Poczucie jakości życia osoby z cukrzycą jako cel terapeutyczny
Life quality of the person with diabetes mellitus as the aim in therapy
Jan Tatoń, Anna Czech
Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Diabetologii II Wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Szpital Bródnowski w Warszawie
Kierownik: prof. dr hab. med. Anna Czech
Streszczenie
Przewlekły charakter cukrzycy powoduje, że staje się ona stałym elementem życia. Chorowanie i leczenie cukrzycy kształtuje styl i wartości, wpływa więc na poczucie jakości życia. Uzyskanie racjonalnego poczucia jakości życia stanowi wobec tego ważny cel, kryterium oraz przedmiot metody opieki diabetologicznej i dlatego konieczne jest wprowadzenie tej propozycji do praktyki.
Słowa kluczowe: cukrzyca, poczucie jakości życia, edukacja psychospołeczna
Summary
Chronic character of diabetes mellitus is the cause of its significance as the component of the patient way of life. This disease shapes the life style and life values. It influences the feeling of the quality of life. Creation of the rational quality of life feeling is therefore the important aim, criterium and method of diabetes mellitus care. It should be introduced into practice.
Key words: diabetes mellitus, feeling of the quality of life, psychosocial education
Wprowadzenie
Szybkie zwiększanie się zapadalności i chorobowości z powodu chorób przewlekłych (w tym cukrzycy) kształtuje nowe potrzeby medyczne i społeczne. Ze względu na długotrwałość choroby oraz konieczność i uciążliwość stałego leczenia do somatycznych kryteriów jakości jego wyników trzeba dodać nowe, psychospołeczne kryteria, do których należy ocena jakości życia. Chorowanie trwa wiele lat, staje się sposobem życia, dlatego pacjent ocenia jakość życia z punktu widzenia wpływu choroby [1]. Potrzebę oceny i dążenia do poprawy jakości życia zwiększają u osób z cukrzycą takie czynniki, jak: ryzyko powstania ostrych lub przewlekłych powikłań, dyskryminacja społeczna, negatywne wpływy socjalne i obciążenia ekonomiczne. Do czynników, które stwarzają potrzebę oceny jakości życia, należą także: dostępność do nowych metod leczenia i zależność od organizacji systemu lecznictwa [2].
Definicja
Pod pojęciem jakości życia można rozumieć zespół subiektywnych i obiektywnych wydarzeń osobowych, wartości, emocji i poczucia potencjału życiowego osoby przewlekle chorej. Jest to poczucie satysfakcji lub klęski w realizacji zadań życiowych, zadowolenia lub obaw odnoszących się do leczenia i względnej wolności od wpływów choroby na „radość i siłę życia” (ryc. 1). Definicja jakości życia jest pojęciem psychospołecznym, różniącym się od ilościowych kryteriów somatycznych, jak np. wartość glikemii. Ma mniejszą precyzję, ponieważ ma charakter jakościowy, a nie ilościowy. Z tego względu w praktyce często uważa się, że zbytnie wykorzystywanie pojęcia jakości życia w ocenie wyników leczenia może utrudniać obiektywną, somatyczną ocenę postępowania leczniczego. Nie zawsze bowiem istnieje korelacja pomiędzy ocenami jakości życia a wskaźnikami somatycznymi choroby.
Metody oceny
Jakość życia bada się zwykle za pomocą kwestionariuszy dotyczących oceny zadowolenia z postępowania leczniczego, samopoczucia, nastroju, lęku i innych ww. składników. Rozpowszechnionym miernikiem jest wskaźnik jakości życia QALY (Quality Adjusted Life Years). Do określenia QALY używa się różnych metod. Za pomocą odpowiedzi na wiele pytań i decyzji sytuacyjnych [3] ocenia się m.in. w jakim zakresie badane osoby przy obecnym stanie zdrowia mogłyby zrezygnować z oczekiwanej długości życia na rzecz uzyskania pełnego stanu zdrowia w chwili badania. Wydaje się, że metodyka oceny QALY jest mało dokładna i może budzić wątpliwości [4]. Należy pamiętać, że ludzie oceniają podobne okoliczności życiowe, np. zawód, pracę, zarobki, życie rodzinne i społeczne, w odmienny sposób. Wpływa na to nie tylko przewlekłe chorowanie, ale całokształt doświadczenia życiowego i jego innych, poza chorobą, uwarunkowań [5]. Z tego powodu do oceny jakości życia w praktyce opieki diabetologicznej można także zalecić inne metody i instrumenty:
1. „Profil jakości życia przewlekle chorego” - kwestionariusz zawierający wiele ocen różnych składników jakości życia [5].
