Proces diagnozowania autyzmu, PEDAGOGIKA i PSYCHOLOGIA


mgr Justyna Pilecka

Zakład Psychopatologii Dziecka

Wydział Studiów Edukacyjnych

Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

Proces diagnozowania autyzmu u dziecka w relacji rodziców.

Autyzm jest zaburzeniem, który ze względu na swoją specyfikę szczególnie trudno zdiagnozować. Diagnozowanie jest procesem, w przypadku dzieci autystycznych, skomplikowanym. Wymaga współpracy i zaangażowania wielu specjalistów oraz rodziców dziecka z podejrzeniem autyzmu.

W literaturze problem diagnozowania autyzmu jest sygnalizowany poprzez wskazanie metod i technik stosowanych do diagnozy. Również są podejmowane próby ustalenia kryteriów diagnostycznych, a także skonstruowania narzędzi pozwalających na wczesne rozpoznanie autyzmu. Z praktyki specjalistów wynika, że autyzm bardzo rzadko jest rozpoznawany przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Natomiast sama diagnoza jest formułowana dopiero wówczas, gdy dziecko ma około 5 lat.

W podręczniku Międzynarodowej Klasyfikacji i Diagnozy Zaburzeń Psychicznych DSM IV można znaleźć opis autyzmu, który został wyodrębniony jako zespół zaburzeń oraz podporządkowane jemu kategorie zachowań.

Inspiracją do podjęcia problematyki autyzmu był dla mnie kontakt z dziewięcioletnim chłopcem z zespołem Downa i z zachowaniami autystycznymi, podczas zajęć z terapii indywidualnej. Zaobserwowałam u chłopca niechęć do nawiązywania kontaktu wzrokowego i fizycznego z drugą osobą, izolowanie się. Zaniepokoiło mnie to, że chłopiec nie mówił, tylko czasami mruczał. Również w jego zachowaniu występowały dość często stereotypie ruchowe- kiwał się i natrętne machanie ulubionymi przedmiotami. Powiedziałam matce chłopca o moich spostrzeżeniach. Zachęcałam matkę do kontaktu z psychologiem, a nawet z Ośrodkiem Dla Dzieci z Autyzmem w Poznaniu. Nie dawało mi spokoju pytanie: jak to możliwe, że nikt nie zauważył u chłopca dziwnego zachowania? Ile jest takich dzieci, którym nie postawiono diagnozy i dlaczego? Zastanawiałam się nad tym, jakie rodzice podejmują kroki w momencie zaobserwowania niepokojących symptomów w zachowaniu dziecka? Gdzie i do kogo rodzice mogą zgłosić się z problemem? Te i wiele innych pytań, pomimo braku kontaktu z chłopcem, o którym wspomniałam wcześniej, stały się zachętą rozpoczęcia poszukiwań i natchnieniem do napisania pracy magisterskiej.

Celem moich badań było uzyskanie odpowiedzi na pytanie: jak przebiega proces diagnozowania dzieci z podejrzeniem autyzmu. Uważam za niezwykle istotne prawidłowe rozpoznanie zaburzenia, gdyż od tego zależy rozwój dziecka. Zdarzają się pomyłki w diagnozie, wynikające z pośpiechu specjalisty bądź jego niewiedzy. Często lekarz odsyła rodziców do domu twierdząc, że: „dziecko z tego wyrośnie”.

Również pomyłki są wynikiem występowania zaburzeń o bardzo podobnych symptomach do autyzmu. Dlatego ważny jest bezpośredni kontakt specjalisty z dzieckiem (nie jednorazowy i nie przypadkowy), obserwacja zachowań dziecka w czasie swobodnej zabawy, a także dokładny wywiad z rodzicami. Dzięki wcześniejszemu rozpoznaniu autyzmu u dziecka zwiększają się jego szanse na właściwą terapię. Często brak diagnozy uniemożliwia korzystanie z odpowiednich lub z jakichkolwiek usług terapeutycznych i edukacyjnych, co jest przecież istotne dla każdego dziecka.

Podejmując problem procesu diagnozowania dzieci z podejrzeniem autyzmu chciałam wzbogacić wiedzę o autyzmie o doświadczenia rodziców. Relacja rodziców jest autentyczna i wiarygodna. Rodzice osobiście uczestniczyli w poszukiwaniach odpowiedzi na pytanie: „na co choruje moje dziecko?”, a potem „co to jest autyzm?”. Celem praktycznym moich poszukiwań było zachęcenie rodziców do podjęcia decyzji o jak najwcześniejszym skierowaniu do specjalisty i rozpoczęciu procesu diagnozowania dziecka z podejrzeniem autyzmu.

