AUTYZM DZIECIĘCY: JEGO SYMPTOMY, DIAGNOZA, TERAPIA ORAZ JEJ ORGANIZACJA
Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. Zaburzenie to zaczyna pojawiać się przed trzecim rokiem życia. Autyzm objawia się przede wszystkim w zamknięciu się we własnym wewnętrznym świecie i wyłączaniu się z otaczającej rzeczywistości. Stąd dziecko autystyczne:
Często odnosi się do innych osób obojętnie, traktując inne osoby jak nieożywione przedmioty;
Ma problemy z komunikowaniem się; pojawia się echolalia, nieprawidłowo używają zaimków - używanie zaimka ty zamiast ja, występuje mutyzm, nie potrafi podtrzymywać dialogu lub monotonnie utrzymuje się jednego tematu, występuje ogólne opóźnienie rozwoju mowy;
Ma potrzebę sztywnego utrzymania stałości swego otoczenia, sztywność zachowania i zabawy;
Rozwój społeczny jest zawsze zaburzony.
Poniżej przedstawione zostały objawy wskazujące na nietypowy rozwój dziecka relacjonowane przez rodziców dzieci autystycznych:
„Źle znosi zmiany otoczenia;
Niepokoił nas brak rozwoju mowy, szczególnie kiedy pojawiły się pierwsze słowa a następnie zanikły one;
Na nic nie zwracał uwagi, tak jakby wszystko działo się obok;
Patrzył przez ludzi, jak przez szybę, wydaje się, że nie słyszy;
Nie lubi bawić się zabawkami nowymi, preferuje przedmioty kuchenne;
Nie cieszył się kiedy wracałam do domu, był zainteresowany czymś innym;
Zwracał większa uwagę na przedmioty niż na osoby;
Nie chciał posługiwać się własnymi rękami, natomiast moje traktował jak narzędzie;
Żyła we własnym świecie, nie rozpoznawała mamy, taty, nie patrzyła w oczy, gdy chciała coś to pchała w to miejsce i podnosiła rękę tej osoby;
Interesował się zabawkami, książkami ale sam nie chciał się bawić;
Wszystko co brał do ręki to rzucał. Nie miał z nami kontaktu, nie potrzebował czułości, pieszczot, uciekał zawsze od wszystkich w samotność;
Sztywne zachowanie - te same trasy spacerowe. Nie potrafił się bawić z dziećmi, narzucał im swoją wolę, nie chciał się wspólnie bawić, zaborczo pilnował swoich zabawek;
W trakcie mowy używał trzeciej osoby;
Zachowywał się tak jakby nas nie słyszał. Robił zajączki na ścianie - cień;
Nie okazywał radości kiedy był brany na ręce;
Przymus porządkowania, stereotypie układania - przerwanie powodowało płacz i krzyk;
Nie interesował się zabawkami (tylko takimi, które brzęczą), echolalicznie powtarzał zasłyszane słowa;
Domagał się puszczania na video jednej i tej samej bajki, w TV oglądał jedynie reklamy, niektórych się bał.”
Generalnie rodzice w trakcie wywiadów uskarżają się na:
problemy z jedzeniem, częste ulewania, dietę ubogą i monotonną, biegunki;
problemy z zasypianiem, kiwania, trudności ze spaniem, nocne krzyki, płacze, budzenie się z płaczem, koszmary nocne;
brakiem lub słabym rozwojem mowy;
słabym rozwojem społecznym w kontekście wspólnych zabaw z innymi dziećmi;
utraty przytomności;
stereotypie jedzenia, ubierania się;
stałe trasy spacerowe, unikanie ludzi, nowych pomieszczeń, problemy z wejściem do sklepu, kościoła;
małe zainteresowanie zabawkami, zainteresowanie się specyficznymi przedmiotami lub częściami tych przedmiotów;
uporczywe domaganie się oglądania określonych bajek, reklam lub słuchania określonych melodii itp.
Przyjmuje się, że początek zaburzeń autystycznych ma miejsce przed 36 miesiącem życia dziecka. Częstość występowania tego zaburzenia. Badania z ostatnich lat wskazują, że współczynnik ten wynosi od 1 do 2 przypadków na 1000 dzieci w ogólnej populacji. I to dotyczy wąskiego kryterium dotyczącego autyzmu dziecięcego. Z kolei przynajmniej 3 do 6 innych dzieci na 1000 jest dotkniętych syndromem Aspergera lub innymi, podobnymi do autyzmu zaburzeniami. Można powiedzieć, że prawie 1% dzieci do 5 roku życia otrzymuje diagnozę zaburzenia zawierającego się w spektrum autyzmu (PDD). W USA uważa się, że dzieci diagnozowanych z obrębu spektrum autystycznego jest nawet 1 : 166. Częściej dotyczy ono chłopców niż dziewcząt. Stosunek ten wynosi 5 : 1.
W Polsce szacuje się, że dotkniętych nim jest 30 tysięcy osób.
Wczesne objawy autyzmu (zebrane przez Pisula 2005):
Lp. |
Zachowanie |
Czas występowania w miesiącach |
Brak reakcji na własne imię |
8 - 12 |
|
Brak wskazywania |
12 |
|
Brak empatycznego reagowania |
20 |
|
Ignorowanie ludzi |
24 |
|
Nie interesowanie się innymi dziećmi |
24 |
|
Preferowanie samotności |
24 |
|
Ubogi repertuar zachowań w toku interakcji |
12 - 24 |
|
Niewyciąganie rąk do ludzi |
12 - 24 |
|
Nieuśmiechanie się w sytuacjach społecznych |
24 |
|
Brak kontaktu wzrokowego |
12 - 24 |
|
Brak adekwatnej mimiki - wyrażania emocji |
12 - 24 |
|
Brak właściwej gestykulacji i wyrażania emocji postawą |
24 |
|
Nietypowe pozy |
24 |
|
Brak naśladownictwa |
20 |
|
Pasywność, bierność |
24 |
|
Hipotonia |
24 |
|
Rozproszona uwaga |
24 |
|
Nieposzukiwanie kontaktu z innymi osobami w celu dzielenia się z nimi swoimi emocjami (np. radością) |
24 |
|
Nieposzukiwanie pocieszenia i nieoferowanie go |
36 |
|
Krótki czas patrzenia na ludzi |
12 - 20 |
|
Niezdolność do ukierunkowania uwagi innych osób |
24 - 36 |
Diagnozę autyzmu stawia się, gdy dziecko ujawnia przynajmniej 6 z podanych poniżej objawów, które nie są typowe dla danego okresu rozwojowego (w tym przynajmniej dwa punkty z pozycji 1 i po jednym punkcie z pozycji 2 i 3) DSM IV.
