BEHAWIORALNA TEORIA AUTYZMU
1. Prace Ferstera
Pierwszą próbę zrozumienia dzieci autystycznych z perspektywy behawioralnej podjął Ferster (1961). W tamtym czasie większość profesjonalistów widziało problemy dzieci autystycznych jako oznakę leżących u ich podstaw zaburzeń emocjonalnych. Ferster zasugerował, że problemy te mogą być wynikiem niezdolności do uczenia się. Mówiąc ściślej postawił hipotezę, że ich niezdolność do uczenia się jest wynikiem nieodpowiedzialnej postawy rodziców, która powoduje, że bodźce społeczne, takie jak pochwała czy uwaga ze strony otoczenia, nie nabierają właściwości wzmacniających dla dziecka. Ferster i DeMyer (1961, 1962) przeprowadzili także serię badań laboratoryjnych, w których udowodnili, że dzieci autystyczne mogą uczyć się prostych zachowań, takich jak naciskanie dźwigni, przy zastosowaniu bodźców wzmacniających w postaci jedzenia.
Część hipotez Ferstera, szczególnie ta mówiąca o decydującym wpływie niewłaściwej postawy rodziców, jest już dziś nieaktualna, jednakże jego prace były bardzo istotne. Jako pierwszy pokazał on, że teoria uczenia się może być z powodzeniem zastosowana do uczenia dzieci autystycznych. Pokazał też, że zachowania dzieci autystycznych, tak samo jak zachowania innych organizmów, są w sposób określony i przewidywalny związane z wydarzeniami w otaczającym środowisku. Wskazał również, że zachowania tych dzieci mogą być wyjaśnione bez potrzeby tworzenia nowych, specyficznych dla nich koncepcji, takich jak ta o leżącym u podstaw zaburzeniu emocjonalnym. Za Fersterem podążyli wkrótce inni badacze, którzy udowodnili, że założenia teorii uczenia się mogą być stosowane nie tylko do prostych zachowań, które badał Ferster, ale także do bardziej złożonych i klinicznie istotnych. Od tamtego czasu przeprowadzono setki badań nad takim ich zastosowaniem.
2. Teoria Lovaas'a i Smith'a
Następną po Fersterze próbę stworzenia behawioralnej teorii dzieci autystycznych podjęli Lovaas i Smith. Została ona zaprezentowana w artykule: "A Comprehensive Behavioral Theory Of Autistic Children: Paradigm For Research And Treatment" (1989). Ponieważ zawiera ona podstawowe założenia metodologiczne, niezwykle istotne dla zrozumienia filozofii terapii behawioralnej dzieci autystycznych, dlatego zostanie ona tu przedstawiona szczegółowo.
Na wstępie Lovaas i Smith zwracają uwagę na trudności, na jakie napotykają tradycyjne teorie dzieci autystycznych. Przede wszystkim zakładają one, że dzieci autystyczne mają coś wspólnego, co jest specyficzne dla nich i co odróżnia je od innych grup dzieci. Większość teorii idzie o krok dalej i mówi, że to co łączy problemy tych dzieci to wspólna etiologia lub wczesna historia. Na przykład, autyzm jest często opisywany jako choroba spowodowana przez jeszcze nie sprecyzowane uszkodzenie neurologiczne (Rutter, Schopler, 1987).
Według Lovaas'a i Smith'a twierdzenie, że dzieci autystyczne mają coś wspólnego, co jest unikalne dla nich, rodzi poważne problemy. Po pierwsze, jakkolwiek dzieci autystyczne mogą z początku sprawiać wrażenie, że tworzą grupę raczej homogeniczną, to bliższe przyjrzenie się odkrywa szerokie pasmo różnic indywidualnych, które poddaje w wątpliwość, czy dzieci te rzeczywiście mają dużo, jeżeli w ogóle cokolwiek wspólnego. Zarówno mutystyczny, głęboko upośledzony, autoagresywny dwunastolatek, jak i echolaliczny, będący w normie intelektualnej, kompulsywny czterolatek noszą diagnozę autyzmu, choć prezentują bardzo odmienny obraz kliniczny. Sama etykieta "autyzm" mówi nam niezwykle mało o charakterystyce behawioralnej konkretnego dziecka. Dzieci autystyczne różnią się także bardzo podatnością na terapię. Podatność tę możemy tylko częściowo przewidzieć na podstawie intelektualnego funkcjonowania dziecka przed podjęciem terapii (Lovaas, Smith, 1988). Na przykład niektóre dzieci autystyczne rozpoczynają terapię posiadając zdolność naśladowania mowy innych, niektóre nabywają tę umiejętność bardzo szybko, niektóre dużo wolniej, a pewna część nie nabywa jej wcale pomimo intensywnego treningu i musi być uczona języka migowego zamiast mówionego (Carr, 1979). Podobno różnorodność można zaobserwować po zakończeniu terapii. Lovaas (1987) zauważył, że po bardzo intensywnym programie terapii behawioralnej, który zastosowano wobec dzieci autystycznych w wieku przedszkolnym, wyłoniły się trzy grupy: grupa, która osiągnęła normalny poziom funkcjonowania, grupa "średnia", która osiągnęła niektóre cele, oraz mała grupa, która zyskała niewiele podczas terapii.
Hipoteza, że dzieci autystyczne mają unikalne i specyficzne dla nich problemy może być również zakwestionowana w świetle dotychczasowych badań, które pokazały, że wszystkie zachowania prezentowane przez dzieci autystyczne są również prezentowane przez inne dzieci, włączając w to normalne niemowlęta (Rutter, 1978). Na przykład zachowania autostymulacyjne, takie jak bujanie się czy machanie rączkami, prezentowane przez dzieci autystyczne bardzo często, są dość powszechne u niemowląt (Kravitz, Boehm, 1971). Jeśli dzieci autystyczne porównać do dzieci w tym samym wieku umysłowym to większość różnic zanika. Dzieci autystyczne mogą mieć nieco lepszą pamięć i większe umiejętności ruchowo-przestrzenne, będąc za to nieco z tyłu w sferze języka i interakcji społecznych (DeMyer, Hingten, Jackson, 1981).
Być może z powodu różnic indywidualnych wśród dzieci autystycznych i braku zachowań unikalnych dla nich, zaistniały trudności z osiągnięciem zgody co do kryteriów diagnozowania autyzmu (Rutter, 1978). Tak niska zgodność powoduje, że nawet proste, binarne ocenianie problemu - czy on istnieje czy nie - bywa zawodne.
DeMyer (1981) i Rutter (1978) dokonali przeglądu trudności spowodowanych heterogenicznością grupy dzieci autystycznych, częściowym podobieństwem ich zachowań do zachowań innych dzieci i brakiem zgodności kryteriów diagnostycznych. W efekcie zasugerowali oni, że diagnoza autyzmu może zawierać zestaw osobnych problemów behawioralnych, z których każdy może mieć inną etiologię. Ta sugestia jest z pewnością zgodna z danymi, ale komplikuje ona zadanie badaczy, próbujących odkryć te etiologie. Badania etiologiczne rodzą poważne problemy, gdyż dotyczą wydarzeń z przeszłości, które trudno mierzyć i którymi nie można eksperymentalnie manipulować (np. nie można dokonać uszkodzenia neurologicznego u dziecka, żeby przekonać się czy zostanie ono autystyczne). Badacze są więc zmuszeni do wyciągania wniosków na podstawie zdarzeñ zaistnia³ych w przesz³oœci, robi¹ raczej badania opisowe i korelacyjne, ni¿ eksperymentalne. W tego typu badaniach pomy³ka jest bardzo trudna do wykluczenia.
Podsumowuj¹c, tradycyjne podejœcia do badania dzieci autystycznych musiały zmierzyć się z wieloma, trudnymi do pokonania problemami opisanymi powyżej. W konsekwencji nie jest niespodzianką, że próby zidentyfikowania przyczyn lub znalezienia efektywnych form terapii były w większości nieudane. Podstawowym problemem jest to, że istnienie jednostki zwanej "autyzm" jest hipotezą (Rutter, 1978) - raczej próbą zorganizowania danych i bezpośrednich badań niż udowodnionym faktem. Co więcej, autyzm pozostaje dość słabo popartą hipotezą, pomimo ogromnej liczby badań przeprowadzonych dla jej potwierdzenia. Niepewność tej hipotezy jest często pomijana milczeniem. Powinno się pamiętać, że podobnie jak każda inna hipoteza, autyzm jest konstruktem, który może ułatwiać badania, ale może też przedwcześnie "zamrażać" lub nadawać niewłaściwy kierunek staraniom, mającym na celu pomoc dzieciom do których jest stosowany (Lovaas, 1971).
Terapeuci behawioralni podjęli trzy metodologiczne decyzje dla wzmocnienia siły schematów badawczych i aby spróbować zrozumieć dzieci autystyczne bez tworzenia teoretycznego konstruktu "autyzmu".
