Wprowadzenie do zagadnień związanych z autyzmem |
1. Czym jest autyzm?
Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym - występuje w nim uszkodzenie systemu porządkującego otrzymywanych za pomocą zmysłów informacji, które sprawia iż dziecko na określone bodźce reaguje nadwrażliwością, obniżoną wrażliwością lub tzw. „białym szumem", czyli wadliwym funkcjonowaniem ośrodka mózgu odpowiedzialnego za odbiór i integrację bodźców. Uszkodzenie systemu następuje w momencie, gdy uszkodzona część mózgu osiągnie dojrzałość. Zaburzenie to może przebiegać u konkretnych osób w bardzo różnym nasileniu, tzn. że pewne objawy określane jako „autystyczne” mogą być łagodniejsze od innych. U większości dzieci z autyzmem możemy zaobserwować zmienną gamę symptomów i stopni ich występowania, dlatego zazwyczaj diagnozuje się Głębokie Zaburzenia Rozwojowe lub Nietypowe Zaburzenia Rozwoju (Pedagogika Specjalna pod red. Dykcika).
Autyzm wczesnodziecięcy - jest to zespół poważnych zaburzeń rozwojowych dziecka, manifestujący się do 30 miesiąca życia oraz związany z wrodzonymi dysfunkcjami układu nerwowego. Opisany został przez Leo Kannera w 1943 roku, jako specyficzny zespół zaburzeń cechujący się takimi objawami jak: zamknięcie się w sobie i osłabienie kontaktów ze światem zewnętrznym, a także myślenie w oderwaniu od rzeczywistości.
Jest to zaburzenie rozwojowe występujące najczęściej po upośledzeniu umysłowym, epilepsji i dziecięcym porażeniu mózgowym. Na każde 10 000 urodzeń występuje 5-15 przypadków autyzmu, jednocześnie po uwzględnieniu dzieci o cechach autystycznych wskaźnik ten wzrasta do 21 dzieci na każde 10 000 urodzeń. Pojawia się on zazwyczaj 4-krotnie częściej u pierworodnych dzieci płci męskiej niż u dziewcząt, przy czym dziewczynki dotknięte autyzmem wykazują częściej poważniejsze formy zaburzenia oraz charakteryzują się niższą inteligencją.
2. Etiologia autyzmu
Pomimo, że badania nad przyczynami występowania autyzmu trwają od czasu jego opisania przez Leo Kannera w 1943 roku, to do chwili obecnej nie udało się rozstrzygnąć problemu dotyczącego etiologii autyzmu wczesnodziecięcego. Celem rozstrzygnięcia tego problemu nie jest ciekawość naukowa, lecz związane jest to z opracowaniem skutecznego programu profilaktyczno-terapeutycznego.
Istnieje szereg koncepcji analizujących przyczyny powstawania zaburzeń autystycznych. Należą do nich między innymi:
psychoanalityczna koncepcja autyzmu
biologiczna koncepcja autyzmu
genetyczna koncepcja autyzmu
3. Charakterystyka cech „autystycznych”
Autyzm opisywany jest jako zespół zaburzeń, które charakteryzują się trudnościami w nawiązywaniu znaczących kontaktów z otoczeniem. Większość dzieci z tym zaburzeniem przejawia obsesyjne i/lub lękowe pragnienie utrzymania stałości środowiska, w którym przebywa, rodzaju zabawy oraz zaburzenia w komunikacji z otoczeniem, takie jak mutyzm i zmienne tempo mowy, kłopoty z komunikacją werbalną i pozawerbalną, echolalia i nieużywanie zaimka „Ja”, „Ty”, wypowiedzi niekomunikatywne, a także większe zainteresowanie przedmiotami niż ludźmi. Charakteryzują się one także dziwacznością zachowań, autostymulacyjnymi ruchami stereotypowymi.
Zgodnie z koncepcją L. Wing prezentującą rozbudowaną objawową charakterystykę zaburzeń występujących w autyźmie, należy stwierdzić, że błędne jest diagnozowanie oparte o mechaniczną analizę odnoszącą się jedynie do specyfikacji zachowań celem odniesienia wyników uzyskanych przez dziecko do odpowiedniego przedziału punktowego według Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób WHO (ICD-10) lub według Amerykańskiej Klasyfikacji Psychiatrycznej (DSM-IV).