Kryteria diagnozujące zaburzenia autystyczne.
Deficyty w kontaktach społecznych przejawiające się upośledzeniem następujących zachowań: |
Deficyty zdolności komunikacji, takie jak: |
Deficyty w zachowaniu, takie jak: |
|
|
|
Poniżej zostaje przedstawiona krótka charakterystyka zaburzeń, w objawach przypominających autyzm czyli PDD-NOS - Nieautystyczne Rozległe Zaburzenie Rozwoju lub autyzm atypowy.
Zespół Retta. W 1965 r. Andreas Rett w Austrii zauważył w swej poczekalni 2 dziewczynki o podobnych ruchach rączek. W 1984 r. odbyła się konferencji w Wiedniu niej ustalono kryteria diagnostyczne. W 1999 ogłoszono odkrycie genu, którego mutacja jest odpowiedzialna za z. Retta. Jest to gen MECP2 zlokalizowany na chromosomie płci X w Xq28. Zespół Retta obserwowany jest tylko u dziewczynek, ponieważ dla chłopców jest on śmiertelny.
Występuje między 7 a 24 miesiącem u dziewcząt. Częstotliwość 1: 10 000. Po okresie normalnego rozwoju następuje częściowa lub całkowita utrata mowy, umiejętności lokomocyjnych, manipulacyjnych, zahamowanie wzrostu głowy (mikrocefalia), stereotypie pisania ręcznego i hiperwentylacja. Około 4 roku życia dołącza się pionowa ataksja (bezwład ruchowy, porażenie) i apraksja (upośledzenie celowych czynności ruchowych) z ruchami choreoatetotycznymi (drobne ruchy mimowolne dotyczące dalszych odcinków kończyn, przy dłoniach przypomina pisanie maczkiem lub mycie rąk). Ponadto występuje intensywny i częsty kontakt wzrokowy.
RS jest często mylnie diagnozowany jako autyzm, dziecięce porażenie mózgowe bądź niezbyt konkretnie określone opóźnienie rozwoju.
Zaburzenia dezintegracji u dzieci - zespół Hallera (psychoza dezintegracyjna lub demencja dziecięca). Częstotliwość 1:100 000. W początkowym okresie rozwoju dziecko rozwija się normalnie. Pomiędzy 3-4 rokiem życia, ale nie więcej niż 10 rokiem życia, w ciągu kilku miesięcy dochodzi do utraty nabytych wcześniej umiejętności. Aby stwierdzić to zaburzenie u dziecka należy uznać utratę wcześniej posiadanych umiejętności przynajmniej w dwóch sferach z poniżej przytoczonych:
mowa;
umiejętności społeczne lub zachowania przystosowawcze;
kontrola wydawania moczu lub kału;
zabawa;
umiejętności ruchowe.
Następuje pełny rozwój objawów autystycznych. Około 75% tych dzieci po przejściu regresu pozostaje na tym etapie. Pozostałe osiągają możliwości z przed regresu.
Zespół Aspergera. Częstotliwość 4-7 na 1000. Charakteryzuje się wszystkimi objawami osiowymi jak autyzm. Różni się od autyzmu brakiem opóźnienia lub upośledzenia rozwoju mowy i rozwoju poznawczego. Występuje u chłopców o normalnym lub ponadprzeciętnym rozwoju inteligencji. Inne osoby postrzegane są jednak jako przeszkadzające. Może wystąpić niezgrabność ruchowa i epizody psychotyczne we wcześniejszym rozwoju. Inne cechy to:
brak stanowczości;
naiwność, niedopowiadanie, jednostronne zachowywanie się;
brak lub mała zdolność do nawiązywania przyjaźni;
mowa pedantyczna, z powtórzeniami;
uboga niewerbalna komunikacja;
intensywna koncentracja na danych przedmiotach;
niezdarność i zaburzona koordynacja ruchów oraz nierówna asymetryczna postawa;
rytualizacja i niepodatność na zmiany.
Całościowe zaburzenie rozwoju nie określone inaczej (bez zewnętrznych objawów) (PDD-NOS - Pervasive Development Disorder, Not Otherwise Specified). To sformowanie odnosi się do tej kategorii osób, u których zaburzenia nie spełniają jednego z kryteriów autyzmu.
Problemy diagnostyczne.
Pojawiają się problemy diagnostyczne w kontekście upośledzenia umysłowego, schizofrenii, zaburzeń rozwoju mowy i języka a czasami mutyzmu wybiórczego i innych zaburzeń wpływających na opóźnienie lub nieharmonijny rozwój. Rodzi się zawsze pytanie: jakiego rodzaju deficyty i zaburzenia mają charakter pierwotny, a co jest ich konsekwencją? Szczególnie w kontekście zaburzenia rozwoju umysłowego.
W populacji osób z autyzmem stwierdza się: u 24% występowanie upośledzenia umysłowego w stopniu lekkim i umiarkowanym i u 47% występowanie upośledzenia umysłowego w stopniu znacznym i głębokim (Ballaban-Gill 1996).
