FUNDACJA LUBI
POMAGAĆ
80-208 Gdańsk, ul. Chodowieckiego 10,
tel. [phone], e- mail: [e-mail]
JAK ROZMAWIAĆ Z UMIERAJ
CYM DZIECKIEM?
dr Zbigniew Bohdan, Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Onkologii Gdański Uniwersytet
Medyczny, Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza w Gdańsku
Dzieci ciężko chore, terminalne, leżące w szpitalu, czy będące pod opieką hospicjum wymagają indywidualnego
traktowania. Stanowi to dla wielu dorosłych sprawujących nad nimi opiekę istotny problem. Komunikacja
z pacjentem i jego rodzicami jest wypadkową osobistych doświadczeń lekarza i pielęgniarki, zbioru pewnych
indywidualnych cech, wynikających nie tylko z charakteru i prestiżu odbytych studiów zawodowych, ale także
doświadczenia niepowtarzalnej drogi życiowej. Trudno oprzeć się wrażeniu, że medycyna dzisiaj najbardziej skupia
się na ostatecznym sukcesie - niepowodzenia marginalizując, usuwając w niepamięć.
W taki sposób naucza się studentów, kształtuje postawy młodych lekarzy  dominuje wiara
w niewyczerpane możliwości farmakoterapii i aparatury medycznej. Tak ukształtowany personel nie ma czasu na
prawdziwe spotkanie z chorym dzieckiem i jego bliskimi. Fachowość i profesjonalizm zdominowały kontakty
z pacjentem, coraz więcej tu procentów, schematów, metod, mniej spotkania lekarz  chore dziecko  rodzina. Dla
najbliższych dziecka z chorobą nowotworową rokowanie to 100% powodzenia lub 100% porażki. Inne liczby to
tylko żonglowanie nadzieją. Opieka paliatywna wkracza nieustannie (w Polsce instytucjonalna opieka nad
dzieckiem terminalnym rozpoczęła się w 1994 roku) w obszary ludzi odrzuconych, chorych którzy nie pasowali do
modelu medycyny sukcesu.
W wielu ośrodkach rodzice dzieci terminalnych domagali się innych form sprawowania opieki medycznej, pragnęli
być może najważniejsze z wydarzeń swego życia, przeżyć w domu, w skupieniu. Dla szpitala było to często
wyzwanie nie do zrealizowania, choć trafiały się ośrodki, że takim chorym zajmowało się hospicjum dla dorosłych
lub powodowany odruchem współczucia lekarz domowy. Dla szpitala śmierć dziecka kończy się zamknięciem
dokumentacji, dla hospicjum jest to okres wytężonej pracy przywrócenia otoczenia dziecka społeczeństwu.
Tworzone w całej Polsce grupy wsparcia określa najlepiej pojęta miłość bliz
niego, towarzyszenie mu w chwili
tragicznej i jednocześnie niezwykłej.
Każdy - lekarz, pielęgniarka, duchowny, pedagog szpitalny powinien choć raz dostąpić takich rekolekcji, żeby
zobaczyć siebie z odległej perspektywy dokonań i zaniedbań (mniej lub bardziej świadomych).
W tym względzie spotkania z rodzicami mogą być w dalszej perspektywie owocne poprzez zmianę postaw wobec
umierającego dziecka i jego bliskich, nie tylko w hospicjach, ale także na oddziałach szpitalnych. Pomocne są tu
także pierwsze polskie tłumaczenia (T. Dangel ) protokołów dotyczących zachowań wobec śmierci w szpitalu oraz
karta ACT. Profesor A
uczak z Poznania (charyzmatyczny wieloletni konsultant opieki paliatywnej w kraju) mówi, że
każdy nasz pacjent jest jedynym i niepowtarzalnym nauczycielem. Podobnie w każdym przypadku relacje rodzin,
czy dodatkowo relacje zespołu prowadzącego chorego, są niezwykłym doświadczeniem ludzkim i medycznym.
