AKTYWNOŚĆ SZKOLNA DZIECKA CHOREGO NA PADACZKĘ
Padaczka kojarzy się z objawami chorobowymi polegającymi na wystąpieniu drgawek połączonych z utratą przytomności i upadkiem .Obecnie wiemy ,że padaczka obejmuje znacznie szerszy zakres objawów .
Padaczkę najczęściej definiuje się jako zespół objawów somatycznych , wegetatywnych i psychicznych , który może występować na podłożu zmian morfologicznych i metabolicznych w mózgu . Istotną cechą padaczki jest napadowość objawów .
Napad padaczkowy jest nadmiernym , nagłym wyładowaniem komórek nerwowych , spowodowanym depolaryzacją błony komórkowej .Wyładowania te uaktywniają obwód składający się z komórek nerwowych , a wyrazem aktywacji jest zaburzenie funkcjonowania tych komórek .
Zmiany te manifestują się na zewnątrz klinicznymi objawami w postaci zaburzeń, ruchowych , zmysłowych ,świadomości , emocjonalnych , wegetatywnych ,poznawczych .
Faktem jest, że choroba ta powoduje ograniczenia funkcjonowania chorego w społeczeństwie, a u dzieci prowadzi czasem do zahamowania rozwoju ruchowego i umysłowego. Niekorzystny wpływ epilepsji na społeczne funkcjonowanie chorego, wiąże się niekiedy z gorszymi wynikami w nauce, a w dorosłym życiu – kłopotami ze znalezieniem pracy. Padaczka jest chorobą społeczną i dotyczy znacznej części populacji ludzkiej.
Szacunkowa liczba chorych na epilepsję w Polsce wynosi 400 tysięcy! Niestety – z przykrością trzeba stwierdzić, że wiedza dotycząca tej choroby w krajach rozwiniętych jest mała, znaczny odsetek ludzi uważa ją za chorobę psychiczną. Rozpoznanie epilepsji u dziecka często zmienia wiele w życiu rodziny.
Reakcją na jej zdiagnozowanie jest pojawienie się u rodziców wielu negatywnych zachowań i postaw, a mianowicie:
postawy nadopiekuńczej: rodzice pragną chronić swoje dziecko przed zewnętrznymi zagrożeniami, jednak ich nadopiekuńczość zmniejsza często samodzielność dziecka, spowalnia jego osobowość i ogranicza funkcjonowanie w środowisku, którą normalnie nabywają zdrowe dzieci. W skrajnych przypadkach rodzice ( najczęściej matka) poświęcają się opiece nad dzieckiem, całkowicie zaniedbując potrzeby własne i reszty rodziny,
obawy i żalu : rodzice boją się rozpoznania napadów, przewlekłego charakteru choroby.Jednocześnie rodzi się żal, że tracą szansę wychowania w pełni zdrowego dziecka, przeniesienia lęku o dziecka na służbę zdrowia: przewlekłą choroba dziecka, towarzyszące jej czasem upośledzenie umysłowe i poświęcanie się rodziców, związane ze stałą opieką nad dzieckiem sprawiają, że poszukują oni osób odpowiedzialnych za chorobę dziecka w placówkach służby zdrowia.
Dzieciom chorym na epilepsję trudniej wykorzystać pełni swoje możliwości edukacyjne z dwóch przyczyn:
medycznych – związanych z niepożądanym działaniem leków przeciwpadaczkowych, nawracającymi napadami oraz zmianami organicznymi w mózgu, zaburzającymi funkcje pamięci lub mowy,
społecznych – związanych z zaniżonymi oczekiwaniami, nadopiekuńczością, zwolnieniami z zajęć szkolnych.
POMIMO TYCH UTRUDNIEŃ, NALEŻY PRZYJĄĆ ZASADĘ, ŻE DZIECI CHORE NA PADACZKĘ POWINNY KONTYNUOWAĆ NORMALNY TOK KSZTAŁCENIA PRZEDSZKOLNEGO I SZKOLNEGO.