Autyzm |
Dziecko upośledzone umysłowo |
Komunikacja werbalna i niewerbalna nie służy do kontaktów interpersonalnych. Język mówiony i komunikacja niewerbalne są zaburzone. |
Mowa służy do komunikacji interpersonalnej. Rozumienie mowy zależy od stopnia upośledzenia umysłowego. Komunikacja niewerbalna kompensuje ograniczone możliwości ekspresji słownej. |
Zaburzony rozwój społeczny nie odpowiadający wiekowi umysłowemu. |
Rozwój społeczny odpowiedni do wieku umysłowego. |
Sprawia poważne problemy wychowawcze, związane ze specyficznymi zachowaniami, stereotypiami - jest to niezależne od ilorazu inteligencji posiadanego przez dziecko. |
Problemy z trudnymi zachowaniami i stereotypami są uzależnione od głębokości upośledzenia umysłowego poważne problemy jedynie w przypadku najgłębiej upośledzonych. |
Nie tworzy głębszej więzi z matką i bliskimi osobami. |
Dobry kontakt emocjonalny z matką i innymi osobami z otoczenia. |
Rozwój postępuje skokami, jest nieharmonijny. Częste regresy. |
Rozwój jest harmonijny i systematyczny, ograniczony jedynie stopniem upośledzenia. |
Różnicowanie autyzmu i schizofrenii. Jedna z koncepcji ujmuje, że autyzm jest psychozą wczesnodziecięcą. Takie podejście implikuje określony sposób widzenia przyczyn i rodzaju podejmowanych interwencji medyczno - terapeutycznych. Schizofrenia bardzo rzadko występuje we wczesnym dzieciństwie - pojawia się raczej w późniejszym okresie. Typowe zaburzenia percepcji otoczenia w postaci urojeń i omamów bardzo rzadko występują u osób z autyzmem.
Kolejnym obszarem trudnym do różnicowania jest występowanie zaburzeń w rozwoju mowy i języka. Typowe zaburzenia w postaci nieumiejętności posługiwania się mową, niewykorzystywanie jej do porozumiewania się, trudności z ekspresją oraz rozumieniem mowy mają wpływ na rozwój społeczny dzieci z autyzmem. Czynnikiem pomocniczym w różnicowaniu jest gotowość do inicjowania kontaktów i zdolność do podtrzymywania kontaktu wzrokowego przez dzieci nie autystyczne.
Charakterystyka dzieci z autyzmem w wybranych sferach rozwojowych.
Zakres objawów autystycznych u dziecka może być różnorodny i o różnym stopniu nasilenia. Czasami są one tak specyficzne, że trudno przypisać je do jakiejkolwiek wymienionej grupy. Specyfika i różnorodność współwystępujących z autyzmem zaburzeń skłania do określenia tych dzieci jako dzieci o cechach autystycznych.
Odwołując się do wcześniejszych koncepcji powstawania autyzmu podkreślić należy, że autyzm to: całościowe zaburzenie rozwoju (PDD), to odmienne przetwarzanie informacji, odmienny sposób porozumiewania się, rozumienia społecznego oraz inny rozwój wyobraźni.
Cechy, którymi może charakteryzować się specyficzny rozwój dziecka o cechach autystycznych:
Socjalizacja (nawiązywanie kontaktów społecznych oraz umiejętność współżycia w społeczeństwie). Jakość nawiązywania kontaktów społecznych jest zaburzona. Kontakty te maja charakter raczej instrumentalny niż personalny (ekspresyjny). Dziecko angażuje się w relacje głównie dlatego, że czegoś chce (pić, jeść, gdzieś wyjść) lub akceptuje kontakt fizyczny w celu zaspokojenia stymulacji (podrapania, podrzucenia, obracania).
Kontakt interpersonalny
Charakterystyczne aspekty rozwoju społecznego u dzieci autystycznych (Siegel B. 1996)
Stąd tak często obserwuje się u tych dzieci:
unikanie bezpośredniego spojrzenia twarzą w twarz;
unikanie kontaktu fizycznego z drugą osobą (małe dzieci nie lubią być przytulane), traktowanie innych osób przedmiotowo - często postrzeganie drugiej osoby jako instrumentu do wykonania określonej czynności;
specyficzne kontaktowanie się z innymi osobami (mówienie do siebie, mówienie w przestrzeń, nawiązywanie kontaktu poprzez zbliżanie się bokiem lub plecami, albo gwałtowne reakcje itp.);
wyręczanie się dłonią innej osoby;
utrzymywanie fizycznego dystansu wobec innych ludzi - tworzenie przestrzeni międzyosobowej;
zwracanie na siebie uwagi poprzez zachowania niezgodne z przyjętymi zasadami;
reakcje lękowe, agresywne lub ucieczkowe w wyniku zmian w codziennym rytmie dnia lub zmian dokonanych w otoczeniu;
brak zabaw symbolicznych - często zabawa specyficzna, rutynowa, stereotypowa;
zanik lub fragmentaryczny (specyficzny) sposób porozumiewania się;
nie towarzyszenie innym osoba w codziennych zajęciach lub w zabawie; preferowanie samotności, w trakcie której wykonują stereotypowe czynności, posługując się ulubionymi przedmiotami lub zabawkami, natrętne wpatrywanie się w określone wzory, słuchanie wybranych fragmentów muzyki itp.
Stopień wycofania się dziecka, jak i sposób wchodzenia w interakcje społeczne uzależnione są od poziomu umysłowego (współwystępującymi innymi zaburzeniami) oraz dotychczasowej drogi socjalizacji, którą dziecko pokonało.
Biorąc pod uwagę stopień wycofania się dzieci autystycznych i ich sposoby wchodzenia w interakcje społeczne można wyodrębnić:
Dzieci całkowicie wycofane - zamknięte w sobie, żyjące w zupełnym odosobnieniu, sprawiające wrażenie, że nie dostrzegają najbliższego otoczenia w tym najbliższych osób. Nie reagują na obecność bliskich osób, jakby ich nie rozpoznawały. Aktywnie unikają wchodzenia w kontakt z innymi ludźmi. Dozują czas interakcji z otoczeniem wyznaczając wyraźne granice. Raczej nie okazują potrzeb o charakterze społecznym. W domu, szkole są całkowicie nieobecne. Nie mówią, nie nawiązują kontaktu wzrokowego. Odmawiają przytulania, nie szukają wsparcia i pocieszenia. Z drugiej strony niektóre z tych dzieci chętnie wchodzą w kontakt fizyczny, ale tylko wówczas, kiedy tego same chcą.
Dzieci, które potrafią aktywnie współdziałać z otoczeniem ale w znanych i stałych ramach sytuacyjnych. Generalnie odrzucają świat zewnętrzny a ich działania autostymulacyjne wiążą się z dostarczaniem sobie przyjemnych doznań. Wykonują określone polecenia, odpowiadają poprawnie na pytania pod warunkiem, że nie narusza to ich stabilnego środowiska. Wyróżniają z otoczenia bliskie sobie osoby, domagają się ich stałej obecności, chcą jednak kontrolować ich zachowania traktując to jako warunek swojego istnienia. Kontakt z osobami ma charakter raczej rutynowy.