Współczesna medycyna przeżywa niebywały rozwój techniczny oparty na odkryciach biologii molekularnej,
inżynierii genetycznej, mikrometodach diagnostycznych i terapeutycznych. Jednocześnie na terenie medycyny jako
szeroko pojętej dziedziny nauki, trwa spór o postawę wobec chorego i wzajemne relacje zachodzące między
lekarzem a chorym. Powoli ustępuje XIX- wieczny model medycyny paternalistycznej (w której lekarz był ponad
pacjentem, dobrze wiedział co może mu służyć, a co jest zbędne). Postęp i upowszechnienie wiedzy (publikacje
popularnonaukowe, internet, media) preferują coraz bardziej medycynę partnerską (w której lekarz/pacjent jako
równe podmioty razem decydują o wyborze rodzaju stosowanej terapii i jej przebiegu ). Przyspieszenie czasu,
którego wszyscy jesteśmy świadkami powoduje, że pilnym staje się interdyscyplinarna dyskusja dotycząca
kształtowania się postaw w medycynie. Dotyczy to zwłaszcza etyki i bioetyki w medycynie, zasad społecznego
www.hospicja.pl www.lubiepomagac.pl
FUNDACJA LUBI
POMAGAĆ
80-208 Gdańsk, ul. Chodowieckiego 10,
tel. [phone], e- mail: [e-mail]
nauczania kościoła na temat choroby i cierpienia, słowem wszystkiego, co podkreśla duchowość w opiece nad
pacjentem.
Lekarz pediatra/onkolog wielokrotnie ociera się w swej działalności o sytuacje budzące jego niepokój wewnętrzny,
tzw.  sytuacje/decyzje z pogranicza . Wtedy, gdy musi podjąć decyzję zgodnie z własnym sumieniem, ponad
wiedzą i doświadczeniem medycznym. Są to pytania typu: kiedy zaniechać leczenia? czy i kogo informować
o zbliżającej się śmierci dziecka ? - pytania o autonomię chorego, o udział dziecka w ważnych dla jego przyszłości
decyzjach. Czy życie za wszelką cenę jest dobrem a śmierć bezwarunkowym złem? Gdzie jest granica między
skuteczną terapią, nastawioną na ratowanie życia chorego, a uporczywą terapią ratującą już tylko jedynie prestiż
zawodu lub ego terapeuty?
Te i inne codzienne problemy układają się w pewien łańcuch zdarzeń, mający istotne znaczenie
w dobrym lub złym spotkaniu z chorym dzieckiem czy nastolatkiem. Jakość kontaktów, w tym także jakość
rozmowy, wynikają z wiedzy ogólnej i osobistej personelu. U podstaw leży jednak zawsze szacunek do chorego,
niezależnie od wieku dziecka i jego zdolności rozumowania. Jeśli zabraknie tego elementu, chorobie i cierpieniu
zawsze będzie towarzyszyć samotność, poczucie opuszczenia i rozpacz. Szczególnie sytuacja taka ma miejsce
w przypadku najmłodszych dzieci dotkliwie odczuwających brak bliskich i nie rozumiejących przyczyn zadawanego
im bólu. W badaniach ankietowych większość dzieci bardziej boi się bólu związanego z diagnostyką i leczeniem,
niż bólu związanego z chorobą nowotworową.
Nie ma jednolitego modelu rozmawiania z chorymi dziećmi. Każda rozmowa, jeśli ma być prawdziwym spotkaniem
musi mieć swój właściwy czas i miejsce. Co to znaczy? Nie można z kimś rozmawiać, jeśli jeden
z rozmówców (personel) ustawicznie zerka na zegarek, wykazuje cechy zdenerwowania, pośpiechu. Taka
rozmowa przybiera charakter powierzchowny, nieprawdziwy.
