Dziecko z chorobą przewlekłą w opiece paliatywnej

Opieka paliatywna u dzieci

Od blisko 40 lat na znacznej części obszarów Ziemi śmierć dziecka budzi nie tylko tradycyjny sprzeciw bliskich (żal po stracie), ale także jest piętnowana administracyjnie, uznawana za zdarzenie do którego nie powinno dojść.

Zjawisko to pod wieloma względami zasadne, reprezentujące dobre strony postępu cywilizacyjnego, ma korzenie w systemowym ograniczaniu śmiertelności noworodków, wprowadzeniu szczepień ochronnych, zdecydowanej poprawie warunków higieny i zasad żywienia małych dzieci.

Aspekty medyczne i opiekuńcze przysłoniły jednak prawie całkowicie dostrzeganie przez personel leczący, a także rodziców i nauczycieli, tego wszystkiego, co dziecko dowiaduje się o śmierci i umieraniu już w dzieciństwie.

Choroba to, zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia,

„dynamiczny zespół zaburzeń czynności organizmu wywołany czynnikami chorobotwórczymi zewnętrznymi lub wewnętrznymi. Zaburzeniom tym towarzyszą zazwyczaj morfologiczne zmiany komórek, tkanek i narządów oraz zakłócenia mechanizmów regulujących ustrój".

Choroby przewlekłe to z kolei „wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które posiadają przynajmniej jedną z następujących cech: są trwałe, pozostawiają po sobie inwalidztwo, są spowodowane przez nieodwracalne zmiany patologiczne, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego, długiego nadzoru, obserwacji lub opieki”.

Coraz liczniejszą grupę wśród chorych przewlekle stanowią dzieci

i młodzież, ~23% będących w wieku rozwojowym cierpi na choroby przewlekłe.

Można wyróżnić następujące fazy adaptacji do choroby dziecka, przez które przechodzą rodzice po usłyszeniu diagnozy o ciężkiej, długotrwałej lub nieuleczalnej chorobie dziecka.

1.Faza pierwsza to szok, wstrząs, odrętwienie. Rodzice określają ten moment jako „wyrok", „klęskę", „zawalenie świata". Ich rozpacz jest tak wielka, że nie pamiętają, co mówi do nich lekarz. Pojawiają się żale do Boga, losu, wzajemne oskarżanie sio małżonków, poczucie winy, krzywdy, bezradności.

2.Po okresie szoku i kryzysu emocjonalnego następuje druga faza przystosowania się. Rodzice automatycznie wykonują polecenia personelu medycznego, jednak nie są w sianie racjonalnie myśleć o przyszłości.

3.Natomiast trzecia faza konstruktywnego przystosowania się do sytuacji mobilizuje rodziców do walki z chorobą. Poszukują skutecznych rozwiązań, współpracują z zespołem leczącym. Towarzyszy im zapał i nadzieja, są pozytywnie nastawieni, co korzystnie wpływa na psychikę chorego dziecka i cały proces jego zdrowienia.

Wszyscy rodzice oczekują, że ich dzieci będą zdrowe i silne, że będą się dobrze rozwijały. Wszelkie zmiany, które są niezgodne z oczekiwaniami, budzą strach, żal i rozczarowanie, mogą też kształtować niewłaściwe postawy rodzicielskie. Ważnym czynnikiem powodującym zmiany w życiu rodziny jest właśnie choroba dziecka. Dla większości rodziców jest to szok, z którego przez długi czas nie mogą się otrząsnąć. Przewlekłą chorobę rodzice mogą postrzegać jako krzywdę, zagrożenie czy wyzwanie.

Rodzice traktujący chorobę jako krzywdę są skoncentrowani głównie na sobie. Próbują szukać winnych, mogą wykazywać postawy roszczeniowe i wymagające w stosunku do personelu Nie współpracują w procesie leczenia. Często szukają w chorym dziecku wsparcia, zamiast być dla niego pocieszeniem i nadzieją.

Rodzice traktujący proces chorobowy jako zagrożenie żyją w ciągłym napięciu i strachu. Ich niepokój i przerażenie oddziałuje również na dziecko, które widząc strach rodziców, samo boi się jeszcze bardziej. Rodzice nie zawsze podejmują rozsądne działania, często sieją wokół panikę i zamęt.

Postrzeganie choroby jako wyzwania mobilizuje rodziców i dziecko do racjonalnej walki z chorobą. Rodzice poszukują informacji na temat choroby, sposobów terapii. Chcą być pomocni w leczeniu i pielęgnowaniu dziecka, tworzą grupy samopomocy, stowarzyszenia. Dzielą się swoimi doświadczeniami z innymi rodzicami. Są pełni nadziei i optymizmu, stwarzają warunki do stymulacji rozwoju chorego dziecka, przez co wpływają pozytywnie na jego stan i postępy w leczeniu.