Dzieci wchodzące w pozytywne reakcje społeczne - chętnie dają się włączyć do zabawy na zasadzie „biernego uczestnika”, preferują zabawy, sytuacje powtarzające się. Akceptują społeczne kontakty, ale nie szukają ich, nie nawiązują ich spontanicznie. Tolerują takie formy, które pozwalają im kontrolować to co się dzieje. Są bardziej elastyczne w dostosowywaniu się, nie ma może tutaj jeszcze dialogu ze światem, ale jest szereg wypracowanych przez siebie bezpiecznych interakcji.
Dzieci aktywne, inicjujące kontakty, ale robiące to nieadekwatnie do sytuacji i mało kompetentnie, w sposób ekscentryczny przez co postrzegane są jako dziwne lub dziwaczne. Chętniej wchodzą w interakcje z osobami dorosłymi, rzadziej z rówieśnikami. Kontakt taki może przebiegać na zasadzie echolalicznego powtarzania słyszanych słów, zalewania dorosłego potokiem słów, pytań, uporczywym trzymaniem się jednego tematu rozmowy, niepodtrzymywanie dialogu. Sami wybierają swój udział w interakcji społecznej ignorując inicjatywy innych osób. Całość kontaktu zdominowana jest przez autystyka i ma charakter jednostronny. Są to często zachowania stereotypowe, w których samo dziecko nie dostrzega czegoś niewłaściwego i niepożądanego. Można powiedzieć, że są one najmniej autystyczne, nie mniej mają poważne trudności w relacjach interpersonalnych. Nie potrafią nawiązać satysfakcjonujących relacji, stąd dzieci autystyczne funkcjonujące na wyższym poziomie przeżywają frustracje.
II. Sfera emocjonalna:
Dzieci autystyczne postrzegane często są jako te, które nie przeżywają świata zewnętrznego w sposób emocjonalny, jako te, które nie nawiązują znaczących związków emocjonalnych z innymi osobami. Uważa się, że empatia jest im nie znana.
Większość dzieci z autyzmem okazuje proste uczucia takie jak: gniew, strach, radość, smutek, lecz czasami okazują je nieadekwatnie do sytuacji. Uczucia wyższe takie jak duma, wstyd czy zakłopotanie są raczej im niedostępne. (Baron -Cohen, Bolton)
Często występuje u osób autystycznych zazdrość o osobę dorosłą, tą, do której dziecko jest bardzo przywiązane. Wstyd - występuje czasem po złamaniu norm społecznych przez dziecko (zależy od umiejętność i samooceny). Dzieci autystyczne są ogromnie wrażliwe na stany emocjonalne stykających się z nimi osób dorosłych, choć nie dają o tym znać w sposób bezpośredni. Dziecko, mimo, że pozornie nie zwraca uwagi na otaczające je osoby z najbliższego otoczenia, potrafi wyczuwać w niemal bezbłędny sposób ich nastroje i emocje. Świadczy to o wrażliwości na mało nawet wyraźne sygnały w zachowaniu i takie cechy, jak drobne zmiany w napięciu mięśniowym, w postawie ciała, zabarwieniu głosu, w codziennych czynnościach. Wrażliwość na stany emocjonalne innych osób. Dostępna jest im umiejętność zarażania się nastrojem, emocjami - nadmierna pobudliwość przejawiana przez jednego z uczniów udziela się innym, podobnie zły lub dobry nastrój innego dziecka lub nauczyciela. Poczucie humoru - dobrze rozwinięte u dzieci o lepszym poziomie funkcjonowania.
III. Rozwój poznawczy:
Niektóre dzieci w postrzeganiu osób, czy też przedmiotów często nie kierują się całościowym postrzeganiem. Zwracają raczej uwagę na drobne, niekiedy mało istotne elementy, które dla nich mają jednak specyficzne znaczenie.
Może występować nadselektywność w odbieraniu poszczególnych bodźców: na niektóre bodźce brak reakcji (obniżony próg wrażliwości) a na inne reakcja nieadekwatna do zaistniałego bodźca (podwyższony próg wrażliwości).
Może też wystąpić brak lub zaburzenie porządkowania struktur sensorycznych. Każdy bodziec to nowa informacja, która nie znajduje potwierdzenia w postaci informacji poprzednio otrzymanych. Za każdym razem organizm musi się na nowo przyzwyczajać do tych samych lub podobnych bodźców.
W takim odbiorze rzeczywistości można też upatrywać problemów społecznych i emocjonalnych dzieci autystycznych. Występuje niemożność uporządkowania świata i zrozumienia jego. Niektóre z tych dzieci nie potrafią wytworzyć sądów o stanie psychicznym innych osób, gdyż pojęcia dotyczące myślenia, uczucia czy też intencjonalności są dla nich raczej poznawczo niedostępne.
IV. Rozwój mowy:
Zaburzenia rozwoju mowy mogą dotyczyć tempa rozwoju języka, jego rozumienia lub ekspresji. Niektóre dzieci zaczynają mówić w dość późnym okresie życia, inne mają mowę rozwiniętą prawidłowo, która stopniowo lub nagle zanika. U pewnych mowa werbalna nie rozwija się. Dzieci takie mogą zacząć porozumiewać się w sposób pozawerbalny. Inne jeszcze porozumiewają się pojedynczymi słowami, słowami „kluczami” zrozumiałymi tylko dla nich samych. Często mówią o sobie w 3 osobie liczby pojedynczej. W niektórych przypadkach dzieci te nie rozumieją tego co się do nich mówi, jak i nie rozumieją tego co same wypowiadają. Częstym zaburzeniem jest tzw. mowa echolaliczna oraz zaburzenia intonacji, modulacji i ekspresji (Błeszyński 1996, Dąbrowska, Wolska 1997).
Aby lepiej zrozumieć specyfikę zaburzeń nawiązywania kontaktu z otoczeniem przez dziecko autystyczne warto przypomnieć poziomy komunikowania (za: Hart Ch.1995, s.144):
Mowa czyli artykułowanie, wokalizowanie dźwięków; przy czym sam fakt wokalizowania nie musi być związany z celowym używaniem lub nadawaniem określonego znaczenia wypowiadanym słowom;
Język oznacza wokalizację zrozumiałą dla nadawcy i odbiorcy; posługiwanie się systemem znaków lub sygnałów niosących określone znaczenie;
Porozumiewanie jest czymś szerszym niż mowa i język; zawiera w sobie również komunikaty pozawerbalne jak odczytywanie nastrojów, ironii, humoru, podtekstu oraz całą gamę umownych gestów, które niosą określone informacje; można mówić o porozumiewaniu się bez użycia mowy i języka (przy zachowanym rozumieniu mowy przez dziecko autystyczne).
