Objawy depresji u opiekunów. Jak można temu zapobiegać?
Sławomira Kotapka-Minc
1. Trochę o ogólnej sytuacji opiekunów...
Nie dysponujemy żadnymi danymi na temat sytuacji opiekunów w Polsce. Dlatego też z konieczności musimy odwołać się do przykładów z Kanady(1), gdzie aż w 70-90% opieka nad osobami z chorobą Alzheimera sprawowana jest przez rodziny w warunkach domowych. Średni wiek opiekuna wynosi 62 lata. Ponad 1/3 opiekunów przekroczyła 69 rok życia. 59% osób sprawujących opiekę nadal pracuje zawodowo, co sprawia, że są one narażone również na poważne problemy w pracy.
Co powoduje, że ciężar opieki nad osobą z chorobą Alzheimera często przerasta możliwości fizyczne i psychiczne jednej osoby?
Przede wszystkim, spowodowane jest to stopniowo zwiększającym się zakresem tej opieki. Początkowo na opiekunie spoczywają wszystkie obowiązki związane z prowadzeniem gospodarstwa domowego. Przejmuje on bowiem na siebie wszystkie zadania, które wcześniej były udziałem chorego. W miarę upływu czasu dołączają się do tego obowiązki związane z pomocą choremu w codziennych czynnościach takich jak ubieranie, karmienie, troska o higienę, prowadzenie do toalety, przebieranie, wyprowadzanie na spacer, kąpiel. Następnie dołączają się do tego problemy związane z czuwaniem nad bezpieczeństwem chorego oraz pielęgnacja chorego leżącego, a wreszcie ciężar opieki terminalnej.
Nie to jednak decyduje najbardziej o specyfice opieki nad chorym z zespołem otępiennym. Ciężar opieki ma tu swój szczególny wymiar:
przy braku nadziei na wyleczenie, poprawę czy choćby zahamowanie choroby,
przy znacznie ograniczonej możliwości komunikowania się z chorym,
przy wysokim ryzyku wystąpienia takich zachowań chorego, które zagrażają bezpieczeństwu chorego i jego otoczenia,
przy częstym występowaniu zaburzeń zachowania chorego,
przy często pojawiających się objawach psychopatologicznych (urojenia, halucynacje),
przy odwróceniu rytmu snu i czuwania,
przy nierozpoznawaniu opiekunów i myleniu ich z innymi osobami, co jest dla opiekunów niezwykle przykre.
Tak więc sprawowanie opieki nad osoby z chorobą Alzheimera jest sytuacją trudną. Tym bardziej, że jest to stan długotrwały, wymagający od opiekuna uczenia się nowych sposobów radzenia sobie z coraz nowymi trudnościami. Nic też dziwnego, że opiekunowie narażeni są na ryzyko wystąpienia objawów depresji. Poznanie ich i uświadomienie sobie może ułatwić ich wyeliminowanie oraz zastosowanie działań zaradczych.
2. Trochę o czynnikach stresotwórczych...
Analizując trudną psychologicznie sytuację opiekuna osoby z chorobą Alzheimera wyróżnia się zazwyczaj dwa rodzaje czynników, stresotwóczych(2). Po pierwsze, są to tzw. czynniki pierwotne, do których zaliczyć można:
głębokość zaburzeń poznawczych chorego (stopień nasilenia zaburzeń pamięci, myślenia, zdolności wzrokowo-przestrzennych, funkcji językowych oraz utraty krytycyzmu),
częstość występowania trudnych dla opiekuna zachowań chorego, takich jak: np. niepokój, reakcje agresywne, błądzenie, ucieczki z domu, zaburzenia snu,
liczba czynności, których chory nie jest już w stanie wykonać samodzielnie,
stale pogarszający się stan zdrowia chorego,
subiektywna ocena trudności opiekuna (poczucie przemęczenia i przeciążenia).
Drugi rodzaj czynników stresotwórczych tworzą tzw. czynniki wtórne, traktowane jako konsekwencja długotrwałych, nasilających się czynników pierwotnych. Wśród czynników wtórnych należy przede wszystkim wymienić:
wysiłki opiekuna wynikające z konieczności godzenia opieki z funkcjonowaniem w innych rolach społecznych,
przeciążenie psychiczne wynikające z długotrwałego funkcjonowania w sytuacji trudnej.
