Końcowy raport dla Komisji Europejskiej z projektu
Podstawowe zasady etyczne w bioetyce i bioprawie
1995-1998
Część B
Koordynator: Peter Kemp
C. Konkluzje koordynatora:
W bioetyce i bioprawie europejskim powinno się uwzględnić cztery podstawowe zasady etyczne w ich wzajemnym powiązaniu: zasadę autonomii, godności, integralności i podatności na zranienie (vulnerability). Te podstawowe zasady winny być jasno wyartykułowane w przyszłej polityce europejskiej dotyczącej bioetyki i bioprawa, aby chronić wszystkich obywateli, którzy zetkną się z technologią biomedyczną.
I Rozumienie zasad
Wszystkie cztery zasady wyrażają wymiary ludzkiego istnienia, które trzeba respektować i chronić, a trzy z nich - godność, integralność i podatność na zranienie - odnoszą się również do poszanowania i ochrony zwierząt i żywych organizmów.
Autonomii nie powinno się interpretować tylko w liberalnym sensie „pozwolenia” dawanego na zabiegi i/lub eksperymenty. Należy uwzględnić pięć aspektów autonomii:
- zdolność do tworzenia idei i ustanawiania celów życiowych,
- zdolność do moralnego wglądu, „samo-prawodawstwa” („self-legislation”) i prywatności,
- zdolność do podejmowania racjonalnych decyzji i działania bez przymusu,
- zdolność do politycznego zaangażowania i ponoszenia osobistej odpowiedzialności,
- zdolność do udzielenia zgody na podstawie uzyskanych informacji.
Jednakże autonomia nie oddaje pełni sensu szacunku dla istnienia ludzkiego i jego ochrony. Autonomia pozostaje jedynie ideałem z racji strukturalnych ograniczeń nakładanych na nią przez ludzką słabość, zależności od uwarunkowań biologicznych, materialnych i społecznych, braku informacji potrzebnej do właściwego osądu, itp. Musimy uznać osobę ludzką za usytuowane żyjące ciało. Istnieje pewna liczba ludzi takich jak dzieci, pacjenci w śpiączce czy osoby psychicznie chore, które nie dysponują autonomią.
Godności nie powinno się redukować do autonomii. To coś więcej. Pierwotnie była cechą wybitnych osób i cnotą samokontroli podczas życia w zdrowiu - właściwościami, które można utracić np. przez brak odpowiedzialności lub w ciężkiej chorobie. Potem zuniwersalizowano godność jako właściwość osoby jako takiej. Obecnie odnosi się zarówno do wartości tkwiącej w jednostce jak i do intersubiektywnej wartości każdej istoty ludzkiej w jej spotkaniu z innym. W ten sposób wskazuje na najwyższą pozycję jednostki ludzkiej w świecie jako zdolnej do zachowania autonomii w racjonalnych działaniach i zaangażowanej na rzecz dobrego życia dla innych i z innymi w sprawiedliwych instytucjach. Szacunek dla godności istoty ludzkiej jest szacunkiem dla jej nietykalności w codziennym życiu. Godność odnosi się zarówno do mnie jak i do innych. Muszę zachowywać się godnie i mieć wzgląd na godność innych; nie wolno mi zrezygnować z cywilizowanego i odpowiedzialnego postępowania, a innych traktować instrumentalnie i komercyjnie. Na zasadzie godności ustanowione są prawa ludzkie.
Integralność oznacza nietykalność istoty ludzkiej. Choć pierwotnie była cnotą cechującą niespaczony charakter i wyrażała prawość, uczciwość i szlachetne intencje, podobnie jak godność zuniwersalizowała się i stanowi cechę osoby jako takiej. W taki sposób odnosi się do spójności życia, którego nie powinno się naruszać ani niszczyć. To spójność życia doświadczanego i pamiętanego, które tym samym może być opowiedziane jako narracja. To historia życia osoby, jedność narracyjna obejmująca zarówno osobisty wymiar jak i historyczny, społeczny, kulturowy oraz przyrodniczy, dotyczący naturalnej spójności życia zwierząt i roślin, tworząc całość świata. I tak szacunek dla integralności jest poszanowaniem prywatności, a zwłaszcza rozumienia przez pacjenta jego/jej życia i choroby. W bioetyce i bioprawie idea integralności wyraża nienaruszalny rdzeń, wewnętrzne jądro życia, które nie podlega interwencji z zewnątrz. To najważniejsza zasada dla tworzenia zaufania pomiędzy lekarzem a pacjentem, ponieważ wzywa lekarza, aby wysłuchał pacjenta opowiadającego historię swojego życia i choroby.