Odejście od takiego podejścia umożliwia nam indywidualne spojrzenie na diagnozę autyzmu jako na niejednorodne etiologicznie i obrazowo zaburzenie rozwojowe (za: L. Wing w: J. Błeszczyński). Autorka wykazała, że autyzm możemy rozpatrywać zgodnie z sygnałami zawartymi w poszczególnych sferach rozwojowych z uwzględnieniem nasilenia występowania cech autystycznych wyszczególnionych w opisach, takich jak:
Życie społeczne - charakteryzuje się ono szczególnie w dzieciństwie brakiem zainteresowania osobami, natomiast w starszym wieku uwidacznia się zainteresowanie osobami wyraźnie starszymi.
kontakt z innymi - stereotypowość charakteryzująca się brakiem zainteresowania zabawami, działaniami twórczymi, zaburzeniem umiejętności naśladownictwa oraz licznymi stereotypiami
rozwój emocjonalny - brak zachowania dystansu do niebezpiecznych sytuacji i przedmiotów bądź reagowanie panicznym lękiem wobec innych osób.
zachowania aspołeczne - szczególnie nasilają się w sytuacji zmiany miejsca pobytu lub struktury ułożenia przedmiotów, co może mieć istotny wpływ podczas badań i obserwacji w instytucjach nie znanych dziecku z autyzmem
Komunikacja - brak zainteresowania komunikacją z innymi,
zaburzenia mowy - echolalia, wypowiedzi stereotypowe, niedojrzałość struktur gramatycznych, zaburzenia szyku wypowiedzi, nieprawidłowe użycie zaimków ja/on i innych części mowy, trudności w modulacji i artykulacji głosek
komunikacja pozawerbalna - trudności w rozumieniu znaczenia mowy, ograniczony kontakt wzrokowy lub jego brak, niekomunikatywność osób z autyzmem, zróżnicowanie w odbiorze bodźców różnymi kanałami (wzrokowym, słuchowym i innymi).
Wyobraźnia - brak elastyczności i spontaniczności w procesie myślenia oraz trudności w zabawie i podczas wykonywania zadań, a także niemożność skupienia uwagi lub skupianie uwagi na elementach nieistotnych i z pogranicza istotności.
Rozwój fizyczny, czyli motoryka
trudności podczas wykonywania ruchów precyzyjnych związanych z zaprogramowaną czynnością złożoną (np. orientacja przestrzenna) wraz z umiejętnością wykonywania czynności i ruchów precyzyjnych nie wymagających kontroli i skupienia uwagi,
fenomenalne właściwości zmysłu równowagi wraz z możliwością wykonywania ruchów wokół własnej osi przy niezaburzonej równowadze,
nadaktywność ruchowa połączona z precyzją i niezwykłą sprawnością ruchów o nieuzasadnionej celowości.
Inne sfery rozwojowe - czynności nie wymagające angażowania mowy czynnej wykazują specyficznie wysoki poziom rozwoju, możemy do niej zaliczyć przede wszystkim pamięć mechaniczną, której efekty obserwujemy w wielu sytuacjach życia codziennego.
Współwystępujące zaburzenia - problemy ze snem, efekt podawania środków farmakologicznych.
4. Mowa i język w autyźmie
Zaburzenia mowy w autyźmie są jedną z bardziej charakterystycznych cech występujących w autyźmie i dotyczących zarówno mowy biernej jak i czynnej. Mają one podstawowe znaczenie dla rozwoju w związku z tym, że proces kodowania doświadczeń językowych jest poważnie zaburzony lub w ogóle nie zachodzi. Rozwój mowy jest zależny od prawidłowego rozwoju fizycznego, psychicznego i ruchowego oraz sprawności analizatorów słuchowych, wzrokowych i kinestycznych. Powodem występujących zaburzeń w rozwoju mowy jest prawdopodobnie fakt, iż dzieci autystyczne nie przechodzą przez etap emocjonalnej intonacji przekazywanych sygnałów językowych.
Takie zaburzenia w autyźmie nie mają jedynie charakteru prostego zaburzenia w rozwoju mowy, ze względu posługiwania się przez dzieci autystyczne echolalią w dialogu społecznym bądź poprzez używanie języka w bardzo ograniczonym zakresie. Istotne jest również zwrócenie uwagi na fakt, iż dzieci z rozwojowymi zaburzeniami ekspresji słownej odczuwają naturalną potrzebę kontaktów z innymi ludźmi o komunikacyjnym znaczeniu społecznym (za: J. Błeszczyński).
