak komentarza.
Na wstępie rozdziału zwrócono uwagę na fakt, że ogólny schemat
postępowania pracownika socjalnego jest taki sam we wszystkich
środowiskach, w których pracuje. W książce ze względów dydaktycz-
nych skoncentrowano się na problematyce niepełnej sprawności. Nie
należy jednak zapominać, że w tej samej rodzinie i u tych samych osób
niepełnosprawność może występować razem z wieloma innymi pro-
blemami. Tak na ten temat wypowiadają się inni autorzy: Takie obszary
problemów, jak alkoholizm, inne uzależnienia, wykorzystywanie dzieci,
konflikty małżeńskie, depresja, choroby umysłowe, choroby fizyczne,
bezdomność, izolacja społeczna, porzucenie szkoły i ucieczki z domów
[...] określają pracę wykonywaną przez praktyków, choć niektóre z nich
pojawiają się w pewnych obszarach częściej niż w innych1.
Analogicznie do współwystępowania problemów istnieje koniecz-
ność posługiwania się różnymi, dobranymi do osób i rodzin, metodami
pracy. Jest bowiem oczywiste, że: specyficzne konstelacje problemów,
z którymi zgłaszają się klienci posiadający jedyną w swoim rodzaju
osobowość, zbiór pragnień i potrzeb, deklarują poziom i kierunek pla-
nu interwencyjnego. Zasoby dostępne w sytuacji danego przypadku
oraz motywacje i możliwości klienta wraz z wiedzą i umiejętnościami
praktyka [pracownika socjalnego przyp. aut.] kształtują przebieg
procesu pomocy i jego rezultat .
' C. H. Meyer, Praktyka bezpośrednia w pracy socjalnej: Zarys ogólny,
w: Wypisy z wybranych zagadnień pracy socjalnej, pod red. M. Bocheń-
skiej-Seweryn, K. Frysztackiego, K. Kluzowej, UJ JS, Kraków 1994, s. 106.
2 Tamże, s. 107.

Rozdział IV
POMOC INSTYTUCJONALNA NA RZECZ
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH DOMY
POMOCY SPOŁECZNEJ
Zakres diagnozy w warunkach opieki instytucjonainej
Na problemy ograniczonej sprawności mieszkańców domów po-
mocy społecznej zwraca uwagę fakt, że z sześciu typów domów wy-
flS?"^ Z CozPorz^zeniu Ministra Pracy i Polityki Socjalnej
z 1993 roku (Dz.U. nr 13 z dn. 2.02.1993 r.) trzy przeznaczone są dla:
osób umysłowo upośledzonych
inwalidów,
osób przewlekle chorych.
rh JL0"!?0. ^ domach Przeznaczonych dla innych mieszkańców,
stanpm ,r ^^ ~ niePemosprawność staje się z wiekiem
stanem niemal fizjologicznym, naturalnym, statystycznie normalnym.
� h, ? tWaZ dom,Pomocy społecznej zaspokaja wszystkie potrzeby
w tym także przewlekle chorych i niepełnosprawnych - problem zdiag-
nozowania tych potrzeb jest jednym z istotnych zadań pracowników.
jaxi jest poziom zaspokajania potrzeb i jakość opieki świadczonej
w ramach instytucji - to kwestia odrębna. Ostatnie badania przepro-
wadzone w domach pomocy społecznej ujawniły niedostatki tej opieki,
oorS �WUy, wyrmar' Przedmiotowe traktowanie mieszkańców, często
Poniżanie ich osobistej godności1. Poprawa tego stanu rzeczy wymaga
PAN,
C�dzienne w domach P�mocy społecznej, IFiS

120
Zofia Kawczyńska-Butrym
wielu istotnych zmian nie tylko w organizacji, standardach i formach
opieki, lecz także zmiany "filozofii" opieki nad mieszkańcami tych
domów. Głównie chodzi o podmiotowe traktowanie i poszanowanie
godności osób, które jako zależne od pomocy innych znalazły się
w instytucji opiekuńczej. Ważne zadanie w tym zakresie do spełnienia
ma pracownik socjalny.
I znowu należy przypomnieć, że pracownik socjalny zatrudniony
w domu pomocy społecznej, analogicznie do sytuacji, gdy pracuje
w środowisku lokalnym z osobami prowadzącymi odrębne gospodar-
stwa domowe, jest tylko jednym z ogniw całościowej opieki nad osobą
niepełnosprawną. W domu pomocy społecznej współzależność działań
pracowników jest jeszcze większa niż w środowisku. Wobec tego
bardzo trudno oddzielić zadania pracownika socjalnego od zadań in-
nych pracowników domu, gdyż opieka jest zintegrowana, a pracownik
socjalny realizuje zadania domu komplementarnie w stosunku do za-
dań pozostałych grup i zawodów współuczestniczących w tej opiece.
Komplementarność zadań wymaga, by podstawę podejmowanych
działań stanowiły ustalone przez wszystkie grupy pracowników i, jeśli
to możliwe, przy współudziale mieszkańców:
wspólna diagnoza,
wspólny plan pracy obejmujący wszystkich mieszkańców, po-
szczególne osoby lub wyodrębnione grupy mieszkańców,
wspólna realizacja całości zadań przy wyraźnym określeniu
odpowiedzialności grup i poszczególnych pracowników za konkretne
zadania,
wspólna ocena uzyskanych efektów: realizacji planów, osiąg-
nięcia konkretnych zadań i celów, przeprowadzenia założonych zmian.
Jak wspomniano, jest rzeczą bardzo pożądaną, aby obok pracow-
ników w całości działań uczestniczyli też przedstawiciele mieszkań-
ców. Przecież to jest ich dom, miejsce ich życia, ich szansa na samo-
dzielność. Odebranie im udziału w planowaniu, realizacji i ocenie,
pozbawienie możliwości decyzji i choćby częściowej, uwzględniającej
konkretne warunki, możliwości wyboru prowadzi do przedmioto-
wego traktowania tych, którzy są przecież podmiotem opieki.
Jest oczywiste, że ze względu na stan sprawności fizycznej, psy-
chicznej lub umysłowej mieszkańców nie w każdym domu pomocy
społecznej możliwy jest ich pełny udział w całości działań lub na etapie
podejmowania decyzji i dokonywania wyborów. Jednak zupełne po-
mijanie ich uczestnictwa należy uznać za podstawowy błąd merytory-
czny i organizacyjny w prowadzeniu domu.
_______Pomoc instytucjonalna na rzecz osóbnigpetnosPrawnych-- 121
Dla określenia niezbędnego zakresu opieki zdrowotnej, głównie
w warunkach szpitala, funkcjonują różne skale, które pozwalają ocenić
wydolność człowieka i wskazać niezbędną pomoc. Ponieważ w do-
mach pomocy społecznej człowiek nie tylko żyje, lecz także choruje
i umiera, planowanie opieki zdrowotnej i działań pielęgnacyjnych mo-
że być wsparte zastosowaniem takich skal.
Przedstawiam zmodyfikowaną skalę oceny samodzielności pod-
opiecznego, zawierającą pięć analizowanych zakresów oraz ocenę
w obrębie każdego z nich od pełnej sprawności do jej braku:
1. Możliwość samodzielnego poruszania się;
2. Samodzielne wykonywanie codziennych czynności higienicz-
nych; . .
3. Samodzielność w spożywaniu posiłku oraz stosowanie specjal-
nej diety;
4. Samodzielność w czynnościach fizjologicznych w wydala-
niu;
5. Orientacja w sprawach zdrowia1.
W zależności od dokonanej przez pracowników oceny, podopiecz-
ny zostaje zakwalifikowany do jednej z czterech kategorii wymaganej
opieki, od minimalnej do intensywnej:
I opieka minimalna, która w zasadzie polega na sprawowaniu
nadzoru nad ogólnym funkcjonowaniem podopiecznego;
II opieka umiarkowana, gdy podopieczny wymaga niewielkiej
pomocy w wybranych zakresach;
III opieka wzmożona, gdy wymagana jest znaczna pomoc
w niektórych lub wielu czynnościach codziennego życia;
IV opieka intensywna, gdy podopieczny wymaga wszechstron-
nej opieki, stałej uwagi ze strony personelu pielęgniarskiego i kontroli
zdrowia.
1 W wersji oryginalnej znajdują się także dwa następujące zakresy:
leczenie i pomiar objawów życiowych jako typowe dla hospitalizacji,
A. Ksykiewicz-Dorota, Planowanie obsad pielęgniarskich. Zmiany systemowe
w organizacji opieki pielęgniarskiej w szpitalach wojskowych i uzdrowisko-
wych, Materiały z konferencji, Busko-Zdrój 1994.
122
Zofia Kawczyńska-Butrym
Tabela 8. Kategoryzacja mieszkańców domów pomocy społecznej według
zapotrzebowania na opiekę i pielęgnację zdrowia
Wyznaczniki
opieki Kategoria I
opieka
minimalna Kategoria II
opieka
umiarkowana Kategoria III
opieka
wzmożona Kategoria IV
opieka
intensywna 1 2 3 4 5 1. Poruszanie
się pacjent chodzą-
cy pacjent większą
część czasu spę-
dza w łóżku pacjent leżący,
nie opuszcza
łóżka, może
sam zmieniać
pozycje pacjent leżący,
wymaga zmiany
pozycji 2. Czynności
higieniczne wykonuje sa-
modzielnie wykonuje sa-
modzielnie, lecz
wymaga nie-
wielkiej pomo-
cy wymaga dostar-
czenia przybo-
rów koniecz-
nych do wyko-
nywania toalety wymaga kom-
pletnego mycia
i pielęgnacji
skóry 3. Odżywianie nie wymaga
specjalnej diety
ani pomocy
w spożywaniu
posiłków wymaga spec-
jalnej diety, ale
radzi sobie
w spożywaniu
posiłków wymaga kar-
mienia lub po-
mocy drugiej
osoby przy
spożywaniu po-
siłków (przy-
trzymywanie ta-
cy, krojenie ży-
wności, umycie
sztućców) odżywiany
przez zgłębnik
lub parenteral-
nie 4. Wydalanie potrzebę wyda-
lania zaspokaja
sam wymaga pomo-
cy w dojściu do
WC wymaga poda-
nia kaczki lub
basenu ma założony ce-
wnik lub zanie-
czyszcza się 5. Orientacja w
sprawach zdro-
wia i potrzeba
opieki psycho-
społecznej ma dobrą orien-
tację w spra-
wach zdrowia,
nie wymaga od-
działywania
psychicznego ma słabą orien-
tację w spra-
wach zdrowia,
wymaga opieki
psychospołecz-
nej ze strony
personelu nie ma orien-
tacji w spra-
wach zdrowia,
wymaga wspar-
cia personelu
i rodziny brak całkowity
orientacji w spra-
wach zdrowia Kolejna skala dotyczy ogólnej wydolności człowieka i umożliwia
ocenę aktualnego jej poziomu, wynikających z niego koniecznych
zabezpieczeń lub określenia zagrożeń życia. Pozwala więc personelowi
na różne formy opieki, modyfikacji tej opieki w związku ze zmienia-
I
_______Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 123
jącym się stanem wydolności podopiecznego, a także sygnalizuje ko-
nieczność natychmiastowej interwencji medycznej (np. wezwania po-
gotowia).
Skala wydolności (Karnofsky's Scalę)1
100% stan prawidłowy, bez skarg, bez zmian chorobowych;
90% zdolny do normalnej aktywności, bez wyraźniej szych
objawów lub symptomów choroby. Bóle głowy;
80% normalna aktywność, jakieś objawy i symptomy choroby.
Bóle głowy, zaburzenia czucia nie utrudniające codziennych czynno-
ści;
70% obsługuje się sam, niezdolny do prowadzenia normalnej
aktywności lub aktywnej pracy. Bardzo silne bóle głowy, zaburzenia
mowy, zmiany nastroju;
60% potrzebuje okresowo osoby towarzyszącej, ale zdolny
obsłużyć większość swoich potrzeb. Średni niedowład, zaburzenia
pamięci, spowolniały;
50% potrzebuje udziału osoby towarzyszącej i często pomocy
medycznej. Senny, mało chodzi, znaczny niedowład, głębsze zaburze-
nia mowy;
40% jest obezwładniony, wymaga specjalnej troski i potrzebuje
osoby towarzyszącej. Nie może opuścić łóżka, cierpi na afazję, nie-
zdolny do obsłużenia się, senny, utrudniony kontakt, upośledzenie
ostrości wzroku;
30% ciężko obezwładniony, wskazana hospitalizacja, jakkol-
wiek śmierć nie zagraża. Śpiączka, bezwład, brak kontaktu;
20% bardzo chory, konieczna hospitalizacja, konieczne leczenie
podtrzymujące. Zaburzenia przytomności, zmiany wegetatywne, zabu-
rzenia podstawowych czynności;
10% umierający, gwałtowne pogorszenie.
W domu pomocy społecznej mogą być też zastosowane propozycje
oceny niepełnosprawności przedstawione w rozdziale I (por. tab.: 3, 4,
5). Wszystkie one mogą dostarczać szczegółowych danych niezbęd-
nych do planowania pracy z poszczególnymi mieszkańcami oraz do
oszacowania, ilu mieszkańców jest w stanie prowadzić w miarę aktyw-
ne i samodzielne życie, a ilu wymaga opieki i pomocy. Pośrednio więc
Pozwala to określić, ilu mieszkańców i w jakim zakresie należy
1 D. A. Karnofsky, Meaningful Clinical Classification of Therapeutic
Responses to Anticancer Drugs, Clin. Pharmacol. Ther. 2, 1961, s. 709-712.
124
Zofia Kawczyńska-Butrym
usprawnić, jaki powinien być zakres i kierunek oraz metody i techniki
usprawniania. Jednocześnie daje to możliwość wyboru form terapii
zajęciowej. Nie jest jednak możliwe, o czym już wspomniano, aby
czyniono to przy braku aktywności samych mieszkańców. Stąd akty-
wizacja fizyczna i społeczna, stanowiąca szansę upodmiotowienia mie-
szkańców, staje się jednym z głównych wyzwań i zadań w pracy do-
mów pomocy społecznej oraz w pracy pracowników socjalnych. Nie-
zależnie od tego, gdzie są oni zatrudnieni, obowiązują ich te same
zasady pracy i cele. W stosunku do osób niepełnosprawnych jest to
aktywizacja w celu wyrównywania szans na w miarę normalne życie
i rozwój.