Podatność na zranienie (vulnerability) odnosi się do integralności jako podstawowej zasady poszanowania i ochrony życia ludzi i nie-ludzi. Mówi o tym, że warunkiem wszelkiego życia jest podatność na ból, zranienie i zabicie. To, co podlega szczególnemu respektowi i ochronie, to integralność życia ze względu na jego podatność na zranienie, (kruchość i skończoność), a nie w sensie jego pełni i doskonałości. Podatność na zranienie dotyczy zwierząt i wszelkich systemów żywych w świecie. Dla społeczności ludzkiej musi być traktowana jako uniwersalny wyraz kondycji ludzkiej. Przez to idea ochrony podatności na zranienie może przerzucić most pomiędzy obcością moralną w społeczeństwie pluralistycznym, a szacunek dla podatności na zranienie winien być sprawą fundamentalną dla polityki we współczesnym państwie opiekuńczym. Jednakże w nowoczesnym społeczeństwie podatność na zranienie bywa rozumiana całkiem opacznie: jakby całą podatność na zranienie, tj. cierpienie, choroby, ułomność, kalectwo powinno się wyeliminować w celu stworzenia doskonałej istoty ludzkiej. Szacunek dla podatności na zranienie nie jest wołaniem o doskonałe i nieśmiertelne życie, lecz rozpoznaniem i akceptacją jego skończoności, a zwłaszcza naznaczonej cierpieniem obecności istoty ludzkiej na ziemi.
II Zastosowanie zasad w praktyce
Wszystkie cztery zasady powinny stać się fundamentem europejskiej bioetyki i bioprawa na różnych płaszczyznach poprzez wyrażanie szacunku dla osób jako celów samych w sobie.
Zasady nie znoszą różnic kulturowych w Europie, lecz wymagają subsydiarności, tj. każde europejskie społeczeństwo dostosowuje te zasady zgodnie ze swoimi specyficznymi przekonaniami.
Zasady winny być stosowane i rozważane w odniesieniu do konkretnego kontekstu biomedycznego i praktyki medycznej. Nie zostały one wyprowadzone z abstrakcyjnych rozważań, lecz w oparciu o analizę poszczególnych sytuacji ich zastosowań.
Zasady powinny zostać wzmocnione dzięki utworzeniu Narodowych Komisji Etycznych we wszystkich społeczeństwach europejskich. Miałyby one chronić obywateli udzielając rad odnośnie zastosowania zasad.
Należy respektować fakt, że w krajach europejskich w różny sposób zinstytucjonalizowano te zasady. Bez względu na to, czy są wyczerpująco wyartykułowane w prawodawstwie biomedycznym - jak we Francji i Norwegii, czy w bardziej liberalnych ramach - jak w Danii i Holandii, ich znaczenie polega na daniu wytycznych dla harmonijnej polityki europejskiej w zakresie bioetyki i bioprawa.
Respektowanie czterech zasad oznacza szacunek dla ludzkiego ciała i wskazuje na konieczność zapewnienia szacunku dla godności i podatnej na zranienie integralności osób ludzkich.
Cztery zasady jako całość nie powinny być interpretowane antropocentrycznie. Sugerują one raczej, że osoba ludzka jest częścią szerszego świata żywej przyrody.
Zasady godności, integralności i podatności na zranienie w odniesieniu do zwierząt i żywych organizmów winny stać się podstawą dla regulacji prawnych i praktyki prawnej w tych kwestiach. Poszerzenie sfery prawnej i etycznej troski na całą biosferę, przyrodę i zwierzęta jest konieczne w wieku wzmożonej odpowiedzialności człowieka za cały świat.
Cztery zasady powinno się propagować w duchu solidarności i odpowiedzialności indywidualnej i społecznej. Zastosowanie zasad zgadza się z włączeniem ich w etykę troski, którą cechuje dbałość o cywilizację i czuwanie nad samorealizacją jednostek ludzkich w państwie opiekuńczym. Wymaga to zintegrowania ubezpieczeń społecznych ze zbiorową odpowiedzialnością społeczeństwa. Respektowanie podstawowych zasad działa na rzecz zmiany interpretacji żądań, z praw kontraktowych na prawa opiekuńcze, które -skonfrontowane z rozwojem technologicznym - są podstawą zastosowania zasad w różnych dziedzinach biomedycyny i biotechnologii.
