PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA
Przepuklina oponowo–rdzeniowa
Co to jest?
Jest to wada wrodzona, którą cechuje występowanie szczelin w kostnych częściach kręgosłupa oraz różnego stopnia niedorozwój rdzenia kręgowego, jego korzeni, osłon oponowych i skórnych. Wada powstaje w czwartym tygodniu życia płodowego.
W Polsce występuję u 1 na 2000 żywo urodzonych noworodków. Częstość wady cewy nerwowej u dziewczynek jest 2-3 krotnie większa niż u chłopców.
Jak wygląda
Przepuklina nie jest pokryta skórą, tworzące powierzchnię guza opony lub rdzeń kręgowy mają bezpośredni kontakt z otoczeniem. Według różnych opracowań ten typ wady stanowi 90-95% przypadków rozszczepu kręgosłupa.
Przyczyny wady
przyczyny rozwoju wady nie są w pełni poznane
w pewnym odsetku stwierdza się rodzinne występowanie choroby (4% gdy urodziło się już jedno dziecko, 10% gdy dwoje)
niedobór w organizmie matki kwasu foliowego (50-70% tego typu wad można uniknąć przez spożywanie przed planowanym zajściem w ciąże kwasu foliowego)
przyjmowane przez matki leki (przede wszystkim przeciwdrgawkowe)
Rodzaje i objawy
Rodzaje: szyjna, piersiowa, lędźwiowa i krzyżowa.
Objawy:
zniekształcenie stawów biodrowych, kolanowych, skokowych
wady stóp
zaburzenia czynności odbytnicy i jelit
zaburzenia kontroli oddawania moczu
zaburzenia czucia
niedowłady mięśni
często towarzyszy jej padaczka, wodogłowie, opóźnienie umysłowe
Specyficzne trudności i ograniczenia
Biologiczne/fizyczne
Identyfikacja trudności edukacyjnych
Niepełnosprawność ruchowa może wpływać niekorzystnie na możliwości edukacyjne dzieci, ponieważ każda aktywność przedszkolna i szkolna związana jest z poruszaniem
Rozwój poznawczy dzieci wiąże się nieodłącznie z aktywnością i samodzielnym zdobywaniem doświadczeń, których uczniowie z niepełnosprawnością ruchową są w dużej mierze pozbawieni.
Dochodzi do zaburzeń w orientacji w schemacie własnego ciała, a tym samym w schemacie ciała innej osoby, orientacji przestrzennej oraz orientacji na kartce papieru.
Często ograniczona jest również motoryka aparatu artykulacyjnego.
Dzieci z niepełnosprawnością ruchową mogą mieć problemy z przyjęciem prawidłowej pozycji ciała w trakcie siedzenia (zwłaszcza przez dłuższy czas podczas zajęć), co prowadzi do szybkiej i znacznej męczliwości, trudności w utrzymaniu wysokiego poziomu koncentracji uwagi czy dokonywaniu obserwacji doświadczeń prezentowanych na zajęciach.
Duże problemy może sprawiać wodzenie wzrokiem, co ma ogromny wpływ na opanowanie umiejętności czytania (a w połączeniu z zaburzeniami motoryki małej – również pisania) czy dokonywania operacji pod kontrolą wzroku.
Mogą pojawić się zaburzenia spostrzegania na skutek uszkodzenia ruchomości gałek ocznych oraz trudności w przekraczaniu wzrokiem linii środkowej ciała.
Niektóre dzieci z wodogłowiem i/lub rozszczepem kręgosłupa będą miały trudności w nawiązywaniu kontaktów społecznych
Zaburzenia czucia sprawiają, że dziecko nie jest w stanie prawidłowo wykonywać czynności manualnych
Opóźnione lub w pełni zahamowane staje się opanowanie umiejętności lokomocyjnych i manipulacyjnych na odpowiednim poziomie.
Ogromną barierą są również nieprzystosowane szkoły i sale do dzieci z rozszczepem kręgosłupa- brak wind, podjazdów dla wózków inwalidzkich, czy też miejsca na kule.