Rozwój mowy dzieci autystycznych najczęściej przebiega (dokonując uproszczenia) zgodnie z następującymi modelami:
Pierwszy model: w okresie niemowlęcym pojawia się gaworzenie. Około pierwszego roku pojawiają się pierwsze słowa, które z czasem pozwalają budować proste zdania w ciągu kolejnych sześciu miesięcy. Około drugiego roku życia rozwój mowy zatrzymuje się lub zanika. Dzieci milkną. Od czasu do czasu pojawiają się sporadycznie wypowiadane pojedyncze słowa lub zdania. Pozostaje najczęściej wokalizacja, która daje nadzieję, że mowa powróci.
Drugi model to całkowity brak wokalizacji lub pozostanie dziecka jedynie na etapie wokalizacji.
Trzeci model to rozwijająca się mowa. Jest to najczęściej rozwój wolniejszy, który przybierać może różnorodne oblicza. Mowa rozwinąć się może prawidłowo i służyć porozumiewaniu się lub być zniekształcona pod względem wartości językowo - komunikacyjnych poprzez fakt występowania echolalii, neologizmów, inwersji - przestawianie zaimków „ja”, „on”, zbitków słownych, pojawianie się języka metaforycznego i itd.
Mowa występować może we wszystkich podgrupach dzieci wyżej wymienionych w większym lub mniejszym stopniu i ale nie zawsze niosąca ze sobą walory komunikacyjne. Jednak zasadniczym i najpoważniejszym zaburzeniem pomimo werbalizowania jest właściwe używanie języka w relacjach społecznych oraz fakt, że „problemy językowe stanowią istotną cechę zachowania dziecka lub przynajmniej podstawę zaburzeń zachowania”. Zaznaczyć należy, że „Kiedy zawodzi system porozumiewania się, niektóre osoby przestają podejmować próby. Czasem dzieci odkrywają, że łatwiej jest chwycić to, czego chcą, niż borykać się ze słowami. Ludzie o ograniczonym słownictwie odkrywają, że wybuchy wściekłości przynoszą szybsze wyniki niż próby słownych negocjacji. Niestety, wiele osób decyduje, że gwałtowne zachowanie jest skuteczniejsze niż słowa, których z takim trudem próbujemy ich uczyć”. (Hart Ch.1995, s. 152-153)
„Problem komunikacji u dzieci z autyzmem nie polega na tym, ze nie potrafią one mówić: takie dzieci często nie rozumieją, na czym polega i po co jest komunikacja. Nie rozumieją tego, po co ludzie porozumiewają się; tego, że za pomocą słów, obrazów lub przedmiotów można zmienić sytuację w korzystny dla siebie sposób. ( T. Peteers Impuls Krakowski 13-14/2002)
V. Rozwój umysłowy:
U większości osób autystycznych oprócz typowych zaburzeń sensorycznych i emocjonalnych współwystępuje upośledzenie umysłowe. Przyjmuje się, że tylko ok. 4% - 10% autystyków osiąga przeciętny poziom umysłowy (a 15% jeśli weźmie się pod uwagę osoby z zaburzeniami zbliżonymi w swych objawach do autyzmu). Ponadto szczególną cechą ok. 10 % osób z autyzmem są tzw. ”wyspy” tzn. wybiórcze zdolności intelektualne tj. pamięć, słuch muzyczny, zdolności rachunkowe przy zaniżonej inteligencji społecznej.
VI. Rozwój myślenia:
Myślenie na poziomie abstrahowania jest zaburzone lub niepełne, a u niektórych dzieci nie występuje. Stąd nie podejmują zabaw tematycznych, symbolicznego używania przedmiotów. Myślenie na poziomie abstrahowania jest zaburzone lub niepełne, a u niektórych dzieci nie występuje. Stąd nie podejmują działań naśladowczych, zabaw tematycznych, symbolicznego używania przedmiotów.
Organizacja pracy:
Jednym z podstawowych założeń w rewalidacji dziecka autystycznego jest
wprowadzenie go w pewne struktury (Piszczek 1998, Wolscy 1997).
Struktura taka składa się z pięciu elementów:
- przestrzeń, w której dziecko przebywa winna być raczej stabilna (nie zmieniająca się co chwilę); stałe miejsce pracy, odpoczynku; wyposażenie przestrzeni raczej skromne, ponieważ każdy dodatkowy element jest czynnikiem rozpraszającym, jak i wnoszącym nadmierną ilość dodatkowych bodźców; pragnąc dokonywać zmian w stabilnej przestrzeni warto to robić razem z dzieckiem lub w jego obecności.
- czas (kolejność zdarzeń), tak jak przestrzeń musi być stabilna; kolejne czynności, które będzie wykonywało dziecko muszą być wiadome i znane dziecku; w tym celu dobrze jest zaznajamiać dziecko z planem dnia, z planem poszczególnych zajęć (przewidywalność da dziecku poczucie bezpieczeństwa, jak i pozwoli antycypować to, co go czeka); stąd dobrze będzie, jeśli na początku prowadzonej terapii poszczególne elementy zajęć będą się powtarzały w określonych przedziałach czasowych.
- osoba (y), pracujące z dzieckiem winny być stałe; prowadzenie terapii przez jedną lub dwie osoby pozwoli dziecku w szybkim czasie dokonać orientacji w rzeczywistości (szczególnie w stawianych wymogach) a co za tym idzie da poczucie bezpieczeństwa.
- język (przekazywane komunikaty), to co mówimy do dziecka winno być wypowiadane w sposób jasny i zrozumiały dla dziecka; dobre efekty dają krótkie komunikaty bez zbędnych i dodatkowych słów; ton naszych wypowiedzi winien być jednoznaczny, nie pozostawiający cienia wątpliwości, o co nam chodzi.
