Pediatria to specyficzna dyscyplina medycyny, której celem jest ochrona zdrowia dziecka. Cel ten jest osiągany przez promocję zdrowia i profilaktykę, rozpoznawanie i leczenie chorób.

Przedmiotem naszych rozważań jest chore dziecko wymagające leczenia szpitalnego. Pobyt w szpitalu wywołuje zawsze u dzieci niepokój i lęk przed nieznanym lub lęk przed powtórzeniem się wcześniejszych doświadczeń, przed zabiegiem, przed bólem, przed oddzieleniem od najbliższych osób.

Zaspokojenie wszystkich potrzeb bio-psycho-społecznych chorego dziecka i pomoc w rozwiązywaniu jego problemów to wyzwanie dla współczesnego pielęgniarstwa pediatrycznego. W praktyce oznacza to nie tylko sprawowanie opieki w ramach zleceń lekarskich i wykonywanie czynności pielęgnacyjnych, lecz również podjęcie działań profilaktycznych, edukację zdrowotną rodziców i dziecka oraz skierowanie uwagi na uczucia i myśli dziecka oraz jego wewnętrzny świat.

Celem działań pielęgniarstwa pediatrycznego jest m.in. zapewnienie dziecku hospitalizowanemu najwyższej jakości opieki pielęgniarskiej.

Aby ten cel osiągnąć należy spełnić następujące warunki:

1. Hospitalizacja dziecka ma miejsce tylko w oddziałach pediatrycznych. Szpital/oddział spełnia warunki niezbędne do leczenia i rozwoju dziecka.

2. Personel pielęgniarski we wszelkich działaniach stosuje się do Kodeksu etyki zawodowej pielęgniarki i położnej oraz Karty praw pacjenta.

3. Pielęgniarki pediatryczne respektują Europejską Kartę Dziecka w szpitalu:

• dziecko jest traktowane indywidualnie, z godnością i zrozumieniem, z zachowaniem intymności,

• dziecko ma prawo do obecności rodziców,

• dzieci i rodzice uzyskują informacje o możliwych sposobach pielęgnacji w sposób zrozumiały i otrzymują wsparcie psychiczne w trudnych chwilach,

• dzieci i rodzice mogą świadomie uczestniczyć we wszelkich decyzjach odnośnie ich zdrowia,

• dzieci mają możliwość zabawy, nauki i odpoczynku stosownie do wieki i stanu zdrowia.

Każde dziecko ma prawo do opieki sprawowanej przez wykwalifikowane pielęgniarki-profesjonalistki w opiece pediatrycznej. Wiedza i umiejętności personelu pielęgniarskiego zapewniają dziecku w stopniu możliwie najwyższym odzyskanie zdrowia oraz zaspokojenie potrzeb fizycznych, emocjonalnych i rozwojowych.

Wszystkie pielęgniarki mają prawo i obowiązek do ustawicznego kształcenia. Doskonalenie zawodowe (szkolenia, specjalizacje pediatryczne, udział w sympozjach i konferencjach) umożliwia pielęgniarkom wypełnianie ich profesjonalnej roli: rozpoznawanie, planowanie, realizowanie i ocenianie działań pielęgniarskich.

Pielęgniarka pediatryczna jest członkiem zespołu terapeutycznego, dzieli się swoją wiedzą i umiejętnościami z innymi członkami zespołu w celu optymalnej opieki nad dzieckiem.

Aktywna współpraca z rodzicami dziecka w zakresie edukacji zdrowotnej ma przygotować rodziców do współudziału w opiece nad chorym dzieckiem w szpitalu i w warunkach domowych.

OPIEKA NAD DZIECKIEM PRZEWLEKLE CHORYM

Każda choroba przewlekła ma swoją specyfikę, różny przebieg i skutki oraz rokowanie, ale zawsze stanowi trudne przeżycie emocjonalne zarówno dla dziecka, jak i jego rodziców.

Co to jest choroba przewlekła? Dostępne definicje można podzielić na dwie grupy: te, które biorą pod uwagę głównie czas trwania choroby (choroba długotrwała i niewielkie nasilenie objawów) oraz te, które uwypuklała znaczenie nieodwracalności zmian patologicznych i w konsekwencji inwalidztwo. Nietrudno zauważyć, że obydwie zawierają tylko aspekt medyczny, pomijają natomiast czynnik psychospołeczny. Psychologowie zaś wskazują na te cechy choroby przewlekłej, które powodują, że postrzegana jest jako szczególnie uciążliwa i trudna do zaakceptowania przez dziecko i rodziców. Wśród tych cech należy wymienić:

• długotrwałość choroby i jej leczenia,

• burzliwy przebieg - możliwość pojawienia się nagłego pogorszenia groźnego dla życia,

• konieczność pobytu w szpitalu (czas pobytu i częstotliwość),

• zależność od instytucji sprawującej opiekę medyczna,

• cierpienie fizyczne związane z chorobą i sposobem leczenia,

• inwazyjność leczenia (operacje, kroplówki, przetoczenia krwi, biopsje itp.),

• skutki choroby i leczenia, niepokój o przyszłość dziecka.