Otóż z badań nad sytuacją opiekunów wynika, że rodzina jest miejscem, w którym dochodzi najczęściej do licznych konfliktów. Można wyróżnić przynajmniej trzy typowe rodzaje konfliktów:
- Po pierwsze - kontlikt między opiekunem a pozostałymi członkami rodziny na temat różnego sposobu rozumienia istoty choroby, metod leczenia, oceny stopnia zaburzeń poznawczych chorego i odpowiednich sposobów postępowania z nim.
- Po drugie konflikt wynikający z braku wspólnego stanowiska co do ilości i rodzaju pomocy świadczonej choremu przez poszczególnych członków rodziny.
- Po trzecie - pogorszenie relacji rodzinnych w wyniku niedostatecznego psychicznego wsparcia opiekuna i niedoceniania jego wysiłków.
Poza rodziną wielu przykrych doświadczeń może dostarczać opiekunowi miejsce pracy. Pełnienie roli zawodowej wiąże się bardzo często z poważnymi problemami (również finansowymi), które mogą powodować silne, negatywne emocje.
Wreszcie, sprawowanie długotrwałej opieki może spowodować rezygnację z dotychczasowego sposobu spędzania wolnego czasu i zawężenie kręgu przyjaciół, a także ograniczanie spotkań z członkami rodziny ze względu na konflikt z racji sporów wokół chorego.
Omówione do tej pory czynniki stresotwórcze mogą mieć negatywny wpływ na samopoczucie opiekuna. Mogą doprowadzić do istotnych zmian w jego psychice. W konsekwencji mogą wpływać na obraz własnej osoby. Jest przecież rzeczą ogólnie uznaną, że pod wpływem konieczności funkcjonowania w sytuacji psychologicznie trudnej, samoocena może się obniżyć. W trakcie sprawowania długotrwałej opieki mogą następować u opiekuna kolejne transformacje w obrazie własnej osoby. Opiekunowi może towarzyszyć poczucie zniewolenia, poczucie bycia więźniem sytuacji, w jakiej się znajduje, zwłaszcza wtedy, gdy pełni swą rolę jedynie z poczucia obowiązku. Również może się zdarzyć, że opiekun utraci poczucie własnego ja. Ma to miejsce szczególnie wówczas, gdy opiekun na przestrzeni dłuższego czasu coraz silniej identyfikuje się ze swoim podopiecznym. Życie chorego szczelnie wypełnia życie opiekuna, zwłaszcza wtedy, gdy opiekun funkcjonuje w izolacji społecznej.
Trzeba jednak pamiętać o tym, że nie u każdego opiekuna występują takie objawy. Dla niektórych ludzi doświadczenia związane z opieką są bodźcem do rozwoju wewnętrznego, wzbogacenia duchowego. Dzieje się tak wtedy, gdy opieka jest postrzegana jako wielkie życiowe wyzwanie, próba charakteru, zadanie, któremu trzeba stawić czoło.
3. Trochę o emocjach...
Osoby opiekujące się bliskim z chorobą Alzheimera są szczególnie często narażone na odczuwanie wielu przykrych emocji. Bywa, że skarżą się na uczucie smutku, zniechęcenia, samotności i złości. Nie obce jest im poczucie winy oraz beznadziejności. Często opiekunowie żyją w przekonaniu, że doświadczane przez nich emocje są „nie na miejscu", że nie powinni ich w ogóle odczuwać. Nie ma w tym nic dziwnego, ponieważ ludzie w ogóle boją się silnych, negatywnych emocji, gdyż:
są one tak przykre, że wywołują duży dyskomfort psychiczny,
obawiają się, że mogą pod ich wpływem zrobić pochopnie coś, czego będą później żałowali lub, że stracą całkowitą kontrolę nad własnym zachowaniem,
obawiają się, jak będą ocenieni przez innych ludzi.
Przyjrzyjmy się teraz bliżej rodzajom emocji, najczęściej towarzyszącym opiekunom.
Jest rzeczą zrozumiałą, że opiekunowie mogą czuć się sfrustrowani i odczuwać złość. Powodów odczuwania złości może być tyle, ile jest osób sprawujących opiekę nad bliskim z chorobą Alzheimera. Złościmy się, ponieważ np. nie możemy pogodzić się z faktem, że właśnie nam się to przydarzyło, że to właśnie my jesteśmy głównymi opiekunami i na nas spoczywa odpowiedzialność za opiekę nad chorym. Innym powodem może być to, że inni nie pomagają nam w takim stopniu, w jakim oczekujemy tego. Możemy być źli na chorego z powodu jego zachowań, lub chociażby z tego powodu, że czujemy się już bardzo zmęczeni. Złościmy się też na siebie, bo wydaje się nam, że nie okazaliśmy się zbyt dobrymi opiekunami i zareagowaliśmy złością na bliską nam, chorą osobę. W tej sytuacji oprócz złości pojawia się poczucie winy.