Rehabilitacja dzieci z autyzmem polega głównie na wzbogacaniu zasobu słownictwa składającego się na wyrażenia i zwroty poprzez ich naśladownictwo. Jednakże takie umiejętności tych dzieci nie powoduje przyswajania zasad gramatycznych ani transferu nabytych umiejętności na inne dziedziny życia. Ich umiejętności językowe bardzo często ujawniają się bądź rozwijają w okresie późniejszego rozwoju.
5. Terapia rodzin
1. Rodzina
Rodzina jest grupą złożoną z osób połączonych stosunkiem małżeństwa i/lub stosunkiem rodzice-dzieci, może obejmować 2-3 pokolenia. Jest oparta na stałych wzorach postępowania i wzorach wzajemnych oddziaływań. Role członków określone są nie tylko przez wzajemne zaangażowanie uczuciowe, lecz także przez zbiorowości szersze takie jak: państwo, kościół, społeczność lokalna i różne inne specjalne instytucje opieki nad rodziną.
2. Funkcje spełniane przez rodzinę
Funkcja Seksualno-Prokreacyjna - dzięki tej funkcji następuje powiększenie się grupy społecznej jaką jest rodzina i rozwój społeczeństwa. Pożycie seksualne traktowane jest jako wartość autonomiczna, która niekoniecznie jest związana z zamiarami prokreacyjnymi. Jest ono wyrazem miłości i jednocześnie jest czynnikiem podtrzymującym trwałość rodziny.
Funkcja Kontrolna - współczesne warunki życia nie sprzyjają roztaczaniu przez rodzinę nieformalnej kontroli nad swymi członkami. W dzisiejszych warunkach socjalno-bytowych jednostka posiada możliwość realizowania swych indywidualnych celów i życiowych programów, które są niezależne od interesów rodziny. Ważnym czynnikiem jest również to, że poszerza się zakres swobody i wzrasta autonomia jednostek wewnątrz rodziny i ich możliwości decydowania o sobie i swoich losach. Stan taki wynika ze specyficznych warunków spędzania przez członków rodziny większości czasu poza domem.
Funkcja Materialno-Ekonomiczna - dzięki tej funkcji uwidacznia się partykularyzacja dochodów członków rodziny, tzn. do wspólnej kasy rodziny trafia tylko część uzyskanych pieniędzy, reszta pozostaje w gestii poszczególnych członków rodziny i może być przeznaczana na indywidualne cele. Istotna jest również pozycja zajmowana w społeczeństwie przez rodziców oraz ich stan wykształcenia i posiadania. Jest to czynnik nadający pozycję społeczną dzieciom.
Funkcja Socjalizacyjno-Wychowawcza - zadaniem tej funkcji jest oddziaływanie szczególnie na dzieci, celem wykształcenia w młodym człowieku określonych norm zachowań we wszystkich dziedzinach życia. Są one przekazywane przez rodziców i szkołę.
Funkcja ta zmierza do wychowania czyli do uspołecznienia jednostek poprzez przekazanie im pewnych norm i hierarchii wartości. Należy jednak zwrócić uwagę na fakt że obecnie nastąpiła silna indywidualizacja postaw życiowych matek i ojców oraz ich działań wychowawczych, przez co zwiększył się zakres swobody i niezależności szczególnie młodzieży.
Obecnie funkcja socjalno-wychowawcza rodziny jest coraz częściej przejmowana przez inne instytucje. Przejmowanie tych funkcji od rodziny przez inne instytucje sprawia, że dzieci mogą przejmować inne normy wychowawcze, niekontrolowane przez rodzinę takie jak: internet, telewizja, radio, prasa, instytucje społeczne.
Funkcja Emocjonalno-Ekspresyjna - jest to funkcja, która zaspakaja wobec każdego członka rodziny wszelkie potrzeby emocjonalnego i intymnego współżycia. Funkcje te są niezbędne dla prawidłowego funkcjonowania jednostki we współczesnym świecie.
W rodzinie zaspokajamy również swoje potrzeby uczuciowe, przynależności do innych osób, przyjaźni i miłości oraz uznania i szacunku społecznego. Jedynie w rodzinie można w sposób prawie bezkarny wyrażać swoje emocje, gdyż poza rodziną istnieją coraz mniejsze możliwości uzyskania emocjonalnego wsparcia.