Chorzy często skarżą się na pośpiech w kontaktach z lekarzami. Bywa, że jest on uzasadniony nadmiarem
obowiązków, jednak często jest to forma ucieczki przed trudną, uwierającą sytuacją prowadzenia niewygodnej
rozmowy.
Jeśli chcemy prawdziwie spotkać się z chorym musimy zapewnić sobie: minimum czasu na rozmowę
(nieprzerywaną telefonami, wezwaniami do innych naglących obowiązków) oraz miejsce pozwalające na
stworzenie intymnej atmosfery. Ważne rzeczy wymagają odpowiedniej oprawy. Niestety w wielu placówkach
służby zdrowia nie ma takich miejsc. Zastępczo opisaną rolę pełnią dyżurki lekarskie, pokoje odwiedzin lub sale
chorych.
Umierający nie jest bardziej śmiertelny niż każdy z nas. Przygotowanie do sprawowania opieki nad ciężko chorym
jest formą osobistego przygotowania do towarzyszenia naszym bliskim, a w odległej perspektywie -
przygotowaniem do własnego odchodzenia. Odsuwanie podobnych myśli i odczuć w podświadomość powoduje
powierzchowne traktowanie problemu cierpienia i umierania  w konsekwencji w ramach samoobrony przed
zaangażowaniem uczuciowym, sprawowanie opieki nad chorym sprowadzone jedynie do kontroli istotnych
objawów. Powoduje to pomijanie sfery duchowej, sprowadza postać chorego do zbioru rozpoznań i dolegliwości.
Medycyna mnożąc procedury pielęgnacyjne, rzadko opisuje stan psychiczny chorego dziecka, jego postrzeganie
otoczenia, kontakty z rówieśnikami i personelem. Komunikacja w zespole terapeutycznym bardziej zajmuje się
stanem fizycznym chorego niż jego wielowymiarową psychiką i osobowością. Dotyczy to każdego poziomu spotkań
i rozmów z dziecka z nauczycielami, duchownymi, rodzicami, pielęgniarkami, personelem pomocniczym czy
bezpośrednio uczestniczącym w terapii chorego. Każdy sprawujący opiekę działa na swoim poziomie - czyli
osobno.
Rozmowy z dzieckiem także prowadzone są osobno...
www.hospicja.pl www.lubiepomagac.pl
FUNDACJA LUBI
POMAGAĆ
80-208 Gdańsk, ul. Chodowieckiego 10,
tel. [phone], e- mail: [e-mail]
Chory, który wielokrotnie odpowiada od rana na pytanie: Jak się czujesz? po jakimś czasie wie, że pytanie to tak
naprawdę nic nie znaczy, jest bowiem kluczem- wytrychem do zdawkowych grzecznościowych formułek, a nie
wstępem do ważnej rozmowy i troską o pacjenta.
Dorośli panicznie boją się trudnych pytań, zwłaszcza ze strony ciężko chorych dzieci. Pacjenci ci bardzo starannie
wybierają sobie rozmówcę i nigdy nie jest to wybór przypadkowy. Z punktu widzenia dorosłych decyzja ta często
wydaje się nietrafna, bywa że osoba wybrana wcale nie stoi wysoko w hierarchii szpitala. Dopiero potem okazuje
się że dzieci są świetnymi obserwatorami i dokładnie ( może intuicyjnie ) znajdują osobę o potrzebnej im wiedzy
lub cechach charakteru. Bardzo dobrze problem ten ilustruje książka E.E Schmitta  Oskar i pani Róża .
Często dorośli nie umieją sprostać wyznaczonemu im zadaniu i uciekają w wyuczone, zawczasu przygotowane
formułki. Powoduje to zamykanie się dziecka i niewiarę w możliwość szczerego kontaktu ze światem dorosłych.
Jakie warunki powinna spełniać rozmowa z umierającym dzieckiem?