Niektóre zachowania chorego budzą w nas uczucie zakłopotania. Z tego powodu możemy też spotkać się z przykrymi uwagami ze strony innych ludzi, którzy widzą w naszym podopiecznym jedynie dziwnie zachowującą się, zdrową, bo sprawną fizycznie osobę, którą należy skarcić albo pouczyć.
Wielu opiekunów doświadcza uczucia bezradności i bezsilności wobec postępu choroby pomimo troskliwej opieki, jaką zapewniają swoim podopiecznym.
Nie ma chyba opiekuna, który nie przeżywałby choć raz poczucia winy. Może ono objawiać się w odpowiedzi na negatywne emocje, których doświadczamy w stosunku do chorego. Może być ono spowodowane wstydem, jaki wywołuje w nas zachowanie chorego albo też nasze zbyt gwałtowne i wymykające się spod kontroli emocje. Może nam ono towarzyszyć z powodu naszych rozmyślań na temat umieszczenia chorego w domu opieki społecznej. Poczucie winy może pojawiać się również z powodu konieczności pozbawienia chorego niezależności i możliwości decydowania o jego własnych sprawach. Może wypływać z powodu pozostawienia chorego z opiekunką wtedy, kiedy decydujemy się na wyjście z domu, by spotkać się ze znajomymi. Myślę, że tego typu przykłady można by mnożyć w nieskończoność.
Z całą pewnością najbardziej przykrym rodzajem emocji związanych z sytuacją opiekowania się osobą bliską z chorobą Alzheimera jest dojmujący smutek spowodowany poczuciem utraty towarzysza życia i tych wszystkich relacji z chorym, które były dla opiekuna najbardziej istotne. Uczucie to jest praktycznie rozpisane na długie lata, tak jak długi jest przebieg choroby. Jeszcze trudniejszą sprawą jest takt, że poczucie smutku u opiekuna jest trudne do zrozumienia dla innych ludzi. Ta strata, której doświadcza opiekun nie jest bowiem widoczna dla innych. Opiekun w swoim żalu pozostaje zazwyczaj całkowicie samotny.
Odnoszę często wrażenie, że ludzie dużo łatwiej mówią o konkretnych problemach związanych z opieką nad ich bliskimi niż o emocjach, jakie te problemy wywołują. Częściej skarżą się na swoje złe samopoczucie fizyczne niż na złe samopoczucie psychiczne wynikające z przeżywania przez nich silnych, negatywnych emocji. Często opiekunom brakuje śmiałości, by podzielić się swoimi przeżyciami z innymi ludźmi - prawdopodobnie dlatego, że boją się ich negatywnej oceny. Być może uważają, że przyznanie się do słabości zburzy ich Wizerunek Dobrego Opiekuna. Tymczasem okazuje się, że tego typu emocje są udziałem chyba wszystkich opiekunów, niezależnie od miejsca na kuli ziemskiej, w którym przyszło im pełnić rolę osoby najbliższej choremu, za którego przejęli całkowitą odpowiedzialność.
4. Trochę o depresji...
Niedopuszczanie do „zalegania" tych niechcianych emocji, rozładowywanie ich chociażby poprzez rozmowę, często może już samo w sobie być bardzo skutecznym sposobem zapobiegania objawom depresji. W tym celu przecież powstawały na całym świecie grupy wsparcia. W tym celu spotykamy się przecież na naszych comiesięcznych zebraniach w Stowarzyszeniu.
Niestety, często jednak się zdarza, że niektórzy opiekunowie nie są w stanie podołać wszystkim obowiązkom. Warto chyba odpowiedzieć sobie na pytania pomocnicze:
czy często czuję się tak smutny i przygnębiony, że nie mogę funkcjonować tak jak dawniej?
czy często nie mogę spać w nocy z powodu zmartwień?
czy tracę na wadze?
czy czuję się wiecznie zmęczony?
czy czuję się przerażająco odizolowany od innych ludzi, samotny ze swoimi problemami?
czy piję za dużo alkoholu?
czy zażywam tabletki uspokajające i nasenne? - czy piję codziennie zbyt duże ilości kawy?
czy jestem skłonny do płaczu?
czy często tracę panowanie nad sobą w kontaktach z osobą, którą się opiekuję?
czy często irytują mnie inni ludzie? - czy miewam myśli samobójcze?
