Psychospołeczne problemy zdrowego rodzeństwa z chorobami nowotworowymi
Sfera rodzinna
Na skutek choroby jednego dziecka zostaje zakłócona równowaga wewnętrzna systemu rodzinnego.
Styl życia rodziny gwałtownie ulega zmianie, ponieważ czas i energia rodziców w całości zostają skierowane na chore dziecko.
Często zdarza się, że rodzice unikają tematu, choroby, przez co komunikacja pomiędzy członkami rodziny ulega zakłóceniu i zniekształceniu.
Narasta dystans pomiędzy członkami rodziny, zachodzą niepokojące zmiany w ich zachowaniu (np. pracoholizm ojca), pojawiają się konflikty małżeńskie, zmianie ulega dotychczasowy system wartości rodziny.
Zdominowanie stylu życia rodziny przez chorobę staje się przyczyną jej izolacji.
Zdrowe dzieci pozbawione są z dnia na dzień dotychczasowej uwagi i wsparcia ze strony rodziny.
Rodzeństwo czuje się opuszczone „zepchnięte na drugi plan”, cierpi będąc nieumyślnie ignorowane przez rodziców.
Chore dziecko staje się centrum zainteresowań rodziców, zdrowe dzieci odczuwają boleśnie brak fizycznej i emocjonalnej dostępności rodziców.
Choroba zakłóca nie tylko rytm codziennego życia, ale również sposób spędzania świąt i wakacji. Zdrowe rodzeństwo postrzega te sytuację jako wymagające „samopoświęcenia”
Nadopiekuńczość rodziców wobec chorego dziecka skutkuje narastającą rywalizacją między chorym i zdrowym dzieckiem. Narasta poczucie niepewności, co do własnej pozycji w rodzinie i świadomość tego, że narzekanie może tylko pogorszyć sytuację. – Dzieci z reguły nie wyrażają głośno swojego sprzeciwu, gdy ich potrzeby zaspokajane SA na samym końcu.
Nierówne wymagania ze strony rodziców, faworyzowanie, przywileje dawane choremu duża ilość obowiązków dla zdrowego dziecka rodzą konflikty między rodzeństwem.
Rodzeństwo zmaga się z utrzymaniem równowagi, w relacji „dawanie - branie”. Zdrowe dzieci stwierdzają, że raczej muszą coś „dawać i tracić” niż mogą „otrzymać i brać”
Zdrowe dziecko traci towarzysza i kompana do zabawy.
Kontakty rodzeństwa stają się nieregularne i pozbawione kontekstu domowego.
Zdrowe dziecko nie tylko zaczyna pełnić rolę opiekuna, ale i czasami partnera rodziców w znoszeniu ciężaru poradzenia sobie z leczeniem.
Rodzice deklarują, że chcieliby poświęcić zdrowym dzieciom więcej czasu u uwagi, ale nie są w stanie.
Dodatkowym obciążeniem dla funkcjonowania rodziny jest pogorszenie sytuacji finansowej w związku z ponoszonymi kosztami w trakcie prowadzonego leczenia.
Sfera osobowościowa
Choroba przewlekła i niepełnosprawność dziecka jest ogromnym stresem dla jego zdrowego rodzeństwa.
W pewnych dziedzinach życia rodzeństwo doświadcza nawet silniejszego stresu niż chore dzieci.
Rodzeństwo chorego dziecka przezywa szereg negatywnych emocji takich jak: smutek i żal, poczucie osamotnienia i odrzucenia, niesprawiedliwość, zagubienie, bardzo często towarzyszą zazdrość, złość, gniew, wrogość, lęk, strach, wahania nastroju czy nawet stany depresyjne.
Zdrowe dziecko dodatkowo ujawnia nie tylko obawę o życie chorego dziecka, ale także lęk o zdrowie własne i swoich rodziców.
Doświadczanym przez zdrowe dziecko emocjom towarzyszy ciągłe poczucie dwojako przejawiane ambiwalencji. Z jednej strony dziecko odczuwa miłość do chorego brata/ siostry, a jednocześnie pełne jest złości skierowanej do niego za „zabranie ” rodziców.
Z drugiej strony odnosi się do poczucia winy i wstydu za przeżywane emocje.
