1. Rozumienie przez dzieci zjawiska śmierci w zależności od wieku.

W rozumieniu śmierci można wyróżnić kilka etapów związanych z wiekiem, które odpowiadają stadiom rozwoju poznawczego definiowanym przez Piageta.

+Dzieci do lat 3 nie są w stanie pojąć śmierci.

+Przez dzieci od 3 do 5 lat (piagetowskie stadium myślenia przedoperacyjnego) śmierć jest opisywana jako rodzaju snu lub podróży, aktu odwracalnego i czasowego, dlatego - zdaniem dzieci - zmarły wie, co się dzieje na ziemi i czuje (zapach kwiatów, głód).

+W wieku od 6 do 8 lat (piagetowskie stadium operacji konkretnych).

Rozumienie śmierci odzwierciedla wzrost umiejętności przeprowadzania operacji umysłowych (procedury klasyfikacji, odkrywanie związków przyczynowo - skutkowych).

Dzieci zaczynają sobie zdawać sprawę z ostateczności śmierci.

Często personifikują śmierć jako kostuchę, potwora.

Nie rozumieją, że śmierć jest nieunikniona, naturalna, uniwersalna.

+Powyżej 9 r.ż. (stadium operacji formalnych).

Dzieci zaczynają zdawać sobie sprawę, że śmierci nie da się uniknąć, jest końcem życia i przeznaczeniem, żądzą nią pewne fizyczne prawa.

Uświadamiają sobie swoją własną śmiertelność.

2. W jakich sytuacjach należy z dziećmi rozmawiać o śmierci.

Nie ma jednego, dobrego sposobu. Jedyna uniwersalna rada brzmi: przede wszystkim mówić prawdę. Oczywiście musi ona być dostosowana do wieku. Jednak wiek nie usprawiedliwia dziwacznych eufemizmów czy wręcz kłamstw. Wprawiają ono dziecko w zamęt i wymagają później wielokrotnego korygowania obrazu świata.

Na trudne rozmowy o śmierci nigdy nie jest zbyt wcześnie, jednak muszą one być prowadzone w sposób naturalny. Okazje do rozmów ławo znaleźć - spadające liście, martwy ptak w parku, zwiędły kwiatek, to wszystko pozwala na tłumaczenie, że to co się narodziło, kiedyś umrze. Pierwszego listopada można odwiedzać groby bliskich i nie tylko zapalać znicze, ale także mówić o tym, kim i jacy byli, co po sobie zostawili - to jedyny w swoim rodzaju czas rozmowy o przemijaniu.

Rozmawiaj szczerze i bez skrępowania. Nie obawiaj się powiedzieć, że czegoś nie wiesz czy nie rozumiesz. Mów to, co sama myślisz i w co wierzysz. Podążaj tropem pytań zadawanych przez dziecko, jeśli przestanie pytać, to znaczy, że musi sobie to przemyśleć lub jego ciekawość została zaspokojona. Utrata zainteresowania tematem jest też naturalnym sposobem obrony przed zbyt trudną prawdą. Nie mów za dużo, to nie jest temat na jedną rozmowę, trzeba do niej wielokrotnie wracać i stopniowo zapoznawać z pojęciami.

Dzieci mogą również zadawać pytania. Pytania mogą paść w zupełnie nieoczekiwanych momentach, niektóre pytania są zadawane wielokrotnie. Warto zastanowić się, co odpowiedzieć, na takie i podobne pytania:

• Co to znaczy “nie żyje” czy “martwy”?
  W odpowiedzi użyj konkretów: Kiedy umrzesz, stajesz się martwy. Ktoś, kto jest martwy nie je, nie oddycha, nie czuje, nie rusza się, nie bije mu serce.

• Czy ja tez kiedyś umrę?
   Tak, wszyscy umrą, ale myślę, że będziesz żył jeszcze długo, dożyjesz starości i będziesz miał swoje dzieci i wnuki.

• Czy ty też umrzesz?
  Tak, ale mam nadzieję, że będę żyć jeszcze długo.

3. Śmierć zwierzątka w życiu dziecka - fazy, przez jakie przechodzi dziecko, jak je wspierać w przeżywaniu żałoby po śmierci zwierzęcia.

Gdy umiera ukochane zwierzątko… Przeżycia po stracie zwierzaka:

Faza I - szok i odrętwienie:

- dziecku trudno jest zaakceptować, a niekiedy zrozumieć co i dlaczego

- dobrze jest porozmawiać o przyczynie śmierci, by osoba nie obwiniała siebie karcąc się myślami: „Nie zrobiłem wszystkiego, by uratować pieska”, „Nie dbałam o niego wystarczająco”

- najgorszym rozwiązaniem jest potajemny zakup podobnego chomika, kotka czy pieska z nadzieją, że osoba nie dostrzeże różnicy

Faza II - przykre uczucia:

- nie należy pomniejszać straty mówiąc: „To tylko zwierzę”, „Kupimy ci nowego króliczka”, to nie był bowiem tylko króliczek, lecz powiernik, obiekt uczuć przyjaciel

- pozwól na zorganizowanie zwierzakowi godnego pochówku (w lesie, w ogrodzie, nie wyrzucaj rybki do śmietnika na oczach cierpiącej osoby)

- ważna jest rozmowa o uczuciach, potwierdzenie, ile zwierzę znaczyło dla osoby i dla rodziny

- to, jak długo potrwa okres żałoby, zależy od stopnia zażyłości ze zwierzęciem

Faza III - akceptacja i nowy początek:

- osoba akceptuje nieodwracalność faktu śmierci

- bywa, iż sygnalizuje gotowość zakupu innego zwierzęcia

- teraz już nie odczuwa, że nowe zastępuje stare, ale że będzie mogła nawiązać z nim nową więź

4. Jak nie rozmawiać a jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci? - wskazówki praktyczne.

Jak nie rozmawiać:

- unikaj metafor tj.,: „przekroczyć wrota do krainy wiecznej szczęśliwości”, są one dla dziecka, osoby niepełnosprawnej intelektualnie niezrozumiałe i wprowadzają niepotrzebny zamęt

- nie porównuj śmierci ze snem używając stwierdzeń: „ktoś zapadł w sen”, „wieczny spoczynek”; jeśli dziecku śmierć pomyli się ze snem, może zacząć towarzyszyć mu lęk przed zasypianiem

- nie mów o kimś, kto umarł, że „odszedł” lub „wyjechał w daleką podróż”

+ osoba może poczuć się opuszczona lub też zagniewana faktem, że babcia, mama nie tylko nie zabrała jej ze sobą, ale nawet nie pożegnała się

+ takie porównanie może wyzwolić lęk przed krótkotrwałymi wyjazdami najbliższych

- nie mów „tylko starzy ludzie umierają”, bowiem osoba odkryje bardzo szybko, że śmierć dotyka także dzieci, ludzi młodych jak i staruszków

- nie mów - zwłaszcza małym dzieciom, - że ktoś umarł dlatego, że zachorował

+ przedszkolaki nie widzą różnicy między mijającą a śmiertelną chorobą; tak może być także z osobami ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną

+ najlepiej wyjaśnić, że tylko bardzo poważna choroba może spowodować śmierć;

zwykle chorujemy krótko i wracamy do zdrowia

- unikaj stwierdzeń nadmiernie zabarwionych emocjonalnie: „To straszne”, „To okropne”, temat śmierci nie powinien być uznawany za makabryczny czy przerażający

Jak rozmawiać:

- to, co powiesz uzależnij od wieku osoby, od jej sprawności intelektualnej, stawianych pytań oraz od własnych przekonań (np. religijnych)

- wyjaśnij, że śmierć jest udziałem wszystkich istot żywych

- uznaj, że nie znasz odpowiedzi na wszystkie pytania, lecz nie chcesz unikać tematu śmierci, zatem wyjaśnisz to, co sam wiesz i rozumiesz

- zanim odpowiesz - pomyśl, o co osoba niepełnosprawna intelektualnie pyta; nie urządzaj wykładu; skup się na konkretnych pytaniach

5. Jak dziecko może towarzyszyć bliskiej osobie, która umiera: dlaczego dzieci odsuwamy od umierających, jak mogą pomóc umierającemu, jak przekazać dziecku informację o śmierci bliskiej osoby?