Aktywizacja jako metoda wyrównywania szans osób
niepełnosprawnych
Istnieją dwie podstawy formalne} które wskazują na konieczność
podejmowania działań aktywizujących w stosunku do wszystkich
osób, u których wystąpiły ograniczenia sprawności. Dotyczy to każdej
sytuacji związanej z ograniczeniem i nie jest zależne ani od poziomu
ograniczenia, ani od miejsca czy środowiska, w którym żyje osoba
niepełnosprawna, ani od jej cech demograficzno-społecznych: wieku,'
płci, wykształcenia. Jednakże należy podkreślić, że problem aktywiza-
cji nabiera szczególnego znaczenia w domach pomocy społecznej,
gdzie żyją i mieszkają ludzie, którzy z różnych powodów, najczęściej
przewlekłej choroby, dysfunkcji fizycznej, psychicznej lub umysłowej
nie byli w stanie samodzielnie funkcjonować w poprzednim miejscu
zamieszkania. Wiązało się to przede wszystkim z brakiem wystarcza-
jącej lub właściwej pomocy udzielanej im przez bliskich.
Te dwie podstawy formalne, które wspomniano, to: definicja zdro-
wia sformułowana przez Światowe Zgromadzenie Zdrowia (1977 r.)
oraz Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych nr
37/52 z 3 grudnia 1982 roku w sprawie Światowego Programu Dzia-
łania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych1.
Definicja Światowego Zgromadzenia Zdrowia w sposób wystar-
czająco jasny ustaliła, że kryterium zdrowia jest samodzielne, aktyw-
ne i twórcze życie bez chorób i niepełnej sprawności, a nawet wraz
1 A. Hulek (red.). Świat ludziom niepełnosprawnym, Warszawa 1992.
Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 125
sPrawności Jeśli nie udało się ich wyelimi-
To podejście do zdrowia ukazało nowy obszar opieki nad osobami
TWnymi� prZ6Wlekle chorymi' wykraczający poza dotych-
aC^ nYhorobie * Wtencji tych osób, co Jate-
nvch wP/ T^ ę ,wyłączme niemal do zapewnienia w miarę god-
nych warunków mieszkaniowych, higienicznych i żywieniowych Do-
akTosólT V?^eJ mi6rZe P�d�Pieczny^ domów pomocy społecznej,
2� ' P0Z.�Stają W SW0im środowisku zamieszkania. Nowy
liZuT�Cy' Zg�dnie Z definicJą ma obJac' działania, których wyni-
kiem będzie stworzenie podopiecznym warunków i możliwości do
w amoonl1 tW�r"ef, życia; to współudział i aktywne uczestnictwo
w samoopiece osób, które wymagają pomocy z zewnątrz.
nnwL? K-aCJ1 ' pr,Zy takim P�deJściu aktywizacja podopiecznego
powinna objąć wszystkie możliwe zakresy:
czynności codziennego życia (np. w zakresie samoobsługi)
^S^^6""2116 ' P�rZądk0We W -m^ym otoczeniu
okoj^
innvm TST^ Wykonywane na rzecz in"ych podopiecznych (pomoc
mnym, która daje poczucie przydatności)
7fynn�ŚCiWkane na rzecz polnego funkcjonowania
^P neJ (np-dyŻUr W P�k�JU'na P^trze> ^zielone
i w domu i w otoczeniu domu),
aktywność i kontakty ze środowiskiem poza domem
< ? obszar.P�mocy to działania skierowane na twórczą akty w-
rn" ?miar' któ^ w ^"^ został okreśIo�y Jak0 życie
u }a toczłowiekowi szansę wyrażenia siebie w formie do-
'fO indywidualnie określonej jego wewnętrznymi i zew-
SSKS mieć formę biemeg0 {czynneg0 ucze-
aCl! ?omocy społecznej ten rodzaj aktywizacji przejawia się
WSZyStkim W roznorodnej terapii zajęciowej, pozwalającej czło-
indS "f Uprawianie takieJ formy twórczości, która odpowiada jego
k aywidualnym uzdolnieniom i możliwościom2. Jest to także obszar
^^sprzyja zwiększeniu szansy na wszechstronny emocjonalny,
dfniC' .Włodarcfyk- Alternatywna filozofia zarządzania ochroną zdrowia,
^rowie ijego ochrona, Katowice 1988.
Warszawa i995KOZaCZUk' TeraPia zajęciowa w domach opieki społecznej,
duchowy, intelektualny i społeczny rozwój człowieka. Będą się tu
zatem mieściły:
czynności i działania ułatwiające i pozwalające na wyrażanie
siebie, swoich uczuć, doświadczeń przez różnego rodzaju formy twór-
czości,
czynności i działania sprzyjające własnemu rozwojowi, na przy-
kład pogłębianiu życia duchowego, zdobywaniu wiedzy pozwalającej
na lepsze rozumienie siebie, innych ludzi i zjawisk zachodzących
w otaczającym świecie,
czynności i działania wzmacniające poczucie wspólnoty z in-
nymi ludźmi, na przykład udział we wspólnie organizowanych obcho-
dach imienin i innych uroczystości (religijnych, sezonowych) osadzo-
nych w tradycjach środowiska życia mieszkańców.
Drugi element, który stanowi podstawę, a jednocześnie zobowią-
zanie do działań aktywizujących, to wymieniona już deklaracja ONZ,
ale przede wszystkim Światowy Program Działania na Rzecz Osób
Niepełnosprawnych.
Jest kwestią oczywistą, że niepełnosprawność w różnym zakresie
ogranicza szansę rozwoju człowieka. Światowy Program wyznacza
jako główny cel działania zmierzające do wyrównania szans
rozwoju osób niepełnosprawnych. Wyrównanie szans, które w Świa-
towym Programie występuje razem z profilaktyką i rehabilitacją, obej-
muje dwa konkretne kierunki działań. Jeden to zobowiązania spo-
łeczeństwa, drugi to zobowiązania osób niepełnosprawnych. Zobo-
wiązania społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych określone są
jako: odpowiedzialność za zagwarantowanie osobom niepełnospraw-
nym szans równych z innymi obywatelami (ż 108). Natomiast zobo-
wiązanie osób niepełnosprawnych do aktywnych działań zawarte zo-
stało w ż 26 i brzmi: Ponieważ osoby niepełnosprawne posiadają rów-
ne prawa, mają również równe zobowiązania.
Wśród zobowiązań państw członkowskich w zakresie wyrównania
szans poza gwarancjami utrzymania, zatrudnienia (żż 128-133),
organizowania oświaty i kształcenia (żż 120-127), wymienione są
także: rekreacja (ż 134), kultura (ż 135), religia (ż 136) i sport (ż 137).
Domy pomocy społecznej z racji umiejscowienia w systemie opie-
ki instytucjonalnej mogą i powinny stwarzać możliwości wyrównywa-
nia szans, oczywiście w różnym zakresie, uwzględniając wszystkie
wymienione w Światowym Programie sfery życia i rozwoju czło-
wieka.
________Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych- 127
Na problem aktywizacji można spojrzeć jeszcze z jednego punktu
widzenia. Jest nim doświadczenie społeczne i badania prowadzone
między innymi wśród osób w starszych grupach wieku. Badania te
wskazują, że brak aktywności i kontaktów społecznych, poczucie bra-
ku przydatności, brak pomocy ze strony innych osób prowadzą do
izolacji, pustki społecznej i osamotnienia, które są różnymi formami
śmierci społecznej1. Przyczyny tego stanu są złożone. Ich źródłem
może być choroba, starość, bezradność, jak też wymieranie osób
z kręgu powiązań społecznych człowieka, które przez lata zapewniały
kontakty i mobilizowały do aktywności społecznej. W sposób natural-
ny pojawia się pustka społeczna, będąca rezultatem drastycznego ogra-
niczenia ważnych kontaktów społecznych o charakterze interpersonal-
nym2. W tej sytuacji człowiek staje się bardzo podatny na zaburzenia
emocjonalne, załamania, narastające nerwice czynnościowe, zaburze-
nia wegetatywne, bóle psychosomatyczne3. W związku z tym, coraz
trudniej radzić sobie w codziennym i społecznym życiu. Brak pomocy
powoduje, że człowiek poszukując jej, trafia między innymi do domu
pomocy społecznej.
Aktywizacja jako forma opieki w domu pomocy
społecznej
Pracownicy domu pomocy społecznej muszą zdawać sobie sprawę
z niszczącego wpływu braku aktywności społecznej człowieka na za-
burzenia zdrowia emocjonalnego i somatycznego oraz na poczucie
dyskomfortu psychicznego. Dom pomocy społecznej staje się w oczy-
wisty sposób nie tylko miejscem życia, ale w ogóle miejscem człowie-
ka na tym świecie. Jest także miejscem, w którym istnieje możliwość,
a jednocześnie konieczność, odtworzenia czy raczej zbudowania na
nowo interpersonalnych kontaktów społecznych dla zlikwidowania lub
obniżenia odczuwanego poziomu izolacji i opuszczenia przez innych.
1 S. Kielanowski, Rozmyślanie o przemijaniu, Warszawa 1980; A. Ostro-
wska, Śmierć i umieranie. Warszawa 1991.
2 I. Lazari-Pawłowska, Kręgi ludzkiej wspólnoty, w: W kręgu życia i śmier-
ci, Warszawa 1987.
3 K. Rook, Promoting Social Bonding, "Amerykańska Psychologia"
1984/39, s. 1489-1507.
128
Zofia Kawczyriśka-Butrym
Odtworzenie czy budowanie interpersonalnych kontaktów powin-
no uwzględniać różne rodzaje wspólnot oparte na różnych formach
i rodzajach wspólnego działania. Działania, które zostaną omówione,
nie wyczerpują z pewnością wszystkich możliwych sposobów aktyw-
ności zwiększających poczucie wspólnoty, przynależności i kontaktów
społecznych. Niemniej jednak te propozycje mogą stanowić podstawę
do dalszych działań.
Wspólnota zamieszkania poza domem pomocy społecznej
wspólnotę taką stanowi wspólnie zamieszkująca rodzina. W domu
pomocy społecznej taką wspólnotę mogą stworzyć mieszkańcy wspól-
nego pokoju. Nie może być w nim jednak dużo osób. Kilkanaście czy
nawet kilka osób mieszkających w jednym pokoju nie sprzyja tworze-
niu takiej wspólnoty w sensie osobistych więzi.
Wspólnota sąsiedztwa w społeczności lokalnej tworzyły ją
zamieszkujące w pobliżu rodziny. W domu pomocy społecznej mogą
ją tworzyć mieszkańcy z innych pokoi, z jednego piętra. Należy też
uwzględnić fakt, że większość tych kontaktów może odtwarzać więzi
charakterystyczne dla kontaktów społecznych: wzajemne zaintereso-
wanie, wiedzę na temat innych (na zasadzie widzą sąsiedzi jak kto
siedzi) oraz wzajemną pomoc.
Wspólnota modlitwy wzmacniająca poczucie przynależności,
oparta na uświadomieniu sobie wyznawania tej samej wiary, a także
systemu wartości, oraz zobowiązania do przestrzegania przyjętych
norm postępowania i zasad etycznych.
Wspólnota pracy wspólne wykonywanie czynności, pomaga-
nie sobie i świadomość, że służą one także innym mieszkańcom.
Wspólnota zabawy przeżywanie wspólnych radości i wzruszeń
z okazji spotkań towarzyskich, wspólnych obchodów, wycieczek, za-
wodów sportowych, tańców, a także spotkań o charakterze osobistym
(imieniny, prywatne rocznice). Stwarza to możliwość okazywania
sobie nawzajem uwagi i choćby "odświętnej", szczególnej życzli-
wości.
Wspólnota zainteresowali wspólne zajęcia plastyczne, śpiewa-
nie w chórze, głośne czytanie książek osobom słabo widzącym lub
słabo czytającym, wspólne rozmowy o interesujących wydarzeniach
historycznych i związanych z tym osobistych przeżyciach, udział
w spotkaniach z ludźmi interesującymi mieszkańców.
Wspólnota twórczości należy ją traktować jako odmienną
wspólnotę zainteresowań. Wymaga jednak większego jeszcze, samo-
dzielnego zaangażowania w twórczy aspekt podjętych działań. Na
?2[!!2?^^^

mieszkańców domu a
conej sprawom ^
śd plastycznej'
pisanych przez
ę^ %iz^t^r nych formach aktywSośd , wrh h - "T uczestni�yć w róż-
W ten sposób poC^z eleitnn" ^ '*!**=*<* ^gów.
między mieszkańcami (łącznie zn�^ f � ^emnych P�wiązań
się system oparcia i \ą�2acTsZ7 X * ^ � tW0^
działania zwiększała mnSJ^eCZnej mieszkańców. Wspólne
korzystnym ^r^^^**^- Chronia �"e przed" nie-
oraz przed ich^onsekwen^ "^ ' Wy�bC�Wania O
śzsffi^s^**?* zdrowia>
ań społecznych -prLadZa Kn�SPraWnyCh ^ Wyników
człowieka w ogóle, w tym Łl^0 -"T*"- Aktywizacja
cy społecznej lub jakSnlw,! � 3CJa mieszkailca domu pomo-
istotne fflaiJJSfSL"013 ^^ �SÓb Ch�^ch' ma
wej opiece nad człowŁ^1^8 S�^ � PraWldłoweJ' "*�&*
nawet wówczas gdy iest nn^I J 8^ akt>'wlzacJ1' Ponieważ zawsze,
t^że podmiot' tegoJ dziaŁnt n " ^ �pieku"czych ~ 'tanowi
współudział i wspfLze Scze Up�dmJOtOwienie Pom�cy zakłada
A więc zakłada j^TnoS W "^ �S�by V�dh^i oPiec&.
Aktywacja iako problem organizacji pracy w domu
pomocy społecznej
^to p^i^ ie wskazu,
o- Istnieje Sm ,tn . pr�CeSem aktywizacji lub stymulow
ielu adrfsatów m�ZllW�SC odnie^nia czy kierowania tych zadań ,
S PrWkÓ d
ęgają p^w^SS nPrWmkÓW d�mU P�m0Cy Sp�łJ
mobilizowaniu, ukierunkowaniu aktywizacji mieszkańców,
130
Zofia Kawczyńska-Butrym
stwarzaniu warunków do ich aktywizacji,
inicjowaniu różnych form aktywności, aby nie dopuścić do
monotonii i stereotypów.