Po pierwsze, w badaniach i praktyce terapeutycznej skupili się raczej na poszczególnych zachowaniach dzieci autystycznych, niż na "autyzmie" jako całości. Tradycyjne teorie zakładają istnienie jakiejś struktury, której choroba powoduje zaburzone zachowania dzieci. Celem terapii jest w takim przypadku dostanie się do wnętrza dziecka, by wyleczyć tę chorą strukturę ("autyzm"). Gdy to się uda, dziecko będzie mogło żyć i rozwijać się normalnie. Niestety, jak dotąd nikomu nie udało się tej struktury odnaleźć. Terapeuci behawioralni postanowili rozbić hipotetyczną jednostkę diagnostyczną "autyzm", na łatwiejsze do analizowania składniki zachowania. Zamiast proponować leczenie autyzmu, zaczęli uczyć dzieci poszczególnych zachowań: języka, samoobsługi, zabawy, okazywania uczuć, etc. Nabywając coraz to nowych umiejętności, dzieci stawały się coraz bardziej niezależne. Takie podejście umożliwia rzetelne i precyzyjne mierzenie postępów, a także pozwala uniknąć problemu heterogeniczności grupy dzieci autystycznych. Ponieważ zachowanie, a nie "autyzm", jest przedmiotem badania, to można je badać nawet wtedy, gdy nie wszystkie dzieci autystyczne je prezentują, gdy różne dzieci prezentują je w różnym stopniu, i gdy dzieci nieautystyczne również czasem je prezentują. Podejście behawioralne może także ułatwiać badania i terapię dzieci autystycznych, gdyż pozwala na korzystanie z doświadczeń z badań nad innymi grupami dzieci w celu pomocy dzieciom autystycznym.
Po drugie, skupili się na najbliższym środowisku dziecka, zamiast na etiologii czy wczesnej historii. Pozwala to na eksperymentalne manipulowanie poszczególnymi aspektami środowiska dla znalezienia najefektywniejszego sposobu interwencji terapeutycznej. Taka eksperymentalna procedura pozwala uniknąć zaskoczenia przy ustanawianiu jasnych, przyczynowo-skutkowych relacji pomiędzy interwencjami terapeutycznymi, a zmianami w zachowaniach dzieci. Na przykład przyczyn zachowań autoagresywnych nie będziemy szukać w odległej przeszłości dziecka, ale w tym, co składa się na najbliższe środowisko, czyli w cechach fizycznych tego środowiska, w obecności pewnych osób, czy w reakcjach tych osób w momencie, gdy zachowania autoagresywne się pojawiają. Gdy już zidentyfikujemy bezpośrednie przyczyny wystąpienia tych zachowań, wtedy możemy analizować podobne, wcześniejsze zachowania dla określenia, jaką te konkretne przyczyny mają genezę.
Po trzecie, badania behawioralne mają raczej charakter indukcyjny niż hipotetyczno-dedukcyjny. Badacze hipotetyczno-dedukcyjni przyjmują wiele założeń wstępnych i wyprowadzają ogólne teorie oparte o relatywnie mało danych eksperymentalnych. Dalsze badania polegają przede wszystkim na testowaniu różnych hipotez, wyprowadzonych z tych teorii, które miałyby te teorie potwierdzać. Na przykład terapeuci zorientowani psychodynamicznie mogą spekulować z rozmów z rodzicami dzieci autystycznych, że działania tych rodziców powodują wzrost psychologicznych zaburzeń u dzieci. Następne ich badania będą szły w kierunku potwierdzenia tej hipotezy. Gdyby tak skonstruowane teorie okazały się trafne, nastąpiłby wielki skok naprzód. Prawdopodobnie "problem autyzmu" zostałby szybko rozwiązany. Niestety, z powodu dużych trudności z precyzyjnym określeniem czym jest autyzm i z powodu trudności w mierzeniu zmiennych proponowanych przez tradycyjne teorie autyzmu, końcowe i definitywne przetestowanie postawionych tak hipotez może okazać się niemożliwe. Co więcej, jeśli taki test udaje się przeprowadzić i pokazuje on, że hipoteza była niesłuszna, żadna kumulatywna wiedza na temat dzieci autystycznych nie powstaje, poza lepszym być może zrozumieniem, jakich pytań na temat dzieci już nie zadawać. W przeciwieństwie do badacza hipotetyczno-dedukcyjnego, badacz który pracuje indukcyjnie robi relatywnie mało założeń wstępnych i rozpoczyna zbieranie faktów "kawałek po kawałku", tak jak buduje się piramidę. Badacz zbiera stosunkowo dużo danych eksperymentalnych zanim rozwinie ogólną teorię. W tym podejściu wiedza ma charakter kumulatywny - nowe fakty i teorie raczej dobudowuje się do już istniejących, niż zastępuje się nimi stare. Kumulatywny charakter teorii behawioralnej ilustruje praca nad zachowaniami autoagresywnymi. Wczesne badania pokazały, że autoagresja może się utrzymywać na skutek pozytywnego wzmocnienia, jakim jest np. uwaga ze strony otoczenia, i może być zredukowana przez wycofanie tego wzmocnienia (Lovaas i inni, 1965; Wolf, Risley, Mees, 1964). Późniejsze badania (Carr, Newsom, Binkoff, 1976) dowiodły, że autoagresja może być również negatywnie wzmacniana (gdy pozwala dziecku uniknąć trudnej dla niego sytuacji). W końcu Favell, McGimsey i Schell (1982) zauważyli, że autoagresja może być niekiedy formą autostymulacji (dostarcza sensorycznego sprzężenia zwrotnego dziecku). Ta seria odkryć pokazała, że autoagresja może mieć różne funkcje, zależnie od dziecka i sytuacji w której się to dziecko znajduje. Funkcja ta z kolei determinuje, jaka forma interwencji jest pożądana. Na przykład wycofanie uwagi będzie redukowało autoagresję, gdy jest ona pozytywnie wzmacniana, ale nie przyniesie efektu lub pogorszy sytuację, gdy autoagresja jest wzmacniana negatywnie lub gdy jest formą autostymulacji.
Powyższe trzy założenia metodologiczne stanowią podstawę dla behawioralnej teorii dzieci autystycznych, której cztery główne zasady są następujące:
ZASADA 1. Ogólne prawa uczenia się trafnie tłumacą zachowania dzieci autystycznych i stanowi¹ podstawê dla terapii behawioralnej.
Wiele badañ wskazuje na to, ¿e zachowania dzieci autystycznych mog¹ byæ wyt³umaczone przez prawa uczenia siê. Kiedy zachowania s¹ wzmacniane, krzywa nabywania tych zachowań jest podobna do krzywej uzyskanej przez inne organizmy. Kiedy wzmocnienie jest wycofane, zachowania prezentują krzywą wygaszania podobną do krzywej wygaszania innych organizmów (np. Lovaas, 1965). Zachowania, które nie są nabyte w trakcie terapii, są również związane z możliwym do zidentyfikowania wzmocnieniem. Na przykład zachowania autostymulacyjne, takie jak bujanie się lub trzepotanie rękami, są utrzymywane przez sensoryczne sprzężenie zwrotne, które przynoszą one dziecku. Jeśli to sprzężenie zwrotne uda się wycofać, zachowania autostymulacyjne zanikną (Rincover, Nawsom, Carr, 1979).
Przed podjęciem terapii dzieci autystyczne reagują na ograniczoną liczbę wzmocnień, ale ta liczba może być zwiększona przy użyciu procedur wyprowadzonych z teorii uczenia się. Możemy to zrobić przez łączenie (kojarzenie) bodźców, które są obojętne dla dziecka autystycznego (takich jak pochwała) z innymi bodźcami (np. jedzeniem), które już są bodźcami wzmacniającymi (Lovaas i inni, 1966).
Założenia treningu różnicowania, rozwinięte w teorii uczenia się, okazały się być szczególnie przydatne przy tworzeniu programów terapeutycznych dla dzieci autystycznych (Stoddard, McIlvane, 1986). Dwa rodzaje uczenia się różnicowania - naśladowanie i dopasowywanie do wzoru - stanowią podstawę do nabywania wielu zachowań. Naśladowanie jest definiowane jako zadanie, w którym bodziec różnicujący (wskazówka sygnalizująca, że zachowanie prawdopodobnie bêdzie wzmocnione) jest taki sam, jak zachowanie, które sygnalizuje (Baer, Sherman, 1964). Normalne dzieci ucz¹ siê wielu z³o¿onych zachowañ przez naœladowanie (Bandura, 1969) - dzieci autystyczne niestety nie. Mo¿emy jednak kształtować umiejętność naśladowania u dzieci autystycznych (Metz, 1965), ucząc początkowo naśladowania prostych ruchów motoryki dużej (takich jak podnoszenie rąk do góry), a potem coraz bardziej precyzyjnych lub bardziej złożonych (włączając w to wypowiadanie słów, zabawę czy komunikaty niewerbalne - gesty). A zatem naśladowanie stanowi podstawę do uczenia języka, umiejętności zabawy czy innych ważnych zachowań. Zadania związane z dopasowywaniem do wzoru (Terrace, 1963) są przydatne w przezwyciężaniu trudności z uwagą, takich jak tendencja do nadselektywności - zwracania uwagi na jeden wymiar bodźca z wyłączeniem innych wymiarów (Lovaas, Koegel, Schreibman, 1979). Bodźce, które dajemy dzieciom do dopasowywania, powinny być coraz bardziej skomplikowane - pozwala to dzieciom stopniowo przezwyciężać ich trudności.
Stosowanie procedury generalizacji bodźca (Stokes, Baer, 1977) sprawia, ¿e dzieci ucz¹ siê wykonywaæ zachowania w odpowiednich sytuacjach w codziennym œrodowisku - nadaj¹c tym zachowaniom znaczenie. Do optymalnego uczenia naœladowania, dopasowywania do wzoru czy innych zadañ ró¿nicuj¹cych, niezbędna jest umiejętność stosowania zasad teorii uczenia się dotyczących zróżnicowanego wzmacniania, wprowadzania i wycofywania podpowiedzi, itp.