Dlaczego dzieci i niepełnosprawnych intelektualnie odsuwamy od umierających? Nasze argumenty:

„niech zachowa w sobie obraz mamy żywej, zdrowej, aktywnej”

„nie mam pewności, czy jest w stanie zrozumieć, co się z umierającą osobą dzieje”

„może się przestraszyć widoku mamy…osłabionej, wychudzonej, podłączonej do aparatury medycznej, a obraz ten powracać będzie w snach, w sytuacjach trudnych, w kontaktach z lekarzami”

„widok umierającej bliskiej osoby może wywołać lawinę trudnych do poskromienia emocji”

„nie ma pewności, czy nie zacznie zadawać kłopotliwych pytań w obecności umierającej osoby”

Ale…

- ukrywanie emocji -> nie znaczy, że osoba wcale ich nie odczuwa

- brak pozwolenia na wizyty w szpitalu -> poczucie opuszczenie, lęk, izolacja

- tęsknota za najbliższym jest trudniejsza niż prawda

- trzymanie z dala -> akceptacja śmierci jeszcze trudniejsza

Jak dziecko, osoba niepełnosprawna intelektualnie może wspierać umierającego?

- zachęcaj, by odwiedzała ukochaną osobę w szpitalu, lecz przygotuj ją na tę wizytę:

+ wyjaśnij w prosty sposób, że zmienił się wygląd chorego np. mówiąc

„pamiętasz, jak byłeś chory? Nic nie mogłeś jeść, byłeś osłabiony, leżałeś a łóżku w pidżamie. Mimo, że dziadek wygląda teraz inaczej, jest słabszy, na pewno ucieszy się, że go odwiedziłeś”

- opisz szpitalny sprzęt i urządzenia w sposób podkreślający ich dobroczynne działanie

np. „to jest rurka dzięki której babcia może oddychać. Babcia jest za słaba, by robić to samodzielnie”

- spraw, by osoba udzielała umierającemu pomocy w prostych czynnościach tj. posmarowanie rąk kremem, podanie napoju, przyniesienie czegoś drobnego do szpitala

- zachęcaj, by miała szansę zapytać „co mogę dla ciebie zrobić?”. Dzięki temu będzie się czuła potrzebna i pomocna w przynoszeniu ulgi w cierpieniu.

- nie hamuj uczuć, jakie pojawiają się w relacjach między dzieckiem a umierającym

- nie ograniczaj fizycznej bliskości z ukochaną osobą (o ile nie zagraża to choremu)

Jak przekazać informację o śmierci bliskiego człowieka?

- informację o śmierci powinno się przekazać od razu, bowiem gdy zapragniemy ukryć prawdę, nie damy ani sobie, ani też dziecku na otwarte wyrażenie uczuć

- przekazując informację nie kryj własnych uczuć; twój nieskrywany żal, rozpacz są sygnałem dla syna, córki, że mają prawo ujawniać własne trudne emocje

- pocieszaj swoje dziecko lub podopiecznego poprzez przytulenie lub inny rodzaj bliskości fizycznej czy emocjonalnej

- wypowiadaj słowa zapewnienia: „jest mi trudno i bardzo smutno, ale poradzimy sobie”

- jeśli w pierwszej chwili jesteś tak bardzo zatopiony w rozpaczy, że nie jesteś w stanie żaden sposób być wsparciem dla dziecka, poproś innego członka rodziny, przyjaciela lub profesjonalistę o pomoc

- daj szansę dziecku wyrazić własne emocje i niepokoje związane ze śmiercią, szanuj te emocje, jej cierpienie, bądź niezrozumienie sytuacji

- nie infantylizuj ich lub nie kłam, że on, ona i tak nic nie rozumie, bo nie jest w stanie. Jest w stanie…na swój sposób. Świadomość i intelekt to nie wszystko.

6. Czy dzieci powinny brać udział w pogrzebie? Istota i sens pogrzebu. Jak je do tego przygotować? Jak odpowiadać na pytania dzieci związane z pogrzebem?

Istota i sens pogrzebu…Czy udział w pogrzebie jest dobrym pomysłem?

- dziecko w wieku przedszkolnym może czuć się przerażone, zagubione widząc, jak dorośli niekontrolowanie wyrażają żal

- jeśli dziecko jest starsze lub dorosłe i na tyle sprawne intelektualne, że jesteśmy w stanie przekazać mu podstawowe informacje, nie powinniśmy ograniczać jego uczestnictwa w rytualnym pożegnaniu

Co to jest pogrzeb? - jest to uroczystość ( nabożeństwo, obrzęd, rytuał), podczas której żegnamy się z ukochanymi osobami, które umarły

Po co jest pogrzeb? - pogrzeby są po to, aby ludzie, którzy opłakują zmarłego (rodzina, znajomi, przyjaciele), mogli razem spotkać się i pożegnać się z nim. Razem modlą się, pocieszają się. Mają okazję, by powiedzieć innym, że kochali zmarłą osobę, że będzie im jej brakowało i że zawsze będą ją pamiętać.

Co będziemy robić na pogrzebie? - na pogrzebie będziesz blisko mnie (lub kogoś innego). Na początku pożegnamy się ze zmarłym. Można podejść do niego i dotknąć jego ręki. Jeśli nie chcesz, nie musisz tego robić, można pożegnać się z daleka. Później będzie nabożeństwo w kaplicy. Po nim ciało zmarłego, które jest w trumnie, będzie pochowane w ziemi. W tym miejscu będzie grób zmarłego.

Czy…(zmarły) będzie z nami na pogrzebie? - tak. Jego ciało podczas pogrzebu będzie spoczywało w trumnie. Będziesz mógł je zobaczyć, ale ponieważ jest martwe, nie rusza się, nie może mówić, nie będzie wiedzieć, że tam jesteś.

Czy ja muszę iść na pogrzeb? - niektórzy ludzie chcą iść na pogrzeb, by na nim pożegnać się ze zmarłym. Dla innych te uroczystości są zbyt smutne. Wolą pożegnać się ze zmarłym inaczej i w samotności. To jest twój wybór. Jeśli nie pójdziesz, nikt nie będzie się na ciebie gniewać. Jeśli chcesz brać udział w pogrzebie, pomogę ci na ile to będzie możliwe. (Zmarły) wie, że go kochałeś.

7. Żałoba w życiu dziecka i osoby niepełnosprawnej intelektualnie:, czym jest żałoba, etapy żałoby, jak pomóc dziecku przeżyć żałoby (zasady wspierania).

Trzeba rozpaczać żeby żyć…żałoba.

Żałoba jest procesem, przez który przechodzą ludzie idący różnymi drogami i w różnym czasie.

To nie czas jako taki jest cudownym uzdrowieniem, ale czas, w którym mamy możliwość doświadczenia naszego smutku, bólu i przejścia przez życiową próbę.

Żałoba jest tą drogą…, która prowadzi nas do odbudowania życia po utracie bliskiego człowieka.

Jego kluczowym elementem jest uświadomienie sobie, że NIKT NIGDY nie przywróci życia takiego, jakim było ono wcześniej.

Etapy żałoby:

I. SZOK

- może objawiać się negowaniem - niewiarą w to, co się wydarzyło lub udrętwieniem - brakiem czucia

- osoba niepełnosprawna intelektualnie może sprawiać wrażenie osoby bardzo spokojnej, jakby śmierć najbliższego jej nie obchodziła. Bawi się jak dawniej, nie płacze, nie mówi o zmarłym. Zazwyczaj jednak ból dociera z opóźnieniem.