Warunki aktywizacji to zarówno formy organizacyjne na przy-
kład przydział zadań, organizacja zespołów (np. chóru, grupy tanecz-
nej), organizacja zajęć (np. wyjazdy turystyczne), organizacja określo-
nych stanowisk pracy (ogródki przy domu, sklepik, który może być
prowadzony przez mieszkańców lub przy ich udziale) jak tez
dostarczenie przedmiotów, narzędzi, środków, które wspomagają,
a nawet warunkują określoną formę aktywności mieszkańca (farby,
papier, instrumenty, książki, narzędzia ogrodnicze, doniczki itp.).
Z tego wynika, że zadania pracowników domu w związku z akty-
wizacją mieszkańców mają charakter wspierający doradztwo, orga-
nizacja, dobór wyposażenia.
Pozostaje jedynie kwestia, jakiej grupie pracowników powierzona
zostanie koordynacja, planowanie i merytoryczny nadzór nad proce-
sem aktywizacji.
Wydaje się, że pewne wybrane formy aktywizacji powinny być
"przydzielone" tym grupom zawodowym, które mają szczególne
w tym kierunku przygotowanie. Na przykład aktywizacja fizyczna
i ćwiczenia rehabilitacyjne muszą podlegać pionowi medycznemu
pielęgniarkom, rehabilitantom, którzy konsultują się z lekarzem opie-
kującym się mieszkańcami domu i przestrzegają jego zaleceń.
Specyficzne formy twórczej aktywności powinny być warunkowa-
ne albo włączeniem wolontariuszy, albo zatrudnieniem, choćby "na
godziny", takich specjalistów, jak muzyk, plastyk, lub też dodatkowym
przygotowaniem w tym zakresie pracowników socjalnych lub terapeu-
tów zajęciowych.
Ten zakres odpowiedzialności za określone formy aktywizacji nie
zwalnia dyrektora domu pomocy społecznej od przydzielenia jednej
komórce organizacyjnej, zespołowi lub jednemu z pracowników, za-
dań związanych z koordynacją czynności, ich okresową oceną i efe-
ktami. Do takich zadań trzeba przygotować pracowników socjalnych
i powinny one wejść w zakres ich obowiązków.
W skład szczegółowych, pomocniczych zadań w planowaniu
i wspomaganiu procesu aktywizacji mieszkańców powinny wejść mię-
dzy innymi:
wstępna diagnoza poziomu aktywności mieszkańców domu
pomocy społecznej,
rozpoznanie barier aktywizacji.
Ocena poziomu aktywności mieszkańca może być przeprowadzona
według specjalnie do tego celu przygotowanej skali. Może ona mieć
charakter indywidualny i oceniać poziom aktywności osoby, która jest
przyjmowana do domu pomocy społecznej, jak też wszystkich do-
tychczasowych mieszkańców domu.
Pewną propozycję dla oceny aktywności fizycznej stanowi połą-
czenie dwóch łącznych skal opracowanych przez środowisko pielęg-
niarskie skalę aktywności w układzie tabelarycznym i w układzie
liniowym (por. Aneks II). Użycie obu tych skal pozwala na syntetyczną
ocenę wskaźnika aktywności wyrażonego cyfrowo. Za jego pomocą
określa się poziom "wyjściowy" aktywności. Poziom ten powinien się
podnieść dzięki zastosowaniu określonych ćwiczeń lub sprzętu, które
zwiększą funkcjonalną sprawność podopiecznego.
Rozpoznanie barier aktywizacji jest istotne z tego powodu, że daje
ono szansę realnego zaplanowania form, które mogą być zastosowane
ze względu na stan fizycznej wydolności mieszkańca i jego dotychcza-
sowe przyzwyczajenia i wzorce środowiskowe. Bariery aktywizacji
mogą mieć charakter fizyczny: znaczne ograniczenia sprawności (np.
ruchu, widzenia), ból wywoływany proponowaną formą aktywności.
Rozwiązaniem jest poszukiwanie najbardziej optymalnej formy, indy-
widualnie dobranej do człowieka, na przykład muzykoterapia. Należy
jednak pamiętać, aby nie prowadziło to do minimalizacji aktywności
fizycznej, która powinna być utrzymana i poprawiana.
Bariery występujące u podopiecznego mogą mieć także charakter
psychologiczny. Na przykład niechęć do nawiązywania kontaktów
z nowymi osobami, konieczność życia razem z osobą o zupełnie in-
nych nawykach i zainteresowaniach, podejmowanie nowych form
aktywności niezgodnych z wzorcami środowiska dla osób w określo-
nym wieku i o określonych zwyczajach (np. bieganie, taniec towarzy-
ski dla osób starszych pochodzących ze wsi).
Nie można także pominąć barier aktywizacji istniejących w domu
pomocy społecznej. Mogą one tkwić w postawach części personelu i w
organizacji pracy. Istniejący dotychczasowy model opieki wymagał
aktywności pracowników bez udziału mieszkańców w wielu czynno-
ściach codziennego życia. Nie było także wielu form pracy wynikają-
cych z prowadzenia terapii zajęciowej. Nastawienie na aktywizację
mieszkańca wymaga radykalnych zmian w zakresie i formach pomo-
cy, a także powoduje konieczność nowej organizacji życia mieszkań-
ców domu pomocy społecznej, a więc i nowej organizacji pracy. Każ-
dy dom powinien więc wypracować odpowiednie, wynikające z po-
132
Zofia Kawczyńska-Butrym
trzeb i możliwości mieszkańców, założenia programu aktywizacji,
uwzględniając:
aktywne uczestnictwo w samoopiece,
aktywizację w ramach terapii zajęciowej w celu zwiększenia
tych obszarów aktywności, które umożliwiają rozwój i uczestnictwo
w różnego typu interpersonalnych kontaktach społecznych.
Pomocny może w tym być miesięczny i tygodniowy, a nawet
dzienny plan pracy, który w dążeniu do wyraźnie określonych celów
proponuje różne formy zajęć1.
Bardzo ważną funkcję w aktywizacji mieszkańców spełnia dzienny
plan pracy domu. Wyznacza on konkretny stały rytm dnia, daje przez
to mieszkańcom możliwość dopasowania do niego osobistego rytmu
codziennych czynności, a także swoiste poczucie bezpieczeństwa,
pewność, że nikt nie będzie poganiał, że samemu można zaplanować
kolejność tych czynności. Należy podkreślić, że dzienny plan dnia
powinien spełniać pewne wymogi ze względu na potrzeby mieszkań-
ców. Na przykład w domu dla ludzi starszych lub przewlekle chorych
trzeba wziąć pod uwagę dość długi czas przeznaczony na wstanie,
poranną toaletę, czynności porządkowe i zjedzenie śniadania. Należy
także uwzględnić możliwość odpoczynku w różnych porach dnia z po-
wodu gorszego samopoczucia czy zmęczenia. Ważne jest, o ile to
możliwe, żeby przy pozostałych posiłkach tworzyć "wspólnotę" dba-
jących o własny wygląd mieszkańców. Ważny element stałego rytmu
dnia stanowią już msze święte i wspólnie odmawiane modlitwy, wspar-
te dodatkowo słuchaniem "Radia Maryja".
Równie ważną funkcję pełni w aktywizacji tygodniowy plan pracy
domu. Obejmuje on stałe zajęcia, które występują w ciągu tygodnia,
oraz te związane z konkretnymi datami (uroczystości, rocznice, świę-
ta). Plan tygodniowy pozwala mieszkańcom na planowanie czynności
w okresie dłuższym niż dzienny rytm życia, wnosi pewien porządek,
wprowadzając stałe dni spotkań poszczególnych grup osób tworzących
dodatkową wspólnotę (np. uczestnicy chóru, wspólnego czytania,
wspólnego słuchania muzyki, osoby przygotowujące kanapki czy cia-
sta do wspólnie prowadzonej kawiarenki itp.). Tygodniowy plan pracy
dostarcza mieszkańcom pewnego ważnego elementu w ich życiu
oczekiwania na następne spotkanie, na kolejny tydzień. Czekanie na
1995.
L. Kozaczuk, Terapia zajęciowa w domach opieki społecznej, Warszawa
_______Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawny^ 133
coś poza oczekiwaniem na posiłki, nie pojawia się zbyt czCst0 w ZyCju
ludzi w domach pomocy społecznej1. Tymczasem spod^jewanje sjc
czegoś łączy się z myśleniem o przyszłości. I dlatego jest tak ważne
by towarzyszyło człowiekowi.
Nieco inna jest rola miesięcznego planu pracy. W więi^� ;esz_
cze zakresie niż plan tygodniowy, uwzględnia specyfikę p<5r ro^u oraz
dostosowuje do nich formy aktywności poza domem (wycj^^j za_
wody sportowe, kuligi itp.) i w domu (np. przygotowane pisanek
ozdób na choinkę, prezentów świątecznych). Należy przy tym pamię-
tać, aby zajęcia odpowiadające porom roku były różnorodne j umożli-
wiały uczestnictwo w nich osób o różnym poziomie spra\ynogcj
' E. Tarkowska i in., Życie codzienne w domach pomocy społecznei IFiS
PAN, Warszawa 1994, s. 56.
Rozdział V
O NOWY MODEL OPIEKI NAD OSOBAMI
NIEPEŁNOSPRAWNYMI
Kulturowe wyznaczniki opieki nad osobami
n iepełnosprawny mi
Jednym z istotnych pytań, jakie należy postawić, analizując nie-
podważalną konieczność udzielenia pomocy osobom niepełnospraw-
nym, jest pytanie o to, czego ma dotyczyć, co obejmować opieka na
rzecz osób niepełnosprawnych, kto powinien ją sprawować, jaki jest
cel udzielanej pomocy oraz jaki powinien być udział osób niepełno-
sprawnych, ich rodzin i najbliższego otoczenia w likwidowaniu skut-
ków niepełnej sprawności.
Odpowiedzi na tak postawione pytania można szukać zarówno
w analizie potrzeb osób niepełnosprawnych w konkretnym środowisku
społeczno-kulturowym, jak też w oficjalnych międzynarodowych do-
kumentach, które zostały dotychczas wydane przez różne gremia, jak
na przykład ONZ, Światowa Organizacja Zdrowia czy Stolica Apo-
stolska.
Oba punkty widzenia są wobec siebie komplementarne i oba sta-
nowią podstawę do sprawowania opieki nad osobami niepełnospraw-
nymi. Ponieważ zakres wskazań określanych przez międzynarodowe
gremia jest z wielu powodów szerszy niż wynikający z analizy kon-
kretnych badań, dlatego można zacząć od analizy dokumentów mię-
dzynarodowych. Niemniej jednak wymaga to ukazania problemów
osób niepełnosprawnych, stosunku do nich i sposobów udzielania po-
mocy na szerokim historycznym i kulturowym tle.


136
Zofia Kawczyńska-Butrym
Trzeba powiedzieć, że na wysokie międzynarodowe forum proble-
my osób niepełnosprawnych trafiły w zasadzie w ostatnich latach.
Pomijając pojedyncze dokumenty z lat wcześniejszych (Międzynaro-
dowa Organizacja Pracy 1955 i 1979, ONZ 1975 i 1979 oraz
Światowa Organizacja Zdrowia 1976), należy zaznaczyć, że dopiero
lata osiemdziesiąte skupiły większą uwagę różnych międzynarodo-
wych organizacji na tej problematyce.
Poprzednio zagadnienia te starano się rozwiązywać w poszczegól-
nych krajach, głównie po to, żeby zmienić dotychczasowe niekorzystne
opinie i postawy wobec niepełnej sprawności oraz sytuację osób nie-
pełnosprawnych, które w wielu społeczeństwach zepchnięte były na
margines życia społecznego, podlegały izolacji społecznej, degradacji
i ograniczeniom.
Powszechność negatywnych postaw, jak też obserwowana w róż-
nych krajach degradacja stosowana wobec osób niepełnosprawnych
sugerują, że ich przyczyny są podobne lub że mają wspólne źródła.
Istnieje pogląd, że sytuacja taka albo jest uwarunkowana ekonomicz-
nie, albo wiąże się ze wspólnymi korzeniami kultury i przekazywanych
w jej obrębie wzorców i norm uznanych za właściwe oraz konkret-
nych, akceptowanych społecznie wzorów zachowań, choć niekorzyst-
nych dla osób z ograniczoną sprawnością.
Autorzy, którzy wskazują ekonomiczne źródła niechęci oraz braku
akceptacji wobec osób słabych i kalekich podkreślają, że osoby te
wymagały świadczeń ze strony innych i obciążały ekonomicznie ro-
dzinę i społeczność koniecznością nakładów finansowych. Takie prze-
konanie może kształtować postawy ludzi głównie w społecznościach
o niskim statusie ekonomicznym w okresie szczególnych trudności
finansowych. Wyjaśnienie to nie wydaje się do końca prawdziwe.
Potwierdzeniem jest między innymi fakt, że również w Polsce, w la-
tach sześćdziesiątych, a więc w okresie, który nie był uznany za szcze-
gólny impas ekonomiczny, o osobach niepełnosprawnych pisało się
jako o nieproduktywnych konsumentach. Wskazywało to na negatywną
postawę wobec wszystkich, którzy z różnych powodów, w tym też ze
względu na swoją niepełną sprawność, nie byli włączeni w realizację
kolejnych socjalistycznych planów gospodarczych.
Inny nurt wyjaśniający upowszechnione negatywne postawy i izo-
lację społeczną osób niepełnosprawnych wskazuje wspólne korzenie
kulturowe. Źródeł niekorzystnych postaw wobec kalectwa szuka się
wówczas w dawnych kulturach. W europejskim kręgu kulturowym
wiele informacji na ten temat wnoszą mity greckie. Ukazują one
O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi
137
jednoznacznie, że wiele brzydkich, kalekich postaci jest jednocześnie
nosicielami zła, występku, okrucieństwa. Natomiast postacie uosabia-
jące dobro, bohaterstwo, prawość są jednocześnie silne, piękne, a ich
ciało pełne harmonii. Utożsamianie deformacji ciała z ułomnościami
duszy jest wyrazem istniejących uprzedzeń wobec kalectwa i jednocześ-
nie źródłem ich utrwalania oraz przekazywania kolejnym pokoleniom.