Śmierć i umieranie

Typowe reakcje dziecka

w poszczególnych okresach rozwoju

Niemowlęta i małe dzieci (wiek 0-3 lata)

• 
  Niemowlęta i małe dzieci nie są świadome pojęcia śmierci.

• U niemowląt i małych dzieci obserwuje się reakcje w odpowiedzi na separację oraz utratę osób.

• Niemowlęta i małe dzieci odpowiadają na zmianę osoby opiekuna lub schematu zajęć oraz na uczucia okazywane ze strony opiekuna.

Wiek przedszkolny (3-5 lat)

• Dzieci postrzegają śmierć, jako wydarzenie przejściowe i odwracalne.

• Mogą przypisywać zmarłym cechy osób żyjących (np. "Co jedzą zmarli ?") lub stopniować zjawisko śmierci (np. "Jest tylko troszkę martwy").

• Dzieci mogą wierzyć, że to one są sprawcami śmierci lub też, że śmierć jest karą albo spełnieniem dziecięcych życzeń.

• Dzieci boją się separacji i porzucenia.

• Istnieje znaczne prawdopodobieństwo, że dzieci w tym wieku zdają sobie sprawę z ciężkości swej choroby. Mogą również obawiać się zarażenia nieuleczalną chorobą.

Wczesny wiek szkolny (6-8 lat)

• 
  Dzieci zaczynają postrzegać śmierć, jako wydarzenie rzeczywiste i nieodwracalne.

• Dzieci mogą uważać, że śmierć jest zgubna, przerażająca i okrutna.

• Często dzieci nie są w stanie pojąć, że same podlegają śmierci. Niekiedy wierzą, że mogą uniknąć śmierci dzięki swojemu dobremu zachowaniu.

• Bywa, że dzieci personifikują śmierć (np. wyobrażają ją sobie jako kościotrupa z kosą).

Późny wiek szkolny (8-12 lat)

• 
  Dzieci postrzegają śmierć, jako zdarzenie ostateczne, nieodwracalne i powszechne.

• Dzieci wykazują zainteresowanie szczegółami samej śmierci oraz pogrzebu.

• W odpowiedzi na śmierć innych osób dzieci mogą przejawiać poczucie smutku i osamotnienia.

• Można spotkać się z przeciwstawianiem się śmierci poprzez ryzykanckie zachowania i żarty na jej temat.

Okres dojrzewania (13-18 lat)

• Zazwyczaj nastolatki w odpowiedzi na śmierć przejawiają uczucie ża­łoby oraz typowe reakcje, które wskazują na zrozumienie przez nie zagadnienia i usiłowanie znalezienia sensu śmierci w stopniu niemal porównywalnym z osobami dorosłymi.

• Dziecko w okresie dojrzewania nie jest w stanie różnicować, w jakim stopniu ważna jest dla niego utrata poszczególnych osób, a zatem utrata przyjaciela może być dla niego tak samo dotkliwa jak strata matki.

• Dla nastolatka śmierć wydaje się odległa; typowo ma on skłonność do testowania granic pomiędzy życiem a śmiercią poprzez podejmowanie ryzykownych zachowań.

ABC oceny bólu u dzieci

• Asses - Zawsze należy brać pod uwagę możliwość odczuwania bólu przez dziecko, ponieważ dzieci mogą odczuwać ból nawet wtedy gdy nie potrafią go zwerbalizować lub kłamią ze strachu.

• Body - Badanie przedmiotowe zwracając uwagę na ból

• określenie lokalizacji i potencjalnego źródła

• obserwacja dziecka: reakcje obronne, grymasy twarzy, napięcie mięśni

• Context - Ocena środowiska dziecka, rodziny oraz opieki medycznej - mogą mieć wpływ na odczuwanie bólu

• Document - Regularna ocena stopnia nasilenia dolegliwości odpowiednia do stopnia rozwoju dziecka

• Evaluate - Systematyczna ocena efektywności leczenia przeciwbólowego aż do całkowitego uśmierzenia bólu

„Cancer pain relief and palliativ care in children „ WHO 1998

Osoby zaangażowane w ocenę bólu u dzieci

• Pacjent - możliwość obiektywnego

i niewerbalnego przekazu bólu

• Rodzice - zwrotna informacja

o skuteczności zastosowanego leczenia; forma zaangażowania rodziców do opieki

• Pielęgniarka, lekarz -

leczenie i modyfikacja leczenia.

SKALE OCENY BÓLU

Istnieje wiele narzędzi pomagających określenie natężenie odczuwanego bólu. Skale oceny stopnia natężenia bólu możemy podzielić na trzy grupy:

• Wizualna - najbardziej popularna jest tzw. skala wzrokowo - analogowa

(ang. Visual Analogue Score - VAS - ).