- doznania, które utożsamiamy z lękiem, skurcz żołądka, utrata apetytu, skłonność do irytacji, bezsenność

II. POSZUKIWANIE

- objawy motoryczne przemieszczania się, poszukiwanie straconej osoby

- dziecko lub osoba niepełnosprawna intelektualnie - zwłaszcza taka, która nie mówi i nie potrafi wyrazić swoich uczuć - może na tym etapie chodzić „z kąta w kąt” jakby bez celu, ujawniać zachowania stereotypowe (kiwanie się lub inne)

- mogą ponadto nasilić się napady padaczkowe lub inne dolegliwości somatyczne

III. GNIEW (żal, poczucie winy…)

- złość, żal odczuwane względem zmarłego

- poczucie winy: powodu straconego czasu za życia, niewypowiedzianych słów miłości, niemożności uchronienia ukochanej osoby przed nieuniknionym

- niektóre osoby z intelektualną niepełnosprawnością wymagające stałej opieki, mogą dodatkowo czuć się winne śmierci rodzica, nie raz słyszały słowa „Jesteś taki ciężki, że chyba wpędzisz mnie do grobu” lub „Ja się wykończę przez to ciągłe wnoszenie wózka”

IV. DEPRESJA

- może ona objawiać się ciągłym płaczem lub atakami płaczu, bezsennością lub uciekaniem w sen, zmęczeniem

- niespokojna nadaktywność: niemożność skupienia się na niczym za wyjątkiem myśli o stracie, rozpamiętywanie zdarzeń, które do niej doprowadziły, brak zainteresowania wszystkim, co zwykle przyciąga uwagę i sprawia przyjemność

- regres zachowań

V. POSTANOWIENIE (pogodzenie się, akomodacja)

- jest to etap, w którym do pewnego stopnia godzimy się z utratą, akceptujemy ją, dostosowujemy się do niej

Niebezpieczeństwo - koncentracja na konkretnych zachowaniach a nie ich przyczynach!!!

Traktowanie symptomów żałoby jak kolejnych objawów upośledzenia.

Jak wspierać dziecko i osobę niepełnosprawną intelektualnie w żałobie?

+ Wspólne płakanie - nie ukrywaj swojego żalu.

- czasem jest to jedyny rodzaj wsparcia, jakim możemy obdarzyć cierpiącą z powodu straty osobę

+ Daj sposobność do wyrażenia wszelkich uczuć, potwierdź je i zaakceptuj.

- pozwól na wyrażenie złości, gniewu, żalu

- potępianie - tych, z punktu widzenia społecznego, negatywnych uczyni nas odpowiedzialnymi za przedłużenie rozpaczy, wstydu, wyrzutów sumienia

- potwierdź te uczucia: „Ja też się czasem złoszczę…”, „Ja też czuję się czasem bardzo samotna, choć mam ciebie” i okaż zrozumienie

+Terapia wspomnieniami

- inicjuj rozmowy o zmarłym, wspominaj go, pokazuj zdjęcia

- przygotuj księgę wspomnień (rysunki, zdjęcia, sytuacje)

- rysowanie portretu ukochanej osoby

- pisanie listu do zmarłej osoby, do Boga, do anioła…

+ Czytanie lub oglądanie bajek, filmów dotyczących śmierci (Baśnie braci Grimm, W stronę morza, Inwazja barbarzyńców)

+ Odnieś się do własnych poglądów religijnych lub filozoficznych

- „Czy spotkamy się w niebie?”

8. Czy można przygotować osobę niepełnosprawną intelektualnie do śmierci rodziców? Jak rodzice mogą zabezpieczyć swoje dziecko? Jakie problemy rodzi śmierć rodziców? Problemy rodzeństwa.

Jak rodzice mogą „zabezpieczyć” swoje dziecko?

- uporządkowanie spraw spadkowych, majątkowych, mieszkaniowych

- otwarta rozmowa z pełnosprawnym rodzeństwem (rodziną) - „kto przejmie opiekę..?”

- przygotowanie niepełnosprawnego syna/córki do życia z dalszą rodziną

Znajdźcie placówkę, w której niepełnosprawny syn/córka może zamieszkać

- nie miejcie poczucia winy, nie jesteście złymi rodzicami

- nie bójcie się! To nie oznacza, że jesteście złymi rodzicami

- bycie z rówieśnikami może się okazać dla syna/córki korzystne

- zamieszkanie tam syna/córki za waszego życia, daje większe szansę lepszego przystosowania się

Jakie problemy rodzi śmierć rodziców?

- nie ma kto zaopiekować się dzieckiem

- ciężar obowiązku opieki spada na zdrowe rodzeństwo

9. Kiedy umiera dziecko: jak je do śmierci przygotować? Jak odpowiadać na pytania dziecka?

Gdy umiera dziecko…osoba niepełnosprawna intelektualnie…

Droga osoby umierającej do akceptacji śmierci…:

1. Zaprzeczenie i izolacja: „to nie ja, to nie może być prawda…”

2. Gniew: „dlaczego właśnie ja?”

3. Targowanie się: „jeśli Bóg postanowił zabrać mnie z tej ziemi i nie odpowiedział na moje gniewne błagania, to może wysłucha mnie, jeśli poproszę Go grzecznie”

4. Depresja:

- reaktywna

- przygotowawcza

5. Pogodzenie się:

- rola NADZIEI!!

Odpowiedz na pytania umierającego dziecka:

1. Czy ja na pewno umrę?

- jeśli osoba jest poważnie chora, możemy odpowiedzieć: „Rozumiem, że martwisz się, że możesz umrzeć. Jesteś bardzo chory, ale lekarze mówią nam, że można jeszcze wiele zrobić, dlatego przepisuje dla Ciebie lekarstwa, żebyś czuł się lepiej”.

- jeśli osoba jest bliska śmierci, możemy powiedzieć: „Lekarze już nie mogą wyleczyć Twojej choroby, ale mogą sprawić, byś nie cierpiał przed śmiercią”.

2. Czy to będzie mnie bolało?

- „Nie wiem dokładnie, co będziesz czuł. Jeśli będzie Ciebie bolało, pokazuj mi to lub powiedz. Lekarze podadzą Ci lekarstwa, żeby bolało mniej”.

3. Nie zostawisz mnie mamo, tato?

4. Co ze mną stanie się po śmierci?

- „Twoje ciało zostanie pochowane w grobie jak ciało (dziadka). Ale Twoja dusza pozostanie z nami”.

- niech rodzic przekaże dziecku wiedzę i wiarę zgodną ze swoim przekonaniem, włącznie z tym, że może nie znać odpowiedzi na to pytanie

- może użyć różnych przykładów - w co wierzą inni, np. niebo, reinkarnację lub nicość. Przy jednoczesnym zaznaczeniu, że w jego sercu i pamięci dziecko pozostanie na zawsze.

5. Co ja będę czuł po śmierci?

- można odpowiedzieć: „Nie będziesz nic czuł. Nie będzie cię już nic boleć” lub odnieść się do tego, w to co wierzymy „będziesz szczęśliwy z aniołami w raju”

6. Czy będę mógł was widzieć z nieba? Czy jak wy umrzecie, znowu się spotkamy?

- „Odpowiedzi na powyższe pytania zależeć powinny od wyznawanej przez na religii czy poglądów filozoficznych”.

„Żyj w teraźniejszej chwili…

Tylko ona jest życiem…”

10. Etapy, przez jakie przechodzi osoba umierająca na drodze do akceptacji swojej śmierci według E. Kubler-Ross: opisz etapy, w jaki sposób możemy być pomocni osobie umierającej na poszczególnych etapach. (wykład na II r.)