Przeżycia dziecka w szpitalu

Hospitalizacja oznacza dla dziecka całkowite lub częściowe oddzielenie od matki i bliskich osób. Przeżycia dzieci i sposoby ich reagowania na pobyt w szpitalu są różne, ale ściśle związane z poziomem rozwoju psychospołecznego i wiekiem dziecka. Od urodzenia do około 3. miesiąca życia dziecko reaguje na oddzielenie od matki zmianą rytmu snu, łaknienia i wydalania. Od 4, do około 6. miesiąca życia pobyt w szpitalu powoduje zakłócenie równowagi wewnętrznej, utratę znanych dziecku zapachów, dźwięków, co objawia się gwałtownym płaczem. W wieku od 6. do 18. miesiąca życia rozstanie z matka jest dla dziecka trudne. Nic rozumie, że to. czego nie widzi, nadal istnieje. Dlatego każde odejście matki traktuje jak jej utratę. Znacznie bardziej skomplikowane są problemy z hospitalizacją dziecka w wieku od 18, miesiąca życia do około 4. roku życia. Dziecko w tym okresie jest bardzo silnie związane z matką, czuje się przy niej bezpiecznie. Brak matki w szpitalu traktuje jak opuszczenie. Czasami hospitalizacja (szczególnie długotrwała) może mieć poważne konsekwencje dla rozwoju dziecka w postaci tzw. choroby szpitalnej, która jest odmianą choroby sierocej. Choroba szpitalna przebiega w trzech fazach:

1. faza protestu trwa od kilku godzin do kilku dni. Dziecko jest bardzo niespokojne, nieustannie płacze, jest oszołomione, zagubione, odrzuca uspokajanie przez personel, poszukuje dźwięków, które kojarzą się z obecnością matki.

2. faza rozpaczy trwa nawet do kilku tygodni, zanikają objawy protestu, płacz staje się monotonny. Dziecko traci chęć do jedzenia, źle sypia, nie interesuje się otoczeniem. Faza ta przebiega spokojnie i może być mylnie oceniana jako zaadaptowanie do nowego środowiska.

3. faza tłumienia trwa kilka tygodni lub miesięcy. Zachowanie dzieci może przybierać różne formy. Niektóre szukają oparcia w osobie opiekującej się nim, starają się zwrócić na siebie uwagę, szukają pocieszenia. Inni; coraz bardziej wycofują się z kontaktów z otoczeniom, przestają posługiwać się mowa, zajmują się sobą lub wybranym przedmiotem, pozostają w milczącej samotności,

W wieku powyżej 4 lat dzieci są zdolne do oczekiwania na matkę bądź bliskie osoby, są podatne na perswazję. Dzieci chodzące do przedszkola, posiadające rodzeństwo łatwiej przeżywają rozłąkę z rodziną, szybciej nawiązują kontakty z innymi chorymi dziećmi, a także z personelem. Dzieci w wieku szkolnym z reguły dość dobrze znoszą konieczność pozostania w szpitalu i rozłąkę z domem. Są bardziej niezależne od rodziców, często czują się w szpitalu dobrze.

Postrzeganie choroby przez rodziców

Wszyscy rodzice oczekują, że ich dzieci będą zdrowe i silne, że będą się dobrze rozwijały. Wszelkie zmiany, które są niezgodne z oczekiwaniami, budzą strach, żal i rozczarowanie, mogą leż kształtować niewłaściwe postawy rodzicielskie. Ważnym czynnikiem powodującym zmiany w życiu rodziny jest właśnie przewlekła, długotrwała choroba dziecka. Dla większości rodziców jest to szok, z którego przez długi czas nie mogą się otrząsnąć. Przewlekłą chorobę rodzice mogą postrzegać jako krzywdę, zagrożenie czy wyzwanie.

Rodzice traktujący chorobę jako krzywdę są skoncentrowani głównie na sobie. Próbują szukać winnych, mogą wykazywać postawy roszczeniowe i wymagające w stosunku do personelu Nie współpracują w procesie leczenia. Często szukają w chorym dziecku wsparcia, zamiast być dla niego pocieszeniem i nadzieją.

Rodzice traktujący przewlekły proces chorobowy jako zagrożenie żyją w ciągłym napięciu i strachu. Ich niepokój i przerażenie oddziałuje również na dziecko, które widząc strach rodziców, samo boi się jeszcze bardziej. Rodzice nie zawsze podejmują rozsądne działania, często sieją wokół panikę i zamęt.

Postrzeganie chronicznej choroby jako wyrwania mobilizuje rodziców i dziecko do racjonalnej walki z chorobą. Rodzice poszukują informacji na temat choroby, sposobów terapii. chcą być pomocni w leczeniu i pielęgnowaniu dziecka, tworzą grupy samopomocy, stowarzyszenia. Dzielą się swoimi doświadczeniami z innymi rodzicami. Są pełni nadziei i optymizmu, stwarzają warunki do .stymulacji rozwoju chorego dziecka, przez co wpływają pozytywnie na jego stan i postępy w leczeniu.