Dla celów badań przyjęłam proces diagnostyczny jako zjawisko dynamiczne, przebiegające w bliżej nieokreślonym czasie. Proces rozpoczyna się w momencie, gdy rodzice bądź ktoś z otoczenia zaobserwuje niepokojące zachowania u dziecka, a kończy w chwili ustalenia diagnozy.

Badania dotyczące przebiegu procesu diagnozowania u dzieci z podejrzeniem autyzmu rozpoczęłam od obserwacji spotkania diagnostycznego (psychiatry, psychologa z rodzicami i z dzieckiem), a także udziału w formułowaniu diagnozy przez specjalistów w Ośrodku dla Dzieci Autystycznych. Specjaliści zadają rodzicom pytania, dotyczące następujących zagadnień : funkcjonowania rodziny, przebiegu ciąży matki, rozwoju dziecka- ruchowego, społecznego, emocjonalnego, komunikowania się; zainteresowań i aktywności dziecka. W czasie rozmowy z rodzicami specjaliści również zapoznają się z dokumentacją i obserwują zachowanie dziecka. Tłumaczą rodzicom, co zaobserwowali u dziecka. Rodzice otrzymują pisemne zaświadczenie.

Uzupełnieniem informacji dotyczących przebiegu wywiadu z rodzicami była rozmowa z panią psychiatrą, która aktywnie uczestniczy w spotkaniu diagnostycznym. Zdaniem pani psychiatry coraz częściej zgłaszają się rodzice z dziećmi poniżej 3 roku życia. Podkreśliła, iż : „Trudno postawić diagnozę 18 mies. dziecku, ale nie można czekać z terapią!” Najczęściej specjaliści mówią rodzicom o tym, co nieprawidłowe, co niepokoi u dziecka, ale także dostrzegają jego mocne strony. Jeśli nie są pewne diagnozy proponują terapię w ośrodku (1 raz w tygodniu albo raz na dwa tygodnie) i po kilku miesiącach kolejne spotkanie. Przychodzą również rodzice z 15- letnimi dziećmi. Zdaniem pani psychiatry: „Jeśli takie dziecko nie jest objęte terapią ani nie chodzi do szkoły, to diagnoza ma sens. Jeśli w ogóle nie funkcjonuje, trzeba uczyć je samodzielności”.

Zaplanowałam indywidualną rozmowę z rodzicem dziecka, u którego zdiagnozowano autyzm (na podstawie wcześniej przygotowanego kwestionariusza pytań). Badaniem objęłam 15 rodziców mieszkających na terenie Poznania, a także z innych miast Polski.

Wyniki przeprowadzonych badań przedstawiam w oparciu o pytania badawcze. Analizą merytoryczną zostały objęte dane dotyczące następujących zagadnień:

    1. Pierwszego sygnału dotyczącego wystąpienia autyzmu.

    2. Pierwszego kontaktu diagnostycznego.

    3. Drugiego kontaktu diagnostycznego.

    4. Prób sformułowania diagnozy.

    5. Przekazania rodzicom informacji o diagnozie autyzmu.

    6. Wsparcia ze strony bliskiego otoczenia.

    7. Prospektywnych ujęć możliwości życiowych dziecka.

    8. Wskazań rodziców dla innych rodziców dziecka autystycznego.

Poniżej zaprezentuję fragmenty zgromadzonego materiału badawczego.

  1. Pierwszy sygnał dotyczący wystąpienia autyzmu.

Najczęściej pierwsze sygnały zaburzenia występującego u dziecka dostrzegła matka, między 19-24 mies., a także między 31-36 mies. życia dziecka. Również kontakt dziecka z ojcem, z babcią, z innymi osobami z rodziny czy z psychologiem, pozwala na zaobserwowanie niepokojących sygnałów w jego zachowaniu.

Z moich badań wynika, iż zdecydowanie więcej niepokojących zachowań można zaobserwować u chłopców. Najczęściej rodzice wskazywali na takie zachowania u dziecka, jak: wycofuje się z otoczenia, brak kontaktu wzrokowego, brak nawiązywania kontaktów z rodzicami/ innymi osobami, opóźnienie lub całkowity brak rozwoju mowy.

Analiza materiałów wskazuje, iż ponad połowa badanych rodziców sami podjęli decyzję o zgłoszeniu się do specjalisty z problemem.

  1. Pierwszy kontakt diagnostyczny.

Najczęściej rodzice kontaktowali się z psychologiem, rzadziej z neurologiem i sporadycznie z lekarzem rodzinnym.

Najczęściej wymienianą przez rodziców metodą stosowaną podczas badania diagnostycznego była obserwacja swobodna dziecka, a także wywiad specjalisty z rodzicami.

Z wypowiedzi połowy pytanych rodziców wynika, iż u ich dziecka specjalista na pierwszym spotkaniu zasugerował podejrzenie autyzmu, natomiast tylko jednemu dziecku postawił diagnozę: autyzm i jednemu wyznaczył kolejne spotkanie.