Należy zwrócić szczególną uwagę na następujące bariery utrudniające dzieciom edukację, które w okresie szkoły podstawowej, gimnazjum i szkoły ponadgimnazjalnej mogą zaostrzyć się lub wykształcić na skutek specyficznych doświadczeń: słaba koncentracja uwagi, dysharmonia rozwoju, nadpobudliwość, męczliwość, bierność, niekiedy zachowania agresywne i buntownicze, niska lub zbyt wysoka (nieadekwatna) samoocena, trudności w relacjach społecznych, zaburzenia komunikacyjne, obniżenie nastroju czy występowanie lęków o własne zdrowie i przyszłość.
Wyznaczniki procesu edukacyjnego
Analiza możliwości szkolnych
Zaburzenia poznawcze to wynik osłabienia doznań czuciowych; brak lub zmniejszenie doświadczeń ruchowych; nieprawidłowości morfologiczne i czynnościowe.
Poziom i dynamika rozwoju poznawczego chorych z przepukliną są w przypadku tej wady szczególnie uzależnione jest od stopnia usamodzielnienia ruchowego. Poziom możliwości lokomocyjnych zależy od wysokości uszkodzenia rdzenia a także stopnia ciężkości niedowładu.
Rozwój psychomotoryczny dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową i współistniejącym wodogłowiem może wykazywać opóźnienie w zakresie koordynacji wzrokowo-ruchowej i sprawności manualnej, co nie sprzyja zdobywaniu wiadomości i doświadczeń dotyczących przedmiotów i ludzi z otoczenia dziecka.
Sfera werbalna jest uznawana za dosyć mocną stronę dzieci z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego, jednak badania z ostatnich lat wskazują na posiadany przez nie specyficzny zespół cech mowy. Zauważono, że dużej płynności mowy towarzyszy nieznaczna zawartość informacyjna wypowiedzi, problemy ze zrozumieniem pojęć abstrakcyjnych, a mowa wydaje się pełnić głównie funkcje społeczne (nawiązanie i utrzymanie kontaktu), nie służąc komunikacji.
Najczęściej wymienianym czynnikiem uniemożliwiającym swobodne funkcjonowanie społeczne jest mimowolne moczenie się. Strach przed ujawnieniem tego faktu przed innymi osobami powoduje izolację i rezygnację z różnych form rozrywek a także częstą absencję szkolną. Świadomość zaburzeń somatycznych i deformacji ciała niekorzystnie wpływa na rozwój osobowości wśród dorastających dzieci – powoduje najczęściej wzmożoną lękliwość w sytuacjach społecznych, zależność od otoczenia, zahamowanie emocjonalne, negatywizm i agresję.
Praca z uczniem z przepukliną oponowo-rdzeniową
Cele rehabilitacji
Opieka psychologiczna
Kluczowe znaczenie dla rozwoju intelektualnego.
Dziecko i jego rodzina powinni być objęci opieką psychologiczną. Przedmiotem zainteresowania psychologa jest ocena rozwoju psychoruchowego i dojrzałości emocjonalno-społecznej dziecka.
Możliwości rozwoju psychoruchowego
Prognozowanie dynamiki rozwoju psychoruchowego dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniowa i wodogłowiem opiera się na badaniach testowych, m.in.:
Skala Brunet – Lezine
Termana–Merrill (pochodzi z roku 1937 i nie ma aktualnych polskich norm, dlatego należy stosować ją pomocniczo i ostrożnie)
WISC-R;
Skala Brunet – Lezine
Najbardziej znany w Polsce test dla najmłodszych
Skala podzielona jest na cztery sfery: lokomocję i kontrolę postawy; koordynację wzrokowo-ruchową; mowę; kontakty społeczne. Konstrukcja skali umożliwia zarówno określenie wieku rozwoju w każdej z tych sfer osobno, wykreślenie profilu rozwoju, obliczenie cząstkowego ilorazu rozwoju oraz pełnego ilorazu inteligencji.
Dzieci do 3 roku życia oceniane są co 6 miesięcy.
WISC-R (Skala Inteligencji Wechslera dla Dzieci)
Przeznaczony jest dla dzieci od 6 do 16 r.ż.