- przedmioty, którymi posługujemy się w życiu codziennym, jak i w trakcie terapii winny mieć jednoznaczne przeznaczenie; ważne jest oddzielenie zabawek i przedmiotów, którymi dziecko posługuje się w sytuacjach naturalnych od pomocy terapeutycznych.
Nie należy obawiać się, że wprowadzając dziecko w strukturyzację, wtłoczymy je w ścisłe ramy, ograniczające rozwój jego osobowości. Świat postrzegany przez dziecko często jest pełen chaosu. Poszczególne elementy stanowią nie powiązane ze sobą sekwencje, w których brak jest kontekstu. Proponowane struktury pomogą dziecku lepiej zrozumieć to, co się dzieje wokół niego. Stąd ważnym elementem jest jasne określenie granic, których dziecku nie można przekraczać. Musi ono jasno wiedzieć, co mu wolno, a czego nie. Nakreślenie granic da dziecku poczucie bezpieczeństwa, gdyż będzie wiedziało, czego może się spodziewać po ich przekroczeniu.
Dziecko lepiej radzi sobie z mechanicznym powtarzaniem czy też odtwarzaniem sekwencji, niż z werbalnym rozwiązywaniem problemów. Struktury bazują w tym przypadku na obrazowym rozumieniu i mechanicznym powtarzaniu codziennych sekwencji. Początkowo wprowadzamy dziecko w ścisłe struktury z ograniczonymi i uschematyzowanymi bodźcami, a z czasem rozluźniamy te struktury. W miarę rozwoju dziecka pewne struktury staną się zbędne. Stopniowo dojdziemy do tego, że pewne umiejętności będzie można generalizować, przenosić na inne sytuacje, na inne osoby czy przestrzeń. W ten sposób nauczymy dziecko pracy w różnych miejscach z różnymi osobami tak, by umiejętności generalizowane na terenie szkoły mogły również być przeniesione na obszar domowy oraz w inne miejsca, w których dane będzie mu przebywać.
Praktyczne porady dotyczące pracy:
Bycie cierpliwym, elastycznym i delikatnym.
Uczymy, że najpierw należy myśleć, a potem działać.
Jeśli pojawi się problem, nie należy tego traktować jako niepowodzenia ze strony dziecka, nie należy też go strofować. Zamiast tego, trzeba korzystać z każdej okazji, by uczyć i udzielać wyjaśnień
Należy mówić dziecku, jakie zachowanie jest właściwe, a nie tylko jakie jest złe.
Jeśli częściej mówimy dziecku o rzeczach, które robi źle, niż o rzeczach, które robi dobrze, jesteśmy na prostej drodze do emocjonalnej katastrofy. Mówmy co ma robić.
Musi czuć, że ono też ma pewną dozę kontroli, musi też czuć, że liczą się jego myśli. Dawajmy możliwość wyboru.
Jeśli dziecko ma kłopoty z przechodzeniem od jakichś odosobnionych czynności do innych, przygotujmy mu kartki ze wskazówkami, jak to zrobić. Są bardziej przydatne niż słowa.
Jeśli zachowania, które naśladuje, są niewłaściwe, należy dać mu do zrozumienia, że to właśnie to zachowanie, a nie jego naśladowanie, jest niepożądane. Umiejętności naśladowania trzeba uczyć w autyzmie.
Bardzo trudno jest zrozumieć słowa takie jak: prawie, niedługo, jak (kiedy), potem, później, przedtem, wszystko, oraz tym podobne. Proponuję zacząć od jakiejś bardzo typowej wypowiedzi, którą potem ujmujemy w sposób bardziej konkretny. Na przykład: “Jak pokolorujesz obrazek, możesz pobawić się kolejką.” Można to też ująć tak: “Najpierw pokoloruj obrazek.” (pauza) “POTEM pobaw się kolejką”
Należy podawać dziecku uzasadnienie poleceń “Załóż kurtkę. Wychodzimy na dwór”.
Jeśli chcemy, żeby dziecko zrobiło coś, co jest dla niego trudne lub nudne, należy powiedzieć mu o czymś miłym, co będzie mogło zrobić po wykonaniu pierwszej czynności.
Jeśli próbujemy wyjaśnić coś, na co dziecko jest oporne, dajmy sobie spokój i zróbmy to innym razem.
Należy pamiętać o nadwrażliwości czy lękach innych niż normalne. Unikajmy więc okoliczności, które mogłyby je powodować, albo zawczasu dobrze się przygotowujmy. Nigdy nie zmuszajmy do niczego - czekaj, aż będzie gotów
Czasem przetworzenie myślowe i zrozumienie naszej prośby zajmuje mu trochę czasu. Należy dać mu chwilę, by dostosował się do naszej woli Nie zawsze będzie chciał wykonać nasze polecenie, zwłaszcza wtedy, gdy nie skupia się na nas. Jeśli tonem głosu czy wyrazem twarzy okazujemy złość, frustrację, czy zniecierpliwienie, dziecko zareaguje właśnie na nie, a nie na to, co usiłujemy mu przekazać.
Jeśli jakaś czynność, np. ubieranie się, składa się z kilku etapów i nasze dziecko ma kłopoty z samodzielnym jej wykonaniem, przygotujmy mu kolejną kartkę z opisem. Na niej umieścimy tytuł i ponumerowane kolejno kroki, które należy wykonać. Pomaga to czuć się bardziej samodzielnie; sposób ten zmniejsza także liczbę poleceń, które musimy wydawać i przypomnień, które potrzebne są dziecku. Zaznaczenie na kartce wykonanych już czynności pomaga.
Słowo drukowane, ilustracja jest dla niego rzeczywista i prawdziwa, podczas gdy wyjaśnienia mówione - nie zawsze. Czytanie, oglądanie pomaga mu w przypominaniu sobie i przetwarzaniu informacji. Jest także kluczowe dla kontroli jego zachowania.
Wzięcie do ręki kredki czy ołówka i zaczęcie rysowania jest niezmiernie trudne. Napotkać tu można na różne problemy. Np. palce są nienaturalnie długie i bardzo słabe, ktoś jest perfekcjonistą i nie może pogodzić się z myślą o ćwiczeniu, ktoś nie potrafił zdecydować, w którym miejscu zacząć rysować czy pisać
Przy nauce pisania i rysowania prowadzenie ręki. Po jakimś czasie poczujemy, że jest w stanie przewidzieć nasze ruchy i powoli zaczniemy przekazywać mu kontrolę
Zdecydowanie łatwiej jest przerysować coś niż narysować coś zupełnie nowego, coś, czego nie ma przed oczami.