Taką samą funkcję spełnia motyw kalectwa traktowanego jako nastę-
pstwo winy1.
Tego typu przekonania prowadziły do akceptacji społecznej róż-
nych form biologicznej likwidacji osób kalekich. Zatem i dzieciobój-
stwo ze względów biologiczno-medycznych było w starożytnej Grecji
nie tylko dopuszczalne, ale wręcz wchodziło w zakres obywatelskich
obowiązków2. Decyzja o fizycznej likwidacji dziecka spoczywała albo
w rękach ojca (jak w Atenach i w Rzymie, gdzie prawo nakazywało
uśmiercanie dzieci słabych i kalekich), albo w rękach specjalnej komi-
sji starszych obywateli (w Sparcie), którzy zaraz po urodzeniu dziecka
oceniali jego zdrowie i budowę oraz orzekali, czy ma być przeznaczone
do wychowania, czy też do zgładzenia3.
Starożytni lekarze i niektóre nurty filozoficzne kwestionowały za-
sadność takiego traktowania osób słabych i kalekich. Na przykład
stoicy wyrażali pogląd, że: bogactwo, uroda fizyczna, stanowiska
społeczne czy nawet zdrowie są wartościami obojętnymi: nie są ani
dobre, ani złe4. Najważniejszą wartością i jedynym dobrem jest cnota.
Ona jest podstawą równości wszystkich ludzi i miarą ich dobra lub zła.
Jednak ani poglądy lekarzy, ani poglądy stoików nie miały większego
wpływu na zmianę skrajnych postaw społecznych.
Znaczne zmiany i złagodzenie postaw nastąpiło dopiero pod wpły-
wem chrześcijaństwa. Ale i ono nie przełamało do końca tych poglą-
dów i wyobrażeń, a przede wszystkim nie wyeliminowało niechęt-
nych, a nawet wrogich zachowań wobec ludzi słabych, kalekich, wy-
magających pomocy.
1 M. Chodkowska, Kulturowe uwarunkowania postaw wobec inwalidztwa
oraz osób niepełnosprawnych. Ciągłość i możliwość zmiany, w: Człowiek
niepełnosprawny. Problemy auto realizacji i społecznego funkcjonowania, pod
red. M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994, s. 118.
2 Tamże, s. 120.
3 Tamże, s. 120.
4 Tamże, s. 120.
138
Zofia Kawczyńska-Butrym
Z czasem następowała pewna modyfikacja tych postaw także ze
względu na rodzaj "słabości", ograniczeń obserwowanych w dysfun-
kcjach człowieka z rozróżnieniem defektów fizycznych i umysłowych.
Szczególnie niekorzystne postawy społeczne w dalszym ciągu towa-
rzyszyły osobom niepełnosprawnym umysłowo. Na temat traktowania
osób upośledzonych umysłowo tak pisze, opierając się na literaturze,
K. Mrugalska, prezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upo-
śledzeniem Umysłowym: W XVII wieku ludzi nazywanych obłąkanymi,
a stan ten wówczas lokowano w hierarchii występków obok żebraków,
bezdomnych, włóczęgów, skąpców, donosicieli, skazańców i wszy-
stkich innych, którzy naruszali "porządekpubliczny", zamknięto wraz
z nimi w szpitalach, więzieniach i domach przymusowego pobytu. Co
setny mieszkaniec Paryża znalazł się wówczas za murami zniewalającej
instytucji, zarządzanej przez dyrektora o wielkiej władzy administra-
cyjnej, sądowej, prawniczej i karnej. Szpitale nie były placówkami
leczniczymi, lecz instytucjami władzy absolutnej, w których znalazło
miejsce cale zło uznane za błąd i ułomność1.
W dalszym ciągu wobec osób niepełnosprawnych umysłowo ob-
serwowana jest w społeczeństwie mniejsza tolerancja i akceptowanie
ich uczestnictwa w środowisku osób zdrowych2 niż wobec osób nie-
pełnosprawnych fizycznie. Tym bardziej więc zmiany są tu niezbędne,
choć trudniejsze do osiągnięcia i wymagające znacznego wysiłku.
Gwarantem tych zmian jest przełamanie barier psychologicznych
i społecznych.
Na występujące nadal problemy związane z istnieniem różnego
typu barier psychologicznych i społecznych wśród samych osób nie-
pełnosprawnych, ich rodzin i w otoczeniu społecznym wskazywano
omawiając szczegółowo konsekwencje niepełnej sprawności (por.
rozdz. II). Analiza tych konsekwencji uwzględniała wyniki szeregu
badań empirycznych, przeprowadzonych w ostatnich latach, na temat
społecznych problemów osób niepełnosprawnych, ich położenia spo-
łeczno-ekonomicznego i wielu dziedzin ich codziennej egzystencji. Ich
I
1 K. Mrugalska, Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia
i filantropii do praw, "Praca Socjalna" 1995 nr 1, s. 5.
2 T. Gałkowska, Więź dziecka autystycznego z rodziną, w: Człowiek nie-
pełnosprawny. Problemy auto realizacji i społecznego funkcjonowania, pod red.
M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994, s. 78.
_________O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 139
sytuacja prawna1 i mieszkaniowa2 jest zdecydowanie niekorzystna.
Problemy związane z nauką szkolną3 i pracą zawodową4 wymagają
zwiększenia pomocy ze strony resortu pracy i resortu nauki, ale także
ze strony instytucji5 i środowisk społecznych, w których żyją niepeł-
nosprawni6. Wielu autorów podkreśla konieczność i możliwość wpro-
wadzenia do codziennej praktyki życiowej konkretnych rozwiązań
dających szansę osobom o ograniczonej sprawności na w miarę nor-
malne funkcjonowanie. To jednak, co wydaje się najtrudniejsze i czego
nie rozstrzygną żadne rozwiązania ustawodawcze obejmujące: zabez-
pieczenia ekonomiczne, dostęp do kształcenia, zapewnienie uczestnic-
twa w kulturze i wypoczynku, właściwe warunki i dostęp do rehabili-
tacji7 to stosunek do osób niepełnosprawnych. Wymagana jest
przede wszystkim przemiana świadomości społecznej.
Jednym z czynników, które tę przemianę mogą warunkować, jest
uświadomienie jak najszerszym rzeszom ludzi faktu istnienia tego typu
problemów przy jednoczesnym zaangażowaniu w świadczenie pomo-
cy jak najwięcej fachowo przygotowanych pracowników. Ich zaanga-
żowanie będzie tym większe, im dokładniej będą znali cele, formy
i zasady niesienia pomocy i im lepiej rozumieją model opieki, jego
istotę, a także swoją rolę i miejsce w jego realizacji.
1 T. Bulenda, J. Zabłocki, Ludzie niepełnosprawni a prawo, IFiS PAN,
Warszawa 1994.
2 H. Skibniewska, Modele mieszkalnictwa dla osób starszych i niepeł-
nosprawnych, w: Środowisko zamieszkania a niepełnosprawni, IFiS PAN,
Warszawa 1994.
3 M. Apolinarska i in., Integracja dzieci niepełnosprawnych w przedszkolu
i szkole, IFiS PAN, Warszawa 1994.
4 B. Kołaczek, Bezrobocie osób niepełnosprawnych, IFiS PAN, Warszawa
1994.
5 instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, pod red.
M. Federowicza, IFiS PAN, Warszawa 1994.
6 J. Gąsior, K. Ostrowski, J. Zabłocki, Niepełnosprawni w gminie. Postrze-
ganie problemów i sposoby ich rozwiązywania, IFiS PAN, Warszawa 1994;
Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego, A. Ostrowskiej, IFiS
PAN, Warszawa 1994.
7 Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych ro-
dzajach niepełnej sprawności, pod red. J. Kiwerskiego, A. Ostrowskiej, IFiS
PAN, Warszawa 1994.
140
Zofia Kawczyńska-Butrym
Miejsce człowieka niepełnosprawnego w środowisku
społecznym
Przedstawiony skrótowo historyczny zarys postaw oraz zwrócenie
uwagi na istniejącą sytuację nie dawałby pełnego obrazu, gdyby nie
dostrzec faktu, że mimo restrykcji stosowanych często w dawnych
wiekach i niekorzystnej obecnie sytuacji, ludzie niepełnosprawni żyli
i żyją obok sprawnych bez względu na to, jak układały się ich wza-
jemne relacje. W rozdziale II szczegółowo omówiono relacje między
osobami niepełnosprawnymi a zdrowymi i sprawnymi. Na ogół w li-
teraturze relacje te analizowane są w kontekście odnoszenia się do osób
niepełnosprawnych, ich izolacji społecznej lub adaptacji w środowisku,
odrzucenia, a nawet wrogości, lub integracji. Kryterium ocen przypi-
sywanych tym relacjom mieści się w kontinuum:
� pozytywny, czyli właściwy, korzystny dla osoby z ograniczo-
ną sprawnością;
� negatywny, a więc niewłaściwy, stanowiący lub wywołujący
dodatkowe problemy dla osoby z ograniczoną sprawnością,
uniemożliwiający lub utrudniający jej rozwój.
Punktem odniesienia tych ocen jest osoba niepełnosprawna,
a przedmiotem oceny różnie interpretowane reakcje innych osób.
Znacznie rzadziej pojawia się inne kryterium analizy relacji między
tymi dwiema kategoriami osób: niepełnosprawnymi chorymi
i sprawnymi zdrowymi.


pozytywne

relacje
negatywne
Rys. 5. Negatywny i pozytywny charakter relacji osób niepełnosprawnych
M. Sokołowska wyróżnia: trzy główne typy współżycia łudzi
z ograniczoną sprawnością z ludźmi sprawnymi, zdrowymi.
1 M. Sokołowska, Polityka społeczna a zdrowie, Warszawa 1978, s. 435.
I
zowania środowiska ich życia z LV*?2*1?* S1* stoP�ni zorgani-
mogli być widoczni w środowLku S ?* StrOny SZMsa na t0 by
życiu i podejmować w nhn rSJe f n?m> uczest"iczyć w jego
czynią to osoby sprawne formy "^^ofci. podobnie jak
mie wykresu.
Kraje trzeciego świata
I widzialni (nie zadbani)
Kraje średnio rozwinięte
II niewidzialni
przedstawione zostały w for-
Kraje wysoko rozwinięte
"I widzialni (zadbani)
''nauczanie
*atrudnienie
///f usPra*nianie lecznicze
///f 2abezpieczenie społeczne
Rys. 6. Typy integracji niepełnosprawnych w społeczeństwie, mierzonej
ich "widzialnością" w zależności od trzech stopni rozwoju kraju oraz chara-
kterystyka sytuacji polskiej (proces przechodzenia od II do III, za: M. Soko-
łowska, 1978)1
Pierwszy wskazany przez M. Sokołowska typ współżycia wystę-
puje głównie w krajach trzeciego świata.
Typ ten charakteryzuje przede wszystkim niski poziom świadczeń
na rzecz osób z ograniczoną sprawnością. Brak w nim rozwiniętych
form pomocy, ale nie one są warunkiem aktywności ludzi niepełno-
sprawnych i ich obecności w życiu wspólnot lokalnych. Niski poziom
gospodarki, brak skomplikowanych rozwiązań technologicznych umo-
żliwia im wykonywanie konkretnych czynności oraz udział w działal-
ności produkcyjnej w rolnictwie, rzemiośle, w przemyśle. Niski po-
ziom urbanizacji nie stwarza jeszcze dodatkowych barier komunika-
cyjnych. Wspólnota lokalna obejmuje niezbyt rozległy teren i umożli-
wia utrzymywanie bezpośrednich kontaktów ze stosunkowo dużą licz-
bą ludzi. To wszystko powoduje, że kalectwo, niepełnosprawność nie
1 M. Sokołowska, Polityka społeczna..., op. cit., s. 437.
142
Zofia Kawczyńska-Butrym
są jeszcze traktowane jako znaczący problem ani dla jednostek, ani dla
grupy. Osoby niepełnosprawne mają stosunkowo dużą łatwość prze-
mieszczania się oraz są obecne i widoczne w życiu społeczności, na-
wet w tej sytuacji, kiedy brak jest dodatkowych działań, by ułatwić im
życie.
Drugi typ współżycia ludzi z ograniczoną sprawnością łączy się ze
znacznymi przeobrażeniami w gospodarce i zaawansowanym proce-
sem urbanizacji. Wzrost technicyzacji produkcji rolnej (traktory, kom-
bajny), zanik rzemiosła i skomplikowane technologie w przemyśle
wymagają znacznej sprawności od pracowników, a także często spe-
cjalizacji zawodowej. Procesy urbanizacji występują razem z osłabie-
niem więzi społecznych i ograniczeniem liczby kontaktów społecz-
nych o charakterze osobistym. Wzrasta anonimowość stosunków spo-
łecznych. Przemieszczanie się w obrębie dużych aglomeracji miejskich
i w obrębie miasta dokonuje się przy użyciu prywatnej lub masowej
komunikacji. Zatrudnienie, utrzymywanie kontaktów z innymi ludźmi
i przemieszczanie się w terenie stwarza osobom z ograniczoną spraw-
nością coraz więcej barier. Ich kalectwo, brak sprawności stwarzają
coraz poważniejszy problem zarówno dla nich, jak i dla społeczności
czy szerzej dla społeczeństwa, w którym żyją. Próby rozwiązania tego
problemu nie zmierzają w tym typie współżycia do ułatwienia i zwię-
kszenia możliwości osób niepełnosprawnych i ograniczenia istnieją-
cych barier, lecz raczej do ukrycia problemu, czyli izolowania osób
niepełnosprawnych we własnych domach lub w powołanych specjalnie
instytucjach opiekuńczych. Ponadto dzieje się to w sposób niejako nie
zamierzony. Osoby o ograniczonej sprawności pozostają ukryte
w mieszkaniach lub domach opieki, których nie mogą opuszczać po
prostu z powodu braku niezbędnego sprzętu ortopedycznego, wózków,
odpowiednich wind, poręczy, schodów, z powodu istnienia najrozmait-
szych barier architektonicznych i urbanistycznych, nieprzystosowania
istniejących urządzeń do potrzeb ludzi niepełnosprawnych. Jednym
słowem są "niewidzialni"1.