Reasumując, istnieje bardzo bliski związek pomiędzy teorią uczenia się a zachowaniami prezentowanymi przez dzieci autystyczne, czyniący teorię uczenia się właściwą podstawą teoretyczną dla terapii behawioralnej.
ZASADA 2. Dzieci autystyczne mają raczej wiele odrębnych deficytów behawioralnych, ni¿ jeden centralny deficyt, którego skorygowanie prowadziłoby do ogólnej poprawy funkcjonowania.
Zasada ta zosta³a wyprowadzona z wyników badañ nad ograniczon¹ generalizacj¹ reakcji i ograniczon¹ generalizacją bodźców oraz z obserwacji, że różne zachowania dzieci były kontrolowane przez różne zmienne środowiskowe.
Większość tradycyjnych teorii rozwoju dziecka stawia hipotezę, że istnieje "konstrukt organizujący" ("ja", "zdolności", "schematy poznawcze", etc.), który objawi się, gdy dziecko osiągnie pewien etap dojrzałości lub gdy doświadczy pewnych szczególnych zdarzeń lub sytuacji. Objawienie się tego konstruktu doprowadzi do zmian w wielu zachowaniach, prowadząc do tego, co w terminach behawioralnych jest określane generalizacją reakcji (zmianą w zachowaniach innych, niż te które były uczone). W latach 60-tych badacze behawioralni poświęcili wiele wysiłków dla znalezienia centralnego aspektu zachowania, który prowadziłby do generalizacji reakcji. Niestety, wysiłki te okazały się być nieskuteczne (Lindsay, Stoffelmayr, 1982). Wielka specyfika reakcji stawała się bardziej ewidentna, niż ich generalizacja. Zmiany w zachowaniach takich jak język, nie powodowały rzucających się w oczy zmian w innych zachowaniach. Nawet w obrębie samego języka specyfika reakcji była ogromna. Opanowanie jednej klasy terminów abstrakcyjnych (np. przyimków) niekoniecznie ułatwiało zrozumienie innej klasy terminów abstrakcyjnych (np. zaimków). Dzieci były uczone swoich imion i imion innych ludzi, ale to nie prowadziło do stwierdzenia "różni ludzie mają różne imiona". Uczono dzieci autystyczne nawiązywania kontaktu wzrokowego oraz okazywania i przyjmowania uczuć, ale nawet z takimi umiejętnościami dzieci pozostawały społecznie izolowane na różny sposób (np. nie rozpoczynały zabawy z innymi, dopóki nie zostały nauczone, żeby to robić).
Podobnie jak ograniczenia w generalizacji reakcji, również ograniczenia w generalizacji bodźców (Stokes, Baer, 1977) dostarczają dowodu przeciwko istnieniu wewnętrznej, syntetyzującej lub organizującej zdolności. Dzieci autystyczne nie przejawiały zdolności, która pozwoliłaby im "zabrać swoje doświadczenia ze sobą" do innych środowisk, dopóki nie zostały tego nauczone. Lovaas (1973) zauważył, że cele osiągnięte w trakcie pobytu dziecka w szpitalu nie przenoszą się poza środowisko szpitalne, dopóki dziecko nie wróci do domu i jego rodzice nie zostaną przeszkoleni w prowadzeniu terapii behawioralnej. W późniejszych badaniach Lovaas (Lovaas, 1987; McEachin, 1987) dowiódł, że wiele autystycznych dzieci jest w stanie osiągnąć normalny poziom funkcjonowania w domu i w szkole, ale tylko po nauczeniu ich nabywania informacji nie tylko od terapeutów w ośrodku, ale również od rodziców w domu, a także od nauczycieli i rówieśników w szkole.
Kolejnym dowodem wskazującym na nieobecność centralnej struktury organizującej jest to, że różne zachowania mają różne rodzaje związków ze środowiskiem, a nawet takie samo zachowanie może mieć te związki bardzo różne. Jak zobaczyliśmy wyżej, agresja jest czasem rodzajem autostymulacji, czasem jest negatywnie, a czasem pozytywnie wzmacniana. Byłoby trudno wskazać jakiś centralny deficyt, który mógłby być odpowiedzialny za tę różnorodność.
Dzieci autystyczne wydają się mieć raczej wiele oddzielnych behawioralnych trudności, niż jeden centralny deficyt. Te trudności są najlepiej opisane jako opóźnienie rozwojowe, ponieważ takie same zachowania możemy zaobserwować u młodszych, normalnych dzieci (Rutter 1978). Ponieważ dzieci autystyczne mają tak dużo trudności, które wymagają odrębnego potraktowania, dlatego też muszą być uczone praktycznie wszystkiego, a uczenie powinno następować krok po kroku, nie zaś wielkimi skokami. Dlatego też podobnie jak badania behawioralne, również terapia behawioralna jest podobna do budowania piramid.
ZASADA 3. Dzieci autystyczne mają zdolnoœæ uczenia się tak jak inni ludzie, jeżli znajduj¹ siê w specjalnie dla nich przystosowanym środowisku.
Specjalne œrodowisko ró¿ni siê od normalnego tylko na tyle, aby sta³o się bardziej funkcjonalne dla dzieci. Składa się ono z miejsc, w których dzieci przebywają na codzień (tzn. z domu, przedszkola, szkoły - nie zaś ze szpitala czy kliniki). W takim środowisku zapotrzebowanie na wykonanie jakiegoś zachowania przez dziecko powinno być bardziej wyraźne. Również konsekwencje zachowania powinny być wyraźne i zrozumiałe dla dziecka. Dzieci autystyczne w wieku przedszkolnym dokonują wyraźnych postępów w takim środowisku, czego dowodzą m.in. badania Lovaasa (1987).
ZASADA 4. To, że dzieci autystyczne ponosz¹ porażki w normalnym œrodowisku, a odnosz¹ sukcesy w specjalnym œrodowisku wskazuje na to, że ich problemy mog¹ byæ widziane raczej jako niedopasowanie pomiêdzy ich systemem nerwowym a normalnym œrodowiskiem, ni¿ jako choroba.
Z powodu dramatycznej natury problemów dzieci autystycznych badacze skłaniali się ku równie dramatycznym wyjaśnieniom tych problemów. Obecnie problemy te są przypisywane niewyleczalnemu, organicznemu uszkodzeniu mózgu (DeMyer, 1981). Od lat 40-tych do wczesnych 60-tych problemy były przypisywane rodzicom, którzy byli uważani za skrajnie wrogich. Widzenie problemów dzieci jako niedopasowanie pomiędzy odmiennym, aczkolwiek niekoniecznie chorym, systemem nerwowym a przeciętnym środowiskiem jest mniej dramatyczne, ale wydaje się być bardziej zgodne z danymi (Lovaas, 1988).
3. Porównanie teorii behawioralnej z teoriami tradycyjnymi.
Dla dalszego wyjaśnienia podejścia behawioralnego Lovaas i Smith porównują je z podejściami tradycyjnymi. Jak już wspomniano wcześniej, teorie te zakładają istnienie pewnej chorej struktury, odpowiedzialnej za zaburzone zachowania dzieci. Sposobem na to, by dziecko zaczęło żyć i rozwijać się normalnie, jest dostanie się do jego wnętrza i wyleczenie tej chorej struktury ("autyzmu"). Dla terapeutów zorientowanych medycznie jest to struktura neurologiczna, a leczenie pociąga za sobą farmakoterapię, operacje chirurgiczne lub inne interwencje medyczne. Dla terapeutów psychodynamicznych tą jednostką jest "ja" lub "ego", które musi być znormalizowane przez powstrzymanie się od wywierania nacisku na chore dziecko, przez akceptowanie go i wchodzenie z nim w relacje poprzez zabawę i fantazję, tak żeby "mała szczelina w autystycznych drzwiach" mogła zostać otwarta. Ta szczelina mogłaby później pozwolić na wynurzenie się "ja" i umożliwiłaby rodzicom i nauczycielom oddziaływanie na tę zdrową część dziecka, aż do osiągnięcia prawidłowego rozwoju (Bettelheim, 1967). Podobnie inne podejście terapeutyczne - holding (Tinbergen, Tinbergen, 1983) - opiera się na poglądzie, że więź ("bonding") pomiędzy matką a dzieckiem autystycznym została zerwana. Terapia polega na wymuszonym przytulaniu dziecka w celu zakomunikowania mu, że matka jest do jego dyspozycji, by ulżyć jego lękowi i gniewowi, żeby spowodować "rozbicie autystycznej obrony" (Welch, 1987).
W przeciwieństwie do tych teorii podejście behawioralne sugeruje, że może nie istnieć żaden intrapsychiczny konflikt do rozwiązania, żadne przeciwstawne siły, żaden gniew i żaden lęk przed odrzuceniem, ponieważ dziecko nigdy nie znało innego stanu.
Również psychologowie zorientowani poznawczo lub terapeuci mowy pracują nad stymulowaniem pewnych hipotetycznych struktur neurologicznych, które powodowałyby rozwój mowy lub innych "wyższych procesów umysłowych", które z kolei kreowałyby i ukierunkowywały nowe zachowania. Terapeuci psychoruchowi także skupiają się na jednym aspekcie zachowania dziecka (aktywności fizycznej) i stawiają hipotezę, że neurologiczne lub motywacyjne procesy mogą być przez to aktywizowane lub normalizowane.