Zapewne pierwszym i podstawowym warunkiem jest pełne zaufanie i szczerość. Dzieci pamiętają i dobrze kojarzą
wszystkie poprzednie rozmowy, może więc być trudnym prostowanie niedomówień i półprawd dotyczących
rozmów z przeszłości. Opieka paliatywna jest ostatnim ogniwem sprawowania opieki nad chorym. Ta ostateczność
i krańcowe, bezwarunkowe oddanie choremu powodują, że jednym z podstawowych warunków właściwego
traktowania chorego jest... prawda. Może to niekiedy natrafiać na opór rodziców, którzy będą niechętni
informowania chorego o jego niepomyślnym rokowaniu.
Oczywiście byłoby lepiej, gdyby takie informacje były przekazywane dziecku przez najbliższych. Z różnych
powodów może być to opóz
niane lub wręcz stopowane. Najczęściej podnoszonym wytłumaczeniem jest chęć
podtrzymywania nadziei. Często taka postawa uniemożliwia pożegnanie się z bliskimi (chorzy i tak
w większości są świadomi swego stanu) i pozostawia niedomówienia, domysły i żal wiele lat po rozstaniu.
Co zrobić jeśli dziecko pyta nas wprost o ważne dla siebie sprawy?
Po pierwsze nie unikać rozmowy. Często trudne pytanie zadane jest aby sprawdzić gotowość rozmówcy do
dialogu. Tak zwłaszcza postępują nastolatki. Bardziej chodzi tu o sprawdzenie oddania, potencjalnej gotowości
bycia na dobre i na złe, niż chęć zgłębiania tajemnic egzystencjalnych. Możliwa jest jednak i chęć poznania
prawdy. Wtedy należy starać się mówić prostym, zrozumiałym językiem, unikając mówienia więcej niż chory
pragnie usłyszeć.
Dorośli mają w takich momentach tendencję do gadulstwa i uciekania w zawiłe formułki (lekarze także
w nazewnictwo medyczne i łacińskie). Taka postawa może zniechęcać chorego do rozmowy, która i bez tego od
początku jest trudna. Rodzice i chorzy skarżą się, że lekarze mówią niezrozumiałym językiem, więc boją się pytać
ponownie o ważne dla nich rzeczy, by nie wyjść na ignorantów.
Pomocnym w podkreśleniu wagi spotkania może być też okresowe milczenie (to też ważny aspekt okazywania
uczuć, czasem naszej bezradności) lub wciąganie chorego w rozmowę, pozwalające określić jego punkt widzenia
i sprecyzować oczekiwania. Rozmowa powinna być prowadzona krótkimi zdaniami i pytaniami. Czasami ważne
jest ponowne zadanie pytania, aby upewnić się czy dobrze zrozumieliśmy omawianą treść. Jeśli chory ma
odpowiadać na kilka pytań jednocześnie może nie wiedzieć, które z nich jest istotne, a które wtórne, poboczne.
Ważna jest też strefa prowadzonej rozmowy, trzeba być blisko chorego, można siedzieć na łóżku lub na krześle
blisko, przy łóżku. Zbytnia odległość oddala nie tylko fizycznie, ale także psychicznie. Są dzieci które mogą nie
chcieć zbytniego zbliżenia, może być ono dla nich zbyt krępujące, nachalne, narzucające się, warto więc spytać
jaka forma bliskości im odpowiada. Niektóre nastolatki wręcz nie życzą sobie nadmiaru troskliwości
www.hospicja.pl www.lubiepomagac.pl
FUNDACJA LUBI
POMAGAĆ
80-208 Gdańsk, ul. Chodowieckiego 10,
tel. [phone], e- mail: [e-mail]
i zawłaszczania ich przestrzeni, taką postawę także należy uszanować. U podstawy wszystkich opisanych wyżej
postaw leży szacunek do chorego i traktowanie go jako podmiotu naszych działań.
Pamiętam chorego, który po zajęciach z grupą studentów mówił, że cierpiał z powodu nadmiernej troskliwości.