Fazy adaptacji rodziców

Można wyróżnić następujące fazy adaptacji do choroby dziecka, przez które przechodzą rodzice po usłyszeniu diagnozy o ciężkiej, długotrwałej lub nieuleczalnej chorobie dziecka.

1. Faza pierwsza to szok, wstrząs, odrętwienie. Rodzice określają ten moment jako „wyrok", „klęskę", „zawalenie świata". Ich rozpacz jest tak wielka, że nie pamiętają, co mówi do nich lekarz. Pojawiają się żale do Boga, losu, wzajemne oskarżanie sio małżonków, poczucie winy, krzywdy, bezradności.

2. Po okresie szoku i kryzysu emocjonalnego następuje faza przystosowania się. Rodzice automatycznie wykonują polecenia personelu medycznego, jednak nie są w sianie racjonalnie myśleć o przyszłości.

3. Natomiast faza konstruktywnego przystosowania się do sytuacji mobilizuje rodziców do walki z chorobą. Poszukują skutecznych rozwiązań, współpracują z zespołem leczącym. Towarzyszy im zapał i nadzieja, są pozytywnie nastawieni, co korzystnie wpływa na psychikę chorego dziecka i cały proces jego zdrowienia.

W postawach rodziców wobec choroby dają się zauważyć zmiany. Następuje stopniowe przechodzenie od pytania: „Dlaczego to musiało spotkać właśnie moje dziecko i mnie?” do pytania: „Co i jak możemy zrobić, żeby pomóc naszemu dziecku"? Wiadomo jest, że część rodziców nie dochodzi do ostatniej fazy. Nieraz przez całe życie nie potrafią pogodzić się z rozpoznaniom.

Organizowanie opieki nad dzieckiem przewlekle chorym

Ważnym elementom w pracy każdej pielęgniarki jest zrozumienie i poszanowanie godności chorego człowieka, akceptacja jego odmiennych zachowań, będących skutkiem choroby, zwłaszcza jeśli tym chorym jest dziecko. Na pielęgniarkach spoczywa ciężar bezpośredniej opieki nad dzieckiem przewlekle chorym i nieustanny z nim koniaki. Minimalizowanie stresu związanego z chorobą i pobytem dziecka w szpitalu wymaga od pielęgniarek stosowania się do pewnych zasad:

• Potrzeby dziecka chorego dotyczą tak sfery psychicznej, jak i fizycznej i zmieniają się wraz z przebiegiem choroby, co oznacza konieczność modyfikowania swojego postępowania. Pielęgniarka musi być przygotowana na sytuacje nieprzewidziane, wymagające pomysłowości, cierpliwości, dużej odporności i umiejętności przystosowania się.

• Opieka nad dzieckiem przewlekle chorym to zwykle opieka nad cala rodziną.

• W kontaktach z rodzicami należy unikać ocen i oskarżeń. Dziecko i jego rodzice pozostają pod wpływem silnego stresu, mogą więc demonstrować różne postawy i zachowania. To zadaniem pielęgniarki jest pomóc im w trudnej sytuacji.

• Konieczna jest ścisła współpraca całego zespołu leczącego.

• Nieustanne doskonalenie zawodowe pozwala lepiej zrozumieć istotę choroby i sposoby jej leczenia oraz odpowiednio reagować na problemy dziecka i rodziny.

• To, co jest oczywiste dla personelu, jest niecodzienne dla rodziny. Trzeba zatem cierpliwie wyjaśniać i reagować na każdą wątpliwość ze strony pacjenta i jego rodziców.

• Warunkiem niezbędnym tło niesienia pomocy choremu dziecku i rodzinie jest zdolność empatii przy jednoczesnym ograniczeniu osobistego zaangażowania emocjonalnego w sprawy lej rodziny.

• W opiece nad dzieckiem przewlekle chorym ważne jest zapewnienie odpowiednich warunków bezpieczeństwa psychicznego i fizycznego, a także stworzenie życzliwej, spokojnej atmosfery na oddziale.

• Każde dziecko jest inne. każdy pacjent jest osobą. Trzeba pamiętać o indywidualnym podejściu do pacjenta.

• Każde dziecko w każdym momencie powinno mieć poczucie, że jest ważne, komuś potrzebne, że otrzyma pomoc i troskliwą opiekę.

• Dziecko przewlekle chore powinno w miarę możliwości prowadzić taki tryb życia, jaki prowadzą jego zdrowi rówieśnicy. Należy zachęcać pacjenta do aktywności, nie pozwalać mu zamykać się w świecie choroby.

• W bezpośrednim kontakcie z chorym dzieckiem pielęgniarka powinna starać się rozpoznawać psychiczne i fizyczne potrzeby pacjenta i właściwie na nie reagować.

dziecko przewlekle chore tak samo jak dziecko zdrowe poznaje, uczy się, bawi, ma swoje zainteresowania, marzenia, dążenia i przyjaźnie. Ma prawo się rozwijać.

---