Jakkolwiek różnorodne mogłoby się wydawać powyższe systemy terapeutyczne i leżące u ich podstaw założenia teoretyczne, to wszystkie one bazują na wierze w istnienie pewnych istotnych teoretycznych zmiennych, które poddane nawet krótkotrwałej terapii w sztucznym środowisku, powinny radykalnie i na stałe poprawić funkcjonowanie dziecka autystycznego we wszystkich sferach. Takie podejście pozwala zaangażować tylko ograniczoną liczbę profesjonalistów do terapii, umieścić ją w klinice lub szpitalu, z dala od społeczności dziecka, i ograniczyć liczbę godzin kontaktu terapeutycznego. Gdyby udało się znaleźć potwierdzenie dla tego podejścia, przyniosłoby ono z pewnością praktyczne korzyści. Ale nie zebrano jak dotąd danych popierających to podejście, a dowody z badań behawioralnych przeczą mu. Zamiast tego badania sugerują, że terapie psychodynamiczne mogą zmienić tylko afekt, interwencje skoncentrowane na języku mogą zmienić tylko zdolności językowe, interwencje psychoruchowe mogą zmienić tylko umiejętności ruchowe, etc. Ponadto zmiany te mogą nie przenieść się ze środowiska, w którym były wprowadzone do środowiska codziennego lub na ludzi, którzy kontaktują się z dzieckiem w tym środowisku (chyba, że podejmie się odpowiednie kroki dla dokonania takiego transferu).
Różnicę pomiędzy behawioralną a tradycyjnymi teoriami można przedstawić w terminologii technicznej. Terapia behawioralna koncentruje się na kontroli wzmocnień (reinforcement control), powodującej zmiany w zachowaniu przez manipulowanie jego konsekwencjami. Celem terapii jest kształtowanie dużej liczby zachowań adaptacyjnych (afektywnych, lingwistycznych, społecznych, etc.) poprzez wzmacnianie stopniowych przybliżeń do zachowań pożądanych i uczenie coraz bardziej złożonego różnicowania pomiędzy sytuacjami. Tradycyjne terapie koncentrują się natomiast na kontroli bodźcowej (stimulus control), w której manipuluje się zmiennymi poprzedzającymi zachowanie. Okazywanie miłości i akceptacji, holding, wysiłki w celu zaaranżowania sytuacji, w której dziecko będzie mówiło, ćwiczenia fizyczne - wszystko to są przykłady prób zastosowania kontroli bodźcowej. Reasumując, terapia behawioralna celuje w budowaniu zachowań, natomiast terapie tradycyjne we wskazywaniu zachowań (informowaniu dziecka, co ma zrobić). Z pewnością wskazywanie zachowań jest procedurą szybszą niż budowanie zachowań, jednak z behawioralnego punktu widzenia głównym problemem przy wskazywaniu zachowań poprzez procedurę kontroli bodźcowej jest to, że nie jest ona skuteczna przy uczeniu zachowań nowych. Kontrola bodźcowa może zmienić zachowanie tylko wtedy, gdy istnieje już zachowanie, które można kontrolować, a to zdaje się nie mieć miejsca w przypadku dzieci autystycznych. Dzieci autystyczne diagnozuje się bowiem na podstawie posiadania niewielkich lub braku w ogóle zachowań społecznych, języka, umiejętności samoobsługi, etc. Tak więc terapeuci behawioralni spodziewają się, że procedury kontroli bodźcowej byłyby nieefektywne w przypadku większości dzieci autystycznych.
Dla zilustrowania problemów z kontrolą bodźcową rozważmy sytuację, w której nauczycielka kładzie kredki i książeczkę do kolorowania na stole przed dzieckiem autystycznym, siada naprzeciwko niego, nawiązuje dobry kontakt wzrokowy i mówi z przyjaznym uśmiechem: "Pokoloruj". Nauczycielka ma intencję za pomocą tych bodźców (uśmiechu, książeczki do kolorowania, prośby) doprowadzić do behawioralnych zmian, z których dziecko może wynieść emocjonalny lub intelektualny postęp, taki jak zwiększone zainteresowanie środowiskiem, ekspresja kreatywności, etc. W terminologii behawioralnej nauczycielka próbuje zasygnalizować, poinstruować lub w inny sposób zakomunikować coś dziecku poprzez procedurę kontroli bodźcowej. Główną podstawą dla takiej strategii uczenia jest prawdopodobnie to, że jest ona skuteczna z normalnymi dziećmi. Jednak z dziećmi autystycznymi prawdopodobnie spowoduje ona jedną z następujących reakcji:
a) dziecko może nadal siedzieć przy stole zaangażowane w zachowania autostymulacyjne, np. trzepotanie rękami,
b) dziecko może zastosować się do instrukcji,
c) dziecko może przewrócić stół i spróbowaæ ugryźć nauczycielkê, chwilowo przerywaj¹c jej wysi³ki.
W pierwszym i prawdopodobnie najczêstszym przypadku kontrola bodŸcowa jest nieobecna (tzn. bodŸce s¹ neutralne lub niefunkcjonalne). W drugim przypadku pewna kontrola bodŸcowa zosta³a ustanowiona, jednak nie jest pewne, czy nastąpi postęp w przyszłości. W trzecim przypadku kontrola bodźcowa również została ustanowiona, ale spowodowała zachowania, które są przeciwne do tego, co zamierzała nauczycielka (prawdopodobnie dlatego, że zachowania te zostały wcześniej ukształtowane i wzmocnione poprzez negatywne wzmocnienie - unikanie sesji uczenia się). Nauczycielka w ten sposób używa łatwo zrozumiałej, zdroworozsądkowej interwencji, która ma tę zaletę, że jest poparta przez doświadczenie z innymi, bardziej przeciętnymi dziećmi i przez różne tradycyjne teorie rozwoju dzieci. Jednakże rezultaty takiej interwencji są prawdopodobnie rozczarowujące, jako że nie ma empirycznych danych z kontrolowanych eksperymentów wskazujących na to, że dzieci autystyczne czerpią korzyści z tego typu interwencji. Dla kontrastu, interwencja behawioralna wymaga większej technicznej wiedzy dotyczącej kontroli bodźcowej i wzmocnień. Dlatego też jest ona trudniejsza do zrozumienia i wprowadzenia w życie, ale jest bliższa rozwi¹zaniu problemów prezentowanych przez dzieci autystyczne.
Budowanie systemu motywacyjnego
Autyzm to zaburzenie rozwojowe, które pojawia się we wczesnym dzieciństwie, zwykle przed upływem 3 roku życia. Występuje u 15-ga dzieci na 10 000 urodzeń, zdecydowanie częściej u chłopców niż u dziewczynek. W niektórych przypadkach autyzm ujawnia się już u dzieci w wieku niemowlęcym. Dzieci te nie nawiązują kontaktu wzrokowego, nie odwzajemniają uśmiechu, bronią się przed dotykiem, nie lubią przytulać się do osób bliskich, często wpatrują się w przestrzeń. U większości dzieci dotkniętych autyzmem problem staje się widoczny około drugiego roku życia dziecka, gdy ujawniają się zaburzenia mowy, brak umiejętności zabawy, nawiązywania kontaktów społecznych. Najczęściej jednak niepokój rodziców budzi brak rozwoju mowy, dopiero wówczas poszukują oni pomocy specjalistów. Diagnozę, że dziecko ma autyzm stawia się wtedy, gdy występuje u niego zespół złożony z trzech głównych typów zaburzeń zachowania. Są to:
zaburzenia interakcji społecznych, czyli brak umiejętności nawiązywania kontaktu z rówieśnikami, brak umiejętności wspólnej zabawy, brak emocjonalnej wzajemności oraz unikanie kontaktu wzrokowego i fizycznego,
zaburzenia komunikacji, czyli opóźniony rozwój mowy, brak umiejętności wykorzystywania mowy do porozumiewania się, kompulsywne, natrętne zadawanie pytań, jak również echolalia - powtarzanie dźwięków, wyrazów, zdań natychmiast po ich usłyszeniu lub po pewnym czasie,
ograniczone, powtarzane i stereotypowe wzorce zachowania, działania i zainteresowań, które polegają na tym, iż dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami wymagają niezmienności, rutyny, związanej z wykonywaniem codziennych czynności, np. bawią się zawsze w ten sam sposób i tą samą zabawką, chodzą zawsze tą samą drogą.