Można więc określić, że ten typ współżycia oferuje niewystarcza-
jący poziom opieki, by zrównoważyć narosłe bariery. Niepełnospraw-
ny jest niewidzialny głównie ze względu na niski poziom opieki, a więc
ze względu na zaniedbanie.
M. Sokołowska, Polityka społeczna..., op. cit., s. 435.
O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi

143
Trzeci typ współżycia istnieje w tych krajach, w których procesy
technologii produkcji są już utrwalone, a procesy urbanizacji mają
wieloletnią tradycję. Podobnie wieloletnie tradycje łączą się ze świad-
czeniami pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych. Rozbudowana jest
sieć profesjonalnych instytucji, nieformalnych ruchów i inicjatyw
opieki nad tymi osobami. Z jednej strony są to działania edukacyjne
i reedukacyjne w zakresie samoopieki i radzenia sobie ze swymi pro-
blemami, z drugiej zaś strony wyposaża się osoby niepełnosprawne
w niezbędne udogodnienia techniczne, gwarancje prawne, przygoto-
wuje potężną infrastrukturę ułatwiającą różne formy ich aktywności.
Łącznie pozwala to na niwelowanie wielu barier architektonicznych,
technicznych, prawnych i społecznych, które doprowadziły do izolacji
tych osób. Należy także pamiętać, że rozbudowane działania pro-
dukcja sprzętu, udogodnienia, rozbudowa infrastruktury zwiększającej
aktywność osób niepełnosprawnych niesie ze sobą znaczne korzyści
ekonomiczne dla osób sprawnych i całego społeczeństwa
W rezultacie więc sprzężone działania, różne formy dbałości o nie
pełnosprawnych doprowadzają do stanu, w którym: niewidzialni [ i
znowu pojawiają się w świecie normalnych1.
Niepełnosprawni stają się więc znowu widzialni, a to dzięki wielu
staraniom. W obecnym modelu opieki nad osobami niepełnosprawny
mi nie jest już wystarczające, by mogły one być widoczne. Celem
działań jest zapewnienie odpowiednich warunków i wyrównanie szans
na możliwie normalne i aktywne oraz twórcze życie Starania te zostah
przedstawione na rysunku nr 6 jako:
nauczanie,
zatrudnienie,
usprawnianie lecznicze,
zabezpieczenie społeczne.
Dzięki tego rodzaju staraniom, czynionym przez różnego typu
instytucje, osoby niepełnosprawne są widoczne w życiu społecznym,
ponieważ są zadbane.
Problem miejsca człowieka niepełnosprawnego w środowisku i je-
go uczestnictwo w życiu społecznym podejmują także inni autorzy.
Występują tu dwa typy rozwiązań.
Jedno, uwzględniające negatywne reakcje środowiska (odrzucenie,
agresja) powoduje tworzenie się środowisk izolowanych, w obrębie
1 M. Sokołowska, Polityka społeczna..., op. cit., s. 436.
144
Zofia Kawczyriska-Butrym
których osoby niepełnosprawne znajdują zrozumienie i akceptację. Nie
daje to szansy na pełne uczestnictwo w życiu społecznym i oznacza
dezintegrację osób niepełnosprawnych.
Drugie rozwiązanie wskazuje na możliwość uczestnictwa niepeł-
nosprawnych w życiu osób sprawnych pod warunkiem zreorganizowa-
nia życia zbiorowego w taki sposób, by stworzyć naturalne warunki
życia niepełnosprawnych i aby ich obecność stała się rzeczą naturalną
i ogólnie akceptowaną. Oznacza to pełną integrację ze społeczeństwem
i równoprawne uczestnictwo^.
Przedstawiona analiza uzmysławia nam w sposób dość obrazowy
niezbędny kierunek działań. Jedynie zwiększenie i urzeczywistnienie
tych inicjatyw, które umożliwiają otwarcie się środowiska na aktywną
obecność osób z ograniczoną sprawnością, stanowi realną szansę na
integrację niepełnosprawnych i sprawnych.
Nie jest ważne, czy o inicjatywach przesądzają ostatecznie wzglę-
dy społeczno-humanitarne lub ekonomiczne, czy też jedynie restry-
kcyjnie egzekwowane nakazy prawne dotyczące na przykład stosowa-
nia normatywów w budownictwie, które respektują potrzeby osób
z ograniczoną sprawnością. Ważne jest, by człowiek, także człowiek
niepełnosprawny, miał szansę na rozwój. Dokona się to tylko w wa-
runkach integracji świata osób niepełnosprawnych i sprawnych. Nie-
zbędna jest do tego właściwa pomoc i udział wielu segmentów życia
społecznego. Ma w tym swój udział profesjonalnie przygotowany pra-
cownik socjalny
Założenia i główne zalecenia Światowego Programu
Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych
Problemy osób, u których nastąpiło ograniczenie sprawności i któ-
re stykają się w codziennym życiu z trudnościami i barierami, są zło-
żone i równocześnie obejmują różne obszary funkcjonowania i rozwo-
ju tych osób. Rozpoznanie tych problemów i trudności pozwoliło na
wskazanie, jakie działania należy podjąć, aby zwiększyć możliwość
i wyrównać szansę normalnego życia osób z ograniczoną sprawnością
Zostało to opracowane w ramach ONZ pod nazwą Światowego Pro-
gramu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych.
' M. Zrałek, Systemy opieki nad osobami niepełnosprawnymi w środo-
wisku zamieszkania, w: Środowisko zamieszkania..., op. cit., s. 146.

________ O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 145
Znajomość tego programu jest istotna dla pracowników socjalnych.
Wskazuje on bowiem działania, jakie powinny być podjęte w celu
poprawy jakości życia i warunków codziennego funkcjonowania,
a przede wszystkim w celu wyrównania szans osób niepełnospraw-
nych. Jego realizacja jest zobowiązaniem podjętym przez państwa
członkowskie, a więc także przez Polskę. Choć pracownicy socjalni to
tylko jeden spośród licznych zawodów, które muszą być włączone do
działania na rzecz osób niepełnosprawnych, ich rola w wielu kwestiach
jest znacząca. A nawet, co należy podkreślić, wiele zadań wyznaczo-
nych przez Światowy Program nie może być spełnionych w ogóle lub
w wystarczającym stopniu bez świadomego, zaangażowanego udziału
pracowników socjalnych.
Punktem wyjścia do opracowania programu była między innymi
analiza bieżącej sytuacji osób niepełnosprawnych, których liczbę sza-
cuje się na przeszło pięćset milionów. W większości krajów co najmniej
jedna osoba na 10 jest niepełnosprawna na skutek umysłowych lub
sensorycznych ograniczeń, a co najmniej 25% każdej populacji do-
tknięte jest ujemnymi skutkami niepełnosprawności1.
Do wzrostu liczby osób niepełnosprawnych oraz niekorzystnych
warunków życia tych osób przyczynia się szesnaście czynników, które
w poszczególnych krajach mają różne znaczenie. W skali świata do
czynników tych należą między innymi:
wojny i ich konsekwencje, nędza, głód, epidemie,
ubóstwo, przeludnienie oraz złe warunki mieszkaniowe i by-
towe,
analfabetyzm i niski poziom wiedzy ogólnej, wiedzy z dziedzi-
ny zdrowia oraz wiedzy o podstawowych świadczeniach socjalnych,
brak wiedzy na temat przyczyn inwalidztwa, zapobiegania
i leczenia oraz negatywne reakcje powodujące zepchnięcie osób nie-
pełnosprawnych na margines życia społecznego,
zła, niewystarczająca opieka zdrowotna, powikłania,
wypadki w przemyśle, rolnictwie i transporcie,
zanieczyszczenie środowiska,
nadużywanie lekarstw, środków pobudzających, używanie nar-
kotyków,
brak infrastruktury sprzyjającej zapobieganiu inwalidztwu i je-
go skutkom oraz niwelującej bariery fizyczne i społeczne, utrudniające
A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 63.

146
Zofia Kawczyńska-Butrym
ludziom niepełnosprawnym dostęp do różnego typu świadczeń w za-
kresie pomocy społecznej, zdrowia, oświaty, szkolenia zawodowego
i zatrudnienia.
Zwrócono też uwagę na wyraźny związek między niepełnospraw-
nością a ubóstwem^ oraz na istnienie wielu utrudnień, zwłaszcza na
terenach wiejskich i w krajach rozwijających się, w dostępie do pomo-
cy. Zwiększa to liczbę osób z ograniczoną sprawnością w tych krajach
i powoduje, że: w niektórych z tych krajów odsetek ludności niepełno-
sprawnej szacowany jest na 20%, tak więc, jeżeli uwzględnimy rodziny
i krewnych, 50% ogółu ludności może odczuwać ujemne skutki nie-
pełnosprawności2 .
W programie wskazano także grupy osób określone jako grupy
specjalne o szczególnym zagrożeniu konsekwencjami niepełnospraw-
ności. Są nimi:
kobiety,
dzieci,
osoby w starszym wieku,
ofiary przemocy, tortur lub umyślnego okaleczenia,
uchodźcy i osoby wysiedlone, emigranci.
Jeśli chodzi o dwie ostatnie grupy, w dokumencie ONZ podkreślo-
no, iż: już sam fakt, że jest się uchodźcą [czy emigrantem], stanowi
upośledzenie, niepełnosprawny uchodźca zaś [emigrant] jest upośle-
dzony podwójnie3.
Niezbędne są więc działania, które muszą objąć:
zapobieganie powstawaniu niepełnej sprawności i ograniczanie
jej skutków,
rehabilitację prowadzoną przez wyspecjalizowane instytucje,
zapewnienie usług medycznych, socjalnych oraz działania pozainsty-
tucjonalne prowadzone w ramach rodziny i społeczności, dążące do
zapewnienia warunków umożliwiających życie w dotychczasowym
środowisku. Niezbędne jest też wyposażenie osób niepełnosprawnych
w pomoc techniczną, sprzęt i aparaty albo proste urządzenia, które:
pomagają w poruszaniu się, komunikowaniu i życiu codziennym osób
niepełnosprawnych4,
1 A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 64.
2 Tamże, s. 65.
3 Tamże, s. 66.
4 Tamże, s. 68.
- wyrównywanie szans przez wyeliminowanie albo zredukowanie
barier, które utrudniają pełne uczestnictwo w życiu społecznym osób
niepełnosprawnych. Obejmuje ono w zależności od wieku niepełno-
sprawnego zobowiązania do działań w zakresie: rozwoju, oświaty,
zapewnienia pracy i uczestnictwa w podstawowych grupach społecz-
nych, rodzinie, środowisku lokalnym.
Udział pracowników socjalnych w zapobieganiu niepełnej spraw-
ności bardziej dotyczy konsekwencji wynikających z ograniczeń osób
niepełnosprawnych niż przyczyn.
Podobnie częściowy jest udział pracowników socjalnych w reha-
bilitacji. Jeśli chodzi o rehabilitację w znaczeniu instytucjonalnym, to
udział pracowników socjalnych będzie skoncentrowany głównie na
pomocy społecznej. Większy będzie ich udział w rehabilitacji pozain-
stytucjonalnej prowadzonej w rodzinie i w społeczności lokalnej,
w której żyją, niż w instytucjach, które są powołane do koordynowania
lub prowadzenia rehabilitacji (np. szpitale, instytuty i centra rehabili-
tacji).
Analiza działań określanych w programie jako wyrównywanie
szans pozwala na prezentację głównych założeń programu, który po-
winien być zrealizowany przez państwa członkowskie. Obejmują one
dziewięć kategorii. Są to działania natury ogólnej, takie jak: regulacje
prawne i zmiany w naturalnym środowisku, w którym żyją osoby
o ograniczonej sprawności. Następnie są to działania bezpośrednio
nastawione na zapewnienie dobrych warunków życia i rozwój osób
niepełnosprawnych, zapewnienie dochodu, zagwarantowanie warun-
ków do nauki, zatrudnienia, wypoczynku, uczestnictwa w kulturze
i wspólnotach religijnych oraz możliwości uprawiania sportu. W pro-
gramie jest mowa o następujących dziedzinach:
Ustawodawstwo
eliminowanie dyskryminacji osób niepełnosprawnych,
specjalne prawa do nauki, pracy, zabezpieczenia socjalnego.
Środowisko
zmniejszenie barier architektonicznych,
rozwijanie usług pomocniczych, zwiększających niezależne
życie w środowisku.
Dochód, utrzymanie i zabezpieczenie społeczne
zapewnienie równych szans w uzyskiwaniu dochodu, utrzyma-
nia się z niego oraz uzyskania zabezpieczenia społecznego,
zapewnienie odpowiednich świadczeń i usług służących zapo-
bieganiu, rehabilitacji i wyrównywaniu szans osób niepełnosprawnych
148
Zofia Kawczyńska-Butrym
w ramach publicznego systemu opieki społecznej, bezpieczeństwa pra-
cy i ochrony zdrowia.
Oświata i kształcenie
uwzględnienie zasad organizowania usług oświatowych dla
niepełnosprawnych dzieci i osób dorosłych. Usługi te powinny być:
� zindywidualizowane i dostosowane do potrzeb tych osób,
� łatwo dostępne w miejscu zamieszkania lub w odległości mo-
żliwej do przebycia bez korzystania z komunikacji,
� powszechne dla osób niepełnosprawnych i na poziomie nie
gorszym niż dla innych uczniów,
� oferujące szeroki wybór możliwości dostosowany do specjal-
nych potrzeb;
zapewnienie warunków sprzyjających integracji w procesie na-
uczania,
stymulowanie aktywności rodziców lub w razie potrzeby także
innych członków rodziny i przygotowanie ich do współuczestnictwa
i pomocy w procesie kształcenia ich dziecka lub innego członka rodziny.
Zatrudnienie
umożliwienie zatrudnienia, które ułatwia integrację w środowisku,
współpraca z pracodawcami w zakresie:
� polityki rekrutacyjnej,
� bezpieczeństwa środowiska pracy,
� przystosowania stanowisk i metod pracy do potrzeb osób
niepełnosprawnych.
Rekreacja
zapewnienie możliwości korzystania z restauracji, kin, teatrów,
bibliotek, placówek wypoczynkowych, terenów rekreacyjnych, hoteli.
Kultura
stworzenie osobom niepełnosprawnym warunków do wykorzy-
stania ich potencjału twórczego, artystycznego i intelektualnego nie
tylko dla własnych korzyści, lecz również dla wzbogacenia społeczeń-
stwa).
