Aldona Mazur
Rodzina dziecka niepełnosprawnego
i jej funkcjonowanie.
Każda rodzina zmienia się w czasie, przechodząc kolejne fazy cyklu życia. W trakcie swojego rozwoju musi przystosować się do wydarzeń, które są dla tego rozwoju typowe, na przykład narodziny czy usamodzielnianie się dzieci. Istnieją jednak także wydarzenia specyficzne, charakterystyczne dla określonej rodziny, powodujące zakłócenie w przebiegu cyklu jej życia i naruszające równowagę systemu. Taką sytuację powodują narodziny dziecka niepełnosprawnego.
Wraz z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego następuje brutalne zderzenie wyobrażeń, które są pełne radosnych nadziei i ambitnych planów, z diagnozą lekarzy. Uświadomienie sobie prawdy o zaburzonym rozwoju dziecka i płynących z niego konsekwencjach jest zawsze dla rodziców ciężkim i bolesnym przeżyciem, gdyż ich sytuacja zmienia się w sposób dramatyczny. Wiadomość, że dziecko będzie upośledzone wywołuje
w rodzicach wstrząs psychiczny, burzy ich oczekiwania w stosunku do dziecka
i niweczy plany życiowe. Rodzinę dotykają rozległe trudności o charakterze emocjonalnym, zmiany poziomu i stylu życia czy zaburzenia występujące
w obrębie spełnianych przez nią funkcji.
Rodzice w momencie uzyskania informacji, że ich dziecko jest, bądź będzie niepełnosprawne przeżywają bardzo silne negatywne emocje od buntu, żalu, gniewu, złości aż po agresję skierowaną do siebie lub na kogoś. Po czasie uczucia te ewaluują.
Przychodzi moment zastanowienia się, refleksji, pozornego przystosowania się, a potem konstruktywnego akceptowania. Dokładnie te okresy charakteryzuje
T. Gałkowski:
I okres to szok (okres krytyczny zwany okresem wstrząsu) - następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne.
II okres to kryzys emocjonalny (zwany okresem rozpaczy lub depresji) - rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne, winią się wzajemnie za ten stan, między rodzicami pogłębiają się konflikty
i kłótnie.
III okres pozornego przystosowania się - rodzice podejmują w tym okresie próby przystosowania się do sytuacji, odwiedzają różnych specjalistów, łącznie z bioenergoterapeutami.
IV okres konstruktywnego przystosowania - rodzice szukają metod w jaki sposób można pomóc dziecku, jaka będzie jego przyszłość, czego go nauczyć, jak zorganizować wspólne życie?
Wraz z upływem czasu zmieniają się więc uczucia rodziców oraz relacje między poszczególnymi członkami rodziny, zwłaszcza relacje między rodzicami
a niepełnosprawnym dzieckiem.
Niewątpliwie istotny wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców ma fakt na jakim etapie rozwoju dziecka pojawi się niepełnosprawność, jeżeli zaraz po porodzie to okres szoku trwa krócej, jeżeli na wskutek choroby trwa dłużej, gdyż rodzice obwiniają się wzajemnie i obarczają odpowiedzialnością za upośledzenie dziecka. Innym czynnikiem, mającym wpływ na przeżycia rodziców jest to, w jaki sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka, jaki jest stopień i rodzaj tej niepełnosprawności oraz czy niepełnosprawność jest widoczna.
Jeżeli dziecko zostanie zaakceptowane przez rodziców wtedy rodzina będzie próbowała stworzyć takiemu dziecku optymalne warunki dla jego rozwoju, oprócz terapii czy rehabilitacji, rodzice spróbują poszukać dla dziecka przedszkola, szkoły gdzie dziecko będzie mogło zdobywać i wykształcić
w sobie podstawowe umiejętności i nawyki pomocne mu do funkcjonowania wśród ludzi. Akceptacja dziecka niepełnosprawnego przez rodzinę wiąże się niekiedy z tym, że rodzina traci kontakt z znajomymi, wycofuje się z życia towarzyskiego, nie podejmuje kontaktów koleżeńskich w pracy. Rodzice poszukują wtedy organizacji niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym lub stowarzyszeń grupujących dzieci niepełnosprawne i ich rodziców.
W stowarzyszeniach tych odnajdują przyjaciół mających podobne lub inne problemu z dzieckiem. Dyskutują o terapii i możliwościach pomocy swojemu dziecku.
