Postawy i reakcje rodziny na niepełnosprawność
Nie ma chyba uczuć, których nie przeżywaliby rodzice dzieci upośledzonych, bo choć wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczucia składające się razem na poczucie cierpienia, to jest tam także miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście. Przebogata jest skala doznań, które powstają w kontakcie z dziećmi stwarzającymi szczególne problemy rozwojowe.
Lęk
Lęku jest bardzo dużo w rodzinach wychowujących dzieci, które się źle rozwijają. Lęk przed wrogością otoczenia społecznego jest bardzo silnym uczuciem trapiącym wielu rodziców dzieci upośledzonych umysłowo. Wielu rodziców dzieci upośledzonych doświadcza tak silnego lęku społecznego, że nie dopuszcza do konfrontacji: zmienia miejsce pobytu, unika znajomych, nie pokazuje się z dzieckiem w miejscach publicznych.
Kolejną grupą lęków w wychowaniu dzieci z zaburzeniami rozwojowymi tworzy tzw. obawa przed zaprzepaszczeniem szans. Rodzice, dowiedziawszy się o kłopotach zdrowotnych dzieci, z reguły najpierw usiłują zaprzeczyć diagnozie i poszukują specjalistów, którzy by nie potwierdzili przerażającego ich rozpoznania, a stwierdzili zaburzenie lepiej rokujące.
Dziecko, które źle rozwija się, a już szczególnie jeśli otrzyma diagnozę upośledzenia umysłowego, w społecznej percepcji jest inne. Przekonanie o odmienności dziecka sprawia, że rodzice czują się bezradni w jego wychowaniu. Poczucie braku wychowawczych kompetencji bierze się także z doświadczenia niepowodzenia w uczeniu dzieci różnych umiejętności. Te dwa rodzaje poczuć: inności dziecka i własnej bezradności, w powiązaniu jeszcze z charakterystycznym dla wielu rodziców poczuciem zagrożenia wartości ich Ja z tytułu posiadania upośledzonego dziecka, sprawiają, że są oni wyjątkowo zależni od porad różnych specjalistów.
Często powtarza się u rodziców lęk przed konfrontowaniem swojego dziecka z nowymi sytuacjami życiowymi: rodzice boją się wyjechać na wakacje; można dopatrzyć się w tym obawy przed ujawnieniem się w nowych sytuacjach mniej widocznej w domu słabości dziecka, przed poszerzeniem widocznego obszaru jego upośledzenia.
Inny typ lęków dotyczy zagrożeń dotyczących osobiście rodziców. Przeżywają oni lęk przed przyszłością, lęk przed marnowaniem własnego życia, lęk przed brakiem sił.
Podsumowując dotychczasową analizę, można w następujący sposób pogrupować uzyskane dane:
- lęki rodziców dzieci upośledzonych różnią się stopniem realności fizycznej i psychologicznej: część ma swoje źródło w realnym zagrożeniu życia i zdrowia dziecka albo w doświadczeniu przejawów społecznej wrogości, część lęków natomiast przebiega wyłącznie w sferze wyobrażeń i ma swoje źródło w deformacjach spostrzeżeń
- lęki różnią się treścią, część z nich dotyczy zagrożenia wartości ważnych bezpośrednio dla Ja rodziców, część dotyczy dzieci spostrzeganych jako indywidualności odrębne
Konsekwencją lęku jako dominującego przeżycia w kontakcie z dzieckiem oraz między rodzicami i światem jest dążenie do unikania tego kontaktu albo próba ochrony przed nim za pomocą całego systemu obron, w tym obron o charakterze psychologicznym.
Żałoba
Chciałam teraz omówić grupę uczuć, które razem autorka nazywa żałobą, a wchodzi doń rozpacz, smutek, apatia, depresja, zniechęcenie, wszystkie- wyrażające się obniżeniem nastroju i dynamiki życiowej. Uczucie żałoby ma to do siebie, że maleje z czasem. Po okresie od 1 do 3 lat zazwyczaj następują u rodziców reakcje adaptacyjne i rozwijają się strategie radzenia sobie z sytuacją, mimo zdarzających się deklaracji w rodzaju: „Nigdy się z tym nie pogodzę”. Natomiast uczucia żałoby aktywizują się w określonych klasach sytuacji: w konfrontacji ze zdrowymi dziećmi i ich osiągnięciami, w okresach przełomowych dla typowych form rozwoju aktywności dzieci, jak rozpoczynanie nauki szkolnej, pierwsza Komunia Św. itd.