  1. Drugi kontakt diagnostyczny.

W celu uzyskania diagnozy dziecka rodzice najczęściej zdecydowali się na kolejne spotkanie z neurologiem. Natomiast kilku rodziców zgłosiło się do psychiatry, inni do psychologa i pedagoga.

  1. Próba sformułowania diagnozy.

Większość zapytanych rodziców wskazała na psychologa klinicznego jako specjalistę, który pierwszy wysunął przypuszczenie o wystąpieniu autyzmu u dziecka

Rodzice zapytani: „Czy dziecku stawiano jakieś inne diagnozy?” wymienili następujące zaburzenia: epilepsja, upośledzenie umysłowe, niedosłuch, mózgowe porażenie dziecięce, poważne zaburzenia mowy, stwardnienie guzowate.

  1. Przekazanie rodzicom informacji o diagnozie autyzmu.

Specjalistą, który ponad połowie zapytanych rodziców przekazał diagnozę: autyzm jest psycholog kliniczny. Inni specjaliści, którzy sformułowali diagnozę to: psychiatra, neurolog, terapeuta prowadzący zajęcia, a także pedagog i psycholog szkolny.

Interesujące są wypowiedzi niektórych rodziców, dotyczące opisu przekazanej im diagnozy. Jako ilustrację przytaczam następujące odpowiedzi:

Interesujące i bardzo indywidualne są odpowiedzi dotyczące pytania o uczucia rodziców po usłyszeniu diagnozy. Poniżej prezentuję niektóre wypowiedzi rodziców:

Rodzice podczas spotkań ze specjalistami najczęściej uzyskali wyjaśnień dotyczących stanu ich dziecka, rzadziej porad co do terapii albo szkoły dla dziecka. Specjaliści udzielali też wskazówek dotyczących radzenia sobie z zachowaniem dziecka. Rodzice również uzyskali informacje o miejscach i instytucjach, które udzielają niezbędnej pomocy (szkoła, stowarzyszenie, przedszkole).

Interesujące są niektóre wypowiedzi dotyczące postanowień specjalisty. Kilka z nich prezentuję poniżej:

Analiza materiału wskazuje, iż najczęściej po diagnozie rodzice usłyszeli od specjalisty pomysł wyboru terapii dla dziecka, natomiast rzadziej specjalista kierował na dodatkowe konsultacje albo na indywidualne nauczanie. Również diagnosta zaproponował nauczanie w różnych instytucjach: przedszkole specjalne, szkoła specjalna, szkoła życia. Kilku rodziców nie uzyskało żadnych wskazówek czy propozycji dalszego postępowania z dzieckiem.

Odpowiedzi rodziców dotyczące pytania o ich czynności po uzyskaniu informacji o diagnozie autyzmu u dziecka są następujące:

4 osoby

  1. Wsparcie ze strony bliskiego otoczenia.

Analiza odpowiedzi na pytania: „Czy i skąd uzyskała Pani/ Pan wsparcie?” i „Czy może Pani/ Pan liczyć na wsparcie małżonka?” wykazała, iż rodzice mogą liczyć na wsparcie:

  1. Prospektywne ujęcie możliwości życiowych dziecka.

Odpowiedzi rodziców na pytanie: „Co myśli Pani/ Pan o przyszłości dziecka?” są bardzo indywidualne. Prezentuję niektóre wypowiedzi rodziców:

  1. Wskazania rodziców dla innych rodziców dziecka autystycznego.

Interesujące są odpowiedzi na pytanie: „Jakie rady dałaby Pani/ Pan rodzicom z dzieckiem autystycznym?”. Jako ilustrację przytaczam wypowiedzi rodziców:

W oparciu o zgromadzone wyniki sformułowałam następujące wnioski:

  1. Im więcej osób zainteresowanych wychowaniem dziecka, tym szybciej jest podjęte rozpoznanie zaburzenia.

Z moich badań wynika, iż pierwsze symptomy autyzmu u dziecka najczęściej dostrzega matka. Nie jest jednak obojętna obecność i spostrzeżenia innych osób, które mogą zauważyć niepokojące sygnały w zachowaniu dziecka.

  1. Niepokojące zachowania świadczące o autyzmie częściej i z większym nasileniem występują w populacji chłopców, niż dziewczynek.

Nie oznacza to jednak, żeby rodzice dziewczynek nie obserwowali ich rozwoju. W populacji dziewczynek symptomy świadczące o autyzmie są łagodniejsze i występują rzadziej. Rodzice chłopców powinni być bardziej czujni, ale nie „przeczuleni” na punkcie swojego dziecka.