Robią szybkie postępy, gdy przezwyciężą pierwotną niechęć do czegoś.
Problemy ze zrozumieniem znaczenia słów, które mówimy - często ignorują słowa, których nie rozumieją. Czasem rozumieją w sposób bardzo dosłowny, bardziej niż młodsze dzieci. Zdarzają nam się problemy ze słowami, które mają wiele znaczeń, trudno jest ogarnąć kontekst. Nawet zwrot tak częsty jak na przykład “Zgadza się” bywa mylący, aż do chwili, gdy wyjaśnimy, że znaczy on to samo co “To prawda”. Dla niego słowo może znaczyć coś innego niż dla nas.
Zawsze odpowiadajmy na pytania, ponieważ dopóki tego nie zrobimy, nie przestanie ich zadawać. Poza tym może wpaść w nawyk powtarzania tego, co mówi. Powoli dawajmy mu do zrozumienia, że czasem musi poczekać na swoją kolej.
Czasem nie odpowiadają na zadawane pytanie, ponieważ nie zdaje sobie sprawy, że jest to pytanie. Jeśli zaczniemy naszą wypowiedź od słów “Chciałbym zadać ci pytanie” czy “Chciałbym z tobą porozmawiać”, pomoże mu to zrozumieć, że oczekujemy odpowiedzi.
Jeśli zaczynamy mówić i w pewnym momencie dziecko przestaje na nas zwracać uwagę, zacznijmy wszystko od nowa. Odwracanie twarzy dziecka w naszym kierunku nie zawsze skutecznie przyciąga jego uwagę. Być może lepszą metodą jest użycie słów w celu przyciągnięcia uwagi.
Niektóre dzieci komunikują się używając zwrotów, które usłyszały w telewizji. Warto podsuwać sformułowania, które mogą mu się przydać. Pomocnym może być opracowanie pewnego system.
Problemem są zaimki. Do czasu opanowania zaimków, nigdy nie jest pewne, o kim się mówi, chyba że zamiast zaimków używało się imion czy gestów. Kiedy mówię: “Chcesz usiąść?”, może pomyśleć, że pytałam, czy to ja sam chcę usiąść. Dzięki odpowiedniej liczbie konkretnych przykładów, pomysłowych gier i upływowi czasu ich użycie staje się jasne. Może nam w tym pomóc odgrywanie sprzeczek, np.: “To moje!” “Nie, to moje!”; “Ty to zrób!” “Nie, ty to zrób!”; “Twoja kolej.” “Moja kolej.”
Jeśli połączymy problemy z zaimkami z nieumiejętnością zrozumienia, na które słowa należy zwracać uwagę, łatwo zrozumieć, dlaczego tak często nie są w stanie pojąć, co się do nich mówi. Czasami ułatwia zrozumienie robienie przerw między poszczególnymi częściami zdania.
Należy uczyć dziecko nowego słownictwa i różnych pojęć, wykorzystując przy tym prawdziwe sytuacje (konkretne i obrazowe myślenie). Robiąc to, powinniśmy odwoływać się do tego, co dziecko już umie oraz, jeśli to możliwe, do jego zainteresowań. Powinniśmy uogólniać nowo poznawane słowa, by w te sposób nie ograniczać ich zakresu pojęciowego.
Należy zająć się uczeniem słów opisowych i określających położenie. Słów określających położenie możemy uczyć każąc dziecku, by kładło różne rzeczy w określonych przez nas miejscach. Podobnie jest ze np. ze słowami “gładki” i “szorstki” powtarzając te słowa, przy jednoczesnym dotykaniu odpowiednio gładkich i szorstkich przedmiotów.
Problemem może być połączenie w całość najprostszych sekwencji wydarzeń. Stąd np. zanim wyjdziemy z domu, szkoły należy powiedzieć co będziemy robić.
Pozwalajmy by dziecko pomagało w wielu rzeczach. Dzięki temu mamy do dyspozycji wiele rzeczywistych sytuacji, które pomagają w rozwijaniu słownictwa. Dla przykładu przyjrzyjmy się praniu. Kiedy widziało już parę razy, jak się je robi, zaczynamy opowiadać, co i dlaczego robimy. Potem pytamy: “Dlaczego władamy ubrania do suszarki?” “Czyja to koszula?” “Jak się to robi?” “Skąd to wiesz?” “Do czego używamy pralki?”
Dziecku, by zaczęło mówić samo, potrzebny jest jakiś sukces. Kiedy zda sobie sprawę, że wiele rozmów może zaczynać się w ten sam sposób, samo zacznie je rozpoczynać.
Dziecko uczy się lepiej, gdy używamy wizualnych pomocy naukowych lub uczymy go przez doświadczenie.
Jeśli chcemy, by dziecko zapamiętało jakiś wzorzec zachowania lub w jaki sposób coś się odbywa, należy pokazać mu, gdzie należy zacząć, dać mu punkt odniesienia. Kiedy informacja ta utrwali się, a jej wykorzystanie stanie automatyczne, można rozpocząć naukę rzeczy bardziej abstrakcyjnych. Wszystkie tropy będą prowadzić do punktu wyjścia, który ustaliliśmy wcześniej, a uzyskiwane stopniowo dane i informacje zaczną zazębiać, by zacząć w końcu tworzyć pewną całość. Jeśli zaś napotkamy na przeszkodę, której dziecko nie jest w stanie przezwyciężyć, może to oznaczać, że nie podążaliśmy właściwą drogą lub też że nasz punkt początkowy nie był określony wystarczająco jasno. Należy w takiej sytuacji powrócić do podstaw, ponieważ nie wiemy, czego dziecku nie udało się opanować.
Dziecko znacznie chętniej zajmuje się czymś i zwraca na coś uwagę, jeśli się tym czymś interesuje i sam coś na ten temat wie. Jeśli nie zwraca na coś uwagi, może to znaczyć, że dany temat nic dla niego nie znaczy. Zanim więc zaczniemy nasze dziecko czegoś uczyć, dobrze jest wzbudzić w nim dla tej rzeczy zainteresowanie. Takie postępowanie oszczędzi wielu stresów zarówno nam, jak i dziecku. Kiedy dziecko nie jest czymś zainteresowany, nie potrafi się skupić, jego umysł odpływa gdzieś, a ciało szybko idzie w ślady umysłu. Zdarza się to zawsze, gdy nie jest w coś aktywnie zaangażowany.