Pięć etapów w dążeniu do śmierci - Elisabeth Kubler- Ross
EKR stage Etapy EKR	Interpretation
1 - Denial 1 - Zaprzeczenie, izolacja	Denial is a conscious or unconscious refusal to accept facts, information, reality, etc., relating to the situation concerned. It's a defence mechanism and perfectly natural. To nie może być prawda, to pewnie pomyłka. Odmowa jest świadoma lub nieświadoma, odmowa przyjęcia faktów, informacji, rzeczywistości, itd., odnoszące się do danej sytuacji. Jest to mechanizm obronny i zupełnie naturalny. Some people can become locked in this stage when dealing with a traumatic change that can be ignored.Niektórzy ludzie mogą się zamknąć w tym etapie postępowania z traumatycznymi zmianami, przez niektóre mogą być ignorowane. Death of course is not particularly easy to avoid or evade indefinitelyŚmierć nie jest nie łatwa do uniknięcia lub nie da się przed nią uchylać w nieskończoność. Wspierajmy i nie zostawmy osoby samej z jej problemem.
2 - Anger 2 - Gniew	Anger can manifest in different ways.Dotyczy najbliższego otoczenia, lekarzy, personelu medycznego, pacjent nie widzi nic pozytywnego w życiu, krzyk rozpaczy -> ja jeszcze żyje!. Gniew może być manifestowany w różny sposób. People dealing with emotional upset can be angry with themselves, and/or with others, especially those close to themOsoby mogą być złe na siebie, i / lub innych, zwłaszcza bliskich im. Wiedza ta pozwala nam Knowing this helps keep detached and non-judgemental when experiencing the anger of someone who is very upset.we właściwym osądzie sytuacji, gdy osoba chora cierpi pojawia się gniew, jest bardzo zdenerwowana i przez to uzewnętrznia emocje. Nie odwracajmy się od niej, bądźmy świadomi w jak trudnej sytuacji jest, pozwólmy uzewnętrznić jej emocje.
3 - Bargaining 3 - Targowanie się	Prośba do Boga o przedłużenie życia, o przeżycie jeszcze kilku miesięcyTraditionally the bargaining stage for people facing death can involve attempting to bargain with whatever God the person believes in. People facing less serious trauma can bargain or seek to negotiate a compromise.. Tradycyjny etap negocjacji dla osób stojących przed śmiercią, może dotyczyć próby rokowań z Bogiem. Osoba wierzy, że ludzie mający mniej poważnych urazów mogą targować się lub dążyć do wynegocjowania kompromisu. when facing a break-up. Bargaining rarely provides a sustainable solution, especially if it's a matter oW obliczu rokowań rzadko stanowi trwałe rozwiązanie, szczególnie jeśli jest to sprawa życia lub śmierci.
4 - Depression 4 - Depresja	Also referred to as preparatory grieving.- reaktywna: dotyczy strat minionych, trudnej sytuacji rodzinnej, zmiany wyglądu, itp. - przygotowawcza: dotyczy strat przyszłych, jest narzędziem przygotowującym do nieuniknionej straty wszelkiego co się kocha, straty tego co mogłoby nadejść, lecz nie nadejdzie
5 - Acceptance 5 - Akceptacja, pogodzenie się	Again this stage definitely varies according to the person's situation, although broadly it is an indication that there is some emotional detachment and objectivity.Na tym etapie zachowanie zdecydowanie różni się zależnie od osoby, sytuacji, istnieje pewien emocjonalny dystans i obiektywizm. People dying can enter this stage a long time before the people they leave behind, who must necessarily pass through their own individual stages of dealing with the griefLudzie umierają ale też mogą żyć na tym etapie długo. Ludzie opuszczaj chorego, wspieraj go podczas przechodzenia przez poszczególne etapy.

1. Opisz konteksty świadomości śmierci według Glasera i Straussa

(wykład na II r.).

Konteksty świadomości śmierci:

• Zamknięty kontekst świadomości:

- pacjent nie zdaje sobie sprawy z tego, że umiera, ani z tego, że jego partner interakcyjny coś o tym wie. Aby zachować pacjenta w nieświadomości, osoby sprawujące opiekę nie mogą swym zachowaniem zademonstrować czegoś, co wzbudziłoby podejrzenia pacjenta. Wszystkie wypowiedzi są kontrolowane, wyniki badań i kart chorób są pilnie strzeżone, rodzina współpracuje z lekarzami w tworzeniu „zmowy milczenia”, tworzy się fikcyjną przyszłość biograficzną pacjenta, w którą ma on uwierzyć, tak jak rzekomo rodzina i lekarze, gdy pacjent, zaczyna coś podejrzewać, wszyscy starają się rozwiać jego wątpliwości. Kontekst może zostać przerwany przez nieostrożność partnerów interakcji.

• Kontekst podejrzewania:

- pojawia się, gdy pacjent zaczyna domyślać się, że otoczenie ukrywa przed nim prawdę o jego stanie zdrowia, że odgrywa nierzeczywiste role. Pacjent chcąc zweryfikować swoją hipotezę staje się czujny i przewrażliwiony. W zachowaniach otoczenia stara się wychwycić symptomy potwierdzające przypuszczenia. Personel i rodzina starają się podtrzymać kontekst zamknięty. Jeśli pacjent uwierzy, że podejrzenia były bezpodstawne, powróci do zamkniętego kontekstu świadomości, a jeśli jego przypuszczenia się potwierdzą, przejdzie do kontekstu wzajemnego udawania lub kontekstu otwartego.

• Kontekst wzajemnego udawania:

- jest najczęściej występującym modelem we współczesnych szpitalach. Umierający pacjenci są świadomi swojego stanu, nawet jeśli otoczenie temu zaprzecza. Nie mówią więc o śmierci, nie pytają o diagnozę. Wiedzą, że umierają, unikają sytuacji, w których mogłoby nastąpić otwarcie kontekstu świadomości. Przeważa perspektywa „tu i teraz”. W udawaniu bierze udział rodzina, bo prawda jest trudna do zniesienia. A pacjent udaje, by oszczędzić bliskim cierpienia. Obie strony przeżywają nadchodzącą śmierć w izolacji lub osamotnieniu.

• Otwarty kontekst świadomości

- chory, rodzina, lekarze wiedzą, że pacjent umiera, wszyscy są tego świadomi, pacjent przyjmuje rolę umierającego. Otoczenie stara się podjąć z nim dialog. Celem otoczenia jest wytworzenia takiej sytuacji, w której chory osiągnie spokój i zaakceptuje swój stan. Kontekst ten pozwala na budowanie szczerych relacji z odchodzącym.

11. Wyjaśnij, co oznacza termin integracja. Opisz, (wyjaśnij istotę, podaj przykłady) poziomy integracji według A. Krause.

Integracja - jest to proces scalania, łączenia, porozumienia, wspólnego działania.

Integracja - od łacińskiego integrare - scalić. W szerokim znaczeniu wyraża się w takim wzajemnym stosunku pełno- i niepełnosprawnych, w którym są respektowane takie same prawa, liczą się takie same wartości, w których stwarza się obu grupom identyczne warunki do maksymalnego, wszechstronnego rozwoju.

Siódmy zmysł - intuicja, kompetencje, umiejętności.

Od kilku lat w szkolnictwie polskim widoczny staje się nurt edukacji integracyjnej. W powszechnym odczuciu kojarzy się on z umieszczaniem uczniów niepełnosprawnych w szkole masowej oraz związanymi z tym faktem zmianami organizacyjnymi, takimi jak zmniejszenie liczby uczniów w klasie czy dofinansowanie szkół w celu likwidacji barier architektonicznych itp.

W gruncie rzeczy jednak integracja to nowy system pedagogiczny o odmiennej ideologii i nowych celach kształcenia i wychowania.

Fundamentalnym założeniem pedagogiki integracyjnej jest wszechstronne, całościowe kształcenie, a więc optymalny rozwój dziecka.

Podstawowym założeniem oświaty integracyjnej jest uznanie indywidualności każdego dziecka oraz dostrzeganie w niej wartości pozytywnych.

Rozpoznawanie i zaspokajanie specyficznych potrzeb edukacyjnych dotyczyć musi wszystkich dzieci - zarówno tych z zaburzeniami i defektami rozwojowymi jak i tzw. przeciętnych oraz wybitnie zdolnych.

W szkole integracyjnej nauczyciel jest rzecznikiem potrzeb dziecka.

Edukacja zaś nie może sprowadzać się tylko do sfery poznawczej, ale należy zadbać również o psychologiczne potrzeby dzieci, ich bezpieczeństwo czy potrzebę akceptacji.

Nie można zapomnieć również o zindywidualizowanym sposobie oceniania. Każdy z nas ma inne możliwości, potrzeby i zainteresowania, więc w tym zakresie nauczyciele szkół integracyjnych stosują elastyczność.

W nowym spojrzeniu nie ma grup „dzieci zdrowych” i „dzieci chorych”, jest jedna grupa uczniów, których cechuje ogromna potrzeba poznawania świata i zaistnienia w nim.

Stąd wspólna szkoła, wspólny program, wspólna klasa.

Na szkole zaś spoczywa obowiązek dostosowania i zorganizowania zajęć szkolnych tak, aby mogły z nich korzystać wszystkie dzieci.