Każda zmiana pozycji kończyła się wygładzaniem pościeli, próbą pojenia, zwilżania ust, serdecznym uściskiem
otuchy. Najlepiej w opinii chorego zachowywał się student, który siedząc przy łóżku czytał książkę, dyskretnie
zerkając i nie narzucając swej obecności. A może właśnie obecność jest także formą rozmowy ?
O czym rozmawiać z ciężko chorym?
Tu także nie ma reguł. Jedni chcą rozmowy na temat leczenia, choroby, planów terapeutycznych, dolegliwości. Inni
wręcz przeciwnie, panicznie unikają jakichkolwiek tematów związanych z chorobą, szukając ucieczki w lekturach,
codziennych spostrzeżeniach itd. Ważne, by chcieć rozmawiać. Nie bać się wyzwania, nie uciekać.
Najczęściej w kontaktach z ciężko chorymi dominuje strach. Co powiedzieć? Jak ukryć zmieszanie sytuacją
(niepełnosprawnością, chorobą, cierpieniem)? Tak jakby nieszczęściem można by było się zarazić. Postawę taką
prezentują zarówno bliscy chorego jak i, co gorzej, personel sprawujący opiekę. Opowiada 14 latek:  kiedy mama
przychodzi do szpitala zachowuje się tak jakbym już nie żył. Stoi nad łóżkiem, przeciera oczy, kiwa głową, płacze
lub milczy. Czasem wzdycha, wychodzi na korytarz, albo coś szepce z dyżurną pielęgniarką... Opieka paliatywna,
której zadaniem jest troska o poprawę jakości życia chorego skupia się na istotnych dolegliwościach, ale także na
pragnieniach chorego.
 Życie na krótki dystans to także wsłuchiwanie się w bieżące potrzeby chorego. Czasami niewielkim wysiłkiem
można spełnić jakieś marzenie dziecka. Może to być kupno ulubionej zabawki, sprowadzenie oczekiwanej osoby,
zakazany rozsądną dietą posiłek, zmiana stroju lub nowa aranżacja otoczenia dziecka. Jeśli nie rozmawiamy,
możemy nie wiedzieć, że takie są pragnienia i oczekiwania naszych podopiecznych. Nie bójmy się towarzyszyć
ciężko chorym. Nie bójmy się rozmów z nimi. To także często rozmowa z nami samymi. Zastanawianie się dokąd
zmierzamy i kim jesteśmy ? Kto nam towarzyszy w drodze i na ile jesteśmy do niej przygotowani?
Bibliografia
Keirse M. ( 2004) Smutek, strata, żałoba, Polskie Wyd. Encyklopedyczne
Dangel T. (1996) Karta ACT dla dzieci ze schorzeniami zagrażającymi życiu i ich rodzin Mat. Naukowe Kursu: Leczenie bólu
i opieka paliatywna u dzieci Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
Buczyński F.(1999) Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę, Redakcja Wydawnictw KUL Lublin
Bohdan Z.(1998) Śmierć dziecka na oddziale onkologii w T. Dangel (red) Leczenie bólu i oipieka paliatywna
u dzieci, IMiDz i Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Warszawa s 78-83
Bohdan Z.(1999)Lekarz wobec śmierci dziecka, Więz
2(483) s 77-83
A
uczak J.(1999) Sztuka dobrego umierania, Więz
2( 483 ) s 63-76
Fowler-Kerry S.(1990) Adolescent oncology survivors recollection of pain.Advances in pain research therapy 15:365-371
Świtała M.(2005) Podróż za horyzont, Gdańsk Biblioteka Fundacji Hospicyjnej
Guntzelman J.(2004)Jak sobie poradzić z życiową tragedią, Wyd. WAM Kraków
Szczepaniak L.(1999) Śmierć i dzieci Życie Duchowe 17(6) s 22-28.
www.hospicja.pl www.lubiepomagac.pl