Wrogość
Rodzice czują się bardzo poszkodowani faktem odchyleń u dzieci i szukają winnych tego stanu. Ponieważ czują się bardzo często obwiniani przez lekarzy, a także inne autorytety, starają się przerzucić domniemaną winę na innych i znaleźć wytłumaczenie upośledzenia dziecka poza obszarem ich Ja. Często rodzice odczuwają zmęczenie i na podłożu takiego wyczerpania łatwiej dochodzi do irytacji i wybuchów złości. Bliżej nie sprecyzowane uczucie żalu do losu za wszystkie kłopoty przybiera w niektórych przypadkach skrystalizowaną formę agresji wobec dziecka albo wobec partnera życiowego i prowadzi do dalszego skomplikowania sytuacji życiowej.
Jeszcze inna grupa uczuć agresywnych kierowana jest wobec siebie. Poczucie wstydu i upokorzenia, jakie niektórzy rodzice przeżywają z tytułu posiadania upośledzonego dziecka, jest pochodną od wyobrażenia o upośledzeniu jako o czymś hańbiącym, umniejszającym wartość i poczucie własnej wartości. Poczucie wstydu i upokorzenia jest bliskie uczuć autodestrukcji, wiąże się z samokaraniem, a także próbą ratowania przed tymi uczuciami przez odcięcie od Ja osoby dziecka: nieakceptowanie jego istnienia, dążenie do oddalenia czy unicestwienia.
Niektórzy z rodziców przyznają się do uczuć wrogości wobec dziecka. Przedstawiają te uczucia na ogół w czasie przeszłym: że nie mogli zaakceptować, że myśleli o uśmierceniu dziecka, albo przynajmniej marzyli o jakimś wypadku rozwiązującym sytuację.
Miłość
Jest to miłość trudna i często bolesna, bo przeżywana w samotności i w poczuciu opozycji do nastawień społecznych.
Szczególna kombinacja miłości i bólu, cierpienia, lęku i rozpaczy sprawia, że wśród rodziców dzieci o zaburzonym rozwoju można wyróżnić szczególne typy uczuć rodzicielskich, z których nie wszystkie są jednakowo dla dzieci korzystne; niektóre tworzą zagrożenie nadmiernym uzależnieniem czy nasyceniem emocjami zbyt dla dziecka trudnymi.
- Miłość symbiotyczna- identyfikacja matki z dzieckiem. Chodzi o to, że niektóre matki z racji zaburzeń spostrzegają te dzieci jako młodsze niż są w istocie, niezdolne do samodzielności i wymagające opieki. W działaniach polega to na nierozdzieleniu podmiotu aktywności od matki- „dzisiaj zrobiłyśmy ładnie kupkę.”
- Miłość poświęcająca się i rekompensująca- niektórzy rodzice (a także dziadkowie) spostrzegają swoje dzieci (wnuki) jako biedne, skrzywdzone i wymagające ochrony przed zagrażającym im światem. Dlatego uważają za potrzebne: stale przy tych dzieciach czuwać, wynagradzać im krzywdy poprzez dostarczanie dowodów miłości. Dzieci są stale pod kontrolą i sterowane zewnętrznie, co sprzyja ich bierności fizycznej, ospałości intelektualnej i społecznej izolacji, a rodzice mają poczucie całkowitego poświecenia się, wyrzekania przyjemności czy zada życiowych w celu opieki nad dziećmi.
- Miłość wstydliwa- „Kocham Cię, ale się Ciebie wstydzę”- taki rodzaj ambiwalencji jest udziałem niektórych rodziców. Poznać go można po pewnych specyficznych formach zachowania się rodziców, którzy chowają dzieci przed gośćmi, wożą je przez miasto wyłącznie samochodem i ubierają infantylne ubranka, aby dzieci wydawały się młodsze.