Dzieci autystyczne bawią się często w ten sam, dla nas dziwaczny i niezrozumiały sposób. Zabawy takie mają charakter stymulacji sensorycznych, dają dziecku poczucie przyjemności jednocześnie wyłączając je z otaczającego świata i blokując aktywność poznawczą oraz możliwość zdobywania nowych doświadczeń. Dzieci te posiadają jednak zdolność uczenia się, należy im tylko stworzyć odpowiednie warunki, jasne czytelne zasady informujące, których zachowań oczekujemy od dziecka, które są zachowaniami pożądanymi, a które nie są przez nas akceptowane. Metodą którą proponujemy do pracy z dziećmi autystycznymi jest terapia behawioralna. Badania naukowe dowodzą, że stosowana analiza behawioralna osiągnęła dotychczas najlepsze wyniki w terapii dzieci autyzmem. W 1993 r. zespół kierowany w Stanach Zjednoczonych przez Ivara Lovaasa, opublikował wyniki badań dzieci, które po dwóch latach intensywnej terapii behawioralnej, rozpoczętej w trzecim roku życia, skierowano do klas szkoły masowej. Najlepsze wyniki pracy metodami behawioralnymi uzyskiwane są wówczas, kiedy dziecko jest małe (3 lata), a czas terapii wynosi 40 godzin tygodniowo, w tym 20 godzin terapii "jeden na jeden" z terapeutą oraz 20 godzin terapii w domu. Terapia behawioralna polega na modyfikacji zachowań. Modyfikacja zachowań opiera się na zasadzie płynącej z warunkowania sprawczego, mówiącej, że zachowanie mające pozytywne następstwa (wzmocnienia pozytywne) będzie się najprawdopodobniej powtarzać, podczas zachowanie, które nie jest wzmacniane będzie zanikać.
Główne cele terapii behawioralnej to:
kształtowanie i zwiększanie ilości zachowań deficytowych,
zmniejszanie i redukowanie zachowań utrudniających naukę,
generalizowanie i utrzymywanie efektów terapii.
Aby pozyskać do współpracy dziecko, żyjące we własnym, niedostępnym dla innych świecie, nawiązać z nim kontakt, oderwać je od dziwacznych powtarzających się zabaw należy zbudować tzw. system motywacji. Trzeba znaleźć to, co dziecko lubi, na czym dziecku zależy: ulubione słodycze, owoce, zabawki, aktywności. Wszystko to, co może być dla dziecka nagrodą musimy wycofać z codziennego życia, może to być dostępne jedynie jako nagroda za zachowania, które chcemy u dziecka wykształcić. Nagrodę podajemy dziecku natychmiast po wystąpieniu pozytywnego zachowania. Nagradzając, zawsze jednocześnie chwalimy dziecko, obdarowujemy je uśmiechem i naszą aprobatą, a zaowocuje to wkrótce przywiązywaniem przez dziecko większego znaczenia do naszych reakcji emocjonalnych i nagród społecznych, jakimi są pochwały. Staramy się zgromadzić jak najwięcej różnorodnych nagród i dajemy dziecku możliwość wyboru nagrody spośród wielu. Z czasem nagrodami stają się określone aktywności, ulubione zajęcia, takie jak np. granie na komputerze, oglądanie bajki na video, jazda rowerem, czy nawet wyjście na basen. Wprowadzamy wówczas wtórny system motywacyjny. Jest to system żetonowy, który polega na tym, że za każde kształcone przez nas zachowanie dziecko otrzymuje nagrodę cząstkową, umowną w postaci żetonu. Po uzbieraniu określonej liczby żetonów dziecko otrzymuje nagrodę główną. Jeśli nagrodą główną jest np. wyjście na basen żetony mogą być zbierane nawet przez tydzień. Tak odlegle w czasie otrzymywanie nagrody głównej dotyczy pracy z dziećmi doskonale rozumiejącymi zasady tego systemu motywacyjnego. Budowanie motywacji dziecka do podejmowania pożądanych przez nas działań, polega na stosowaniu wzmocnień pozytywnych poprzez bezpośrednie nagradzanie dziecka nagrodami biologicznymi i społecznymi lub stosowanie wtórnego systemu motywacji. Stworzenie odpowiedniego, indywidualnie dobranego systemu motywacyjnego jest niezbędnym warunkiem skutecznego procesu terapeutycznego.
Początki terapii
Zanim przystąpimy do właściwej terapii, musimy przygotować dziecko do tego procesu. W przypadku dzieci autystycznych występuje wiele deficytów uniemożliwiających kontakt z drugą osobą, takich jak nieumiejętność nawiązywania kontaktu wzrokowego, nieumiejętność wyrażania swoich potrzeb w sposób werbalny, brak zainteresowania otoczeniem lub zainteresowania bardzo wąskie. Może występować również agresja skierowana przeciwko nowej osobie lub opór wobec zmian w środowisku, gdyż rozpoczęcie procesu edukacyjno - terapeutycznego niesie za sobą takich zmian bardzo wiele. Na początku bardzo trudno jest wkroczyć w zamknięty świat dziecka pełny rytualnych i stereotypowych zachowań, ponieważ stanowczo broni ono do niego dostępu. Zadaniem osoby pracującej z dzieckiem autystycznym jest umiejętne wkroczenie w ten świat i przejęcie roli przewodnika i nauczyciela, którego dziecko będzie słuchać i akceptować. Ucząc dziecko należy zacząć od zbudowania systemu motywacji. Na podstawie wcześniejszego wywiadu należy przygotować nagrody: słodycze, napoje, ulubione zabawki Początkowo dziecko otrzymuje nagrody bezpośrednio, czyli natychmiast po wykonaniu zadania. Nagrody biologiczne łączymy zawsze z nagrodami społecznymi, czyli uśmiechem, pochwałą, aprobatą. Rozpoczynając terapię należy właściwie zorganizować przestrzeń. Powinna być ona ograniczona, należy usunąć zbędne przedmioty, aby niepotrzebne bodźce nie rozpraszały uwagi dziecka. Ćwiczenia powinny być atrakcyjne dla dziecka, różnorodne i ułożone na zasadzie przeplatania. Dobór treści nauczania zależy indywidualnie od dziecka, jednak najczęściej obejmuje następujące sfery:
Wczesne rozumienie mowy. U dzieci nie rozumiejących poleceń często rozpoczynamy od nauki wykonywania prostych, jednoetapowych poleceń, na przykład "usiądź". Dla niektórych dzieci jest to pierwsze doświadczenie związane z nauką. Wybieramy takie polecenia, które będą przydatne w życiu codziennym. Uczymy też rozpoznawania przedmiotów z najbliższego otoczenia i najbliższych dla niego osób.
Trening imitacji, czyli naśladowania (dzieci chore na autyzm nie posiadają umiejętności naśladowania) Początkowo uczymy naśladowania prostych ruchów z użyciem przedmiotów np. wrzucanie klocka do pudełka, uderzenie pałeczką w bębenek lub naśladowanie ruchów bez użycia przedmiotów : naśladowanie wstawania z krzesła czy klaśnięcia w dłonie. Umiejętność naśladowania pełni ważną rolę w całym procesie uczenia się. Jej opanowanie przekłada się na wiele innych sfer, takich jak czynności samoobsługowe, zabawa. Bez naśladowania nie wykształci się mowa. Nauka imitacji ma pomóc dziecku w zwracaniu większej uwagi na otoczenie.
Dopasowywanie bodźców wzrokowych. Rozpoczynamy od dopasowywania do siebie identycznych przedmiotów. Rozpoznawanie podobieństw i różnic jest jedną z podstawowych umiejętności, na których opiera się nauka. W dalszej kolejności uczymy dopasowywania przedmiotów do obrazków, kolorów, kształtów, przedmiotów należących do tej samej kategorii, cyfr, liter.
Imitacja werbalna czyli naśladowanie dźwięków mowy. Najczęściej rozpoczynamy od nauki naśladowania głosek ( najprostszych: a, m), a w następnej kolejności sylab i prostych wyrazów.
Posługiwanie się mową. Na początku uczymy dziecko zachowań najbardziej przydatnych i takich, które prowadzą w środowisku naturalnym do nagród, np. nauka słowa "daj", "tak"(wzmocnieniem jest otrzymanie pożądanej rzeczy), odpowiadania na pytania słowem "nie" (wzmocnieniem jest uniknięcie czegoś), nazywania osób lub przedmiotów z najbliższego otoczenia.
Wyznaczamy sobie bliskie cele, a zadania musimy często podzielić na mniejsze kroki. Nie zawsze dziecko od razu potrafi wykonać zadanie: wzmacniamy zachowania coraz bardziej zbliżone do celu. Gdy wymagamy od dziecka, aby naśladowało wymowę głoski "a", początkowo nagradzamy samo otwarcie ust. Ważne jest umiejętne stosowanie podpowiedzi, czyli takich gestów, demonstracji, które aranżujemy, aby zwiększyć prawdopodobieństwo wykonania przez dziecko zadania, na przykład wydając polecenie podnieś ręce do góry delikatnie unosimy ręce dziecka . Podpowiedzi stopniowo wycofujemy. Początkowo polecenia wydajemy zawsze tak samo i ograniczamy się do minimum słów. Zamiast "Kasiu, bardzo cię proszę, żebyś usiadła", mówimy po prostu "usiądź". Staramy się wydawać takie polecenia, które dziecko będzie rozumiało i które będzie w stanie wykonać. Osoba pracująca z dzieckiem (terapeuta, rodzic, opiekun) powinna w pierwszej kolejności pamiętać o tym, jak wiele zależy od jej konsekwencji. Jeżeli o coś prosimy dziecko, musi ono tę prośbę spełnić - w przeciwnym razie nauczy się, że nasze prośby może ignorować. Jeśli reagujemy na zachowanie niepożądane, czynimy to za każdym razem, gdy wystąpi. Tylko wtedy będą one wygasać. Ucząc określonych umiejętności bierzemy pod uwagę zjawisko generalizacji (jest to podobna reakcja na widok podobnych bodźców). Jeśli uczymy dziecko mówić "dzień dobry", powinno mówić to nie tylko w sytuacji treningowej ( w gabinecie do terapeuty), ale w różnych miejscach i do różnych osób. Dopiero wtedy umiejętność uznajemy za opanowaną. Na początkowym etapie nauki terapeuta jest osobą, która inicjuje kontakt i proponuje dziecku określone aktywności. Jeżeli dziecko opanuje już kilka umiejętności, rozpoczynamy pracę w oparciu o plan aktywności. Pozwala on dziecku na stopniowe przejmowanie inicjatywy i naukę samodzielności.