Posługując się linijką długości 10 cm, określa się natężenie odczuwanego bólu, gdzie 0 oznacza całkowity brak bólu, natomiast 10 najsilniejszy ból, jaki można sobie wyobrazić. Odmianą stosowaną u dzieci jest tzw. The Wong-Baker Faces Pain Rating Scale przedstawiająca schematy twarzy wyrażających różne nasilenie bólu.

• Werbalna - oceniająca ból w sposób opisowy. W skali tej chory może opisywać ból posługując się czterema stopniami jako: brak bólu, ból słaby, ból umiarkowany, ból silny lub dodatkowo, stopień piąty - ból nie do zniesienia.

• Numeryczna - oceniająca ból w skali liczbowej, gdzie 0 oznacza brak bólu, a 10 najsilniejszy ból, jaki chory może sobie wyobrazić.

Skala wzrokowo-analogowa
Jest to graficzna skala opisowa. Chory określa stopień natężenia bólu na linijce o długości 10 cm, gdzie 0 oznacza brak bólu, a 10 cm - najsilniejszy ból, jaki może sobie wyobrazić

.

Skala oceny bólu

Powyżej 2,5 lat

1 - nie boli jestem szczęśliwy, 2 - boli ale trochę, 3 - 4 - mocno boli, 5 - 6 boli bardzo mocno, nie mogę wytrzymać

Skala oceny bólu

Poniżej 2,5 lat

Stosowanie leków przeciwbólowych

• Zgodnie z drabiną

• Zgodnie z zegarem

• Zgodnie z najlepszą drogą podania

• Zgodnie z dzieckiem

Dziecko i HIV

• W ciągu ostatnich pięciu lat zwiększyła się dwukrotnie liczba zakażeń drogą seksualną, a osoby heteroseksualne zarażają się HIV podczas seksu częściej niż homoseksualiści. Według przedstawionych na spotkaniu raportów UNAIDS (sojuszu agend Narodów Zjednoczonych do zwalczania epidemii HIV) oraz Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), na świecie żyje 40,3 mln osób zakażonych HIV:

• 38 mln to dorośli,

• 2,3 mln to dzieci.

• Najszybszy rozwój epidemii HIV/AIDS występuje się w Europie Wschodniej i Azji Centralnej.

• W 2004 roku w całej Europie było 700 tys. nowych przypadków zakażenia HIV:

• 70 procent w Europie Wschodniej,

• 28 procent w Europie Zachodniej,

• 2 procent w Europie Centralnej.

• Dr Magdalena Rosińska z Państwowego Zakładu Higieny, powiedziała, ze liczba zarejestrowanych osób zakażonych HIV to obecnie 9695 (łącznie z nie zarejestrowanymi w Polsce może być aż 30 tys. nosicieli HIV).

• Liczba osób z rozpoznanym AIDS to 1693. Z powodu AIDS zmarło dotąd w Polsce 785 osób.

• W Polsce wzrasta liczba późnych rozpoznań nosicieli HIV.

• Zakażenie HIV jest w Polsce nie dość często rozpoznawane u kobiet ciężarnych. Takie rozpoznanie jest bardzo ważne dlatego, że wirus HIV może przenieść się z organizmu matki na płód.

• Kobiety ciężarne, a także oczekujące na dziecko, muszą poddać się testowi na obecność wirusa HIV. Tym bardziej, że ostatnio wzrosła liczba zakażeń HIV wśród kobiet.

• Dzieci nabywają zakażenie najczęściej od swoich matek, zwykle w okresie okołoporodowym, rzadziej w czasie życia wewnątrzmacicznego lub poprzez karmienie piersią.

• Obecnie, jak już wspominano, jeśli kobieta wie o swoim zakażeniu, w czasie ciąży pozostaje pod opieką ginekologa-położnika i lekarza specjalisty w zakresie terapii HIV, a ciąża zostanie rozwiązana przy pomocy cesarskiego ciecia przed rozpoczęciem się akcji porodowej, wówczas ryzyko zakażenia dziecka wynosi około 1%. Kobieta zakażona HIV nie powinna też karmić piersią swojego dziecka.

• Jednakże, jeśli kobieta nie jest świadoma swego zakażenia ryzyko przeniesienia HIV na dziecko wynosi 40%. W Polsce ciągle zdarza się tak, że zakażenie HIV u matki rozpoznaje się po rozpoznaniu go u jej dziecka.

Czy moje dziecko jest zakażone?

Dziecko rodzi się z wszystkimi przeciwciałami, jakie ma jego mama.

Jeśli wiec jest zakażona HIV, dziecko też będzie miało przeciwciała skierowane przeciwko wirusowi.

Jednak ich obecność nie dowodzi wcale, że dziecko jest zakażone. Przeciwciała anty-HIV mogą utrzymywać się w organizmie dziecka przez 18 miesięcy.