Podstawowe zasady powinny służyć jako interpretacja relacji lekarz-pacjent w leczeniu klinicznym. Oznacza to, że integralność i tożsamość stają się jednolitym aspektem dobrego życia. Szacunek dla osób w procesie komunikacji jest sprawą zasadniczą dla filozoficznego uściślenia relacji lekarz-pacjent. Stąd są one fundamentem świadomej zgody. Rozumienie świadomej zgody jako „paktu troski” („pacte de soin”) zakłada włączenie podstawowych zasad do praktyki klinicznej. Idea takiej zgody wyłoniła się w wyniku reakcji na lekarski paternalizm i ma być podporą dla ustanowienia praw pacjenta w prawodawstwie poszczególnych krajów. Powinna zostać poszerzona tak, by uwzględniać prawa pacjentów i ich równość.
Częścią dobrej praktyki klinicznej musi być stosowanie zasad dla ochrony podmiotów ludzkich w badaniach biomedycznych. Jeśli weźmiemy pod uwagę, że zasada autonomii jest niewystarczająca dla ochrony osób podlegających badaniom, to zasady te winny być najważniejsze w ocenie projektów badań medycznych. Oznacza to, że godność ludzka i podatna na zranienie integralność także stawiają granice eksperymentowaniu. Inaczej udział w eksperymentach nie byłby szczodrą i szlachetną ofiarą jednostki, gdyby była traktowana jako środek dla dobra ludzkości. Zasady powinny się też przyczyniać do zminimalizowania ryzyka i chronić podmioty badań przed czystą instrumentalizacją.
W skład komisji etycznych ds. badań powinni wchodzić reprezentanci „laików”, tj. humanistów i naukowców, a także ludzi ze świata sztuki i literatury. Dysponując innymi kompetencjami językowymi niż lekarze, „laicy” mogą wnieść cenną wiedzę etyczną, która pozwoli lepiej zrozumieć ryzyko i korzyści eksperymentów medycznych i lepiej ochronić podmioty badań.
Sztuczne zapłodnienie istot ludzkich wspomagane przez technologie reprodukcyjne powinno podlegać ocenie przy uwzględnieniu godności, integralności i podatności na zranienie osoby biorącej w nim udział, a także przyszłej jednostki. Nie powinno się przeprowadzać procesu zapłodnienia, którego skutkiem byłyby jednostki fizycznie i/lub psychicznie słabsze od innych. Anonimowość dawcy w przypadku sztucznego zapłodnienia powinna być zabroniona, gdyż stanowi pogwałcenie godności i integralności dziecka. Nie ma ono możliwości uzyskania prawdziwej wiedzy o genetycznym ojcu bądź matce, tj. historii sprzed swoich narodzin. Leczenie niepłodności nie można wyłącznie rozumieć jako wyzwanie dla godności kobiecego ciała, lecz będąc ludzką odpowiedzią na niepłodność, doświadczaną jako wielkie nieszczęście, jest również wyrazem godności w związku pomiędzy osobami.
W genetyce zasady te oznaczają, że osoby ludzkiej nie powinno się redukować do jej materiału genetycznego, a ludzki genom nie powinien podlegać komercjalizacji. Interwencja genetyczna winna być dokonywana z szacunkiem stosownym dla „genetycznego dziedzictwa” czyli integralności ludzkiej historii cechującej się niezmienną genetyczną tożsamością. Integralność cielesną winno się respektować w genetycznym ulepszaniu istot ludzkich. Oznacza to, że integralność genetyczna odnosi się do narracyjnej spójności pomiędzy wartościami w wymiarze osobistym i społecznym i jako taka nie powinna być zmieniana przez społeczeństwo. Dlatego tak ważne jest, aby położyć nacisk na konieczność ochrony genetycznej integralności i podatności na zranienie oraz prawa do „prywatności” i w ten sposób chronić przed dyskryminacją ludzi ze „złymi genami”.
Pomimo braku konsensusu w sprawie statusu ludzkiego embrionu w Europie, zasady można i powinno się stosować do ochrony embrionu. Można ustanowić proporcjonalne stosowanie tych zasad w zależności od stopnia rozwoju osoby ludzkiej. Oznacza to, że dopuszczalna jest koncepcja stopniowalnego szacunku dla nienarodzonego ludzkiego życia. Dzięki temu można przyjąć trzecią drogę pomiędzy utylitaryzmem a fundamentalizmem. Trudno się zgodzić ze stwierdzeniem, że embrion posiada autonomię, lecz szacunek dla embrionu oznacza, że embrion posiada pewną integralność albo spójność życia, którą w miarę możliwości trzeba chronić. Uważa się, że embrion to „potencjalna osoba”, przyszła jednostka ludzka i uczestnik życia społecznego i jako taki stanowi symboliczny wyraz przeznaczenia ludzkości. Lecz skoro nie jest osobą w jej skończonej integralności, można w pewnych bardzo szczególnych sytuacjach dopuścić eksperymenty na embrionach, przy założeniu jednak, że znajdują się na bardzo wczesnym etapie rozwoju.