Wychowywanie dziecka chorego na epilepsję wiąże się z dużą odpowiedzialnością, będąc jego rodzicami pamiętajcie jednak, aby dbać o rozwój Waszej pociechy stosując kilka, ważnych zasad:
w razie narastających trudności szkolnych starajcie zapewnić mu możliwość indywidualnego nauczania, zorganizujcie odpowiednio czas na naukę, z częstymi przerwami na odpoczynek, modyfikujcie i zmieniajcie sposoby przyswajania wiadomości szkolnych,
stwórzcie dziecku spokojną i przyjazną atmosferę, aby nie odczuwało piętna choroby,
nie zwalniajcie dziecka z zabaw i zajęć ruchowych w gronie rówieśników (nie należy jedynie dopuszczać do NADMIERNEGO obciążenia fizycznego i psychicznego).
starajcie się nie „wmawiać’ dziecku tego, że jest chore, nie przypominajcie mu na każdym kroku o tym, że jego życie uzależnione jest od…epilepsji. Dzieci powinny być świadoma swojej choroby, ale w miarę możliwości, musi starać się uczyć samodzielnie z nią żyć. Bardzo często zdarza się, że po opanowaniu napadów, chorzy nie są w stanie samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie, gdyż od najmłodszych lat w wielu czynnościach wyręczali ich nadopiekuńczy rodzice.
pamiętajcie o tym, aby powiadomić o chorobie dziecka nauczycieli; jest to najlepszy sposób uniknięcia konfliktu i nieakceptowania dziecka w szkole. Wychowawca powinien wiedzieć także o częstotliwości występowania napadów, znać zasady udzielania pierwszej pomocy w razie jego wystąpienia, a także wiedzieć jakie leki przyjmuje dziecko
korzystnym rozwiązaniem w wielu przypadkach jest uczęszczanie dziecka do tzw. klas integracyjnych ( z przykrością trzeba jednak stwierdzić, że niestety nie we wszystkich szkołach możliwe są takie rozwiązania). Z reguły w klasach tych liczba dzieci jest mniejsza i zapewniona jest liczniejsza opieka pedagogiczna.
gdy dziecko dorasta, pojawia się problem wyboru dalszej drogi życiowej. Fakt choroby należy uwzględniać przy podejmowaniu decyzji edukacyjnych, aby nieodpowiednie przygotowanie zawodowe nie utrudniało w przyszłości wyboru zawodu.
GDZIE SZUKAĆ POMOCY???
Ogrom problemów szkolnych, zawodowych, rodzinnych i osobistych, towarzyszących chorobom przewlekłym, do jakich zalicza się padaczkę sprawia, że chorzy i ich rodziny niekiedy nie są w stanie im sprostać. W tych sytuacjach pierwsza pomoc powinna pochodzić od leczącego neurologa lub lekarza rodzinnego. W razie potrzeby można zwrócić się do psychologa. Gabinety psychologiczne działają w przychodniach zdrowia i są dostępne w ramach systemu ubezpieczeń zdrowotnych.
WYBRANE ADRESY (głównie internetowe) organizacji i grup samopomocy w Polsce niosących pomoc ludziom chorym na padaczkę:
Fundacja Epileptologii na Rzecz Chorych z Padaczką,
02 – 952 Warszawa, ul. Wiertnicza 122 / 1, tel. (022) 842 24 92,
Fax (022) 642 74 34,
www.epilepsy.org.pl
e – mail: fundacja@epilepsy.org.pl
NEURONET – Fundacja Pomocy Chorym na Padaczkę
02 – 923 Warszawa, ul. Kołobrzeska 18, tel. (022) 651 59 31,
www.neuronet.pl
e - mail: listy@neuronet.pl
Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji,
tel.(022) 831 85 82;
www.niepełnosprawni.info
Polski serwis padaczkowy, informacje dla pacjentów:
www.padaczka.net
www.padaczka.info
www.samisobie.clan.pl
www.psychologia.edu.pl
www.fachowcy.akacjasos.pl