To podstawowy test, który pozwala określić predyspozycje dziecka do dalszej nauki. Badanie bardzo dobrze określa rozwój dziecka w zakresie sfery werbalnej i praktycznej. Pozwala na dokładne określenie mocnych stron i uzdolnień dziecka oraz ewentualnych deficytów w jego rozwoju
Ostateczny wynik podaje się w formie orzeczenia. Psychologowie starają się bardzo dokładnie ustalić stopień opóźnienia u dzieci ze stwierdzoną niepełnosprawnością umysłową.Pomoc w nabywaniu umiejętności poznawczych oraz manualnych
Dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową napotykają trudności w nauce m.in. z zakresu języka i interpretacji, sprawności fizycznej, postrzegania wzrokowego i orientacji przestrzennej, postrzegania oraz w nauce matematyki.
Należy więc pomóc im w pełnieniu roli ucznia, m.in. poprzez:
zachęcanie dzieci do korzystania z obu rąk, szczególnie w sytuacji gdy jedna ręka jest słabsza od drugiej;
pomaganie w koncentrowaniu się poprzez rozbijanie zadania na mniejsze, pojedyncze polecenia
staranie, aby polecenia były krótkie, konkretne i sformułowane w pozytywny sposób;
używanie prostych słów, powtórzeń i przypominajek takich jak notatki, listy kontrolne i wizualne podpowiedzi;
pomoc dziecku w trenowaniu pamięci i procesów myślowych prosząc je by „zatrzymał się i pomyślał” przed podejmowaniem jakichś działań;
nauczanie dziecka by stosowało poznane już umiejętności w innych zadaniach. Jednym z największych problemów jest przenoszenie umiejętności na nowe obszary
gdy nowe zadanie zostanie już opanowane, trzeba pokazać dziecku w jaki sposób można je zastosować w innych okolicznościach, nowych sytuacjach;
wyraźnie przedstawianie, zarysuj plan pracy, poinformuj jaki jest plan dnia;
rozbijanie złożonych zadań na proste sekwencje poleceń;
w celu rozwijania pojęć czy ich przyswajania – wykorzystywanie dyskusję, a nie wykład;
opieranie się na mocnych stronach dzieci, wykorzystując np. werbalizację w pracy na liczbach, czy przy uczeniu się pisania;
można pozwolić na korzystanie z kalkulatora;
w przypadku zadań pisemnych należy dopuszczać wykorzystanie komputera.
Pomoc w nabywaniu kompetencji społecznych oraz w rozwoju emocjonalnym
Dzieci często walczą same ze sobą, buntują się, pojawiają się zachowania złośliwe czy nadpobudliwe, tak w szkole jak i w domu.
Syndrom „Bankietu”- dziecko wydaje się mówić bez przerwy, jednakże jeśli przeanalizujemy zawartość tych wypowiedzi, okaże się że są one bardzo powierzchowne lub niestosowne dla danej sytuacji.
Niektóre dzieci z wodogłowiem i/lub przepukliną oponowo-rdzeniową będą miały trudności w nawiązywaniu kontaktów społecznych i czasem ich zachowanie może wydawać się niestosowne społecznie a to dlatego, że będą one nieświadome niewerbalnych sygnałów (np. mimiki twarzy) jakie wysyła im otoczenie, mogą także przekraczać przestrzeń osobistą innych.
Dla ucznia jego niepełnosprawność fizyczna, wygląd i problemy z poczuciem kontroli nad jelitami lub pęcherzem moczowym wpływ na widzenie samego siebie i zdolności do tworzenia przyjaźni.
Jednak są też dzieci, które są towarzyskie, otwarte i zazwyczaj lubią wywiązywać się z powierzonych im obowiązków, co może mieć istotne znaczenie w życiu klasowym, gdyż będą one miały szansę poczuć się „ważnymi”. Należy stawiać przed nimi zadania, które są dla nich ciekawe, a w tym samym czasie pozwalają na rozwój jakichś umiejętności, które wymagają doskonalenia.