Skoro integralność ciała oznacza, że życie cielesne jest najbardziej intymną częścią jednostki, pewien rodzaj dawstwa organów można pojmować jako akt szczodrości mający podstawę w autonomii dawcy, samo-determinacji pacjenta i świadomej zgody obydwojga. Jednakże ciało jest wyrazem godności, integralności i podatności na zranienie osoby ludzkiej. Oznacza to, że organy nie mogą podlegać komercjalizacji. Muszą być zdefiniowane jako „res nullius” (rzecz niczyja) i jako szczodre dary. Umarli i umierający zawsze mają godność i integralność osoby umierającej nie może być pogwałcona. Anonimowość dawcy w transplantacji organów może być postrzegana jako ochrona integralności oraz psychologicznej i cielesnej prywatności. Jednak anonimowość powinna być poddana dalszej dyskusji, gdyż nie da się przejść do porządku dziennego nad złożoną i ambiwalentną logiką takiego daru.
Dla poszanowania autonomii i zagwarantowania odpowiedzialności i solidarności w uzyskiwaniu organów wśród ludzi, powinno się wprowadzić jakiś system rejestrowania odmowy bądź zgody, aby osobiste decyzje obywateli były jasne.
Ważne jest, by chronić autonomię, godność i integralność grup społecznych podatnych na zranienie. Poszanowanie tych zasad winno być integralną częścią praktyki zdrowotnej i opiekuńczej w szpitalach, domach opieki, szpitalach psychiatrycznych oraz innych instytucjach czy działaniach, gdzie na społeczeństwie spoczywa szczególna odpowiedzialność wobec populacji podatnych na zranienie.
W skrajnych sytuacjach można dać przyzwolenie na pomoc w samobójstwie i eutanazję, lecz w idei „godnej śmierci” nie ma miejsca na legalizację aktywnej eutanazji, która mogłaby się stać „równią pochyłą” i doprowadzić do pogwałcenia autonomii osób słabych i chorych. Debata na temat eutanazji wymaga doprecyzowania pojęcia autonomii. Jak twierdzi wielu filozofów (Locke, Kant), eutanazja nie jest logiczną konsekwencją pojęcia autonomii jako samo-prawodawstwa i wglądu w prawo moralne. Co więcej, autonomia i godność nie są tożsame. Na pewnym poziomie musimy utrzymać rozróżnienie pomiędzy aktywną a pasywną eutanazją. Idea łagodnej śmierci jest sprawą najwyższej wagi, lecz opieka paliatywna i skuteczne leczenie bólu w warunkach szpitalnych to rzecz podstawowa. A to jest sprzeczne z eutanazją.
Rozszerzenie stosowania zasad na zwierzęta i przyrodę wymaga odejścia od ich antropocentrycznej interpretacji. Integralność zwierzęcia musi zostać zinstytucjonalizowana poprzez regulacje prawne. To zakłada szersze rozumienie etycznej wartości zwierząt niż w przypadku zastosowania pojęcia jego dobra. Co więcej, należy uznać, że ludzka godność zależy od naszego traktowania zwierząt. Wskazówką dla legislacji powinno być przedstawienie tkwiącej w zwierzętach i określonej przez ich sposób życia wartości. Powinno się również podjąć próbę zastosowania zasad do świata przyrody jako takiego. Powszechne zastosowanie pojęcia godności stworzenia (Kreatur) może być interesującym dopełnieniem już ugruntowanych pojęć bioróżnodności i integralności życia.
Zasady - pluralistycznie interpretowane w różnych krajach europejskich - są niezwykle ważne jako wskazówki i pojęcia dane pod rozwagę dla rozwijania wspólnej polityki, kiedy wydaje się ona właściwa, konieczna i zgodna z poszanowaniem zasad subsydiarności w instytucjach Unii Europejskiej i Radzie Europy. Realizacja podstawowych zasad przyczynia się do rozwoju nowej generacji praw ludzkich w międzynarodowej bioetyce i bioprawie.
Tłum. Beata Otocka
we współpracy z I. Rapałło