Nauka samodzielności - plany aktywności
Samodzielność dzieci autystycznych, to z pewnością jedna z najtrudniejszych rzeczy, której chcemy ich nauczyć. Dzieci z autyzmem potrafią wykonać złożone czynności, umieją dokonywać wyborów, decydować o sposobach spędzania czasu wolnego, ale muszą się tego nauczyć. Umiejętność dokonywania wyborów, decydowania o sobie, o tym co mogę i chcę teraz robić, z pewnością ułatwia życie zarówno dzieciom autystycznym, jak i ich rodzinom.
Taką szansę daje "Plan aktywności". Jest to metoda odkryta, zbadana i zastosowana w Princeton Child Development Institute w USA. My także w naszym Oddziale stosujemy plany aktywności w terapii dzieci z autyzmem.
Czym są plany aktywności? Mówiąc językiem potocznym, to nic innego, jak obrazkowa, bądź pisemna lista czynności, które musimy lub chcemy wykonać.
Wszyscy jesteśmy ludźmi zajętymi, zapracowanymi, biegającymi z rozkładami spotkań, "kalendarzem i zegarkiem w ręku". Często sami zapisujemy sobie listę czynności, które musimy wykonać. Nasza lodówka oklejona jest nieraz szeregiem małych fiszek - "przypominajek", żeby przestrzegać terminów, kontrolować czas i własne zobowiązania. Taką samą rolę dla dziecka z autyzmem, pełnią plany aktywności. Zanim jednak zaczniemy je stosować w terapii, dzieci muszą posiąść pewne umiejętności, musimy zbudować system motywacji.
Forma i rodzaj planu aktywności zależą od wieku i możliwości dziecka. Im starsze dziecko, tym plan aktywności bardziej złożony i rozbudowany. Plany dla dzieci małych, nie umiejących czytać mają charakter albumów ze zdjęciami nagrody lub aktywności, czynności do wykonania Na jednej stronie albumu znajduje się jedno zdjęcie. Ilość zdjęć, (zadań), początkowo jest mała i waha się w granicach 3 - 5. Są to takie zadania, które dziecko potrafi całkowicie lub w części wykonać samodzielnie. Dobrze jest również w pierwszym planie umieścić ulubione aktywności dziecka. Zwiększa to wówczas jego motywację i sprzyja rozwijaniu niezależności. Stopniowo, w miarę możliwości dziecka, zwiększamy ilość zadań w planie. Zmienia się także szata graficzna planu. Zamiast samych zdjęć, np. dla pięciolatka wprowadzamy napisy, po czym wycofujemy stopniowo zdjęcia, tak aż zostają same nazwy zadań, czynności bądź nagród. W ten sposób dochodzimy do pisemnej formy planu aktywności - listy "rzeczy do zrobienia". Zbędne więc stają się albumy, wystarczy mały notesik, czy też zwykła kartka papieru, którą można przyczepić do tablicy nad biurkiem dziecka. Jest to możliwe wtedy, gdy nasze dziecko potrafi już czytać. Kolejnym krokiem w nauce samodzielności jest samodzielne układanie planu, czyli samo decydowanie o tym co będę robić. Dziecko samo ustala jakie zadania będzie wykonywać, w co będzie się bawić, co chce zjeść, itp. Jeżeli ułożony plan aktywności nie zawiera zadań, które chcemy by dziecko wykonało, to bardzo dyskretnie, staramy się pokierować dzieckiem w układaniu planu.
Dokonywanie wyboru zadań i układanie planu aktywności, nie decyduje jeszcze o samodzielności naszego dziecka. Musimy nauczyć go poprawnego wykonywania tych zadań bez naszej obecności i ciągłego nadzoru. Strategia ta nosi nazwę kierowania manualnego i polega na coraz mniejszym nadzorowaniu czynności dziecka i udzielaniu coraz mniejszej liczby podpowiedzi. Pierwszy krok tej strategii to pełne kierowanie manualne. Do kroku drugiego kierowania stopniowanego, przechodzimy wówczas, gdy dziecko już nauczyło się w pewnym stopniu prawidłowych odpowiedzi. Krok trzeci to bycie cieniem - czyli wycofywanie podpowiedzi w obrębie ciała. Ostatnim etapem jest zwiększanie fizycznego dystansu, aż do całkowitego wycofania się z pola widzenia dziecka. Strategia kierowania manualnego sprzyja osiąganiu niezależności, umożliwia samodzielne wykonywanie przez dziecko zadań, bez ciągłego i bezpośredniego nadzoru ze strony dorosłych. Plany aktywności wykorzystać można nie tylko w terapii dzieci z autyzmem. Korzystać z nich mogą również osoby dorosłe z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Plan zawierać może różne czynności. Wszystko zależy od indywidualnych możliwości osoby korzystającej z planu. Plany mogą dotyczyć różnych aktywności, np.: przygotowania prostego posiłku, sprzątania pokoju, czy zrobienia zakupów. Przed przystąpieniem do terapii dziecka z autyzmem, musimy zadać sobie pytanie:
Czego oczekujemy od terapii ?
Nadrzędnym celem wydaje się być nauczenie dziecka bycia niezależnym od pomocy ze strony dorosłych, od ciągłego instruowania i nadzorowania, a także by odnajdywało się wśród rówieśników. Chcemy by nasze dziecko spędzało wolny czas w sposób aktywny, nie wpływający destrukcyjnie na jego zachowania, by umiało bawić się samo i z rówieśnikami.
Integracja z grupą rówieśniczą
Jednym z podstawowych celów jakie stoją przed terapeutami wspierającymi rozwój dzieci z autyzmem jest nauka zachowań społecznych oraz integracja tych dzieci z grupą rówieśniczą. Zadania związane z tym obszarem terapii można potraktować jako pewnego rodzaju zwieńczenie dotychczasowej pracy z dzieckiem, które nauczone wielu umiejętności z zakresu dopasowywania, naśladowania, mowy, umiejętności przedszkolnych, czynności samoobsługowych, wreszcie zaczyna być gotowe do nauki aktywnego udziału w życiu grupy rówieśniczej w przedszkolu czy w szkole.
Proces nawiązywania kontaktów, interakcji z innymi dziećmi jest w przypadku dzieci z autyzmem bardzo zaburzony, gdyż dzieci te nie mają naturalnej potrzeby nawiązywania kontaktów, relacji z innymi ludźmi, często traktując otaczające je osoby jako "środek" czy też "narzędzie" do uzyskania czegoś np. sięgnięcia z wysokiej półki atrakcyjnej zabawki. Dzieci autystyczne nie rozumieją podstawowych reguł społecznych dotyczących inicjowania i podtrzymywania kontaktów z innymi ludźmi, co wpływa oczywiście na to, że nie nawiązują kontaktów z rówieśnikami, nie potrafią uczestniczyć w zabawie czy też samemu jej zainicjować. Zabawy dzieci z autyzmem są stereotypowe, schematyczne, pełne powtórzeń, ponieważ dzieci te nie potrafią wykorzystywać wyobraźni.
Integracja dziecka autystycznego z grupą rówieśniczą to zadanie bardzo złożone i wymaga od terapeuty rozłożenia tego procesu na pewne etapy przygotowujące dziecko do wejścia do grupy.
Zanim terapeuta znajdzie się z dzieckiem w grupie musi nauczyć je dialogów i zachowań, stosowanych podczas nawiązywania różnorodnych interakcji z rówieśnikami, sposobów proponowania wspólnej zabawy, udziału w grach planszowych i innych zabawach o określonych regułach, udziału w zabawach tematycznych. Musi również nauczyć dziecko rozumienia poleceń stosowanych przez nauczyciela pracującego w grupie, jak np. "wstańcie", "złapcie się za ręce", a także zachowań charakterystycznych dla sytuacji edukacyjnych w grupie, np. podnoszenia ręki, zgłaszania się i udzielania odpowiedzi, zadawania pytań, otwierania książki na odpowiedniej stronie, pakowania piórnika czy plecaka, zachowania się podczas przerw.
Dzieci z autyzmem mają ogromne trudności z naśladowaniem, nie uczą się poprzez naśladowanie tak jak zdrowe dzieci, dlatego umieszczenie ich w przedszkolnej bądź szkolnej grupie, nawet integracyjnej bez uprzedniej terapii indywidualnej mija się z celem. Na początku wszystkie umiejętności przygotowujące dziecko do wejścia do grupy terapeuta przepracowuje z dzieckiem indywidualnie, towarzyszy przy tym jedno zdrowe dziecko - "model", później stopniowo zwiększa się liczba zdrowych dzieci. Kolejnym krokiem jest przeniesienie sytuacji terapeutycznej do sali w przedszkolu czy szkole, w której z małą grupką dzieci wprowadzamy ćwiczenia z zajęć indywidualnych. Następnie wybieramy takie zadania, w których dziecko będzie w stanie uczestniczyć z całą grupą, a gdy radzi już sobie dobrze możemy je pozostawiać także na zajęciach niezorganizowanych.