Pozycja dziecka niepełnosprawnego zależy też od sytuacji bytowej rodziny. Niepełnosprawność dziecka zwykle pogarsza sytuację ekonomiczną rodziny. Większość matek musi przerwać pracę zawodową, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Równocześnie wzrastają wydatki, ponieważ dziecko takie wymaga leczenia, specjalnej diety, zakupu zabawek, pomocy sprzętu rehabilitacyjnego, opłacania rehabilitantów i terapeutów. Sytuacja ekonomiczna większości rodzin jest trudna a nawet kryzysowa, co prowadzi do zmian w ekonomice domu. Wydatki na dom, lekarzy i jedzenie powodują, że wzrasta napięcie wśród małżonków. Niekiedy ojcowie - odrzucają dziecko, nie wierzą w jego rehabilitację, zrzucają wszystkie obowiązki związane
z wychowywaniem i pielęgnacją tego dziecka na żonę. Przeciążenie matki obowiązkami związanymi z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego może prowadzić do rozluźnienia, a nawet rozpadu więzi uczuciowych między małżonkami. Przerwanie pracy przez matkę jest nie tylko rezygnacją
z dodatkowych dochodów, ale także porzuceniem własnych planów i ambicji zawodowych.
Dziecko niepełnosprawne zmienia zatem oblicze rodziny, rodzice zmieniają swoje oczekiwania wobec dziecka. Dziecko to jest najczęściej osobą centralną - mniej sprawną, wymagającą opieki ze strony rodziców i rodzeństwa. Jeżeli jest to dziecko jedyne rodzice w obawie, że mogą je utracić, czują zagrożenie
i strach. Podczas gdy jest to kolejne dziecko w naturalny sposób, uwaga
i zainteresowanie skupia się na chorym dziecku, a w skrajnych tylko wypadkach właśnie to zdrowe dziecko jest faworyzowane i uwielbiane, na którym skupia się cała miłość i nadzieja rodziców. Skupienie uwagi i poświęcenie czasu choremu dziecku może u rodzeństwa wywołać uczucie zazdrości, gniewu, a nawet agresji skierowanej ku niepełnosprawnemu bratu czy siostrze oraz poczucie odrzucenia przez rodziców. Chyba najlepszym sposobem powstania więzi
z niepełnosprawnym rodzeństwem jest pomoc matce w opiece nad chorym. Należy jednak uważać, aby ta pomoc nie blokowała normalnego rozwoju zdrowych dzieci. Rodzice winni rozmawiać ze zdrowymi dziećmi o chorobie brata lub siostry, aby nie powstał u rodzeństwa fałszywy obraz choroby i lęk przed zachorowaniem zdrowych dzieci.
Podsumowując można stwierdzić iż rolą rodziców jest nauczenie dziecka nie rozczulania się nad sobą. Umiejętność otwartego mówienia o sobie, umożliwia nawiązanie prawidłowych kontaktów z innymi, ujawnianie swych najlepszych cech i wykorzystanie ich dla dobra innych i siebie, jest to pierwszy krok do szczęścia. Mądrość rodziców to szansa dla rozwoju dziecka, która prowadzi do samorealizacji i szczęścia. Należy umożliwić mu zaakceptowanie siebie mimo niesprawności. Najważniejsze jest jednak rozwijanie w nim poczucia bezpieczeństwa oraz akceptacji. Natomiast poczucie niskiej wartości wyzwala nieustanną obawę przed ludźmi, co może być przyczyną klęski
i wrogości niepełnosprawnego człowieka. Aby dziecko mogło się zaakceptować rodzice winni nauczyć go bronić się przed przykrymi doświadczeniami. Powinni nauczyć go kochać innych, szanować ludzi i samo się realizować. Najważniejszą funkcją rodziny jest nauczyć młodego, niepełnosprawnego człowieka samoakceptacji i pozytywnego stosunku do ludzi. Dziecko w rodzinie nie powinno być otoczone "parasolem" nadopiekuńczości, aby nie wychować go
na człowieka nie umiejącego rozwiązywać życiowych problemów i trudności, które na niego czekają, gdy wejdzie on w dorosłe życie.
Bibliografia:
Tadeusz Gałkowski, Dzieci specjalnej troski, WP W-wa 1979.
Irena Obuchowska , Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, WsiP W-wa.