Religia
zapewnienie możliwości, zgodnie z potrzebami: pełnego udzia-
łu w praktykach religijnych, dostępnych w danej społeczności1.
1 A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 82.
2 Tamże, s. 82.
O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi
149
Sport
zachęcanie osób niepełnosprawnych do uprawiania sportu i za-
pewnienie im odpowiednich urządzeń i takiej organizacji, aby mogły
w nim uczestniczyć.
Założone w Światowym Programie działania, zwłaszcza działania
bezpośrednio ukierunkowane na osoby niepełnosprawne, muszą być
prowadzone na poziomie lokalnym. Z tego względu istotna jest współ-
praca w zakresie: porozumiewania się i koordynacji, mobilizowania
środków inicjowania działań.
Współpraca powinna obejmować:
lokalne organy administracji państwowej, w ramach których
działa między innymi pracownik socjalny,
- agencje i organizacje środowiskowe:
� grupy obywatelskie
� związki zawodowe
' organizacje kobiece
� organizacje konsumentów
� kluby usługowe
� zrzeszenia religijne
� partie polityczne
� stowarzyszenia rodzicielskie^.
Podstawą realizacji programu jest przygotowanie personelu: pra-
cowników środowiskowych, ochotników oraz osób, które pracują już
w danej społeczności w dziedzinach pokrewnych2. Wymienieni są tu
nauczyciele, pracownicy socjalni, personel służby zdrowia, pracowni-
cy administracji, duchowieństwo, doradcy w sprawach rodziny, osoby
zaangażowane w działalność usługową dla niepełnosprawnych.
Przygotowanie pracowników środowiskowych oprócz wiedzy
i umiejętności specjalistycznych powinno obejmować informację o so-
cjalnych, żywieniowych, medycznych, oświatowych i zawodowych po-
trzebach osób niepełnosprawnych*.
Dla realizacji programu istotna jest także informacja i edukacja
publiczna, która ma przekazywać w mass mediach wiedzę o prawach,
problemach osób niepełnosprawnych oraz zapewnić osobom niepełno-
sprawnym: dostęp do informacji publicznej, tak aby mogły wyrażać
1 A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 83.
2 Tamże, s. 84.
3 Tamże, s. 84.
swobodnie [...] swój punkt widzenia i [...] swoje doświadczenia^. In-
formacja i edukacja mają na celu:
przekształcanie postaw społecznych wobec osób niepełno-
sprawnych,
przekształcanie postaw osób niepełnosprawnych wobec siebie
i swoich problemów, głównie w celu aktywizacji tych osób,
dotarcie do wszystkich grup społecznych, szczególnie do osób
niepełnosprawnych, ich rodzin i pracowników, których to interesuje
zawodowo, z informacją dotyczącą programów i usług, ustawodaw-
stwa, instytucji, ekspertyz, pomocy, sprzętu itd.2, aby ułatwić korzysta-
nie z nich.
Szczególną uwagę na forum międzynarodowym poświęcono leż
problemom dzieci niepełnosprawnych. Znalazło to swój wyraz w Kon-
wencji Praw Dziecka przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów
Zjednoczonych 20 listopada 1989 roku, a ratyfikowane przez Polskę
ustawą z dnia 21 września 1990 roku3. Artykuł 23 punkt 1 konwencji
uznaje, że: dziecko psychicznie lub fizycznie niepełnosprawne powinno
mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w warunkach gwarantują-
cych mu godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz
ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu społeczeństwa.
W związku z tym dziecko ma mieć zagwarantowany: skuteczny dostęp
do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygo-
towania zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany
w sposób prowadzący do osiągnięcia przez dziecko najwyższego sto-
pnia zintegrowania ze społeczeństwem oraz osobistego rozwoju kultu-
ralnego i duchowego (art. 23 pkt 3).
Problemom niepełnosprawności poświęcone są także dokumenty
Międzynarodowej Organizacji Pracy (MOP), Światowej Organizacji
Zdrowia (WHO), Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw
Oświaty, Nauki i Kultury (UNESCO) i Funduszu Narodów Zjedno-
czonych Pomocy Dzieciom (UNICEF).
Wagę problemów osób niepełnosprawnych dostrzegają i wydają
stosowne dokumenty między innymi: Stolica Apostolska, Rada Europy
oraz specjalna organizacja o nazwie Rehabilitation International4.
' A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 86.
2 Tamże, s. 68.
1 Dz.U. nr 16/1991, poz. 71.
4 Szczegółowe informacje zawierające nazwy i rok opracowania doku-
mentów zawarte są w Aneksie I [przyp. aut.].
O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi
151
Ranga instytucji międzynarodowych podkreśla, że podejmowane
problemy, w których rozwiązanie angażują się najważniejsze światowe
gremia, nie są błahe. Że problemy te ze względu na występowanie na
wszystkich kontynentach i we wszystkich krajach mają charakter po-
wszechny, a w związku z tym powszechny charakter powinny mieć
także działania, które będą zmierzały do zapobiegania przyczynom i do
ograniczania skutków niepełnej sprawności.
Analiza tych wszystkich dokumentów pozwala bardzo wyraźnie
określić preferowany i zalecany model opieki nad osobami niepełno-
sprawnymi.
Grupy samopomocy i ochotnicy jako element
nowego modelu opieki
Nowym elementem struktur społecznych, który przed kilkudziesię-
ciu laty pojawił się w krajach zachodnich, a od początków lat osiem-
dziesiątych w sposób bardziej widoczny niż poprzednio funkcjonuje
też w życiu społecznym w Polsce są grupy samopomocy. Skupiają
one na ogół ludzi, którzy doświadczają podobnych trudności lub też
tych, których trudności mają podobną lub identyczną przyczynę. Wię-
kszość grup samopomocy powstała w związku z poszukiwaniem spo-
sobu radzenia sobie z problemami, troskami, załamaniem psychicz-
nym, które są wynikiem choroby lub niepełnej sprawności własnej lub
członka rodziny.
Ludziom znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej potrzebne
jest przekonanie i wiara w to, że będą mogli przezwyciężyć swoje
problemy i że zdobędą umiejętność ich rozwiązywania. Przekonanie
takie może być oparte między innymi na doświadczeniu innych osób,
które będą stanowiły źródło wielu praktycznych informacji, emocjo-
nalnego wsparcia i bezpośredniej pomocy. Stąd dążenie do łączenia
się i wspólne działania w celu poprawy własnego położenia i sytuacji
życiowej. Taka jest geneza ruchów i grup samopomocy.
Cechy charakteryzujące grupy samopomocowe są dość istotne
i wiążą się:
ze sposobem powstawania
� spontaniczność powstawania;
z sytuacją osób stanowiących grupę
� podobne doświadczenia,
� poczucie beznadziejności własnej sytuacji,
152
Zofia Kawczyńska-Butrym
� poczucie zależności,
� poczucie izolacji, odrzucenia, piętnowania;
z celami członków, którymi są:
� wzajemna pomoc i wsparcie,
� przekazywanie informacji i doświadczeń,
� poprawa własnej kondycji psychicznej i relacji społecznych,
� wywieranie nacisku na decydentów w kwestii rozwiązań
ogólnych, dotyczących problemów grupy,
� znajdowanie lokalnych źródeł pomocy,
� tworzenie pozytywnego obrazu grupy i osób ją tworzących,
aby zmienić niekorzystne stereotypy,
� wywieranie nacisku na podnoszenie jakości opieki profesjo-
nalnej,
� pogłębienie wiedzy o chorobie, wynikających z niej dysfun-
kcjach i ograniczeniach oraz umiejętności samoopieki i zapo-
biegania jej nawrotom i skutkom.
W skali społecznej przyznaje się grupom samopomocy jeszcze
dodatkowe znaczenie. Uznaje się, że pełnią funkcję komplementarną,
uzupełniającą i wzmacniającą w stosunku do działań na rzecz inwali-
dów, które są podejmowane przez specjalistów i przez rodziny1.
Ponadto pomoc świadczona w ramach grup samopomocy jest uz-
nana za wysoce efektywną, obniżającą koszty opieki zdrowotnej
i zwiększającą udział społeczności lokalnej w rozwiązywaniu proble-
mów ludzi członków tej społeczności2.
Drugim elementem nowego modelu opieki są ochotnicy wolon-
tariusze. Osoby, które ze względu na różny typ motywacji osobiste
doświadczenia, motywacje religijne lub szczególną prospołeczną po-
stawę, podejmują działania ukierunkowane na wspieranie, bezpośred-
nią pomoc, wykonywanie konkretnych czynności lub tylko "bycie
z kimś", kto znalazł się w trudnej sytuacji. Dość często trudną sytuacją
lub przyczyną wielu problemów, w których rozwiązanie włączają się
ochotnicy jest choroba, niepełnosprawność, przeżywany kryzys
emocjonalny.
1 J. Gąsior, Grupy samopomocy wobec osób niepełnosprawnych i ich
rodzin oraz instytucji profesjonalnych, w: Rodzina a problemy zdrowia
i choroby, pod red. A. Firkowskiej-Mankiewicz, Warszawa 1990, s. 170.
2 M. Sokołowska, Odpowiedzialność społeczna za grupy zależne, "Studia
Socjologiczne" 1981 nr 3, s. 27.
O nowy model opieki ną
wol/
153
"aStępUJąCe Ce<% działalności organizacji ochotni-
d�br�WoIne (wolontariat wynika z dobrej
2. Ochotnicy mają bardzo sijną motywację działania i przejawiają
duże osobiste zaangażowanie w tym co robią;
3. Działalność przynosi im satysfakcję, często stanowi ich sposób
systemie formalnej opieki społecznej;
J. Działalność organizacji ochotniczych charakteryzuje elastycz-
ność form , zakresu działania, wynikająca ze zmienności potrzeb oraz
specyfiki i wzorców kulturowych istniejących w środowisku lokal-
nym, w którym działają ochotnicy
^ Istnieje jeszcze kwestia przygotowania ochotników do konkretnych
świadczeń. W wielu wypadkach niezbędne jest uczestniczenie w kur-
sach i warsztatach praktycznie przygotowujących do określonych form
pomocy. Kiedy indziej przygotowanie jest wynikiem szczególnych
zainteresowań zawodowych, pozazawodowych lub osobistych do-
świadczeń. Daje to podsta v do wysokiego poziomu, fachowości
i profesjonalizmu świadczeń.
Należy też podkreślić, że działalność organizacji ochotniczych
fch działań 0W' merytOrycznemu j analizowana jest skuteczność
Często też sami ochotnicy wymagają wsparcia. Zwłaszcza ci,
w gestu których spoczywa pomoc w obciążających psychicznie sytu-
acjach życiowych, na przykład pomoc w opiece nad osobami umiera-
jącymi w hospicjum, pomoc w opiece nad dziećmi z wielonarządowy-
mi dysfunkcjami i upośledzeniem, często na podłożu neurologicznym'
Zarówno grupy samopomocy, jak i ochotnicy działają nieodpłatnie
a działalność ich jest na tyle niesformalizowana, że można z niej
w każdej chwili zrezygnować.
To co jest bardzo istotne, i co }ąCzy działania grup samopomocy
. ochotników - to przede wszystkim bezpośredni, często oparty na
osobistych więziach kontakt między "dawcą" i "biorcą". Nie do końca
jednak wyraźna jest granica między tym, kto "daje", i tym, kto "bie-
JA Firkowska-Mankiewicz, Metoda Domena - spojrzenie specjalistów
i rodziców. Roczniki "Socjologii Rodziny". T. II (1990), s 115-125.
154
Zofia Kawczyńska-Butrym
rze". Na przykład w grupach samopomocy wzajemne więzi zacierają
tę granicę. W niektórych sytuacjach ta sama osoba jest zarówno "daw-
cą" wsparcia wobec jednych, jak i "biorcą" różnego rodzaju świadczeń
od innych osób. Podobnie z ochotnikami. Ich główną rolą jest "dawa-
nie". Jednak sam fakt pomagania innym, pozytywna reakcja "biorcy"
może wpływać na emocjonalne nastawienia, dawać poczucie przydat-
ności, a czasem jest drogą odnalezienia sensu własnego życia.
Te więzi sprawiają, że kontakt staje się bardziej osobisty1, a relacje
bardziej podmiotowe, bezpośrednie. Uzupełniają więc bezosobowe,
formalne i często wzajemnie nisko oceniane kontakty między pracow-
nikiem socjalnym przedstawicielem formalnej instytucji a pod-
opiecznym; między "dawcą", którego bardziej interesują formalne,
narzucone przez reprezentowaną przez siebie instytucję, kryteria udzie-
lanej pomocy niż cały emocjonalny kontekst problemu, i "biorcą"
występującym w roli petenta, który musi udokumentować istnienie
wymaganych kryteriów, niejako udowodnić uprawnienie do uzyskania
pomocy. Stwarza to u poszukujących pomocy barierę psychologiczną
i poczucie upokorzenia. Dlatego też bardzo niechętnie zwracają się
o pomoc, która zdecydowanie zbyt często ogranicza się do świadczeń
finansowych. *
W literaturze fachowej podkreśla się, że w zachowaniach pracow-
ników socjalnych z kolei daje się zauważyć redukcja roli zawodowej
do roli funkcjonariusza organizacji formalnej, którego rzeczywistym
interesem jest przetrwanie przy minimum wysiłku własnego i ograni-
czonej odpowiedzialności2, minimum wysiłku w pracy socjalnej, a od-
powiedzialność ograniczona jedynie do kontrolowania kryteriów przy-
znawania świadczeń.
Taka sytuacja nie zadowala świadczeniobiorców. Powstaje wów-
czas wyraźna luka w oferowanych świadczeniach. Lukę tę zapełniają
grupy samopomocy i ochotnicy.
1 Szczegółowo problem ten analizuje K. Otrebska-Popiołek w pięknej
książce o pomaganiu, którą powinien dokładnie przeczytać każdy pracownik
socjalnv: Człowiek w sytuacji pomocy. Psychologiczna problematyka przyjmo-
wania i udzielania pomocy, UŚ, Katowice 1991.
2 T. Kazimierczak, Kształtowanie kadr dla służb społecznych. Proble-
matyka wspólna i swoista, w: Spójny system służb socjalnych dla inwalidów
i innych osób niepełnosprawnych, pod red. A. Hulka, Warszawa 1991, s. 57.