W nauce zachowań społecznych i integracji z grupą bardzo ważne jest także przygotowanie dzieci zdrowych do współpracy z dzieckiem z autyzmem. Zadaniem terapeuty jest odpowiedni dobór dzieci, które będą pełniły dla dziecka z autyzmem rolę "modeli", powinny to być dzieci grzeczne, prawidłowo wykonujące polecenia nauczycielki prowadzącej zajęcia czy lekcję. Podczas pracy z grupą rówieśniczą zarówno dziecko z autyzmem jak i dzieci zdrowe mają opracowany swój system motywacji, co mobilizuje je do pracy. Na tym etapie pracy z dzieckiem terapeuta nie stosuje już nagród społecznych, tzn. pochwał, ponieważ rolę osoby chwalącej dziecko przejmuje nauczyciel prowadzący zajęcia. Nadal obowiązuje również system podpowiedzi, z tym, że terapeuta ogranicza się jedynie do podpowiedzi manualnych, będąc "cieniem" dziecka.
Uczestnictwo w życiu społecznym, możliwość angażowania się w życie wspólnoty to jedne z ważniejszych potrzeb każdego człowieka, będące wyrazem podstawowych wartości w życiu każdej jednostki, także dziecka z autyzmem. Zaburzenia charakterystyczne dla autyzmu nie muszą przekreślać możliwości w miarę normalnego funkcjonowania w grupie rówieśniczej dzieci nim dotkniętych. Ze względu jednak na typowe dla autyzmu trudności w nawiązywaniu kontaktów z otoczeniem nie jest to możliwe bez odpowiednio zastosowanej terapii.
Definicja
Autyzm jest zaburzeniem wciąż nie w pełni wyjaśnionym. Po raz pierwszy został opisany przez Leo Kancera w 1943 r. i zdefiniowany jako „zaburzenie kontaktu uczuciowego” ( za Gałkowski, 1980). Kanner wprowadził także nazwę „autyzm wczesnodziecięcy” i wyodrębnił cechy składające się na ten zespół:
Niezdolność do zachowania kontaktu z innymi osobami
Brak uczuciowego kontaktu z innymi
Większe zainteresowanie przedmiotami niż ludźmi
Brak kontaktu wzrokowego z partnerami interakcji
Mowa rzadko używana do kontaktu z otoczeniem
Skłonność do powtarzania usłyszanych słów i wypowiedzi
Tendencja do mówienia w trzeciej osobie liczby pojedynczej zamiast użycia zaimka „ja”
Skłonności do stereotypowego powtarzania określonych ruchów
Gwałtowne objawy protestu na wszelkie zmiany.
Obecnie autyzm definiowany jest przez wskazanie symptomów widocznych w zachowaniu:
Jakościowe zaburzenia zdolności do naprzemiennego uczestnictwa w interakcjach społecznych
Zaburzenia komunikacji
Występowanie ograniczonych, sztywnych, stereotypowych wzorców aktywności, zachowania i zainteresowań ( za Pisula, 2002).
Etiologia zaburzenia
Od wielu lat trwają poszukiwania przyczyn autyzmu. Prawdopodobnie nie istnieje jeden uniwersalny (tzn. występujący we wszystkich przypadkach autyzmu) czynnik oraz w przypadku różnych osób ten czynniki może być odmienny.
Obecnie genezy zaburzenia poszukuje się wśród licznych czynników, do których zaliczyć można:
Komplikacje w przebiegu ciąży, porodu, wczesnego dzieciństwa
Uszkodzenia struktur mózgu ( m. in. pnia mózgu, płatów skroniowych i czołowych, móżdżku, ciała migdałowego, hipokampa)
Zaburzenia biochemiczne (np. podwyższony poziom serotoniny)
Czynniki genetyczne (np. „łagodny autyzm” u krewnych występujący w postaci deficytów poznawczych, zaburzeń o charakterze społecznym)
Zanieczyszczenie środowiska
Szczepionki
Wzrost zastosowania antybiotyków, którego ubocznym skutkiem jest rozwój drożdżaków uszkadzających CUN (Rimland, 1995)
Prawdopodobnie można przyjąć, że autyzm jest behawioralną ekspresja różnych defektów neurologicznych leżących u podstaw wielu zaburzeń. Z drugiej strony jest on zapewne rezultatem działania wielu czynników patogennych i różnych dróg patogenezy (Pisula, 2002).
Epidemiologia autyzmu
Z pierwszych epidemiologicznych badań tej populacji przeprowadzonych w latach 70 (za: Pisula, 2002) wynikało, iż problem dotyczy tylko około 0,7 - 2,0 przypadków na 10 000 osób. Późniejsze prace wskazywały na większa częstość występowania tego zaburzenia. S.Steffenburg i C.Gillberg (1986, za: Pisula, 2002) ustalili, że autyzm wczesnodziecięcy występuje w około 4,7 przypadkach na 10 000 osób, zaś kilka lat później zespół badawczy pod kierunkiem Gillbega (1991), że w 7,8 na 10 000.
W Polsce do tej pory nie ma pełnej statystyki przypadków autyzmu wczesnodziecięcego i pokrewnych zaburzeń rozwoju. W oparciu o raport 2000, „Ocena stanu pomocy dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem oraz ich rodzinom w Polsce” opracowany przez Fundacje Synapsis problem dotyczy w Polsce ok. 10 000 dzieci i młodzieży oraz trudnej do określenia, ze względu na braki w diagnozowaniu, liczby osób dorosłych z autyzmem, szacowanej na kilka tysięcy. Razem z rodzinami, również ciężko dotkniętymi skutkami choroby, obejmuje ponad 50 000 osób. Według autorów raportu na terenie województwa lubelskiego może żyć około 310 dzieci i około 110 osób w wieku 19 - 24 lata.
Diagnoza
Autyzm rzadko rozpoznawany jest przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Najczęściej diagnozę formułuje się, gdy dziecko ma 5 lat. Tylko właściwa i wczesna diagnoza oraz odpowiednia interwencja może dać dzieciom z autyzmem szanse na samodzielne funkcjonowanie.
Jeśli małe dziecko:
Nie utrzymuje kontaktu wzrokowego
Rzadko uśmiecha się do innych osób, a ekspresja jego twarzy jest uboga
Ignoruje innych ludzi bądź nietypowo reaguje na ich obecność
Nie interesuje się zabawami z udziałem innych osób
Ma słabe zdolności naśladowania
Nietypowo reaguje na kontakt fizyczny z inną osobą
Nie zwraca uwagi na to, co ktoś chce mu pokazać, a także nie pokazuje innym rzeczy, które je zainteresowały
Nie mówi lub mówi słabo
Nie próbuje gestem wyrazić tego, czego nie umie powiedzieć
Przejawia stereotypie ruchowe
W sposób nietypowy przywiązuje się do pewnych przedmiotów
Nietypowo reaguje na dźwięki
Przejawia brak wrażliwości na ból, zimno lub gorąco
Jest nadwrażliwe na smaki
Ma niezwykłe zainteresowania wzrokowe
Bawi się zawsze w jednakowy, schematyczny sposób (Pisula, 2002)
Wybrane formy terapii osób autystycznych
Formy niedyrektywne: podążanie za dzieckiem i nawiązanie z nim kontaktu
Terapia „Holding” (M. Welch)
Terapia zaburzeń sensorycznych (C.H. Delacto)
Terapia behawioralna (O.I. Lovaas) - powszechnie uważana za najskuteczniejszą i najczęściej stosowana w leczeniu autyzmu
TEACCH (E. Schopler, M. Waters)
Metoda Ruchu Rozwijającego W. Sherbone
Metoda Dobrego Startu M. Bogdanowicz
Muzykoterapia
Hipoterapia
Terapia poznawczo-behawioralna ciągle mało znana w Polsce
Terapia poznawczo-behawioralna, jeden z rodzajów psychoterapii, jest obecnie w wielu krajach świata standardem leczenia różnych zaburzeń psychicznych. W Polsce ta forma terapii jest jednak ciągle nowa, a dobrze wykwalifikowanych w tej dziedzinie specjalistów jest niewielu.
Terapia dziecka z autyzmem opiera się na trzech podstawowych zasadach:
1. Przygotowanie rodziców do pracy z dzieckiem poprzez wyjaśnienie im zachowań dziecka.
2. Rozszerzeniu form kontaktu z dzieckiem, przede wszystkim kontaktu fizycznego.
3. Stymulacji dziecka do kontaktów społecznych.
Obecnie nastąpiła stopniowa integracja różnych teorii terapeutycznych, które pozwalają wypracować podejście najlepiej służące dzieciom, członkom ich rodzin oraz innym środowiskom, takim jak szkoła, ośrodki pomocy i inne.
W terapii dzieci autystycznych stosuje się metody behawioralne, wsparte teorią poznania społecznego i terapią rodzin.
Główną podstawą terapii behawioralnej stanowią ogólne prawa uczenia się.
Dzieci autystyczne mają zdolności uczenia się - tak jak inni ludzie - o ile znajdują się w specjalnie przystosowanym dla siebie środowisku. Środowisko to składa się z miejsc, w których dzieci przebywają, na co dzień, a różni się od normalnego tylko na, tyle, aby stało się dla niego bardziej funkcjonalne. W środowisku takim zapotrzebowanie na wykonanie jakiegoś zachowania przez dziecko powinno być wyraźne i zrozumiałe dla dziecka.