2. Kwestionariusz „Well-being” opracowany przez Bradley i Gamsu [6] - za pomocą 22 pytań mierzy nasilenie strachu, depresji, aktywności życiowej i pozytywnego samopoczucia. Ta metoda ma charakter ogólny.
Kwestionariusz „Treatment3. Satisfaction” autorstwa Bradley i Gamsu [6] - ocenia częstość i nasilenie zmian glikemii w relacji do poczucia zadowolenia z leczenia.
4. Kwestionariusz autorstwa Bradley i Todda [5] - umożliwia ocenę zmian, jakie powoduje cukrzyca w ważnych dziedzinach życia, jak: kariera zawodowa, życie rodzinne, relacje z grupami rówieśników, aktywność społeczna.
Poza wymienionymi istnieje wiele innych propozycji ankiet badających jakość życia [7, 8]. Odpowiedzi na pytania ankietowe ocenia się zwykle za pomocą punktacji, która może być dalej analizowana statystycznie. Uzyskuje się w ten sposób możliwość wyliczenia poziomu istotności korelacji pomiędzy odczuwaną jakością życia i zadowolenia z leczenia a zaleceniami leczniczymi w zakresie odżywiania, farmakoterapii, ryzykiem hipoglikemii, poziomem HbA1C, obecnością powikłań cukrzycy lub chorób dodatkowych. Takie oceny mają praktyczne znaczenie w kształtowaniu planu leczenia osób z cukrzycą.
Znaczenie oceny jakości życia dla ulepszania leczenia
Oceniając poczucie jakości życia u pacjentów lekarz zyskuje możliwość doboru rodzaju zakresu edukacji terapeutycznej, leczenia i zaleceń farmakoterapeutycznych do osoby (tab. 1). W badaniach jakości życia pacjenci często bardziej doceniają wygodę i liberalizację terapii, np. zastosowanie wstrzykiwaczy, pomp insulinowych i ułatwień w samokontroli, niż np. propozycje wprowadzające ograniczenia w stylu życia, nowe preparaty insuliny lub mierniki kontroli metabolicznej.
W zakresie poczucia jakości życia większego znaczenia mogą nabrać czynniki pozamedyczne. Dla osób przewlekle chorych ważniejsze są np. wpływy socjalne, religijne i doznania artystyczne aniżeli upośledzenie kondycji fizycznej. W kształtowaniu poczucia jakości życia może także odgrywać rolę instynkt samozachowawczy, który tworzy złudzenia i optymistyczne nadzieje na przezwyciężenie choroby, mimo że realnie jest to bardzo trudne [9].
Poczucie jakości życia kształtuje także charakter oczekiwań pacjentów na nowe propozycje medyczne, na bardziej radykalne metody leczenia. Są one niekiedy sztucznie podsycane przez media i działania marketingowe. Może się zdarzyć, że nowe, techniczne sposoby leczenia zwiększają szanse na polepszenie biologicznych uciążliwości w kontroli cukrzycy, ale jednocześnie zmniejszają poczucie jakości życia. Przyczyną takiej sytuacji są zazwyczaj ograniczenia i uciążliwość w ich realizacji (ryc. 2).
W celu przeprowadzenia pomiaru poczucia jakości życia i satysfakcji z leczenia u chorych na cukrzycę wskazane jest zazwyczaj jednoczesne posługiwanie się kilkoma sposobami oceny, odnoszącymi się zarówno do różnych sfer życia, jak i do wyobrażenia o wartościach życiowych pacjenta, preferencjach w wyborze stylu życia, zachowania, wydolności fizycznej, uznania społecznego, powodzenia w pracy, stylu radzenia sobie ze stresem. Okazuje się, że cukrzyca typu 2 u niektórych pacjentów nie odgrywa tak ważnej roli w poczuciu jakości życia jak inne, pozamedyczne uwarunkowania. Lekarz powinien szczególnie zwrócić uwagę na styl radzenia sobie ze stresem oraz poziom społeczny, edukacyjny i kulturowy badanej osoby.