Tak wiec przez 1, 5 roku obecność tych przeciwciał ani nie potwierdza, ani nie wyklucza zakażenia HIV dziecka.

• U niezakażonego dziecka przeciwciała zanikają.

• Nie znaczy to wcale, że dziecko zwalczyło zakażenie.

• Ono po prostu nie było zakażone. Wcześniejsze wykluczenie lub potwierdzenie zakażenia możliwe jest dzięki poszukiwaniu materiału genetycznego wirusa we krwi dziecka, wymaga jednak przynajmniej dwukrotnego powtórzenia badan, tak wiec odpowiedź możliwa jest do uzyskania po 3 miesiącach jego życia.

• Badania takie wykonywane są także w Polsce, w specjalistycznych laboratoriach niektórych szpitali zakaźnych.

Życie dziecka zakażonego

• W początkach epidemii HIV/AIDS rokowanie części dzieci zakażonych w okresie okołoporodowym było bardzo poważne, szybciej niż u dorosłych następował u nich postęp zakażenia do stadium objawowego i AIDS. Wprowadzenie leków antyretrowirusowych poprawiło także rokowanie dzieci zakażonych HIV.

• Dziecko zakażone HIV powinno prowadzić taki sam tryb życia, jak pozostali rówieśnicy. Nie ma żadnych powodów, dla których nie mogłoby uczestniczyć w zabawach i grach, gdyż nie stanowi żadnego zagrożenia dla innych dzieci. Powinny tak samo jak wszystkie dzieci chodzić do przedszkola, szkoły, a później studiować i podejmować prace.

Odżywianie dziecka

• Zakażona HIV matka nie powinna karmić piersią swojego dziecka. Szanse dziecka na to, że nie nabędzie zakażenia są duże, nie mona wiec dopuszczać najmniejszego ryzyka.

• Poza tym reguły dotyczące karmienia noworodka, niemowlęcia i małego dziecka są takie same jak dla wszystkich dzieci.

Opieka lekarska nad dzieckiem

• 
  Noworodek urodzony przez kobietę zakażoną HIV powinien być pod opieką lekarzy znających zagadnienia związane z HIV/AIDS.

• Jak już wspominano, nie jest możliwe wykluczenie lub potwierdzenie zakażenia natychmiast po urodzeniu dziecka. Opieka specjalistyczna potrzebna jest, dlatego, iż tylko specjalista może podjąć decyzję o ewentualnym zastosowaniu u dziecka profilaktycznego przyjmowania leków zapobiegających pojawieniu się u dziecka zapalenia płuc spowodowanego Pneumocystis jiroveci (carinii), a po potwierdzeniu zakażenia - o ewentualnym rozpoczęciu leczenia antyretrowirusowego.

• Pamiętać też należy, iż dziecko zakażone HIV nie powinno być szczepione szczepionkami zawierającymi żywe, osłabione drobnoustroje.

Informowanie dziecka

• 
  Jeśli zakażenie HIV dziecka zostanie potwierdzone wówczas pojawia się problem przekazania mu informacji o zakażeniu. Jest to niewątpliwie bardzo trudna decyzja. Rodzice boją się przekazania takiej informacji z obawy o reakcje dziecka, a także o to, że nie będzie umiało zachować tajemnicy przed rówieśnikami, co może mieć negatywne konsekwencje dla całej rodziny.

• Ale trzeba też pamiętać, iż dzieci są bardzo bacznymi obserwatorami, wyłapują informacje, których - jak mogłoby się wydawać - nie powinny rozumieć, potrafią też zachować pewne sprawy dla siebie, jeśli tylko wiedza, dlaczego jest to ważne. Często wiedzą więcej, niż rodzicom się wydaje. Poza tym ukrywanie problemów powoduje większy strach, niż otwarte, jasne ich wytłumaczenie.

• Uważna obserwacja dziecka pomoże uchwycić moment, w którym konieczne stanie się porozmawianie o zakażeniu.

• Trzeba też pamiętać, iż dzieci rosną szybko. Kilka lat temu pojawiło się doniesienie z USA, w którym pisano o posiadaniu dzieci przez dziewczynki zakażone HIV w okresie okołoporodowym. Niektóre z nich do momentu zajścia w ciążę nic nie wiedziały o swoim zakażeniu, a z większością z nich rodzice nie rozmawiali o ryzyku przenoszenia zakażenia w kontaktach seksualnych. W dobie istniejących leków antyretrowirusowych rokowanie dzieci zakażonych HIV uległo radykalnej poprawie, wiec dobrze byłoby, by wiedziały o swoim zakażeniu, zanim same rozpoczną życie seksualne.

Dziękuje za uwagę.

`

`

`

6

5

4

3

2

1

---