Na współczesny model opieki należy patrzeć jako na komplemen-
tarne wobec siebie systemy funkcjonujące w ramach pomocy społecz-
nej. Są to:
1. Rodzina pierwotny system wzajemnych świadczeń oparty na
osobistych, emocjonalnych więziach;
2. Grupy samopomocy i ochotnicy (wolontariusze) stanowią
wtórny system świadczeń wypełnianych w bezpośrednich kontaktach,
angażujących i w różny sposób aktywizujących biorcę i dawcę świad-
czeń. Różnorodność tego systemu jest bardzo duża. Mogą to być
stowarzyszenia osób chorych i ich rodzin albo stowarzyszenia typu
hospicyjnego, pomoc i wsparcie przyjaciół, znajomych, sąsiadów bądź
ludzi, którzy mają za sobą podobne problemy i wiedzą już nie tylko,
jak sobie z nimi radzić, ale także jak ważna jest pomoc, porada
i obecność innych osób;
3. Pośrednie systemy pomocy w tej grupie należy wymienić
szereg inicjatyw pozarządowych, różnego typu stowarzyszenia i fun-
dacje. Niektóre z nich mogą skoncentrować się na działaniach na rzecz
osób niepełnosprawnych, przewlekle chorych, zagrożonych utratą ży-
cia w wyniku ciężkiej choroby i dysfunkcji narządowej. Wówczas do
ich zadań należą między innymi:
organizacja zapewnienia opieki przez wolontariuszy lub wyspe-
cjalizowane instytucje,
gromadzenie funduszy na niezbędne formy i rodzaje pomocy.
Ponadto pośrednie systemy pomocy mogą być reprezentowane
przez różnego typu instytucje szczebla lokalnego, świadczące różno-
rodne usługi (na przykład naprawa sprzętu gospodarstwa domowego),
grupy charytatywne udzielające pomocy materialnej, zespoły doradz-
twa prawnego lub informujące o należnej pomocy, grupy modlitewne
dostarczające wsparcia moralnego i religijnego.
4. Formalny system pomocy społecznej reprezentowany przez
pracowników socjalnych, profesjonalnie przygotowanych do świad-
czeń pomocowych. Do zadań pracownika socjalnego należy zarówno
włączenie się do świadczeń innych systemów, jeśli już wcześniej
podjęły one działalność na rzecz jakiejś osoby lub środowiska, jak też
spowodowanie, by takie działania zostały podjęte przez inne systemy,
jeśli osoba lub rodzina potrzebująca wsparcia z zewnątrz dotychczas
nie korzysta z ich świadczeń;
5. Formalny system pomocy medycznej, edukacyjnej i ekonomi-
cznej.
Możemy mówić o dwóch istotnych cechach współczesnego modelu.
i
156
Zofia Kawczyńska-Butrym
Pierwsza cecha to dążenie do podmiotowego charakteru świadczeń
pomocowych. Tak na ten temat pisze J. Staręga-Piasek: Podstawową
sprawą są partnerskie relacje między członkami organizacji a ludźmi,
na rzecz których pracują. Trudno oczekiwać takiego stosunku od
opłacanego urzędnika instytucji państwowej, aczkolwiek w nowych
programach kształcenia pracowników socjalnych będziemy kłaść wiel-
ki nacisk na tę sprawę. Trzeba bowiem zdecydowanie zerwać z takim
sposobem funkcjonowania pomocy społecznej, w której z jednej strony
jest podmiot ten, który pomaga, a z drugiej przedmiot ten,
któremu się pomaga'.
W efekcie ma to prowadzić do znacznego upodmiotowienia "bior-
cy" świadczenia. Upodmiotowienie ma polegać na możliwie najwię-
kszej jego aktywizacji, włączeniu się w działania na rzecz korzystnej
zmiany swojej sytuacji. Jeśli chodzi o osoby z ograniczoną sprawno-
ścią, będą to nie tylko działania zmierzające do poprawy szeroko
rozumianej sytuacji socjalnej, lecz również takie, które zwiększają ich
możliwości samodzielnego życia i szansę na aktywne i twórcze życie.
Drugą cechą współczesnego modelu jest współdziałanie wszy-
stkich systemów (1-5) w rozwiązywaniu problemów emocjonalnych,
zdrowotnych, materialnych, edukacyjnych, duchowych osób i rodzin
potrzebujących pomocy i wsparcia. Cechę tę należy uznać za szcze-
gólnie istotną i odróżniającą obecny model opieki i rewalidacji osób
niepełnosprawnych od modeli funkcjonujących poprzednio.
Dzięki współdziałaniu wszystkich systemów wspomagania osób
niepełnosprawnych i ich rodzin, działania pomocowe mogą być bar-
dziej optymalne, efektywne i całościowe. Obejmują bowiem całość
problemów i mają charakter synergiczny, co oznacza, że rozwiązanie
jednego problemu pomaga osobie niepełnosprawnej lub jej rodzinie
radzić sobie także z innymi problemami.
Brak współdziałania może prowadzić do ogromnych zagrożeń
w świadczeniach na rzecz osób niepełnosprawnych, jak też w świad-
czeniach pomocowych w ogóle, i pogłębić trudną sytuację "biorców"
pomocy.
Z jednej strony może to doprowadzić do znacznych zaniedbań,
gdyż każdy z systemów ma minimalny zakres świadczeń, licząc na
aktywność pozostałych; z drugiej zaś strony do kumulowania się
1 J. Staręga-Piasek, Uwagi o działalności ochotniczej w systemie pomocy
społecznej, w: Organizowanie pomocy i samopomocy społecznej, Fundacja
Rozwoju Demokracji Lokalnej, Warszawa 1992, s. 9.
I
_________O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi______157
jednego rodzaju świadczeń, prowadząc do ich nadmiaru, przy braku
innych świadczeń.
Ponadto może to prowadzić do pomijania pewnych osób lub rodzin
w świadczeniu pomocy, licząc, że należy to do obowiązków pozosta-
łych systemów.
Istotne jest więc, by była w środowisku osoba, która nadzorowa-
łaby profesjonalnie system samopomocy współdziałający z innymi
systemami na rzecz osób potrzebujących pomocy i ich rodzin. Funkcję
taką może pełnić pracownik socjalny, co nie przekreśla możliwości
istnienia innych lokalnych rozwiązań; na przykład dla osób niepełno-
sprawnych może to być pielęgniarka rodzinna lub lekarz rodzinny.
Przyjmując, że rolę tę pełni pracownik socjalny, należy podkreślić,
że nawet wtedy gdy nie może udzielić pomocy finansowej, ze względu
na formalnie obowiązujące kryteria, nie powinien pomijać innego
rodzaju działań wobec osób znajdujących się w trudnej sytuacji. Do
działań takiego pracownika powinno należeć:
sprawdzenie, jakiego typu pomoc jest niezbędna, i podjęcie
bezpośrednich działań, leżących w jego kompetencjach,
ustalenie, czy już ktoś świadczy pomoc danej osobie lub rodzinie
i w jakiej formie,
stwierdzenie, jakie systemy pomocowe można włączyć lub
w jakim zakresie może dodatkowo w świadczeniu pomocy uczestni-
czyć pracownik socjalny,
skontaktowanie "biorcy" z różnymi systemami "dawców" w ce-
lu uzyskania przez niego pełniejszej, bardziej komplementarnej i kom-
pleksowej pomocy.
Dopiero taka pomoc i taki udział pracownika socjalnego w świad-
czeniach na rzecz osób niepełnosprawnych wydają się zgodne z aktu-
alnym modelem opieki. Model ten, choć skoncentrowany na pomocy
osobom niepełnosprawnym, prezentuje ogólne założenia opieki i śro-
dowiskowej pomocy socjalnej. Charakteryzuje go taki rodzaj świad-
czeń skierowanych na osoby czy rodziny w trudnej sytuacji życiowej,
który jest zorientowany podmiotowo, a więc uwzględnia ich aktywi-
zację; działania są całościowe i oparte na społecznym potencjale śro-
dowiska społecznego, instytucjach i wolontariacie przy wykorzystaniu
materialnych zasobów środowiska lokalnego. Realizacja takiego mo-
delu zakłada akceptację dla biorców pomocy i integrację środowis-
kową.
ANEKS I
Wykaz dokumentów dotyczących opieki nad
osobami niepełnosprawnymi
5m-MT' Zal6Cenie "r " d0tyczące Zawodowej Reha-
Niepełnosprawnych;
l ^ E' EuroPeJska Karta Socjalna;
R J? H ' �? ' De^laracJa Praw �sób Niepełnosprawnych -
Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego ONZ;
257f WHCi ZaPobieganie. niepełnosprawności i rehabilita-
gOmfZe"^ SWJat0Wj Oii Zdrowia;
Narodów
SSŁ;
KJ^hl8?: ?ehaTbilitation International, Deklaracja dotycząca
"980 UNFSr�O *nteTtIOno ".? ^ osie^ziesiąte
rodów 7' ^NESCO',^Rezolucja Ogólnej Konferencji Organizacji Na-
^Jli0C^yMd0 Spraw Oświaty> Nauki i KuIt�ry;
' NuiePełnosPrawn�ść Dziecka: Profilaktyka i Reha-
7> T� Uchwualone na �Ji Rady Zarządzającej Funduszem
Zjednoczonych na Rzecz Pomocy Dzieciom
MOP Międzynarodowa Organizacja Pracy
160
Zofia Kawczyńska-Butrym
04.03.1981, Stolica Apostolska, Dokument Stolicy Apostolskiej
dotyczący Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych (wy-
jątki);
07.11.1981, UNESCO, Deklaracja Sundberga. Międzynarodowy
Rok Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych;
16.09.1982, Sejm PRL, Uchwała Sejmu w sprawie inwalidów
i osób niepełnosprawnych;
03.12.1982, ONZ, Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego Narodów
Zjednoczonych nr 37/52;
01.06.1983, MOP, Zalecenie nr 168 dotyczące zawodowej rehabi-
litacji i zatrudnienia osób niepełnosprawnych;
06.06.1986, Rehabilitation International, Zalecenie ze spotkania
ekspertów Rehabilitation International;
03.04.1987, Ustawa o usługach i środkach wsparcia świadczonych
na rzecz niepełnosprawnych (Finlandia);
05.05.1988, Rada Europy, Protokół Dodatkowy Europejskiej Kar-
ty Socjalnej;
20.11.1989, ONZ, Konwencja o Prawach Dziecka;
09.03.1990, UNESCO, Światowa Deklaracja: "Edukacja dla
Wszystkich";
29.11.1990, Sejm RP, Ustawa o pomocy społecznej;
05.12.1990, Rada Europy, Częściowe Porozumienie w Sprawach
Socjalnych i Zdrowia Publicznego;
09.05.1991, Sejm RP, Ustawa o zatrudnieniu i rehabilitacji zawo-
dowej osób niepełnosprawnych;
21.12.1991, Ministerstwo Finansów RP, Rozporządzenie Mini-
stra Finansów w sprawach wykonania niektórych przepisów ustawy
0 podatku dochodowym od osób fizycznych;
20.03.1992, Rządowy projekt ustawy prawo budowlane skierowa-
ny do Sejmu RP;
1992, WHO, Rezolucja czterdziesta piąta o Zapobieganiu i Reha-
bilitacji;
ONZ, Światowy Program Działania na Rzecz Osób Niepełno-
sprawnych;
Rehabilitation International, Międzynarodowy Rok Inwalidów
1 Osób Niepełnosprawnych. Program Wsparcia Rehabilitation Interna-
tional;
Ustawa o osobach niepełnosprawnych w Stanach Zjednoczonych
Ameryki Północnej (Rozdział 504).
ANEKS II
Charakterystyka "Skali aktywności"
Skala Aktywności Mieszkańców Domu (SAMD) jest skalą zawie-
rającą 30 jednostek pomiaru. Pozwala ona na określenie poziomu
aktywności osób w różnym wieku, podopiecznych domów pomocy
społecznej. Może ona funkcjonować w układzie tabelarycznym, gdzie
w pionie zostały uwzględnione pozycje ciała przyjmowane najczęściej
przez mieszkańców domu, w poziomie zaś" możliwe do zaobserwowa-
nia formy aktywności najczęściej przejawiane przez osoby starsze
(tab. 1).

Tabela 1. Skala aktywności mieszkańców domu (w układzie tabelarycznym) - autor: Hanna Kachaniuk Formy aktywności leżąca płasko w łóżku 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 leżąca na boku 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 leżąca półwysoka 3 4 5 6 7 8 9 10 U 12 13 14 15 16 17 18 19 siedząca na łóżku, podparta 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 siedząca na łóżku, bez podparcia 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 siedząca na łóżku ze spuszczonymi nogami 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 siedząca na krześle we własnym pokoju 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 stojąca we własnym pokoju 8 9 10 U 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 chodząca we własnym pokoju 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 siedząca poza własnym pokojem 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 stojąca poza własnym pokojem 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 chodząca po domu (drugi pokój, kuchnia) 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 siedząca przy domu (ogród, ławka) 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 chodząca poza domem 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 &-1



Bibliografia
Apolinarska M., Integracja dzieci niepełnosprawnych w przedszkolu i szkole, IFiS
PAN, Warszawa 1994.
Arusztowicz B., Akceptacja dziecka z dysfunkcją narządu ruchu przez samego siebie
i najbliższe otoczenie, "Szkoła Specjalna" 1995 nr 3.
Balicka-Kozłowska H., O pojęciu niesprawności, "Praca i Zabezpieczenie Społecz-
ne" 1979 nr 6.
Bejnarowicz J., Liczebność i charakterystyka osób niepełnosprawnych na podstawie
Narodowego Spisu Powszechnego z roku 1978 oraz próba oszacowania liczby osób do
roku 2000, "Polska 2000" 1978 nr 2.
Bińczycka-Majewska T., Wokół projektu zmiany prawa rentowego, "Praca i Zabez-
pieczenie Społeczne" 1995 nr 5, s. 1-8.
Błeszyńska K., Niepełnosprawność jako czynnik kształtujący usytuowanie jednostki w
życiu zbiorowości społecznej, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1996 nr 2.
Brodniak W. (red.),Społecznepmblemyleczeniazaburzeńpsychicznych, Warszawa 1985.