- Miłość przebojowa- „A ja się dziecka wcale nie wstydzę. Wszędzie z nim pójdę, niech społeczeństwo się uczy.” Tego rodzaju przekonania i opinie wygłaszają rodzice, którzy często wykazują bardzo dużą aktywność w organizowaniu warunków życia sowich dzieci, stają na czele klubów i ruchów rodzicielskich, zakładają stowarzyszenia, szkoły i zakłady rehabilitacyjne, piszą petycje do władz państwa i artykuły do gazet.
- Miłość z oddali- polega na unikaniu bezpośrednich kontaktów z dzieckiem, uciekając w pracę zawodową, a zlecając wychowanie babciom czy płatnym opiekunkom.
- Miłość zracjonalizowana- niektórzy rodzice upośredniają swoje uczucie do dziecka poprzez posługiwanie się argumentami, uzasadniającymi tę miłość. Szczególną cechą rodziców jest traktowanie miłości do dziecka jako obowiązku, a także zadaniowa orientacja w procesie opieki i pielęgnacji. Rodzice ci niezmiernie poważnie podchodzą do wszystkich zaleceń lekarskich, przestrzegają skrupulatnie zaleceń rehabilitacyjnych.
- Miłość nieodwzajemniona- w szczególnie trudnej sytuacji emocjonalnej znajdują się rodzice dzieci z cechami autystycznymi; dzieci te nie obdarzają często rodziców uczuciem miłości i nie ujawniają zainteresowania otoczeniem. A jednak bardzo wielu rodziców dzieci autystycznych, a także rodziców dzieci bardzo głęboko upośledzonych umysłowo, obdarza swoje dzieci wielkim uczuciem.
- Miłość własna- niektórzy rodzice sprawiają wrażenie, jak gdyby ich stosunek do dziecka nie był wyrazem relacji z samodzielnym podmiotem, ale jedynie wyrazem ich miłości własnej. Ponieważ miłość ta bywa zraniona przez fakt posiadania dziecka nie spełniającego oczekiwań i ambicji, objawy miłości, o której mowa, mają charakter bolesny. W rozmowie z tymi rodzicami uderza ich ogromna koncentracja na własnych problemach.
- Miłość rozumna- w kontakcie z niektórymi rodzicami zwraca uwagę ich umiejętność „myślenia sercem”. Są to rodzice, którzy obdarzają swoje dziecko uczuciem, równocześnie angażują proces intelektualnej analizy w celu wyrażania tych uczuć w sposób najbardziej korzystny dla dziecka. Są wrażliwi na jego potrzeby, ale jednocześnie dbają o zaspokojenie swoich.
- Miłość za wszelką cenę dążąca do normalności- istnieje subtelna różnica pomiędzy rodzicami scharakteryzowanymi wyżej a tymi, którzy do pewnego stopnia negując zaburzenia w rozwoju dziecka, usiłują wspólnemu życiu nadać charakter normalny. Wyznają oni zasadę, że z dzieckiem upośledzonym można żyć właśnie „normalnie” i nie dopuszczają myśli, aby mieli z powodu dziecka z czegokolwiek w życiu zrezygnować.
- Miłość uszczęśliwiająca- wśród rodziców deklarujących szczęście, które przyniosło im dziecko, można wyróżnić dwie grupy. Jedną tworzą rodzice, którzy przed narodzinami dziecka nie formułowali żadnych wymagań pod adresem jego stanu zdrowia, wyglądu czy cech rozwoju. Wydawali się oni uszczęśliwieni samym darem, jakim jest dziecko, niezależnie od jego właściwości. Drugą grupę rodziców szczęśliwych stanowią ci, którzy przeszli przez długa drogę do akceptacji dziecka upośledzonego. Droga ta była dla wszystkich bardzo trudna, naznaczona kryzysami i kolejnymi wzbogaceniami sposobów zrozumienia swojej sytuacji. Przywiodła ich wreszcie do tego etapu, w którym stało się możliwe ułożenie życia w sposób pozbawiony poczucia bóli i klęski, natomiast z dominującym poczuciem zgody na dziecko takie, jako ono jest, na siebie i na rodzinę, z umiejętnością czerpania satysfakcji ze wszystkich wydarzeń dnia codziennego.