Pyt. 33 Problemy opiekuńcze i wychowawcze w pracy z dzieckiem przewlekle chorym
Pojęcie „choroba przewlekła” nie jest jednoznaczne i bywa niekiedy używane zamiennie zterminami „inwalidztwo”, „choroba nieuleczalna”. W literaturze medycznej za chorobę przewlekłą uważa się taką, którą cechuje:
długotrwały przebieg,
łagodniejszy przebieg niż w stanach ostrych,
niezauważalny charakter zmian chorobowych,
konieczność stałego leczenia.
Do chorób przewlekłych występujących najczęściej u dzieci i młodzieży zalicza się: astmę, epilepsję, cukrzycę, choroby układu krążenia, wady serca i wiele chorób metabolicznych.
Aleksandra Maciarz twierdzi, że choroba jest jednym z najbardziej niepożądanych zjawisk w życiu i rozwoju dziecka. Zaburza ona bowiem jego zdrowie, będące podstawą osiąganej dojrzałości. Choroba utrudnia młodemu człowiekowi zaspokojenie potrzeb psychicznych i naraża go na wiele sytuacji trudnych. Falcott Persons uważa natomiast, że każda choroba powoduje zmiany w społecznym funkcjonowaniu człowieka. Istota tych zmian tkwi w ograniczeniu lub całkowitym pozbawieniu człowieka chorego kontynuowania pełnionych dotąd ról i zmusza go do wejścia w rolę „osoby chorej". Długo trwające leczenie chorego dziecka naraża je na wiele sytuacji trudnych. Najogólniej klasyfikując te sytuacje ze względu na proces leczenia, można je podzielić na:
- sytuacje związane z czynnościami medycznymi podejmowanymi w fazie diagnozy stanu zdrowia i choroby dziecka, jego leczenia i usprawniania;
- sytuacje związane z niewłaściwym stosunkiem przejawianym wobec dziecka i jego choroby przez niektóre osoby dorosłe oraz przez inne dzieci;
- sytuacje związane z obserwowanymi i doświadczanymi przez dziecko postępami leczenia
(lub ich brakiem) i kształtującym się u niego w procesie leczenia „obrazem własnej choroby".
Za słuszną więc uznać można definicję Ottona Lipkowskiego, który za dziecko przewlekle chore uważa takie, które wskutek długotrwałej choroby, zazwyczaj ciężkiej, zostało pozbawione normalnych warunków życia dostępnych dzieciom zdrowym. Wpływa na to z jednej strony fakt, że każde schorzenie zmienia w sposób swoisty warunki nerwowo-psychiczne dziecka (zwłaszcza wpływające na ogólny stan nerwowy), a z drugiej strony, że wszystkie sposoby leczenia mniej lub bardziej utrudniają realizowanie normalnych potrzeb psychicznych dziecka. W różnych okresach choroby dziecko nie ma zaspokajanych tak ważnych dla niego potrzeb, jak potrzeba ruchu, aktywności, bezpieczeństwa, kontaktu z najbliższymi osobami, samorealizacji i samodzielności, a niekiedy także potrzeby akceptacji i miłości. Bezpośrednich konsekwencji choroby przewlekłej u dziecka jest więc wiele, jednak jedną z najważniejszych jest niemożność pełnienia ról społecznych, w tym roli ucznia, jaką dziecku wyznaczono.
W wyniku choroby zmienia się całe życie dziecka, ważne jest wtedy wsparcie go, udzielenie mu pomocy. W pracy z dzieckiem przewlekle chorym, pedagog może natknąć się na wiele różnorakich problemów wychowawczych i opiekuńczych, do najważniejszych z nich należą:
1. stosowane przez dziecko mechanizmy obronne (jak agresja, regresja <cofanie się, obniżenie poziomu intelektualnego, kulturalnego, społecznego>, ucieczka, projekcja <obarczanie innych winą za swą chorobę>, rezygnacja, bierność, apatia, represja <tłumienie uczuć>);
2. wykluczenie dziecka z grupy rówieśniczej (a więc nauczyciel musi jednocześnie pracować z grupą);
3. borykanie się rodziny dziecka przewlekle chorego z problemami finansowymi (starania nauczyciela o dofinansowanie, darmowe obiady itp.);
4. stworzenie dziecku odpowiednich warunków do nauki i wypoczynku (w trakcie lekcji szkolnej i przerwy międzyzajęciowej);
5. przygotowanie grupy na przyjęcie dziecka chorego (wyjaśnienie na czym polega choroba, jakie są objawy, jak pomóc w trakcie ataku itp.);
6. nauczenie rodziców odpowiedniej postawy wobec dziecka (rodzice nie mogą być nadopiekuńczy w stosunku do dziecka); pomoc rodzinie (choroba może integrować lub dezintegrować ją);
7. dostosowywanie wymagań wobec dziecka (w tym wyjaśnianie dzieciom zdrowym, dlaczego chory mimo gorzej napisanego sprawdzianu ma lepszą ocenę itp.);
8. postawa chorego dziecka wobec własnej choroby i siebie (dziecko może na przykład unikać wszelkiego kontaktu z innymi, ruchu, mimo braku przeciwskazań lub kreować siebie na osobę, która wymaga stałej pomocy i opieki <egoistyczne podejście wszystko mi się należy, bo jestem chory>).
Pomoc terapeutyczna jakiej podejmuje się pedagog jest procesem długotrwałym, którego głównym zadaniem jest rozwijanie i wspomaganie rozwoju oraz zapobieganie pogłębiania się niedorozwoju. Obejmuje ona również wzmocnienie osłabionych funkcji, stymulowanie i dynamizowanie całego rozwoju. Powinna być dostosowana do wieku, sprawności fizycznych i do umysłowych możliwości. W procesie pomocy bardzo ważny jest zorganizowany system diagnozy bez którego nie można mówić o żadnej pomocy, terapii. Pedagog musi sięgnąć do technik poznania jednostki i jej środowiska, technik stwierdzenia jej modyfikacji i stwierdzenia skuteczności lub jej braku . Pedagog powinien zmniejszać psychiczne skutki choroby i łagodzić lęk przez oddziaływania wzmacniające jego poczucie bezpieczeństwa. Jednym z najważniejszych zadań jest pomoc pacjentom, zarówno małym jak i tym dorosłym, w tworzeniu pozytywnego obrazu samego siebie. Za jego podstawę uważa się rozwój samooceny. W terapii nad osobą chorą należy pamiętać o podstawowych zasadach , których spełnienie jest pewną gwarancją jej powodzenia:
— ujmowanie problemów i potrzeb chorego przewlekle całościowo i wieloaspektowo,
— wykorzystywanie zdolności organizmu do kompensacji,
— rozwijanie zachowanych sprawności,
— przystosowanie się człowieka do sytuacji, które wytworzyła mu określona choroba,
— przystosowanie środowiska rodzinnego, szkolnego fizycznego do potrzeb osoby chorej,
— aktywność własna człowieka w terapii.
BIBLIOGRAFIA:
W. Dykcik (red.) „Pedagogika spesjalna”
S. Maria B. Pecyna „Psychologia kliniczna
w praktyce pedagogicznej”
J. Doroszewska „Pedagogika specjalna”
M. Jarosz „Psychologia lekarska”
M. Jarosz „Lekarz psychiatra i jego pacjent”
Sękowska „Pedagogika lecznicza” I. Dąbrowska-Jabłońska „Relacje między pedagogiem
a dzieckiem i jego rodzicami w terapii pedagogicznej”