Tak więc integracja wpływa na:

• poprawienie kontaktów międzyludzkich,

• wzajemne otwieranie się przed innymi i głębsze poznanie,

• wspólne przeżywanie zdarzeń

• udzielanie wzajemnej pomocy przy rozwiązywaniu zadań, problemów,

• wzmacnianie u uczniów szacunku do siebie,

• pogłębienie wiedzy o sobie (zdobywanie doświadczenia poprzez poruszanie emocji i umysłu),

• poznawanie indywidualności na tle klasy,

• prawdziwy kontakt wychowawcy (nauczycieli) z klasą,

• zdobycie informacji o uczniach, o ich zainteresowaniach,

• głębsze spojrzenie na siebie,

• odczuwanie pozytywnych więzi z zespołem klasowym,

• wiarę we własne siły i możliwości,

• rozwój samodzielności,

• właściwe spojrzenie na świat i ludzi.

Integracja (A. Krause):

- proces łączenie się świata osób sprawnych i niepełnosprawnych w jedną całość

- proces ten umiejscowiony jest pomiędzy…??(literatura niedostępna w Jeleniej Górze)

Poziomy integracji (A. Krause)

- integracja wewnątrzpsychiczna

- integracja interpersonalna

- integracja instytucjonalna

13. ············Integracja na poziomie szkoły (zasady organizacji w placówce), problemy integracji w szkole, w życiu zawodowym, w życiu osobistym osób niepełnosprawnych. (na podstawie debaty z dn. 17 listopada 2009 r.)

Co to jest „Integracja”?
Przez „integrację” - w szerokim pojęciu rozumiemy: zespolenie, scalenie, tworzenie całości z części.
W oparciu o tą definicję można za profesorem Aleksandrem Hulkiem stwierdzić, iż:
„integracyjny system kształcenia i wychowania polega na maksymalnym włączeniu dzieci i młodzieży z odchyleniami od normy do szkół masowych i innych placówek, umożliwiając im - w miarę możliwości - wzrastanie i naukę w gronie zdrowych rówieśników.”
Integracyjny system kształcenia ma przygotować dziecko sprawne inaczej do normalnego życia w społeczeństwie.
„Integracja społeczna - to idea, wyrażająca się w dążeniu do stworzenia tym osobom możliwości uczestniczenia w normalnym życiu, oraz do kształtowania pozytywnych ustosunkowań i więzi psychospołecznych między
pełnosprawnymi i niepełnosprawnymi.”
Mówiąc o integracji - konieczne stworzenie jest naturalnych możliwości spotykania się, zabawy i nauki, dzięki którym obie strony poznają się, uczą tolerancji I akceptowania innych”.
Dziecko niepełnosprawne może realizować obowiązek szkolny w ramach:
szkolnictwa specjalnego, może uczęszczać do szkoły integracyjnej lub masowej z klasami integracyjnymi.
W integracji do klas szkół masowych włącza się najczęściej dzieci z następującymi, różnymi rodzajami niepełnosprawności:
-> z niepełnosprawnością intelektualną- wśród nich są dzieci z pogranicza upośledzenia oraz z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim lub umiarkowanym
-> z niepełnosprawnością ruchową - są to najczęściej dzieci po wypadkach, przebytych urazach fizycznych oraz z mózgowym porażeniem dziecięcym

-> z zaburzeniami w zachowaniu i emocjonalnymi

-> z zaburzeniami zmysłu wzroku i słuchu

-> oraz dzieci przewlekle chore

Głównym celem kształcenia dzieci w klasach integracyjnych jest:
1. Nauczanie i wychowanie uczniów zdrowych i niepełnosprawnych w warunkach szkoły ogólnodostępnej poprzez:
a) integrację obu grup dzieci w naturalnym środowisku rówieśniczym b) diagnozę potrzeb specjalnych każdego ucznia
c) nauczanie wielopoziomowe w ramach wspólnego programu nauczania poprzez:
- modyfikowanie programu do potrzeb i możliwości każdego ucznia, w zakresie treści metod oraz tempa uczenia się poszczególnych dzieci
- aktywne metody oparte na współpracy
- tworzenie indywidualnych programów nauczania w zależności od potrzeb i możliwości każdego ucznia
d) kreowanie sytuacji dających możliwość twórczego rozwoju dziecka przez różnorodną działalność

e) humanizację edukacji
f) stymulowanie rozwoju dziecka oraz przygotowanie do przyszłego, na miarę możliwości samodzielnego, włączenia się w życie społeczne
g) określenie priorytetów rozwojowych dziecka niepełnosprawnego w konkretnym momencie jego życia.
2. Pedagogizacja rodziców poprzez:
a) zapewnienie im odpowiedniej informacji na temat integracji

b) przeprowadzenie warsztatów dotyczących umiejętności wychowawczych

c) czynne włączenie rodziców w życie szkoły.
3. Partnerstwo we współpracy z rodziną poprzez:
a) rozpoznawanie potrzeb dzieci
b) planowanie pracy wychowawczej
c) konsultacje, warsztaty
d) pomoc w wychowaniu dziecka
4. Kształtowanie postaw prospołecznych w stosunku do osób słabszych, młodszych, niepełnosprawnych oraz kształtowanie postaw prospołecznych osób niepełnosprawnych w stosunku do osób zdrowych poprzez:
a) organizowanie otwartych imprez okolicznościowych np. Mikołajki, Dzień Matki ...
b) organizowanie zajęć pozalekcyjnych i pozaszkolnych
c) tworzenie kół zainteresowań
Cel ogólny głównie realizowany jest poprzez:
- udzielanie dzieciom pomocy pedagogicznej i psychologicznej
- wspomaganie rozwoju i efektywności uczenia się
- korygowanie odchyleń od normy
- wyrównywanie braków w opanowaniu materiału programowego
- eliminowanie przyczyn i przejawów zaburzeń
- jednoczenie działań szkoły i rodziców w organizowaniu konkretnej pomocy dziecku
- szkolenie rodziców i wskazywanie im odpowiednich osób lub literatury do samokształcenia w niesieniu pomocy dziecku Wspólna edukacja i wychowanie dzieci pełnosprawnych i dzieci o specyficznych potrzebach edukacyjnych jest możliwa i przynosi obustronne korzyści- zarówno w sferze dydaktycznej jak i wychowawczej. a) Uczniowie o specjalnych potrzebach edukacyjnych:
- stają się pewniejsi siebie
- odważniej patrzą na świat
- wierzą w swoje możliwości
- zapominają o swoich problemach
- dążą do większego wysiłku
- mają poczucie własnej wartości
b) uczniowie pełnosprawni:
- stają się bardziej tolerancyjni i opiekuńczy
- uczą się cierpliwości

- potrafią pracować w grupie
- umieją postępować z osobami niepełnosprawnymi
- dostrzegają przyczyny różnych zachowań innych osób
- podejmują różnorodne zadania
- stają się partnerami, którzy wspólnie osiągają sukcesy
- akceptują niepełnosprawnych
- stają się odpowiedzialni i życzliwi wobec siebie
- rozumieją, że inny to nie znaczy gorszy”
Podstawową formą organizacyjną pracy w klasie integracyjnej w klasach młodszych są zajęcia zintegrowane, prowadzone przez dwóch nauczycieli:
- nauczyciela prowadzącego- specjalistę kształcenia zintegrowanego
- nauczyciela wspomagającego- specjalistę kształcenia specjalnego Według przepisów klasa integracyjna może liczyć od 15 do 20 uczniów, w tym od 3 do 5 z Orzeczeniem”, wydanym przez Poradnię Psycholog-Pedagogiczną. Nauczanie w takiej klasie jest prowadzone wg obowiązujących w szkole Programów” nauczania wychowania. Ze względu jednak na zróżnicowane potrzeby edukacyjne uczniów, programy te muszą być modyfikowane pod względem treści i metod i dostosowane do możliwości i tempa uczenia się dzieci.
W klasie integracyjnej są wykorzystywane różne metody nauczania. Wśród nich najbardziej preferowane są aktywne metody pracy, które pozwalają uczniom samodzielnie odkrywać wiedzę i zdobywać nowe umiejętności, kształtować samodzielność poznawczą i wiarę we własne możliwości. Metody nauczania dostosowane są do potrzeb i możliwości dziecka.