Jeśli na większość pytań odpowiedź brzmi "tak", to może oznaczać, że niezbędna okaże się pomoc lekarza, który pokieruje leczeniem i podejmie próbę złagodzenia objawów depresji.
5. Trochę o sposobach radzenia sobie z objawami depresji...
Co jednak robić, by nie dopuścić do tego, by objawy depresji zagościły u nas na dobre? Myślę, że nadal obowiązuje tu znana wszystkim podstawowa zasada:
Pamiętajmy, że dobre samopoczucie osoby, którą się opiekujemy zależy bezpośrednio od dobrego samopoczucia opiekuna. Dlatego też najlepiej jest w stanie wypełniać swoje obowiązki taki opiekun, który chce i potrafi zadbać o samego siebie.
Jakich podstawowych zasad należy więc przestrzegać, by móc pełnić obowiązki związane z długoterminową opieką - bez objawów pogarszającej się wydolności fizycznej i psychicznej?
Zasady te zostały sformułowane na podstawie doświadczeń wielu tysięcy opiekunów, zrzeszonych na całym świecie w licznych organizacjach samopomocowych w ramach ruchu alzheimerowskiego, brzmią one następująco:
1. Zapewnij sobie możliwość regularnego wychodzenia z domu, by oderwać się od problemów, które są Twoim udziałem w trakcie pełnienia „36-godzinnego dyżuru na dobę", trwającego nieprzerwanie kilka/kilkanaście lat. Niech to będzie czas w całości przeznaczony na odpoczynek, na realizowanie własnych zainteresowań, zajmowanie się tym wszystkim, co kiedyś sprawiało Państwu tyle przyjemności, a zostało zaniechane z powodu braku czasu czy chęci. Należy z całą mocą podkreślić, że jest to jedna z najważniejszych zasad, jakie muszą być spełnione, by opiekun mógł sprawować długotrwałą opiekę nad chorym!
2. Staraj się robić sobie drobne przyjemności - może to być np. prezent w postaci ciekawej książki, czegoś ładnego do ubrania, wysłuchania ulubionego utworu muzycznego, obejrzenia meczu, kontaktu z przyrodą, pójścia do restauracji lub zamówienia ulubionej potrawy.
3. Podtrzymuj i nawiązuj nowe kontakty społeczne.
4. Wystrzegaj się izolacji - często może to się wiązać z koniecznością podjęcia dodatkowego wysiłku zmierzającego do zdobycia przyjaciół, odnowienia dawnych znajomości czy przyjaźni, zwrócenia się w kierunku rodziny. Pamiętajmy, że przyjdzie taki okres, w którym szczególnie będzie nam potrzebne bycie razem z innymi ludźmi. (Nawet jeśli to nie jest do końca przez opiekuna uświadamiane - musi on mieć osoby, z którymi może rozmawiać o swoich problemach i zwierzać się z najskrytszych obaw i uczuć. Jest to właściwie jedyna droga ku temu, by te niechciane emocje nie powodowały przewlekłych stanów napięcia psychicznego.)
Zasady te są niezwykle proste i zdawałoby się oczywiste. Nie oznacza to jednak, że łatwe do zastosowania w przypadku konkretnej osoby, sprawującej opiekę nad swoim bliskim z chorobą Alzheimera. Podporządkowanie się im wymaga niewątpliwie dużego wysiłku ze strony opiekuna, który musi przełamać opór przeciwko wprowadzaniu nowych sposobów funkcjonowania oraz (a jest to chyba najtrudniejsze) uporać się z wieloma przykrymi emocjami zrodzonymi w wyniku podejmowania nowych rodzajów aktywności nastawionych na zaspokajanie również własnych potrzeb. Pamiętajmy jednak, że z przyjęcia wspomnianych wyżej zasad, zarówno opiekun jak i chory będą czerpali maksymalne korzyści.
1). S. Maheu, C. Cohen, w: Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer Disease pod red. S. Gauthier, 1996.
2). L.I. Pearlin (i in.), Caregiving and the Stress process: an Overview of Concepts and their Measures. “The Gerontologist", vol. 30, No 5, 1990.