  1. Brakuje informacji dla rodziców o miejscach, do których mogą zgłosić się z dzieckiem.

Powyższe stwierdzenie wskazuje na ważność dostępu do informacji w poradniach i przychodniach o punktach, które prowadzą diagnozę dziecka z podejrzeniem autyzmu. Również pierwsze placówki dla dzieci: żłobki i przedszkola powinny być poinformowane o tych miejscach.

Dostępnym dla niektórych rodziców źródłem informacji jest Internet, w którym niestety nie zawsze wiadomości są pewne, sprawdzone i aktualne.

Autorzy publikacji dotyczących problemu autyzmu powinni również informować o tym, gdzie rodzice mogliby udać się z dzieckiem.

  1. Moment, w którym rodzice podejmują decyzję o zgłoszeniu się do specjalisty z problemem ma wpływ na dalsze życie dziecka.

Oznacza to, że niebagatelna dla dziecka jest chwila, kiedy rodzice po zauważeniu alarmującego sygnału w jego zachowaniu, od razu zdecydują się na kontakt ze specjalistą. Istotne jest rozpoczęcie terapii nawet z dzieckiem kilkunasto miesięcznym, u którego trudno postawić trafną diagnozę: autyzm. Z terapią nie można czekać!

  1. Wielu lekarzom brakuje profesjonalnej wiedzy na temat autyzmu.

Z moich badań wynika, iż niektórzy lekarze nie dbają o systematyczne uzupełnianie swojej wiedzy, szczególnie dotyczącej rzadziej występujących zaburzeń u dzieci, w tym autyzmu. Efektem tego jest często pochopne i błędne sformułowanie diagnozy dziecka, u którego rodzice dostrzegają niepokojące objawy. Niestety nieprawidłowe stawianie diagnozy dziecku z podejrzeniem autyzmu przez lekarzy opóźnia u niego możliwości szybkiego działania terapeutycznego.

  1. Jedno spotkanie diagnostyczne to za mało, żeby sformułować diagnozę.

Podczas swobodnej rozmowy pani psychiatra podkreśliła duże znaczenie nie jednorazowego kontaktu rodziców i dziecka ze specjalistami. Na pierwszym spotkaniu diagnostycznym specjaliści mogą określić (z obserwacji dziecka i z rozmowy z rodzicami) co jest nieprawidłowe w jego rozwoju. Kolejne spotkanie (po kilku miesiącach) daje możliwość zweryfikowania tych informacji i ustalenia diagnozy. Niestety nie w każdej sytuacji wymienione czynności specjalistów są możliwe. Wynika to z dużej liczby rodziców oczekujących na diagnozę ich dziecka.

  1. Z autyzmem mogą współwystępować inne zaburzenia.

Często przy postawieniu diagnozy u dziecka z podejrzeniem autyzmu specjaliści dostrzegają dodatkowe zaburzenia: upośledzenie umysłowe, zaburzenia rozwoju mowy, epilepsja, mózgowe porażenie dziecięce, niedosłuch. Wymienione nieprawidłowości utrudniają jednoznaczne określenie zaburzenia, jakim jest autyzm. Istnieje zależność między niektórymi z podanych zaburzeń a stopniem nasilenia autyzmu.

  1. Specjaliści w zbyt skomplikowany sposób przekazują diagnozę rodzicom i nie poświęcają dostatecznie dużo czasu na wytłumaczenie istoty problemu ich dziecka.

Niezmiernie istotny dla samych rodziców jest sposób w jaki prezentują im diagnozę. Często specjaliści tylko ograniczają się do informacji o zaburzeniu, które występuje u dziecka. Rodzice oczekują jedynie uświadomienia im, jak mają postępować z dzieckiem w życiu codziennym.

  1. Rodzice dziecka z autyzmem potrzebują indywidualnego wsparcia.

Wyniki moich badań wskazują na fakt, iż większość rodziców po długim czasie poszukiwania odpowiedzi na pytanie: „co się dzieje z moim dzieckiem?”, traci siły i czuje się zmęczonymi psychicznie. Są zagubieni i często pozostawieni sami sobie z problemem. Potrzebują szczególnej opieki, a przede wszystkim indywidualnego wsparcia. Również kontakt w stowarzyszeniu z innymi rodzicami dzieci autystycznych jest ważny.

Wnikliwa analiza uzyskanych wyników badań pozwoliła dostrzec jak przebiega proces diagnozowania dzieci z podejrzeniem autyzmu.

Badając problem uświadomiłam sobie, że najistotniejszy w procesie diagnostycznym jest jak najwcześniejszy kontakt dziecka i rodziców ze specjalistą.

Z myślą o tym, aby usprawnić przebieg procesu diagnozowania wysunęłam następujące postulaty pedagogiczne:

Wyrażam nadzieję, że z zaproponowanych wskazówek skorzystają rodzice i specjaliści.

1



Wyszukiwarka