INTEGRACJA SPOŁECZNA RODZINY Jak już podkreślaliśmy posiadanie niepełnosprawnego dziecka może dezorganizować nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale także stosunki, jakie rodzina utrzymuje z otoczeniem. Poważnemu osłabieniu, a nawet całkowitemu zerwaniu mogą ulec dotychczasowe kontakty z dalszą rodzina, a także stosunki towarzyskie, sąsiedzkie i zawodowe. Powstaje problem - w jaki sposób utrzymać integrację rodziny ze środowiskiem - lub, jeśli dezintegracja już wystąpiła, czy możliwe jest ponowne zintegrowanie rodziny z otoczeniem społecznym. Problem ten ma duże znaczenie praktyczne, ponieważ efektywność procesu uspołeczniania niepełnosprawnego dziecka zależy od jakości powiązań między jego rodziną a środowiskiem społecznym. Niewątpliwie charakter związków zachodzących między rodziną a otoczeniem uzależniony jest od powszechnie uznawanych poglądów na temat osób niepełnosprawnych i ich miejsca w życiu. Związki te będą się rozszerzać wówczas, kiedy zapanuje przekonanie, że osoba niepełnosprawna może uczestniczyć, w miarę swych możliwości, we wszystkich dziedzinach ludzkiej aktywności życiu rodzinnym i seksualnym, pracy zawodowej i społecznej, kształceniu, życiu kulturalnym i towarzyskim, wypoczynku i rekreacji itd. Jeżeli w określonym środowisku społecznym pogląd taki jest powszechny, wówczas osoby niepełnosprawne zaczynają uczestniczyć w życiu tego środowiska, stają się widoczne na ulicy, sklepach, w urzędach, obiektach użyteczności kulturalnej (M. Sokołowska l978).
Z kolei od panujących w danym środowisku poglądów zależą postawy. jakie jego członkowie przejawiają wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin. z punktu widzenia możliwości integracji społecznej rodziny najbardziej niekorzystna jest postawa izolacji. Jak już wspominaliśmy, istotą tej postawy jest przekonanie, że niepełnosprawna osoba jest niezdolna do samodzielnego życia w społeczeństwie, że jest ciężarem dla swoich bliskich i dla innych ludzi. Osoby prezentujące taką postawę traktują dziecko i jego rodzinę W sposób obojętny, niechętny lub wrogi.
Bardzo istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne mają różnego typu bariery. Często wspominanymi są bariery architektoniczne i komunikacyjne. Zwykle utrudniają one (lub wręcz uniemożliwiają) włączenie dziecka w życie otoczenia społecznego. Często bywa tak, że dziecko nie może poruszać się po najbliższej okolicy, kontaktować się Z rówieśnikami, a nawet podjąć nauki w szkole lub Systematycznie uczestniczyć w leczeniu i rehabilitacji. W przypadku niektórych typów niesprawności bariery te mogą skazać dziecko (i w dużym stopniu jego rodziców) na pozostawanie w mieszkaniu. Wówczas szanse na integrację ze środowiskiem całkowicie zanikają. Istotne znaczenie mają również bariery instytucjonalne - np. brak odpowiednich placówek oświatowych. leczniczych lub rehabilitacyjnych, które mogłyby przygotować dziecko do wejścia w otwarte społeczeństwo. Mogą występować również bariery psychologiczne (negatywne zabarwienie wielu powszechnie używanych terminów - np. „odchylone od normy”, „ślepe”, „nienormalne”) lub prawne (np. brak przepisów ułatwiających integracje).
Uważamy, że duże znaczenia w procesie integracji społecznej rodziny ma postawa rodziców wobec otoczenia. Zagadnienie to jest ważno, ponieważ dotychczas koncentrowano uwagę przede wszystkim na postawach otoczenia wobec niepełnosprawnego dziecka i jego rodziców. Rodzice mogą przyjmować postawę izolacyjną lub integracyjna. Postawa izolacyjna to dążenie rodziców do wycofywania się z kontaktów społecznych (dotychczasowych) i nie podejmowanie nowych. Przejawia się ona m.in. w: ograniczaniu kontaktów z rodziną, zrywaniu znajomości i przyjaźni, wycofywaniu się z życia towarzyskiego, nie podejmowaniu kontaktów sąsiedzkich i koleżeńskich (np. w pracy). Postawa taka często jest konsekwencją negatywnych reakcji otoczenia na ich niepełnosprawne dziecko. Postawa integracyjna natomiast, to dążenie rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych, a niekiedy również do ich rozszerzania. Rodzice, przejawiający tę postawę, często włączają się do działalności różnych stowarzyszeń i organizacji niosących pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom.

14. ··········Co to jest normalizacja? Opisz warunki, jakie powinny być spełnione, by można było mówić o normalizacji życia osób niepełnosprawnych (na przykładzie domu pomocy społecznej).

Normalizacja:

1 - nie oznacza unormalniania osób różniących się, dopasowywania ich osobowościowych, dążenie do przekształceń środowiskowych, które pozwolą doświadczać mu normalności

2 - jest szeregiem instytucjonalnych i pozainstytucjonalnych działań zmierzających do stworzenia normalnych warunków życia, determinujących w dużej mierze jednostkowe relacje człowieka niepełnosprawnego w środowisku lokalnym

Zasady normalizacji:

- mieszkanie w domu

- normalizacja rytmu dnia

- normalizacja rytmu tygodnia

- normalizacja rytmu roku (święta, ferie)

- normalizacja życiorysu

- normalizacja autonomii

- normalizacja kontaktów z płcią przeciwną

- normalizacja warunków normalnej egzystencji (zarabianie, wydawanie)

- normalizacja warunków życia

- normalizacja kontaktów socjalnych w środowisku lokalnym

Zasada normalizacji w domu pomocy społecznej

Jednym z głównych problemów, z jakimi borykają się domy pomocy społecznej, jest problem izolacji społecznej mieszkańców. Związany z opisanymi powyżej barierami społecznymi, uprzedzeniami oraz stereotypami. W myśl teorii E. Goffmana zakłady opieki nad osobami niezdolnymi do samodzielnego troszczenia się o siebie, a takimi są współcześnie domy pomocy społecznej, są instytucjami totalnymi.

Cechami charakterystycznymi tego typu instytucji są:

• połączenie w jedno miejsc snu, zabawy i pracy,

• ściśle zaplanowany rozkład dnia,

• podział na personel i podwładnych,

• przebywanie w towarzystwie dużej liczby tych samych osób,

• przymusowy charakter poszczególnych czynności podporządkowanych celom instytucji,

• zaspakajanie potrzeb organizowane przez instytucję.

Instytucje totalne są zakładami "przymusowego przekształcania osobowości". Jednostki żyjące wewnątrz mają ograniczone kontakty ze światem zewnętrznym.

Podobne cechy wymienia S. Kowalik, charakteryzując funkcjonowanie domów pomocy społecznej dla osób upośledzonych umysłowo w sposób następujący: "Osoba upośledzona umysłowo po umieszczeniu jej w PDPS zazwyczaj nie opuszcza zakładu. Musi żyć w ściśle określonej przestrzeni, w ściśle ustalonych warunkach materialnych, nie ma bowiem zbyt wiele możliwości, by zmienić te warunki. Tak więc jej los całkowicie znajduje się w rękach pracowników PDPS. (...) Kontakty społeczne jednostek upośledzonych umysłowo ograniczają się do kontaktów z innymi upośledzonymi lub z pracownikami zakładu. Bardzo rzadko istnieje możliwość nawiązania szerszych kontaktów (odwiedziny rodziny, wyjazd na wakacje)".

Domy pomocy społecznej w Polsce, jak wynika z ekspertyz i badań, borykają się z czterema zasadniczymi problemami: lokalowymi, finansowymi, kadrowymi oraz z tradycją funkcjonowania tego typu instytucji. Większość domów pomocy społecznej mieści się w budynkach o pierwotnie innym przeznaczeniu (stare dwory, hotele, budynki biurowe, koszary). Są to zwykle budynki stare, wymagające adaptacji do nowych potrzeb. Warunki lokalowe cechują się często nadmiernym zagęszczeniem pomieszczeń, brakiem niezbędnych urządzeń, takich jak windy, łazienki, pracownie terapeutyczne. Problemy finansowe dotyczą braku funduszy na konieczne remonty, wyposażenie, płace, działalność bieżącą. Od roku 1991, dzięki Państwowemu Funduszowi Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON), problemy te przestają powoli być tak dotkliwe, jak były niegdyś. Pojawiły się możliwości remontów i inwestycji adaptacyjnych oraz pomocy w organizacji i wyposażeniu pracowni terapii zajęciowej. Problemy kadrowe to przede wszystkim ciągła fluktuacja kadr, negatywna selekcja pracowników oraz nie adekwatnie niskie płace za ciężką i wyczerpującą pracę. Istotnym problemem jest swoisty tradycjonalizm funkcjonowania domów pomocy społecznej. Polega on na trzymaniu się utrwalonych wzorców postępowania i wzajemnych relacji personelu i mieszkańców domu. Zarówno jedni jak i drudzy są oporni na wprowadzanie zmian w nawykach i przyzwyczajeniach z przeszłości.