Wiele dzieci ma obsesyjne zainteresowania, np. zainteresowanie zwierzętami, samochodami czy mapami. Generalnie wyznajemy zasadę, że jeśli jakaś obsesja jest użyteczna, lepiej jest ją rozwijać i spróbować przekazać dziecku dzięki niej jakieś użyteczne informacje, niż po prostu ignorować, czy walczyć z tym. Należy również pamiętać, że dla dzieci często obsesje są sposobem radzenia sobie ze stanami lękowymi - dzięki obsesjom świat staje się bardziej przewidywalny i dlatego bezpieczniejszy. Całkowite odrzucenie obsesji byłoby więc dla dzieci ogromnie stresujące.
Podstawowa zasada przydatna w pracy z dziećmi:
Gdy coś powiesz - zapomni,
Gdy coś pokażesz - zapamięta,
Gdy pozwolisz działać - zrozumie.
Pomoc dziecku z uszkodzonym OUN, w normie intelektualnej powinna być skierowana na wspomaganiu rozumienia przez samo dziecko, jego rodziców i opiekunów istoty zaburzenia. Pewne ograniczenia zawsze będą występowały, ale można z nimi żyć w miarę normalnie. Inaczej natomiast wygląda pomoc dziecku z uszkodzonym OUN i dodatkowymi deficytami rozwojowymi, w tym z upośledzeniem umysłowym. Mniej należy koncentrować się na intelektualnym rozumieniu istoty zaburzeń, bardziej zaś na wyuczeniu dziecka pozytywnych zachowań i redukowaniu jego reakcji nie przystosowawczych. Należy dziecko nauczyć (lub wypracować przez trening) takich zachowań, które nie będą uciążliwe dla otoczenia i pozwolą mu w miarę normalnie żyć. Można to będzie osiągnąć poprzez stopniowe przeprowadzanie dziecka poprzez kolejne fazy rozwojowe proponując mu różne treści programowe.
Podkreślić należy, że dziecko to nie problem, lecz osoba, która oczekuje naszej pomocy. Posiada ono swój niepowtarzalny dar, który należy odkryć i pozwolić mu go rozwijać we własnym rytmie. Należy żywić nadzieję, że proponowane rozwiązania pozwolą tę istotną różnicę w codziennej praktyce realizować.
Andrzej Wolski
Literatura:
Attwood T., (2006) Zespół Aspergera, Poznań, Wydawnictwo Zysk i S-ka
Baron-Cohen S. (1999) Autyzm. Fakty, Kraków, KTA
Bobkowicz - Lewartowska L. (2000) Autyzm dziecięcy - zagadnienia diagnozy i terapii, Kraków, Oficyna Wydawnicza „Impuls”
Danielewicz D., Pisula E. (red.), (2003) Terapia i edukacja osób z autyzmem. Wybrane zagadnienia, Warszawa, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej
Delacato C. (1995) Dziwne, niepojęte, dziecko autystyczne, Warszawa, Synapsis
Grandin T., (2007) Myślenie obrazami oraz inne relacje z mojego życia z autyzmem, Warszawa, Fraszka Edukacyjna
Frith U., Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy, Gdańsk 2008.
Frith U. (2005) Autyzm i zespół Aspergera, Warszawa, Wydawnictwo Lekarskie PZWL
Grandin T., Scariano M. (1995) Byłam dzieckiem autystycznym, Warszawa, PWN
Hart Ch. (1995) Przewodnik dla rodziców dzieci autystycznych, Łódź, Fundacja im. Wojtka Wadowskiego
Jackson L. (2005) Świry, dziwadła i Zespół Aspergera, Warszawa, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna
Kruk-Lasocka J. (1999) Autyzm czy nie autyzm? Problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych dzieci, Wrocław, Dolnośląska Szkoła Wyższa Edukacji
Maciarz A., Biadasiewicz M. (2000) Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera, Kraków, Impuls
Olechnowicz H., (2004) Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, refleksje. Warszawa WSiP
Park C., (2003) Oblężenie. Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego, Kraków, WL
Peeters T. (1996) Autyzm. Co to jest? Jak go rozpoznać? Co można zrobić dla dziecka i jego rodziców, Gdańsk, SPOA
Pisula E. (2000) Autyzm u dzieci, diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Warszawa, PWN
Pisula E. (2005) Małe dziecko z autyzmem, Gdańsk, GWP
Randall P., Parker J. (2001) Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Gdańsk, GWP
Rodier P. (2000) Początki autyzmu, w: Świat Nauki nr 5/105
Szatmari P., Uwięziony umysł. Opowieści o ludziach z autyzmem, Kraków 2007.
Waclaw W., Aldenrud U., Ilsted S. (2000) Dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, Katowice, „Śląsk” Wydawnictwo Naukowe
Williams D. (2005) Nikt nigdzie, Warszawa, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna
7
Andrzej Wolski
1
7
Andrzej Wolski
1
Społeczna
izolacja
Sam
Instrumentalne
nawiązywanie kontaktów
Nietypowe przywiązanie
Rodzice
Sam
Brak zainteresowania w zawiązaniu przyjaźni
Towarzysze
zabaw
Brak świadomości uczuć innych
Problemy w naśladowaniu
CAŁOŚCIOWE ZABURZENIA ROZWOJOWE F84
AUTYZM F84.0
NIEAUTYSTYCZNE ROZLEGŁE ZABURZENIA ROZWOJOWE
AUTYZM ATYPOWY F84.1
ZESPÓŁ RETTA F84.2
DZIECIĘCE ZABURZENIA DEZINTEGRACYJNE F84.3
ZABURZENIA HIPERKINETYCZNE Z TOWARZYSZĄCYM UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM I STEREOTYPOWYMI RUCHAMI F84.4
ZESPÓŁ ASPERGERA F84.5
INNE CAŁOŚCIOWE ZABURZENAI ROZWOJU F84.8
NIEOKREŚLONE INACZEJ ROZLEGŁE ZABURZENIA F84.9
Wyszukiwarka