Trzeba zwrócić uwagę również na fakt, że w obecnym świecie istnieje coraz większa wyrozumiałość i tolerancja dla przedmałżeńskich i pozamałżeńskich kontaktów seksualnych oraz wzrasta tolerancja wobec osób rozwiedzionych, niezamężnych matek i par niezalegalizowanych oraz homogenicznych związków nieformalnych.
3. Funkcjonowanie rodziny dziecka autystycznego
Obecność dziecka lub dzieci jest istotne z punktu widzenia funkcjonowania rodziny. Pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego, a szczególnie autystycznego może zaburzyć funkcjonowanie rodziny jako całości lub też scementować więzi rodzinne. Szczególnie bolesne jest funkcjonowanie rodzin w których wzajemne relacje ulegają osłabieniu bądź zerwaniu z uwagi na obecność dziecka autystycznego. Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie powoduje dodatkowe obciążenia dla rodziców między innymi, takie jak (za: P. Randal, J. Parker):
Brak możliwości odpoczynku - wielu rodziców ma trudności ze znalezieniem pomocy do dziecka. W efekcie czego nie mają możliwości oderwania się od problemów swoich autystycznych dzieci.
Przeżywanie bardzo silnych negatywnych emocji - w rezultacie ulegają zakłóceniu lub poważnemu zaburzeniu relacje między członkami rodziny (szczególnie między rodzicami oraz między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem)
Przeżywanie negatywnych emocji, szczególnie w momencie poznania diagnozy oraz emocjonalnych i praktycznych problemów związanych z opieką nad dzieckiem o zaburzonym rozwoju
Przezywanie stresu związanego z trudnymi relacjami z najbliższymi osobami, które wpływają destrukcyjnie na rodzinę poprzez swoje postawy i zachowania, zamiast służyć wsparciem w tym trudnym okresie dla rodziny
Poczucie winy - utrzymujące się do momentu uświadomienia sobie faktu, że zachowania pozostają bez jakiegokolwiek wpływu na zachowywanie się dziecka
Społeczna izolacja rodziców - fakt wychowywania dziecka z zaburzeniami rozwoju powoduje, że rodzice muszą pozostawać bez przerwy w dyspozycji dziecka, co nie zawsze budzi współczucie wśród innych dorosłych.
Opracowanie: Bartosz Drelichowski, Kraków 2003 r.
Bibliografia:
Barbaro B. - Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny Wydawnictwo Collegium Medicum UJ, Kraków 1999)
Baron-Cohen Simon, Bolton Patrick - Autyzm: Fakty
(Krajowe Towarzystwo Autyzm, Kraków 1999)
Błeszczyński Jacek - Mowa i język dzieci z autyzmem. Wybrane zagadnienia (Wyższa Szkoła Pedagogiczna, Słupsk 1998)
Bogdanowicz Marta - Integracja percepcyjno-motoryczna. Metody diagnozy i terapii dzieci (Centrum Metodyczne MEN, Warszawa 1990)
Bogdanowicz Marta - Metoda dobrego startu (Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1985)
Bogdanowicz Marta, Kisiel B., Przasnyska M. - Metoda Weroniki Sherborne w terapii i wspomaganiu rozwoju dziecka (Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1992)
Brauner Alfred - Dziecko zagubione w rzeczywistości. Historia autyzmu od czasów baśni o wróżkach, fikcja literacka i rzeczywistość kliniczna (Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1993)
Brauner Alfred i Francoise - Postępowanie wychowawcze w upośledzeniu umysłowym (Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1995)
Copoland James - Z miłości do Ani: Krzyk i wyzwolenie (Fundacja Synapsis, Warszawa 1995)
Delacato Carl H. - Dziwne i niepojęte dziecko autystyczne (Fundacja Synapsis, Warszawa 1995)
Demel G. - Minimum logopedyczne nauczyciela przedszkola (Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1998)
Doman Gleen - Jak nauczyć dziecko czytać (Publishing House - Excalibur, 1992)
Dykcik Władysław - Autyzm: kontrowersje i wyzwania (Wydawnictwo Eruditus, Poznań 1994)
Dykcik Władysław - Pedagogika specjalna (Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 2001)
Emiluta-Rozyja D. - Wspomaganie rozwoju mowy dziecka w wieku przedszkolnym (Centrum Metodyczne MEN, Warszawa 1994)
Encyklopedia PWN (Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1991) Frydrychowicz Anna - Testy psychologiczne i pedagogiczne w poradnictwie. Przewodnik metodyczny (Centrum Metodyczne MEN, Warszawa1998)
Gałkowski Tadeusz - Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym (Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1995)