Stosując różne metody badania ankietowego lub wywiadów należy przyjąć, że mają one spełniać następujące kryteria:
● ujęcie aspektów jakości życia, które są najbardziej istotne dla leczenia osób badanych;
● badania (ankiety lub wywiady) powinny być rzetelne i spójne oraz dawać powtarzalne wyniki;
● pytania kwestionariusza powinny być logicznie uporządkowane pod względem treściowym i odnosić się do szczegółowych sytuacji, np. do dokładności przestrzegania zaleceń lekarskich;
● wyniki badania powinny mieć znaczenie dla praktyki klinicznej [10].
Powyższe postulaty są ważne, ponieważ pojęcie jakości życia jest nadużywane przez oferentów nowych produktów leczniczych.
W praktycznej diabetologii badanie poczucia jakości życia umożliwia ocenę stresu chorowania, subiektywnego odczuwania ograniczeń życiowych i obciążeń wynikających z konieczności ciągłej terapii. Jest to potrzebne do kompleksowej oceny stanu pacjentów i wpływu na kształtowanie planu leczenia. Takie analizy umożliwiają lepsze przystosowanie leczenia do charakteru odczuwanej przez pacjentów jakości życia.
Podsumowanie
Celem leczenia cukrzycy jest uzyskanie nie tylko celów metabolicznych, ale również rozpoznawanie i racjonalizacja poczucia jakości życia. Cukrzyca u wielu pacjentów jest podstawą kształtowania ich wartości życiowych, emocji i wyobrażeń o szansach „na dobre życie”. Oceniając jakość życia, lekarz może wykorzystać tego rodzaju psychologiczną wiedzę w realizacji długofalowych celów leczenia.
Piśmiennictwo
1. Bullinger M: Gesundheitsbezogene Lebensqualität und subjektive Gesundheit. Psychother Med. Psychol., 47 (1997), 76-91.
2. Kinmoth AL, Woodcok A, Griffin S, Spiegal N, Campbell MJ: Randomised controlled trial of patient centred care of diabetes in general practice: impact on current well-being and future disease risk. Brit. Med. J. 317 (1998), 1202-08.
3. Feeny DH, Torrance GW, Labelle R: Integrating economic evaluations and guality of life assessments. [w:] Spilker B (ed): Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Lippincott-Raven Publ., Philadelphia 1996, 85-96.
4. La Puma J, Lawlor EF: Quality-adjusted life-years. Ethical implications for physicians and policymakers. J. Amer. Med. Ass. 263 (1990), 2917-21.
5. Fayers PM, Machin D: Quality of Life, Assessement, Analysis and Interpretation, J. Wiley and Sons, Chichester etc., 2000.
6. Bradley C, Gamsu DS: Guidelines for encouraging psychological well-being: Report of a working group of the World Health Organisation Regional Office for Europe and International Diabetes Federation European Region S1. Vincent Declaration Action Programme for Diabetes. Diabetic Med 11 (1994), 510-516.
7. Hörnquist JO, Wikby A, Hansson B, Andersson PO: Quality of life: status and change (QLsc) reliability, validity and sensitivity of generic assessment approach tailored for diabetes. Quality of Life Research 17 (1993), 263-79.
8. Waadt S, Herschbach P, Duran G, Henrich G, Hillebrand F, Strian F: Entwicklung eines Fragebogens zu Behandlungsproblemen und Therapiezuweisung bei Patienten mit Diabetes mellitus. Prax. Klin. Verhaltensmed Rehab. 20 (1992), 306-12.
9. Allison PJ, Locker D, Feine JS: Quality of life: A dynamic construct. Soc. Sci. Med 45 (1997), 221-30.
10. Guyatt GH, Juniper E, Walter S, Griffith L, Goldstein RS: Interpreting treatment effects in randomised trials. Brit. Med. J. 316 (1998), 690.
11. Hirsch A, Bartholomae C, Yolmer T: Meßinstrumente zur Lebensqualität von Menschen mit Typ-II-Diabetes. Diabetes und Stoffwechsel 5 (1996), 112.
12. Holleman E, Schmitt H, Rottiers R, Rees A, Symanowski SM, Anderson JH: Reduced frequency of severe hypoglycemia and coma in well-controlled IDDM patients treated with insulin Lispro. Diabetes Care 20 (1997), 1827-32.
13. Jacobson AM, Samson AJ, de Groot M: The evaluation of two measures of quality of life in patients with type I and type II diabetes. Diabetes Care 17 (1996), 267-74.
14. Tatoń J, Czech A, Bernas M: Diabetologia kliniczna. Wyd. Lekarskie PZWL, Warszawa, 2008.