Mieszkańcy domów pomocy społecznej to społeczność bardzo zróżnicowana pod wieloma względami: wieku, pochodzenia, sytuacji rodzinnej, zainteresowań, doświadczeń życiowych i okoliczności, które spowodowały, iż znaleźli się w placówce opiekuńczej. Według I. Lausch- Żuk do zakładów trafiają często osoby wymagające szczególnej troski i pomocy ze względu na zaburzenia towarzyszące upośledzeniu umysłowemu, np. epilepsję. Jednym z najważniejszych elementów różnicujących środowisko mieszkańców domów pomocy społecznej jest posiadanie rodziny lub innych osób znaczących poza instytucją, osób odwiedzających, zabierających ich do siebie na święta. Ma to duże znaczenie dla miejsca danej osoby w strukturze społeczności domu. Istotnym kryterium jest też stan zdrowia, stopień sprawności umysłowej i fizycznej oraz samodzielność jednostki.

W domach pomocy społecznej częstymi zjawiskami są poczucie samotności i potrzeba kontaktu z osobami spoza instytucji. Jednocześnie środowiska te borykają się z problemem generalnego braku kontaktów wewnątrz społeczności. Współistnienie tych zjawisk jest niewątpliwie efektem działania instytucji totalnej, jaką jest dom pomocy społecznej, atomizującej i dezintegrującej ludzi w niej przebywających.

Charakterystyczną cechą omawianych instytucji jest regularność organizacyjna dnia. Najważniejszymi elementami czasowej regulacji są czynności związane z zaspakajaniem podstawowych potrzeb: sen, posiłki, załatwianie potrzeb fizjologicznych, higiena, zabiegi medyczno- pielęgnacyjne. Wyznaczają one punkty czasowego odniesienia. Działalność terapeutyczna i rehabilitacyjna przebiega obok podstawowego nurtu życia codziennego. Zestaw ofert urozmaicenia czasu dla pensjonariuszy maleje wraz z pogłębianiem się stopnia upośledzenia umysłowego i brakiem sprawności fizycznej. Najczęściej proponowanymi ofertami są zajęcia w szkołach życia, w pracowniach terapeutycznych i rehabilitacyjnych, warsztatach terapii zajęciowej oraz prace na rzecz domu.

Domy pomocy społecznej jako miejsca zaspakajania potrzeb swoich mieszkańców są przez znawców przedmiotu ostro krytykowane. Obowiązek taki nakłada na te instytucje prawo, jednak wśród publikacji dotyczących tej problematyki przeważają takie, które negatywnie oceniają jego realizację. Według E. Tarkowskiej w domach pomocy społecznej koncentruje się wysiłki na zaspakajaniu najbardziej podstawowych, biologicznych potrzeb mieszkańców, pomija się natomiast wiele potrzeb związanych ze społecznym i psychicznym funkcjonowaniem jednostki (np. potrzeby emocjonalne) .Funkcjonuje tu model człowieka o zredukowanych potrzebach, często utrwalony w mentalności zarówno personelu jak i mieszkańców. Autorka ta wymienia również jako jedną z cech charakteryzujących domy pomocy społecznej "instytucjonalizację" potrzeb mieszkańców wyrażającą się w uniformizacji i standaryzacji ich zaspakajania.

Podobnie M. Kościelska krytykuje sposoby zaspakajania potrzeb mieszkańców domów pomocy społecznej oraz tłumaczy patologie funkcjonowania wychowanków zakładów jako konsekwencje deprywacji potrzeb psychicznych. Autorka ta jest zdania, iż "zakład opieki społecznej - w swym dominującym u nas kształcie - tworzy nienormalne warunki rozwoju, a pobyt w zakładzie stanowi zagrożenie dla rozwoju jednostki".

Krytyczną charakterystykę instytucji opieki całkowitej podaje również K. Mrugalska. Krytyka dotyczy takich cech domów pomocy społecznej jak: 1) odsunięcie pensjonariuszy od czynności związanych z codziennymi zabiegami wokół utrzymania życia (np. przygotowania posiłków, porządkowania swoich rzeczy, gospodarowania pieniędzmi), 2) bezczynność (brak nauki, pracy, sensownego zajęcia), 3) deprywacja emocjonalna (brak satysfakcjonujących kontaktów, więzi emocjonalnych), 4) deprywacja fizyczna i psychiczna (brak ruchu, brak interesujących bodźców zmysłowych i zmienności wrażeń, brak własnych rzeczy, duże zagęszczenie, znaczne ograniczenie kontaktów ze światem zewnętrznym, brak perspektyw), 5) zniewolenie mieszkańców (system organizacji regulowany dyscypliną, zwyczaje nieformalne, dominacja interesu instytucji, grupy, nad interesem jednostki, dystans i sztywne relacje między personelem a podopiecznymi). K. Mrugalska w swej charakterystyce domów pomocy społecznej zauważa również zmiany pozytywne, dotyczące bazy materialnej, postaw ludzkich. W Polsce, kraju niebogatym, przez wiele lat izolowanym od tendencji światowych, zmiany są powolne, ale nie sposób kwestionować ich istnienia.

E. Tarkowska, na podstawie przeprowadzonych badań podaje, iż "domy nie są związane ze swoim środowiskiem lokalnym (...), wręcz przeciwnie, są swoistą enklawą, można mówić o izolacji, wzajemnej niewiedzy". Autorka podkreśla też znaczenie takiego elementu otwarcia domów na świat zewnętrzny, jakim są kontakty ich mieszkańców z rodzinami. Kontaktów takich jest mało, badania wykazują, iż tylko 35% pensjonariuszy domów pomocy społecznej jest odwiedzanych przez swoich krewnych. Z drugiej strony personel zakładów bywa niechętny rodzinom pojawiającym się często i krytyczny w stosunku do wolontariuszy. Wizyty osób z zewnątrz są odbierane przez pracowników jako naruszenie ustalonego porządku, źródło zamieszania, zbędne wprowadzanie chaosu w funkcjonowanie domu. "Izolacyjny model funkcjonowania domów pomocy społecznej jest ciągle aktualny, jeśli nie dosłownie, to na pewno w nawykach i przekonaniach części pracowników, a także w pewnych rozwiązaniach organizacyjnych". Konieczna jest popularyzacja modelu otwarcia i integracji. Według E. Tarkowskiej jedynym kryterium ograniczającym generalne otwarcie domu na jednostki, grupy i wydarzenia z zewnątrz, jest zasada ciągłości, regularności i systematyczności działań podejmowanych wobec osób upośledzonych umysłowo.

Koncepcją podejmującą tę problematykę jest, powstała pod koniec lat 60-tych w Danii, a przedstawiona w roku 1976 w USA na IV Kongresie Międzynarodowych Stowarzyszeń do Badań Naukowych nad Upośledzeniem, koncepcja normalizacji. Twórcą jej jest Beugt Nirje. W uzasadnieniu swojej propozycji posłużył się on dwoma argumentami pochodzącymi z psychologii klinicznej. Po pierwsze izolacja społeczna jest szkodliwa dla rozwoju, a w przypadku osób z upośledzeniem umysłowym stanowi jeden z najpoważniejszych czynników upośledzenia. Po drugie uczestnictwo w życiu społecznym jest podstawowym motorem rozwoju, jest czynnikiem terapeutycznym, daje szansę wyjścia z upośledzenia.