Bulenda T, Zabłocki J., Ludzie niepełnosprawni a prawo, IFiS PAN, Warszawa 1994.
Bulenda T., Zabłocki J., Ludzie niepełnosprawni w środowisku społecznym, w: Pe-
dagogika społeczna. Człowiek w zmieniającym się świecie, pod red. T. Pilcha i I. Lepal-
czyk, Warszawa 1993.
Chodkowska M. (red.), Cierpieniem pisane. Pamiętniki kobiet niepełnosprawnych,
Olsztyn 1991.
Chodkowska M., Kobieta niepełnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw,
UMCS, Lublin 1993.
Chodkowska M., Kulturowe uwarunkowania postaw wobec inwalidztwa oraz osób
niepełnosprawnych. Ciągłość i możliwość zmiany, w: Człowiek niepełnosprawny. Pro-
blemy autorealizacji i społecznego funkcjonowania, pod red. M. Chodkowskiej, UMCS,
Lublin 1994.
166
Zofia Kawczyńska-Butrym
Chodkowska M., Społeczne uwarunkowania rehabilitacji ze szczególnym uwz-
ględnieniem dzieci upośledzonych umysłowo, w: Wokół osób niepełnosprawnych,
pod red. M. Wątorskiej i W. Otrebskiego, Lublin 1994.
Dawies M., Drogę wytyczają klienci: osiem lekcji, w: Praca socjalna pomoc
społeczna. Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego. IPSiR UW, Warszawa
1993.
Dega W" Ochrona zdrowia człowieka niepełnosprawnego, w: Człowiek nie-
pełnosprawny w społeczeństwie. Materiały II Kongresu TKW, pod red. A. Hulka,
Warszawa 1986.
Deklaracja dotycząca Karty Rehabilitation International na lata 80., w: Świat
ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992.
Dzienio K., Drzewieniecka K., Sytuacja demograficzna Polski. Raport z roku
1990 Rządowej Komisji Ludnościowej, "Studia Demograficzne" 1991 nr 1.
Dziennik Ustaw nr 16/1991, poz. 71.
Fang H., Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat lu-
dziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992.
Fanti G., Pomaganie rodzinie z problemami alkoholowymi, w: Praca socjalna
pomoc społeczna. Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego. IPSiR UW,
Warszawa 1993.
Federowicz M. (red.), Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych,
IFiS PAN, Warszawa 1994.
Firkowska-Mankiewicz A., Metoda Domana spojrzenie specjalistów i ro-
dziców. Roczniki "Socjologii Rodziny". T. II (1990).
Gałkowski T., Wici dziecka autystycznego z rodziną, w: Człowiek niepełno-
sprawny. Problemy autorealizacji i społecznego funkcjonowania, pod red.
M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994.
Gąsior J., Grupy samopomocy wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin
oraz instytucji profesjonalnych, w: Rodzina a problemy zdrowia i choroby, pod
red. A. Firkowskiej-Mankiewicz, Warszawa 1990.
Gąsior J., Ostrowski X., Zabłocki J., Niepełnosprawni w gminie. Postrzeganie
problemów i sposoby ich rozwiązywania, IFiS PAN, Warszawa 1994.
Górnicki B., Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat
ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992.
Hirst P. S., Miler J., Aged Maltretment: A Family Perspective, Internat. Family
Nurs. Conf., Calgary 1988.
Hulek A., Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie, w: Człowiek
niepełnosprawny w społeczeństwie. Materiały 11 Kongresu TKW, pod red. A. Hul-
ka, Warszawa 1986.
Hulek A., Rehabilitacja inwalidów i innych osób z naruszoną sprawnością
zamieszkałych w okręgach wiejskich, w: Problemy inwalidów i innych niepełno-
sprawnych osób ze wsi, pod red. A. Hulka, PWN, Warszawa 1976.
Hulek A. (red.), Świat ludziom niepełnosprawnym, Warszawa 1992.
Karnofsky D. A" Meaningful Clinical Classiftcatian ofTherapeutic Responses
to Anticancer Drugs, Clin. Pharmacol. Ther. 2, 1961.
Kawczyńska-Butrym Z, Górajek-Jóźwik J., Kahlan J., Diagnoza pielęgniar-
ska. Materiały dla nauczycieli. Warszawa 1990.
Bibliografia
167
Kawczyńska-Butrym Z. (red.), Pielęgnowanie a systemy społecznego wspar-
cia, AM, Lublin 1991.
Kawczyńska-Butrym Z., Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport z badań,
IFiS PAN, Warszawa 1994.
Kawczyńska-Butrym Z. (red.), Wsparcie w zdrowiu i w chorobie, Centrum
Edukacji Zdrowotnej, Warszawa 1994.
Kawczyńska-Butrym Z., Wójcik B., Waldowska A., Wybrane problemy po-
mocy rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym i przewlekle chorym, ,Praca So-
cjalna" 1991 nr 3-4, s. 34-44.
Kawczyńska-Butrym Z., Wójcik B., Waldowska A., Ułatwienia i utrudnienia
w pracy pracowników socjalnych, "Praca Socjalna" 1991 nr 3-4, s. 17.
Kazimierczak T., Kształtowanie kadr dla służb społecznych. Problematyka
wspólna i swoista, w: Spójny system służb socjalnych dla inwalidów i innych osób
niepełnosprawnych, pod red. A. Hulka, Warszawa 1991.
Kielanowski S., Rozmyślanie o przemijaniu, Warszawa 1980.
Kierenko J., Człowiek niepełnosprawny i jego psychospołeczne funkcjonowa-
nie pytania wciąiotwarte, w: Człowiek niepełnosprawny. Charisteria dla Prof.
Z Sękowskiej, UMCS, Lublin 1994.
Kiwerski J., Ostrowska A. (red.), Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne
osób o poszczególnych rodzajach niepełnej sprawności, IFiS PAN, Warszawa
1994.
KołaczekB., Bezrobocie osób niepełnosprawnych, IFiS PAN, Warszawa 1994.
Kowalczyk J., Poza granicą skargi, Kraków 1974.
Kozaczuk L., Terapia zajęciowa w domach pomocy społecznej. Warszawa
1995.
Kościelska M., O psychologicznych iródłach trudności akceptacji dziecka
upośledzonego dane a terapii rodzin, w: Osoba niepełnosprawna i jej miejsce
w społeczeństwie, pod red. D. Kornas-Bieli, KUL, Lublin 1988.
Krawczyk J., Trudności w procesie adaptacji inwalidów (w świetle dokumen-
tów osobistych), Lublin 1979 (nie publikowana praca magisterska).
Ksykiewicz-Dorota A., Planowanie obsad pielęgniarskich. Zmiany systemowe
w organizacji opieki pielęgniarskiej w szpitalach wojskowych i uzdrowiskowych.
Materiały z konferencji, Busko-Zdrój 1994.
Lazari-Pawłowska I., Kręgi ludzkiej wspólnoty, w: W kręgu życia i śmierci.
Warszawa 1987.
Łuszczyński Cz., O łagodzeniu skutków kalectwa, Inst. Wydaw. CRZZ, War-
szawa 1980.
Marynowicz-Hetka M., Dziecko w rodzinie problemowej. Pomoc w rozwoju,
IWZZ, Warszawa 1987.
Mazurek T., Dziecko z chorobą genetyczną w rodzinie, w: Opieka zdrowotna
nad rodziną, pod red. K. Bożkowej i A. Sito, PZWL, Warszawa 1994.
Meyer C. H., Praktyka bezpośrednia w pracy socjalnej: Zarys ogólny, w:
Wypisy z wybranych zagadnień pracy socjalnej, pod red. M. Bocheńskiej-Sewe-
ryn, K. Frysztackiego i K. Kluzowej, UJ JS, Kraków 1994.
Międzynarodowa Liga Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umy-
słowym, edukacja dla wszystkich, Warszawa 1993.

168
Zofia Kawczyńska-Butrym
Mrugalska K., Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia i filantropii do
praw, "Praca Socjalna" 1995 nr 1, s. 5-9.
Mrugalska K., Rodzina jako najbliższe środowisko osoby upośledzonej, "Praca So-
cjalna" 1995 nr 1, s. 66-79.
Mrugalska K., Upośledzenie umysłowe - charakterystyka niepełnosprawności oraz
wynikające z niej naruszenia sprawności psychofizycznych, "Praca Socjalna" 1995 nr 1,
s. 19-37.
Nagi S. Z., Disability and rehabilitation, Columbs, Ohio State University Press 1969.
Narodowy Program Zdrowia, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej, Warszawa
1991.
Ostrowska A., Niepełnosprawni w społeczeństwie. Postawy społeczeństwa polskie-
go wobec ludzi niepełnosprawnych. Raport z badań. Warszawa 1994.
Ostrowska A., Sikorska J., Różnice między sytuacją życiową niepełnosprawnych na
wsi i w mieście, w: Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego i A. Ostrowskiej,
IFiS PAN, Warszawa 1994.
Ostrowska A., Śmierć i umieranie, Warszawa 1991.
Ostrowska A., Sikorska J., Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery integra-
cji, IFiS PAN, Warszawa 1966.
Otrębska-Popiołek K., Człowiek w sytuacji pomocy. Psychologiczna problematyka
przyjmowania i udzielania pomocy, UŚ, Katowice 1991.
Piątkowski W., Kalectwo, inwalidztwo i niepełnosprawność w środowisku wiejskim.
Stan badań, w: Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego i A. Ostrowskiej,
IFiS PAN, Warszawa 1994.
Piątkowski W, Ostrowska A. (red.), Niepełnosprawni na wsi, IFiS PAN, Warszawa
1994.
Pichalski R., Uczestnictwo ludzi niepełnosprawnych w kulturze (wporównaniu z ludź-
mi pełnosprawnymi). Warszawa 1984.
Rakel R. E., Principles of Family Medicine, Philadelphia 1977.
RejznerC, Szczygielska M., Wybrane zagadnienia z rehabilitacji, CMDN, Warsza-
wa 1992.
Rezolucja Ogólnej Konferencji do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury w roku 1980, cyt.
za: Świat ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992.
Rook K., Promoting Social Bonding, "Amerykańska Psychologia" 1984 nr 39, s.
1489-1507.
Siemaszko A., Granice tolerancji. O teoriach zachowań dewiacyjnych, PWN, War-
szawa 1993.
Skibniewska H., Modele mieszkalnictwa dla osób starszych i niepełnosprawnych,
w: Środowisko zamieszkania a niepełnosprawni, IFiS PAN, Warszawa 1994.
Sokołowska M., Oddziaływanie na procesy społecznej rehabilitacji pacjentów, w: So-
cjotechnika. Jak oddziaływać skutecznie, pod red. A. Podgórskiego, KiW, Warszawa 1970.
Sokołowska M., Odpowiedzialność społeczna za grupy zależne, "Studia So-
cjologiczne" 1981 nr 3, s. 27.
Sokołowska M., Polityka społeczna a zdrowie. Warszawa 1978.
Sokołowska M., Ostrowska A., Socjologia kalectwa i rehabilitacji, Wrocław 1976.
Bibliografia
169
Spychalski S., Rola rodziny w realizacji celów życiowych młodych osób z uszkodze-
niem narządu ruchu i niepełnosprawnych. Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnospraw-
nej w rodzinie, pod red. A. Hulka, Warszawa 1984.
Stan zdrowia ludności Polski w 1996 roku. Departament Badań Demograficznych,
GUS, Warszawa 1997.
Staręga-Piasek J., Uwagi o działalności ochotniczej w systemie pomocy społecznej,
w: Organizowanie pomocy i samopomocy społecznej, Fundacja Rozwoju Demokracji
Lokalnej, Warszawa 1992.
Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL, Ekspertyza PAN, Osso-
lineum, Wrocław 1984.
Szawłowski K.( Medyczno-społeczne aspekty rehabilitacji, w: Człowiek nie-
pełnosprawny, op. cit.
Sztandar W., Dzieci w rodzinie z problemem alkoholowym, IPZiT, Warszawa 1993.
Sztandar W., Rodzina z problemem alkoholowym, IPZiT, Warszawa 1993.
Tarkowska E., Życie codzienne w domach pomocy społecznej, IFiS PAN, Warszawa
1994.
Tobiasz-Adamczyk B., Wybrane elementy socjologii choroby, AM Kraków 1980.
1yszka Z., Rola rodziny w działalności pracownika socjalnego, "Problemy Rodziny"
1993 nr 4, s. 42-45.
Viscardi R, ListdoJima, PAX, Warszawa 1973.
Wdowiak L., Owoc A. (red.), Leksykon orzekania lekarskiego, ZUS, Warszawa 1990.
Weiss M., Rehabilitacja jako sposób zapobiegania zależności społecznej, w: Polity-
ka społeczna a zdrowie, pod red. M. Sokołowskiej i J. Hołówki, KiW, Warszawa 1976.
Witkowski T, Karta indywidualna dla osób niepełnosprawnych, KUL, Lublin 1990.
Witkowski T, Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. 13 rodzajów niepełno-
sprawności, MDBO - Orioniści, Warszawa 1993.
Włodarczyk C, Alternatywna filozofia zarządzania ochroną zdrowia, w: Zdrowie i
jego ochrona, Katowice 1988.
Załuska M., Grupy samopomocowe działające w środowisku wielkomiejskim (na przy-
kładzie miasta Poznania), "Praca Socjalna" 1993 nr 1, s. 7-95.
Zrałek M., Systemy opieki nad osobami niepełnosprawnymi w środowisku zamiesz-
kania, w: Środowisko zamieszkania a niepełnosprawni, IFiS PAN, Warszawa 1994.
BIBLIOTEKA
Wydziału Dziennikarstwa i Nauk Politycznych
Uniwersytetu Warszawskiego
jl Nowy Świat 69, 00-046 Warszaw*
t*t. 650-03-81 w. 295, 296
Projekt graficzny serii oraz projekt okładki: Marek J. Piwko
Redaktor: Jolanta Kaszkur
Redaktor techniczny: Grażyna Ejsbrener
Korektor: Anna Naczulska
Wydanie I
Skład komputerowy: SOFT EDITION
Druk i oprawa: prOSfeSS tel./fax (0...32) 292 09 19, tel. [phone]
Wydawca: "Śląsk", Sp. zo.o., al. WKorfantego 51,40-161 KATOWICE
Ą7-
Biblioteka WDiNP UW

1098025371