Wskazówki dla nauczyciela do pracy w klasie
Strategie nauczycielskie powinny obejmować:
Zrozumienie specyficznych potrzeb każdego dziecka
Obserwowanie, rozpoznawanie i identyfikowanie potrzeb dzieci i obszarów, gdzie mają one trudności
Staranne dobieranie osób siedzących razem w ławce
Zachęcanie do samodzielności
Dyskretne zwracanie uwagi na przygotowanie i przeprowadzenie czynności higienicznych
Zachęcanie do utrzymywania poprawnej postawy ciała i wykorzystania ramion i rąk w celu poprawy estetyki pracy. Poziom wysokości ławki szkolnej powinien być dobrze dobrany i należy sprawiać, czy wózek ma zaciągnięte hamulce
Nauczyciele muszą poznać mowę ciała ucznia np. wyraz twarzy- pozwoli to na odczytanie czy dziecko zrozumiało co się do niego mówi
Należy założyć, że trzeba jasno i wyraźnie mówić dziecku o wszystkim
Należy szukać w razie trudności i wątpliwości pomocy u specjalistów czy rodziców dziecka
Współpraca z rodzicami
Pomysłowość.
Dodatkowe problemy życia szkolnego
Przystosowanie klasy i szkoły (wejście do szkoły bez schodów, korytarze, wykładziny, specjalne meble, pionizatory i ramy);
przybory do pisania;
korzystanie z toalety/cewnikowanie/zmiana pieluchy.
Metody pracy stosowane w usprawnianiu dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową
Metoda NDT – Bobath
Metoda Vojty
Metoda kierowanego nauczania Peto
Metoda NDT – Bobath
Metoda ta zapobiega utrwalaniu się patologicznych ruchów i stymuluje reakcje o charakterze fizjologicznym. Opiera się na dążeniu do opanowania kolejnych etapów rozwoju naśladujących fizjologiczny proces dojrzewania ruchowego dziecka.
W tej terapii chodzi o sensomotoryczne czuciowo-ruchowe uczenie się ruchu i spostrzegania. Spostrzeganie czuciowo-ruchowe realizowane jest przez:
- skórę - przekazuje czucie bólu
ucisku, temperatury
- aparat ruchowy - przekazuje informacje
dotyczące poczucia równowagi
- prioprioreceptory stawów i mięśni
(przekazują informacje o położeniu ciała)
https://www.youtube.com/watch?v=9At8KkvvpFQ
Metoda kierowanego nauczania Petö
Usprawnianie polega na systematycznym pobudzaniu psychoruchowego rozwoju dziecka w zakresie:
- kontroli postawy i ruchów lokomocyjnych,
- koordynacji wzrokowo-ruchowo-czuciowo-słuchowej,
- orientacji w czasie i przestrzeni oraz odczuwania własnego ciała,
- życia emocjonalnego, rozwoju osobowości i kontaktów społecznych,
rozwoju mowy, porozumienia się gestem,
rysowania, czytania, pisania oraz rozwijania pojęć o otaczającym świecie.
Rola sprzętu – mebli
Przyglądając się pomocom w Nauczaniu Kierowanym zauważyć można, że są one podporządkowane słowom , które kiedyś powiedział Petö „Lecząc dłoń otrzymujemy dużo za nic”. Meble zadziwiają swoją prostotą i funkcjonalnością, a wykonane są z drewnianych listew i drążków. Szczebelkowa budowa mebli prowokuje do ćwiczenia prawidłowego chwytu i ułatwia samodzielne utrzymanie pozycji oraz ich zmiany. Wymiary mebli: stołów, krzeseł, drabinek boksów i innych, są ściśle określone, aby umożliwić ich jak najlepsze wykorzystanie.
Stół Petö, jak większość stołów, służy do jedzenia, nauki i zabawy. W systemie Nauczania Kierowanego stoły wykorzystuje się również do wykonywania na nich zadań ruchowych, a w Instytucie Petö także do spania.
Drabinka – wykorzystywana przede wszystkim do nauki stania i chodzenia, zmiany pozycji, ze stojącej do siedzącej i odwrotnie, a także do przejścia z podłogi do stania i odwrotnie.
Krzesło – jego wysokie oparcie ma budowę szczebelkową, więc można na nim nie tylko siedzieć, ale przy nim wstawać, stać i chodzić.
Taboret – jest miniaturą stołu Petö, Am identyczną budowę, a szczeble jak w stole służą do tego, aby dziecko mogło się trzymać podczas aktywnego siedzenia, czy aby na niego usiąść wstając z podłogi.