B. Nirje zwraca uwagę, że "wraz z rozpoznaniem u dziecka upośledzenia umysłowego następuje proces zniekształcenia jego doświadczeń życiowych dzięki poddaniu go oddziaływaniom specjalistycznych instytucji rehabilitacyjnych". Cechami zinstytucjonalizowanego środowiska rehabilitacyjnego są według B. Nirje:

• rytm dnia, tygodnia i roku - ściśle określone godziny snu, posiłków oraz formy aktywności niespotykane w warunkach domowych, narzucony sposób spędzania wolnego czasu,

• brak uwzględniania indywidualnych preferencji - pozbawianie doświadczeń związanych z podejmowanie decyzji, ryzykiem, wyborem partnerów, rodzajem aktywności,

• segregacja związana z płcią - w związku z brakiem instytucji koedukacyjnych pozbawienie doświadczeń związanych z kontaktem z płcią przeciwną,

• ograniczenia w poznawaniu normalnie obowiązujących standardów ekonomicznych -ograniczanie samodzielności ekonomicznej, szczególnie posługiwania się pieniędzmi,

• środowiskowe ułatwienia - np. gotowe posiłki, ubrania łatwe do założenia).

Cechy te są, według B. Nirje, utrudnieniem nabywania umiejętności niezbędnych do życia w normalnych warunkach. Postuluje on zmodyfikowanie instytucji w kierunku upodobnienia ich do środowiska normalnego. Jego zdaniem należy pozwolić osobom upośledzonym umysłowo żyć w taki sposób, by to życie było maksymalnie podobne do egzystencji ludzi zdrowych.

Podstawą normalizacji, oprócz zasad psychologii i socjologii, są prawa człowieka zawarte w dokumentach międzynarodowych, w tym prawa ludzi niepełnosprawnych (m.in. Deklaracja Praw Osób Upośledzonych Umysłowo ONZ). Oto najważniejsze, według K. Mrugalskiej, spośród zasad normalizacji:

• życie w małej grupie (6 do 8 osób),

• posiadanie własnych ubrań i miejsca ich przechowywania,

• posiadanie własnych drobiazgów i miejsca do ich przechowywania,

• spożywanie posiłków w warunkach zbliżonych do domowych,

• utrzymywanie higieny osobistej i załatwianie potrzeb fizjologicznych z zachowaniem intymności,

• umożliwienie wykonywania czynności związanych z zaradnością osobistą (samoobsługa, przygotowywanie posiłków, dbałość o ubranie, sprzątanie, itp.),

• normalny rytm dnia, tygodnia i roku,

• aktywny tryb życia w formach właściwych dla wieku,

• obowiązkowa zmiana miejsca w związku z różnymi formami aktywności,

• świat obu płci,

• dopuszczenie i umożliwienie dokonywania wyborów i decydowania według swoich upodobań i preferencji,

• możliwość dysponowania własnymi pieniędzmi,

• nieskrępowane kontakty z ludźmi i instytucjami poza zakładem, zwłaszcza z rodziną i przyjaciółmi oraz najbliższym środowiskiem lokalnym, a także swobodne przyjmowanie gości,

• personel w roli animatora, partnera towarzyszącego osobom upośledzonym w ich aktywności, w jak największym stopniu dopuszczający i liczący się z ich wyborami.

K. Mrugalska wymienia też cechy, które rozwijają się u osób upośledzonych umysłowo w toku wdrażania zasad normalizacji. Są to: większy indywidualizm w ubieraniu się, dbałość o własny wygląd, lepsze porozumiewanie się, większa śmiałość i samodzielność w działaniu, umiejętność rozładowywania w akceptowany społecznie sposób wewnętrznych napięć, a w konsekwencji nie wyróżnianie się negatywnie swoim zachowaniem.

Idea normalizacji, rozpowszechniona w krajach skandynawskich i w USA, w Polsce jest mało znana i znajduje się w fazie zdobywania popularności. Oprócz K. Mrugalskiej nawiązują do niej, najczęściej w formie wskazywania miejsc w funkcjonowaniu zakładów opieki całkowitej, w których zmiany są konieczne, również inni autorzy. M. Kościelska zwraca uwagę na konsekwencje nastawienia na postrzeganie odmienności osób upośledzonych umysłowo, wynikające z tradycyjnego podejścia do nich. Na takie traktowanie szczególnie są narażone osoby przebywające w zakładach opieki. Dla określenia statusu tych osób używa autorka sformułowania "izolowani w zakładach". Według M. Kościelskiej zakład tworzy anormalne warunki rozwoju przede wszystkim ze względu na wyjątkowo drastyczny brak dwu najistotniejszych warunków rozwoju: zapewnienia miłości i wolności. W innym miejscu M. Kościelska omawia wpływ niezaspokojenia potrzeby kontaktów z innymi ludźmi na psychikę osoby upośledzonej umysłowo. Krytykuje brak umiejętności i chęci kontaktu z podopiecznymi u personelu zakładów opieki. Według autorki "aby poprawić stosunki wychowanków między sobą i personelem oraz personelu z podopiecznymi - zakłady muszą być otwarte na kontakty ze światem zewnętrznym (...). Oczywiste [jest], że wychowankowie powinni mieć kontakty z ludźmi różnorodnymi: dziećmi, młodzieżą, dorosłymi, starcami, mężczyznami i kobietami, ludźmi zdrowymi i chorymi - bo każdy wnosi do kontaktu inną treść i wartość (...). Najpotrzebniejsze są wszystkim ludziom kontakty z osobami bliskimi, tj. takimi, z którymi wiąże najwięcej spraw, których język jest wzajemnie zrozumiały, którzy chcą słuchać, bo wszystko, co dotyczy danej osoby jest dla nich ważne i którzy chcą z tego samego powodu włożyć wysiłek, by jak najwięcej w drugiej osobie zrozumieć". W pierwszej kolejności jest to zadanie rodziny - rodziców i rodzeństwa. Gdy rodziny brak lub gdy nie podtrzymuje ona kontaktów z osobą przebywającą w domu pomocy społecznej, osobą bliską może stać się osoba pierwotnie obca.

I. Lausch- Żuk wymienia izolację społeczną, rozumianą jako brak kontaktu z innymi osobami, jako jeden z czynników zewnętrznych (obok zubożenia bodźców zmysłowych, np. braku zabawek, interesujących przedmiotów, które można spostrzec, dotknąć, braku interesujących doznań słuchowych, np. braku mówienia do dziecka), sprzyjających występowaniu zaburzeń zachowania osób upośledzonych umysłowo. Zaburzenia te mają postać np. stereotypii ruchowych, nawykowego ssania palców, wzmożonego onanizowania się. Autorka zaznacza, iż tego typu niekorzystne czynniki zewnętrzne są charakterystyczne przede wszystkim dla zakładów wychowawczych przeznaczonych dla dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, gdzie brak jest opieki indywidualnej ze strony stałej osoby dorosłej, która powinna stanowić dla dziecka źródło zaspokojenia podstawowych potrzeb psychicznych.

K. Mrugalska wymienia najważniejsze kierunki zmian w sytuacji osób upośledzonych umysłowo na przestrzeni wieków. Są to:

• przejście od podejścia czysto medycznego do wielodyscyplinarnego, opartego na skoordynowanej pracy psychologa, lekarza, kinezyterapeuty, pracownika socjalnego, logopedy i pedagoga,

• od braku oczekiwań u osób upośledzonych pozytywnych zmian do zauważania potencjału rozwojowego i możliwości tych ludzi,

• uznanie, że osoby upośledzone umysłowo mają te same potrzeby psychiczne co inni ludzie, poszukiwanie sposobów ich zaspakajania,

• przejście od koncepcji spędzania całego życia w jednej, specjalnej instytucji, do wykorzystywania dla osób upośledzonych umysłowo, na miarę ich możliwości, ogólnodostępnych zasobów społecznych,

• przejście od uprzedmiotowienia i ubezwłasnowolnienia w procesie opieki, do upodmiotowienia w toku aktywnego życia (realizacja możliwie szerokiego wachlarza ról społecznych),

• od oferowania życia w izolacji do włączania do normalnego życia w otwartym środowisku,

• próby wspierania rodzin osób niepełnosprawnych,

• od programów skierowanych na grupę do programów indywidualnych,

• objęcie rewalidacją również osoby dorosłe upośledzone umysłowo w przekonaniu o ciągłym, choć powolnym rozwoju w ciągu całego życia,

• uznanie prawa do edukacji niezależnie od ilorazu inteligencji, nauczanie drogą "praktykowania życia",

• uznanie osób upośledzonych umysłowo za upoważnionych do korzystania z praw człowieka, tworzenie warunków realizacji tych praw, kontroli oraz systemu obrony.

---