Źródłem poczucia winy dla zdrowych dzieci jest także fakt nieuchronienia brata/siostry przed zachorowaniem, a samemu bycia zdrowym
Zdrowe dzieci radzą sobie same ze swoimi problemami. Niejednokrotnie uruchamiają szereg mechanizmów obronnych takich jak: zaprzeczanie chorobie brata/siostry czy własnym uczuciom, projekcję złości na chorego brata/siostrę, rodziców lub rówieśników, wycofywanie się, reakcję ucieczkowe, kompensację
Czynnikiem istotnie zakłócającym funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa jest przeciążenie silnym poczuciem odpowiedzialność za samopoczucie chorego brata/siostry
Dodatkowo dziecko odczuwa powinność stałego towarzyszenia, bycia przy chorym co nakłada na duże ograniczenia na życie towarzyskie i kontakty interpersonalne zdrowego dziecka.
W sytuacji gdy chore dziecko umiera, zdrowe przez dłuższy czas czuje się za to osobiście odpowiedzialnie i jest przekonane, że to ono powinno umrzeć zamiast brata/siostry.
Przyczynia się to do jeszcze większego poczucia małej wartości i negatywnego obrazu siebie.
Sfera kontaktów społecznych
Zdrowe dzieci, wykazują skłonność do kontrolowania zakresu przekazywanych informacji z obawy przed reakcjami otoczenia, litością i plotkami.
Rodzice starają się stworzyć obraz „normalności” rodziny na zewnątrz i boją się, że zdrowe dziecko ujawni zbyt wiele informacji sąsiadom, krewnym, nauczycielom, znajomym.
Dziecko zdrowe odczuwa potrzebę ochraniania rodziny. Zdrowe rodzeństwo Zuka uznania osób dorosłych poprzez zatrzymywanie myśli i uczuć dla siebie.
Dziecko zdrowe nie jest do końca informowane o stanie swojego chorego brata/siostry, model zawężonej komunikacji rozciąga się również na inne aspekty życia rodzinnego, wytwarzając zgeneralizowaną „sieć milczenia”.
Dzieci młodsze często rozładowują nagromadzone negatywne emocje poprzez zachowania agresywne, wszczynanie kłótni, bójek, niekontrolowane wybuchy gniewu.
Młodzież ma tendencję do wiązania się różnymi subkulturami, co niejednokrotnie niesie ze sobą zagrożenia takie jak alkohol, narkotyki
Aktywność szkolna
Zdrowe dzieci mogą doświadczać wieli zmian w relacjach ze szkołą i nauczycielami.
Zdrowe rodzeństwo uczęszcza do szkoły, gdzie niejednokrotnie wyraża swój gniew, złość oraz niepokój. Skutkiem tego jest często obniżenie wyników w nauce, wzrost absencji w szkole.
Poziom funkcjonowania szkolnego może obniżyć się ze względu na ogólny poziom lęku.
Mogą wystąpić zmiany zachowania w szkole w postaci trudności z utrzymaniem dyscypliny, wycofywaniem się z dotychczasowych aktywności, przejawianiu braku pewności siebie.
Długotrwały stres związany z chorobą brata/siostry może wpłynąć negatywnie na ich zdolności poznawcze (pamięć, koordynację, myślenie) i osiągnięcia szkolne.
Funkcjonowanie szkolne może być zaburzone przez zaistniałą sytuację rodziną, a mimo to praca ucznia ulega znacznej poprawie. Zdrowe rodzeństwo zaczyn bardziej angażować się w naukę po to, by uciec od stresu związanego z chorobą lub by wzmocnić poczucie własnej kompetencji i wartości. Osiąganie dobrych wyników ma służyć zwróceniu na siebie. Inną przyczyną pokazywania siebie w lepszym świetle jest chęć maskowania problemów, które mogłyby jeszcze bardziej obciążyć rodzinę.
Objawy psychosomatyczne
Wszystkie obciążenia, jakich doświadcza dziecko, mogą doprowadzić do powstawania krótkotrwałych lub bardziej utrwalonych zmian zachowania.
Pojawiają się różnego typu zaburzenia psychosomatyczne takie jak: bóle głowy i brzucha, problemy ze snem, moczenie nocne, niemożność skupienia uwagi, labilność emocjonalna (napady złości lub płaczu), zaburzenia snu. Ponadto często występują zaburzenia lękowe, zaburzenia odżywiania, wzmożona podatność na obrażenia, drażliwość.
U młodszych dzieci pojawiać się mogą zachowania regresyjne takie jak: zahamowanie mowy, ssanie palca, zaprzestanie chodzenia, pogorszenie w treningu czystości.
Szczególnie niepokojące może być naśladowanie zachowań rodziców lub chorego brata/siostry zwłaszcza po jego śmierci.
Skargi na dolegliwości somatyczne stają się sposobem na zdobycie zainteresowania rodziców.