To, że dzieci autystyczne ponoszą porażki w normalnym środowisku, a odnoszą sukcesy w środowisku specjalnie dla ich zorganizowanym, wskazuje na to, że ich problemy mogą być widziane bardziej jako niedopasowanie pomiędzy ich systemem nerwowym a normalnym środowiskiem, niż jako choroba.
W terapii behawioralnej można wyróżnić trzy podstawowe cele:
1. Rozwijanie zachowań deficytowych,
2. Redukowanie zachowań niepożądanych,
3. Generalizowanie i utrzymywanie efektów terapii.
Zachowaniami deficytowymi nazywamy te zachowania, które uważa się za normalne i pożądane u dziecka w pewnym wieku i w pewnych okolicznościach, a które u dziecka autystycznego występują zbyt rzadko lub nie występują w ogóle (np. prawidłowa mowa, okazywanie uczuć, zabawa, itp.).
Zadaniem terapeuty behawioralnego jest kształtowanie u dziecka autystycznego jak największej liczby zachowań adaptacyjnych, które rozwiną jego niezależność i umożliwia mu efektywne funkcjonowanie w środowisku. Niepożądane zachowania dziecka powinny być zwalczane, ponieważ sprawiają kłopoty otoczeniu oraz nie sprzyjają nauce.
W zwalczaniu niepożądanych zachowań stosujemy dwie podstawowe metody: Odbieranie dziecku czegoś, co lubi lub obdarzanie go czymś nieprzyjemnym. Zarówno jedno jak i drugie postępowanie powinno stanowić bezpośrednie następstwo złego zachowania się.
W edukacji dziecka autystycznego należy trzymać się podstawowych reguł behawioralnych.
1. Jeżeli chcemy, żeby zachowania występowały częściej, powinniśmy je systematycznie wzmacniać.
Wzmocnienie jest czymś, co następuje bezpośrednio po pewnym elemencie zachowania i zwiększa prawdopodobieństwo jego ponownego wystąpienia.
Są dwa rodzaje wzmocnień: pozytywne i negatywne. Wzmocnienie pozytywne polega na tym, że po danym zachowaniu następuje rzecz przyjemna, w przypadku zaś wzmocnienia negatywnego usuwamy rzecz nieprzyjemną.
W pracy z dzieckiem stosujemy prawie zawsze wzmocnienia pozytywne. Można wyróżnić cztery rodzaje wzmocnień: pierwotne np.: jedzenie i picie; wtórne np.: pieniądze, żetony; socjalne np.: pochwały, uściski, pocałunki; Stymulujące np.: zabawki. Wzmocnienie powinno być stosowane, gdy dziecko zachowa się dobrze, bezpośrednio po tym, gdy się tak zachowa oraz w sposób wyraźny.
2. Zachowanie niepożądane nie powinno być wzmacniane.
3. Pojawienie się trudnego zachowania nie jest niebezpieczne, jeśli tylko nie jest wzmacniane.
Terapia behawioralna przebiega wg poszczególnych etapów:
· Wczesne rozumienie mowy - przygotowanie do nauczania,
· Trening imitacji - naśladowanie,
· Dopasowywanie i sortowanie,
· Imitacja werbalna,
· Rozwój rozumienia mowy i mowy czynnej; nazywanie obiektów i czynności,
· Pojęcia abstrakcyjne,
· Budowanie zdań i nauka odpowiadania na pytania,
· Umiejętności szkolne,
· Rozwój społeczny i nauka wspólnej zabawy,
· Czynności samoobsługowe.
Wybierając zachowania docelowe terapeuta powinien kierować się poszczególnymi zasadami:
· Ucz umiejętności, z których twój uczeń będzie mógł korzystać codziennie do końca życia,
· Ucz umiejętności, z których twój uczeń może skorzystać natychmiast,
· Zacznij od nauki umiejętności podstawowych,
· Ucz umiejętności komunikowania się,
· Ucz zachowań funkcjonalnych,
· Wybieraj takie zachowania, z którymi masz szansę sobie poradzić,
· Zachowania niepożądane muszą zostać skorygowane.
Metoda terapii behawioralnej jest tylko jedna z metod stosowanych w pracy z dziećmi autystycznymi. Jej stosowanie, lub nie jest zależne od indywidualnych predyspozycji dziecka. Każde dziecko indywidualnie reaguje, dlatego tak różne są również rezultaty jej stosowania.
WYKORZYSTANIE TERAPII BEHAWIORALNEJ W PRACY Z DZIECKIEM AUTYSTYCZNYM
Autor: Urszula Międzybrodzka
W niniejszej pracy Chcę zająć się jedną z rodzajów terapii wykorzystywanych w pracy z dziećmi autystycznymi, mianowicie terapią behawioralną. Pragnę podjąć te temat, gdyż terapia ta jest mi znana zarówno od strony teoretycznej, jak i praktycznej. Od dwóch miesięcy przy wykorzystaniu tej metody pracuję z 6 - letnią dziewczynką. […]
Pragnę pokrótce przedstawić stosowanie metody behawioralnej w praktyce poprzez przedstawienie Patrycji oraz naszych wspólnych zajęć.
Patrycja jest sześcioletnim dzieckiem autystycznym. Pochodzi z rodziny dobrze sytuowanej. Oboje rodzice mają wykształcenie wyższe. Patrycja ma młodszego brata.
Rodzice bardzo dbają o Patrycje. Przykładają wiele starań, aby pomóc swojej córce. Dziewczynka uczęszcza do Przedszkola Integracyjnego, raz w tygodniu uczestniczy w zajęciach grupowych dla dzieci z zaburzeniami w rozwoju, w tym dzieci autystycznych wraz z rodzicami, również raz w tygodniu odbywa zajęcia indywidualne z wykwalifikowanym terapeutą, dwa razy w tygodniu ma zajęcia u logopedy, a co dzień spotyka się ze mną.
Patrycja jest sprawna ruchowo. Jest dzieckiem mutystycznym, jednak dość dobrze rozumiejącym mowę bierną. Jej kontakty społeczne są bardzo ograniczone. Traktuje ona ludzi przedmiotowo, choć można zauważyć przywiązanie do rodziców.
Pozwala się dotykać i brać na ręce, ale na jej zasadach. Bardzo lubi, kiedy się ją kołysze oraz wiruje wraz z nią. Jest dzieckiem unikającym kontaktu wzrokowego, lecz w drodze ćwiczeń można ten kontakt z Patrycją nawiązać. Patrycja stymuluje się poprzez charakterystyczne ruchy palcami. Najchętniej uderza ona palcami w różne przedmioty.
Nasze zajęcia składają się z dwóch części. Pierwsza z nich ma charakter bardziej edukacyjny, druga zaś zabawowy. Podstawowymi elementami naszych zajęć są:
· Trening: siadanie prosto, patrzenie w oczy,
· Naśladowanie,
· Nauka wskazywania przedmiotów,
· Nauka różnicowania rzeczy,
· Nauka poprawnego jedzenia oraz innych czynności samoobsługowych,
· Śpiewanie z pokazywaniem, pozwalające na kształtowanie schematu ciała oraz naśladowanie ruchów,
· Nauka zabawy.
W pracy z Patrycją stosuję tylko wzmocnienia pozytywne. Rodzaj wzmocnień to: wzmocnienia pierwotne np. słodycze, jednak ostatnio Patrycja zaczyna „wchodzić” w wzmocnienia socjalne (pochwały).
W ciągu dwóch miesięcy naszych codziennych spotkań mogłam zaobserwować przeobrażenia, jakie nastąpiły w zachowaniu Patrycji oraz dynamiczny rozwój jej umiejętności. Nastąpiły widoczne zmiany w przebiegu naszych spotkań. Początkowo Patrycja wykonywała tylko niektóre z moich poleceń, obecnie wykonuje prawie wszystkie. Nie chciała nawiązać ze mną kontaktu wzrokowego, nawet na moje plecenie, teraz zdarza się jej samej szukać mojego wzroku.
Nastąpił również rozwój w naśladowaniu. Zaczynałyśmy od naśladowania ruchów motoryki dużej, obecnie zaczynamy ćwiczyć ruchy motoryki małej. W pracy z Patrycją wykorzystuję zeszyt, przygotowany przez rodziców dziewczynki, przy pomocy, którego Patrycja uczy się rozróżniać rzeczy, czynności oraz kształty. Także w tej dziedzinie można zauważyć znaczne postępy. Patrycja zaczęła brać aktywny udział w naszym wspólnym śpiewaniu przed lustrem - naśladuje moje ruchy, potrafi wykonać odpowiedni ruch do słów piosenki.
Dziewczynka nie posiada umiejętności zabawy. Podczas nauki tej umiejętności zauważyłam, że zabawa klockami, układanie układanek oraz puzzli wzbudza jej zainteresowanie. Staram się kierować jej zabawą właśnie w tę stronę. Patrycja radzi sobie coraz lepiej. Zdarza się, na razie dość rzadko, że przejawia własną inicjatywę w tej zabawie.
Poprzez prace metodą terapii behawioralnej Patrycja uczyniła bardzo duże postępy. Jest dzieckiem dobrze reagującym na ten rodzaj terapii. Pracując dalej tę metodą mam nadzieję, iż Patrycja będzie odnosić dalsze sukcesy.
2